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Una introducción a la inclusión: Todos los niños pertenecen a un entorno natural Transcripción Introducción Bienvenido a “Una introducción a la inclusión: Todos los niños pertenecen a un entorno natural”. Este curso de dos horas es el primero de una serie de capacitaciones en línea diseñadas para ayudarlos, como proveedores de cuidado infantil y directores, a comprender mejor cómo puede crear un entorno de cuidado infantil inclusivo para bebés y niños pequeños. La inclusión, en lo que respecta a cuidado infantil, es un proceso en el cual se reconoce a todos los niños como seres especiales. En un entorno de cuidado infantil inclusivo, cada niño del programa es verdaderamente incluido y las necesidades individuales de cada uno son consideradas y valoradas. Los niños con y sin discapacidades participan en las mismas rutinas y experiencias de juego. Cuando es necesario, los niños reciben instrucciones especiales y respaldo. Los programas de cuidado infantil inclusivo, de hecho, tienen las mismas características que cualquier programa de cuidado infantil de alta calidad. El propósito de este curso es presentarle el concepto de cuidado infantil inclusivo para bebés y niños pequeños. Analizaremos específicamente el proceso de la inclusión, mediante el examen de las leyes y normas que regulan este proceso, y analizaremos de qué manera usted puede promover prácticas inclusivas de cuidado infantil en entornos basados en el hogar y el centro. Objetivos de aprendizaje Al completar el curso, usted podrá hacer lo siguiente:
Definir el cuidado infantil inclusivo. Describir las características clave del cuidado infantil inclusivo. Enumerar los beneficios de crear un entorno de cuidado infantil inclusivo. Identificar y explicar las leyes y normas que se expiden sobre el cuidado infantil inclusivo. Explicar los procesos de identificación y referencia. Describir los pasos iniciales que puede tomar para hacer que su programa de cuidado infantil sea más inclusivo para todos los niños.
Definición de “cuidado inclusivo” Un entorno de cuidado infantil de alta calidad beneficia a todos los niños valorando las fortalezas y necesidades individuales de cada niño. La mejor práctica para los niños pequeños es la mejor práctica, independientemente de las habilidades de los niños del programa. Es importante comprender que la inclusión no altera el programa. Establecer un entorno inclusivo simplemente 1
significa que todos los niños pueden asistir al mismo programa de cuidado infantil y beneficiarse de él. Inclusión significa que los niños con discapacidades participan de los mismos programas de los que participarían normalmente incluso si no tuvieran una discapacidad. Los proveedores en un entorno de atención inclusiva aprenden a reconocer que cada niño tiene un conjunto único de habilidades y necesidades. Cuando se logra satisfactoriamente la inclusión, todos los niños participan activamente. Ellos acceden físicamente a los juegos y realizan elecciones personales. Los niños con discapacidades son incluidos en un entorno de cuidado infantil con niños de edades similares que no presentan discapacidades. Según la necesidad, se dispensan instrucciones, apoyo y ayuda especializados. La sensación de pertenencia es una parte importante del proceso de inclusión; por lo tanto, los entornos de cuidado infantil inclusivos les dan un gran valor a la participación, amistad y diversidad. La División de Primera Infancia (Division of Early Childhood, DEC) y la Asociación Nacional para la Educación de Niños Pequeños (National Association for the Education of Young Children, NAEYC) han redactado una declaración conjunta que define y describe diversos componentes del cuidado infantil inclusivo. Esta declaración está pensada para que las familias y los profesionales la utilicen como plan de acción para los programas de cuidado infantil de calidad. El folleto titulado “Inclusión en la primera infancia: Un resumen” incluye esta declaración conjunta de las dos organizaciones. [FOLLETO: Declaración de Posición Conjunta - Inclusión en la primera infancia: Un resumen] Disponible en http://www.naeyc.org/file/positions/DEC_NAEYC_ECSummary_A.pdf La declaración define la inclusión de esta manera: “La inclusión en la primera infancia incorpora los valores, las políticas y las prácticas que respaldan el derecho de cada bebé y niño pequeño y su familia, independientemente de sus habilidades, a participar de diferentes actividades y contextos como miembros plenos de una familia, una comunidad y una sociedad. Los resultados deseados de las experiencias inclusivas para niños con y sin discapacidades, y sus familias, incluyen un sentido de pertenencia y afiliación, relaciones sociales y amistades positivas, y un desarrollo y aprendizaje que les permita alcanzar su máximo potencial”. Las siguientes son tres características importantes de los programas inclusivos para la primera infancia: acceso, participación y ayuda. De acuerdo con investigaciones, la presencia de estas tres características tiene como resultado programas de mejor calidad para todos los niños. Analicemos atentamente cada una de estas características. Acceso significa “poner a disposición de cada niño una amplia variedad de actividades y entornos mediante la eliminación de barreras físicas y la disponibilidad de diferentes maneras de promover el aprendizaje y el desarrollo” (p. 1). La mayoría de los juguetes y los equipos son adecuados para todos los niños y pueden adaptarse a los niños con discapacidades. Las adaptaciones del entorno varían de las menos a las más invasivas. En primer lugar, es necesario considerar el espacio físico. ¿Existe algún obstáculo que impida que el niño se mueva de manera segura en el área? Las salas pueden reacondicionarse para albergar a niños que utilicen dispositivos de movilidad. Las rampas y barandas también puede ayudar con la movilidad. Sea 2
cauteloso con los bordes puntiagudos sobre las mesas y los bordes doblados en las alfombras. Asegúrese de que sea difícil tropezarse con los muebles. Los adaptadores para sillas de piso y bipedestadores de adaptación son equipos especiales que pueden utilizarse para ayudar a los bebés o niños a acceder a una actividad de mesa o desarrollada en el piso. Si las adaptaciones del entorno no son lo suficientemente efectivas, intente adaptar la actividad o elegir otra actividad que pueda cumplir los mismos propósitos. Si un niño tiene una discapacidad física y parece inclinarse o caerse con frecuencia, asegúrese de que el menor tenga el respaldo necesario en el tronco; eso sería menos invasivo que un adulto sostenga al niño. Las alfombras antideslizantes, los materiales visuales y las muñequeras de velcro o bucles en los juguetes o libros pueden ayudar a un niño a usar mejor los elementos. Los juguetes deben colocarse a la altura de la vista para que todos los niños puedan verlos y tocarlos. Los juguetes y materiales para niños pequeños deben estar en recipientes fáciles de manipular y cada uno de estos deben contener etiquetas o dibujos que muestren los contenidos. Participación, la segunda característica importante de un cuidado infantil inclusivo de alta calidad, significa “hacer uso de diferentes enfoques educativos para promover la integración en el juego y las actividades de aprendizaje, y un sentido de pertenencia en cada niño” (p. 1). Todos nosotros necesitamos ayuda, en especial, los niños pequeños, y la ayuda puede brindarse de diferentes maneras. Pueden realizarse ajustes, modificaciones o adaptaciones personalizadas que les permitan a los niños con discapacidades participar plenamente del juego y las actividades de aprendizaje junto con sus compañeros. Brindar acceso a través del acondicionamiento de los espacios y la elección de los equipos es una manera de comenzar a incentivar la participación. En realidad, los bebés y niños pequeños que tienen una discapacidad tienen más similitudes que diferencias con los niños de la misma edad que no tienen discapacidades. Todos los niños pequeños tienen habilidades y necesidades, y requieren apoyo emocional, estructura y dirección. Incorporar elementos sensoriales, como texturas, realizar modificaciones para que los juguetes sean más fáciles de agarrar y colocar los juguetes al alcance del niño son métodos que pueden implementarse para estimular la participación de bebés y niños pequeños en el juego. En el caso de los niños pequeños con discapacidades del aprendizaje, se deben acortar las actividades para adaptarlas al lapso de atención de cada niño. Divida las actividades en pequeños pasos. Es posible que los niños con discapacidades de aprendizaje necesiten ver o escuchar un paso por vez, en lugar de una lista extensa de instrucciones. Brinde a los niños la oportunidad de practicar las actividades una y otra vez. Todos los niños disfrutan de hacer actividades que les resultan familiares de vez en cuando, y los niños con discapacidades de aprendizaje pueden necesitar más práctica para dominar una nueva habilidad. Para el niño que utiliza una silla de ruedas, utilizar una silla con bolsita de frijoles para las actividades en el piso sería de ayuda para que el menor participe junto con otros niños a la misma altura. Simplificar las actividades, ofrecer juguetes con grandes asas o muñequeras pueden alentar la participación. Del mismo modo, el uso de rompecabezas y libros con sonidos, y juguetes con interruptores puede mejorar la participación de un niño. Entre las adaptaciones comunes para bebés y niños pequeños, podemos implementar la ayuda para desplazar físicamente al niño a través de una tarea para que sienta lo que debe hacer, instrucciones verbales, pararse o sentarse cerca del niño para ayudarlo según sea necesario y dar la mano para guiar físicamente el movimiento. Involucre a los bebés y niños pequeños en conversaciones compartidas leyendo sus sonidos, gestos, expresiones faciales 3
