Resumen del Estudio

Adherencia a los Medicamentos Antirretrovirales en Venezuela y Situación de los servicios de Consejería para la Prevención del VIH en siete estados venezolanos

Organización Coordinadora: Acción Ciudadana Contra el Sida (ACCSI) Organizaciones Socias: AMAVIDA, Red Venezolana de Gente Positiva (RVG+) y Sociedad Wills Wilde Coordinador General del proyecto: TSU Alberto Nieves Asistente a la Coordinación General: Sr. Ygor Gómez Coordinadora del Estudio: Lic. Belkis Lugo Consultoras del proyecto: Lic. Irma Paz e Ing. Nola Balliache Coordinadores Regionales: TSU Estevan Colina (Zulia); Dr. Richard Rodríguez (Aragua, Bolívar y Carabobo) y Sr. Sergio Guzmán (Mérida)

Proyecto PREVENCIÓN PARA POSITIVOS Y POSITIVAS

Diseño gráfico: TSU Alberto Nieves

AÑO 2009

Financiado por: Otros aportantes LOCTI: ARPACA
Becton Dickinson Venezuela, C.A.
Ilvy & Mather Andina, C.A.
Mindshare,A.
Neumáticos INTYRE, S.A.
OG J. Walter Thompson de Venezuela, C.A.

INTRODUCCIÓN Acción Ciudadana Contra el Sida (ACCSI), AMAVIDA, Red Venezolana de Gente Positiva (RVG+) y Sociedad Wills Wilde desarrollan el proyecto Prevención para Positivos y Positivas desde abril de 2008 con una duración de dos años y medio, y contempla 5 fases de trabajo: Preparatoria, Diagnóstica, Actualización, Promoción y Sistematización de la experiencia. Los resultados que a continuación se presentan corresponden a la Fase 2 del proyecto: Estudio Adherencia a los Medicamentos Antirretrovirales en Venezuela y Situación de los servicios de Consejería para la Prevención del VIH en siete estados venezolanos. Se desarrolló en Aragua, Área Metropolitana de Caracas, Bolívar, Carabobo, Mérida, Nueva Esparta y Zulia entre julio 2008 y abril 2009, y se enfocó en dos áreas:



Factores que inciden en la Adherencia a los medicamentos antirretrovirales en Venezuela; Percepción de las personas que viven con VIH/Sida sobre la efectividad de los servicios de Consejería en VIH/Sida, de los estados seleccionados.

Este trabajo es el producto de la construcción colectiva, modalidad que permitió que todos/as se involucraran en la búsqueda activa de la información tanto documental como en el terreno, para ofrecer una visión panorámica de la situación de algunos servicios de Consejería ubicados en Aragua, Área Metropolitana de Caracas, Bolívar, Carabobo, Mérida, Nueva Esparta y Zulia. Se comparten los resultados y el proceso para obtenerlos con la esperanza de que contribuyan con el fortalecimiento de los servicios de Consejería en VIH del país y el logro al Acceso Universal para la Prevención, Asistencia y Tratamientos en VIH en Venezuela.

OBJETIVO Identificar los factores que inciden en la Adherencia a los medicamentos antirretrovirales y la percepción de las personas que viven con VIH/Sida sobre la efectividad de los servicios de Consejería en VIH/Sida, de Aragua, Área Metropolitana de Caracas, Bolívar, Carabobo, Mérida, Nueva Esparta y Zulia.

METODOLOGÍA 1.- Tipo de investigación: Exploratoria. 2.- Diseño: Bibliográfico para factores que inciden en la Adherencia a los medicamentos antirretrovirales; De Campo para percepción de las personas que viven con VIH sobre la efectividad de los servicios de Consejería en VIH/Sida en los estados seleccionados. 3.- Población: 7 Consejeros/as en VIH, uno/a de cada estado seleccionado; 5 Médicos/as tratantes en VIH/Sida de los servicios de Infectología del Ministerio del Poder Popular para la Salud de Área Metropolitana de Caracas, Carabobo, Mérida y Zulia; 23 Organizaciones que ofrecen servicios de Consejería en VIH/Sida (21 del Sector Comunitario y 2 del Sector Público); 105 personas que viven con VIH usuarias de los servicios de Consejería en los estados seleccionados. 2

