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ENTRE DOS MUNDOS: Revista de traducción sobre discapacidad visual I.S.S.N. 1136-0720

Redacción y Administración: Asesoria de Servicios Sociales Servicio de Documentación sobre discapacidad visual Quevedo, 1 E-28014 Madrid e-mail: [email protected] www.once.es

Nº 26, diciembre 2004

Publicación cuatrimestral de la O.N.C.E. editada por la Asesoría de Servicios Sociales-Servicio de Documentación sobre discapacidad visual

Director: Vicente Ruiz-Martínez

Redactora: Mª Dolores Cebrián-de-Miguel

Versión española: Mª Dolores Cebrián-de-Miguel Aurora Suengas-Goenetxea Consuelo Torres Martínez Mª Angeles Prieto Sanz

Colaboran en este número: Evelio Montes-López Mª Isabel Salvador Gómez-Rey

Suscripciones: ONCE Asesoría de Servicios Sociales Servicio de Documentación sobre discapacidad visual Quevedo, 1 E-28014 Madrid e-mail: [email protected]

Depósito Legal: M-5362-1996

Impresión: Carácter, S.A.

SUMARIO Editorial............................................................................ Responsabilidades, satisfacción y necesidades: estudio sobre profesores de alumnos con discapacidad visual................................................................

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N. Griffin-Shirley; A. K. Koenig; C. A. Layton; R. C. Davidson; L. K. Siew; A. R. Edmonds y M. C. Robinson

El impacto de la deficiencia visual sobre el tratamiento de los olores…...................................................

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C. Ferdenzi; A. Holley y B. Schaal

Cartera de comunicación: una herramienta para aumentar la competencia comunicativa de los interlocutores de alumnos con sordoceguera.......

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S. DeCaluwe; B. McLetchie; T. Evans Luiselli; B. Mason; y M. Hill Peters

Atención a las necesidades sensoriales de niños con discapacidad visual y transtornos del espectro autista.........................................................................

43

R. Gibbons

____________________ Bibliografía sobre ceguera y discapacidad visual: Selección de referencias bibliográficas de los últimos documentos traducidos en el Servicio de Documentación sobre discapacidad visual ...........................................….........……………….................

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Boletín de suscripción a la revista……..…….…………...............

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EDITORIAL

Cuando las deficiencias visuales que generan discapacidad se complican con trastornos adicionales, el tratamiento de las necesidades educativas de los alumnos que las padecen requiere estrategias y enfoques más complejos. De ahí que el perfil de los profesores especializados se vea continuamente sujeto a revisiones que permitan prestar un correcto servicio y una cualificada respuesta educativa a este grupo de población. Sobre sus responsabilidades, satisfacción en sus funciones y necesidades como profesores de alumnos con plurideficiencia se centra el estudio que publicamos en primer lugar y que nos sirve para reflexionar, comparar y extraer conclusiones para mejorar los servicios existentes en nuestro país. De la relación entre capacidad visual disminuída y el supuesto incremento de la percepción olfativa son pocos los estudios realizados en profundidad. Por ello, hemos optado por publicar el artículo apararecido en la revista VOIR, ya que analiza la biblografía científica precedente sobre el posible reforzamiento del olfato como consecuencia de la reorganización de los sentidos en sujetos que han nacido ciegos o han perdido posteriormente la visión. Los dos últimos artículos tienen en común el abordaje de discapacidades asociadas a la visual, ya sea en forma de sordoceguera o de trastornos del espectro autista. Ambos grupos corresponden a ese perfil de alumnos, cuyo trato cotidiano por parte de los profesionales de la enseñanza, requiere formación actualizada, enfoques multidisciplinares y nuevas herramientas de intervención y evaluación con carácter urgente; por ello, más que reflejar las últimas líneas de investigación en ambos casos, los dos artículos finales de este número que hemos seleccionado ofrecen pequeñas “recetas” que han funcionado a sus autores. Sólo queda por añadir ahora, para que no sorprenda a nuestros suscriptores, que el próximo número de la revista tendrá una nueva cubierta que esperamos sea del agrado de todos.

Vicente Ruiz Martínez Director General Adjunto de Servicios Sociales para Afiliados

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Fé de erratas: La versión impresa de nuestro anterior número de la revista contenía un grave error de atribución en uno de los artículos. El título publicado “Desarrollo de un método cuantitativo para medir la visión en niños con deficiencia visual cortical crónica” de William V. Good (p. 45-71) debería haber figurado con la siguiente referencia al título original: (*) Artículo publicado en la revista Transactions of the American Ophthalmological Society, Vol. 99, 2001, p. 253-269 con el título Development of a quantitative method to measure vision in children with chronic cortical visual impairment. Versión española de Juan Pablo Gray Aznar, publicada con permiso del editor. (**) William V. Good, Doctor en Medicina, Smith-Kettlewell Eye Research Institute, San Francisco, California (EE.UU).

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Responsabilidades, satisfacción y necesidades: estudio sobre profesores de alumnos con discapacidad visual (*) Nora Griffin-Shirley, Alan K. Koenig, Carol A. Layton, Roseanna C. Davidson, Lai Keun Siew, Amy R. Edmonds y Margaret C. Robinson Es importante que todos los niños con discapacidad visual se beneficien de los servicios prestados por profesores cualificados (Spungin & Ferrell, 2000). El papel que han de desempeñar los enseñantes de tales alumnos va cambiando a tenor de factores tales como los cambios demográficos en la población infantil con discapacidad visual, el tipo de servicios que precisan los alumnos que se les asignan, la proporción entre docente y número total de alumnos de este tipo y ambiente laboral de los profesores, y conocimiento que posee la Administración sobre las necesidades específicas de los estudiantes con discapacidad visual. A medida que han ido cambiando las características de los niños con discapacidad visual, también se ha modificado la descripción de los puestos de trabajo de los docentes que tendrán que atenderles. Los profesores de estos alumnos ya no prestan servicios directos y de asesoramiento exclusivamente a los estudiantes escolarizados. ________________ (*) Artículo publicado en la revista Review, Vol. 36, N. 1, Spring 2004, p. 7-20 con el título A Survey of Teachers of Students With Visual Impairments: Responsibilities, Satisfactions, and Needs. Versión española de Aurora Suengas Goenetxea

Por ejemplo, Ferrell (1998) encontró que el 59% de los maestros de preescolar daban clase a niños que tenían al menos otra discapacidad, además de la visual. Silberman y Sacks (2000) sugirieron que para atender a niños con discapacidades múltiples, habría que ampliar el rol y las responsabilidades de los maestros e incluir el conocimiento de la evaluación y el diagnóstico educativo, de ocio y tiempo libre, sexualidad, desarrollo motriz, desarrollo cognitivo, habilidades de ajuste social y formación vocacional y profesional (p. 793). Para atender a estos niños, los profesores necesitan conocer además modelos alternativos de prestación de servicios, habilidades de organización y destreza para trabajar con personal de apoyo y con equipos multidisciplinares (Smith & Levack, 1996). En la actualidad, estos profesores también son responsables de la enseñanza de destrezas específicas para la discapacidad, tal y como queda recogido en el Objetivo 8 de la Agenda Nacional para la Educación de Niños y Jóvenes con Discapacidad Visual, incluidos aquellos con Plurideficiencia: «Los objetivos educativos y evolutivos, incluida la docencia, reflejarán las

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necesidades evaluadas en cada estudiante en todas las áreas curriculares troncales, tanto académicas como específicas de discapacidad» (Corn & Huebner, 1998, p. 2). Las áreas curriculares específicas para la discapacidad incluyen habilidades compensatorias (tales como Braille), orientación y movilidad, habilidades sociales para la interacción, destrezas para la vida independiente y para ocio y tiempo libre, formación profesional, uso de tecnología de apoyo y habilidades para la eficiencia visual. Wolffe y colaboradores (2002) observaron a 18 profesores de alumnos con discapacidad visual durante su jornada laboral y codificaron el tiempo dedicado a la ampliación del currículum troncal. Encontraron que los especialistas repartían el tiempo de la siguiente manera: actividades académicas (27%), tutorías (14%), técnicas de comunicación (18%), habilidades sociales y emocionales (9%), destrezas senso-motrices (8%), habilidades de orientación y movilidad (8%), actividades para la vida cotidiana (7%), e interacción con las familias y otros profesionales (8%). Los observadores llegaron a la conclusión de que «los profesores itinerantes de niños con discapacidad visual parecen dedicar la mayor parte del tiempo de formación a destrezas académicas generales y no a habilidades específicas para la discapacidad» (p. 303). Su recomendación era aumentar el uso de programas en aulas de recursos y en escuelas residenciales para estudiantes con discapacidad visual, de manera que estos niños pudieran participar en cursos cortos centrados sobre técnicas específicas. Entre las responsabilidades de los maestros de alumnos con discapacidad visual está la de informar a la Administración sobre el número de casos recomendado por profesor, dadas las necesidades específicas que les plantean tales alumnos. A la hora de decidir qué ratio resulta adecuada para los profesores con estudiantes

