VI Congreso Internacional de Informática en Salud Temáticas:

- INFORMÁTICA, SOCIEDAD Y SALUD (Informática e ITS/VIH/SIDA) - INTERNET, REDES Y SERVICIOS WEB EN FUNCIÓN DE LA SALUD (Gestión de bases de datos) - INFORMÁTICA Y SERVICIOS DE SALUD (Gestión hospitalaria y automatización)

Título:

SLD083- SISTEMA AUTOMATIZADO PARA LA ATENCION MEDICA INTEGRAL A PACIENTES VIH/SIDA - “SIDATRAT”.

Autores:

Ing. Carlos Aragonés López, MSc. [email protected] Instituto de Medicina Tropical “Pedro Kourí” Cuba Dr. L. Jorge Pérez Ávila, PhD. [email protected] Instituto de Medicina Tropical “Pedro Kourí” Cuba Dr. Daniel F. Pérez Correa, MSc. [email protected] Instituto de Medicina Tropical “Pedro Kourí” Cuba Téc. Jorge R. Campos Díaz [email protected] Instituto de Medicina Tropical “Pedro Kourí” Cuba

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Resumen: La epidemia producida por el VIH ha constituido un grave problema incluso para Cuba, que ha logrado mantener una baja tasa de crecimiento. Desde inicios de 1983, cuando llegaron las primeras informaciones sobre la existencia del SIDA al país, el Ministerio de Salud Pública comenzó a tomar importantes medidas para evitar la diseminación de la enfermedad. Se estableció el programa para la atención y cuidado de la salud de las personas diagnosticadas. Desde el año 2001, el Estado garantiza el tratamiento antirretroviral a todos los enfermos que lo necesitan, aumentando la calidad de vida de estas personas y disminuyendo significativamente la mortalidad por SIDA. Para dar seguimiento y contribuir a la calidad de este proceso surge SIDATRAT, que ha influido notablemente en el éxito del programa de atención a los seropositivos, garantizando la información necesaria. El mismo lleva el control de los datos generales y clínicos de todos los pacientes diagnosticados, sus enfermedades oportunistas, exámenes de laboratorio realizados, CD4 y carga viral, tratamientos indicados, efectos secundarios, resistencia y adherencia; así como su evolución en el tiempo, estudios de subtipos y participación en protocolos de investigación. SIDATRAT permite que los médicos de asistencia y los decisores de salud pueden contar con los elementos necesarios para tomar decisiones eficaces en aras del mejor seguimiento de los infectados. Además, dado que las personas con VIH/SIDA son atendidas a lo largo de todo el territorio nacional, SIDATRAT permite el acceso de personal autorizado desde cualquier estación de trabajo conectada a la red de salud.

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Introducción: La epidemia producida por el virus de inmunodeficiencia humana (VIH), causante del Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida (SIDA), se extiende inexorable e indeteniblemente hacia todos los rincones del mundo y constituye un gran reto para la supervivencia de la humanidad. Según estimados de ONUSIDA y la OMS, a finales del pasado siglo el número de muertes por SIDA alcanzaba los 20 millones y alrededor de 40 millones de personas vivían con VIH/SIDA en todo el mundo, cifras que duplicaban todos los pronósticos realizados una década atrás (1). Cuando en 1981 se reportaban los primeros casos, no se sospechaba que nos enfrentábamos a un problema, no sólo de salud sino también social, de los más graves hasta ahora conocidos, que ha traído la desestabilización de la familia al verse afectada por la enfermedad y muerte de uno o varios de sus miembros y el desamparo de otros, y pérdidas económicas extremas para varios países que han visto morir a parte importante de su fuerza laboral, entre otras muchas cosas (2). Estas devastadoras consecuencias han obligado al ser humano a reflexionar y replantearse aspectos estrechamente relacionados con la propia vida y en los que se involucran, la intimidad y las relaciones con los demás. Incluso para Cuba, que ha logrado mantener una baja tasa de crecimiento, el VIH/SIDA constituye un problema (3). La cantidad de casos de Infecciones de Transmisión Sexual (ITS) reportados reafirman la existencia de conductas de riesgo en nuestra población e indican que aún queda mucho por hacer (4). Resulta necesario reconocer la voluntad política del Estado cubano, que permitió que se priorizaran y destinaran los recursos necesarios para crear un Sistema Nacional de Salud, accesible y gratuito para toda la población, sin importar sexo, raza, religión, militancia política o poder adquisitivo, el cual pudo iniciar tempranamente un programa muy completo para la prevención y control del VIH/SIDA (5). Las más modernas tecnologías, para el seguimiento de las personas infectadas con VIH, han sido adquiridas desde los primeros años, a pesar del elevado costo y de los impedimentos debidos al bloqueo. Todas ellas, en manos de un personal altamente calificado y comprometido, han contribuido a detectar a tiempo cualquier problema de salud. Por otro lado, una verdadera atención de excelencia ha permitido elevar la calidad de vida de cada persona y alejar la muerte. En cuanto a tratamientos, la terapia antirretroviral de alta eficacia (TARVAE) se considera la opción más avanzada en el mundo para un paciente clasificado como SIDA (6). En el año 2001, el Estado cubano decidió comenzar la producción de genéricos nacionales, similares a los que se comercializan en el