4.- Instrumentos y Procedimiento: Entrevista semi-estructurada de final abierto para consejeros/as en VIH, médicos/as tratantes y ONGs-OGs; Entrevista de final abierto, repuestas dicotómicas y en escala de Lickert para personas que viven con VIH usuarias de los servicios de Consejería. Para realizar este estudio, se establecieron de manera colectiva las estrategias de trabajo y compromiso, los equipos de trabajo y los lineamientos básicos para el desarrollo del proceso investigativo. Se construyó el marco conceptual, se diseñó el marco metodológico, que en líneas generales consistió en: Revisión bibliográfica de instrumentos con variables similares; Adaptación de las preguntas construidas de manera consensuada con las ONGs asociadas; Operacionalización de variables y construcción de indicadores; Codificación de las preguntas; Primera versión del cuestionario; Validación de expertos/as; Ajustes a la primera versión; Entrenamiento a encuestadores/as; Prueba Piloto; Versión final del instrumento; Aplicación del instrumento; Tabulación y análisis de resultados con el programa Epi-INFO.

DEL TRABAJO EN EQUIPO Durante 14 meses de trabajo, participaron 150 personas, 22 ONGs y 2 OGs con una metodología de construcción colectiva dividida en cuatro pasos: 1

2

3

4

¿Qué tenemos? ¿Qué no tenemos?

Exponer Proponer

Acordar

Evaluar

SOBRE EL PROYECTO El objetivo de la fase y los resultados

¿Qué tenemos? ¿Qué acordamos? ¿Cómo nos sentimos?

SOBRE EL PROCESO Los métodos y las personas

Durante el estudio se realizaron varias actividades de trabajo resumidas en el siguiente gráfico: ENCUENTROS Y PROCESOS FORMATIVOS (3 JORNADAS Y 1 TALLER) FECHA Mayo, agosto 2008 Noviembre 2009 METODOLOGÍA Capacitación Foro Equipos de trabajo Exposición Discusión Juego de roles

LUGAR Caracas Zulia Carabobo PARTICIPANTES

48 participantes

DURACIÓN 8 días (74 horas) REGISTROS

Relatoría Imágenes gráficas Informe de Avance

8 facilitadores/as MONITOREO Y EVALUACIÓN

3

Tiempo

Tiempo

ESTRATEGIA: Reorientar Modificar

ESTRATEGIA: Reconocimiento Social: Verbal / escrito

Objetivo

MANTENIMIENTO

Acuerdos

DESVIACIONES

Acuerdos

Objetivo

MECANISMO DE CONTROL DEL ESTUDIO

Recursos

Recursos CONTROLES

ASPECTOS RESALTANTES 1.- En Venezuela, el tema de la resistencia viral ha sido una preocupación del Estado venezolano a lo largo de los últimos años. Para el 2008 se presentaron algunos resultados del estudio sobre la Adherencia a los medicamentos antirretrovirales realizado por el Estado venezolano. Ellos indican que la Adherencia está entre 65 y 84%, y los factores que más inciden en ella están relacionados con la persona, y específicamente los cognitivos y socioemocionales. Hay percepciones diferentes en las principales causas de no Adherencia a los medicamentos antirretrovirales; para los médicos son los efectos secundarios, mientras que para los/as usuarios/as es el olvido. Lamentablemente, hasta la fecha no se conocen todos los resultados del estudio. 2.- La Consejería en VIH en Venezuela se inicia con la epidemia misma, y está considerada en diferentes instrumentos jurídicos y técnicos; en sus inicios el Estado tiene un papel preponderante en la capacitación de consejeros/as a través de diseños de programas de capacitación. Si bien el Estado venezolano ha considerado que la Consejería en VIH es una estrategia que permite intervenir en situaciones de baja Adherencia o resistencia viral y ha promovido la capacitación en Consejería, para la fecha de redacción de este informe, aún no se ha enfocado en crear oficialmente este servicio dentro de sus planes y programas. 3.- Todas las poblaciones consultadas coincidieron en la importancia de los servicios de Consejería para la Prevención del VIH y específicamente en la Consejería en Adherencia a los medicamentos antirretrovirales. 4.- Desde hace más de diez años, el proceso formativo de enfoque multidisciplinario, ha estado mayoritariamente en manos del Sector Comunitario (muchas veces con auspicio del Estado venezolano). Actualmente al menos 399 personas han recibido formación en esta área y unas 94 están activas en los siete estados que participan en el proyecto “Prevención para Positivos y Positivas”. 5.- En los estados que participaron en la investigación (a decir Aragua, Área Metropolitana de Caracas, Bolívar, Carabobo, Mérida, Nueva Esparta y Zulia), existe un gran número de 4

