U.N.A.M., F.E.S. Iztacala. Programa de Maestría en Psicología. Residencia en Terapia Familiar.

ENFERMEDADES CRÓNICO-DEGENERATIVAS Lic. Helene Judit López Rodríguez

INDICE Apartados

Pág.

Breve introducción…………………………………………………………………….….…1 Del modelo biomédico al modelo biopsicosocial………………………..………..……. 1 De lo individual a lo interaccional……………………………………………….….……2 Diferentes teorías psicológicas que pueden ser aplicadas……………………….……….3 Intervención en Psicología de la Salud…………………………………….……….……4 Familias con una enfermedad crónico-degenerativa………………………………..……5 La enfermedad crónico-degenerativa en las diferentes etapas de la vida…………..……9 Algunas consideraciones terapéuticas importantes………………………………………12 Conclusión………………….……………………………………………………..…………13 Referencias……………………………………………………………………………….....14 0

Anexo: Propuesta didáctica…………………………………………………………………

Enfermedades crónico-degenerativas | Lic. Helene Judit López Rodríguez

ENFERMEDADES CRÓNICO-DEGENERATIVAS

I. Breve Introducción. El presente trabajo tiene como objeto presentar de manera sintetizada la investigación bibliohemerográfica que se desarrolló sobre el tema de enfermedades crónico degenerativas a lo largo del semestre. Para tal efecto se ha dividido el cuerpo de este texto en siete apartados que nos permitirán ir conociendo los antecedentes teórico-epistemológicos que dieron lugar a la evolución del modelo biomédico al modelo biopsicosocial, posibilitando con ello ampliar la visión de los factores individuales internos a los aspectos interacciónales. En donde la psicología de la salud puede hacer importantes aportaciones, al integrar las diversas teorías y enfoques de la psicología general en los aspectos específicos del proceso de saludenfermedad, incorporando así una amplia variedad de posibles intervenciones, entre las que se encuentran las referidas al sistema familiar del paciente, el cual habrá de vivir una serie de importantes reestructuraciones a partir del diagnóstico de enfermedad en uno de sus miembros, reestructuraciones que a su vez tendrán ciertas particularidades dependiendo de la etapa del ciclo vital en que se encuentre la familia y paciente, para finalmente concluir con algunas consideraciones terapéuticas importantes que se sugiere tomar en cuenta al intervenir con este tipo de pacientes y claro está, con sus familiares.

II. Del modelo biomédico al modelo biopsicosocial. La salud ha tenido diversas connotaciones a lo largo de la historia, lo cual se encuentra íntimamente relacionado con las prácticas culturales que se adoptan dentro de cada sociedad para definir aquello que es sano y su opuesto, aspecto que a su vez se vincula directamente con el tipo de prácticas terapéuticas utilizadas para cuidar la salud, prevenir y tratar la enfermedad (López, 2006). El modelo biomédico descansa sobre los siguientes supuestos: 1) el dualismo mente-cuerpo planteado por Descartes, 2) una concepción de salud como la sola ausencia de enfermedad, 3) una postura mecanicista donde el cuerpo es entendido en una analogía con el funcionamiento de las maquinas y la enfermedad surge ante la alteración de una de sus partes, y 4) una tendencia al reduccionismo, a entender el proceso salud- enfermedad como el resultado de reacciones físicas y químicas. Olvidando que detrás de la enfermedad hay una persona cuya respuesta (individual, familiar, social, etc.,) a ese nuevo estado innegablemente va a influir en el curso de dicha patología, es por ello que en los últimos años la concepción del proceso de salud-enfermedad ha tenido un importante giro junto con el modelo de salud (Amigo, Fernández y Pérez, 1998; Becoña, Vázquez y Oblitas, 2000; Calero y Calvo, 1998; Fernández-Ríos, 1994; Sarafino, 1994). Enfermedades crónico-degenerativas | Lic. Helene Judit López Rodríguez

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Ante estas circunstancias, la Organización Mundial de la Salud (OMS) define a la salud como el completo bienestar físico, mental y social y no simplemente la mera ausencia de dolencias o enfermedades (Becoña, Vázquez y Oblitas, 2000). Definición que permite dar un giro del modelo médico tradicional de salud–enfermedad a una concepción biopsicosocial, donde el espacio entre salud y enfermedad es entendido como un proceso en el cual se ínter influyen toda una serie de variables. Contemplando con ello la influencia de los factores sociales y psicológicos en el proceso salud-enfermedad, posibilitando así un giro del modelo médico tradicional a un modelo biopsicosocial en donde se da lugar a la integración de diversas disciplinas (Becoña, Vázquez y Oblitas, 2000). Entre las que se encuentra la Psicología de la Salud, la cual está enfocada a aplicar los conocimientos de la psicología general en el campo particular del proceso salud-enfermedad, pues como menciona Matarazzo, Weis, Herd, Millar y Weiss, 1989 (citados por Becoña, Vázquez y Oblitas, 2000) “en la actualidad, existe suficiente evidencia de que nuestra salud está profundamente influenciada por nuestras conductas, pensamientos y relaciones sociales” (pp. 14). Reconociendo que la salud depende no sólo de lo que el sujeto tiene o no tiene, sino también de lo que hace o deja de hacer (Amigo, Fernández y Pérez, 1998). Por lo tanto, la Psicología de la salud enfoca sus esfuerzos a la promoción de la salud, la prevención y/o tratamiento de la enfermedad y posibles trastornos asociados, entre los que se encuentran principalmente aquellos de tipo crónico degenerativo, “padecimientos cuyo desarrollo se prolonga a través del tiempo, causando un continuo deterioro físico, mental o ambos, en el individuo que la padece, llevándolo incluso a la muerte” (Velasco y Sinibaldi, 2001, pp.37). Lo cual es especialmente relevante si consideramos que actualmente las enfermedades crónico- degenerativas, y sus posibles consecuencias, ocupan los primeros lugares de mortandad a nivel nacional en distintos grupos de edades, su tipología es diversa, su etiología es confusa y se considera multifactorial, sin embargo como menciona Sarafino (1994) se reconoce que los estilos de vida, y la forma de afrontamiento a las diversas circunstancias influye en su desarrollo y pronóstico.

