PEDAGOGÍA TERAPÉUTICA TEMA 18.- Las NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES de los ALUMNOS y las ALUMNAS con DEFICIENCIA MOTORA. ASPECTOS DIFERENCIALES en las DISTINTAS ÁREAS del DESARROLLO. Los ALUMNOS con DEFICIENCIA MOTORA y otras DEFICIENCIAS ASOCIADAS. NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES de estos ALUMNOS.

IDENTIFICACIÓN de las

1. INTRODUCCIÓN. 2. LAS NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES DE LOS ALUMNOS/AS CON DEFICIENCIA MOTORA. 2.1. EL DÉFICIT MOTOR: CONCEPTO Y CLASIFICACIONES. 2.2. NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES. 3. ASPECTOS DIFERENCIALES EN LAS DISTINTAS ÁREAS DEL DESARROLLO. 3.1. DESARROLLO MOTOR. 3.2. DESARROLLO COGNITIVO. 3.3. DESARROLLO SOCIAL. 3.4. DESARROLLO LINGÜÍSTICO. 3.5. DESARROLLO DE LA MOTIVACIÓN. 4. LOS ALUMNOS CON DEFICIENCIA MOTORA Y OTRAS DEFICIENCIAS ASOCIADAS. 5. IDENTIFICACIÓN DE LAS NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES. 6. CONCLUSIONES. 7. BIBLIOGRAFÍA. 8. ANEXOS.

“¿QUÉ ES MEJOR QUE NO REALIZAR MIS SUEÑOS? (…) Cuando haces lo que de verdad quieres, el universo entero conspira a tu favor. Mira alrededor y decide: tú puedes elegir vivir triste o contento. YO ELIJO LA FELICIDAD. No veo entre nosotros razones para ser infeliz” (Albert Casals – Joven catalán con una discapacidad por mononucleosis)

“¿ES NUESTRO MUNDO "UN MUNDO CON ACCESO PARA TODOS? NO LO ES...PERO PUEDE LLEGAR A SERLO. TODO DEPENDE DE TODOS Y CADA UNO DE NOSOTROS. TAMBIÉN DE TI.” (ANÓNIMO)

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PEDAGOGÍA TERAPÉUTICA DEFINICIÓN POR DEFICIENCIA MOTORA ENTENDEMOS AQUELLA QUE ABARCA TODAS LAS ALTERACIONES O DEFICIENCIAS ORGÁNICAS DEL APARARATO LOCOMOTOR O DE SU FUNCIONAMIENTO QUE AFECTAN AL SISTEMA ÓSEO, ARTICULACIONES, NERVIOS Y MÚSCULOS. LAS PERSONAS AFECTADAS POR ELLAS PRESENTAN UNA CLARA DESVENTAJA EN SU APARATO LOCOMOTOR, DETERMINADA POR LIMITACIONES POSTURALES, DE DESPLAZAMIENTO, COORDINACIÓN Y MANIPULACIÓN, PUDIENDO INTEGRAR DOS O MÁS DE ÉSTAS.

ES UN HECHO QUE HAY NIÑOS CON DEFICIENCIA MOTORA QUE POSEEN TRASTORNOS INTELECTUALES, PERCEPTIVOS O EMOCIONALES ASOCIADOS, PERO NO SON TRASTORNOS INHERENTES A LA DEFICIENCIA MOTORA. POR ELLO ES NECESARIO QUE LA DELIMITACIÓN DE ESTOS TRASTORNOS SE HAGA DE MANERA INDIVIDUAL, SEGÚN EL CASO. www.deficienciasynntt.galeon.com/enlaces

1.- INTRODUCCIÓN.

La DEFICIENCIA MOTORA «ES RESULTADO DE ALTERACIONES EN EL APARATO MOTOR, PRODUCIDAS DE MANERA TRANSITORIA O PERMANENTE Y DEBIDAS A ANOMALÍAS DE FUNCIONAMIENTO EN EL SISTEMA NERVIOSO, MUSCULAR, ÓSEOARTICULAR O EN VARIOS DE ESTOS SISTEMAS Y QUE EN GRADOS VARIABLES LIMITA ALGUNAS DE LAS ACTIVIDADES DE LA PERSONA QUE LA PADECE» (Martín-Caro, 1990). Puede producirse en cualquiera de las estructuras que intervienen en la realización de las acciones que el organismo efectúa sobre el medio. La dificultad es eminentemente motora, pero en ocasiones se entrelaza con dificultades que pueden ser consecuencia de una mala coordinación del sistema motor con otros sistemas o de la relación del organismo con su entorno físico o social, más que resultado directo de la deficiencia física propiamente dicha; cuando la disfunción motora es consecuencia de daños en el sistema nervioso central, los daños pueden ir más allá del sistema motor. En algunos casos, la comunicación está afectada por deficiencias en la motricidad fonoarticulatoria, mientras que en otros los problemas

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PEDAGOGÍA TERAPÉUTICA de sensibilidad de las partes afectadas pueden ser el problema fundamental. Por otra parte, la autonomía para realizar actividades de la vida diaria es muy frecuente que esté afectada, al igual que a menudo el entorno familiar y social se adapta con dificultad a las grandes demandas que un problema como éste puede plantearles; situaciones como la sobreprotección o una atención disminuida a las necesidades de comunicación y atención no son tampoco extrañas. Consecuencia de todo ello, pueden producirse problemas en el desarrollo de la motivación, la autoimagen y la personalidad. En definitiva, más que hablar de deficiencia motora como una entidad definida, habría que considerarla como todo un conjunto heterogéneo de trastornos que toman múltiples formas y diversos grados. Por ello urge, en primer lugar, remitirnos a los conceptos de

«DEFICIENCIA», «DISCAPACIDAD» Y «MINUSVALÍA» (OMS, 1983). La primera hace referencia a trastornos en el ámbito orgánico; la segunda, en el ámbito de la persona; la tercera, en el social. La distinción tiene consecuencias importantes, pues coloca la responsabilidad por la discapacidad no únicamente en el trastorno orgánico (la deficiencia), sino, también, en el entorno social, que debe saber adaptarse a las necesidades de quienes en él viven.

2.- Las NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES de ALUMNOS y ALUMNAS con DEFICIENCIA MOTORA. 2.1. El DÉFICIT MOTOR: CONCEPTO y CLASIFICACIONES.  DÉFICIT MOTÓRICO: Aquel que presenta, de manera permanente o transitoria alguna alteración en su aparato locomotor, debido a un deficiente funcionamiento en el sistema óseo-articular, muscular y/o nervioso (cerebral o espinal) y que en grados variables limita algunas de las actividades (afectación variable) que pueden realizar el resto de niños de su misma edad.

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PEDAGOGÍA TERAPÉUTICA DÉFICIT MOTÓRICO: CLASIFICACIÓN A) CEREBRAL:  PARÁLISIS CEREBRAL: Espásticos. Atetósicos (más frecuentes en el ámbito educativo). Atásicos. Rigidez o temblores.  TRAUMATISMOS CRANEOENCEFÁLICOS.  TUMORES. B) ESPINAL  Espina bífida: Oculta Quística:

Meningocele. Mielomeningocele  Lesiones medulares degenerativas.  Poliomielitis anterior aguda.

C) MUSCULAR

 MIOPATÍAS o DISTROFÍAS musculares progresivas:

Distrofia muscular progresiva de Duchenne. Distrofia muscular progresiva de Landouzy-Dejerine Distrofia muscular escápulo-humeral.

 D) ÓSEO-ARTICULAR  LESIONES OSTEOARTICULARES POR DESVIACIONES DEL RAQUIS: Cifosis. Lordosis. Escoliosis.  MALFORMACIONES CONGÉNITAS.  MICROBIANAS: Tuberculosis óseo-articular. Reumatismo de la infancia.

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PEDAGOGÍA TERAPÉUTICA Clasificación: "MOMENTO de APARICIÓN" 1) DESARROLLO EMBRIONARIO: Malformaciones congénitas. Espina Bífida. Luxación congénita de caderas. Artogriposis. (Rigidez congénita de las articulaciones en flexión). 2) PERIODO PERINATAL:

Parálisis Cerebral. Miopatía de Duchenne.

3) ADOLESCENCIA:

Miopatías facio-escapulo-humerales (LANZONY-DEJERIME).

4) A LO LARGO DE LA VIDA: Traumatismos craneoencefálicos. Traumatismos vertebrales. Tumores cerebrales.

 FAMILIAR:

E T I O L O G Í A

Genéticas. Enfermedades heredodegenerativas. Distrofias musculares.

 PRENATAL: Rubéola. Infecciones maternas por virus. Radiaciones. Medicaciones inadecuadas. Intoxicación. Diabetes. Implantaciones placentarias deficientes. Anoxia prenatal. - Factor RH. - Edad de la madre.  PERINATAL: Partos de alto riesgo. Uso de fórceps. Inductores químicos. Hipermadurez. Anoxias (más frecuente).

 POSTNATAL: Privación alimenticia. - Infecciones cerebrales. Traumatismos. - Toxemas. - Anomalías metabólicas. Deshidratación aguda. Enfermedad neuroperiférica (polineuritis).

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PEDAGOGÍA TERAPÉUTICA I) LA PARÁLISIS CEREBRAL. CONCEPTO: En 1853 fue descrita por el doctor LITTIE, por eso a la parálisis cerebral se le denominó "MAL DE LITTIE". Bajo la definición de Parálisis Cerebral se encuentran niños con sintomatologías muy diversas y pronósticos muy variables. Definición dada en Berlín en 1966 y confirmada en Edimburgo en 1969 (seminarios sobre terminología de la PC): "DESORDEN PERMANENTE Y NO INMUTABLE" DE LA POSTURA Y DEL MOVIMIENTO;

DEBIDO A UNA DISFUNCIÓN DEL CEREBRO ANTES DE COMPLETARSE SU CRECIMIENTO Y DESARROLLO" 1. Desorden permanente ---> no evolutivo. 2. No inmutable —> susceptible de mejoría. 3. Lesión cerebral en vías de desarrollo —> interfiere en el desarrollo normal. 4. Daño dominante de las funciones motrices —> AFECTA a: Tono (contracción muscular en reposo) Postura (equilibrio). Movimiento (acción motora voluntaria). 5. Ausencia de toda referencia a nivel mental.  La Parálisis Cerebral surge a partir de una lesión localizada en el encéfalo. DEFINICIÓN DE PARÁLISIS CEREBRAL: La secuela de una afectación encefálica

caracterizada primordialmente por un trastorno persistente variable del tono, la postura y el movimiento. * Aparece en la primera infancia. * No es directamente secundario a la lesión no evolutiva. * Además, se debe a la influencia de la lesión en la maduración neurológica.

A) LA PARÁLISIS CEREBRAL NO ES: 1) UNA ENFERMEDAD, ES UN CUADRO O ESTADO PATOLÓGICO: no se puede curar ya que la lesión es irreversible. Necesita de atención, rehabilitación física y educación que

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PEDAGOGÍA TERAPÉUTICA dan lugar a progresos importantes, en el funcionamiento más normalizado, fundamentalmente en: Facultades de substitución y compensación de los centros cerebrales no lesionados. Ayudas

técnicas

o

prótesis:

facilitan

el

control

postural,

desplazamiento, comunicación y lenguaje, trabajo escolar, control del entorno, ocupación laboral y del ocio,… 2) NO INCLUYE LESIONES EVOLUTIVAS: como las producidas por un tumor cerebral o una enfermedad degenerativa, (lesión no evolutiva del encéfalo). Pero las consecuencias de la lesión si varían a lo largo del desarrollo del niño. EN EL DESARROLLO MADURATIVO, SÍ SE OBSERVAN VARIACIÓN DIRECTAMENTE RELACIONADA CON ASPECTOS BIOLÓGICOS. POR EJEMPLO: LA ESPASTICIDAD: No se manifiesta en el recién nacido ni en el lactante de 2 meses.

Sí se manifiesta a partir de los 3 meses cuando el sistema piramidal adquiere más madurez. La NO INTERVENCIÓN: puede significar un retroceso, difícilmente reversible. Por ejemplo, si no se trata al niño desde el principio con espasticidad: la permanencia de actividades perturbadoras, puede dar paso a deformaciones incorregibles, será preciso la cirugía. 3) NO INCLUYE LESIONES EN EL SISTEMA NERVIOSO CENTRAL. (Pero sí en estructuras diversas del encéfalo: Médula espinal). Por ejemplo: Poliomielitis o espalda bífida. No incluye trastornos por lesiones encefálicas después de la primera infancia. 4) MÁS DALMAU (1984): No es propiamente ni "parálisis", ni "cerebral", puesto que no consiste exactamente en la paralización de ciertas partes del cuerpo (ni mucho menos el cerebro). Es un trastorno motor complejo: Aumento o disminución del tono en determinados grupos musculares. Alteración de la postura o equilibrio, Alteración de la coordinación y precisión del movimiento.

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PEDAGOGÍA TERAPÉUTICA Las facultades intelectuales y muchas funciones regidas por el cerebro quedan, a menudo,

intactas. Los reflejos que interesan al terapeuta son los reflejos infantiles o primitivos (algunos pueden ser perjudiciales).

B) CUADROS CLÍNICOS MÁS FRECUENTES: B.1.) Espasticidad: Puede ser Espástico grave o medio: - Incremento marcado del tono muscular (hipertonía muscular) -> movimientos voluntarios en el Haz piramidal (lóbulo izquierdo).  Contracciones musculares: en reposo o con esfuerzo o emoción.  Dificultades en la realización de movimientos voluntarios: contracción simultánea de músculos:  Relajar (músculos antagonistas)  Esp. extensora.  Contraer (músculos agonistas)  Esp. flexora. 

Músculos hiperirritables: obedecen a la menor excitación.

 La actitud corporal característica es la siguiente: * Los movimientos voluntarios son limitados, laboriosos y lentos.  Miembros Inferiores: extensión o aducción: - Muslos y rodillas en extensión - Pie de puntillas (equino) - Piernas entrecruzadas (en tijera).  Músculos Superiores: en los flexores: - Brazo en rotación interna - Codo semíflexionado. - Antebrazo en pronación. - Muñeca y dedos semiflexionados. - Pulgar pegado a la palma.  La mímica de la expresión del rostro y la capacidad articulatoria: - Alteración = lenguaje oral disártrico o inexistente. - Prosodia explosiva e interrumpida --> largas pausas.  Emocionalmente:

Inseguros y temerosos. No les gustan los cambios. Generalmente tienen un buen contacto con el medio.

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PEDAGOGÍA TERAPÉUTICA B.2.) Atetosis: (Atetosis pura-rara):  Dificultad de control y coordinación- Movimientos voluntarios.  Lesión en el Haz Extrapiramidal (lóbulo derecho).  Cuando inicia una acción surgen una serie de movimientos parásitos que dificultan la ejecución-acción. Movimientos involuntarios, incontrolados, impulsivos (movimiento a sacudidas) y extremados. Cualquier movimiento de una parte repercute en el resto. De la hiperflexión a la hiperextensión.

