UNIVERSIDAD DE MONTERREY DIVISIÓN DE EDUCACIÓN Y HUMANIDADES

INVESTIGACIÓN QUE COMPARA EL NIVEL DE CALIDAD DE VIDA, BIENESTAR Y COMUNICACIÓN ASERTIVA DE FAMILIARES Y PACIENTES CON TRASTORNO BIPOLAR EN RELACIÓN DE LA CANTIDAD DE APOYO PSICOEDUCATIVO RECIBIDO

PROYECTO DE EVALUACIÓN FINAL QUE PARA OBTENER EL GRADO DE LICENCIADO EN PSICOPEDAGOGÍA PRESENTA:

ANDREA GUADALUPE VERDE CIENFUEGOS CAROLINA GUERRA TREVIÑO MARIANA GUERRA ESCÁMEZ MARIANA JAVELLY GONZÁLEZ

SAN PEDRO GARZA GARCÍA, N.L.

NOVIEMBRE, 2014

UNIVERSIDAD DE MONTERREY DIRECCIÓN ACADÉMICA DE EDUCACIÓN

Como miembros de jurado de examen profesional certificamos que hemos leído y aprobado el Proyecto de Evaluación Final presentada por Andrea Verde Cienfuegos, Carolina Guerra Treviño, Mariana Guerra Escámez y Mariana Javelly González.

y titulado INVESTIGACIÓN QUE COMPARA EL NIVEL DE CALIDAD DE VIDA, BIENESTAR Y COMUNICACIÓN ASERTIVA DE FAMILIARES Y PACIENTES CON TRASTORNO BIPOLAR EN RELACIÓN DE LA CANTIDAD DE APOYO PSICOEDUCATIVO RECIBIDO

Presidente: Dra. Emma del Pilar Palmer Cantón

Fecha

Sinodal: Dra. Angélica González Leal

Fecha

Sinodal: Maestra Beatriz Gómez García

Fecha

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Dedicatoria   Quisiera  dedicar  con  todo  mi  amor  y  cariño  mi  tesis  a  mis  padres,    Alfonso  y  Oralia,   quienes  no  sólo  me  han  apoyado  en  el  proceso  de  mi  tesis  sino  a  lo  largo  de  mi  vida,     enseñándome  la  importancia  de  actuar  según  mis  valores;  quienes  han  sido  parte  esencial   en  mi  formación  y  que  día  a  día  me  enseñan  a  ser  una  mejor  persona.  Gracias  por  ser  el   soporte  de  todos  los  días  y  por  darme  el  apoyo  necesario  para  concluir  mis  estudios.  Por   ellos  y  para  ellos,  muchas  gracias.     También  quisiera  agradecer  y  dedicarle  mi  tesis  al  resto  de  mi  familia,  a  mis   hermanos  y  a  mi  prima,  quienes  han  estado  ahí  para  escucharme  y  aconsejarme  en  este   proceso  de  maduración  y  sobre  todo  mucho  aprendizaje.   Quiero  agradecer  a  mi  asesora,  Emma  Palmer,    quien  nos  regaló  mucho  de  su   tiempo,  por  sus  consejos,  enseñanzas  y  su  gran  paciencia,  muchas  gracias.   Por  último,  quiero  agradecer  a  mis  compañeras  de  tesis,  realmente  no  sé  qué   hubiera  sido  de  mí  en  esta  etapa  de  mi  vida  sin  ustedes.  Desde  hace  cuatro  años  y  medio   comenzamos  algo  y  ahora  que  estamos  en  esta  última  etapa,  quisiera  agradecerles  con  todo   mi  corazón  por  ser  un  apoyo  constante  y  por  fungir  no  sólo  como  compañeras  sino  como   grandes  amigas,  realmente  muchísimas  gracias.     Andrea  G.  Verde  Cienfuegos       3    

Quiero  dedicar  la  tesis  a  mis  papás,  a  quienes  amo  y  admiro  y  quienes  me  han   apoyado  en  todo  momento  de  mi  vida  y  han  sido  mi  soporte  en  momentos  difíciles.  Ellos,   quienes  a  través  de  su  ejemplo  y  cariño  me  han  enseñado  a  siempre  seguir  adelante.   Gracias  por  tanto  y  por  la  formación  que  me  han  dado,  sin  ustedes  no  sería  quien  soy  hoy,   me  siento  afortunda  de  poder  llamarlos  mis  papás.   Tambien  quiero  agradecer  a  mi  familia,  en  especial  a  Ana  Lucía  y  Hugo,  quienes  me   han  escuchado  y  aconsejado,  no  sólo  durante  este  proceso  de  la  tesis,  si  no  en  todos  los   aspectos  de  mi  vida.   A  mis  amigas,  quienes  han  sido  un  apoyo  incondicional,  gracias  por  darme  ánimos  y   motivarme  a  seguir  adelante  y  por  escucharme  cuando  me  sentía  frustrada.     A  mi  asesora  Emma  Palmer,  quien  con  su  dedicación,  paciencia  y  experiencia  nos  ha   guiado  durante  todo  el  proceso,  sin  su  apoyo  nuestras  ideas  no  se  hubieran  hecho  realidad.   Y  por  último,  a  mis  amigas  de  la  tesis,  con  quienes  he  compartido  tantas   experiencias  durante  todo  el  transcurso  de  mi  carrera  y  a  quienes  he  llegado  a  querer   mucho.  Gracias  por  estar  siempre  para  mí,  sobre  todo  en  el  proceso  de  la  elaboración  de   tesis.  Sin  ustedes,  esto  no  hubiera  sido  posible  y  no  hubiera  sido  lo  mismo.     Muchas  gracias,  los  quiero  mucho  a  todos!      

 

 

 

 

 

 

 

Carolina  Guerra  Treviño    

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Le dedico esta tesis a mis papás que sin ellos no sería la persona que soy el día de hoy. Por su constante apoyo y amor inagotable en todos los momentos de mi vida. Porque a través de su ejemplo ellos me han enseñado a siempre dar lo mejor de mi misma, a no darme por vencida y siempre luchar por cumplir mis sueños. A mis hermanos, mis fieles consejeros que llenan mi vida de amor y felicidad. A mi novio, Alejandro, quien con su amor, consejos, motivación y comprensión me ha apoyado durante todas las decisiones importantes y me ha enseñado a disfrutar de la vida en todo momento. A nuestra asesora, Emma Palmer quien nos ha apoyado y guiado constantemente en cada etapa de este proyecto. Y que me ha motivado e inspirado a dar mi mejor esfuerzo. Y por último, a mis compañeras de tesis con quienes estoy profundamente agradecida. Quienes a través de su cariño, optimismo, dedicación y perseverancia me ayudaron a disfrutar de esta increíble etapa de mi vida, mi formación profesional. Mariana Guerra Escámez

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Son muchas las personas que han formado parte de mi vida tanto personal como profesional a las que me encantaría agradecerles su apoyo, amor, ánimo y compañía. Quiero comenzar por agradecer primeramente a Dios, por darme la familia que tengo y por darme los recursos necesarios para poder llegar hasta donde estoy hoy. También quiero agradecer a mis papás, que son las personas más importantes de mi vida, mi ejemplo a seguir y quienes siempre han estado ahí para mí brindándome su apoyo incondicional. Gracias por todo su amor y cariño, y por todos los esfuerzos y sacrificios que han hecho por mí, para que yo pueda cumplir mis sueños y metas. Gracias por estar siempre junto a mí en este camino tan importante y ser mi respaldo en los momentos difíciles que se me han presentado en la vida. Además quiero agradecer a mis hermanos quienes me apoyaron y me dieron ánimos en este proceso, esta tesis lleva mucho de ustedes. A mi novio, que ha sido mi pilar principal y me mantuvo con calma durante este proceso y que sus consejos, apoyo y amor incondicional han sido fundamentales para mí. Esto no hubiera sido lo mismo si no lo hubiera podido compartir con él. También quiero agradecer a mi asesora, a quien desde el primer semestre de mi carrera quiero y admiro, y me ha enseñado cosas fundamentales para mi vida. Por último quiero agradecer a mis compañeras de tesis, quienes comenzaron como conocidas y acabaron siendo de mis mejores amigas. Sin ellas, mi carrera no hubiera sido la misma, han sido una pieza fundamental en esta etapa de mi vida.

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Ahora me toca a mi agradecerles un poquito de lo que han hecho por mí, por eso con todo mi cariño les quiero dedicar esta tesis. Los amo mucho a todos, y no tengo palabras para expresar lo agradecida que estoy con cada uno de ustedes. Mariana Javelly González

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Agradecimientos

Hace un año se inició con este proyecto que se convirtió en una prioridad en la vida de cada una de nosotras, esta tesis que representó un gran reto para todas. Sin embargo se cree que cada uno de los sacrificios que se hicieron valió la pena y no se cree que otro proyecto hubiera dejado tanta satisfacción y aprendizaje como lo hizo éste. Son muchas las personas que han formado parte de nuestros logros y quisiéramos agradecerles su apoyo durante este proceso. Primeramente, gracias a nuestro cliente Ingenium, sobre todo a la Lic. Tutuy Escámez y la Lic. Ana María Solbes, por creer en nosotras y habernos abierto las puertas de su grandiosa institución, dándonos la oportunidad de desarrollar nuevos conocimientos. Queremos agradecerles todo el apoyo y las facilidades que nos otorgaron durante este proceso y por darnos la oportunidad de formar parte de esta institución y hacernos crecer como profesionistas y personas. Agradecemos a todo el personal de la Unidad de Rehabilitación Psiquiátrica (URP), al Dr. Severiano Lozano y a la Lic. Perla Orozco, cuyo apoyo y dedicación al proyecto permitió que se completara. Además queremos agradecer a nuestra asesora, la Dra. Emma Palmer quien es un ejemplo de desarrollo profesional y ha influido fuertemente en cada una de nosotras a través de sus lecciones y experiencias. Todas sus enseñanzas nos han ayudado a formarnos como profesionistas y personas de bien. Además nos han preparado para enfrentar cualquier reto que se

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nos anteponga. Sobre todo queremos agradecerle ya que sin sus aportaciones, no hubiéramos podido cumplir nuestros objetivos. Apreciamos enormemente la dedicación, participación y el tiempo que nuestras sinodales, la Maestra Beatriz Gómez y la Dra. Angélica González dedicaron a nuestro trabajo, su apoyo y sugerencias para nuestro proyecto fue muy valioso. Por último queremos agradecer a todos los maestros que tuvimos durante la carrera ya que cada uno de ellos aportaron un poco de conocimiento a nuestra formación.

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Resumen La psicoeducación busca mejorar la calidad de vida de pacientes diagnosticados con alguna enfermedad mental severa y sus familiares, proporcionándoles información en temáticas que sirven como tratamiento y rehabilitación. La Asociación Ingenium ABP es una de las instituciones que brinda este tipo de educación, sin embargo ésta no cuenta con la evidencia científica requerida para demostrar los beneficios de sus programas. La investigación tuvo como objetivo comparar el nivel de calidad de vida, bienestar y comunicación asertiva en familiares y pacientes diagnosticados con Trastorno Bipolar que reciben diferentes cantidades de apoyo psicoeducativo. La investigación tiene como propósito brindar información a la Asociación Ingenium ABP, a la Unidad de Rehabilitación Psiquiátrica (URP) y a la sociedad en general acerca de los resultados del tratamiento de la psicoeducación así como de la efectividad de sus respectivos programas. La investigación que se hizo fue descriptiva y correlacional utilizando un enfoque cuantitativo. La muestra utilizada proviene de la Asociación Ingenium ABP y de la Unidad de Rehabilitación Psiquiátrica (URP). De cada unidad se extrajeron dos grupos, uno formado por pacientes diagnosticados con Trastorno Bipolar y otro de familiares. De la Asociación Ingenium ABP participaron 40 familiares y 14 pacientes, de la URP participaron 11 familiares y 15 pacientes. Para medir las tres variables de investigación, calidad de vida, bienestar y comunicación asertiva, se utilizaron tres instrumentos estandarizados. Se trabajó con las pruebas de Análisis de Variancia ANOVA, Prueba T y Post Hoc-Scheffe para identificar de manera específica los resultados en las tres variables. Se obtuvieron resultados favorables en quienes recibieron psicoeducación en cuanto a las tres variables. En la variable de calidad de vida la Asociación Ingenium ABP obtuvo un mayor

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puntaje en la prueba SF-36 comparado con los sujetos de la Unidad de Rehabilitación Psiquiátrica (URP). Los familiares ex-participantes de los programas de Ingenium demostraron tener mejor calidad de vida en comparación con los familiares de la URP, al tener un mayor puntaje en las subescalas de rol físico, dolor corporal, salud general, vitalidad, función social, rol emocional y salud mental. De igual manera, pacientes ex-participantes de Ingenium ABP tuvieron una mayor puntuación que pacientes de la URP en la prueba de calidad de vida en las subescalas de función física y dolor corporal. En la prueba breve del funcionamiento FAST, la cual mide el bienestar general de una persona, los pacientes que habían recibido psicoeducación obtuvieron un mayor puntaje en comparación de aquellos que no habían recibido esta educación. Esto se vio específicamente en las subescalas de autonomía, funcionamiento laboral y funcionamiento cognitivo. De igual manera, en la prueba ISS, utilizada para medir la comunicación asertiva de una persona, los familiares ex-participantes de los programas de Ingenium ABP obtuvieron un mayor puntaje en las subescalas de otorgar/demandas, búsqueda/acercamiento y autorrevelación. Por último, en cuanto a las variable de género, no se encontró diferencia entre los hombres y mujeres de ambas instituciones en ninguna de las tres pruebas, mientras que en la variable de edad sí se encontró una diferencia significativa. Como conclusión, se puede decir que quienes reciben mayor apoyo psicoeducativo, tanto familiares como pacientes, obtuvieron mayores puntuaciones en las pruebas de las tres variables de estudio, es decir, los sujetos que reciben psicoeducación tienen una mejor calidad de vida, bienestar y comunicación asertiva. Por lo tanto, se puede concluir que entre mayor apoyo y

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educación acerca de la enfermedad propia o la de un ser querido, mejores herramientas para sobrellevar esta enfermedad. Palabras clave: Psicoeducación, Trastorno Bipolar, Calidad de Vida, Bienestar, Comunicación Asertiva

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Tabla de contenido Capítulo 1 Descripción de la Investigación

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1.1 Antecedentes del proyecto

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1.2 Problemática Actual

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1.3 Objetivos

27

1.3.1 Objetivo General

27

1.3.2 Objetivos Específicos

27

1.4 Limitaciones

28

1.5 Cliente

28

1.5.1 Programas de la asociación

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1.5.2 Antecedentes del cliente

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1.6 Relevancia del proyecto

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Capítulo 2 Marco Teórico

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2.1 Trastorno Bipolar

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2.2 Tipos de Bipolaridad

39

2.3 Diagnóstico y causas

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2.4 Tratamientos para el Trastorno Bipolar

41

2.5 Psicoeducación

45

2.6 Programas de Psicoeducación en el mundo

48

2.6.1 España

48

2.6.2 Holanda

50

2.6.3 Italia

51

2.6.4 Australia

51 13  

 

2.6.5 Argentina

52

2.6.6 Canadá

52

2.6.7 Chile

54

2.6.8 Estados Unidos

54

2.6.9 México

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2.7 Calidad de vida

61

2.8 Bienestar

67

2.9 Comunicación Asertiva

71

2.10 Edad

71

2.11 Género

73

Capítulo 3 Metodología

79

3.1 Introducción

79

3.2 Enfoque de la Investigación

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3.3 Variables de estudio

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3.3.1 Calidad de Vida

81

3.3.2 Bienestar General

81

3.3.3 Comunicación Asertiva

82

3.4 Preguntas de investigación

82

3.5 Instrumentos de Evaluación

84

3.5.1 Percepción general de calidad de vida

84

3.5.2 Bienestar en General

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2.5.3 Comunicación Asertiva

85

3.6 Población y muestra

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3.7 Análisis Estadístico Capitulo 4 Análisis de Resultados 4.1 Calidad de vida 4.1.1 Subescalas de calidad de vida 4.2 Bienestar en general 4.2.1 Subescalas de bienestar 4.3 Comunicación asertiva 4.3.1 Subescalas de comunicación asertiva

87 92 93 94 96 97 99 100

4.4 Edad

101

4.5 Género

105

Capítulo 5 Conclusiones y Recomendaciones

107

Capítulo 6 Áreas de Oportunidad y Futuras Líneas de Investigación

108

Referencias

118

Apéndices

134

 

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Capítulo 1 Descripción de la Investigación

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1.1 Antecedentes del proyecto Las enfermedades mentales han existido desde el inicio de los tiempos, pero es hasta el siglo XVII que comienza a convertirse en un tema de interés alrededor del mundo, especialmente en Europa. Mediante la literatura y el arte de esta era, se puede estudiar la historia de las enfermedades mentales. A finales del siglo XV, cuando la enfermedad de lepra comienza a desaparecer, un interés por las enfermedades venéreas comienza a nacer. Durante este siglo, estas enfermedades por transmisión sexual se empiezan a relacionar con las personas que padecían de “loquera”, como solían llamar a los padecimientos mentales en esas épocas, y todo aquello relacionado con los “locos” se vuelve un tema popular. No fue hasta el siglo XVI que el concepto de enfermedad mental se desligó de la idea de que las personas con enfermedades mentales eran locos y poseídos. A la par que la ciencia comienza a profundizar en la psique, se encuentra una relación entre las enfermedades mentales y sus causas en lo orgánico y biológico. Mientras tanto, el trastorno bipolar fue descubierto por primera vez alrededor del año 400 AC, este concepto fue mencionado primeramente por Hipócrates, más no fue hasta 1583 que el autor Gao Lian escribió por primera vez sobre este trastorno como una enfermedad mental. Fue hasta la década de los cincuentas, que Karl Keonhard utilizó por primera vez el término “bipolar” y señaló específicamente cuáles eran las diferencias entre la depresión y el trastorno bipolar. En

1952 se incluye por primera vez en el “Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales” (DSM), la reacción “maníaco-depresiva” (Vieta, 2001). El concepto de salud mental fue reconocido hasta 1843 cuando se presentó por primera vez en un libro titulado “Mental Hygiene or an Examination of the Intellect and Passions Designed to Illustrate their Influence on Health on Duration of Life”. En 1950, dos años después de la creación de la Organización Mundial de la Salud, se define la salud mental como “una condición, sometida a fluctuaciones debido a factores biológicos y sociales, que permite al individuo alcanzar una síntesis satisfactoria de sus propios instintos, que pueden ser conflictivos; formar y mantener relaciones armónicas con terceros, y participar en cambios constructivos en su entorno social y físico” (OMS, 2014). Sin embargo, siglos antes de que la salud mental fuera reconocida y las personas con enfermedades mentales fueran tratadas, se intentaba deshacerse de ellas. Existió una costumbre donde se dice que a estas personas, también conocidas en esta época como “locos vagabundos”, se les subía a los barcos marineros para enviarlos lejos de la ciudad. Se pretendía mandarlos a lugares desconocidos, causando una gran incertidumbre y miedo en el enfermo, ya que éstos no sabían en dónde o cuándo iban a desembarcar, ni la razón por la cual no eran aceptados en su región (Foucault, 1998). Es hasta la Edad Media cuando el tema de “la locura” comienza a ser preocupante para toda la sociedad. Los curadores y sacerdotes empezaron a mostrar interés por los comportamientos de estas personas, ya que se sabía que “los locos” estaban en constante sufrimiento, pobreza y tristeza (Pileño Martínez, Morillo Rodríguez, Salvadores Fuentes y Nogales Espert, 2003).

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Estas personas comenzaron a ser acogidas por las ciudades, mas no recibían ningún tratamiento. Los acomodaban en las prisiones y en algunas ocasiones en los hospitales. No se les permitía acceso a ciertos lugares públicos, como a las iglesias. Algunos de ellos eran azotados a manera de juego y burla, golpeándolos y persiguiéndolos hasta ser ridiculizados. Así mismo, para castigarlos, se les privó de alimentos, obligándolos a ver a otras personas comer mientras ellos morían de hambre. Debido a que no se sabía cómo tratarlas, todas aquellas personas que no encajaban en la sociedad y que tuvieran un comportamiento diferente al esperado eran llevados a estos lugares para ser encerrados (Serrano, 1996). Se creía necesario que a las personas con enfermedades mentales se les debía realizar un rito de sanación o curación para dejar salir a los demonios que suponían llevaban dentro. Algunas culturas creían que la enfermedad era por causa de los dioses, es decir, por el castigo divino, mientras que otros culpaban a los demonios y a las fuerzas naturales (Salaverry, 2012). Los curadores durante esas épocas utilizaban el alcohol, la chicha, y los alucinógenos como remedios. En los rituales se utilizaba la sangre de pichones, y mientras el animal seguía vivo, derramaban la sangre en la cabeza del paciente (Alarcón, 2012). El primer manicomio se crea en España por Fray Juan Gilberto Jofre en 1409. Este personaje se interesó por el cuidado de los enfermos mentales y decidió fundar el hospital en Valencia. A este hospital se le nombró Hospital de Santa María o de Inocentes (Pileño Martínez, Morillo Rodríguez, Salvadores Fuentes y Nogales Espert, 2003). En 1567, 160 años después de la apertura del hospital psiquiátrico en España, Fray Bernardino Álvarez decidió hacer lo mismo en México. Se puede decir que este acontecimiento ha sido la mayor contribución de Latinoamérica para la historia de la psiquiatría. Después de eso,

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a finales del Siglo XVIII, comenzó en México la expansión de información acerca de los temas relacionados con la salud mental (Alarcón, 2012). Durante siglos, la psiquiatría y la salud mental avanzó en el contexto médico. Sin embargo, la información era todavía escasa y se conocía muy poco acerca de las enfermedades y sus tratamientos. Fue hasta el siglo XVIII que las ideas empezaron a surgir y personajes como Heinrich Pestalozzi y Samuel Gridley Howe comenzaron a usar una terapia basada en los métodos educativos donde proporcionaban apoyo al paciente. Howe fundó una institución que brindaba apoyo y educación específicamente a las personas con ceguera y Pestalozzi se dedicó a educar con una filosofía donde la mente, el corazón y las manos debían ser equilibradas. Ambos personajes se basaban en la educación de habilidades para la toma de decisiones y los comportamientos individuales (Bhattacharjee, Rai, Singh, Kumar, Munda & Das, 2011). Fue a principios del siglo XX, en 1911, que el concepto de la psicoeducación se utilizó por primera vez por John E. Donley, quien escribió un artículo llamado “Psychotherapy and reeducation” para la revista The Journal of Abnormal Psychology. Donley (1911) discute el término de la psicoterapia y sus componentes para poder determinar el propósito que ésta tiene. El autor describe la psicoterapia como un conjunto de métodos que curan la mente, sugiriendo que la hipnosis y el psicoanálisis pueden ser útiles y complementar el proceso. El artículo señala que los procesos psicoterapéuticos ayudan a llevar a cabo el reajuste y la adaptación del paciente, aumentando su esperanza y fé. Posteriormente, en 1941, Brian E. Tomilson escribió el libro “The Psychoeducational Clinic” donde utilizó la palabra psicoeducación por primera vez. De la misma manera, habló sobre algunas funciones de las clínicas psicoeducativas, así como la importancia de la capacitación al personal de la clínica (Bhattacharjee, Rai, Singh, Kumar, Munda & Das, 2011). 20    

