Avances de los sistemas de información en materia de discapacidad en México

Mtra. Rita Velázquez Lerma

Primer Congreso de Inclusión Educativa y Laboral para las Personas con Discapacidad en el Nuevo Milenio, organizado por el SNDIF México, D.F. , 11 al 13 de julio de 2012

Antecedentes Eventos relacionados con la discapacidad: Envejecimiento demográfico Cambios en los patrones de causa de muerte Aumento de las enfermedades crónico degenerativas -la mayoría discapacitantesEstilos de vida

Antecedentes La oferta de información: XII Censo General de Población y Vivienda 2000 (CIDDM) Encuesta Nacional de Salud, 2000 (CIDDM) Encuesta Nacional de Evaluación del Desempeño, 2003 (CIF) Encuesta Nacional (CIDDM/CIF)

de

Salud

y

Nutrición,

2006

Antecedentes La oferta de información: Censo de Población y Vivienda 2010 (CIF-WG) Registro en la SEP con un enfoque propio (RENAME y Formato 911) Algunos registros en unidades médicas con enfoques particulares Estudios focalizados o sin representatividad nacional

Marco legal y la información Normas Uniformes sobre la Igualdad de Oportunidades para las Personas con Discapacidad. Artículo 13 sobre información e investigación. Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Artículo 31 que se refiere a la recopilación de datos y estadísticas. Ley General para las Personas con Discapacidad (abril 2005). Artículo 19, párrafos II y VI. Programa Nacional de Desarrollo 2007-2012. Estrategia 17.6. diagnóstico nacional (censo) sobre las personas con discapacidad y sus familias.

Marco legal y la información Programa Nacional para el Desarrollo de las Personas con Discapacidad 2009-2012 (PRONADIS 2009-2012). Estrategias 1.4 y 4.9 sistemas de información (general y educación).

Ley General para la inclusión de las Personas con Discapacidad 2009-2012 (mayo 2012). Capítulo VII, Recopilación de datos y estadística, Artículos 22 Censo y 23 Sistema de información. Ley del Sistema Nacional de Información Estadística y Geográfica (LSNIEG), señala que el Estado contará con un Sistema Nacional de Información Estadística y Geográfica (SNIEG).

¿Qué es el SNIEG? De acuerdo a la LSNIEG, el SNIEG tiene la finalidad de suministrar a la sociedad y al Estado Información de Interés Nacional de calidad, pertinente, veraz y oportuna, a efecto de coadyuvar al desarrollo nacional. Sus objetivos son:

 Producir información  Difundir oportunamente la información a través de mecanismos que faciliten su consulta  Promover el conocimiento y uso de la información

 Conservar la información

Organización del SNIEG Principios rectores:

Sistemas de información ¿Qué son los sistemas de información estadística? Conjunto de datos producidos por las dependencias y entidades que integran la Administración Pública Federal, los poderes Legislativo y Judicial. Se organizan bajo una estructura conceptual predeterminada que permita mostrar la situación e interdependencia de los fenómenos económicos, demográficos y sociales, así como su relación con el medio físico y el espacio territorial.

Sistema de información sobre discapacidad En México se detecta la necesidad de organizar, homogenizar y difundir la información sobre discapacidad en un Sistema de Información sobre Discapacidad (SID). Este sistema debe estar enmarcado en el SNIEG, la naturaleza del tema lo convierte en Información de Interés Nacional y lo ubica en el Subsistema de Información Demográfica y Social.

Sistema de información sobre discapacidad Objetivo Disponer de un sistema de información armónico que integre y proporcione información sobre: • las características socioeconómicas de la población, • la infraestructura a la que tiene acceso, • los servicios de que dispone y toda aquella información necesaria para: • el diagnóstico y formulación de políticas, • la evaluación y seguimiento de acciones, • asegurar la plena integración de la población con discapacidad a la vida social y económica del país.

Sistema de información sobre discapacidad El SID debe de estar armonizado y lograr homogeneizar la información en censos, encuestas y registros administrativos con el marco de referencia de la CIF.

CENSOS

REGISTROS ADMINISTRATIVOS

ENCUESTAS

SISTEMA DE INFORMACIÓN SOBRE DISCAPACIDAD

Enfoques de Discapacidad

MODELO CIDDM 1980

MODELO CIF 2001

La CIF tiene el objetivo de brindar un lenguaje unificado y estandarizado, y un marco conceptual para la descripción de la salud y de los estados relacionados con la salud.