Organizaciones del Sector Comunitario y algunas del Sector Público, que incluyen la Consejería en su política de atención en VIH, y los resultados obtenidos muestran que la Consejería es considerada una estrategia valiosa en la reducción del impacto del VIH. 6.- Ninguna Organización hace referencia a procesos de actualización en calidad de servicio de Consejería en VIH; la mayoría de las Organizaciones de los estados que participaron en la investigación no poseen un espacio específico para dar este servicio y recurre a la habilitación de lugares que no reúnen los requisitos para una atención en salud. Así mismo, muchas no llevan registro de los procesos de Consejería en VIH, ni aplican mecanismos de consulta para conocer la satisfacción del/la usuario/a. 7.- Los tipos de Consejería que más se dan se relacionan con los temas: Derechos Humanos, Post-prueba, Sexualidad y Adherencia a los medicamentos antirretrovirales, y también son estos los temas en los que se actualizan los/as consejeros/as. Los sectores poblacionales que más solicitan la Consejería son los/as jóvenes y los/as adultos/as (entre 19 y 30 años), mayormente referidos/as por médico/a tratante, familiares y amigos/as. 8.- Los/as consejeros/as consultados/as tienen muy claro su perfil en esta profesión, conocen sus limitaciones en cuanto a su ámbito de acción en situaciones relacionadas con la Prevención del VIH, la Adherencia-resistencia, y lo que corresponde al/a la médico/a especialista en el área. Los/as médicos/as por su parte, desconocen en su mayoría que los servicios de Consejería en VIH existen; valoran esta estrategia para complementar la atención a la persona que vive con VIH, siempre y cuando se establezcan los límites de abordaje en la Consejería en general y específicamente en la Adherencia-resistencia. Para ambas poblaciones es necesario un marco de acción protocolizado, en el cual queden claros los límites de la actuación del/la consejero/a y del proceso de Consejería, así como establecer un trabajo de equipo entre ambos 9.- Los/as usuarios/as de los servicios de Consejería en VIH de los estados que participan en el estudio, perciben de manera positiva la atención que recibieron. Los aspectos más valorados se refirieron a accesibilidad, tiempo, información, empatía, amabilidad y confidencialidad. Los aspectos menos valorados se relacionaron con el espacio (mueble, iluminación y privacidad). Lo que permite concluir que la calidad de los servicios de Consejería en VIH se enfoca más en las variables relacionadas con el/la prestador/a del servicio (características del/de la consejero/a y del proceso de Consejería) que en los aspectos operativos, donde sugieren las mejoras. 10.- El Sector Comunitario con trabajo en VIH/Sida que participó en este estudio demostró su capacidad profesional para generar conocimientos en el campo social del VIH, con enfoque de trabajo colectivo y sinérgico, lo que permite ofrecer una mirada más humana a la respuesta nacional frente a la epidemia y un protagonismo desde las bases comunitarias.

CONCLUSIÓN
Los factores que interfieren en una adecuada Adherencia a los medicamentos antirretrovirales en el país, están vinculados con el individuo en cuanto a aspectos cognitivos y emocionales; por lo tanto las estrategias para mejorar la Adherencia deben enfocarse en dichos aspectos. 5


Las personas que viven con VIH se han beneficiado de la Consejería y la valoran positivamente, existe una gran cantidad de consejeros/as formados/as para la tarea y se encuentran activos/as en por lo menos 23 organizaciones de Aragua, Bolívar, Carabobo, Área Metropolitana de Caracas, Mérida, Nueva Esparta y Zulia; sin embargo, esta estrategia de Prevención funciona sin criterios de calidad establecidos y no se consideran aspectos importantes como espacio, privacidad, registro y seguimiento, protocolo y satisfacción de usuario/a. Por ello debería generarse un conjunto de acciones para fomentar en las organizaciones y los entes rectores del Sector Salud una visión de optimización de este servicio, a fin de que se convierta en una estrategia más efectiva de Prevención de la infección y específicamente de la promoción de la Adherencia a los medicamentos antirretrovirales en el país.

