2º Prácticum de Enfermería - Escuela de Enfermería “Nuestra Señora del Sagrado Corazón” – Hospital General de Castellón

CUIDADOS PALIATIVOS EN EL NIÑO CON ENFERMEDAD TERMINAL ACTUACIÓN PSICOSOCIAL ANTE LA PROXIMIDAD DE LA MUERTE DEL NIÑO. MANEJO DEL DUELO EN LA FAMILIA

Alumno: Teresa Furió Vizcaino

Julián Rosselló Llerena: Coordinador y tutor de Prácticas de Enfermería CS Illes Columbretes

Teresa Furió Vizcaino 3º Curso

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ÍNDICE - INTRODUCCIÓN_____________________________________ 2 - ACTUACIÓN PSICOSOCIAL ANTE NIÑOS EN CUIDADOS PALIATIVOS_________________________________________ 3 - Actuación según el grado de madurez del niño_________ 4 - Trastornos emocionales en el niño terminal ___________ 7 - Actuación con los familiares durante la enfermedad del niño ________________________________________ 8 - Aceptación de la muerte por parte del niño____________8 - Manejo del duelo en los familiares___________________9 - CONCLUSIÓN_______________________________________10 - BIBLIOGRAFÍA ______________________________________10

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CUIDADOS PALIATIVOS EN EL NIÑO CON ENFERMEDAD TERMINAL ACTUACIÓN HOLÍSTICA ANTE LA MUERTE PRÓXIMA DEL NIÑO. MANEJO DEL DUELO EN LA FAMILIA. INTRODUCCIÓN La sociedad no espera que los niños mueran, sin embargo, nos podemos encontrar con casos de recién nacidos prematuros o con enfermedades mortales en los que la muerte tiene lugar al poco tiempo del nacimiento, y otros con enfermedades graves y progresivas con experiencias cercanas a la muerte, pero aún así, la muerte en un niño es siempre inesperada y fatal para la estructura familiar. Hoy en día existe un vacío documental muy importante sobre la actuación psicosocial y holística ante los niños con cuidados paliativos por parte de enfermería. Como profesionales sanitarios, debemos tener en cuenta que, aunque no no nos hayamos encontrado con ninguno de estos casos anteriormente, debido al hospitalismo creado en nuestra sociedad, nos lo podemos encontrar en algún momento de nuestra profesión, y por eso es importante tener un mínimo formación sobre esto. Además, esto no solamente sirve para los niños en cuidados paliativos, sino también para el cuidado general de los niños en asistencia ambulatoria. Las causas e implicaciones de la muerte de un niño son bastante diferentes de las de los adultos, por lo que las guías de cuidados paliativos apropiadas para estos a menudo no lo son para la población pediátrica. La muerte en niños es un fenómeno extraño, por lo cual no es probable que médicos, enfermeras, psicólogos, trabajadores sociales, pedagogos, etc., tengan experiencia en cuidados paliativos pediátricos. Así mismo, los profesionales de cuidados paliativos de adultos no tienen una formación adecuada para tratar física, emocional y psicológicamente a los niños enfermos y a sus familias. Así mismo, las expectativas de curación son mayores, y esto hace que los padres o tutores rechacen intervenciones que no tengan como objetivo la curación, tales como los cuidados paliativos. Muchas instituciones dejana las familias con el recuerdo doloroso de un sufrimiento innecesario, con el recuerdo de actitudes y palabras insensibles y dolorosas, y dudas durante toda la vida sobre decisiones que tuvieron que tomar en un momento determinado. La muerte de un niño altera el orden natural de la vida, y esto puede crear a los profesionales sanitarios una sensación de fracaso. Los cuidados paliativos pueden

