TRABAJO FIN DE GRADO Título
Cuidados paliativos y el paciente terminal Autor/es
María del Carmen Auría Fernández Director/es
Estrella Marín Fernández Facultad
Escuela Universitaria de Enfermería Titulación
Grado en Enfermería Departamento
Curso Académico
2014-2015
Cuidados paliativos y el paciente terminal, trabajo fin de grado de María del Carmen Auría Fernández, dirigido por Estrella Marín Fernández (publicado por la Universidad de La Rioja), se difunde bajo una Licencia Creative Commons Reconocimiento-NoComercial-SinObraDerivada 3.0 Unported. Permisos que vayan más allá de lo cubierto por esta licencia pueden solicitarse a los titulares del copyright.
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El autor Universidad de La Rioja, Servicio de Publicaciones, 2015 publicaciones.unirioja.es E-mail:
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UNIVERSIDAD DE LA RIOJA
ESCUELA UNIVERSITARIA DE ENFERMERÍA
CUIDADOS PALIATIVOS Y EL PACIENTE TERMINAL
MARÍA DEL CARMEN AURÍA FERNÁNDEZ
TRABAJO FIN DE GRADO
Tutor: Estrella Marín Fernández Logroño, Junio 2015 Curso académico 2014-2015, Convocatoria ordinaria
1
RESUMEN La cronificación de enfermedades antes incurables y el aumento de la esperanza de vida durante los últimos años, conlleva un cambio epidemiológico mundial y plantear nuevas necesidades sanitarias. Preservar la coordinación y continuidad de los cuidados paliativos es responsabilidad de todos los profesionales sanitarios, estos cuidados deben administrarse de manera respetuosa y acorde a las creencias y valores del paciente.
El objetivo principal del presente trabajo es elaborar un plan de cuidados estandarizado dirigido a los pacientes en situación terminal y a sus familias, al mismo tiempo, se pretende plasmar de manera descriptiva conceptos relacionados con los cuidados paliativos, la situación actual de los mismos, la manera que debe tener el equipo sanitario de comunicarse con el paciente y su familia en un momento tan delicado y por último, la atención en el duelo y en la agonía.
Palabras clave: cuidados paliativos, enfermo terminal, enfermería, enfermería paliativa.
ABSTRACT Cronificacion of diseases before incurable and the increase of the life expectancy during the last years, carries an epidemiological world change and to raise new sanitary needs. To preserve the coordination and continuity of the elegant palliative ones is a responsibility of all the sanitary professionals, elegant these they must manage the affairs in a respectful and identical way to the beliefs and values of the patient.
The principal aim of the present work is to elaborate a plan of taken care standardized directed the patients in terminal situation and to his families, at the same time, one tries to form in a descriptive way concepts related to the elegant palliative ones, the current situation of the same ones, the way that the sanitary equipment must have of communicating with the patient and his family in such a delicate moment and finally the attention in the duel and in the agony.
Key words: taken care palliative, terminal patient, infirmary, palliative infirmary. 2
1. INTRODUCCIÓN La esperanza de vida está aumentando en Europa y en otros países industrializados, y cada vez hay más gente que vive más de 65 años. Como gran parte de la población envejece, los tipos de enfermedades por las cuales la gente sufre y muere también cambian. De modo creciente, la gente muere a mayor edad como consecuencia de las enfermedades debido a las condiciones crónicas importantes, que causan diferentes tipos de problemas físicos, sociales y psicológicos. Los sistemas sanitarios tienen que ser capaces de satisfacer las necesidades de los pacientes y servir como mecanismo de apoyo para vivir bien y mantener la calidad de vida el mayor tiempo posible1.
De esta manera, si más gente vive hasta una edad avanzada y si las enfermedades crónicas se hacen más comunes, el número de habitantes en las poblaciones con dichos efectos aumentará, por lo que habrá más gente que necesite alguna forma de ayuda al final de su vida.
Es decir, la idea que hay que sacar de esto, es que el aumento de la esperanza de vida produce un incremento de las enfermedades crónicas y como consecuencia, que haya un mayor número de personas que requieran de los cuidados paliativos.
Cuando la gente se acerca a la muerte, sus síntomas cambian rápidamente, y sus necesidades de comunicar con sus amigos, familias y los profesionales sanitarios, también cambian. Llegar al final de la vida es un acontecimiento personal e intenso que puede ser emocional y físicamente duro. Durante esta fase, los pacientes y sus familias frecuentemente necesitan respuesta y ayuda, y los servicios sanitarios necesitan estar adaptados de manera que permitan una rápida respuesta según el aumento de las necesidades de la gente. Eso incluye un buen control del dolor y sus síntomas, la sensible comunicación, la información clara y un coherente paquete de servicios sanitarios. Estas medidas pueden ayudar a la gente a tener una vida con sentido hasta el final de la misma y apoyar a sus familias después1.
Dado que las poblaciones desarrollan nuevas necesidades, los sistemas sanitarios necesitan ser igualmente flexibles en su respuesta, y las percepciones sobre los cuidados en el final de la vida necesitan cambiar1. 3
El verbo paliar proviene del latín "palliatus" que significa aliviar un mal o una enfermedad. En nuestra profesión, la expresión paliativa la utilizamos como alivio integral, cuando ya no es posible ofrecerle al paciente el objetivo principal que es el de curar2.
Los cuidados paliativos, son los cuidados activos e integrales de todos los pacientes con enfermedades avanzadas y progresivas, que pretenden el control del dolor y de otros síntomas, y ofrecen soporte psicológico, emocional y espiritual. Su meta es la consecución de la mayor calidad de vida posible para el paciente y su familia, sin pretender acelerar o posponer la muerte, y contemplando ésta como un proceso normal3.
Éstos, no se dirigen a una enfermedad específica o a una edad determinada; abarcan el periodo desde el diagnóstico de una enfermedad avanzada hasta el fin del duelo, y su duración puede variar desde semanas a años.
Los cuidados paliativos no deben entenderse como exclusivos de la fase final de la enfermedad; el control de los síntomas a lo largo de la misma repercute en la duración de la vida y en su calidad. Por ello, aunque en las fases iniciales predominarán las intervenciones curativas, los cuidados paliativos deben también estar presentes e incrementarse a medida que la enfermedad progresa.
En el momento del agotamiento terapéutico específico, se entra en una situación de progresión de la enfermedad y los objetivos terapéuticos son el confort del paciente y proporcionarle la mayor autonomía posible4.
Como enfermeros, nuestro trabajo va mas allá de proporcionar asistencia directa a necesidades exclusivamente físicas, más bien, planifica los cuidados desde la continuidad, flexibilidad y accesibilidad. Es saber estar y acompañar en la vida diaria del enfermo y su familia, integrando a esta en el acto de cuidar.
Los cuidados paliativos empiezan por comprender que cada paciente tiene su propia historia, relaciones y cultura, y merece el respeto como un individuo único. Este respeto incluye dar el mejor cuidado posible y hacer que los avances de las recientes décadas estén completamente disponibles para que todos los pacientes tengan las mejores oportunidades para pasar su vida con la mayor calidad posible. 4
La enfermedad en fase terminal, se define como aquella que no tiene tratamiento específico curativo o con capacidad para retrasar su evolución y progresa hacia la muerte en un período de tiempo variable, generalmente corto, y en numerosos pacientes, no superior a seis meses. Es una enfermedad progresiva, provoca síntomas intensos, multifactoriales, cambiantes y conlleva un gran sufrimiento5.
Los hospices palabra que proviene del latín "huéspedes", son espacios diseñados para dar el mejor confort, bienestar, soporte emocional y espiritual, tanto para el paciente como a toda la familia, cuando los enfermos llegan a la fase
avanzada
de
su
enfermedad
terminal,
ofreciendo
una
atención
especializada.
Los movimientos de hospice, pueden ser comparados con los hospicios medievales de finales del siglo XIX.
En Europa, desde el siglo IV, existieron instituciones cristianas y fue en el periodo de Constantino donde se les da el nombre de hospitales y hospicios.
En la Edad Media las personas llegaban a los hospicios por comida y alojamiento. Ahí, los enfermos eran cuidados, pero como la ciencia no estaba tan adelantada muchos morían, y sólo quedaba proporcionarles ayuda espiritual. Se enfocaban más en lo caritativo que en lo curativo.
Para 1948 se instalan casas protestantes en Londres, el St. Luke´s Home for the Dying Poor es una de ellas. En este lugar Cicely Saunders trabaja durante siete años de voluntaria. Existen dos profesionales claves en el surgimiento de esta ciencia: Cicely Saunders y Elizabeth Kübler Ross6.
Cicely Saunders, Doctora y Enfermera, se dedicó a la investigación del cuidado a pacientes terminales con la finalidad de solucionar la situación de abandono en la que se encontraban estos enfermos en los grandes hospitales4 6.
Esta es la filosofía que da inicio al moderno movimiento británico Hospice, movimiento precursor de los cuidados paliativos, puesto en marcha en julio del año 1967, cuando Cicely Saunders funda el St. Christopher´s Hospice en el sur de Londres6.
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En 1987, la Medicina Paliativa fue establecida como especialidad en el Reino Unido. En el resto de Europa, los cuidados paliativos se desarrollan a partir de finales de los setenta6.
Como ha destacado la Organización Mundial de la Salud, "los cuidados paliativos son uno de los pilares de la atención a los pacientes con cáncer y otros procesos crónicos en fases avanzadas y terminales"7.
En los últimos años ha existido en España un creciente desarrollo de los cuidados paliativos, sin embargo, existe una considerable heterogeneidad en la distribución de los recursos y en los modelos de atención.
Para todo ello, la estrategia del Sistema Nacional de Salud plantea un modelo colaborativo,
interdisciplinar,
basado
en
la
coordinación
entre
niveles
asistenciales y entre recursos convencionales y específicos de cuidados paliativos, así como, una optimización de la formación en todos los niveles asistenciales.
Esto supone necesariamente que los profesionales y las administraciones sanitarias asuman el reto de prestar una atención integral, que tenga en cuenta no sólo los aspectos físicos, emocionales, sociales y espirituales, sino también, el que se preste en el lugar idóneo, con especial énfasis en el periodo agónico, y teniendo en cuenta a los familiares en el proceso de duelo cuando sea necesario.
En base a esto, el Ministerio de Sanidad y Consumo publicó en el año 2001 las Bases para el desarrollo del Plan Nacional de Cuidados Paliativos y se elabora la Estrategia en Cáncer del Sistema Nacional de Salud, ambas aprobadas por el consejo interterritorial, estableciendo como objetivos prioritarios la atención integral a pacientes y familias y asegurar la respuesta coordinada entre los niveles asistenciales de cada área, incluyendo los equipos específicos de cuidados paliativos en hospital y domicilio.
Hoy en día, los cuidados paliativos se realizan a través de cuatro elementos básicos que son: una buena comunicación, control de los síntomas, alivio del sufrimiento y el apoyo a la familia8 9 10.
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El interés del cuidado enfermero en cuidados paliativos se centra en todas las dimensiones del enfermo como persona, entendiendo que está tiene unas necesidades individuales, concretas y específicas, en continuo cambio y evolución.
El reto de la enfermera en cuidados paliativos está en participar en el control de los síntomas, asegurar el respeto por la autonomía y los derechos de la persona, ofrecer acompañamiento, respetar los valores y estilos de vida, atender la singularidad, perseguir el bienestar, la calidad de vida, la continuidad de los cuidados y el trabajo en equipo11.
El personal sanitario, cuando se enfrenta con la enfermedad progresiva e incurable que progresa irremediablemente hacia la muerte, cuando no es posible la curación, es invadido por un estado de duda constante sobre qué es lo más adecuado hacer para beneficiar al enfermo. La actitud que debe tomar ante los dilemas que aparecen, no debe ser producto de la intuición ni de su estado de ánimo en ese momento, sino que debe estar basada en una reflexión prudente, informada, discutida y compartida por el resto de miembros del equipo interdisciplinar y, a ser posible, conociendo y teniendo en cuenta cuales son las preferencias del enfermo12.
En un proceso más de la vida, me siento personalmente con el enorme interés de conocer cuáles son las necesidades y cuidados tanto del paciente terminal como de su familia.
Lo que se pretende con el presente trabajo, es elaborar un plan de cuidados estandarizado dirigido a los pacientes en situación terminal y a sus familias, al mismo tiempo, se pretende plasmar de manera descriptiva conceptos relacionados con los cuidados paliativos, la situación actual de los mismos, la manera que debe tener el equipo sanitario de comunicarse con el paciente y su familia en un momento tan delicado y por último, la atención en el duelo y en la agonía.