 Presenta movimientos espasmódicos y continuos en miembros, cabeza, cara y músculos implicados en la respiración (anormal y asincrónica), en la fonación y en la deglución. Perturba la vida del niño. El lenguaje es muy variable. El habla es explosiva, confusa, incoordinada y carente de ritmo.

Inconscientemente trata de limitar esta agitación contrayendo los músculos (actitud perturbadora) lo cual lleva a parecer espástico.  También existe atetosis blandas —> hipotonía difusa.  Carácter: Alegre. Constantes en la realización de tareas. La fluctuación del tono les hace cambiar de un humor a otro. Más adaptable al cambio que el espástico. B.3.) Ataxia: generalmente asociado con la atetosis. 1. Alteración del equilibrio y de la precisión del movimiento. Lesión en el

cerebelo. 2. En estado pura es muy rara. 3. Movimientos torpes, lentos y que se desvían del objeto perseguido, con dificultad para medir la fuerza, distancia y la dirección. 4. Tono muscular bajo: flaquezas musculares. 5. Desorientación espacial. 6. Falta de estabilidad del tronco al mover los brazos. 7. Dificultad de coordinación del movimiento de los brazos para asegurar el equilibrio en la marcha, que es insegura, rígida y con frecuentes caídas.

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PEDAGOGÍA TERAPÉUTICA B.4.) Rigidez:

1. Marcada hipotonía de los músculos antagonistas y agonistas pueden llegar a impedir todo movimiento.

2. Resistencia a movimientos pasivos. B.5. ) Temblores: Consiste en movimientos breves, rápidos, oscilantes (constantes o en la ejecución de movimientos voluntarios) y rítmicos. B.6.) Formas mixtas:

1. Espasticidad y atetosis: * PARAPLEJÍA E-A: - E: m. Inferior. - A: m. Superior. * CUADRIPLEJÍA A-E: - E: moderada y distal. - A: próximal. * HEMIPLEJÍA A-E: - E: m. Inferior. - A: m. Superior.

2. Ataxia y espasticidad: esquemas en flexión, más que en extensión. 3. Ataxia y atetosis: entre la hipotonia, la normalidad y incoordinación (ataxia) 4. Espasticidad, atetosis y ataxia: estado grave. - Prevención: * Primaria (período prenatal): - Prematuridad. - Infección materna. - Incompatibilidad RH. - Hipertensión. - Anomalías placentarias. * Secundaria (período postnatal): - Infecciones. - Anoxia (p. perinatal) - Hipoglucemia. - Acídosis metabólica.

C) FACTORES ETIOLÓGICOS: Las causas pueden ser numerosas, las hay muy raras y muy frecuentes. Excluye el factor hereditario: un accidente.

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PEDAGOGÍA TERAPÉUTICA a) Los arcos vertebrales no se han fundido b) Además existe herniación o protusión de estructuras subyacentes:

Meningocele: Herniación o profusión de meninges. Abultamiento en la espalda que contiene líquido seroso, cefalorraquídeo y las meninges. Molestias locales, pero no suele considerarse como patológico.

Mielomeningocele: el quiste desplaza la medula espinal y las raíces nerviosas (Cuadro patológico). Es la más grave. Se localiza en regiones lumbares y sacras. C) SINTOMATOLOGÍA: (Trastornos asociados a la espina bífida). 1. Parálisis motora (debilidad o atrofia muscular) por debajo de la

lesión. Paraplejía. 2. Deformidades de las extremidades inferiores y atrofia muscular.

Paraplejía. 3. Pérdida de la sensibilidad cutánea, con consiguiente riesgo de

heridas, quemaduras y golpes, especialmente en pies y nalgas. 4. Incontinencia rectal y vesicular (falta de control de esfínteres).

Infecciones urinarias o renales. 5. Hidrocefalia (80% Espina Bífida), sobre todo en los mielomeningocele.

Acumulación o aumento del líquido cefalorraquídeo en los ventrículos cerebrales. 6. Luxación de caderas. 7. Pie equinovaro.

Las características psicológicas del niño con ESPINA BÍFIDA son ANSIEDAD e INESTABILIDAD EMOCIONAL.

III) Las MIOPATÍAS o DISTROFÍAS MUSCULARES PROGRESIVAS.  DEFINICIÓN: DEGENERACIÓN PROGRESIVA DE LA FUERZA MUSCULAR VOLUNTARIA. OPOSICIONESMAESTROPT

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PEDAGOGÍA TERAPÉUTICA A) CARACTERÍSTICAS: Trastorno hereditario recesivo, de transmisión genética femenina y observable en el varón. Síntomas: se detectan a lo largo del tiempo, al ir los músculos perdiendo fuerza. Afecta a los músculos proximales y a la estática vertebral, dando lugar a: cifosis dorsal o escoliosis. B) TIPOLOGÍA:

 Distrofia muscular progresiva de Duchenne.  Distrofia muscular de Landouzy-Dejerine.  B.1.) Distrofia muscular progresiva de Duchenne: Progresiva paresia y atrofia simétrica de los músculos afectados. Afección neuromuscular. Se da en los varones. Se transmite de modo recesivo ligado al sexo. Se da también en mujeres en rarísimas excepciones. A) CARACTERÍSTICAS: Empieza a manifestarse hacia los cuatro años de edad. Evoluciona

hasta

incapacitar

al

niño

para

la

marcha

(12

años)

=

PSEUDOATROFÍA: - Gemelos. - Cuadríceps. - Glúteos. - Deltoides. Las manos conservan más positivamente cierto tipo de actividad funcional. Deformidades progresivas y contracturas. Desarrollo

de

la

inteligencia: cierta

debilidad mental (CI = 70-80).

(AJURIAGUERRA).

B) MANIFESTACIONES. Frecuentes caídas. Dificultades para subir escaleras y correr. Marcha peculiar.

C) COMPORTAMIENTO. Inactividad mental y apatía. Negativista y poco comunicativo.

Tendente a la depresión.

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PEDAGOGÍA TERAPÉUTICA IV) LESIONES OSTEOARTICULARES por DESVIACIÓN del RAQUIS: Son bastante frecuentes en el niño en edad escolar. Graves por sus consecuencias posibles y comprometen la estática vertebral, provocando la compresión de los órganos. Son:

 La cifosis dorsal (o espalda redonda): desviación de la columna vertebral, que puede hacer incómoda la posición de sentado y producir dolor de espalda.  La escoliosis: Desviación lateral de la columna (curvatura lateral del raquis). Más frecuente en mujeres que en varones.  En ambos casos:

Se da entre los 11-16 años. Puede corregirse con buenos hábitos posturales y ejercicio físico razonable si son poco graves.

Se debe evitar prolongar la posición de sentado y fomentar posturas ordenada en las actividades.  Causas: Disposición constitucional o morfológica. Malformación congénita en el útero. Asociadas a patologías motoras (P-C., distrofia muscular, poliomelitis, etc.,..) Origen desconocido: deformaciones ideopáticas.  Tipos:

Cifosis: desviación de la columna vertebral (o espalda redonda) Lordosis: exageración de la curvatura anterior lumbar. Escoliosis: curvatura lateral del raquis.

2. 2. Las NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES. 

Comunicación: Los trastornos motores impiden el habla o lo hacen poco inteligible.

Podemos

encontrar

alumnos

con

elevado

nivel

de

comprensión, es decir, carentes de un medio de expresión adecuado. Tienen dificultades para participar en las actividades académicas aunque su nivel de inteligencia sea "normal" => Necesidad de Adquirir y Desarrollar el Lenguaje Oral y el Aprendizaje de un Sistema de Comunicación Complementario.

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PEDAGOGÍA TERAPÉUTICA 

Movilidad: la dificultad para controlar sus movimientos globales y su motricidad fina incide en sus posibilidades de explorar, manipular e intercambiar experiencias con personas y objetos del entorno. => Necesidad de ofrecer el acceso al niño a un contexto educativo, que le facilite su autonomía en sus actividades.



Motivación:

La

incapacidad

de

influir

eficazmente

sobre

objetos,

acontecimientos y personas, la mayor parte de las experiencias están fuera de su control. Incapacidad física para producir respuestas operantes voluntarias. Las personas más significativas para el niño o niña tienden a la sobreprotección, adelantándose a sus necesidades y deseos, sin esperar a que ellos realicen ningún esfuerzo. Se debilita la motivación para iniciar respuestas destinadas a obtener recompensas: refuerzan el comportamiento de aislamiento y pasividad. => Necesidad de desarrollar un concepto positivo y seguridad en sí mismo.

3. ASPECTOS DIFERENCIALES en las DISTINTAS ÁREAS del DESARROLLO. 3.1. DESARROLLO MOTOR: Según

BOBATH y TARDIEV,

la lesión cerebral afecta al desarrollo

psicomotor del niño en dos sentidos:

a) Interferencia con la maduración normal del cerebro: lo cual acarrea un retraso del desarrollo motor.

b) Con la presencia de esquemas anormales de actitudes y movimiento (modalidades reflejas, primitivas, estereotipadas o generalizadas) que el niño es incapaz de inhibir. Con la capacidad de compensar el tronco ante el desequilibrio producido por los movimientos de la cabeza y los miembros, los niños adquieren patrones de movimiento básicos (sentarse, girarse, de pie, correr, andar,...). Pero esto en el niño con déficit motor no es así, ya que existe una incapacidad o dificultad para el control postural y para controlar los movimientos finos y globales => importancia del control de la cabeza y tronco para la exploración visual y táctil:

 Mejorarlo.

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PEDAGOGÍA TERAPÉUTICA  Establecer adaptaciones oportunas para establecer el contacto visual y táctil con los objetos y personas de su entorno. 3 .2. DESARROLLO COGNITIVO. Cuando en un individuo se aúna un déficit motórico más un retraso mental se trata de un trastorno asociado ya que no es una característica inherente al déficit motórico. El desarrollo cognitivo aparece interferido por: > Problemas para actuar en el mundo físico: para explorar el entorno e interactuar y relacionarse con otras personas. > Problemas con el Lenguaje: para expresar e intercambiar información. Y para controlar mecanismos normales de comunicación: habla, gestos, mímica.

Existe un impedimento del desarrollo de la inteligencia sensoriomotora: posterior

desarrollo del Razonamiento Operatorio Formal (aún así muchos niños desarrollan sus capacidades lógicas más allá de lo que cabría esperar). Es inevitable que su desarrollo mental se retarde, aunque los niños con Parálisis Cerebral muestran a menudo una capacidad de compensación y sustitución extraordinaria, en relación a los mecanismos esenciales para el desarrollo cognitivo. 3. 3. DESARROLLO SOCIOAFECTIVO. El desarrollo social se va construyendo mediante la interacción con las personas de su entorno, que controlan la conducta del niño, organizan sus estímulos y satisfacen sus necesidades. Hay que tener en cuenta las dificultades de los niños/as con déficit motora para interactuar con sus compañeros (lentitud). Por tanto hay que implantar habilidades sociales que faciliten dicha interacción: esperar, ser receptivo, pedir y ofrecer ayuda. Tener en cuenta y observar los niveles primarios de autonomía para después adquirir información acerca de la realidad o tomar conciencia de sí mismo. 3.4. DESARROLLO del LENGUAJE.  Normalmente se ha identificado comunicación = habla, como el niño no puede incidir en el Ambiente mediante su comunicación; las personas de su entorno reducen la conversación y el contacto, así se debilita su motivación para comunicarse.

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PEDAGOGÍA TERAPÉUTICA  Hay que tener en cuenta que la interacción es importantísima para el desarrollo de

la comunicación y el lenguaje, muchos de los problemas que presentan los niños/as con PC se debe a que su comunidad no interactúa con ellos. Por tanto, es necesario aumentar las habilidades comunicativas potenciando y reeducando el habla (si es posible) y mediante el aprendizaje de sistemas de ayuda no vocal.

 Según TARDIEV (75% PC) Necesitan una reeducación ortofónica. Presentan órganos motrices bucofonatorios que pueden afectar a: La ejecución (DISARTRIAS) La organización acto motriz (APRAXIAS). Es necesario llevar a cabo una exploración exhaustiva de los trastornos del desarrollo del lenguaje ya que un correcto diagnóstico lleva a la ayuda educativa y terapéutica apropiada en cada caso.

3. 5. DESARROLLO DE LA MOTIVACIÓN. El alumno con déficit motor presenta una falta de aprendizaje pero también una distorsión sobre las expectativas de autoeficacia consecuentemente: Emocionales (ansiedad y depresión). Cognitivas (falta de disposición para el aprendizaje). Conductuales o motivacionales (disminución de la responsabilidad y de la iniciativa de dar respuesta voluntaria) => “INDEFENSIÓN APRENDIDA”. La sobreprotección debilita la motivación para iniciar respuestas y obtener recompensas y refuerza comportamientos de aislamiento y pasividad. Por tanto, es

preciso conseguir que los niños perciban sus propios éxitos como resultado de su habilidad y competencia y no de la benevolencia de los demás. Es decir, dejar que el niño actúe sin adelantarnos a sus respuestas o iniciativas.

4. Los ALUMNOS con DEFICIENCIAS MOTORAS y OTRAS DEFICIENCIAS ASOCIADAS.

 OTRAS DEFICIENCIAS ASOCIADAS SON: 1. Sensoriales:

> Auditivas: 15-25% PC sobre todo Atetoides. Sordera para tonos agudos y sonidos sibilantes (s, sh, z). > Visuales: 60% PC: Trastornos variados y se pueden presentar a la vez. Tipos:

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PEDAGOGÍA TERAPÉUTICA 1. Estrabismo (trastorno del equilibrio dinámico) 2. Nistagmo

(trastorno

del

equilibrio

estático).

Oscilaciones

involuntarias, rítmicas, bilaterales. 3. Incoordinación visomotora. 4. Pérdida de agudeza visual. 5. Hemianopsia (pérdida de la mitad del campo visual) 6. Dismetria (dificultad para medir distancias y la amplitud de un movimiento). > De la Sensibilidad: disminución de la sensibilidad táctil, térmica y dolorosa. AGNOSIA TÁCTIL: no identifica los objetos por el tacto. 2. Dificultades especiales de aprendizaje:

De percepción: dificultades de discriminación, distinción entre figura y fondo, reconocimiento de la dirección espacial, escritura, dibujo. De atención. 3. Retraso intelectual (del desarrollo mental): Evaluar la inteligencia suele ser un

motivo de frecuentes discusiones ya que existen dificultades motrices y verbales para medir su CI Según los estudios realizados entre el 40 y el 50% de los individuos con PC presentan un CI por debajo de lo normal. Los espásticos tienen un CI mayor que la de los atetoides. Las causas son: Daño temprano del cerebro. Como resultado de las limitaciones en sus oportunidades para aprender. Las dificultades psicométricas. 4. Epilepsia: (25-35%). Sobre todo se presenta en espásticos y hemipléjicos. Las funciones intelectuales también sufren por ello. 5. Del carácter: Presentan poca actividad, sobre todo física, ya que como no consiguen realizarla al final renuncian. Los atetósicos son muy sensibles pasando rápidamente de las risas a las lágrimas (LABILIDAD EMOCIONAL), esto es debido a su tono muscular. No consiguen concentrarse: se distraen fácilmente, reaccionan de manera exagerada ante un estímulo exterior insignificante de ahí la importancia de un ambiente relajado. Presentan trastornos de personalidad.

