[ guía de orientación



de

para

familias de personas en situación dependencia:

“y yo… ¿qué puedo hacer?”]

Programa de Apoyo a las familias con Personas Dependientes. Plan de Empleo y Sostenibilidad Local

Diseño: Undergraf Depósito legal:

SALUDA DEL ALCALDE PRESIDENTE DE ALCALÁ DE HENARES Queridas/os vecinas y vecinos: Tenéis en vuestras manos esta GUÍA DE ORIENTACIÓN PARA FAMILIAS DE PERSONAS EN SITUACIÓN DE DEPENDENCIA, que edita la Concejalía de Familia y Servicios Sociales dentro de las actuaciones desarrolladas en el PROGRAMA DE APOYO A LAS FAMILIAS CON PERSONAS DEPENDIENTES que se están llevando a cabo por los Servicios Sociales de Atención Primaria de este Ayuntamiento. Es una guía pensada para vosotros y vosotras, cuidadores habituales de personas en situación de dependencia, que día tras día lucháis por la mejor calidad de vida de vuestro familiar dependiente. Desde este Ayuntamiento queremos acompañaros en este proceso y seguir ofreciéndoos los recursos técnicos y materiales no sólo a través de este Programa, sino también desde el resto de Programas y Proyectos del Área de Servicios Sociales, con especial mención al Programa de Atención Integral a la Discapacidad y a la Dependencia que desde el año 2002 viene trabajando en este Municipio por las personas con discapacidad/dependencia, sus familias, las asociaciones y entidades del sector, sus profesionales y, al fin y al cabo, por todos y todas los vecinos y vecinas alcalaínos. Un afectuoso saludo.

Bartolomé González Jiménez  Alcalde Presidente del Excmo. Ayuntamiento de Alcalá de Henares

[ presentación ] La presente guía pretende sensibilizar a la población acerca del papel fundamental que la familia, como agente socializador e integrador, ejerce en la atención, cuidado y orientación de las personas en situación de dependencia. La dependencia, que puede aparecer en cualquier etapa de la vida de las personas, conlleva la necesidad de ayuda y apoyo de otras personas en el día a día. En este sentido, las familias ejercen una función prioritaria de atención, apoyo, cuidado y afecto de la persona dependiente, luchando por la igualdad de oportunidades y por la instauración de los valores de respeto y dignidad. Sin embargo, no podemos obviar las necesidades que presentan las familias que ejercen su rol de cuidadoras de personas en situación de dependencia. Es por ello que esta guía, además de facilitar orientaciones a las familias cuidadoras sobre cómo apoyar y fomentar la autonomía y competencia de la persona dependiente, pretende proporcionar pautas que les ayuden a aprender a cuidarse y atender a sus propias necesidades como paso previo a la práctica de cuidado. Esto, sin duda, mejorará e incrementará tanto su bienestar personal como el de la persona dependiente, afrontando la situación de cuidado desde una perspectiva positiva.

“Cuidarse para cuidar: compartir calidad de vida”

[ “qué entendemos por…” ] Dependencia: estado permanente en el que se encuentran las personas que a causa de la edad, enfermedad o alguna discapacidad tienen una autonomía física, mental, intelectual o sensorial limitada. Por ello, necesitan atención y ayuda de otras personas en el día a día. Autonomía: capacidad de las personas para realizar las actividades básicas de la vida diaria así como para controlar, afrontar el día a día y tomar decisiones personales sobre cómo vivir en función de sus preferencias. Deficiencia: pérdida o anormalidad en una función o estructura psicológica, fisiológica o anatómica. Discapacidad: toda restricción o ausencia en la capacidad para realizar una actividad considerada “normal” para el resto de las personas. Minusvalía: situación de desventaja en la que se encuentra una persona por tener una deficiencia o discapacidad y que la limita para vivir el día a día con normalidad. Habilidades Básicas de la Vida Diaria (ABVD): conjunto de competencias físicas y psicológicas que permiten a las personas realizar aquellas tareas cotidianas elementales de la vida diaria que hacen que la persona sea independiente y autónoma. Estas actividades pueden ser: comer, beber, lavarse y secarse, vestirse, sentarse, tumbarse, realizar las tareas domésticas básicas, salir fuera del hogar y moverse dentro de él, reconocer a las personas del entorno, etc.