Debido al uso de los fármacos para tratar a los pacientes, la hospitalización de las personas con enfermedades psiquiátricas empezó a disminuir notoriamente. Comenzaron las propuestas de inserción a la comunidad y a la familia, causando dificultades a los familiares de los enfermos ya que éstos desconocían el trato y el cuidado de sus familiares enfermos (López Amaro, 2011). El concepto de la psicoeducación se popularizó alrededor de los años setenta por Carol M. Anderson, Douglas J. Reiss y Gerard E. Hogarty. La psicoeducación comenzó a utilizarse principalmente con los familiares de personas que padecían esquizofrenia (López Amaro, 2011). Se utilizaba con las personas con este padecimiento ya que según Blanco y Pastor (1997) las personas que sufren de esquizofrenia presentan un tipo de déficit en alguna de las siguientes áreas: autocuidados, autonomía, autocontrol, relaciones interpersonales, ocio y tiempo libre, funcionamiento cognitivo y funcionamiento laboral. Estas dificultades pueden causar que muchas de estas personas estén en marginación y puedan presentar problemas en el manejo de su vida personal y social (González, 2007). En 1948, el Dr. Henry Richardson habla por primera vez en su trabajo titulado “Los Pacientes tienen Familia” de la importancia de la intervención familiar en la recuperación de salud de los pacientes. Después de eso, la psicoeducación familiar se convierte en un tratamiento de elección para la esquizofrenia, el trastorno bipolar, la depresión mayor y otros trastornos. Más de 30 ensayos clínicos aleatorizados han demostrado tasas reducidas de recaídas y la mejora de bienestar tanto físico como emocional entre la familia y el paciente a causa del apoyo de la psicoeducación (McFarlane, Dixon, Lukens & Luksted, 2003). Tras los resultados positivos que se han encontrado en los estudios, se han creado programas psicoeducativos alrededor del mundo con el objetivo de fomentar buenos hábitos de vida. Estos programas enseñan a los pacientes a reducir y controlar el estrés, resolver problemas, los informan sobre las adicciones y ayudan a 21    

aclarar ciertas creencias que la población en general podría tener para así poder reducir el estigma que se tiene sobre la enfermedad y mejorar el nivel de calidad de vida tanto del paciente como del familiar (Pino, 2011). A lo largo del desarrollo en la historia, el concepto de la calidad de vida se ha caracterizado por ser un factor de constantes cambios, ya que se va modificando según las necesidades de la sociedad actual. En un inicio se consideraba que la calidad de vida consistía en el cuidado de la salud personal, después pasa a convertirse en una preocupación por la salud e higiene pública, posteriormente se extiende a los derechos humanos, laborales y ciudadanos, y por último, se centra en la preocupación por la salud, tanto física como mental y la experiencia del sujeto en su vida social y cotidiana (Moreno & Ximénez, 1996). En los últimos años, ha habido mucho interés por parte de la sociedad por estudiar la calidad de vida de las personas. Sin embargo, han transcurrido ya varias décadas de investigación y ha resultado muy difícil lograr consenso sobre qué es la calidad de vida (Alvarado, 2007). Autores han elaborado diferentes conceptos de calidad de vida centrándose en distintos factores como el bienestar personal, funcionamiento social y emocional, salud, desempeño funcional y el apoyo social. Estos indicadores son divididos en distintas categorías como indicadores normativos, objetivos y subjetivos del funcionamiento físico, social y emocional (Salvador & Richard, 2005). La Organización Mundial de la Salud define la calidad de vida como “la percepción individual de la situación en la vida dentro del contexto cultural y de valores en que el individuo vive, y en relación con sus objetivos, expectativas, valores e intereses” (OMS, 2014). El interés por el concepto de la calidad de vida comenzó durante la década de los 50s y a principios de los 60s (Alvarado, 2007). El estudio del concepto de calidad de vida en pacientes 22    

con enfermedades mentales comenzó por la preocupación de la sociedad por estudiar las condiciones de vida de los pacientes internados en los hospitales psiquiátricos y de los pacientes que estaban viviendo en la comunidad. Así mismo, se vio un interés particular en medir objetivamente la calidad de vida a través de datos objetivos sobre el bienestar social de una población (Gómez-Vela & Sabeh, 2000). En las siguientes dos décadas se disminuyó el interés debido a la falta de investigadores interesados en el tema. Esto se debió a diversos factores que influyeron en que las investigaciones fueran poco confiables: la escasez de modelos teóricos que sustentaran los estudios, la falta de acuerdo sobre la definición de lo que es la calidad de vida, el poco desarrollo de instrumentos para hacer mediciones y la poca credibilidad que se le asignaba (Alvarado, 2007). Alvarado (2007) menciona que los investigadores se percataron de que en las investigaciones de la calidad de vida las variables de estudio difieren dependiendo de los síntomas y de la patología que los pacientes presentaban. Por esta razón, se dieron cuenta que era importante incluir la experiencia subjetiva de los pacientes sobre sus condiciones objetivas en las evaluaciones de salud mental. De igual manera, mencionan que es de suma importancia atender el aspecto subjetivo que es la percepción que tienen otras personas acerca de los componentes objetivos (Salvador & Richard, 2005). Según la OMS (2014) la calidad de vida tiene un fuerte impacto en distintos componentes de carácter objetivo como lo son la salud, la alimentación, la educación, el trabajo, la vivienda, la seguridad social y el ocio (OMS, 2014). Un aspecto muy importante a considerar en la calidad de vida son los factores psicológicos. Debido a su importancia, los factores psicológicos se han convertido en indicadores esenciales

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para la medición de la calidad de vida. La salud mental es uno de los factores que influyen directa e indirectamente en la calidad de vida de una persona, afecta directamente ya que las actividades que realiza una persona en su día dependen de su salud, e indirectamente ya que afecta las relaciones sociales, el ocio y la autonomía (Salvador & Richard, 2005). Las enfermedades mentales han ido incrementado a través de los años. Actualmente, se habla de que el 22% de la población padece de alguna enfermedad mental (ASIEM, 2012). A diferencia de años anteriores donde el porcentaje era de dos a tres punto cinco de la población (OEM, 2010). Con mayor regularidad, los pacientes de enfermedades mentales, se encuentran con la necesidad de llevar una vida “normal”. Los médicos y cuidadores de los pacientes argumentan que la calidad de vida debe de estar relacionada con los tratamientos que los pacientes reciben. La calidad de vida se ha convertido en un concepto fundamental para la evaluación de los efectos de los tratamientos que se ofrecen a los pacientes (Navarro, GarcíaHeras, Carrasco, & Casas, 2008). Es por eso que se ha encontrado de suma importancia el estudiar la calidad de vida de las personas con enfermedades mentales graves.

1.2 Problemática Actual Los trastornos mentales son parte de una gran problemática dentro del cuidado de la salud con un alto costo social ya que afecta a las personas sin distinción de edad, género, nivel socioeconómico y cultural. Las enfermedades mentales constituyen una de las tres principales causas de mortalidad en las personas en edades entre 15 y 35 años debido al alto riesgo del suicidio (ASIEM, 2012). Es por esto que se puede afirmar que no puede existir salud si no hay salud mental. En México, dos millones de personas padecen de Trastorno Bipolar, es decir, dos

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de cada 100 personas sufren de este trastorno y solamente el 40 por ciento de ellos recibe un tratamiento (Organización Panamericana de la Salud/Organización Mundial de la Salud, 2011). El tratamiento es de vital importancia para los pacientes que están diagnosticados con algún trastorno mental grave así como para sus familiares y comunidades. Se ha visto que un tratamiento que incluya tratamiento farmacológico así como el que el paciente asista a terapia individual no es suficiente para que tenga una buena calidad de vida, sino que es necesario que el paciente cuente además con el apoyo de la psicoeducación y de su familia. La presencia del apoyo familiar, una buena educación y la atención clínica están asociadas con un mejor pronóstico en la recuperación del paciente (Miklowitz et al. (2003); Ozerdem, Tunca, & Kaya (2001) citado en (Ozerdem, Oguz, Miklowitz & Cimilli, 2009). Las familias constituyen el principal recurso de soporte para los pacientes con enfermedades mentales graves. Sin embargo, esta convivencia puede suponer conflictos y problemas que pueden causar tensiones entre familiares y paciente. Es por esto que las familias deben de ser apoyadas y recibir asesoramiento, educación e información para contar con estrategias y recursos para manejar de la mejor manera su situación y de esta manera mejorar la calidad de vida de todos los miembros de la familia (González, 2007). La Organización Panamericana (2011) señala que existen muy pocas organizaciones y asociaciones dirigidas a brindar educación en salud mental a familiares y pacientes. Dentro de los profesionales de la salud, sólo el 12% de los psiquiatras, 39% de los médicos generales, 19% de las enfermeras, 34% de los psicólogos y 8% de la población en general conocen sobre intervenciones psicosociales. Las estadísticas existentes indican que 5,173 pacientes y 8,079 familiares son miembros de alguna asociación en México, por lo que se dice que existe aún una

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amplia población que se podría beneficiar de esta educación. Se considera que, tanto familiares como pacientes, no se acercan a asociaciones ya sea por falta de recursos, falta de interés, estigma o la falta de información. La desinformación puede tener consecuencias negativas tanto para los familiares como para el paciente en sí. Los programas de psicoeducación tienen como objetivo disminuir la tensión entre familiares y pacientes, minimizar las recaídas, disminuir la vulnerabilidad y reducir la ansiedad familiar. Al igual, buscan aumentar tanto en la familia como en el paciente el conocimiento y la comprensión de la enfermedad y el tratamiento. La psicoeducación busca el cambio de comportamiento del paciente lo cual conduce a una mejor respuesta al tratamiento y por consiguiente conduce a una mejora en la calidad de vida tanto de la familia como del paciente (UBM medica, 2012). La Asociación Ingenium ABP es una de las asociaciones mexicanas preocupada por otorgar este tipo de educación a familiares y pacientes diagnosticados con alguna de las principales enfermedades mentales: Esquizofrenia, Trastorno Bipolar, Depresión Severa, Trastorno Obsesivo Compulsivo, Trastornos de Ansiedad Generalizada y Diagnóstico dual. Sin embargo, a pesar de que Ingenium cuenta ya con diez años de operar, la asociación no cuenta a nivel nacional con la evidencia científica requerida para demostrar los beneficios de los programas educativos, tanto para el paciente que sobrelleva una enfermedad mental como para su familia. Es por eso, que el presente proyecto busca medir el impacto de la psicoeducación impartida en esta asociación para evaluar la calidad de vida, bienestar general y comunicación asertiva de los pacientes con Trastorno Bipolar y sus familiares, y proveer a Ingenium de resultados que puedan evaluar la efectividad de sus programas.

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  1.3 Objetivos 1.3.1 Objetivo General Comparar el nivel de calidad de vida, bienestar y comunicación asertiva en familiares y pacientes diagnosticados con Trastorno Bipolar que reciben diferentes cantidades de apoyo psicoeducativo. 1.3.2 Objetivos Específicos 1. Comparar de manera cuantitativa la calidad de vida, el bienestar general y comunicación asertiva en familiares y pacientes con TB que reciben psicoeducación a diferencia de un grupo control conformado por pacientes y familiares de la Unidad de Rehabilitación Psiquiátrica (URP) que reciben distinto nivel de esta educación. 2. Verificar si pacientes con Trastorno Bipolar y sus familiares que han participado en programas de psicoeducación difieren en su nivel de calidad de vida, específicamente en función física, rol físico, dolor corporal, salud en general, vitalidad, función social, rol emocional y salud mental, en comparación con aquellos que han recibido menor grado de apoyo psicoeducativo. 3. Comprobar si el nivel de autonomía, funcionamiento laboral, funcionamiento cognitivo, finanzas, relaciones interpersonales y ocio difieren en cuanto al bienestar general de familiares y pacientes con Trastorno Bipolar que reciben distintos niveles de apoyo psicoeducativo. 4. Comparar el nivel de comunicación asertiva en los aspectos de otorgar/demandar, búsqueda y acercamiento y autorrevelación en pacientes y familiares de personas

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diagnosticadas con TB con un grupo control de pacientes y familiares de la URP que reciben distinto nivel de esta educación. 5. Comparar el nivel de calidad de vida, bienestar y comunicación asertiva en familiares y pacientes con Trastorno Bipolar de acuerdo a su género y edad.

1.4 Limitaciones Toda investigación se ve afectada por ciertas limitaciones que pueden impactar los resultados, y esta no es una excepción. La primera limitación que se presenta en el proyecto fue que el uso de instrumentos de evaluación de calidad de vida eran para la población en general y no para personas con enfermedad mental. De igual manera, las pruebas que se utilizaron no fueron creadas para la población mexicana. En la investigación los sujetos participan de manera voluntaria, lo que puede sesgar los resultados ya que el estado de ánimo de estos individuos puede considerarse más estable que los que prefirieron no participar. Por último, en la investigación, todos los tests y cuestionarios requieren de la reconstrucción y memoria por parte de los participantes para ser respondidos, lo cual podría tener impacto en la objetividad de las respuestas y datos reportados.

1.5 Cliente Ingenium ABP es una asociación de beneficencia privada sin fines lucrativos la cual fue fundada en el año 2000 por un grupo de personas interesadas en mejorar las condiciones de salud mental en nuestra sociedad a través de la educación.

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Ésta se fundó con el propósito de brindar apoyo y educación a las personas que sobrellevan una enfermedad mental severa así como a sus familiares, buscando mejorar la calidad de vida de ambos. Ingenium ofrece un proyecto educativo y de concientización profesional que proviene de National Alliance of Mental Illness (NAMI) , otorgando clases gratuitas educativas. La asociación también trabaja desarrollando estrategias de prevención en salud mental y canalización a las personas afectadas hacia una ayuda oportuna (Ingenium ABP, 2013). La misión de la institución es “brindar educación y apoyo a la sociedad en temas de Salud Mental, con el objeto de lograr una mejor calidad de vida en el paciente y su familia” (Ingenium ABP, 2013). Por otra parte la visión de Ingenium ABP es “ser una institución reconocida por brindar educación y apoyo confiable en temas de Salud Mental a las familias mexicanas” (Ingenium ABP, 2013). A través de educación y capacitación en salud mental, la institución imparte cinco diferentes programas, cada uno de ellos con una distinta finalidad. Los programas brindan estrategias y herramientas para solucionar problemas específicos, prevenir crisis y evitar recaídas, y a la vez disminuir el estigma social y elevar la calidad de vida de los pacientes y sus familiares (Ingenium ABP, 2013). 1.5.1 Programas de la asociación Mediante el convenio que existe con NAMI (National Alliance on Mental Illness), Ingenium imparte sus programas educativos y de capacitación. El programa con el que se inició en el 2002 es “De familia a familia”, exclusivo para familiares de personas diagnosticadas con Esquizofrenia, Trastorno Bipolar, Depresión Severa, Diagnóstico Dual y Trastornos de 29    

Ansiedad. “Colega a Colega” es otro de sus programas psico-educativos gratuito dirigido a personas diagnosticadas con alguna enfermedad mental severa. “Una alianza por la Salud Mental” es un programa educativo diseñado para brindar información a la comunidad en general, especialmente dirigido a maestros y padres de familia. Personas egresadas del curso “Familia a familia” tienen la oportunidad de reunirse quincenalmente para dar seguimiento de lo aprendido en el curso, a este programa se le llama “Grupo de Apoyo”. Por último, “Saludablemente” es un programa dirigido para aquellos que terminan el curso “De Colega a Colega”. Éste les brinda la oportunidad de aprender de una manera divertida el cuidado de la salud integral y otros temas variados como nutrición, yoga, acondicionamiento físico, natación, arteterapia, musicoterapia, origami y danzaterapia las cuales son habilidades que podrán aplicar en sus vidas diarias (Ingenium ABP, 2013).   1.5.1 Programas de la asociación Mediante el convenio que existe con NAMI (National Alliance on Mental Illness), Ingenium imparte sus programas educativos y de capacitación. El programa con el que se inició en el 2002 es “De familia a familia” , exclusivo para familiares de personas diagnosticadas con: Esquizofrenia, Trastorno Bipolar, Depresión Severa, Diagnóstico Dual y Trastornos de Ansiedad. “Colega a Colega” es otro de sus programas psico-educativos gratuito dirigido a personas diagnosticadas con alguna enfermedad mental severa. “Una alianza por la Salud Mental” es un programa educativo diseñado para brindar información a la comunidad en general, especialmente dirigido a maestros y padres de familia. Personas egresadas del curso “Familia a familia” tienen la oportunidad de reunirse quincenalmente para dar seguimiento de lo aprendido en el curso, a este programa se le llama “Grupo de Apoyo”. Por último, “Saludablemente” es un programa dirigido para aquellos que terminan el curso “De Colega a Colega”. Éste les brinda la 30    

oportunidad de aprender de una manera divertida el cuidado de la salud integral y otros temas variados como nutrición, yoga, acondicionamiento físico, natación, arteterapia, musicoterapia, origami y danzaterapia las cuales son habilidades que podrán aplicar en sus vidas diarias (Ingenium ABP, 2013). 1.5.2 Antecedentes del cliente Ingenium fue fundado en el año 2000, sin embargo, su proceso de planeación empezó desde 1997 por sus fundadores Hugo A. Garza Medina y Harol D. Wise de la Garza. Un año antes de la constitución oficial de la asociación se creó un curso piloto de Familia a Familia, su programa inicial. La Constitución oficial de Ingenium ABP se llevó a cabo el día 30 de Marzo del 2000 y fue presentada como una asociación de beneficencia privada. Las actividades de la institución empezaron en mayo del 2002 con su primer grupo de 16 participantes, los cuales tomaron el primer programa oficial de familia a familia en Monterrey. Estos 16 líderes se consideran de gran importancia para la asociación ya que sirvieron como base para el arranque y expansión de Ingenium ABP. Para el año 2003, Ingenium ABP logra abrir siete grupos De Familia a Familia, logrando 129 alumnos graduados y 27 nuevos maestros. En este año también se obtiene apoyo por parte del Museo de Historia Mexicana y de la Preparatoria Tec Santa Catarina, las cuales apoyaron con aulas a la institución. Este mismo año Ingenium ABP otorga apoyo a Guadalajara, Jalisco para el arranque del programa de Familia a Familia (Ingenium ABP, 2013). En el 2004 se forman 13 grupos De Familia a Familia con 276 alumnos graduados y 26 nuevos maestros. En este mismo año se crea un “evento de difusión del programa De Familia a Familia en la Clínica NOVA, el cual llevaba el título de “Cuando la enfermedad mental llega a

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casa”; este evento contó con 200 asistentes” (Ingenium ABP, 2013). En septiembre inauguraron las nuevas oficinas que recibieron en comodato por el DIF de Nuevo León. Al igual, se impartió por primera vez el programa De Colega a Colega por su autora Kathryn McNulty. En este primer curso participaron ocho personas y se llevó a cabo gracias al apoyo de Banorte y de las aulas del Tecnológico de Monterrey unidades Santa Catarina y Cáritas. La asociación fue creciendo y expandiéndose a través de los años, actualmente Ingenium ABP cuenta con seis distintos centros alrededor del país en donde se imparte el programa De Familia a Familia y existen alrededor de 453 familias beneficiarias de éste. Del programa De Colega a Colega existen alrededor de 104 pacientes beneficiados de las cuales 31 de ellos han continuado enfocándose en su salud a través del taller Saludablemente. Durante los años, Ingenium ABP ha otorgado alrededor de 35 conferencias sobre salud mental a maestros, padres de familia, médicos, servidores públicos, estudiantes, entre otros, teniendo un total de 2,400 participantes. De igual manera, Ingenium ABP ha ido creando alianzas y buscando nuevas maneras de llegar a la gente, su número de beneficiarios ha ido incrementando y se está otorgando educación a través de distintos medios.

1.6 Relevancia del proyecto El trastorno bipolar es una condición médica que interrumpe el funcionamiento diario de una persona, ya sea en su pensamiento, en su vida social o en muchas otras áreas de sus vidas. Además de las dificultades que los pacientes y las familias de éstos tienen que soportar, se agrega el estigma que la sociedad tiene de esta enfermedad. El estigma, en este caso se convierte

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en una barrera para que la sociedad comprenda que esta condición es tratable y esto sólo obstaculiza el tratamiento y la pronta recuperación de los pacientes (NAMI, 2006). Se sabe que para el paciente, el vínculo familiar es un factor fundamental en su tratamiento y en su rehabilitación. Es de suma importancia que la familia esté involucrada en los procesos de recuperación del paciente para que la psicoeducación pueda funcionar como un proceso integral y que la recuperación sea más estable. En la actualidad hay aproximadamente 450 millones de personas que son afectadas por enfermedades mentales graves, esto quiere decir que una de cada cuatro personas es afectada por estos trastornos. Según la OMS (2007), hay 54 millones de personas con trastornos mentales graves como Esquizofrenia o Trastorno Bipolar. Por lo general, las personas que están diagnosticadas con Trastorno Bipolar, cuentan con un cuidador que los apoye de distintas maneras. Por cada diez personas con una enfermedad mental, hay dos punto cinco personas que se encargan de cuidar a estas personas (Rascón, y otros, 2005). El cuidado de personas con este tipo de enfermedades causa problemas en el entorno familiar, lo que incrementa los niveles de estrés de los cuidadores. El estrés puede causar un desajuste emocional lo cual tiene un impacto en la salud física y mental de los familiares (Rascón, y otros, 2005). Las intervenciones familiares de tipo psicoeducativas tienen como objetivo el reducir el impacto del estrés para poder así facilitar el desempeño que tienen los pacientes y sus familiares en la sociedad. Al trabajar con la familia, se han encontrado efectos clínicos positivos en cuanto al control del estrés por parte del paciente y sus familiares, apego al tratamiento por parte del paciente y la incorporación social del paciente (NIMH, 2008).

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El que la familia reciba psicoeducación le da estabilidad a la persona con trastorno mental ya que lo ayuda a mejorar su nivel de funcionamiento. Así mismo, rompe con la discriminación y ayuda a los familiares a la aceptación de la enfermedad, a la identificación de los síntomas y a la identificación de los signos de recaídas (NIMH, 2008). Se ha encontrado relevante que en padecimientos como Trastornos Alimenticios (Jauregui, 2005), Alcoholismo (Martínez González, Albern Urios, Munera, & Verdejo García, 2012) y Cáncer (Navas, Villegas, Hurtado, & Zapata, 2014) la psicoeduación que brinda apoyo psicológico y emocional a los pacientes y familiares, impacta positivamente en diversos aspectos del paciente. El presente proyecto pretende evaluar el papel que tiene la psicoeducación a familiares y pacientes diagnosticados con Trastorno Bipolar en cuanto a la percepción de la calidad de vida, bienestar y comunicación asertiva, comparando con un grupo de pacientes con TB de la Unidad de Rehabilitación Psiquiátrica con características similares que reciben menorcantidad de apoyo psicoeducativo. Los resultados de este proyecto pueden ser de utilidad para las dos asociaciones. Primeramente, la Asociación Ingenium ABP, podrá comprobar estadísticamente que los cursos que imparte De Familia a Familia (FaF) y Colega a Colega (CAC) tienen un impacto en el paciente a diferencia de las personas que no toman el curso de psicoeducación. Por otro lado, la Unidad Psiquiátrica de Rehabilitación podrá tomar los resultados de este proyecto y ver los beneficios que tiene el que los pacientes y familiares tomen programas psicoeducativos y de esta manera, podrán ver sus áreas de oportunidad y ver qué aspectos pueden mejorar o cambiar. Las familias con pacientes diagnosticados, los hospitales, médicos y la sociedad en general se verán beneficiados de forma directa ya que esta investigación aportará información

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para el conocimiento de la psicoeducación y la importancia que ésta tiene en la recuperación del paciente. Adicionalmente, debido a la escasez de información acerca del tema en México, este proyecto pretende ser una fuente de información y motivación a futuras investigaciones.

