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Cómo citar este documento Buzón Romero, Margarita; Barrios Sánchez, María José; Pérez García, Carmen; Real Prado, María Dolores; De Vega López, María del Carmen; Díaz Goicoechea, Marina. Abordaje psicoeducativo psicoeducativo de la Enfermera Especialista Especia de Salud Mental a los alumnos/as autistas junto con los profesores de Educación Especial. Biblioteca Lascasas, 2012; 8(3). Disponible en http://www.indexhttp://www.index f.com/lascasas/documento f.com/lascasas/documentos/lc0674.php

ABORDAJE PSICOEDUCATIVO PSICOEDUCAT DE LA ENFERMERA ESPECIALISTA EN SALUD MENTAL A LOS ALUMNOS/AS AUTISTAS JUNTO CON LOS PROFESORES DE EDUCACIÓN EDUCAC ESPECIAL

Romero 1 Mª José Barrios Sánchez, Sánchez 2 Carmen AUTORAS: Margarita Buzón Romero, 2 3 Pérez García, Mª Dolores Real Prado, Mª Carmen de Vega López, López 2 Marina 3 Díaz Goicoechea CENTRO DE TRABAJO: 1 Hospital Universitario Virgen del Rocío. Ro Sevilla (España) 2 Hospital de Valme. Sevilla (España) 3 Hospital Universitario Virgen Macarena. Sevilla (España) RESUMEN: El autismo es un trastorno que se engloba dentro de los trastornos generalizados del desarrollo (TGD), en el cual los niños pequeños son incapaces de entablar relaciones sociales normales, normales, se comportan de manera compulsiva y ritual, y a menudo no desarrollan una inteligencia normal. La causa es desconocida y el pronóstico es aparentemente impredecible, teniendo una esperanza de vida inferior a la de la población normal y afectando, estadísticamente, adísticamente, más a los niños que a las niñas (4:1). No hay ninguna prueba específica para el diagnóstico del niño autista, utilizándose la observación de los signos y síntomas para llegar al mismo. Las características que presentan serían las siguientes: sig Prefiere estar solo, evitando las caricias, los abrazos y el contacto visual, además de resistirse al cambio, atándose excesivamente a los objetos familiares, ritualizando o repitiendo ciertos actos.
Comienzan a hablar más tarde que otros niños, utilizando el lenguaje de manera peculiar, siendo incapaces de utilizarlo o se niegan. Además tiene










dificultades de comprensión, presentando a veces ecolalia, invirtiendo el uso normal de los pronombres, no respondiendo a las voces u otros sonidos Se mueve hacia adelante y hacia atrás, le da vueltas o golpes a la cabeza, mira fijamente las partes de un objeto tal como las ruedas de un carro de juguete, no comprende los gestos con las manos o el lenguaje corporal. No juega juegos en que tenga que pretender o hacer creer algo, preocupándole mucho el orden, la rutina o el ritual. Tiene una cara inexpresiva o usa un solo tono de voz Se hace daño a sí mismo o no tiene miedo del peligro

Los Centros de Educación Especial, son centros en los que se escolarizan alumnado con necesidades educativas especiales asociadas a severas condiciones permanentes de discapacidad y en los que concurren un conjunto de servicios, recursos y medidas no generalizables en el sistema educativo ordinario. El objetivo general es analizar la efectividad de un programa de intervención educativa realizado por una enfermera de Salud Mental en los profesionales de Centros de Educación Especial con niños y niñas diagnosticados de Autismo. La hipótesis consiste en que la aplicación de un programa psicoeducativo por parte de la enfermera especialista en Salud Mental a profesores de Educación Especial con alumnos/as autistas, producirá una mejoría significativa en la evolución de los niños/as. El diseño del estudio es primario, cuantitativo, cuasi-experimental, con grupo control, longitudinal y prospectivo. Este estudio se realizará sobre la totalidad de los/as alumnos/as de una clase de Educación Especial del Colegio de AFANAS de Sanlúcar de Barrameda (Cádiz) diagnosticados de autismo, que serán asignados como grupo experimental y la totalidad de los/as alumnos/as de otra clase de Educación Especial, también diagnosticados de autismo del mismo colegio que serán asignados como grupo control. Se realizará una intervención psicoeducativa de la enfermera especialista en Salud Mental en niños/as diagnosticados/as de Autismo escolarizados en el Colegio de Educación Especial de AFANAS localizado en Sanlúcar de Barrameda. La frecuencia será semanal, en concreto los viernes, durante doce meses, comenzando el programa al inicio del curso escolar. La duración de la sesión será de 2 horas, preferentemente las 2 primeras horas de clase, con un descanso de 10 minutos pasada la primera hora. El programa irá dirigido a los niños, pero además participarán tanto los profesores, como los padres. Las variables dependientes empleadas son los estilos de apego, la capacidad de afrontamiento, nivel de emoción expresada de los familiares/profesores, nivel de calidad de vida percibida por los familiares y los/as niños/as, las habilidades de comunicación, las habilidades de resolución de problemas, las de interacción social/familiar y por último, los cuestionarios de evaluación.