y lenguaje corporal. El fin último es que el niño participe satisfactoriamente solo con la ayuda de un adulto que sea no más que la necesaria. Ayuda, la tercera característica de los entornos de cuidado infantil inclusivo, se refiere a “aspectos más amplios del sistema, como el desarrollo profesional, los incentivos para la inclusión y las oportunidades de comunicación y colaboración entre familias y profesionales con el fin de garantizar una inclusión de alta calidad” (p. 1). La ayuda a nivel del sistema brinda capacitación continua para el personal y las familias. También ofrece oportunidades para la comunicación y la colaboración con las familias, los terapeutas y el personal. Estos sistemas ayudan a brindar servicios especializados y a garantizar el cumplimiento de las normas de calidad. La Ley de Estadounidenses con Discapacidades, que analizaremos más adelante en este curso, es un ejemplo de ayuda que brinda protección a los niños con discapacidades y obliga a los proveedores de cuidado infantil a atender a los niños con discapacidades siempre que puedan realizarse adaptaciones razonables. Otro ejemplo del concepto de “ayuda” es un incentivo financiero similar al que provee la Comisión de la Fuerza Laboral de Texas (Texas Workforce Commission, TWC). La TWC, a través de los Consejos de Desarrollo de la Fuerza Laboral (Workforce Development Boards), ofrece una mayor cantidad de financiación de la asistencia para el cuidado infantil de niños con discapacidades que reúnen los requisitos. El cuidado inclusivo es una visión en la cual los intereses, las fortalezas y las necesidades de cada niño son identificados y abordados. Los miembros del personal comprenden las normas de desarrollo de los niños y tienen una actitud positiva para ayudar a todos los niños a crecer y desarrollarse. Los miembros del personal creen que todos los niños tienen más cosas en común que diferencias. Asimismo, el personal que se desempeña en entornos de cuidado infantil inclusivo cree que todos los niños tienen potencial de aprendizaje. En un programa inclusivo, el maestro diseña actividades acorde al desarrollo y las rutinas que se adaptan individualmente a cada niño. Las adaptaciones se realizan a medida que las necesidades y los intereses de los niños cambian o se expanden. Un entorno inclusivo permite a todos los niños ser participantes activos. La inclusión es, simplemente, formar parte de un grupo y participar de las actividades. Si usted ofrece un programa de cuidado infantil de calidad para todos los bebés y niños pequeños, está ofreciendo un programa de cuidado infantil inclusivo para los niños muy pequeños: ¡calidad es sinónimo de inclusión! Actitudes hacia el cuidado inclusivo Existen ciertos mitos o conceptos erróneos que, a menudo, se asocian con el cuidado infantil, los cuales pueden influenciar las actitudes de los miembros del personal. El cuidado inclusivo de niños no significa hacer que un programa de cuidado infantil se transforme en un programa de educación especial. En la mayoría de los casos, no significa que el personal deba tener una capacitación médica especial para trabajar con niños que tengan discapacidades. Un programa de cuidado infantil no pone en práctica la inclusión simplemente porque admite a niños con necesidades especiales. En realidad, incluir a los niños con discapacidades es solo una pequeña parte de la esencia de un programa inclusivo.
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¿Cuál es su actitud personal con respecto a la inclusión? ¿Le genera temor o ansiedad? ¿Le preocupa que su programa deba cambiar? ¿Le inquieta que demande modificaciones costosas? ¿Cuál es su actitud general con respecto a la inclusión? ¿Es positiva, negativa o, quizá, indiferente? Las actitudes y creencias sobre la inclusión son de naturaleza muy personal y se ven influenciadas por una variedad de factores, que incluyen nuestras experiencias de vida. Las creencias de los demás e incluso la falta de experiencia pueden ser factores que influyan en nuestras actitudes también. Tomar consciencia de las actitudes y creencias personales resulta esencial para trabajar hacia un entorno inclusivo que sea positivo. Nuestras actitudes influencian lo que hacemos en realidad; por lo tanto, desarrollar actitudes positivas puede servir como un primer paso importante hacia la mejora de la calidad del programa. En solo un momento, desearía pedirle que se tome unos minutos para completar la encuesta “¿Cuál es mi actitud?”. Esta encuesta fue desarrollada por Child Care plus+ para evaluar las actitudes y creencias que afectan la inclusión satisfactoria de los niños con discapacidades en entornos de primera infancia y otros entornos naturales. Tal como se menciona en la encuesta, los enunciados están “diseñados para generar consciencia y ayudar a los individuos a identificar actitudes y creencias personales que puedan salvaguardar la capacidad de incluir a niños pequeños con discapacidades en un programa de primera infancia (o bien interferir con esto). Al completar la encuesta, usted tiene la oportunidad de examinarse a sí mismo con mayor detenimiento. Con la especial inspección de sus respuestas más el conocimiento de la visión general del campo de primera infancia sobre cada tema”, usted tiene mejores fundamentos que lo ayudarán en las decisiones sobre los pasos que deben tomarse, incluidas las capacitaciones adicionales a las que debería apuntar. Ahora, tómese 15 minutos aproximadamente para completar la encuesta. Una vez que finalice, preste especial atención a la sección “Cómo utilizar los resultados” que sigue a la encuesta. Lo ayudará a reflexionar acerca de las experiencias y creencias personales que generaron sus respuestas. Actividad n.° 1: “¿Cuál es mi actitud?” Beneficios de crear un entorno de cuidado infantil inclusivo Tal como lo analizamos previamente en el curso, el cuidado infantil inclusivo se basa en integrar y valorar a todas las personas en un programa. Cuando se crea un entorno inclusivo, todos los involucrados se benefician del programa. Esto incluye a los niños (con y sin necesidades especiales o discapacidades), a sus familias, a usted como profesional de cuidado infantil y a toda la comunidad en general. Tomemos un momento para examinar algunos de los beneficios del cuidado infantil inclusivo para todos estos grupos. Comenzaremos con los niños propiamente dichos. Los investigadores han descubierto que, en un entorno inclusivo, los niños adquieren lo siguiente:
Un sentido de pertenencia y comunidad; experiencias compartidas con compañeros en un marco de diversidad; amistades más variadas; sensibilidad y comprensión en relación con los demás; 5
valores que les permiten ver que todos los niños tienen más cosas en común que diferencias; un concepto positivo de sí mismos y una mayor autoestima; y la capacidad de afrontar y solucionar problemas.
Las familias cuyos hijos reciben cuidados en un entorno inclusivo también se benefician de las prácticas inclusivas. Los miembros de las familias de niños cuidados en un entorno inclusivo son capaces de lo siguiente:
Ampliar la variedad de situaciones sociales para ellos y sus hijos. Recibir un cuidado infantil de calidad en una comunidad caracterizada por su diversidad. Ser conscientes de las demás personas y comprenderlas. Desarrollar vínculos con otras familias y recursos.
Ahora comprendemos que los niños se benefician de un entorno de cuidado infantil inclusivo. Las familias se benefician de dicho entorno también. Sin embargo, ¿qué hay de usted como profesional de cuidado infantil? ¿Cómo se benefician usted y sus compañeros de trabajo de dicho entorno? Los investigadores han descubierto que los profesionales del cuidado infantil que trabajan en entornos inclusivos se benefician tanto en su vida profesional como en su vida privada. Entre las ventajas, se incluyen las siguientes:
Ampliar las experiencias educativas y personales. Expandir técnicas para la personalización de las actividades. Ayudar a preparar a los niños para futuras experiencias de integración. Aprender más acerca de los recursos disponibles.
Además de beneficiar a los niños, a sus familias y a los profesionales del cuidado infantil, un entorno inclusivo aporta beneficios a la comunidad en su conjunto porque un cuidado temprano inclusivo le transmite a la comunidad el mensaje de que todos los niños son apreciados y bienvenidos. Leyes y normas Los entornos de cuidado infantil inclusivos ofrecen beneficios a todos aquellos que participan; sin embargo, es importante comprender que los niños con discapacidades también poseen derechos legales de participar en los programas de cuidado infantil. Tomemos el tiempo necesario para examinar algunas leyes y normas específicas que tienen un impacto directo en las prácticas inclusivas de los entornos de cuidado infantil. El folleto “Términos clave y siglas” identifica los términos y conceptos que son importantes en este análisis. [Folleto: Términos clave de las leyes sobre inclusión] Las leyes y normas clave a nivel federal y estatal que usted debe conocer son las siguientes, entre otras:
la Ley de Educación para Individuos con Discapacidades (Individuals with Disabilities Education Act, IDEA); la Ley de Estadounidenses con Discapacidades (Americans with Disabilities Act, ADA); 6
los estándares mínimos publicados por el Departamento de Servicios para la Familia y de Protección de Texas (Texas Department of Family and Protective Services).
