Atención al paciente en final de vida Enrique Oltra Rodríguez (Centro de Salud de Llanera. Oviedo)

Concepto El final de vida es una etapa connatural a la propia vida del ser humano si la muerte no se produce de forma súbita. Tiene una gran intensidad vital y aunque en la sociedad occidental está rodeada de una gran carga negativa, no debe desestimarse el potencial que posee de maduración y crecimiento personal tanto para la persona que la vive como para quienes la rodean, incluyendo a los profesionales. Se puede considerar paciente en final de vida a aquella persona diagnosticada de una enfermedad grave (siempre con un diagnóstico cierto), para la cual ya sea por su carácter progresivo, incurable, en estado avanzado o por la situación general del paciente, no existe tratamiento curativo (falta de respuesta al tratamiento óptimo) y se prevé una corta expectativa de vida (referencia teórica inferior a seis meses). La complejidad de la situación (síntomas graves, múltiples, cambiantes...) y el fuerte impacto emocional que produce en el paciente, en su familia y en los profesionales que lo atienden, indican la necesidad de un abordaje en equipo multidisciplinar. Se puede decir que apoyando al paciente para que consiga la mayor calidad de vida posible hasta el final, es la mejor contribución para obtener calidad de muerte.

Objetivo general de la actuación Apoyar al paciente para que llegue al final de su vida en las mejores condiciones posibles, tanto físicas, como psíquicas y espirituales para que viva hasta el final. Apoyar a la familia para que ayude al paciente a conseguir el objetivo anterior y sea capaz ella misma a superar positivamente la situación. Abordar eficazmente los síntomas no deseables y el aislamiento emocional (conspiración del silencio) evitando el encarnizamiento terapeútico.

Captación La captación del paciente en final de vida será responsabilidad de todos los miembros del equipo y la precocidad de la misma será un factor de gran importancia para el óptimo desarrollo del proceso de ayuda. Esta captación puede realizarse: De forma activa: Tras el alta hospitalaria, revisando los nuevos diagnósticos (informes de alta) y las evoluciones de los pacientes sin ingresos hospitalarios pero que son conocidos por padecer enfermedades graves o catastróficas. De forma pasiva u oportunista: A partir de la demanda en consulta o domicilio formulada tanto por el propio paciente como por su familia, debida a problemas surgidos en el proceso o por cuestiones ajenas a él. También por derivación de otros servicios de la comunidad -1-

(servicios sociales, parroquia...) o a través de actividades de otros programas (programa del anciano, de patologías crónicas, del inmovilizado...).

Valoración Se deber partir de una valoración inicial. Esta, aunque no se pretenda exhaustiva, deberá ser global y cuidadosa para aportar la información suficiente sobre la situación no sólo física, sino también funcional y psicosocial. Sobre esta valoración inicial el equipo establecerá el primer plan de actuación. Preparación de la primer visita Antes de la primera entrevista es importante recopilar y estudiar todos los datos disponibles, tanto del propio paciente como de la situación que lo rodea. Las fuentes de información pueden ser múltiples y no excluyentes: el propio paciente, la familia, la historia clínica individual y familiar, informes... En este primer momento es de gran importancia la valoración del proceso patológico terminal: diagnóstico cierto de la enfermedad, evolución hasta el momento, pronóstico orientativo, expectativa teórica de vida, resultados de análisis y otras exploraciones realizadas... Dado que esta primer fase suele ser tratada en atención especializada, estos datos deben venir reflejados en el informe de alta hospitalaria o deberán buscarse en el servicio que haya atendido al paciente hasta el momento. Se explicará al paciente o a su familia el motivo de la entrevista y se concertará el momento de realizar la misma. A lo largo de esta primera entrevista se procurará recoger los siguientes datos: Datos sobre la situación física Estado nutricional: Aspecto general, hábitos, preferencias, dificultades... Evitando los pesajes traumatizantes y carentes de sentido. Estado de hidratación: Aspecto de piel y mucosas, hábitos anteriores y dificultades actuales. Patrón de eliminación: Hábitos, características y dificultades. Estado de piel, faneras y mucosas: Valoración del riesgo de desarrollar úlceras por presión mediante la utilización de alguna de las escalas existentes, situación vascular periférica, lesiones tumorales, alopecia, alteraciones de la mucosa orofaríngea... Patrón actividad/descanso-sueño. Valoracón exhaustiva del dolor, si existiera, conforme a escalas y encuestas existentes. Valoración de otras causas de disconfort: Higiene, olor corporal, prurito, alteración de la imagen personal... Datos sobre la situación psicológica (del paciente y su familia) Nivel de información del paciente y su familia sobre el proceso. Análisis del tipo de comunicación existente dentro del núcleo familiar. Valorar cambios en el carácter relacionados con el proceso, pudiendo estructurarse según etapas de Kubler-Ross (Anexo I).

