1

2

Este trabajo es un homenaje lleno de orgullo, a todos los que os fuisteis y a los que estáis por todo lo que aprendí de vosotros y el cariño que me disteis, durante el tiempo que compartí vuestras vidas.

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“¿Qué sabes tu de lo que fue mi vida? Ahora sólo ves estos últimos años que son como la empuñadura de un cuchillo clavado hasta el final en mi costado. Arráncalo de golpe y un borbotón de sueños salpicará tu rostro. Podría dejarte ciega. Ten cuidado”.

Angel González

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Al profesor Rafael Ballester, por la ilusión que me ha hecho sentir y por la sencillez y humanidad con la que me ha transmitido sus conocimientos y experiencias. Al profesor Roger Esteller, por la formación que he recibido en su aula de Internet, que me ha permitido contactar con personas y acceder a artículos e información que han ampliado mis conocimientos sobre el sida. A mi amiga Amparo Ruiz por su ayuda inestimable en la maquetación de este trabajo.

A todos ellos, con cariño, gracias.

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INDICE Pag. INTRODUCCION…………………………………………………. . CAPITULO 1. - QUIEN ES EL SEROPOSITIVO….....................

2 7

CAPITULO 2 - ¿COMO SE CONTAGIA UNA PERSONA CON EL VIRUS DEL SIDA?...................

9

CAPITULO 3 - MEDIDAS DE PREVENCION CON PERSONAS SEROPOSITIVAS…………………

14

CAPITULO 4 - EL PRESERVATIVO……………………………..

16

CAPITULO 5 – LOS PROTAGONISTAS DEL SIDA…………….

21

5.1 - LO QUE OPINA EL COLECTIVO SANTARIO.

23

5.2 - EL SOCORRISTA.

27

5.3 - EL PERSONAL SANITARIO Y EL VIRUS DEL SIDA…………………………….

28

CAPITULO 6 - MADRES SEROPOSITIVAS…………………….

30

CAPITULO 7 - LOS NIÑOS SEROPOSITIVOS…………………

33

CAPITULO 8 - RELACION DE LA FAMILIA DEL SEROPOSITIVO…………………………………

35

CAPITULO

9 - ACTITUD SOCIAL FRENTE AL SEROPOSITIVO…………………………………

36

CAPITULO 10 - LAS ORGANIZACIONES NO GUBERNAMENTALES……………………………..

42

CAPITULO 11 - EL PSICOLOGO………………………………….

44

CAPITULO 12 - LA INFECCION VIH EN EL MUNDO

49

CAPITULO 13 –ENTREVISTA A LA MADRE DE UN SEROPOSITIVO…………..

53

6

CONCLUSIONES ……………………………………………………

61

BIBLIOGRAFIA

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…………………………………………………… INTRODUCCIÓN

Yo escribo sobre sentimientos, siempre me ha gustado hacerlo y en esta ocasión más. Si al exponerlos consigo despertar los vuestros, eso será la mayor satisfacción conseguida.

El tema elegido, es un tema bastante conocido, por todo lo que de él se ha escrito: el SIDA, pero yo lo quiero hacer desde el recuerdo que debo a chicos y chicas que han pasado por mi vida: Belén, Soledad, Daniel, José Ramón, Paloma, Iñaki, y otros muchos que permanecen en mi memoria. Todos ellos tendrían en estos momentos entre 30 y 40 años. ¡Como muchos de nuestros hijos!.

Quizá os hubiesen preguntado lo mismo que a mí y tambien a otros voluntarios que por un tiempo compartimos sus vidas ¿qué pensáis hacer después de irnos nosotros? ¿qué pensáis hacer por los que vendrán?.

Todos estos chicos y sus familias empezaron a sufrir muchos años antes de que yo me encontrase con ellos, y ¿qué tenían en común?. No mucho la verdad, la sociedad los agrupó y asignó un nombre a su grupo, pero entre ellos no coincidían en gran cosa, ni social, ni moral, ni religiosa, ni económica, ni laboral ni culturalmente, entonces… ¿qué tenían en común? SIDA.

Desde hace años hablamos cada vez menos de este tema, nos limitamos a hacerlo todos los primeros de Diciembre (día mundial del Sida) de cada año, y entonces sí, hay algún debate de opinión en la TV, la Prensa nos cuenta como siempre algún caso sensacionalista (a poder ser con morbo), nos informan de estadísticas, de los avances en la vacuna, de nuevos tratamientos. Pero… dos días después las noticias cotidianas ocupan este lugar, y así vuelve el SIDA al olvido (donde socialmente queremos que permanezca).

7 Yo no encuentro importante aquí hablar sobre las fechas de su descubrimiento (que según algunas publicaciones fue hacia 1981 los primeros casos descritos en homosexuales por Michael Gottlieb, en Los Angeles, y en Mayo de 1983 se hizo la primera descripción del virus del SIDA (LAV) en el Instituto Pasteur (por Luc Montagnier) ni la forma en que se originó este virus. Ni tampoco hablar de las personas famosas que hicieron una gran labor social anunciándolo al mundo.

