3

La Asociación Cordobesa de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica (ACOFI), impulsada por la necesidad de atender a las personas afectadas con estas patologías, tiene como objetivo primordial la mejora de la calidad de vida de las mismas. Para ello ponemos a disposición de estas personas determinados servicios, siempre velando por cubrir sus demandas, tanto explícitas como implícitas, de la manera más objetiva posible. Con la creación de esta monografía, pretendemos dar información que ayude a despejar los enclaves de estas enfermedades. Es imprescindible tener una buena información, saber a lo que nos enfrentamos, estar al corriente de lo que nos puede o no pasar, conocer los recursos que nos ofrece la sanidad pública, indagar sobre las terapias alternativas, ya que con ello, el coste emocional, psicológico y social se puede evitar y estar ante enfermos capacitados y libres para decidir como afrontar la enfermedad. La información nos ayuda a buscar medidas paliativas necesarias en nuestro día a día en los casos que la enfermedad se desarrolla hacía una continua espiral de dolor. Desde nuestra experiencia como enfermos y asociación queremos ofrecer toda esa información y medios que nos han ayudado a hacer un recorrido de crecimiento personal, a aceptar y enfrentar la enfermedad, a posicionarnos ante la dura realidad con cordura, valentía y dignidad; comprendiendo nuestras propias limitaciones y haciendo los cambios apropiados en el estilo de vida. Esperamos que poder ayudar a despejar dudas e incertidumbres. Por nuestra parte, seguiremos luchando para que la Fibromialgia (FM) y Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) tengan un mayor reconocimiento en nuestra sociedad. “Quien no ha afrontado la adversidad no conoce su propia fuerza” Benjamin Jonson

ÍNDICE

FIBROMIALGIA QUÉ ES LA FIBROMIALGIA CAUSAS DE LA ENFERMEDAD SIGNOS Y SÍNTOMAS CRITERIOS OFICIALES PARA EL DIAGNÓSTICO CUADRO ILUSTRATIVO DE LOS PUNTOS DE DOLOR LA VIDA DESPUÉS DEL DIAGNÓSTICO (CONSEJOS) LA FM Y LA VIDA COTIDIANA (CONSEJOS)

5 6 7 11 12 13 15

SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA QUÉ ES EL SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA CAUSAS DE LA ENFERMEDAD SÍNTOMAS CRITERIO DIAGNÓSTICO CUADRO ILUSTRATIVO DE LOS SÍNTOMAS TRATAMIENTO DEL SFC LA VIDA CON SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA GUÍA Y CONSEJOS PARA EL PACIENTE

16 17 18 20 22 23 25 25

¿QUÉ IMPORTANCIA TIENE LAS ASOCIACIONES DE PACIENTES?

26

5

FIBROMIALGIA ¿ QUÉ ES LA FIBROMIALGIA? La Fibromialgia, (FM), es una enfermedad crónica y compleja, que afecta a las partes blandas del aparato locomotor. El término fibromialgia fue acuñado en 1976 y proviene del latín fibra (fibra), del griego mio (músculo) y algia (dolor). La relación de síntomas puede ser muy amplia, entre los que cabe destacar: dolor generalizado, rigidez, cansancio, alteraciones en la calidad y cantidad del sueño, problemas gastrointestinales y genitourinarios, trastornos cognitivos… Es un problema de salud de alta prevalencia que dificulta la adecuada adaptación y desarrollo biopsicosocial en el medio a quien la padece. En algunas personas el dolor puede ser lo bastante intenso como para repercutir gravemente en el trabajo y las tareas cotidianas, no obstante varía según la persona. Lo padece entre el 2% y el 4.5% de la población mundial y es visto más comúnmente en individuos de entre 20 y 50 años, afectando más a mujeres. Puede presentarse como única alteración (fibromialgia primaria) o asociada a otras enfermedades (fibromialgia concominante). La FM está reconocida por la Organización mundial de la Salud desde el año 1992. Además la FM confunde, ya que casi todos sus síntomas son comunes a otras alteraciones y además no tiene causa conocida, aunque las investigaciones van prosperando en busca de su raíz. Es corriente que antes de que se llegue al diagnóstico definitivo se haya acudido a diferentes médicos de diversas especialidades (digestivo, corazón, psiquiatría, traumatología, etc.).

