11-5-2015

Caso práctico: Cuidados paliativos

Universidad de Málaga Ética aplicada al Trabajo Social 4º Trabajo Social María Auxiliadora Mena González Lucía Velasco Rodríguez

CASO PRÁCTICO: CUIDADOS PALIATIVOS

CASO PRÁCTICO: Cuidados paliativos El caso que vamos a analizar es el siguiente: Paciente hombre de 45 años en unidad de ingresos de Fundación CUDECA, una ONG que ofrece cuidados paliativos especializados a pacientes que padecen cáncer en fase avanzada o terminal, y ofrece apoyo y consuelo a sus familiares. Actualmente, está diagnosticado con cáncer de laringe. El contexto familiar de este paciente se encuentra totalmente desestructurado y con un bajo nivel 1

sociocultural y económico. El paciente estuvo casado (actualmente está divorciado) y de esta relación nació una hija y un hijo. Su hijo, actualmente está en la cárcel. La esposa del mismo ha huído a Alemania con los dos hijos que tienen en común. Con respecto a su hija, no mantiene ninguna relación con su padre. Ella es la cuidadora principal de su madre, (ex esposa del paciente), que también está muy enferma. El paciente antes de ser diagnosticado de cáncer, fue alcohólico y maltrató a su esposa durante años. En este momento, solo cuenta con la ayuda de su hermano. Para investigar sobre la situación sociofamiliar del paciente se realizan varias entrevistas. En primer lugar, se entrevista al paciente, para lo que hay que hacer uso de un panel de comunicación, dada su imposibilidad para comunicarse. Se hace una segunda entrevista a su hermano, su cuñada y una amiga de la familia. En esta entrevista se continúa explorando la situación sociofamiliar del paciente y se habla sobre la gestión del alta en CUDECA. Para posibilitar este alta, se plantea la gestión de una residencia, ya que el paciente no se puede cuidar por sí mismo, ni nadie quiere o puede hacerse cargo de él. Se intenta un ingreso extraordinario de un mes en una residencia, ya que la situación es muy urgente. Para lograrlo, la trabajadora social del centro hace una llamada telefónica a la trabajadora social de los Servicios Sociales Comunitarios de Estepona, donde reside el paciente. La trabajadora social de los Servicios Sociales Comunitarias intenta evadir el caso, a pesar de reiterársele que es un paciente con una situación clínica difícil y en situación de exclusión social. La trabajadora social de CUDECA hace varias llamadas durante varios días a distintos profesionales de los mismos servicios sociales comunitarios, sin conseguir respuesta. El paciente aún sigue ingresado en la unidad de ingresos del centro, dada la imposibilidad de gestionar el ingreso en una residencia. María Auxiliadora Mena González Lucía Velasco Rodríguez

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ANÁLISIS CASO PRÁCTICO: Cuidados paliativos MODELOS. Conceptos asociados al caso 1. Patología-cáncer de laringe. Este tipo de cáncer es el más frecuente en otorrinolaringología y la segunda causa de muerte en este ámbito. El factor de riesgo más importante es el tabaco y también el alcohol. Se asocia, a la vez, con una inadecuada higiene bucal, factores ocupacionales, virosis, factores genéticos, etc. (Paré, Paré, Roa, y Tagle, 2009). 2

Cuadro clínico: Los síntomas predominantes son: disfonía o cambios en las características de la voz, dificultad respiratoria, dolor de garganta, tos, hemoptisis, otalgia y disfagia. Toda disfonía de más de 15 días de evolución, especialmente en paciente con 1 o más factores de riesgo se considera un caso de cáncer de laringe hasta que no se demuestre lo contrario, por lo que debe ser enviado al otorrino en el plazo más breve posible (Jofre, 2009). 2. Cuidados paliativos. La Organización Mundial de la Salud (OMS) adoptó, en un documento clave para el desarrollo de los cuidados paliativos publicado en 1990, la definición propuesta por la Asociación Europea de Cuidados Paliativos como el «cuidado total activo de los pacientes cuya enfermedad no responde a tratamiento curativo. El control del dolor y de otros síntomas psicológicos, sociales y espirituales es primordial». En esta definición se destaca que los cuidados paliativos no se deben limitar a los últimos días de vida, sino aplicarse progresivamente conforme vaya avanzando la enfermedad y en función de las necesidades del paciente y familiares. Posteriormente, la OMS ha ampliado la definición de cuidados paliativos: «Enfoque que mejora la calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades amenazantes para la vida, a través de la prevención y alivio del sufrimiento por medio de la identificación temprana e impecable evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas, físicos, psicológicos y espirituales». 3. Alcoholismo. El alcoholismo es un padecimiento que genera una fuerte necesidad de ingerir alcohol, de forma que existe una dependencia física del mismo, manifestándose a través de determinados síntomas de abstinencia cuando no es posible su ingesta. El alcohólico no tiene control sobre los límites de su consumo, el cual va en aumento a medida que se desarrolla tolerancia a esta droga. Se considera como una enfermedad incurable, progresiva y mortal por la Asociación de Médicos de los EE.UU (American Medical Association). La Organización Mundial de la Salud, lo determina como: "toda forma de embriaguez que excede el consumo alimenticio tradicional y corriente o que sobrepasa los linderos de costumbres sociales".

