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Rehabilitación en lesionados medulares tras el alta hospitalaria R. PALAZÓN GARCÍA, A. BENAVENTE VALDEPEÑAS, R. TAMAYO IZQUIERDO Y E. MORÁN FELIZ Servicio de Rehabilitación. Hospital Nacional de Parapléjicos. Toledo.

Resumen.—Introducción. El lesionado medular realiza un programa de rehabilitación integral durante su período de ingreso hospitalario. Al alta se le indican pautas de mantenimiento y de adaptación a su entorno, suficientes para la mayor parte de los enfermos, excepto en lesiones incompletas o en enfermedades que se espera progresión. Nuestro objetivo fue estudiar si hay pacientes con lesión medular que buscan otros tratamientos complementarios al alta y sus características. Pacientes y métodos. Se envió una encuesta de elaboración propia por correo a 140 pacientes de 5 años de evolución. Se valoró si habían realizado otros tratamientos tras el alta y sus características, la vida laboral y formativa. Resultados. Contestaron 90 pacientes. El 71,9 % continuó con algún tipo de tratamiento rehabilitador en algún momento después del alta; un 48,5 % en su domicilio, y un 36,8 % lo realizó un profesional pagado (generalmente fisioterapeuta). La finalidad del tratamiento fue mantenerse físicamente en el 36,8 % de los casos. El 12,4 % tenía un trabajo remunerado (aunque el 30 % de ellos había cambiado de trabajo después de la lesión) y el 30,7 % realizaba alguna actividad formativa. Conclusiones. La mayoría de los lesionados medulares de nuestro estudio realiza algún tipo de tratamiento rehabilitador al alta y generalmente recurren para ello a profesionales remunerados. Palabras clave: lesión medular, pronóstico, fisioterapia, rehabilitación domiciliaria.

REHABILITATION IN SPINAL CORD INJURIES AFTER HOSPITAL DISCHARGE Abstract.—Introduction. Patients with spinal lesions undergo integrated rehabilitation during their stay in hospital.

Correspondencia: Ramiro Palazón García Plomo, 3-B, 5.º C. 28045 Madrid Correo electrónico: [email protected] Trabajo recibido el 05-07-06. Aceptado el 18-12-06.

Upon discharge, they receive instructions concerning the maintenance of such treatment and adaptation to their own surroundings, enough for most of the patients but those with progressive diseases or incomplete lesions. Our aim was to study if there are patients that seek other complementary treatments upon discharge and their characteristics. Patients and methods. A questionnaire was mailed to 140 patients with a 5 or 6 years history. Their occupational and training status was assessed and so whether they had received other treatments and its characteristics. Results. 90 patients answered. 12.4 % had a paid job, 30 % of these having changed jobs after their initial lesion, and 30.7 % had received some training. 71.9 % continued rehabilitation at some time after discharge; 48.5 % at home and 36.8 % under the guidance of a paid professional (physical therapist). The aim of the treatment was to maintain physical fitness in 36.8 % of the cases. Conclusions. Most patients with spinal lesions follow some kind of rehabilitation treatment upon discharge and call upon paid professionals to receive this. Key words: spinal cord injury, prognosis, physiotherapy, domiciliary rehabilitation.

INTRODUCCIÓN El lesionado medular realiza un programa de rehabilitación integral durante su período de ingreso en unidades especiales u hospitales monográficos. El paciente es dado de alta cuando se alcanzan los objetivos funcionales adaptados a cada lesión: autonomía completa o asistida para actividades de la vida diaria (AVD), reeducación esfinteriana y sexual, adaptación psicológica para afrontar la discapacidad en un entorno no protegido y previsión de utilización de recursos médicos y sociales 1,2. En este período ya no son previsibles cambios neurológicos en la mayoría de los pacientes, exceptuando algunas lesiones incompletas o aquellas de curso progresivo 3.