6

CAUSAS DE LA ENFERMEDAD Aunque las causas aún se desconocen, los estudios realizados establecen que puede estar causada o agravada por estrés físico o mental, traumatismo físico, exposición excesiva a humedad o frío, sueño deficiente o padecimiento de una enfermedad reumática. Algunas teorías apuntan hacia una predisposición genética, destacando especialmente las investigaciones sobre el gen COMT y genes relacionados con la serotonina y la sustancia P. En muchos casos, los pacientes con FM presentan bajos niveles de serotonina y triptófano (neurotransmisores encargados de la regulación del impulso nervioso), así como de elevados niveles de la sustancia P en el líquido cefalorraquídeo. Se ha hallado un bajo nivel de flujo sanguíneo a nivel del tálamo del cerebro y, anormalidades en la función de las citocinas. Otros estudios han localizado realzados niveles de anticuerpos anti-polímero en estos pacientes, lo que podría indicar que se trata de una enfermedad autoinmune. En muchos casos la enfermedad comienza después de hechos puntuales, tales como infecciones víricas o bacterianas, accidentes de automóvil, por la ansiedad y depresión producida por alteraciones emocionales como: separación matrimonial, problemas con los hijos, pérdida de empleo, fracaso profesional; y se ve agravada por la tristeza que se produce como reacción al malestar continuado que provoca la enfermedad. En ocasiones aparece después de tener enfermedades que debilitan el organismo tales como artritis reumatoide, lupus, aunque todo esto no parece que sea la causa, sino que despierta una anomalía oculta en la regulación de la capacidad de respuesta a determinados estímulos dolorosos.

7

También se puede producir debido a una reacción alérgica a metales, bien sea por una restauración dental, prótesis metálicas, cosméticos, tatuajes, joyas y piercings o vacunas y tratamientos con sales metálicas. Existen estudios realizados en pacientes con alergias a metales que eliminando la fuente de metal, han mejorado. Dentro de las teorías actuales sobre la patogénesis de esta enfermedad se encuentran las alteraciones en la arquitectura del sueño (polisomnografía: caracterizadas por sueño fragmentado, disminución de las fases profundas del sueño no MOR, entre otras), alteraciones en el funcionamiento del sistema nervioso autónomo (disautonomía) y fenómenos de procesamiento anormal del dolor (sensibilización al dolor). Además, se han encontrado alteraciones ultraestructurales en biopsias de músculo, estudiadas al microscopio electrónico en dichos pacientes. Una hipótesis fuertemente apoyada por la comunidad científica sugiere que la fibromialgia está causada por un defecto interpretativo del sistema nervioso central que percibe de forma anormal las señales para el dolor.

SIGNOS Y SÍNTOMAS •

Dolor generalizado:: dolor músculo-esquelético generalizado, debilitamiento intenso y hasta incapacitante. Acompañado de calambres y espasmos musculares.

•

Rigidez: suele manifestarse especialmente al despertarse y después de llevar mucho tiempo sentado o de pie en una misma postura o incidir con los cambios de temperatura o de la humedad relativa.

•

Jaquecas y dolor facial: los pacientes de FM pueden sufrir frecuentes migrañas, tensión y dolores de cabeza vasculares. El dolor también puede constar referido al área temporal (las sienes) o detrás de los ojos. Se cree que aproximadamente un tercio de los enfermos padecen dolor y disfunciones en la articulación temporomandibular (localizada en el

8

lugar en el que la mandíbula se une al oído) que produce no sólo jaquecas sino también dolor facial y mandibular. También pueden verse afectados por “bruxismo”: apretar y rechinar los dientes durante el sueño. •

Alteraciones del sueño: aún durmiendo lo suficiente, los enfermos pueden despertarse con la sensación de cansancio, como de no haber dormido apenas. De la misma forma, pueden tener el problema de dormirse repentinamente. Algunos sufren apnea durante el sueño. Se desconocen las causas de estas alteraciones que provoca la fibromialgia.

•

Cambios en el estado de ánimo: quienes la padecen, pueden verse inmersos en estados depresivos y de ansiedad. Muchas de estas alteraciones en el estado de ánimo se atribuyen al dolor, el sueño y los dolores de cabeza crónicos, que son parte de la vida diaria de las personas con fibromialgia.

•

Molestia gastrointestinal: las alteraciones digestivas y el dolor abdominal, son bastante comunes en la FM, así como también lo son la diarrea y el estreñimiento (síndrome de irritación intestinal). Además los enfermos pueden tener dificultad para tragar la comida, dificultades que las investigaciones sugieren que son el resultado de anomalías objetivas en el funcionamiento del músculo liso del esófago

•

Problemas genito-urinarios:: a menudo experimentan una mayor frecuencia de la micción, sin la presencia de una infección en la vejiga. Algunos pueden desarrollar una enfermedad inflamatoria conocida como “cistitis intersticial”. Las mujeres con FM pueden tener menstruaciones más dolorosas o sufrir un empeoramiento de los síntomas durante este periodo.