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PEDAGOGÍA TERAPÉUTICA 6. Del lenguaje: más que trastornos del lenguaje se trata de "DIFICULTADES DEL

HABLA" ya que afecta a los órganos motores de la boca lo cual dificulta el desarrollo de la alimentación (deglución, masticación) y del habla (articulación de la boca, la respiración, la producción). En cuanto a la mímica facial: Atetósicos presentan muecas frecuentes. Espásticos presentan rostros sin expresión.

 LOS TRASTORNOS MÁS FRECUENTES QUE SE PUEDEN ENCONTRAR SON: Disartrias: alteraciones del timbre, tono, ritmo, vocales, respiración y fluidez debidos a trastornos de la coordinación de los movimientos voluntarios. Apraxias bucolinguo faciales: dificultad mímica y gestual. Dislalias fisiológicas. Rinofonias: voz nasal.

5.- IDENTIFICACIÓN de las NECESIDADES EDUCATIVAS de estos ALUMNOS y ALUMNAS.  LA IDENTIFICACIÓN DE LAS NECESIDADES SE REALIZA EN DOS FASES:

 EVALUACIÓN DEL ALUMNO EN RELACIÓN A SU CONTEXTO DE ENSEÑANZA: es necesario recoger informaciones en torno a dos bloques:  Sobre el alumno/ o alumna, relativos a: Su desarrollo general. Sus necesidades educativas especiales. Su estilo de aprendizaje y su motivación.  Sobre su contexto, se recogen datos sobre: Contexto socio-familiar. Datos escolares tanto a nivel de aula como a nivel de centro.

 DETERMINACIÓN DE LAS NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES: se traducen los datos anteriores en la valoración para proceder a la intervención. La determinación de las necesidades educativas va a condicionar el tipo de adaptación curricular. Habrá que valorar los tres aspectos básicos en los que se centran sus limitaciones: 1. Comunicación:  Será necesario conocer:

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PEDAGOGÍA TERAPÉUTICA La modalidad expresiva que emplea: * Si/no con movimientos. * Recorridos visuales. * Señales. * Palabras. * Sonrisas.

Para reforzarla si se considera eficaz o introducir un sistema de comunicación alternativo no - vocal.

Su comprensión verbal que no es paralela a su nivel de expresión. 2. Movilidad: Con el asesoramiento de un fisioterapeuta analizando las peculiaridades del niño y sus necesidades a fin de facilitarle una mayor autonomía teniendo en cuenta los recursos para un mejor Control Postural y buena disposición en clase y los materiales. Teniendo en cuenta: La situación del niño en la mesa y en la silla, que estable y se sienta seguro. La presentación de los materiales:  Si presenta asimetría de la cabeza —> por el lado contrario.  Si tiene campo visual restringido —> tareas en plano vertical (atril).

• Es importante el aprovechamiento del espacio del suelo dentro del aula (no sólo dentro del espacio de rehabilitación)

3. Motivación:  Es necesario: Evaluar el sistema de incentivos del niño. Conocer su estado de ánimo mediante sus expresiones, a fin de saber si le proporcionamos una motivación positiva.

4. En la EVALUACIÓN del niño con déficit motor es necesario seguir los siguientes pasos: 1) Evaluar las capacidades y limitaciones del niño tanto motoras como comunicativas. 2) Idear procedimientos para adaptar la situación de evaluación. 3) Tener en cuenta la motivación y los intereses del niño. 4) Situar al alumno en los aspectos fundamentales de las distintas áreas curriculares para orientar nuestra labor educativa.

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PEDAGOGÍA TERAPÉUTICA 5) Satisfacer las necesidades educativas especiales del niño con déficit motor mediante las adaptaciones precisas en los elementos básicos.

6.- CONCLUSIONES. El niño deficiente motórico presenta claras desventajas en su aparato locomotor en relación a sus compañeros, y necesita una adecuada respuesta educativa que debe ser ofrecida no solo por el profesor sino por todo el centro escolar implicado en su desarrollo y educación. Debemos centrarnos en la prevención y la detección de las necesidades educativas y traducirlas en formas de intervención, apoyo, modificaciones y adecuaciones que favorezcan el pleno desarrollo motor, cognitivo, social,… La meta de la educación de estos alumnos es que alcancen las

capacidades incluidas en el currículo, que logren una formación como ciudadanos y tengan un buen desarrollo psicológico en todas sus dimensiones. La

intervención

educativa

debe

subsanar

las

necesidades

especiales

(funcionales) de estos niños. Ello implica localizar las áreas en las que se muestran las discapacidades, evaluar su efecto en el aprendizaje y reorientarlo de manera que el desarrollo se normalice o se compense al máximo posible. Para ello es preciso evaluar el estado actual y potencial del desarrollo del alumno y planificar las acciones educativas adecuadas. También creemos necesario mencionar un aspecto social de suma importancia para los sujetos con déficit motórico y que afecta gravemente a todos los aspectos de su vida, nos referimos a las BARRERAS ARQUITECTÓNICAS, con los consiguientes problemas de movilidad por las vías públicas y de accesibilidad a edificios, tanto públicos como privados, y sus repercusiones en la educación, empleo, sociabilidad, ocio, …  LA LEY 51/2003 de 2 de diciembre de igualdad de oportunidades, No discriminación y Accesibilidad universal de las personas con discapacidad dice en su “DISPOSICIÓN FINAL NOVENA”:Condiciones

básicas de accesibilidad y no discriminación para el acceso y utilización de los espacios públicos urbanizados y edificaciones.

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PEDAGOGÍA TERAPÉUTICA 1. En el plazo de dos años desde la entrada en vigor de esta Ley, el Gobierno aprobará, según lo previsto en su artículo 10, unas condiciones básicas de accesibilidad y no discriminación para el acceso y utilización de los espacios públicos urbanizados y las edificaciones, que serán obligatorias en el plazo de

cinco a siete años desde la entrada en vigor de esta Ley para los espacios y edificaciones nuevos y en el plazo de 15 a 17 años para todos aquellos existentes que sean susceptibles de ajustes razonables.

2. En el plazo de dos años desde la entrada en vigor de esta Ley, el Gobierno deberá realizar los estudios integrales sobre la accesibilidad a los espacios públicos urbanizados y edificaciones, en lo que se considere más relevante desde el punto de vista de la no discriminación y de la accesibilidad universal.  LA LEY ORGÁNICA 2/2006, DE 3 DE MAYO, DE EDUCACIÓN, ESTABLECE EN SU Artículo 110. Accesibilidad. 1. Los centros educativos existentes que no reúnan las condiciones de accesibilidad exigidas por la legislación vigente en la materia, deberán adecuarse en los plazos y con arreglo a los criterios establecidos por la Ley 51/2003, de 2 de diciembre, de igualdad de oportunidades, no discriminación y accesibilidad universal, y en sus normas de desarrollo. 2. Las Administraciones educativas promoverán programas para adecuar las condiciones físicas, incluido el transporte escolar, y tecnológicas de los centros y los dotarán de los recursos materiales y de acceso al currículo adecuados a las necesidades del alumnado que escolariza, especialmente en el caso de personas con discapacidad, de modo que no se conviertan en factor

de

discriminación

y

garanticen

una

atención

inclusiva

universalmente accesible a todos los alumnos.  REAL DECRETO LEGISLATIVO 1/2013, de 29 de noviembre, POR EL QUE SE APRUEBA EL TEXTO REFUNDIDO DE LA LEY GENERAL DE DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD Y DE SU INCLUSIÓN SOCIAL.  ESTE R.D. DIPONE:  ARTÍCULO ÚNICO. APROBACIÓN DEL TEXTO REFUNDIDO DE LA LEY GENERAL DE DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD Y DE SU INCLUSIÓN SOCIAL.

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y

PEDAGOGÍA TERAPÉUTICA

Se aprueba el Texto Refundido de la Ley General de derechos de las personas con discapacidad y de su inclusión social, [...] Disposición derogatoria única. Derogación normativa.

Quedan derogadas cuantas disposiciones de igual o inferior rango se opongan a lo dispuesto en el texto refundido de la Ley general de derechos de las personas con discapacidad y de su inclusión social, y en particular, por integrarse en dicho texto refundido: a) LA LEY 13/1982, DE 7 DE ABRIL, de integración social de las personas con discapacidad. b) LA LEY 51/2003, DE 2 DE DICIEMBRE, de igualdad de oportunidades, no discriminación y accesibilidad universal de las personas con discapacidad. c) LA LEY 49/2007, DE 26 DE DICIEMBRE, por la que se establece el régimen de infracciones y sanciones en materia de igualdad de oportunidades, no discriminación y accesibilidad universal de las personas con discapacidad. Artículo 1. Objeto de esta ley.

ESTA LEY TIENE POR OBJETO: a) Garantizar el derecho a la igualdad de oportunidades y de trato, así como el ejercicio real y efectivo de derechos por parte de las personas con discapacidad en igualdad de condiciones respecto del resto de ciudadanos y ciudadanas, a través de la promoción de la autonomía personal, de la accesibilidad universal, del acceso al empleo, de la inclusión en la comunidad y la vida independiente y de la erradicación de toda forma de discriminación, conforme a los artículos 9.2, 10, 14 y 49 de la Constitución Española y a la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y los tratados y acuerdos internacionales ratificados por España. [...] Artículo 2. Definiciones.

A efectos de esta ley se entiende por: a) DISCAPACIDAD: es una situación que resulta de la interacción entre las personas con deficiencias previsiblemente permanentes y cualquier tipo de barreras que limiten o impidan su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás. b) IGUALDAD DE OPORTUNIDADES: es la ausencia de toda discriminación, directa o indirecta, por motivo de o por razón de discapacidad, incluida cualquier distinción, exclusión o restricción que tenga el propósito o el efecto de obstaculizar o dejar sin efecto el reconocimiento, goce o ejercicio en igualdad de condiciones por las personas con discapacidad, de todos los derechos humanos y libertades fundamentales en los

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PEDAGOGÍA TERAPÉUTICA ámbitos político, económico, social, laboral, cultural, civil o de otro tipo. Asimismo, se entiende por igualdad de oportunidades la adopción de medidas de acción positiva. [...]  LEY ORGÁNICA 8/2013, de 9 de diciembre, PARA LA MEJORA DE LA CALIDAD EDUCATIVA.

La LOMCE NOS DICE EN SU PREÁMBULO:

DE ACUERDO CON LA ESTRATEGIA

EUROPEA SOBRE DISCAPACIDAD 2010-2020, APROBADA

EN 2010 POR LA

COMISIÓN EUROPEA, LA MEJORA en los niveles de educación DEBE DIRIGIRSE TAMBIÉN A LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD, a quienes se LES HABRÁ DE

GARANTIZAR UNA EDUCACIÓN Y UNA FORMACIÓN INCLUSIVAS Y DE CALIDAD en el marco de la iniciativa «Juventud en movimiento», planteada por la propia Estrategia Europea para un crecimiento inteligente. A tal fin, se tomará como marco orientador y de referencia necesaria la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, adoptada por las Naciones Unidas en diciembre de 2006, vigente y plenamente aplicable en España desde mayo de 2008. - DISPONE EN EL ART. CINCUENTA Y SIETE. Los apartados 1 y 2 del ARTÍCULO 71 quedan redactados de la siguiente manera:

1. Las Administraciones educativas dispondrán los medios necesarios para

que TODO EL

ALUMNADO ALCANCE EL MÁXIMO DESARROLLO PERSONAL, INTELECTUAL, SOCIAL Y EMOCIONAL, ASÍ COMO LOS OBJETIVOS ESTABLECIDOS CON CARÁCTER GENERAL EN LA PRESENTE LEY. [...] 2. Corresponde a las Administraciones educativas asegurar los recursos necesarios para que los alumnos y alumnas que requieran una atención educativa diferente a la ordinaria, por presentar NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES, POR DIFICULTADES ESPECÍFICAS DE APRENDIZAJE, TDAH, por SUS ALTAS CAPACIDADES

INTELECTUALES, por HABERSE

INCORPORADO TARDE AL SISTEMA EDUCATIVO, o POR CONDICIONES PERSONALES O DE HISTORIA ESCOLAR, puedan alcanzar el máximo desarrollo posible de

sus capacidades

personales y, en todo caso, los objetivos establecidos con carácter general para todo el alumnado.

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PEDAGOGÍA TERAPÉUTICA 7.- BIBLIOGRAFÍA. ARCO TIRADO, JL. FERNÁNDEZ CASTILLO, A. (Coord.). (2004): NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES. Manual de Evaluación e Intervención Psicológica. McGrawHill. Madrid. BAUTISTA, R. -Compilación- (1993): "Necesidades Educativas Especiales” Ediciones Aljibe. Málaga. GONZÁLEZ, E. (Coord.).(2003): Necesidades Intervención psicoeducativa. CCS. Madrid.

Educativas

Específicas.

GARCÍA FERNANDEZ, J. A. (1987): "Educación e Integración escolar del niño con deficiencias motóricas". Cuadernos de la UNED. Madrid. LORENTE, ISABEL (2007). La parálisis cerebral: Actualización del concepto, diagnóstico y tratamiento. Pediatría Integral, XI (8), 687-698. LUQUE PARRA, DJ. ROMERO PÉREZ. JF. (2002): TRASTORNOS del DESARROLLO y Adaptación Curricular. Aljibe. Málaga. MARCHESI, A., COLL, C. y PALACIOS, J. (2002): "Desarrollo Psicológico y Educación". 3. "Trastornos del desarrollo y necesidades educativas especiales”. Alianza. Madrid. MEC (1992): "Alumnos con necesidades educativas especiales y Adaptaciones Curriculares" CNREE. Madrid. PENNINGTON, L; GOLDBART, J Y MARSHALL, J. (2008). Tratamiento del habla y el lenguaje para mejorar las habilidades de comunicación de niños con parálisis cerebral. Biblioteca Cochrane Plus, 2. VERDUGO ALONSO, MA. (dir.) (1998). Personas con Discapacidad. Perspectivas psicopedagógicas y rehabilitadotas. Siglo XXI. Madrid. VV. AA. (1989): "Las necesidades educativas especiales". Madrid. CNREE. MEC. REFERENCIAS LEGISLATIVAS MENCIONADAS EN EL TEMA. Webgrafía: www. Aumentativa.net

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"NO ES NECESARIO DECIR TODO LO QUE SE PIENSA, LO QUE SI ES NECESARIO ES PENSAR TODO LO QUE SE DICE" (QUINO).

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PEDAGOGÍA TERAPÉUTICA ANEXO 1. En Educación Especial la AFECTIVIDAD es clave, porque el autoconcepto es pobre y la autoestima es baja. 

INCENTIVOS:

Satisfacción de las necesidades primarias: alimentación,... Búsqueda del contacto físico. Búsqueda del contacto visual de forma continua y esporádica. Refuerzo material (lo menos posible) Refuerzo verbal: es muy importante antes, durante y después de realizar una tarea. Autorrefuerzo; produce sus propias verbalizaciones que poco a poco se van haciendo internas. Es una forma de autoinstruirle para que sea lo más independiente y autónomo posible.