La Ley de Educación para Individuos con Discapacidades es una ley federal de educación especial. La ley IDEA tiene una historia extensa y rica en detalles. Aprobada en 1975, esta ley fue diseñada para garantizar que los niños con discapacidades tengan la oportunidad de recibir educación pública pertinente y gratuita, al igual que los demás niños. En la revisión más reciente, el Congreso reconoció una necesidad urgente de mejorar el desarrollo de los bebés y niños pequeños con discapacidades. La parte C de la ley es la que describe los servicios de intervención temprana para bebés y niños pequeños con discapacidades. En virtud de la parte C, tanto los niños, desde el nacimiento hasta los tres años, como sus familias pueden recibir servicios de detección e intervención temprana. Las familias pueden solicitar una evaluación y examen gratuitos. En el estado de Texas, la Intervención para la Primera Infancia, o ECI (Early Childhood Internvention), brinda dichos servicios. Hablaremos sobre el ECI más adelante en el curso. Child Find (Búsqueda de niños) es la parte de IDEA que requiere que los estados identifiquen, ubiquen y evalúen a niños con discapacidades. El proceso está diseñado para individuos desde que nacen hasta los 21 años. Cada estado establece sus propias políticas de programas de intervención temprana. Estas son las características de la ley IDEA:
Alcance e identificación a través de Child Find; evaluación de profesionales; desarrollo de un Plan de Servicios Familiares Individualizados (IFSP) para bebés y niños pequeños o un Programa de Educación Individualizado (IEP) para niños en edad escolar y preescolar; servicios de intervención que se proporcionan en el entorno natural o menos invasivo.
Otra ley importante que debe conocer es la Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA), que fue promulgada en julio de 1990. Es la ley federal de derechos civiles más integral que prohíbe la discriminación y garantiza la igualdad de oportunidades para las personas que tienen discapacidades. Esta ley consta de tres partes. Las tres afectan a empleados y programas administrados en lugares públicos. La Parte III trata sobre los centros de cuidado infantil privados y los proveedores de cuidado diurno en el hogar. Estos se consideran espacios de edificios públicos. Estos deben proveer igualdad de oportunidades para que los niños participen en los programas y servicios. El propósito de la ley ADA es ser justa para con los programas infantiles, mientras que exige que estos realicen todos los esfuerzos razonables para incluir a un niño con necesidades especiales. El Título III, Requisitos básicos, incluye los siguientes:
La no discriminación sobre la base de discapacidades; la no exclusión de los programas (a menos que se determinen que constituyan una amenaza directa); el no aumento de costos financieros por el cuidado de niños discapacitados; 7
la implementación de modificaciones razonables a las políticas y prácticas para integrar a los niños; la provisión de elementos y servicios auxiliares necesarios para la comunicación efectiva; la adaptación de las instalaciones para que sean más accesibles (sin mayores dificultades ni gastos).
El Departamento de Justicia es el encargado de aplicar las leyes de la ADA. Estas también pueden ayudar a determinar si las adaptaciones solicitadas son razonables. Además de las leyes IDEA y ADA, usted también debe conocer muy bien las normas regulatorias de su estado. Para los proveedores de cuidado infantil de Texas, el capítulo 42 del Código de Recursos Humanos de Texas (Texas Human Resources Code) exige que el Departamento de Servicios para la Familia y de Protección de Texas (Texas Department of Family and Protective Services, DFPS) regule el cuidado infantil y las actividades de custodia en Texas. Le exige al DFPS que cree e implemente estándares mínimos. La división de Licencias para el Cuidado Infantil del DFPS desarrolla normas para el cuidado infantil en Texas. Una vez adoptadas, estas normas pasan a formar parte del Código Administrativo de Texas. Los estándares mínimos estipulan los requisitos básicos para proteger la salud, la seguridad y el bienestar de los niños bajo cuidado, incluso los niños que tienen necesidades especiales. El subcapítulo F, Actividades de Desarrollo y Plan de Actividades, aborda especialmente las actividades de planificación diseñadas para satisfacer las necesidades individuales y el nivel de desarrollo de cada menor. Puede hallar más información acerca de los Estándares Mínimos del cuidado infantil de Texas en el sitio web que aparece en su pantalla. Mostrar el sitio web de DFPS: https://www.dfps.state.tx.us/child_care/ La lengua “que prioriza a los niños” Ahora centremos nuestra atención en el vocabulario que utilizamos cuando nos referimos a niños con discapacidades u otras necesidades especiales. Nuestras palabras son herramientas poderosas para transmitir nuestras actitudes acerca del mundo que nos rodea. Es importante recordar que, sobre todo, los niños son niños en primer lugar y que nuestras prácticas deben reflejar esta realidad. Pensar primero en un niño conlleva poder y valor. Cuando miramos al niño, en lugar de la discapacidad, somos más capaces de verlos por quien son y en quien se pueden convertir. Esta actitud se conoce como el “principio de priorizar a los niños”. Uno demuestra el compromiso de incluir a los niños pequeños con discapacidades en su programa de cuidado infantil a través de sus palabras. Este mismo principio se aplica al vocabulario que utilizamos en materiales escritos porque refleja las actitudes del programa como una unidad y determina el tono del centro u hogar. Utilizar un lenguaje apropiado va más allá de ser políticamente correcto. Es la evidencia de una actitud respetuosa y positiva hacia los niños pequeños. Necesitamos emplear mucho cuidado para no etiquetar a los niños por su discapacidad. Elija cuidadosamente las palabras al hablar de niños que tienen discapacidades. Existe un grupo de términos comunes que ya no deben utilizarse al referirnos a las personas con discapacidades. Uno de ellos es la palabra “minusválido”, que es una palabra que se usa para describir un impedimento físico. El término más adecuado para utilizar al referirnos a un niño sería “un niño con una discapacidad”. La palabra “retrasado” también es inapropiada. En su lugar, puede usarse la frase “el niño tiene una discapacidad o un retraso cognitivos”. Los términos de la “vieja 8
escuela” etiquetan a los niños por su discapacidad. Nunca haga referencia a un niño por lo que este “no puede hacer”. En lugar de eso, aborde las “necesidades especiales” del niño. Cada niño necesita oír el mensaje que transmita que son capaces. Los niños deben ser llamados por su nombre y descritos por sus intereses. Los niños merecen respeto por ser quienes son. El “principio de priorizar a los niños” hace referencia al niño antes de usar cualquier otra característica descriptiva. El hacer referencia a la discapacidad de un niño solo debe emplearse cuando esto es relevante a la pregunta que se formula. Hable sobre las fortalezas y habilidades de los niños. Al aplicar el “principio de priorizar a los niños”, uno diría lo siguiente:
Un niño con discapacidad, no un niño discapacitado; un niño con malformación de espina bífida, en lugar de un niño con espina bífida; un niño con discapacidad física, no un niño lisiado.
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[ACTIVIDAD N.° 2: Lenguaje de inclusión]
Tomémonos unos instantes para completar otra actividad que le ayudará a pensar acerca del vocabulario que utiliza al referirse a niños con discapacidades. Diríjase a la actividad denominada “El lenguaje de la inclusión”. En la parte izquierda del documento, se ven frases antiguas que no reflejan adecuadamente “el principio de priorizar a los niños” que hemos estado analizando. En la parte derecha, hallará frases que demuestran respeto por los niños con discapacidades. Tome algunos minutos para unir el vocabulario nuevo y adecuado de la derecha con las frases antiguas que ya no deben utilizarse. Confidencialidad Ahora enfoquemos nuestra atención en lo que respecta a la confidencialidad. Existen normas tanto éticas como legales para trabajar junto con las familias. La confianza es un factor extremadamente importante en la construcción de relaciones con los padres y niños. La confidencialidad va más allá de la simple confianza. Demostrar respeto por la privacidad de una familia se considera como mantener la confidencialidad. La confidencialidad es salvaguardar la privacidad de la familia. Es posible que los padres compartan información con el personal de cuidado infantil que no compartan abiertamente con otras personas. Las observaciones realizadas por el personal también pueden revelar información personal. Estos detalles sobre la discapacidad de un niño y lo que suceder en el hogar constituyen detalles que deben mantenerse en confidencialidad. La confidencialidad va más allá de guardar secretos. Significa no compartir registros ni información sobre niños sin contar con la autorización de los padres o tutores legales. Antes de solicitar a otros profesionales información sobre un niño, debe tener la autorización por escrito. Los padres también deben tener derecho a inspeccionar y revisar registros sobre sus niños. Los padres tienen derecho de cambiar de parecer acerca de la autorización. Su derecho es proteger los registros de su hijo. Los padres son los únicos que pueden compartir cualquier tipo de información que deseen y a quien deseen.
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Los formularios de autorización escrita se usan para solicitar información de aquellas personas involucradas en el cuidado de un niño. Ejemplos de estas son terapeutas, médicos y agencias relacionadas. Los formularios para solicitar y analizar información sobre un niño no deben tener un formato específico. No obstante, deben incluir la siguiente información:
El nombre y la dirección de la persona de quien se solicita información. El tipo de información solicitada. El nombre completo y la fecha de nacimiento del menor. El nombre y la firma de un progenitor (o tutor legal). La fecha de la firma.