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llegar a percibirse como un abandono de la esperanza de cura, y esto puede provocar conflictos entre los profesionales y los familiares. La percepción de que los cuidados paliativos se utilizan sólo cuando se han agotado las opciones curativas es totalmente errónea Muy pocos pediatras y enfermeros están entrenados en la toma de decisiones conjuntas y en el cuidado del niño que va a morir y su familia, por lo que una comunicación pobre, la culpa y las expectativas sociales fuerzan a los niños a pasar por tratamientosque los adultos rechazarían para sí mismos, y favorecer el encarnizamiento terapéutico. De la calidad de nuestra intervención, por tanto, van a depender los efectos de la situación en el niño, la forma que tenga éste de afrontar dicha situación, de su capacidad para aceptar la muerte cercana y de la capacidad de sus familiares para ayudarlo durante el tránsito hacia ella. Durante este trabajo nos basaremos en las actuaciones de enfermería durante la asistencia a domicilio al niño, ya sea en atención primaria o en UHD, para aquellos niños que elijan pasar sus últimos días en sus casas. ACTUACIÓN PSICOSOCIAL ANTE NIÑOS EN CUIDADOS PALIATIVOS Como bien sabemos, los cuidados paliativos tienen como objeto el aliviar todo dolor y sufrimiento asociados con las enfermedades terminales y sus respectivos tratamientos, además de aliviar los problemas psicológicos y espirituales asociados a ellos, otorgando una mayor calidad de vida. Hay un concepto erróneo sobre los cuidados paliativos, y es que éstos no se deben proporcionar solamente cuando no haya más alternativas de curación, sino desde el inicio del tratamiento curativo para evitar los posibles efectos dolorosos de éste. Se hace una distinción demasiado rígida entre intervenciones curativas y paliativas, reservando las intervenciones paliativas para una fase de terminalidad y un pronóstico de supervivencia a corto plazo, y hoy en día se está viendo que no tiene por qué ser así; se pueden combinar, no son excluyentes. Debido a la diferencia entre los cuidados paliativos en adultos y los pediátricos, CHI (Children’s Hospice Internacional) desarrolla el modelo CHI-PACC12 (CHI Program for All-Inclusive Care for Children and Their Families). Este modelo ofrece una continuidad en los cuidados paliativos a niños con enfermedades que amenazan su vida y a sus familias desde el momento del diagnóstico, con esperanzas de cura, hasta el seguimiento del duelo si la cura no se consigue. Así, las familias no están forzadas a elegir entre los tratamientos curativos y los paliativos, ya que este modelo permite que los cuidados paliativos se proporcionen junto con el tratamiento curativo. Los programas de cuidados paliativos pediátricos en España, a diferencia de América o

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Reino Unido, son muy escasos, pero se ha logrado crear unos principios universales para estos cuidados. Algunos de ellos son los siguientes: 1. El criterio de admisión en un programa de cuidados paliativos pediátricos será que no sea probable que el niño vaya a llegar a ser adulto. No se requiere un pronóstico de supervivencia a corto plazo, porque esto interfiere con que se proporcionen los servicios desde el momento del diagnóstico. 2. No finalizan con el fallecimiento del niño sino que, al ser el objeto de atención el niño y su familia, se prolongan mediante el seguimiento del duelo de padres, hermanos y otras personas significativas. Por esta razón, se podrían beneficiar de éstos las familias de niños y adolescentes que fallecen de manera repentina (en accidentes, muerte súbita del lactante, muerte fetal, niños nacidos muertos, etc.). 3. No excluyen el tratamiento curativo ni los tratamientos que tengan como objetivo prolongar la vida del niño. 4. Los servicios de cuidados paliativos deben estar disponibles para los niños y sus familias en el lugar que prefieran o sea apropiado para sus necesidades. Puede ser en un hospital, en la unidad de cuidados intensivos, en el hogar, etc. 5. Los cuidados paliativos se centran en el alivio del dolor físico, social, psicológico y existencial o espiritual del niño y de su familia, independientemente de su elección de continuar con tratamientos que prolonguen la vida del niño. 6. El equipo sanitario reconoce la individualidad de cada niño y familia, y acepta sus valores, deseos y creencias, a no ser que puedan provocar un daño significativo. 7. El apoyo psicológico y el seguimiento del duelo deberían llevarse a cabo tanto tiempo como sea necesario para todas aquellas personas afectadas por la muerte del niño. Este apoyo debería proporcionarlo un equipo profesional formado en cuidados paliativos pediátricos. Además de esto, hay que tener en cuenta que debemos actuar según las características del pensamiento y el grado de madurez del niño, sin actuar como si no existiese o de darle explicaciones no apropiadas para su edad.