III.

De lo individual a lo interaccional.

Lo anterior permite una aproximación más holista e integral al proceso de salud-enfermedad, pasando de un nivel de análisis del individuo en aislado, hacia el análisis de los diversos factores familiares, ambientales, sociales, económicos, políticos, culturales, conceptuales, emocionales y religiosos, entre otros, que pueden llegar a incidir de una manera u otra en el proceso de salud –enfermedad, concepción que además requerirá la integración de diversas disciplinas con sus enfoques, perspectivas de estudio y aproximaciones al proceso de salud-enfermedad, con la finalidad de poder ofrecer un manejo integral que pueda dar respuesta a las necesidades de un ser biopsicosocial (Becoña, 1998; Torrico, Santín, Andrés, Menéndez & López, 2002).

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Es por ello que en los últimos años se ha observado un interés creciente por vincular a la psicología con los problemas de salud humana, puesto que, se reconoce que la salud depende no sólo de lo que el sujeto tiene o no tiene, sino también de lo que hace o deja de hacer (Amigo, Fernández y Pérez, 1998; Becoña, Vázquez y Oblitas, 2000; Calero y Calvo, 1998; Fernández-Ríos, 1994; Latorre, 1999). Destacando la importancia que revisten los factores derivados del comportamiento individual y/o social en la prevención, terapéutica y rehabilitación de los problemas de salud. Por lo tanto, las enfermedades crónico-degenerativas constituyen un trastorno orgánico-funcional que conlleva una modificación en el modo de vida del paciente y su entorno inmediato, lo cual hace evidente la necesidad de trabajar en su prevención y tratamiento con la finalidad de apoyar a estos pacientes y sus familias a afrontar dicho padecimiento y reducir al mínimo posibles complicaciones tanto médicas como psicosociales (Robledo, 1999).

IV.

Diferentes teorías psicológicas que pueden ser aplicadas

La psicología de la salud es el campo de especialización de la psicología que centra su interés en el ámbito de los problemas de la salud, especialmente físicos o médicos con la principal función de prevenir la ocurrencia de los mismos o de tratar de rehabilitar estos en caso de que tengan lugar, utilizando para ello la metodología, los principios y conocimientos de la actual psicología científica (Becoña, Vázquez y Oblitas, 2000). Por lo tanto, en psicología de la salud existen diferentes enfoques o teorías psicológicas que pueden ser aplicadas, entre las que se encuentran: a) La teoría de la adaptación representada por Von Bertalanffy la cual se inicia con el estudio de los mecanismos adaptativos del cuerpo para mantenerlo en un estado de equilibrio u homeostasis (Schwartz, 1977 citado en Olguín y Sánchez, 2003; Galván y Hernández, 2003). b) La teoría del afrontamiento estudia la forma de responder a ciertos eventos que pueden resultar amenazantes a través de patrones de conducta complejos, aprendidos y modulados socialmente, analizando el proceso cognitivo que les mediatiza siendo las teorías cognitivas y cognitivo-conductuales las más utilizadas (Galván y Hernández, 2003; Olguín y Sánchez, 2003).

c) La teoría psicosomática posee una gran tradición psicoanalista postulando que el estado emocional determinará la ayuda fisiológica que requiera; obteniendo así que la enfermedad y su cura están ligados en sí mismos, manteniendo la salud y la enfermedad en un juego de sistemas sociales, ambientales, cognitivos y fisiológicos (Stone, 1979 citado por Olguín y Sánchez, 2003).

d) La teoría humanística que se enfoca a como los individuos se hacen conscientes, pueden comunicar sus emociones y desarrollan personalidades sanas. La terapia humanista tiene Enfermedades crónico-degenerativas | Lic. Helene Judit López Rodríguez

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como objetivo facilitar el proceso para que el individuo reconozca los recursos internos con los que cuenta, así como la formulación de alternativas y metas de vida bajo los principios básicos de empatía, congruencia y aceptación positiva incondicional (Galván y Hernández, 2003; Olguín y Sánchez, 2003). e) La teoría de la salud conductual hace referencia a la conducta molar que es guiada para propósitos de salud o reforzada a través de los hallazgos de salud, desde una enfoque conductista basada en el aprendizaje por condicionamiento clásico u operante que fundamentan las diversas técnicas de modificación conductual (Galván y Hernández, 2003; Olguín y Sánchez, 2003). f)

Teoría del desarrollo: la importancia de esta teoría radica en establecer de manera firme y consistente los factores del desarrollo que tienen relación con la conceptualización y conductas en el proceso salud-enfermedad a lo largo de cada fase del desarrollo humano (Barros, 1999; Olguín y Sánchez, 2003).