9

•

También, pueden desarrollar enfermedades como la vestibulitis vulvar, caracterizada por un dolor en la región vulvar así como dolor al mantener relaciones sexuales.

•

Parestesia: a veces, viene acompañada de un entumecimiento y hormigueo, especialmente en las manos y pies.

•

Sensibilidad a la temperatura: tienden a ser personas sensibles a la temperatura ambiente. Con frecuencia algunas sienten frío en comparación a quienes les rodean, mientras, otros sienten calor. A veces presentan una sensibilidad inusual al frío en manos o pies, acompañada de cambios en el color de la piel.

•

Molestias en la piel: la FM puede presentarse con algunos síntomas molestos como el picor, la sequedad y el enrojecimiento de la piel. Además, estos enfermos pueden tener la sensación de hinchazón de extremidades. También puede aparecer sequedad oral, oftálmica y vaginal.

•

Síntomas en el pecho: las personas que sufren de fibromialgia y realizan actividades que les obligan a inclinarse hacia adelante (por ejemplo, escribir a máquina o sentarse en un escritorio, etc.) muchas veces presentan malestar y opresión en el pecho conocidos como dolor y disfunción toráxicos. A menudo, estos dolores van acompañados de respiración poco profunda y problemas posturales. Algunos pacientes también pueden desarrollar una patología llamada costocondralgia, que es un dolor muscular localizado en el punto en el que las costillas se unen al esternón. Tales condiciones imitan los síntomas de una enfermedad cardíaca, motivo de error diagnóstico.

•

Pérdida de equilibrio: los pacientes pueden experimentar problemas de vértigo y/o del equilibrio que se manifiestan de varias formas. Dado que se cree que la FM afecta a los músculos oculares, pueden sufrir

10

náuseas o confusión visual al conducir un coche, leer un libro o al seguir objetos con la vista. Los músculos débiles o los puntos gatillo del cuello y los problemas en la articulación temporomandibular pueden ser causa de vértigo o pérdida de equilibrio. Se ha demostrado que algunos sufren un trastorno conocido como hipotensión de origen neurológico que provoca, al ponerse en pie, una repentina disminución de la presión arterial y la frecuencia cardíaca, causando mareos, náuseas y dificultad para pensar con claridad. •

Trastornos cognitivos: presentan variedad de síntomas cognitivos que varían de día en día. Entre ellos se encuentran: dificultad para concentrarse, lentitud mental, pérdida y lapsus de la memoria, sentirse fácilmente desconcertado, etc.

•

Sensaciones en las piernas: estos enfermos pueden desarrollar un trastorno neurológico conocido como “síndrome de las piernas inquietas”, caracterizado por un impulso de mover las piernas, especialmente cuando se está descansando o acostado.

•

Sensibilidad ambiental: la hipersensibilidad a la luz, ruidos, olores y cambios del tiempo es común y es debido a un estado de hipervigilancia del sistema nervioso. Son frecuentes las reacciones similares a las alérgicas, a sustancias como: medicamentos, productos químicos, aditivos de los alimentos, contaminantes, etc., Ocasionalmente, los pacientes pueden sufrir rinitis no alérgica caracterizada por congestión nasal o excreciones de la nariz y dolor en los senos nasales, sin existir las reacciones inmunológicas que se dan en dichas enfermedades.

•

Depresión y/o ansiedad: aunque frecuentemente a estos enfermos se les diagnósticas equivocadamente de depresión y ansiedad, las investigaciones han demostrado que la FM no es una forma de depresión e hipocondría. Sin embargo, cuando además de la FM hay depresión y ansiedad, su tratamiento es importante, ya que ambas pueden agravar la FM en interferir en el diagnóstico de los síntomas.

11

CRITERIOS OFICIALES PARA EL DIAGNÓSTICO La fibromialgia ha tenido una larga y oscura historia como enfermedad, enmascarándose detrás de numerosos apodos médicos. Ha existido a lo largo de la historia y en todo el mundo, pero no fue hasta 1990 cuando American College of Rheumatology (ACR) estableció los criterios oficiales para el diagnóstico de esta enfermedad. Entre estos se encuentran los siguientes: •

HISTORIA DE DOLOR GENERALIZADO: dolor crónico generalizado músculo-esquelético durante más de tres meses en los cuatro cuadrantes del cuerpo (dolor generalizado significa dolor por encima y por debajo de la cadera y a ambos lado del cuerpo). Además tiene que haber dolor óseo axial (en las cervicales, parte anterior del pecho, vértebras torácicas y región lumbar).

