El estigma del VIH/SIDA en el lugar de trabajo Por Jesse Milan (h), JD “¿Oíste que ella se fue a hacer una prueba del VIH?”. “¿Hacerse una prueba del VIH? ¡Yo, no! ¡No quiero que la gente con la que trabajo crea que tengo el VIH!”. Hoy día, prácticamente todas las personas que trabajan en Estados Unidos y en el mundo saben sobre el VIH/SIDA. Las imágenes de muerte y agonía fueron vistas en los medios de prensa/ comunicación en la década de 1980, el desarrollo legal y de políticas sobre VIH/SIDA fue aclamado en la década de 1990, y el discurso del presidente George W. Bush sobre el estado de la nación en 2003 anunciando 15.000 millones de dólares en ayuda de Estados Unidos a África ayudó a enfocar la atención del público en la creciente epidemia global. La mayor parte de los trabajadores estadounidenses puede nombrar por lo menos una persona que es VIH positiva, aunque sea sólo Magic Johnson. Aún con más de 20 años en la epidemia del VIH/SIDA y con 850.000 a 950.000 estadounidenses que viven con el VIH/SIDA,1 el lugar de trabajo en Estados Unidos todavía está notablemente silencioso acerca de la enfermedad. Una de las razones principales es el estigma. El estigma del VIH/SIDA es penetrante y persistente. No se entiende muy bien la manera en que se mantiene, aunque hay una cantidad creciente de pruebas que documentan el impacto trágico del estigma en la salud del público.2 Menos entendido es el papel del lugar de trabajo en la perpetuación del estigma asociado desde hace mucho tiempo con el VIH/SIDA. Y sin embargo cada vez es mayor la cantidad de personas con VIH/SIDA que llevan vidas más prolongadas y saludables gracias a los tratamientos avanzados. Cada día son más las personas que desean comprender y reconocer sus conexiones personales con amigos y miembros de la familia que viven con el VIH/SIDA. La presencia creciente de todos estos factores en la fuerza laboral demanda que los empleadores y empleados por igual comprendan y atiendan el estigma del VIH/SIDA en el lugar de trabajo.

¿Qué es el estigma del VIH/SIDA? El estigma del VIH/SIDA se refiere a actitudes, creencias y políticas desfavorables dirigidas hacia las personas de quienes se percibe que tienen el VIH/SIDA, así como hacia sus seres queridos, asociados, grupos sociales y comunidades.3 Esta definición es consistente con la comprensión del estigma social descrita por el antropólogo Erving Goffman.4 Las opiniones, actitudes y creencias negativas acerca de las personas infectadas con el VIH/SIDA, así como aquellos asociados con personas que viven con el VIH/SIDA, están arraigadas profundamente en juicios morales, la culpa sobre la manera en que se transmite el VIH/SIDA y el prejuicio constante contra las personas que han sido más afectadas por la enfermedad. Estos prejuicios se refieren a muchos tipos diferentes de personas que hay en el lugar de trabajo actual. Los grupos de población que han sido asociados especialmente con el VIH/SIDA incluyen los siguientes:

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Minorías raciales Abusadores de sustancias actuales y pasados Hombres que tienen sexo con hombres Mujeres con parejas sexuales múltiples Jóvenes sexualmente activos

• Ex presidiarios Algunas de estas categorías son obvias en el lugar de trabajo, como raza y género. Unas se suprimen o no se discuten, como la sexualidad y el abuso de drogas. No obstante todos estos grupos han sido marcados desfavorablemente como fuente o causa del VIH/SIDA. En la medida en que estos grupos sigan siendo asociados públicamente con la epidemia, todo individuo que caiga dentro de una de estas categorías, de quien se sospeche que pertenece a una de ellas, o que se asocie con personas de estas categorías, está sujeto a ser estigmatizado, ya sea que tenga o no tenga el VIH/SIDA. Estos prejuicios son frecuentemente exacerbados por el constante temor y los malos entendidos entre empleadores y empleados sobre el virus, contagio, enfermedad y muerte5 por el VIH/SIDA, así como por la persistente opinión pública de que las personas con el VIH/SIDA “tienen lo que se merecen”6. Juntos o separados, estos prejuicios y temores definen al estigma del VIH/SIDA.

