SOCIEDAD CHILENA DE NEFROLOGIA
Cuidados Paliativos en Nefrología. ¿Por qué, cuándo y cómo ? Dr. CARLOS ZÚÑIGA SAN MARTÍN
II Curso Latinoamericano de Calidad de vida y Cuidados Paliativos en diálisis 19 – 20 de julio - Santiago de Chile
Hitos del Tratamiento de la Insuficiencia Renal Crónica
1900 - 2000 Peritoneodiálisis Gastrodiálisis Enterodiálisis
Desarrollo de la Peritoneodiálisis
1918
1950 1945 Riñón Artificial. Willem Kolff Holanda
Desarrollo del Trasplante renal
1960 1950
1980 - 1990
Desarrollo de la Hemodiálisis
Cinetica Urea Dosificación de Diálisis. Calidad de diálisis
Modelo centrado en la Enfermedad/Tratamiento
Después de 40 años …es bueno evaluar…
¿ Cómo es la morbimortalidad, calidad de vida y costos de la Enfermedad Renal Crónica y las terapias de sustitución renal ?
Perfil Clínico del paciente en diálisis crónica
• 72% de pacientes mayores de 50 años. • 80% no aptos para Trasplante renal • Comorbilidad asociada: - Diabetes mellitus - Enfermedad coronaria, - Hipertensión arterial - Insuficiencia cardíaca - Enfermedad vascular periférica y cerebrovascular
Dr.Hugo Poblete – Encuesta Diálisis Chile - 2011
HEMODIALISIS CRONICA EN CHILE PACIENTES DIABETICOS (4.599 PACIENTES)
n°
%
AMPUTADOS EXTREMIDADES INFERIORES
584
13.7
INVIDENTES
583
13.7
INVIDENTES + AMPUTADOS (EEII)
134
3.2
BI AMPUTADOS (EEII)
116
2.8
CON PROTESIS (EEII)
69
1.6
1.486
35.0
Pacientes
TOTAL Dr.Hugo Poblete – Registro Chileno de Diálisis 2011
Prevalencia, Severidad e Importancia de los Síntomas Físicos y Emocionales en Hemodiálisis.
2005. 16: 2487–2494 Weisbord SD et al
Promedio intensidad: ESCALA 1 Sin molestia a 5 Muy molesto
INTENSIDAD
SÍNTOMAS • • • • • • • • • •
Dolor toráxico Dolor osteoarticular Problemas sexuales Trastornos del sueño Calambres Prurito Diarrea Náuseas Mialgias Fatiga
• • • • • • • • • •
3,6 3,6 3,4 3,4 3,3 3,2 3,2 3,2 3,1 3,1
Los pacientes renales reportaron 9 síntomas en promedio
Más que molestos
Evaluación de la calidad de vida en pacientes en hemodiálisis crónica. Estudio Multicéntrico. Zúñiga C, Dapueto J ,Müller H. Rev. Med de Chile;137:200-207
80% de los pacientes obtuvo puntajes bajo en el componente físico. 60% en el componente mental Los puntajes significativamente más bajos se observaron en: -
Mujeres Edad ≥ de 60 años Diabetes Coronariopatía Hipoalbuminemia Anemia Niveles socioeconómicos y educacionales bajos.
Expectativa de vida Registro ERA-EDTA en Población General, Trasplante y Diálisis Expectativa de vida years 80 70 General Population 60 Females 50 Transplant 40
Males
30 Females Males
20
Males Dialysis
10
Females
0 0-19
20-24 25-29 30-34 35-39 40-44 45-49 50-54
55-59 60-64 65-69 70-74 75-79
Además de los costos humanos...
Los costos asociados a la ERC y los tratamientos de sustitución renal serán insostenibles aún para los países desarrollados Lysaght et al, J Am Soc Nephrol, 2002
% de Pacientes en Dialisis/TX en relación al Total de beneficiarios FONASA
Pctes. Dialisis / Traspl.
Total Beneficiarios
% Gasto del Presupuesto Auge por ERC
0,2 33%
66%
99,8
Biomarcadores y Calidad de vida en Diálisis: Una Revisión Sistemática. Clin J Am Soc Nephrol 3: 1759–1768, 2008 Spiegel BMR et al
Se revisaron 2335 trabajos y se seleccionaron 47.