María Auxiliadora Mena González Lucía Velasco Rodríguez

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4. Violencia de género. La Violencia de Género es una forma específica de Violencia hacia la Mujer. Es, por tanto, un término más restrictivo que éste y viene definido en la Ley Orgánica 1/2004, de 28 de diciembre, de medidas de protección integral contra la violencia de género la define como “todo acto de violencia física o psíquica, incluidas las agresiones a la libertad sexual, las amenazas, las coacciones o la privación arbitraria de libertad que, como manifestación de la discriminación, la situación de desigualdad y las relaciones de poder de los hombres sobre las mujeres, que ejerce sobre éstas por parte de quienes sean o hayan sido sus cónyuges, o de quienes estén o hayan estado ligados a ellas por relaciones similares de afectividad, aún sin convivencia”. 3

5. Contexto familiar desestructurado. Un contexto familiar desestructurado es cuando una familia presenta una constante conflictividad y una permanente perturbación en el grupo familiar. Otro de los motivos por los que puede considerarse una familia desestructurada es por la ausencia del núcleo básico que conforma una familia. 6. Residencia de ancianos. Las residencias de ancianos (también llamadas de personas mayores) son centros que reciben en forma temporal o permanente a personas de la tercera edad que dependen de ciertos cuidados para su subsistencia. Entre los profesionales con los que cuentan para la atención de sus residentes, se encuentran médicos con especialización en geriatría, enfermeros, fisioterapeutas, trabajadores sociales, logopedas y cocineros. FUNDAMENTACIÓN LEGAL 1. Actualmente hay una propuesta de Ley Nacional de Cuidados Paliativos. Se piensa en ella ya que se ve que es necesario y prioritario potenciar una atención paliativa de alta calidad allí donde esté instaurada e implantarla donde no lo esté, por humanidad (evitando sufrimiento evitable), por eficacia en los resultados y por necesario freno a la eutanasia. 2. Ley 2/2010, de 8 de abril, de derechos y garantías de la dignidad de la persona en el proceso de la muerte, en el artículo 4.d dice que debe haber “garantía del derecho de todas las personas a recibir cuidados paliativos integrales y un adecuado tratamiento del dolor en el proceso de su muerte”. 3. Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica. Esta ley recoge los derechos de los pacientes como eje básico de las relaciones clínico-asistenciales. En su artículo dos recoge como uno de los principios básicos “la dignidad de la persona humana, el respeto a la autonomía de su voluntad y a su intimidad orientarán toda la actividad encaminada a obtener, utilizar, archivar, custodiar y transmitir la información y la documentación clínica”. 4. El Estatuto de Autonomía para Andalucía establece en el artículo 20 apartado segundo que todas las personas tienen derecho a recibir un adecuado tratamiento del dolor y cuidados paliativos integrales y a la plena dignidad en el proceso de su muerte. El derecho de acceso a los cuidados paliativos es reiterado por el Estatuto de Autonomía en el artículo 22.2.i.

María Auxiliadora Mena González Lucía Velasco Rodríguez

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FUNDAMENTACIÓN DEONTOLÓGICA La actuación de los profesionales del trabajo social de los Servicios Sociales Comunitarios ha ido contra el código deontológico al negarse a dar ayuda a este paciente, no demostrando por tanto, los valores que deben ser propios de un/a profesional del trabajo social. Los principios generales del código deontológico incumplidos por estos profesionales son: 1. Artículo 7.1.: “Respeto activo a la personas, al grupo, o a la comunidad como centro de toda intervención profesional. 4

2. Artículo 7.6.: “Personalización: exige reconocer el valor del destinatario no como objeto sino como sujeto activo en el proceso de intervención con la intencionalidad de derechos y deberes”. 3. Artículo 7.9.: “Solidaridad, implicarse en el logro de una sociedad inclusiva, y la obligación de oponerse a las situaciones sociales que contribuyen a la exclusión, estigmatización o subyugación social”. 4. Artículo 7.10.: “Justicia social con la sociedad en general y con las personas con las que se trabaja, dedicando su ejercicio profesional a ayudar a los individuos, grupos y comunidades en su desarrollo y a facilitar la resolución de conflictos personales y/o sociales y sus consecuencias”. 5. Artículo 7.14.: “Responsabilidad y corresponsabilidad con la persona usuaria, con todos los sujetos que participan en la intervención profesional y con las instituciones”. 6. Artículo 7.16.: “Colaboración profesional de manera activa, constructiva y solidaria en relación con los/las otros/as profesionales que participan en la intervención profesional con la persona usuaria”. IDENTIFICACIÓN DE LOS ASUNTOS ÉTICOS OPCIÓN A Solicitar y conseguir una plaza en la residencia de Estepona, donde el paciente reside. En la residencia podrá contar con la ayuda de diversos profesionales para su cuidado y protección.