PALABRAS CLAVES: Autismo; Alumnos; Profesores de Educación Especial; Centros de Educación Especial; Enfermera Especialista en Salud Mental; Padres

INTRODUCCIÓN Antecedentes y estado actual del tema El término "Autismo" - que proviene del griego y significa "sí mismo", había sido utilizado por primera vez con anterioridad por Eugen Bleuler quien en 1911 lo utilizó para hacer mención a la alteración del pensamiento y de la socialización en pacientes esquizofrénicos1, 2. Se engloba dentro de los denominados trastornos generalizados del desarrollo (TGD), caracterizados por provocar una discapacidad grave y de larga duración en varios aspectos del desarrollo normal del niño. El autismo es un trastorno en el cual los niños pequeños son incapaces de entablar relaciones sociales normales, se comportan de manera compulsiva y ritual, y a menudo no desarrollan una inteligencia normal. Es una entidad distinta al retraso mental normal o a la lesión cerebral, aunque algunos niños autistas también padecen estos trastornos (retraso mental, motriz, Síndrome de Down, etc.) o bien, pueden ser lo que se conoce como el autista clásico o puro. Existe otro síndrome llamado Asperger, la diferencia principal entre autismo y este síndrome es el nivel de inteligencia, así como su comunicación. Más de la mitad de los niños autistas permanecen mudos y la mayoría tienen un retraso significativo en el desarrollo del lenguaje3. Se diagnostica antes de los 3 años de edad, aunque pueda llegar a sospecharse hacia los 18 meses o antes por parte de sus familiares. Se podría realizar el diagnóstico en niños menores de 24 meses atendiendo a determinados marcadores conductuales4. Para una posible mejora del pronóstico serían necesarias intervenciones tempranas2. Este síndrome estadísticamente afecta más a los niños que a las niñas (4:1), pero en el caso de ellas, se presenta con un retraso mayor y es más difícil de tratar1, 2. El Centers for Disease Control and Prevention (CDC) proporcionó datos procedentes de estudios de seguimiento de gran envergadura en pacientes con trastornos del espectro del autismo entre 2000 y 2002. Estos estudios se realizaron a niños de 8 años de edad que vivían en múltiples poblaciones de Estados Unidos. La prevalencia promedio de los trastornos del espectro del autismo en estas poblaciones fue de un caso por cada 150 niños5. Causas La causa es desconocida. No es causado por la mala paternidad. Los estudios realizados sobre gemelos indican que el trastorno puede ser en parte genético, porque tiende a manifestarse en ambos si ocurre en uno. Aunque en la mayoría de los casos no tiene causa obvia, algunos pueden relacionarse con

una infección vírica (por ejemplo, rubéola congénita o enfermedad de inclusión citomegálica), fenilcetonuria (carencia hereditaria de enzimas), o el síndrome de X frágil (trastorno cromosómico), incluso se pensó que el desencadenante del mismo en algunos casos podría ser por las inmunizaciones (vacunas). Debido al desconocimiento de la etiología específica es complicado el abordaje terapéutico correcto y la definición del pronóstico de la enfermedad2 Características





















Un niño autista prefiere estar solo: - Evita las caricias - No abrazar - Evita el contacto visual Se resiste al cambio Se ata excesivamente a los objetos familiares Continuamente repite o ritualiza ciertos actos. Generalmente comienzan a hablar más tarde que otros niños - Utilizando el lenguaje de manera peculiar - O son incapaces de hacerlo - O se niegan Cuando se le habla, el niño a menudo tiene dificultades de comprensión Ecolalia (repetir palabras) Invierte el uso normal de los pronombres, particularmente usando tú y a ti en lugar de yo o a mí al referirse a sí mismo. No responde a las voces u otros sonidos Se mueve hacia adelante y hacia atrás, le da vueltas o golpes a la cabeza Mira fijamente las partes de un objeto tal como las ruedas de un carro de juguete. No comprende los gestos con las manos o el lenguaje corporal. No juega juegos en que tenga que pretender o hacer creer algo Le preocupa mucho el orden, la rutina o el ritual Tiene una cara inexpresiva o usa un solo tono de voz Se hace daño a sí mismo o no tiene miedo del peligro

Aunque es posible la realización de ciertos estudios para detectar otras causas de trastorno cerebral, no hay ninguna prueba específica para el diagnóstico del niño autista, utilizándose la observación de los signos y síntomas para llegar al mismo. Los niños autistas, en la mayoría de los casos, realizan actos intelectuales irregulares y, como consecuencia, la evaluación de su inteligencia resulta difícil y hay que repetir las pruebas varias veces. Los niños autistas habitualmente rinden más en actos específicos (pruebas de motricidad y habilidades de localización espacial) que en actos verbales en las pruebas del coeficiente de inteligencia (CI). Se estima que el 70 % de los niños con autismo presenta además cierto grado de retraso mental (un CI igual o menor de 70), sin embargo el 30% restante presenta un CI que se puede considerar normal o brillante3