Todo el mundo tiene derecho a recibir cuidados de alta calidad durante una enfermedad grave y a una muerte digna, libre de dolores fuertes de acuerdo con sus necesidades espirituales y religiosas.
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Consideramos que los cuidados paliativos, son punto clave e importante en el área de enfermería, y mas hoy en día, donde la prevalencia de las enfermedades crónicas y del aumento de la esperanza de vida hace que sean mayor número de personas las que necesiten recibir este tipo de cuidados.
La asistencia sanitaria para un muerte digna, es uno de los principales objetivos tanto de la enfermería como de la medicina actual, con la misma relevancia que la prevención, diagnóstico y tratamiento.
Nosotros ,como profesionales debemos estar bien formados y conocer todas las técnicas y cuidados que abarquen este tema, saber cómo manejar esta situación desde los primeros hasta los últimos días.
Más allá de los tratamientos médicos o farmacológicos consideramos que somos pilar fundamental de apoyo a esas personas que se encuentran en dicha situación y a sus familias.
Es un cuidado especialmente humano y cercano, con el que tenemos que conseguir que el paciente se encuentre dentro de lo que cabe en unas condiciones óptimas, que afronte ese momento de la mejor manera posible, hacérselo más llevadero, priorizando el alivio del dolor integrando aspectos psicológicos y espirituales, respetando en todo momento la autonomía y dignidad del paciente, ofreciendo un sistema de apoyo a la familia, trabajando intensivamente en el binomio esperanza-realidad para lo que es necesario ayudarle en la readaptación física, psicológica y espiritual, a la realidad de la enfermedad terminal.
La enfermedad terminal no solo afecta en muchos aspectos al paciente, sino que también altera a la unidad familiar, el entorno social y las relaciones laborales, por lo que debemos ser capaces de comunicarnos de tal forma que ayudemos a asimilar la información que damos, intentando minimizar su impacto emocional.
Tenemos que ser capaces de identificar las fases que componen el proceso de morir y qué conducta tener ante el paciente.
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2. OBJETIVOS General Elaborar un plan de cuidados estandarizado centrado en las necesidades de los pacientes terminales y sus familias usando la taxonomía NANDA, NOC y NIC. Específicos Explicar las necesidades y cuidados propios del paciente terminal. Describir los principios bioéticos que se han de aplicar para proporcionar unos cuidados de calidad. Conocer la situación actual de los cuidados paliativos, futuros objetivos y propuestas para mejorar la calidad de los mismos. Comprender la importancia de los cuidados paliativos al final de la vida. Ofrecer medidas de apoyo a las familias para superar el duelo tras el fallecimiento. Definir la fase de agonía y medios utilizados para su abordaje. Saber cómo comunicarnos con el paciente terminal y su familia. Identificar los diferentes sentimientos del cuidador del paciente.
3. METODOLOGÍA Para la realización de este
trabajo ha sido aplicado un diseño de carácter
descriptivo, basado en una estrategia de búsqueda bibliográfica.
La búsqueda bibliográfica se ha realizado en diversas bases de datos: Scielo, Dialnet, medline, Cochrane Plus y google académico. Además se han consultado diferentes libros sobre los cuidados paliativos en enfermería y diversas páginas webs oficiales como lo son SECPAL(Sociedad Española de Cuidados Paliativos) y FUDEN( Fundación para el Desarrollo de la Enfermería),así como, protocolos de planes de cuidados de diferentes hospitales.
El presente trabajo consta de dos partes; una primera descriptiva ,donde se desarrolla todo lo relacionado con el tema de los cuidados paliativos, incluyendo 9
las necesidades físicas, psicológicas y espirituales de estos pacientes terminales, la atención en la agonía y en el duelo, la situación actual de los cuidados paliativos y la manera de comunicarnos con estos pacientes y sus familias; una segunda, donde se presenta un plan de cuidados estandarizado centrado en las necesidades de dichos pacientes y sus familias. En este plan, se exponen los diagnósticos enfermeros más relevantes, así como, los criterios de resultados e intervenciones para cada uno de los diagnósticos, haciendo uso de la taxonomía NANDA, NOC y NIC. En primer lugar, se ha abordado el proceso diagnóstico y los NOC para continuar con las intervenciones NIC.
Respecto a los criterios de inclusión, se han utilizado documentos y artículos de los últimos 15 años.
4. DESARROLLO 4.1 SITUACIÓN ACTUAL DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS
Desde los años noventa se está produciendo en nuestro país un creciente desarrollo en el cuidado y atención del paciente al final de la vida, debido a una realidad palpable, donde más de la mitad de los fallecidos lo son a consecuencia de una enfermedad terminal7.
Se han producido numerosos cambios, no solo ha mejorado la formación de los profesionales dedicados a este tema, sino que se ha producido un notable incremento de los programas asistenciales desde 2004, con un nivel básico de atención paliativa.
España ocupa el onceavo lugar en recursos específicos en cuidados paliativos. Las unidades de dolor son cada vez mas y existen actualmente 2,5 camas dedicadas a paliativos cada 100.000 habitantes.
Existen numerosas organizaciones encargadas de la difusión de la actividad paliativa como son, la SECPAL(Sociedad Española de Cuidados Paliativos) o SOVPAL(Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos) entre otras.
Todavía son numerosos los países donde los cuidados paliativos no se consideran un asunto público y no los incluyen en su agenda de salud. La 10
estrategia de salud pública de la OMS, se está mostrando muy eficaz para integrar y establecer los cuidados paliativos en un país y trasladar los nuevos conocimientos y destrezas, basados en la evidencia a intervenciones costeeficaces que alcancen a toda la población; todo esto, partiendo de la base de que los cuidados paliativos se deben considerar un derecho humano esencial y una realidad para todos.
Garantizar el acceso universal a cuidados paliativos de calidad, es una cuestión central de salud pública, cuestión que sigue pendiente en nuestro país, ya que no todas las CCAA ofrecen los mismos recursos, existiendo un problema de equidad13.
Por otra parte, la escasez de recursos, hace que las visitas de los profesionales se demoren o que haya listas de espera en determinadas unidades, algo que es inadmisible en cuidados paliativos. También cabe destacar, que el acceso a estos servicios debería basarse en las necesidades, no en el diagnóstico o la inmediatez del pronóstico7.
La situación actual y cambios producidos en España en los últimos años: Generalización de su aplicación
No solo se aplican en pacientes oncológicos, sino en aquellos afectados por patologías crónicas irreversibles. Un aumento de los recursos paliativos
En los últimos 15 años se han desarrollado más de 200 equipos específicos de cuidados paliativos, 104 de asistencia domiciliaria y 52 unidades en hospitales de apoyo o centros sanitarios. Incremento en el uso de opioides para el tratamiento del dolor
El nivel de consumo de opioides con fines médicos en un año, que es medible, revela si de verdad un país trata bien el dolor de sus enfermos, en este aspecto España ha mejorado claramente.
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Nuevos fármacos y vías de administración
Se han producido avances terapéuticos debido a la aparición de fármacos más selectivos. Estos fármacos y el empleo de diversas vías de administración, como la intranasal, sublingual, transdérmica, transmucosa y subcutánea, representa una revolución en el tratamiento paliativo, sobre todo si el paciente está inconsciente,
presenta
disfagia,
náuseas,
vómitos,
intolerancia
oral
y
malabsorción intestinal. Relación con el enfermo
Se han producido cambios significativos en el respeto a la autonomía y participación del enfermo. Han surgido mejores técnicas de comunicación, que nos permiten conocer sus necesidades y el auge de la bioética. Fortalecimiento de una nueva forma de trabajo
Con los cuidados paliativos se ha impulsado una forma de trabajo: la interdisciplinar, porque las diversas necesidades de los enfermos terminales que incluyen las de tipo psicosocial, requieren de la participación de médicos, enfermeras, psicólogos, asistentes sociales, fisioterapeutas, voluntariado, cuya intervención es esencial para ofrecer un cuidado paliativo total. Potenciación de la participación familiar
El triángulo terapéutico paciente-familia-equipo médico, fomenta un compromiso de apoyo grupal, que contrarresta la soledad del enfermo, reduce su sufrimiento y permite establecer un plan conjunto para atenderle mejor. Facilitar la acción solidaria
Los grupos de autoayuda, son un medio esencial para la creación de una red de apoyo que fomenta la comprensión y el voluntariado, realiza diversas funciones como escuchar, orientar, acompañar o acoger entre otras. Este apoyo, facilita la adaptación a la enfermedad y aceptar el tratamiento.
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Respecto a los objetivos futuros caben destacar: Investigar los procesos básicos que influyen en el bienestar Fomentar una ética y estética de los cuidados paliativos Favorecer la asistencia domiciliaria Promover una mejor atención hospitalaria a los enfermos terminales Desarrollar un entramado de servicios paliativos Fomentar la individualización de los tratamientos Promover una mayor difusión de las medidas consensuadas14. 4.2 EL PACIENTE TERMINAL
4.2.1 Concepto de paciente terminal y fases de la enfermedad terminal
El paciente en situación terminal, es lo que entendemos como aquel que presenta una enfermedad avanzada, progresiva e incurable, sin posibilidades de respuesta al tratamiento específico, con un pronóstico de vida limitado, con presencia de síntomas multifactoriales intensos y cambiantes, con impacto emocional en la persona, familiares
grupos sociales y con necesidad de
atención integral3.
Un paciente se encuentra en situación terminal cuando se cumplen las siguientes premisas: Pronóstico limitado de vida Enfermedad en progresión Mal estado general del paciente Acuerdo tácito en no seguir aplicando tratamientos con finalidad curativa Previsión de determinados síntomas que requieren tratamiento específico Complicaciones irreversibles en progresión
En la enfermedad terminal se encuentran diferenciadas cuatro fases: Fase inicial o de estabilidad
No presenta síntomas intensos, ni alteración de su estado funcional. La ingesta oral y el nivel de conciencia se mantienen intactos. 13
Fase sintomática o de estado
Se caracteriza por la presencia de síntomas generadores de sufrimiento y de diversos grados de alteraciones funcionales, que no afectan a la realización de las actividades básicas de la vida diaria. La ingesta oral puede ser normal o reducida y el nivel de conciencia permanece normal. Fase de declive
Complicaciones presentes de forma continuada , se objetiva deterioro funcional que afecta, en mayor o menor grado, la capacidad del paciente para la realización de actividades básicas de la vida diaria. La ingesta oral puede ser normal o reducida y el nivel de conciencia normal o confusional. Fase final o de agonía
Están presentes con mayor o menor intensidad signos del proceso de morir, con gran deterioro de la situación funcional y complicaciones que producen sufrimiento intenso y con pronóstico inferior a cinco -siete días. Ingesta oral muy afectada y nivel de conciencia variable, entre normal, somnolencia, confusión y coma.
La evolución de una fase a otra puede ocurrir de manera paulatina o muy brusca, y la definición de cada una de las mismas va a permitir llevar a cabo una conducta diagnóstica y terapéutica adecuada5.
Los cuidados aplicados a estos pacientes son los que reciben el nombre de cuidados paliativos, entendidos como la asistencia total, activa y continuada de los pacientes y sus familias por un equipo interdisciplinario, cuando la expectativa no es la curación. Su meta fundamental es dar calidad de vida al paciente y su familia, sin intentar alargar la supervivencia, ni acortarla específicamente, debiéndose atender las necesidades físicas, psicológicas, sociales y espirituales.
Es el enfermero/a el miembro del equipo sanitario más próximo y en estrecho contacto con el paciente y su núcleo familiar, sobre todo, en fase de enfermedad, debiendo por tanto asumir los cuidados que resultan necesarios en el último 14
trayecto de su vida. Según el Consejo Internacional de Enfermería, en su declaración de posición sobre los cuidados a pacientes moribundos y a sus familias, afirma que".....la función de la enfermería es fundamental para unos cuidados paliativos, destinados a reducir el sufrimiento y a mejorar la calidad de vida de estos pacientes y sus familias, mediante una pronta evaluación, identificación y gestión del dolor y de las necesidades físicas, sociales, psicológicas, espirituales y culturales"3. 4.2.2 Cambios en la rutina cotidiana del paciente terminal
Son muchos los problemas cotidianos a los que se enfrenta un paciente terminal, los cuáles van a ser muy variados y van a presentar una serie de necesidades muy concretas, que deben ser satisfechas. La espada de Damocles
Desde el momento en el que recibe o percibe lo dramático de su situación, el enfermo tratará de normalizar su vida, pero inevitablemente la amenaza de la enfermedad se cierne sobre él. La susceptibilidad
Esto sucede casi siempre, pero sobre todo, cuando no existe una comunicación abierta y sincera y en los casos de conspiración del silencio. El paciente, que de alguna forma presiente la gravedad de su situación, vivirá bajo una sospecha continua, en la que analiza cada gesto, cada desvío o cada mirada. Los valores
Cosas que para él antes tenían importancia, ahora la pierden. Antes, podía tener como objetivo en la vida tener más dinero, ahora indudablemente, va a tener mucho más valor e importancia para él la visita de un hijo. Los intereses
Cosas que antes le divertían, sobre las que conversaba o discutía, ahora le resultan frívolas y faltas de todo interés. 15
La soledad
Nunca se ha sentido tan solo en su vida. Necesita compañía y la agradece, pero no hablamos de eso. El enfermo está solo porque, por mucho que se le acompañe, se le anime o consuele, sólo él está gravemente enfermo, sólo él se va a morir, sólo el va a perder todo eso que ahora disfruta y a todas esas personas que ahora tratan de animarle. La adaptación
Si el enfermo es una persona joven, con una vida activa y actividades sociales y laborales, se verá afectado su mundo laboral, con todo lo que ello implica; pero también se verá afectada su vida familiar, de pareja o su capacidad para colaborar en las tareas domésticas.