¿Cómo se expresa el estigma del VIH/SIDA en el lugar de trabajo? El estigma se manifiesta de muchos modos. Algunos podrán ser muy sutiles, otros terriblemente abiertos. Todas las formas de estigma pueden ser ilegales, particularmente cuando crean ambientes discriminatorios en el lugar de trabajo o resultan en acciones discriminatorias, como despido o rechazo. Cualquier manifestación de estigma puede ser dolorosa, no importa cómo se la comunique o se la perciba. El estigma puede asumir la forma de culpa, rechazo, exclusión, repulsión, ostracismo y degradación.7,8 Escribir “Portador del SIDA” en el armario de un empleado envía un mensaje claramente estigmatizante, como lo hace la violencia física contra una persona sospechosa de estar infectada. Murmurar en el comedor de los empleados sobre alguien que se hizo hacer una prueba del VIH/SIDA es estigmatizante. También son formas de estigma en el lugar de trabajo no invitar a tomar un café a una persona que se hizo hacer la prueba del VIH/SIDA, temer cambiarse de ropa junto a esa persona, o especular secretamente sobre a quien ella o él podría haber infectado. También lo es el silencio de los dirigentes sindicales y gerentes que se enteran de acciones o actitudes estigmatizadoras en su lugar de trabajo. Las personas que viven con el VIH/SIDA, así como las personas allegadas a ellas, están constantemente conscientes y se preocupan por el estigma, ya sea que lo denuncien o no. Las personas productivas que viven con el VIH/SIDA con frecuencia temen que sus compañeros de trabajo perciban que reciben “tratamiento especial” cuando se las excusa para atender a citas medicas regulares que necesitan. Empleados que están criando sus nietos que quedaron huérfanos por culpa del SIDA temen contarles a sus colegas cómo murió su hija o hijo. Incluso Magic Johnson estaba preocupado por las reacciones estigmatizantes de sus compañeros de equipo. Para los empleados que viven bajo la nube penetrante del estigma del VIH/SIDA esta clase de temores y percepciones son reales.

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La ausencia de enfoques positivos hacia el VIH/SIDA también promueve el estigma. La carencia de una política que prohíba la discriminación basada en el VIH/SIDA envía el mensaje erróneo de que el estigma del VIH/SIDA es aceptable en el lugar de trabajo. Los programas de educación y bienestar de empleados que no discuten el VIH/SIDA o que no alientan a los empleados a determinar su condición personal VIH/SIDA sugieren implícitamente que tener o saber del VIH/SIDA es malo. Al no atender o apoyar afirmativamente los programas educativos o iniciativas de salud relacionadas con el VIH/SIDA, los lugares de trabajo permiten que prospere el estigma.

¿Es el estigma del VIH/SIDA lo mismo que discriminación? El tema mundial del SIDA para 2003 y 2004 es “Estigma y Discriminación”. El tema fue seleccionado dos años seguidos a fin de destacar lo dominantes que son estos aspectos. Los dos temas fueron escogidos juntos porque tienen un impacto diferente y a la vez conjunto en la epidemia del VIH/SIDA.9 Aunque el estigma incluye las actitudes y creencias de “devaluar, descontar y desacreditar”10 , a personas relacionada con el VIH/SIDA como se ha descrito previamente, la discriminación con frecuencia sigue al estigma y resulta en “tratamiento desleal o injusto de un individuo basándose en su estatus del VIH/SIDA real o percibido”.11 Estas acciones desleales o injustas en el lugar de trabajo pueden incluir despido impropio, pérdida de seguro, transferencia injustificada y negativa de promociones, entre otras. Sin embargo, el estigma también puede crear una atmósfera que implica que personas calificadas que tienen el VIH/SIDA no son bienvenidas en el lugar de trabajo o no se las trata con justicia. Esas atmósferas son igualmente discriminatorias cuando perpetúan creencias o percepciones de que personas de distintos sexos, orientación sexual, antecedentes raciales, étnicos o religiosos o edades diferentes no son bienvenidos en el lugar de trabajo

¿Cuál es el impacto del estigma del VIH/SIDA en el lugar de trabajo? Independientemente y en conjunto, la no aceptación, la desesperanza y la vergüenza – todas ellas provenientes del estigma del VIH/SIDA—son obstáculos emocionales y sociales poderosos que desaniman a las personas a conocer su condición, a buscar tratamiento y atención médica y a protegerse a ella misma y a otros contra la infección.12,13 El temor a perder el empleo, o el temor a ser tratado injustamente por el empleador, supervisor o representante sindical son reforzados fácilmente por el estigma, las actitudes negativas y la carencia de políticas en el lugar de trabajo. Estos temores pueden ser tan fuertes como los temores de ser rechazado por su propia familia, el cónyuge o los amigos. Esos temores relacionados con el estigma pueden generar sentimientos intensos de vergüenza, desesperanza y de no aceptación. Esa combinación podría ser amenazante para la vida de personas que no conocen, deberían conocer o quieren conocer su condición VIH/SIDA. Y es especialmente amenazante para la vida de quienes conocen su condición pero tienen miedo de que buscar atención médica pueda resultar en percepciones erradas del empleador sobre ausentismo excesivo, enfermedad o pérdida de productividad.