Aproximadamente entre un 20 y un 40 por ciento de los niños autistas, particularmente los que tienen un CI inferior a 50, padecen ataques antes de la adolescencia. Algunos niños autistas tienen ventrículos agrandados (áreas deprimidas) en el cerebro, que pueden observarse en una tomografía computadorizada (TC). En los adultos con autismo, la imagen de resonancia magnética (RM) puede revelar otras anomalías cerebrales. Una variedad del autismo, denominada trastorno generalizado del desarrollo infantil o autismo atípico, puede iniciarse más tarde, hasta los 12 años de edad. Como ocurre en el autismo que comienza en la infancia, el niño con trastorno generalizado del desarrollo infantil no desarrolla relaciones sociales normales y a menudo tiene amaneramientos raros y modelos de habla poco comunes. Estos niños también pueden padecer el síndrome de Tourette, trastorno compulsivo obsesivo, o hiperactividad. Debido a esto, el médico puede encontrar cierta dificultad para diferenciar los síntomas de uno y otro. Pronóstico y tratamiento El pronóstico es aparentemente impredecible y la esperanza de vida es inferior a la de la población normal. Algunos niños, sobre todo los que hablan, pueden llegar a adultos y llevar una vida al margen, autosuficiente, aunque aislada de la comunidad. Para otros el destino final es el internamiento crónico en instituciones6. Los síntomas suelen persistir durante toda la vida. Muchos especialistas creen que el pronóstico es determinado fundamentalmente por la cantidad de lenguaje frecuente que el niño ha adquirido hasta los 7 años de edad. Los autistas con inteligencia inferior a la normal (por ejemplo, los que alcanzan un valor inferior de 50 en las pruebas de CI) probablemente requieran un cuidado institucional a tiempo completo cuando alcancen la edad adulta. Los niños autistas con niveles de CI casi normales o altos, a menudo se benefician con psicoterapia y educación especial. La terapia del lenguaje se inicia tempranamente, así como la fisioterapia y la terapia ocupacional. El lenguaje por signos es utilizado en varias ocasiones para comunicarse con niños mudos, aunque se desconocen las ventajas. La terapia de la conducta puede ayudar a los niños autistas a manejarse en la casa y en la escuela. Esta terapia es útil cuando un niño autista agota la paciencia de los padres, incluso los más adorables, y de los maestros más entregados. Se han descrito casos de niños autistas que posteriormente han padecido esquizofrenia, aunque se desconoce la relación existente entre estas dos enfermedades. Además se han observado que los síntomas cambian a medida que el niño va creciendo y no es raro que aparezcan convulsiones e incluso conductas autolesivas, además de ansiedad y depresión7. En la actualidad no existe un tratamiento efectivo para curar el trastorno autista. El tratamiento más utilizado consiste en el análisis conductual aplicado en distintas fases, debido a que tiene la capacidad de elevar el nivel de

funcionamiento de los niños con comportamiento autista, sobre todo si se inicia temprano y de manera intensa8,9. El objetivo general del tratamiento es la potenciación de la función y de la calidad de vida del paciente10. Entre los fármacos utilizados en el tratamiento de esta patología se encuentran los neurolépticos, entre ellos el haloperidol, el cual utilizado a una dosis de 0,25-4 mg cada 24 horas ha resultado ser efectivo en los casos de agresividad e hiperactividad. Otros tratamientos biológicos y terapias no se han mostrado eficaces11. Aunque no pueden cambiar el trastorno de base, los medicamentos en ocasiones son útiles para:  Controlar la conducta agresiva y el comportamiento autodestructivo.  Para el tratamiento de los síntomas y conductas. ¿Qué es un Centro de Educación Especial? Los Centros de Educación Especial, son centros en los que se escolarizan alumnado con necesidades educativas especiales asociadas a severas condiciones permanentes de discapacidad y en los que concurren un conjunto de servicios, recursos y medidas no generalizables en el sistema educativo ordinario12. Niveles de Enseñanza • • •

Educación Infantil Especial Enseñanza Básica Obligatoria Programas de Transición a la Vida Adulta

Recursos Los recursos humanos previstos por la Administración para la atención del alumnado escolarizado en los Centros de Educación Especial están regulados por la Orden, de 18 de septiembre de 1990, en la que se establecen las proporciones de profesionales/alumnos12. Los perfiles profesionales existentes en todos los centros de Educación Especial12: • • • • • • • •

Orientador. Profesor Técnico de Servicios a la Comunidad. Maestro Especialista en Pedagogía Terapéutica. Maestro Especialista en Audición y Lenguaje. Profesor Técnico de Formación Profesional. Maestro Especialista en Educación Física Maestro Especialista en Enseñanza Religiosa Maestro de la Especialidad de Música

• • •

Diplomado en Enfermería Fisioterapeuta Técnico Educativo III-E.

Aulas de Educación Especial El artículo 74 de la LOE señala que la escolarización del alumnado con dictamen de Educación Especial podrá realizarse en unidades o Centros de Educación Especial12. Las enseñanzas que se imparten en estas aulas son Educación Infantil Especial, para alumnos de entre 3 y 6 años, y Enseñanza Básica Obligatoria (EBO), para alumnos de entre 6 y 16 años. Los programas de Transición a la Vida Adulta para los alumnos que finalizan la EBO se desarrollan en los Centros de Educación Especial de referencia12. Estas aulas se regirán por el Reglamento Orgánico del Centro en el que estén ubicadas. Estarán obligadas a elaborar un proyecto de gestión de los recursos materiales y humanos, quedando incluido en la correspondiente Programación anual12. Los recursos personales y materiales para la atención del alumnado son los mismos que los de cualquier Centro de Educación Especial (maestros especialistas, Diplomados Universitarios en Enfermería, Fisioterapeutas, Técnicos Auxiliares, etc., en función de las necesidades de los alumnos)12.