Es necesario equiparar el sistema de incentivos en casa y en la familia. 

MENSAJES MOTIVACIONALES:

Los más comunes son en relación con las actividades escolares, que son atribuciones, comparación e instrucciones.  PAUTAS de INTERACCIÓN a NIVEL EDUCATIVO: 1) Atribuciones causales: Mensajes que emiten después de terminada la tarea,

tratando de explorar cual es la causa del resultado obtenido. Tipos de causas: Interna/externa al sujeto. Variable/estable: es decir, de efecto permanente o transitorio. Controlable/ no controlable. 2) Comparación: Las consecuencias de con quién se compare al niño son muy

importantes. Hay dos puntos de referencia; a) Al niño se le compara consigo mismo en relación a resultados anteriores. b) Al niño se le compara con los demás, en la misma tarea. 3) Instrucciones: Emite mensajes que pueden facilitar y regular la consecuencia de

la tarea. Son mensajes verbales. Conviene evaluar la calidad y la cantidad de los mensajes.

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PEDAGOGÍA TERAPÉUTICA La espasticidad puede también interferir con el lenguaje. La espasticidad severa y a largo plazo puede conducir a la contractura de los músculos que ocasionan la flexión de las articulaciones en posiciones fijas. La espasticidad se puede a menudo remediar con fisioterapia con rutinas diarias de ejercicio, incluyendo estiramiento muscular (para prevenir contracturas articulares), que ayudan a reducir la severidad de los síntomas de la espasticidad severa. A los padres se les puede instruir en la forma de realizar la terapia física con el fin de que ellos puedan administrarla en el hogar.



ATETOSIS: Son movimientos de contorsión, generalmente con

posturas alternantes, de la zona proximal de los miembros que se entremezclan continuamente en una cascada de movimientos.  ATASIA o ATAXIA:

Significa que los movimientos son incoordinados y

fuera de tiempo. Se pierde la capacidad de los músculos de trabajar en equipo, se dificulta tanto el inicio como la terminación del movimiento que también es dismétrico.

Se presentan problemas en el habla, la disinergia (imposibilidad para

ejecutar movimientos coordinados, debida a la acción sinérgica normal entre los grupos de músculos agonistas y antagonistas, secundaria a alteraciones cerebelosas) y los problemas que la acompañan y hacen que el discurso sea entrecortado se le llama escandida. Cuando la lesión es central puede deberse a deficiencia de la información aferente al cerebelo y a la corteza, haciendo que el sujeto desconozca su posición en el espacio, en este caso el cerebelo no puede llevar a cabo los ajustes posturales necesarios ni el SNC recibe la información del éxito de los movimientos. La atasia se acompaña de nistagmo (movimiento rítmico e involuntario de los ojos que cuando aparece espontáneamente es siempre patológico) que es una forma de disinergia ocular. Tienen también dismetria, apreciación incorrecta de la distancia en los movimientos o de la extensión de los mismos, se lo observa en la exageración de los movimientos. En los atásicos los reflejos tendinosos profundos están disminuidos o ausentes, las articulaciones son laxas, el equilibrio y sentido de posición son pobres y las masas musculares dan la sensación de una blandura semifluida. Generalmente se encuentra temblor y nistagmo y se presenta dificultad en la coordinación mano-nariz.  MENINGOCELE: Saco herniario formado por las meninges que contiene en su interior líquido cefalorraquídeo. Es secundario a un defecto en el desarrollo de la médula o sus membranas, unido a la falta de cierre del arco neural. Se detectan en el

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PEDAGOGÍA TERAPÉUTICA nacimiento como una tumoración de tamaño variable, en la región lumbar, acompañada de alteraciones óseas como la espina bífida.  MIELOMENINGOCELE: Saco herniario externo formado por la meninges y que

aloja en su interior parte de la médula espinal. Es una forma de espina bífida o RAQUISQUISIS.  MIELOPATÍAS: Afección crónica de la médula espinal, no inflamatoria ni

traumática.  DISTROFIA MUSCULAR de BECKER: Fue la primera distrofia muscular

reconocida como tal en 1956. Hoy se le conoce como una variante moderada del tipo de la de Duchenne. La DM tipo Becker es de progresión lenta y afecta sólo a los varones. La causa es la falta o

la mutación de un gen en particular, que se encuentra

localizado en el cromosoma X, el cual es el encargado de dar las instrucciones para crear una proteína muscular que se conoce como Distrofina. A diferencia de la tipo Duchenne donde el defecto genético es tan severo, que la proteína está completamente ausente. En la tipo BECKER este defecto es más moderado, por lo que sí se llega a crear la proteína distrofina,

sólo que la molécula de esta proteína generada es demasiada pequeña o mucho menos abundante de lo normal. Los síntomas se comienzan a presentar de manera muy moderada en la infancia, muchas veces en forma de calambres o dolores musculares durante la realización de ejercicios físicos. Más tarde, en la adolescencia y alrededor de los veinte años, es cuando la debilidad muscular se vuelve más evidente, causando dificultad para caminar rápido, correr o subir escaleras.  Distrofia muscular progresiva de LANDOUZY-DEJERINE. Es un trastorno caracterizado por debilidad muscular progresiva y pérdida de tejido muscular que afecta principalmente los músculos de la cara, los hombros y la parte superior del brazo: Distrofia Fascioescapulohumeral. LA DISTROFIA FASCIOESCAPULOHUMERAL es

un tipo de distrofia

muscular que afecta la parte superior del cuerpo, a diferencia de otros tipos que afectan principalmente la parte inferior del mismo (incluyendo la distrofia muscular de Duchenne y la distrofia muscular de Becker).

Es un trastorno hereditario con

un patrón autosómico dominante (el trastorno aparece en hombres y mujeres y se puede desarrollar si alguno de los padres es portador del gen). Este trastorno es extremadamente variable con relación a la extensión, severidad y edad en la que aparecen los síntomas. Los síntomas a menudo no aparecen hasta la edad de 10 a 26

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PEDAGOGÍA TERAPÉUTICA años, pero no es raro que los síntomas aparezcan mucho más tarde y en algunos casos, que nunca se desarrollen. Los síntomas generalmente son leves y progresan muy lentamente. La debilidad muscular

facial es común y la debilidad de los músculos del hombro produce deformidades tales como escápulas en forma de ala y caída de los hombros. Hay dificultad para levantar los brazos, debido a la debilidad de los músculos del hombro y del brazo. Es posible que haya también debilidad de la parte inferior de las piernas puesto que el trastorno progresa y puede ser lo suficientemente severo como para interferir con la marcha.

Generalmente no se afectan otros sistemas corporales y la función intelectual

es normal. La distrofia fascioescapulohumeral se presenta aproximadamente en 5 de cada 100.000 personas y afecta por igual a hombres y mujeres. NO EXISTE CURACIÓN, por lo que el tratamiento busca controlar los síntomas para mejorar la calidad de vida. La discapacidad progresiva se presenta muy lentamente y es con frecuencia mínima, sin afectar al periodo de vida.  ARTOGRIPOSIS: Enfermedad congénita caracterizada por un desarrollo deficiente de la musculatura esquelética asociada con contractura simétrica y múltiple de las articulaciones. Esta enfermedad no es progresiva, y la mayoría de los autores opinan que el origen de la limitación de la motilidad articular no está en las articulaciones en sí, sino en las estructuras blandas que las rodean (principalmente los músculos). La causa no se conoce.

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PEDAGOGÍA TERAPÉUTICA

PEDAGOGÍA TERAPÉUTICA. ANEXOS TEMAS 18 y 19.

NOTA:

DESCONOZCO EL AUTOR/ES DE ESTE ARTÍCULO. LE/S PIDO MIS DISCULPAS EN PRIMER LUGAR. SI LLEGASE A SABER SU NOMBRE O NOMBRES LE DARÍA LA PUBLICIDAD QUE SE MERECE/N.

De La PARÁLISIS CEREBRAL... a las PERSONAS con P.C.

Hay numerosos textos que definen y hablan de la Parálisis Cerebral (P.C.), describiendo diversos aspectos,

habitualmente con carácter clínico, que le dan entidad. Sin embargo, la experiencia nos lleva a considerar y entender que lo realmente indispensable es, llegar a conocer y así comprender, cual es la realidad de las personas que la padecen. En este documento, hemos tratado de atender y describir genéricamente, esos aspectos clínicos y posteriormente, en el intento de acercarnos a esa realidad, hemos tratado de describir las alteraciones propias de la PC. y las situaciones que habitualmente determinan dichas alteraciones. No hemos prescindido del uso de la nomenclatura o los términos clínicos habituales en el contexto que determina la PC. y que creemos importante conocer y manejar, pero al tiempo, hemos procurado mostrar de una manera sencilla y comprensible estas situaciones. A partir de ahí, pasamos a reflexionar, basándonos en nuestra experiencia y vivencias compartidas, sobre las distintas y diversas capacidades que estas personas desarrollan. Habitualmente se habla de las personas con PC. en términos de “discapacidad”, comparando la realidad de estas personas con aquella que decidimos entender como la que constituye la norma. De esta manera, el “déficit” condiciona y determina el entorno de este colectivo. La percepción que de ellos y ellas existe, se encuentra permanentemente bajo la influencia de este planteamiento y eso, sin duda, contribuye a reforzar y agravar su situación de desventaja social.

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PEDAGOGÍA TERAPÉUTICA Creemos adecuado, aunque pueda parecer una simple cuestión de forma, describir la realidad de estas personas en términos de capacidad; tratar de ampliar los márgenes de la normalidad para que en ella tengan cabida habilidades que son y se adquieren de manera distinta a la que la norma establece, pero que no por ello dejan de ser CAPACIDADES. La complejidad de este planteamiento ha hecho de éste un documento extenso que, de cualquier manera, considerábamos oportuno y necesario en este espacio que desde la APCA entendemos como foro de expresión y fuente de información. Así mismo, nos gustaría destacar que ni todas las personas con PC. son partícipes de todas las situaciones aquí descritas y que, ni tan siquiera este escrito puede recoger toda su realidad. Este documento se basa en nuestra experiencia y en el conocimiento de nuestro entorno pero, sin duda, existen personas y situaciones distintas a las aquí expuestas. Insistir pues, en la dificultad que se plantea al intentar hablar en términos generales de un colectivo de personas que se caracteriza, precisamente, por la diversidad y particularidad de cada uno de los casos. La PARÁLISIS CEREBRAL 1. El Sistema Nervioso 2. El desarrollo motor 3. La Parálisis Cerebral 4. Una lesión neurológica a nivel del Sistema Nervioso Central 5. Antes de que éste complete su maduración 6. Puede tener muy diversas causas 7. Con carácter irreversible y no evolutiva 8. Que supone una alteración de las funciones cerebromotrices 9. También puede afectar otras funciones superiores

Las ALTERACIONES PROPIAS de la PC. 10. Las alteraciones motrices 11. Discapacidad intelectual 12. Alteraciones de la comunicación 13. Epilepsia 14. Alteración de los sentidos: la vista y el oído 15. Otras alteraciones y consecuencias 16. La PC. tiene tratamiento

Las PERSONAS con PC.

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PEDAGOGÍA TERAPÉUTICA 17. Las capacidades de las personas con PC. 18. Capaces de moverse 19. Personas inteligentes 20. Capaces de establecer comunicación 21. Capaces de percibir 22. Capaces de desarrollar y expresar su sexualidad 23. Personas capaces

 La PARÁLISIS CEREBRAL.

1. El Sistema Nervioso. El Sistema Nervioso, formado básicamente por células nerviosas que llamamos neuronas, es el encargado de regular y controlar las funciones de todas las partes u órganos del cuerpo. Es el encargado de la percepción y de elaborar respuestas y órdenes; en definitiva, el que nos permite la relación con el entorno. Las neuronas del cerebro son las responsables y encargadas de ir diferenciándose y especializándose en el control de funciones determinadas, para permitir el desarrollo de las capacidades de cada persona. Con el desarrollo, “cada neurona aprende lo que ha de hacer”, cada área del cerebro controla una función para que podamos percibir, comunicarnos, razonar, movernos, etc.

2. El desarrollo motor. Así, el desarrollo motor es un complejo proceso que consiste en el despliegue gradual de las aptitudes motrices de la persona. Existen muchos centros y mecanismos que regulan y coordinan la acción muscular a distintos niveles. Podemos hablar de una organización jerárquica, de manera que los centros superiores controlan y regulan a los inferiores. Al principio del desarrollo los movimientos son automáticos y poco especializados. El recién nacido lleva a cabo movimientos muy elementales y muestra numerosos reflejos. Con el tiempo, el desarrollo motor permite la evolución de esos reflejos, la ejecución de patrones de movimiento cada vez más complejos, finos y selectivos. Aprendemos a voltear, arrastrarnos, sentarnos, mantener el equilibrio, manipular, erguirnos, caminar, etc. De la misma manera, con el desarrollo, vamos adquiriendo el resto de capacidades en todos los ámbitos de nuestra vida.

3. La Parálisis Cerebral. Los libros definen la PC como un síndrome, un conjunto de manifestaciones clínicas, provocadas por una lesión neurológica, ocurrida a nivel del Sistema Nervioso Central, antes de que éste complete su maduración. La lesión puede tener muy diversas causas, tiene un carácter irreversible y no es evolutiva. Supone una alteración de las funciones cerebromotrices, es decir, el tono muscular, la postura y el movimiento y habitualmente, afecta también a otras funciones superiores.

4. Una lesión neurológica a nivel del Sistema Nervioso Central. OPOSICIONESMAESTROPT

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PEDAGOGÍA TERAPÉUTICA Dentro del Sistema Nervioso podemos hablar de distintas partes: el

espinal y los nervios. La PC

encéfalo, la médula

ocurre cuando algo provoca una lesión de las neuronas del

encéfalo, es decir, de dentro del cráneo. Esa lesión acaba con un cierto número de neuronas, impidiendo su acción y alterando, por lo tanto, el desarrollo de la persona.

5. Antes de que éste complete su maduración. La mielina es una sustancia de sostén o protección que recubre las neuronas. Éstas completan su periodo de mielinización hacia el segundo o tercer año de vida. Para que podamos hablar de PC. la lesión debe ocurrir antes de que concluya ese proceso. Así, por ejemplo, una lesión neuronal a los ocho años de vida, a pesar de que se pueda parecer mucho en sus manifestaciones a una PC., no es considerada como tal.

La PC ocurre durante la gestación, en el parto o en los dos o tres primeros años del desarrollo. Es por esto que originalmente se hablase de “Parálisis Cerebral Infantil”, aunque con el paso del tiempo se ha hecho habitual referirse a este síndrome, simplemente como “Parálisis Cerebral”. También es cierto que podemos encontrar textos y autores que consideran que la PC. puede ocurrir y ser considerada como tal, durante los 5 o 6 primeros años de vida.

6. Puede tener muy diversas causas. Las causas que pueden originar esa lesión neurológica son muy diversas. Puede ser una infección intrauterina, una malformación, problemas durante el parto que provoquen asfixia o hemorragia intracraneal, enfermedades metabólicas, meningitis, intoxicaciones, traumatismos… La prematuridad y el consiguiente bajo peso en el nacimiento suponen un factor importante de riesgo. En realidad, es difícil enumerar las causas potenciales de la PC. y ciertamente, su importancia es relativa dado que, habitualmente, dicha causa queda atrás en el tiempo y lo significativo es la lesión que ha provocado y que condicionará el desarrollo de esa persona.