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discapacitados visuales, hay que tener en cuenta el tiempo dedicado a desplazamientos, a documentar los servicios prestados, a actividades no académicas y a la docencia directa de destrezas académicas funcionales y compensatorias (Lewis & Allman, 2000). Kirchner y Diament (1999) hallaron que la carga docente media para profesores de discapacidad visual era de 14 alumnos. Educadores, beneficiarios y padres implicados en la Agenda Nacional para la Educación de Niños y Jóvenes con Discapacidad Visual, incluidos aquellos con Plurideficiencia (Corn, Hatlen, Huebner, Ryan, & Siller, 1995) afirmaban que, con el fin de poder atenderles adecuadamente, había que reducir el número de casos por profesor. En esta línea, las partes interesadas que cooperaron al desarrollo del Plan Nacional para Formación de Personal para Atender a Niños con Ceguera y Baja Visión, recomendaron una proporción de 8 a 1 alumnos con discapacidad visual por profesor y «la misma proporción de especialistas en orientación y movilidad» (Mason & Davidson, 2000, p. 30). En 1995, la Association of State Education Consultants for the Visually Impaired –ASECVI– (Asociación Estatal de Asesores en Educación para Discapacitados Visuales) hizo un estudio sobre los departamentos estatales de educación y sobre las escuelas residenciales para estudiantes estadounidenses ciegos y con deficiencia visual para averiguar cómo se determinaba la carga docente. De los 47 estados (94%) que respondieron, «el 72% cuenta con normas reguladoras o directrices políticas para determinar el tamaño de la clase y el número de casos incluídos en los programas de educación especial». Además, «el 57% cuenta con normas reguladoras o directrices políticas específicas para la ceguera y la deficiencia visual». La ASECVI cree que «cada estado es único» y que «cada estudiante escolarizado en cada distri-

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to escolar y región del país tiene necesidades diversas y específicas» (Corn & Huebner, 1998, p. 28). Por tanto, el número de casos por profesor habrá de fijarse en base a las necesidades individuales de los alumnos con discapacidad visual. Otro aspecto que constituye un reto para estos profesores especializados es la evaluación del alumnado. Los docentes tienen «un papel multifacético en el proceso de evaluación» y «juegan un importante papel de colaboradores junto a otros miembros del equipo de evaluación» (Heinze, 2000, p. 29). «Con el fin de garantizar evaluaciones individuales de alta calidad, los profesores de los alumnos con discapacidad visual tendrán que participar en todas las fases del proceso de evaluación obligatoria» (p. 69). Griffin-Shirley, McGregor y Jacobson (1999) entrevistaron a especialistas en orientación y movilidad, que también daban a clase a estudiantes con discapacidad visual, para establecer las tareas, responsabilidades y satisfacción en el trabajo y determinar la formación y preparación del personal. Los entrevistados dedicaban la mayoría de la semana laboral a tareas lectivas con alumnos con discapacidad visual y sólo dedicaban el 35% del tiempo al entrenamiento en técnicas de orientación y movilidad. El promedio de casos que atendían era de 18 niños. Los encuestados insistían en que en el plazo de 2 ó 3 años habría que ampliar la plantilla y contar con: 1 profesor especializado en discapacidad visual, 1 profesor con titulación doble y 6 especialistas con titulación en Orientación y Movilidad. Los investigadores del Centro Virginia Murray Sowell para la Investigación y la Educación en Discapacidad Visual quisieron ampliar la encuesta de 1999 y pedir a profesores de alumnos con discapacidad visual de los Estados Unidos que identificaran semejanzas y diferencias en cuanto a necesidades de personal, número de alumnos por profe-

sor y composición de los grupos, y responsabilidades laborales. También se propuso que el nuevo estudio tendría además que determinar los papeles y las responsabilidades de los docentes, evaluar su satisfacción laboral, los programas de formación del personal y determinar las necesidades futuras de plantilla y de actividades para el desarrollo profesional. También solicitamos información respecto a la evaluación de los estudiantes con discapacidad visual.

Métodos La encuesta Revisamos la encuesta de 1999 para centrarnos en la información demográfica sobre el profesorado, su formación y preparación, el tipo de entorno laboral, las titulaciones requeridas para sus puestos actuales, su satisfacción laboral y las necesidades futuras del centro en que desempeñan su trabajo como profesores de niños con discapacidad visual. Otras preguntas indagaban acerca de las características de los casos asignados a cada profesor, sus responsabilidades y el tiempo dedicado a tareas específicas, la satisfacción del profesorado con la formación recibida, el tipo de formación profesional recibido y que deseaban recibir y los procedimientos de evaluación que emplean. Cuatro profesores de alumnos con discapacidad visual repasaron e hicieron los comentarios a la encuesta revisada, y posteriormente se incluyeron en la versión final. Participantes Durante el curso académico 19992000, enviamos 871 encuestas a los miembros de la división de profesorado itinerante de la ASECVI. Tres meses después, enviamos una segunda carta volviéndoles a solicitar que respondieran a la encuesta. La recogida de datos prosiguió durante el curso académico 2000-2001. Se recibieron 510

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respuestas, que suponen el 59% del total. Los encuestados representaban a 47 estados y a cada una de las 6 regiones del Departamento de Educación Especial de Estados Unidos; recibimos 13 respuestas de Canadá. Excluimos 88 cuestionarios porque la mayoría de las preguntas quedaban sin respuesta o porque los remitentes no eran profesores de alumnos con discapacidad visual, sino catedráticos, oftalmólogos u optómetristas. Analizamos las 422 encuestas restantes y comprobamos que, en ocasiones, los remitentes habían dado más de una respuesta a determinadas preguntas; de ahí que algunos de los porcentajes que presentamos sean superiores al 100%.

Resultados Demografía La mayoría de los encuestados eran blancos (96%); el 4% restante eran hispanos, afro-americanos, asiatico-americanos, o no identificaron su grupo étnico. Al enumerar las titulaciones con que contaban: el 88% tenía el título de profesor de alumnos con discapacidad visual; el 31% era especialista en orientación y movilidad y el 6% eran profesores de alumnos con sordoceguera. Estos resultados suman más del 100% porque algunas personas tenían más de dos titulaciones. Además, el 33% contaba con otros tipos de titulación tales como: magisterio, profesor de educación secundaria, profesor de rehabilitación, asesor de rehabilitación o gestión de servicios. La mitad de los 248 remitentes que se habían titulado como profesores de alumnos con discapacidad visual entre 1959 y 2001, habían obtenido de hecho su titulación antes de 1987. La mitad de los especialistas en orientación y movilidad que habían obtenido el título entre 1965 y 1999, lo habían hecho antes de 1994. La mayoría de los encuestados (78%) contaba con títulos de Master, el 17% sólo con Licenciatura y el 5% había

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finalizado el Doctorado. El 72% había obtenido su titulación más alta antes de 1994 y más de losdos tercios (68%) se había iniciado en el ámbito de la ceguera como profesor de alumnos con discapacidad visual. Sólo el 15% había recibido formación específica previa antes de trabajar como profesores de alumnos plurideficientes, incluída la discapacidad visual. Del resto de los encuestados, un 12% había comenzado en programas de orientación y movilidad, un 3% como profesores de sordoceguera y otro 3% no respondió a la pregunta. Características del empleo El 84% de los participantes trabajaba a tiempo completo y el 15% lo hacía a tiempo parcial. Las escuelas públicas de distrito daban empleo al 55%, el 10% trabajaba en escuelas residenciales y el 35% restante se repartía entre escuelas privadas, cooperativas de educación especial o centros de rehabilitación. Durante los próximos cinco años, el 59% pensaba que permanecería en el mismo puesto de trabajo, el 13% pensaba jubilarse, el 7% quería cambiar de puesto dentro de la misma institución, en tanto que el 27% quería buscar empleo en otros lugares. Ubicación. El 22% trabajaba en áreas rurales y casi el doble de ellos (43%) lo hacía en áreas urbanas, en tanto que aproximadamente un tercio (32%) dijo que trabajaba en zonas que eran una combinación de ambas. En la encuesta, consideramos que un distrito era rural si contaba con menos de 150 habitantes por milla cuadrada o si se encontraba en una región en que al menos el 60% de la población vivía en núcleos de población con menos de 5.000 habitantes (Helge, 1981). De acuerdo con la Oficina del Censo de Estados Unidos, todo distrito urbano tiene más de 10.000 estudiantes o está dentro de un «área metropolitana normalizada estadísticamente» (Helge, 1981).