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Actuación según el grado de madurez del niño en fase terminal: La niñez se caracteriza por una mayor vulnerabilidad somática, psicoafectiva y social, y los sistemas biológicos y psíquicos no han alcanzado su madurez, por lo que son más frágiles. Debido a esta vulnerabilidad, tenemos que intentar que una situación tan frágil como es la fase terminal en la que se encuentra el niño al final de una enfermedad grave , se lleve a cabo en casa, manteniendo su entorno familiar y arropado por sus allegados más cercanos. Todo esto aumentará los recursos adaptativos para afrontar esta situación y disminuirá su vulnerabilidad. Un recurso importante para evitar el temor del niño a lo desconocido y lograr la adaptación a la situación y el afrontamiento a la muerte es el proporcionamiento de una correcta información. La mayoría de las veces los padres o personas que cuidan al niño frente a la angustia que les genera la enfermedad del mismo, no logran dar la información necesaria al niño, viviendo este toda la situación de manera muy pasiva, y esto es algo que nosotros como profesionales debemos evitar brindando la información apropiada no sólo a la familia, sino también al niño. Y para esto, es preciso conocer las características del pensamiento del niño, el cual se va modificando en cada etapa evolutiva. - El niño mide el tiempo de manera diferente al adulto, no sabe cuánto son cinco días, un mes, seis meses o cinco años, ya que el tiempo lo aprendemos a medir con las experiencias vividas. - El niño tiene un pensamiento concreto, es decir, comprende el significado literal de las palabras y no el significado figurado de las mismas. Solamente comprende lo que observa y toca. - En los niños es característico el egocentrismo y el pensamiento mágico, a través de los cuales el niño interpreta la mayoria de los acontecimientos que le suceden, creyendo que son consecuencia de sus conductas y sus actos, que es su culpa. Además de estas características del pensamiento, debemos tener en cuenta las características individuales de cada niño: si es extrovertido o introvertido, valoración de su capacidad intelectual y de las características de su personalidad, cuál es su capacidad de afrontamiento y cómo suele resolver sus problemas normalmente (huyendo, enfrentándose, enojándose, etc).

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Recomendaciones prácticas: Medición del tiempo • Marcar junto al niño en una especie de planilla los días que va a requerir tratamiento o internación, etc. • Ayudarlo a relativizar los tiempos, por ejemplo, utilizar algún referente que el niño ubique como ser fechas de cumpleaños, Navidad, vacaciones, etc. Pensamiento concreto • Dibujar las partes del cuerpo sobre las cuales se desea explicar, pero en el contexto del cuerpo en su totalidad. • Indagar la comprensión de las palabras que utilizamos, ¿Tú sabes que quiere decir…..? • Utilizar para las explicaciones, el “como si fuera…..”, para que el niño se pueda hacer una clara idea de lo que le queremos transmitir. Pensamiento mágico y egocéntrico • Desculpabilizar de la situación, aclararle que esto no es consecuencia de haber hecho algo malo. El hecho de tener todos los dispositivos en casa para asegurarle los cuidados necesarios, con una alteración familiar, con personas que tocan su cuerpo sin saber porqué, que hablan con palabras que no entiende y realizan procedimientos que en muchas ocasiones le provocan malestar y/o dolor, todo ello genera en el niño TEMOR. Para aliviar este temor, debemos los sanitarios debemos actuar teniendo en cuenta: Recomendaciones prácticas Temor provocado por el medio extraño • Que el niño pueda tener consigo objetos de su mundo conocido, por ejemplo: su biberón, chupete, su juguete preferido, su almohada, su pañito, etc. • Explicarle que su madre o acompañante va a estar con él, que en ningún momento se va a ir a otro sitio. • Explicar la función del material técnico que ve y sobre todo, el que se va a utilizar con él, en el lenguaje acorde a la edad del niño, por ejemplo: viste que no estas pudiendo respirar bien, es porque no llega la cantidad de aire que tu cuerpo necesita, a esto le llamamos mascarilla, por este tubito pasa aire y te vamos ayudar a que llegue más aire a tus pulmones que son los que te ayudan a respirar.