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TABLA 1. Encuesta enviada por correo a los pacientes 1. ¿Sigue los consejos indicados por su médico rehabilitador en el Hospital Nacional de Parapléjicos (movilizaciones, cuidados e higiene de la piel, etc.)? 2. ¿Realiza algún trabajo remunerado? ¿Cuál? Si ha contestado afirmativamente, marque con un aspa la opción que corresponda: ⵧ En el propio ⵧ Realizo el mismo trabajo domicilio que antes de la lesión ⵧ Fuera de casa ⵧ He cambiado de trabajo ⵧ Hago las tareas del hogar 3. ¿Está estudiando o realiza cursos de formación? 4. ¿Ha realizado o está realizando algún tipo de tratamiento rehabilitador desde el alta del Hospital Nacional de Parapléjicos? ⵧ No ⵧ Por propia voluntad ⵧ Por dificultad para acceder a los hospitales de la Seguridad Social ⵧ Sí Si ha contestado afirmativamente, continúe con las siguientes preguntas: a) ¿Dónde lo ha realizado? ⵧ En su propio domicilio ⵧ Por su cuenta ⵧ Pagando a otra persona ⵧ En una institución pública ⵧ Hospital General/ Ambulatorio ⵧ IMSERSO ⵧ En una institución privada ⵧ Asociaciones (ASPAYM) ⵧ Gimnasio privado b) ¿Quién lleva a cabo el tratamiento? ⵧ Usted mismo ⵧ Una persona no pagada o familiar ⵧ Un asistente/ayudante pagado ⵧ Un profesional especializado pagado (fisioterapeuta) c) ¿Durante cuánto tiempo ha realizado el tratamiento? ⵧ Desde el alta ininterrumpidamente ⵧ Durante un tiempo y luego lo abandonó. ¿Cuánto tiempo? ⵧ Realizo el tratamiento durante temporadas d) ¿Con qué frecuencia lo realiza? ⵧ Todos los días ⵧ En días alternos ⵧ Semanal/mensual e) ¿Con qué finalidad ha hecho el tratamiento? ⵧ Con ánimo curativo ⵧ Como mantenimiento ⵧ Como un intento de mejorar la forma física ⵧ Como apoyo psicológico/entretenimiento 5. ¿Cómo se encuentra con relación al alta? (sin tener en cuenta complicaciones de la vejiga o infecciones) 6. Si se encuentra mejor o peor, ¿a qué lo atribuye? 74

En el ambiente extrahospitalario el paciente debe seguir unos cuidados de mantenimiento dirigidos a prevenir complicaciones, que incluyen revisiones periódicas, intentando la mayor integración posible en la familia y en la comunidad 4,5. Sin embargo, como en la mayoría de los procesos crónicos con secuelas, un alto porcentaje de pacientes busca una continuidad del tratamiento de cinesiterapia después del alta. El objetivo de nuestro trabajo se centró en confirmar esta conducta y estudiar las características de los pacientes que buscan otras fórmulas de tratamiento extrahospitalario. PACIENTES Y MÉTODOS Se trata de un estudio descriptivo a partir de una encuesta enviada por correo a 140 sujetos lesionados medulares de 5 años de evolución, que habían recibido tratamiento rehabilitador en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo durante el período agudo. Las variables recogidas fueron: la edad en el momento de la lesión distribuyendo a los pacientes en tres grupos (de 0 a 18 años, de 19 a 40 años y más de 40 años), el sexo, la etiología, el nivel neurológico (determinado por la última metámera no alterada, agrupándose en cervicales, dorsales y lumbares) y la escala de Frankel 6. Se interrogó acerca de la realización de tratamiento rehabilitador desde el alta hospitalaria y las características del mismo. También se solicitó a los pacientes que realizaran una valoración subjetiva de su estado respecto al alta hospitalaria y a qué lo atribuían, estado laboral y realización de actividades formativas (tabla 1). Los resultados se analizaron estadísticamente mediante el análisis de la varianza, y se estableció su significación estadística mediante la prueba de la Ji-cuadrado. Se consideraron como significativos valores de p < 0,05. RESULTADOS De las 140 encuestas enviadas recibimos contestación de 90 pacientes, que fueron los incluidos en nuestro estudio. Catorce habían fallecido durante este período, y otros 14 no pudieron ser localizados en su dirección inicial. De los 140 pacientes el 75,1 % eran varones, la media de edad fue de 33,7 años (rango: 0-90), y en cuanto a la distribución por niveles, el 46 % eran cervicales, el 42,7 % dorsales y el 11,2 % lumbares. El 48,5 % de los enfermos tenía una lesión completa y la etiología fue traumática en el 79,3 % de los casos. No había diferencias significativas entre los pacientes que respondieron y los que no en ningún parámetro. El 72,2 % de los pacientes que contestaron a la encuesta eran varones. La distribución por edad, nivel neurológico y grado de Frankel se muestra en la tabla 2.

