ESPINA BÍFIDA Definición, Tipos, Deficiencias asociadas y Aspectos diferenciales en el desarrollo.

1. DEFINICIÓN La espina bífida es una malformación congénita que consiste en la falta de fusión de uno o varios arcos vertebrales posteriores, con o sin profusión meníngea medular y por donde el contenido del canal neural queda al exterior. Cuando se forma inicialmente la espina dorsal en el embrión, se encuentra abierta, pero normalmente se cierra antes del día 29 después de la concepción. En la espina bífida, la espina dorsal nunca se cierra completamente. Por lo general, la espina bífida es un defecto de nacimiento aislado. Si bien los científicos creen que factores genéticos y del medio ambiente pueden combinarse para provocar este y otros tipos de trastorno en el desarrollo del tubo neuronal, el 95 por ciento de los bebes con espina bífida son hijos de padres que no tienen antecedentes familiares ni trastornos. Si bien parece que la espina bífida tiene vestigios hereditarios, no obedece a ninguna regla particular de herencia. Si una pareja tiene un niño con espina bífida, la probabilidad de recurrencia en un embarazo subsiguiente es de alrededor de una entre 40. Si hay dos niños afectados, el riesgo en cualquier embarazo subsiguiente es de alrededor de uno entre 20. También puede ocurrir como parte de un síndrome, justamente como otros defectos del nacimiento. En este caso, los patrones de herencia pueden diferir de los de la espina bífida aislada. Una manera de prevenir la espina bífida esta relacionada con la dieta de la madre, especialmente la cantidad de ácido fólico de vitamina B que consume, puede influir sobre el riesgo de espina bífida. En 1992, el Servicio de Salud Pública de los EE.UU., recomendó que las mujeres en edad de procrear consumieran 400 microgramos de ácido fólico por día. Se ha demostrado que esta cantidad de ácido fólico reduce el riesgo de espina bífida entre un 50 y un 70 por ciento.

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Recabar la información que permite identificar las conductas objetivo y, además, identificar y precisar las variables controladoras de dichas conductas.

2. TIPOS DE ESPINA BÍFIDA Hay tres tipos de espina bífida: 

Oculta: este tipo generalmente asintomático de espina bífida existe una pequeña hendidura en uno o más de los pequeños huesos (las vértebras) que forman la columna vertebral. Por lo general, la médula espinal y los nervios son normales y la mayoría de los individuos que tiene este tipo de espina bífida no tienen problema alguno. Su localización más frecuente es la lumbosacra. Puede manifestarse solo radiologicamente y no se visualiza casi nunca superficialmente, solo cuando se asocia a alteraciones cutáneas como un pequeño mechón de pelos o un hoyuelo que puede encontrarse sobre la zona afectada. La medula espinal y los nervios son generalmente normales sin que existan síntomas neurológicos.

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Meningocele: este tipo es el más raro, hay un quiste o protuberancia que consiste en que las membranas que envuelven la médula espinal se asuman a través de la parte abierta de la columna. El quiste, que puede ser de tamaño variable, se puede intervenir mediante cirugía, permitiendo así un desarrollo con menores secuelas que el mielomeningocele.

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Mielomeningocele: este tipo es el más grave, el que sostiene raíces nerviosas de la médula espinal y a menudo también la médula espinal en si. En otros casos, puede no haber quiste alguno, sino solo una selección complementaria expuesta de la medula espinal y los nervios. Puede haber pérdida del líquido cerebroespinal. Los bebes con este tipo de espina bífida tienen un alto riesgo de infección hasta que se les cierra las vértebras mediante cirugía, si bien el tratamiento con antibióticos puede ofrecerles protección temporaria. A pesar de la cirugía, por lo general queda un cierto grado de parálisis en las piernas y de problemas de incontinencia de la vejiga y los intestinos.

3. DEFICIENCIAS ASOCIADAS Entre las deficiencias asociadas comúnmente a la espina bífida podemos citar: 

La hidrocefalia: es presencia de líquido en cerebro, ocurre entre el 70 y 90 por ciento de los niños que padecen el tipo más grave de espina bífida.

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Cuando el líquido céfalo-raquídeo, que amortigua y protege el cerebro y la médula espinal, no puede drenar normalmente, se acumula ene, cerebro y alrededor de este, haciendo que la cabeza adquiera un tamaño mayor que el normal, además se produce hipertensión craneal, lo que puede dar lugar a que el niño sufra crisis. 

Parálisis y pérdida de sensibilidad: su severidad esta determinada por la localización y naturaleza del defecto. Mientras más alta este la lesión más afectación de miembros. Vamos a encontrarnos alumnos con parálisis en los miembros inferiores y no se descarta cierta afectación en los miembros superiores. Puede que hayan adquirido la marcha autónoma con ayuda ortopédica o que sean usuarios de sillas de ruedas.

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Incontinencia de esfínteres: pérdida del control urinario y fecal. La mayoría de los alumnos con secuela de mielomeningocele no van a encontrar esfínteres nunca.

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Problemas visuales: sobre todo el estrabismo.

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Médula anclada: lo que significa que no se desliza hacia arriba y hacia abajo como debería hacer normalmente, porque el tejido que envuelve la columna la mantiene fija en posición. Si bien la mayoría de los niños no desarrollan síntomas alguno a causa de una espina dorsal trabada, algunos sufren una perdida progresiva del funcionamiento de sus pierna, y unos pocos desarrollan escoliosis.