Habilidades Instrumentales de la Vida Diaria (AIVD): conjunto de competencias que permiten a las personas realizar actividades para adaptarse e integrarse en el entorno en el que viven de una manera independiente. Un ejemplo de dichas actividades son: usar el teléfono, hacer la compra, usar el transporte, manejar el dinero, tomar adecuadamente los medicamentos, etc. Ayudas técnicas: instrumentos de apoyo utilizados por las personas con discapacidad con el objetivo de tener mayor independencia y autonomía en la realización de las actividades de la vida diaria, incrementando su calidad de vida. Discriminación Positiva: acciones llevadas a cabo por los Estados para promover la integración, el desarrollo personal y la mejora de la calidad de vida de las personas en situación de dependencia, para que todas las personas tengan las mismas oportunidades.

[ hablamos de dependencia ] Discapa cid ad

dad e m r e f En

L a E d a d: e n v e j e c i m ie nto n n ge e d e u ... P

Grado I: moderada

Necesidad de ayuda para realizar las actividades básicas de la vida diaria una vez al día

r era

Grado II: severa

cia n e nd e dep

Necesidad de ayuda para realizar las actividades básicas de la vida diaria dos o tres veces al día

Grado III: gran dependencia La persona necesita el apoyo continuo de otra persona para realizar las actividades básicas de la vida diaria

[ ¿qué necesidades tienen

las personas en situación de dependencia? ] Son varias las necesidades que, en distintas áreas, pueden presentar las personas en situación de dependencia. Podemos resaltar algunas de ellas: “Autocuidado…” • Higiene y cuidado personal. • Realización de las tareas domésticas. • Alimentación. • Regulación de la micción/defecación. • Administración y toma de medicamentos.

“Movilidad y transporte…” • Movilidad fisioterapeútica. • Orientación en el espacio. • Sentarse. • Levantarse. • Desplazarse dentro y fuera del hogar. • Utilizar medios de transporte públicos.

“Psicológicas y afectivas…” • Comprensión. • Respeto. • Apoyo psico-afectivo del entorno social. • Capacidad para tomar decisiones. • Comunicarse con otras personas. • Desarrollarse personal y profesionalmente. “Sociales y de participación ciudadana…” • Establecimiento y mantenimiento de relaciones sociales: de amistad, laborales, etc. • Ir al médico. • Ir a la compra. • Participación en actividades culturales y de ocio.

[ ayudas y apoyos para las personas en situación de dependencia ] “Como sociedad, tenemos la responsabilidad de facilitar una vida plena a las personas en situación de dependencia” Como hemos comprobado, son muchas y varias las necesidades que la persona dependiente necesita para poder desarrollarse personal y socialmente e integrase en su comunidad. Son numerosas las ayudas y apoyos que, desde las entidades públicas, se proporcionan a las personas en situación de dependencia. Sin embargo, es el entorno cercano a su realidad y, en concreto, la familia, quien realiza una labor de cuidado informal de suma importancia para la atención de las necesidades de las personas dependientes.

“Servicios y prestaciones públicas” • Servicios de teleasistencia, ayuda a domicilio, recursos asistenciales residenciales y de centros de día. • Ayudas técnicas para el cuidado personal. • Prestaciones económicas: vinculadas al servicio, para cuidados en el entorno familiar y apoyo a cuidadores informales y de asistencia personal. • Ayudas técnicas y ergonómicas para favorecer la independencia y movilidad autónoma de la persona dependiente. • Servicios de rehabilitación, recuperación funcional y apoyo familiar. • Adaptaciones físicas y eliminación de obstáculos en los puestos de trabajo. • Eliminación de barreras arquitectónicas.

…y el entorno familiar, ¿Cómo puede ayudar? “Autocuidado…” • Favoreciendo pautas y rutinas diarias de higiene, aseo personal y alimentación. • Ayudando únicamente lo necesario, manteniendo sus niveles de autonomía personal en las actividades básicas de la vida diaria. • Eliminando barreras físicas, adaptando inodoros, lavabos, bañeras, etc. • Respetando la intimidad del/a familiar.

“Movilidad y transporte…” • Facilitando materiales y ayudas técnicas que mejoren su calidad de vida. • Fomentando la autonomía y dependencia de la persona dependiente, a través de la eliminación de los obstáculos físicos que puedan dificultar o impedir su desplazamiento.