 

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Capítulo 2 Marco Teórico

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Las enfermedades mentales son condiciones médicas que tienen un impacto en el pensamiento, los sentimientos, el humor, las habilidades sociales, entre muchos otros funcionamientos diarios de una persona. Entre las enfermedades mentales graves se encuentran la Depresión, la Esquizofrenia, el Trastorno Bipolar, el Trastorno Obsesivo- Compulsivo, entre otras. Estas enfermedades mentales pueden afectar a cualquier persona pero lo importante es reconocer que con el tratamiento adecuado, las enfermedades mentales graves pueden ser tratadas y se puede experimentar una mejoría si participan de manera adecuada en el tratamiento que los especialistas les asignen (NAMI, 2010). 2.1 Trastorno Bipolar El Trastorno Bipolar, también conocido como enfermedad maníaco-depresiva, es un padecimiento grave del cerebro. Las personas que sufren de este trastorno enfrentan cambios drásticos en su estado anímico. En ocasiones se sienten más felices y activos que lo regular, a lo cual se le llama períodos de manía, y a veces, estas personas se sienten tristes y deprimidas, a lo que se le conoce como períodos de depresión. El trastorno bipolar puede también causar cambios de energía y del comportamiento (NIMH, 2009). El Trastorno Bipolar (TB) es uno de los problemas de salud pública más grande que enfrenta la sociedad en el siglo XXI. Estudios realizados por la OMS demuestran que este padecimiento ocupa el sexto lugar entre los trastornos médicos con más morbilidad. El TB, es uno de los pocos trastornos con características evolutivas propias y uno de los más difíciles de diagnosticar (Jara, Lana, Schneider, & Lemos Torres, 2008).

El Trastorno Bipolar se caracteriza por síntomas que aparecen en episodios diferenciados con periodos de un humor regular. En la mayoría de los casos, no existe un patrón normal de la frecuencia en la que se manifiestan o se alteran los episodios maníacos o los episodios depresivos. Los cambios de humor pueden producirse en un periodo de tiempo de horas, días, semanas, meses o hasta en ocasiones años (Janssen, 2013). A los cambios de estado de ánimo de los pacientes con TB, se les denomina como episodios anímicos. Las personas pueden presentar episodios maníacos, depresivos o incluso mixtos. Los episodios mixtos incluyen síntomas tanto maníacos como depresivos. Los episodios anímicos provocan distintos síntomas que tienen una duración variada. Los episodios anímicos son intensos, las emociones que se producen son fuertes lo que causa un impacto en el comportamiento y niveles de energía del paciente (NIMH, 2009). Los pacientes que sufren de episodios maníacos pueden presentar distintos síntomas como alegría, nervios, ansiedad, hablan muy rápido y cambian de tema constantemente, están muy inquietos, irritados o sensibles, les cuesta mucho trabajo relajarse y dormir, se sienten capaces de hacer muchas cosas a la vez, hacen cosas muy arriesgadas y tienen conductas impulsivas como el gastar mucho dinero o tener relaciones sexuales sin protección (Valle, 2010). Los pacientes que sufren de episodios depresivos pueden sentirse muy deprimidos o tristes, sentirse preocupados, les cuesta mucho trabajo concentrarse, tienden a ser muy olvidadizos, pierden el interés en las actividades que por lo regular les parecen divertidas, se sienten muy cansados y sin energía, tienen dificultad para dormir y piensan constantemente en temas relacionados con la muerte y con el suicidio (Valle, 2010).

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Las emociones que experimentan los pacientes de este trastorno llegan a afectar las relaciones que tienen con sus seres más queridos y hace que las experiencias sociales como ir a la escuela o al trabajo sean más difícil que lo regular (NIMH, 2009). Esta enfermedad afecta al 1.2% de la población, aproximadamente a 100 millones de personas (NIMH, 2009). La bipolaridad es uno de los trastornos mentales con mayor índice de mortalidad. Se estima que del 25 al 50 por ciento de los pacientes por lo menos, que padecen del Trastorno Bipolar intentan quitarse la vida sin éxito. Entre el diez y el 20% sí consiguen suicidarse (UMMC, 2010). El diagnóstico de pacientes con trastorno de bipolaridad no es un proceso sencillo. Este proceso se debe de iniciar con un examen físico del paciente para descartar otras posibles enfermedades que pudieran estar ocasionando los cambios de humor. Por lo general, el paciente no es capaz de aceptar los problemas que está enfrentando debido a la enfermedad mental, es por eso que los familiares de los pacientes con TB son esenciales para un diagnóstico acertado, ya que los familiares pueden explicar al doctor cuándo y cómo comenzó a actuar de esa manera el paciente. Es necesario que el médico tenga una visión general del historial mental del paciente y de la familia ya que esa información puede ser muy útil ya que el Trastorno Bipolar por lo regular está asociado con los antecedentes familiares (Janssen, 2013).   2.2 Tipos de Bipolaridad Hay distintos tipos de Trastorno Bipolar y en la actualidad se clasifica en cuatro diferentes tipos principales: Bipolar I, Bipolar II, Trastorno Ciclotímico y Trastorno bipolar no especificado. Se dividen en estos cuatro tipos ya que los síntomas producidos por el Trastorno Bipolar se manifiestan de manera distinta en cada uno de ellos (Ramírez, 2013). 39    

El Trastorno Bipolar tipo I, es el trastorno más severo de los cuatro. En este tipo, se ve la presencia de síntomas de episodios de manía o mixtos, en algunos casos, es posible que el paciente curse episodios depresivos. Estos síntomas tanto depresivos como de manía, aparecen casi todos los días por un periodo de tiempo de una semana (DBSA, 2013). La bipolaridad tipo II es diagnosticada después de uno o más episodios de depresión mayor, al menos un episodio de hipomanía, con posibles cambios en los niveles anímicos entre cada episodio. Los episodios de hipomanía en la bipolaridad tipo II, no son tan altos como en los del tipo I, es por eso que muchas veces este tipo de bipolaridad se mal diagnostica (Ramírez, 2013). Por lo general, se tiende a pensar que la bipolaridad tipo I es más grave que la tipo II ya que los episodios de manía son más graves que los de hipomanía. De cierta manera es verdad ya que en el tipo I se presentan periodos de psicosis y se requiere con más frecuencia la hospitalización de los pacientes. Sin embargo en la bipolaridad tipo II, la recurrencia de los episodios son más seguidos y tienden a durar más (Ramírez, 2013). La ciclotimia es la forma más leve de los episodios que se manifiestan, la intensidad de estos episodios tiende a ser más leve, aunque más frecuente que en los otros tipos. Este tipo de Bipolaridad involucra la presencia de episodios hipomaníacos y episodios con síntomas depresivos, por al menos un periodo de tiempo de dos años consecutivos. La intensidad de los episodios no es tan alta, por lo tanto la ciclotimia no se alcanza a considerar como grado mayor (Ramírez, 2013). El Trastorno Bipolar no especificado es el trastorno que no muestra seguir un patrón específico en los episodios y en los síntomas (DBSA, 2013). En este tipo de bipolaridad se incluyen a los pacientes que parecen tener un Trastorno Bipolar, pero que no reúnen los criterios necesarios para ser diagnosticados como TB tipo I, II o ciclotomía. A este tipo de

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bipolaridad se le denomina también como “trastorno del espectro bipolar” ya que es caracterizado por depresiones muy fuertes (Castillo, 2012). El Trastorno Bipolar afecta de la misma manera tanto a hombres como a mujeres, con excepción de la bipolaridad tipo II, que presenta un mayor índice de prevalencia en el sexo femenino (UMMC, 2010). Estudios realizados por el Hospital Universitario de Barcelona muestran que en los diagnósticos del Trastorno Bipolar, el 52% de la población son hombres y el 48% son mujeres (Barcelona, 2013). En cuanto a las recaídas del paciente extrañamente hay una fuerte relación e influencia de los aspectos meteorológicos. Las recaídas suelen ser siempre por las mismas épocas, en la primavera es más común que los pacientes tengan síntomas de la fase depresiva de la enfermedad, en verano se muestran más casos de episodios de manía, en invierno de hipomanía y en otoño vuelven a aparecer síntomas depresivos (UMMC, 2010). Unos de los factores que también tiene influencia en las recaídas del paciente con diagnóstico bipolar son los medicamentos como antidepresivos o esteroides, periodos de insomnio, un parto y el consumo de drogas psicoactivas (Janssen, 2013).

2.3 Diagnóstico y causas Existe una prevalencia a lo largo de la vida en el Trastorno Bipolar, sin embargo, por lo general los síntomas inician alrededor de los 20 y 30 años de edad. Los pacientes que son diagnosticados hasta después de los 55 años, generalmente presentan síntomas relacionados con una patología orgánica (Jara, Lana, Schneider, & Lemos Torres, 2008).

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Aún no se ha encontrado una causa específica del trastorno bipolar. La mayoría de los científicos concuerdan que no hay una sola causa para esta enfermedad, sino que probablemente hay distintos factores como la genética, la estructura y las funciones cerebrales que actúan en conjunto y producen el trastorno o aumentan el riesgo de desarrollar esta enfermedad mental (NIMH, 2009). La genética es uno de los factores con mayor influencia en el padecimiento del Trastorno Bipolar ya que esta enfermedad tiende a heredarse. Las personas que portan los genes del trastorno, tienen mayor posibilidad de desarrollar la bipolaridad (NIMH, 2009). Los hijos de padres diagnosticados con TB tienen considerablemente mayor probabilidad de desarrollar esta enfermedad mental, a diferencia de niños cuyos padres no tienen este padecimiento. Sin embargo, la mayoría de los niños con familiares con historial de Trastorno Bipolar no desarrollan esta enfermedad (Valle, 2010). Datos mencionados por Janssen (2013), sugieren que si el Trastorno Bipolar se da en uno de los padres, la probabilidad de que aparezca en uno de los hijos es de 25%. Si el padecimiento se presenta en ambos padres, la probabilidad aumenta a un 60%. La genética no es el único factor que tienen influencia en el Trastorno Bipolar. Estudios realizados a gemelos idénticos demuestran que si un gemelo es diagnosticado con bipolaridad, no quiere decir que el otro gemelo va a ser diagnosticado de igual manera (NIMH, 2009). Investigadores sugieren que los factores ambientales tienen una influencia en la bipolaridad, aunque por ahora no se comprende con totalidad cómo los factores ambientales pueden causar la bipolaridad (NIMH, 2009). Sucesos de cambios rápidos, como la muerte de un ser querido, un

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divorcio u otros acontecimientos estresantes pueden contribuir a un desencadenamiento de un episodio de bipolaridad (Nemours, 2013). La estructura y función cerebral también juegan un papel importante en el padecimiento. Algunos estudios de imagen cerebral muestran cómo el cerebro de las personas con diagnóstico de Trastorno Bipolar pueden ser diferentes a los cerebros de personas que no tienen este trastorno a diferencia de otros trastornos mentales (Valle, 2010). La corteza prefrontal de los pacientes diagnosticados con bipolaridad tiende a ser más pequeña y funciona menos que un cerebro que no padece este trastorno. La corteza cerebral es la parte del cerebro que se encarga de las funciones de resolución de problemas y toma de decisiones y madura principalmente a finales de los 30 años. Esto explica el porqué los síntomas de la bipolaridad se presentan principalmente en adolescentes (NIMH, 2009). Así mismo, se ha visto que en las personas que padecen de trastorno bipolar, tienen un agrandamiento de los surcos corticales y un crecimiento de un 15% de los ventrículos laterales a diferencia de personas que no padecen esta enfermedad. No se han encontrado diferencias respecto al volumen total del cerebro, sin embargo estudios realizados con resonancia magnética han encontrado que existen lesiones fuertes en la sustancia blanca del cerebro y hay alteraciones en la comunicación entre los dos hemisferios del cerebro (Benabarre, 2012). 2.4 Tratamientos para el Trastorno Bipolar En la actualidad no existe cura del Trastorno Bipolar, sin embargo existen distintos tratamientos que ayudan a controlar los síntomas presentados por este trastorno. Gracias a los distintos tratamientos la mayoría de las personas con este trastorno obtiene ayuda para controlar

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los cambios de estado de ánimo y los problemas de comportamiento. La NIMH divide los tratamientos en tres principales funciones, medicamentos, terapia y otros tratamientos. Distintos tipos de medicamentos dan buenos resultados para el tratamiento de una persona diagnosticada con Trastorno Bipolar. El medicamento seleccionado para el tratamiento depende del paciente ya que cada persona reacciona de distinta manera a los medicamentos. Es común que personas prueben distintos medicamentos para descubrir cual es el que les da mejores resultados en cuanto a su salud. Al igual, es común que los medicamentos provoquen efectos secundarios, por lo que los pacientes siempre deben comunicarle al médico sobre estos problemas (NIMH, 2009). Los pacientes deben de apegarse al tratamiento y no suspenderlo repentinamente ya que esto puede empeorar los síntomas bipolares (NIMH, 2009). Psicoterapia o terapia de diálogo también puede ayudar a las personas diagnosticadas con Trastorno Bipolar. “La terapia puede ayudar a cambiar su conducta y manejar sus vidas; también puede ayudar a los pacientes a llevarse mejor con familiares y amigos” (NIMH, 2009). Es común que este tipo de terapias incluyan a familiares y amigos ya que se busca que la relación entre éstos mejore. Algunas personas con Trastorno Bipolar no mejoran con medicamentos y terapia, por lo tanto, acuden a otro tipo de tratamientos. Entre estos tratamientos algunos pacientes pueden tratar la “terapia electroconvulsiva” también conocida como TEC o terapia de “choque”. Esta terapia va dirigida hacia aquellas personas que son resistentes a la depresión. A través de esta terapia se busca que un “choque” rápido corrija los problemas presentados en el cerebro. También es común que pacientes diagnosticados con Trastorno Bipolar tomen suplementos naturales a base de hierbas. La hierba de San Juan es una de las más comunes la cual está hecha

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con ácidos grasos y omega-3, pero se sabe que esta hierba puede ser peligrosa al momento de ser combinada con anti-depresivos (NIMH, 2009). Los científicos todavía no comprenden cómo estos tratamientos afectan a los que tienen un diagnóstico de Trastorno Bipolar. Como parte importante del apoyo que pudiera recibir el paciente se encuentra la psicoeducación la cual se orienta a mejorar la adherencia a la medicación, disminuir las hospitalizaciones y recaídas y mejorar la calidad de vida de los pacientes.   2.5 Psicoeducación A partir de mediados del siglo XX existe la intervención a la enfermedad mental desde la psicoeducación. La psicoeducación surgió de la psiquiatría al juntar diversas disciplinas como la psicología, pedagogía, educación y trabajo social (Builes Correa & Bedoya Hernandez, 2006). La psicoeducación resulta ser un apoyo en el tratamiento de los trastornos mentales y tiene como objetivo orientar y ayudar a entender la patología para de esta manera poderse enfocar en su tratamiento y lograr por ende una mejor calidad de vida, reforzando las fortalezas, habilidades y recursos propios del paciente. La teoría es, cuanto mejor conozca el paciente y sus seres queridos la enfermedad, mejor podrán vivir con ella (Mota, 2012). La psicoeducación es una intervención psicoterapéutica que sirve como método de cuidado y provee información a la familia y al paciente. A través de la psicoeducación se enseña a los pacientes y a sus familias acerca de la naturaleza de la enfermedad, de sus tratamientos, afrontamientos y estrategias de gestión, al igual se les otorga las habilidades necesarias para evitar las recaídas. La psicoeducación se ha definido como la educación otorgada a una persona con un Trastorno Psiquiátrico, en temáticas que sirven como tratamiento y rehabilitación (UBM medica, 2012). 45    

La psicoeducación busca mejorar la calidad de vida de los pacientes y familiares reduciendo el estrés y las recaídas. Los programas psicoeducativos buscan proveer información sobre la enfermedad y su manejo a la familia, establecer un medio social estable, integrar a la persona diagnosticada en los diferentes roles familiares y sociales y mejorar la relación entre la familia y el paciente (Anderson, Reiss, & Hog, 1986). La familia juega un papel crucial en la salud y recuperación de un paciente con cualquier tipo de enfermedad. La psicoeducación que se brinda tanto al paciente como a la familia puede ser un complemento muy útil a la farmacoterapia para acelerar el proceso de estabilización del paciente, reducir las tasas de recurrencia y mejorar el funcionamiento de éste. Es importante proporcionar una adecuada educación al familiar de una persona diagnosticada con Trastorno Bipolar acerca de lo que es la enfermedad, cómo afecta a la persona y cuáles son los tratamientos disponibles. Esto ayudará a los familiares directos o a las personas más cercanas al paciente a tener una mejor comunicación y un mayor grado de empatía con el paciente, así como también un adecuado establecimiento de límites. Estos factores son claves para asegurar un mejor pronóstico de la enfermedad y poder mejorar la calidad de vida tanto de los pacientes como de los familiares (Consejo de Sanidad, 2010). Existen diferentes tipos de programas que ofrecen psicoeducación. Algunos de éstos han sido evaluados para medir los beneficios que la psicoeducación ha otorgado a los participantes del programa para que éste tenga validez y reconocimiento ante la población. La evaluación del programa SAFE utilizó un tipo de encuesta llamada “SAFE Program Background Information Form”, la cual se le daba a los familiares y pacientes antes de iniciar cada curso. A través de la evaluación se dieron cuenta de que existían variables que destacaban

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ante las demás en cuanto a su mejoramiento, éstas eran: el conocimiento de la enfermedad mental, la actitud hacia la enfermedad mental, la mejora del nivel de ansiedad de la familia y el paciente, la disminución del nivel de carga del familiar, el duelo y la pérdida, entre otros. De la misma manera, se observaban variables que demostraron mejorar en el paciente tales como el número de ingresos psiquiátricos en los últimos dos años, el apego al medicamento en los últimos tres meses y el porcentaje de citas a las cuales el paciente ha asistido en los últimos dos años. Para los familiares se observaron las experiencias que habían tenido los miembros de la familia en los últimos 30 días, considerando las variables como el nivel de autoeficacia en la atención, el nivel de conocimiento sobre síntomas de posibles recaídas, entre otros. La evaluación de datos de cinco años demostró que la asistencia al programa estuvo directamente relacionada con una mejora en la comprensión de la enfermedad, el conocimiento de recursos y la capacidad de participar en actividades de cuidado personal (Sherman, 2006). Otra investigación hecha por SAMHSA (Substance Abuse and Mental Health Services Administration) menciona que la psicoeducación impacta variables que afectan al paciente. Por ejemplo, se tuvieron menos recaídas y hospitalizaciones del paciente, una mejora en el bienestar familiar, menos sentimientos de estrés y aislamiento por parte de la familia y del paciente, reducción de enfermedades médicas y una mayor participación de los participantes en los programas de rehabilitación vocacional (SAMHSA, 2011). Existe evidencia a nivel mundial sobre asociaciones que conscientes de la relevancia de brindar psicoeducación, han enfocado sus esfuerzos en desarrollar programas específicos para las personas que sobrellevan una enfermedad mental severa y sus familiares. A continuación revisaremos los programas psicoeducativos en distintos países.

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2.6 Programas de Psicoeducación en el mundo 2.6.1 España Asociación Valenciana de Trastorno Bipolar. Protas es un programa impartido desde el 2008 en la Asociación Valenciana de Trastorno Bipolar, en Valencia. Tiene como finalidad la intervención en la fase aguda de la enfermedad y la prevención de recaídas. El objetivo de este programa es la disminución de la frecuencia, intensidad y duración de los episodios agudos del trastorno, la reducción del sufrimiento al que se ven sometidos los pacientes y familiares, la reducción de las complicaciones psicosociales de los afectados y la reducción de los internamientos hospitalarios (AV, 2008). La Asociación de Familiares y Personas con Enfermedad Mental de Molina. AFESMO es una organización que busca la integración social y laboral de aquellas personas que sufren de algún trastorno mental. Así mismo, AFESMO proporciona diferentes programas de apoyo para las familias y programas de sensibilización para la comunidad. AFESMO proporciona programas psicoeducativos para los familiares (AFESMO, 2014). El Programa de Psicoeducación para las Familias de AFESMO se divide en dos fases, la informativa y la del entrenamiento. La primera fase consiste en orientar al familiar sobre todo aquello relacionado a la enfermedad de su familiar, abordando la naturaleza de la enfermedad y las manifestaciones. La segunda fase se dirige al entrenamiento para desarrollar habilidades de comunicación, habilidades de resolución de problemas, manejo de estrés, métodos para modificar el comportamiento, y hábitos saludables. Posteriormente, los familiares del paciente pueden asistir a los Grupos de Ayuda Mutua, donde hacen amistades, se relacionan y aprenden

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de otras personas con experiencias familiares. En casos de extrema necesidad, AFESMO ofrece terapias familiares donde se brinda una atención específica (AFESMO, 2014). La Federación de Asociacións de Familares e Persoas con Enfermidade Mental de Galicia. FEAFES es una organización creada en 1995 con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedad mental y sus familiares o cuidadores. Buscan defender los derechos de las personas con enfermedades mentales y sensibilizar a la comunidad para reducir el estigma (FEAFES, 2010). El programa de Escuelas de Familias brinda formación psicoeducativa con el fin de entender la enfermedad, y a través de Grupos de Autoayuda, las familias pueden compartir experiencias y relacionarse con otros familiares para obtener el sentimiento de apoyo. Además, FEAFES cuenta con el programa de Respiro Familiar, donde los familiares y cuidadores de personas con alguna enfermedad mental pueden darse un tiempo al cuidado de sí mismos. Para este programa, se organizan actividades para las personas con enfermedades mentales, permitiendo al familiar tener tiempo libre y pasar un rato tranquilo (FEAFES, 2010). Asociación de Familiares de Enfermos Mentales de la provincia de Cádiz. La Asociación de Familiares de Enfermos Mentales de la provincia de Cádiz (AFEMEN) se creó en 1990 con la finalidad de promover la calidad de vida de las personas que sufren de trastornos mentales graves y sus familiares, así como buscar la aceptación social del enfermo y su adecuada integración a la sociedad. AFEMEN se constituye por enfermos, familiares, monitores, voluntarios y colaboradores (AFEMEN, 2014). AFEMEN tiene programas dirigidos a los familiares, así como a los pacientes. En cuanto a los familiares, el Programa de Atención a Familias busca ayudar a los familiares con servicios de 49    

información, orientación y asesoramiento a través de una Escuela de Familias y Grupos de Autoayuda. Los programas de Centro Social Cultural, Taller Ocupacional, Incorpora, y Vacacional están dirigidos a los enfermos afectados con un trastorno mental grave. El programa de Centro Social Cultural busca integrar a las personas enfermas a la sociedad a través de actividades formativas, recreativas, culturales, y deportivas. El Taller Ocupacional y el Programa Incorpora pretenden formar a los pacientes para facilitar el acceso al mercado laboral. Por último, el Programa Vacacional busca favorecer las relaciones sociales, la autonomía la comunicación, brindándoles un descanso temporal (AFEMEN, 2014). 2.6.2 Holanda Vereniging voor Manisch Depressieven en Betrokkenen / Asociación para el Trastorno Maniaco- Depresivo. Asociación para el Trastorno Maniaco-Depresivo (VMDB) es una organización dirigida para personas diagnosticadas con Trastorno Bipolar y sus familiares. Actualmente cuentan con alrededor de 3,500 miembros y más de 200 voluntarios. La asociación tiene como objetivo proporcionar información sobre el Trastorno Bipolar, organizar grupos de apoyo y promover la psicoeducación (VMDB, 2014). Los grupos de psicoeducación que VMDB brinda tienen como propósito trabajar con la aceptación. Además, promueve la autosuficiencia y el apego al tratamiento para reducir el riesgo de recaídas. Los cursos se imparten en seis reuniones donde se abordan temas tales como: los síntomas, causas, medicamentos, reconocimiento de los primeros síntomas, plan de prevención de recaídas, y el futuro. Así mismo, la asociación organiza grupos donde los participantes pueden intercambiar ideas con otras personas que tienen trastorno bipolar o que tienen un ser querido enfermo. Algunos temas abordados son: el trabajo, la pareja y familia, el dinero, la amistad y la reconstrucción de contactos sociales (VMDB, 2014). 50    