Luc Montagnier

Yo encuentro importante decir que esas personas famosas, al igual que los chicos y chicas que yo he mencionado anteriormente, antes, mucho antes de padecer SIDA, fueron SEROPOSITIVOS, que en la actualidad

asciende su numero

aproximadamente a 40,3 millones de personas en el mundo, (entre SEROPOSITIVOS y ENFERMOS DE SIDA) que diariamente se incrementa. Solamente en España, durante el año 2005, se han producido entre 2000 y 4000 nuevas infecciones (Moguer, Jefa del área epidemiológica del VIH, Instituto de la Salud Carlos III 22.11.2005) y sólo está controlada la población que por un motivo u otro, llega a

algún centro público

(Hospitales, Organizaciones anti-SIDA). Sin embargo, muchos SEROPOSITIVOS de ahora igual que los de antes, siguen permaneciendo dentro del “armario” y no saben siquiera que lo son.

Por cierto, que como dato “anecdótico” España, hasta hace muy poco, (ahora nos gana Portugal y algún país del Este), era el primer país de Europa con más casos de SIDA. Ultimamente hemos avanzado mucho en el tema de los “armarios”, pero no de éstos precisamente. La sociedad empieza a ver como cosa natural las separaciones matrimoniales, los hijos naturales, los homosexuales, las parejas de hecho, e incluso se

8 piden reivindicaciones para todos ellos ( eso es estupendo, ¡ por fín!) pero la sociedad hipócritamente quiere ignorar a los SEROPOSITIVOS, aunque la gente, al hablar de este tema te dicen: “ya está superado”. Pero no es así.

Sinceramente ¿estamos preparados para vivir y convivir con esposos, hijos, nietos, familiares y amigos SEROPOSITIVOS?, ¿y a utilizar los servicios de profesionales cómo: cocineros, camareros, dentistas, médicos, enfermeras, peluqueros etc., que estén infectados y ponernos en sus manos para ser atendidos por ellos? , o ¿buscamos a otros profesionales que creemos que no tienen este problema?.

¿Como nos sentiríamos

si ante un accidente

pudiese salvar la vida insuflándonos

algún SEROPOSITIVO nos

su propio oxigeno (en un boca a boca, por

ejemplo).?

Hoy estoy hablando en un lugar donde la educación y la cultura, permiten exponer estas ideas en toda su crudeza y estoy siendo escuchada por personas que además de sentir, razonan, piensan y son capaces de sacar sus propias conclusiones, pero… de verdad, si te enterases de que alguno de tus hijos o nietos estan estudiando con varios chavales SEROPOSITIVOS ¿Qué actitud tomarías?.

En mi opinión la sociedad esta haciendo un avance lentísimo en este campo. Mientras que biólogos, médicos, científicos, voluntarios de tratamientos, laboratorios, están trabajando intensamente para detener lo que sin duda será la gran pandemia de este siglo, la sociedad prefiere soñar que esto sólo le ocurre a determinadas personas que corren algún riesgo (y todos pensamos que estamos lejos y seguros de que nunca seremos una de estas victimas).

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Pero…las personas que yo conocí, no venían todas del campo de la droga, también había estudiantes, obreros, abogados, diseñadores, cocineros, enfermeras, hemofílicos, amas de casa, ellos se contagiaron sin saberlo, estaban lejos del campo que socialmente se llamó de ”riesgo”. Cierto que en este grupo alguno era homosexual, que otro tuvo la mala suerte de recibir una transfusión sanguínea contaminada, también hubo un marido que hizo un viaje de negocios a un país exótico y tuvo un momento de debilidad que no sólo pagó él sino también su mujer y sus hijos. Otros simplemente se enamoraron, tuvieron relaciones sexuales, como muchas parejas, y confiando en la pareja estable no tomaron precauciones (preservativo).

Yo quisiera que os imaginaseis una gran pirámide invertida, y pudieseis dibujar en vuestras mentes lo que ocurre desde el inicio de una persona ser infectada por otra, y siguiendo el dibujo de esta pirámide en lo que se puede haber transformado en unos días, ya que esta persona sigue infectando a otras si se dan las condiciones oportunas.

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Y a la vez cada una de estas personas genera su propia pirámide. Hoy día damos tan poca importancia a todo lo que desconocemos (o no interesa conocer) que no transmitimos con contundencia los riesgos a los que nos exponemos. Simplemente marginamos, en lugar de informarnos acudiendo a charlas sobre la forma de convivir sin arriesgar. Siempre he pensado que si sabemos que persona cercana a nosotros es portadora de VIH, tendremos más protección, la que la persona afectada ponga y la que yo mismo puedo aplicar también.

.

.

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1-QUIEN ES EL SEROPOSITIVO

El seropositivo es una persona o neonato que ha adquirido o heredado (en el caso del neonato), un virus, el VIH . Todos los días del año miles de personas adquieren el virus de la gripe, rubéola, sarampión, etc. etc. y también enfermedades como el cancer (en todas sus particularidades), esquizofrenias, meningitis, etc.etc. Pero todos estos enfermos pueden hablar públicamente de sus dolencias, sus tratamientos, sus controles médicos, etc., y la sociedad no solamente los comprende

también los

compadece en su sufrimiento. En cambio el individuo infectado por el virus del SIDA, lo vive en silencio.

En un principio, el VIH en esta persona está en estado de latencia , la persona lleva una vida normal y sana, ya que es posible que tarde 10 años o más en enterarse de que es portador del VIH, pero mientras tanto puede ir infectando a otras personas. Su vida como ya hemos dicho es igual a la de otros ciudadanos, es deportista, trabaja,

12 se divierte, viaja, ríe, no lleva ningún distintivo de su mal, y por eso la sociedad no le incluye en el grupo de riesgo.

Este aspecto tan normal, hace que no se sospeche de él. Llama la atención el que al preguntar a muchas personas si toman precauciones en sus relaciones de sexo, respondan que sólo lo hacen en caso de ser persona desconocida o saber que la vida que lleva no es “regular”.