“Psicológicas y afectivas…” • Manteniendo una buena comunicación con el/a familiar. • Proporcionando apoyo emocional y transmitiendo sentimientos de utilidad. • Facilitando toma de decisiones libres y autónomas. • Ejercitando y estimulando su potencial mental a través de actividades y/o juegos, evitando desvalorizar y emitir juicios que minusvaloren sus capacidades cognitivas y de actuación.

• Facilitando oportunidades de relacionarse socialmente (organizar reuniones familiares, contacto con amistades, vecinos, etc.)

• Favoreciendo su desarrollo personal y profesional. • Pidiéndole opinión ante nuevas actividades o planes a realizar. “Sociales y de participación ciudadana…” • Potenciando el mantenimiento de relaciones sociales con el entorno: de amistad, laborales, etc. • Contando con la opinión de la persona para la organización y realización de reuniones familiares. • Motivando para la realización de actividades de ocio y tiempo libre, culturales, deportivas, artísticas o de otra temática. • Favoreciendo, en la medida de lo posible, su autonomía en el desplazamiento fuera del hogar. • Animando a participar en actividades de ocio y tiempo libre.

“LA MEJOR AYUDA QUE PODEMOS PROPORCIONAR ES POTENCIAR SU AUTONOMÍA”

[ ...las familias cuidadoras

de personas en situación de dependencia... ]

PSICOLÓGICO / EMOCIONALES

Desánimo, depresión,trastornos de ansiedad y estrés, sentimiento de culpa, etc.

FÍSICOS Dolores crónicos en el aparato locomotor, cefaleas tensionales, astenia, fatiga crónica, alteraciones del sueño, etc.

Efectos del cuidado a personas en situación de dependencia

SOCIO/FAMILIARES Conflictos familiares, absentismo laboral, falta de apoyo social y familiar, escasas relaciones sociales, disminución en la realización de actividades de ocio, deportivas, etc.

[ ... necesitan ] Información acerca de la enfermedad, discapacidad o problemática del/a familiar para que comprenda su naturaleza, evolución, sentimientos que puede generar, etc. Formación específica sobre cómo cuidar y ayudar a la persona en situación de dependencia, favoreciendo su autonomía y evitando situaciones de sobreprotección. Asesoramiento y orientación profesional de profesionales del ámbito socio-sanitario que guíen a las familias en el ejercicio del cuidado diario y complementen su labor con la proporción de ayudas técnicas y otros recursos de ámbito institucional que incrementen la calidad de vida de la persona dependiente y sus familiares. Apoyo social formal, de las instituciones, e informal, por parte del entorno familiar para atender adecuadamente a las situaciones de cuidado sin descuidar las propias necesidades. Apoyo afectivo que favorezca la descarga emocional y permita afrontar adecuadamente las problemáticas, situaciones, vivencias o preocupaciones derivadas de la situación de cuidado de la persona dependiente.

[ ... las familias cuidadoras, ¿con qué ayudas cuentan? ] • Servicios de Orientación y Asesoramiento: información y orientación por parte de profesionales, principalmente de los ámbitos social y sanitario como médicos/as, trabajadores/as sociales, psicólogos/as, etc. • Servicios de información y formación que ayudan a las familias cuidadoras a afrontar adecuadamente la situación de cuidado, proporcionando estrategias de actuación, aconsejando a los/as cuidadores/as principales y apoyándolos/as en situaciones necesarias. • Apoyo familiar del resto de miembros de la familia para repartir responsabilidades y evitar la sensación de carga de cuidados por una sola persona. • Instituciones, Organizaciones y Asociaciones públicas y privadas que proporcionan atención y asesoramiento técnico y emocional a las familias cuidadoras y facilitan la participación en distintos tipos de actividades que favorecen el contacto con otras personas que están viviendo la misma situación. • Prestaciones y subvenciones públicas de atención a la dependencia tales como servicios (teleasistencia, ayuda a domicilio) y prestaciones económicas específicas para cuidados en el entorno familiar, el apoyo de cuidadores/as no profesionales, favorecer la autonomía personal (ayudas técnicas) y la adaptación física de la vivienda.