2.6.3 Italia Progetto Itaca. La asociación Progetto Itaca fue fundada en 1999 en Milán por un grupo de personas con la intención de crear proyectos de información, prevención y rehabilitación dirigidos a personas que sufren de trastornos mentales graves y a sus familiares. Progetto Itaca tiene como misión aumentar el conocimiento de las enfermedades y brindar mensajes positivos de esperanza. La asociación cuenta con tres proyectos diferentes: Grupos de Autoayuda, Familia a Familia, y Línea de Escucha (Itaca, 2014). Los Grupos de Autoayuda se organizan para aquellas personas que sufren de enfermedades mentales y sus familiares. Se busca que en grupos pequeños compartan experiencias personales y así puedan conseguir un cambio a través de ayuda mutua. Los grupos son dirigidos por facilitadores capacitados y cuentan con la supervisión de un profesional específico. El programa Familia a Familia, acreditado por la asociación NAMI, es un curso de formación para los familiares de las personas que sufren de trastornos mentales graves. Por último, el proyecto de Línea de Escucha se trata de un número telefónico gratuito para aquellos que sufren una enfermedad mental y a sus familiares. Los voluntarios del programa son previamente capacitados (Itaca, 2014). 2.6.4 Australia ARAFEMI. ARAFEMI es una asociación australiana creada en 1979 por familiares con un ser querido con una enfermedad mental grave. La asociación brinda programas de apoyo mutuo y autoayuda, así como programas de psicoeducación para la familia, con el objetivo de promover y mejorar el bienestar de las personas afectadas e informar a la comunidad sobre las necesidades de los cuidadores de las personas con una enfermedad mental. El programa de psicoeducación llamado “Educación Familiar” es únicamente para familiares, cuidadores y amigos de personas 51    

diagnosticadas con algún trastorno mental. El programa tiene como objetivo desarrollar habilidades para el manejo del paciente, mejorar el bienestar de los cuidadores, compartir experiencias, y mejorar la salud mental a través de apoyo a las familias (ARAFEMI, 2011). 2.6.5 Argentina Fundación Bipolares de Argentina. La Fundación Bipolares de Argentina (FUBIPA), fundada por Alejandro Lagomarsino, es una organización que ofrece grupos de Ayuda Mutua y talleres de psicoeducación a personas que padecen Trastorno Bipolar así como a sus familiares. FUBIPA busca proporcionar información sobre el Trastorno Bipolar, brindar apoyo emocional, y ayudar a mejorar la calidad de vida de los afectados. Además, la asociación busca contribuir a eliminar el estigma social y el autoestigma relacionado a los problemas del Trastorno Bipolar (FUBIPA, 2010). El Taller de Psicoeduación para Familiares tiene como objetivos mejorar la autovaloración y confianza de la familia, capacitar a los familiares para la resolución de problemas, brindar información sobre el trastorno y sus tratamientos, y mejorar la calidad de vida de toda la familia. El taller se realiza una vez al año con siete clases de una hora y media una vez a la semana. El curso tiene un costo mínimo y se aceptan becas dependiendo de la dificultad económica de la familia. Cada taller acepta alrededor de 30 personas para que puedan participar de manera interactiva. El familiar no recibe ningún taller de psicoeducación, pero es bienvenido a participar en Grupos de Ayuda Mutua para compartir experiencias (FUBIPA, 2010). 2.6.6 Canadá Canadian Mental Health Association. La Asociación Canadiense para la Salud Mental (CMHA), fue fundada en Ottawa por el Dr. Clarence Meredith Hincks en 1918. Como una

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organización voluntaria, la CMHA busca promover la salud mental, brindar apoyo en la resiliencia y la recuperación de personas con alguna enfermedad mental, y apoyar a los familiares de los enfermos. Cada año, mas de 100,000 canadienses se ven beneficiados por esta organización en alrededor de 120 comunidades (CMHA, 2014). El programa psicoeducativo, “Family Psycho-educational Course”, está dirigido a familiares y amigos de un paciente con diagnóstico psiquiátrico. La Asociación Canadiense para la Salud Mental ofrece de manera gratuita el programa, con una duración de seis semanas. El curso aborda temas de fijación de límites, autocuidado, y comprensión de la enfermedad mental. Las personas diagnosticadas con alguna enfermedad mental no reciben la psicoeducación pero pueden asistir a Grupos de Apoyo (CMHA, 2014). Centre for Addiction and Mental Health. El Centro para Adicciones y Salud Mental (CAMH) es un hospital de enseñanza que brinda cuidado clínico, investigaciones, educación, y promoción de la salud para poder transformar las vidas de las personas afectadas por las adicciones y enfermedades mentales. El CAMH ofrece una amplia gama de programas clínicos, de apoyo y rehabilitación para aquellas personas que se encuentran en riesgo, así como asesoría y educación para los familiares de los pacientes. Los programas psicoeducativos que CAMH ofrece son únicamente para familiares (CAMH, 2012). Uno de los programas psicoeducativos del CAMH es el “Mood and Anxiety Program, Family Support and Education Groups for Depression, anxiety, bipolar disporder and obsessive – compulsive disorder” que ofrece sesiones grupales para los familiares de las personas con las enfermedades mentales mencionadas. Tiene una duración de 8 semanas y abordan los temas de síntomas y señales, medicamentos, solución de problemas, y habilidades para tratar al paciente y

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manejar las situaciones. Otro programa pscicoeducativo que ofrece el CAMH es el “Family Education Group” que esta dirigido a los familiares y amigos de personas con problemas de salud mental. Este curso tiene una duración de 4 semanas, una hora y media por día, no necesita registro y se puede elegir a las sesiones que se desee asistir. Las temáticas de las sesiones son: cuidado de la salud, intervención y manejo de crisis, estrategias de comunicación, y estrategias para el manejo de problemas (CAMH, 2012). 2.6.7 Chile Red Salud UC. El Programa de Psicoeducación Grupal de la Clínica UC San Carlos comenzó en el año 2006 con pacientes del Departamento de Psiquiatría diagnosticados con Trastorno Bipolar. En el 2007 se abrió un ciclo de pláticas pscioeducativas para los familiares y amigos de los pacientes debido a la petición de los familiares para recibir una psicoeducación formal. El programa tiene como objetivo mejorar la conciencia de la enfermedad y la adherencia al tratamiento, enfrentar el estigma, enseñar a identificar signos, y promover hábitos para una vida saludable. El programa se realiza en 10 sesiones de 90 minutos de frecuencia semanal y tiene un costo de $250,000 pesos chilenos (6,000 pesos mexicanos). El curso acepta a 10 participantes de 18 a 75 años (Pontificia Universidad Católica de Chile, 2010). 2.6.8 Estados Unidos National Alliance on Mental Illness NAMI es una organización nacional para las enfermedades mentales fundada en 1979. Durante los últimos años se ha dedicado a mejorar las vidas de los americanos afectados por las enfermedades mentales, creando diferentes programas para los pacientes y para sus familiares o cuidadores.

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Dentro de los programas psicoeducativos que NAMI ofrece están “Family to Family” y “Peer to Peer”. El programa “Family to Family” o “Familia a Familia” esta dirigido a las familias y cuidadores de los pacientes diagnosticados para desarrollar habilidades relacionadas a el manejo de crisis, solución de problemas, y comunicación efectiva. El programa es gratuito y consiste en 12 sesiones de dos horas y media cada una. El programa “Peer to Peer” o “Colega a Colega” esta dirigido a las personas diagnosticadas con una enfermedad mental con el objetivo de brindar información sobre la enfermedad, desarrollar habilidades de comunicación y empatía y crear un plan personalizado para la prevención de recaídas. El programa consiste en 10 sesiones gratuitas de dos horas cada una. SAFE: Support and Family Education SAFE es un programa que tiene como objetivo enseñar a familiares de pacientes con alguna enfermedad mental acerca de los síntomas y el transcurso de la enfermedad. De la misma manera, pretende reducir el estigma de la enfermedad mental al proporcionar apoyo e información clara a los participantes del programa. SAFE pretende ayudar a los miembros de la familia a entender la importancia de la intervención temprana de su ser querido, al mismo tiempo que se les da oportunidades de apoyo para una pronta recuperación. El programa consta de 18 talleres organizados en cuatro categorías: información acerca de los trastornos, habilidades para miembros de la familia, la experiencia de cuidar a alguien que tiene alguna enfermedad mental y lidiar con la familia, amigos y profesionales. Cada sesión consta de 90 minutos y cada una de estas puede ir variando de acuerdo a las necesidades de los participantes (Sherman, 2008). 2.6.9 México Voz Pro Salud Mental. Voz Pro Salud Mental es un grupo de asociaciones no gubernamentales de familiares, usuarios y profesionistas que se dedican a trabajar para mejorar 55    

la calidad de vida de las personas que padecen de una enfermedad mental y la de sus familiares. La misión de la asociación es promover la psicoeducación, el apoyo y la abogacía de este sector tan vulnerable de la sociedad. Esta asociación se dedica a promover la educación y comprensión social hacia las personas con estos padecimientos para lograr que se respeten los derechos humanos de los pacientes. Voz Pro Salud Mental, promueve la equidad e integración y la atención médica integral (Voz Pro Salud Mental, 2013). Su objetivo principal es concientizar a la comunidad de la importancia de la detección temprana de las enfermedades mentales para reducir el deterioro provocado por las crisis, de esta manera se permite la reintegración del paciente a la sociedad y propiciar para ellos una vida digna. La red de Voz Pro Salud Mental se está aplicando actualmente en los estados de Aguascalientes, Chihuahua, Coahuila, Colima, Distrito Federal, Jalisco, Morelos, Nuevo León, Puebla, Quintana Roo y San Luis Potosí (Voz Pro Salud Mental, 2013). Ingenium ABP. Ingenium ABP es una asociación de beneficencia privada que tiene el propósito de brindar educación y apoyo en Salud Mental a quienes sobrellevan alguna enfermedad mental severa como Esquizofrenia, Trastorno Bipolar, Trastornos de Ansiedad, Depresión Mayor, Trastorno Limítrofe de la personalidad, Trastorno de estrés postraumático y Diagnóstico dual, así como también a sus familiares. Este consta de dos programas cuyo objetivo es otorgar psicoeducación a pacientes diagnosticados con alguna enfermedad mental y a sus familiares. Estos programas son: “De Familia a Familia” y “De Colega a Colega” (Ingenium ABP, 2013). Programa “De Familia a Familia”. Es un programa educativo exclusivo para familiares de personas diagnosticadas con alguna de las principales enfermedades mentales las cuales son:

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Esquizofrenia, Trastorno Bipolar, Depresión Severa, Trastorno Obsesivo-Compulsivo, Trastornos de Ansiedad Generalizada y Diagnóstico dual. El programa tiene como objetivo proporcionar a los familiares información actual y confiable acerca de cada enfermedad, su diagnóstico y tratamiento (Ingenium ABP, 2013). Así mismo, tiene el objetivo de “analizar objetivamente aspectos biológicos, emocionales y sociales que influyen en esta problemática” (Ingenium ABP, 2013). El programa se imparte de manera teórico-práctica, fundamentada en lectura compartida y análisis de casos. “El programa brinda herramientas para una mejor comunicación y empatía con el paciente, el establecimiento de límites y cuidado propio, para lograr que, paciente, familiares, terapeuta y médico tratante hagan equipo en la recuperación del paciente” (Ingenium ABP, 2013). El programa “De Familia a Familia” abarca una amplia gama de temas, incluyendo experiencias de vida de los participantes en cuanto a los efectos de la enfermedad mental en su vida, información e investigaciones actuales relacionadas con las enfermedades mentales graves e información sobre tratamientos. A través de una variedad de ejercicios los participantes adquieren empatía mediante la comprensión de las experiencias vividas por una persona con enfermedad mental grave, aprenden nuevas técnicas para la resolución de problemas, la escucha y la comunicación, adquieren estrategias para el manejo de la crisis y las recaídas, aprenden los métodos para hacer frente a la preocupación y ansiedad y reciben orientación sobre servicios de apoyo apropiados dentro de la comunidad (NAMI, 2006). El programa educativo “De Familia a Familia” está dirigido por un equipo de tres personas. Este equipo está compuesto por familiares de una persona que vive con una enfermedad mental grave, los cuales actúan como profesores voluntarios. Antes de que el profesor sea capaz de impartir el programa, debe de participar en un taller de formación intensiva para aprender cómo 57    

facilitar el plan de estudios estructurado. El programa está conformado por 12 sesiones de dos horas y media de duración cada una y se imparte de manera gratuita. Los participantes del programa se seleccionan por medio de entrevistas personales y el único requisito para poder ser participante es ser familiar de un paciente diagnosticado por un profesional y comprometerse a asistir a las 12 clases (Ingenium ABP, 2013). Programa de “Colega a Colega”. Es un programa educativo exclusivo para personas diagnosticadas con alguna de las principales enfermedades mentales: Esquizofrenia, Trastorno Bipolar, Depresión Severa, Trastorno Obsesivo Compulsivo, Trastornos de Ansiedad Generalizada y Diagnóstico dual que estén interesados en establecer y mantener su salud y su recuperación. El programa tiene como objetivo brindar información confiable y actualizada a personas diagnosticadas con enfermedad mental acerca de medicamentos, diversos tratamientos, manejo de pensamientos y sentimientos, hábitos y adicciones, detección de crisis y prevención de recaídas. Así como favorecer la integración familiar, social y/o laboral de los participantes mediante el desarrollo de habilidades de comunicación (Ingenium, ABP, 2013). El programa fue escrito por Kathryn McNulty y es uno de los programas que se imparte por NAMI (National Alliance on Mental Illness). El programa se imparte por tres personas que se encuentran en un proceso de recuperación de alguna enfermedad mental mayor y en este ellos comparten sus experiencias con otros pacientes; todos los profesores son egresados del programa “Colega a Colega”. Los mentores están capacitados para dirigir las clases del programa y reciben un pago simbólico por cada curso que imparten. El programa “Colega a Colega” incluye una amplia gama de combinación de enseñanzas: lecturas, ejercicios interactivos, prácticas con ejercicios de relajación mental, testimonios y técnicas para desarrollar y prevenir recaídas

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(NAMI, 2006). Las técnicas de relajación mental apoyan a los pacientes a aprender a calmarse y concentrarse cuando ellos lo requieran. El programa está conformado por diez sesiones, cada una de ellas tiene una duración de dos horas y media y se imparte de manera gratuita. Las sesiones son secuenciales y se abarca una amplia gama de temas como el estigma, la discriminación y las cinco enfermedades mentales de mayor impacto las cuales son Esquizofrenia, Trastorno Bipolar, Depresión, Desorden de pánico y Desorden de Obsesión Compulsiva (NAMI, 2006). A través del programa se busca que los participantes aprendan acerca de las bases biológicas de la enfermedad mental, así como de la importancia de los hábitos del sueño y alimentos. También se busca que hagan conciencia acerca de la vulnerabilidad que existe hacia las adicciones y la importancia de llevar una adecuada medicación. Se busca sensibilizar al paciente acerca de la importancia de responsabilizarse del propio destino, así como la importancia de la imagen personal. Se pretende enseñar todo esto con el fin de mejorar las relaciones médico-paciente, familiares y sociales, así como prevenir recaídas (Ingenium ABP, 2013). Los participantes del programa se seleccionan por medio de una entrevista personal con una psicóloga clínica, la cual es la responsable del curso. Los requisitos para poder participar en el programa es tener un diagnóstico de una enfermedad mental, estar estable y tener deseos de aprender más acerca de la enfermedad, tener el compromiso de asistir a las diez sesiones y ser mayor de edad. Se pretende que los participantes que asistan a los programas psicoeducativos tengan un mejoramiento en cuanto a la calidad de vida propia y de sus familiares. Así mismo buscan

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brindar las herramientas necesarias para que pueda haber una mejor comprensión, aceptación y manejo de las enfermedades mentales. Existen diversos programas que ofrecen psicoeducación a pacientes diagnosticados con enfermedades mentales graves así como a sus familiares. Cada uno de éstos consta de distintos programas y metodologías que tienen como objetivo principal el mejorar la calidad de vida de sus participantes. En la Tabla 1 se encuentran los programas psicoeducativos mencionados anteriormente junto con los objetivos de cada uno de estos. Tabla 1: Características y objetivos de los programas psicoeducativos País

Programa

EUROPA España Valencia Molina Galicia

Protas PE. a fam Esc a fam

Cádiz

Dirigido: F P

X

X

Italia Milán Holanda

Faf VMDB

X X

X

AMÉRICA Argentina

Taller PE

X

X

Canadá

PE Course

X

Chile EU

Support NAMI SAFE FAF CAC

X X X X

Fam Ed.

X

OCEANÍA Australia

RFP

X

X X

X X

Ate a fam CSC

México

DR

IE

C

X X

X

X

O

A

AE

MCV

X

X

AC

X X

X X

X X

X

AS

X

X

X

IS

X X

X

X

X X

X X X X X

X

X

X

X X X

X

X X

X X X

Nota. DR: Disminución de Recaídas, RFP: Relación Familia- Paciente, IE: Información de Enfermedad, C: Comunicación, O: Orientación, IS: Integración Social, AS: Autosuficiencia, A: Aceptación, AE: Apoyo Emocional, MCV: Mejora de Calidad de Vida, AC: Autocuidado 60    

2.7 Calidad de vida El interés por la calidad de vida ha existido siempre pero el concepto como tal y la preocupación por la evaluación de éste, ha ido apareciendo poco a poco. Primero, se aplicó en los campos de la salud física y ambiental, para después pasar a los ámbitos de la salud psíquica y de servicios sociales en general. Se define el término de calidad de vida como “el resultado de la relación entre las condiciones objetivas de la vida humana y la percepción de ellas por parte del sujeto” (Cabedo, 2003). La calidad de vida es un concepto que abarca todos los aspectos de la vida tales como salud física, equilibrio psíquico, la autonomía mental y la responsabilidad social (Cabedo, 2003). Una buena calidad de vida viene a abarcar mucho más que sólo una buena salud física, es decir, en su nivel más básico, puede representar la suma del bienestar social, laboral, espiritual y emocional de una persona. Es por esta razón que no existe un consenso sobre lo que constituye la calidad de vida. La calidad de vida es un concepto muy subjetivo y abierto a la distorsión, lo que hace que sea difícil de medir de forma precisa y confiable. La organización Mundial de la Salud citado en Cabedo (2003) describe la calidad de vida como “la percepción del individuo de su posición en la vida en el contexto de su cultura y de valores en los que vive y en relación a sus metas, expectativas, estándares y preocupaciones” (Cabedo, 2003). Lehman (2000) citado en Alvarado (2007), plantea que se pueden distinguir tres diferentes perspectivas en la medición de calidad de vida. La primera perspectiva de calidad de vida mide la calidad de vida de la población en general. Aquí regularmente se valora el estado funcional, el acceso a recursos y servicios y el bienestar de la persona. Esto da una visión amplia de lo que está sucediendo a la población en temas como la pobreza y otras limitaciones que afectan la calidad de vida. 61    

La segunda perspectiva de calidad de vida está relacionada con la salud. Esta perspectiva busca reconocer la influencia que tiene una enfermedad en la calidad de vida de una persona. De la misma manera, considera dos diferentes factores, la sensación de bienestar y la funcionalidad de la persona y las limitaciones, ya sean físicas, emocionales o sociales que se generan específicamente por la enfermedad. Por último, la tercera perspectiva que mide la calidad de vida es muy parecida a la mencionada anteriormente acerca de la salud ya que se valora el bienestar de la persona con una enfermedad. Lo que diferencia a estas dos es que en la tercera perspectiva se incluyen las dimensiones específicas que se ven afectadas por la enfermedad y por su tratamiento. Para esta investigación se utilizará la tercera perspectiva de Lehman (2000), ya que se pretende evaluar la calidad de vida de pacientes con enfermedades mentales y se estarán considerando las dimensiones específicas que se ven afectadas por la enfermedad y por su tratamiento. En los últimos diez años, las investigaciones sobre calidad de vida han ido aumentando. Por ejemplo, se habla sobre el concepto de calidad de vida relacionada con la salud, la cual se refiere a la “percepción que tiene el paciente de los efectos de una enfermedad determinada o de la aplicación de cierto tratamiento en diversos ámbitos de su vida, especialmente de las consecuencias que provoca sobre su bienestar físico, emocional y social” (Gómez Vela & Sabeh, 2000). Las nuevas investigaciones están basándose no sólo en eliminar la enfermedad en sí, sino también en mejorar la calidad de vida del paciente. Otros autores explican que la calidad de vida es “ un estado general, derivado de la realización de las potencialidades de la persona” (Ardila, 2003). De la misma manera se explica que la calidad de vida posee tanto aspectos subjetivos como objetivos. Los aspectos subjetivos

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son la intimidad, la expresión emocional, la seguridad percibida, la productividad personal y la salud objetiva, mientras que los objetivos son el bienestar material, las relaciones armónicas con el ambiente físico y social y la salud percibida. El medir la calidad de vida se complica por el hecho de que no existe un consenso sobre lo que constituye este término (Michalak; Yatham y Lam, 2005) En el área psiquiátrica y psicológica se ha estudiado la calidad de vida como una manera de medir los resultados de programas y terapias para los pacientes, tomando en cuenta los efectos de la desinstitucionalización de la familia y pacientes y las repercusiones del apoyo social y del nivel de autonomía en la calidad de vida. En el área psiquiátrica y psicológica, se han utilizado algunos instrumentos para medir la calidad de vida, por ejemplo, “The Schedule for the Evaluation of Individualized Quality of Life (SEIQoL)” y “The Patient Generated Index”. Estos dos instrumentos permiten a los pacientes priorizar qué ámbitos de su vida son más importantes para ellos. Esto es importante porque el médico puede tener como objetivo principal sólo el reducir los síntomas de la enfermedad, mientras que para el paciente lo más importante es tener mejores relaciones familiares o participar en diferentes actividades. Estas medidas individualizadas así como las evaluaciones de calidad de vida, permiten determinar las preferencias del paciente, hacer comparaciones de bienestar entre diferentes condiciones y detectar diferencias en la respuesta al tratamiento (Gómez Vela & Sabeh, 2000). Existen una gran cantidad de estudios que han examinado la calidad de vida en pacientes con Trastorno Depresivo Mayor, sin embargo, hay muy pocos que estudian la calidad de vida en pacientes con Trastorno Bipolar. Esto se puede deber principalmente a las reservas que se tienen

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acerca de la capacidad de los pacientes con Trastorno Bipolar para hacer un autoinforme confiable y preciso, sobre todo cuando el paciente se encuentra en una fase maníaca. Se inició una búsqueda bibliográfica en la base de datos de MEDLINE hasta noviembre de 2004, la cual incluía palabras claves como: trastorno bipolar o maníaco-depresión, manía, depresión bipolar, el espectro y sus variantes bipolar y la calidad de vida, calidad de vida relacionada con la salud, el estado funcional, el bienestar y las variantes. Se incluyeron artículos que fueron publicados en inglés y que hablaban sobre la calidad de vida genérica o relacionada con la salud en pacientes con Trastorno Bipolar. Estos artículos tenían como requisito que hubieran evaluado más de diez pacientes con TB (Michalak, Yatham & Lam, 2005). Esta búsqueda produjo 790 artículos, de los cuales sólo 28 artículos cumplían con los criterios de inclusión. Los 28 artículos se dividieron en cuatro categorías: evaluación de la calidad de vida en pacientes con TB en las diferentes etapas de la enfermedad, evaluación de instrumentos calidad en pacientes con TB, comparaciones de la calidad de vida en pacientes con TB con la de otras poblaciones de pacientes y los estudios de tratamiento con instrumentos de calidad de vida para evaluar los resultados en pacientes con TB (Michalak, Yatham & Lam, 2005). La búsqueda indicó que existe un creciente interés en la investigación acerca de la calidad de vida en pacientes con TB. Como conclusión, se vio que la mayoría de los estudios indican que la calidad de vida en pacientes con TB va deteriorando poco a poco. De la misma manera, se identificaron varios aspectos para futura investigación tales como la necesidad de evaluar con mayor profundidad la calidad de vida en pacientes, una investigación longitudinal y el desarrollo

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de una prueba específica de calidad de vida para pacientes con TB (Michalak, Yatham & Lam, 2005). En un estudio hecho por Dean y colegas en el 2004 sobre calidad de vida en pacientes con TB, se concluyó que los déficits en calidad de vida en pacientes con trastorno bipolar eran similares a los observados en pacientes con depresión unipolar e igual o inferior a los niveles de calidad de vida observados en pacientes con otras enfermedades crónicas (Dean, Gerner & Gerner, 2004). En la actualidad se ha presentado un creciente interés en la investigación de la calidad de vida en relación a la salud en pacientes con Trastorno Bipolar. Una buena calidad de vida abarca algo más que la buena salud. En un nivel básico, la calidad de vida representa la suma de aspectos físicos, bienestar social, laboral y emocional de una persona. Aunque las recomendaciones actuales favorecen el uso de tratamientos farmacológicos, tales como estabilizadores de litio y del estado de ánimo para pacientes con Trastorno Bipolar, existe un creciente reconocimiento del papel de la psicoeducación en el tratamiento de este trastorno. Se encontró un estudio que había utilizado una herramienta de calidad de vida para evaluar el resultado después de una intervención pscioeducativa. Patelis-Siotis y colegas utilizaron el SF-36 en un estudio que buscaban medir la terapia de un grupo cognitivo-conductual en pacientes con TB. El estudio tuvo una muestra de 22 pacientes, quienes contestaron la prueba antes y después del tratamiento. Las puntuaciones emocionales del SF-36 de vida y de conducta mejoraron significativamente después de la terapia de grupo cognitiva-conductual, con una tendencia hacia un mejor funcionamiento de acompañamiento social (Michalak, Yatham y Larn, 2005).

