Manual de Prácticas Médicas - Hospital Hermanos Ameijeiras

EPILEPSIA FÁRMACO RESISTENTE Autor

Dr. Ramón Begueria Santos

Servicio

Neurología

INTRODUCCIÓN La epilepsia es una enfermedad crónica caracterizada por la presencia recurrente de crisis epilépticas. (OMS) En los países industrializados la prevalencia está entre 0,5 % y 1 % de la población; en el nuestro los estudios realizados han arrojado cifras de 0,6 %. La incidencia es de aproximadamente 1 por 2,000. En la edad pediátrica la prevalencia es un poco menor pero la incidencia es mayor. En 80 % de los casos puede controlarse adecuadamente con medicación, pero en 20 % las crisis persisten o reaparecen a pesar de un tratamiento correcto, con el consecuente deterioro de la calidad de vida del enfermo tanto por las crisis mismas como por su repercusión psicológica y limitaciones sociales a lo que se añaden los efectos secundarios del tratamiento. Es en estos pacientes donde está indicado el estudio con vistas a un posible tratamiento quirúrgico cuyo fin es intervenir sobre el tejido cerebral con actividad epileptógena para reducir o eliminar las crisis fármaco resistentes, bien mediante la eliminación del volumen cerebral necesario y suficiente sin producir alteraciones funcionales severas, o bien, modulando dicha actividad epileptógena. Existe gran heterogeneidad en los estudios publicados respecto a la selección de pacientes, protocolos diagnósticos, abordaje terapéutico, tratamiento quirúrgico y medición de resultados. Por las características de nuestra población puede calcularse que existen aproximadamente 4000 enfermos tributarios de tratamiento quirúrgico de la epilepsia el cual puede ofrecerles control o mejoría muy significativa de las crisis a 80 % de los casos. En el momento actual la cirugía de la epilepsia se encuentra en auge internacionalmente debido a: •

Mejoría de los métodos de imágenes principalmente la RMN, la SPECT y la arteriografía tridimensional.

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•

Utilización del video-EEG que permite estudiar con más detalle las crisis y la localización de la zona en que se inicia la descarga crítica.

•

Posibilidad de dosificar los fármacos antiepilépticos para estar seguros del fármaco resistencia. Avances técnicos de la microcirugía cerebral así como la incorporación de nuevos instrumentos como el disector ultrasónico.

• •

Reconocimiento de que los ataques incontrolables son perjudiciales tanto en el terreno psicosocial como en el biológico.

Desde sus inicios a finales del siglo XIX con los trabajos de Horsley y comienzos del XX con los de Cushing, caracterizados por un enorme esfuerzo por curar la epilepsia postraumática, pasando por los importantes logros de la escuela de Montreal con Penfield y Jasper en los años 40 y 50 del siglo pasado, la cirugía de la epilepsia es una tarea multidisciplinaria en la cual se conjugan los esfuerzos de neurólogos, neurofisiólogos, neurorradiólogos, psicólogos y neurocirujanos. Por los elementos antes comentados consideramos que, dadas las características de nuestro país y de nuestro Hospital, estamos en la necesidad de abordar el tratamiento quirúrgico de la epilepsia a partir de ahora, de forma sistemática. OBJETIVOS •

Mejorar la calidad de la atención a los pacientes epilépticos.

•

Disminuir considerablemente o eliminar las crisis en los pacientes epilépticos fármaco resistente sometido a tratamiento quirúrgico en un número entre 70 % y 60 % de los casos.

•

Mejorar la calidad de vida de los pacientes epilépticos fármaco resistente.

DESARROLLO Participantes •

Grupo multidisciplinario de epilepsia que incluye neurología, neurofisiología, imagenología, psicología, y neurocirugía

Pacientes •

Se considerarán candidatos a tratamiento quirúrgico todos los pacientes remitidos por epilepsia de difícil control.

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En la consulta de epilepsia de difícil control, que ha sido diseñada con este propósito, se recibirán pacientes con estas características para someterlos a estudios con su historia clínica (anexo 1) y los complementarios pertinentes: •

RMN con técnicas dirigidas a buscar lesiones epileptógenas incluyendo técnicas para esclerosis temporal mesial.

•

Electroencefalograma con técnicas de activación comunes (hiperventilación y fotoestimulación) y otras como deprivación de sueño, sueño de siesta, clorpromacina, etc.

•

SPECT

•

Arteriografías

•

Dosificación de medicamentos antiepilépticos.