•

DOLOR EN 11 DE LOS 18 PUNTOS SENSIBLES POR PALPACIÓN DIGITAL: existen 18 puntos sensibles que los médicos pueden buscar para realizar el diagnóstico de la FM. Según los requisitos del ACR para que se considere enfermo de FM un paciente debe tener al menos 11 de los 18 puntos. Se debe aplicar una presión aproximadamente de cuatro kilogramos sobre el punto sensible y el paciente debe indicar las localizaciones de los puntos sensibles que son dolorosas.

12

CUADRO ILUSTRATIVO

13

LA VIDA DESPUÉS DEL DIAGNÓSTICO El manejo de la fibromialgia.- El diagnóstico de fibromialgia es delicado. Puesto que no existe un medicamento para hacer que el dolor desaparezca, ni una cura para todos los síntomas, lo más acertado es un tratamiento integral que incluya un enfoque multidisciplinar, el cuál comienza con la educación. Investigación de la fibromialgia.- El conocimiento es poder. Educarse a uno mismo sobre la FM mediante la lectura de artículos en Internet, libros, revistas u otros, que publican las últimas investigaciones sobre la fibromialgia (siempre teniendo en cuenta la fuente de donde procede la información). El ejercicio y una buena alimentación.- El ejercicio físico supervisado, continuado y de bajo impacto, ayudan a disminuir el dolor. Cualquier plan de ejercicios debe ser discutido con un profesional de la salud, no obstante puede resultar beneficioso probar con ejercicios suaves de estiramientos o ejercicios en el agua, ya que ponen tensión mínima sobre el cuerpo; andar en bicicleta estacionaria o caminar. Tiene gran repercusión en la enfermedad la técnicas de relajación como el Tai chi, Chi-kung... La clave del ejercicio es empezar lento y aumentar gradualmente. Esto puede significar ejercitarse unos minutos al día. Los ejercicios aeróbicos de baja intensidad, son importantes para evitar la atrofia muscular, facilitar que la circulación de la sangre lleve oxígeno y otros nutrientes a los músculos y tejidos conectores, y para mejorar la fortaleza y resistencia física. La hipersensibilidad a los aditivos alimentarios y las alergias alimentarias pueden estar relacionadas a la fibromialgia. Es importante identificar los alimentos que no sientan bien y adecuar/ desarrollar un buen plan de nutrición que contribuya a mejorar la salud. Obtener una buena noche de sueño.- El dolor suele ser más intenso cuando el cuerpo no está totalmente descansado, por lo que es importante esforzarse para conseguirlo. Esto ayuda a prevenir entrar en el círculo vicioso de dormir menos y tener más dolor.

14

Pautas para mejorar la calidad del sueño: •

Establecer un horario de sueño y adherirse a él. – Irse a dormir a la misma hora cada noche, para que nuestro reloj interno se ajuste a una hora y establecer así una rutina.

•

Hacer ejercicio por la tarde. – Ayuda a dormir mejor. Si se realiza al atardecer, puede resultar más difícil dormir cuando llegue la noche.

•

Recortar el consumo de cafeína y alcohol. - Evitar bebidas y alimentos que contengan cafeína, sobre todo próximos a la noche. Las bebidas alcohólicas no ayudan a dormir, ya que cuando el nivel de alcohol en sangre baja nos encontramos más despiertos.

•

Prepararnos para la cama. – Es importante usar un pijama cómodo, leer o escuchar música suave y adecuar un entorno tranquilo para relajar nuestro cuerpo. Todo ello funciona como señal de pre-aviso al sueño.

Terapia cognitiva.- El padecer fibromialgia puede ser una carga en las emociones. La terapia cognitiva analiza la forma en cómo lo que sentimos y hacemos se ve afectado por los pensamientos. Este tipo de terapia enseña a relajarse, reducir el estrés y manejar el dolor. Se ha demostrado que puede disminuir el dolor y la fatiga, además de mejorar el estado de ánimo y capacidad de funcionar. Medicamentos para la fibromialgia.- Algunos fármacos pueden ser prescritos para ayudar a dormir mejor, a relajar los músculos o para aliviar los dolores articulares y musculares. Actualmente son pocos los que existen para paliar los síntomas de la fibromialgia; éstos son recetados para tratar síntomas específicos y no la propia condición. Se debe tener cuidado con ellos, puesto que si no se toman los adecuados pueden generar problemas graves, como lo es la dependencia.