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Por otro lado, en la Universidad de Barcelona se realizó un estudio llamado “La mejora de la adherencia al tratamiento en el trastorno bipolar a través de la psicoeducación” en donde se probó que pacientes con TB que habían participado en programas psicoeducativos mostraban tener una mejora en la adherencia al tratamiento, reducción del número de episodios del estado de ánimo, reducción en las hospitalizaciones y el aumento de tiempo entre los episodios. Por lo tanto, la Universidad de Barcelona concluyó que la psicoeducación junto con la farmacoterapia son un gran componente que aumenta la adherencia al tratamiento y la calidad de vida de los pacientes (University of Barcelona, 2005). En otro estudio realizado en Canadá se investigó acerca de la relación de la calidad de vida y la psicoeducación en pacientes con TB. En esta investigación participaron 57 pacientes diagnosticados con TB tipo I y tipo II descritos con un estado de ánimo normal y los cuales formaron parte de un tratamiento de ocho semanas de cursos psicoeducativos. Para obtener resultados acerca de los cursos se utilizó una revisión en retrospectiva con la prueba Q-LES-Q que comparaba a los participantes al inicio del estudio y al finalizar las ocho semanas. Los resultados de esta investigación demostraron que los participantes aumentaron cinco puntos en las puntuaciones de Q-LES-Q al terminar los cursos psicoeducativos. De igual manera se comprobó que al terminar los cursos psicoeducativos los participantes demostraron una mejora en la calidad de vida tanto en términos de satisfacción general como en relación con los niveles de funcionamiento físico (Colom, Vieta, Martínez, Reinares, Goikolea, Torrent y Corominas, 2003). Al igual que la calidad de vida, se ha encontrado por medio del estudio de diferentes investigaciones que el bienestar general de vida es esencial para familiares y pacientes diagnosticados con TB. 66    

2.8 Bienestar El índice de vida de los pacientes con enfermedades psiquiátricas ha ido disminuyendo considerablemente a través de los últimos años. Los pacientes con enfermedad mentales tienden a vivir 25 años menos que las personas regulares, es por esto que se considera esencial que dentro de los sistemas de salud mental se le ofrezca al paciente y a sus familiares educación para la prevención de la salud. Actualmente los familiares y pacientes con enfermedades psiquiátricas se están enfrentando a una crisis de salud. Se ha aumentado el índice de obesidad, diabetes y otros problemas de salud y además enfrentan problemas de discriminación social (NAMI, 2010). En una investigación realizada por SAMHSA, mencionan que sólo el 30-40 por ciento de las muertes en personas con enfermedades mentales se atribuyen al suicidio mientras que el 60-70 por ciento se debe a enfermedades de salud física y accidentes (SAMHSA, 2009). Existen muchos factores que tienen un impacto en el bienestar de las personas tanto en el ámbito personal como en el social. Entre ellos está la pobreza, un limitado acceso a la salud pública, los efectos secundarios de las medicinas psiquiátricas, experiencias negativas, actitud negativa, falta de sinergia entre doctor, paciente y familiar y problemas económicos (BUPR, 2010). La obesidad, diabetes, problemas de salud, el abuso y la dependencia a substancias son problemas que afectan considerablemente a los pacientes y los familiares con enfermedades mentales. Sin embargo, estos problemas se pueden controlar a través de programas de prevención que los guíen a substituir los problemas de salud, con hábitos sanos como el ejercicio, dieta sana, socialización etc. (NAMI, 2010).

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Por esas razones los investigadores han reconocido la necesidad de hacer una serie de investigaciones que comprueben la efectividad de los programas que apoyen y favorezcan el bienestar en general de las personas y ver la efectividad de estos programas y de esta variable de investigación. En la Evaluación de Resultados de un Programa Estructurado de Bienestar de los Pacientes con Enfermedades Mentales Graves realizada en Estados Unidos se muestran índices alarmantes del incremento de obesidad de pacientes con enfermedades mentales graves en Estados Unidos, lo cual tiene un impacto en el bienestar en general de la persona. Se hizo una investigación en el 2006 que tenía como objetivo medir la efectividad de un programa de Bienestar a través de la psicoeducación para pacientes psiquiátricos. Los participantes de esta evaluación fueron 275 pacientes con algún diagnóstico de enfermedad mental y el programa tuvo una duración de 36 semanas donde se les enseñaba a los pacientes a través de actividades educativas y manuales cómo llevar una vida saludable. Los participantes eran evaluados 3 veces a lo largo del programa (cada 12 semanas), a través de 30 preguntas de conocimiento y marcadores metabólicos (Lindenmayer, Khan, Maccabee, & Kaushik, 2009). Este programa constaba de 11 diferentes módulos, sólo el 5.1 de los participantes completaron el programa completo, el 50.5% completaron solamente cinco módulos y el 20.4% completó dos o menos módulos. El 43.72% de los pacientes que tomaron el curso, al inicio mostraban tener un índice de masa corporal mayor o igual a 30, lo que indica obesidad, al final del curso se disminuyó un .45% del índice de masa corporal. Se detectaron disminuciones en los niveles de glucosa y triglicéridos, al igual que una relación entre bajar de peso con cantidad de ejercicio físico (Lindenmayer, Khan, Maccabee, & Kaushik, 2009).

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Se concluyó que los programas que apoyan el bienestar en general de la persona, utilizando la psicoeducación pueden favorecer considerablemente a los pacientes psiquiátricos ya que promueven la salud física y mental (Lindenmayer, Khan, Maccabee, & Kaushik, 2009). Otra de las investigaciones que comprueban la efectividad de bienestar en una investigación fue “The Wellness Intervention Program for Patients With Mental Illness: Self-Reported Outcomes”. Esta investigación se llevó a cabo gracias a que los pacientes con enfermedades mentales por lo general tienden a tener baja salud física, sufrir de sobrepeso, tener índices más elevados de hipertensión, diabetes, problemas respiratorios, enfermedades respiratorias, etc. Los pacientes psiquiátricos, tienden a tener índices de mortalidad más altos, a subir de peso y tener irregularidades metabólicas cuando se encuentran en tratamiento farmacológico, por lo que se cree necesario que se haga una intervención holística, donde no sólo se enfoque en la salud mental sino en mejorar el bienestar y la salud física en conjunto (Poole Hoffmann, y otros, 2008). Este programa tuvo una duración de 6 meses y va enfocado a todos los pacientes con enfermedades mentales de la comunidad. y al cuidador principal. Se reporta la participación de más de 37,248 personas. Se les invitó a los pacientes y a los familiares a participar por medio de los médicos, quienes les daban información acerca del programa y de su implementación durante su visita al consultorio (Poole Hoffmann, y otros, 2008). En este programa se tuvo la participación de más de 5,500 psiquiatras alrededor de todo Estados Unidos. Se les aplicó a los participantes un cuestionario que era conformado por preguntas con los temas de su dieta, ejercicio, sueño y niveles de estrés, con la finalidad de adquirir información de cada paciente y hacer un plan de intervención individualizada de

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alimentación y ejercicio. De igual manera, se contestaba una encuesta electrónica cada mes para monitorear los resultados conforme se iba llevando el programa. Aquellos que completaban de cinco a seis de los cuestionarios fueron considerados como participantes que habían completado el programa, los demás se consideraron como no cumplidos. Hubo 7,836 participantes que completaron el programa y 29,412 participantes que no lo completaron. De igual manera, se analizó mensualmente el índice de masa corporal de los participantes y se registraron los cambios se dieron durante el programa (Poole Hoffmann, y otros, 2008). En la inscripción al programa, el 99% de los participante reportaron que estaban listos para mejorar su dieta, mejorar su estado físico, el 97.2% mencionaba que estaban listos para volverse más activos, el 83.6% mostraron interés por dormir mejor y el 95.3% mostraba interés por reducir los niveles de estrés. Al final del programa, el 90% de los que completaron el programa, reportaban que habían cambiado sus hábitos de dieta, el 80% se había vuelto más activo, mejorado su tiempo de dormir y reducido sus niveles de estrés. Más del 90 por ciento aseguraban que continuarían con el estilo de vida más saludable. Así mismo, se vio que hubo una pérdida de índice de masa corporal significativa, por lo que se bajó de peso de aproximadamente 4.2 kg en promedio de todos los participantes (Poole Hoffmann, y otros, 2008). Se llegó a la conclusión de que los resultados auto-reportados de los participantes demostraron que se puede hacer un cambio en el estilo de vida para mejorar la salud física y el bienestar de las personas. La mayoría de los participantes en este programa sufrían de obesidad o de sobrepeso, y reportaron tener pérdidas considerables de peso. Se llega a la conclusión de que las personas que padecen de alguna enfermedad mental, demuestran tener iniciativa e interés por mejorar su bienestar, por lo que se debe de apoyar el cambio de hábitos más sanos y ayudarlos a completar sus metas (Poole Hoffmann, y otros, 2008). 70    

Por último y de igual importancia que el tener una buena calidad de vida y bienestar general, se sabe que el tener una comunicación asertiva es de suma importancia para que el paciente con TB y sus familiares puedan llevar una vida saludable.   2.9 Comunicación Asertiva En las enfermedades mentales la comunicación asertiva es esencial para el entendimiento y manejo adecuado de la enfermedad. El adquirir o poseer las habilidades de comunicación permiten a los miembros de familia y a los pacientes pedir lo que quieren y saber decir que no cuando no quieran hacer algo. Es importante que aprendan a expresar sus sentimientos y emociones de tal manera que logren favorecer el cumplimiento de sus metas personales manteniendo siempre su dignidad intacta durante las interacciones.La comunicacion asertiva tambien es escencial para adquirir la habilidad de resolucion de conflictos y de esta manera lograr disminuir los pensamientos negativos, emociones fuertes y la indecision para que de esta manera, a su vez, mejoren sus relaciones interpersonales (Mental Illness Fellowship Victoria , 2013). Es por esto que muchos programas psicoeducatiovos incluyen la comunicación asertiva como parte de sus objetivos. A continuación se explicaran algunas investigaciones que reconocen la importancia de la comunicación asertiva en pacientes y familiares con diagnóstico de TB. La asociación NAMI evaluó su programa “Family to Family”, un programa impartido a los familiares de pacientes diagnosticados con alguna enfermedad mental para desarrollar habilidades necesarias para tratar con los diferentes diagnósticos y recibir información sobre estas enfermedades. La evaluación se realizó con la participación de 36 familiares que completaron cuatro instrumentos que miden el autocuidado, autoestima, resolución de problemas 71    

en familia y comunicación. Los participantes contestaron los instrumentos antes y después de haber recibido los cursos psicoeducativos (Brister, Caveleri, Olin, Shen, Burns y Hoagwood, 2011). En cuanto a la variable de comunicación, se utilizó el instrumento The Family Problem Solving and Communication Scale. La escala evalúa dos tipos de comunicación: los conflictos incendiarios, como gritar durante desacuerdos, y la comunicación afirmativa, donde los participantes pueden tomar calma y resolver conflictos. Dentro de los resultados obtenidos, se encontró que los participantes mejoraron en la comunicación de conflictos incendiarios, mas no se encontró mejoría en cuanto a la comunicación afirmativa dentro de las familias. Se considera que no hubo mejoría en esta área ya que el curso se enfoca más en desarrollar habilidades de control de impulsos y de enojo (Brister, Caveleri, Olin, Shen, Burns y Hoagwood, 2011). Así mismo, departamentos de psiquiatría de universidades de Nápoles, Atenas, Lisboa, Granada y Dresden realizaron una investigación de la efectividad de la psicoeducación como forma de intervención en las familias de pacientes diagnosticados con esquizofrenia. La investigación consistió en brindarles cursos psicoeducativos a los pacientes por un año y evaluar las habilidades de comunicación y resolución de problemas antes y después de los cursos. Para evaluar los aspectos mencionados, se utilizaron los siguientes instrumentos: Brief Psychiatric Rating Scale, Disability Assessment Schedule, Family Problems Questionnaire, Family Coping Questionnaire y el Social Network Questionnaire (Magliano, Fiorillo, Fadden, Gair y Economou, 2005). Dentro de los resultados se encontró una mejoría significativa en cuanto a el funcionamiento social de los pacientes. Se observó un incremento positivo en la comunicación entre los

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familiares y pacientes, reduciendo las estrategias coercitivas como modo de superar momentos difíciles. Se encontró que después de un año, las relaciones en la familia mejoran e incrementan un 68% (Magliano, Fiorillo, Fadden, Gair y Economou, 2005). Para esta investigación se realizó un análisis profundo de diversas investigaciones que buscaban medir el impacto que tiene la psicoeducación en pacientes y familiares con TB. En este análisis se pudo identificar que existen ciertas variables que son esenciales y de mayor importancia en los sujetos estudiados. Es por eso que se llegó a la conclusión de que las siguientes variables eran las más adecuadas para este proyecto: la percepción que se tiene sobre la calidad de vida en general, el bienestar, y comunicación asertiva por parte de familiares y pacientes con TB. 2.10 Edad En Estados Unidos, en California se realizó una investigación titulada “Physical and Mental Health-Related Quality of Life among Older People with Schizophrenia” que buscaba examinar la relación de la edad con la calidad de vida en personas con esquizofrenia en comparación con individuos de un grupo control que no tenían ni un diagnóstico. La calidad de vida de los participantes se midió utilizando el cuestionario SF-36 que contiene puntuaciones de salud físicas y mentales. La relación entre la edad y la calidad de vida fue examinada usando regresiones lineales. Además, se realizó un análisis exploratorio para examinar los efectos de distintas variables y para examinar los efectos de la edad sobre las subescalas de la prueba SF36. En la investigación participaron 484 personas de edad mayor con diagnóstico de Esquizofrenia y 101 personas de la misma edad que no tienen diagnóstico de alguna enfermedad mental (Folsom, 2009).

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Los resultados demostraron que los pacientes con esquizofrenia tenían menores puntuaciones en la prueba SF-36 a comparación de la población del grupo control. De igual manera, se encontró relación con la edad y los aspectos mentales significativamente diferente entre los pacientes con esquizofrenia y el grupo control. Por lo tanto, este estudio encontró que la edad avanzada se asocia con una mayor calidad de salud mental en la vida. Esto se puede comprobar por los estudios longitudinales que forman parte de la investigación (Folsom, 2009). Así mismo, se realizó un estudio en la Universidad de Groningen en Holanda con el objetivo de medir la efectividad de la psicoeducación en pacientes con Hipocondría y analizar la reducción de síntomas. La investigación se realizó con 140 pacientes que participaron antes y después de recibir los cursos psicoedicativos. El rango de edades fue entre los 28 y 51 años. Los participantes contestaron cuatro instrumentos, “Groningen Illness Attitude Scale”, “Beck Depression Inventory”, “State – Trait Anxiety Inventory” y “Dutch Personality Questionnaire” (Buwalda y Bouman, 2008). En cuanto a la variable de edad, se encontró que los pacientes entre 39 y 51 años presentaron menos efectividad en el curso y mostraron menor reducción en los síntomas de la Hipocondría. Se considera que el resultado fue éste debido a que a las personas con mayor edad tienen mayor dificultad en incorporar nuevos aprendizajes a su vida cotidiana (Buwalda y Bouman, 2008). 2.11 Género Las diferencias entre géneros en personas diagnosticadas con Esquizofrenia se han estado observando desde hace varios años. Aunque la mayoría de los hallazgos han sido inconsistentes, se encontró en diferentes investigaciones que los hombres tienen una edad más temprana de

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inicio, muestran menos funciones sociales y tienen un curso menos favorable de la enfermedad. Además de esto, se ha encontrado que los hombres tienden a ser más inconsistentes al apego del tratamiento, por lo que tienden a tener más tasas de recaídas y hospitalizaciones (Reichhart, 2010). En un estudio realizado en Europa con cuidadores de personas diagnosticados con esquizofrenia se encontró que es más común que las mujeres cuiden a personas con enfermedades mentales y suelen tener diferentes actitudes hacia la enfermedad en sí. Además de esto, experimentan mayor carga y menor calidad de vida en comparación a los hombres. Debido a la dificultad de evaluar el conocimiento sobre la enfermedad relacionado con la carga, en esta investigación se intentó determinar si existían diferencias de género en la adquisición de conocimientos durante un programa de psicoeducación para el cuidador con una duración de seis semanas (McWilliams, 2007). Los cuidadores contestaron un auto informe del Cuestionario Familiar (FQ) antes y después de la psicoeducación. El estudio tuvo una duración de 46 meses con 115 cuidadores, de los cuales el 58% eran mujeres. La mejoría en general, fue estadísticamente significativa en cada una de las seis áreas de conocimiento. Sin embargo, las mujeres en particular tuvieron más conocimiento general, específicamente en relación con los signos y síntomas, recuperación y apoyo al paciente. Por otro lado, los hombres tuvieron más conocimientos sobre los factores de riesgo. Por último, los conocimientos adquiridos respecto a la medicina eran similares entre hombres y mujeres.

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Los resultados finales indican que existen diferencias de género en la cantidad y tipo de conocimiento adquirido durante un curso psicoeducativo. Las mujeres mostraron una mayor adquisición de conocimientos en general y en la mayoría de las áreas (McWilliams, 2007). Así mismo, en Estados Unidos se realizó una investigación titulada “Gender, quality of life and mental disorder in primary care: results from the PRIME-MD 1000 study” en donde se identificaba la prevalencia del Trastorno Depresivo, para poder así evaluar la diferencia en la frecuencia de las enfermedades mentales según el género y así mismo explorar el impacto que existe según el sexo en la calidad de vida (Linzer, y otros, 1996). Esta investigación se realizó con una muestra de 1,000 sujetos (559 mujeres) y se llevó a cabo en las cuatro principales clínicas alrededor del este de Estados Unidos. Los pacientes completaron un cuestionario de una hoja en la sala de espera de la clínica antes de su cita con su médico/psiquiatra. Después de eso los médicos completaron una evaluación clínica guiada por el DSM-III-R para diagnosticar trastornos relacionados con trastornos somatomorfos, del humor, ansiedad, desórdenes alimenticios y alcohólicos. Además se aplicó la prueba SF-20 General Health Study para evaluar el nivel de calidad de vida de los pacientes (Linzer, y otros, 1996). Los resultados obtenidos por esta investigación fueron que es más probable que las mujeres padecen más de una enfermedad mental, ya que los resultados muestran que 43% de las mujeres tienen más de un trastorno mental a diferencia de los hombres que sólo el 33% las padecen. Así mismo, se identificaron índices más altos en las mujeres en los trastornos del estado de ánimo, el 31% de los sujetos femeninos padecían de este trastorno, mientras que en los masculinos sólo el 19%. En cuanto al trastorno de ansiedad se vio que el 22% de las mujeres padecen de altos índices de ansiedad mientras que en los hombres sólo se da en el 13% de los

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casos, por último, en los trastornos somatomorfos, el 18% de las mujeres padecían de éste mientras que los hombres sólo el 9% (Linzer, y otros, 1996). En la investigación también se pudo identificar que es más común que exista una comorbilidad psiquiátrica en las mujeres que en los hombres (el 26% de las mujeres tuvieron dos o más enfermedades mentales mientras que sólo el 15% de los hombres tuvieron) (Linzer, y otros, 1996). En cuanto a los resultados de la calidad de vida, los resultados fueron significativamente más bajos en las mujeres que en los hombres considerando el funcionamiento físico y la salud mental. En conclusión se puede decir que las enfermedades mentales tienen un mayor impacto en las mujeres que en los hombres, aunque se puede deber a la diferencia en la prevalencia de las enfermedades mentales (Linzer, y otros, 1996).

