Estudio E t di sobre b ell conocimiento i i t social i l de la esclerosis múltiple Informe g global de resultados

Melanie Multiple Sclerosis UK www.genzyme.com

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Índice de contenidos 1. Datos 1 D t generales l sobre b la l Esclerosis E l i Múltiple Múlti l 2. Objetivos y diseño 3. Perfil de las personas entrevistadas 4. Relevancia e impacto de la Esclerosis Múltiple 5. Información recibida sobre Esclerosis Múltiple 6. Conocimiento sobre Esclerosis Múltiple 7. Variables asociadas al conocimiento de la EM 8. Preocupación y temores asociados a la EM 9. Variables asociadas a la preocupación sobre la EM 10. Conclusiones y recomendaciones 2

1 Datos generales sobre la Esclerosis Múltiple 1.

3

1. Datos generales sobre la Esclerosis Múltiple •

La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad consistente en la aparición de lesiones desmielinizantes, neurodegenerativas y crónicas del sistema nervioso central.

•

Después de la epilepsia, epilepsia la EM es la enfermedad neurológica más frecuente entre los adultos jóvenes y la causa más frecuente de parálisis en los países occidentales.

•

La prevalencia media en España es de 59 casos por cada 100.000 100 000 habitantes (1). En todo el mundo, afecta particularmente a las mujeres y la mayoría de los casos se presenta entre los 20 y los 40 años.

•

Actualmente A t l t se desconocen d l causas de las d esta t enfermedad, f d d pero se sabe b que existen diversos mecanismos autoinmunes involucrados.

•

Por el momento no hayy tratamiento curativo definitivo, aunque q existe medicación eficaz y la investigación sobre sus causas constituye un campo activo de estudio.

Referencias: 1‐ Atlas of MS Database. Multiple Sclerosis International Federation.

4

2 Objetivos y diseño 2.

5

2. Objetivos y diseño

•

El objetivo principal del estudio ha consistido en: − Conocer cuál es el grado de conocimiento social existente en la sociedad i d d española ñ l sobre b la l Esclerosis E l i Múltiple. Múlti l

•

Entre otros, se han planteado los siguientes objetivos secundarios: − Ni Nivell de d preocupación ió existente i t t sobre b la l Esclerosis E l i Múltiple Múlti l en relación l ió a otras enfermedades. − Valoración de la información recibida sobre la enfermedad. − Grado de conocimiento existente sobre la Esclerosis Múltiple y los síntomas asociados a la misma. − Temores que puede llegar a infundir la Esclerosis Múltiple.

6

2. Objetivos y diseño • • • • • •

Universo: hombres y mujeres j mayores y de edad. Ámbito: nivel estatal por Comunidad Autónoma. Fechas de Campo: del 4 de julio al 22 de agosto de 2012. Tamaño de muestra: 3.800 entrevistas. Entrevistas: telefónicas a través de sistema CATI. Selección muestral: se ha llevado a cabo un muestreo estratificado por Comunidad Autónoma (CCAA), asegurando un número mínimo de encuestas por CCAA, con el cumplimiento de cuotas cruzadas por sexo y edad, para cada estrato de la muestra, de acuerdo con la distribución del universo. globales a nivel de España p se ha reequilibrado q la Para analizar los datos g muestra elaborando un índice de ponderación que otorga a las entrevistas efectivamente realizadas por CCAA al peso real que tienen en el universo.

• 7

Error muestral: 1,62 1 62 para datos globales y en el caso de máxima indeterminación (p=q=50), para un nivel de confianza del 95,5%.

2. Objetivos y diseño

•

El análisis estadístico ha consistido en: − Análisis descriptiva univariante por ítems (cálculo de proporciones y puntuaciones) − Análisis bivariante (comparación de proporciones y medias utilizando el contraste de hipótesis entre grupos). − Análisis de relaciones entre variables (correlación de Pearson).