Ya tenemos al individuo infectado por el virus VIH ¿ qué ocurre a partir de aquí?:

a) Puede ser que lo ignore durante años (lo hemos mencionado anteriormente) .

b) Puede ocurrir que se entere porque la persona con la que practicó sexo con riesgo se lo diga, o con la que compartió jeringuillas .

c) También puede necesitar una analítica, (en estos momentos ya no se necesita la autorización del paciente si el personal médico considera necesario buscar este dato, ya que actualmente se considera otro dato más como por ejemplo, la glucosa, el colesterol, la urea, etc.

d) En el caso de maternidad la prueba es obligatoria.

e) Pudiera tratarse de un donante de sangre, en cuyo caso se enterará rápidamente…

¿Qué es lo que este virus tiene de especial comparado con otros ?.

. Primero que es mutante, por eso la dificultad de encontrar una vacuna para combatirlo.

Otro rasgo de este virus, es que una vez dentro de nuestro organismo, ataca nuestro sistema defensivo, y poco a poco va minando el organismo, se van reduciendo los

13 linfocitos TCD4 y entonces es cuando la persona comienza, a padecer INMUNOFICIENCIA HUMANA (VIH).

A partir de aquí, según va transcurriendo el tiempo, y sin que haya un patrón establecido para todos, y en el caso de no estar recibiendo la medicación apropiada, empiezan a aparecer enfermedades que en otros individuos con unas buenas defensas inmunológicas se pueden superar. En ellos es difícil, a veces muy difícil y en ese momento aparecen enfermedades que se las relaciona específicamente con el SIDA., como:

Neumonías por Pneumocystis CarinÜ (PCP) Sarcoma de Kaposi (SK) Aumento de los ganglios linfáticos, etc. Tuberculosis. Candidiasis. Toxoplasmosis.

2-¿COMO SE CONTAGIA UNA PERSONA CON EL VIH.?

En la práctica, existen cinco modos de transmisión:

a) Transmisión sexual. b) Uso compartido de agujas, de jeringuillas y de instrumentos contaminado c) Transfusión sanguínea e inyección de productos sanguíneos. d) De la madre infectada a su feto. e) Durante la lactancia del bebe, si su madre infectada le alimenta con su leche materna.

El virus del Sida sobrevive muy mal y muy poco tiempo fuera del organismo. Este virus es muy sensible al calor, ya que desaparece por encima de los 60ºC. Por este motivo, como ya hemos dicho anteriormente, para infectar este virus al organismo , debe penetrar en su interior y entrar en contacto con la sangre del individuo expuesto.

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Aquí me gustaría detenerme unos momentos para haceros pensar en lo que estas personas, que desconocían todo lo que estamos diciendo, que estaban aterradas, y disponían de poquísima

información, llegaron a hacer.

Verdaderas atrocidades,

recurriendo a curanderos, y otros personajes que aseguraban tener la solución en sus manos, hubo quien se hizo extraer su sangre para ponerla a temperatura por encima de 60ºC, el final fue imaginable.

De los muchos estudios realizados, ya sabemos que por debajo de unos mínimos de este virus el organismo consigue por sí mismo evitar que se instale en él, por ello no hay que temer:

La saliva Las lagrimas Besos en las mejillas Ni por los mosquitos Ni por los abrazos Ni el sudor Ni por compartir animales domésticos.

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Sólo el beso profundo podría ser peligroso, en una situación muy precisa: que el miembro de la pareja “receptora” de saliva teñida de sangre tuviera lesiones en la mucosa bucal que constituyese una puerta de entrada del virus.

Señalemos finalmente, la imposibilidad de contaminación salival a través de utensilios sucios (cucharas, vasos, tenedores) o por ingestión de agua de las piscinas o de la bañera. Numerosos estudios realizados en familias en las que vive una persona SEROPOSITIVA no han revelado ninguna transmisión a través de los contactos cotidianos.

Ya hemos aprendido muchas de las cosas que por ignorancia nos hacen rechazar a los SEROPOSITIVOS, y la convivencia con ellos. Que su ropa manchada de sangre o semen la puedes poner a lavar en la lavadora a 70ºC y queda desinfectada, y también la limpieza en seco, que el alcohol de 70º y la lejía, pueden hacer la misma función y que en estado seco es más resistente que en estado líquido..

16 ¿Verdad que es más fácil convivir con un hijo cuando conoces su problema y juntos podéis proteger al resto de las personas que vivís juntos y no obligarle por su propio terror a ser discriminado, a que lo oculte?.

Pues….existe un gran número de hijos/as que viven en familia y no lo sabe ningún miembro de ella. El sufrimiento añadido que viven

y el miedo a ser

descubiertos y tener que renunciar a todo el amor que comparten con sus padres, hermanos etc. es indecible.

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3-MEDIDAS DE PREVENCION CON PERSONAS SEROPOSITIVAS

Es importante no intercambiar con personas seropositivas, ni jeringuillas, ni agujas, ni cuchillas de afeitar ni cepillos de dientes u otros instrumentos contaminados.

Después del tiempo transcurrido y toda la publicidad hecha, más la información masiva, se ha llegado a comprobar que la principal vía de contagio en este momento es la SEXUAL, y en especial en el colectivo heterosexual .

Hemos pasado encuestas a distintos grupos sociales y hemos encontrado en todos ellos como factor común la baja utilización del preservativo en relaciones de “exposición”, siempre argumentando no hacerlo porque la persona era conocida (nadie lleva un cartel en la frente que indique ser un individuo sano o padecer gonorrea, sífilis, hepatitis o cualquier otro mal).