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Capítulo 3 Metodología

3.1 Introducción Para la realización de esta investigación se trabajó con la Asociación Ingenium ABP así como con la Unidad de Rehabilitación Psiquiátrica de Monterrey, Nuevo León (URP) para poder medir el impacto que tiene la psicoeducación en la calidad de vida de los pacientes y los familiares de personas que padecen Trastorno Bipolar. Se dividió a los participantes en dos diferentes grupos: 1) Un grupo donde familiares y pacientes recibieron de 10 a 12 sesiones psicoeducativas y 2) un grupo de pacientes y familiares que han recibido aproximadamente 3 sesiones psicoeducativas. El primer grupo de la investigación está formado por ex-participantes de los programas de “Familia a Familia” y “Colega a Colega” que se graduaron del año 2010 en adelante. Para pedir su colaboración, se trabajó en conjunto con Ingenium ya que la directora de la asociación hizo el primer contacto con los ex-participantes por medio de un correo electrónico comentándoles acerca del proyecto y pidiendo su colaboración en el mismo. Después de este correo, se volvió a contactar a los ex-participantes por medio de una llamada telefónica en donde el equipo les explicó con más detalle el propósito de la investigación que se estaba realizando y se les pidió su participación y cooperación voluntaria en el proyecto. El segundo grupo, el grupo control, está conformado por familiares y pacientes que acuden a consulta externa de la Unidad de Rehabilitación de Psiquiatría. La directora de la Asociación Ingenium ABP hizo el contacto con el Dr. Severiano Lozano, director del URP, quien brindó la posibilidad de que se realizará la investigación en la Unidad. A través del Dr. Lozano, se contactó a la Lic. Perla Orozco, quien nos guió en el proceso de aprobación y aplicación de esta 79    

investigación. Para empezar la aplicación de los cuestionarios la investigación pasó por la aprobación de dos distintos comités, el comité de investigación y el comité de ética. A continuación se hará una descripción detallada de la metodología de la investigación que se realizó. Primeramente, se explica el enfoque de la investigación así como las variables del estudio y se describen detalladamente los instrumentos de evaluación que se utilizaron para poder completar la investigación. Por último, se habla de la población y la muestra y se revisan las pruebas estadísticas utilizadas en el estudio. 3.2 Enfoque de la Investigación Esta investigación es descriptiva ya que según Dankhe (1986) citado en (Hernández Sampieri, Fernández Collado, & Baptista Lucio, 1991) “busca especificar las propiedades importantes de personas, grupos, comunidades o cualquier otro fenómeno que sea sometido a análisis”. Un estudio descriptivo selecciona una serie de cuestiones o variables y las mide de manera independiente para que al finalizar y de manera conjunta, detalle lo que se investiga. El objetivo de este tipo de estudio es integrar las mediciones de cada una de las variables. Según Selltiz (1965) citado en Hernández Sampieri et al. (1991), en esta clase de estudios, el investigador debe ser capaz de definir qué es lo que se quiere medir, quiénes tienen que incluirse en la medición y ver de qué manera se logrará tener precisión en la medida. Por último, los estudios descriptivos ofrecen la posibilidad de hacer múltiples predicciones. De la misma manera, la investigación es de tipo correlacional ya que se evaluó la relación entre las diferentes variables que se estuvieron examinando a lo largo del estudio. Según Salkind, la investigación correlacional tiene como objetivo examinar las relaciones entre variables o los resultados de éstas pero no necesariamente una depende directamente de otra (Baernal Torres, 80    

2006). La investigación correlacional recoge datos sobre hechos en específico. En esta investigación se revisó la relación entre el impacto de la psicoeducación para las diferentes variables, bienestar del paciente y de la familia, empatía, ejercicio físico, adicciones, participación laboral y comunicación. El objetivo general de la investigación correlacional es descubrir las relaciones que se manifiestan entre las variables que vienen a intervenir en un determinado suceso, para de esta manera, averiguar la magnitud y sentido de la relación (García Hoz, 1994). La investigación utilizó un enfoque cuantitativo ya que se utilizaron los datos numéricos de los instrumentos que se describirán en un apartado posterior. 3.3 Variables de estudio Las variables consideradas en la investigación son: percepción de la calidad de vida, bienestar general, y comunicación asertiva. 3.3.1 Calidad de Vida La primera variable que se consideró para la investigación es la percepción de la calidad de vida del paciente con TB y su familiar, la cual es definida como la satisfacción general, derivada de la realización de las potencialidades de las personas. 3.3.2 Bienestar General Como segunda variable, se eligió el bienestar general, que es definido por la Real Academia Española (2010), como un conjunto de los elementos necesarios para vivir bien. Esta variable se desglosa en cinco diferentes aspectos: las adicciones, ejercicio físico, autonomía, hospitalización y participación laboral. Las adicciones son una dependencia a una sustancia, actividad o a una relación (Vásquez, 2008). El ejercicio físico es una parte muy importante del cuidado de la salud 81    

de las personas y se define como un esfuerzo corporal que se hace para mantener saludable y en forma el cuerpo (NIMH, 2014). La autonomía es un concepto que refiere a la regulación de la conducta por normas que se crean por el propio individuo (Navarro, 2010). Por otro lado, la hospitalización es una modalidad o tratamiento médico que se ofrece a los pacientes que tienen síntomas o problemas tanto físicos como emocionales que requieren de apoyo especial durante un tiempo (HCI, 2006). Por último, la participación laboral es la capacidad de trabajar de la persona de manera rápida, desempeñar tareas laborales, ocupación laboral y la formación académica de la persona (Ribeiro Rosa, y otros, 2008). 3.3.3 Comunicación Asertiva La tercera variable de la investigación es la comunicación asertiva, que se define como el proceso mediante el cual se expresan las ideas y los sentimientos de manera consciente, congruente, clara, directa, equilibrada y respetuosa, sin la intención de hacerle daño a la otra persona (STPS, 2010). 3.4 Preguntas de investigación A continuación se enlistan las preguntas de investigación. Para cada una de las preguntas formuladas, se busca evaluar a pacientes y familiares de cada una de las Instituciones, Ingenium ABP y Unidad de Rehabilitación Psiquiátrica. 1. ¿A mayor psicoeducación mayor calidad de vida? 2. ¿A mayor psicoeducación mayor bienestar? 3. ¿A mayor psicoeducación mayor comunicación asertiva? 4. ¿A mayor psicoeducación, mejor funcionamiento físico?

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5. ¿A mayor psicoeducación, mejor rol físico? 6. ¿A mayor psicoeducación, menor dolor corporal? 7. ¿A mayor psicoeducación, mejor salud general? 8. ¿A mayor psicoeducación, mejor vitalidad? 9. ¿A mayor psicoeducación, mejor funcionamiento social? 10. ¿A mayor psicoeducación, mejor rol emocional? 11. ¿A psicoeducación, mejor salud mental? 12. ¿A mayor psicoeducación, mayor autonomía? 13.¿A mayor psicoeducación, mejor funcionamiento laboral? 14. ¿A mayor psicoeducación, mejor funcionamiento cognitivo? 15. ¿A mayor psicoeducación, mejores finanzas? 16.¿ A mayor psicoeducación, mejores relaciones interpersonales? 17. ¿A mayor psicoeducación, mejor manejo del ocio? 18. ¿A mayor nivel de psicoeducación mejor acercamiento y aproximación con otras personas? 19. ¿Existe relación entre la edad con tener una mejor calidad de vida, bienestar y comunicación asertiva? 20. ¿Qué género reporta mayor calidad de vida, bienestar y comunicación asertiva?

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3.5 Instrumentos de Evaluación Las siguientes pruebas se eligieron para medir las variable de la investigación. Las pruebas se describirán brevemente a continuación organizadas por variable. 3.5.1 Percepción general de calidad de vida Cuestionario de Salud SF-36. La primera herramienta que se utilizó para medir la calidad de vida en general de los familiares y de los pacientes diagnosticados con TB es la versión en español del Cuestionario SF-36. El cuestionario de salud SF-36 fue desarrollado a principios de los años noventa en Estados Unidos para su uso en el estudio “Medical Outcomes Study, MOS” por investigadores de la Red de investigación cooperativa para la Investigación en Resultados de Salud y Servicios Sanitarios (IRYSS). Es una escala que proporciona el estado de salud tanto de pacientes como de la población en general. Esta prueba ha sido útil para comparar el impacto de diversas enfermedades, reconocer los beneficios obtenidos por diferentes tratamientos y valorar el estado de salud de los pacientes. Esta herramienta es reconocida por sus excelentes propiedades psicométricas que son respaldadas por más de 400 artículos y estudios ya realizados, lo que la convierte en uno de los instrumentos con mayor potencial y credibilidad que existen en el campo actualmente. La traducción al español del cuestionario siguió el protocolo común del International Quality of Life Assessment (IQOLA), donde se intentó mantener la comparabilidad de las otras versiones del instrumento al adaptar los ítems a las diferencias culturales (Vilagut, y otros, 2006). El cuestionario de Salud SF-36 está compuesto por 36 ítems que valoran los estados tanto positivos como negativos de la salud de las personas. Esta prueba fue desarrollada a partir de una batería de pruebas de la MOS, que incluía cuarenta diferentes conceptos relacionados con la

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salud. Para el diseño del cuestionario se escogió el mínimo de conceptos necesarios para mantener la validez de la prueba. El cuestionario final cubre ocho escalas que representan los conceptos de salud principales que son: la función física, rol físico, dolor corporal, salud general, vitalidad, función social, rol emocional y por último la salud mental (Vilagut, y otros, 2006). Para la aplicación de la prueba, el cuestionario debe de ser aplicado a personas mayores de catorce años de edad y preferentemente debe ser autoadministrado, aunque también es aceptada la aplicación mediante entrevista personal o telefónica. La confiabilidad de la escala SF-36 superó el estándar propuesto por el Alfa de Cronbach de 0,7 (Vilagut, y otros, 2006). 3.5.2 Bienestar en General Evaluación de Funcionamiento FAST. Para medir el bienestar de los familiares y de los pacientes, se decidió utilizar un instrumento llamado Prueba Breve de Evaluación del Funcionamiento (FAST). Este es un instrumento sencillo de fácil aplicación que tiene una duración aproximada de tres a seis minutos. Esta escala está disponible en seis diferentes idiomas: español, portugués, inglés, alemán, italiano y francés. Para esta aplicación se utilizará la versión traducida al español. Esta prueba fue desarrollada para valorar las limitaciones que presentan los pacientes diagnosticados con enfermedades mentales, especialmente para pacientes diagnosticados con TB. FAST es una escala que sirve para medir el funcionamiento de los pacientes, y es capaz de detectar cambios aunque sean mínimos producidos por distintos tratamientos (Ribeiro Rosa, y otros, 2008). Esta prueba está conformada por 24 ítems, que se dividen en seis diferentes áreas: Autonomía, funcionamiento laboral, funcionamiento cognitivo, finanzas, relaciones interpersonales y por último el ocio (Ribeiro Rosa, y otros, 2008).

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Esta escala proporciona una puntuación global del funcionamiento de los pacientes. Para cada ítem se proporcionan criterios operativos de puntuación. Las puntuaciones para cada ítem es entre cero y tres puntos. La puntuación global se obtiene sumando las puntuaciones de cada uno de los ítems; a mayor puntuación, menor es el bienestar de la persona (Ribeiro Rosa, y otros, 2008). La confiabilidad del instrumento fue valorada a través de la estimación del Coeficiente de Alfa de Cronbach observando un grado alto de consistencia interna de 0,909. Una correlación negativa altamente significativa con GAF fue obtenida (r = -0,903; p < 0,001) que señala un grado razonable de validez simultánea (Ribiero Rosa, y otros, 2007). 2.5.3 Comunicación Asertiva Inventario de Situaciones Sociales ISS. Esta prueba permite evaluar y diagnosticar las habilidades sociales de personas con alfabetización básica. El cuestionario tiene 31 preguntas que han sido clasificadas en tres categorías: Otorgar/demandar, acercamiento y búsqueda y autorrevelación. El primer factor, otorgar/demandar, son todas aquellas conductas verbales y no verbales que se manifiestan dentro del contexto interpersonal, es decir, expresan reciprocidad y acción mutua en la interacción con otras personas. El demandar implica la acción selectiva de la persona para requerir opiniones e ideas para retroalimentar su propio juicio. Por otro lado, el otorgar, incluye la expresión libre de ideas, opiniones, etc., que influyen en la acción mutua de la interacción social.

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El segundo factor, búsqueda y acercamiento, tiene los ítems que permiten iniciar y mantener una conversación para establecer una relación entre dos personas. Es decir, suponen un intercambio de información sobre situaciones, personas, etc. El último y tercer factor, la auto-revelación, tiene los ítems que poseen un grado de dificultad mayor en la libre expresión de emociones, sentimientos, deseos, etc. Estos ítems suponen la adquisición de un compromiso personal, es decir, una relación íntima o profunda con otra persona. La confiabilidad del instrumento fue valorada a través de la estimación del Coeficiente de Alfa Cronbach sobre la varianza de los ítems del ISS. De acuerdo a los resultados de los 31 ítems y una N de 118, la media de la escala arrojó un valor de 117,61, con una varianza de 200.95 y una desviación estándar de 14,17. Esto indica que tiene un alto grado de consistencia interna (Guaygua & Roth, 2008). 3.6 Población y muestra La intervención se llevó a cabo con pacientes con Trastorno Bipolar y sus familiares mayores de 18 años de edad de ambos sexos. Se buscó que el cuidador principal fuera quien formara parte de la investigación, es decir, el grupo nuclear que vive con el paciente. En el caso de pacientes casados, fue cónyuge o hijos, mientras que en el caso de pacientes que son hijos dependientes, sus padres o hermanos. La muestra se dividió en dos grupos: (1) Personas con diagnóstico de Trastorno Bipolar que reciben tratamiento médico farmacológico y sus familiares, mismos que en ambos casos han recibido la psicoeducación que ofrece la Asociación Ingenium ABP, y (2) Familiares y pacientes

87    

diagnosticados con Trastorno Bipolar con tratamiento médico farmacológico que acuden a consulta externa de la Unidad de Rehabilitación Psiquiátrica. La Unidad de Rehabilitación Psiquiátrica es una institución médica hospitalaria, la cual “brinda al usuario atención integral especializada en psiquiatría y salud mental, con equidad, calidad total y respeto de los derechos humanos; para promover, prevenir curar y rehabilitar la salud y propiciar su reinserción psicosocial” (Nuevo León Unido, 2014). Es una Unidad de Rehabilitación Psiquiátrica de corta estancia, la cual tiene como objetivo principal el ayudar al paciente a salir de la crisis y apoyar tanto al paciente como a sus familiares con educación acerca del tema. Para la asignación de la muestra se contactó a todas las personas que cumplían con las características necesarias para formar los dos grupos mencionados anteriormente y la muestra se formó a partir de quienes estaban dispuestos a participar voluntariamente en la investigación. La muestra tiene un total de 80 participantes, 54 de ellos han recibido psicoeducación a través de Ingenium ABP y los 26 restantes integran el grupo control. El primer grupo (54 sujetos) que está formado por personas diagnosticadas con Trastorno Bipolar y sus familiares que han participado en los programas psicoeducativos “De Familia a Familia” y “Colega a Colega” de la Asociación Ingenium ABP proviene de una población de 570 personas. Es decir, la muestra representa el 11% de la población de los cuales 40 sujetos son familiares y 14 son pacientes. El segundo grupo, está conformado por personas diagnosticadas con Trastorno Bipolar y sus familiares que acuden a consulta externa en la Unidad de Rehabilitación Psiquiátrica. Este grupo proviene de una población de 50 personas de las cuales 26, es decir el 52% se prestó a formar parte de la investigación conformando la muestra del grupo control, de los cuales 11 son familiares y 15 son pacientes. 88    

En cuanto a los rangos de edades el 22% de la muestra de ambas instituciones (familiares y pacientes) se encuentra en un rango menor de 32 años de edad. El 38% de la muestra tiene una edad entre 33 y 43 años, el 18% tiene entre 44 y 54 años y el 20% tiene más de 54 años. En cuanto al género, ambas instituciones tienen un 61.3% de mujeres, mientras que el 38.8% fue conformada por hombres. Dentro de la muestra de familiares de Ingenium ABP, el 60% de ellos fueron mujeres, mientras que el 40% de la muestra fue conformada por hombres. En cuanto pacientes de Ingenium ABP, el 64% fue conformado por mujeres y el 45% fue conformado por hombres. Por otro lado, de la muestra de familiares de la URP, se encontró que el 72% fue conformada por mujeres, mientras que los hombres ocupaban el 27% de la muestra. Por último, el 53% de los pacientes de la URP fueron mujeres, mientras que el 47% fue formado por hombres. Lo mencionado anteriormente se puede encontrar en la Tabla 2. Tabla 2: Datos demográficos de la muestra de la Asociación Ingenium ABP y URP Ingenium ABP Familiares Pacientes con TB 40 14 60% M 40% H 64% M 45% H

Unidad de Rehabilitación Psiquiátrica Familiares Pacientes con TB 11 15 72% M 27% H 53% M 47% H

Edad > 32 = 22% 33- 43= 38% 44- 54= 18%

Los participantes de Ingenium ABP tuvieron la opción de contestar los cuestionarios de dos distintas maneras: vía correo electrónico o de manera presencial. El 100% de los participantes del grupo de Ingenium ABP lo contestaron vía correo electrónico a través del programa Survey 89    

Monkey. En esta modalidad los participantes recibieron un correo con indicaciones acerca de cómo contestar los tres cuestionarios así como las ligas que los llevaban a cada uno de ellos. Los participantes de la URP contestaron los cuestionarios de manera presencial. Se acudió a la Unidad donde los pacientes reciben consulta externa durante todo el mes de Octubre para invitar a los pacientes y a sus familiares a participar en la investigación y aplicar los cuestionarios correspondientes. Una vez que los pacientes y sus familiares hayan accedido a formar parte de la investigación, se aplicaron los tres cuestionarios antes o después de las consultas con los médicos. Los instrumentos se contestaron de manera individual o con apoyo por parte del equipo en caso de ser requerido. Se manejó toda la información obtenida con confidencialidad, asegurando que la información se utilice con fines de información educativa. Respetando la nueva ley del IFAI, en ningún momento se utilizaron datos personales de los participantes, el control de dichas pruebas se llevó mediante folios.

3.7 Análisis Estadístico Para esta investigación, se utilizaron distintas pruebas estadísticas que permitieron responder las preguntas de investigación. La prueba T para una muestra sirve cuando se quiere comparar el promedio de una variable de la muestra con un puntaje promedio de una población (QMSS, 2013). En esta investigación se utilizó para conocer el promedio de los grupos de manera independiente en cada una de las variables de estudio. Por otro lado, el análisis de varianza ANOVA de una solo vía es una prueba paramétrica utilizada para comparar varios grupos de variables cuantitativas. ANOVA permite estudiar las dispersiones o varianzas de los grupos, así como sus medias. En esta investigación se utilizó esta prueba para comparar los resultados de las 90    

variables en cada uno de los grupos. Esto permitió ver el nivel de significancia entre éstos así como su desviación estándar. Por último, se utilizó la prueba Post Hoc-Scheffe ya que una de las desventajas de la prueba ANOVA es que no especifica donde está la diferencia en los grupos, por lo que fue necesario hacer pruebas Post Hoc. De la misma manera, una vez determinado que hay diferencias entre las medias de los grupos, la prueba de rango Post Hoc permite determinar cuáles son las medias que difieren. Se escogió la prueba de Scheffé dentro de la prueba Post Hoc ya que esta se aplica para hacer comparaciones múltiples de las medias y permite ver la significancia de cada una de ellas (Barón y Téllez, 2004). En esta investigación se utilizó la Prueba Scheffé de Post Hoc para ver las diferencias de las medias en los dos grupos de Ingenium y los dos de la URP con las tres variables.

                     

91    

                     

Capítulo 4 Análisis de Resultados  

Se presentan a continuación los resultados obtenidos con la aplicación de los instrumentos de evaluación que compararon el nivel de calidad de vida, bienestar en general y comunicación asertiva en los familiares y pacientes diagnosticados con Trastorno Bipolar que recibieron diferentes cantidades de apoyo psicoeducativo en la Institución Ingenium ABP y en la Unidad de Rehabilitación Psiquiátrica (URP). Primeramente, se presentan los resultados que se obtuvieron en la variable de calidad de vida con la prueba SF-36, después se analizan los datos presentados en la variable de bienestar recuperados con la Prueba Breve del Funcionamiento FAST, y por último, se observan los datos de la variable de comunicación asertiva con la prueba de Inventario de Situaciones Sociales ISS. 4.1 Calidad de vida De los sujetos que contestaron el Instrumento de Evaluación sobre Calidad de Vida SF-36, como se puede observar en la Tabla 3, se identificó que los familiares de la Asociación Ingenium ABP que recibieron psicoeducación tuvieron una mayor puntación en calidad de vida con un 99% de confiabilidad en comparación de familiares de la URP que recibieron menor cantidad de apoyo psicoeducativo. De la misma manera, se vio que el total de la Asociación Ingenium ABP obtuvo una mayor puntuación en la prueba con el 99% de confiabilidad. Tabla 3: Comparación de medias de calidad de vida entre la Asociación Ingenium ABP y URP Asociación Ingenium ABP Medias Desviación Estándar 40 50.11 5.23 14 48.58 8.19028 54 49.710 6.089 N Familiar Paciente Total

N 11 15 26

URP Medias Desviación Estándar 43.30 7.15 43.76 9.41 43.56 8.37

F

Significancia

12.386 2.149 13.900

.001 .154 .000

Gráfica 1: Comparación de medias de calidad de vida de los familiares de la Asociación Ingenium ABP y URP 52 50.11

50

Medias

48 46 44

Calidad de Vida 43.3

42 40 ≤4 sesiones

≥10 sesiones

Psicoeducación

4.1.1 Subescalas de calidad de vida En la Tabla 4 se pueden identificar los resultados de los familiares de ambas instituciones en las subescalas del Instrumento de Evaluación sobre Calidad de Vida SF-36. Como se puede observar, los familiares de la Asociación Ingenium ABP tuvieron una mejor puntuación con el 99% de confiabilidad en los aspectos de rol físico, el cual consiste en el grado en que la falta de salud limita las actividades físicas de la vida diaria, función social, que es el grado en que los problemas físicos y emocionales interfieren en la vida social, rol emocional, que se refiere al grado en el que los problemas emocionales afectan el trabajo y actividades diarias y salud mental, que es la valoración de la salud mental en general. Asi mismo, la Asosiación Ingenium ABP obtuvo mejor puntuación con el 90% de confiabilidad en la subescala de dolor corporal, el cual se refiere a cómo la intensidad del dolor afecta las actividades diarias y en la subescala de 94    

salud general, que es la valoración personal del estado de salud. Sin embargo, no se encontró diferencia significativa entre los familiares de la Asociación Ingenium ABP y la URP en cuanto al aspecto de función física, que consiste en cómo la falta de salud interfiere las actividades físicas. En la Tabla 5, se pueden identificar los resultados de los pacientes de ambas instituciones en las subescalas del Instrumento de Evaluación sobre Calidad de Vida SF-36. Como se puede observar, los pacientes que participaron en los programas psicoeducativos de la Asociación Ingenium ABP tuvieron una mejor puntuación en la prueba en los aspectos de función física y dolor corporal con el 99% de confiabilidad. Sin embargo, no se encontró diferencia significativa en los aspectos de rol físico, salud general, vitalidad, función social, rol emocional y salud mental en esta misma muestra. Tabla 4: Medias de las subescalas de calidad de vida de familiares de la Asociación Ingenium ABP y URP Subescalas Función física Rol físico Dolor corporal Salud general Vitalidad Función social Rol emocional Salud mental

Familiares Ingenium ABP Medias Desviación Estándar 40 88.9995 13.92264 N

N 11

Familiares URP Medias Desviación Estándar 84.5455 18.36499

F

Significancia

.767

.385

40 40

79.6875 81.6500

18.05607 18.66239

11 11

56.8182 65.4545

23.62707 26.15478

12.084 5.429

.001 .024

40

72.0000

15.67294

11

58.7273

11.46378

6.836

.012

40 40

59.5313 77.1875

18.01372 19.58862

11 11

46.0227 54.5455

25.96162 27.54129

3.977 9.611

.052 .003

40

77.0828

16.64057

11

56.8173

26.82773

9.647

.003

40

70.1250

17.59544

11

50.9091

20.59347

9.568

.003

95    

Tabla 5: Medias de las subescalas de calidad de vida de pacientes de la Asociación Ingenium ABP y URP Pacientes Ingenium ABP Medias Desviación Estándar 14 95.0000 5.54700

Subescalas

N

Función física Rol físico

N 15

Pacientes URP Medias Desviación Estándar 75.6673 18.75188

F

Significancia

16.716

.000

14

71.8750

33.94619

15

52.9167

36.12561

2.113

.158

Dolor corporal Salud general Vitalidad

14

91.6429

14.11822

15

65.0000

28.72281

9.814

.004

14

66.5714

19.94112

15

52.5333

19.58449

3.656

.067

14

54.4643

27.56424

15

52.9167

28.13657

.022

.882

Función social Rol emocional Salud mental

14

66.0714

35.83770

15

64.1667

23.08112

.029

.865

14

70.8336

37.23203

15

54.4447

37.90952

1.377

.251

14

64.2857

28.41026

15

60.0000

23.82975

.195

.663

4.2 Bienestar en general De los participantes que contestaron la Prueba Breve del Funcionamiento Fast, como se puede ver en la Tabla 6 y Gráfica 2, los pacientes de la Asociación Ingenium ABP obtuvieron un mejor nivel de bienestar que los pacientes de la Unidad de Rehabilitación Psiquiátrica; este dato se muestra con una confiabilidad de 90%.