María Auxiliadora Mena González Lucía Velasco Rodríguez

OPCIÓN B Que el paciente vuelva a su residencia habitual y se contrate a un profesional que se encargue de su cuidado y protección.

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DILEMAS ÉTICOS ASOCIADOS 1. Si optamos por la opción A, pensamos que, por un lado, y como punto positivo, el paciente se va a encontrar más acompañado con los demás pacientes del centro y, sobre todo, mejor atendido, puesto que para una enfermedad como la que padece requiere de atención diversa e interdisciplinar entre los profesionales de este sector, y por otro lado, y como punto negativo, el paciente se va a aislar todavía más de su contexto familiar y de su forma de vida anterior.

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2. Si optamos por la opción B, pensamos que, por un lado, podrá estar en su casa, donde se sentirá más a gusto, pero por otro lado, necesitará a un profesional que lo cuide durante las veinticuatro horas del día, lo cual supone un gasto económico importante y dadas las circunstancias económicas del paciente, no sería posible sin alguna ayuda externa. También debemos tener en cuenta que no bastaría con un profesional que le aseara, le diese de comer, etc. El paciente además necesita cuidados médicos continuos para que en estos últimos días de vida, viva de forma digna. TOMA DE DECISIONES. Argumentación Elegimos la opción A, ya que aunque suponga un aislamiento mayor de su contexto familiar, creemos que será lo más positivo para el paciente, puesto que así, podrá disponer de los cuidamos que necesita durante las veinticuatro horas del día. Esto supondrá un importante aporte a que el final de su vida sea lo más digo posible. PROPUESTAS Y CONCLUSIONES Para concluir, podemos añadir, que bajo nuestro punto de vista, es necesario que se cree y se determine finalmente una Ley que recoja todo lo relacionado con los cuidados paliativos. Este es un tema difícil de tratar ya que nos enfrentamos como profesionales a los últimos días de vida de nuestros/as pacientes, en los que queremos que ellos se encuentren bien, y no pasen situaciones de sufrimiento evitable, ni ellos/as ni sus familiares. Esta ley sería necesaria también para promover el desarrollo integral y homogéneo de los cuidados paliativos y para evitar desigualdades asistenciales en todo el territorio nacional, por equidad y por justicia. Por otro lado, decir también, que sería necesario buscar un centro acorde a las necesidades y características de nuestro paciente y siempre tener en cuenta su punto de vista.

María Auxiliadora Mena González Lucía Velasco Rodríguez

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BIBLIOGRAFÍA 1. AECC Contra el Cáncer (2014). Definición de cuidado paliativo. Recuperado el 15 de abril de 2015 de https://www.aecc.es/SobreElCancer/CuidadosPaliativos/Paginas/Definici%C3%B3ndecui dadopaliativo.aspx 2. Asamblea General del Consejo General del Trabajo Social (2012). Código deontológico de Trabajo Social. Consejo General del Trabajo Social. 6 3. Coronado, M. (2007). La familia desestructurada. Curne, San Francisco de Macorís. 4. Jofre, D. Patología de la Laringe. Pontificia Universidad Católica de Chile-Escuela de Medicina. Otorrinolaringología. 5. Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica. Recuperado el 5 de abril de 2015 de http://www.boe.es/boe/dias/2002/11/15/pdfs/A40126-40132.pdf 6. Ley 2/2010, de 8 de abril, de derechos y garantías de la dignidad de la persona en el proceso de la muerte. Recuperado el 5 de abril de 2015 de http://www.boe.es/boe/dias/2010/05/25/pdfs/BOE-A-2010-8326.pdf 7. Paré, C.A., Paré, K.E., Roa, B.V., Tagle, J.F. y Chamorro, A.P. (2009). Cáncer de Laringe: Revisión. Revista de Posgrado de la VIa Cátedra de Medicina (192), 17-22. 8. Portal de Violencia de Género (2011). Definiciones. Consejería de Presidencia de la Región de Murcia. Recuperado el 15 de abril de 2015 de http://violenciadegenero.carm.es/definiciones/

María Auxiliadora Mena González Lucía Velasco Rodríguez

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