Si se trata de una persona mayor, también se producirán cambios, algunos de ellos diferentes; muchos pierden la autonomía de la que disfrutaban; otros tienen que desplazarse a casa de un hijo o familiar para que pueda cuidarlos, con la desubicación de su entorno que esto conlleva y otros habrán de ingresar en una institución sanitaria o residencial. El sufrimiento
El enfermo terminal sufre, y su sufrimiento es total. Tiene problemas físicos, anímicos y de adaptación. Tiene miedos a todo y necesidades importantes que han de ser cubiertas. 4.2.3 Características y evolución de los problemas físicos
La evolución normal de la enfermedad terminal provoca una serie de síntomas físicos que deterioran la salud del enfermo y su calidad de vida. Al comienzo de la enfermedad
Los síntomas que padece van a estar muy relacionados con la enfermedad que tiene.
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En las etapas finales
Con el avance de la enfermedad y según se aproxima el final, aparecen o ganan relevancia otros síntomas más generales, que afectan a todo el organismo y que son comunes a la práctica totalidad de las enfermedades. Los trastornos sistémicos más habituales son la astenia, anorexia y caquexia.
Los síntomas más frecuentes
Fuera aparte de los problemas específicos de cada enfermedad concreta, existe una batería de trastornos muy habituales de cuyo control dependerá en gran medida la calidad de vida del enfermo. Entre dichos síntomas están el dolor, estreñimiento, insomnio y disnea. Los síntomas tratables y los no tratables
Algunos van a responder al tratamiento, pero otros no. Si existe un tratamiento eficaz para controlar un síntoma concreto, el enfermo ha de conocerlo, saber cómo utilizarlo, sus posibles efectos secundarios y las dosis de rescate. Por otra parte, cuando se enfrenta a un problema contra el que no hay tratamientos eficaces, como sucede en las etapas finales con el agotamiento generalizado, la pérdida de peso y apetito, de poco sirve tratar de ganar tiempo, ofreciéndole soluciones milagrosas, que pronto descubre que no son realmente eficaces. Los síntomas no son constantes
Los problemas físicos diarios cambian. Así son estas enfermedades, progresan y no existe un tratamiento capaz de frenar ese avance. Los síntomas que provocan también progresan y cambian, aparecen otros nuevos y varían su intensidad15.
4.2.4 Características y evolución del estado anímico
Cualquier noticia dramática que se reciba y suponga un riesgo real para nuestra integridad y estabilidad hará que la persona atraviese una serie de etapas que le irán ayudando a adaptarse progresivamente a la nueva situación. 17
Las etapas adaptativas a las que nos referimos fueron estudiadas y desarrolladas por Elisabeth Kübler-Ross, Doctora en medicina y psiquiatría. Por lo que fundamentalmente es conocida es por el modelo que realizó en el que describe las cinco etapas por las que pasa todo enfermo terminal cuando es notificado sobre la irremedialidad de su proceso. Estas etapas de la que habla suceden a su vez en los familiares y seres queridos en los momentos de duelo.
Etapas: Negación
Es la etapa de las preguntas ¿cómo ha podido suceder?¿por qué?. Se caracteriza por la sensación de incredulidad, negar lo que ocurre, replantearnos nuestra capacidad para superar la situación. Dejar claramente identificadas las causas del cambio y asumir personalmente las responsabilidades pueden ser buenos consejos en esta fase inicial.
Es importante saber esperar y no acelerar el reconocimiento de la enfermedad y su pronóstico de una manera forzada. Este es un periodo que precisa el paciente, para amortiguar el impacto inicial de la noticia y le da una oportunidad de que otros mecanismos de defensa de su personalidad afloren. Ira
La ira es una reacción natural ante el cambio, un sentimiento básico y necesario, que puede surgir de manera espontánea o con el tiempo. Es probable que busque responsables a quienes desplazar su ira. En este momento, pueden aparecer dificultades en la relación entre el médico y el paciente. Hay que pensar en esta posibilidad para evitar una escala de agresividad y malestar.
Fomentar mecanismos de duelo, el llanto o la queja sin recriminación, son acciones que ayudan a canalizar este sentimiento. En esta fase el paciente toma conciencia de su situación y no se conforma, se rebela, se pregunta"¿por qué a mí?. La falta de respuestas le produce sentimientos de frustración.
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Negociación
Todo el proceso es una negociación en un sentido u otro. Antes de que suceda el cambio negociamos cualquier cosa:"lo haremos mejor", "seremos más eficientes"...y una vez que se haya convertido en irremediable solemos negociar, sobre todo, el tiempo: " no es un buen momento ahora"...nunca es buen momento para iniciar el proceso del cambio no deseado.
El peor enemigo de esta fase es posponer el cambio, a la espera de una situación mejor, que sabemos que nunca llegará. Es un camino, por el que el paciente intenta escapar de una realidad, que le resulta insoportable. Esta fase, puede darse en accesos breves y progresivamente hasta que se libera de sus temores. Depresión
Hasta ahora, la mayor parte de los sentimientos que nos producen las fases anteriores, se referían al pasado. Echábamos la vista atrás para comprobar que fue lo que desencadenó el mecanismo que nos llevaría a cambiar nuestro status quo. La depresión, en cambio, hace referencia de una forma drástica al presente. Es una sensación actual de vacío y tristeza, cuando el cambio profundo se hace evidente y ves que no puedes negarlo ni eludirlo. Te sientes mal, trasladando ese sentimiento a tus relaciones y en el trabajo.
Es el momento de apoyar a quien se siente mal, pero dejándole vivir esa fase. Debe vivirla, gestionarla y aprender de ella, pero no debemos dejarle solo, o la finalización más probable será el abandono.
Cuando fracasan los mecanismos psicológicos de defensa del paciente, este puede entrar en un cuadro depresivo. Aceptación o rechazo
Es la etapa final, de resolución. O aceptamos el cambio con todas sus consecuencias o lo rechazamos. No todo el mundo pasa por todas las fases, hay quien ha aceptado que la vida es cambio y no les afecta demasiado, por ello, cuanto antes aceptes la realidad, antes llegarás a esta etapa y menos efectos 19
secundarios sufrirás. Es asumir que hay una nueva realidad y aprender a vivir con ella.
Por el contrario, puede que no aceptemos esa realidad, que la rechacemos. Entonces, las fases anteriores las vivimos con mayor intensidad y sufrimos más.
Es normal en esta fase, que tengan un mayor deseo de aislamiento y se encierre en sus meditaciones y sólo acepte la compañía y el contacto de sus personas más allegadas. Muchos familiares no comprenden este estado de ánimo y se sienten frustrados o rechazados15 16 17.
4.2.5 Bases de la terapéutica para la atención del enfermo paliativo
En el momento de agotamiento de tratamiento específico, una vez agotados de forma razonable aquellos medios de los que se dispone, entramos en una situación de progresión de la enfermedad, dirigiéndose los objetivos terapéuticos a la promoción del confort del enfermo y su familia.
Las bases de la terapéutica en pacientes terminales serán: Atención integral, que tenga en cuenta los aspectos físicos, emocionales, sociales y espirituales. El enfermo y la familia son la unidad a tratar. La promoción de autonomía y la dignidad del enfermo tienen que regir en las decisiones terapéuticas. Concepción terapéutica activa, incorporando una actitud rehabilitadora y activa que nos lleve a superar el "no hay más que hacer". Importancia del ambiente, intentando crear una atmósfera de respeto, confort, soporte y comunicación, decisivo para el control de los síntomas.
Los instrumentos básicos para cumplir ese objetivo son: control de los síntomas, apoyo emocional y comunicación,
cambios en la organización y un equipo
interdisciplinar.
Es imprescindible disponer de conocimientos y habilidades en cada uno de los instrumentos nombrados en el apartado anterior. También es requisito
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indispensable el adoptar una actitud adecuada en esta situación, a menudo límite para el propio enfermo, la familia y equipo terapéutico18. 4.2.6 Sufrimiento y espiritualidad
Siguiendo a Cicely Saunders ,en cuidados paliativos se hace referencia al dolor y sufrimiento total, por lo que el abordaje debe hacerse también desde esta perspectiva.
El sufrimiento, dentro de este contexto, se entiende como algo que se percibe como una amenaza importante para su existencia, personal u orgánica, y al mismo tiempo, cree que carece de recursos para hacerle frente.
Existen diferentes formas de manifestar el sufrimiento:
una física, una
psicológica y una espiritual. Esta última, tiene que ver con el sentido de transcendencia de la persona y que podemos entender como espiritual, al presentar una vida sin sentido, con falta de coherencia interna, y en una de sus manifestaciones, la religiosa, con una relación con un ser superior.
Los rasgos comunes a la espiritualidad son la necesidad de búsqueda, anhelo, la necesidad de sentido, de conexión, de relación con los otros, la apertura a la transcendencia y la presencia de unos valores éticos.
Es reconocida como un factor que contribuye a la salud de muchas personas; cuando se abordan los aspectos espirituales con la misma energía que los biomédicos y psicosociales. El entorno relacional y la familia del paciente, presentan una mejor adaptación al proceso de la fase final de la vida.
Es necesario, por tanto, integrar los temas espirituales en los planes de cuidados, es decir, debemos identificar el problema espiritual, etiquetar su diagnóstico, y, por tanto, precisa de una intervención.
El centro de la atención de los cuidados paliativos es la persona del enfermo, afrontando un proceso que precede a la muerte, que es el morir, y que se caracteriza por un deterioro progresivo de las funciones vitales, acompañado frecuentemente de sufrimiento.
21
La comprensión y la intervención terapéutica, atendiendo estos cuatro elementos, (la persona, la muerte, el morir y el sufrimiento), son cruciales para afrontar de manera efectiva los cuidados de calidad en esta etapa.
La concepción que se tenga de la muerte condicionará también los cuidados que se otorguen al enfermo en su etapa final de vida.
El morir, es el proceso que precede a la muerte. En el proceso de morir se distinguen una serie de fases siguiendo la teoría de Elizabeth Kubler Ross, quien describe una serie de reacciones psicológicas, por las que el paciente pasa en uno u otro orden desde que conoce su pronóstico.
Cuando la muerte no ocurre de forma brusca e inesperada, el proceso suele caracterizarse por: Deterioro progresivo. Pérdidas
sucesivas
en
todos
los
ámbitos:
físicas,
cognitivas,
emocionales, sociales y espirituales. Dependencia de los demás y del entorno. Percepción de la proximidad de la muerte Incertidumbre Percepción de amenaza a la integridad del yo
Atender de forma profesional este proceso, obliga a centrar la atención y los cuidados en la persona que lo sufre, y no en la enfermedad, que en este periodo debe perder el protagonismo. Más allá de los síntomas perceptibles, la persona que está muriendo se ve frecuentemente ante un proceso de: Introspección Reflexión sobre el sentido de la vida Preguntas sobre la posibilidad de un más allá Balance de los valores vividos y de dónde le han llevado Puesta en orden de todos sus asuntos Sentimiento de unidad y valoración en su intimidad por los demás Posibilidad de comunicarse, perdonar, amar, despedirse de los suyos Superación del miedo, aceptación de su situación, transformación del sufrimiento 22
El paciente presenta una serie de necesidades espirituales, por ello, nosotros como profesionales sanitarios debemos poner en práctica lo que se denomina acompañamiento espiritual. El fin del acompañamiento en el plano espiritual, consiste en detectar las necesidades e intentar acompañar a la persona en su satisfacción. Se trata de intentar eliminar el sufrimiento innecesario, luchar contra el injusto y evitable, mitigar en lo posible el inevitable, asumir el sufrimiento que no se puede superar en actitud sana.