BIBLIOGRAFÍA 1. Cabezas H. El niño con autismo: un programa estructurado para su educación. En: Caballo Manrique V.E., Simón López M.A. Manual de Psicología clínica infantil y del adolescente. 1ªEd. Madrid. Pirámide. 2002. 321344. 2. Cabrera D. Generalidades sobre el autismo. Rev. Colomb. Psiquiatr. 2007; 36 (Supl 1): S208-S220. 3. Irwin G. Sarason, Barbara R. Sarason. Psicopatología. Psicología anormal: el problema de la conducta inadaptada. 11º edición. México. Pearson. 2006. 4. Muñoz Yunta J.A., Palau M., Salvadó B., Valls A. Autismo: identificación e intervención temprana. Acta Neurol Colomb 2006; 22:97-105. 5. Centers for Disease Control and Prevention. Prevalence of autism spectrum disorders. MMWR.56 (No.SS-1):1-44, February 9, 2007. http://www.cdc.gov/mmwr/PDF/ss/ss5601.pdf 6. Shavelle RM, Strauss DJ, Pickett J. Causes of death in Autism. J Autism Dev Disord 2001; 31:569-576.

7. Dalton R, Forman MA. Trastornos generalizados del desarrollo y psicosis infantil. En: Behrman RE, Kliegman RM, Jenson HB, eds. Nelson. Tratado de Pediatría. Madrid: McGraw-Hill. Interamericana, 2000,p.93-95. 8. Rogers SJ. Brief report: Early intervention in autism. J Autism Dev Disord 1996; 26:243-247. 9. Campbell M, Schopler E, Cueva JE, et al. Treatment of autisc disorders. J Am Acad Child Adolesc Psychiatry 1996; 35:134. 10. Blackwell J, Niederhauser C. Diagnose and manage autistic children. The Nurse Practitioner. 28 (6): 36-43, June 2003. 11. Sinha Y, Silove N, Williams K. Chelation therapy and autism. BMJ 2006; 333:756 12. Centros Públicos de Educación Especial. Madrid: Consejería de Educación de la Comunidad de Madrid; 2011 [on line] [Fecha de acceso: 20 de septiembre de 2011] URL disponible en: http://www.madrid.org/cs/Satellite?c=CM_Actuaciones_FA&cid=114232977658 9&idConsejeria=1109266187254&idListConsj=1109265444710&language=es& pagename=ComunidadMadrid%2FEstructura&pid=1109265444699&pv=11423 11680495&sm=1109265843983

OBJETIVO GENERAL •

Analizar la efectividad de un programa de intervención educativa realizado por una enfermera de Salud Mental en los profesionales de Centros de Educación Especial con niños y niñas diagnosticados de Autismo

OBJETIVOS ESPECÍFICOS •

Conocer si la intervención educativa produce mejoras en los niños en las siguientes áreas:  Área Personal/social: -

Habilidades de interacción social/familiar

-

Capacidad de afrontamiento

-

Estilos de apego

 Área Cognitiva: -

Habilidades en resolución de problemas

 Área Lenguaje:

-

Habilidades de resolución de problemas

 Área Adaptativa: -

Habilidades en resolución de problemas

 Evaluación de la intervención: grado de satisfacción de los padres de los alumnos y de los profesionales: -

Nivel de emoción expresa de los familiares/profesores.

-

Nivel de calidad de vida percibida por los familiares y los niños/as.

-

Cuestionario de evaluación.

HIPOTESIS La aplicación de un programa psicoeducativo por parte de la enfermera especialista en Salud Mental a profesores de Educación Especial con alumnos/as autistas, producirá una mejoría significativa en la evolución de los niños/as. MATERIAL Y MÉTODO Metodología-Diseño Primario

Cuantitativo

Con grupo control

Cuasi-experimental Longitudinal

Prospectivo

Ámbito de estudio Este estudio se realizará sobre alumnos/as diagnosticados de autismo pertenecientes a dos clases diferentes de un mismo colegio, por lo que los grupos estarán ya formados y se intervendrá sobre la totalidad de dichos grupos. Población Población universo Niños/as diagnosticadas de Autismo. Población accesible Niños/as diagnosticados/as de Autismo que estén escolarizados en un Centro de Educación Especial.

Criterios de Inclusión: 1. 2. 3. 4.

Niños/as menores de 10 años Diagnosticados/as de Autismo Matriculados un Centro de Educación Especial Con la aceptación del programa que se va a llevar a cabo, de forma voluntaria, de los padres de dichos alumnos/as.

Criterios de Exclusión: 1. 2. 3. 4.