Se requiere un formulario por separado para cada agencia o individuo que solicite acceso a la información de un niño. La fecha de la firma es importante porque la solicitud es válida solo por un año. Antes de compartir la información, debe recibirse el formulario. Un método para solicitar información puede ser la solicitud de copias, registros o informes. Luego de que se documente la autorización por escrito, pueden utilizarse, además, consultas telefónicas o personales. Nunca divulgue información que haya recibido de otra fuente sin el formulario de autorización. La única excepción a la regla de la autorización de los padres es una preocupación razonable de que el niño pueda estar en peligro o riesgo. La ley exige que el personal de cuidado infantil informe ante las autoridades locales sus inquietudes sobre negligencia o abuso. Mantener la confidencialidad debe convertirse en un hábito diario. Esta resulta esencial en todas las conversaciones sobre los niños y sus familias. Al hablar de las actividades del día o las inquietudes acerca de un niño, asegúrese de evitar el uso de nombres. Las listas de recordatorios sobre medicamentos no deben tener los nombres. Borre los nombres de las notas de observación. Cuando le pregunten sobre la conducta del niño, las respuestas solo deben proporcionar información general. Ahora que tenemos una idea de la manera y el momento en que debe comunicarse la información confidencial, concentrémonos en el proceso de identificar a quienes podrían necesitar apoyo adicional para alcanzar todo su potencial. Identificación y referencias Los niños se desarrollan a diferentes ritmos y de maneras distintas. Las diferencias de desarrollo pueden estar relacionadas con la personalidad, el temperamento o las experiencias. Algunos niños también pueden tener necesidades de salud que afecten su desarrollo. Los profesionales de cuidado infantil deben conocer cuáles son los hitos comunes en el desarrollo de los niños que están bajo su cuidado. Asimismo, los proveedores de cuidado infantil deben supervisar, continuamente, el desarrollo de todos los niños bajo su cuidado a través de observaciones y tomas de registros constantes. El período que va desde el nacimiento hasta la edad de tres años es crucial en la vida de los niños. Los proveedores de cuidado infantil son una fuente de referencia primaria para la intervención temprana, lo cual significa que usted se encuentra en una posición única para observar el progreso de un niño e identificar cualquier inquietud potencial. Los comportamientos deben analizarse a la luz del niño en su integridad. Esto ayuda a discernir si las conductas son 10
preocupantes o si solo forman parte del temperamento o de la personalidad del niño. Conozca los patrones comunes de crecimiento y desarrollo, y detecte esos patrones o grupos de conductas. El folleto “Señales de advertencia y referencias” surge del Centro para el Cuidado Infantil Inclusivo (Center for Inclusive Child Care). Este provee una rápida lista de verificación sobre los hitos comunes desde el nacimiento del niño hasta los tres años. Esta herramienta puede utilizarse para ayudar a evaluar si un niño realiza progresos según la trayectoria y el ritmo esperados, o si este podría necesitar más apoyo a fin de crecer y desarrollarse. [FOLLETO: Señales de advertencia y referencias del Centro para el Cuidado Infantil Inclusivo] Lista de recomendaciones disponible en www.inclusivechildcare.org Al intentar evaluar una potencial preocupación sobre el desarrollo, asegúrese de observar al niño en una variedad de situaciones. Las señales de advertencia son comportamientos que deben indicarle que se detenga, observe y piense. Asegúrese de que sus expectativas para el niño sean adecuadas en cuanto al desarrollo. Algunas veces, el comportamiento de un niño puede parecer inusual aunque puede ser perfectamente normal para su edad. Si usted sospecha que un niño puede estar experimentando problemas en el desarrollo, retrasos o diferencias, documente sus observaciones y ayude a los padres del niño a coordinar para hacer evaluaciones adicionales. Las observaciones atentas pueden confirmar sus preocupaciones. La observación objetiva significa registrar exactamente lo que se ve y escucha. Evite realizar interpretaciones personales. Los proveedores de cuidado infantil deben iniciar el proceso de referencia lo antes posible luego de notar una inquietud en el desarrollo. Mientras más rápido reciba el niño tratamiento, mejor será el resultado. Los manuales para padres deben tener un enunciado que describa el mandato de la ley IDEA sobre la referencia de un niño para realizar pruebas de detección acerca de inquietudes de desarrollo. Dichos manuales también deben estipular el proceso de la referencia: notificar a los padres la inquietud, ayudarlos a comunicarse con un organismo apropiado que promueva la realización de la prueba de detección o evaluación y, luego, si se identifica una discapacidad o retraso en el menor, trabajar con un equipo para crear un plan que respalde el desarrollo y aprendizaje del niño. El folleto “Consejos para los proveedores de cuidado infantil a fin de comunicar a los padres las inquietudes sobre el desarrollo de los niños” ofrece un buen resumen sobre el proceso de referencia, del cual hablaremos seguidamente en más detalle. [FOLLETO: Consejos para los proveedores de cuidado infantil a fin de comunicar a los padres las inquietudes sobre el desarrollo de los niños] La relación que los miembros del personal de cuidado infantil tengan con los padres de los niños que están en sus programas es tan importante como la relación que tienen ellos con los niños en sí. La construcción de relaciones con los padres es un trabajo arduo. Los padres conocen a sus hijos. No obstante, a menudo necesitan consuelo. La comunicación siempre debe ser honesta y respetuosa, y debe producirse regularmente. Mantenga a los padres informados acerca de las actividades diarias que afecten a sus hijos. Si tiene una relación sólida con una familia, esto hará que sea más sencillo comunicarse con ella si necesita conversar sobre asuntos del desarrollo.
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Puede resultar muy difícil para los padres oír las inquietudes acerca del desarrollo o la conducta de su hijo. Estos son asuntos muy sensibles que requieren apoyo y colaboración. Existen algunas pautas importantes para tener en cuenta al momento de hablar con los padres acerca de sus hijos. Mantenga una comunicación abierta con los padres antes de realizar una referencia. Trate de coordinar una charla con los padres cuando los niños no estén presentes. Utilice un enfoque positivo y comparta un ejemplo de una cualidad positiva que haya observado en el niño. Describa una interacción positiva que haya tenido con el niño, o algo que realmente le agrade de este. Luego comparta con ellos ejemplos específicos de las preocupaciones sobre el desarrollo y de qué modo estas tienen un impacto en el niño que está bajo su cuidado. Sea cuidadoso al utilizar descripciones del comportamiento de un niño y evite hacer referencias a una discapacidad. También es importante compartir ejemplos específicos de las estrategias que ha implementado para ayudar al niño a tener éxito en su entorno de cuidado infantil. Recuerde darles a los padres tiempo para procesar y responder a la información que comparta con ellos. Finalice la sesión con una nota positiva, enfatizando lo importante que es para usted el éxito del niño. Podría pedirse a los padres que observen comportamientos similares durante un período y luego concertar una segunda reunión. Cuando los padres estén listos, ayúdelos a desarrollar un plan de acción, y ubique los recursos y el apoyo. Una vez que se notifica a los padres sobre el proceso de referencia, ellos tienen derecho de rechazar la evaluación y los servicios. Para identificar si se reúnen los requisitos para recibir los servicios, el ECI proporciona evaluaciones y valoraciones sin costo para las familias. La familia se comunicará directamente con el ECI para coordinar una prueba de detección, pero su apoyo puede resultar crucial al momento de darles confianza y motivación para solicitar ayuda. Una vez que la familia ha otorgado el consentimiento escrito al programa de intervención temprana, los profesionales realizarán entrevistas a la familia y luego trabajarán con el niño para determinar si este reúne los requisitos para recibir los servicios. El programa de ECI apoya a las familias para ayudar a los niños