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TABLA 2. Distribución de los pacientes según la edad, nivel de lesión y grados de Frankel 6

Tratamiento rehabilitador Sesenta y cuatro pacientes (71,9 %) habían realizado algún tipo de tratamiento rehabilitador tras el alta hospitalaria y las características de éstos se muestran en la tabla 3. El 83,3 % de los pacientes que sufrieron accidentes laborales hicieron tratamiento posterior.

Edad (%)

Nivel neurológico (%) Escala de Frankel (%)

0-18 años (17,7) 19-40 años (56,7) > 40 años (25,6)

Cervical (43,3) Dorsal (47,8 ) Lumbar (8,9)

A (48,9) B (17,8) C (20 ) D (13,3)

blica eran Frankel C y éstos elegían esta opción en el 31,3 % de los casos.

Lugar donde ha realizado el tratamiento Se muestra en la tabla 4. Hay que aclarar que algunos pacientes elegían o establecían más de un lugar para llevar a cabo el tratamiento. – Respecto a la edad. De los mayores de 40 años el 43,8 % realizaba el tratamiento por su cuenta y el 37,5 % iba a una institución pública. De los menores de 18 años el 46,2 % iba a una institución privada (el 30 % a un gimnasio). – Respecto al sexo. El 60 % de los que pagaban a otra persona eran mujeres. – Respecto al nivel. El 80 % de los que pagaban a otra persona eran cervicales. El 66,7 % de los que iban a instituciones como la Asociación de Parapléjicos y Grandes Minusválidos (ASPAYM) eran parapléjicos dorsales. El 62,5 % de los lumbares realizaba el tratamiento en su propio domicilio, el 33,3 % en una institución pública y el 50 % en una institución privada (el 33,3 % de éstos iba a un gimnasio privado). – Respecto al grado Frankel. El 80 % de los que pagaban a otra persona tenía lesiones completas y ésta era la opción elegida por el 13,3 % de los lesionados medulares completos. No pagaban a otra persona en su propio domicilio aquéllos con Frankel por debajo de B. El 27,3 % de los B y D eligió un gimnasio privado. El 38,5 % de los pacientes que iban a una institución pú-

Encargado de realizar el tratamiento En un 38 % profesionales sanitarios (fig. 1). Finalidad con que ha realizado el tratamiento El 68,4 % de los que realizaban el tratamiento con ánimo curativo eligieron para ello a un no profesional,

Profesional 35%

Persona pagada 2%

Paciente 34%

Familiar 28%

Fig. 1.—Persona encargada de realizar el tratamiento.

TABLA 3. Características de los pacientes que han realizado tratamiento rehabilitador tras el alta Edad (%)

Sexo (%)

Nivel neurológico (%)

Escala de Frankel (%)

0-18 años (85,7) 19-40 años (71,9) > 40 años (60,9)

Hombres (73,8) Mujeres (66,7)

Cervical (79,4) Dorsal (65,1) Lumbar (87,5)

A (68,2) B (62,5) C (83,3) D (91,7)

TABLA 4. Lugar donde han realizado el tratamiento Domicilio 48,5 %

Institución pública 18 %

Institución privada 33,4 %

Independientemente: 39,3 % Remuneración a terceros: 9 %

Hospital o ambulatorio: 16,6 % Centro Base (IMSERSO): 1,5 %

Asociaciones (ASPAYM): 12,1 % Gimnasios privados: 19,5 % Hospitales privados: 1,5 %

IMSERSO: Instituto de Mayores y Servicios Sociales; ASPAYM: Asociación de Parapléjicos y Grandes Minusválidos. Rehabilitación (Madr). 2007;41(2):73-80

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Mejoría física 9%

Apoyo psicológico

Mantenimiento 47%

sin embargo, entre los que querían mejorar la forma física, el 42 % eligió a un profesional. No había diferencias en cuanto al encargado de realizar el tratamiento en aquéllos que lo hacían como entretenimiento (fig. 2). Valoración subjetiva respecto al alta hospitalaria

Curación 38%

Fig. 2.—Motivación para continuidad en el tratamiento.