8

3 Perfil de las personas entrevistadas 3.

9

3. Perfil de las personas entrevistadas

Edad

Sexo

40,7

De 18 a 40 años

Hombre 49,0%

26 8 26,8

De 41 a 55 años Mujer 51,0% De 56 a 65 años

13,0

Más de 65 años

19,5

Base: total muestra (3.800 casos) 0

10

20

%

30

Base: total muestra (3.800 casos)

10

40

50

3. Perfil de las personas entrevistadas Comunidad Autónoma de residencia

10,5% (400 entrevistas) 2,6% (100 entrevistas)

Base: total muestra (3.800 casos)

11

3. Perfil de las personas entrevistadas

Nivel de estudios 3,4

Sin estudios

20,6% 20 6% estudios primarios o inferiores

17,2

Elementales o primarios con certificado ESO completa o equivalente

16,5

32,3% ESO o Bachillerato Bachillerato o equivalente

15,8

Ciclo Formativo de Grado Medio o equivalente

7,7

19,9% Ciclos Formativos Ciclo Formativo de Grado Superior o equivalente

12,2

Diplomatura, ingeniería o arquitectura técnica

12,1 13,2

Licenciatura, grado o equivalente Postgrado o master

0,9

Doctorado

0,9

N /N Ns/Nc

27,1% estudios universitarios o post-universitarios

01 0,1 0

10

%

20

Base: total muestra (3.800 casos)

12

30

3. Perfil de las personas entrevistadas Estado de salud percibido Estudio EM: 72,2% ENS 2006: 66,5% 60

Estudio EM ENS 2006*

54,0 48,5

50

Estudio EM: 27,8% ENS 2006: 33,5%

40 % 30

24,8 21,7 20

18,2

18,0

10

4,6

64 6,4 1,5

2,3

0

Muy bueno

Bueno

Regular

Base: total muestra (3.800 casos)

13

* Encuesta Nacional de Salud. INE, 2006.

Malo

Muy malo

RESULTADOS DEL ESTUDIO

14

4 Relevancia e impacto de la Esclerosis Múltiple 4.

15

4. Relevancia e impacto de la Esclerosis Múltiple

¿Qué enfermedades le preocupan especialmente a nivel personal o familiar? Cáncer

77,1

Alzheimer

19,9

Enfermedades coronarias y del corazón

17,2

Infarto/ictus/parálisis cerebral

12,8

Diabetes

10,6

SIDA

7,5

Artrosis/reuma

7,0

Enfermedades pulmonares/respiratorias

4,4

Esclerosis Múltiple

4,0

Enfermedades mentales/psíquicas

3,5

Otras*

43,6

Ns/Nc

5,0 0

10

20

30

%

40

50

Espontánea y múltiple Base: total muestra (3.800 casos)

16

* % de mención inferior al 3,5%.

60

70

80

4. Relevancia e impacto de la Esclerosis Múltiple

De las siguientes enfermedades, ¿Hasta qué punto le preocupan a nivel personal o familiar? (escala del 0 ‘nada’ al 10 ‘totalmente’)

9,2

Cáncer 8,4

Alzheimer Enfermedades coronarias y del corazón

8,3

Esclerosis Múltiple

8,0

Parkinson

7,7

SIDA

6,6

Diabetes

6,5 0

1

2

3

4

5

6

Base: total muestra (3.800 casos)

17

7

8

9

10

4. Relevancia e impacto de la Esclerosis Múltiple

¿Conoce a alguien que padezca alguna de las siguientes enfermedades? (porcentaje de respuestas afirmativas)

Relación con la persona que padece EM

85,5

Cáncer

Diabetes

Amigo lejano o conocido

80,4

Enfermedades E f d d coronarias i y del corazón

70,6

Alzheimer

Amigo cercano

64,8

Parkinson

36,7%

Familiar directo

22,3%

44,3

Familiar lejano Esclerosis Múltiple

6,9%

39,5

Ns SIDA

0,1%

10 4 10,4 0

10

20

30

40

50

60

70

%

Base: total muestra (3 (3.800 800 casos)

18

38,8%

80

90

100

Múltiple Base: conoce a alguien que padece EM (1.503 casos)

4. Relevancia e impacto de la Esclerosis Múltiple ¿Cuáles de las siguientes ¿ g enfermedades le encajan j mejor j con cada una de estas frases?