20 Olvidamos que nos hemos vuelto muy promiscuos en las relaciones de sexo sin darle más importancia social (aunque comprendamos que esto nos llevará a graves errores).

Cuando yo hablaba con Paloma, de su infección, adquirida a través de relaciones sexuales con su compañero sentimental, en sus tiempos universitarios, no sólo tenía que hacer frente a la pena de cómo había terminado, sino también, a la vergüenza de exponer constantemente en cada control médico cómo había ocurrido, y su sufrimiento cuando veía en sus caras el escepticismo o la hacían sentir sucia, como si fuera una chica promiscua (en aquellos tiempos no se comprendía ni se admitía este tipo de relaciones) y ella sólo sabía que había querido a aquella persona y no pensó más.

José Ramón era homosexual, ni en su casa ni en su entorno sabían nada, cuando se lo dijo su compañero se le vino el mundo abajo. Tuvo que mentir cuando fue a hacerse las pruebas de SIDA, dijo que había compartido jeringuillas para droga (cuando la realidad es que el pobre no soportaba a nadie de este colectivo en el que le incluyeron). Fue muy triste cómo tuvo que empezar a afrontar su futuro, se le terminó la relación con la pareja, trató de encontrar ayuda en uno de sus hermanos y las consecuencias fueron desastrosas. Tiempo más tarde también empezaron los problemas en el trabajo por sus ausencias y su deterioro físico, siguió mintiendo enmascarando todo en una depresión. Su ausencia de la vida fue muy triste para mí porque la sociedad perdió a una muy buena persona, que con su sensibilidad y apoyo de otros habría salido adelante y hubiera sido consuelo para muchos que vivían su misma historia.

21 4-EL PRESERVATIVO

Hablemos un poquito del preservativo, (la panacea que los médicos y la sociedad te aconsejan). Primero, la desinformación, la confrontación a veces dura entre diferentes Gobiernos, Iglesias, estamentos…..

¿Por qué la Iglesia Católica rechaza el uso del preservativo si con ello podemos evitar males, por qué sólo el mensaje de la abstinencia ? (que queda claro que es el más seguro pero el menos aceptado, por lo tanto no sirve).¿ Por qué contemplar impasible y sólo con esta respuesta cómo el mundo se va dañando, cuando no fue ese ni el mensaje de Cristo ni la actitud que tomó con la pobre humanidad que compartió su tiempo?.

Por un lado, para la Iglesia no es lícito ningún acto sexual que no se dirija a la concepción y tampoco ningún método (entre ellos el preservativo) que límite la misma. La Iglesia (que nos dice que se basa en la opinión de muchos médicos) asegura que el preservativo no es seguro, porque a través del látex sí pueden filtrarse las pequeñísimas partículas del virus.

¿Qué ocurre entonces con el látex de los guantes que utilizan los cirujanos, por ejemplo?, ¿es que a ellos por algún don especial el virus no les ataca, o es porque la fabricación o la textura de ese látex es más segura?.

Según la información obtenida de la Conselleria de Sanidad de Castellón, el preservativo es seguro, el riesgo está en que pueda romperse, de ahí lo importante a la hora de elegir su adquisición en farmacias de que sea homologado y resistente.

Pero no es solamente la Iglesia Católica la única que toma ésta postura, otros Organismos e Instituciones a nivel mundial, dicen lo mismo.

La Dra. Constante A. Carriño es Directora de la Oficina VIH/SIDA, en la Dirección de Asuntos de Salud Mundial de la Agencia de Estados Unidos, para el Desarrollo Internacional (premio Arthur Fleming), que administra y dirige esta Oficina. En unas declaraciones, indica que, el Plan Presidencial de Emergencia para el alivio del

22 SIDA, tiene un programa quinquenal de 15.000$ que refuerza el compromiso estadounidense, en la formación e información, especialmente dirigida a los jóvenes, en el que se hace un especial hincapié en la abstinencia, fidelidad y cambios de conducta.

El 20% de estos fondos los utiliza la USAID en prevención, y 1/3 en programas de abstinencia hasta el matrimonio. La USAID, en alguna de sus exposiciones, siempre hace referencia a la juventud:

“Los jóvenes de la actualidad, cuyo número asciende a 1.700 millones (en este momento algo más), representa la generación más numerosa que jamás haya iniciado la transición hacia la edad adulta. Los jóvenes, que representan el 30% de la población del mundo en desarrollo, plantean una serie de urgentes retos económicos, sociales y políticos que son de importancia crucial para

23 preservativo, en las relaciones de sexo oportunista nos exponemos total e indefensamente a un contagio de enfermedades infecciosas, no ya solamente al SIDA, también a la hepatitis”.

Ante estos comentarios argumentados por el personal sanitario, queda claro que el preservativo es el único método seguro (hasta el momento), que nos puede proteger ante las mencionadas infecciones.

Es lamentable comprobar cómo los Gobiernos de algunos países, permanecen insensibles o dan otras prioridades, económicas por ejemplo, antes de informar a sus ciudadanos de la necesidad de cambios de conducta sexual. Ejemplo de este caso es Africa, donde sus mujeres se inician en la vida sexual muy jóvenes, y no utilizan el preservativo porque no está bien visto en sus pueblos o etnias a las que pertenecen, o por falta de acceso a los mismos.