15

Conocer los factores desencadenantes.- Los desencadenantes se refieren a los acontecimientos que provocan el aumento de los síntomas, como las situaciones estresantes, fuerte traumatismo físico, afección viral o infecciosa, anormalidades en el sistema nervioso, etc. Al conocerlos se pueden evitar o reducir los síntomas, o bien estar mejor preparados para enfrentarse a ellos con un actitud pro activa.

LA FIBROMIALGIA Y LA VIDA COTIDIANA Si no se maneja adecuadamente el diagnóstico de la FM, puede ser devastador y aislar a la persona. Debido a que la fibromialgia no se manifiesta de forma visual y transparente para nuestro entorno, los amigos, familiares e incluso profesionales de la salud pueden no ser muy sensibles a sus necesidades. Incluso nosotros mismos nos llegamos a sorprender del impacto que la ésta tiene en la vida diaria. Las tareas que con anterioridad no suponían esfuerzo alguno, ahora pueden ser difíciles de manejar.

Con el fin de luchar contra esos sentimientos, tendremos que tomar medidas preventivas.

Habrá que tener en cuenta y entrenarnos en áreas como:

- Ayudar a la familia y amigos a comprender: el apoyo emocional es de suma importancia, y si la familia y/o amigos cercanos no saben proporcionárnoslo, la tensión que se crea en esas relaciones puede causar un estrés que puede empeorar los síntomas. Sentarse con ellos e intentar explicarles que es la fibromialgia, cuáles son los síntomas y cómo afecta a la vida, les hará comprender. Ayudarles a entender lo que se debe o no realizar para controlarla y lo que pueden hacer ellos para ayudar.

16

- Reducir los niveles de estrés: el estrés no solo puede causar que los síntomas empeoren, sino también afectar a cómo enfrentarse a las actividades cotidianas. Averiguar lo que es más importante y aprender a decir no (asertivamente) a las cosas que no se puedan manejar o realizar, repercutirá significativamente a reducir los niveles de estrés y a ser capaz de hacer lo que se desea o se necesita hacer. Es elemental mantenerse activo y hacer lo mejor para establecer una rutina adecuada. Además de probar algunos ejercicios para reducir el estrés, como: relajación, meditación y respiración profunda. - Encontrar un grupo de apoyo: al igual que es fundamental establecer unos lazos familiares fuertes, a veces, es preciso vincularse y adherirse con otros que están padeciendo también fibromialgia. A través de los grupos de autoayuda se comparten experiencias, se proporcionan técnicas y estrategias de afrontamiento, se educa en hábitos de vida beneficiosa y/o adecuada, se aprende a trabajar con las herramientas oportunas y necesarias y se propicia un marco de relaciones basadas en la compresión y ayuda mutua.

SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA ¿QUÉ ES SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA? El Síndrome de Fatiga Crónica, también conocida como SFC, es una enfermedad compleja y debilitante, caracterizada por una fatiga intensa, física y mental, que no remite, de forma significativa, tras el reposo y que empeora con la actividad física o mental. La aparición de la enfermedad repercute en todas las Actividades de la Vida Diaria, (AVD). Además de estas características básicas, algunos pacientes de Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) padecen diversos síntomas inespecíficos, como la debilidad, dolores musculares y articulares, deterioro de la memoria y/o concentración, intolerancia a los olores, insomnio y una muy lenta

17

recuperación, de forma que la fatiga persiste después de veinticuatro horas después del esfuerzo.

Casi siempre la enfermedad es crónica (curaciones inferiores al 5-10%) y produce un importante golpe en la vida del enfermo. La mejor medida de impacto de la enfermedad es evaluar las actividades previas y posteriores a la instauración de la enfermedad, tanto en la esfera física como en la intelectual.