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mercado internacional (7), lo cual permitió el acceso total a TARVAE para todas las personas que lo necesitan. Posteriormente, con el apoyo del Fondo Global para la lucha contra el VIH, la Tuberculosis y la Malaria, se completaron todas las posibles combinaciones de tratamientos. Desde los primeros momentos de la epidemia, los servicios hospitalarios del Instituto de Medicina Tropical “Pedro Kourí” (IPK), asumieron el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades oportunistas del SIDA, los estudios de niveles de CD4 y carga viral a pacientes VIH/SIDA y la asignación y entrega de los medicamentos antirretrovirales. Aunque el IPK constituye hoy el Centro de Referencia Nacional para la atención al SIDA (8), muchas personas que viven con VIH/SIDA en todo el país, se encuentran integradas a sus comunidades y por tanto, son atendidas por sus médicos de familia y otros especialistas de los sanatorios y hospitales provinciales, los cuales requieren de todos los datos disponibles sobre el estado de salud de sus pacientes, como recurso que permite tomar decisiones acertadas y salvar vidas (9). Todo este proceso sería prácticamente imposible sin un soporte informático, que permita el seguimiento del estado de salud de los pacientes VIH/SIDA, teniendo en cuenta todos los exámenes relacionados con su estado inmunológico, los diferentes procedimientos y estudios realizados, los tratamientos aplicados y las infecciones oportunistas aparecidas en el tiempo de evolución de la enfermedad. A su vez, debe permitir el cálculo de las necesidades de cada provincia en cuanto a tratamientos, de forma tal que exista una garantía en el abastecimiento de los mismos, dado que el TARVAE necesita de la administración estricta de un grupo de medicamentos para lograr controlar la enfermedad y evitar el desarrollo de resistencia (10). Por todas estas razones surge SIDATRAT, dando respuesta a las necesidades de control e intercambio de información clínica actualizada sobre VIH/SIDA entre el personal de asistencia a las personas que viven con VIH/SIDA en todo el país.

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Métodos: Problema: Los datos generales de los pacientes que son atendidos en el hospital no se encuentran integrados y son de difícil acceso, existen problemas en el intercambio de información entre los diferentes servicios del hospital y al personal de asistencia le resulta complicado contar con todos los datos necesarios para la toma de decisiones en cada momento. Los médicos que atienden a las personas que viven con VIH/SIDA en las diferentes provincias del país no tienen acceso a toda la información relacionada con sus pacientes. Objetivo: Disponer de un sistema informático que sea capaz de integrar los datos generales de los pacientes que son atendidos en el hospital, que permita la comunicación entre los diferentes servicios del mismo y brinde al personal de asistencia toda la información necesaria para la toma de decisiones en cada momento. Además, este sistema debe ser capaz de mantener informados a los médicos que atienden a las personas que viven con VIH/SIDA en las diferentes provincias del país sobre el estado de salud de los mismos. Beneficios esperados: - Acceso por parte del personal médico a la información de los pacientes que son atendidos en el hospital. - Información integrada sobre cada paciente, de forma tal que se puedan analizar factores desde el punto de vista individual y grupal. - Posibilidad de disponer de toda la información necesaria para realizar diferentes estudios e investigaciones. - Facilidad en la toma de decisiones sobre el estado de salud de los pacientes. - Se humaniza el trabajo del personal de Registros Médicos, Farmacia, Consulta Externa y otras áreas, al disponer de una herramienta de fácil manejo, que les permite el control y búsqueda de información de todos los pacientes. - Se disminuyen significativamente los errores surgidos de la manipulación de la información de los pacientes atendidos. Metodología utilizada: La metodología utilizada para la realización de este sistema es la MetVisualE. Por sus características y exigencias va muy bien con el análisis y diseño del sistema y con cada una de las etapas de su desarrollo (11). La misma propone un prototipo que se va perfeccionando a medida que se presenta a los usuarios y estos le van haciendo sugerencias y lo van aprobando. No se omiten etapas de análisis ni de diseño, sino que simultáneamente se va avanzando. Resulta interesante trabajar de esta forma ya que no hay que esperar al final para que el usuario vea el producto y pueda probarlo, sino que a medida que se va desarrollando, puede ir conociéndolo y adiestrándose en su uso.