BIOMARCADORES: • • • • •
Adecuación de diálisis. (Kt/V). Anemia (Hcto). Nutrición (Albúmina – Creatinina – IMC). Metabolismo Mineral ( Calcemia , Prod. Ca/P; PTHi). Marcadores Inflamatorios (Prot. C reactiva, TNF, IL-1)
Biomarcadores y Calidad de vida en Diálisis: Una Revisión Sistemática. Clin J Am Soc Nephrol 3: 1759–1768, 2008
Débil o Nulo efecto sobre CVRS •
La adecuación de diálisis (Kt/V).
•
Ca+,PTH y Ca+x P-
•
La Prot. C reactiva, TNF, IL-1,
Con efecto sobre CVRS •
El Hcto. tiene una pequeña a moderada relación con la QoL. *
•
Albúmina – Creatinina – IMC, son moderado e importantes predictores
de QoL. * VALIDA PROGRAMAS DE NUTRICIÓN * Mayor impacto en Componente físico
Hitos del Tratamiento de la Insuficiencia Renal Crónica
1900 - 2000 1990
Peritoneodiálisis Gastrodiálisis Enterodiálisis
Desarrollo de la Peritoneodiálisis
1918
1950 1945 Riñón Artificial. Willem Kolff Holanda
Desarrollo del Trasplante renal
Calidad de Vida Cuidados Paliativos
1960 1950
1980
Desarrollo de la Hemodiálisis
Cinetica Urea Dosificación de Diálisis. Calidad de diálisis
Modelo centrado en la Enfermedad/Tratamiento Modelo centrado en la PERSONA enferma
2000
De la Cinética de la Urea a la Calidad de Vida
1980 - 1990
Cooperative Dialysis Study. Kinetic Urea – Dosificación de la diálisis.1983. Gotch F A and Sargent JA 23(Suppl 13):S1–S122
1990 - 2010
Calidad de vida Relacionada con la Salud en pacientes con Enfermedad Renal Crónica: Un desafío para la comunidad nefrológica. (2009) 76, 946–952
2001.Vol 38:pp 443-464 Fernando Valderrábano
2003.Vol 64:pp 339-349 Donna L Mapes
Calidad de Vida Sobrevida – Adherencia al Tto.
Mayor Adherencia al Tto. (compliance) Medicamentos-Dieta
MEJOR CALIDAD DE VIDA MENOR MORBILIDAD MAYOR SOBREVIDA
¿Qué se entiende por Calidad de vida?
• El grado en que las necesidades de una persona se ven satisfechas. • La brecha entre las expectativas y la realidad.
Expectativa Calidad de vida
Realidad
Carr, A. J et al. BMJ 2001;322:1240-1243
¿Qué se entiende por Calidad de Vida Relacionado con la Salud (CVRS)?
Componente Físico Estado de salud Salud Global
Componente Psicológico Afectivo – Emocional Espiritual
CALIDAD DE VIDA Componente Terapia Impacto de Terapia Satisfacción con los cuidados
Componente Social Función Social
2009;76:946-952
Cambios de la Calidad de Vida en el Tiempo
Expectativas Realidad
A
B
D C
Carr, A. J et al. BMJ 2001;322:1240-1243
Cambios de la Calidad de Vida en el Tiempo
Expectativas Realidad
A
B
D C
Carr, A. J et al. BMJ 2001;322:1240-1243
Cambios de la Calidad de Vida en el Tiempo
Expectativas Realidad
A
B C
D
Carr, A. J et al. BMJ 2001;322:1240-1243
Cambios de la Calidad de Vida en el Tiempo
Expectativas Realidad
A
B C
D
E
Carr, A. J et al. BMJ 2001;322:1240-1243
¿ Por qué medir la CVRS en nefrología ?
• Las medidas clínicas tradicionales tienen una utilidad limitada (no reflejan la perspectiva ni el sistema de valores del paciente renal). • Permite evaluar el impacto global de la enfermedad y/o el tratamiento en la persona • Existe estrecha relación entre CVRS, morbilidad y mortalidad.