Esto permitirá la clasificación de las crisis y la epilepsia o síndrome epiléptico del paciente y la aplicación del tratamiento indicado. En este grupo de pacientes se aplicaran los criterios de inclusión y exclusión que determinarán los que serán sometidos al estudio prequirúrgico. Criterios de inclusión •

Los pacientes con epilepsia refractaria a tratamiento farmacológico (falta de respuesta al tratamiento con fármacos antiepilépticos correctamente impuestos, a dosis adecuadas, con niveles en sangre correctos) que. habiendo seguido al menos tres tratamientos monoterápicos consecutivos y uno politerápico, no han logrado el efecto esperado. Todo ello durante un tiempo mínimo de nueve meses. Siempre con la certeza de que la falta de respuesta al tratamiento es atribuible al propio proceso patológico, para lo cual se descartaran errores en el diagnóstico (origen no epiléptico, tipo de crisis), utilización de tratamientos inadecuados (tipo de fármaco, dosis, pautas, niveles plasmáticos inadecuados, interacciones medicamentosas, régimen de vida) o falta de cumplimiento terapéutico por parte del paciente.

•

Registro de las crisis con video EEG

•

Existencia de una región o regiones epileptógenas localizadas en una región cerebral cuya extirpación no genere aliteraciones neurológicas severas. Son susceptibles de tratamiento quirúrgico las siguientes situaciones clínicas:

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Epilepsia parcial del lóbulo temporal (mesial y cortical); la epilepsia mesial del lóbulo temporal es la principal indicación para la cirugía de la epilepsia, y la que mejores resultados ofrece. Epilepsia extratemporal (malformaciones displasias corticales etc.) o Epilepsia extratemporal con lesión o Epilepsia extratemporal sin lesión

Epilepsias generalizadas secundarias sintomáticas: crisis de origen

multifocal en las que la generalización es el síntoma más severo generalmente, con caída brusca y traumatismo, son tributarias de callosotomía.

Hemiatrofia cerebral con hemiconvulsión (encefalitis de Rasmusen o

hemi-esferectomía funcional). •

Presencia de las crisis durante un tiempo suficiente, es imprescindible diagnosticar una situación crónica

•

Percepción de interferencia de la enfermedad en la vida del paciente (percibida por si mismo)

•

Motivación del paciente para cooperar en las exploraciones preoperatorios y en el seguimiento correcto de la prescripción farmacológica post quirúrgica.

•

Consentimiento informado del paciente (o del representante legal si este no estuviera en condiciones de entender la situación).

Criterios de exclusión

Absolutos •

Presencia de enfermedad psiquiatrita de base que pudiera agravarse con la intervención.

•

Alteraciones somáticas donde la intervención quirúrgica suponga un riesgo importante para la vida ( cardiopatía, broncopatía severa)

•

Cuadros en que las crisis son parte de una entidad mayor relacionada con el sistema nervioso o enfermedades evolutivas de base

Relativos

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•

Foco epiléptico en zona cerebral de alto riesgo de efectos adversos, aunque es una contraindicación relativa si el efecto beneficioso supera el adverso.

•

Crisis exclusivamente nocturnas y crisis parciales simples siempre que no afecten la calidad de vida del paciente de forma importante por ejemplo: crisis motoras en pacientes con epilepsia del área motora suplementaria que aunque no afecten la conciencia suelen causar caídas y traumatismos frecuentes. Pocas posibilidades de mejoría de la calidad de vida por cualquier motivo, como los casos de epilepsia de larga evolución donde la intervención no cambiará su modo de vida.

•

•

Cociente de inteligencia IQ inferior a 70 (no para callosotomia o cirugía paliativa, ni para niños).

Registro de casos y rechazos •

Mediante la planilla 2 (ver anexo) se recoge la casuística de las decisiones tomadas en sesión clínica según las cuales se aprueba o se desestima la intervención quirúrgica.

Estudio complementario en los pacientes seleccionados para cirugía

Pruebas de imágenes •

RMN

•

Cortes axiales con T1

•

Cortes coronales con FLAIR, T2, SPGR (Spoiled Gradient Echo), STIR (short inversión recovery), T1 con gadolinium.

•

Angiografía cerebral por sustracción digital con técnica estereoscópica

•

SPECT crítica e íntercrítica

•

Video-EEG: estudio critico para lo cual se suspenderá el tratamiento 24 a 36 horas. Si las crisis son motoras y muy frecuentes no se suspenderá el tratamiento para evitar convulsiones en el post operatorio. Se debe precisar: •

El sitio donde comienzan las descargas criticas

•

Zona a la que deben extenderse las descargas epilépticas para que se produzca la crisis clínica.

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Estos dos niveles de localización representan la zona epileptógena. Se planificara con estos datos la zona que es necesario resecar.

Indicaciones para electrodos intracerebrales En epilepsia temporal •

Falta de congruencia entre el foco eléctrico predominante y una lesión la cual se sospecha es la causa de la epilepsia.

•

Presencia de alteraciones bitemporales simétricas.

•

Ocurrencia de una crisis la cual se interpreta como de origen contralateral al lugar de las máximas anomalías interictales.