a alcanzar su potencial a través de los servicios de desarrollo. Las referencias y la intervención tempranas ayudan a minimizar la necesidad de educación especial y los servicios relacionados una vez que estos bebés y niños pequeños llegan a la edad escolar. IFSP Si se determina que un niño reúne los requisitos para recibir servicios de intervención temprana, el equipo del ECI trabaja junto con la familia para establecer objetivos y elegir qué servicios los beneficiarán más. Se utiliza un enfoque de equipo para desarrollar un Plan de Servicios Familiares Individualizados (IFSP). El IFSP es la herramienta utilizada en el establecimiento de objetivos y la planificación de servicios para bebés y niños pequeños que tienen una discapacidad o retraso. El plan se desarrolla con aportes de los padres, familiares, terapeutas, médicos, trabajadores sociales, proveedores de cuidado infantil o maestros, y otros profesionales con experiencia relevante. El IFSP describe el desarrollo, las destrezas y las habilidades del menor. Este enumera todo servicio que esté vigente actualmente e identifica los objetivos del niño y la familia. Los recursos y las inquietudes de la familia están incluidos en el plan y resultan esenciales para establecer objetivos y planificar servicios. 12
Un IFSP provee información importante acerca del niño. Pueden usarlo los proveedores de cuidado infantil para ayudar a adaptar las rutinas y actividades del niño. Como proveedor de cuidado infantil, usted desempeña una función importante en el proceso del IFSP porque usted pasa tiempo regularmente con el niño. Sus observaciones son importantes al trabajar junto con el equipo para identificar las habilidades y necesidades del niño. Para asistir a una reunión del IFSP o realizar una consulta con cualquiera de los miembros del equipo, debe tener un permiso por escrito del padre o tutor del niño. Es posible que algunos padres no se den cuenta de que usted está abierto una invitación para asistir a una reunión del IFSP o a recibir a un miembro del IFSP en el salón de clase. Tómese el tiempo para explicarles a los padres de niños con discapacidades cómo su participación puede mejorar la experiencia de su hijo en el programa de cuidado infantil. Algunos padres pueden optar por no incluirlo en el equipo del IFSP. Esto puede suceder por diferentes razones y es una elección completamente de los padres. Si ese es el caso con un niño a su cargo, trabaje para desarrollar una relación positiva y de confianza con los padres y solicíteles información directamente a ellos sobre cómo puede ayudar con las necesidades de su hijo. El centro u hogar familiar de cuidado infantil provee un entorno natural para trabajar en vista de los objetivos del IFSP en el contexto de las actividades diarias y rutinas del niño. Los padres y otros miembros del equipo pueden ayudar con sugerencias para incorporar objetivos del IFSP en su planificación del programa. Los aportes y las interacciones del proveedor de cuidado infantil resultan vitales para el progreso exitoso del menor. Se debe revisar el IFSP cada seis meses a fin de realizar modificaciones. Durante esta revisión, el equipo puede determinar que el niño ya no requiere los servicios. Si bien este no es el foco de atención de este curso en particular, a los tres años, el niño ya puede realizar la transición a los servicios de escolaridad públicos. Luego, el IFSP cambia a un Programa de Educación Individualizado (IEP) que, en muchas maneras, es similar al IFSP. Está redactado como el plan de la escuela pública para los servicios especiales de educación para niños desde tres hasta veintiún años. El IEP aborda las competencias y los objetivos educativos del niño, pero no incluye información acerca de los recursos familiares ni las inquietudes. Si un niño llega a su programa de cuidado infantil con una necesidad especial identificada, pida una copia del IEP o del IFSP. El plan le brindará información que puede ayudarlo a comprender las necesidades especiales del niño y a guiar las decisiones acerca de cómo adaptar mejor las actividades y los entornos para ese niño. Recuerde que un IFSP especificará los objetivos tanto para el niño como para la familia. Los proveedores de cuidado infantil pueden respaldar estos objetivos a través de la comunicación con los familiares. Trabajo con Servicios La función del proveedor en los procesos del IFSP y el IEP gira en torno a formar parte de un equipo. Comprender los roles de los numerosos miembros del equipo y los servicios prestados por cada uno es el inicio del proceso. Los niños que tienen discapacidades, quienes están inscritos en los programas de cuidado infantil u otro de primera infancia, a menudo tienen un profesional además del personal de cuidado infantil que brinda el cuidado especializado para el niño. A continuación, se encuentra una lista de los individuos con los que, probablemente, entre en contacto mientras incluye a niños con discapacidades en su programa. A medida que los 13
analicemos, piense en cada uno de ellos como miembros de un equipo que trabajan para cumplir objetivos en común en representación de un niño con discapacidades y su familia. En primer lugar, observemos las funciones que desempeñan los padres en el equipo que apoya al niño con discapacidades. Los padres o tutores legales del niño son los primeros miembros del equipo y los más importantes. Otros especialistas pueden estar altamente motivados y ser cercanos al niño, pero ningún otro miembro tiene una relación tan íntima con el niño. La función de los padres es ayudar a los demás miembros del equipo a llegar a comprender al menor, sus esperanzas acerca de él, y las fortalezas y necesidades de la familia. Luego, analicemos su función como profesional de la primera infancia. Los profesionales de la primera infancia, por lo general, tienen antecedentes en el desarrollo de niños y pueden aportar información a partir de observaciones de estos, incluso los tipos de actividades que disfrutan, las fortalezas determinadas que demuestran y los desafíos que enfrentan en su programa. Con el debido consentimiento de los padres, usted puede compartir notas documentales, fotografías y muestras de trabajo para ilustrar el desarrollo del menor. Pueden pedirle que comparta actividades del centro, planificaciones de clases e, incluso, la distribución física de su centro de cuidado infantil. También es posible que le pidan que identifique maneras en las que puede modificarse su programa para satisfacer mejor las necesidades del niño. Según las necesidades del niño, puede haber uno o más médicos u otros especialistas en medicina que trabajen con el menor. Si bien no están enumerados específicamente, algunos médicos se especializan en tratar a los niños con discapacidades particulares, tales como niños con fibrosis quística o niños con trastorno por déficit de atención con hiperactividad (Attention deficit hyperactivity disorder, ADHD). Analicemos a algunos de los prestadores médicos que podría encontrar en su trabajo junto a un niño con una discapacidad. Un alergista es aquel que diagnostica y trata alergias, el trastorno de salud más común de los niños pequeños. Un alergista puede identificar cuáles son las alergias del niño y describir sus reacciones típicas, lo que debe hacerse y los efectos secundarios de cualquier medicamento. Un cardiólogo se especializa en la evaluación y el tratamiento de trastornos relacionados con el corazón. Comúnmente, se llama a este individuo cuando se identifica un problema del corazón o la circulación. La función que desempeña este miembro del equipo, a menudo, incluye compartir información acerca de las opciones y procedimientos de tratamiento médico, restricciones de actividades y medicamentos. Un médico clínico o médico familiar atiende y trata una amplia gama de problemas generales de salud. Esta persona, comúnmente, brinda atención para toda la familia y puede prestar atención primaria durante toda la vida del niño. Si ningún pediatra trabaja con la familia, el médico clínico prestará la información que describiremos más adelante, cuando analicemos el rol del pediatra. Un genetista se especializa en el diagnóstico y tratamiento de trastornos genéticos o cromosómicos. Este especialista médico puede ayudar a los miembros del equipo a entender las implicancias de la discapacidad del niño. Si el niño padece un trastorno extraño, el genetista puede ser el único miembro del equipo que conozca las características y conductas asociadas con la afección del niño.