Afrontar cotidianamente como profesionales la muerte y el sufrimiento de nuestros enfermos con un enfoque integral, que busque cubrir las necesidades de las personas y atender especialmente los aspectos trascendentes, evaluando sus recursos y necesidades, requiere un modelo de atención que se caracterice por:
Ver la muerte y el morir como: Un hecho natural que nos afecta a todos desde siempre. Un proceso humano existencial que afecta a la totalidad de la persona, en todas sus dimensiones. Un misterio al que hay que acercarse con respeto, humildad y apertura para poder atender y acompañar al que va a morir.
Tener una actitud de: Compasión por parte de los profesionales hacia el enfermo y su familia. Humildad, al enfrentarnos desde nuestra fragilidad ante el misterio. Apertura, hacia la comprensión de los aspectos que aún ignoramos del proceso,
y que nos permita aumentar
nuestra comprensión y
conocimiento y con ello, desarrollar mayor capacidad de ayuda en esta etapa de la vida. Madurez y equilibrio personal, que permita la ecuanimidad en el entorno del sufrimiento. Intervenir desde un equipo multiprofesional, que pueda cubrir al máximo las necesidades múltiples y cambiantes de este proceso.
23
Nuestra actuación como profesional sanitario: Invitar a los pacientes a que comparen sus creencias espirituales y religiosas. Aprender sobre las creencias y valores del paciente. Hacer una valoración sobre la angustia espiritual, así como de las fuentes de energía espiritual. Facilitar una oportunidad para el cuidado y atención compasivos. Capacitar al paciente para que encuentre sus recursos internos de sanación y aceptación. Identificar las prácticas espirituales que pudieran ser beneficiosas en el plan de tratamientos o cuidados.
A medida que trabajamos mas en cuidados paliativos y profundizamos en la atención integral a los pacientes, es más evidente la importancia de la atención a las necesidades espirituales de los sentimientos, los miedos, los valores y el sufrimiento son muy importantes en el proceso de morir.
Se trata de un concepto de vida que transciende, que da sentido a la existencia, es una búsqueda personal de sentido, conexión y trascendencia que puede aflorar en forma de necesidad, insatisfacción e incluso, sufrimiento en el entorno final de la vida. Esto también requiere formación y competencia en su manejo, con una visión humanista útil mas allá de las distintas religiones16 19 20 21.
4.2.7 Aspectos éticos y principios bioéticos
Otro aspecto importante
en el cuidado del paciente terminal es la
responsabilidad ética profesional. En todos los actos de cuidado tomamos decisiones que afectan directamente a las personas que se encuentran bajo nuestra responsabilidad. Por lo tanto, es necesario conocer los principios bioéticos, además de tener unas actitudes y cualidades psicológicas especiales.
Entre las cualidades a destacar tenemos: Compasión: Permite la aproximación hacia el sufrimiento ajeno.
24
Confianza: Confiar en alguien, ponerse en sus manos es clave en el acto ético del cuidado. Conciencia: Prudencia y cautela en el acto sanitario, conocimiento de lo que estamos haciendo. Habilidades competenciales: Una formación continua que permita ejecutar el trabajo de manera óptima. Confidencialidad: Preservación de todo aquello que el paciente nos ha confiado durante su proceso patológico, dando garantías de la protección contra su divulgación22.
La bioética, se define como el estudio sistemático de la conducta humana en el ámbito de las ciencias de la vida y del cuidado de la salud, examinada a la luz de los valores y de los principios morales, en la práctica, su objetivo va a ser la búsqueda de soluciones. La aplicación de los principios bioéticos nos garantizan una asistencia adecuada.
De acuerdo a los principios bioéticos que hemos de poner en práctica a la hora de tomar decisiones para ofrecer unos cuidados paliativos de calidad, Tom Beauchamp y James Childress, especialistas en ética biomédica, proponen cuatro principios, que Diego Gracia Guillén, médico y filósofo Español, agrupa en dos niveles:
Un primer nivel, donde se hace referencia a una ética de mínimos, que marca lo correcto moralmente, lo que todos están obligados a hacer. Principio de no-maleficiencia
Nunca está permitido hacer un mal a otro, aunque este nos lo autorice. Decreta el respeto a la vida, la salud, la integridad física y la evolución natural de las personas, incluso en el caso en que estas den permiso para hacer lo contrario.
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Principio de justicia
Todos los seres humanos tenemos igual dignidad y merecemos igual consideración
y
respeto.
Impediría
toda
discriminación
por
cualquier
circunstancia. Exigiría la distribución equitativa de recursos, respetando los derechos de terceros y no solo del enfermo en cuestión.
Un segundo nivel, donde se hace referencia a la ética de lo bueno, de lo subjetivo y privado, ética de máximos, de lo que cada uno puede hacer o no libremente. Principio de beneficencia
Manda hacer el bien. La sociedad y el médico asumen un acuerdo tácito por el cual siempre se espera del médico que busque el bien del enfermo. Principio de autonomía
Este principio tiene dos implicaciones básicas. Por una parte, lleva a considerar a cualquier miembro de la especie humana como un fin y nunca como un medio, y por otra parte, exige el respeto a la libertad de cualquier persona, esté o no enferma. Aunque la autonomía sea reducida debe respetarse, está será tanto mayor cuanto más alto grado de información se posea. Cuanto más crónica es la enfermedad o más cuestionado el tratamiento, más se reclama la autonomía 21 22 23
.
4.3 EL CUIDADO DEL PACIENTE TERMINAL
Dos son los aspectos del cuidado en los que nos vamos a detener como esenciales para dar una mayor calidad de vida a estas personas en su etapa final: la comunicación y las acciones directas sobre las necesidades alteradas.
4.3.1 La comunicación como forma de cuidado
La comunicación se define como:" hacer partícipe o transmitir a otra persona algo que se tiene, información, sentimientos y pensamientos". Es una forma de
26
cubrir las necesidades de la persona enferma, siendo la palabra y la escucha, herramientas importantes.
A través de ella podemos realizar dos funciones: Informar, asesorar y enseñar, tanto al paciente como a la familia, modos y formas de un determinado cuidado. Informarnos, aprender y comprender cuales son las prioridades del paciente y de la familia, así como sus temores, preferencias y valores.
Cualquier momento es bueno para comunicarnos con el paciente, a continuación se describen unas recomendaciones que pueden servir de ayuda: La comunicación no es un acto único
La comunicación debe ser gradual, paulatina y durar durante toda la relación. Se debe dosificar la información, no darla de golpe y en la primera entrevista, la situación seguro que va a cambiar y nuestra forma de enfrentarnos a los cambios van a modificar la información que demos. Esperar a que pregunte y hable el paciente
Conviene saber lo que sabe el paciente para no caer en errores o informaciones inadecuadas. Practicar la escucha activa. El paciente irá preguntando lo que quiere saber y lo que puede soportar saber. La contestación nos dará la respuesta de lo que realmente quiere saber. Simplicidad y sin palabras malsonantes Usar correctamente el lenguaje no verbal
4.3.1.1 Comunicación y atención al paciente y a la familia
En el entorno en que nos movemos existe un nuevo marco interrelacional entre los profesionales, los pacientes y sus familias. Existe la necesidad de una atención integral y personalizada que abarque aspectos fisiológicos, psicológicos y sociales del individuo. 27
La enfermedad terminal altera a la unidad familiar, el entorno social y las relaciones con los amigos. Afloran conflictos preexistentes que unidos a una información inadecuada generan mucha angustia.
Nuestra actitud frente al proceso de morir como profesionales sanitarios va a ser de gran importancia. No debemos sorprendernos de repetir las mismas cosas en situaciones parecidas, ni olvidar que en la familia también hay niños y que si hay algo que nos debe inquietar, tanto como el cuidado al paciente terminal, es el cuidado a los cuidadores.
La comunicación con el paciente y su familia debe ser franca, sincera y realista. Esto no evita dolor, ni tristeza; pero si consigue serenidad, respeto, dignidad y compañía para el paciente, además, disminuye el riesgo de que exista duelo patológico.
La información y el modo de proporcionarla debe ser una prioridad a la que hay que prestar tanta atención como al propio control de los síntomas. La comunicación no puede realizarse de manera intuitiva, no podemos ignorar que de ella puede depender en gran medida el grado de sufrimiento de nuestros pacientes. Comunicar bien, supone entrenar, revisar, supervisar e incorporar estrategias adecuadas, para lo que tenemos distintas herramientas, entre las que se encuentra el counselling.
El counselling es una forma de relación en la que el profesional a través de la comunicación asertiva y actitudes no impositivas, intenta facilitar y motivar al cambio a una persona con dificultades, de tal modo, que pueda abordar su situación con mayor percepción de control. No se trata de hacer algo por alguien, sino de hacerlo con él. Da información, ayuda a asimilarla e intenta minimizar su impacto emocional. 4.3.1.2 Conducta ante el paciente
En la comunicación con el paciente terminal, el profesional sanitario debe manifestar una serie de cualidades como son la sensibilidad, comprensión, sinceridad y competencia, para aliviar el dolor físico y psíquico del paciente.
28
Sensibilidad ante sus necesidades, cuando las expresa de manera verbal o si las intuimos por su comportamiento. Compresión ante el miedo al sufrimiento, a la muerte, a su pérdida de autonomía. La mayor ayuda que podemos dar es el control del dolor, tanto físico como psíquico, en definitiva, se trata de minimizar el sufrimiento evitable.
Tenemos en cuenta también la ansiedad y angustia del paciente, por la situación en sí misma y por algunos síntomas que aparecen en el transcurso de su enfermedad. El hablar al paciente despacio, con voz pausada, transmitir empatía y comprensión y por supuesto, aliviar los síntomas orgánicos, favorece el alivio de la ansiedad. Hacer presente nuestra colaboración y acompañamiento en todo momento, intentando resolver las eventualidades que se produzcan y manifestándoselo al paciente, favorece la posibilidad de prepararse para "bien morir". Contestar sus preguntas con mentiras o evasivas, puede incrementar su angustia, puede intentar disimular sus miedos, dificultando la comunicación.
Debemos tener en cuenta una serie de características a la hora de comunicar malas noticias, tanto al paciente como a su familia: Localización de un encuadre físico en el que se va a transmitir la información. La información debe adaptarse a las expectativas del paciente, en efecto, el paciente tiene derecho a saber, pero también a no querer saber. Debe estar adaptada a la evolución de la enfermedad y sin adelantar conocimientos. Debe ser lo más concreta y cercana posible a las preguntas del paciente, en un lenguaje que se pueda comprender. Debe ser coherente entre todas las fuentes de información.
Cuando se informa a la familia de la existencia de una enfermedad terminal que conducirá a la muerte del paciente en un corto espacio de tiempo, experimenta una alteración emocional causada por la propia enfermedad y por la proximidad de la muerte del ser querido.
La familia cambia de estructura, de funcionamiento y su economía también puede verse alterada, por lo que va a precisar de apoyo psicológico, social y posiblemente material. 29
Una buena comunicación ayuda a prevenir los cuadros de depresión, ansiedad, el duelo patológico y facilita el bienestar emocional. Es necesario plantear abiertamente la necesidad de expresar las preocupaciones e ideas que producen intranquilidad, ya que inhibir los sentimientos negativos influye negativamente.
En ocasiones se conspira contra el paciente cuando quiere más información y la familia decide que no es necesaria para él, que no es conveniente que sepa toda la verdad para evitarle un sufrimiento innecesario. En general suele suceder lo contrario, la incertidumbre que se le origina al paciente puede ser mucho más ansiógena y la actitud de sobreprotección de la familia contribuye a deprimirle, porque le niega la posibilidad de hablar de sus miedos y establecer sus últimas voluntades4 24. 4.3.2 Cubrir las necesidades básicas mediante el cuidado
El enfermero/a es el profesional responsable de los cuidados cotidianos. La valoración enfermera conlleva la realización de un diagnóstico de enfermería acerca de la situación del paciente, lo que va a permitir un plan riguroso de cuidados que permiten dar soluciones, o paliar en parte el sufrimiento y molestias del enfermo. Esta se basa en tres parámetros fundamentales: observación, entrevista y una evaluación continua de las actividades.
Nuestro objetivo cuando un paciente esta diagnosticado de una enfermedad terminal será el de cuidar ,no curar; no es la supervivencia lo que importa, sino la calidad de la misma. Hay impuestos una serie de patrones para la valoración de las necesidades, pero en estos pacientes lo prioritario va a ser la calidad de vida4.
La calidad de vida se define como la percepción del individuo sobre su posición en la vida, dentro del contexto cultural y el sistema de valores en el que vive y con respecto a sus metas, expectativas, normas y preocupaciones. Es un concepto extenso y complejo que engloba la salud física, el estado psicológico, el nivel de independencia, las relaciones sociales, las creencias personales y la relación con las características sobresalientes del entorno25.