Niños/as mayores de 10 años Sin diagnóstico establecido de Autismo Negación por parte de los padres de que se incluyan en el programa. Absentismo escolar prolongado (mayor a un mes dentro del curso escolar)

Muestra Seleccionaremos la totalidad de los/as alumnos/as de una clase de Educación Especial de un Centro de Educación Especial que serán asignados como grupo experimental y la totalidad de los/as alumnos/as de otra clase de Educación Especial del mismo colegio que serán asignados como grupo control. Cada grupo estará formado por 10 niños con edades comprendidas entre 5 y 6 años. Ambos grupos estarán compuestos por niños diagnosticados de Autismo. Variables Variable independiente Intervención psicoeducativa de la enfermera especialista en Salud Mental en niños/as diagnosticados/as de Autismo escolarizados en un Colegio de Educación Especial. Se realizará una sesión semanal, en concreto los viernes, durante doce meses, comenzando el programa al inicio del curso escolar. La duración de la sesión será de 2 horas, preferentemente las 2 primeras horas de clase, con un descanso de 10 minutos pasada la primera hora. El programa irá dirigido a los niños, pero además participarán tanto los profesores, como los padres. Los profesores participarán en las sesiones de forma directa y a los padres se les pasará escalas de valoración para así poder evaluar la eficacia del programa. Al comienzo del programa se dará una información general sobre el mismo tanto a los profesores, como a los padres y en la medida de lo posible también se les dará información a los niños de forma sencilla y adaptada a sus capacidades intelectuales. Presentaremos el cronograma, la metodología que

vamos a seguir, las tareas a realizar, el calendario de reuniones y una posterior aclaración de dudas surgidas en este primer contacto. Tras esta primera etapa del programa, se elaborará y estandarizará los contenidos de las diferentes actividades. Se diseñará la base de datos, los medios de apoyo gráficos y las diversas hojas de registro que se emplearán. Una vez obtenidos estas herramientas, se imprimirá el material gráfico. Se procederá a captar la muestra y a la distribución de los grupos, homogeneizando la información que vamos a utilizar mediante una puesta en común. Comenzaremos a trabajar con los grupos realizando una entrevista de enfermería, una valoración inicial y una evaluación de la EE familiar a cada uno de los niños incluidos en el programa. Posteriormente pondremos en marcha el programa. Se realizarán reuniones mensuales del equipo para reevaluación y seguimiento del protocolo. Además se recogerán e incluirán los datos en la base correspondiente. Evaluaremos y haremos seguimiento de los niños, recogiendo y registrando de forma continua los datos; además de analizar e interpretar algunas de las variables dependientes. Elaboraremos los resultados y las conclusiones, difundiendo los resultados. Finalmente se elaborará la memoria del proyecto y el artículo científico del mismo.

Variables dependientes  ESTILOS DE APEGO El apego es el vínculo afectivo que se establece en la relación Paterno - filial, de él se derivan dos aspectos básicos para el desarrollo: la seguridad y la exploración. Los patrones de apego se desarrollan durante la primera infancia y están directamente relacionados con la historia de interacción entre el niño y sus cuidadores, en cuanto a la satisfacción o no de las necesidades de cercanía, calidez, acogida y protección frente al dolor, el temor, la fatiga,… a instancia de lo anteriormente citado según la experiencia del niño y la relación establecida entre madre e hijo se desarrollara un distinto estilo de apego, clasificándose en: seguro, inseguro, ansioso-ambivalente, inseguroevitativo, y desorganizado. Para la medición del estilo de apego se utilizará el Cuestionario de Apego en Adultos Cartes Modeles Individueles de Relation (CaMir) de Pierrehumbert et al. (1996). Este cuestionario mide los modelos operativos internos a través de la evaluación de las estrategias relaciónales del adulto, identificando la

apreciación que la persona tiene de sus relaciones de apego de su infancia y en la actualidad. Es un cuestionario autoadministrado de 66 ítems y de aproximadamente 30 a 40 minutos de duración. Su aplicación es através de cartas que deben ser ordenadas de acuerdo al grado de acuerdo o desacuerdo con las afirmaciones que contiene. Dá puntuaciones en 13 factores de variables relacionadas a los patrones de apego y además en cada uno de los tipos de apego (autónomo, preocupado, rechazante y no resuelto), pudiendo describir un perfil de apego predominante. Las puntuaciones de las 13 escalas se calculan en percentiles. Los puntos de corte corresponden a los quintiles, agrupándose en las siguientes categorías: Muy Bajo (percentiles iguales o menores a 20), Bajo (percentiles 21a 40), Medio (percentiles 41a 60), Alto (percentiles 61 a 80) y Muy Alto (percentiles sobre 80). A la vez, los puntajes en los estilos de apego se calculan en puntajes Z, de 0 a 100. Dado que los puntajes sobre 60 en cada escala definen un nivel alto en cada caso, se aplica ese criterio para definir apegos altos en los respectivos estilos. Es un instrumento basado en la metodología Q-Sort. Será medida por la enfermera especialista en Salud Mental al inicio de la primera sesión y al final de la última sesión. Además también se realizarán mediciones a los 3 y 12 meses de haber finalizado el programa psicoeducativo para valorar la impronta temporal del programa.