RECOMENDACIONES 1.- Que el Programa Nacional de Sida del Ministerio del Poder Popular para la Salud publique todos los resultados del estudio de Adherencia a los medicamentos antirretrovirales realizados por el Estado venezolano, específicamente en cuanto a las estrategias para favorecer la Adherencia, en virtud de poderlas aplicar en los servicios de Consejería en VIH existentes en el país. 2.- Que las Organizaciones del Sector Comunitario promuevan el trabajo que han venido realizando en el área de Consejería en VIH. 3.- Que el Estado venezolano establezca alianzas con las Organizaciones del Sector Comunitario con trabajo en VIH/Sida en el área de Consejería en VIH, así como el trabajo que realiza su propio sector, y lo incorpore a sus planes o programas. 4.- Que se conformen equipos de trabajo entre todos/as los/as integrantes del Sector Comunitario y del Sector Público con trabajo en VIH/Sida que ofrecen Consejería en VIH, así como las personas que viven con VIH usuarias, para crear normas y protocolo de este servicio y concretamente de Adherencia a los medicamentos antirretrovirales, donde se aproveche la experiencia de quienes han venido utilizando esta estrategia de Prevención del VIH. 5.- Que se cree una data de los/as consejeros/as en VIH de todo el país, conocer su estatus en cuanto a si están activos/as y actualizados en temas relacionados a la Consejería en VIH, e incorporar este recurso en diseños de protocolos de atención, a fin de aprovechar su experiencia. 6.- Que se orienten los procesos de capacitación de los/as consejeros/as de los estados que participan en el proyecto Prevención para Positivos y Positivas hacia la importancia de la calidad de servicio, generando una cultura de servucción o servicio amable y en el diseño de estrategias para abordar los principales factores que inciden en la Adherencia a los medicamentos antirretrovirales en el país. 7.- Que el proyecto Prevención para Positivos y Positivas continúe con la fase relacionada a la generación de estrategias de promoción de servicio de Consejería en VIH y sobre la importancia de la Adherencia a los medicamentos antirretrovirales, a través de material 6

promocional en los servicios de Infectología, tal como se contempla en la fase 3 del citado proyecto. 8.- Que las Organizaciones responsables del proyecto Prevención para Positivos y Positivas, den a conocer los resultados de este estudio en los servicios de Infectología, a fin de estimular el trabajo conjunto de este servicio con el de Consejería en VIH con enfoque de trabajo en equipo. 9.- Que las ONGs responsables del proyecto Prevención para Positivos y Positivas den a conocer los resultados de este estudio y la experiencia del trabajo colectivo en los distintos sectores involucrados en la Prevención del VIH. 10.- Que se generen recursos para profundizar en el estudio de la situación de la Consejería en VIH en el resto del país.