Esclerosis Múltiple

100

86 8 86,8

85 7 85,7

84 4 84,4

Cancer

Diabetes 83,1

82,4

80

72,0

69,6

69,3 64,3

60,9

60 %

44,4 36,5

40

25,7

25,3 20

19,9

16,3

12,7 4,3

6,8

11 6 9,9 11,6 99

14,6

5,5

0

Múltiple

19

14,8

14,5

Base: total muestra (3.800 casos)

7,0 9,2

5 Información recibida sobre Esclerosis Múltiple 5.

20

5. Información recibida sobre Esclerosis Múltiple ¿Hasta qué punto cree que la gente/usted está informado/a sobre la Esclerosis Múltiple y sus consecuencias? Yo: 69,5% Población general: 81,1%

80 70 60

75,4

Yo: 29,6% 29 6%

57,0

Población general: 6,5%

50 % 40 30

23,8

20 10

12,5 5,8

15,7

5,6 09 0,9

09 0,9

24 2,4

0

Muy informado/a

Bastante informado/a

Poco informado/a Y Yo

Nada informado/a

P bl ió generall Población

Base: total muestra (3.800 casos)

21

Ns/Nc

5. Información recibida sobre Esclerosis Múltiple

¿A través de qué vía o canal de comunicación?

¿Recuerda alguna ¿ g campaña p sobre Esclerosis Múltiple? Televisión

Ns/Nc 1,6%

71,7

Folletos o pósters en centros médicos

13,0

Prensa escrita de información general

No 78,0%

Sí 20,4%

11,7

Radio

9,8

Prensa escrita especializada en salud

4,0

Redes sociales

2,8

Otros

Base: total muestra (3.800 casos)

4,3

Ns

1,5 0

10

20

30

% 40

50

60

Múltiple Base: recuerda alguna campaña (776 casos))

22

70

80

5. Información recibida sobre Esclerosis Múltiple

Recuerdo de la campaña sobre Esclerosis Múltiple 29,1

"Mójate/Mulla't" Campaña de sensibilización/información

6,8

Maratón/La Marató

6,5

Por la TV (documental, entrevistas, etc.) Campaña de merchandising/recaptación

2,9 2,2

Otras

1,9

Semana/día de la EM

1,8

Actividades de la asociación

1,5

Cena por la EM

0,3

"12 meses, 12 causas"

0,3

No la recuerda

47,9 0

10

20

%

30

Espontánea y múltiple Base: recuerda alguna campaña (776 casos)

23

40

50

6 Conocimiento sobre Esclerosis Múltiple 6.

6. Conocimiento sobre Esclerosis Múltiple ¿Está de acuerdo con las siguientes afirmaciones? La Esclerosis Múltiple es una enfermedad... ... que afecta gravemente la calidad de vida de los enfermos

91,6

... del sistema nervioso y es degenerativa

2,75,7

82,0

... crónica

5,2

77,0

... los enfermos tienen una esperanza de vida bastante inferior

12,0

71 2 71,2

... de los huesos muy grave

11 0 11,0

56,5

30,8

10,9 17 8 17,8 12,7

... rara, muy minoritaria

25,1

59,2

15,7

... los enfermos pueden hacer una vida normal

24,3

61,5

14,2

... de gente mayor

8,6

85,1

... curable 4,9 0

6,3

81,5 10

20

30

40 % 50 Sí

No

13,6 60

70

Ns/Nc

Base: total muestra (3.800 casos)

25

12,8

80

90

100

6. Conocimiento sobre Esclerosis Múltiple

¿A partir de qué edad considera que se corre mayor riesgo de padecer Esclerosis Múltiple?