V. Intervención en Psicología de la Salud. Primeramente es importante mencionar que el trabajo de intervención del psicólogo de la salud no está limitado al consultorio como tradicionalmente lo realiza el psicólogo clínico, los psicólogos de la salud laboran en clínicas médicas, unidades de salud comunitaria, en escuelas, unidades de rehabilitación y hospitales, todos ellos ambientes multidisciplinarios en donde tendrá que interactuar con médicos y enfermeras de diferentes especialidades, trabajadores sociales, farmaceutas, nutriólogos, terapistas físicos, pedagogos, voluntarios, etc., abordando aspectos que van en un continuo desde el mantenimiento y promoción de la salud hasta el trabajo en enfermedades terminales y muerte, pasando por diversas etapas en las cuales será importante apoyar a pacientes y familiares en el proceso que implica adaptarse a vivir con una enfermedad crónica (Latorre, 1999; Sarafino, 2002; Torrico, Santín, Andrés, Menéndez & López, 2002). Ahora bien, en lo que corresponde al trabajo aplicado a prevención y/o intervención, desde la perspectiva de la psicología de la salud se actúa principalmente en 4 aspectos: 1) biológico: implementando técnicas para controlar síntomas específicos asociados con la enfermedad o tratamiento (control de dolor, vómitos anticipatorios, etc.,); 2) a nivel afectivo, en donde se interviene con el fin de modificar estados emocionales como: ansiedad, depresión, estrés, entre otros; 3) a un nivel cognitivo: cuyas intervenciones principalmente consisten en informar para modificar en lo posible la conceptualización que tiene el paciente y su familia del problema y; 4) a un nivel conductual disminuyendo conductas de riesgo y promoviendo en su lugar conductas de autocuidado (Buceta, Bueno & Mas, 2000; López, 2006).

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Entre las diferentes estrategias y técnicas de intervención que pueden ser empleadas se encuentran: el soporte psicoterapéutico, análisis conductual, terapia existencial, biofeedback, hipnosis, técnicas de relajación, terapia cognitivo-conductual con técnicas de reestructuración cognitiva, solución de problemas, asertividad, manejo de contingencias, autocontrol, desensibilización sistemática e imaginación guiada, entre otras, las cuales pueden estar enfocadas a los pacientes, a sus familiares, al equipo médico o a todos en conjunto, ya sea de manera personal o grupal, para hacer frente a problemáticas específicas del diagnóstico, tratamiento y/o posibles complicaciones de la enfermedad (Buceta, Bueno & Mas, 2000; Crespo y Cruzado, 2000; Pérez, Fernández, Fernández, y Vázquez, 2003). En este sentido resulta importante exponer el caso particular de la intervención familiar, la cual adquiere especial relevancia por ser uno de los más importantes sistemas sociales con los que el individuo interactúa y cuyos aprendizajes pueden influir en los comportamientos y creencias que una persona tenga sobre su salud, enfermedad y procesos relacionados. Al respecto Sarafino (2002) menciona justamente que las relaciones sociales más continuas y cercanas de la mayoría de las personas ocurren en la familia, por lo tanto, lo ahí aprendido adquiere fuerte influencia en nuestras vidas, los niños aprenden de sus padres y hermanos muchas de las conductas, actitudes y creencias relacionados con salud, no sólo en una enseñanza explicita, sino también y quizá sobretodo mediante la observación de dichos modelos y en otros casos la familia acude por los efectos que la enfermedad produce en el resto de los miembros del sistema familiar. Es por todo ello que la terapia familiar constituye una parte muy importante del tratamiento de muchos problemas de salud crónicos o severos, pues ayuda a los miembros de la familia a afrontar el problema de salud en uno de sus miembros (López, 2006).

VI.

Familias con una enfermedad crónico-degenerativa.

La familia constituye un sistema en donde se establecen toda una red de interrelaciones, de tal forma que lo que afecta a alguno de los miembros provoca a su vez efecto en el resto de los integrantes. Haley dio un paso fundamental en el tratamiento psicológico de las enfermedades crónicas, al reconocer que el sujeto terapéutico es la familia nuclear más que el individuo, y posteriormente esta unidad se ha ido expandiendo hasta abarcar a otros parientes significativos (Velasco y Sinibaldi, 2001). La familia a su vez se encuentra conformada por subsistemas: a) conyugal, la pareja como tal; b) parental, los padres cumpliendo la función de educadores de sus hijos; c) fraterno, constituido por los hermanos, y d) las relaciones que se establecen al exterior con la familia extensa (Minuchin, 1977; Velasco y Sinibaldi, 2001). Al respecto Robledo (1999) explica con claridad que, en la familia la adversidad en alguno de los miembros afectan todos los subsistemas, sin embargo, dependiendo de las características de ésta puede resentirlo más algún subsistema en particular. Para regular su funcionamiento, el sistema familiar posee una cierta estructura interna con determinadas características que lo definen y que habrán de tomarse en cuenta al momento de Enfermedades crónico-degenerativas | Lic. Helene Judit López Rodríguez

