DE LA DIP. MARICELA CONTRERAS JULIÁN, LA SEN. ANGÉLICA DE LA PEÑA GÓMEZ Y EL SEN. ALEJANDRO ENCINAS RODRÍGUEZ, DEL GRUPO PARLAMENTARIO DEL PARTIDO DE LA REVOLUCIÓN DEMOCRÁTICA, CON PROYECTO DE DECRETO POR EL QUE SE DECLARA EL 7 DE MAYO, DÍA NACIONAL DE LA LUCHA CONTRA LA HIPERTENSIÓN PULMONAR. INICIATIVA CON PROYECTO DE DECRETO POR EL QUE SEDECLARA EL7 DE MAYO, DÍA NACIONAL DE LA LUCHA CONTRA LA HIPERTENSIÓN PULMONAR,DE LA DIPUTADA MARICELA CONTRERAS JULIÁN Las y los suscritos integrantes de la LXIII Legislatura del H. Congreso de la Unión; con fundamento en lo dispuesto en los artículos 71, fracción II, de la Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos y 3, numeral 1, fracción VIII; 6, numeral 1, fracción I, 77 y 78 del Reglamento de la Cámara de Diputados y 55 del Reglamento para el Gobierno Interior del Congreso General de los Estados Unidos Mexicanos someten a consideración de esta Soberanía la siguiente Iniciativa. PROBLEMÁTICA La Hipertensión Pulmonar (HP), es el nombre general e inclusivo para un grupo de varias enfermedades crónicas que se caracterizan por la restricción de flujo sanguíneo a través de la arteria pulmonar, lo que provoca un aumento en la resistencia vascular pulmonar y, como consecuencia falla cardiaca derecha y muerte temprana; enfermedades que también causan gastos catastróficos, ya que algunas formas o subtipos, son raras y de rápido avance, debilitantes y mortales. La HP se divide en 5 tipos principales, algunas con más reconocimiento y una de ellas potencialmente curable: 1) Hipertensión arterial pulmonar (HAP, la más conocida); 2) Hipertensión pulmonar debida a enfermedad cardiaca izquierda; 3) Hipertensión pulmonar asociada a enfermedades pulmonares y/o hipoxemia; 4) Hipertensión pulmonar por enfermedad tromboembólica crónica (CTEPH, sin terapia específica disponible en el sector salud), y 5) Hipertensión pulmonar con multimecanismos factoriales no claros. La HP se ha catalogado como una enfermedad rara o huérfana, entendiéndose por estas aquella que afectan a menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes. Debido a su baja incidencia, muchas de las veces los médicos no logran establecer un diagnóstico claro ni los farmacólogos un tratamiento específico, ya que éstas enfermedades pueden ser parecidas en sus síntomas a otras mucho más conocidas, lo que a veces resulta en diagnósticos equivocados. Los principales problemas a los que se enfrentan quienes padecen de una enfermedad huérfana, además de la tardanza en obtener un diagnóstico adecuado, son: desigualdad en el acceso a un tratamiento adecuado por la falta de información del personal médico para tratarlo, el deterioro en su calidad de vida y un impacto financiero devastador, pues generalmente los medicamentos son muy costosos. El origen de las enfermedades huérfanas es genético en un 80% de los casos, y el restante 20% tiene sus orígenes en infecciones bacteriales o víricas, alergias, causas degenerativas o teratogénicas (por la exposición a productos químicos o radiación), o por una combinación de factores ambientales y genéticos. En su gran mayoría, las enfermedades huérfanas son crónicas y degenerativas, y en México, hasta un 65% se consideran graves e invalidantes. En nuestro país, las principales enfermedades huérfanas diagnosticadas son la Fibrosis Quística, la Hemofilia, el Síndrome de Angelman, el Síndrome de Fabry, la enfermedad de Gaucher, el padecimiento de Niemann Pick y la Hipertensión Pulmonar.

En el mundo no existe un registro exacto de cuántos e estos padecimientos de éste tipo existen, y la Organización Mundial de la Salud estima que suman alrededor de 7 mil, pero tan solo existen tratamientos específicos para 400. En México, se calcula que hay 7 millones de personas con alguna de estas enfermedades, pero solo 11 cuentan con un tratamiento específico. Para comprender mejor la problemática de las personas que sufren esta enfermedad basta citar algunos datos: 

En las personas que padecen HP las arterias que llevan la sangre desde el corazón hacia los pulmones se estrechan, situación que limita el suministro de oxígeno, causando asfixia progresiva.

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El corazón bombea la sangre con dificultad a través de las arterias estrechadas, provocando la elevación de la presión sanguínea en los pulmones y la dilatación del corazón: el corazón sobrecargado pierde su capacidad de bombear sangre produciendo insuficiencia cardíaca, discapacidad progresiva y en poco tiempo, si no se cuenta con tratamiento, la muerte.