•

El registro de una crisis en la que no se puede determinar el hemisferio de origen usualmente por artefactos.

En epilepsia extra temporal: •

Dificultad con la lateralización usualmente frontal

•

Determinación del lugar de origen en crisis generalizadas secundariamente

•

Determinación del origen de las crisis a través del área central (rolándica) en la presencia de descargas parieto-centro-frontales en el trazado de superficie

•

Determinación del comienzo de la descarga a través de la cisura de Silvio en la presencia de descargas fronto-temporales.

•

Estudio neuro psicológico: necesario precisar función intelectual para comparar con el post operatorio

•

Establecer dominancia hemisférica si necesaria Test de Wada (inyección de amital sódico intracarotideo). Está indicado el test en: Pacientes zurdos o ambidiestros Cuando existe una lesión del hemisferio izquierdo de larga fecha Cuando existe hemiparesia derecha congénita

Las baterías de test tienden a presentar más bajos resultados en las pruebas verbales en epilepsias temporales de hemisferio dominante y disfunción relativa en los test de coordinación visoespacial en el hemisferio no dominante.

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Los resultados de los estudios sicométricos se correlacionaran con los de imágenes y EEG antes de establecer la indicación de la operación. EVALUACIÓN Y CONTROL Indicadores de estructura y proceso •

Disponer de los recursos tecnológicos básicos para la localización del foco epiléptico (RMN, Video EEG, SPECT).

•

Disponibilidad de drogas antiepilépticas de primera línea y posibilidades para dosificarlas.

•

Consulta especializada en epilepsia fármaco resistente.

•

Condiciones neuroquirúrgicas para afrontar la operación requerida.

Indicadores de resultados Los resultados se dividirán en tres categorías: •

A: Libre de crisis o con un máximo de tres crisis por año

•

B: Reducción del 50% o más en el numero de crisis

•

C: Menos del 50% de reducción en el número de crisis

Valoración de calidad de vida según encuesta (ver anexo) antes y después de la operación: Los pacientes operados serán valorados a los tres meses de la operación, cada seis meses durante los primeros dos años y posteriormente cada año hasta los cinco años después de la operación. (ver modelo de seguimiento en el anexo).

Bibliografía 1. Allan Krumholz. Selection and management of epilepsy patients for surgery. Allan Krumholz. In AAN curso anual 2003. 2. Alvarez LA, Resnick T Duchowny M y Jayakar P. Resultados del tratamiento quirúrgico de la epilepsia. Rev Neurol 1996; 24:1441-1445. 3. Asua J. Utilización apropiada de la cirugia de la epilepsia. Protocolo de uso tutelado, Madrid, 26 de Marzo de 2001.

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4. Breier JI, Fuchs KL, Bookshire BL, Eles J, Thomas AB. Quality of life perception in patients with intractable epilepsy or pseudoseizures. Arch Neurol 1998; 55:660-665. 5. Jaqueline A. French . Practice parameter: Temporal lobe and localized neocartical resection for epilepsy. in AAN curso anual 2003. 6. Olivier A, Oguni H. The role of callosotomy in the surgical treatment of epilepsy. Journal of Stereotactic and Functional Neurosurgery. Karger publ. Vol 54-55, 1990. 7. Olivier A: Surgery of epilepsy: Methods. Acta Neurol Scan Supp No: 117, Vol 78, 1988. 8. Rasmussen T: Hemispherectomy for seizures revisited. Can. J. Neurol. Sci. 10: pp.71-78, 1983. 9. Susan S. Spencer . Controversias and consensus: When should epilepsy surgery be considered?. in AAN curso anual 2003. 10. William H. Trescher and Ronald P. Lesser. The Epilepsies. En Bradley 2003 versión electrónica.

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FLUJOGRAMA

Paciente epiléptico/a

Tratamiento farmacológico

Control de crisis

Fármaco resistencia

Estudio Prequirúrgico

-Anamnesis y semiológia -Monitorización video-EEG (electrodos extracraneales) -Confirmar fármaco resistencia

Rechazo

-RMN, SPECT, PET -Angiografía -Estudio neuro psicológico -Estudio psiquiátrico -Potenciales evocados visuales -Campimetría

-Test de Wada -Monitorización video-EEG (electrodos intra craneales)

Sesión clínica

Cuestionario estudio pre quirúrgico

Intervención quirúrgica

Cuestionario cirugía de la epilepsia

Seguimiento

Cuestionario de seguimiento

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MODELO DE HISTORIA CLINICA CONSULTA DE EPILEPSIA

Fecha ______

No. de orden HC ____________

Historia Clínica

1er Apellido

2do Apellido

Edad

Sexo Femenino ( ) Masculino ( ) Ocupación-capacidad laboral Estudiante ( ) Obrero ( Ama de Casa ( ) Técnico ( Dirección: Calle Entre Calles