La CVRS estudia aspectos NO evaluados habitualmente en pacientes renales
• • • • •
Condición socio – cultural. Depresión Dolor Percepción de BIENESTAR por el paciente. Adherencia con la prescripción de diálisis, dieta y tratamiento farmacologicos. • Tiempo de transporte a la unidad de diálisis • Calidad de vida y Relación Médico Paciente
La CVRS estudia aspectos NO evaluados habitualmente en pacientes renales • • • • • •
Situación afectivo emocional. Redes de apoyo social.y familiar (Support) Sexualidad Situación laboral Rehabilitación y capacidad funcional. Espiritualidad
La CVRS como indicador de calidad en diálisis
Cuidados Paliativos Definición : OMS 2002 • Es el cuidado amplio e interdisciplinario destinado a mejorar la calidad de vida del paciente que enfrenta una enfermedad en riesgo vital, a través de la prevención y alivio del sufrimiento. • Incluye el tratamiento oportuno y adecuado del dolor y otros síntomas físicos, junto al apoyo psicosocial y espiritual del paciente y su familia.
¿ Por qué incorporar los Cuidados Paliativos en el manejo del paciente renal ?
• • • • • • • •
Sobrevida limitada Baja calidad de vida Alta población adulto mayor Pacientes complejos con alta comorbilidad Frecuentes y largas hospitalizaciones Sintomas numerosos y frecuentes Desafíos éticos (ingreso/egreso a diálisis) Cuidados al final de la vida y sus familias
Cambio de paradigma hacia un modelo más centrado en la persona enferma que en la enfermedad / tratamiento.
ATENCIÓN INTEGRAL EN CADA UNA DE LAS ETAPAS DE LA ENFERMEDAD RENAL CRÓNICA
EVALUACIÓN DE LA CALIDAD DE VIDA
SOPORTE TERAPEUTICO O CUIDADOS PALIATIVOS
Objetivo: MEDIR (Cuali y Cuantitativa)
Objetivo: INTERVENIR Para mejorar la calidad de vida y aliviar el sufrimiento
Cuidados Soporte Renal
Cuidados Paliativos Renales
TxR
HD
E DP
R
CESE DE TSR
TERAPIAS SUSTITUCION RENAL (TSR)
ETAPA
C FINAL A TRATAMIENTO CONSERVADOR ¿ TRATAMIENTO MÉDICO NO DIALÍTICO ?
2012;32(1):20-7
UREMIA TERMINAL
D U E L O
Programa de Apoyo y Cuidado Integral DIAGNÓSTICO
Terapia Curativa
MUERTE
Terapia de sustitución Prolonga la vida (Diálisis – Trasplante)
Terapia Conservadora
D U E L O
PESQUISA
Atención Integral (Modelo Biopsicosocial )- Supportive Care En cada una de las tres etapas de la enfermedad. Orientado al paciente y la familia.
Educación, Rehabilitación, Nutrición, Cuidados Paliativos, alivio del dolor y síntomas asociados, apoyo psicosocial y espiritual. Ahmedzai, Walsh
¿ Cómo han evolucionado estos temas en la comunidad nefrológica ?
Contenidos de Enseñanza durante la residencia
Am J Kidney Dis.2003 Vol 42:813-820
Program Requirements for Fellowship Education in Nephrology
Etica Calidad de vida Relacionada con la Salud Manejo del Dolor Medicina Paliativa
http://www.acgme.org/acWebsite/downloads/RRC_progReq/148pr705.pdf
Simposio Cuidados Paliativos en Nefrologia y Dialisis. Abril 2012
Sociedades de nefrología con Comités de Cuidados Paliativos…
2004
SOCIEDAD CHILENA DE NEFROLOGIA
2009
2012
2010
November – Philadelphia Meeting Renal Supportive Care: International Perspective
2011
Calidad de Vida – Cuidados Paliativos en Nefrología EN CONCLUSIÓN La disminución en la expectativa y calidad de vida de vida de los pacientes en diálisis, hace aplicable los principios de la medicina paliativa. Incorporar los Cuidados Paliativos requiere una nueva forma de pensar y orientar el trabajo en las Unidades de diálisis. Modelo Multidisciplinario. La educación y entrenamiento en cuidados paliativos esta disponible, pero su aplicación requiere incorporarse en las mallas curriculares de formación profesional.
Cuidado Integral del Paciente Renal
Nefrólogo Kinesiologo Enfermería ● Trabajo en Equipo. ● Calidad de vida (Pacientes y Terapeutas). ● Centrado en la Persona enferma y su familia.
Nutricionista Psicológo
Fisiatra
Terapeuta Ocupacional Asistente Social Apoyo Espiritual
Dr. Carlos Zúñiga S.M. Comité Calidad de vida y Cuidados Paliativos Sociedad Chilena de Nefrología Sociedad Latinoamericana de Nefrología e Hipertensión arterial.
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