30
Los principales objetivos que debe tener la enfermera en su atención a los pacientes terminales son: Proporcionar todos los cuidados de enfermería que necesita un paciente en fase terminal, consiguiendo la mayor calidad de vida para él y sus allegado Valorar las alteraciones en la calidad de vida provocadas por la enfermedad y su tratamiento, procurando el mayor equilibrio físico, psíquico y ambiental del enfermo Aconsejar y educar a la familia y paciente sobre la dieta, medicamentos, higiene, cambios posturales, ayudándoles a prevenir y sobrellevar los momentos de crisis21. 4.3.2.1 Cuidados al cuidador y sobrecarga
Dentro del cuidado al paciente terminal es imprescindible un confort biopsicosocial, a lo que sin duda contribuirá el reparto de cargas de cada uno de sus familiares.
Cuando la situación se deteriora, el hecho de destacar la excelente labor familiar, que con el esfuerzo individual ha proporcionado mayor bienestar al paciente, será un pilar esencial para ir preparando la elaboración del duelo. Es evidente la importancia que para la familia tiene enfatizar la satisfacción y el cariño que el paciente ha sentido.
Para lograr un mayor grado de satisfacción en los cuidados hay que establecer objetivos reales, haciendo destacar lo que serán pequeños éxitos, esto genera una íntima satisfacción para la familia y es un paso más para evitar el duelo patológico. Mientras dure la enfermedad tenemos que sacar a la luz lo mejor de los demás.
En cuanto a nosotros parece que hacernos cargo de la situación clínica del paciente, proporcionar la mayor calidad de vida, disminuir la carga emocional familiar, destacando el buen trabajo, la colaboración y el apoyo de todo el entorno del paciente, es algo que a estas alturas de nuestra formación tenemos muy asumido, pero ¿y a nosotros?¿quién nos cuida?.
31
Las condiciones en las que los profesionales sanitarios nos enfrentamos en estas situaciones, va a influir mucho el éxito de los cuidados. Un agotamiento de los recursos emocionales, junto con actitudes negativas, insensibilidad y desarraigo, pueden estar poniendo de manifiesto que estamos próximos a una situación de burn-out.
El cuidador deja muchas cosas por estar con el enfermo, tendiendo al aislamiento social, disminuyendo sus actividades rutinarias, llegando a desatender sus propias necesidades de salud.
El cuidador desarrolla sentimientos relacionados con tres tipos de sobrecarga: Física
Aquí se destaca el agotamiento físico, proveniente de las acciones de cuidar, y las dificultades de cuidar en el domicilio. Mental
Cuidar de un paciente terminal puede traer sobrecarga emocional, estrés, miedo, agotamiento, ansiedad y menos satisfacción de la vida, todo ello derivado en gran parte del desgaste físico. Es normal la aparición de sentimientos como lo son la pérdida de autoestima, la soledad, la tristeza y la desesperación. Social
Dentro de la sobrecarga social se incluye la alteración de la dinámica familiar y el ingreso familiar comprometido24
26
.
4.4 AGONÍA, MANEJO DE LA SITUACIÓN EN LOS ÚLTIMOS DÍAS
4.4.1 Concepto y características de la agonía
La situación de agonía se define como aquella que precede a la muerte, cuando esta se produce de forma gradual, y en la que hay deterioro físico intenso, debilidad extrema, alta frecuencia de trastornos cognitivos y de la conciencia, dificultad de relación e ingesta y pronóstico de vida en horas o días27. 32
La agonía se caracteriza por la aparición de una serie de síntomas a nivel físico y emocional. Entre ellas destacan: Nivel físico
Aparición de nuevos síntomas o empeoramiento de los previos, pérdida de tono muscular, alteración del nivel de conciencia, cambios en los signos vitales y circulación, afectación sensorial y aparición de estertores. Nivel emocional
Pueden aparecer reacciones secundarias a la percepción de la muerte cercana o inminente, como el silencio, estrés, frustración, cansancio o impotencia, entre otras.
4.4.2 Valoración y abordaje en la agonía
El control de los síntomas, es un objetivo que se ha de cumplir especialmente en la fase de agonía, una fase que puede manifestarse de manera brusca o progresiva.
Debemos seguir una serie de pasos cuando el paciente entra en dicha fase: Valorar la situación del enfermo
Se debe identificar los síntomas y signos con el objetivo de confirmar la fase agónica, e intentar averiguar sus posibles causas. Es importante diagnosticar la agonía. No hacerlo puede traer consecuencias como la pérdida de confianza, insatisfacción, mayor sufrimiento y mayor riesgo de duelo patológico. Valorar la red de apoyo familiar
La estrategia o abordaje de la fase agónica difiere si se cuenta con un buen apoyo familiar, a una familia sin posibilidades de aportar una ayuda adecuada a las necesidades del momento.
33
Elaborar la estrategia terapéutica
Una vez confirmada la situación agónica del enfermo y conocida la red de apoyo familiar, se pone en marcha dicha estrategia, sustentada en tres pilares: enfermo, familia y fármacos28.
Respecto al abordaje en la situación agónica he aquí una serie de recomendaciones prácticas: Redefinición de objetivos dirigidos a mantener al paciente tan confortable como sea posible, dando prioridad al control de síntomas. Intensificar los cuidados. Dar instrucciones concretas a la familia sobre los fármacos a administrar, complicaciones y manera de actuar ante ellas. Revisar fármacos y prescindir de aquellos que no tengan una utilidad inmediata. Cambiar la vía de administración de fármacos, dada la dificultad para utilizar la vía oral, siendo de elección la vía subcutánea o endovenosa. Facilitar medidas físicas y ambientales para mejorar el confort del paciente. En caso de recurrir a la sedación paliativa, se informará al paciente y se contará con su consentimiento. Mantener una comunicación con el paciente, hablando en tono normal y extremando el contacto físico. Asegurar una adecuada información a la familia sobre lo que está sucediendo. Valorar las necesidades espirituales del enfermo y su familia. Mantener comunicación estrecha con el resto del equipo, sobre la situación del paciente y de su familia10. 4.4.3 Sedación paliativa
La sedación paliativa consiste en administrar de forma deliberada fármacos para lograr el alivio de los síntomas y evitar el sufrimiento físico o psicológico. Con la sedación se consigue la disminución suficientemente profunda y previsiblemente irreversible de la conciencia, en un paciente cuya muerte se prevee muy
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próxima. El objetivo final es conseguir un proceso digno y con el menor sufrimiento posible.
No siempre es necesaria. Está indicada ante la presencia de síntomas de difícil control y que pueden causar sufrimiento en el enfermo. Sobre todo agitación, disnea y dolor. Es necesario que la familia comprenda y acepte lo que sucede, debe estar informada de la finalidad y los medios que vamos a emplear y dar su consentimiento28.
Es importante conocer las diferencias entre sedación paliativa y eutanasia, enumeradas a continuación, en la siguiente tabla28:
SEDACIÓN
EUTANASIA
Finalidad
Aliviar un síntoma refractario
Provocar la muerte para liberar
Mediante
Fármacos a la dosis pautada y
el sufrimiento Fármacos a dosis y pauta letal
adecuada Resultado
Alivio del síntoma
Muerte
Propuesta
Por el personal sanitario
Propuesta
por
el
propio
paciente o representante legal
Diferencias entre sedación paliativa y eutanasia28
4.5 EL DUELO
"Acepto las dificultades de la vida porque son el destino, como acepto el frío excesivo en pleno invierno; sosegadamente, sin quejarme, como quien simplemente lo acepta y acepta una alegría en el hecho de aceptarlo, en el hecho sublimemente científico y difícil de aceptar lo natural inevitable"( Fernando Pessoa) 4.5.1 Concepto, fases y tipos de duelo
DUELO NORMAL
Es una reacción adaptativa, normal y esperable ante la pérdida de un ser querido que sufren familiares y amigos antes, durante y después del fallecimiento. Es una experiencia de sufrimiento total, entendiendo por tal el proceso físico, psicoemocional, sociofamiliar y espiritual por el que pasa el 35
doliente en todos esos momentos. Es único, cambia de persona a persona y, en la misma persona, cambia con el tiempo 29 30.
Hay cuatro fases secuenciales en el duelo: Experimentar pena y dolor. Sentir miedo, ira, culpabilidad y resentimiento. Experimentar apatía, tristeza y desinterés. Reaparición de la esperanza y reconducción de la vida29.
Cronología del duelo: Duelo anticipado
Fase de shock inicial ante el diagnóstico de la enfermedad terminal y negación ante la muerte próxima, se dispara drásticamente29 31. Se define como el proceso de desapego emocional que se da antes de la muerte del ser querido32. Duelo agudo
Se caracteriza por anestesia emocional e incredulidad ante lo que está pasando. Duelo temprano
Hasta los tres meses de la muerte. Se produce negación e ira. Duelo intermedio
Llega a durar años después de la muerte. Se reinicia la vida social y cada vez se disfruta más de las situaciones que antes eran gratas sin experimentar sentimientos de culpa. Se asume que hay que seguir viviendo. Duelo tardío
Desde los dos a los cuatro años después del fallecimiento. El doliente habrá elaborado otros patrones de comportamiento y los sentimientos de soledad y tristeza estarán presentes, pero no serán invalidantes. 36
Duelo latente
Los sentimientos son más suaves, menos dolorosos pero la vida ya no es como antes y, ante estímulos que recuerden al fallecido, volverá el dolor por la pérdida29.
DUELO COMPLICADO
El duelo complicado, denominado ahora trastorno por duelo prolongado, es difícil de diagnosticar y de distinguir de la depresión, trastorno de estrés postraumático o la ansiedad31 32.
Se define por la persistencia, durante al menos seis meses de un grupo de reacciones emocionales, que incluyen anhelo continuado y cuatro de los siguientes síntomas: dificultad para moverse, desapego, amargura, sentir que la vida está vacía, dificultad para aceptar la vida, sentimiento de inutilidad, estar al límite o agitado, dificultar para confiar en otros tras la pérdida, aislamiento social y dificultad para retomar la vida normal. Estos casos se deben remitir a una consulta psiquiátrica. 4.5.2 Atención en el duelo
El objetivo de la atención al duelo, es facilitar el proceso de adaptación y evitar que se produzca un duelo complicado.
Los profesionales asistenciales, es necesario que desarrollen habilidades para proporcionar atención y apoyo emocional en estas circunstancias, para lo que deben incluir en su formación bases para el diagnóstico y manejo de las necesidades afectivas, que permitan comprender el sufrimiento desde una perspectiva multidisciplinar.
Se debe crear un marco asistencial adecuado para atender el duelo, con unas condiciones internas y externas en las que el paciente se sienta confortable, con una privacidad y tiempo limitado, a fin de que se pueda organizar.
37
En relación a las condiciones internas, el profesional debería: Adoptar una actitud receptiva para estimular al paciente que hable de sus emociones, de los sentimientos hacia el fallecido. Utilizar la entrevista para proporcionar una experiencia, en la que el paciente pueda sentirse comprendido. Saber tolerar la tristeza del paciente e incluso su depresión, enfado o agresividad. Sin banalizar, ayudar a entender que el sufrimiento y los síntomas como el insomnio, tristeza son respuestas normales del duelo.
Las medidas de apoyo que van a ayudar a superar este proceso de duelo van a ser entre otras: Reconocer el problema y tratar de solucionarlo Vivir el presente Expresar los sentimientos Utilizar el recuerdo como terapia Evitar el aislamiento El apoyo social El cultivo de la amistad Saber utilizar los grupos de ayuda33.
La atención al duelo es pieza clave en los cuidados paliativos, puesto que su objetivo final es la consecución del bienestar y atenuación del sufrimiento del enfermo y la familia, considerando que la principal fuente de sufrimiento de esta última es el dolor, por la pérdida de una persona afectivamente importante.
Una vez establecido el objetivo general de la atención del duelo, que es ayudar al superviviente a completar cualquier cuestión no resuelta con el fallecido, y ser capaz de decir un adiós final.