CAUSAS DE LA ENFERMEDAD Todavía se desconoce la causa del Síndrome de Fatiga Crónica, (SFC) y no disponemos de pruebas específicas de diagnóstico, aunque los estudios apuntan a que ciertas infecciones, sobre todo las producidas por determinados virus, como la mononucleosis infecciosa, la meningitis viral… así como las infecciones por bacterias u otros organismos, la respuesta autoinmune y los agentes tóxicos o las sustancias químicas, severo estrés físico o psíquico, pueden desencadenar la enfermedad. En definitiva, se trata de que, en personas con cierta predisposición en la que la genética parece tener un peso relevante, determinados estímulos, esencialmente virales o tóxicos, producen una alteración de los sistemas inmunológicos, endocrinológicos y neurológicos del cuerpo que pueden quedar afectados de forma permanente, haciéndose más sensibles a otras infecciones o a reactivaciones de los mismos virus produciendo síntomas muy relevantes.

18

SÍNTOMAS La enfermedad, normalmente se presenta de una forma aguda, pero también puede comenzar de modo gradual. •

Cansancio o agotamiento extremo: las personas con SFC sufren un cansancio físico o mental inexplicable, persistente y recurrente, que reduce substancialmente el nivel de la actividad habitual.

•

Malestar o cansancio post esfuerzo: se ven afectadas con pérdida de la resistencia física o mental, rápida fatigabilidad muscular y cognitiva, malestar y cansancio post esfuerzo, dolor; lo que conlleva a un empeoramiento de otros síntomas asociados, dentro del grupo de síntomas que presentan los pacientes. El periodo de recuperación es patológicamente lento, pudiendo llevar 24 h. o más.

•

Trastornos del sueño: los pacientes de SFC, tienden a tener un sueño poco reparador o con trastornos en el ritmo y en la cantidad, como un sueño invertido o sueño diurno caótico; también pueden verse afectados por problemas como: dificultad para conciliar el sueño, un despertar prematuro durante periodos prolongados, un sueño ligero, inversión del sueño (por ejemplo, dormir desde las cuatro de la mañana hasta las doce de la mañana), hipersomnia (sueño demasiado prolongado).

•

Mialgias: estos enfermos padecen en mayor o menor medida dolor en los músculos y/o articulaciones de naturaleza extendida y migratoria, migraña o dolor de cabeza, calambres musculares, dolor abdominal (viéndose afectado el estómago o intestino).

19

•

Trastornos neurocognitivos: estas personas pueden verse afectadas por: confusión, desorientación, falta de concentración y de atención, fallos en la memoria a corto plazo, incapacidad de planificar u organizar los pensamientos, dificultades en el procesamiento de la información, de recuperación y clasificación de palabras (no encontrar palabras y/o nombrar objetos); trastornos sensoriales y perceptivos, tales como: inestabilidad, desorientación espacial e inhabilidad para focalizar la atención. También, ataxias (desarreglos, desórdenes…), debilidad muscular... Puede haber fenómenos de sobrecarga como por ejemplo: fotofobia, hipersensibilidad a los ruidos, los olores, las luces potentes. Las situaciones de sobrecarga emocional pueden conducir a situaciones de ansiedad o episodios de angustia.

•

Manifestaciones de tipo neurovegetativas, inmunológicas y neuroendocrinas: - Neurovegetativas: trastornos digestivos con o sin colon irritable, frecuencia urinaria con o sin disfunciones en la vejiga, palpitaciones con o sin arritmias cardiacas, inestabilidad vasomotora y trastornos respiratorios. - Inmunológicas: inflamación de ganglios, dolor y/o ardor de garganta, recurrentes estados gripales, malestar general, aparición de nuevas alergias o cambios en las alergias preexistentes, hipersensibilidad a los medicamentos y/o a los químicos. - Neuroendocrinas: pérdida de la estabilidad termoestática, intolerancia al frío y/o al calor, falta o excesivo apetito, hipoglucemia, pérdida de la adaptabilidad e intolerancia al estrés, empeoramientos de los síntomas con el estrés, y fragilidad emocional.

20

CRITERIO DIAGNÓSTICO No existe prueba diagnóstica alguna que pueda confirmar la existencia de un SFC. No obstante, para el acertado diagnóstico de SFC, deben cumplirse los criterios diagnósticos siguientes: •

Padecer una fatiga crónica física y mental grave no previamente existente (impacto superior al 50% de la actividad y capacidad habitual, incluyendo la actividad laboral, educacional, social y personal) durante seis o más meses, que según un diagnóstico clínico, no pueda ser atribuida a ninguna enfermedad reconocida. En el caso de los niños basta con tres meses.