Menos de 20 años

4,9

Entre 20 y 40 años

38,6

Entre 41 y 65 años

32,0

5,7

Más de 65 años

18,9

Ns/Nc 0

10

20

%

30

Base: total muestra (3.800 casos)

26

40

50

6. Conocimiento sobre Esclerosis Múltiple

¿Hasta qué punto considera que es probable padecer Esclerosis Múltiple? (escala del 0 ‘nada’ al 10 ‘totalmente’)

Muy probable [9-10]

8,1

Bastante [7-8]

12,4

Regular [5-6]

24,2

16,5

Poco [3-4]

Nada probable [0-2]

13,7

Ns/Nc

25 2 25,2 0

10

%

20

Base: total muestra (3.800 casos)

Media: 5,0 27

30

6. Conocimiento sobre Esclerosis Múltiple

En caso de sospechar que pudiera padecer Esclerosis Múltiple, ¿A qué especialista cree que es más adecuado acudir en primera instancia? Oncólogo

1,3

Neurólogo

56,1

Reumatólogo

23,2

Cardiólogo

0,8

Ns/Nc

18,7 0

10

20

30

%

40

50

Base: total muestra (3.800 casos)

28

60

70

6. Conocimiento sobre Esclerosis Múltiple ¿Qué síntomas conoce? ¿Conoce los síntomas asociados a la Esclerosos Múltiple?

61,2

Dificultad en el control de las extremidades Dolor muscular

35,4

Parálisis muscular

26,4 15,2

Fatiga

14,4

Dificultad de equilibrio

No 58,6%

Sí 38 6% 38,6%

Hormigueo en las extremidades

8,5

Falta de sensibilidad

8,3 65 6,5

Afasia Dificultades en la visión

6,3

Visión borrosa

6,1 5,0

Problemas de memoria, atención o concentración Ataxia

Ns/Nc 2,8%

4,4

Vé ti Vértigos y mareos

43 4,3

Problemas en los huesos (dolores, deformaciones, etc.)

4,2 4,1

Alteraciones del lenguaje Dolor de cabeza prolongado

2,7

Dificultad en la respiración

Base: total muestra (3.800 casos)

2,2 12 1,2

Problemas de vejiga Otros

3,2

Ns/Nc

1,5 0

10

20

30 %

40

50

60

Múlti l Múltiple Base: conoce los síntomas (1.483 casos)

29

70

7. Variables asociadas al conocimiento de la EM 7. Variables asociadas al conocimiento de la EM

7. Variables asociadas al conocimiento de la EM •

Con el objetivo de estudiar cuáles son las variables asociadas al conocimiento de la Esclerosis Múltiple se ha llevado a cabo un análisis de regresión: − Variable dependiente: autovaloración sobre el grado de información sobre la Esclerosis Múltiple dicotómica (mucho/bastante vs. vs poco/nada). poco/nada) − Variables independientes: sexo, edad, estado de salud percibido, conocer o no a alguien con Esclerosis Múltiple y CCAA.

•

Resultados: − Ser mujer, tener más edad y especialmente conocer a alguien con Esclerosis Múltiple, se asocian de manera significativa a tener un mayor conocimiento sobre la enfermedad. Cataluña − Las personas que residen en las Comunidades Autónomas de Cataluña, Castilla y León, Comunidad Valenciana y Madrid tienen un mayor conocimiento, por este orden. − P Por ell contrario, t i ell estado t d de d salud l d percibido ibid no está tá relacionado l i d con un mayor o menor conocimiento de la EM.

31

7. Variables asociadas al conocimiento de la EM Cataluña (p:0,000; B:0,486)

Relación fuerte

Conocer (p:0,000; B:0,985)

Mujeres (p:0,004; B:0,245) C León C. (p:0,014; B:0,434)

Poco conocimiento

Mucho conocimiento Mayor edad ( 0 037 (p:0,037; B:0,06)

C. Madrid ( 0 037 (p:0,037; B:0,280) C. Val. (p:0,033; B:0,309)

32

Relación débil

8 Preocupación y temores asociados a la EM 8.

33

8. Preocupación y temores asociados a la EM

¿En qué medida diría que tiene temor a padecer Esclerosis Múltiple? (escala del 0 ‘nada’ al 10 ‘mucho’)