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Miedo provocado por personal desconocido • Conocer el nombre de pila de los integrantes del personal que van a trabajar con el niño. • Realizar presentación formal del equipo que lo va a atender. • Utilización de términos sencillos que le traduzcan al niño lo que indefectiblemente va a vivir. • Desdramatizar la situación al niño, sin engañar ni minimizar. No se le puede decir por ejemplo frente a una punción que no le va a doler, ello hace que el niño no confíe en su médico y en quienes lo están cuidando. Se le dirá que le va a doler un poco pero que es necesario hacerlo para mejorar. • Tener un trato cordial y calido Procedimientos • Explicar al niño, en qué va a consistir y básicamente qué es lo que él va a vivir y sentir, ello reduce la ansiedad y aumenta por tanto la tolerancia al dolor. (2) No es necesario explicar procedimientos cruentos al detalle. • El personal debe utilizar términos de uso común delante del niño. • Buscar la colaboración del niño y que pueda ayudar en alguna manera de la maniobra, como ayudar a sostener mascarilla o inhalo cámara. Lo cual le devuelve control al niño y lo hace concentrarse en lo que tiene que hacer y ello ayuda a disminuir la angustia. • Habilitar una vía de expresión de dolor, por ejemplo a través del llanto, apretar a alguien, gritar o decir alguna mala palabra y guiar a no moverse para una mejor punción. • Evitar el dolor en el niño con las técnicas analgésicas adecuadas. Por otro lado, debido al miedo producido por la situación y la inseguridad que le crea esta, hace que el niño presente regresiones. La regresión es un mecanismo de defensa para enfrentar situaciones que nos generan un desequilibrio homeostático, refugiándose en conductas de etapas anteriores y poder reacomodarse frente a las exigencias que le toca vivir y así poder enfrentarles. De repente podemos observar una regresión en el lenguaje, en los hábitos higiénicos, alimenticios y las relaciones vinculares (mucho más apegado a la madre debido a la angustia de separación, que se suele dar a los 18-24 meses), ya que no hay que olvidar que existen muchos padres que amenazan con abandonarlos si no se comportan. Ante estas regresiones, los profesionales sanitarios deben aceptarlas y saber cómo actuar ante ellas, sin obligar al niño a que se comporte de acuerdo a su edad.

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Trastornos emocionales en el niño en fase terminal: Los trastornos emocionales más frecuentes son la depresión y la ansiedad. Recomendaciones prácticas • Otorgar altas transitorias, cuando no se realizan procedimientos o tratamientos. • Dar una información asertiva sobre la situación. • Permitir que el niño pueda continuar con su forma habitual de expresión, como lo es el juego. • Autorizar visitas importantes para el niño, entre ellos sus hermanos. • Estar alertas a los cambios de humor y conductuales. Frente a ellos pedir interconsulta con especialista del área de Salud Mental (en el caso de ansiedad y depresión) • Brindar a los padres recursos para el adecuado manejo emocional de su hijo. Aceptación de la muerte por parte del niño: El niño puede pasar a tener limitaciones físicas de un momento a otro y nadie le explica que le sucede, lo que le genera mucha ansiedad y angustia. Cuando las secuelas son permanentes debemos ir informando en forma gradual para que el niño comience su proceso de adaptación a su nueva situación. Es frecuente que el niño tenga miedo a morirse y empiece a darse cuenta de cómo va a finalizar el proceso. Para evitar sufrimientos y miedos innecesarios, fantasías irrealistas sobre la muerte y lograr una visión objetiva sobre el final, debemos ser claros con el niño y explicarle de forma comprensible el proceso de la muerto, y ello va depender de la evolución del concepto de muerte en que se encuentre el niño. Evolución del concepto de representación de la muerte en el niño: • Aproximadamente a los 4 años el niño tiene un concepto muy elemental de la muerte, su pensamientos no le permite entender que es una situación irreversible. Al decirle que alguien conocido murió lo escuchara singrandes demostraciones afectivas y a los pocos días volverá a preguntar por la misma persona. • Aproximadamente a los 6 años comienza a tomar conciencia que sus padres se pueden morir y ello le genera mucha angustia. • Aproximadamente entre los 7 y los 8 años el niño toma conciencia de que todos podemos morir, sin detenerse demasiado a cuestionarse si eso le va a suceder a él. • Aproximadamente a los 9 años el niño toma conciencia de que él también es mortal y abandona definitivamente la idea de inmortalidad.