 CAPACIDAD DE AFRONTAMIENTO Lazarus y Folkman (1984) definen el afrontamiento como los esfuerzos cognitivos y conductuales constantemente cambiantes que sirven para manejar las demandas externas y/o internas que son valoradas como excedentes o desbordantes de los recursos del individuo. Según esta definición el estilo de afrontamiento seria la tendencia que cada persona tiene para hacer frente a las situaciones difíciles. Existen distintos tipos de afrontamiento y cada persona cuenta con una forma más o menos habitual de responder. Los estilos de afrontamiento se van formando a lo largo de nuestra vida en base a los resultados y experiencias de éstos. Es por tanto el resultado de la historia personal, influenciada por la manera de vivir y evaluar los acontecimientos y los recursos que dispone la persona para resolver estas situaciones. Para valorar el estilo de afrontamiento utilizaremos la “Escala de Medición del Proceso de Afrontamiento y Adaptado (ESCAPS) de Callista Roy”, con el fin de evaluar su comportamiento y dominio. La escala, denominada en inglés Coping Adaptation Processing Scale (CAPS), fue diseñada por Callista Roy en el año 2004, para poder identificar las estrategias de afrontamiento y adaptación, utilizadas por la persona para hacer frente a situaciones difíciles o críticas. Consta de 47 ítems agrupados en cinco factores, con cuatro criterios: Nunca, rara vez, casi siempre y siempre.

Los tres primeros factores miden los comportamientos, las reacciones y los recursos de afrontamiento, que utilizan las personas, y los dos últimos miden las estrategias empleadas para sobrellevar la situación. Estos son: Factor 1: Recursivo y centrado (10 ítems). Refleja los comportamientos personales y los recursos para expandir las entradas, ser creativo y busca resultados. Factor 2: Reacciones físicas y enfocadas (14 ítems). Resalta las reacciones físicas y la fase de entrada para el manejo de situaciones. Factor 3: Proceso de alerta (9 ítems). Representa los comportamientos del yo personal y físico, y se enfoca en los tres niveles de procesamiento de la información: entradas, procesos centrales y salidas. Factor 4: Procesamiento sistemático (6 ítems). Describe las estrategias personales y físicas para hacerse cargo de las situaciones y manejarlas metódicamente. Factor 5: Conocer y relacionar (8 ítems). Describe las estrategias. Será medida por la enfermera especialista en Salud Mental al inicio de la primera sesión y al final de la última sesión. Además también se realizarán mediciones a los 3 y 12 meses de haber finalizado el programa psicoeducativo para valorar la impronta temporal del programa.  NIVEL DE EMOCIÓN EXPRESADA DE LOS FAMILIARES /PROFESORES Se evaluará a través de Camberwell family interview. La EE está compuesta por 5 subescalas: Criticismo (CC), Hostilidad (H), Implicación Emocional Excesiva (IEE), Comentarios Positivos (CP) y Calor (C). Las tres primeras son predictiva de recaída. Se realizará en la valoración inicial de enfermería y al finalizar el curso escolar.  NIVEL DE CALIDAD DE VIDA PERCIBIDA POR LOS FAMILIARES Y LOS/AS NIÑOS/AS Se medirá a través del cuestionario SF-36, validado para la población española. Con 36 ítems evalúa 8 dimensiones: Función Física, Rol físico, Dolor corporal, Salud General, Vitalidad, Función Social, Rol Emocional y Salud mental. Los 5 últimos ítems hacen referencia al componente mental especialmente indicados para evaluar la calidad de vida. Los temas y las dimensiones del cuestionario proporcionan una puntuación que son directamente proporcionales al estado de salud; cuanto mayor sea, mejor estado de salud. Se valorará en la entrevista de valoración y a la finalización del curso escolar.  HABILIDADES DE COMUNICACIÓN NOC e indicadores con su escala de Liker correspondiente. Se valorará en las entrevistas programadas con los padres y los/as niños/as en el centro escolar al concluir el programa.  HABILIDADES EN RESOLUCIÓN DE PROBLEMAS

Acciones personales para controlar los factores estresantes que ponen a prueba los recursos del individuo. NOC e indicadores con su escala de Liker correspondiente. Se valorará en las entrevistas programadas con los padres y los/as niños/as en el centro escolar al concluir el programa.  HABILIDADES DE INTERACCIÓN SOCIAL/FAMILIAR Conductas personales que fomentan relaciones eficaces. NOC e indicadores con su escala de Liker correspondiente. Se valorará en entrevistas programadas con los padres en el colegio a los 3 meses y al finalizar el curso escolar.  CUESTIONARIO DE EVALUACIÓN Se elaborarán a efecto, por parte de personal experimentado, cuestionarios de evaluación de 8-11 ítems sobre el conocimiento de la enfermedad, habilidades de comunicación y habilidades en resolución de problemas que se administrarán antes y después de la intervención para valorar los conocimientos adquiridos. VARIABLE EDAD SEXO ESTILOS DE APEGO

DEFINICIÓN / NATURALEZA CONTINUA CUANTITATIVA DICOTÓMICAS CUALITATIVA POLICOTÓMICA CUALITATIVA

CAPACIDAD DE AFRONTAMIENTO

POLICOTÓMICA CUALITATIVA

NIVEL DE EMOCIÓN EXPRESADA DE LOS FAMILIARES /PROFESORES

ORDINAL POLICOTÓMICA CUALITATIVA

NIVEL DE CALIDAD DE VIDA PERCIBIDA POR LOS FAMILIARES Y LOS/AS NIÑOS/AS

CATEGÓRICA/ POLICOTÓMICA CONTINUA CUANTITATIVA

HABILIDADES DE COMUNICACIÓN

ORDINAL POLICOTÓMICA CUALITATIVA

VALOR AÑOS HOMBRE/MUJER PUNTUACION OBTENIDA EN INSTRUMENTO DE MEDIDA: CAMIR PUNTUACION OBTENIDA EN INTRUMENTO DE MEDIDA: ESCAPS