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La HP no afecta a una edad específica, por lo que muchos de los casos se registran en población económicamente activa.

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La esperanza de vida sin tratamiento es de 4 años tanto en niños como en adultos que padecen HP sin tratamiento específico.

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El Instituto Nacional de Cardiología a través de su departamento de Cardioneumología atiende en forma anual aproximadamente 30 casos nuevos por año de cualquier subtipo de HP, pacientes de los cuales tienen una supervivencia con tratamiento específico temprano de hasta de 10 años.

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La incidencia en otros países nos habla de una tasa de 2.8 pacientes por millón de habitantes y una prevalencia de 15 pacientes por millón de habitantes.

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Aunque la incidencia y prevalencia de dicha enfermedad es baja, la población más frecuentemente afectada es la población infantil y los adultos jóvenes (especialmente mujeres) con una alta mortalidad debido a que no se realiza el diagnóstico temprano.

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El tratamiento por paciente de la HP tiene un costo promedio anual de 1.5 millones de pesos, comparable al de otras enfermedades crónicas deteriorantes.

ARGUMENTOS La Hipertensión Pulmonar es una enfermedad rara, huérfana, catastrófica, grave, progresiva, rápidamente deteriorante, incapacitante y potencialmente letal, reconocida como problema de salud de gran importancia, que afecta en gran medida la vida y la calidad de vida de las y los mexicanos, desafortunadamente sus síntomas (dificultad para respirar, fatiga, mareos y desmayos, varían de un paciente a otro) ocurren hasta que la enfermedad ha progresado y generalmente se confunden con otras enfermedades como el asma, lo cual dificulta su diagnóstico y el tratamiento. Las opciones de diagnóstico y tratamiento, aunque especializadas y factibles de implementar, no están a disposición de los pacientes por limitaciones de cobertura geográfica o cobertura económica en los sistemas de salud. La mayoría de los pacientes no cuentan con un diagnóstico oportuno ni tienen acceso a los tratamientos específicos y aprobados para esta enfermedad, lo cual con el paso del tiempo y avance de la enfermedad incrementa los costos de la asistencia médica debido a la necesidad de hospitalización, pruebas diagnósticas, otros tratamientos para las complicaciones y efectos adversos por uso de medicamentos no específicos.

En la actualidad, se estima a nivel mundial que por cada millón de personas 45 tienen HP llevando a 25 millones quienes sufren el padecimiento, en México se han diagnosticado 1 mil; sin embargo hay cálculos que reportan sobre 4 mil que no saben que la padecen. Por el tipo de enfermedad, absorbe el 70% de los ingresos familiares su atención, oscilando en promedio el gasto en 250 mil dólares anuales para su atención. De ahí la necesidad de contar con diagnóstico oportuno y tratamiendo adecuado en la lucha contra esta enfermedad, así como acciones por parte de las autoridades del sector salud que han sido impulsadas en conjunto con organizaciones de la sociedad civil. Los Días Nacionales se convierten en íconos para recordar el papel fundamental del Estado para que su actividad se encamine a la atención de problemas que afectan a la sociedad y que posibilitan el acceso a los derechos; en este caso, la lucha contra la Hipertensión Pulmonar debe ser una sunto de salud pública en tanto afecta a un sector vulnerable de la población y que, por las propias características del padecimiento, no se le ha dado la importancia que merece y no se han evitado la muerte de personas. En ese sentido, se propone que se declare el 7 de Mayo como Día Nacional contra la Hipertensión Pulmonar, fecha de nacimiento de Adriana Guadalupe De Haro Murúaquien fue la primer paciente que presentó una solicitud formal de atención sobre la enfermedad de Hipertensión Arterial que padeció. Adriana, una joven sinaloense de 20 años de edad, publicó el 4 de junio de 2014, en la red social FaceBook, una carta dirigida al Presidente de la República, a las autoridades del Instituto Mexicano del Seguro Social y a las autoridades sanitarias de Sinaloa, pidiendo atención en los servicios de salud para enfrentar el padecimiento; no recibió respuesta oportuna y falleció el 9 de marzo de 2015 como consecuencia de HP severa. La carta publicada es la siguiente: “Señor Enrique Peña Nieto Presidente de la República Mexicana, Señor José Antonio González Anaya Director General del Instituto Mexicano Del Seguro Social (IMSS), Señor José Adalberto Castro Castro Delegado del IMSS, Señor Víctor Manuel Pérez Pico Jefe de Comisión de Arbitraje Médico del Estado de Sinaloa (CAMES) y a Opinión pública. Espero poder llegar a ustedes por este medio. Disculpen si no parezco una persona con suficiente clase o inteligencia para dirigirme hacia ustedes pero no hay tiempo para ponerme a estudiar. Soy una joven de 20 años de edad de la cuidad de Los Mochis, Sinaloa y sufro de una enfermedad en los pulmones que me está afectando al corazón e indirectamente a otros órganos. Se llama hipertensión arterial pulmonar severa primaria y al parecer es muy extraña. El motivo de este escrito es porque ya me canse. No se imaginan lo desgastantes que han sido estos dos años de enfermedad para mi y para mi familia y tal vez ustedes se preguntaran ¿por qué me dices esto a mi? Bueno, ustedes son los principales responsables. No por mi enfermedad sino por sus medidas de como combatirla. Gracias a mi enfermedad no puedo tener una vida normal como la tienen ustedes. No voy a la escuela, no salgo con amigos y mi vida depende de un tanque de oxígeno y mil pastillas. Y se que todo esto se puede arreglar si tan sólo el seguro social me proporcionara la bendita cita al hospital en la cuidad de Guadalajara. Tenemos meses esperando esa cita. Ya los hice felices llendo a cuidad de Obregón y allá me dijeron que no me pueden hacer nada, ya está la negativa en Guadalajara (lo que supuestamente se necesitaba para mi traslado) y ahora me salen con que no me pueden mandar para allá desde mi ciudad, sino que tengo que ir primero a Obregón para que de allá me manden.