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establecer un diagnóstico estructural del sistema: 1) los limites tanto internos (relación entre los miembros de la familia) como externos (relación con otros sistemas), 2) los roles y jerarquías de cada uno de los integrantes, 3) el tipo de reglas tanto implícitas como explicitas (difusas, rígidas o flexibles), 4) sus habilidades o inhabilidades comunicativas, 5) posibles alianzas (unión por afinidad) o coaliciones (unión en contra de otro miembro) entre los miembros, y 6) de suma importancia su nivel de flexibilidad, la capacidad del sistema para adaptarse a situaciones de cambio (Minuchin, 1977; Robledo, 1999; Velasco y Sinibaldi, 2001). No existe un modelo único e idóneo de familia, toda definición de normalidad o deseabilidad es relativa, por lo cual resulta más conveniente entender a la familia en términos de qué tan útil resulta su patrón organizacional para lograr un determinado objetivo, lo cual a su vez estará enmarcado por un tiempo y contexto específico, es fácil adoptar la idea de que una familia funcional jamás tiene problemas, pero en realidad todas las familias los tienen y lo que define entonces su funcionalidad es justamente la capacidad para afrontarlos (López, 2006). En este sentido, es importante comprender que además de las adecuaciones necesarias a cada etapa del ciclo vital de la familia, existen otros factores que pueden llegar a ocasionar crisis circunstanciales que afectan el equilibrio del sistema por su carácter repentino, difícilmente previsible, su calidad de urgencia y el impacto potencial en todo el sistema, entre los cuales se encuentra el diagnóstico de enfermedad en alguno de sus miembros (Robledo, 1999). La enfermedad se presenta como un suceso indeseable que sin embargo habrá de afrontarse, viene a interferir con el grado de equilibrio que el sistema haya logrado, suponiendo un estado temporal de desorganización, la modificación y posterior readaptación del mismo en función de diversas variables, entre las cuales se encuentran tanto de las características particulares del sistema familiar, como del tipo de enfermedad que se padezca. Desde el punto de vista de la teoría de la crisis, la enfermedad desafía la capacidad del individuo y su familia para adaptarse, al respecto Soler (1996) menciona que la enfermedad requiere una reorientación de los valores familiares, las metas y las expectativas para el futuro, la integridad y estabilidad familiar está amenazada porque la homeostasis interactiva existente será redefinida por la enfermedad inminente, y por lo tanto será necesario realizar una serie de reestructuraciones. Para entender las variables que influyen en el proceso de afrontamiento a una enfermedad, Hill en 1949 (citado por Robledo, 1999) propuso un modelo de análisis de las situaciones críticas, este modelo es conocido por sus siglas ABCX y postula lo siguiente: A: es el hecho en sí y los duelos vinculados a él. B: es la definición o concepción que la familia hace del hecho en sí. C: constituye los recursos con los que la familia cuenta para hacerle frente a dicha adversidad. X: constituye la crisis en donde concurren los tres factores anteriores.

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Esto es sumamente relevante si contemplamos que de acuerdo a las cogniciones que tenga la familia con respecto a la salud y la enfermedad, así como a partir de los recursos con los que cuente para hacer frente a dicha situación se establecerán relaciones particulares con este nuevo suceso. De acuerdo con ello, la evolución del proceso salud –enfermedad dependerá en mayor o menor grado del tipo de enfermedad y de la elaboración que la familia haga de la misma (Barros, 1999; Robledo, 1999; Velasco y Sinibaldi, 2001). Al respecto, Robledo en 1999 postula que se debe poner especial atención en aspectos tales como: 1) las características de la estructura y funcionamiento familiar, 2) la capacidad e historia de la familia al afrontar crisis y 3) el estilo de respuesta de la familia ante la enfermedad y con respecto al enfermo. Dichos estilos menciona el autor, pueden ir en un continuo desde aquellos predominantemente centrípetos (la familia se enfoca excesivamente en el enfermo “sólo se habla y se vive para la enfermedad”), hasta aquellos básicamente centrífugos (en donde nadie quiere saber nada y no hacen caso al enfermo), ambos extremos resultan disfuncionales en la medida en que traen como consecuencia efectos incapacitantes o problemas emocionales tanto para el paciente como para el resto de los miembros del sistema (Robledo, 1999). Por su parte Velasco y Sinibaldi (2001), retoman el Modelo de Rolland sobre la enfermedad dentro del contexto familiar, el cual postula que para poder comprender dicho suceso es necesario considerar: a) Los aspectos psicosociales de la enfermedad: inicio, curso, pronóstico, grado de incapacidad que puede llegar a ocasionar, la significación social de la misma y las posibles discriminaciones o estigmas. b) Las adaptaciones necesarias en cada fase de la enfermedad, en un primer momento la crisis ante el diagnóstico, el inicio del tratamiento, la necesidad de aprender sobre la enfermedad y a conducirse dentro del ambiente medico-hospitalario, así como darle un significado que permita su aceptación e incremente su sentido de competencia; posteriormente en la fase crónica la familia tendrá que aprender a vivir día a día con la enfermedad, así como superar la tendencia a la mutua dependencia y sobreprotección mediante un esfuerzo constante por incrementar la autonomía en todos sus miembros; y finalmente en la fase terminal es importante favorecer un proceso de despedida familiar. c) Las variables clave dentro del sistema familiar tales como: posibles antecedentes familiares de la enfermedad, su historia de afrontamiento ante las crisis, el ciclo vital en que se encuentre la familia, el sistema de creencias, roles, estilos de comunicación, patrones de interacción y recursos para afrontar dicha situación. Como se ha expuesto, la intensidad de la crisis familiar ante el diagnóstico de enfermedad en alguno de sus miembros, estará dada por factores tales como: el tipo de enfermedad, la gravedad de la Enfermedades crónico-degenerativas | Lic. Helene Judit López Rodríguez

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misma, características de su evolución, las características del tratamiento que implica, el grado de incapacidad que puede producir, y la propia dinámica familiar, sin embargo, autores como Hill (1949, citado en Robledo, 1999) postulan que en todos los casos, con mayor o menor intensidad y duración, las familias pasan por las siguientes tres fases cruciales: 1) Fase de desorganización: comienza cuando se comunica el diagnóstico y en ocasiones antes, cuando se realizan las pruebas previas, en estos momentos el impacto es tal que suelen buscar soluciones defensivas que implican; negación, agresión, búsqueda de culpables, etc. Por tanto, el equipo de salud debe intervenir dando la información necesaria para disminuir los niveles de ansiedad y posibilitar una conceptualización realista del problema, indagando a su vez cómo dicha situación les ha afectado para aclarar y/o prevenir posibles problemas en la interacción familiar. 2) Fase de recuperación: se comienza la reorganización familiar, en ocasiones se suele buscar la comunicación con otras personas que han pasado por la misma circunstancia, se comienza a descentralizar la atención en el problema. Se debe estar atento a estos momentos ya que en ellos se produce una mejor asimilación y aprendizaje del manejo de la enfermedad. 3) Fase de reorganización: La familia consolida nuevamente su estructura, en el caso de las enfermedades crónicas tiende a darse una redistribución de roles que permita el crecimiento y desarrollo de los miembros. El desarrollo de estrategias efectivas de afrontamiento a la enfermedad implica la búsqueda de una vida familiar modificada pero no dominada por la enfermedad.