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Un oftalmólogo es un médico que se especializa en el diagnóstico y tratamiento de las afecciones de la vista. Esta persona ayuda a los demás miembros del equipo a entender la visión del niño y puede sugerir adaptaciones u opciones de tratamiento que pueden implementar otros miembros del equipo. Un traumatólogo se especializa en el tratamiento de los huesos, las articulaciones y los músculos. Este individuo monitorea el crecimiento físico del niño y, a menudo, es el miembro del equipo que receta férulas, codilleras/rodilleras y otros equipos de adaptación diseñados para fortalecer y compensar una debilidad en el desarrollo físico. Un otorrinolaringólogo diagnostica y trata los trastornos de oídos, nariz y garganta, y se lo conoce comúnmente como un especialista ORL. Este individuo constituye un miembro crucial del equipo cuando las dificultades auditivas de un menor afectan su capacidad de aprender. Un neurólogo pediátrico se especializa en el diagnóstico y el tratamiento de los trastornos del sistema nervioso en desarrollo. Para los niños pequeños, esto significa el tratamiento de problemas tales como convulsiones, daño cerebral, trastornos neuromusculares, tumores cerebrales y demás. El neurólogo pediátrico supervisa atentamente los medicamentos que se administran para tratar estas afecciones y se vale de otros miembros del equipo para informar cambios en la conducta o en las actividades que pueden ocurrir como resultado de la medicación. Un pediatra se especializa en el diagnóstico y el tratamiento de las enfermedades infantiles y en el cuidado de la salud física de los niños. Con frecuencia, el pediatra es la persona más calificada para asesorar a los padres y otros miembros del equipo acerca de vacunación, medicamentos, restricción de actividades y otras precauciones que deben tomarse para garantizar la salud del niño. Un psiquiatra se especializa en el diagnóstico y el tratamiento de los trastornos mentales, emocionales y de la conducta. En el tratamiento, se pueden incluir medicamentos recetados o la participación en terapia. Los niños que tiene comportamiento desafiante consultan con frecuencia a un psiquiatra que pueda ayudar a los padres y otros miembros del equipo a comprender la conducta del menor y trabajar en conjunto para diseñar un programa de guía de la conducta que pueda implementarse en entornos diversos. Un cirujano se especializa en el uso de técnicas quirúrgicas para tratar infecciones, tumores y lesiones, corregir deformaciones y mejorar la función física. El cirujano puede ayudar a los demás miembros del equipo a prepararse para la cirugía del niño, describir qué cosas se pueden esperar después de la cirugía e identificar las restricciones o los requisitos de actividad que pueden ser necesarios después de la cirugía. El siguiente tipo de profesional que vamos a analizar es un especialista en intervención temprana. Los especialistas en intervención temprana prestan cuidados para niños desde la infancia hasta los dos años. Ellos realizan las evaluaciones de desarrollo y emiten recomendaciones para los objetivos de desarrollo y los resultados sobre la base de esas evaluaciones. También ayudan a las familias a aprender estrategias para facilitar el desarrollo del niño e integrar al niño en la familia, la escuela y la comunidad. En Texas, los especialistas en intervención temprana forman parte del programa Intervención para la Primera Infancia (Early Childhood Intervention, ECI). Además de ofrecer exámenes y 15
evaluaciones para los niños con posibles problemas en el desarrollo, este programa ayuda a las familias de bebés y niños pequeños en quienes ya se han identificado retrasos y discapacidades a través de la coordinación de la elaboración del IFSP, la provisión de servicios centrados en la familia, la prestación de servicios de administración de casos, la ayuda a la familia en entornos familiares, la conexión de la familia con proveedores de servicios profesionales y la elaboración de planes para garantizar la continuidad de los servicios durante la transición del niño al sistema escolar público. Debido a que el ECI está obligado a brindar atención a los niños en su entorno natural, es muy probable que un profesional del ECI visite su programa para observar a un niño con discapacidad. Si esto sucede, es importante que el programa reciba cálidamente al profesional y le brinde la ayuda necesaria en su intento por resolver los problemas que el niño pueda tener. Asimismo, es fundamental estar abiertos a las ideas que el profesional del ECI sugiera para ayudar a aumentar la participación del niño en las actividades cotidianas. Trabajo con Servicios (continuación) Otra clase de profesional que puede encontrar en el equipo que apoye a un niño con discapacidad es el terapeuta. Los terapeutas provienen de muchas disciplinas diferentes. Cada uno está capacitado para ayudar en el diagnóstico, el tratamiento y la rehabilitación. Analicemos con más detalle algunas clases diferentes de terapeutas que atienden a los bebés y niños con discapacidades. Un audiólogo examina la audición del niño. La audición de un niño pequeño puede necesitar más de un examen antes de que pueda determinarse un panorama preciso de las habilidades auditivas. Si se detecta una pérdida de la audición, el audiólogo le enseña a la familia y a otros miembros del equipo cuál es el cuidado adecuado, la adaptación y el uso. Un psicólogo infantil se especializa en el diagnóstico y el tratamiento de los problemas de la conducta, el desarrollo y las emociones del niño. A diferencia de los psiquiatras, los psicólogos no pueden recetar medicamentos; ellos ofrecen terapia conductual y pueden ayudar a otros miembros del equipo a comprender la conducta del menor y trabajar en conjunto para diseñar un programa de guía de la conducta que pueda implementarse en entornos diversos. Un nutricionista atiende a los niños con trastornos metabólicos diferentes y evalúa los antecedentes nutricionales pasados y el estado actual del menor. Los nutricionistas trazan planes dietarios que brindan los nutrientes y las calorías necesarios para los niños que tienen necesidades nutricionales específicas. Un terapeuta ocupacional, a menudo denominado OT, brinda tratamiento terapéutico que apunta a ayudar a los niños con lesiones, enfermedades o discapacidades a desarrollar y mejorar las habilidades de autoayuda, el comportamiento de adaptación y los juegos. Un OT trata el desarrollo motor, sensorial y postural del niño pequeño con los objetivos generales de evitar o minimizar el impacto de una discapacidad o retraso del desarrollo y promover la adquisición de nuevas habilidades para aumentar la capacidad del niño de desenvolverse en forma independiente. Un fisioterapeuta, a veces denominado PT, brinda tratamiento terapéutico diseñado para evitar o aliviar una disfunción del movimiento a través de un programa personalizado según las necesidades del niño. El objetivo del programa puede ser desarrollar la fortaleza muscular, el 16
radio de movimiento, la coordinación o la resistencia; aliviar el dolor o lograr nuevas habilidades motrices. Un logopeda es responsable de realizar pruebas de detección, diagnósticos y tratamientos a niños que padecen trastornos relacionados con la voz, el lenguaje, la articulación, las habilidades motrices orales y la audición. Los logopedas examinan las clases de sistemas de comunicación alternativas que el niño usa o podría utilizar, tales como el sistema de lenguaje de señas o un dispositivo de comunicación alternativo, y ayuda a otros miembros del equipo a usar este sistema para comunicarse con el niño. Otra clase de profesional que podría trabajar en el equipo de un niño es el enfermero. Además de proveer cuidado en el hospital o el consultorio del médico, los enfermeros pueden cuidar a los niños en el hogar o en el entorno de cuidado infantil cuando la afección de estos requiere de atención de enfermería especializada. Existen algunos procedimientos médicos que no pueden ser realizados por otra persona que no sea un médico clínico matriculado. El enfermero puede responder muchas de las preguntas de los miembros del equipo sobre la afección médica del niño y puede enseñar a otros miembros a realizar procedimientos médicos menos invasivos, según sean necesarios. Usted también puede trabajar con un trabajador social, un maestro de educación especial preescolar, un defensor, un administrador o un proveedor de atención de relevo en el equipo de un niño. Un trabajador social ayuda a los niños y sus familias en las áreas de las relaciones familiares, el empleo, las finanzas y las referencias y el uso de servicios de la comunidad. El trabajador social del equipo es, a menudo, el individuo que mejor comprende el conjunto de servicios que están disponibles y puede ser un nexo entre la familia y las necesidades del niño respecto de los servicios. Los maestros o educadores de educación especial preescolar cuentan con capacitación especializada y experiencia en el asesoramiento de aprendizaje y desarrollo de niños pequeños con necesidades educacionales especiales. Entre las responsabilidades de un maestro de educación especial preescolar, se incluyen la realización de evaluaciones del desarrollo, la sugerencia de metas y objetivos sobre la base de estas evaluaciones y el diseño de actividades áulicas que incorporen estos programas de primera infancia de la comunidad, para brindar servicios de consulta a proveedores y maestros, y servicios directos para los niños. Usted puede trabajar junto con un maestro de educación especial preescolar si el bebé o niño pequeño que está bajo su cuidado es aceptado en el programa Early Head Start. Early Head Start es un programa financiado a nivel federal que atiende, principalmente, a bebés y niños que provienen de hogares con bajos ingresos. Usted también puede trabajar con un maestro de educación especial preescolar cuando el niño se preparar para realizar la transición de los servicios del programa de ECI a los servicios de la escuela pública, tales como un Programa Preescolar para Niños con Discapacidades o Head Start. Un defensor es, por lo general, una persona que tiene experiencia o capacitación especial para proteger los derechos de las familias y los niños. Esta persona, con frecuencia, se suma al equipo si sus miembros tienen dificultades para decidir cuáles son los servicios adecuados para el niño o 17
si el equipo no está de acuerdo con los servicios por prestar. Cada estado cuenta con una agencia de defensa que aborda específicamente las necesidades de las personas con discapacidades. Los administradores, tales como el director de educación especial, el director del organismo de servicios para niños o familias, el director de la escuela o el director del centro de cuidado infantil pueden asistir a las reuniones de equipo para asesorar a este en cuanto a la disponibilidad y la programación de varios servicios. Si bien un administrador puede no siempre ser un miembro activo del equipo, los administradores desempeñan una función importante en el equipo. Es responsabilidad del administrador coordinar los organismos y la financiación que hacen posible la prestación de servicios a niños con discapacidad. Un proveedor de atención de relevo es la persona que brinda servicios de cuidado especializados a los padres de un niño que tiene discapacidades o una enfermedad grave. La atención de relevo les permite a los padres pasar un tiempo fuera del hogar durante varias horas o por la noche para descansar o atender otras necesidades, o bien puede prestarse en el hogar de la familia o el hogar de un proveedor de atención de relevo. Los padres tienen derecho a sumar al equipo a cualquier otra persona que crean que pueda ser útil al momento de determinar las clases de servicios que sus hijos necesitan. A veces, esta persona es un amigo de la familia que conoce bien al niño y sirve como una persona de apoyo para la familia. Si se ha determinado un tutor que asuma las responsabilidades legales o de paternidad en el caso de la muerte de los padres, también se podrá invitar a este individuo a participar. El progenitor identifica a un miembro del equipo para que se desenvuelva como coordinador de los servicios. Esta persona es responsable de coordinar las actividades del equipo y programar citar para desarrolla y controlar el IFSP. Cualquier miembro del equipo, incluso un miembro familiar, puede ser el coordinador de servicios; de todos modos, en Texas, el coordinador de servicios la mayoría de las veces es un representante del programa de ECI. El coordinador de servicios es un individuo clave a identificar a medida que uno se familiariza con los miembros del equipo, el proceder de un equipo y de qué modo uno puede formar parte. Cada miembro del equipo anteriormente descritos presentó una contribución única. Los miembros del equipo serán diferentes según cada niño. Si bien un niño puede tener un trastorno genético y requerir la experiencia de numerosos especialistas médicos, otro niño podría contar con un equipo que consista en numerosos individuos que se especialicen en intervención de la conducta. Una vez que se ha formado el equipo adecuado, junto con estos individuos se pueden identificar partes y piezas de la intervención que ayudarán a un niño con una discapacidad a tener éxito en el entorno de primera infancia. La inclusión como proceso El principio de la inclusión en el cuidado infantil trasciende la noción de integración física e incorpora de manera integral los valores básicos de la atención de calidad para todos los niños. Los niños con discapacidades necesitan cuidado por las mismas razones por las que todos los otros niños necesitan cuidado. La inclusión es un proceso constante y siempre hay más por aprender. El cuidado de calidad y el cuidado inclusivo parecen idénticos porque son lo mismo.