•

Tener en la actualidad cuatro o más de los siguientes síntomas: deterioro sustancial de la memoria o la concentración a largo plazo, faringitis o amigdalitis, nódulos linfáticos sensibles, mialgias, artralgias múltiples sin hinchazón o eritema, cefaleas de una clase e intensidad no sufrida anteriormente, alteración del sueño y malestar que persiste más de veinticuatro horas después de un esfuerzo. Estos síntomas tiene que haberse presentado, persistente o recurrentemente, durante un mínimo de seis o más meses consecutivos y no haber precedido a la fatiga.

•

Encontrarse excluido de: una condición médica que pueda justificar la fatiga, trastorno depresivo mayor o trastorno bipolar, esquizofrenia, demencia, anorexia nerviosa, bulimia, enfermedades autoinmunes activas, SIDA, alcoholismo o abuso de sustancias, obesidad grave ( más del 45% de IMC)

21

Pasos a seguir: •

Historia clínica completa, con el fin de reconocer la pauta de sintomatología típica del SFC.

•

Examen físico completo: o Charla prolongada en la consulta y una batería de test psicológicos. o Análisis de sangre y orina (que permitirán diagnosticar otros posibles causas de la fatiga anormal). o Practicar algunas pruebas de imagen: radiografía de tórax, resonancia craneal o ecografía abdominal.

En todo caso, existen algunas alteraciones de tipo inmunológico que son bastante frecuentes en pacientes con SFC. El médico de cabecera, al igual que en la fibromialgia, debería ser capaz de diagnosticar la enfermedad, pero, no es lo habitual, ya que su experiencia está limitada, y derivan pues a otros especialistas, para excluir otros diagnósticos. A la hora de tratar el SFC, la especialidad del médico es de menor importancia, en comparación a su conocimiento, sensibilización, experiencia y comprensión de la enfermedad. Dependiendo de los síntomas, habrá que acudir a profesionales sanitarios, sociales, como son: los fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, psicólogos, dietistas…

22

CUADRO EXPLICATIVO DE LOS SÍNTOMAS

23

TRATAMIENTO DEL SFC Puesto que no existe tratamiento farmacológico para curar la enfermedad, si que hay diferentes maneras de abordarla, tarea que corresponderá tanto al enfermo de SFC como a los profesionales que le traten. Este abordaje global, lo podemos desglosar de la siguiente manera: •

Tratar bien los síntomas

El dolor: dosis bajas de ciertos medicamentos, pueden ayudar a paliar la dolencia, usados de forma no habitual. El sueño: es muy importante establecer una rutina del sueño (mirar las recomendaciones dadas anteriormente en el apartado de insomnio en la fibromialgia). Síndrome de intestino irritable: puede ser de gran ayuda algunos productos naturales y/o recomendaciones dietéticas. Ansiedad y trastorno del ánimo: para ello, es importante trabajar la terapia del comportamiento cognitivo conductual y recibir ayuda psicológica. •

Aprender a alcanzar un equilibrio entre actividad y descanso: educarse en lograr una armonía entre la actividad y el descanso, también llamado acompasamiento, es de suma importancia. No se debe gastar toda la energía, porque si no tardará más tiempo en recargarse. Por lo tanto, conviene gestionarla, planificando periodos de actividad y descanso, para poder realizar las actividades deseadas.

•

Actividad y Ejercicio Gradual: nos referimos a un incremento gradual y progresivo aeróbico (dependiendo de la persona y grado de afectación: subir escaleras o caminar, girarse en la cama, dirigirse

24

hacia un objeto…) y de las actividades cotidianas (charlar con un amigo, leer un libro, tomar un baño…). Para reducir los altibajos de la enfermedad, se recomienda una actividad estable. •

Terapia Cognitivo-Conductual: puede resultar muy positiva, ya que ayuda a adaptarse a algunas consecuencias de la patología, a identificar, comprender y variar las percepciones y comportamientos que tienen un impacto en la enfermedad.

•

Cuidado de la alimentación: dieta y nutrición: ingerir comidas sanas y equilibradas es significativo para combatir la enfermedad. Es muy importante:

-

Mantener una buena ingesta de líquidos. Reducir el consumo de estimulantes: cafeína… Reducir el consumo de sedantes: alcohol… Consumir alimentos naturales (para evitar los pesticidas….) Aportar las vitaminas y minerales necesarios naturales, proporcionados a través de frutas, verduras… Llevar una dieta equilibrada. Eliminar los alimentos que nos sientan mal, y sustituirlos por otros que posean similar aporte nutricional.

•

Otras terapias naturales complementarias: se trata de terapias naturales, que están dirigidas simultáneamente al cuerpo y a la mente. Algunas de ellas pueden ser: osteopatía, aromaterapia, homeopatía, masaje, reflexología, acupuntura….