-2-

Valorar los miedos en relación al proceso. Nivel de ansiedad, depresión... Datos sobre la situación social del paciente y su familia (a recoger preferentemente por la trabajadora social) Composición de la unidad familiar y roles dentro de la misma, con especial atención a la existencia de personas dependientes del paciente (niños, ancianos, deficientes..). Entorno doméstico y su adaptación a las nuevas necesidades e incapacidades. Relaciones sociales relevantes para el paciente y su posible alteración. Situación económica y aportación del paciente a la misma. Variaciones de la capacidad económica durante el proceso y previsiones tras la muerte. Gastos extra debidos a la enfermedad, si los hubiera. Redes de apoyo y acompañamiento, institucionales e informales. Valorar la necesidad de ayuda doméstica profesional o el ingreso en una institución, definitiva o de descarga temporal. Debido a lo cambiante de la situación, esta evaluación inicial deberá ir modificándose continuamente y deberá verse reflejada, de forma protocolizada, en la historia clínica del paciente para conocimiento de todo el equipo asistencial. La frecuencia de las visitas sucesivas va a estar condicionada por la evolución de la situación (número y tipo de problemas, tratamientos pertinentes, gravedad, cercanía del final, integración del proceso y cohesión familiar...), aunque como generalidad se puede decir que conviene que sean al menos cada 7 días.

Actividades y seguimiento Tras esta primera valoración, se elaborará un plan de cuidados que se irá modificando y adaptando conforme surjan variaciones respecto a la situación inicial. El plan de cuidados se basará en los problemas identificados y una vez establecidas las prioridades, para lo cual tendremos en cuenta: La percepción que el paciente y su familia tengan del problema. El grado de disconfort que el problema produzca. La tendencia natural del problema a lo largo del tiempo. El estado del paciente y el tiempo de vida te—ricamente esperado. La vulnerabilidad del problema y el costo en esfuerzo o molestia que provocará la intervención. En todo caso los objetivos se establecerán con el paciente tras informarle de la situación, respecto al problema concreto y con las opciones posibles. Básicamente las actividades integradas en el plan de cuidados irán orientadas al: Control de síntomas mediante los recursos y estrategias específicamente diseñadas y validadas en cuidados paliativos (Ver referencias bibliográficas y anexos II y III). La mayoría de los síntomas podrán ser controlados dentro de límites tolerados por el paciente (estreñimiento, alteraciones orofaríngeas, dolor, disnea...) Y en otros habrá que promocionar la adaptación del paciente a los mismos (debilidad, anorexia, estreñimiento, higiene bucal...). Apoyo emocional y comunicación (acompañamiento), siendo deseable que se establezca

-3-

una relación franca y honesta que permita la exposición de dudas y miedos, el drenaje de emociones... e impidiendo la nefasta conspiración el silencio. Promover el cambio en la organización familiar yde vida del paciente, para ir adaptádose a la situación ya la vez permitir que viva la vida hasta el final y abordar las cuestiones pendientes que considere necesarias. Atención y apoyo al cuidador informal.

Educación sanitaria Debe ser una actividad fundamental del plan de cuidados, estará presente en cada una de las entrevistas que se mantengan pues es uno de los pilares básicos de la relación de ayuda a las personas en final de vida y a sus familias, quienes precisarán: Conocimientos sobre su proceso (diagnóstico, expectativas...) y el apoyo necesario para seguir asumiendo la dirección de sus vidas (decisiones...). Conocimientos, habilidades y recursos para, de la forma más autónoma posible, prevenir los problemas potenciales y paliar los síntomas no deseables que puedan aparecer. (Anexo IV)