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Los resultados innegables de la no aceptación, vergüenza y desesperanza inducidas por el estigma se ven en las cifras crecientes de infecciones nuevas del VIH y de muertes por el SIDA en Estados Unidos y en todo el mundo. Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC en inglés) estiman que aproximadamente una cuarta parte de los 850.000 a 950.000 estadounidenses con VIH/SIDA no conocen su condición VIH/SIDA14 y que tanto como la mitad de todos los estadounidenses infectados no buscan tratamiento ni atención médica.15 Los CDC también estiman que las dos terceras partes de las 40.000 infecciones nuevas que ocurren cada año en Estados Unidos se deben a contagio por personas que no conocen su condición VIH/SIDA.16 Adicionalmente, cada año ocurren 5 millones de infecciones nuevas en el resto del mundo.17 No es sorprendente que las personas que esperan más tiempo para conocer su condición VIH/SIDA y para iniciar el tratamiento son las que más rápido desarrollan las enfermedades del SIDA.18 Las nuevas infecciones y las demoras en buscar tratamiento son impactos devastadores del estigma del VIH/SIDA en la salud pública.

¿Cómo puede detenerse el estigma del VIH/SIDA en el lugar de trabajo? Aunque las empresas y los sindicatos laborales no son responsables por las actitudes y creencias de sus empleados y miembros, sí lo son en asegurar que el lugar de trabajo es un ambiente justo y efectivo que fomenta la productividad y la creatividad. Las políticas y programas del lugar de trabajo que atienden el VIH/SIDA pueden reducir el estigma de la enfermedad y crear ambientes positivos en los que las personas que viven con el VIH/SIDA o están afectadas puedan ser miembros productivos y contribuyentes de la fuerza laboral y de sus comunidades. Las políticas que prohíben la discriminación basada en el VIH/SIDA envían mensajes claros de que a) no se debe instigar tratamiento injusto en el lugar de trabajo y b) el tratamiento injusto no será tolerado en el lugar de trabajo. Todos los comentarios y acciones estigmatizantes y derogatorios están cubiertos por las políticas antidiscriminatorias en el lugar de trabajo. La creación, diseminación y publicación de esas políticas crea una expectativa básica de la clase de conducta que es aceptable en el lugar de trabajo con respecto al VIH/SIDA. Sin embargo, las políticas carecerán de efecto si los gerentes y los dirigentes laborales no demuestran con sus propias palabras y acciones sus actitudes sobre el estigma del VIH/SIDA en el lugar de trabajo. Deben recibir los instrumentos, recursos, capacitación y apoyo necesarios para responder apropiadamente a cualquier evidencia del estigma del VIH/SIDA en el lugar de trabajo. También debería encomendárseles que modelen las actitudes y comportamiento apropiados en el lugar de trabajo con respecto al VIH/SIDA. Las políticas deben ser consistentes con los programas. Los gerentes y los dirigentes sindicales también son personas. Al igual que sus empleados y miembros, podrían tener sus propias percepciones, concepciones erróneas u opiniones estigmatizantes con respecto al VIH/SIDA y la gente afectada por la enfermedad. Esto puede superarse con entrenamiento.19 Aprender cómo actúa el virus y cómo las personas de todas las edades y antecedentes pueden estar en peligro es información que abre los ojos y puede inducir cambios de vida. Muchos gerentes, dirigentes laborales y empleados podrían no haber tenido nunca la oportunidad de asistir a un programa básico de educación sobre el VIH/SIDA, especialmente si dejaron o terminaron su educación escolar antes de que comenzaran esos programas. La capacitación sobre el VIH/SIDA a través de la fuerza laboral debería seguir al entrenamiento de los gerentes, ofrecerse

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a todos los empleados y repetirse periódicamente para los empleados nuevos. Los programas continuos de entrenamiento de la fuerza laboral sobre el VIH/SIDA para gerentes y empleados de todos los niveles proclaman claramente que el estigma del VIH/SIDA no es bienvenido en el lugar de trabajo. Cuando el entrenamiento se realza con programas adicionales en el lugar de trabajo, como afiches de conocimiento del VIH, programas de buena salud; conserjería, prueba e información de referencia sobre el VIH, información de prevención, e iniciativas caritativas para víctimas del SIDA, todos los empleados sabrán que trabajan en un ambiente de apoyo y libre del estigma del VIH/SIDA. Las políticas y programas sobre el VIH/SIDA no son difíciles ni costosos. Hay recursos federales, como los programas El Mundo Empresarial Responde al SIDA y los Trabajadores Responden al SIDA de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC en inglés) que ofrecen recursos, asistencia técnica, referencias y consejos gratuitos sobre cómo incorporar el tema del VIH/SIDA en los programas para empleados y en las políticas no discriminatorias en el lugar de trabajo. Comuníquese con los CDC hoy llamando al 1-800-458-5231, o en www.hivatwork.org. Su departamento de salud local también puede sugerir recursos gratuitos y organizaciones locales capacitadas para proveer asistencia en el desarrollo de programas y políticas en el lugar de trabajo.