Con respecto a las posibles dificultades en la dinámica familiar a raíz de la enfermedad en uno de sus miembros, Robledo (1999) menciona que se debe estar especialmente atento a los siguientes signos de riesgo: a) El enfermo se convierte en el centro de la familia, dificultando con ello tanto su desarrollo como el del resto de los miembros del grupo familiar. b) Los familiares muestran conductas de sobreprotección impidiendo que el paciente participe de forma activa y en la medida de sus posibilidades se haga cargo de sus cuidados y apego al tratamiento. c) La aparición de efectos colaterales en otras áreas del sistema, posibles dificultades entre los hermanos, en la pareja como tal, o en general posibles problemas de salud en otros miembros de la familia. 8

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VII.

La enfermedad crónico-degenerativa en las diferentes etapas de la vida.

Ante una enfermedad crónico-degenerativa la familia tenderá a reorganizarse según la etapa del ciclo vital, la edad cronológica y rol que el individuo enfermo desempeñe. Y para poder comprender la conceptualización que de la enfermedad puede hacer el paciente, es importante tener presente la teoría del desarrollo cognitivo que postula Piaget, así como para comprender las posibles implicaciones del impacto emocional de la enfermedad en el desarrollo psicosocial, es útil tener presente los postulados y etapas de la teoría del desarrollo psicosocial que Erikson propone, y finalmente para poder comprender toda la red de interrelaciones que con la familia y el contexto se establecen, el modelo ecológico de Bronfrenbrener puede resultar sumamente útil e interesante. Enfermedad Crónica en la Infancia: El concepto de salud-enfermedad que tienen niños y jóvenes varía de acuerdo con: a) el grado de complejidad de la enfermedad, b) la edad y el nivel de desarrollo cognitivo y c) los signos y síntomas que resultan más visibles. A la edad de 4 años la mayoría de los niños no saben lo que es la enfermedad, a los 6 años tienden a ver todos los padecimientos como uno solo sin poder diferenciarles, entre los 7 y 9 años su criterio es perceptivo y por tanto su definición está centrada en los síntomas visibles aunque comienzan a referirse de modo precario al proceso causal, y entre los 10 y 13 años comienzan a incorporar relaciones lógicas. Los niños se centran de manera inicial en los síntomas más evidentes, a fin de definirla, luego pasan a relacionar síntomas aislados, así como las causas y consecuencias logrando, finalmente, un concepto de enfermedad como un proceso con una lógica interaccional (Velasco y Sinibaldi, 2001; Barros, 1999). En lo que respecta a su impacto emocional, los niños de 2 a 3 años prioritariamente muestran miedo a ser abandonados, entre los 4 y 6 años tienden a creer que tal agresión es un castigo, de los 7 a los 12 años centrarán su preocupación en los tratamientos dolorosas o bien en las incapacidades físicas y finalmente el adolescente tenderá a sufrir dichas restricciones como una amenaza a su independencia y autonomía (Barros, 1999; Velasco y Sinibaldi, 2001). Por su parte, cuando uno de los niños es diagnosticado con una enfermedad crónico-degenerativa, la familia pasa por un proceso de desestructuración y reestructuración para poder hacer frente a una serie de eventos inesperados como las presiones económicas, la disponibilidad de tiempo, el sufrimiento, las preocupaciones, etc., lo cual tenderá a afectar a su vez a los diferentes holones. En lo que respecta al holón conyugal, en su desesperación por encontrar alguna explicación pueden llegar a presentarse sentimientos de culpa y enojo, hacia sí mismos y/o hacia el cónyuge, así como impotencia y depresión que es importante explorar y externalizar para poder resignificarles, también es posible que la enfermedad del hijo pequeño pueda actuar como detonador o distractor de los conflictos conyugales y un aspecto sumamente importante en su rol parental es la tendencia a la sobreprotección que puede limitar la capacidad de autonomía del paciente y dejar periféricos a otros Enfermedades crónico-degenerativas | Lic. Helene Judit López Rodríguez