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Preferencias. Más de la mitad de los encuestados (56%) dijo que prefería llevar a cabo diariamente las tareas propias de profesor de alumnos con discapacidad visual. El 14% prefería realizar las tareas de profesor de alumnos plurideficientes con discapacidad visual; el 13% la labor de especialistas en orientación y movilidad y el 2% prefería trabajar con alumnos con sordoceguera. El 13% prefería desarrollar labores de administración, asesoría o servicios de baja visión. El 2% no respondió a esta pregunta. Titulación. Tres cuartas partes de los participantes (75%) indicó que su distrito escolar o su centro no exigía titulación a los especialistas en orientación y movilidad. Ésta era necesaria en los centros de trabajo del 19% de los remitentes. El 6% de éstos no respondió a la pregunta. El 24% de los encuestados dijo que su centro de trabajo contaba al menos con un profesor titulado en discapacidad visual; el 31% tenía al menos un especialista titulado en orientación y movilidad; y el 3% tenía un profesor con titulación doble: en sordoceguera y en orientación y movilidad. Además, un cuarto (25%) de los centros contaba con profesores con titulación doble en orientación y movilidad y en discapacidad visual. El 5% dijo que en su centro había al menos una persona empleada como docente que no tenía titulación. Personal nuevo. El 45% de los participantes manifestó que, en los últimos 5 años, su centro laboral había creado al menos una plaza de profesor de alumnos con discapacidad visual. En el 29% de los casos, se había creado una plaza para un especialista en orientación y movilidad y el 5% había incrementado la plantilla con un profesor para alumnos con sordoceguera. El 83% indicó que durante los últimos 5 años no se había eliminado ninguna plaza de profesor para alumnos con discapacidad visual, o con sor-

doceguera, ni de especialistas en orientación y movilidad. El 8% dijo que sí habían desaparecido plazas y el 9% dijo que durante este periodo no se había modificado la dotación de puestos. Grado de satisfacción con la preparación universitaria del personal Pedimos a los encuestados que evaluaran su grado de satisfacción con los programas de formación de personal, en escalas del tipo Likert, con un rango entre (1) muy insatisfactorio a (5) muy satisfactorio. De las 392 encuestas recibidas que evaluaron la escala: el 30% se mostró muy satisfecho, el 35% se mostró ligeramente satisfecho, el 7% se mostró ligeramente insatisfecho y el 2% se mostró muy insatisfecho; el 19% restante dió una respuesta neutra y el 8% no respondió. De los 250 encuestados que evaluaron sus programas de orientación y movilidad, el 23% se encontraba muy satisfecho; el 18% estaba ligeramente satisfecho; el 5% estaba ligeramente insatisfecho; el 2% estaba muy insatisfecho; el 12% mantenía una posición neutra y el 45% no respondió a la pregunta. De los 173 participantes que evaluaron su programa de formación de sus profesionales en materia de sordoceguera, el 6% estaba muy satisfecho, el 5% estaba ligeramente satisfecho, el 12% estaba ligeramente insatisfecho, el 10% estaba muy insatisfecho, el 8% se mostraba neutral y el 59% no respondió a la pregunta. Cuando se les pidió que estimaran si los programas de formación profesional habían tratado la evaluación estudiantil, el 46% dijo que había asistido a un curso sobre evaluación y otros aspectos pertinentes, el 34% opinaba que la evaluación se había explicado a lo largo del curso, y el 22% afirmó que los programas no trataron la evaluación. Grado se satisfacción en el empleo El 75% de los participantes estaba satisfecho con sus empleos actuales. Los siguientes porcentajes reflejan el grado de

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satisfacción con los distintos componentes de su situación laboral: salarios (61%), oportunidades de promoción profesional (59%), supervisión (54%), número de casos por profesional (52%), espacio físico (49%), presupuesto para gastos (43%), cantidad de informes que hay que redactar (29%). Necesidades de personal futuras El 57% de los participantes identificó como necesidad la de contratar un profesor de alumnos con discapacidad visual en su centro de trabajo, en los próximos 2 ó 3 años; el 41% dijo que haría falta un especialista en orientación y movilidad y el 25% señaló la necesidad de un profesor para alumnos con sordoceguera. Casi la mitad (47%) dijo que haría falta contratar a una persona con titulación doble: especializados en OyM y en discapacidad visual. Descripción del tipo, ratio profesor-alumno y cambios en éstos Cuando se pidió que señalaran edades y cursos académicos en que se situaban los estudiantes a los que prestaban servicios, poco más de un tercio (37%) señaló que trabajaba con preescolares con distintos tipos de deficiencias visuales, el 51% lo hacía con alumnos de primaria, el 45% en centros de primer ciclo de secundaria y el 45% en segundo ciclo de secundaria. El 47% de los profesores prestaban servicios a bebés. El total pues supera el 100% porque la mayoría de los remitentes trabaja con estudiantes de distintas edades y niveles de enseñanza. Durante los últimos 6 meses, los participantes tuvieron un promedio de 22 casos. Así, habían prestado servicio directo a una media de: 4 niños con baja visión (desviación típica - DT = 6,58), 2 estudiantes ciegos (DT = 3,27), 1 alumno con sordoceguera (DT = 1,61), y 5 con plurideficiencia (DT = 6,85). Prestaron servicios de asesoría a una media de 3 estudiantes con baja visión (DT = 4,60), 1 alumno ciego (DT = 2,11), 1 con

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sordoceguera (DT = 4,40) y 5 con plurideficiencia (DT = 7,59). Los encuestados habían prestado servicio directo a 212 niños con plurideficiencias, distintas de la sordoceguera, en los últimos 6 meses. Los tipos de enfermedades discapacitantes incluían: retraso cognitivo, trastornos del habla y del lenguaje, limitaciones ortopédicas, otros problemas de salud, alteraciones emocionales graves, autismo y dificultades de aprendizaje. El 35% de los participantes dijo que sus empresas no llevarían a cabo ninguna acción si el número de casos aumentara exageradamente y que ellos atenderían a todos los alumnos que fuera necesario. Sin embargo, el 28% dijo que sus supervisores evaluarían su carga docente y ampliarían los puestos de trabajo si fuera necesario. El 25% dijo que su carga de trabajo se redistribuiría entre otros profesionales y el 16% dijo que se tomarían otras medidas. Cincuenta encuestados (12%) dijo que semejante situación no era aplicable a su caso. Si el número de casos en que trabajaban se redujera drásticamente, el 27% creía que sus supervisores esperarían de ellos que siguieran trabajando con esa menor proporción profesor-alumno. Sólo el 22% opinó que sus supervisores revisarían el número de alumnos por cada profesor y los redistribuirían entre los profesionales sobre la base del nuevo número más reducido; el 16% dijo que su papel y responsabilidades cambiarían y asumirían nuevas tareas. El 24% dijo que este supuesto no era aplicable a su situación. Responsabilidades laborales Los profesores dedicaban una media de 7 horas semanales a desplazamientos, 8 horas a responsabilidades no docentes y 7 horas a la docencia de habilidades académicas compensatorias o funcionales. Dedicaban una media de 4 horas semanales a actividades de evaluación y planificación del

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programa, 2 horas al uso de ayudas tecnológicas, 2 horas a habilidades de OyM, 2 horas a habilidades de eficacia visual y 2 horas a conceptos básicos. Empleaban un máximo de 60 minutos semanales a las siguientes áreas: 0,3 horas a la enseñanza de las habilidades de ocio y tiempo libre, 1 hora a habilidades de interacción social, 1 hora a habilidades para la vida independiente, 0,8 horas a habilidades pre-profesionales, 0,3 horas a habilidades de comunicación para estudiantes sordociegos y media hora a la atención directa a los estudiantes. Planificación y evaluación del programa. La Tabla 1 presenta una lista de los tipos específicos de actividades de evaluación y planificación del programa que los encuestados identificaron como parte de sus responsabilidades habituales. Las cinco más frecuentes consistían en acudir a reuniones de planificación, redactar los objetivos del plan y los informes de evaluación, y efectuar evaluaciones de la visión funcional y del entorno de aprendizaje. El 77% de los encuestados había llevado a cabo una evaluación de la visión funcional como parte de la evaluación global de los estudiantes. El 62% había realizado la evaluación de la visión funcional, la

del entorno de aprendizaje o ambas, antes de comenzar el proceso de evaluación individual exhaustiva. Más de la mitad (56%) ayudaba al psicólogo escolar o a quien hiciera el diagnóstico escolar en la selección de los instrumentos de evaluación y en la administración de parte de éstos. El 55% ayudaba en la evaluación de algunas áreas académicas, tales como lectura y matemáticas. El 61% participaban en reuniones previas a la evaluación de sus estudiantes. Otras formas de evaluación especializada que habían realizado 258 profesores incluían las ayudas tecnológicas, evaluaciones informales de orientación y movilidad, de las destrezas para la vida independiente y los inventarios de lectura. Entre los muchos instrumentos de evaluación que habían empleado estaban: El Inventario Brigance para el Diágnostico de Habilidades Básicas, las Escalas Bayley de Desarrollo Infantil, El Proyecto Oregon para preescolares ciegos y deficientes visuales, la Escala Callier-Azusa, los exámenes de acceso a la universidad ACT/SAT y la Batería Psicoeducativa Woodcock-Johnson. Muchos encuestados (65%) mencionaron la falta de instrumentos de medida adecuados como el principal problema en la evaluación de alumnos con discapacidad

Tabla 1. Actividades de planificación y evaluación del programa realizadas por los profesores de discapacidad visual (N=422) Profesores n

%

Acudir a reuniones del Plan Invidualizado de Educación o del Plan Individualizado de Servicio Familiar

343

81

Redactar los objetivos del Plan Invidualizado de Educación, del Plan Individualizado de Transición o del Plan Individualizado de Servicio Familiar