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Por lo tanto, según la edad que tenga el niño, debremos explicarle la situación y la proximidad del final de su vida de una forma u otra. Al niño la información lo tranquilaza, cuando el niño no entiende lo que le pasa y tiene vacíos en su información generalmente los llena con fantasía que suele ser peor que la realidad de lo que le sucede o le van a realizar. Al recibir la información adecuada hace que aumente la confianza en sus referentes, tanto paternos como médicos. Lo indicado es dirigir la atención directamente al niño y preguntarle si quiere saber que le sucede y que le van hacer. Actuación con los familiares durante la enfermedad del niño: Como bien hemos dicho, la enfermedad del niño es un hecho totalmente inesperado para los padres, en los cuales provoca una situación de angustia intensa que los desborda, una crisis vital, en donde todos los integrantes del núcleo familiar se ven afectados. Esta crisis se manifiesta en reacciones como ansiedad, indefensión, miedo, confusión, culpabilidad, etc. Los niños son muy perceptivos, y rápidamente se dan cuenta si sus padres están preocupados o angustiados; el niño siente la preocupación y también se preocupa por su estado, por su enfermedad y por su pronóstico, e incluso se preocupa por sus propios padres y busca protegerlos. Por eso, es nuestro deber como profesionales el actuar para aliviar la angustia y la tristeza de los padres, siempre dentro de los límites de la situación. Es muy importante saber cuál es la opinión de los padres sobre el estado de su hijo, qué síntomas ellos ven o qué les llama la atención, ellos son los que más los conocen y pueden aportar pequeños matices que el médico puede llegar a pasar por alto. Manejo del Duelo en los familiares Al ser el niño y su familia el objeto de atención en los cuidados paliativos, se incluye el seguimiento continuado de los miembros de la familia y de otras personas significativas, sobre todo los hermanos. Debido al carácter “antinatural” que existe en la muerte de un niño, hay más posibilidades de que no siga las características de un duelo normal y se convierta en un duelo patológico, el cual se caracteriza por: - Duración de más de 2 años. - Incapacidad de hablar sobre la pérdida, estado depresivo al hacerlo. - Negar la pérdida. - Falta de resolución y reorganización de la vida Se recomienda que este seguimiento del duelo lo lleve a cabo profesionales y tengan una duración mínima de 13 meses desde la muerte del niño, extendiéndose un