Lo que les preguntó a ustedes es ¿qué hay que hacer para que las cosas procedan sin trabas? Tengo que ser rica? Poderosa? Dueña del IMSS? Presidente de la república? Señores si fuera todo eso no necesitaría esperar tanto tiempo por una cita que, por lo visto, nunca va a llegar. Necesito respuestas claras y no que traigan a mi madre dando vueltas de aquí para allá dos veces por semana por una cita que ni siquiera se ha mandado. Estoy harta de su egoísmo y de que hagan las cosas tan complicadas, estoy harta de ver llegar a mi mamá con lágrimas en sus ojos porque de nuevo le vieron la cara. No se imaginan la impotencia que siento al ver como los trabajadores de la institución nos dan largas y largas. No saben como me siento al saber que mi salud puede mejorar pero que gracias a la burocracia esto sigue sin avance y al contrario estoy empeorando. Lo peor es que no sólo soy yo, hay miles de personas esperando igual que yo y por mucho más tiempo y no les resuelven. Esperan que la gente muera? Cuantos más necesitan para ponerse a trabajar? A donde se va el dinero de todos los trabajadores y estudiantes que pagan este servicio? Mas que enferma, me tienen cansada. Pero, a pesar de todo esto, confió en que aún quedan personas comprometidas con su trabajo dispuestas a ayudar a las personas que, como yo, estamos en situaciones difíciles. Por su atención, gracias. Atentamente: Adriana Guadalupe De Haro Murúa.” Instituir el 7 de Mayo como Día Nacional contra la Hipertensión Pulmonar significará un paso de los muchos que se deben dar para la debida y oportuna atención de esta enfermedad, sobre todo, representará el surgimiento de esperanza para los pacientes que padecen HP, ya que fue el día de nacimiento de Adriana Haro quien logró que las autoridades visualizaran esta problemática que de manera lamentable no tiene atención y está cobrando la vida de muchas personas. FUNDAMENTO LEGAL Las y los suscritos integrantes de la LXIII Legislatura del H. Congreso de la Unión; con fundamento en lo dispuesto en los artículos 71, fracción II, de la Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos y 3, numeral 1, fracción VIII; 6, numeral 1, fracción I, 77 y 78 del Reglamento de la Cámara de Diputados y 55 del Reglamento para el Gobierno Interior del Congreso General de los Estados Unidos Mexicanos someten a consideración de esta Soberanía el siguiente: PROYECTO DE DECRETOPOR EL QUE SE DECLARA QUE SE DECLARA EL 7 DE MAYO “DÍA NACIONAL DE LA LUCHA CONTRA LA HIPERTENSIÓN PULMONAR” Artículo Único.- El Honorable Congreso de la Unión, declara el 7 de Mayo como “Día Nacional de la Lucha contra la Hipertensión Pulmonar”. TRANSITORIOS Primero. El presente Decreto entrará en vigor al día siguiente de su publicación en el Diario Oficial de la Federación. Segundo. Con motivo del 7 de Mayo “Día Nacional de la Lucha contra la Hipertensión Pulmonar” los tres niveles de gobierno realizarán acciones para visibilizar la importancia de la atención de dicha enfermedad. Suscriben, Diputada Maricela Contreras Julián Senadora Angélica de la Peña Gómez

Senador Alejandro de Jesús Encinas Rodríguez Dado en el Salón de Sesiones de la Comisión Permanente, a los 27 días de julio de 2016