338

80

Redactar informes de evaluación

331

78

Llevar a cabo evaluaciones de la visión funcional

325

77

Redactar informes de progreso y finales

315

75

Redactar evaluaciones del entorno de aprendizaje

257

61

Llevar a cabo otras evaluaciones especializadas

169

40

Actividad

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visual. Un porcentaje elevado (59%) señala que la dificultad radicaba en que el especialista en evaluación escolar carecía de la comprensión suficiente acerca de las implicaciones que la discapacidad visual tenía en el alumnado. Algunos técnicos de rehabilitación en baja visión (16%) exponían como un problema su propia falta de comprensión de los procedimientos de evaluación y el mismo porcentaje citaba otras dificultades (p.ej., falta de tiempo o falta de especialistas en evaluación). La mayoría de los profesores (84%) expresaba su necesidad de recibir más formación en procedimientos de medición. En concreto, el 47% hubiera querido conocer mejor los métodos adecuados para evaluar a estudiantes con discapacidad visual y el 43% quería más información sobre los aspectos legales de la evaluación y sus implicaciones para la programación docente. Además, más de un tercio (37%) comentó la necesidad de más información dirigida a los profesores sobre técnicas informales de evaluación y el 33% necesitaba conocer mejor las implicaciones de la pérdida de la visión y del impacto resultante sobre el uso de instrumentos de evaluación. Enseñanza de las ayudas tiflotecnológicas. Las destrezas en el uso de las ayudas tecnológicas que más frecuentemente enseñaban los participantes consistían en el uso de la lupatelevisión (65%), el uso del ordenador como procesador de textos con monitor normal o de salida en macrotipo (65%) y el procesador de textos con salida de habla sintetizada (52%). El 48% enseñaba a usar impresoras de tinta y el 42% enseñaba a usar impresoras en Braille. Los profesores con titulación doble señalaron que las herramientas de orientación y movilidad más utilizadas por sus alumnos eran: el bastón blanco, largo o plegable (82%), las ayudas para baja visión

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(70%) y los mapas (60%). Con menor frecuencia aparecían sillas de ruedas manuales (37%), ayudas para la movilidad adaptadas (31 %), sillas de ruedas eléctricas (25%), andadores (23%) y juguetes para empujar (19%). Actividades para el Desarrollo Profesional Durante los dos últimos años, el 97% de los profesores había participado en actividades de formación profesional relacionadas con la educación de alumnos con discapacidad visual. La actividad más frecuente (95%) era la lectura de publicaciones profesionales, seguida (89%) de la asistencia a conferencias profesionales y a talleres que se prolongaban medio día (67%), un día o más tiempo (84%). Las actividades que aparecían con menor frecuencia eran la asistencia a cursos de postgrado (28%) o a cursos de educación continua (26%) y la teleconferencia con organizaciones profesionales (33%). Más de la mitad (59%) de los encuestados participaba en las actividades de formación continua relacionadas con la OyM mediante la lectura de revistas profesionales (43%) y asistiendo a conferencias profesionales (30%). De la misma manera, el 55% de quienes recogían información sobre educación de niños con sordoceguera preferían la lectura de revistas (29%) y la asistencia a talleres (23%). La mayoría señaló que prefería las oportunidades de desarrollo profesional que se ofrecían cara a cara en conferencias (81%) o en sus centros de trabajo (62%). Del 61% que prefería la formación continua a distancia, el 50% contaba con acceso a ordenador, modem e Internet, en tanto que sólo el 29% tenía acceso a teleconferencia. Un porcentaje pequeño (12%) contaba con equipamiento muy avanzado para la teleconferencia (p.ej., ordenador, modem de alta velocidad, acceso a Internet, cámara de vídeo y micrófono).

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Discusión Responsabilidades Los resultados de esta encuesta demuestran que los participantes, en su mayoría profesores itinerantes de alumnos con discapacidad visual, desempeñan labores extraordinariamente complicadas con muchas responsabilidades. Se ocupan de una media de 22 estudiantes con diversas discapacidades, edades y grado escolar, lo cual excede con mucho la ratio recomendada de 8 alumnos por profesor (Mason & Davidson, 2000). En algunos casos, la deficiencia visual era la única discapacidad, pero en otros a ésta se añadía la sordera u otras, a menudo severas, discapacidades. El número de los niños escolarizados en programas preescolares, de escuela primaria y superior es parecido. Los resultados de esta encuesta son semejantes a los del estudio de Wolffe y colaboradores (2002) respecto a que los profesores pasan gran parte de su tiempo en actividades que no son sólo la docencia de las destrezas del currículum troncal ampliado, sino en redacción de informes y otras tareas no académicas. Satisfacción A pesar de la complejidad de sus responsabilidades, el 75% de los encuestados estaba satisfecho con sus empleos actuales y más de la mitad se manifestó contento con el salario, las oportunidades de promoción profesional, la supervisión y la carga docente. Sólo una cuarta parte mostró satisfacción con la cantidad de informes que su trabajo requería. Aproximadamente dos tercios de quienes evaluaron los programas de formación de profesores de alumnos con discapacidad visual en los que habían participado (392) mostraban cierto grado de satisfacción con ellos; el 19% se mostraba indiferente y el 8% no respondió a la pregunta.

Aproximadamente dos quintos de quienes evaluaron los programas de orientación y movilidad en que habían participado (250) mostraban algún grado de satisfacción, la misma proporción de personas no respondió a la pregunta y el 12% se mostró indiferente. Sólo el 11% de los 173 participantes que evaluaron sus programas de preparación en sordoceguera se mostraron satisfechos, el 8% se mostró indiferente y el 59% no respondió a la pregunta. Necesidades Las necesidades expresadas, directa o indirectamente, en el cuestionario pueden agruparse en seis áreas:

• Contratar a más profesionales de la visión en sus lugares de trabajo durante los próximos 2 ó 3 años. La principal necesidad recogida era la de profesores con titulación única en discapacidad visual, más que con titulación doble. Esta situación, además de la necesidad de aliviar la escasez de personal documentada por Mason y Davidson (2000), plantea a las universidades la gigantesca tarea de tener que asegurar una producción constate de profesores muy bien cualificados en discapacidad visual para trabajar con distintos grupos de alumnos. Con el fin de facilitar la colocación laboral lo antes posible, los programas universitarios de formación deberían invitar a los inscritos a finalizar una titulación antes de comenzar un segundo programa. Quienes puedan ofrecer empleo deberían mantenerse en contacto continuo con las universidades en relación a sus supuestas necesidades futuras. Además podrían identificar a profesores locales susceptibles de estar interesados en formarse como profesores de alumnos con discapacidad visual y ponerles en contacto con las universidades. Hay que seguir explorando el uso responsable de diversos medios de enseñanza a distancia, tales como la televisión interac-

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tiva y las clases a través de internet, como formas para atajar la notable escasez de profesores especializados en discapacidad visual. Dada la diversidad y la amplia gama de necesidades de los alumnos con discapacidad visual, los programas universitarios de preparación del personal tendrían que planificar cuidadosamente e impartir un currículum pre-servicio que hiciera hincapié en las estrategias adecuadas para la consulta, la enseñanza directa, la docencia en áreas del currículum troncal ampliado, el trabajo con alumnos de todas las edades y nivel de estudios, y el trabajo con quienes tienen discapacidades adicionales o sordoceguera. Aunque las universidades tienen la responsabilidad inicial de impartir los conocimientos y las destrezas básicas, los profesores que ya están en activo también precisan oportunidades de formación profesional que les permitan seguir mejorando como especialistas en discapacidad visual. Los participantes en este estudio preferían programas de formación continua consistentes en talleres de 1 ó 2 días de duración impartidos en lugares próximos. La educación a distancia mediante Internet, o la televisión interactiva, podría combinar un acceso fácil a la formación continuada con dar satisfacción a la necesidad de proximidad de los profesores.

• Aumentar el número de profesores de alumnos con discapacidad visual que suponen una minoría. Sólo el 4% de los participantes representaba a grupos minoritarios y sin embargo aproximadamente un tercio de los estudiantes con discapacidad visual proceden de ellos (Ferrell, 1998; Milian & Conroy, 1999). Con el fin de dar respuesta a las necesidades de estos alumnos hay que captar y preparar un mayor número de especialistas que atienda a las distintas necesidades que se dan en estas minorías. Dado que más de los dos tercios de los

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encuestados habían ingresado en la universidad en el marco de programas de formación de profesores de alumnos con discapacidad visual, sería útil aplicar técnicas innovadoras con anterioridad y captar alumnos de bachillerato y de escuelas universitarias pertenecientes a diversos grupos e interesarles por la educación y la visión.

• Aumentar el número de profesores adecuadamente formados que presten servicio a niños de corta edad y sus familias. Los profesionales en los ámbitos de primera infancia y educación de la visión han defendido la necesidad de una preparación más adecuada de los profesores que prestan servicios a bebés, niños pequeños y sus familias (Pogrund & Fazzi, 2002; DoteKwan, Chen, & Hughes, 2001). Los programas universitarios y de formación continua debieran tratar la calidad de los servicios prestados a bebés con discapacidad visual, incluyendo a aquellos con plurideficiencias. Algo más de un tercio de los participantes trabajaba directamente y en servicios de asesoramiento con preescolares. Dada la demanda de éstos para grupos en edades entre 0 y 8 años Ley [estadounidense] de Educación de las Personas con Discapacidad, Enmiendas, 1997, en el futuro, los profesores de alumnos con discapacidad visual tendrán que seguir interviniendo directamente en los servicios de intervención temprana.