7. Con carácter irreversible y no evolutiva. Las neuronas que mueren no pueden recuperarse. Por

eso decimos que la PC es

una lesión irreversible. Y también decimos que es una lesión no evolutiva porque el número de neuronas afectadas no aumenta. La lesión ocurre en un momento determinado de la vida que se supera y queda atrás en el tiempo. Con la desaparición de la causa, se establece una lesión que no es progresiva. Sin embargo, hay que aclarar que las consecuencias de esa lesión permanecen toda la vida y se van manifestando de manera cambiante con el paso del tiempo. Si la atención no es adecuada, las consecuencias de la PC. pueden ocasionar complicaciones y dificultades que no son debidas a un aumento del número de neuronas afectadas, sino a la mala evolución de la lesión original.

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PEDAGOGÍA TERAPÉUTICA Y aún habría que aclarar una última cuestión al respecto y es que, en ciertos casos sí se observa, en un determinado momento del desarrollo, un claro empeoramiento de la situación general de la persona como consecuencia de un agravamiento de su situación neurológica. Esto ocurre como consecuencia de la epilepsia, una de las alteraciones asociadas frecuentemente a la PC. En ocasiones sobrevienen periodos de crisis severas y repetidas que sí causan daño neuronal y que pueden agravar y hacer empeorar de manera importante el estado de la persona. Pero hechos todos estos matices y aclaraciones, podemos afirmar que la PC tiene un carácter irreversible y que la lesión original no es evolutiva.

8. Que supone una alteración de las funciones cerebromotrices. Ya hemos hablado de la especialización de las neuronas y del reparto de funciones entre las distintas zonas o áreas del cerebro. Así, por definición, la PC. supone que la lesión neuronal afecta directamente a las áreas encargadas del control del tono muscular, la postura y el movimiento. La PC. causa siempre con una alteración del desarrollo motor, de las funciones cerebromotrices.

9. También puede afectar a otras funciones superiores. Además, puede que otras áreas del cerebro estén lesionadas también y nos encontremos con otras alteraciones que consideramos asociadas a la lesión original que determina la PC. Entre estas alteraciones asociadas podemos nombrar la discapacidad intelectual, las alteraciones de la percepción, de los sentidos, de la comunicación, del aprendizaje, del comportamiento y la epilepsia, entre otras. Lo habitual es que ocurra esto y que la persona con PC. se enfrente a otro tipo de alteraciones, además de las puramente motrices. Así pues, dependiendo de la gravedad de la lesión, de su extensión y de su localización, nos encontraremos con unas u otras manifestaciones clínicas, alteraciones muy diversas y de muy distintos grados. De ahí que sea frecuente referirse a la PC como un trastorno global. También es habitual escuchar que no existen dos personas con PC que sean iguales, esto es, que presenten las mismas alteraciones y manifestaciones. Esta realidad nos llevaría a hablar, en la mayoría de los casos, de plurideficiencia. En otros países la nomenclatura distingue entre los casos en que la afectación es solo motriz y aquellos en los que se asocian otro tipo de alteraciones. En España, el término de PC. engloba un amplio abanico de posibilidades y suele ir acompañado en el diagnóstico, de diversas aclaraciones que describen y determinan con más exactitud qué tipo de alteraciones presenta cada persona. Así, un ejemplo de diagnóstico podría ser: P.C.I. (tetraparesia espástica, epilepsia y ceguera cortical).

 Las ALTERACIONES PROPIAS de la PC. 10. Las alteraciones motrices.

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PEDAGOGÍA TERAPÉUTICA Las propias alteraciones motrices pueden ser muy distintas dependiendo del nivel o las zonas lesionadas. Ya hemos hablado anteriormente de la diversidad y complejidad de las estructuras y mecanismos que regulan la acción muscular. Así, por ejemplo, atendiendo a las partes o zonas del cuerpo que se ven más afectadas, podemos hablar de distintos tipos de PC.: > Postnatal: - Privación alimenticia. - Infecciones cerebrales. - Traumatismos. - Toxemas. - Anomalías metabólicas. - Deshidratación aguda. - Enfermedad neuroperiférica (polineuritis). La ataxia es otra alteración típica en la PC., aunque menos frecuente. Está provocada por una lesión en el cerebelo que regula la metría, el equilibrio y la secuencia espacio-tiempo del movimiento.

Básicamente se traduce como falta de coordinación.

Así, para realizar cualquier acción, se suceden antes movimientos inadecuados, rápidos y repetitivos, que van siendo compensados hasta que la persona logra ejecutar el movimiento deseado, con más o menos calidad. Las reacciones de equilibrio son ineficaces. La respuesta ante la pérdida de dicho equilibrio es exagerada y poco segura. Si hay marcha, ésta es con una amplia base de sustentación, vacilante y con mala dirección. Realmente resulta difícil encontrar casos en los que solo se presente una determinada alteración. Lo habitual es encontrar patrones mixtos, personas que combinan y presentan distintos tipos de alteración del movimiento en diversos grados. Si existen clasificaciones de la PC. al respecto de los tipos de alteración motriz, es atendiendo a la prevalencia de la alteración más importante o significativa en cada caso. Es necesario también, hablar de la hipotonía como una alteración propia del tono muscular y que, en la mayoría de los casos, es la primera fase de evolución hacia otras formas de PC., aunque también hay casos en los que esa hipotonía se mantiene con el paso del tiempo, es debida a una importante lesión de origen central y determina un pronóstico grave. La hipotonía, frente a la hipertonía que antes nombramos, se define como la disminución patológica del tono muscular. Determina músculos blandos o flácidos, con escasa fuerza y dificultades para realizar cualquier acción. Vemos pues, que son numerosas y distintas las alteraciones del movimiento que pueden presentar las personas con PC. Sin duda, su realidad motriz es compleja. Ya hablamos de que esa realidad provoca, en muchas ocasiones, distintas retracciones y deformidades típicas en estas personas. Sus músculos no obedecen ni reaccionan de la manera habitual. Su capacidad de reacción está alterada y su velocidad de respuesta es lenta. En ocasiones existen muy pocas posibilidades de llevar a cabo movimientos voluntarios y cuando es posible, los movimientos son de poca calidad. Resulta difícil coordinar la acción muscular. Es

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PEDAGOGÍA TERAPÉUTICA habitual observar el desencadenamiento de movimientos estereotipados y patrones de movimiento anormales. Los movimientos involuntarios y la imposibilidad de disociar y seleccionar cada movimiento, añaden muchas dificultades al intento de realizar cualquier tipo de actividad. En definitiva, una compleja realidad motriz, que lo es en mayor o menor medida según la localización y la extensión de cada lesión.

11. Discapacidad intelectual. La discapacidad intelectual es una de las alteraciones frecuentemente asociadas a la PC. El hecho de ser considerada como tal, como una “alteración asociada”, indica que puede o no, existir. De esta forma respondemos a una pregunta habitual entre aquellos y aquellas que se inician en el conocimiento de esta lesión. Hay

personas con PC. que no tienen alterada su

capacidad intelectual, independientemente de cual sea su lesión a nivel motriz. En otros casos, sin embargo, la lesión que origina la PC. puede alterar también y de manera importante, la capacidad intelectual de la persona. La lesión afecta de manera directa y severa las áreas del cerebro encargadas del desarrollo de la inteligencia y esto determina que estas personas muestren graves dificultades ante cualquier aprendizaje. La combinación de esta situación y las alteraciones motrices, que suelen ser también graves en muchos de estos casos, hacen que se hable de personas gravemente afectadas, personas con un alto grado de dependencia para el desarrollo de cualquier actividad de la vida diaria (A.V.D.). Y como es de suponer, entre ambos extremos, podemos encontrar muy distintos grados de alteración y por lo tanto, desarrollo de la capacidad intelectual. Las alteraciones de la capacidad intelectual pueden determinar un desarrollo que no se corresponde con la edad cronológica de la persona, evidenciándose un importante retraso. Pueden existir problemas de memoria, de orientación espacial y temporal, dificultades para la adquisición de conceptos básicos o cualquier otro tipo de aprendizaje; personas con conocimientos muy limitados y referidos a su entorno más inmediato. Es particularmente habitual en las personas con PC. que presenten una gran dispersión; se cansan con rapidez y tienen poca capacidad de atención y concentración. Suelen mostrar poca iniciativa y puede resultar difícil provocar su motivación para obtener un buen grado de colaboración ante cualquier propuesta. Es necesario señalar que el desarrollo intelectual, además de verse alterado por una lesión directamente relacionada con las áreas del cerebro encargadas de ello, también puede estar condicionado por la falta de estímulos y experiencias que sufren aquellas personas con serias dificultades para moverse y acceder al entorno.

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PEDAGOGÍA TERAPÉUTICA Todas estas dificultades nombradas, referidas al desarrollo intelectual de la persona, están íntimamente ligadas con la capacidad que muestran para comprender y expresar, es decir, para comunicarse.

12. Alteraciones de la comunicación. Efectivamente, tanto la capacidad de comprensión como la de expresión, pueden verse alteradas de manera asociada en la PC. Puede ocurrir que las áreas del cerebro encargadas del control de estas habilidades se encuentren directamente lesionadas. Existe una alteración en la utilización de las reglas precisas para la producción y/o comprensión de un mensaje. Pero además, como decíamos, en el proceso de comunicación se hace necesaria la participación de otras capacidades que, finalmente, permiten establecer dicha comunicación. Así, la capacidad intelectual y el desarrollo motor de aquellas estructuras implicadas en la realización articulatoria, condicionan directamente la comunicación y su alteración, supone consecuentemente, una alteración de la capacidad para comunicarse. Hay que destacar que existe una estrecha relación entre las alteraciones motrices que dificultan la articulación y aquellas que atañen a la movilidad bucofacial y que interfieren en el proceso de la alimentación. Teniendo en cuenta todos estos condicionantes, que pueden además presentarse en grados muy variables y distintos, debemos hablar una vez más de alteraciones y realidades muy particulares en cada una de las personas con PC. Tanto la capacidad de comprensión como la de expresión pueden sufrir alteraciones de muy diversa índole. En ocasiones, puede resultar difícil llegar a conocer exactamente cual es el grado de comprensión de algunas personas que presentan limitaciones en su expresión y por tanto, en su capacidad de respuesta consecuente a dicha comprensión. La capacidad de expresión sin embargo, resulta mucho más fácil de percibir y valorar. Aún así, en ocasiones se hace necesaria una especial atención para valorar las capacidades de algunas personas que sufren una lesión importante a nivel motriz y que ven como sus posibilidades de llevar a cabo movimientos voluntarios están seriamente mermadas. La falta de respuestas puede ser interpretada como la consecuencia de una grave alteración de la capacidad intelectual y de comunicación, sin ser ese el motivo.

Las alteraciones en la expresión oral son tan variables que cada caso debe de ser valorado y entendido de manera particular. En ocasiones la comunicación es rica y fluida; aunque la pronunciación no sea perfecta, es fácilmente comprensible e incluso hay casos en los que la articulación presenta, simplemente, pequeñas alteraciones muy moderadas. En otras personas, las alteraciones de esta modalidad de comunicación pueden ser severas en cuanto a la capacidad motriz para la articulación y pronunciación de las palabras. En estos casos, la práctica y la experiencia del interlocutor suelen ser un factor determinante para poder obtener un buen grado de comprensión. Las personas del entorno aprenden a conocer e interpretar las particulares expresiones de cada persona. Un importante déficit del desarrollo intelectual puede provocar que a pesar de que la pronunciación sea entendible, el repertorio de palabras utilizadas sea muy limitado y referido siempre al entorno más inmediato. La

ecolalia, esto es, la

repetición automática de las palabras, es otro fenómeno que puede ocurrir en algunas personas con PC. Y por supuesto, también hay casos en los que la expresión oral resulta imposible. Numerosas dificultades que hacen necesaria una atención individual y especializada para determinar en cada caso las alteraciones existentes y sobre todo, las posibilidades de desarrollo de la capacidad para la comunicación, un factor que condiciona de manera fundamental el desarrollo y la vida de cualquier persona.

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PEDAGOGÍA TERAPÉUTICA 13. Epilepsia.

Dicen las estadísticas que una de cada tres personas con PC. sufre, de manera asociada, epilepsia, aunque hay estudios que llegan a hablar de una incidencia del 50%. LA EPILEPSIA es una afección crónica determinada por una disfunción neurológica, un trastorno en la actividad eléctrica del cerebro. Se caracteriza por el desencadenamiento de crisis recurrentes, crisis epilépticas, que no son más que episodios provocados por una descarga rítmica y repetitiva en la que se liberan grandes cantidades de neurotransmisor. Los neurotransmisores son las sustancias que se liberan para transmitir el impulso nervioso de una neurona a la siguiente. Así pues, si se liberan cantidades exageradas de estas sustancias, las neuronas objeto de la alteración, se activan excepcionalmente y provocan las diversas manifestaciones propias de la epilepsia. Dependiendo de la zona o zonas del cerebro que se vean afectadas, observaremos unos u otros fenómenos neurológicos, unas u otras manifestaciones. Se pueden observar síntomas motores (espasmos, convulsiones…), sensitivos (parestesias, vértigo, alucinaciones visuales y auditivas…), psíquicos (miedo, angustia, fenómeno de “deja vu”, delirios…)… Los síntomas pueden manifestarse parcialmente, en una zona del cuerpo, o afectar a todo el organismo de manera generalizada. De esta forma podemos hablar de distintos tipos de crisis epilépticas. Las crisis tónico-clónicas, conocidas como “gran mal”, comienzan con la pérdida súbita de la conciencia. Hay una primera fase tónica en la que los músculos sufren un espasmo, una contracción mantenida; hay pérdida del control postural y normalmente la emisión de un grito, provocado por la espiración forzada que produce la contracción de los músculos respiratorios. A los pocos segundos comienza la fase clónica en la que la persona convulsiona, los miembros se contraen rítmicamente. Puede durar entre uno y dos minutos. Finalmente los músculos se relajan, la persona queda adormecida y pueden pasar varios minutos hasta que, desorientada y poco a poco, va recuperando la conciencia. Tras estas crisis la persona suele quedar confundida, somnolienta, con dolor de cabeza y dolores musculares. Puede ocurrir que la crisis suponga la pérdida del control de esfínteres. Ante estos episodios, la intervención pasa simplemente por colocar a la persona en posición lateral de seguridad para evitar posibles aspiraciones y acompañarla en el trance. Aunque no es lo normal, puede ocurrir que se sucedan varias crisis prolongadas o repetidas, sin periodos de recuperación, que pueden poner en peligro a la persona y que, en tal caso, necesitarían de la administración de algún fármaco de urgencia y posiblemente, atención sanitaria. Las crisis también pueden ser solamente tónicas, es decir, que cursan como las anteriores, la persona se pone rígida, con los ojos y la cabeza girados a un lado, pero después no hay convulsiones. Estas crisis son mucho más breves. Otras crisis llamadas de ausencia o “pequeño mal”, cursan con pérdida de conciencia pero sin actividad muscular convulsiva. Puede haber algún leve parpadeo o temblor de manos, pero esencialmente lo que ocurre es que la persona interrumpe su actividad que reanuda a los pocos segundos, entre 10 y 30 segundos habitualmente. Pueden o no ser conscientes del episodio que han

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PEDAGOGÍA TERAPÉUTICA sufrido. También existen casos muy particulares en los que las crisis pueden manifestarse, por ejemplo, a través de una risa o un llanto incontrolado y desmedido. Y también tenemos la experiencia de haber observado que, hay casos en los que el factor desencadenante de la crisis puede ser algo muy concreto y singular, como el ruido de una máquina cortacésped o el movimiento de las cortinas del Aula. La epilepsia requiere tratamiento farmacológico. Ya dijimos que las crisis epilépticas son dañinas para el cerebro y pueden provocar un deterioro gradual de ciertas funciones del mismo. Como hay diversos fenómenos fisiopatológicos que propulsan y ocurren durante las crisis, hay varios fármacos que actúan a distintos niveles para tratar de controlar e inhibir estas crisis. No existe un fármaco que controle todos los tipos de crisis e incluso, cada paciente precisa de un fármaco diferente ante el mismo tipo de crisis. En ocasiones se hace necesaria la combinación de varios fármacos. Tanto la administración como la retirada de cualquier medicación antiepiléptica deben realizarse de manera gradual, porque de lo contrario se puede provocar el descontrol y desencadenamiento de episodios importantes de crisis. Así pues, es necesario llevar a cabo un periodo de búsqueda y ajuste de la medicación adecuada en cada caso. Se comienza la administración con una cantidad mínima y gradualmente se va aumentando hasta encontrar la dosis idónea. Es importante también, tener en cuenta los efectos adversos o secundarios que este tipo de medicación suele provocar y entre los que hemos de destacar la somnolencia, el cansancio, déficit en la concentración, atención y memoria. Es necesario pues, procurar un estricto control de la medicación antiepiléptica por parte del especialista, asegurarnos de que las dosis se adecuan en cada momento al estado de la persona y observar atentamente las posibles manifestaciones adversas que puedan aparecer como consecuencia de estos fármacos.