PUNTUACION OBTENIDA EN INSTRUMENTO DE MEDIDA: SF36

HABILIDADES EN RESOLUCIÓN DE PROBLEMAS

ORDINAL POLICOTÓMICA CUALITATIVA

HABILIDADES DE INTERACCIÓN SOCIAL/FAMILIAR

ORDINAL POLICOTÓMICA CUALITATIVA

CUESTIONARIO DE EVALUACIÓN

ORDINAL POLICOTÓMICA CUALITATIVA

Variables sociodemográficas Edad y género

Recogida de datos Durante la Valoración Inicial de Enfermería, donde se informará del programa y se firmará el consentimiento se evaluará la emoción expresada a través de la entrevista estructurada Camberwell family interview. En la primera sesión del programa se administrarán los cuestionarios citados anteriormente, cada uno de los cuales disponen de su correspondiente hoja de registro y posteriormente serán incluidos en la base general de datos creada al efecto. Igual procedimiento se seguirá en las entrevistas de seguimiento que se realizarán a los padres, a los profesores y a los alumnos en la medida de lo posible, donde se valorará el uso de las técnicas y recursos en comunicación y afrontamiento de problemas mediante los criterios de resultados incluidos en el ANEXO 1. Los cuestionarios correspondientes a valoración sobre conocimientos, técnicas de control de estrés, de habilidades de comunicación y estrategias de resolución de problemas se administrarán antes del comienzo de la sesión temática correspondiente y después ella. Todos los registros y el correspondiente consentimiento informado se encontrarán en el cuaderno de recogida de datos.

Análisis de datos Análisis descriptivo Se realizará una exploración de los datos, procedimiento de inspección, para identificar los valores extremos y poder así caracterizar las diferencias entre los subgrupos de individuos. Las variables numéricas se resumirán con desviaciones típicas y con medias, o con cuartiles y medianas en el caso de las

distribuciones sean asimétricas. Para las variables cualitativas se emplearán tablas de frecuencia y porcentajes. Las medidas mencionadas anteriormente se determinarán globalmente y por subgrupos. El análisis se completará con representaciones gráficas, utilizando las más adecuadas según el tipo de información con la que se trabaje.

Análisis inferencial Se empleará la prueba T de Student para muestras independientes o la prueba U de Mann-Whitney para pruebas no paramétricas. Estas pruebas se utilizarán para comparar información de tipo cuantitativo/numérico entre el grupo control y el grupo experimental. Los resultados de dichas pruebas de hipótesis los complementaremos con intervalos de confianza al 95 % para diferencia de proporciones y el cálculo de la OR y su intervalo de confianza. Utilizaremos el test de McNemar para estudiar las relaciones entre dos variables cualitativas dicotómicas relacionadas (antes/ después). El análisis de los datos se realizará con el paquete estadístico SPSS 18.0 para Windows.

LIMITACIONES Debido a las dificultades que podría surgir al incluir a los familiares y al profesorado en el programa, o por el abandono del programa antes de su finalización, el programa podría verse sesgado. Por todo ello, se ha estimado que podría haber pérdidas de un 20 % en ambos grupo, que en cierta medida podría paliarlo.

CRONOGRAMA ORDEN 1

DURACIÓN 1 mes

2

1 mes

ACTIVIDADES Sesiones conjuntas del equipo de puesta en común sobre:  Información general sobre el proyecto.  Presentación del cronograma.  Exposición detallada de la metodología a seguir.  Adjudicación de tareas.  Calendario de reuniones.  Aclaración de dudas.  Elaboración y estandarización de los contenidos de las diversas actividades.  Elaboración de los medios de apoyo gráficos.  Diseño, distribución y pilotaje de las hojas de registro.  Diseño de la base de datos.

3

4 meses

4

4 meses

5

2 meses

 Impresión del material gráfico (tríptico, hojas de registro, cuestionarios, test, etc).  Puesta en común para homogeneizar la información.  Captación de la muestra y distribución de los grupos  Entrevista enfermera, valoración inicial de enfermería y evaluación de la EE familiar.  Puesta en marcha del programa.  Reuniones del equipo mensualmente para reevaluación y seguimiento del protocolo.  Recogida e inclusión de datos en la base correspondiente.  Evaluación y seguimiento de los niños.  Continuación de recogida, codificación y registros de datos.  Análisis e interpretación de algunas variables dependientes.  Análisis e interpretación de los datos.  Elaboración de resultados y conclusiones  Difusión de los resultados  Elaboración de la memoria del proyecto  Elaboración del artículo científico del proyecto

RECURSOS NECESARIOS PARA LA VIABILIDAD DEL PROYECTO Recursos materiales • • • • • • • • •

Ordenadores portátiles. Programas de office Word, Excel, PowerPoint.... Proyectores 2 Teléfonos móviles con una línea corporativa. Trípticos recordatorios Cartulinas y bolígrafos Fotocopias de tests y cuestionarios Fotocopias de las hojas de consentimiento informado 2 salones para ubicación de 2 grupos.