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Esta metodología se ajusta satisfactoriamente a las características del sistema desarrollado, el cual trabaja sobre red utilizando plataforma web y siguiendo la filosofía cliente-servidor. El mismo ha sido desarrollado utilizando las ventajas que ofrecen los lenguajes de programación para web, tales como: PHP (12,13), HTML, JavaScript y Visual Basic Script, y una base de datos en MySQL (14,15). De esta forma se logra que todas las áreas que tributan información a SIDATRAT puedan conectarse, actualizar la información, comunicarse entre ellas y disponer de resultados en tiempo real. Resultados: Se cuenta con un sistema para el manejo de la atención médica a las personas que viven con VIH/SIDA, desarrollado sobre plataforma web, el cual puede ser accedido por los usuarios autorizados, desde cualquier computadora conectada a la Red Nacional de Salud Pública del país. El mismo resulta agradable y cómodo a los usuarios y responde a sus intereses. Entre las múltiples responsabilidades de SIDATRAT se encuentran: - Mantener actualizado el registro nacional de personas diagnosticas con VIH/SIDA, el cual se nutre de la base de datos central del MINSAP. - Llevar el control de los reportes de clasificación de casos SIDA, así como sus causas. - Llevar el control de las enfermedades oportunistas, marcadoras o no, que presentan los pacientes VIH/SIDA, así como su proceso de diagnóstico. - Detectar posibles errores de clasificación de casos SIDA y reporte de enfermedades marcadoras. - Llevar el control de todos los exámenes de laboratorio realizados a los pacientes del hospital, sean VIH/SIDA o no. - Llevar el control de los exámenes de CD4 y carga viral realizados a los pacientes VIH/SIDA en la institución. - Confeccionar gráficos de comportamiento en el tiempo y análisis de la tendencia de exámenes de CD4 y carga viral realizados a un paciente VIH/SIDA, de vital importancia en las decisiones sobre tratamientos. - Llevar el control de los tratamientos antirretrovirales indicados a los pacientes SIDA, así como de los cambios realizados en el tiempo. - Llevar el control de los efectos secundarios y resistencia a los medicamentos en los pacientes que los tienen indicados. - Llevar el control de la adherencia al tratamiento antirretroviral por parte de los pacientes. - Llevar el control de los médicos del hospital que atienden en consulta externa, así como de su plan de consultas. - Llevar el plan y registro de todas las atenciones en consulta externa, teniendo en cuenta la asistencia y las patologías diagnosticadas en la misma. - Llevar el plan y control de la guardia de los médicos del hospital en el Centro Receptor de Ingresos (CRI).

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Llevar el registro de todas las atenciones en el CRI, teniendo en cuenta los ingresos que resultan del mismo y las patologías diagnosticadas. Llevar el control del plan y registro de ingresos en el hospital. Llevar el control del movimiento hospitalario. Llevar el control de los estudios realizados para determinar los subtipos de VIH de los pacientes. Llevar el control de los protocolos de investigación que se realizan, los pacientes que participan en los mismos y los resultados obtenidos. Llevar el control de los exámenes imagenológicos realizados a los pacientes del hospital. Llevar el control de las endoscopías realizadas a los pacientes del hospital. Llevar el control de las pruebas de anatomía patológica realizadas a los pacientes del hospital. Llevar el control de los procedimientos nefrológicos realizados a los pacientes del hospital.

El usuario debe introducir su identificación y clave para ser reconocido por el sistema. Una vez que ha entrado al mismo, toda la información relacionada con el acceso es almacenada.

El menú de SIDATRAT se construye de manera dinámica, en dependencia de los privilegios otorgados al usuario que ha entrado al sistema.

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El sistema permite confeccionar cualquier listado necesiten los usuarios sobre los pacientes registrados.

En cuanto al manejo de los errores, los mismos son analizados antes de enviar los datos al servidor. A su vez, para tratar de disminuir las posibilidades de errores al introducir datos, se han utilizado listas asociadas a los nomencladores del sistema, de forma tal que los usuarios escojan el dato que quieren introducir y tecleen lo menos posible. Por otra parte, el sistema ofrece un grupo de listados de errores que pueden ocurrir en diferentes momentos, como por ejemplo, al clasificar a un paciente como SIDA por CD4 bajo y luego introducir una enfermedad marcadora de SIDA, o por el contrario, declararlo SIDA por enfermedad marcadora y no introducir la enfermedad en cuestión. Otro ejemplo lo constituyen los cambios de tratamientos; un tratamiento activo en una persona que ha fallecido, y otros. De esta manera, se garantiza la calidad de la información en el sistema y se ayuda a los administradores del mismo a detectar fallas que pudieran llevar a informes erróneos. Un aspecto importante referente a la protección y seguridad del sistema, es que cada usuario del mismo es registrado con una clave encriptada y se le definen sus niveles de acceso y tareas específicas., no pudiendo acceder a información no autorizada. SIDATRAT cuenta con un servidor de correo electrónico, el cual garantiza la comunicación por e-mail entre todos los usuarios del sistema y el envío de correos al administrador cuando ocurren actualizaciones o cambios en los datos de los usuarios o un intento de entrada ilegal. Por otra parte, SIDATRAT mantiene un sistema de mensajería instantánea, el cual permite una comunicación muy rápida entre los usuarios del mismo. Al recibir un mensaje dentro del sistema, se emite un sonido que le avisa al usuario sobre la llegada de éste, pudiendo leerlo y responderlo fácilmente.