14. Alteración de los sentidos: La vista y el oído. También es relativamente frecuente que la vista y el oído se encuentren alterados de manera asociada en la PC. Puede que las áreas del cerebro encargadas de interpretar y procurar la visión, estén afectadas, estableciéndose así distintas alteraciones en base a la especificidad de cada lesión. Hay personas que solo perciben determinados colores o que lo hacen solo en determinados campos de visión. Se habla de que el

ESTRABISMO es el problema más común de vista entre las personas con PC.

Ocurre porque los ojos no están alineados, debido a las diferentes capacidades que muestran los músculos del ojo izquierdo y el derecho, que no llegan a coordinar su acción. La alteración del oído, en muy diversos grados, es menos frecuente pero también ocurre y merece ser considerada. Se asocia fundamentalmente y de manera más grave a los casos de PC atetoide.

15. Otras alteraciones y consecuencias. Hemos descrito anteriormente las que son las alteraciones asociadas más importantes y significativas en las personas con PC. Pero una vez más, aludiendo a la complejidad del

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PEDAGOGÍA TERAPÉUTICA SNC, es fácil imaginar que al tiempo, pueden coexistir otro buen número de alteraciones que lógicamente, también condicionan la vida de estas personas. Entre las alteraciones asociadas a la PC., las que hacen referencia a la percepción, no suelen ocupar un lugar relevante, quizás porque sus consecuencias no son tan evidentes desde afuera e incluso porque resulta difícil comprender o imaginar, en muchos casos, la realidad que determinan para la persona que las padece. Sin embargo, no podemos obviar que esas alteraciones de la percepción pueden ocurrir. Podemos hablar de alteraciones de la percepción espacial, personas con dificultades para calcular distancias, para percibir la situación de su cuerpo en el espacio o de las propias partes del cuerpo entre sí, para construir visualmente en tres dimensiones o para reconocer objetos por el tacto. La nocicepción, la percepción del dolor, también puede verse alterada y establecer umbrales para el dolor poco habituales. La mala percepción del tiempo y la desorientación temporal que ello provoca, es también un aspecto a tener en cuenta cuando hablamos de la realidad de estas personas. Otras alteraciones asociadas, que al menos debemos nombrar, son las referidas a la conducta, las alteraciones del comportamiento. No es raro encontrarnos con personas con PC que evidencian problemas de crecimiento; personas que a pesar de tener una buena alimentación, presentan bajo peso y poca estatura en relación a su edad, así como falta de desarrollo sexual. La causa puede estar en una lesión de los centros cerebrales que controlan el crecimiento y el desarrollo. Hemos hablado hasta ahora de alteraciones provocadas por una lesión directa en aquellas áreas del cerebro encargadas de llevar a cabo determinadas funciones. Pero además, debemos nombrar ciertas dificultades que no relacionamos con una lesión directa en el SNC sino que surgen con el paso del tiempo bajo la influencia de dichas alteraciones. Son consecuencias típicas que suelen atentar contra el bienestar físico de las personas con PC y que nos llevan necesariamente a reflexionar sobre los conceptos de SALUD y ENFERMEDAD. Es complejo tratar de definir la SALUD. Sin duda, hemos de atender a una concepción integral de la persona, incluyendo el cuidado de todos los ámbitos de su vida. Debemos hablar de bienestar físico, psíquico y social y de la estrecha relación existente entre ellos. Pero más que entrar en esta compleja situación de definición de la SALUD, creemos necesario aclarar o reflexionar sobre el concepto de ENFERMEDAD. Es todavía demasiado habitual que se haga referencia a las personas con PC.

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PEDAGOGÍA TERAPÉUTICA utilizando términos como “pacientes”, “enfermos o enfermas”. En realidad y como ya dijimos anteriormente, la lesión que provoca la PC ocurre en un determinado momento de la vida, pero éste se supera y queda atrás en el tiempo. Las personas con PC no son pues, de manera permanente e ineludible, “enfermas”, aunque lógicamente, puedan caer de manera transitoria en esa situación. Hay episodios que comprometen su salud, nos llevan a hablar de enfermedad y ocurren con independencia de la existencia de una lesión como la que origina la PC. Nos referimos a enfermedades comunes como puedan ser una gastroenteritis, una otitis o un proceso gripal. Como cualquier persona, pueden contraer cualquier enfermedad. Incluso podemos afirmar que, quizás, la PC. determina una mayor predisposición o vulnerabilidad ante ciertas enfermedades e incluso un mayor riesgo ante sus consecuencias. Ahora bien, por otro lado, debemos hablar de esas consecuencias lógicas, diversos problemas típicos en las personas con PC, que atentan contra su bienestar físico pero que no por ello nos deben llevar a hablar de enfermedad. Son situaciones habituales para ellos y ellas y por lo tanto, que merecen especial atención, pero que insistimos, no deben ser entendidas como enfermedades. Veamos pues a qué nos referimos exactamente, cuáles son esas situaciones típicamente consecuentes a la PC. Por ejemplo, las dificultades motrices y las alteraciones que habitualmente se asocian a ellas, pueden condicionar el buen desarrollo de ciertas funciones vitales o provocar deterioros en diversos sistemas o estructuras del cuerpo. La ausencia de movimiento que generalmente provoca la PC puede dar lugar a la aparición de problemas en la piel. Las presiones mantenidas por la imposibilidad para cambiar de postura de manera voluntaria, sumadas a una deficiente hidratación, pueden dar lugar a la aparición de úlceras o escaras. Esa falta de capacidad para el movimiento voluntario y por consiguiente, el mantenimiento obligado de patrones de postura anormales, pueden dar lugar también a problemas ortopédicos y requerir atención a este nivel. Es habitual el uso de ortesis, es decir, aparatos ortopédicos que se emplean para sostener, alinear, prevenir o corregir las deformidades o para mejorar la función de las partes móviles del cuerpo. Entre las más frecuentes podemos nombrar las férulas para controlar el flexo de muñeca, las férulas antiequino, para evitar que el pie se mantenga

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PEDAGOGÍA TERAPÉUTICA También es necesario reflexionar sobre la importancia que el contexto tiene en el desarrollo de las capacidades de cualquier persona. Muchas veces es el entorno el que impide que ciertas potencialidades se conviertan en verdaderas capacidades. Hay personas capaces de desplazarse autónomamente en su silla de ruedas pero que ven como las ciudades se hacen inaccesibles, invadidas por vehículos en las aceras y con una enorme falta de previsión ante este tipo de situaciones especiales. Veamos pues, cuales son algunas de esas capacidades que desarrollan las personas con PC y que no van a depender únicamente de las alteraciones que presentan como consecuencia de su lesión, sino que se verán condicionadas por la atención, el tratamiento y las ayudas recibidas, así como por las condiciones que ofrezca el entorno. 18. Capaces de moverse. Ya dijimos que las personas con PC, siempre y por definición, presentan alteraciones del movimiento que pueden ser muy diversas y de muy distinto grado. Esto va a suponer que los patrones de movimiento no sean normales y que muchas veces aparezcan movimientos involuntarios que distorsionan y dificultan la realización de cualquier actividad. La calidad de los movimientos, su coordinación y la velocidad de respuesta, pueden estar seriamente comprometidas. El grado de autonomía que estos movimientos pueden llegar a proporcionar a la persona, es realmente variable. Así, uno de los ejes fundamentales del tratamiento rehabilitador de la PC es, obtener el máximo desarrollo de esa capacidad para moverse, procurar los estímulos, ejercicios y ensayos, para provocar y establecer patrones de movimiento cada vez más complejos. Las personas con PC pueden, en muchas ocasiones, llegar a conseguir la ejecución de ciertos hitos motores, aunque lo hagan con retraso respecto a lo que entendemos por desarrollo normal. Aunque su evolución motriz se vea alterada, conservan en mayor o menor medida, cierta plasticidad en un cerebro susceptible de aprender, de madurar y responder así al tratamiento. En muchas ocasiones, ocurre que desarrollan patrones de movimiento anormales, típicos y consecuentes a sus alteraciones. Además, cuando hablamos de personas adultas, hemos de tener en cuenta que el cerebro tiene mucha menor plasticidad y así, capacidad para evolucionar hacia la consecución de nuevos hitos motores y nuevos patrones de movimiento. Entonces, el trabajo tiene como objetivo conseguir que los logros motores ya establecidos puedan ser aprovechados de una manera funcional. Se establecen procesos de compensación, adaptación y aprendizaje, que pueden convertir ciertos movimientos en actos motores con funcionalidad y que nos llevan a hablar de personas capaces de realizar numerosas actividades. La incorporación de determinadas Ayudas Técnicas puede suponer también que ciertas potencialidades se conviertan en habilidades funcionales. El objetivo final es obtener el máximo grado de autonomía y ofrecer las máximas posibilidades de interacción con el entorno. Las AYUDAS TÉCNICAS son útiles, instrumentos o dispositivos especiales, creados para adecuar el entorno a las necesidades especiales de cada persona. Su objetivo es facilitar o permitir a la persona la ejecución de cualquier actividad, fundamentalmente las que conocemos como Actividades de la Vida Diaria (AVD), que de otra forma resultaría imposible o muy difícil realizar. Muchas veces se convierten en el puente entre la dependencia y la independencia. Al hablar de Ayudas Técnicas debemos nombrar y distinguir las prótesis y las ortesis. Prótesis son aquellos dispositivos ortopédicos destinados a reemplazar una parte ausente del cuerpo con un fin estético y/o funcional. No es habitual encontrar personas con P.C. que necesiten este tipo de ayudas. Las ortesis, de las que ya hablamos

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PEDAGOGÍA TERAPÉUTICA anteriormente, son aquellos dispositivos o aparatos ortopédicos que se colocan íntimamente unidos al cuerpo, con el fin de prevenir complicaciones o facilitar una determinada función. El uso de ortesis sí es muy común entre las personas con PC. Es muy frecuente, por ejemplo, el uso de férulas, que son aquellos aparatos que se colocan para mantener en una posición determinada una o varias partes del cuerpo. De una u otra manera, las personas con PC, tratan de superar las dificultades consecuentes a su lesión y llevan a cabo su particular proceso de desarrollo motor. Quizás del primer logro motor del que debemos hablar es el que permite mantener y dirigir la cabeza a los distintos centros de interés. Es fundamental adquirir un grado de control cefálico que les permita dirigir la mirada, seleccionar los estímulos y en definitiva, relacionarse en su entorno. Sin duda, un parámetro esencial para valorar el grado de autonomía de cualquier persona con PC es su capacidad para desplazarse. Hay quienes son capaces de desplazarse con independencia de la silla de ruedas; personas que caminan, de manera autónoma o asistidos por un andador o bastones, con un patrón de marcha que no está normalizado, pero que les permite ir de un lugar a otro. A veces incluso pueden llegar a subir y bajar escaleras y rampas o correr y dar saltos con cierta destreza. Hay quienes marchan, pero con un patrón tan complejo y costoso que hacen un uso circunstancial del mismo y necesitan de la silla para la mayoría de sus desplazamientos. En la silla hay muchas personas que se mueven con autonomía. Puede ser autopropulsándose con sus brazos o incluso con las piernas. Hay casos en los que con el impulso de un solo pie se desplazan, despacio pero de manera autónoma, a cualquier lugar. También hay sillas, que llamamos eléctricas y llevan incorporadas unas baterías recargables, que se controlan con un joystick o mando, o un sistema de barrido, accionado con la mano, el mentón, la frente o cualquier parte del cuerpo que conserve un buen control voluntario del movimiento. Las personas con graves alteraciones del movimiento dependen de otros u otras para el desplazamiento, necesitan asistencia, que alguien empuje su silla para lograr finalmente desplazarse allá donde, muchas veces, son capaces de manifestar y elegir. A otro nivel hay que decir que, aunque la marcha es un logro motor importante y accesible solo para una minoría, sí hay un buen número de personas con P.C. que disfrutan de otras modalidades de desplazamiento en suelo. Son capaces de voltear, arrastrarse, gatear y participar así de muchas actividades y propuestas. Sin duda, el desplazamiento autónomo, sea cual fuere su modalidad, se convierte habitualmente en un importante objetivo de trabajo. La manipulación es también una función compleja e importante entre aquellas que determinan la autonomía y el desarrollo personal. Otra vez insistimos en los distintos grados de evolución que se pueden llegar a alcanzar. Hay personas capaces de una buena manipulación fina, de usar el lápiz y llegar a escribir, aunque sin duda, son una minoría. Sí hay un buen número de ellos y ellas capaces de coger y sostener un lápiz o un pincel y usarlo, aunque sea de una manera muy particular, con un patrón anormal y con una destreza limitada. Aunque tareas como dibujar pueden resultar de difícil ejecución, con la ayuda de plantillas es fácil lograr, por ejemplo, que pinten siluetas, formas o letras. En ocasiones la capacidad para señalar, con mayor o menor calidad y de la manera que sea posible, se convierte en un movimiento de gran valor funcional, especialmente en el uso de Sistemas Alternativos y Aumentativos de Comunicación. También hay quienes presentan graves alteraciones del movimiento a este nivel y no conservan movilidad voluntaria en la mano. Es frecuente que muestren un