El duelo Es la respuesta emotiva y del comportamiento ante los sentimientos (tristeza, dolor, abandono...) provocados por una pérdida. Es el proceso natural del desapego en el que la persona que sufre la privación (generalmente de un ser querido por muerte, divorcio u otras causas, pero también de objetos, situaciones...) modula los lazos afectivos que le unían a lo perdido para adaptarse a la nueva situación y poder continuar con el desarrollo de su vida. Se puede considerar que el duelo, cuya duración es variable, en torno a los 12 meses, se está superando con normalidad cuando la persona es capaz de recordar o hablar del ser perdido sin crisis emotivas (llanto, desconcierto, bloqueo...) y sobre todo cuando recupera la capacidad de establecer nuevas relaciones y de aceptar los retos de la vida. Existen diversos tipos de duelos anómalos: retardado, crónico, patológico... Con manifestaciones físicas (anorexia, insomnio, aumento de morbilidad...), psíquicas (ansiedad, apatía, dificultad en la concentración...) o sociales (aislamiento, hiperactividad...), muchas veces invalidantes, que requieren el abordaje de profesionales especializados. Están descritos factores y características personales de riesgo, las personas que los presenten deberán ser observadas más atentamente por si precisasen ayuda profesional. Por todo ello la atención no finalizará con el fallecimiento del paciente, se deberá estar atentos a los familiares o allegados con más riesgo. Una buena forma de iniciar este abordaje es que el equipo, por cortesía y por sentimiento, exprese su pésame, de forma oral o por escrito, bien el mismo día de la muerte o bien en días posteriores.

-4-

El equipo sanitario Para facilitar unos cuidados de calidad a las personas en final de vida, es imprescindible disponer de un equipo interdisciplinar que garantice una continuidad en el tiempo y en la línea de actuación previamente consensuada y protocolizada. Deberá estar motivado y asumir el compromiso de la atención, disponer de espacios y tiempos específicos para ello y para prevenir como grupo el llamado Síndrome de Burn out. Se precisará que los miembros del equipo tengan una sólida formación y un mínimo de reflexión y maduración personal al respecto. Buscando la máxima calidad de cuidados y también por optimizar los recursos es conveniente que exista un miembro del equipo que actúe como enlace o coordinador del proceso, se determinará quién será atendiendo fundamentalmente a los criterios de: Estar capacitado, estar en disposición de acompañar/coordinar el proceso y existir una empatía suficiente entre el profesional y el paciente. Teniendo en cuenta que tanto la atención como los cuidados los dispensará cada profesional dentro de su marco competencial. Asimismo, será necesario contar con una estructura de apoyo externa como unidades y especialistas en cuidados paliativos de referencia, recursos socio-sanitarios, instituciones cerradas para algún tipo de ingresos...

Bibliografía recomendada 1.AREA IV Ð INSALUD- OVIEDO: Atención al paciente terminal. Ed. Ministerio de Sanidad y Consumo, 1996. 2.ASTUDILLO, W.: Cuidados del enfermo en fase terminal y atención a su familia. Ed. EUNSA, 1998. 3.GîMEZ SANCHO, M y otros: Medicina paliativa en la cultura latina. Ed. Ar‡n, 1999. 4.GîMEZ SANCHO, M.: Cómo dar las malas noticias en medicina. Ed. Ar‡n, 1998. 5.GONZçLEZ BARîN, M.: Tratado de medicina paliativa y tratamiento de soporte en el enfermo con cáncer. Ed. Panamericana, 1996. 6.K†BLER-ROSS, E.: Sobre la muerte y los moribundos. Ed. Grijalbo, 1989. 7.K†BLER-ROSS, E.: La muerte: Un amanecer. Ed. LuciŽrnaga, 1989. 8.LîPEZ IMEDIO, E.: Enfermería en cuidados paliativos. Ed. Médica Panamericana, 1998. 9.O.M.S.: Alivio del dolor en el cáncer. Ed. o.m.s., Ginebra 1987. 10.SANZ ORTIZ, J.: Recomendaciones de la Sociedad Española de Cuidados paliativos (SECPAL). Ed. Ministerio de Sanidad y Consumo, 1993. 11.SOCIEDAD ESPA„OLA DE CUIDADOS PALIATIVOS: Medicina Paliativa (revista de periodicidad trimestral). Ed. Ar‡n. 12.UNIDAD DE CUIDADOS PALIATIVOS, HOSPITAL EL SABINAL: Cuidados paliativos: Control de síntomas. Ed. Asta MŽdica, 1999.