En este punto hay que elogiar el trabajo tan extraordinario que desarrollan , Organizaciones cómo Médicos sin Fronteras, Cruz Roja, etc.

En alguna de las encuestas realizadas, para la realización de este trabajo, ocho de cada diez jóvenes españolas, decían desconocer la existencia del preservativo femenino, otro indicativo más de la falta de información en la población femenina.

La campaña sobre sexualidad dirigida por la Plataforma Joven, junto con Cruz Roja Juventud, la Federación de Planificación Familiar de España, etc. ponen en marcha por segundo año el autobús “sexo con seso”. Este autobús que recorrerá varias ciudades españolas, esta acondicionado para

dar charlas a grupos de unos 25

estudiantes, por parte de formadores de enfermería, psicología o medicina (9-XI-05).

Se trata de informar a la población joven de comportamientos de salud, ya que socialmente esta población joven cada año se incorpora con menos edad a la vida sexual activa (14-15 años).Otro desconocimiento que tiene la sociedad en general, es que muchas de las veces que eres infectado por el virus del SIDA, no solamente adquieres el VIH sino también los que pudiera tener la persona infectada (la hepatitis por ejemplo).

24

Desconocemos también que en las relaciones sexuales (sin barrera), con penetración anal o vaginal, tanto si son heterosexuales como homosexuales es posible adquirir esta infección porque la fragilidad natural de las mucosas genitales, hace que éstas contengan a menudo, microlesiones y microinflamaciones. La contaminación se realiza a través de las lesiones microscópicas

Toda infección genital, sobretodo las ulcerativas, en un miembro de la pareja, aumenta. enormemente el riesgo de transmisión (herpes, gonorrea, sífilis, clamídia., etc)

Además las relaciones anales son las más infecciosas porque son más traumatizantes.

Tambien

los contactos orales-genitales entre boca y sexo, (felación y

cunilingus) pueden transmitir teóricamente el VIH si hay lesiones en la boca o en los genitales.

25

Sin embargo la masturbación entre parejas, no transmiten el VIH aunque es necesario evitar el contacto con las secreciones genitales con una llaga eventualmente abierta.

Ya hay datos que demuestran que el riesgo de contagio de hombre a mujer es más importante que en sentido contrario mujer-hombre. En las mujeres el periodo de las reglas es más infeccioso a causa del flujo de sangre, así como durante la adolescencia y la menopausia, momentos en los que la mucosa vaginal es más frágil.

El programa anual de Naciones Unidas contra VIH/SIDA, presentado el 1 de Diciembre de 2002, ya indicaba que el número de mujeres infectadas es el 50% del total mundial y esta cifra se mantiene actualmente.

Preservativo masculino

Preservativo femenino

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5- LOS PROTAGONISTAS DEL SIDA.

Son muchas las personas cuyas vidas giran en torno a esta enfermedad. En primer lugar los pacientes, que son los que la sufren, pero tambien los profesionales sanitarios (médicos, enfermería, psicólogos), voluntarios de ONGs, familiares, etc.

A continuación vamos a presentar a cada uno de estos actores. Además hemos pensado que para ilustrar este epígrafe sería bueno que preguntáramos a algunos representantes de los mismos, qué pensaban en torno a

algunas cuestiones

relacionadas con el SIDA.

Esas preguntas fueron:

1. ¿Cuándo se habla de seropositivos, sabe a que se refiere?. 2. ¿Conoce las condiciones concretas que se tienen que reunir para ser infectado? 3. ¿Si un día tiene una relación de sexo oportunista sin tomar medidas de precaución, (utilizar preservativo), se haría la prueba del SIDA?. 4. ¿Si Vd. estuviese infectado por el virus del Sida, le gustaría ser tratado en Ambulatorios u Hospitales con Unidad de Sida, donde estén reunidas todas las especialidades

medicas

(Dentista,

Dermatólogo,

Psicólogo,

Ginecólogo. Laboratorios. Etc) especifica para estos pacientes, o

Urólogo, por el

contrario prefiere el sistema normal, donde la mayoría de las veces hay que indicar que eres portador del virus VIH?. 5. ¿Daría trabajo a un seropositívo? 6. ¿Si Vd. estuviese infectado del virus del Sida, lo diría a la familia, amigos, trabajo? 7. ¿Se relacionaría con personas seropositivas? 8. ¿Viviría con ellas? 9. ¿Tendría relaciones sexuales con ellos? 10. En el caso de tener hijos o nietos, ¿Cuál es su actitud si comparten colegio con alguno/s niños con este problema?.

27 11. ¿Ha hecho esta pregunta al matricularles? 12. Como personal facultativo, ¿cree que los seropositivos están bien tratados, física y psicológicamente, por los médicos en general, o considera que todo el personal sanitario desconoce un poco la realidad de la vida y los tratamientos , con sus efectos secundarios de estas personas? 13. .¿Cree que algunas de las enfermedades que se asocian con el SIDA (patologías de los órganos genitales femeninos, patologías de las vías respiratorias, etc) pueden padecerlas otras personas sin ser de este grupo?.

28

5.1-LO QUE OPINA EL COLECTIVO SANITARIO

Los datos recogidos nos han permitido detectar áreas de desinformación además de evidenciar ciertos comportamientos que deberían ser ajenos a nuestra profesión..

Hemos constatado también que no todo el personal sanitario está preparado para tratar a estas personas, sobre todo aquellos profesionales que tienen un contacto muy esporádico con estos pacientes.

A veces se ha dado el caso, incluso, que el personal de enfermería destinado en las plantas de Hospitales, donde hay ingresados pacientes SEROPOSITIVOS o con SIDA, se han sentido marginados por sus propios compañeros de otras áreas.