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Conclusiones: Se cuenta con un sistema altamente amigable y seguro, que responde a los intereses de la subdirección de Atención Médica del Instituto de Medicina Tropical “Pedro Kourí” y de los médicos que participan en el Programa Nacional de SIDA, contribuyendo a una mayor calidad en la atención a las personas que viven con VIH/SIDA. SIDATRAT ha influido notablemente en el éxito de este programa, garantizando la información necesaria. El mismo lleva el control de los datos generales y clínicos de todos los pacientes diagnosticados, sus enfermedades oportunistas, exámenes de laboratorio realizados, CD4 y carga viral, tratamientos indicados, efectos secundarios, resistencia y adherencia; así como su evolución en el tiempo, estudios de subtipos y participación en protocolos de investigación. SIDATRAT permite que los médicos de asistencia y los decisores de salud pueden contar con los elementos necesarios para tomar decisiones eficaces en aras del mejor seguimiento de los infectados. Dado que las personas con VIH/SIDA son atendidas a lo largo de todo el territorio nacional, SIDATRAT permite el acceso de personal autorizado desde cualquier estación de trabajo conectada a la red de salud.

Bibliografía: 1.- Aragonés López C. La conferencia de Barcelona por dentro. Impacto – AIDS Project Los Ángeles. Vol.2 (1), p. 24-5, 2002. 2.- Ministerio de Salud Pública. Programa Nacional de Control y Prevención del VIH/SIDA. La Habana: MINSAP, 1997. 3.- Castañeda M. Carter: sensibilidad ante problemas del SIDA. Granma Internacional. 14 de mayo del 2002. (citado 18 de septiembre del 2002) disponible en URL: http://www.granma.cu/espanol/mayo02-3/20sida-e.html 4.- Cuba, Enfermedades de Declaración Obligatoria (EDO) Seleccionadas. Boletín epidemiológico semanal del IPK 2006; Vol. 10(1-52) – Vol.16(1-19). 5.-. II Foro Latinoamericano y Caribeño de VIH/SIDA, Cuba 2003 Presentaciones Centrales. Conferencia Especial del Dr. Damodar Peña Pentón, Ministro de Salud Pública. La Habana, Cuba; abril 2003. www.foro2003.sld.cu

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6.- Pérez Ávila LJ, Pérez Correa DF, Orta Gutiérrez M, Martínez Rodríguez A, Luzardo C, Aragonés López C y otros. Tratamiento antirretroviral de alta eficiencia en pacientes cubanos con genéricos de producción nacional. II Foro en VIH/SIDA/ITS en América Latina y el Caribe, La Habana, Cuba, 2003. Resumen T2 1065. 7.- Tarinas A, Tápanes RD, Pérez LJ. Terapia antiviral para VIH/SIDA. Rev Cub Farmacia 2000, 34(3): 207-9. 8.- Subdirección de Atención Médica. Instituto de Medicina Tropical “Pedro Kourí”. (citado 28 de agosto de 2006) disponible en URL: http://www.ipk.sld.cu/hospitalipk.htm 9.- Pakenham-Walsh N, Priestly C, Smith R. Meeting the information needs of health workers in developing countries. BMJ 1997; 314: 90. 10.- Harries A, Nyangulu D, Hargreaves N, Kaluwa O, Salaniponi F. Preventing antirretroviral anarchy in sub-Saharan Africa. Lancet 2001; 358: 410-4. 11.- Álvarez C.S., Anache P.I., Hernández G.A., Pita P.V. Metodología para el desarrollo de aplicaciones para medios ambientes visuales estructurados METVISUALE v. 1.2. 1998. 12.- Tutorial introductorio sobre PHP. (citado el 19 de enero de 2005). http://www.php.net/tut.php

13.- Manual de PHP. (citado el 19 de enero de 2005). http://www.php.net/docs.php 14.- Tutorial de MySQL. (citado el 22 de enero de 2005). http://www.mysql.com/support/basic.html 15.- MySQL. (citado el 22 de enero de 2005). http://www.indauweb.com/INDAUWEB-Ayuda avanzada-MySQL.htm

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