• Incluir más información sobre la educación de alumnos con sordoceguera tanto en los programas previos a la atención directa como en los programas de intervención. En este estudio, los profesores han respondido que contaban con una media de 2 niños sordociegos entre los casos que trataban. El Censo Nacional de Niños Sordociegos del 2000 (Mason & Davidson, 2000) registró 10.713 casos en los Estados Unidos. Esta cifra ha aumentado progresivamente en los

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últimos años, ya que en 1998 eran 9.929 y en 1999 eran 10.198. Las oportunidades de estos estudiantes han cambiado drásticamente en estos años y por ello Prickett y Welch (1998) recomiendan que se ofrezca un programa especializado para los profesionales de la visión con el fin de garantizar la calidad de los programas destinados a las personas sordociegas.

sas e informales, y la información actualizada sobre la legislación que afecta a los procedimientos de evaluación y planificación son temas que hay que incluir tanto en la formación previa al ejercicio de la profesión como en la continua. También habría que incluir en esta última el área de los procedimientos nuevos para litigar ya que es un ámbito de conocimiento cambiante y que va en aumento.

• Centrarse sobre la integración eficaz del currículum troncal ampliado en las escuelas públicas. Dada la enorme cantidad de responsabilidades que asumen los profesores en sus jornadas laborales, los programas profesionales de formación continua también deberían centrarse en cómo integrar efizcamente el currículum troncal ampliado en el entorno de la enseñanza pública escolar. Nuestros encuestados dedicaban un máximo de una hora semanal a actividades de ocio y tiempo librre, habilidades de interacción social, de vida independiente y de técnicas pre-vocacionales. Los profesores deberían explorar nuevas formas de atender estos aspectos, quizá a través de cursos de escasa duración en centros residenciales centrados sobre estos componentes específicos del currículum troncal ampliado.

Limitaciones del estudio Los participantes en el estudio no constituyen una muestra elegida al azar, por ello, los resultados obtenidos no son generalizables a todos los profesores de alumnos con discapacidad visual de Estados Unidos. Los encuestados potenciales se reducían a los pertenecientes a la División 16 (Personal Itinerante) de la Association for Education and Rehabilitation of the Blind and Visually Impaired (AER). Además de la limitación de la muestra, las encuestas implican el riesgo del sesgo en las respuestas. Los profesores que respondieron podrían diferenciarse de quienes no lo hicieron en características importantes. Así que la muestra que hemos obtenido en este sondeo por correo podría no ser representativa de los miembros que componen la División 16 de AER.

• Evaluación. La evaluación preocupaba a la mayoría de los profesores que respondieron a la encuesta. Los docentes en activo señalaron como dificultad la de contar con el tiempo necesario para llevar a cabo la evaluación funcional de la visión y la de los medios de aprendizaje. A ello hay que añadir su demanda de contar con tiempo de dedicación para ayudar a otros profesionales a efectuar el diagnóstico mediante test intelectuales y académicos, lo cual limita todavía más la disponibilidad horaria de los profesores ya muy sobrecargados. La planificación y administración concienzuda de la evaluación educativa, las técnicas novedo-

Implicaciones para la investigación futura Habría que replicar los procedimientos que hemos empleado en este estudio con una muestra elegida cuidadosamente, de manera que los resultados pudieran generalizarse a la totalidad del colectivo de profesores de alumnos con discapacidad visual. Esta información resultaría de utilidad para legisladores y gestores, ya que les garantizaría la posibilidad de disponer del número adecuado de profesores para atender las necesidades diversas de los niños con discapacidad visual. Además, habría que incluir a los profesores de aulas de recursos, escuelas

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residenciales y otros entornos educativos, de manera que los resultados representaran a todo el profesorado de alumnos con discapacidad visual. Las investigaciones futuras que empleen métodos cualitativos aportarán una perspectiva más rica y más realista sobre las condiciones de trabajo de estos profesionales especializados. Podríamos, por ejemplo, pedir a los profesores que redactaran un diario de sus experiencias cotidianas, destacando sus actitudes, problemas, retos y preocupaciones. Los investigadores podrían llevar a cabo observaciones más directas de los docentes de alumnos con discapacidad visual durante un día típico, de forma parecida al estudio de 2002 de Wolffe y colaboradores, y completarlo mediante entrevistas individuales estructuradas a los maestros, supervisores, estudiantes, padres y madres. Estos datos transmitirían una imagen más precisa de la vida profesional de este tipo de docentes. Esta información ayudaría a la preparación de programas de formación de personal y revisiones curriculares y ayudaría a las organizaciones profesionales a plantear actividades de promoción profesional más efectivas y a desarrollar estrategias de contratación más eficaces.

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El impacto de la deficiencia visual sobre el tratamiento de los olores(*) Camille Ferdenzi, André Holley y Benoist Schaal En el interfaz entre el organismo y su entorno, los sistemas sensoriales recaban e interpretan la información que actualiza el conocimiento sobre el mundo. Varios sistemas sensoriales cooperan para filtrar las señales externas e internas y guiar las decisiones y las conductas en función de las obligaciones propias de cada especie y de cada individuo. Un organismo nocturno no estará basado sobre el mismo equilibrio sensorial que un organismo diurno. De la misma manera, un organismo inmaduro no prestará atención a los mismos mensajes sensoriales que un organismo adulto y experimentado. Finalmente, un determinado individuo podrá modificar la prioridad conferida a cada entrada sensorial en función del contexto. Pero, ¿dónde queda este equilibrio cuando se altera una modalidad sensorial? Nos interesamos aquí por el impacto de una perturbación enorme, o de la perdida total de las entradas visuales, sobre el nivel de solicitud funcional de la olfacción. Tras resumir la interrelación existente entre la olfacción y la visión, presentaremos primero las distintas tesis que se han formulado para explicar la reorganización de las funciones perceptivas cuando una de las principales entradas sensoriales es defectuosa. Luego, nos interesaremos más especialmente por el uso y el funcionamiento de la modalidad olfativa en __________ (*) Artículo publicado con permiso de los autores y del editor en la revista VOIR [barré], Nos. 28-29, Nov. 2004, p. 126-143 con el título Impacts de la déficience visuelle sur le traitment des odeurs. Versión española de Mª Angeles Prieto Sanz.

las personas con discapacidad visual. Desarrollaremos en primer lugar algunos datos clínicos e introspectivos sobre el olfato de las personas ciegas; luego presentaremos una síntesis crítica de los trabajos experimentales más destacados llevados a cabo en este campo desde hace más de un siglo.

Interacciones entre visión y olfacción: ¿complementariedad o dominancia? Cada sentido posee un campo propio de uso óptimo. Sin embargo, en numerosas circunstancias, los sentidos intervienen de forma conjunta y entonces se plantea la cuestión de su importancia relativa en la organización del comportamiento. Según las circunstancias, éstos mantienen interacciones que dependen tan pronto de la complementariedad como de la dominancia y hasta de la exclusión óptima de la información. En cuanto a las modalidades que aquí nos interesan, la visión prima a menudo sobre la olfacción, tanto en las especies llamadas «microsmates»1 (como el Hombre) __________ 1 Basándose en criterios anatómicos (superficie de las mucosas olfativas, volumen absoluto del bulbo olfativo, volumen del bulbo olfativo en comparación con el del cerebro), los biólogos han catalogado los animales en anósmicos, microsmates y macrosmates. Los pájaros y los primates, especialmente los humanos, entran en la categoría de los microsmates, mientras que la mayoría de los otros vertebrados forman parte de macrosmates (excepto los cetáceos que se consideran anósmicos). Si bien estos criterios de clasificación quedan mal definidos y se basan en mediciones estructurales, estos términos han sido indebidamente apartados de su uso inicial hacia unas nociones funcionales de sensibilidad y uso efectivos de la olfacción en la regulación del comportamiento.

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como en las especies llamadas «macrosmates» (como la rata o el pez). La opinión más común es que existe una jerarquía entre los sentidos y que dentro de la especie humana los sentidos visuales y auditivos han adquirido una prominencia sobre el sentido olfativo. Hasta las personas que sufren de una repentina perdida de la función olfativa admiten que su suerte es menos funesta que la de la persona que pierde la vista (aunque esta perdida olfativa no carezca de consecuencias, como lo veremos más adelante). No es muy difícil constatar que en nuestra especie, y en concreto en nuestra cultura, las funciones cognitivas del olfato parecen haber perdido una parte de su valor de adaptación. Consideremos el comportamiento de la toma de alimentos. Tributario durante mucho tiempo de la información proporcionada por los olores y los sabores para apreciar el origen de los alimentos, su valor nutritivo y su carácter comestible, el consumidor se beneficia cada vez más de informaciones técnicas asociadas a los productos por medio de un etiquetado reglamentario accesible al sistema visual2. Pero puede parecer sorprendente que, bajo ciertas condiciones, la visión prime sobre la olfacción en algunos animales macrosmates. Así, los peces, cuyas aptitudes quimiosensoriales son en general excelentes, usan la visión para detectar un depredador más en condiciones de agua clara que en condiciones de agua turbia (Hartman y Abrahams, 2000). De la misma manera, la rata adulta no utiliza o utiliza muy poco los indicios olfativos en una tarea de orientación espacial llevada a cabo en condición de luminosidad (Lavenex y Schenk, 1996). Dicho de otra manera, la accesibilidad a la información visual puede __________

2 Sin embargo, en otros campos, el uso general e intensivo de cosméticos deja pensar que la entrada olfativa mantiene una importancia de comportamiento en lo cotidiano de las sociedades humanas (Le Guérer, 1988; Schaal, 1996, 2003).