Los objetivos específicos que se persiguen son: Aumentar la realidad de la pérdida Ayudar al doliente a expresar sus emociones
38
Ayudar a vencer los obstáculos que evitan el reajuste después de la pérdida Alentar para decir "adiós" al fallecido y sentirse confortable en la nueva situación de vuelta otra vez a la vida
William Worden, psicólogo, describe una serie de tareas necesarias para superar el impacto de la pérdida, restablecer el equilibrio y así completar el proceso del duelo. Esas tareas para la elaboración del duelo son: Aceptar la realidad de la pérdida
La primera tarea de afrontamiento del duelo es entender la muerte del otro, aceptar que la persona ha fallecido y no volverá. Hablar sobre esa pérdida ayuda a realizar dicha tarea. Experimentar las emociones y el dolor de la pérdida
Se trata de sentir, identificar y aceptar las reacciones emocionales ante la pérdida para poder afrontarla, ya que, de lo contrario, se puede manifestar mediante síntomas o conductas desadaptativas. Un aspecto importante y eficaz en este proceso, es poder expresar estas emociones con alguien que comprenda al doliente y le ofrezca su apoyo. Adaptarse a un medio en el que el fallecido está ausente
Esta tarea supone aprender a desenvolverse en una nueva vida, donde se renuncia a los vínculos que unían al doliente y fallecido para construir un nuevo mundo sin olvidar el antiguo, en el que se desarrollen nuevas habilidades y asuman tareas que conduzcan al superviviente a tener una vida plena. Recolocar emocionalmente al fallecido y continuar viviendo
El objetivo de esta tarea es amar de nuevo, retirar la energía emocional del fallecido y reinvertirla en otras relaciones, para sentir afecto pleno por los demás y ser capaces de preocuparse por ellos. El duelo termina solo cuando estas tareas han finalizado y no antes32 34. 39
Una elaboración positiva del duelo será aquella en la que se puede pensar sin culpa y sin dolor sobre el fallecido, expresar sus sentimientos sobre este, analizar sus consecuencias y actuar estableciendo nuevas relaciones y aceptando los retos de la vida33. 4.6 PLAN DE CUIDADOS
El PAE(Proceso de atención de enfermería) es la aplicación del método científico en la práctica asistencial que nos permite a los profesionales prestar los cuidados que demandan el paciente, la familia, y la comunidad, de una forma estructurada, homogénea, lógica y sistemática.
El plan de cuidados, es la herramienta de la que dispone y se ayuda el enfermero/a para facilitar la aplicación de cuidados profesionales de la población, un protocolo específico de cuidados, apropiado para aquellos pacientes que padecen los problemas normales o previsibles relacionados con un proceso clínico o enfermedad concreta, es decir, detallan un grupo de diagnósticos reales o de riesgo, que con probabilidad estarán presentes en ese proceso o enfermedad, así como las intervenciones asociadas más efectivas3.
A continuación se propone un plan de cuidados estandarizado dirigido a los pacientes en situación terminal y sus familiares, en el que se recoge los problemas más comunes y habituales que padecen estos enfermos.
Diagnóstico de enfermería NANDA :00004 RIESGO DE INFECCIÓN R/C: Procedimientos invasivos e inmunodeficiencia, quimioterapia, radioterapia y enfermedad crónica prolongada. M/P: Aumento de procesos infecciosos. RESULTADOS NOC
NTERVENCIONES NIC
0702 Estado inmune
6540 Control de las infecciones
1902 Control del riesgo
6550 Protección contra las infecciones
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Diagnóstico de enfermería NANDA:00078 MANEJO INEFECTIVO DEL RÉGIMEN TERAPÉUTICO R/C: Percepción de la gravedad y complejidad del régimen terapéutico y conocimientos insuficientes sobre la enfermedad. M/P: Fracaso al incluir el régimen terapéutico en la vida diaria, verbalizar deseos de manejar la enfermedad y verbalizar dificultades con los tratamientos prescrito . RESULTADOS NOC
INTERVENCIONES NIC
1300 Aceptación del estado de salud
4360 Modificación de la conducta
1601 Conducta de cumplimiento
5240 Asesoramiento
1803 Conocimiento: Proceso de
5602 Enseñanza: Proceso de enfermedad
enfermedad
5618 Enseñanza: Procedimiento y
1804 Conocimiento: Cuidados en la
tratamiento
enfermedad
Diagnóstico de enfermería NANDA:00032 PATRÓN RESPIRATORIO INEFICAZ R/C: Deterioro musculo esquelético, fatiga y dolor. M/P: Disminución de la capacidad vital, disnea y taquipnea. RESULTADOS NOC
INTERVENCIONES NIC
0403 Estado respiratorio: ventilación
1400 Manejo del dolor
1211 Nivel de ansiedad
3320 Oxigenoterapia
2102 Nivel de dolor
3350 Monitorización respiratoria 5820 Disminución de la ansiedad
Diagnóstico de enfermería NANDA:00002 DESEQUILIBRIO NUTRICIONAL POR DEFECTO R/C: La incapacidad para ingerir los alimentos o absorber los nutrientes. M/P: Incapacidad para ingerir alimentos, falta de interés en los alimentos y aversión a comer. RESULTADOS NOC
INTERVENCIONES NIC
1004 Estado nutricional
1100 Manejo de la nutrición
1014 Apetito
5246 Asesoramiento nutricional
41
Diagnóstico de enfermería NANDA:00045 DETERIORO DE LA MUCOSA ORAL R/C: Compromiso inmunitario, desnutrición, deshidratación, hiposalivación e infección. M/P: Descamación, dificultad para comer deglutir o hablar, disminución del sentido del gusto, fístulas, halitosis, mal sabor de boca, sangrado o úlceras orales. RESULTADOS NOC
INTERVENCIONES NIC
0308 Autocuidados: higiene bucal
1100 Manejo de la nutrición
0702 Estado inmune
1710 Mantenimiento de la salud bucal
1004 Estado nutricional
1730 Restablecimiento de la salud bucal
1100 Salud bucal
2380 Manejo de la medicación
1101 Integridad tisular: piel y membranas
3680 Irrigación de las heridas
mucosas
Diagnóstico de enfermería NANDA:00046 DETERIORO DE LA INTEGRIDAD CUTÁNEA R/C: Factores internos( alteración del estado nutricional e hidratación y factores externos( humedad, presión e inmovilización). M/P: Destrucción de las capas de la piel y alteración de la superficie de la piel RESULTADOS NOC
INTERVENCIONES NIC
0204 Consecuencias de la inmovilidad:
1100 Manejo de la nutrición
fisiológicas
2080 Manejo de líquidos/ electrolitos
1004 Estado nutricional
3500 Manejo de presiones
1101 Integridad tisular: piel y membranas
3520 Cuidados de las UPP
mucosas
3540 Prevención de las UPP
1103 Curación de la herida: por segunda
3584 Cuidados de la piel: tratamiento
intención
tópico 3590 Vigilancia de la piel
42
Diagnóstico de enfermería NANDA:00103 DETERIORO DE LA DEGLUCIÓN R/C: Deterioro neuromuscular. M/P: Caída de la comida de la boca, reflujo nasal, tos, atragantamiento y náuseas antes de la deglución. RESULTADOS NOC
INTERVENCIONES NIC
0303 Autocuidados: comer
1100 Manejo de la nutrición
1008 Estado nutricional: ingesta
1860 Terapia de deglución
alimentaria y de líquidos
3200 Precauciones para evitar la
1010 Estado de deglución
aspiración
1918 Prevención de la aspiración
Diagnóstico de enfermería NANDA: 00007 HIPERTERMIA R/C: Inmunodeficiencia M/P: Aumento de la temperatura corporal por encima del límite normal. RESULTADOS NOC
INTERVENCIONES NIC
0702 Estado inmune
2380 Manejo de la medicación
0800 Termorregulación
3740 Tratamiento de la fiebre
2301 Respuesta a la medicación
3900 Regulación de la temperatura 6460 Manejo ambiental
Diagnóstico de enfermería NANDA: 00134 NÁUSEAS R/C: Ansiedad, temor y factores psicológicos. M/P: Sensación nauseosa. RESULTADOS NOC
INTERVENCIONES NIC
1618 Control de las náuseas
1450 Manejo de las náuseas
2107 Severidad de las náuseas
2380 Manejo de la medicación
43
Diagnóstico de enfermería NANDA: 00011 ESTREÑIMIENTO R/C: Actividad física insuficiente, aporte insuficiente de fibras y cambio en el patrón de alimentación, estrés, deshidratación y efectos secundarios de la medicación. M/P: Cambios en el patrón intestinal, defecación dificultosa, dolor abdominal y nauseas. RESULTADOS NOC
INTERVENCIONES NIC
0501 Eliminación intestinal
0430 Manejo intestinal
0602 Hidratación
0450 Manejo del estreñimiento/impactación
1608 Control del síntomas
4120 Manejo de líquidos
2103 Severidad de los síntomas
1100 Manejo de la nutrición
2301 Respuesta a la medicación
2380 Manejo de la medicación
Diagnóstico de enfermería NANDA: 00097 DÉFICIT DE ACTIVIDADES RECREATIVAS R/C: Estado depresivo, apatía o desinterés, falta de motivación. M/P: Disminución de las actividades recreativas o de ocio. RESULTADOS NOC
INTERVENCIONES NIC
1209 Motivación
4310 Terapia de actividad
1604 Participación en actividades de ocio
5400 Potenciación de la autoestima
2002 Bienestar personal
Diagnóstico de enfermería NANDA:00085 DETERIORO DE LA MOVILIDAD FÍSICA R/C: Malestar o dolor, deterioro cognitivo, neuromuscular y sensorioperceptivo. M/P: Inestabilidad postural, disminución de la fuerza, cambios en la marcha, temblor y enlentecimiento del movimiento. RESULTADOS NOC
INTERVENCIONES NIC
0002 Conservación de la energía
0180 Manejo de la energía
0200 Ambula
0221 Terapia de ejercicios: ambulación
0208 Movilidad
0224 Terapia de ejercicios: movilidad
2102 Nivel de dolor
articular 1400 Manejo del dolor
44
Diagnóstico de enfermería NANDA: 00093 FATIGA R/C: Malestar físico, ansiedad, estado depresivo, insomnio, dolor y estrés. M/P: Verbalización por parte del paciente de falta de energía, incapacidad para mantener las actividades habituales e incapacidad para restaurar la energía incluso después del sueño. RESULTADOS NOC
INTERVENCIONES NIC
0002 Conservación de la energía
0180 Manejo de la energía
0004 Sueño
1400 Manejo del dolor
0007 Nivel de fatiga
1850 Mejorar el sueño
1211 Nivel de ansiedad
5280 Disminución de la ansiedad
2102 Nivel de dolor
Diagnóstico de enfermería NANDA: 000198 TRASTORNO DEL PATRÓN DEL SUEÑO R/C: Interrupciones, falta de intimidad ,ansiedad o depresión. M/P: Cambio en el patrón normal de sueño y quejas verbales de no sentirse bien descansado. RESULTADOS NOC
INTERVENCIONES NIC
0003 Descanso
1850 Fomentar el sueño
0004 Sueño
2380 Manejo de la medicación 6482 Manejo ambiental: confort
Diagnóstico de enfermería NANDA: 00133 DOLOR CRÓNICO R/C: Enfermedad terminal e incapacidad física. M/P: Lesión tisular o potencial, de inicio súbito o lento de cualquier intensidad con un final anticipado o previsible de una duración mayor a seis meses. RESULTADOS NOC
INTERVENCIONES NIC
1605 Control del dolor
1400 Manejo del dolor
2102 Nivel del dolor
2210 Administración de analgésicos
2100 Nivel de comodidad
45
Diagnóstico de enfermería NANDA: 00148 TEMOR R/C: Conocimientos insuficientes o erróneos e incertidumbre sobre lo que va a ocurrir. M/P: Exposición de miedos y fobias. RESULTADOS NOC
INTERVENCIONES NIC
1210 Nivel de miedo
5230 Aumentar el afrontamiento
1302 Afrontamiento de los problemas
5240 Asesoramiento
1404 Autocontrol del miedo
5380 Potenciación de la seguridad
1824 Conocimiento: cuidados en la
5430 Grupo de apoyo
enfermedad
5602 Enseñanza: proceso de enfermedad
Diagnóstico de enfermería NANDA: 00124 DESESPERANZA R/C: Abandono, pérdida de fe en dios y enfermedad crónica prolongada. M/P: Claves verbales y pasividad. RESULTADOS NOC
INTERVENCIONES NIC
1201 Esperanza
5270 Apoyo emocional
1204 Equilibrio emocional
5310 Dar esperanza
1206 Deseo de vivir
5420 Apoyo espiritual
1300 Aceptación del estado de salud
5426 Facilitar el crecimiento espiritual
1409 Autocontrol de la depresión
5430 Grupo de apoyo 5440 Aumentar los sistemas de apoyo
Diagnóstico de enfermería NANDA: 00120 BAJA AUTOESTIMA SITUACIONAL R/C: Alteración de la imagen corporal y el deterioro funcional, falta de autonomía y Problemas de autoestima. M/P: Expresiones de inutilidad y verbalizaciones autonegativas. RESULTADOS NOC
INTERVENCIONES NIC
1200 Imagen corporal
5220 Potenciación de la imagen corporal
1205 Autoestima
5230 Aumentar el afrontamiento
1305 Adaptación psicosocial: cambio de
5270 Apoyo emocional
vida
5400 Potenciación de la autoestima
1614 Autonomía personal
5440 Aumentar los sistemas de apoyo
46