Nombre

Color de piel B ( ) A ( N ( ) M( ) )

) )

Profesional ( ) Desocupado ( )

Reparto

Provincia

Estado conyugal Soltero ( ) Casado ( ) Incapacitado ( ) Limitado ( ) Nº casa No. Apto Municipio Teléfono

Centro de trabajo

Dirección

Motivo de consulta: Convulsiones ( ) Pérdida de Conocimiento ( ) Sonambulismo( ) Caídas ( ) Alucinaciones ( ) Otro ______________________________________________ Edad de comienzo: ____________ Tiempo de evolución: __________

Fecha de diagnóstico _________________ Remitido por ________________________ Enfermedad actual

Descripción de la Crisis:

Referido por: Frecuencia:

Paciente ( ) Diaria ( )

Testigo presencial ( ) Presenciada ( ) Semanal ( ) Mensual ( ) Anual ( ) Clasificaciones de las crisis

Focal simple • Con signos motores: Sin marcha ( ) Con marcha ( ) Versiva ( ) Postural ( ) Fonatoria ( ) • Con signos sensoriales: Somatosensoriales ( ) Visual( ) Auditiva ( ) Olfatoria ( ) Gustativa ( ) Vertiginosa ( ) 3. Con síntomas o signos autónomos : a) Sensación epigástrica _____ b) Palidez _____ c) Sudoración _____ d) Flushing _____ e) Piloerección _____ f) Dilatación pupilar_____ 4. Con síntomas psíquicos: a) Disfásicos _____ b) Dismnésicos _____ c) Cognitivos _____ d) Afectivos _____ e) Ilusiones _____ f) Alucinaciones estructuradas____

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Focal compleja a) Comienzo focal simple b) Con autonomismo_____

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Toma de conciencia _____

Con toma de conciencia desde el comienzo: a) Toma de conciencia solamente ________ b) con automatismo _____ Focal Simple secundariamente generalizada: 1. Focal simple que evoluciona a generalizada__ 2. Focal compleja que evoluciona a generalizada__ Focal simple Focal compleja Generalizada Crisis generalizada Crisis de ausencia a) Toma conciencia solamente ___ b) Con componente clónico___ c) Con componente atónico __ c) Con componente tónico___ e) Con automatismos __ f) Con componente atónico __ g) Combinación de las anteriores __ Ausencia atípica a) Con cambio de tono __ b) Comienzo o cese no abrupto Mioclónica __ Clónica __ Tónica __ Tonicoclónica __ Atónica __ Crisis no clasificada __ El paciente presenta 1__ 2___ 3__ 4__ Mas de 4__ tipos de crisis Las crisis se presentan durante: Vigilia __ El sueño __ Ambos __ Factores desencadenantes Si __ No _ Cuales ___________________________________________________________________ Estado post ictal Si __ No __ Duración del EPI Minutos ___

Cefalea __ Somnolencia __ Obnubilación __ Otros __ Horas ____ Días __

Deterioro mental Si __ No __ Estático ___

Previo a las crisis __ Progresivo ___

Posterior al comienzo de las crisis __

Estatus Epiléptico Si ___ No ___ Con secuelas ___ Sin secuelas ___ Cusas: Sepsis ___ Supresión de medicamentos ___ Otras ___ Antecedentes familiares Padre Madre Hijo Hermano Otro Crisis similar ____ ____ ____ _____ ___ Crisis diferente ____ ____ ____ _____ ___ Enf. .neurológica no Epiléptica ____ ____ ____ _____ ___ Enfermedad metabólica ____ ____ ____ _____ ___ Enfermedad mental ____ ____ ____ _____ ___ Otra______________________ Antecedentes personales Trauma obstétrico ___ Convulsión febril ___ Migraña con aura__ Meningoencefalitis ___ Sepsis perinatal ___ Exposición a tóxicos __ cuál? ______________ Trauma craneal __ Penetrante __ Con convulsiones ___ Tiempo de inconciencia ___________ AVE ____ Deshidratación grave ___Encefalopatía ____ Otro ____________________________ Examen físico Neurológico Normal __ Hemiparesia ___ Retraso mental___Distonía ___ Ataxia ___ Disfasia___ Papiledema ___ Otros_____________________________________________________

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General Normal___ Anormal___ Descripción __________________________ _____________________________________________________________________________ Examen neuro psicológico Normal _ Alterado _: Disfunción cortical frontal _ Parietal _ Temporal _ Occipital _ Glizada _ E.E.G. Fecha __ __ __ Normal __ Paroxístico generalizado: Punta onda 3Hz_ PO Lenta __ Polipunta onda _