25%

20%

15%

10%

El 48,9 % de los pacientes refería encontrarse mejor, el 40 % igual y el 11 % peor. El 23 % de los pacientes refería encontrarse mejor, gracias a su esfuerzo personal (fig. 3). Según la edad, los menores de 18 años eran los que referían encontrarse mejor de forma estadísticamente significativa (p < 0,013) (fig. 4). Según el encargado de realizar el tratamiento, los tratados por profesionales referían encontrarse peor respecto a los tratados por no profesionales de forma significativa (p < 0,05) (fig. 5). El 62,5 % de sujetos con nivel de lesión lumbar se encontraba mejor, al igual que el 58,3 % de los Frankel D y el 89 % de los lesionados por causa deportiva, mientras que el 58 % de los de etiología congénita se encontraba igual. El 77,8 % de los que se encontraban peor había realizado tratamiento rehabilitador después del alta hospitalaria.

5%

Vida laboral 0% Esfuerzo Tratamiento Evolución propio por un de la 22,7% profesional enfermedad 20,4% 18,2%

Apoyo recibido 15,9%

Fig. 3.—Razones por las que los pacientes refieren encontrarse mejor.

Mejor

80%

Igual

Sólo 11 pacientes realizaban algún tipo de trabajo remunerado (12,4 %). Los mayores de 40 años no trabajaban. El 81,8 % de los que trabajaban tenían de 18 a 40 años y el 90,9 % eran hombres.

Peor Mejor

70%

Igual

Peor

50%

60% 40% 50% 40%

30%

30%

20%

20% 10% 10% 0%

0%

No profesional 0-18 años

19-40 años

Fig. 4.—Relación entre edad y valoración subjetiva de su situación a los 5 años del alta hospitalaria (p < 0,013). 76

Profesional

>40 años

Fig. 5.—Relación entre la valoración subjetiva de su situación y el encargado de realizar el tratamiento (p < 0,05).

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En cuanto al nivel neurológico, trabajaban el 15,8 % de los cervicales, el 9,3 % de los dorsales y el 12,5 % de los lumbares. El 54,6 % de los que trabajaban tenían una lesión incompleta. Podían desarrollar su actividad laboral fuera del domicilio el 75 % de los lumbares y el 66,7 % de los menores de 18 años. El 40 % de los varones que trabajaban había cambiado de empleo. Todas las mujeres que realizaban alguna labor eran las tareas del hogar (p < 0,017). El 33 % de los Frankel A y B conservaba el mismo trabajo y los 8 pacientes con Frankel D que trabajan (66,7 %) habían cambiado de empleo. Sólo conservaban el mismo trabajo los individuos de 18 a 40 años que habían sufrido un accidente de tráfico. Actividad formativa El 61,5 % de los menores de 18 años realizaba alguna actividad formativa, mientras que el 91,3 % de los mayores de 40 no (p < 0,003). El 66,7 % de los que estudiaban eran varones. DISCUSIÓN Para realizar el estudio enviamos una encuesta por correo, opción que presenta la misma validez que la entrevista personal 7, aunque se ha demostrado que disminuye el grado de participación 8. La edad media fue de 33,7 años, al igual que en la mayoría de los estudios 9-12. La relación hombre:mujer en nuestro estudio era 3:1, coincidiendo con lo observado por otros autores 9,12,13. La etiología principal fue la traumática, predominando los accidentes de tráfico, al igual que en otros estudios 9,12,14. En general, los accidentes de tráfico son más frecuentes en gente más joven, mientras que las caídas y las lesiones medulares de etiología médica acontecen más en personas de edad avanzada. La mayoría de las lesiones completas son debidas a accidentes de tráfico, mientras que las causas médicas se caracterizan por provocar lesiones incompletas15,16. El tratamiento integral del lesionado medular incluye la rehabilitación psicosocial para lograr la reintegración del individuo a su comunidad como un sujeto activo, independiente y productivo. Antes del alta hospitalaria es preciso realizar una estimación de la necesidad del soporte médico del paciente durante los meses siguientes, considerando aspectos como nivel lesional, patología asociada, edad, etc. Debe establecerse también un programa destinado a favorecer la accesibilidad física del paciente a su vivienda, así como una preparación para el retorno a su puesto de trabajo previo o un entrenamiento para el desarrollo de un trabajo