Relacionado con este tema hemos pasado unas encuestas a hombres y mujeres de 50 años y el 87% de estas personas, preferirían ser tratados (en el caso de padecer este mal) en Hospitales o Centros en los que tanto los médicos de medicina interna como los especialistas,ATS etc., tuviesen sus consultas agrupadas en una planta y preparados o familiarizados con enfermedades oportunistas, con los tratamientos antirretrovirales y sus efectos secundarios y que aceptaran este destino voluntariamente, porque de esta forma, tratarían a los enfermos con naturalidad y conocimiento. La misma respuesta han elegido el 75% de jóvenes de ambos sexos ( menores de 25 años).

Hemos constatado también, que a veces cuando el médico o especialista al que visitas, por cualquier enfermedad (ginecólogo, dermatólogo, etc.) se entera que eres SEROPOSITIVO, asocia el mal que padeces en ese momento al hecho de ser un infectado por el virus VIH, cosa que no tiene por qué ser así

ya que el

29 Desgraciadamente, no todas las Comunidades españolas tienen en las ciudades que las componen centros tan completos, citaremos por ejemplo, como Centro que reune estos requisitos, el Hospital Germans Trias y Pujol, en Badalona (Barcelona), donde se encuentra la Fundación LLUITA CONTRA LA SIDA, cuyo Presidente el Doctor Buenaventura Clotet, ha convertido a esta Fundación en uno de los principales centros de referencia a nivel internacional.

El Doctor Clotet, al frente de

una planta

especialistas en:

-

Ginecología.

-

Dermatología.

-

Odontología.

-

Psiquiatría.

-

Psicología.

-

Laboratorios.

-

Farmacia.

-

Medicina Interna.

-

ATS o demás personal y medios necesarios.

que aglutina, a

30

Los profesionales de este centro son pioneros en tratamientos y estudios, tanto sobre vacunas como en tratamientos farmacológicos, estudios

en efecto-paciente-

medicamentos y técnicas de tratamientos con pacientes voluntarios (descansotratamiento-descanso…). El sentimiento de los enfermos que acuden a este Centro es muy positivo, el trato de todo el personal de este Equipo Médico y su Director, es excelente. Los profesionales no solo se ocupan d

31 estético, como indica el Dr. Clotet,:” no es una frivolidad sino una cuestión de dignidad.”

Algunas de las personas infectadas, después de saber que las pruebas que les han realizado, han dado positivo, buscan información sobre los distintos tratamientos y ante las obligaciones que han de adquirir, para que su efecto sea real, y lo que leen sobre los efectos secundarios (diabetes, colesterol, gastritis, etc.), deciden no someterse a tratamiento ni control alguno.

A pesar de que se anuncian, con relativa frecuencia, la aparición de nuevos tratamientos, no es cierto que se puedan aplicar los mismos a todas las personas. Este es un capítulo del que se informa muy poco a nivel mundial y del que considero indispensable que se hable a la sociedad, sobre todo a la juventud, por tres razones:

1º- Para que sepa en lo que puede convertirse su vida diaria si se padece el SIDA y no lo tome a la ligera.

2º- Para que pueda comprender al SEROPOSITIVO y valore la vida que lleva (que generalmente se desconoce).

3º- Para que revindiquen a los Organismos competentes, más Centros así de equipados.

En España, somos afortunados, pues casi todos los SEROPOSITIVOS tienen acceso a medicaciones gratuitas, cuyo coste es altísimo.

Cerramos este capítulo indicando que el 20% de las personas encuestadas (menores de 25 años) contestaron que preferían

(en caso de encontrarse en esta

situación) ser tratados como enfermos comunes y utilizar Hospitales y Centros tradicionales, porque así no se sentirían marginados.

32

5.2-EL SOCORRISTA

El socorrista debe evitar en lo posible todo contacto directo y prolongado con la sangre del herido, y debe saber que sólo corre riesgo de transmisión, si él mismo, está herido o tiene lesiones en la piel. Si no dispone de guantes, una simple bolsa de plástico es suficiente para efectuar una primera cura. El boca a boca puede practicarse utilizando una cánula simple, una tela fina, o cualquier otro medio que impida el contacto directo entre las dos personas.

33 5.3-EL PERSONAL SANITARIO Y EL VIRUS DEL SIDA

El personal sanitario está en contacto diario con los pacientes o sus fluidos corporales, entre ellos, la sangre. Algunos de estos líquidos pueden estar contaminados por el VIH.

Varios estudios han permitido establecer el riesgo de infección por el VIH en el medio profesional. A algunos millares de trabajadores sanitarios en contacto directo con pacientes infectados se les hizo un seguimiento durante varios meses; no tomaban precauciones especiales. Entre aquellos que han sufrido una exposición accidental, se estima que el riesgo de infección se sitúa entre el 0 y el 0,76%, lo que indica que el riesgo actual de transmisión ocupacional entre los profesionales sanitarios es muy bajo. Se considera que el riesgo de infección tras un pinchazo con una aguja hueca (con inyección de sangre) es del 3 por mil (Tokars, Marcus, Culver, Schable, McKibben, Bandea y Bell, 1993). Baste decir que después de haber sometido a aproximadamente 700.000 pacientes de VIH y SIDA atendidos en Europa y Estados Unidos desde el inicio de la epidemia en 1981 hasta ahora, a procedimientos invasivos, extracciones sanguineas, tratamientos intravenosos… únicamente se ha demostrado la transmisión ocupacional del VIH en 73 trabajadores sanitarios, ( Ballester, 1999)

Hasta Abril de l996 sólo se habían comunicado en todo el mundo 84 casos “bien documentados” de infección por el VIH en personal sanitario mediante transmisión ocupacional accidental, además de otros 149 etiquetados como “posibles”. Entre los documentados, 49 se produjeron en los Estados Unidos y sólo 5 en España (Corzo, Lozano y Gómez, 1997). La maniobra más peligrosa y la más frecuente en los casos de transmisión es la manipulación de las agujas huecas que se suele usar en las inyecciones parenterales, principalmente el acto de “encapucharlas” (Corzo y cols., 1997).