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miembros, separando así a los padres y/o generando posibles resentimientos entre los hermanos del paciente (López, 2006; Velasco y Sinibaldi, 2001; Barros, 1999; Soler, 1996). En lo que respecta al holón fraterno, sus reacciones variarán dependiendo de las relaciones previas y del nivel de desarrollo cognitivo en que estos se encuentren, sin embargo, es importante estar al pendiente de los posibles sentimientos ambivalentes cuando la centralidad del hermano tiende a volverlos periféricos, en este sentido, los niños pequeños son muy sensibles a la ausencia de la madre, los niños en edad preescolar pueden interpretar dicha situación como un rechazo hacia su persona, pueden responder con conductas agresivas y/o regresivas, e incluso pueden llegar a creer que ellos son los culpables de lo que a su hermano le sucede, por su parte los niños en edad escolar tienden a externalizar sus emociones con resentimiento, enojo y/o bajo rendimiento escolar, y en los hijos mayores tienden a asumir un rol parental comúnmente (Barros, 1999; Velasco y Sinibaldi, 2001; Soler, 1996). Por ello es importante, trabajar con la familia para: a) facilitar una aceptación clara y realista de la enfermedad; b) fomentar una libre expresión de emociones, para poder manejar los posibles sentimientos de desesperación, enojo, culpabilización y demás que lleguen a presentarse, y c) explorar el sistema de creencias y las características estructurales de las familias para ayudarlas a reestructurarse manteniendo la permeabilidad entre subsistemas, y con las redes de apoyo que puedan ayudarles, que muy comúnmente en nuestra familia están constituidas por integrantes de la familia extensa (Barros, 1999; Velasco y Sinibaldi, 2001; Soler, 1996). Enfermedad Crónica en la Adolescencia: El proceso de transición de los hijos entre la infancia y la adolescencia es de por si un proceso importante al que la familia habrá de hacer frente, reestructurándose para favorecer la conformación de la identidad y la independencia del adolescente (Minuchin, 1977). Sin embargo, este proceso puede alterarse y/o retrasarse ante la presencia de una enfermedad crónica en el hijo adolescente, quien puede sentirse particularmente afectado en la búsqueda de su identidad, ante un esquema corporal que ha sido alterado por las características de la enfermedad y/o del tratamiento que esté administrándosele ( Garwick, Patterson, Meschke, Bennett & Blum, 2002). Y por su parte el proceso de separación de los progenitores suele ser más difícil ante la posible sensación de impotencia y/o dependencia que la enfermedad de manera real o imaginaria puede crearle. A lo cual se aúnan las posibles reacciones de sus grupos de pares que pueden llegar a rechazarle o estigmatizarle al percibirlo como “diferente”, generándole importantes sentimientos de inadecuación y/o soledad, que tienden a agravarse con las posibles implicaciones que la enfermedad tenga en el proceso de búsqueda de una pareja. El adolescente con una enfermedad crónica puede sentirse poco atractivo, puede enfrentar dificultades para aceptar su sexualidad ante la tendencia a la infantilización por parte de sus padres, y/o con respecto a las posibles consecuencias que la Enfermedades crónico-degenerativas | Lic. Helene Judit López Rodríguez

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enfermedad y tratamientos puedan traerle (Barros, 1999; Velasco y Sinibaldi, 2001; Garwick, Patterson, Meschke, Bennett & Blum, 2002). Por ello es muy importante trabajar con ellos todas estas emociones y cogniciones y a su vez ayudar al sistema familiar a reestructurarse permitiendo que el adolescente desarrolle su independencia en la medida de sus posibilidades, lo que en muchas ocasiones nos llevará a trabajar con el propio proceso de afrontamiento de los padres y del sistema como tal (Velasco y Sinibaldi, 2001). Enfermedad Crónica en el Adulto: En este caso, será decisiva la forma en que el adulto interprete su enfermedad con respecto a sus planes futuros y su auto imagen. Entre los principales aspectos que una enfermedad crónico degenerativa en esta etapa de la vida puede llegar a alterar se encuentra: a) su proceso de independencia de la familia de origen, b) su estatus económico, c) el desarrollo de su vida profesional y d) su rol y jerarquía dentro de la familia. En lo que respecta a su estatus económico y el desarrollo de su vida profesional, es necesario considerar que comúnmente las enfermedades crónico degenerativas pueden conllevar una importante dificultad para seguir desarrollando determinadas labores, lo que puede provocar una importante pérdida de ingresos y en otros casos el adulto posiblemente tenga que abandonar o al menos postergar, sus esperanzas y sueños de alcanzar determinadas metas profesionales, pues deberá disminuir la cantidad de estrés, emplear grandes periodos de tiempo para ir al médico y sus jefes pueden dejar de considerarlo apto para determinados puestos. Y en lo que respecta a la diferenciación con la familia de origen, muchas veces los jóvenes adultos que recién se han ido a vivir de manera independiente, pueden experimentar un importante sentimiento de frustración al verse en la necesidad de volver a casa de sus padres (Robledo, 1999; Velasco y Sinibaldi, 2001). Y en el caso de los adultos que ya han conformado una nueva familia y tienen el rol de cónyuges y/o progenitores, los impactos también son muy importantes, si la persona que enferma es el principal sostén económico de la familia, el resto de los miembros muy probablemente tendrán que incorporarse al mundo laboral para generar otras fuentes de ingreso que les permitan solventar los gastos que se presenten, y a su vez habrán de distribuirse las labores de la casa y los cuidados del adulto que los requiere, haciendo toda una reestructuración familiar de roles, en donde el paciente tiende a perder jerarquía que tenía anteriormente, y en su intento por cuidar de él, la familia puede llegar a infantilizarle. Además de ello, suele existir una disminución de la vida de pareja, y el cónyuge “sano” puede hallarse sobrecargado por todas las situaciones a las cuales habrá de hacer frente (Velasco y Sinibaldi, 2001). Por lo tanto, los cambios que la enfermedad crónica de un adulto produce en su familia, estarán en función no solo del momento de ciclo vital, sino también de la edad, sexo, y estado civil del paciente. Enfermedades crónico-degenerativas | Lic. Helene Judit López Rodríguez

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Pero en general, lo importante es facilitar el proceso de reestructuración del sistema familiar sin perder de vista, el rol, la jerarquía e independencia del paciente.

VIII. Algunas consideraciones terapéuticas importantes Finalmente, me parece importante recuperar algunas sugerencias, premisas y aspectos que debemos tomar en cuenta al trabajar con una persona crónicamente enferma y su familia (Velasco y Sinibaldi, 2001): Premisas:  El paciente y su familia cuentan con las fuerzas y recursos intrínsecos para producir los cambios organizacionales que la enfermedad les demande.  Evitar el uso de “rótulos”  Considerar la terapia como una empresa cooperativa.  Averiguar los intentos previos por resolver el problema para no hacer más de lo mismo.  Dedicar sesiones individuales a la persona físicamente enferma.  Hacer participar a los miembros del equipo de salud.  Ser terapéuticamente flexible, e improvisar cuando sea necesario.  Crear un ambiente de calidez y empatía.  Cuestionar el sistema de creencias.  Resaltar los recursos de la familia.  Promover las reestructuraciónes en los ámbitos, cognitivos, afectivos y conductuales. Fomentar:  Un entendimiento claro y realista de la enfermedad.  La flexibilidad del sistema para reestructurar sus reglas y roles.  La libre expresión emocional, y permeabilidad entre los holones.  Las alianzas funcionales no rígidas,  La autonomía vs dependencia entre sus miembros. Intervenciones: En el área cognitiva  Elogiar el potencial de la familia y las fortalezas de sus miembros.  Ofrecer información y educación que propicie un entendimiento realista.  Anticipar en terapia los efectos que enfermedad y tratamiento tendrán sobre el individuo y la familia.  Externar el problema (poner a la patología fuera de las personas). En el área afectiva Enfermedades crónico-degenerativas | Lic. Helene Judit López Rodríguez