El marco conceptual actual La estrategia 1.4.1 del PRONADIS 2009-2012 menciona la necesidad de incorporar el uso de la CIF en la generación y uso de la información para la toma de decisiones.

De esta manera el marco conceptual para la conformación de un Sistema de Información sobre Discapacidad deberá estar sustentado en la CIF.

El marco conceptual actual La Organización Mundial de la Salud en 2001 aprobó la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF). Su principal objetivo es proporcionar un lenguaje unificado y estandarizado, y un marco de referencia para la descripción de la salud y los estados relacionados con la salud.

El marco conceptual actual La Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF), tiene entre sus aplicaciones ser una herramienta:     

Estadística (encuestas, registros y estudios) Investigación Clínica Política social Educativa

Definición discapacidad de acuerdo a la CIF Discapacidad:

Es el resultado de una compleja relación entre la condición de salud de una persona, sus factores personales y los factores externos que representan las circunstancias en las que vive esa persona. A causa de esta relación, los distintos ambientes pueden tener efectos distintos en un individuo con una condición de salud.

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El marco conceptual actual • La CIF se basa en el funcionamiento humano, no solamente en la discapacidad. • Es un modelo integrador, no únicamente médico o social; tiene en cuenta a la persona y su entorno. • Es útil como herramienta estadística para la recopilación y registro de datos, entre otras.

El marco conceptual actual

El marco conceptual actual • La CIF no clasifica consecuencias de enfermedades, sino componentes de la salud; no clasifica etiologías, facilita el análisis de determinantes y factores de riesgo al incluir una lista de factores ambientales que contextualizan al individuo. • No define salud, sino el estado de salud y el estado relacionado con la salud, por lo que no clasifica individuos, sino estados de salud.

Producción de información Conteo de Población 1995

XII Censo General de Población y Vivienda 2000

Encuesta Nacional de Salud 2000 1995

2000

Directorio de Asociaciones

Encuesta Nacional de Salud y Nutrición 2006

2002

Programa Nacional para el Bienestar y la Incorporación al Desarrollo de las PCD

Programa de Atención a las PCD • • •

Censo de Población y Vivienda 2010

Encuesta Nacional de Evaluación del Desempeño 2002

Tabulados temáticos Las personas con discapacidad en México 5 folletos (visual, motriz, auditiva, mental y del lenguaje)

2006 Ley General para las PCD (2005)

2010

Convención sobre los Derechos de las PCD (2008)

Ley General para la Inclusión de las Personas con Discapacidad (2011)

Programa Nacional para el Desarrollo de las Personas con Discapacidad 2009-2012

Marco conceptual

•

SSA Discapacidad

Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (OMS)

2011

Grupo de Washington

Comité Técnico (CTEID)

• •

Prueba Cognitiva

Construcción de un Sistema Nacional de Información (dentro de SNIEG). Directorio de Asociaciones Registro Nacional de Personas con Discapacidad.

Producción de información Encuesta Nacional de Discriminación en México 2010

Encuesta Nacional sobre la Percepción de la Discapacidad en México 2011

2010

Encuesta Nacional de Salud y Nutrición 2011-2012

2011

2012

Ley General para la Inclusión de las Personas con Discapacidad (2011)

Comité Técnico (CTEID)

• Construcción de un Sistema Nacional de Información (dentro de SNIEG). • Directorio de Asociaciones • Registro Nacional de Personas con Discapacidad.

Las fuentes de información La información estadística tiene sus fuentes a partir de censos, encuestas y registros administrativos, cada una con sus propias ventajas y desventajas.

Encuestas Registros administrativos

Censos

Fuentes de información estadística

Las fuentes de información Censos Ventajas: permiten contar con información a niveles geográficos muy específicos, conformar marcos muestrales para estudios y encuestas, y obtener datos cruzados con otras variables. Desventajas: alto costo de incluir preguntas, actualización de la información cada diez años, calidad de la información, tasa elevada de no respuesta por factores culturales.

Las fuentes de información Encuestas Ventajas: profundizar sobre aspectos relevantes de la discapacidad, el seguimiento del operativo puede ser supervisado directamente, mejor capacitación y mayor calidad; menor costo que un censo. Desventajas: limitación de la información por consecuencia de los errores muestrales y en ocasiones a la representatividad de los datos.