En general, como medio de prevención de este tipo de transmisión, se suele recomendar las denominadas “Precauciones Universales”, entre las que se encuentran el uso de guantes, el lavado inmediato de manos tras quitarse los guantes, no reenfundar las agujas recién utilizadas y otras medidas, que constituyen la base de las que parten otros paquetes de medidas más específicas como las “Precauciones para

34 procedimientos invasorios”, las “Precauciones para dentistas”, las “Precauciones para autopsias y servicios mortuorios”, “Precauciones para diálisis” y “Precauciones para laboratorios”, todas ellas recomendadas por el Center for Disease Control de los Estados Unidos, el Plan Nacional sobre el SIDA y la OMS, ya desde el año 1987 (De Andrés, 1996)

Se habla de precauciones universales, ya que éstas deben aplicarse todos los días y para todos los pacientes, sean quienes sean. En efecto, de entrada es imposible identificar a las personas SEROPOSITIVAS .Además, hay otras muchas enfermedades, como la hepatitis B, que se transmiten por sangre.

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6-MADRES SEROPOSITIVAS

Muchas mujeres que saben correr riesgo de tener un hijo con VIH, deciden o no engendrar o eligen abortar dentro del plazo adecuado. Otras mantienen tratamientos antirretrovirales durante todo el embarazo, en el caso de saber que la madre es portadora, o suspenden los mismos por un tiempo limitado según la carga viral y la cantidad de TC4 que tenga la madre, (es algo a decidir entre ella y el médico que la atiende).

El feto, en sus tres primeros meses de gestación tiene más riesgo de contagio.

No todos los médicos se ponen de acuerdo a la hora de aconsejar cual es el mejor sistema para evitar la mayor infección del bebe, si parto normal o cesárea, puesto que en los dos casos entra en contacto con la sangre de la madre, pero parece como más aconsejable la cesárea electiva, es decir se decide el momento del parto, no se espera a que éste empiece de forma natural. Con esto se evita la rotura de las membranas, algo que como ya se ha dicho aumenta el riesgo de transmisión.

En el caso de madre SEROPOSITIVA, el seguimiento de su embarazo será igual al de cualquier mujer, sin dejar, eso sí, de controlarse mediante analíticas especificas, para conocer cómo está en cada momento su cuerpo con respecto al virus.

36 En los casos en los que se desconoce estar infectada hasta el parto, se le aplican tanto a la madre como al bebe (al bebe en gotas nada más nacer) tratamiento adecuado contra este virus.

La lactancia materna constituye otra vía importante de contagio.

Actualmente el diagnostico de los recién nacidos, se hace con medición directa del virus (carga viral, presencia de antígenos) ya que la detección de anticuerpos (defensas) puede dar lugar a equívocos, puesto que los niños pueden tenerlos porque hayan pasado desde la madre, sin que esto signifique que están infectados . La presencia de virus en la sangre se considera síntoma de infección. Además hay que repetir la prueba en el seguimiento, puesto que cantidades muy pequeñas del virus pueden no detectarse en una primera prueba. Se repetirá el test a las seis semanas y a los seis meses. A los 18 meses muchos niños han negativizado por su propia naturaleza, pero a partir de este momento si encuentran anticuerpos en su sangre, ya se considerarán como propios del niño e indicarán su infección. Hasta este momento no se puede decir con absoluta certeza que el niño no haya sido contagiado.

Nuevamente tengo que hacer hincapié en la diferencia de una embarazada con padecimientos graves y tratamientos duros, a la embarazada SEROPOSITIVA, primero porque se enfrenta a la incomprensión social por anteponer su deseo de maternidad aunque con ello exponga a su hijo a una infección tan tremenda. Y además de esto, a pesar de que su embarazo será mucho más incomodo tendrá las molestias propias de cualquier mujer (mareos, vómitos, etc.), y las de su propia medicación ( este es uno de los motivos por los que algunos médicos les aconsejan dejar los antirretrovirales por un tiempo). Por otro lado, el silencio ante la sociedad de todo el problema psicológico al que se encuentra sometida, y que ahora no ya solamente es por ella, sino que debe proteger a su hijo con miras a su futuro.

Un futuro el de este niño en el que socialmente será también rechazado si fuera seropositivo, Y aun en el caso de negativizarse, la ignorancia de la gente de que esto ocurre, le relacionaría siempre con su madre y nadie creería que ha pasado a ser ciudadano normal. Por lo tanto el integrarse en los juegos y actividades con otros niños le será muy difícil.

37

Afortunadamente, disponemos de muchos datos, estudios y seguimientos y hasta el momento el compartir colegios con niños normales no ha dado ningún caso de transmisión de la infección.