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   

Validar las respuestas emocionales de los diferentes miembros del sistema familiar. Promover la narración de la enfermedad como una “experiencia total”, que dé lugar a la libre expresión de emociones. Hacer patente el apoyo familiar “la cantidad de apoyo que una persona cree brindar no necesariamente coincide con la que la otra percibe”. Conocer y utilizar el sistema de creencias de la familia.

En el área Conductual  Negociar los objetivos de la familia.  Dar descanso a los cuidadores primarios del enfermo.  Idear un ritual para dar sensación de control y crear nuevos significados.  Idear una nueva narrativa para la enfermedad.

IX.

Conclusión.

Como se pudo ver a lo largo del presente trabajo, el modelo biopsicosocial permitió ampliar la visión teórico-epistemológica para comprender los múltiples factores que influyen en la etiología, desarrollo y pronóstico de las enfermedades crónico degenerativas, pasando de una visión interna a una comprensión de los factores interaccionales, en donde el Psicólogo puede realizar importantes intervenciones, implementando los conocimientos y técnicas de la psicología general en el ámbito específico del proceso salud-enfermedad, el cual afecta tanto al individuo como a su grupo familiar, ya que este como el sistema que es, tendrá que reorganizarse ante las nuevas situaciones. En este sentido adquiere particular relevancia su sistema de creencias, sus características estructurales, las pautas transaccionales, y el momento del ciclo vital en que se presenta la enfermedad, lo cual dará matices específicos al proceso de afrontamiento de cada sistema familiar. Sin embargo, de manera general es importante que la intervención terapéutica propicie: 1) un entendimiento claro y realista de la enfermedad, que les permita tener una sensación de control y competencia para poder afrontarle, 2) una libre expresión de emociones, que les permita la resolución de los posibles problemas que pudieran llegar a presentarse, y 3) una reestructuración de las reglas, limites y roles que posibiliten a la familia afrontar la adversidad de la mejor manera posible, respetando y alentando en todo momento la capacidad del sistema para autorregularse, sin interferir con ello en el desarrollo de la autonomía de sus integrantes. 13

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Referencias:

Amigo, I. V.; Fernández, C. & Pérez, A.R. (1998). Manual de psicología de la salud. Madrid: Pirámide, pp.19-32. Barros, L. (1999). Psicología pediátrica perspectiva desenvolvimentista. Portugal: Climepsi editores, 189pp. Becoña, E.; Vázquez, F. & Oblitas, L. (2000). Psicología de la Salud: antecedentes, desarrollo, estado actual y perspectivas. En: L. Oblitas & E. Becoña (Eds.), Psicología de la Salud. México: Plaza y Valdés, pp. 11-52. Buceta, J. M.; Bueno, A. M. & Mas, B (2000). Intervención psicológica en trastornos de la Salud. Madrid: Dykinson pp.21-39. Calero, R. y Calvo, F. (1998). Como cuidar la salud: su educación y promoción. España: Harcourt Brace, cáp. 1, 18 y 31. Crespo, M.; Cruzado, J. A. (2000). Técnicas de modificación de conducta en el ámbito de la salud. En J. M. Buceta, A. M. Bueno & B. Mas (Eds.), Intervención psicológica en trastornos de la Salud. (40-78). Madrid: Dykinson. Fernández- Ríos, L. (1994). Manual de psicología preventiva: teoría y práctica. España: Siglo XXI, cap. 4y 5. Galván, M. & Hernández, F. (2003). Psicología de la salud: relación enfermedad crónicahábitos saludables. Tesis de licenciatura. México, UNAM, ENEP Iztacala. Garwick, A; Patterson, J; Meschke, L; Bennett, F; Blum, R; (2002). The uncertainty of Preadolescents Chronic Health Conditions and Family Distress. Journal of family Nursing, 8 (1), 11-3. Latorre, P. M. (1999). Psicología de la salud introducción y conceptos básicos. En: P. M. Latorre ( Eds), Psicología de la salud. (17-25) Argentina: Lumen. López, R. H. (2006). Propuesta de apoyo psicológico a madres y padres de pacientes pediátricos con hemofilia. Tesis de Licenciatura. México: U.N.A.M., Facultad de Estudios Superiores Iztacala. Minuchin, S. (1977). Familias y terapia familiar. Barcelona: Gedisa. Olguín, H. & Sánchez, L. (2003). Psicología de la salud: estrés y hábitos negativos de la salud. Tesis de licenciatura. México, UNAM, ENEP Iztacala. Enfermedades crónico-degenerativas | Lic. Helene Judit López Rodríguez

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Pérez, A.M.; Fernández, H. J.; Fernández, R. C.; Vázquez, I. (2003). Guía de tratamientos psicológicos eficaces II: Psicología de la Salud. Madrid: Pirámide, 390 pp. Robledo, D. M. (1999). Familia y enfermedad. En: J. M. Latorre (1999). Psicología de la salud. Argentina: Lumen, 193-203. Sarafino, E. (2002). Health psychology: Biopsychosocial interactions. (4ta edición) New York: Jhon Wiley & Sons pp.3-32 Soler, L. V. (1996). Afrontamiento y adaptación emocional en padres de niños con cáncer. Tesis de Doctorado. España: Alicante. Recuperado el 13 de mayo de 2005 de: http://www.geocities.com/CollegePark/Library/7893/index.html Torrico, L. E.; Santín, V. C.; Andrés, V. M.; Menéndez, A. S. & López, L. J. (2002). El modelo ecológico de Bronfrenbrenner como marco teórico de la psicooncología. Anales de psicología, 18 (1): 45-59. Velasco, M. L. & Sinibaldi, G. J. (2001). Manejo del enfermo crónico y su familia: sistemas, historias, creencias. México: Manual Moderno, 389 pp.