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segundo año si fuera posible, para asegurarse de que no sea patológico. Debemos asegurarnos de que se enfrente a la pérdida, proporcionándole soporte y facilitándole la tarea de exresar sus sentimientos y emociones. Por otra parte, debemos tener en cuenta que en la actualidad nos encontramos cada vez más con familias de distintas etnias y culturas, y tenemos que adaptar nuestra forma de manejar el duelo a dichas culturas. El duelo por la pérdida de seres queridos produce la emergencia de emociones como la tristeza, rabia, impotencia, culpa, dolor y llanto, pero debido a la gran variedad cultural en la expresión de dichas emociones, es importante saber que cada persona expresará los sentimientos de pérdida legitimados según su cultura. En las sociedades occidentales y judeocristianas la gente ya no muere en sus casas como antes, sino en los hospitales. La muerte se ha convertido en algo molesto que se evita hablar incluso con quien la está viviendo de forma cercana. La actitud social ante los duelos, en nuestro medio, es de presión hacia su ocultación y aislamiento. La cultura norteamericana, por ejemplo, tiene una tendencia hacia el autocontrol de las emociones y hacia el sufrimiento en silencio. Sin embargo, en la cultura italiana, española y griega esta expresión de emociones del duelo está permitida e incluso legitimada. En la cultura budista oriental, toda la comunidad provee fuerte ayuda emocional y apoyo práctico a la persona que sufrió la pérdida de un ser querido, de modo que ésta pueda aceptar y sobrevivir a su muerte. En otras culturas, la regulación de la expresión emocional del duelo se logra a través del aislamiento de la persona que está en duelo durante un período de tiempo. Por lo tanto, dependiendo de su forma de expresar el duelo, los profesionales sanitarios actuaremos de una forma u otra, intentando siempre adaptarnos a su cultura, sin actuar de una manera etnocéntrica creyendo que toda expresión diferente a las nuestras es anormal y obligando a la persona a actuar según nuestro criterio. CONCLUSION Para el desarrollo de los cuidados paliativos pediátricos son necesarias ciertas mejoras mediante educación e investigación sobre medicina paliativa pediátrica, habilidades comunicativas, duelo y pérdida, tratamiento de la incertidumbre del pronóstico, decisiones sobre intervenciones dirigidas a prolongar la vida, evaluación y tratamiento de síntomas. Los cuidados paliativos pediátricos son un mundo por descubrir, requieren de mucho trabajo y esfuerzos por parte de los profesionales sanitarios, pero puede ser una tarea

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muy gratificante al tener como resultado mejoras en la calidad de vida de niños y familias que actualmente sufren, mayor satisfacción y cohesión del personal sanitario y una mejor calidad asistencial. Dada la situación actual, se requiere algún tipo de Programa Nacional que: 1. Vele por el bienestar de niños, familias y personal sanitario, proporcionando unos cuidados paliativos pediátricos que integren tratamiento curativo y paliativo. 2. Fomente la formación e investigación en este ámbito. 3. Conciencie a los agentes públicos y políticos de la necesidad de estos servicios tan importantes para lograr la máxima calidad de vida de todas aquellas personas relacionadas con el niño gravemente enfermo o que fallece de forma traumática sin haber padecido ninguna enfermedad grave. BIBLIOGRAFÍA CABODEVILLA, I. (2007) “Las pérdidas y sus duelos”, Anales, Vol. 30, Suplemento 3, Unidad de Cuidados Paliativos. Hospital San Juan de Dios. Pamplona. Disponible en: http://www.cfnavarra.es/salud/anales/textos/vol30/sup3/suple12a.html. YOFFE, L. “El duelo por la muerte de un ser querido: creencias culturales y espirituales”. Psicodebate 3. Psicología, Cultura y Sociedad. pp. 127-154. FERNÁNDEZ, G “Paciente pediátrico hospitalizado”. Departamento de Psicología Médica. Área Materno Infantil. Facultad de Medicina. UDELAR. GUÍA CLÍNICA AUGE (2011): “Alivio del Dolor por cáncer avanzado y Cuidados Paliativos”. Serie Guías Clínicas MINSAL. Ministerio de salud. Gobierno de Chile. SALAS ARRAMBIDE, M., GABALDÓN POC, O., Y MAYORAL MIRAVETE (2004): “Los cuidados paliativos: un modelo de atención integral al niño gravemente enfermo y a su familia”. Anales de Pediatría (Barc) 2004;61(4):330-5 TEJEDOR TORRES, J.C. et al (2013): “Recomendaciones sobre toma de decisiones y cuidados al final de la vida en neonatología”. Asociación Española de Pediatría. An Pediatr (Barc). 2013;78(1):190.e1-190.e14. Elsevier.

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