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PEDAGOGÍA TERAPÉUTICA patrón con la mano en flexo, siempre cerrada. Pero eso puede ser aprovechado para colocarles útiles de trabajo que, de esa forma, se mantienen en la mano. Sus capacidades a este nivel pasan, consecuentemente, por que otra persona permita y dirija sus movimientos, modelando la ejecución de la tarea. También ocurre que personas con capacidad motriz para alcanzar cierto grado de manipulación, muestran graves alteraciones a nivel cognitivo, rechazan esta posibilidad y apenas mantienen los objetos en la mano, lanzándolos o dejándolos caer. El desarrollo de la manipulación condicionará el grado de autonomía alcanzado en A.V.D. como la alimentación, el aseo o el vestido. Existen numerosas adaptaciones y ayudas técnicas pensadas, por ejemplo, para mejorar esa autonomía en la alimentación. Hay vasos con asideros especiales o formas adaptadas. Son habituales los cubiertos con el mango engrosado para facilitar su prensión o formas adaptadas al patrón de movimiento de cada persona. El uso del cuchillo es complejo y también el de la cuchara, que requiere cierta destreza en su uso. Existen manteles antideslizantes y platos con paredes perpendiculares para facilitar la recogida del alimento con la cuchara. El tenedor es el que permite un uso más frecuente; en ocasiones lo pueden usar de manera totalmente autónoma, pero también es usual que aunque no puedan pinchar la comida, sí puedan llevarla a la boca de manera autónoma una vez que se les ofrece el tenedor cargado. En el aseo o el vestido las adaptaciones son menos frecuentes y sí es muy habitual el aprovechamiento de las potencialidades que cada persona muestra para que vayan aprendiendo a realizar pequeñas tareas. Es muy complicado llegar a quitarse o colocarse una chaqueta de manera autónoma, pero muchos de ellos y ellas, sí son capaces, por ejemplo, de acabar de sacar la última manga y colaborar así en parte del proceso. Algunas personas sin capacidad para el movimiento controlado de sus manos, aprenden a hacer un uso funcional de sus pies, si es que su grado de afectación es menor a ese nivel. Colocando adecuadamente en el pie un pincel o una baqueta, pueden llegar a pintar o tocar un tambor; pueden rasgar una guitarra o señalar, abrir una puerta o, como ya dijimos, propulsar y dirigir su silla de ruedas. Ciertamente, cualquier movimiento voluntario y controlado puede convertirse en un importante recurso funcional, convertirse en la llave del acceso al ordenador, la clave para establecer la comunicación o en definitiva, la posibilidad de llevar a cabo cualquier acción. 19. Personas inteligentes. Ya hablamos anteriormente de las distintas situaciones que se pueden provocar como consecuencia de la PC en lo que se refiere a su inteligencia. Hay personas con PC que no tienen alterada su capacidad intelectual, independientemente de cual sea su lesión a nivel motriz. Hay casos en los que las funciones cerebromotrices están seriamente comprometidas, personas con grados severos de espasticidad, sin apenas capacidad de movimiento voluntario y que, sin embargo, no tienen lesión ni alteración alguna en lo referente a su capacidad intelectual. Lógicamente, las experiencias y vivencias de estas personas no son las mismas que aquellas que no tienen lesión alguna y ello determina o condiciona, no el potencial pero sí el desarrollo intelectual de esa persona. Pero este, no es más que un condicionamiento “ambiental” que no resulta significativo. Hablamos de personas capaces de cualquier razonamiento, capaces de juzgar, opinar, reivindicar, dudar, decidir y elegir; personas con un pensamiento creativo y recursos para afrontar las situaciones de cada día. Sin duda, la capacidad intelectual conservada es un factor esencial para procurar el

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PEDAGOGÍA TERAPÉUTICA máximo grado de desarrollo en otros ámbitos. La motivación y la colaboración son esenciales a la hora de trabajar por el desarrollo de cualquier capacidad. Cuando esta situación de conservación de la capacidad intelectual, se asocia a una lesión motriz susceptible de tratamiento y evolución favorable, nos permite hablar de niños y niñas con un alto grado de autonomía y desarrollo personal. Personas capaces de acceder primero al Currículum de educación y después al mundo laboral. Sin embargo, esta situación se da en un escaso porcentaje, encontrándonos habitualmente con personas que desarrollan su capacidad intelectual fuera de la norma. Así, dentro de la total disparidad en cuanto a los grados de desarrollo cognitivo que se pueden observar, hemos de nombrar ciertos rasgos o elementos comunes. Decir que su desarrollo suele ser muy heterogéneo, mucho más evolucionado en unas áreas que en otras. Sus aprendizajes suelen estar referidos a su entorno más inmediato. Así, es fácil encontrar personas con una inteligencia social con un buen desarrollo y que presentan un severo déficit a nivel conceptual... Son personas con muchas dificultades para el manejo de conceptos básicos pero que sin embargo son capaces de establecer buenas relaciones sociales, reconociendo personas y situaciones y siendo partícipes de las mismas. Ya hemos hablado de la alteración de la capacidad de aprendizaje de estas personas. En consecuencia, es común el abordaje de la adquisición de muchas habilidades a través de la repetición y ensayo sistemático de las mismas y además, en el marco y las condiciones reales que permitan su aprendizaje y uso funcional. Aquellas personas gravemente afectadas que dependen de otras personas para la ejecución de cualquier actividad propia de la vida diaria y que presentan una severa alteración de su desarrollo intelectual, también son capaces de aprender. Además de los cuidados básicos de higiene y salud que se puedan hacer necesarios, estas personas tienen derecho a la educación y a la escuela. Simplemente, los aprendizajes y la metodología de trabajo, deberán estar adecuados a las potencialidades y características particulares de cada caso. Hablaremos de inteligencia conceptual pero también social y práctica, de la capacidad para manejarse en el entorno e influir en él. La gran mayoría de personas con PC son capaces de comprender las situaciones que viven, reconocer aquello que les agrada o aquello que les disgusta y capaces de establecer sus propias estrategias para conseguir sus objetivos. Como ya dijimos anteriormente, el desarrollo de la capacidad intelectual guarda una estrecha relación con la capacidad que se desarrolla para establecer comunicación, algo esencial y determinante en la vida de toda persona. 20. Capaces de establecer comunicación. Ya hablamos de las posibles alteraciones al respecto de la capacidad, tanto de expresión como de comprensión, de las personas con PC En cualquier caso, esta situación no impide el despliegue de ciertas capacidades que permitirán el establecimiento del mejor grado de comunicación posible. Todas las personas con P.C. son capaces de comunicarse en la manera en que sus circunstancias particulares se lo permitan. Hay personas con PC capaces de establecer comunicación verbal. Esta comunicación casi siempre presenta irregularidades que, como dijimos, pueden ser de muy distinto grado y que dependen de la lesión específica de cada persona. Es muy frecuente lo que podríamos describir como el establecimiento de jergas particulares. Las dificultades en la pronunciación hacen que la persona haga un particular uso del lenguaje, que con el tiempo y el aprendizaje de quienes hacen de interlocutores o interlocutoras, se establece de manera funcional.

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PEDAGOGÍA TERAPÉUTICA Cuando la comunicación verbal es posible, sea cual fuere su grado de desarrollo, suele convertirse en la opción preferente para la comunicación y su desarrollo y potenciación se convierten en un objetivo fundamental. Pero también hay casos en los que no existe la posibilidad de la comunicación verbal o que ésta se muestra insuficiente. Es entonces cuando se buscan y utilizan otros Sistemas Alternativos y Aumentativos de Comunicación (S.A.A.C.). Lógicamente y como ya hemos dicho en diversas ocasiones, el grado o la calidad de la comunicación, así como el S.A.A.C. elegido en cada ocasión, van a depender en gran medida, de la capacidad intelectual de la persona. Así, cuando el grado de comprensión es bueno y existe un buen desarrollo intelectual, las posibilidades de alcanzar un buen nivel de comunicación son “todas”. El trabajo consiste en procurar el desarrollo en el uso de un S.A.A.C. que les permita expresarse en cualquier contexto. Hay modalidades de comunicación muy intuitivas y básicas. Los gestos, la expresión facial o la mirada, pueden convertirse en herramientas esenciales para la comunicación. Hay personas con serias dificultades para el movimiento y sin capacidad para la emisión oral, que establecen su comunicación a partir del planteamiento de preguntas cerradas por parte del interlocutor. Solo necesitan para ello, poder comunicar un “si” o un “no” con claridad. A veces son capaces de mover la cabeza para responder; otras, asocian un determinado movimiento voluntario al “si” y otro, o la ausencia del anterior, al “no”. Por ejemplo, personas que para decir “si” dirigen la mirada hacia arriba y para decir “no”, evitan esa confirmación. De este modo, la comunicación se parece a una especie de “juego de adivinanzas” en el que el interlocutor va haciendo preguntas que solo pueden ser respondidas con un “si” o un “no”. En estos casos no podríamos formular una pregunta como: “¿De qué quieres hablar?”. La comunicación sería a través de preguntas cerradas como: “¿Quieres hablar de algo personal? ¿del trabajo? ¿de algo que te ha ocurrido?”… y así sucesivamente hasta obtener un “si” como respuesta. Como es de suponer, este tipo de comunicación se reafirma y optimiza enormemente con el tiempo. Conocer las preferencias, gustos, inquietudes o dificultades de cada persona, permite al interlocutor intuir, prever y por tanto, llegar a establecer un grado de comunicación cada vez mejor y más fluido. Además, estas personas suelen desarrollar estrategias para agilizar esta modalidad de comunicación; determinados gestos, miradas y otras pistas, guían la conversación, haciéndoles capaces de transmitir cualquier cosa, con una precisión que en ocasiones resulta asombrosa. Solo es necesario invertir el tiempo necesario para lograrlo. Hay personas que optan por la utilización de un tablero de comunicación. Los hay de diversos tipos y formatos. Son carpetas que llevan siempre consigo y que, de uno u otro modo, les permiten comunicarse. Las personas con capacidad para leer y escribir pueden hacer uso de tableros en formato “silabero”. Una carpeta que contiene sílabas, letras y números, que permiten a la persona construir sus mensajes señalando las casillas correspondientes. Algunas de estas personas pueden optar por el uso de un Comunicador. Es una Ayuda Técnica, un aparato que permite a la persona escribir sus mensajes a través de un teclado similar al de una máquina de escribir, y que ofrece después ese mensaje, por escrito o incluso a través de una voz pregrabada que reproduce oralmente lo escrito. En otras ocasiones, los tableros elegidos para la comunicación están basados en la utilización de algún S.A.A.C. como los conocidos Bliss o SPC. La carpeta contiene un número determinado de iconos, dibujitos que se asocian a conceptos y expresiones, normalmente ordenados por

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PEDAGOGÍA TERAPÉUTICA categorías. Cada persona tiene personalizada su carpeta, que albergará aquellos contenidos específicos que requieran sus inquietudes, necesidades y preferencias particulares. Señalando estos iconos, construyen los mensajes y se establece la comunicación. En el uso de cualquier modalidad de tablero de comunicación es esencial el desarrollo de aquellas habilidades que les hagan capaces de señalar en cada momento el lugar deseado. A veces no hay mayor dificultad y las capacidades motrices permiten a la persona señalar con su dedo, su mano o su mirada, el lugar adecuado en su carpeta de comunicación. Cuando el control del movimiento queda restringido a la cabeza, se puede hacer uso de un licornio, una Ayuda Técnica que, a modo de casco, se coloca en la cabeza y que lleva una especie de puntero con el que la persona es capaz de señalar. Si es difícil lograr que una persona llegue a señalar con precisión, la elección de cada casilla o icono puede realizarse a través de un barrido que normalmente dirige el interlocutor. Por filas o columnas o de la manera más funcional posible, el interlocutor va haciendo un barrido de cada símbolo hasta que la persona advierte, con cualquier gesto o movimiento, de cual es aquel que en cada ocasión desea señalar. Este sistema de elección o señalización, se convierte en muchas ocasiones en la clave para permitir el acceso y el trabajo en el ordenador de aquellas personas con graves alteraciones del movimiento y sin posibilidad de manejar un teclado. Se trata de buscar el movimiento que cada persona es capaz de llevar a cabo con mayor control y coordinación. Después se trabaja para convertir ese movimiento en una señal que el ordenador pueda detectar y a partir de ahí, con el software adecuado, se pueden llevar a cabo numerosas tareas y desarrollar muchas capacidades. Es necesario aclarar que la utilización de todos estos S.A.A.C., así como el manejo del ordenador, requieren un importante desarrollo de la capacidad intelectual de la persona. Además, actualmente, la adquisición y puesta en marcha de las adaptaciones y los equipos informáticos necesarios, suele convertirse en un largo y arduo camino lleno de dificultades. También la Lengua de Signos es utilizada con cierta frecuencia. El aprendizaje de diversos signos ayuda a mejorar la comunicación de determinadas personas. Si las capacidades motrices no permiten realizar los signos con la precisión que marca la Lengua de Signos Española, pues con cada persona se adaptan los signos a sus posibilidades motrices. Lógicamente, el uso de estos signos, supone que el conocimiento y aprendizaje de los mismos, no atañe únicamente a la persona que los utiliza, sino también a la que trata de comprender. La Lengua de Signos no suele ser utilizada como único sistema de comunicación en ningún caso, pero sí es frecuentemente usada como complemento, apoyo y en definitiva, Sistema Aumentativo de Comunicación. Cuando la capacidad intelectual de la persona se ve seriamente alterada, su capacidad para la comunicación está determinantemente condicionada por tal circunstancia. En estos casos, la capacidad de percepción, atención e incluso interpretación del interlocutor, es fundamental. Las personas gravemente afectadas son capaces de comunicarse, de transmitir numerosas demandas, situaciones, estados, sensaciones y sentimientos. Muchas veces hablamos de una comunicación no intencionada, es decir, que no parte de la voluntad por transmitir algo en concreto, sino que es una comunicación inherente a la persona en cada momento. Los gestos, las miradas, la expresión, la agitación, la tranquilidad, el tono muscular, el ritmo respiratorio o el color de la piel, son algunos ejemplos de datos que ofrecen información y permiten, por lo tanto, establecer comunicación. Son muchas las modalidades y muy distintos los grados de comunicación que