Las fuentes de información Registros administrativos Ventajas: ofrecen información continua, no tiene problemas de representatividad geográfica; los costos son altos en el corto plazo; pero en el transcurso del tiempo tienden a disminuir sustancialmente, permite la generación de marcos muestrales. Desventajas: la cobertura puede verse afectada por el registro múltiple y el subregistrar la unidad de observación.

Sistema de información sobre discapacidad Objetivo Disponer de un sistema de información armónico que integre y proporcione información sobre: • las características socioeconómicas de la población, • la infraestructura a la que tiene acceso, • los servicios de que dispone y toda aquella información necesaria para: • el diagnóstico y formulación de políticas, • la evaluación y seguimiento de acciones, • asegurar la plena integración de la población con discapacidad a la vida social y económica del país.

Sistema de información sobre discapacidad Propuesta para crearlo

Establecer el sustento legal y objetivos del sistema Participantes Instituciones gubernamentales, en especial las unidades productoras de información en cada dependencia y organismos no gubernamentales que han desarrollado esfuerzos similares; lo recomendable es que el fenómeno pueda ser abordado en todas sus dimensiones.

Sistema de información sobre discapacidad EDUCACIÓN

Población Infraestructura Servicios Accesibilidad, etc.

SALUD TRABAJO ECONOMÍA RECREACIÓN

DEPORTE LEGISLACIÓN ACCESIBILIDAD SISTEMA DE INFORMACIÓN SOBRE DISCAPACIDAD

Sistema de información sobre discapacidad Proceso para la construcción del sistema

C O N V E N I O S

DIAGNÓSTICO

MARCO CONCEPTUAL

GENERACIÓN DE INFORMACIÓN

EXPLOTACIÓN DE LA INFORMACIÒN

Sistema de información sobre discapacidad Proceso para la construcción del sistema Debe considerar la comprometida participación de las instancias involucradas y en caso de requerirse, establecer los acuerdos y convenios necesarios que aseguren su participación.

Fase I. Diagnóstico ¿Qué se ha hecho en los años anteriores? ¿Qué información existe hasta el día de hoy?, esta primera fase del diagnóstico permitirá:  Contar con un inventario de la producción de la información sobre el particular en el país.  Conocer e identificar las distintas formas que históricamente se ha concebido y definido a la discapacidad.  Disponer de un acervo de información histórico.

Sistema de información sobre discapacidad Fase I. Diagnóstico ¿Qué información se necesita y para qué?, establecer una estrecha comunicación con los organismos responsables de la formulación de la política pública para:  Determinar las temáticas relevantes sobre las que se debe disponer de información.  Identificar las necesidades de información que cada dependencia debe generar para dar seguimiento y evaluar sus acciones.  Establecer la(s) fuente(s) de información más adecuadas para generar la información: censos, encuestas o registros administrativos.  Identificar los procedimientos para la generación de la información, de acuerdo a sus características.  Poder evaluar la posible periodicidad de la información.

Sistema de información sobre discapacidad Fase II. Construcción del marco o estructura conceptual del sistema Todo sistema se debe organizar bajo una estructura conceptual predeterminada que permita mostrar la relación de interdependencia de los fenómenos; el marco o estructura permitirá:  Identificar los principales conceptos involucrados.  Identificar las temáticas prioritarias sobre la población.  Establecer las clasificaciones que servirán en la producción de información.  Definir los procedimientos de generación de la información.  Diseñar las normas técnicas de procedimientos de la producción de información para todas las instituciones, que permitirá armonizar los contenidos del sistema.

Sistema de información sobre discapacidad Fase III. Generación o producción de información Algunos de los factores que se deben de tener presente para la producción de información son:  Establecer según sea el caso la fuente de información más adecuada (censos, encuestas o registros administrativos).  La construcción o adecuación de instrumentos de captación.  Normar los aspectos de captura, procesamiento y presentación.  Racionalizar su producción, establecer periodicidad de la información.  Evaluar de manera constante la calidad de la información y sus procedimientos.

Sistema de información sobre discapacidad Fase III. Generación o producción de información  Establecer un intercambio constante entre usuarios y productores.  Establecer los mecanismos de comunicación y coordinación adecuados.  Facilitar la transferencia y acceso a la información.  Compartir y socializar los datos.

Gracias [email protected] www.inegi.org.mx

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