Tabla 6: Comparación de medias de bienestar entre la Asociación Ingenium ABP y URP Asociación Ingenium ABP Medias Desviación Estándar 40 83.18 10.66 14 77.43 10.12 54 81.69 10.73 N Familiar Paciente Total

N 11 15 26

URP Medias Desviación Estándar 83 11.02 66.87 13.82 73.7 14.89

F

Significancia

.002 5.440 7.502

.962 .027 .008

96    

Gráfica 2: Comparación de medias de bienestar entre pacientes de la Asociación Ingenium ABP y URP 80   78  

77.43  

76   Medias  

74   72   70   68   66  

Bienestar    

66.87  

64   62   60   ≤4  sesiones  

≥10  sesiones  

Psicoeducación  

4.2.1 Subescalas de bienestar Los datos presentados en la Tabla 7 muestran que no se pudieron observar puntaciones significativas en los resultados obtenidos de las subescalas de la prueba de bienestar en los familiares de ambas instituciones en cuanto a la autonomía, la cual se refiere a la capacidad de la persona para hacer las cosas por sí mismo, funcionamiento laboral, que consta en la capacidad de trabajar y la rapidez para desempeñar tareas laborales, funcionamiento cognitivo, que se compone por la capacidad de concentración y de resolución de problemas, finanzas, que hace referencia a la gestión de dinero y compras equilibradas, relaciones interpersonales, que incluye las relaciones familiares y de amistad y la participación en actividades sociales y ocio, que es la capacidad para practicar deporte y mantener una afición.

97    

Tabla 7: Medias de las subescalas de bienestar de familiares de la Asociación Ingenium ABP y URP Subescalas Autonomía Funcionamiento laboral Funcionamiento Cognitivo Finanzas Relaciones Interpersonales Ocio

Familiares Ingenium ABP Medias Desviación Estándar 40 9.75 2.00 40 11.85 3.18 N

11 11

Familiares URP Medias Desviación Estándar 9.91 1.81 10.37 4.22

N

F

Significancia

.056 1.628

.814 .208

40

10.75

3.06

11

10.73

2.93

.000

.983

40 40

4.63 14.25

3.47 2.93

11 11

4.91 14.55

1.57 4.39

.309 .070

.581 .793

40

3.95

1.61

11

4.55

1.21

1.285

.262

En cuanto a los datos presentados en la Tabla 8 de los resultados obtenidos de los pacientes de ambas instituciones en cuanto a las subescalas de la prueba de bienestar, se pudo identificar que no se encontraron diferencias significativas en las subescalas de finanzas, relaciones interpersonales y ocio. En cuanto a la subescala de autonomía, se encontró una diferencia significativa ya que se puede observar un mejor puntuaje en los resultados de los pacientes de la Asociación Ingenium ABP con una confiabilidad de 99%, mientras que el funcionamiento laboral con una confiabilidad de 90% y la subescala del funcionamiento cognitivo con una confiabilidad de 95%. Tabla 8: Medias de las subescalas de bienestar de pacientes de la Asociación Ingenium ABP y URP Subescalas Autonomía Funcionamiento laboral

Pacientes Ingenium ABP N Medias Desviación Estándar 14 9.72 2.12 14 11.22 3.86

N 15 15

Pacientes URP Medias Desviación Estándar 5.74 3.32 8.2 4.05

F 14.493 4.182

Significancia .001 .051

98    

Funcionamiento Cognitivo Finanzas Relaciones Interpersonales Ocio

14

9.29

2.72

15

6.2

3.38

7.237

.012

14 14

4.08 11.43

1.81 4.39

15 15

3.00 12.07

2.13 2.64

2.099 .227

.159 .637

14

3.72

2.09

15

3.67

1.70

.004

.948

  4.3 Comunicación asertiva Analizando la Tabla 9, se pudo observar que entre los sujetos que contestaron el Inventario de Situaciones Sociales ISS, los familiares de la Asociación Ingenium obtuvieron un mejor puntuaje en la prueba de comunicación con una confiabilidad del 99% en comparación de los familiares de la URP. Por otro lado, también se pudo observar que los pacientes y familiares de la Asociación Ingenium, es decir, aquellos que tomaron los cursos psicoeducativos, presentaron una mejor puntuación de comunicación con una confiabilidad del 99% en comparación con la URP quienes no recibieron este apoyo psicoeducativo. Tabla 9: Comparación de medias de comunicación entre la Asociación Ingenium ABP y URP Asociación Ingenium ABP Medias Desviación Estándar 40 113.65 19.22 14 103.35 17.80 54 110.98 19.24 N Familiar Paciente Total

N 11 15 26

URP Medias Desviación Estándar 95.09 28.23 94.20 20.47 94.57 23.53

F

Significancia

6.505 1.642 11.005

.014 .211 .001

99    

Gráfica 3:

Medias  

Comparación de medias de comunicación entre familiares de la Asociación Ingenium ABP y URP 116   114   112   110   108   106   104   102   100   98   96   94   92   90  

113.65  

Comunicación     95.09  

No  Recibe    

Si  Recibe    

Psicoeducación  

  4.3.1 Subescalas de comunicación asertiva En la Tabla 10, se puede analizar la comparación de los familiares de ambas instituciones en cuanto a las subescalas de comunicación asertiva. Se puede observar que en las tres variables de comunicación que se evaluaron en la prueba ISS, los familiares de la Asociación Ingenium ABP presentan mayor puntuación en comparación con los familiares de la URP. En la subescala de Otorgar/Demandar, que consiste en el proceso de saber expresar ideas, sentimientos y opiniones de manera adecuada, los familiares de la Asociación Ingenium ABP tuvieron un promedio mayor con una confiabilidad del 90%, mientras que en las dos restantes, Búsqueda y Acercamiento, la cual consiste en el intercambio de información discrimando según el contexto y Autorrevelación, que consiste en la expresión de emociones y sentimientos para mantener 100    

relaciones, se mostró con una confiabilidad del 95%. En la Tabla 11, se puede analizar que no hubo puntuaciones significativas en las tres subescalas (Otorgar/Demandar, Búsqueda y Acercamiento y Autorrevelación) en los pacientes de ambas instituciones.

Tabla 10: Medias de las subescalas de comunicación de familiares de la Asociación Ingenium ABP y URP Subescalas Otorgar/Demandar Búsqueda y Acercamiento Autorrevelación

Familiares Ingenium ABP Medias Desviación Estándar 33.7250 5.59298 40 40 39.4750 7.86419 N

40

40.4500

6.93911

11 11

Familiares URP Medias Desviación Estándar 28.8182 8.79566 32.4545 9.61627

11

33.8182

N

11.0074

F

Significancia

5.105 6.244

.028 .016

6.018

.018

Tabla 11: Medias de las subescalas de comunicación de pacientes de la Asociación Ingenium ABP y URP Subescalas Otorgar/Demandar Búsqueda y Acercamiento Autorrevelación

Pacientes Ingenium ABP Medias Desviación Estándar 29.4286 5.74743 14 14 37.3571 6.13448 N

14

36.5714

8.29007

15 15

Pacientes URP Medias Desviación Estándar 27.2667 6.88131 33.5333 8.57627

15

33.4000

N

8.0693

F

Significancia

.837 1.882

.368 .181

1.089

.306

4.4 Edad En la Tabla 12 y 14 se puede observar que no existieron relaciones significativas entre la edad de los participantes de la Asociación Ingenium ABP con la variable de Calidad de Vida y de Comunicación. Por otro lado, en la Tabla 13, se encontró una relación significativa con los participantes menores a 32 años quienes obtuvieron una menor puntuación en la prueba Breve del Funcionamiento FAST, la cual mide la variable de bienestar. Se utilizó la prueba Post Hoc 101    

para identificar en cuál de las subescalas de bienestar estaba la diferencia significativa. Se encontró que quienes tenían menos de 32 años, tuvieron una menor puntuación en el aspecto de Participación Laboral.

Tabla 12: Comparación de participantes de la Asociación Ingenium ABP en cuanto a la edad y la calidad de vida Edad en Rangos

N

Subset for Alpha= 0.05 1

Menos de 32

11

47.49

De 44-54

12

50.12

De 33-43

20

50.17

Más de 54

11

50.64

Significancia

.646

Tabla 13: Comparación de participantes de la Asociación Ingenium ABP en cuanto a la edad y el bienestar Edad en Rangos

N

Subset for Alpha= 0.05 1

2

De 44-54

12

13.16

Más de 54

11

15.45

15.45

De 33-43

20

18.95

18.95

Menos de 32

11

Significancia

25.63 .561

.106

 

102    

Tabla 14: Comparación de participantes de la Asociación Ingenium ABP en cuanto a la edad y la comunicación Edad en Rangos

N

Subset for Alpha= 0.05 1

De 33 a 34

20

107.40

Más de 54

11

107.81

Menos de 32

11

115.36

De 44 a 54

12

115.83

Significancia

.753

  En las Tablas 15, 16 y 17 se pueden encontrar los resultados obtenidos de los participantes de la URP en cuanto a la correlación entre la edad y los resultados obtenidos de las variables de calidad de vida, bienestar y comunicación asertiva. Se puede observar en las Tablas que no existió una diferencia significativa en ninguna de las variables. Tabla 15: Comparación de participantes de la URP en cuanto a la edad y la calidad de vida Edad en Rangos

N

Subset for Alpha= 0.05 1

Más de 54

5

41.97

De 33-43

11

42.78

Menos de 32

7

44.27

De 44 a 54

3

47.44

Significancia

.797

103    

Tabla 16: Comparación de participantes de la URP en cuanto a la edad y el bienestar Edad en Rangos

N

Subset for Alpha= 0.05 1

Menos de 32

7

23.00

De 33-43

11

25.36

Más de 54

5

30.20

De 44 a 54

3

31.00

Significancia

.874

Tabla 17: Comparación de participantes de la URP en cuanto a la edad y la comunicación Edad en Rangos

N

Subset for Alpha= 0.05 1

De 44-a 54

3

72.33

De 33 a 43

11

94.27

Más de 54

5

100.00

Menos de 32

7

100.00

Significancia

.303

          104    

4.5 Género En la Tabla 18 se pueden identificar los resultados obtenidos de los participantes de la Asociación Ingenium ABP y en la Tabla 19 los resultados de los participantes de la URP en cuanto a la correlación entre el género y los resultados obtenidos de las variables de calidad de vida, bienestar y comunicación asertiva. Se puede observar que no existió diferencia significativa en ninguna de las instituciones.

Tabla 18: Correlación entre el género y los resultados de las variables de calidad de vida, bienestar y comunicación asertiva de los pacientes y familiares de la la Asociación Ingenium ABP Sum of

df

Mean Square

F

Sig.

Squares Between Groups

16.195

1

16.195

1949.397

52

37.488

1965.592

53

.531

1

.531

Within Groups

6111.117

52

117.521

Total

6111.648

53

3.406

1

3.406

Within Groups

19625.576

52

377.415

Total

19628.981

53

Total Calidad de vida Within Groups Total Between Groups Total Bienestar

Between Groups Total Comunicacion

.432

.514

.005

.947

.009

.925

  105    

  Tabla  19:   Correlación entre el género y los resultados de las variables de calidad de vida, bienestar y comunicación asertiva de los pacientes y familiares de la URP Sum of

df

Mean Square

F

Sig.

Squares Between Groups

137.458

1

137.458

1616.875

24

67.370

1754.333

25

10.601

1

10.601

Within Groups

5534.938

24

230.622

Total

5545.538

25

Between Groups

1020.096

1

1020.096

Within Groups

12824.250

24

534.344

Total

13844.346

25

Total Calidad de vida Within Groups Total Between Groups Total Bienestar

Total Comunicacion

2.040

.166

.046

.832

1.909

.180

 

     

106    

                   

Capítulo 5 Conclusiones, Discusión y Recomendaciones  

El objetivo de este estudio fue comparar el nivel de calidad de vida, bienestar en general y comunicación asertiva en familiares y pacientes diagnosticados con Trastorno Bipolar que reciben diferentes cantidades de apoyo psicoeducativo. Después de la aplicación de los instrumentos de evaluación de Calidad de Vida SF-36, Prueba Breve del Funcionamiento Fast e Inventario de Situaciones Sociales ISS a los 80 sujetos del estudio, se pudo concluir que quienes reciben mayor apoyo psicoeducativo, tanto familiares como pacientes obtuvieron mayores puntuaciones en las pruebas de las tres variables de estudio, es decir los sujetos que reciben psicoeducación tienen una mejor calidad de vida, bienestar y comunicación asertiva que los sujetos que no reciben apoyo psicoeducativo. De los datos obtenidos al aplicar la prueba SF-36, se puede deducir que quienes reciben mayor grado de cursos psicoeducativos tienen una mejor calidad de vida. Esto se puede afirmar ya que se encontró que aquellos familiares que participaron en cursos psicoeducativos tuvieron mejores puntuaciones en la prueba de calidad de vida en los aspectos de rol físico, dolor corporal, salud general, vitalidad, función social, rol emocional y salud mental. Por rol físico nos referimos al grado en el que la falta de salud limita las actividades físicas de la vida diaria, el dolor corporal se refiere a la percepción de la la intensidad del dolor físico y cómo ésta interfiere en el trabajo diario y la salud general es la percepción que tiene la persona acerca de su propia salud tanto física como mental. Por otro lado, la subescala de vitalidad consiste en la percepción que tiene el paciente acerca de su nivel de energía y su vigor, la función social se refiere a las repercusiones que puede tener la enfermedad de esa persona en la socialización y sus relaciones interpersonales y el rol emocional se refiere a los problemas emocionales que puede llegar a tener una persona y el papel que éstos juegan en el desempeño de sus actividades diarias. Por

último, la salud mental consiste en la percepción que tiene la persona acerca de su estado anímico. Se cree que los datos obtenidos son influenciados por el papel que toma la educación, en cuanto más se sabe de la enfermedad, de sus síntomas y de cómo tratarla, mejor manejo se tiene de la misma. Por ende, las personas que participaron en cursos psicoeducativos obtuvieron un mejor resultado en la calidad de vida. De la misma manera, al comparar los pacientes de la Asociación Ingenium ABP con los de la URP, los pacientes de Ingenium ABP, tuvieron una mejor puntuación en las subescalas de función física y dolor corporal, lo que quiere decir que los pacientes no muestran tener mayor dificultad para llevar a cabo actividades físicas y no muestran tener dolores físicos muy intensos o limitantes esto se puede deber a que al recibir información actualizada acerca de su patología, las personas se pueden enfocar hacia la recuperación de ésta y hacia el buen manejo de la misma. Esto parece estar en línea con la investigación de Patelis-Siotis, quien encuentra que al recibir psicoeducación los participantes de su muestra mejoraron considerablemente en la prueba de calidad de vida en los aspectos de vitalidad, referente al sentimiento acerca del cansancio o energía percibido y el rol emocional el cual alude a los problemas emocionales en el rendimiento del sujeto participante (Michalak, Yatham y Larn, 2005). Por otro lado, analizando los datos que arrojó la prueba Breve de Funcionamiento Fast, la cual mide el bienestar general de una persona, se encontró que aquellos pacientes diagnosticados con TB que recibieron psicoeducación tienen una mejor participación laboral, lo cual se refiere al desempeño del sujeto en cuanto al trabajo laboral, de la misma manera, también presentaron un mayor funcionamiento cognitivo, el cual hace referencia a el nivel de aprendizaje que puede tener una persona, así como su nivel intelectual y su razonamiento. Y por último, también se encontró una mayor autonomía, la cual se refiere a la capacidad que tiene la persona para valerse 109    

por sí mismo y poder tomar decisiones, todo esto comparando con pacientes que reciben menor apoyo psicoeducativo. El que los ex-participantes de Ingenium ABP hayan demostrado tener un mejor nivel de bienestar en comparación con los pacientes de la URP, se puede deber a que éstos son individuos que se cree que tienen un estado anímico más estable, ya que son ellos los que buscan de manera voluntaria participar en un curso psicoeducativo, a diferencia de los participantes de la URP que no buscan ese tratamiento o apoyo adicional. Los familiares de ambas instituciones no presentaron una diferencia significativa en la evaluación del bienestar general de una persona, es decir, mostraron puntuaciones parecidas en aspectos de autonomía, funcionamiento laboral y cognitivo, finanzas, relaciones interpersonales y ocio. Se puede deber a que esta prueba se enfoca específicamente en estudiar cómo los problemas físicos y cognitivos afectan la funcionalidad de una persona, y a diferencia de los pacientes que sobrellevan una enfermedad mental, se cree que los familiares al no padecer la enfermedad muestran tener menos impacto en estas áreas. Al evaluar la variable de comunicación por medio del Inventario de Situaciones Sociales ISS, se encontró que los familiares que participaron en los programas de psicoeducación impartidos por la Asociación Ingenium ABP obtuvieron un mejor resultado en las escalas de otorgar/demandar, búsqueda/acercamiento y autorrevelación. Al parecer los familiares de Ingenium ABP, en comparación con los familiares de URP, pueden expresar sus ideas, sentimientos, y opiniones de una manera más adecuada, así mismo, pueden intercambiar información sobre situaciones, personas y objetos discriminando según su contexto y pueden también comunicarse mejor para mantener o establecer una relación.

110    

Esto se corrobora con los hallazgos de “Bipolar disorder and family communication: Effects of a psychoeducational treatment program” en la que se estudió a una muestra de 22 familiares de pacientes diagnosticados con Trastorno Bipolar y Esquizofrenia. Los familiares tomaron cursos psicoeducativos durante nueve meses y se evaluó un antes y el después de haber tomado los cursos psicoeducativos. Al finalizar los cursos, evaluar después de un año y se encontró que tenían una comunicación más positiva y una mejor resolución de problemas (Somoneau, Miklowitz, Richards, Saleen, & George, 1999). Se cree que estos resultados con los familiares de Ingenium ABP en relación con la comunicación asertiva podrian deberse a que uno de los temas principales en los cursos que imparte Ingenium ABP es la comunicación y estrategias sobre cómo tener un acercamiento adecuado con su ser querido para que de esta manera el paciente se sienta entendido y aceptado. Los participantes de esta asociación, parece ser que comparados con los familiares de la URP, no solo adquieren de manera adecuada estos conocimientos sino que también los ponen en práctica constantemente. Los pacientes de ambas instituciones, tanto Ingenium ABP como URP,no mostraron diferencias significativas en ninguna de las escalas del Inventario de Situaciones Sociales, es decir en otorgar/demandar, búsqueda/acercamiento y autorrevelación. A los pacientes con diagnóstico de trastorno bipolar les cuesta mucho trabajo concentrarse en una conversación ya que su corteza pre-frontal está fuera de línea. Esto ocasiona que los pacientes malinterpreten las señales verbales y no verbales de las personas con las que están entablando una conversación (Shryer, 2011). La falla orgánica que los pacientes con Trastorno Bipolar presentan puede llegar a hacer que éstos tengan una mayor dificultad para poner en práctica los conocimientos adquiridos en los cursos psicoeducativos. Por tal motivo se cree que esto influye directamente en

111    

el hecho de que los pacientes de Ingenium ABP, a pesar de haber tenido mayor apoyo psicoeducativo, no presentaron una mejor comunicación asertiva. Después de evaluar las variables de calidad de vida, bienestar y comunicación asertiva, se consideró relevante explorar la relación entre la edad del participante y el género de los sujetos con la ausencia o presencia de la psicoeducación.La investigación mostró que el género de las personas, es decir si son hombres o mujeres, no es un factor que afecte los resultados de las variables. Al investigar sobre diferentes estudios que evaluaban el género relacionándolo con las enfermedades mentales, se concluyó que es un aspecto muy inconsistente ya que muchos de los estudios encontraron que había diferencias significativas entre hombres y mujeres, mientras que otros, al igual que en esta investigación, no encontraron ninguna diferencia. Se estudiaron ambas instituciones de manera independiente y se encontró que tanto pacientes como familiares menores de 32 años de la Asociación Ingenium ABP presentaban un menor grado de bienestar comparado con gente mayor que ellos. Al analizar de manera más profunda estos datos, se encontró que los sujetos presentaban menor puntuación en la subescala de funcionamiento laboral. En la investigación de “Physical and Mental Health-Related Quality of Life among Older People with Schizophrenia” se encontró que la edad avanzada se asociaba con una mayor calidad (Folsom, 2009). Así mismo, los participantes de esta investigación mostraron tener mayor nivel de socialización, mostraron estar más involucrados en su trabajo laboral y tener mejor manejo de sus finanzas. Al ver los datos arrojados por estas dos investigaciones así como los obtenidos al trabajar con las instituciones Ingenium ABP y URP, se puede creer que la razón por la que los menores de 32 años tienen un menor bienestar en comparación con los mayores es debido a que las personas más jóvenes llevan menos tiempo con un diagnóstico, ya sea propio o de un ser querido, por lo que se infiere que éstos tienen menos 112    

conocimientos acerca de la enfermedad, lo cual los hace más vulnerables ante las situaciones o problemáticas que se les puedan presentar. La psicoeducación se ha convertido en un tratamiento de gran valor para las personas diagnosticadas con alguna enfermedad mental. En la actualidad existe una creciente interés en investigar los beneficios que la psicoeducación tiene en distintos grupos de personas. Al estudiar y analizar las variables de investigación se puede concluir que el dar apoyo psicoeducativo a pacientes y familiares de personas con un diagnóstico de enfermedad mental grave es muy efectivo para la recuperación y entendimiento del padecimiento. Esto es evidente ya que hay investigaciones que demuestran una gran mejoría en los distintos aspectos de la vida de quienes la reciben. Como se encontró en la investigación de “Impact of caregiver group psychoeducation on the course and outcome of bipolar patients in remission: a randomized controlled trial” donde se probó la efectividad de un programa psicoeducativo en pacientes y su cuidador principal, se dan generalmente resultados favorables en cuanto a la mejoría de las recaídas y mayor estabilidad en el estado anímico de los participantes (Reinares, y otros, 2008). Esto parece convertir a la psicoeducación es una herramienta fundamental para la recuperación integral del paciente y de sus familiares. Este tratamiento es efectivo ya que es una forma de educar y la educación es el pilar fundamental para desarrollarnos como personas, proveer conocimientos, desarrollar actitudes y enriquece la cultura, permitiendo alcanzar mejores niveles de bienestar social. Analizando los resultados obtenidos durante la investigación se puede recomendar que ambas instituciones continúen con la implementación de los programas psicoeducativos ya que se mostró que hay un impacto favorable en los participantes que los reciben. Se cree necesario adicionalmente, dado a que tanto Ingenium ABP como la Unidad de Rehabilitación Psiquiátrica 113    

fortalezcan el aspecto de la comunicación en sus programas psicoeducativos tanto en los familiares como en los pacientes, desarrollando e incluyendo en sus clases temas acerca de cómo mejorar las habilidades comunicativas para que ellos puedan encontrar y entender la manera de expresar sus emociones, ideas y sentimientos de una manera adecuada. Así mismo, se cree relevante que ambas instituciones trabajen en mejorar el bienestar de los familiares otorgándoles las herramientas y habilidades necesarias para que así puedan tener un mejor manejo de sus finanzas, relaciones interpersonales y autonomía. Se propone que se invite a los familiares a participar en más actividades recreativas o de elaboración de materiales, para que mejoren sus habilidades sociales de ocio y de autonomía. Dado a que los resultados muestran que los pacientes de Ingenium ABP que son menores de 32 años presentan tener un menor grado de bienestar, se le recomienda a dicha institución que se enfoquen un poco más en los participantes jóvenes de los programas ofreciéndoles asesoramiento individual sobre el aspecto de funcionamiento laboral. Debido a los resultados favorables que se encontraron del impacto que tiene la psicoeducación se le recomienda a la Unidad de Rehabilitación Psiquiátrica que mejore su programa de psicoeducación haciendo modificaciones al diseño curricular del programa. Es necesario que profundice más en los temas de estudio y que procuren abarcar durante cada sesión información de cada una de las enfermedades mentales, para que sea más fácil para la persona comprender e identificarse con el tema. Se recomienda que la institución continúe con su programa psicoeducativo, sin embargo se les recomienda que adopte o desarrolle un programa estructurado donde se hable acerca de

114    

todas las enfermedades mentales, sus características, su origen y los medicamentos o tratamientos que existen. Además se les recomienda que el programa ayude a los pacientes y a los familiares a desarrollar habilidades que les permitan tener un mejor manejo de la enfermedad. Esto se puede lograr a través de la enseñanza de temas como la resolución de conflictos, establecimiento de límites y reinserción en los diferentes ámbitos como en el social, laboral y familiar. Por otro lado, se cree apropiado que aumenten el número de sesiones de los cursos psicoeducativos para que de esta manera se aseguren que todos los participantes tengan la oportunidad de ver los temas de su propio diagnóstico o el de sus familiares. Así mismo se recomienda que todos los pacientes y familiares que forman parte de la URP tomen como requisito los cursos psicoeducativos como parte de sus tratamientos. Los familiares y pacientes deberán de darle continuidad y seguimiento a los cursos. Debido a la complejidad de los temas vistos en los cursos psicoeducativos, se aconseja que el programa tenga una modalidad presencial y que los cursos se extiendan a 10 sesiones con una duración aproximada de una hora por sesión. Para poder complementar el gran apoyo que la URP brinda, se cree conveniente que el hospital se asocie con instituciones que se dedican específicamente a brindar este tipo de apoyo para que se beneficien mutuamente y que en conjunto tengan un impacto positivo en la vida de muchas personas y en la sociedad. Se invita a todas las asociaciones dedicadas al apoyo y cuidado de la salud mental, que incluyan en sus programas el apoyo psicoeducativo, o a las que ya lo implementan que lo continúen haciendo. De la misma manera, se busca que en un futuro se creen políticas 115    

gubernamentales que tengan como requisito que todas los hospitales psiquiátricos e instituciones que brindan apoyo a la salud mental incluyen en sus tratamientos cursos psicoeducativos. Por último, se busca que la sociedad en general se vea beneficiada al conocer acerca de las enfermedades mentales, para que de esta manera se pueda romper con el estigma y se facilite la reinserción social y laboral de las personas que sobrellevan un diagnóstico de enfermedad mental.