Mucho temor [9-10]

26,1

Bastante [7-8]

14,4

13,9

Regular [5-6]

Poco [3-4]

9,2

Nada de temor [0-2]

29,4

7,1

Ns/Nc 0

10

%

20

30

Base: total muestra (3.800 casos)

Media: 5,3 34

40

8. Preocupación y temores asociados a la EM

¿Qué miedos concretos le puede infundir la Esclerosis Múltiple? 49,7

Depender físicamente de un cuidador Limitación de las actividades físicas

35,9

Empeoramiento de la calidad de vida

22,2 18,9

Acabar en silla de ruedas Sentir dolor

11,7

L incertidumbre La i tid b

51 5,1

Sentirme mal o enfermo

4,9

Miedo a la muerte

2,9

Disminución de la capacidad de aprender

2,8

No tener cura

25 2,5

Menos capacidad de concentración

2,5

Dificultad al hablar

2,0

Perder el trabajo

1,6

Sentirme rechazado

1,6

Otros

2,6

Ns/Nc

11,5 0

10

20

%

30

40

Espontánea y múltiple Base: manifiesta poco, regular, bastante o mucho temor a padecer Esclerosis Múltiple (2.415 casos)

35

50

9 Variables asociadas a la preocupación sobre la EM 9.

9. Variables asociadas a la preocupación sobre la EM •

Con el objetivo de estudiar cuáles son las variables asociadas a la preocupación sobre la Esclerosis Múltiple se ha llevado a cabo un análisis de regresión: − Variable dependiente: grado de temor a padecer Esclerosis Múltiple dicotómica (mucho/bastante vs. poco/nada). − Variables independientes: Sexo, edad, estado de salud percibido, conocer o no a alguien con Esclerosis Múltiple, Múltiple grado de conocimiento sobre la enfermedad y CCAA.

•

Resultados: − Ser mujer, tener un peor estado de salud y un menor conocimiento sobre la Esclerosis Múltiple se asocian de manera significativa a tener un mayor grado de preocupación sobre dicha enfermedad. − Las personas que residen en Cataluña y en el País Vasco son las que menos preocupación tienen sobre la EM.

37

− Por el contrario, ni la edad ni conocer a alguien del entorno con Esclerosis Múltiple se asocian de manera significativa a sentir un mayor o menor temor a padecer EM.

9. Variables asociadas a la preocupación sobre la EM País Vasco (p:0,003; B:-0,531)

Relación fuerte

Cataluña (p:0,001; B:-0,388) Conocimiento (p:0,007; B:-0,246) , )

Poca preocupación

38

Estado de Estado de Mujeres salud regular salud bueno (p:0,000; (p:0,000; (p:0,000; B:0 661) B:0,670) B 0 670) B 0 540) B:0, 40) B:0,661)

Mucha preocupación

Relación débil

10 Conclusiones y recomendaciones 10.

39

10. Conclusiones y recomendaciones

40

•

La preocupación por la Esclerosis Múltiple entre la población española es elevada, elevada siendo superior a lo esperado teniendo en cuenta la prevalencia media de esta enfermedad.

•

Se detecta un elevado grado de conocimiento sobre las consecuencias que tiene la EM para las personas que la padecen y, y en menor medida, medida de sus síntomas.

•

A pesar de no ser identificada como una enfermedad tabú, sí se pone de manifiesto ifi t cierta i t falta f lt de d reconocimiento i i t social i l de d las l consecuencias i para quien la padece.

•

Los temores de p padecer la enfermedad se asocian más a la dependencia p ya las limitaciones físicas que al dolor.

•

Un menor conocimiento sobre la Esclerosis Múltiple se asocia con una mayor preocupación de padecerla.

•

Los resultados del estudio abren nuevas vías de reflexión sobre la importancia de la comunicación social sobre la EM. La hipótesis de partida a estudiar es si un mayor grado de conocimiento de la enfermedad genera una demanda de diagnostico precoz y esto a su vez mejora la calidad de vida de las personas afectadas.

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