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PEDAGOGÍA TERAPÉUTICA establece cada persona pero, por esto mismo, podemos afirmar que todas las personas son capaces de comunicarse. 21. Capaces de percibir. Aunque las respuestas motoras se puedan ver limitadas y aunque la comunicación sea dificultosa y nos cueste entender desde afuera, en qué medida o manera trabaja su percepción, hemos de tener en cuenta que, siempre, las personas con PC son personas capaces de percibir. Es esencial tener esto presente porque, indudablemente, su capacidad para percibir está condicionada por los estímulos que el entorno les ofrece y que, en gran medida, dependen de las personas que convivimos y compartimos ese contexto. Puede ser que su percepción no sea la habitual ante determinados estímulos. A veces se pueden observar umbrales de percepción ante el dolor o el calor, que escapan a la norma. Sabemos que hay a quienes les resulta difícil llegar a integrar las distintas percepciones y ocasiones en las que la percepción no conduce a la elaboración de una respuesta; sin embargo, no podemos obviar que existe esa percepción. Cuando hablamos de personas con buena capacidad de respuesta, es fácil observar la influencia que el entorno ejerce sobre ellas. Por lo general, las personas con PC tienen poca capacidad para modificar el ambiente o, al menos, para mostrar iniciativa a este nivel. Es más común que participen de las situaciones sumándose a las propuestas que se realizan, aunque indudablemente, también influyen, condicionan y hacen numerosas aportaciones a ese entorno. Si hablamos de personas con PC gravemente afectadas, con importantes alteraciones del movimiento, el desarrollo intelectual y la comunicación, puede parecer más difícil observar la influencia del entorno en su estado. Sus respuestas suelen ser más sutiles. Sin embargo, también es evidente que el ambiente influye directamente en su conducta, que los estímulos provocan y condicionan sus respuestas y en definitiva, que son personas que perciben. Personas especialmente capaces de percibir el contacto, la cercanía y el cariño. Capaces así mismo, de percibir la hostilidad, la seriedad o el enfado, de disfrutar de la alegría y de cualquier situación social de la que participen. Todo esto, unido como ya dijimos, a que las personas con PC suelen ver limitadas sus experiencias y sus estímulos por las dificultades que encuentran para el movimiento y por lo tanto, para acceder al mundo, hace que debamos tener siempre presente la necesidad de proporcionar un entorno adecuado y que ofrezca los estímulos oportunos. Las personas que presentan alteraciones de la audición, en distintos grados de hipoacusia, suelen desarrollar habilidades que compensan dicho déficit. Quizás la preocupación fundamental es la repercusión que ese déficit puede significar en la comunicación. Cuando esto ocurre los S.A.A.C. suelen ir orientados a paliar esta situación. 22. CAPACES DE DESARROLLAR Y EXPRESAR SU SEXUALIDAD. Quizás, la capacidad que las personas con PC tienen para desarrollar y expresar su sexualidad, sea la faceta más olvidada u obviada de cuantas permiten entender a la persona de una manera integral. Podemos atrevernos a afirmar que, actualmente existe un escaso compromiso con la Educación Sexual o, al menos, muchas trabas y dificultades que impiden una actuación directa y amplia en este sentido. Las intervenciones que existen al respecto, suelen estar provocadas por situaciones emergentes y ante necesidades que no pueden

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PEDAGOGÍA TERAPÉUTICA ser obviadas de ninguna manera. Diversos factores son los que hacen que esto ocurra con demasiada frecuencia. Quizás, en primer lugar deberíamos denunciar la escasa atención específica que a este nivel existe por parte de la Administración o las Instituciones. En otros Países de Europa el derecho a la Sexualidad es entendido y atendido junto a otros derechos o necesidades como pueden ser los de carácter sanitario. En España, por el momento, son pocas las actuaciones establecidas y dirigidas especialmente al cuidado de la Educación Sexual de las personas con discapacidad. En segundo lugar, deberíamos nombrar la actitud del entorno, especialmente el familiar, ante esta realidad. Habitualmente, existe incluso una clara negación de la posibilidad de desarrollo sexual de las personas con discapacidad. Todavía, todo aquello que tiene que ver con “el sexo” suele arrastrar connotaciones que parecen hacer incompatible su existencia en el marco de la discapacidad. Por otro lado, la falta de conocimientos y recursos de los profesionales que atienden diariamente a estas personas, puede ser otra de las causas de esta situación esquiva ante la Educación Sexual. La formación al respecto es escasa y en muchas ocasiones, faltan recursos para poder llevar a cabo una intervención coherente ante determinadas situaciones. Igualmente e incluso en mayor medida, esta escasa preparación ocurre también en el ambiente familiar y viene a agravar la situación antes descrita. Seguramente, estas dificultades y esta realidad surgen y se refuerzan desde el momento en que la Sexualidad y la Erótica, son entendidas desde una perspectiva basada y circunscrita a la genitalidad, la masturbación, el coito o el orgasmo… De esta forma, el trabajo o el camino hacia una mejor situación en lo referente a la Educación Sexual, debería comenzar por una profunda reflexión personal sobre cuestiones básicas y esenciales al respecto. Deberíamos de cuestionar muchos esquemas, modelos o ideas que, frecuentemente se manejan y ofrecen sobre este tema. Tendemos a pensar que la “buena sexualidad” es la que se parece a la que a nosotros o nosotras nos satisface. Es muy habitual la existencia de una percepción jerárquica de la sexualidad en la que el coito y el orgasmo ocupan un lugar preferente. No es extraño observar situaciones en las que se elude y obvia trabajar la sexualidad con determinadas personas con PC justificando la medida tras el supuesto peligro existente de generar “falsas expectativas”. Aunque indudablemente esta puede ser una opción comprensible en determinados casos, es necesario al menos, cuestionarse ciertas cosas. Que una persona presente imposibilidad o graves dificultades para alcanzar el orgasmo, no quiere decir que no sea capaz de desarrollar y expresar su sexualidad, entendida de una manera amplia y plural. Lógicamente, las expectativas de esa persona no deberían estar dirigidas precisamente a ese orgasmo que habitualmente decidimos entender como la cima de esa pirámide jerárquica en la que convertimos la sexualidad. Es necesario pues, hacer un esfuerzo por entender las sexualidades en un sentido amplio, sin jerarquías, sin imposiciones, ni normas. Seguramente, existen tantas sexualidades como personas en el mundo. La sexualidad es la manera propia en la que cada cual se ve, se siente y se vive como ser sexuado, como hombre o como mujer. Y no deberíamos hablar de lo que es normal o lo que no lo es. Cada cual debe conocer y aceptar su sexualidad, tal y como es y siempre desde la normalidad. Y a partir de ahí, cada persona debe de poder expresar esa sexualidad en la manera que desee, tratando de evitar obediencias e imposiciones y cultivando sus deseos y sus gestos. Los objetivos de la Educación Sexual son procurar el conocimiento de uno o una misma, la aceptación y el permitir la expresión de la sexualidad con el objetivo final de alcanzar la felicidad.

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PEDAGOGÍA TERAPÉUTICA Cada persona desarrolla su sexualidad desde incluso antes del nacimiento y durante toda su vida, aunque lógicamente, esa sexualidad se vive y expresa de manera distinta en las distintas etapas de la vida y dependiendo de otro buen número de factores circunstanciales, entre los que puede figurar la discapacidad. Cada persona debe ser la protagonista de su vida sexual, que debe valorar y cultivar como irrepetible que es. Si en la atención integral de la persona contemplamos el desarrollo motor, el desarrollo cognitivo o el de la comunicación, al margen de las capacidades que cada persona pueda mostrar al respecto de cada área, ¿por qué no contemplar la Educación Sexual como un área más de trabajo?. Al igual que los objetivos motores, cognitivos o de la comunicación son particulares y personales en cada caso, igualmente el desarrollo de la sexualidad debería ser trabajado en base a las necesidades y capacidades de cada persona en cada momento de su vida. Lo que no sirve es seguir obviando una clara realidad, que todas las personas son capaces de llevar a cabo su propio proceso de desarrollo sexual. En cualquier caso y una vez más, hemos de hacer una aclaración al respecto de las afirmaciones al respecto de la situación actual de la Educación Sexual de las personas con discapacidad. Aunque creemos que sí reflejan una realidad que ocurre con mucha frecuencia, también es cierto que en muchos otros casos la realidad es bien distinta. Hay muchas personas con discapacidad y familiares de éstas que afrontan, manejan y luchan para permitir ese óptimo desarrollo de la sexualidad. También, evidentemente, existen muchos y muchas profesionales con formación, con capacidad y que intervienen en este ámbito. Y sin duda, el compromiso en el trabajo diario y las particulares luchas que se establecen al respecto, permitirán un futuro distinto que atienda, respete y procure el desarrollo y la expresión de la sexualidad que cada persona es capaz de alcanzar. 23. PERSONAS CAPACES. Resulta interesante tratar de describir la realidad de las personas con PC a través de la muestra de aquellos logros que son capaces de conseguir. Es real que, en gran medida, cada persona es o representa aquello que provoca y suscita en las personas de su entorno. Así, resulta fundamental conseguir que pueda existir un conocimiento de la realidad de estas personas en términos de capacidad. Que la percepción que de ellos y ellas exista no esté marcada por el “déficit” y se contemple en nuestro marco social, un lugar habitable para las diferencias. Sin duda, el entorno que proporciona la PC invita a la reflexión y obliga a entender y percibir la realidad de otra manera, suscitando por ejemplo, la necesidad de modificar la escala de valores habitual. Ciertos valores que magnifican la importancia de lo puramente estético ocupan aquí un lugar distinto. Es necesario entender que esos valores estéticos son, en gran medida, arbitrarios, circunstanciales y susceptibles de cambio. Cada proyecto de vida puede girar en torno a necesidades y objetivos muy diferentes. Debemos aprender a valorar el esfuerzo que estas personas hacen para superar sus dificultades, sin caer en la sobrevaloración desmedida que sucede a un sentimiento de compasión. Se puede entender que, desde la ignorancia, haya personas que sientan lástima o pena ante la realidad de las personas con PC Es comprensible que sigan existiendo las miradas de perplejidad o curiosidad ante realidades y situaciones que, para mucha gente, resultan desconocidas. Sin embargo, tales circunstancias no pueden formar parte nunca de la relación personal que con ellas se establece. Las personas con PC suelen mostrar

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PEDAGOGÍA TERAPÉUTICA rechazo ante estas situaciones. Se trata simplemente de establecer una relación personal totalmente normalizada, a partir de una realidad que, como decíamos, existe y debemos asumir, sin tratar de obviar o esconder en ningún caso. Susurrar la PC no disminuye en absoluto las alteraciones que provoca; conocer, asumir, manejar y afrontar la realidad es, sin embargo, necesario para poder ofrecer recursos o soluciones y llevar a cabo un trabajo conjunto para el desarrollo de las capacidades de cada persona. Ya hemos visto que son personas capaces de moverse, personas inteligentes y capaces de establecer comunicación, de sentir y percibir. La suma de todas esas habilidades permitirá pues, la consecución de grandes logros y, en definitiva, de un óptimo desarrollo personal, sin olvidar la importancia del entorno en este proceso. Ya hemos hablado de que las circunstancias sociales van a condicionar enormemente el grado de autonomía y desarrollo de estas personas. Las infraestructuras, la accesibilidad, los recursos o la previsión ante las particulares circunstancias de cada persona, serán factores determinantes en este sentido. Así, quizás, uno de los grandes objetivos y retos de la APCA sea el proporcionar un entorno adecuado, las condiciones, ayudas y recursos necesarios para permitir ese máximo grado de autonomía y desarrollo personal. Esto hace que podamos hablar de personas capaces de muchas cosas, capaces de trabajar en equipo para conseguir numerosos objetivos. Capaces de entrevistar, debatir, opinar, compartir, hacer fotografías, escribir y editar un periódico, como es el periódico “La Tortuga” que desde la APCA se publica. Capaces de bailar rock o hip hop y de seducir a cualquier pareja bailando tango; capaces de tocar numerosos instrumentos de percusión y de interpretar canciones de dos acordes con la guitarra y el teclado, sustituyendo los acordes por colores y valiéndose de distintas ayudas técnicas en cada caso. Capaces de cantar, grabar un disco y disfrutar terriblemente compartiendo la música. Capaces de jugar al escondite, al pañuelo, al parchís, al dominó, a la guerra de barcos, a la diana, a las sillas musicales o capaces de tirarse por un tobogán y columpiarse. Capaces de jugar a cualquier cosa, con las adaptaciones oportunas y con el objetivo fundamental de divertirse y compartir. Las personas con PC pueden hacer deporte. Algunas de ellas forman parte de algún equipo federado y participan en Campeonatos de Boccia, Slalom, Jockey Adaptado y otros deportes. Son capaces de nadar, bucear y flotar o capaces de hacer “Steep-ball a ocho tiempos” y Aerobic Adaptado. Regularmente van al supermercado, hacen la compra y cuando hay tiempo, toman un refresco. Después participan de los distintos procesos necesarios para elaborar montones de exquisitas recetas de cocina. Son personas capaces de participar en la grabación de un trabajo en vídeo. Capaces de preparar los decorados, el atrezzo, de maquillarse, o interpretar. Capaces de denunciar, reivindicar y opinar a través del trabajo con los recursos audiovisuales; capaces de editar un video clip musical o un cortometraje e incluso de ser premiados en más de un Certamen de Cine y Vídeo. Son capaces de elaborar numerosos productos artesanales como pendientes, colgantes, agendas, portarretratos, llaveros, distintos objetos de decoración, bolsas, cojines o almohadones personalizados…

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PEDAGOGÍA TERAPÉUTICA Capaces de enamorarse y capaces de enamorar… Capaces de recibir y sobre todo, ofrecer mucho cariño. Personas que se emocionan y capaces de emocionar. Lógicamente son personas con carácter, capaces de provocar y disfrutar de todo tipo de relación. Pueden caer bien y caer mal, ganarse el aprecio o el rechazo de cualquier persona y sin duda, siempre son capaces de invitar a pensar de manera distinta. Provocan la reflexión, el cuestionamiento de determinados valores y un importante enriquecimiento, que suele ser mutuo cuando existe la convivencia. Son capaces de demandar, de exigir y también de agradecer, ofrecer y regalar. Capaces de solidarizarse. Capaces de creer, de imaginar y de soñar. Capaces de llorar y capaces de reír. Las personas con PC son capaces de elegir, cuando se les ofrece la oportunidad. Las personas con PC son personas tremendamente originales y aunque este documento haya pretendido acercarse a ellas y a su realidad, posiblemente, la única manera de conocerlas realmente sea a través del contacto directo. En realidad estamos hablando sencillamente de personas, a las que no habría que poner más adjetivos ni condiciones en su definición más esencial. Y ciertamente, conocer a cualquier persona pasa por compartir con ella y descubrir todo aquello que, en cada relación, cada una de las partes es capaz de ofrecer. Valga como reflexión final la necesidad de plantear una lucha común y el deseo de que, entre todos y todas, podamos generar un contexto social en el que, realmente, exista una participación activa y un compromiso para permitir que todas las personas podamos disfrutar de las mismas oportunidades, salvando las dificultades que la discapacidad supone y respetando también, otro tipo de diferencias que igualmente merecen la misma atención. Obviamos conscientemente, hablar de “tolerancia”, un término utilizado habitualmente al respecto de las personas con discapacidad. Lo hacemos porque hablar de tolerancia, presupondría entender que hay quienes tienen la capacidad de juzgar o permitir. Quizás, hay condiciones, características y diferencias entre las personas que deberían simplemente existir, sin tener por ello que ser cuestionadas ni, por lo tanto, toleradas. “Por las personas capaces de entender y valorar las capacidades de otras personas…”

"SI NO PUEDES FALLAR, ENTONCES NO VALE LA PENA" (SETH GODIN).

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