adaptado. Este último factor es muy importante, ya que la reintegración de los pacientes a una actividad laboral productiva repercute sobre su autoestima y constituye una importante aportación a la economía familiar1. Toda esta estrategia se planifica antes del alta y se controla periódicamente mediante las revisiones médicas 4,17. También puede llevarse a cabo mediante equipos de asesoramiento, compuestos generalmente por personal de enfermería que acude al domicilio de los pacientes para comprobar la adaptación del lesionado al entorno y tratar de prevenir la aparición de complicaciones 18,19. Una forma especial de estos programas de asesoramiento sería el ingreso en una residencia asistida como paso previo a la vuelta a casa18-20, el problema de estas residencias estriba en que la población residente tiene una media de edad elevada y los lesionados medulares suelen ser jóvenes, con unas necesidades psicosociales muy distintas 2,20. En ocasiones la dependencia de estos pacientes es tan importante que impide el retorno al domicilio18. Hasta este punto hemos expuesto las directrices sociosanitarias recomendadas tras el alta hospitalaria; sin embargo, no todos los pacientes se adhieren a las mismas, y tratan de buscar soluciones o tratamientos adicionales con el fin de lograr una hipotética mejoría posterior a largo plazo. Esto lleva a la realización de terapias mucho más intensivas, que distan mucho de los planes de mantenimiento normales y que carecen de una finalidad realista objetivamente cuantificable. Este hecho, a pesar de ser especialmente frecuente, se refleja en escasos trabajos 21-23. Nuestro estudio trata de identificar las características de estos pacientes, siendo conscientes de que la muestra podría estar sesgada, ya que la simple respuesta a la encuesta implica una mayor motivación de la población seleccionada. El tratamiento de mantenimiento básico puede requerir la ayuda de otra persona, generalmente un familiar, esto está determinado por el nivel funcional y la edad: según sea menor la independencia funcional o aumente la edad más necesaria se hará la colaboración de otra persona 24-26. El familiar suele ser el cónyuge o los padres 27,28. En todos los casos se precisa de ayudas técnicas y dispositivos, que aumentan en complejidad según se incrementa la gravedad de la lesión 29,30. En nuestro estudio hemos comprobado que los pacientes que buscan unos tratamientos más intensivos lo realizan por su cuenta o pagando a otra persona, que en todos los casos fue un fisioterapeuta. En otro artículo publicado en España por Mazaira et al14, se refleja que el 60 % de los lesionados medulares practica de manera metódica algún ejercicio y de ellos el 11 % lo hacen con apoyo de fisioterapeuta. En otros países se describe la figura del fisioterapeuta, no sólo como terapeuta sino también como evaluador de la situación funcional del paciente 31, labor que en nuestro medio corresponde solamente al médico rehabilitador.