Puntas multifocales __ Hipsarritmia __

Paroxístico focal Frontal__ Temporal A. __ Temporal P. __ Parietal __ Occipital __ Lateralizado __D __ I__ Lento Generalizado __ Focal __ Frontal __ Temporal __ Parietal __ Occipital __ Der.__ Izq. __ Estado funcional Vigilia __ Sueño __ Fotosensible __ Durante la hiperventilación __ T.A.C. Normal __ Atrofia Tumor Malformación Frontal Parietal Temporal Occipital ETM ___ Derecha __ Izquierda__ Atrofia cerebelosa __ Otro________________________________________________________________________ ____________________________________________________________________________ RMN

____Tesla

Normal __ Atrofia

Tumor

Malformación

Frontal Parietal Temporal Occipital ETM __ Derecha___ Izquierda___ Atrofia cerebelosa __ Otro _________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________ SPECT Ictal __ Interictal __ Normal__ Hpoperfusión

F__ P__ T__ O__ Der.__ Izq.__

Hiperperfusión

F__ P__ T__ O__ Der._ Izq.__ Clasificación de la epilepsia

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Relacionada con localización Idiopática relacionada con edad E. benigna con puntas centrotemporales__ E. benigna con puntas occipitales__ E. primaria de la lectura ___

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Indeterminada focal o generalizada Relacionada con crisis focales y generalizadas Convulsiones neonatales __ E. mioclónica severa de la infancia ___ Afasia epiléptica adquirida __ E. con PO continua en el sueño lento__

Sintomática

Sin síntomas inequívocos focales o generalizadas

Frontal __ Parietal __ Temporal __ Mesial __ Lateral __ Occipital __ Parcial continua__

Crisis de gran mal durante el sueño __

Generalizada IDIOPATICAS Convulsiones neonatales benignas__ E. mioclónica benigna infantil__ Ausencia epiléptica de la infancia__ Ausencia epiléptica juvenil__ E. con crisis de gran mal al despertar__

Síndrome relacionado con situaciones específicas Convulsiones febriles__ Relacionadas con otras situaciones Estrés__ Cambios hormonales__ Supresión alcohol__ Con. neonatales familiar ___ Benignas__ Supresión de drogas__ Evento epiléptico aislado de causa desconocida__ E. caracterizada por modo específico de precipitación__

Idiopaticas y/o sintomáticas Síndrome de West__ Síndrome de Lennox-Gastaut__ E. con crisis astáticas mioclónicas_ E. con ausencias miclónicas __ Sintomática no especifica Encefalopatía mioclónica progresiva__ Síndrome especifico: ________________________________________________________ ___________________________________________________________________________ Etiología Idipática__ Criptogénica __ Secundaria a __ : Hipoxia neonatal__ Trauma obstétrico__ Meningoencefalitis__ Absceso cerebral__ Trauma craneoencefálico __ Tumor __ Malformación A-V __ AVE __ Otra__________________________________________________________________________ Tratamiento Fenitoína__ Carbamacepina__ Primidona__ Fenobarbital__ Etusuccimida__ Valproato__ Lamotrigina __ Gabapentina __ Bigabatrín__ Topiramato__ Dosificación_______________________________________________________________ _________________________________________________________________________ Nombre del médico _________________________________ Firma__________________

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CASOS Y RECHAZOS

Nº 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11

Fecha

Nombre

Historia Clínica

Intervención aprobada 001

Rechazo

Motivo

1

Psicosis crónica

2

Cardiopatía

3 4 5 6 7

Otras Discrasia sanguín. Otras Otras Broncópata

002 003 004

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CUESTIONARIO DE RECOGIDA DE DATOS CASOS OPERADOS No. HC______________ Estudio pre quirúrgico Comienzo del estudio (día mes año) ___ ___ ___ Finalización ___ ___ ___ Número de días de hospitalización ___ __ Tratamiento farmacológico Últimos tres tratamientos Tratamiento 1 Fecha de inicio________________ Fármaco/s_________________________________________Dosis diaria___________________ Niveles plasmáticos __________ Suficientes Si __ No __ Tratamiento 2 Fecha de inicio ________________ Fármaco/s ________________________________________ Dosis diaria __________________ Niveles plasmáticos __________ Suficientes Si__ No __ Ultimo tratamiento Fecha de inicio ________________ Fármaco/s ________________________________________ Dosis diaria __________________ Niveles plasmáticos __________ Suficientes Si __ No __ Manualidad Derecha__ Izquierda __ Ambidextro ___ Exploración neurológica Normal __Patológica ___________________________________________________________ ____________________________________________________________________________ VIDEO-EEG Intercrítico de vigilia Normal __ Anormal (especificar) _________________________________________________ ____________________________________________________________________________ VIDEO-EEG intercrítico de sueño Normal __ Anormal (especificar)__________________________________________________ ____________________________________________________________________________ VIDEO-EEG crítico de superficie Intercrítico de vigilia Normal __ Anormal (especificar) _______________________________ ____________________________________________________________________________ Número de crisis ____ Tiempo de registro necesario para obtener crisis ____Horas____Días Retirada de medicación Si__ NO __ Localización del foco epiléptico Frontal__ Temporal mesial__ Temporal lateral__ parietal__ occipital __ Lateralización del foco Derecho ___ Izquierdo____ RMN Normal __ Patológica (especificar)_________________________________________________ _____________________________________________________________________________ Teslas ___ RMN con protocolo de epilepsia Normal Patológica(especificar)____________________________________________________ _____________________________________________________________________________ Técnicas empleadas_____________________________________________________________ Teslas ___ Campimetria Normal__ Cuadrantanopsia__ Sup.__ Inf __ Der.__ Isq. __ Nasal __ Temporal__ No realizada__ Defecto mayor ________________________________________