25

LA VIDA CON SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA El SFC tiene un efecto/ consecuencia en la vida del que la padece y en su entorno, provocando un impacto en las relaciones, trabajo o estudios, en la vida familiar, con los amigos… Por esta razón, es primordial ocuparse de la repercusión mental, emocional y física que conlleva. • Familia y amigos: a parte de uno mismo, la familia debe de adaptarse a las exigencias y cambios que provoca la enfermedad. La clave está en saber (o aprender a) transmitir a nuestro entorno cómo nos encontramos y cómo nos sentimos; a partir de ahí, y tras un periodo de adaptación, la incomprensión y distanciamiento provocado por no compartir la enfermedad, se reducirán o desaparecerán. Ello impulsará a la persona con SFC a solicitar la ayuda que necesita a cada momento. •

Trabajo: esta enfermedad puede conducirnos a reducir el horario de trabajo, cambiar las condiciones del mismo, y en algunos casos, incluso a tener que abandonarlo. El enfermo cuenta con derechos laborales que les ayudarán a reducir el costo emocional y económico que esta situación soporta. Como conclusión, se debe cuidar y crear una red social y de apoyo sana con uno mismo, puesto que somos piezas clave de este puzzle.

GUÍA / CONSEJOS PARA EL PACIENTE CON SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA • • • •

Analizar con cuidado la información sobre la enfermedad. Tener un grupo de apoyo y/o pertenecer a alguna asociación de SFC. Aprender a gestionar la energía y la actividad física, psíquica y emocional; saber afrontar la enfermedad para poder controlarla. Dominar los síntomas que más limitan en la vida cotidiana (dolor, trastorno del sueño, estado de ánimo….), utilizando, por ejemplo, la

26

estrategia de “acompasamiento” de las actividades, técnicas de relajación, terapias complementarias… • Desarrollar una actividad física adecuada no intensa. • Esforzarnos por tener una actitud positiva ante la enfermedad. • Hacer un registro de los síntomas que se presentan. Para ello, se debe tener en cuenta aspectos tales como: duración, frecuencia, intensidad, progresos, recaídas, distintas sensaciones y estados físicos, mentales y emocionales. Este registro con ciertos antecedentes son de gran valor para identificar los posibles desencadenantes de las recaídas características de esta enfermedad. • No realizar actividades/ tareas que tengan una repercusión negativa. • Llevar una alimentación sana y equilibrada para el organismo. • Evitar los factores y estímulos estresantes. • Tener un buen descanso diario. • Establecer una buena relación con el médico de cabecera; cuestión que puede llevar su tiempo, pero su colaboración es y será importante a lo largo de la enfermedad. • Recordar que las personas con SFC, pueden recuperarse parcialmente y estabilizar la enfermedad, teniendo como paso previo aceptarla.

27

¿QUÉ IMPORTANCIA TIENEN LAS ASOCIACIONES DE PACIENTES? ACOFI nació ante la necesidad de hacer frente al déficit personal, social y sanitario en los que se ven sumidas las personas afectadas de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica; teniendo como fin esencial atender y defender los derechos de los/ as enfermos/ as, ofreciendo ayuda tanto a éstos como a sus familiares/ entorno, y como compromiso poner al alcance de quien lo requiera, información, asesoramiento, apoyo moral y diversidad de talleres y servicios. Por tanto reivindicar que es incuestionable el papel de las asociaciones de enfermos: • En primer lugar, por la ayuda humana y técnica, de contacto y de información que pueden suministrar a las personas afectadas de Fibromialgia y/o Síndrome de Fatiga Crónica que se sienten aisladas, encontrándose en una situación de desamparo e indefensión y desde éstas, pueden y reciben información adecuada y entendible de lo que les ocurre. • En segundo lugar, una asociación, cuando es tan combativa como ésta, y es lógica, porque son personas endurecidas en su lucha personal, puede conseguir cotas de derechos, consideración y exigencia por parte de los sanitarios, de la administración y de la sociedad, que son realmente impensables por otros caminos. “Incluso arrastrándose en la arena la enredadera florece” Tagami Kikusha

CAJASUR Nº CCC 2024 0196 47 3300005846 C/ MARÍA MONTESSORI, S/N - 14011 - CÓRDOBA [email protected] HORARIO DE LLAMADAS: De lunes a viernes: 10:00h a 14:00h Tlf: 957767700 – 659476652 Web: www.acofi.es