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excluir el uso de los indicios olfativos. En cambio, en los comportamientos de investigación espacial o social predomina la búsqueda de indicios olfativos en un medio visualmente desfavorable. Pero esta relación de exclusión no se puede aplicar siempre, y parece operar sobretodo en condiciones de laboratorio. En contextos más naturales, donde el entorno contiene todo tipo de estímulos, visión y olfacción se apoyan mutuamente y funcionan de manera integrada. Tanto en la rata como en el humano, la olfacción facilita la visión en la medida que puede regular la aparición de estados de vigilia acrecentada y motivar entonces una investigación visual sostenida (cf., p. ex., Rossier, 2000, en la rata). La influencia facilitadora recíproca de la visión sobre la olfacción puede ilustrarse dentro de nuestra especie por el papel de los factores de visualización en la codificación de los olores. Los olores se identifican más fácilmente cuando los sujetos codifican de forma simultánea los indicios olfativos y visuales (cf., p. ex., Lyman y McDaniel, 1990). La interacción entre modalidades también se evidencian en un marco filogenético. El cambio de categoría postulado por el sentido olfativo en la jerarquía de la sensorialidad humana y su significado evolutivo vienen ilustrados en los recientes trabajos sobre genética molecular referidos a las proteínas receptoras de las moléculas odoríferas. Identificados a principios de los años 90 en el ratón, los receptores olfativos aparecieron extremadamente numerosos y muy diversificados (Buck y Axel, 1991). Son también numerosos en el hombre pero el genoma de la especie humana presenta una marcada característica: más de la mitad de los genes olfativos no son funcionales, no permiten la síntesis de receptores de olores (Rouquier et al., 2000). Esto parece mostrar que la especie humana puede enfrentarse a sus condiciones de existencia con un equipa-

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miento olfativo más reducido y quizás menos capaz de discriminar que aquel de otros mamíferos. La coincidencia entre la reducción del genoma olfativo funcional y el enriquecimiento de las capacidades visuales en el campo del color es un descubrimiento paralelo (Gilad et al., 2004). Se ha descubierto que el proceso de reducción del genoma olfativo funcional estaba ya activo en otros primates, los antropoides y los monos del Antiguo Mundo, especies en las cuales la aparición de un nuevo gen de pigmento fotorreceptor ha instalado una plena visión tricromática que mejora la discriminación de los colores. Es por lo tanto posible que la perduración en el genoma de genes que no tienen o han dejado de tener el poder de guiar la síntesis de receptores de olores sea la consecuencia de una presión selectiva menor ejercida sobre el genoma olfativo, debido a que el sistema visual toma el relevo a las funciones sensoriales primitivamente atendidas por el olfato. En resúmen, tanto durante la ontogénesis como durante la filogénesis, la ejecución olfativa está vinculada al equilibrio funcional de las otras modalidades sensoriales. En otras palabras, las distintas entradas sensoriales cooperan, en principio, para optimizar las respuestas del organismo a las obligaciones del momento. ¿Cómo se recompone este equilibrio sensorial cuando aparece una alteración en una modalidad sensorial principal?

Deficiencia sensorial y reorganizaciones perceptivas Saber cómo un individuo organiza su equilibrio de información después del deterioro o la perdida de una entrada sensorial no es una pregunta reciente, y es todavía objeto de debate. Desde Locke y Diderot, los filósofos y científicos han cuestionado a menudo el funcionamiento sensorial de las personas congénita o accidentalmente carentes de visión o audición.

Varias son las teorías que se han elaborado para concebir la naturaleza y los mecanismos de las reorganizaciones funcionales provocadas por la discapacidad visual. Una de ellas, poco apoyada si bien se menciona a veces, se basa en el efecto deletéreo de una discapacidad visual sobre el desarrollo y el uso de los otros sentidos. Así, varios estudios ponen de relieve ciertas carencias de los sentidos funcionales en las personas con discapacidad visual o auditiva. Por ejemplo, la ceguera temprana conlleva unas dificultades de localización por control de un sonido emitido a proximidad del sujeto (Zwiers et al., 2001; Lewald, 2002). Una deficiencia auditiva severa puede asociarse a un deterioro de la capacidad visual (Erden et al., 2004). Estudiando la olfacción en los ciegos, Cherubino y Salis (1957) formularon la hipótesis de una sinergia intersensorial traducida, por una parte por unas «interferencias favorecedoras» (por ejemplo, una sensibilidad olfativa incrementada cuando se evalúa después de una estimulación sonora; Manci y Bassi, 1942) y, por otra parte, por unas «interferencias inhibidoras» (disfunción de los otros sentidos provocada por la ausencia o la deficiencia de una entrada sensorial). En apoyo de su tesis, notan una mayor prevalencia de la hiposmia (sensibilidad reducida frente a los olores) en sujetos ciegos que en videntes. En oposición a esta primera posición teórica sobre las consecuencias de la deficiencia sensorial, una segunda teoría extremadamente difundida hace referencia a fenómenos de compensación intersensorial. Da cuenta de una mejora relativa de los resultados de los sistemas funcionales que «trabajan» para paliar la deficiencia. Esta noción de compensación intersensorial es intuitiva y antigua. Por ejemplo, Roy (1877) pretende que «los ciegos no han recibido, como compensación por la privación de la vista, unos sentidos más perfectos que los de otros hombres; solamente la necesidad, la

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perseverancia, su inteligencia, les han enseñado a perfeccionar estos sentidos de una forma que a veces es realmente admirable. [...] Quienes carecen de [la vista] deben naturalmente y en general prestar más atención a los objetos que caen en sus otros sentidos. La necesidad [les fuerza] a hacer un uso más frecuente de [sus] otros sentidos, y por lo tanto llegar a mejorarlos». La teoría de la compensación ha sido ampliamente puesta a prueba de la experimentación, en particular en unas investigaciones sobre la capacidad auditiva y táctil de las personas con discapacidad visual. En contradicción con los resultados mencionados anteriormente, varios estudios han demostrado en las personas ciegas unas aptitudes de localización auditiva superiores a las de los discapacitados visuales o de los videntes (cf., p. ex., Lessard et al., 1998). Röder et al, (1999) señalan una buena localización de los sonidos por los ciegos en las regiones del espacio más laterales en las que los videntes tienen unos malos resultados. Menos errores de localización sonora se observan también en sujetos aquejados de miopía (Dufour y Gérard, 2000). Por otra parte, unos trabajos recientes sobre diagnóstico cerebral por imagen muestran que la zona central de la corteza auditiva es más amplia en los sujetos ciegos que en los videntes (Elbert et al., 2002), ilustrando la existencia de una reorganización de las proyecciones corticales vinculadas a una actividad auditiva incrementada y a una atención más sostenida frente a informaciones no visuales. De sus trabajos sobre el gato, Rauschecker (1995) llegó a la conclusión de la plasticidad de las proyecciones corticales en función de las estimulaciones sensoriales. Comparando los resultados de gatos cegados al nacer por sutura de los párpados y los de gatos videntes, nota en los primeros respuestas de localización más precisas de las fuentes sonoras, pero también una hipertrofia de las vibrisas reveladora de una mayor incitación al tacto.

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Estos fenómenos compensatorios están apoyados también por unos estudios de diagnóstico cerebral por imagen que revelan una activación de las zonas visuales durante el desarrollo de una tarea de discriminación táctil en los ciegos «braillistas», pero no en los videntes (Sadato et al., 1996). Al contrario, una estimulación magnética transcraneana de la corteza visual perturba la realización de una tarea táctil (identificación de letras en braille) en los ciegos, pero no en los videntes (Cohen et al., 1997). Finalmente, unos niños con ceguera temprana presentan una mejor memorización de imágenes táctiles que unos videntes (D’Angiulli y Waraich, 2002). Estos trabajos coinciden en mostrar las compensaciones auditivas y táctiles de la discapacidad visual, pero su generalización sigue siendo muy delicada en la medida en que el número de ciegos estudiado es bajo (menos de 10 sujetos) y algunos resultados parecen contradictorios. De hecho parecería que el funcionamiento sensorial de las personas con discapacidad visual proviene más de particularidades en los procesos de investigación y de tratamiento de la información que de una mejora de la acuidad sensorial. En esta óptica se sitúa la teoría de la vicariancia (Reuchlin, 1978) que sostiene que cada individuo poseería una gama propia de estrategias para lograr un objetivo y que estas estrategias serían sustituibles en función de las circunstancias (motivación, contexto, experiencia educativa, edad). Así, un individuo con deficiencia sensorial puede utilizar, para una misma función, unos procesos diferentes a los utilizados por un individuo no deficiente. Hatwell (2003) da como ejemplo estrategias de exploración manual organizadas de forma distinta, más eficaces en los sujetos con discapacidad visual (movilización de la mano entera) que en los videntes (utilización de uno o dos dedos), frente a una tarea de evaluación háptica de una forma, permitiendo a los primeros el

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acceso a unos conocimientos funcionalmente equivalentes a los que los segundos obtienen por medio de la visión. Consecuentemente, una interrogación sobre los fenómenos de redirección de la atención de las personas discapacitadas visuales hacia unos indicios táctiles y olfativos para tener acceso a unos conocimientos que la visión no puede aportarles, se vuelve más pertinente que el simple examen de los resultados sensoriales per se. Sin embargo, pocos estudios han abordado la variedad de estrategias de búsqueda y de tratamiento de la información recopilada en sujetos con deficiencias sensoriales selectivas. La modalidad olfativa constituye una vía interesante para comprender de forma clínica y experimental la plasticidad de la cooperación entre los sentidos en la organización de los conocimientos por parte de las personas ciegas y videntes.