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Potenciales evocados Normal__ Patológico (especificar) _____________________________________________ No realizada__ SPECT (crítica) Hipo perfusión: Frontal__ Temporal mesial __ Temporal lateral __ Parietal__ Occipital__ Lateralización Derecha __ Izquierda __ No realizada __ No definido __ PET Focalización: Frontal __ Temporal Mesial __ Temporal lateral __ Parietal __ Occipital __ Multifocal__ Lateralización Derecha __ Izquierda __ No realizada__ ESTUDIO NEUROPSICOLOGICO CI Global__ Dominancia Dcha__ Izqda __ Localidad sugerida: Temporal __ Extratemporal __ Ambas __ Estudio psiquiatrico Normal__ Patológico (especificar) ________________________________________________ No realizada __ Video EEG intercrítico invasivo Tipo de electrodos ______________________________________________________________ Resultados ____________________________________________________________________ No. de crisis ___ Tiempo de registro necesario para obtener crisis ____ horas ___ días Retirada de medicación Si __ No __ No realizada ___ Video EEG crítico invasivo Tipo de electrodos ______________________________________________________________ Resultados ____________________________________________________________________ _____________________________________________________________________________ No. de crisis ___ Tiempo de registro necesario para obtener crisis ____ horas ___ días Retirada de medicación Si __ No __ No realizada ___ Test de Wada Resultado ______________________________________________________ No Realizado ___ Calidad de vida Escala QOLIE-31 _______________________________________________________________ Decisión en sesión Participantes: Neurólogos____________________ Neurocirujano ___________________ Neurofisiólogo ____________________ Psiquiatra _____________________ Radiólogo _____________________ Psicólogo ______________________ Otros ___________________________________________________________ Diagnostico (Tipo de epilepsia)_____________________________________________________ Candidato quirúrgico Si__ No__ Técnica quirúrgica propuesta ___________________ Cirugía de la epilepsia Fecha: Día ___ Mes ___ Año ___ Primera intervención Si__ No__ Reintervención No __ Sí __ Vez?___ Motivo __________________________________ Neurocirujano __________________________________________________________________ Tipo de intervención_____________________________________________________________ Estudio anatomopatológico Normal __ Patológico __ No realizado__ Resultados ____________________________________________________________________ Coincide con la hipótesis diagnóstica Si__ No __ Complicaciones del post-operatorio Inmediato (48 horas) Mortalidad Si __ No __ Defecto Neurológico Si__ No__ Especificar Tipo _________________________________ Intensidad _________________ Infección No __ Si__ Tipo ___________________________ Localización _______________ Hemorragia No __ Sí__ Tipo _______________________ Localización ________________ Otras _________________________________________________________________________

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Tardío (10 días) Mortalidad Si __ No __ Defecto neurológico No__ Sí__ Tipo __________________ Intensidad _______________ Infección No __ Sí__ Tipo ___________________________ Localización _______________ Hemorragia No __ Sí__ Tipo _______________________ Localización _______________ Otras _______________________________________________________________________ TAC Previo al ALTA Complicado ___________________________________________________________________ No Complicado ____ No realizado ____ Alta Fecha Día ___ Mes ___ Año ___ Motivo: Va a su domicilio ___ Traslado a otro centro ___ Cual ________________________ Motivo _________________________________________ A petición ___ Fallecimiento ___ Motivo _________________________________________

CUESTIONARIO DE SEGUIMIENTO DE CASO Identificación Nombre ___________________________________ No. HC ______________ Nombre de quien llena el cuestionario_______________________________________________ Resultado a:

3 meses ___ 36 meses___ Fecha del alta ______________

6 meses ___ 48 meses ___

12 meses ___ 18 meses ___ 24 meses ___ 60 meses ___ Fecha de la Revisión __________________