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ANEXO

Propuesta Didáctica

Objetivo: Facilitar el proceso de comprensión y aplicación de los aprendizajes adquiridos mediante el análisis de un caso clínico.

Tiempo aproximado: 75 minutos. Materiales: Sillas, hojas con el caso impreso, pizarrón y plumones. Instrucciones: 1) Se solicitará al grupo 6 voluntarios, 4 hombres y dos mujeres, quienes representarán en sociodrama la problemática familiar planteada en el caso de enfermedad crónico degenerativa en la familia (caso familia Domínguez). 2) Se dará 15 minutos a los voluntarios para que lean el caso anexo en donde se especifica la conformación familiar, los motivos de consulta y las características específicas de los integrantes. Y mientras tanto se le indicará al resto del grupo que ellos deberán actuar como co-terapeutas, para poder desarrollar un diagnóstico y algunas posibles líneas de intervención con la familia, para facilitar este proceso se sortearán los aspectos estructurales a evaluar: sistema de creencias, limites, jerarquía, reglas, roles, alianzas, estilo de comunicación, redes de apoyo, procesos de individuación vs dependencia y etapa del ciclo vital. 3) Al terminar el lapso de tiempo, el grupo deberá actuar in situ (durante media hora) el proceso de entrevista diagnóstica para indagar los aspectos relevantes, elaborar el genograma familiar y establecer posibles líneas de intervención con la familia. 4) Se procederá a analizar en plenaria el trabajo hecho por el grupo, los aspectos diagnósticos que consideraron relevantes, las posibles líneas de intervención, la experiencia de las personas que actuaron como co-terapeutas, y la vivencia de quienes fungieron como actores, para retroalimentar al grupo sobre el proceso diagnóstico que se intentó realizar. 5) Se resolverán posibles dudas, y se hará el cierre de la actividad. 16

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CASO

Enfermedad Crónico-degenerativa en la familia.

Conformación Familiar:La familia Domínguez está conformada por María (40 años), y su esposo Juan (43 años), ellos tienen 3 hijos: Paco de 15 años estudia en CCH Vallejo, Carlos de 12 años (estudia 5to de primaria y desde pequeño fue diagnósticado con Hemofilia) y Jessy de 7 años (acaba de ingresar a la misma primaria que Juan), junto con ellos vive José el abuelo materno de 65 años (diagnósticado con Hemofilia), y María solo recuerda que Martha (su madre) los abandono cuando ella era muy chica. Motivos de Consulta: La familia finalmente ha decidido acudir al servicio de apoyo psicológico porque: 1) Se lo recomendó el médico que atiende a Carlos (niño de 12 años diagnósticado con Hemofilia), quien considera que el niño está en riesgo porque últimamente ha tenido varios ingresos al hospital por artropatías secundarias a la falta de musculatura y porque el niño aun no sabe autoinfundirse. 2) Y a su vez ya se lo habían recomendado en la escuela de Paco (15 años) porque presenta bajo rendimiento académico y existen sospechas de que consuma drogas, pues lo han visto juntarse con un grupo de jóvenes que consumen droga y son violentos. Características de los integrantes de la familia: Jessy por su parte es una niña muy inteligente e independiente, pero tímida, poco sociable y su profesora considera que continuamente está triste, ella no fue a terapia porque tenía examen. María considera que Juan es un padre responsable porque trabaja doble turno para proveer a la familia, sin embargo ella a veces siente que es injusto pues la deja con toda la carga de los niños, y nunca la acompaña al Hospital porque dice que tiene mucho trabajo y porque que no le gustan esos lugares. Juan por su parte se queja de que María siempre está reprochándole y no entiende que ese es su papel, el dice que ama mucho a su familia pero que casi nunca puede estar con ellos porque el trabajo lo absorbe y que le preocupa mucho lo que pasa con Paco y con Carlos (por eso pidió el día libre para ir a terapia) aunque sinceramente le resulta muy difícil relacionarse con ellos porque Paco no lo obedece y no sabe cómo tratar a Carlos porque tiene miedo de lastimarle. María por su parte es ama de casa y es muy allegada a Carlos, ella se ha encargado de todos los cuidados del niño desde que nació, incluso iba con él al kínder para estar al pendiente de que no sufriera un accidente, ella dice que a veces se siente culpable porque ella le transmitió la enfermedad y porque sabe que su hija Jessy tiene el 50 % de probabilidades de ser portadora también, solo le da gracias a Dios de que Paco no tenga hemofilia pero le enoja que no lo aproveche y sea más responsable. María se apoya mucho en José (su padre), el vive con ellos y aporta económicamente porque ahora es jubilado de Pemex, dice que él es su mayor apoyo emocional porque la entiende, ella quiere mucho a su padre y lamenta que el ahora tenga tantas artropatías por eso ella sabe que debe esforzarse doblemente en cuidar que Carlos este bien, porque ella nunca sería tan irresponsable como su madre. El abuelo no acudió a terapia porque está en silla de ruedas y es difícil transportarle. Enfermedades crónico-degenerativas | Lic. Helene Judit López Rodríguez

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