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Tómese algunos minutos para leer y completar la “Lista de verificación del cuidado infantil inclusivo” a fin de realizar una evaluación informal de su centro de cuidado infantil u hogar familiar donde tiene lugar el cuidado infantil. Al igual que con la mayoría de los programas de cuidado infantil, usted probablemente presente áreas de fortalezas y debilidades. Sobre la base de sus respuestas a los elementos de la lista de verificación, ¿cuáles son algunas de las medidas que podría tomar para mejorar la calidad de su programa? Recuerde que calidad es igual a inclusión. [ACTIVIDAD N.° 3: Lista de verificación de cuidado infantil inclusivo] El desarrollo del niño es un proceso gradual que involucra numerosos cambios físicos, cognitivos y socioemocionales. La inclusión en el entorno de cuidado infantil también debe concebirse como un proceso. Esta es un continuo en el sentido en que implica muchos cambios para el niño, los padres y el personal de cuidado infantil. Al igual que todos los programas de cuidado infantil de calidad, los entornos de cuidado infantil inclusivo requieren profesionales para enfrentar los desafíos diarios que implican la planificación y revisión continuas de todos los aspectos del programa. Tenga en cuenta que no existe algo tal como un entorno inclusivo que se adapte a todos los planes. Definitivamente, existen mejores prácticas para establecer entornos de cuidado infantil inclusivos que satisfagan las necesidades de cada niño; no obstante, la inclusión es un proceso diario y gradual que busca ayudar a cada niño a sentirse incluido y cómodo. Cada paso del proceso da como resultado un personal más especializado y un mejor entorno. A medida que cambian las necesidades de los niños, también cambia el programa. Aceptar la inclusión como proceso le permite a usted, como proveedor, construir asociaciones, reconocer sus fortalezas y superar sus debilidades. Esto lo ayuda a ser más paciente y tolerante. Los proveedores de cuidado infantil que están en los programas inclusivos se interesan realmente en cada niño y están dispuestos a aprender sobre las necesidades especiales que tienen los niños bajo su cuidado. Aceptar la idea de que la inclusión es un proceso lo ayuda a darse cuenta de que esta es una situación de aprendizaje paso por paso para todos. El proceso les permite a los proveedores adaptar actividades y rutinas a las necesidades individuales. Constituye un paso importante a fin de garantizar que los niños con discapacidades sean incluidos en la vida comunitaria diaria. La inclusión es para los padres también. Ellos comienzan a confiar en el proveedor de cuidado infantil cuando ven que sus hijos disfrutan de los placeres de la niñez. Antes de ingresar en un programa de cuidado infantil, muchas de sus rutinas diarias pueden haber girado en torno a los especialistas y las necesidades especiales. En el proceso de inclusión en el cuidado infantil, los padres pueden observar a sus hijos participar de actividades comunes con sus pares. Los padres aprenden a colaborar entre sí y a permitir los aportes de otras personas en cuanto al cuidado de su hijo. Ellos reconocen los cambios graduales a medida que sus hijos construyen habilidades sociales y comienzan a expandir su potencial. El entorno de cuidado infantil brinda un ambiente natural para que los terapeutas y especialistas trabajen junto con el niño. Los terapeutas pueden ayudar a los proveedores de cuidado infantil a realizar adaptaciones para garantizarles a los niños la oportunidad de participar. Pueden ayudar a preparar a los profesionales de cuidado infantil y el entorno en vista del niño con necesidades especiales. Los terapeutas pueden ayudar a combinar las rutinas diarias con la intervención médica. La inclusión exitosa es un proceso en equipo que involucra a las familias, los profesionales de cuidado infantil y los terapeutas. 19
Cuidado infantil inclusivo: Cómo es en la práctica diaria Los maestros de bebés y niños, incluso aquellos con años de capacitación y experiencia, pueden sentirse abrumados al pensar en el cuidado de niños con discapacidades. No obstante, un niño con una discapacidad es, primero y principal, un niño. Las experiencias emocionales, físicas e intelectuales de los niños durante el primer año de vida son vitales al sentar las bases para el futuro. Los ritmos y rutinas normales son importantes para todos los bebés y niños. Las estrategias que facilitan el aprendizaje y el desarrollo de todos los niños se aplican en entornos inclusivos, aunque algunos niños simplemente puedan necesitar ayuda adicional y más tiempo de práctica. Como analizamos anteriormente, puede que sean necesarias algunas adaptaciones al entorno, las actividades o los materiales para brindarles a todos los bebés y niños pequeños la oportunidad de involucrarse en las actividades adecuadas al nivel de desarrollo. En los programas de cuidado infantil inclusivo, se usan calendarios para los bebés como guía para el día y en respuesta a las necesidades individuales de los niños. Las asociaciones y comunicación frecuente con los padres son factores de gran importancia al momento de prestar cuidado a bebés y niños de calidad. Las asociaciones con los padres lo ayudan a individualizar su programa diario. En entornos de bebés y niños, los cuidadores mantienen la rutina general de la manera más coherente posible, mientras que son flexibles para adaptar los ritmos y temperamentos naturales de los niños en su individualidad. Los bebés y niños necesitan estimulación, entornos seguros, tiempo para jugar al aire libre y tomar aire fresco, una variedad de opciones lúdicas e interacciones cálidas y enriquecedoras con los adultos. Las rutinas de los bebés en cuanto al cambio de pañales, la alimentación y el sueño constituirán gran parte del programa diario, pero hasta estas actividades rutinarias proveen excelentes oportunidades de aprendizaje y estimulación. Los cuidadores deben trabajar junto con los padres que tienen hijos con y sin discapacidades a fin de garantizar que las llegadas sean placenteras y reconfortantes para padres y niños. Este tiempo les permite a los niños extender los lazos de confianza de los padres a los cuidadores del programa. Las rutinas y los rituales son importantes para hacer que el proceso sea gradual. Las rutinas ofrecen a los niños un sentido de estabilidad y una sensación de calidez y protección. Estas proveen una relación y una repetición para generar aprendizaje. Los maestros y padres pueden generar una rutina predecible para los bebés y niños durante el momento de la llegada. Los maestros deben mostrarse cariñosos y saludar al niño y a sus padres por su nombre. Tómese algunos minutos para hablar con los padres y conocer mejor los eventos de la mañana y darles confianza en caso de que tengan inquietudes o instrucciones especiales. Esta comunicación puede resultar especialmente importante con la familia de un niño que tenga una necesidad especial de salud o una discapacidad. Conocer el estado del niño al inicio del día puede ayudarlo a tomar decisiones cruciales sobre cómo ofrecer mejor apoyo al niño durante la jornada. Algunos niños pequeños también necesitarán un ritual (o acción especial) entre el padre y el niño o el maestro y el niño para facilitar o enriquecer las separaciones emocionales. El ritual ayuda a darles al niño y a los padres un sentido de alivio y control. Un ritual podría ser que el miembro del personal y el niño tomen un libro en especial para leer o se laven las manos juntos. Los tiempos de cuidado de rutina para los bebés, tales como la alimentación o el cambio de pañales, brindan oportunidades para el aprendizaje y la estimulación. Las interacciones tales como jugar al cuco que se aparece, las cosquillas en los dedos del pie y hablarle al niño durante el cambio de pañales proveen intercambios personales y ayudan a desarrollar el lenguaje y el 20
desarrollo social. No se apresure a realizar las tareas diarias. Ponga en práctica escuchar y prestar atención a lo que el bebé le dice; sea sensible a sus indicios. Los bebés deben pasar el tiempo en la cuna solamente cuando están durmiendo. El tiempo en que está despierto debe transcurrir entre adultos, observando, oyendo, tocando, oliendo y probando. Las horas de juego libre en el programa de los bebés deben incluir oportunidades de aprender y explorar. Las conductas de los cuidadores, tales como sonreír, asentir con la cabeza, aplaudir y hacer expresiones faciales graciosas, transmiten al niño la idea de que usted está cerca e involucrado. El tiempo en que están despiertos también debe destinarse a pasar el tiempo boca abajo, oír lecturas y tener caminatas al aire libre. Entre las adaptaciones adicionales para niños con discapacidades, se podrían incluir un aumento de apoyo físico, posicionamiento y ayudas prácticas con las manos para llegar a un objeto o tocarlo. Los programas para bebés y niños pequeños deben ser lo suficientemente flexibles como para considerar la disposición de cada niño a participar y para incluir alternativas si una actividad planificada no funciona. En un programa inclusivo, los niños con y sin discapacidades participan de las mismas rutinas y experiencias de juego. Los niños pequeños necesitan juegos estructurados así como tiempos de juego libre en sus programas. Este también es momento de comenzar a presentar una pequeña y breve actividad en