Diagnóstico de enfermería NANDA: 00147 ANSIEDAD ANTE LA MUERTE R/C: Desconocimiento, falta de control sobre uno mismo y el propio destino, percepción de proximidad de la muerte, incertidumbre sobre el pronóstico y afrontamiento de la realidad de una enfermedad terminal. M/P: Expresión de preocupaciones debidas a cambios en los acontecimientos vitales, informes de pensamientos negativos relacionados con la muerte y la agonía así como informes de profunda tristeza . RESULTADOS NOC
INTERVENCIONES NIC
1302 Afrontamiento de problemas
4920 Escucha activa
1307 Muerte digna
5230 Aumentar el afrontamiento
1402 Autocontrol de la ansiedad
5250 Apoyo en la toma de decisiones
1404 Autocontrol del miedo
5260 Cuidados en la agonía
1704 Creencias sobre la salud: percepción
5270 Apoyo emocional
de Amenaza
5420 Apoyo espiritual
2007 Muerte confortable
5602 Enseñanza: proceso de enfermedad 5820 Disminución de la ansiedad
Diagnóstico de enfermería NANDA: 00061 CANSANCIO EN EL DESEMPEÑO DEL ROL-CUIDADOR R/C: Problemas físicos o psicológicos así como responsabilidad del cuidado. M/P: Cambios en actividades de tiempo libre, falta de tiempo para las necesidades personales y no participación el vida social. RESULTADOS NOC
INTERVENCIONES NIC
1806 Conocimiento: recursos sanitarios
5370 Potenciación de roles
2203 Alteración del estilo de vida del
7040 Apoyo al cuidador principal
Cuidador Familiar
7110 Fomentar la implicación familiar
2208 Factores estresantes del cuidador
7140 Apoyo a la familia
Familiar
7400 Orientación en el sistema sanitario
2506 Salud emocional del cuidador principal 2507 Salud física del cuidador principal
47
Diagnóstico de enfermería NANDA: 00074 AFRONTAMIENTO FAMILIAR COMPROMETIDO R/C: Disfunción familiar, conocimientos deficientes de los cuidados más efectivos, deterioro de la salud física del cuidador principal. M/P: Temor, quejas de la persona cuidada sobre las actitudes del cuidador RESULTADOS NOC
INTERVENCIONES NIC
2204 Relación entre cuidador principal y
5230 Aumentar el afrontamiento
paciente
7040 Apoyo al cuidador principal
2205 Rendimiento del cuidador principal:
7100 Estimulación de la integridad familiar
cuidados directos
7110 Fomentar la implicación familiar
2506 Salud emocional del cuidador
7140 Apoyo a la familia
principal
7150 Terapia familiar
2600 Afrontamiento de los problemas de la familia
Diagnóstico de enfermería NANDA: 00136 DUELO R/C: Muerte de una persona significativa. M/P: Alteración del nivel de actividad y sufrimiento RESULTADOS
INTERVENCIONES NIC
1302 Afrontamiento de los problemas
4920 Escucha activa
1304 Resolución de la aflicción
5230 Aumentar el afrontamiento
1305 Modificación psicosocial: cambio de
5290 Facilitar el duelo
vida
5340 Presencia
2600 Afrontamiento de los problemas de la
5430 Grupos de apoyo
familia
7140 Apoyo a la familia
Diagnóstico de enfermería NANDA: 00069 AFRONTAMIENTO INEFICAZ R/C: La falta de confianza en la capacidad para afrontar la situación e incertidumbre. M/P: Expresiones de incapacidad para afrontar la situación, incapacidad para satisfacer las expectativas del rol y solución inadecuada de los problemas. RESULTADOS NOC
INTERVENCIONES NIC
0906 Toma de decisiones
5230 Aumentar el afrontamiento
1302 Afrontamiento de los problemas
5250 Apoyo en la toma de decisiones 6160 Intervención en caso de crisis
48
Diagnóstico de enfermería NANDA: 00066 SUFRIMIENTO ESPIRITUAL R/C: Falta de aceptación, de esperanza, de paz, de serenidad, de propósito en la vida y de mal afrontamiento. M/P: Expresiones de preocupación sobre el significado de la vida y la muerte, verbalización deconflictos internos sobre las creencias y búsqueda de ayuda espiritual. RESULTADOS NOC
INTERVENCIONES NIC
1201 Esperanza
5260 Cuidados en la agonía
1307 Muerte digna
5280 Facilitar el perdón
1304 Resolución de la aflicción
5310 Dar esperanza
2001 Salud espiritual
5250 Apoyo en la toma de decisiones 5420 Apoyo espiritual 5426 Facilitar el crecimiento espiritual Planes de cuidados 35 36 37 38 39 41.
49
5. CONCLUSIONES Los cuidados paliativos, son pilar fundamental de la atención a los pacientes con cáncer y otros procesos crónicos, en fases avanzadas o terminales. Han introducido valores relevantes al plantear una atención integral basada en las necesidades de la persona y su entorno, en la toma de decisiones centrada en la ética clínica y el respeto a la autonomía y la dignidad, así como la organización del trabajo en equipo interdisciplinar.
Tanto la medicina como la enfermería paliativa por su gran componente humanitario y por su defensa al respeto a la vida y a la dignidad de la persona, constituyen la forma de asistencia más eficaz para los pacientes que se encuentran en situación terminal, aplicando en todo momento los principios bioéticos fundamentales.
Se debe procurar mejorar la calidad de vida del enfermo, se debe luchar por conseguir el mayor bienestar posible, su objetivo debe ser evitar los problemas físicos, psicológicos, sociales y espirituales o, si esto no es posible, procurar que el enfermo se adapte a ellos en las mejores condiciones posibles, debe evitar actuaciones innecesarias que provoquen sufrimiento y también debe fomentar la autonomía del paciente para hacerle partícipe en la toma de decisiones que sean importantes para él, por lo cual es necesaria una buena comunicación e información.
Es necesario identificar los sentimientos del cuidador del paciente terminal, referentes a la sobrecarga; las transformaciones en el ámbito familiar y profesional del cuidador, ya que pueden llevar a la persona al agotamiento físico y emocional.
Factores como la falta de preparación para el cuidado y la ausencia de soporte familiar y profesional sobrecargan al cuidador, por ello, una buena educación y apoyo a las familias por parte del equipo sanitario, debe ser una intervención necesaria. El apoyo del equipo de salud va a permitir al cuidador que se sienta acogido y que exprese sus sentimientos y angustias, de tal manera que siga ejerciendo su papel con el menor sufrimiento posible hasta el momento de la muerte.
50
Todavía en numerosos países los cuidados paliativos no se consideran un asunto público y no están incluidos en su agenda de salud, por ello, la labor conjunta y cooperación de los países en vías de desarrollo con las sociedades paliativas, sería una aportación que cambiaría de manera notable la situación de estos enfermos.
Al estar enfermo y cerca del final surgen muchas preguntas. Esto puede iniciar o aumentar los pensamientos de naturaleza espiritual o religiosa y pueden ayudar al paciente a afrontar la enfermedad y la muerte
Cada individuo vivirá su enfermedad terminal de manera muy personal, dependiendo de su forma de ser y de la capacidad para afrontar las dificultades al igual que no lo va a vivir de la misma forma una persona mayor que ha culminado un ciclo vital, que otra persona joven con planes y proyectos por cumplir y su prioridad en todo momento, va a ser asegurarse una buena calidad de vida durante todo el tiempo que dure el proceso.
Respecto a la aplicación y uso de un plan de cuidados: Se mejora la calidad de la atención prestada al paciente y familia, ofreciendo cuidados excelentes que permiten conseguir un alivio suficiente, logrando disminuir el sufrimiento del paciente y la familia. Como enfermeros, usar este plan nos ayuda a precisar la naturaleza de los cuidados, guiándonos para poder elegir las intervenciones que nos permitan alcanzar unos objetivos, delimitando nuestra responsabilidad profesional. Facilita los esfuerzos de comunicación del equipo de cuidados, garantizando con ello la coordinación y continuidad de los cuidados Permite unificar actuaciones, a la vez que proporciona una atención personalizada e integral, para cada paciente y familia Aplicar un plan de cuidados orientado a objetivos comunes y unificado en cuanto a criterios, permite conseguir una mejor planificación y gestión de los recursos sanitarios.
El equipo sanitario debe transformarse en un equipo cuidador. El cuidado como medio y la calidad de vida y el confort como finalidad, son los objetivos que debemos tener los cuidadores durante la fase final de la vida. 51
6. BIBLIOGRAFÍA 1.Elisabeth Davies, Irene j.Higginson. Hechos Sólidos en Cuidados Paliativos. 2004.OMS. Disponible en: http://www.msssi.gob.es/organizacion/sns/planCalidadSNS/docs/Hechos_Solidos .pdf
2.David
Blanco.
Cuidados
paliativos
en
enfermería.2011.Disponible
en:
http://www.med.unne.edu.ar/enfermeria/catedras/oncologia/clases/001.pdf
3. Tejada Domínguez, F.J. y Ruiz Domínguez, M.R.. Abordaje asistencial en el paciente en fase avanzada de enfermedad y familia. Enferm. glob. [online]. 2009, n.15,pp.1-7.ISSN1695-6141.Disponible: http://scielo.isciii.es/scieloOrg/php/reference.php?pid=S16956141200900010000 3&caller=scielo.isciii.es&lang=es
4. Buisan, r. y Delgado, J. C.. El cuidado del paciente terminal. Anales Sis San Navarra[online]. 2007, vol.30, suppl.3, pp. 103-112. ISSN 1137-6627.Disponible en:http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S11376627200700060 0008&lng=es&nrm=iso
5. Dra. Carmen Antón Sanz, Dr. Julio Caso Peláez, Dra. Nuria González Alonso, Dña. Pilar Ledo García, Dra. Alicia Martín López, Dr. Antonio Sánchez Calso, Dra Sandra Sánchez Lozano, et al. Visión de los Cuidados paliativos desde Atención Primaria. En: Dr Antonio Sánchez Calso. Cuidados Paliativos en Atención Primaria. Vol 1. ed. Madrid: Enfoque Editorial S.C; 2013. p.9.
6. Gabriela Adriana Montes De Oca Lomeli. Historia de los Cuidados Paliativos. Revista Digital Universitaria[Internet]. 2006[ Citado 10 de abril de 2006]; 7(4):1-9. Disponible en: http://www.revista.unam.mx/vol.7/num4/art23/abr_art23.pdf
7. J.Barbero, L.Díaz. Diez Cuestiones Inquietantes en Cuidados Paliativos. An.Siste.Sanit.[Internet].2007[10 marzo 2015];30(3):71-86. Disponible en: http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S11376627200700060000 6&lng=es&nrm=iso
52
8.Antonio Antón Torres, José Ramón Ara, Felicidad Bujedo Rodríguez, Paloma González, Emilio González, Javier Labarta, et al. Programa De Cuidados Paliativos de Aragón.[Internet].Zaragoza: Departamento de Salud y Consumo Gobierno de Aragón; enero
de 2009.[20 abril 2015].
Disponible en:
http://www.aragon.es/estaticos/GobiernoAragon/Departamentos/SanidadBienest arSocialFamilia/Sanidad/Profesionales/06_Planes_Estrategia/Programa_Cuidad os_Paliativos_Aragon.pdf
9.Jose Manuel Allegue, Jose Javier Herranz Valera, Tomas Fernández Aparicio, Fuensanta Sánchez, Yolanda López Benavente, Elena Martínez Martínez, et al.Plan
integral
de
Cuidados
Paliativos.[Internet].Murcia:
Consjería
de
Sanidad;2009.[20 abril 2015]. Disponible en: https://www.murciasalud.es/recursos/ficheros/97914PLAN_CUIDADOS_PALIATI VOS-2009_nueva_edicion.pdf
10.Ana Arrieta, Rafael Hernández, Alberto Meléndez. Cuidados Paliativos Proceso Asistencial Integrado[Internet].1. Álava; Mayo de 2012.[Diciembre de 2012;citado 5 junio 2015].Disponible en: http://www.osakidetza.euskadi.eus/contenidos/informacion/publicaciones_inform es_estudio/es_pub/adjuntos/proces_asistencial_cuidados_paliativos.pdf
11.N.Codorniu,M.Bleda,E.Alburquerque,L.Guanter,J.Adelly A.Barquero.Cuidados enfermeros en cuidados paliativos: análisis, consensos y retos. Index enferm.[Internet].2011[1 mayo 2015];20(1-2):71-75.Disponible en: http://scielo.isciii.es/scielo.php?pid=S113212962011000100015&script=sci_artte xt
12. Azulay Tapiero. Los Principios Bioéticos: ¿ se aplican en la situación de enfermedad terminal?. An Med Interna[Internet].2001[citado 3 septiembre de 2001];18(12):650-654. Disponible en: http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S02127199200100120000 9&lng=es&nrm=iso
13. Astudillo Alarcon, W. et al. Cuidados paliativos y tratamiento del dolor en la solidaridad internacional: international solidarity. Rev. Soc. Esp. Dolor [online]. 2009[1 mayo 2015];16(4):246-255. Disponible en:
53
http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S11348046200900040000 7&lng=es&nrm=iso
14. Wilson Astudillo, Ángel Morales, Eduardo Clavé, Antonio Cabareos, Elena Urdaneta. Avances recientes en Cuidados Paliativos. 1.San Sebastián: Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos;2002.