El olfato en la vida cotidiana de los ciegos Desde los orígenes de la Psicología, la importancia de la olfacción en los ciegos viene señalada por un abundante registro de anécdotas o de informes introspectivos. Se han descrito varios casos de personas ciegas con unas capacidades olfativas aparentemente fuera de lo común. William James (1890) menciona, como ilustración de la mejora de las aptitudes sensoriales por medio del ejercicio, el ejemplo de Julia Brace, «empleada del Asilo de Hartford para seleccionar la ropa recientemente lavada de los numerosos internos, gracias a su olfato maravillosamente educado». De la misma manera, una joven que se volvió ciega a los 10 años parecía poder distinguir unos hilos de algodón de distintos colores usando sólo su olfato. Gault intentó una aproximación experimental de la veracidad de las aptitudes de esta joven sometiéndola a unas pruebas de reconocimiento de hilos de colores variables (después de haberle vendado los ojos para eliminar la intervención de una visión

residual). Cuando se le pide que reconozca por el olor 22 hilos de color azul entre un muestrario multicolor de 90 hilos, selecciona correctamente 18 de ellos. Este resultado se produce nuevamente para los hilos de color rojo o amarillo, y unas categorizaciones inciertas se producen para un hilo naranja asignado a los grupos de hilos rojos o amarillos. Sospechando un reconocimiento más táctil que olfativo, Gault muestra los hilos desde el fondo de tubos de cristal. Sin embargo esta artimaña no obstaculiza el resultado del reconocimiento, que se altera de forma significativa sólo en caso de catarro. La misma prueba, llevada a cabo con 22 sujetos videntes y otros 10 ciegos, revela que ninguno de ellos logra nombrar el color de los hilos en función de su olor. Sin embargo, en una tarea de similitud olfativa entre hilos de colores variables presentados de dos en dos, algunos de estos sujetos ciegos diferencian las muestras en una proporción que oscila entre el 70 y 90% de las pruebas. Gault, consciente de la posibilidad de contestaciones inducidas por el experimentador, sugiere la utilidad de una prueba llevada a cabo por un experimentador inocente, si bien, no llega a realizarla. No se puede ignorar aquí el famoso caso de Helen Keller, y sordociega tras unas convulsiones ocurridas a los 19 meses de edad, que ha divulgado en varios escritos las singularidades sensoriales supuestas de los ciegos, en particular en el campo olfativo. Su biografía y su correspondencia están salpicadas de alusiones a los olores del entorno cotidiano: «Me parecía [...] que todo lo que gritaba, zumbaba, piaba, perfumaba, formaba parte de mi educación» (Keller, 1904, p. 49). Afirma que «guiada sólo por [su] olfato, [sabía] encontrar las primeras violetas y el muguete» (p. 17). En una carta hace alusión al caso de una niña de 13 años ciega y sorda y cuyo «sentido del olfato está maravillosamente desarrollado [...]; al entrar en una tienda, va derecho al estante donde está

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situado lo que desea. De la misma manera, sabe reconocer las cosas que le son personales» (p. 244). Estas anécdotas e impresiones dieron lugar a una presunción de sensibilidad y de atención a los olores exacerbadas en los ciegos. Ecos recientes tienden a confirmar esta noción. Recopilando relatos de profesores y padres de niños ciegos y sus propias observaciones, Hinds3 (1984) proporciona unos elementos adicionales que dan fuerza a la idea de que los ciegos prestan más atención a los olores para dar sentido al mundo que les rodea. Las informaciones sensoriales dominantes (visuales) en los videntes, serían menores en los ciegos. De esta forma, Hinds describe los casos de los niños ciegos que olfatean los objetos, las personas, o también su propio cuerpo. Estos comportamientos, considerados en general como unos estereotipos (y rechazados como tal), parecen hacer explícita una verdadera búsqueda de información. Es por lo menos lo que parece significar la contestación de una niña ciega preguntada sobre el porqué de su irreprimible tendencia a oler los objetos: «You just know!». Sin embargo, estos comportamientos se difuminan con la edad y la interiorización de normas de conducta de las sociedades donde los olores pertenecen al campo de lo implícito. Así, el niño ciego está dividido entre la inhibición social de acercarse a los objetos para olerlos y la utilidad de desarrollar unos conocimientos olfativos precisos (Hinds menciona el caso de un niño de 3 años y medio que pedía todo el tiempo permiso a sus padres para oler los objetos). Esta necesidad de acceder a una fuente alternativa de información es la que sugiere también los resultados de una reciente encuesta con la participación de 27 adultos discapacitados visuales y 27 adultos videntes (Rosenfeld, 2001). Cuando se les pregunta qué influencia tienen sobre ellos __________

3 Ciego él a su vez

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los olores de un lugar, el 73% de los primeros eligen la respuesta «Me informan sobre el lugar en el que me encuentro» frente al mero 29% en el caso de los videntes. Además, el 37% de los sujetos con discapacidad visual contestan: «Me permiten hacerme una idea del lugar en el que me encuentro» frente al 16,5% de los videntes. En ausencia de entradas visuales, los olores podrán por lo tanto contribuir de manera importante, y hasta más consciente, a la elaboración de representaciones del entorno. El papel potencial de los olores en la organización de las afinidades y las aversiones sociales empieza a estar bien documentado en nuestra especie (cf. p. ex., Schaal y Porter, 1991; Schaal, 2003). Varios estudios han mostrado la capacidad de los recién nacidos de reconocer el olor materno (Schaal, 1988; Sullivan y Toubas, 1998), la de la madre de identificar olfativamente a su hijo (Schaal et al., 1980), la de niños de reconocer el olor de sus semejantes en la escuela (Mallet y Schaal, 1998), y finalmente la de adultos de diferenciar el olor de su pareja del olor de un adulto no íntimo (Holdt y Schleidt, 1977). No obstante, estas capacidades de discriminar son generalmente implícitas en sujetos videntes, y las mujeres responden mejor y prestan más atención que los hombres (Doty, 1986; Herz, 2002). Se podría esperar que esta «olfacción social» esté particularmente ejercida en las personas que carecen de visión. Sin embargo, en la actualidad, existen escasas investigaciones sistemáticas que hayan explorado esta posibilidad. Se pueden mencionar algunas notas circunstanciales de observadores que han trabajado con sujetos ciegos. Así, Hinds (1984) cita el caso de un chico sordociego (de 12 años) que huele el pelo de las personas con las se encuentra, o el caso de un niño (de 6 años) que afirma detectar el olor de su maestro al entrar en un cuarto. Menciona también el momento en el que,

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volviendo después de algún tiempo a la escuela donde había llevado a cabo el estudio y sentándose discretamente al lado de un niño, éste le cogió la mano y la olió antes de exclamar: «Oh, Mister Hinds!». La encuesta descriptiva de Rosenfeld (2001) mencionada anteriormente revela también una atención hacia los «olores sociales» más marcada en las personas con discapacidad visual. A una pregunta sobre lo que les motivaba a utilizar perfumes, el 45% de los deficientes visuales (frente al 21% de los videntes) contestan en términos de afirmación individual, y el 79% (frente al 54%) en términos de medio de seducción. Preguntados sobre cómo valoran el perfume de otra persona, el 59% de los sujetos discapacitados visuales frente al 37% de los videntes declaran que les influye y un 37% frente a un 4% dicen buscar en él algunos indicios como, por ejemplo, la edad de la persona que lleva el perfume. Finalmente, un estudio preliminar llevado a cabo en unos niños ciegos y plurideficientes indica que un olor asociado al educador que les es más familiar se detecta y reconoce, mientras que expresan poca o ninguna respuesta emocional frente a olores de tipo alimenticio o arbitrario (Zucco et al., 1989).