círculo. Todos los niños necesitan un entorno de cariño y estimulación donde se sientan libres de aprender y crecer a su propio ritmo. Las rutinas coherentes, las actividades que se desarrollan alrededor de la misma hora y de la misma manera cada día, proveen comodidad y un sentido de seguridad a los niños. Saber qué va a ocurrir después les da a los niños seguridad y mayor estabilidad emocional. Para la participación de los niños pequeños en las actividades, podrían requerirse adaptaciones adicionales. Observe a todos los niños para identificar las fortalezas y las áreas de desafío. Las adaptaciones de libros, bloques y juegos para mejorar la habilidad de agarre, y la ayuda para posicionarse y para que tengan acceso a los juegos o la actividad garantizarán una mayor variedad de juegos para todos los niños. Si se añaden sonido, textura y luces a los juegos, se alentará la participación de todos los niños y se incluirá a los niños con dificultades en la visión o la audición. Las transiciones y las horas de sueño pueden representar momentos de desafío para los niños. La rutina puede transmitir ya sea seguridad y calidez o bien estrés y confusión. Siempre provea advertencias por anticipado y una cierta cantidad realista de tiempo para realizar las transiciones entre actividades. Utilizar un cronómetro, canción o juego en especial puede ayudar a los niños a prepararse para el cambio. Genere un momento de relajación y tranquilidad a través de métodos tales como escuchar música suave y acariciar la espalda. Las partidas también deben ser placenteras y reconfortantes para los padres, bebés y niños. El personal debe saludar a los padres y tomarse algunos momentos para analizar las actividades del día. Los cuidadores deben transmitir, como mínimo, una actividad positiva u objetivo cumplido del niño durante el día. Los padres deben saber que usted cuida a sus hijos y esperar el desarrollo de la próxima jornada. Las comunicaciones por escrito en relación con las actividades del día y las rutinas también deben ser transmitidas a los padres. Deben realizarse las rutinas de la partida, tales como “palabras y saludos” para los niños pequeños a medida que abandonan el centro. Conclusión
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Durante este curso, hemos explorado el concepto de cuidado infantil inclusivo, incluso las características comunes que están presentes en los programas que implementan de manera satisfactoria las prácticas de inclusión. Examinamos nuestras propias actitudes hacia la inclusión, reconociendo que nuestras actitudes hacia los niños con discapacidades tienen un impacto en lo que hacemos en nuestros diversos programas de cuidado infantil. Analizamos algunos de los beneficios que ofrece el cuidado infantil inclusivo para no solo los niños, sino también las familias, el personal del centro de cuidado y la comunidad en su totalidad. Examinamos leyes y normas que regulan la inclusión en entornos de cuidado infantil y otros. También exploramos el lenguaje que utilizamos cuando hacemos referencia a niños con necesidades especiales, teniendo en cuenta que nuestras palabras pueden tener un impacto positivo o negativo en los niños. Finalmente, analizamos algunos de los servicios ofrecidos a los niños con discapacidades y de qué manera usted, junto con otros profesionales y familiares, son parte de un equipo que intenta ayudar a que cada niño tenga éxito. El éxito del proceso de inclusión en los centros y hogares de cuidado infantil depende, en gran medida, de su compromiso de satisfacer las necesidades de todos los niños. Estos son algunos mensajes principales que nos gustaría que usted “lleve a la práctica” a partir de esta capacitación: •
Un entorno inclusivo significa que todo niño en el programa es verdaderamente incluido y que sus necesidades individuales son consideradas y valoradas.
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Las leyes federales y estatales protegen los derechos de los niños con discapacidades y proveen regulaciones para los centros de cuidado de niños.
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Todos los niños son niños en primer lugar, y nuestro vocabulario y prácticas deben reflejar esta actitud.
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Los proveedores de cuidado infantil deben mantener la confidencialidad mediante la protección de toda la información relacionada con los niños y sus familias.
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Todos los niños, las familias y los profesionales de cuidado infantil pueden beneficiarse de un entorno de cuidado infantil inclusivo.
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Un niño que alcanza importantes hitos mucho más tarde que otros compañeros de su misma edad podría estar experimentando un retraso en el desarrollo, y necesitar una observación y derivación para ser evaluado.
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Si un niño reúne los requisitos para recibir servicios de intervención temprana (ECI), la familia del menor y un equipo de profesionales adecuados desarrollarán un IFSP.
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La inclusión es un proceso constante que cambia a medida que aumentan el conocimiento, las experiencias y la comprensión de los niños pequeños con discapacidades.
Gracias por su participación en este curso y por sus deseos de brindar cuidado inclusivo de calidad en el cuidado infantil.
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Este curso fue desarrollado y producido por el Servicio de Texas del Sistema Universitario A&M de Texas. en colaboración con la División de Licencias para Centros de Cuidado Infantil del Departamento de Servicios para la Familia y de Protección de Texas (Texas Department of Family and Protective Services, Child Care Licensing Division), con fondos proporcionados por la Comisión de Trabajo de Texas (Texas Workforce Commission). Deseamos especialmente agradecer a Cuidado Infantil más+: El Centro de Inclusión de Primera Infancia de la Universidad del Instituto Rural de Montana (http://www.ccplus.org) por permitirnos usar y/o adaptar el contenido de su currículo del cuidado infantil inclusivo y otras publicaciones.
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Referencias Amsden, D., Schoch,J., Griff-Cabelli, R. (2013). Guide to promoting inclusion in early childhood programs (Una guía para promover la inclusión en programas de la primera infancia). Newark, DE: University of Delaware, Delaware Institute of Excellence in Early Childhood. Extraído de http://www.dhss.delaware.gov/dms/epqc/birth3/files/guidetoinclusion Child Care Aware of America. (2009). Choosing quality child care for a child with special needs (Elegir cuidado de niños de calidad para un niños con necesidades especiales). NACCRRA 102e#784-0909. Arlington, VA: Extraído de www.childcareaware.org Child Care plus+: The Center on Inclusion in Early Childhood. (2007). The language of Inclusion (El lenguaje de la inclusión). (#14). Missoula, MT: University of Montana Rural Institute. Extraído de http://www.ccplus.org Child Care plus+: The Center on Inclusion in Early Childhood. (2009). Inclusion: What it is and what it isn’t (Inclusión: Qué es y qué no es). (#21). Missoula, MT: University of Montana Rural Institute. Extraído de http://www.ccplus.org Child Care plus+: The Center on Inclusion in Early Childhood. (2012). Quality program = inclusive program (Programa de calidad = Programa inclusivo). (#32). Missoula, MT: University of Montana Rural Institute. Extraído de http://www.ccplus.org CICC Center for Inclusive Child Care. (2010). Red flag and referral (Señales de advertencia y referencias). St. Paul, MN: Concordia University. Extraído de www.inclusivechildcare.org CICC Center for Inclusive Child Care. (2011). Addressing educational concerns: IDEA (Tratamiento de inquietudes educativas: ley IDEA). St. Paul, MN: Concordia University. Extraído de www.inclusivechildcare.org DEC/NAEYC. (2009). Early childhood inclusion: A summary (Inclusión en la primera infancia: Un resumen). Chapel Hill: The University of North Carolina, FPG Child Development Institute. Mulligan, S.A. (2009). Child Care plus+ curriculum on inclusion: Practical strategies for early childhood programs (Programa de Child Care plus+ sobre la inclusión: Estrategias prácticas para programa de la primera infancia). Missoula, MT: University of Montana Rural Institute. Rocky Mountain ADA Center. (2013). All kids count: Childcare and the ADA (Todos los niños deben considerarse: cuidado infantil y la ley ADA). Colorado Springs, CO. Extraído de www.adainformation.org/childcare 24
Texas A&M AgriLife Extension. (2011). Tips for child care providers to communicate with parent’s concerns about children’s development (Consejos para los proveedores de cuidado infantil a fin de comunicar a los padres las inquietudes sobre el desarrollo de los niños). Extraído de http://www.extension.org/page/28228/tips-for-child-care-providers Texas A&M AgriLife Extension. (2011). What do child care providers need to know about IEP’s and IFSP’s? (¿Qué deben saber los proveedores de cuidado sobre los IEP y los IFSP?) Extraído de http://www.extension.org/pages/61631/what-do-child-care-providers Virginia Early Intervention Professional Development Center. ( ). “Journey Toward Inclusion”. Curso en línea extraído de http://veipd.org/elearning
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