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AGRADECIMIENTOS A los/as Médicos/as: Dra. Ana Carvajal (Médica del Servicio de ITS del Hospital Clínico Universitario de Caracas y Coordinadora del Grupo de Trabajo de VIH/Sida de la Sociedad Venezolana de Infectología); Dra. Aracelis Magdaleno (Pediatra Infectóloga de la Ciudad Hospitalaria Dr. Ángel Larralde y Docente Universitaria, del estado Carabobo); Dra. Dordelly Thiodeglis (Jefa del Programa Regional de VIH/Sida/ITS del estado Mérida para el año 2008 y en el momento de la entrevista de este estudio); Dr. Mario Comegna (Jefe del Servicio de Infectología del Hospital Vargas de Caracas); Dra. Miriam Sotolongo (Inmunóloga III del Programa Regional de VIH/Sida e ITS del estado Zulia); A los/as Consejeros/as: Sr. Eduardo Franco (Presidente de Manos Amigas por la Vida “MAVID”); Sr. Jesús Medina (Presidente de Asociación Civil Impulso Vital Aragua “ACIVA”, estado Aragua); Sr. José Cybulkiewicz (Miembro de la Cruz Roja venezolana Capitulo Valencia, Vice-presidente de la Fundación ASUVIDA, estado Carabobo); Sr. José Luis Mejías (Miembro de la Junta Directiva de la Fundación la Gran Familia de la Salud del estado Bolívar); Dr. José Manuel Barbosa (Médico Inmunólogo, Programa Regional de VIH/Sida e ITS del estado Mérida); Sra. Liz Esparragoza (Asesora de Consulta, Hospital Vargas de Caracas); Sra. Lizzie Briceño (Enfermera del Hospital Universitario de Los Andes, estado Mérida); TSU Raúl Figueroa (Presidente de Asociación Civil AMARE, estado Nueva Esparta); Sra. Tania Carreño (Miembra de la Junta directiva de la Asociación Luchemos por la Vida “ALVI”, estado Carabobo); Lic. Yasmine Hernández (Trabajadora Social III, Coordinadora, Docente Prevención Consejería; Programa Regional de VIH/Sida e ITS del estado Zulia); Sra. Zoraida Peña (Encargada de Estadísticas Programa Regional de VIH/Sida e ITS del estado Mérida); A los/as Expertos/as por validar el instrumento de investigación: Psic. Alirio Aguilera (Presidente de Fundación Amigos de la Vida, Caracas); Abog. Edgar Carrasco (Oficial País de ONUSIDA en Venezuela); Psic. Liz Quintero (Psicóloga de Fundación Amigos de la Vida, Caracas); A las ONGs y OGs: Asociación Impulso Vital Aragua (ACIVA); Fundación La Gran Familia de la Salud; Asociación Civil Luchemos por la Vida (ALVI) y Asociación Unidos por la Vida (ASUVIDA); Fundación Manos Amigas por la Vida (MAVID); Acción Solidaria, AMBAR, Fundación Amigos de la Vida, Mujeres Unidas por la Salud (MUSAS); Asociación por la Vida (ASOVIDA), Cátedra de la Paz y DDHH Dr. Oscar Arnulfo Romero de la Universidad de los Andes, Comisión de Prevención Integral de la Universidad de Los Andes, Fundación Niños en Positivo; AMARE, Fundación de Derechos Humanos Amigos Margarita (ADHAM), Stop VIH; Acción Zuliana por la Vida (AZUL+), APROVIDA, Coordinación Regional de VIH/Sida/ITS y Fundación Humanitaria por la Vida;

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Al Equipo de Investigación: Sra. Ana Barrios, Carabobo; Sr. Arturo Brito, Caracas; Sr. Hector Monsalve, Mérida; Sr. Jesús Antonio Medina, Aragua; Abog Jesús Rondón, Mérida; Sr. José Luis Mejías, Bolívar; TSU Lipsy Molero, Zulia; TSU María Ortega, Zulia; Lic. Richard Martínez, Caracas; A otros/as colaboradores/as: Ing. José Enrique González (Caracas); Hermano Iñaki Sein (Instituto de Hermanos Salesianos), Lic. Nayda Pérez (Zulia), Mujeres en Positivo por Venezuela (Caracas), Nicolás Rose, Jonathan Rodríguez (Nueva Esparta), Sr. Ramón Cabriles, Sr. Williams Tadino y Sr. Genel Anthuan González; A los Financistas del proyecto: PHARMACEUTICAL GROUPS PG, C.A., especialmente a su Presidente Dr. Edgar Matus; ARPACA, Becton Dickinson Venezuela, C.A., Ilvy & Mather Andina, C.A., Mindshare, C.A., Neumáticos INTYRE, S.A. y OG J. Walter Thompson de Venezuela, C.A.; Por último, DAMOS LAS GRACIAS A LAS MUJERES Y HOMBRES QUE VIVEN CON VIH de Aragua, Área Metropolitana de Caracas, Bolívar, Carabobo, Nueva Esparta, Mérida y Zulia, quienes participaron y dieron vida al presente proyecto. Acción Ciudadana Contra el Sida (ACCSI) Asociación Civil Manantial de Vida Pro Defensa de los Derechos Humanos (AMAVIDA) Red Venezolana de Gente Positiva (RVG+) Sociedad Wills Wilde Publicado: Caracas, 18 de agosto de 2009 Mayor información: ACCSI Acción Ciudadana Contra el Sida, Av. Rómulo Gallegos, Edf. Maracay, piso 11, Ofc. 21, El Marqués, Caracas, Venezuela / Teléfonos: (+58) 212 – 232.7938; Telefax: (+58) 212) 235.9215 / E-mail: [email protected] / Web site: www.accsi.org.ve

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