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Otras posibilidades que se han encontrado en cuanto al encargado de realizar el tratamiento han sido recurrir a profesionales de enfermería 19,32, e incluso a cuidadores no profesionales cuya labor se desarrolla a demanda pero centrándose principalmente en la ayuda a domicilio, tratándose en este último caso de mujeres de mediana edad 33. En nuestro estudio las mujeres mostraban una mayor tendencia a pagar a terceros para realizar el tratamiento, lo cual coincide con lo encontrado en otras publicaciones, en las que además se describe que los varones prefieren que el tratamiento lo realice su esposa o un familiar 34. La mayoría de los pacientes realizaba el tratamiento en su propio domicilio excepto los menores de 18 años que solían acudir a un gimnasio. Entre las opciones extra-domiciliarias cabe destacar la existencia de asociaciones de minusválidos y de instituciones destinadas a estos fines19. El propósito de mantener o mejorar la forma física ha sido la razón que más ha estimulado a nuestros pacientes a realizar un tratamiento posterior al alta. Destaca, sin embargo, un 28,7 % cuya finalidad era la curación, a pesar de las explicaciones sobre la enfermedad y la preparación psicológica que recibieron durante el período hospitalario. La esperanza sobre una posible recuperación, el conocimiento de la existencia de lesiones incompletas potencialmente reversibles y la proliferación de tratamientos que ofertan falsas expectativas pueden ser algunas de las razones que impulsen a este grupo de enfermos. Como ya se ha comentado anteriormente, en general no es posible una recuperación posterior al alta ni siquiera con tratamiento. No obstante, hay publicaciones en las que se describe una mejoría en la marcha utilizando cintas rodantes 35 o bicicletas ergométricas 36, e incluso la existencia de programas institucionales de tratamiento crónico 37. Además hay que recordar el caso particular de la esclerosis múltiple, en la que está protocolizado el seguimiento con tratamiento periódico controlado por médico rehabilitador, debido a su gran variabilidad clínico-evolutiva 38,39. Esta revisión realizada a los 5 años de sufrida la lesión medular nos demuestra que la mayoría de los pacientes se sienten subjetivamente igual o mejor de lo que se encontraban tras su estancia en el hospital. Este “sentir” es particularmente demostrativo en los menores de 40 años, y según se incrementa la edad de los pacientes va aumentando la valoración negativa con respecto a su estado. En general, las respuestas emocionales negativas (depresión) o la negación de la discapacidad son los factores que más influyen en una valoración negativa y en una peor adaptación 40. Entre los que refieren encontrarse peor llama la atención que un 77,8 % había realizado tratamiento rehabilitador después del alta con un fisioterapeuta. Esto 78

podría influir en la apreciación de su estado, ya que el contratar a un profesional para el tratamiento implica expectativas de mejora que no se ven satisfechas. Finalmente, este grupo atribuye el fracaso a la propia evolución de su enfermedad. Los que valoran su estado positivamente lo atribuyen al tratamiento realizado después del alta y a su propio esfuerzo, que incluye la realización de actividades laborales y formativas 41,42. En general se estima que el período de reajuste laboral de los pacientes con lesión medular suele tardar al menos entre 2 y 3 años 43. Se ha observado un mayor porcentaje de reintegración laboral en mujeres jóvenes con lesiones medulares incompletas, con mayor tiempo de evolución de la lesión y con un índice de Barthel alto 44,45. A pesar de estos datos, el porcentaje de pacientes que trabaja después de la lesión sigue siendo bajo, en torno a un 15 % 46,47, lo cual coincide plenamente con los resultados de nuestro estudio, aunque haya otros que describen hasta un 29,5 % 21. Llama la atención la escasa bibliografía acerca de este tema, ya que casi todos los estudios se centran en la calidad de vida de estos pacientes sin considerar la influencia de realizar tratamientos no pautados o controlados 48. Hay estudios que muestran cómo estos pacientes pueden creer que tienen una buena calidad de vida por controlar el dolor y las complicaciones pero sentirse “olvidados” por las instituciones por no mantener unos tratamientos 49, aspecto que es tratado en algunos centros por psicólogos 50. Este estudio tiene como limitaciones que no se ha podido considerar a todos los pacientes seleccionados en la muestra inicial sino sólo a los que han contestado. Sería deseable la realización de un estudio evolutivo en el tiempo, desde el mismo momento en que se da de alta a estos pacientes.

CONCLUSIONES La mayoría de los pacientes realiza tratamiento alternativo tras el alta hospitalaria motivados por una mejora en la forma física o incluso buscando la recuperación total de su enfermedad. El perfil de estos pacientes es menor de 18 años, nivel cervical o lumbar y lesión incompleta. Las opciones más elegidas para realizar tratamiento post-alta han sido pagar a un profesional, o bien realizarlo por sí mismo.

Los autores declaran que no existe conflicto de intereses

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