Exploración neurológica Normal __ Patológica(especificar) ________________________________________________ _____________________________________________________________________________ Potenciales evocados visuales Normal __ Patológica(especificar) ________________________________________________ _____________________________________________________________________________ No realizado ___ Campimetria Normal __ Cuadrantanopsia __ Defecto mayor que cuadrantanopsia ___________________ No realizada ___ RMN con protocolo de epilepsia Normal __ Patológico (especificar) _______________________________________________ _____________________________________________________________________________ Técnica empleada ______________________________________________________________ Teslas ____ Estudio neuro psicológico CI Global ____ Dominancia __________________ Localidad sugerida Temporal ___ Extratemporal ___ Ambas ___ Otras alteraciones ______________________________________________________________ EEG Convencional Normal ___ Patológico (especificar) _______________________________________________ _____________________________________________________________________________

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Estudio psiquiátrico Normal ___ Patológico (especificar) _______________________________________________ _____________________________________________________________________________ No realizado ___ Resultados en las crisis Descripción de las crisis Por el paciente ___ Por testigo ___ Ha tenido crisis en este ultimo periodo Si __ No __ Numero de crisis ________ Duración media _________ A sido ingresado a causa de la epilepsia Si __ No __ Numero de ingresos ________ Duración media de las ingresos _______ Motivos _____________________________________ Tipo de crisis __________________________________________________________________ Crisis similares a las preoperatorias ____ Crisis diferentes a las preoperatorias ____ Estatus epiléptico Si__ No__ Recibe medicación antiepiléptica No __ Monoterapia ___ Terapia combinada (dos fármacos) ___ Politerapia ____ Calidad de vida Escala QOLIE-31 _______________

CONSENTIMIENTO INFORMADO Identificación: • Hospital - Servicio _______________________________________________________________ • Médico/a responsable del/la paciente _______________________________________________ Tipo de prueba o procedimiento 1. Explicación de la prueba o procedimiento. 2. Beneficios/ventajas de realizarla. 3. Riesgos (más raros y graves/ más frecuentes y más o menos importantes). 4. Molestias, complicaciones a corto, medio y largo plazo. (si posible casuística propia). 5. Alternativas al tratamiento, técnica o procedimiento. 6. Efectos previsibles de la no-realización: ventajas /inconvenientes. 7. Disponibilidad del la profesional para: aclarar dudas y/o aportar más información. 8. Expresión de la libertad de elección y de reconsideración de la decisión. 9. Información de que la técnica está sometida a Uso Tutelado por el Sistema Nacional de Salud.

Firmas • Médico/a responsable ____________________________________________________________ • Paciente (en caso de imposibilidad del la paciente: Tutor/a, o responsable legal designado/a con anterioridad por el/la paciente). ______________________________________________________

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Cumplimiento de los mínimos de información Los criterios mínimos de información requerida: Suficiente: 9 puntos previos. Actualizada y actualizable. Comprensible: Lectura por un sujeto ajeno / legibilidad / tipografía. Sin tecnicismos y con frases cortas. Disponible también en lengua vernácula oficial según corresponda Tiene que estar disponible en la Historia Clínica Puesto en conocimiento del Comité Ético Técnicas que requieren Consentimiento Informado Además del Consentimiento Informado habitual elaborado por los/as anestesistas, requieren Consentimiento Informado firmado por el/la paciente o por su representante legal la supresión de la medicación, cada una de las técnicas quirúrgicas, la angiografía, la implantación de electrodos (invasivos y semiinvasivos) y, el test de Wada así como las incomodidades (no-morbilidad) del registro Vídeo EEG.

CALIDAD DE VIDA EN EPILEPSIA QOLIE-31 (versión1.0) Fecha___/___/___ Nombre del paciente_____________________________________________________________ No. HC ________________ sexo M__ F__ Edad____ años ¿Ha completado el cuestionario antes de la visita de hoy? Si__ No__ Instrucciones Este cuestionario pregunta sobre su salud y sus actividades diarias. Responda a cada pregunta señalando con un círculo el número apropiado (1,2,3,….). Si no está seguro de como responder a una pregunta, por favor, dé la mejor respuesta que usted pueda y escriba un comentario o explicación en el margen. Si necesita ayuda para leer o parta hacer el formulario, por favor, no dude en decírnoslo. 1. En conjunto ¿cómo valora su calidad de vida?

☺ 10

9

La mejor calidad de vida posible

8

7

6

5

4

3 2 1 La peor calidad de vida posible (tan mala como, o peor que estar muerto)

Estas preguntas se refieren a como se siente usted y como le han ido las cosas durante las pasadas 4 semanas. Para cada pregunta, por favor, señale con un círculo una respuesta lo mas cercana a como se ha sentido.

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Nº 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12

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¿Cuánto tiempo en las pasadas 4

semanas se ha sentido…. Lleno de energía? muy nervioso? hundido que nada podía animarle Calmado, tranquilo? Con mucha energía? Desanimado, melancólico? Inútil? Feliz? Cansado? Preocupado por tener otro ataque? Dificultad para razonar y resolver problemas (hacer planes, tomar de cisiones, aprender cosas nuevas? su salud le ha limitado sus actividades sociales (salir con sus amigos o visitar a parientes mas cercanos?)