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Alergia al látex: según la Spina Bífida Association of América (SBAA), entre el 18 y el 73 por ciento de los niños con espina bífida son alérgicos al látex, posiblemente debido a la exposición intensa al mismo durante múltiples cirugías y procedimientos médicos.

4. ASPECTOS DIFERENCIALES EN EL DESARROLLO Pueden presentar importantes dificultades de aprendizaje en su primera infancia y de integración social en su adolescencia. Podríamos cifrar en tres las causas de estas dificultades: 1. En primer lugar, las secuelas de la hidrocefalia, que en la mayoría de los casos, se encuentran asociadas a la espina bífida y que, aun controlada médicamente, puede producir trastornos de las funciones intelectuales. 2. En segundo lugar, la falta de experiencias ocasionada por una serie de factores tales como las largas hospitalizaciones y las dificultades de desplazamiento y de manipulación.

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3. En tercer lugar y último lugar, las alteraciones del carácter y la conducta que aparecen frecuentemente como resultado de las actitudes que hayan tenido hacia el niño padres y educadores.

DESARROLLO COGNITIVO

ATENCIÓN :

Los niños con espina bífida suelen presentar problemas de atención, suelen reaccionar con frecuencia a los múltiples estímulos que ocurren en su entorno y por tanto tiene dificultades para focalizar y mantener la concentración.

MEMORIA:

Pocos investigadores han dirigido su atención a este aspecto del funcionamiento cognitivo de los niños con espina bífida, y nos ponen de acuerdo a la hora de valorar la relación entre hidrocefalia y problemas amnésicos.

ORIENTACIÓN ESPACIAL:

Suelen tener problemas para realizar juegos espaciales, les es difícil calcular el tamaño, la distancia y la profundidad.

PERCEPCIÓN VISUAL:

Un rasgo del funcionamiento cognitivo de estos niños, es las dificultades de organización visioperceptiva. Se han encontrado diferencias significativas entre los niños con mielomeningocele que presentaba o si la habían presentado pero no habían padecido infecciones del SNC.

DESARROLLO PSICOMOTOR

COORDINACIÓN OCULOMANUAL:

Normalmente los niños con espina bífida presentan problemas de coordinación oculo-manual. Actividad para la que se requiere habilidades manuales y visioperceptivas, ambas afectadas en esta población.

HABILIDAD MANUAL:

La disfunción de las extremidades superiores ha sido identificada como una característica de los niños con espina bífida, a pesar de que durante mucho tiempo

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se creyó que la función de estos miembros era normal. Los resultados de la investigación sugieren que puede ser debido a causas cerebelosas.

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DESARROLLO DEL LENGUAJE: Algunos autores han considerado como característica del niño con espina bífida e hidrocefalia, una buena capacidad para aprender palabras y para hablar. Existe un mayor desarrollo de la capacidad de comunicación oral a nivel expresivo que compresivo. Sin embargo, otros estudios indican que este comportamiento se presenta generalmente en niños con bajo nivel intelectual. Asimismo, se ha observado en la práctica psicológica que, cuando se produce este hecho, únicamente tiene lugar en niños con retraso mental asociado pero se debería también aclarar que no siempre se observa en todos lo sujetos con dicho retraso. La mayoría de los autores han observado en estos niños mayor habilidad verbal que manipulativas, diferentes investigaciones lo confirman en la Escala de Inteligencia de Weschler. Los niños con espina bífida parecen presentar buena capacidad para discriminar los sonidos e interpretarlos, por lo que la percepción auditiva parece estar conservada. Son pocos los niños que presentan problemas de articulación. La adquisición del vocabulario se desarrolla en estos niños con normalidad. También parecen mostrar un buen desarrollo de la síntesis, suelen utilizar correctamente las frases y tienden al uso de estructuras complejas.

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DESARROLLO SOCIO-AFECTIVO: Los niños con una malformación congénita suelen ser percibidos por la sociedad como inferiores. Esta percepción infiere en sus socializaciones y les reduce a una condición de incapacidad. Aunque esta actitud ha ido cambiando positivamente a lo largo de los años, todavía persiste en nuestra sociedad. El grado de aceptación por parte de los compañeros de juego durante la infancia es un indicador de salud mental posterior. Existe en el desarrollo humano un nexo causal entre los social y lo afectivo. Igualmente existe riesgo de sufrir en el futuro algún desajuste social emocional si las experiencias sociales vividas durante la infancia son negativas.

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La apariencia física juega un rol en la socialización de cualquier individuo y tiende a afectar la interacción de niños discapacitados con sus iguales, particularmente en la sociedad en que se enfatiza el culto a la belleza física. Desde edades muy tempranas los niños distinguen entre atractivo y no atractivo, los niños consideran ciertos atributos como criterios para la selección de sus amigos: atractivo físico, inteligencia, clase social,…etc.

5. BIBLIOGRAFÍA 

Espina, A. y Ortego Mª. A. (2003). Discapacidades físicas y sensoriales. Aspectos psicológicos, familiares y sociales. CCC

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Junta de Andalucía: Guía para la Atención Educativa del Alumnado con Deficiencia Motora.

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Navarro Góngora, J. (1998): Familias con personas discapacitadas: características y fórmulas de intervención. Salamanca: Junta de Castilla y León.

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Pardo Serrano, A. Mª (2004): Espina Bífida: aportaciones de la Psicología Clínica al Desarrollo Evolutivo.

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