Reconocimientos Juanita Smith, M.L.S., Constella Group, Inc., por asistencia en la investigación. Carolyn Branson, B.S.N, R.N., Constella Group, Inc., por apoyo y evaluación.

1

CDC (2003). Advancing HIV Prevention: New Strategies for a Changing Epidemic—Estados Unidos, 2003. MMWR. 52:15, 329–332. http://www.cdc.gov/mmwr/PDF/wk/mm5215.pdf.

2

AED: Center on AIDS & Community Health (Enero 2004). HIV/AIDS Stigma and Discrimination, Selected Literature, 2000–2003. http://www.hivaidsstigma.org/documents/hivstigmabibliography.pdf. 3

HRSA (Agosto 2003). HIV/AIDS Stigma. HRSA Care Action. 1. ftp://ftp.hrsa.gov/hab/august_2003_final.pdf.

4

ibid.

5

Brown, L., Trujillo, L., & Macintyre, K. (Septiembre 2001). Interventions to Reduce HIV/AIDS Stigma: What Have We Learned? Programa Horizons, Universidad de Tulane. http://www.popcouncil.org/pdfs/horizons/litrvwstigdisc.pdf. 6

CDC (Diciembre 2000). HIV-related Knowledge and Stigma—Estados Unidos 2000. MMWR. 49:47, 1062–1064. http://www.cdc.gov/mmwr/PDF/wk/mm4947.pdf. 7

Brown, L., Trujillo, L., & Macintyre, K. (Septiembre 2001). Interventions to Reduce HIV/AIDS Stigma: What Have We Learned? Programa Horizons, Universidad de Tulane. http://www.popcouncil.org/pdfs/horizons/litrvwstigdisc.pdf 8

Parker, R., & Aggleton, P. (Mayo 2002). HIV/AIDS-related Stigma and Discrimination: A Conceptual Framework and Agenda of Action. Programa Horizons, Universidad de Tulane. http://www.popcouncil.org/pdfs/horizons/sdcncptlfrmwrk.pdf 9 Hoja Informativa de ONUSIDA (Diciembre 2003). Stigma and Discrimination. Bajado el 13 de mayo de 2004 de http://www.unaids.org/EN/other/functionalities/Search.asp. 10 AED: HIV/AIDS Anti-Stigma Initiative. Definitions of Stigma and Discrimination. 2. Bajado el 13 de mayo de 2004 de http://www.hivaidsstigma.org/resources/index.cfm/fuseaction/viewpage/page_name/definitions. 11

Hoja Informativa de ONUSIDA (Diciembre 2003). Stigma and Discrimination. Bajado el 13 de mayo de 2004 de http://www.unaids.org/EN/other/functionalities/Search.asp.

12

Population Council. Responding to HIV/AIDS—Stigma and Discrimination. Bajado el 13 de mayo de 2004 de http://www.popcouncil.org/hivaids/stigma.html.

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13

Valdiserri, R. (Marzo 2002) HIV/AIDS Stigma: An Impediment to Public Health, American Journal of Public Health.

14

CDC (2003). Advancing HIV Prevention: New Strategies for a Changing Epidemic—Estados Unidos, 2003. MMWR. 52:15, 329–332. http://www.cdc.gov/mmwr/PDF/wk/mm5215.pdf.

15 Kaiser Family Foundation: HIV Policy Program. Hoja Informativa de Política VIH/SIDA (Marzo 2004). The HIV/AIDS Epidemic in the United States. 3029–3033. Bajado el 13 de mayo de 2004 de http://www.kff.org/hivaids/loader.cfm?url=/commonspot/security/getfile.cfm&PageID=32947. 16

Presentación de Diapositivas de los CDC. Update: Advancing HIV Prevention—21 Enero 2004. Diapositiva 8. Bajado el 13 de mayo de 2004 de http://www.cdc.gov/hiv/partners/AHP/AHP_01.21.04.pdf.

17

Hoja Informativa de NIAID (Enero 2004). HIV/AIDS Statistics. Bajado el 13 de mayo de 2004 de http://www.niaid.nih.gov/factsheets/aidstat.htm. 18 CDC (Junio 2003). Late Versus Early Testing of HIV—16 Sites, Estados Unidos, 2000–2003. MMWR. 52:25, 581. http://www.cdc.gov/mmwr/PDF/wk/mm5225.pdf. 19 Hoja Informativa 5 de National AIDS Trust (Febrero 2003). Responding to HIV/AIDS Stigma and Discrimination. Bajado el 26 de mayo de 2004 de http://www.areyouhivprejudiced.org/files/documents/05.pdf.

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