20

Todo el tiempo 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1

Mucho tiempo 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2

Bastante tiempo 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3

Poco Tiempo 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4

Muy poco tiempo 5 5 5 5 5 5 5 5 5 5

1

2

3

4

5

6

1

2

3

4

5

6

Nada 6 6 6 6 6 6 6 6 6 6

14. ¿Cómo ha sido SU CALIDAD DE VIDA durante las pasadas 4 semanas (como le han ido las cosas, como se ha sentido en general? )

Manual de Prácticas Médicas - Hospital Hermanos Ameijeiras

21

MUY BIEN No podría haber sido mejor

1

2

BASTANTE BIEN Bien y mal por partes iguales

3

Bastante mal

4

MUY MAL No podría haber sido peor

5

(Marque con un círculo un número) La siguiente pregunta es sobre su MEMORIA.

Nº 15

Sobre su memoria….

No

Sí Mucho

Sí Algo

Sólo Un poco

En últimas 4 semanas ha tenido algún problema con su memoria

1

2

3

4

Estas preguntas se refieren a con qué frecuencia en las pasadas 4 semanas ha tenido problemas para recordar, o estos problemas han interferido en su trabajo o en su vida normal. Nº

Sobre su memoria

Nada

Todo el tiempo

Mucho tiempo

Bastante tiempo

Poco tiempo

Muy poco tiempo

16

Problemas para recordar cosas que la gente dice…

1

2

3

4

5

6

Las siguientes preguntas se refieren a problemas de CONCENTRACIÓN que puede haber tenido. Señale con un circulo el numero que indique con que frecuencia en el mes pasado tuvo problemas de concentración, o con que frecuencia estos problemas han interferido en su trabajo o en su vida normal.

Manual de Prácticas Médicas - Hospital Hermanos Ameijeiras

1

Todo el tiempo 2

Mucho tiempo 3

Bastante tiempo 4

Poco tiempo 5

Muy poco tiempo 6

1

2

3

4

5

6

Nº

Sobre concentración

Nada

17

Concentración para leer... Concentración para hacer algo a tiempo

18

22

Las siguientes preguntas se refieren a problemas que pueda tener con ciertas ACTIVIDADES. Señale con un circulo el numero que indique con que frecuencia durante las pasadas cuatro semanas su epilepsia, o su medicación antiepiléptica le han causado problemas con… Nº 19 20

Sobre concentración

Nada

Muchísimo

Mucho

Bastante

Poco

1

2

3

4

5

1

2

3

4

5

Tiempo libre (aficciones, salir fuera, etc.) No poder conducir

Las siguientes preguntas se refieren a como se siente usted en relación a sus ataques. (Señale con un círculo un número en cada línea)

Nº

23

24

Nº

Sobre concentración

Mucho miedo

Bastant e miedo

Algo de miedo

Ningún miedo

21

Tiene miedo de sufrir un ataque el próximo mes?

1

2

3

4

Nº

Sobre concentración

Muy preocupado

A veces preocupado

No preocupado

22

Tiene miedo de sufrir un ataque el próximo mes?

1

2

3

No pre ocupado

Muy pre ocupado

Algo pre ocupado

No muy pre ocupado

1

2

3

4

1

2

3

4

Sobre concentración ¿Le preocupa la incomodidad u otros problemás sociales resultado de tener un ataque durante el próximo mes? ¿Le preocupa que la me dicación que toma le perjudique si es durante mucho tiempo?

Para cada uno de esto PROBLEMAS, señale con un circulo el numero que indique cuanto le alteran en una escala del 1 al 5 (5 = extremadamente molesto)

Manual de Prácticas Médicas - Hospital Hermanos Ameijeiras

Nº

¿Cuánto le alteran estos problemas?.....

Nada molesto

23

Extremadamente molesto

25

Ataques

1

2

3

4

5

26 27 28

Dificultades de memoria Limitaciones laborales Limitaciones sociales Efectos físicos de la medicación anti epiléptica Efectos mentales de la medicación anti epiléptica

1 1 1

2 2 2

3 3 3

4 4 4

5 5 5

1

2

3

4

5

1

2

3

4

5

29 30

31. ¿Cuan buena o mala piensa que es su salud? En la escala de abajo, el mejor estado imaginable es 100, y el peor estado imaginable es 0. Por favor, indique como se encuentra su salud señalando con un círculo un número en esta escala. Por favor, considere su epilepsia como una parte de su salud cuando responda este cuestionario. El mejor estado de salud imaginable

100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0

El peor estado de salud imaginable

Comentarios (si hay alguno) _______________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________