Enfoques experimentales de la olfacción en las personas con ceguera La presunta singularidad de las aptitudes olfativas de los ciegos ha dado lugar a algunas verificaciones experimentales. Mencionemos primero la del neurólogo Tilney (1929a et b) que examinó las aptitudes sensoriales de Helen Keller. De una prueba de reconocimiento olfativo de seis estímulos, deduce que «El sentido olfativo de la Señorita Keller no es para nada superior a la media»4. Se __________

4 Omitiendo todos los detalles de procedimiento, el método de Tilney no se puede evaluar; podemos, sin embargo, notar que los odorantes utilizados son también trigéminos, es decir que irritan las mucosas olfativas en el sentido estricto.

comprueba lo mismo en relación con los sentidos gustativos y táctiles. Tilney (1929b, p. 1254) concluye: «La organización sensorial de la Señorita Keller en relación con la conducción primaria de los mensajes aferentes [...] no parece diferente de la mayoría de los seres humanos. Su superioridad sensorial proviene totalmente del campo del intelecto. Ha desarrollado una riqueza de asociaciones que va mucho más allá del adulto medio». Algunos trabajos anteriores a los de Tilney, y una decena de trabajos modernos han examinado el impacto de la ceguera sobre la agudeza olfativa. Vamos a resumir aquí los más asequibles, después de una breve introducción metodológica y una nota de cautela en cuanto a la posibilidad de compararlos. Es evidente, por una parte, que los métodos utilizados para examinar las capacidades olfativas son muy distintas según las épocas y las escuelas. Los dispositivos de medición de los umbrales de detección utilizados antes de 1980 han sido apartados porque esas mediciones están falseadas por unas sensaciones táctiles vinculadas a la inyección de un volumen de aire más o menos importante en las fosas nasales. Es en particular el caso del olfatómetro de Fortunato-Niccolini utilizado por Cherubino y Salis (1957) y Boccuzzi (1962). Los métodos más recientes requieren la inhalación natural de los sujetos y consisten en presentarles gamas de diluciones de diversos olores desprovistos de propiedades de trigéminos. Para un determinado nivel de concentración, se presenta a los sujetos dos o tres frascos, sólo uno contiene un olor débilmente concentrado, y deben designar el que huele. La operación se repite para toda la gama de concentraciones y, de una manera general, el umbral de detección olfativa viene indicado por la concentración más baja de olor con la cual el sujeto detecta la diferencia entre el frasco que contiene el olor y los frascos que sólo contienen el disolvente

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inodoro. El cálculo del umbral puede variar de un estudio a otro en función de la definición de la respuesta correcta o del modo de presentación de la gama de intensidad. Además, la naturaleza y el número de compuestos odorantes son variables, aunque la tendencia reciente sea utilizar unos olores comparables entre los estudios (el butanol – olor a quemado – o el fenilo-etanol – olor a rosa). Por otra parte, la composición de los grupos experimentales limita también la comparación de los estudios e incita a interpretaciones prudentes. Los efectivos, a menudo pequeños (20 sujetos o menos en la mitad de los estudios), hacen delicada cualquier generalización de los resultados para la población ciega. La heterogeneidad de las causas y de las manifestaciones de la ceguera (edad de aparición, grado de la deficiencia) son considerables y se toman poco en consideración, excepto en los estudios más recientes. También, aún cuando se menciona su composición, los grupos de ciegos estudiados incluyen de forma indiscriminada casos de ceguera congénita y casos de ceguera sobrevenida a unas edades variables (llamada tardía). Aunque los umbrales olfativos de los ciegos congénitos y de los ciegos tardíos no parezcan fundamentalmente diferentes (Boccuzzi, 1962; Smith et al., 1993; Schwenn et al., 2002), este factor puede ser esencial para comprender diferenciaciones cognitivas (Hatwell, 2003). Por otra parte, se precisa raramente el grado de deficiencia visual (presencia o ausencia de percepciones luminosas, por ejemplo), y cuando sí se precisa (Griesbach, 1889; Rosenbluth et al., 2000; Schwenn et al., 2002; Wakefield et al., 2004), no se toma en cuenta su impacto sobre los resultados olfativos5. En función __________

5 Recordemos que la definición legal de la ceguera no se limita a las personas totalmente desprovistas de percepción luminosa: se aplica también a las personas cuya agudeza visual en el mejor ojo con corrección es inferior a un valor variable según los países (0,05 en Francia; 0,1 en Estados Unidos, por ejemplo).

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del uso intenso de la visión residual, el equilibrio sensorial resultante puede ser muy variable en relación con el grado de perdida de la visión. Finalmente, en la mayoría de los trabajos, no se mencionan la etiología de la deficiencia visual ni tampoco las posibles alteraciones de tipo neurológico o de comportamiento asociados a la deficiencia. Conviene tomar en consideración estas limitaciones u obligaciones metodológicas en la lectura y en la interpretación de los resultados de los nueve estudios presentados a continuación. Los índices olfativos comparativos de los sujetos ciegos y de los sujetos videntes serán presentados primero en el campo de la sensibilidad en sentido estricto, luego en los campos de la discriminación y de la integración cognitiva. Sensibilidad olfativa Para verificar la hipótesis del perfeccionamiento de otros sentidos una vez producida la deficiencia visual, Griesbach (1889) examina los umbrales olfativos de jóvenes con discapacidad visual y jóvenes videntes (de 8 a 20 años)6 gracias al olfactómetro de Zwaardemaker 7 . Aunque los videntes parezcan ligeramente más sensibles que los discapacitados visuales (umbral de 1,06 en lugar de 1,75 para los ciegos8), el autor concluye que esta diferencia puede considerarse despreciable9. Más tarde, dos __________

6 Salvo mención explicita en el texto, las principales características (efectivos, edades, sexo-ratio, grado y edad de aparición de la deficiencia visual, etc.) de los grupos de personas ciegas y videntes sometidas a pruebas en los estudios que siguen vienen reflejadas en el cuadro 1. 7 Cuyo funcionamiento se explica en Holley (1999), p. 83. 8 El umbral olfativo correspondiente a la concentración del olor más bajo detectado por la persona, e inversamente. 9 Una prueba estadística efectuada a posteriori sobre estos datos muestra que la sensibilidad olfativa de los niños ciegos es significativamente inferior a la de los niños videntes. Sin embargo, esta diferencia se debe a diferencias individuales más importantes dentro del grupo de los ciegos (3 chicos ciegos son especialmente poco sensibles, mientras que todos los demás tienen la misma sensibilidad a los olores que los videntes).

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y el otro inodoro) en dos grupos de ciegos y de videntes agrupados por sexo, edad (de 19 a 66 años) y nivel educativo. Se deduce que los ciegos son significativamente menos sensibles al olor de butanol que los videntes (gráfico 1a). En este estudio, la sensibilidad olfativa no está vinculada a la edad de los videntes, mientras que lo está en los ciegos (la sensibilidad olfativa es mucho más baja en los sujetos ciegos de 50 y más años). Esta relativa insensibilidad de las personas con ceguera al olor del butanol podría estar relacionada con afecciones neurológicas en algunos de los casos de ceguera. b. Identificación

a. Sensibilidad

% de respuestas

Umbral de detección (ppm)

equipos obtienen unos resultados contradictorios, a pesar de utilizar un método similar. El primero (Cherubino y Salis, 1957) mide los umbrales olfativos para 8 olores en unos sujetos ciegos (de 5 a 35 años) y en unos sujetos videntes agrupados por sexo, edad y nivel educativo. Aunque los ciegos declaren tener una sensibilidad olfativa superior a la normal, las mediciones de detección revelan que son menos sensibles que los videntes (25 de ellos tienen una sensibilidad anormalmente baja, lo que no es el caso para ningún vidente). Las hipótesis avanzadas para explicar estas diferencias de sensibilidad se refieren o bien a un equipo periférico que da menos resultados en las personas ciegas, o bien a respuestas centrales perturbadas por las interferencias inhibidoras de los otros sentidos. Un factor potencialmente agravante de la diferencia ciegos/videntes en este estudio es que los sujetos provienen de medios sociales desfavorecidos, donde se presta poca atención a la educación de los ciegos. El segundo estudio (Boccuzzi, 1962) ha movilizado a un centenar de ciegos (con ceguera congénita o tardía) y otro tanto de videntes. Los tres olores utilizados (café, citral y vainilla) revelan que los bajos niveles de sensibilidad (hacia por lo menos una de las estimulaciones) están representados de la misma manera en los dos grupos. En cambio, los sujetos muy sensibles a los olores de café y citral son a menudo los ciegos (café: 82% de ciegos por 61% de videntes, y citral: 82% por 47%). Finalmente, ninguna diferencia se nota aquí entre ciegos congénitos y tardíos. En oposición al anterior, este trabajo sugiere que los sujetos con ceguera serían más sensibles a los olores. El problema de la compensación sensorial en éstos queda por lo tanto sin resolver, y se retoma con métodos más fiables a partir de los años 1980. Murphy y Cain (1986) utilizan una evaluación liminar validada (designación del frasco oloroso entre dos frascos, uno oloroso

Ciegos (n=20) Videntes (n=20)

Respuestas Respuestas Respuestas correctas casi correctas incorrectas

Figura 1.- a. Umbral de detección del butanol y b. Valores de identificación libre de 80 olores por sujetos ciegos (barras negras) y sujetos videntes (barras blancas). **: diferencia significativa en p