 

116    

                   

Capítulo 6 Áreas de Oportunidad y Futuras Líneas de Investigación

La presente investigación pudo haberse fortalecido con el uso de un enfoque mixto que explicara el problema donde el aspecto cualitativo. Un método que pudo haberse seguido es el de de análisis de casos para obtener información detallada de los sujetos investigados. Por ejemplo, saber acerca de la percepción que tienen acerca de la enfermedad mental, las problemáticas que se les han presentado y cómo las han sobrellevado, los beneficios percibidos al recibir apoyo psicoeducativo, etc. Todo esto serviría para hacer una comparación entre las respuestas de los sujetos y tener un panorama más amplio y completo. La investigación también se pudo haber fortalecido más al extender la muestra de la utilizada en la investigación para obtener resultados con mayor grado de validez y confiabilidad de la población estudiada. De igual manera, se podría hacer una investigación entre los ex-participantes de acuerdo al año en que se graduaron de los programas de Ingenium ABP, es decir, ya que los participantes se graduaron en diferentes años (2010-2014), se podría hacer una comparación entre las respuestas de todos éstos para ver el impacto de la psicoeducación a través de los años. Primeramente, resultaría interesante analizar si los ex-participantes que se graduaron en el año 2010 difieren en su percepción de la calidad de vida, bienestar general o comunicación asertiva con aquellos ex-participantes que se graduaron en el 2014. De la misma manera, sería conveniente estudiar si los graduados del año 2010 comparados con los del 2014 tienen diferencias debido a que tuvieron diferentes maestros dando los temas en los programas, tuvieron mejores prognosis médicas o si posiblemente, al estar actualizando el manual regularmente por medio de NAMI se han apoyado de las áreas de oportunidad y esto causa que cada generación

tenga información nueva y actualizada de la patología y de cómo manejarla. Por último, después de haber recaudado todos los datos necesarios y observar si llegaran a haber diferencias significativas, resultaría interesante hacer un análisis sobre las posibles causas por las que estas diferencias se dieron. En referencia al corto tiempo que se obtuvo para la realización de esta investigación, se optó por utilizar un grupo control para comparar los resultados entre ambos grupos. Sin embargo y como futura línea de investigación, se podría evaluar la eficacia de un programa psicoeducativo en un estudio pre y post, evaluando las diversas variables antes de haber tomado el curso y después de haberlo tomado. Este diferente enfoque permitiría evaluar a corto plazo el impacto que tiene el curso psicoeducativo y haría posible ver los cambios dentro una misma población. De la misma manera, se podría hacer un estudio longitudinal en donde se investigue al mismo grupo de personas de manera repetida por un periodo largo de tiempo, es decir, se podría evaluar a los mismos participantes graduados en el año 2014, un año después (2015) para ver los resultados que éstos mostraron y nuevamente en el 2016. Esto permitiría observar los cambios que van teniendo los participantes a través de los años, así como el impacto que tiene la psicoeducación. Por ejemplo, se podría analizar por medio de la recolección de datos estadísticos, si en el año en donde el participante recibió el apoyo psicoeducativo (2014) éste tuvo mejores resultados en la prueba SF-36, FAST e ISS en donde se pregunta acerca de la percepción de calidad de vida, bienestar general y comunicación asertiva, en comparación a los resultados que el participante tuvo dos años después de haber tomado el curso psicoeducativo.

119    

También cabe destacar la falta de pruebas estadísticas estandarizadas para población Mexicana con un diagnóstico de una enfermedad mental. Al reconocer esta carencia, se puede considerar como otra línea de investigación el desarrollo de pruebas estadísticas en donde se estandaricen instrumentos de evaluación para que exista mayor validez a la hora de analizar los datos obtenidos. Por último, se puede recomendar extender esta investigación a otros padecimientos mentales.

 

 

120    

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133    

Apéndices

SF-36

Esta encuesta le pide su opinión acerca de su salud. Esta información permitirá saber cómo se siente y qué tan bien puede hacer usted sus actividades normales.

1. En general, usted diría que su salud es: a. Excelente b. Muy Buena c. Buena d. Regular e. Mala 2. Comparando su salud con la de hace un año, ¿cómo la calificaría usted en general ahora? a. Mucho mejor ahora que hace un año b. Algo mejor ahora que hace un año c. Más o menos igual ahora que hace un año d. Algo peor ahora que hace un año e. Mucho peor ahora que hace un año Las siguientes frases se refieren a actividades que usted podría hacer durante un día normal. ¿Su estado de salud actual lo/la limita para hacer estas actividades? Si es así, ¿cuánto?

3. Actividades vigorosas, tales como correr, levantar objetos pesados, participar en deportes intensos: a. Sí, me limita mucho b. Sí, me limita un poco c. No, no me limita en absoluto 4. Actividades moderadas, tales como mover una mesa, barrer, trapear, bailar, andar en bicicleta: a. Sí, me limita mucho b. Sí, me limita un poco c. No, no me limita en absoluto 5. Levantar o llevar las compras del mercado: a. Sí, me limita mucho 134    

b. Sí, me limita un poco c. No, no me limita en absoluto 6. Subir varios pisos por escalera: a. Sí, me limita mucho b. Sí, me limita un poco c. No, no me limita en absoluto 7. Subir un piso por la escalera: a. Sí, me limita mucho b. Sí, me limita un poco c. No, no me limita en absoluto 8. Doblarse, arrodillarse o agacharse: a. Sí, me limita mucho b. Sí, me limita un poco c. No, no me limita en absoluto 9. Caminar más de un kilómetro: a. Sí, me limita mucho b. Sí, me limita un poco c. No, no me limita en absoluto 10. Caminar varios cientos de metros: a. Sí, me limita mucho b. Sí, me limita un poco c. No, no me limita en absoluto 11. Caminar cien metros: a. Sí, me limita mucho b. Sí, me limita un poco c. No, no me limita en absoluto 12. Bañarse o vestirse: a. Sí, me limita mucho b. Sí, me limita un poco c. No, no me limita en absoluto Durante la última semana, ¿cuánto tiempo ha tenido usted alguno de los siguientes problemas con el trabajo u otras actividades diarias normales a causa de su salud física?

13. Ha reducido el tiempo que dedicaba al trabajo u otras actividades: a. Siempre 135    

b. c. d. e.

Casi siempre Algunas veces Casi nunca Nunca

14. Ha logrado hacer menos de lo que le hubiera gustado: a. Siempre b. Casi siempre c. Algunas veces d. Casi nunca e. Nunca 15. Ha tenido limitaciones en cuanto al tipo de trabajo u otras actividades: a. Siempre b. Casi siempre c. Algunas veces d. Casi nunca e. Nunca 16. Ha tenido dificultades en realizar su trabajo u otras actividades (por ejemplo, le ha costado más esfuerzo): a. Siempre b. Casi siempre c. Algunas veces d. Casi nunca e. Nunca Durante la última semana, ¿cuánto tiempo ha tenido usted alguno de los siguientes problemas con el trabajo u otras actividades diarias normales a causa de algún problema emocional (como sentirse deprimido/a o ansioso/a)? 17. Ha reducido el tiempo que dedicaba al trabajo u otras actividades: a. Siempre b. Casi siempre c. Algunas veces d. Casi nunca e. Nunca 18. Ha logrado hacer menos de lo que le hubiera gustado: a. Siempre b. Casi siempre c. Algunas veces d. Casi nunca e. Nunca 136    

19. Ha hecho su trabajo u otras actividades con menos cuidado de lo usual: a. Siempre b. Casi siempre c. Algunas veces d. Casi nunca e. Nunca 20. Durante la última semana, ¿en qué medida su salud física o sus problemas emocionales han dificultado sus actividades sociales normales con la familia, amigos, vecinos o grupos? a. Nada b. Un poco c. Más o menos d. Mucho e. Demasiado 21. ¿Cuánto dolor físico ha tenido usted durante la última semana? a. Ningún dolor b. Muy poco c. Poco d. Moderado e. Severo f. Muy severo 22. Durante la última semana, ¿cuánto le ha dificultado el dolor su trabajo normal (incluyendo tanto el trabajo fuera de casa como los quehaceres domésticos)? a. Nada b. Un poco c. Más o menos d. Mucho e. Demasiado Estas preguntas se refieren a cómo se ha sentido usted durante la última semana. Por cada pregunta, por favor dé la respuesta que más se acerca a la manera en cómo se ha sentido usted. ¿Cuánto tiempo durante la última semana…

23. ¿Se ha sentido lleno de vida? a. Siempre b. Casi siempre c. Algunas veces d. Casi nunca e. Nunca 137    

24. ¿Se ha sentido muy nervioso? a. Siempre b. Casi siempre c. Algunas veces d. Casi nunca e. Nunca 25. ¿Se ha sentido tan decaído de ánimo que nada podía alentarlo? a. Siempre b. Casi siempre c. Algunas veces d. Casi nunca e. Nunca 26. ¿Se ha sentido tranquilo y sosegado? a. Siempre b. Casi siempre c. Algunas veces d. Casi nunca e. Nunca 27. ¿Ha tenido mucha energía? a. Siempre b. Casi siempre c. Algunas veces d. Casi nunca e. Nunca 28. ¿Se ha sentido desanimado y deprimido? a. Siempre b. Casi siempre c. Algunas veces d. Casi nunca e. Nunca 29. ¿Se ha sentido agotado? a. Siempre b. Casi siempre c. Algunas veces d. Casi nunca e. Nunca 30. ¿Se ha sentido feliz? a. Siempre b. Casi siempre c. Algunas veces 138    

d. Casi nunca e. Nunca 31. ¿Se ha sentido cansado? a. Siempre b. Casi siempre c. Algunas veces d. Casi nunca e. Nunca 32. Durante la ultima semana, ¿cuánto tiempo su salud física o sus problemas emocionales han dificultado sus actividades sociales (como visitar amigos, parientes, etc.)? a. Siempre b. Casi siempre c. Algunas veces d. Casi nunca e. Nunca ¿Qué tan CIERTA o FALSA es cada una de las siguientes frases para usted?

33. Parece que yo me enfermo un poco más fácilmente que otra gente: a. Totalmente cierta b. Bastante cierta c. No sé d. Bastante falsa e. Totalmente falsa 34. Tengo tan buena salud como cualquiera que conozco: a. Totalmente cierta b. Bastante cierta c. No sé d. Bastante falsa e. Totalmente falsa 35. Creo que mi salud va a empeorar: a. Totalmente cierta b. Bastante cierta c. No sé d. Bastante falsa e. Totalmente falsa 36. Mi salud es excelente: a. Totalmente cierta b. Bastante cierta 139    

c. No sé d. Bastante falsa e. Totalmente falsa

140    

Prueba Breve del Funcionamiento FAST Lea atentamente cada una de las siguientes áreas de funcionamiento que se especifican a continuación, contesta utilizando la siguiente escala: (0): Ninguna (1): Poca (2): Bastante (3): Mucha

¿Cuál es el grado de dificultad de usted en relación con los siguientes aspectos?

Autonomía

2. Encargarse de las tareas de la casa (0): Ninguna (1): Poca (2): Bastante (3): Mucha 3. Vivir solo (0): Ninguna (1): Poca (2): Bastante (3): Mucha 4. Hacer la compra (0): Ninguna (1): Poca (2): Bastante (3): Mucha

141    

5. Cuidar de sí mismo (aspecto físico, higiene…) (0): Ninguna (1): Poca (2): Bastante (3): Mucha Funcionamiento laboral

6. Realizar un trabajo remunerado (0): Ninguna (1): Poca (2): Bastante (3): Mucha 7. Acabar las tareas tan rápido como era necesario (0): Ninguna (1): Poca (2): Bastante (3): Mucha 8. Trabajar en lo que estudió (0): Ninguna (1): Poca (2): Bastante (3): Mucha 9. Cobrar de acuerdo con el puesto que ocupa (0): Ninguna (1): Poca (2): Bastante (3): Mucha 10. Alcanzar el rendimiento previsto por la empresa

142    

(0): Ninguna (1): Poca (2): Bastante (3): Mucha Funcionamiento cognitive

11. Concentrarse en la lectura, película (0): Ninguna (1): Poca (2): Bastante (3): Mucha 12. Hacer cálculos mentales (0): Ninguna (1): Poca (2): Bastante (3): Mucha 13. Resolver adecuadamente un problema (0): Ninguna (1): Poca (2): Bastante (3): Mucha 14. Recordar el nombre de gente nueva (0): Ninguna (1): Poca (2): Bastante (3): Mucha 15. Aprender una nueva información (0): Ninguna (1): Poca 143    

(2): Bastante (3): Mucha Finanzas

16. Manejar el propio dinero (0): Ninguna (1): Poca (2): Bastante (3): Mucha 17. Hacer compras equilibradas (0): Ninguna (1): Poca (2): Bastante (3): Mucha Relaciones interpersonales

18. Mantener una amistad (0): Ninguna (1): Poca (2): Bastante (3): Mucha 19. Participar en actividades sociales (0): Ninguna (1): Poca (2): Bastante (3): Mucha 20. Llevarse bien con personas cercanas (0): Ninguna 144    

(1): Poca (2): Bastante (3): Mucha 21. Convivencia familiar (0): Ninguna (1): Poca (2): Bastante (3): Mucha 22. Relaciones sexuales satisfactorias (0): Ninguna (1): Poca (2): Bastante (3): Mucha 23. Capaz de defender los propios intereses: (0): Ninguna (1): Poca (2): Bastante (3): Mucha Ocio

24. Practicar deporte o ejercicio: (0): Ninguna (1): Poca (2): Bastante (3): Mucha 25. Tener una afición: (0): Ninguna (1): Poca (2): Bastante 145    

(3): Mucha 26. Tener una dependencia a una sustancia o actividad: a) b)

Si No

27. Número de hospitalizaciones antes de participar en el curso:

28. Número de hospitalizaciones después de haber participado en el curso psicoeducativo:

146    

Inventario de Situaciones Sociales ISS 1. Número de folio:

2. Graduado del programa: 3. ¿Tiene algún familiar que ha participado en otro programa de Ingenium? 4. Nombre del familiar (opcional):

Lea atentamente cada una de las siguientes frases que describen situaciones cotidianas y marque la opción que refleje la forma en la que usted actúa.

5. Tengo dificultad para expresar palabras de aliento a un amigo que acaba de perder a un ser querido. a) b) c) d) e)

Totalmente de acuerdo De acuerdo Ni acuerdo ni desacuerdo En desacuerdo Totalmente en desacuerdo

6. Tengo dificultad para responder a comentarios desagradables y hostiles provenientes de familiares o amigos. a) b) c) d) e)

Totalmente de acuerdo De acuerdo Ni acuerdo ni desacuerdo En desacuerdo Totalmente en desacuerdo

7. Me resulta difícil resistir la insistencia de mis amigos cuando me piden hacer algo que no quiero. a) b) c) d) e)

Totalmente de acuerdo De acuerdo Ni acuerdo ni desacuerdo En desacuerdo Totalmente en desacuerdo

147    

8. Tengo dificultad para negar un préstamo cuando se trata de una persona cercana. a) b) c) d) e)

Totalmente de acuerdo De acuerdo Ni acuerdo ni desacuerdo En desacuerdo Totalmente en desacuerdo

9. Tengo dificultad para reclamar por mis derechos cuando se me acusa injustamente. a) b) c) d) e)

Totalmente de acuerdo De acuerdo Ni acuerdo ni desacuerdo En desacuerdo Totalmente en desacuerdo

10. No sé cómo pedir explicaciones a un amigo que ha sido grosero conmigo. a) b) c) d) e)

Totalmente de acuerdo De acuerdo Ni acuerdo ni desacuerdo En desacuerdo Totalmente en desacuerdo

11. Tengo dificultad para pedir explicaciones a la persona que llega muy atrasada a nuestra cita. a) b) c) d) e)

Totalmente de acuerdo De acuerdo Ni acuerdo ni desacuerdo En desacuerdo Totalmente en desacuerdo

12. Tengo dificultad para expresar lo que pienso a mis amigos cuando piden mi opinión sobre ellos. a) b) c) d) e)

Totalmente de acuerdo De acuerdo Ni acuerdo ni desacuerdo En desacuerdo Totalmente en desacuerdo

13. No sé cual es la mejor forma de expresar mi decisión cuando he cambiado de opinión. a) Totalmente de acuerdo b) De acuerdo 148    

c) Ni acuerdo ni desacuerdo d) En desacuerdo e) Totalmente en desacuerdo 14. Tengo dificultad para pedir al vendedor la devolución de mi dinero cuando el producto ha caducado o tiene fallas. a) b) c) d) e)

Totalmente de acuerdo De acuerdo Ni acuerdo ni desacuerdo En desacuerdo Totalmente en desacuerdo

15. Tengo dificultad para afrontar agresiones físicas hacia mi persona proveniente de extraños. a) b) c) d) e)

Totalmente de acuerdo De acuerdo Ni acuerdo ni desacuerdo En desacuerdo Totalmente en desacuerdo

16. No sé cómo responder a la intromisión de alguien cuando interrumpe una conversación importante. a) b) c) d) e)

Totalmente de acuerdo De acuerdo Ni acuerdo ni desacuerdo En desacuerdo Totalmente en desacuerdo

17. No sé cómo abordar a una persona que es grosera y vulgar conmigo, cuando necesito información de mi interés. a) b) c) d) e)

Totalmente de acuerdo De acuerdo Ni acuerdo ni desacuerdo En desacuerdo Totalmente en desacuerdo

18. Tengo dificultad para iniciar una conversación con un extraño(a) del sexo opuesto que recién conozco. a) Totalmente de acuerdo b) De acuerdo 149    

c) Ni acuerdo ni desacuerdo d) En desacuerdo e) Totalmente en desacuerdo 19. No sé qué hacer cuando una persona del sexo opuesto me saluda y empieza a conversar conmigo. a) b) c) d) e)

Totalmente de acuerdo De acuerdo Ni acuerdo ni desacuerdo En desacuerdo Totalmente en desacuerdo

20. Tengo dificultad para expresar mi satisfacción cuando recibo un reconocimiento público. a) b) c) d) e)

Totalmente de acuerdo De acuerdo Ni acuerdo ni desacuerdo En desacuerdo Totalmente en desacuerdo

21. Tengo dificultad para oponerme al pedido de mis amigos cuando sus exigencias afectan mis intereses. a) b) c) d) e)

Totalmente de acuerdo De acuerdo Ni acuerdo ni desacuerdo En desacuerdo Totalmente en desacuerdo

22. No sé cómo abordar a una persona extraña que empieza a comentarme sobre sus problemas. a) b) c) d) e)

Totalmente de acuerdo De acuerdo Ni acuerdo ni desacuerdo En desacuerdo Totalmente en desacuerdo

23. Tengo dificultad para expresar mis convicciones religiosas o políticas cuando son distintas a la de los demás. a) Totalmente de acuerdo b) De acuerdo c) Ni acuerdo ni desacuerdo 150    

d) En desacuerdo e) Totalmente en desacuerdo 24. Tengo dificultad para reclamar de manera firme y directa cuando la conducta de los demás tiene efectos negativos en mí. a) b) c) d) e)

Totalmente de acuerdo De acuerdo Ni acuerdo ni desacuerdo En desacuerdo Totalmente en desacuerdo

25. No sé cuál es la mejor manera para obtener una entrevista/cita después de muchas negativas. a) b) c) d) e)

Totalmente de acuerdo De acuerdo Ni acuerdo ni desacuerdo En desacuerdo Totalmente en desacuerdo

26. Tengo dificultad para pedir disculpas a mis amigos cuando mi comentario ha sido desagradable y fuera de lugar. a) b) c) d) e)

Totalmente de acuerdo De acuerdo Ni acuerdo ni desacuerdo En desacuerdo Totalmente en desacuerdo

27. Tengo dificultad para responder a comentarios y opiniones que juzgan negativamente mi forma de ser. a) b) c) d) e)

Totalmente de acuerdo De acuerdo Ni acuerdo ni desacuerdo En desacuerdo Totalmente en desacuerdo

28. Me resulta difícil expresar opiniones poco favorables acerca de los amigos, por temor a herir sus sentimientos. a) Totalmente de acuerdo b) De acuerdo c) Ni acuerdo ni desacuerdo 151    

d) En desacuerdo e) Totalmente en desacuerdo 29. Tengo dificultad para establecer límites cuando personas invaden mi privacidad. a) b) c) d) e)

Totalmente de acuerdo De acuerdo Ni acuerdo ni desacuerdo En desacuerdo Totalmente en desacuerdo

30. Tengo dificultad para expresar disgusto cuando se discrimina a las personas por su apariencia física. a) b) c) d) e)

Totalmente de acuerdo De acuerdo Ni acuerdo ni desacuerdo En desacuerdo Totalmente en desacuerdo

31. Tengo dificultad para transmitir optimismo a personas que pasan por un momento difícil. a) b) c) d) e)

Totalmente de acuerdo De acuerdo Ni acuerdo ni desacuerdo En desacuerdo Totalmente en desacuerdo

32. Me cuesta trabajo expresar mi cambio de opinión a las personas por no ser visto como inseguro. a) b) c) d) e)

Totalmente de acuerdo De acuerdo Ni acuerdo ni desacuerdo En desacuerdo Totalmente en desacuerdo

33. Tengo dificultad para iniciar la bienvenida e iniciar una conversación con personas nuevas en el trabajo/curso. a) b) c) d)

Totalmente de acuerdo De acuerdo Ni acuerdo ni desacuerdo En desacuerdo 152  

 

e) Totalmente en desacuerdo 34. No sé cómo acercarme a una persona del sexo opuesto que me gusta. a) b) c) d) e)

Totalmente de acuerdo De acuerdo Ni acuerdo ni desacuerdo En desacuerdo Totalmente en desacuerdo

35. No sé cómo iniciar una conversación con personas con las que tengo diferencias de opinión cuando es preciso hacerlo. a) b) c) d) e)

Totalmente de acuerdo De acuerdo Ni acuerdo ni desacuerdo En desacuerdo Totalmente en desacuerdo

153