Recursos humanos Una enfermera especialista en Salud Mental, un psicólogo, un EIR y un PIR, que alternarán y distribuirán equitativamente el trabajo a realizar.

PRESUPUESTO CONCEPTO

PRESUPUESTO

Equipamiento inventariable: 2 proyectores 2 ordenadores portátiles Programas de office Word, Excel, PowerPoint.... 2 Teléfonos móviles con línea corporativa Material fungible: Consumibles informáticos ( CD, pen drive) Material de oficina (Cartulinas, fotocopias de trípticos, tests y cuestionarios) Material bibliográfico: Ejemplares actualizados de bibliografía básica enfermera: NANDA, NOC, NIC Bibliografía referente a grupos psicoeducativos. Viajes y dietas: Desplazamientos para sesiones Reuniones de equipo Visitas domiciliarias Congresos Nacionales

750 1000 750

500

250

1500

El proyecto se realizará durante 12 meses, como se refleja en el siguiente esquema: DISTRIBUCIÓN DE ACTIVIDADES ENTRE EL EQUIPO INVESTIGADOR MESES

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

11

ACTIVIDAD 1 2 3 4 5 La coordinación del equipo y la custodia de todos los datos que se vayan produciendo la realizaría el investigador principal. Este mismo controlaría el cumplimiento de los plazos del cronograma y la realización de las reuniones de reevaluación del protocolo.

CONSIDERACIONES ÉTICAS Los principios éticos, recogidos en la Declaración de Helsinki en su versión más actual (2008), serán respetados durante la investigación en todo momento.

12

La participación en el proyecto es voluntaria y la solicitud de participación es realizada como una propuesta de investigación de salud, incluyendo la solicitud de consentimiento informado a todos los familiares que se incluirán en el mismo. Todos los registros y el correspondiente consentimiento informado de cada participante se encontraran debidamente custodiados por el investigador principal, estando identificados únicamente por el número asignado de caso, cumpliendo la legislación sobre protección de datos española (Ley orgánica 15/1999 de 13 de Diciembre).

JUSTIFICACIÓN DEL PROYECTO Y UTILIDAD PARA LA PRÁCTICA CLÍNICA La importancia de la realización de este proyecto radica en la disminución de la calidad de los cuidados proporcionados a los alumnos/as autistas por parte de los profesores de Educación Especial debido al desconocimiento de dichos profesionales acerca de determinados aspectos de la enfermedad, lo cual no les permite proporcionar unos cuidados de mayor calidad. Esto hace necesario una intervención por parte de la Enfermera Especialista en Salud Mental que pueda orientarles sobre aquello que les preocupe. Todo ello beneficiará tanto al profesorado, como a la familia, al niño/a y al entorno que le rodea, ya que la atención será más completa y por lo tanto la evolución más favorable.

ANEXO 1 1302 AFRONTAMIENTO DE PROBLEMAS. Acciones para controlar los factores estresantes que ponen a prueba los recursos del individuo. Dominio: Salud Psicosocial (III). Clase: Adaptación Psicosocial Indicadores: 130201: Identifica patrones de superación eficaces Nunca Raramente En Con manifestado manifestado ocasiones frecuencia manifestado manifestado 1 2 3 4 130202: Identifica patrones de superación ineficaces Nunca Raramente En Con manifestado manifestado ocasiones frecuencia manifestado manifestado 1 2 3 4

Manifestado Constantemente 5

Manifestado Constantemente 5

130203: Verbaliza sensación de control Nunca Raramente En manifestado manifestado ocasiones manifestado 1 2 3

Con frecuencia manifestado 4

Manifestado Constantemente

130204: Refiere disminución del estrés Nunca Raramente En manifestado manifestado ocasiones manifestado 1 2 3

Con frecuencia manifestado 4

Manifestado Constantemente

130218: Refiere aumento del bienestar psicológico Nunca Raramente En Con manifestado manifestado ocasiones frecuencia manifestado manifestado 1 2 3 4

5

5

Manifestado Constantemente 5

2600 SUPERACIÓN DE PROBLEMAS DE LA FAMILIA. Acciones de la familia para controlar los factores estresantes que comprometen los recursos de la familia. Dominio: Salud de la familia (VI). Clase: Bienestar de la familia (X)

Indicadores: 260008-09: Utiliza estrategias para controlar la ira y reducir el estrés. Nunca Raramente Con Manifestado En manifestado manifestado ocasiones frecuencia Constantemente manifestado manifestado 1 2 3 4 5

1502 HABILIDADES DE INTERACCIÓN SOCIAL. Conductas personales que fomentan relaciones eficaces. Dominio: Salud Psicosocial (III). Clase: Interacción Social (P) Indicadores: 150215: Utilizar formas/métodos de resolución de conflictos Nunca Rara vez A veces Frecuentemente demostrado demostrado demostrado demostrado 1 2 3 4 150216: Utiliza habilidades de comunicación. Nunca Rara vez A veces Frecuentemente demostrado demostrado demostrado demostrado 1 2 3 4

Siempre demostrado 5

Siempre demostrado 5