[ si eres cuidador/a, te recomendamos ] • Poner límites a la ayuda prestada. Decir “no” ante demandas de ayuda desproporcionadas, es necesario para no agotarse y sobrepasar los propios límites. • Ayudar sólo en lo necesario. Evitar la sobreprotección favorecerá una mayor autonomía de nuestro/a familiar. • Atender a las propias necesidades: “cuidarnos para poder cuidar”. La situación de cuidado a la persona dependiente no debe interferir en la atención y respuesta a las propias necesidades. Debemos prestar atención a signos como fatiga, disminución del apetito, aislamiento, problemas de memoria y sueño, etc. • Compartir las preocupaciones, miedos y temores con otras personas del entorno cercano: “descargarse emocionalmente”. • Ante situaciones de cuidado crónicas, mantener una actitud abierta a la comunicación, receptiva y de confianza con la persona dependiente.

• Compartir momentos de disfrute y ocio que generen bienestar en torno a la relación de cuidado. • Saber pedir ayuda: la ayuda no es un signo de debilidad, sino una forma de cuidar al familiar dependiente y a uno/a mismo/a. • Buscar espacios y momentos diarios para realizar actividades que generen bienestar personal: mantener los propios intereses y aficiones. • Llevar una vida sana: dormir lo suficiente, hacer ejercicio, etc. • No culpabilizarse ante situaciones difíciles. Evitar pensamientos como “no he hecho lo suficiente” • Solicitar información sobre la oferta de servicios y recursos institucionales existentes.

[ recursos para la atención a la dependencia en Alcalá de Henares ] Comunidad de Madrid: • Consejería de Familia y Asuntos Sociales de la Comunidad de Madrid. C/ Alcalá, 63 C/V C/ Pedro Muñoz Seca. Madrid. Teléfono: 012 • Dirección General de Coordinación de la Dependencia de la Comunidad de Madrid. C/ Espartinas 10, 3ª Planta. Madrid. Teléfono: 012 • Dirección General de Servicios Sociales de la Comunidad de Madrid. C/ Alcalá, 63 2ª Planta. Teléfono: 012 • Centro Estatal de Autonomía Personal y Ayudas Técnicas. C/ Los Extremeños, 1. Madrid. Teléfono: 91 363 48 00

Recursos específicos de atención a la dependencia en Alcalá de Henares: • Concejalía de Salud, Familia y Servicios Sociales del Ayuntamiento de Alcalá de Henares: • Centro de Servicios Sociales Plaza de Navarra. C/ Sigüenza s/n. Teléfono: 91 879 69 78 • Punto de Información y Orientación de los Servicios Sociales de Atención Primaria. C/ Santa Úrsula, 2. Teléfono: 91 888 33 00 • Programa de Atención Integral a la Discapacidad y a la Dependencia. CC María Zambrano. C/ Pedro de Lerma s/n. Teléfono: 91 881 19 02 / 91 881 20 29

• Otros recursos públicos • Centros de Salud de Atención Primaria según zonificación. • Centro Base Nº 9 de Atención a Personas con Discapacidad. Av. Madrid, 2, Edificio nº 4. Coslada. Teléfono: 91 674 75 13 • Equipos de Orientación Educativa y Psicopedagógica (E.O.E.P) • E.O.E.P Atención Temprana. Av de Castilla, 31. Alcalá de Henares. Teléfono: 91 883 62 80 • E.O.E.P General. Av de Castilla, 31. Alcalá de Henares. Teléfono: 91 881 41 45

Asociaciones: • APHISA. C/ Teniente Ruiz, 2 3º A. Alcalá de Henares. Teléfono: 91 882 40 27 • Asociación para la Integración Social de Enfermos Psíquicos APISEP C/ Pablo Coronel, 34 – Local. Alcalá de Henares. Teléfono: 91 883 29 70 • Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer AFA Alcalá. C/ Garcilaso de la Vega, 4. Alcalá de Henares. Teléfono: 91 889 71 70 • Organización Nacional de Ciegos de España ONCE. C/ Luis de Torres, 6. Alcalá de Henares. Teléfono: 91 888 03 18 • Asociación de Personas Sordas de Alcalá de Henares ASAH. C/ Pablo Coronel, 34 Bis (Pza. 1 de Mayo). Alcalá de Henares. Teléfono: 91 883 37 03 • Para más información de otras asociaciones, contactar con el Programa de Atención Integral a la Discapacidad (PAID) CC María Zambrano. C/ Pedro de Lerma s/n. Teléfono: 91 881 19 02

Programa de Apoyo a las familias con Personas Dependientes.

Asistencia técnica: