GRUPO DE APOYO PARA PERSONAS LARINGECTOMIZADAS Una experiencia de Práctica1

Autora: Esperanza Sastoque H. Fonoaudióloga Especialista en Foniatría Docente Escuela de Rehabilitación Humana Universidad Del Valle

ANTECEDENTES Los Grupos de Ayuda mutua (GAM) son una forma específica de intervención2. Son estructuras voluntarias conformadas por personas para su ayuda mutua y el logro de un determinado propósito. Buscan satisfacer una necesidad común o superar un problema vital, aportando al cambio social y/o personal deseado. Algunos lo definen como un “Modelo Social de Salud” ya que contemplan a la persona de forma integral. Con frecuencia el modelo de prestación de servicios para la población de personas laringectomizadas en Colombia se limita a la asistencia individual a través de la terapia encaminada a la rehabilitación funcional de la discapacidad de habla que genera una laringectomía total. A nivel nacional solo se conoce acerca de la existencia de una asociación de personas laringectomizadas que ha desarrollado sus actividades en la capital. En el territorio del Valle del Cauca, más precisamente en la ciudad de Santiago de Cali, surge la necesidad de agremiación por parte de un grupo específico de personas que comparten una condición física por la cual han requerido apoyo emocional a través del intercambio de experiencias de personas semejantes. La presente ponencia socializa la experiencia de fomento y gestación de un grupo de Apoyo para personas laringectomizadas en la Ciudad de Santiago de Cali a partir de un Proyecto de práctica profesional en el área de Fonoaudiología inscrita a la Escuela de Rehabilitación Humana de la Facultad de Salud de la Universidad deL Valle, durante el período Febrero de 2003 a Febrero de 2006. OBJETIVOS • Mejorar la calidad de vida de las personas laringectomizadas y sus familias por medio de la educación en salud. • Ampliar la información que se tiene acerca de la deficiencia. • Intercambiar experiencias entre sus miembros. • Proporcionar un espacio de aprendizaje para los sujetos, sus familias, terapeutas y cuidadores. • Generar cambios en el entorno que favorezcan la integración social de las personas. • Desarrollar actividades de recreación, capacitación y rehabilitación al interior del grupo de apoyo. 1

Conferencia programada para el Primer Congreso Iberoamericano de Habla y Voz - 2006. Bogotá, Abril de 2006. 2 COLOMER, Concha. ALVAREZ, Carlos. Promoción de la salud y cambio social. Editorial MASSON SA. España, 2001.

FOMENTO Y GESTIÓN DE LA PROPUESTA Inicialmente se hizo la convocatoria a la población que asistía a la consulta de Terapia del lenguaje a varias instituciones prestadoras de servicios de Salud en el nivel III de la ciudad. Seguidamente, se realizó la presentación de la propuesta y se identificaron las inquietudes y necesidades de la población, a partir de las cuales se formuló un plan de acción con el grupo. Durante la instauración y el desarrollo de la propuesta se llevó a cabo una evaluación que permitía reflexionar y redimensionar la dinámica del grupo. DINÁMICA • Reuniones grupales periódicas con los sujetos y sus familias o Educación y capacitación o Intercambio de experiencias o Actividades terapéuticas o Presentación de nuevos integrantes o Evaluación continua • Apoyo a nuevas personas que enfrentan la experiencia de laringectomizadas • Actividades sociales y recreativas • Propuesta y desarrollo de nuevas tecnologías • Contacto con el Equipo interdisciplinario • Contacto con otros grupos: OVA – IAL (International Association of Laryngectomees) • Contacto con Instituciones Internacionales: Nacional Cancer Institute.

ser

RESULTADOS La dinámica del grupo se centra en la ejecución de reuniones periódicas con los sujetos laringectomizados y sus familias en las cuales se realizaba educación, capacitación, intercambio de experiencias y actividades terapéuticas. Durante las reuniones se facilita el contacto con el Equipo interdisciplinario de salud que atiende a los sujetos y el intercambio con otros grupos como la Asociación de Ostomizados del Valle del Cauca - OVA. Se brindó apoyo a nuevas personas que enfrentan la experiencia de ser laringectomizadas, se realizan actividades sociales y recreativas y algunos de los integrantes del grupo hacen propuestas de adaptación o desarrollo de nuevas tecnologías de apoyo en su rehabilitación. Entre los logros se señalan la modificación de conductas, comportamientos y actitudes con relación al auto cuidado, la higiene y la interacción comunicativa. Se ha facilitado la divulgación de las actividades del grupo a través de actividades académicas y la comunicación por medios audiovisuales como la televisión regional. Buscando identidad, el grupo propone un nombre y un eslogan que lo identifica: “Contamos con voz… cuenta con nosotros”. Se proporcionan herramientas para el empoderamiento y cambio social dado que los sujetos han iniciado la gestión para crear una fundación que facilite la integración social de esta población y que facilite recursos económicos para la rehabilitación de las personas laringectomizadas de la región.

A continuación se especifican otros resultados: • Cobertura AñO 2003 2004 2005 2006

GRUPO BASE 8 18 18 7

NUEVOS

ACTIVOS

10 10 4 3

18 28 22 10

DESERCIÓNES / FALLECIMIENTOS Sin dato 10 Desert/ 2 Fallec 10 Desert/ 5 Fallec

•

Dinámicas de trabajo en grupo: o Año 2003: 9 reuniones o Año 2004: 12 reuniones, 4 asesorías individuales o Año 2005: 10 reuniones, 3 asesorías individuales o Año 2006: 3 reuniones

•

Temario de las reuniones: o Caracterización de la deficiencia y discapacidad de la persona laringectomizada o Rehabilitación de la persona laringectomizada o Tecnologías usadas en la rehabilitación o Resiliencia y afrontamiento de situaciones o Modificación de conductas, comportamientos y actitudes o Higiene y auto cuidado o Salud Oral o Interacción comunicativa o Movilización de saberes o Talleres de prevención para personas fumadoras

•

Apoyo del Equipo interdisciplinario o Fonoaudiólogos o Otorrinolaringólogos o Psicólogos o Odontólogo o Fisioterapeutas o Trabajador social

• • • • •

Generación y adaptación de tecnologías Participación en actividades docentes Divulgación y promoción social Empoderamiento y cambio social Redes sociales

PROYECCIONES • DIVULGACIÓN o Página Web o Edición de material audiovisual o Sistematización y socialización de la experiencia • Fortalecimiento del Equipo interdisciplinario involucrado • Diseño y experimentación de nuevas tecnologías • Investigación CONCLUSIÓN El fomento del grupo de apoyo “Contamos con voz… cuenta con nosotros” ha permitido la integración de personas laringectomizadas que buscan suplir necesidades específicas similares y facilitar los procesos de rehabilitación integral de los sujetos con apoyo familiar. BIBLIOGRAFÍA 1. AMERICAN CANCER SOCIETY. Gudelines on Support and Self-Help Groups. 2. BOONE, Daniel R. La voz y el tratamiento de sus alteraciones. Segunda edición. Editorial Médica Panamericana. Buenos Aires, 1994. 3. BUSTOS SANCHEZ, Inés. Reeducación de los problemas de la voz. CEPE, S.A. España, 1993. 4. COLOMER, Concha. ALVAREZ, Carlos. Promoción de la salud y cambio social. Editorial MASSON SA. España, 2001. 5. JACKSON – MENALDI, María Cristina. La voz patológica. Editorial Médica Panamericana. Argentina, 2002. 6. LE HUCHE – ALLALI, Francois. La voz sin Laringe. Manual de reeducación vocal. Editorial Médica y Técnica S.A. España, 1982. 7. NATIONAL CANCER INSTITUTE. What you need to know about Cancer of the Larynx. EU, 1992. 8. PRATER, J. SWIFT R.W. Manual de Terapéutica de la voz. Salvat Editores, 1986. 9. MOSBY. Diccionario de Medicina Océano. Versión en español traducida y adaptada de la 4ª edición de la obra original en inglés Mosby’s Medical, Nursing and Allied Health Dictionary,1944 by Mosby – Year Book. Edición en español por Oceano Grupo Editorial, S.A., Barcelona (España).

RESUMEN DE HOJA DE VIDA DEL PONENTE DRA. ESPERANZA SASTOQUE HERNANDEZ. • • • • • • •

FONOAUDIÓLOGA EGRESADA DE LA UNIVERSIDAD DEL VALLE ESPECIALISTA EN FONIATRIA DE LA UNIVERSIDAD CATOLICA DE MANIZALES DOCENTE DEL PROGRAMA ACADEMICO DE FONOAUDIOLOGIA DE LA ESCUELA DE REHABILITACIÓN – FACULTAD DE SALUD - UNIVERSIDAD DEL VALLE EX-DOCENTE DE EXPRESION ORAL DE LA CARRERA DE COMUNICACIÓN PONTIFICIA UNIVERSIDAD JAVERIANA DE CALI FONOAUDIOLOGA DE LA UNIDAD DE TERAPIA FONIATRICA DEL CENTRO MEDICO IMBANACO – CALI. INTEGRANTE DEL “GRUPO FONIATRICO DE CALI”, GRUPO ACADÉMICO DEDICADO AL ESTUDIO Y ASESORIAS EN EL AREA DE FONIATRIA. CORREO ELECTRÓNICO: [email protected]