15. Enfermería y El Paciente Terminal. La nueva vida del Enfermo Terminal. Disponible en: http://www2.enfermeriacantabria.com/web_cursosenfermeria/docs/MODULO_II_ 1.pdf
16.
David
Cuadrado Salido.
Las Cinco Etapas Del Cambio.
Capital
Humano[Internet]. Marzo de 2010[19 Mayo 2015];1(241):54-58.Disponible en: http://www.factorhuma.org/attachments_secure/article/420/c303_cincoetapas.pdf
17. Dra Carmen Antón Sanz, Dr Julio Caso Peláez, Dra Nuria González Alonso, Dña. Pilar Ledo García, Dra Alicia Martín López, Dr Antonio Sánchez Calso, Dra Sandra Sánchez Lozano, et al. El Proceso De Morir. En: Dr Antonio Sánchez Calso. Cuidados Paliativos en Atención Primaria. Vol 1. ed. Madrid: Enfoque Editorial S.C; 2013. p.205-206.
18. Sociedad Española de Cuidados Paliativos. Guía de Cuidados Paliativos Madrid;2014.[citado 2 mayo 2015]. Disponible en: http://www.secpal.com/biblioteca_guia-cuidados-paliativos-1
19. Joquín Cortés Prieto, Jose Luis Encinas Martín, María Soledad Fernández Alfonso, Alberto Hidalgo. Enfermería en Cuidados Paliativos. Madrid: Editorial Universitaria Ramón Areces; 2011.
20. . Javier Barbero, Ramón Bayes, Enric Benito, Xavier Busquet, Teresa Gabarró, Jorge Mate, et al. El Acompañamiento Espiritual en Cuidados Paliativos. Madrid: Guía Espiritualidad Secpal; 2008. [20 mayo 2015]. Disponible en: http://www.paliativossinfronteras.com/upload/publica/guia_espiritualidad_secpal_ 2008_116.pdf
54
21. Tizón Bouza y Vázquez Torrado. Enfermería en Cuidados Paliativos: Hospitalización durante los Últimos días de vida. Enf Global[Internet].2004[24 mayo 2015];(5):1-22. Disponible en: http://revistas.um.es/eglobal/article/view/546/566
22. Romero de San Pío. La ética de la responsabilidad en los cuidados de enfermería. Revista de Seapa [Internet]. 2013[30 marzo 2015];(XI):3135.Disponible en: http://www.seapaonline.org/UserFiles/File/Revistas/invierno%202013/La%20etica %20de%20la%20responsabilidad%20en%20los%20cuidado%20de%20enfermer ia.pdf
23. Manuel Novoa Blanco. Cuidados Paliativos y Bioética.[Internet] Disponible en: http://aebioetica.org/revistas/1998/2/34/304.pdf
24. Dra Carmen Antón Sanz, Dr Julio Caso Peláez, Dra Nuria González Alonso, Dña. Pilar Ledo García, Dra Alicia Martín López, Dr Antonio Sánchez Calso, Dra Sandra Sánchez Lozano, et al. Comunicación y atención al paciente y la familia. En: Dr Antonio Sánchez Calso. Cuidados Paliativos en Atención Primaria. Vol 1. ed. Madrid: Enfoque Editorial S.C; 2013. p.200-205.
25. J.C.D Antolín. Enfermedad terminal:¿Cantidad o calidad de vida? Madrid: Octubre 2002. Dsiponible en: http://www.elmedicointeractivo.com/ap1/emiold/publicaciones/ctrosalud2002/8/46 4-468.pdf
26. Moreira De Souza, R. y Turrini, R.N.T. Paciente oncológico terminal: sobrecarga del cuidador. Enferm. glob. [online]. 2011[15 marzo 2015]; 10(22): 113.Disponible en: http://scielo.isciii.es/scielo.php?pid=S169561412011000200013&script=sci_artte xt
27. M. Gómez-Sancho, R. Altisent, J. Bátiz, L. Ciprés, P. Corral, J.L. GonzálezFernández, J.A. Herranz, J. Rocafort y J.J. Rodríguez-Sendín. Atención médica al final de la vida. Conceptos .Rev.Soc.Esp.Dolor.[Internet].2010[ 1 junio 2015];17(3):178-179. Disponible en:
55
http://scielo.isciii.es/scielo.php?pid=S113480462010000300007&script=sci_artte xt
28. Dra Carmen Antón Sanz, Dr Julio Caso Peláez, Dra Nuria González Alonso, Dña. Pilar Ledo García, Dra Alicia Martín López, Dr Antonio Sánchez Calso, Dra Sandra Sánchez Lozano, et al. Atención en la agonía. Tratamiento farmacológico en la agonía.. En: Dr Antonio Sánchez Calso. Cuidados Paliativos en Atención Primaria. Vol 1. ed. Madrid: Enfoque Editorial S.C; 2013. p.197.
29. Dra Carmen Antón Sanz, Dr Julio Caso Peláez, Dra Nuria González Alonso, Dña. Pilar Ledo García, Dra Alicia Martín López, Dr Antonio Sánchez Calso, Dra Sandra Sánchez Lozano, et al. Atención al duelo. En: Dr Antonio Sánchez Calso. Cuidados Paliativos en Atención Primaria. Vol 1. ed. Madrid: Enfoque Editorial S.C; 2013. p.219-220.
30. Grupo de Trabajo de la GPC sobre Cuidados Paliativos . Guía de Práctica Clínica sobre Cuidados Paliativos.1ª. Bilbao: Servicio central de publicaciones del gobierno vasco; 1 mayo 2008. Disponible en: http://www.guiasalud.es/GPC/GPC_428_Paliativos_Osteba_compl.pdf
31. Grupo de Trabajo de la GPC sobre Cuidados Paliativos . Guía de Práctica Clínica sobre Cuidados Paliativos.1ª. Bilbao: Servicio central de publicaciones del gobierno vasco; 1 mayo 2008. Disponible en: http://www.guiasalud.es/GPC/GPC_428_Paliativos_Osteba_compl.pdf
32. M.A. Lacasta Reverte, B.Sanz Llorente, C.Soler Saíz, C.Yelamos Agua, A.Gándara del Castillo. Atención al duelo en cuidados paliativos: guía clínica y protocolo de actuación.2.5.Madrid: Sociedad Española de Cuidados Paliativos; 5 junio 2014.[actualizado 22 junio 2014; citado 15 mayo 2015]. Disponible en: http://www.secpal.com/%5CDocumentos%5CBlog%5C01_MONOGRAFIA%205 %20-%20OK-20140622%20Para%20imprenta%20final%20final.pdf
33. W. Astudillo1 , C. Mendinueta2 , A. Casado. Cómo afrontar mejor las pérdidas
en
cuidados
paliativos.
Rev.Soc.Esp.Dolor.
2007;(7):511-526.
Disponible en: http://scielo.isciii.es/pdf/dolor/v14n7/revision2.pdf
56
34. Juan A. Virizuela Echaburu, María del Mar Aires González y Antonio Duque Amusco. Intervención Familiar en el Duelo.[Internet].1.1ª.Sevilla: Servicio de Oncología Médica. Hospital Virgen Macarena[10 mayo 2015]. Disponible en: http://www.seom.org/seomcms/images/stories/recursos/sociosyprofs/documentac ion/manuales/duelo/duelo13.pdf
35. Hospital General Universitario Gregorio Marañón. Manual de Diagnósticos de Enfermería(NANDA)Según necesidades de Virginia Henderson.2013. Madrid. Disponible en: http://www.madrid.org/cs/Satellite?blobcol=urldata&blobheader=application%2Fp df&blobheadername1=Contentdisposition&blobheadername2=cadena&blobheadervalue1=filename%3DMANU AL_NANDA_ACTUALIZADO_2013.pdf&blobheadervalue2=language%3Des%26 site%3DHospitalGregorioMaranon&blobkey=id&blobtable=MungoBlobs&blobwhe re=1352840370850&ssbinary=true
36. Juan A. Virizuela Echaburu, María del Mar Aires González y Antonio Duque Amusco. Pacientes en situación terminal, procesos.[Internet].[1 junio 2015]. Disponible en: http://www.juntadeandalucia.es/salud/export/sites/csalud/galerias/documentos/p_ 3_p_3_procesos_asistenciales_integrados/cuidados_paliativos/cpali_cuidados.p df
37.
Yedra
Carretero.
Enfermería
y
Protocolos
de
atención
en
la
paliación.[Internet][1 junio 2015].Disponible en: http://www.paliativossinfronteras.com/upload/publica/cuidados%20paliativos/enfe rmeria-paliativa/ENFERMERIA%20Y%20PROTOCOLOS%20PALIATIVOS.pdf
38. Josep Adolf Guirao-Goris , Adela Alonso Gallegos, Pepa Soler Leyva y Ma Jose Dasi García. Diagnósticos, intervenciones y resultados de enfermería en atención domiciliaria.[Internet].1ª. Valencia: Generalitat Valenciana. Conselleria de Sanitat; 2006.[2 junio 2015].Disponible en: http://www.san.gva.es/documents/246911/251004/V.4964-2006.pdf
39. María Pilar Vallés, Natalia Casado Fernández, Isidro García Salvador, Ana Manzanas Gutierrez y Lourdes Sánchez Sánchez. Planes de Cuidados estandarizados de Enfermería dirigidos a paciente y familia en procesos 57
avanzados y terminales.[Internet]. 2ª. Madrid: Sanidad y Ediciones,S.L; 2014.[2 junio 2015]. Disponible en: http://www.secpal.com/%5CDocumentos%5CBlog%5CGuiaPlanesdeCuidadosde Enfemeria.pdf
40.Fuden[Internet][5 junio 2015].Disponible en: http://www.ome.es/
58
INDICE
Resumen...................................................................................................Página 2
1. Introducción.......................................................................................Páginas 3
2. Objetivos.............................................................................................Página 9
3. Metodología........................................................................................Página 9
4. Desarrollo
4.1 Situación actual de los Cuidados Paliativos....................................Página 10
4.2 El paciente terminal 4.2.1
Concepto
de
paciente
terminal
y
fases
de
la
enfermedad
terminal.............................................................................................Página 13 4.2.2 Cambios en la rutina cotidiana del paciente terminal.....................Página 15 4.2.3 Características y evolución de los problemas físicos....................Página 16 4.2.4 Características y evolución del estado anímico...........................Página 17 4.2.5 Bases de la terapéutica para la atención del enfermo paliativo......Página 20 4.2.6 Sufrimiento y espiritualidad........................................................Página 21 4.2.7 Aspectos éticos y principios bioéticos..........................................Página 24
4.3 El cuidado del Paciente Terminal 4.3.1 La comunicación como forma de cuidado.....................................Página 26 4.3.1.1 Comunicación y atención al paciente y la familia.................Página 27 4.3.1.2 Conducta ante el paciente..................................................Página 28 4.3.2 Cubrir las necesidades básicas mediante el cuidado...................Página 30 4.3.2.1 Cuidados al cuidador y sobrecarga....................................Página 31
4.4 Agonía, manejo de la situación en los últimos días 4.4.1 Concepto y características de la agonía.......................................Página 32 4.4.2 Valoración y abordaje en la agonía..............................................Página 33 4.4.3 Sedación paliativa.....................................................................Página 34
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4.5 El duelo 4.5.1 Concepto, fases y tipos de duelo................................................Página 35 4.5.2 Atención en el duelo......................................................................Página 37
4.6 Plan de cuidados............................................................................Página 40 5. Conclusiones.................................................................................Página 50
6. Bibliografía....................................................................................Página 52
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