-5-

ANEXO I. Etapas según Kubler-Ross Estas fases descritas por la psiquiatra Elisabeth Kubler-Ross, son un modelo teórico y esquemático que ayudan a comprender las respuestas y los cambios de carácter o personalidad del paciente en final de vida y también de quienes le rodean (la familia también vive este proceso), estos cambios se precisan como mecanismo de adaptación a la situación. A los profesionales nos sirven para ayudarnos a modular positivamente nuestras reacciones dentro de la relación profesional de ayuda establecida. (Ver bibliografía). Fase 1»: Negación y aislamiento. Fase 2»: Ira. Fase 3»: Pacto o negociación. Fase 4»: Depresión. Fase 5»: Aceptación.

ANEXO II. Dolor El dolor en los pacientes en final de vida y especialmente cuando se debe a un cáncer, es el efecto más indeseable. Todos los miembros del equipo prestarán especial atención al dolor que debe ser investigado en todo contacto con estos pacientes y analizado sistemática y pormenorizadamente. El abordaje va a depender de las características del dolor, especialmente de su intensidad y se podrá realizar desde múltiples técnicas o disciplinas. Todos los miembros del equipo tendrán un conocimiento suficiente de dichas técnicas y de sus efectos colaterales, actuando cada uno desde su marco competencial. Farmacológicamente se comenzará por los analgésicos menos potentes y se irán subiendo dósis (hasta techo terapeútico) y escalones en función de la respuesta según la escala de la O.M.S., así mismo se valorará la necesidad de utilización de coadyuvantes. Hay que hacer una mención especial a los analgésicos opioides, cuyo uso debe desmitificarse, utilizados con conocimiento y rigor, son un recurso de gran valor en cuidados paliativos. No deben olvidarse otras medidas antiálgicas no farmacológicas, como las físicas (masaje, calor o frío, posturas...), las quirúrgicas, las otras medicinas complementarias (acupuntura...) y que el no tener cubiertas las necesidades psíquicas o de otro tipo incrementa la percepción del dolor.

-6-

ANEXO III. Vías de administración de medicamentos en cuidados paliativos Para elegirlas, tendremos en cuenta: Que permita la máxima autonomía del paciente. Que sea fácil de utilizar. Que sea lo menos agresiva. Que aporte los menores efectos secundarios. La de primera elección será la oral, seguida de la sublingual y la rectal (poco utilizadas por desconocimiento y porque pocos fármacos lo permiten). Las vías intramuscular y endovenosa deben descartarse por ser dolorosas, tener riesgos y efectos secundarios y por dificultar la autonomía del paciente. Las vías nasal, aérea y transdérmica aún están en estudio para muchos fármacos, aunque ya se empiezan a utilizar con interesantes resultados (ejemplos: Fentanilo transdérmico, morfina inhalada...). Actualmente aún la alternativa más firme a la vía oral y que se está utilizando ampliamente en cuidados paliativos es la vía subcutánea (poco dolorosa, pocos efectos secundarios, sencilla de aplicar, con los infusores portátiles no dificulta autonomía, admite múltiples fármacos...). Los infusores se conectan a una palomilla insertada subcutáneamente. Pueden tener diversos mecanismos de regulación y propulsión del contenido (mecánicos, electrónicos...). Aunque los más utilizados ambulatoriamente son los que aprovechan la contracción de materiales elastoméricos y utilizan restrictores del flujo. Tienen diversas capacidades y velocidades de infusión (flujo) con lo que se adaptan a la mayoría de las necesidades de programación. ANEXO IV. Decir la verdad Comunicar no sólo es hablar. Se transmite información siempre, incluso cuando no decimos nada. La ausencia de información verdadera conlleva la desesperanza y la llamada conspiración del silencio (Todo el mundo sabe todo, pero nadie habla de nada) porque: Crea una existencia no real. Priva al paciente de la capacidad de decidir. Crea una falsa protección. Imposibilita compartir (sentimientos, miedos, dudas, proyectos...). Decir la verdad es una predisposición y se hace en un proceso, no puntual e instantáneamente. Está en función de lo que el paciente necesita saber y no de lo que el profesional quiera transmitir (el paciente decide cuánto, cuándo, quién...). Implica un compromiso de apoyo continuo del profesional y del equipo. Implica dar una información siempre cierta (lo contrario no es ético). No anula la esperanza (excepto la absurda esperanza de la inmortalidad).

-7-