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7-LOS NIÑOS SEROPOSITIVOS

Los niños, como siempre, víctimas inocentes de la tragedia en la que puede convertirse su vida, ( porque no tuvieron opción alguna en decidir nacer), serán otros pacientes irreversibles si no tienen la suerte de negativizarse dentro de los 15 primeros meses de su vida.

De entrada, se verán privados de recibir la lactancia materna (aunque esto lo comparten con otros miles de bebes).

Un niño muere cada minuto por una enfermedad relacionada con el Sida y en ese mismo intervalo de tiempo, otro menor de 15 años contrae el virus, gran parte de ellos en Europa del Este y Asia.

UNICEF y Onusida lanzaron (25,10,2005) una campaña global para bloquear la transmisión del VIH de madres a hijos, así como facilitar los tratamientos pediátricos que eviten la infección entre adolescentes y jóvenes y apoyar y proteger a los menores afectados. Esta meta pretende que en el año 2015 se haya detenido y comience a reducir la muerte por Sida y la incidencia de otras enfermedades graves en los países en vías de desarrollo.

Según el informe de un estudio frances, (Levy-Marchal, 2005) publicado el pasado día 1 de octubre del Journal of Inmune Deficiency Syndromes, la lipodistrofia y los cambios metabólicos, afectan a una cuarta parte de los niños infectados con VIH..

Los resultados de trabajos realizados por investigadores surafricanos que se expusieron durante la 36ª Conferencia Mundial sobre Salud Pulmonar, celebrada en París (20-10-2005) indican que la utilización de la vacuna BCG ( vacuna de bacilo de Calmette-Guérin) contra la tuberculosis puede provocar la aparición de una enfermedad local o sistémica en niños con VIH, por lo que los médicos deberán prestar más atención a cualquier signo de complicación con la vacuna.

39 La vacuna BCG se administra a niños de forma sistemática en aquellos entornos en los que la tuberculosis es endémica y está recomendada por las directrices de tratamiento surafricanas para niños con VIH. Sin embargo, parece que los niños con VIH corren un mayor riesgo de que se produzcan complicaciones.

Los investigadores del Centro para la tuberculosis Desmond Tute en la Universidad de Stellenbosch (Suráfrica) llevaron a cabo una revisión retrospectiva de los niños tratados en el hospital infantil de Tygerberg a fin de valorar la frecuencia de la enfermedad relacionada con la BCG. Descubrieron que 25 niños fueron diagnosticados con la enfermedad BCG tras la vacunación, de los cuales 17 tenían VIH y otros dos padecían una

inmonusupresión por otros motivos. Se produjeron ocho casos de

enfermedad BCG sistemática todos ellos en niños con VIH o con inmunosupresión, y murieron seis de los niños con la enfermedad sistemática.

Los investigadores advierten de que debería sospecharse de la presencia de la enfermedad BCG en todos los niños con VIH, y en aquellos menores de dos años que desarrollen ganglios palpables.

De todo lo expuesto, se deduce que aunque se recomiendan tratamientos con cuatro fármacos

anti-TB para los niños con VIH que desarrollen la enfermedad

sistemática y otros tratamientos antirretrovirales compatibles con los anti-TB, indican al mismo tiempo el cuidado de elegir estos medicamentos que no causen problemas gastrointestinales que puedan afectar la absorción de lo fármacos anti-TB. Por último siempre queda la solución de la cirugía en el caso de los niños que no encuentren mejoría en la hinchazón de los nódulos linfáticos. Los investigadores recomiendan realizar pruebas de función hepática al inicio para monitorizar la toxicidad farmacológica en todos los niños que se sospeche tengan la enfermedad BCG.

Aunque esta enfermedad parece producirse con poca frecuencia es difícil de tratar y posee una alta tasa de mortalidad. Los investigadores afirman que se necesita más vigilancia para detectar los casos, pero que la vacunación con la vacuna BCG continua estando justificada en niños con VIH, ya que proporciona un grado de protección contra la tuberculosis en un grupo con un alto riesgo de desarrollar la enfermedad (Alcom, 2005).

40 8-REACCION DE LA FAMILIA DEL SEROPOSITIVO

En mi experiencia en el trato con familias de SEROPOSITIVOS, encontré que casi todas tenían el mismo comportamiento y seguían las mismas pautas:

1º - Al enterarse, miedo por el familiar afectado (aunque actualmente todo ha cambiado mucho con la aparición de los distintos tratamientos farmacológicos ha desaparecido el terror a perder al ser querido en un plazo próximo). 2º- Miedo a la convivencia y dudas ante el deseo de proteger al resto de la familia. 3º -Miedo, cada vez que llega el control médico (generalmente cada dos o tres meses) a que los resultados sean alarmantes. 4º -Sufrimiento al ver a la persona querida sometida a tratamientos con fármacos muy fuertes, incómodos de tomar, y con graves efectos secundarios, como por ejemplo: vómitos, diarreas, dolores musculares… 5º - Miedo al rechazo social del ser querido (comienza el sufrimiento de fingir, ocultar…) 6º - Cambio en los hábitos de vida. Como se puede ver, su vida esta sometida a un constante estado de ansiedad y miedo, porque mientras la familia calla el problema que está atravesando, sigue escuchando y viendo como la sociedad margina a las personas portadoras del virus.

41 9-ACTITUD SOCIAL FRENTE AL SEROPOSITIVO:

La ministra de sanidad Elena Salgado, en unas declaraciones recogidas en prensa (el domingo 13 de noviembre 2005) hacía una reflexión a la sociedad española indicando que, actualmente al seropositivo, se le considera un enfermo crónico, y como tal debe integrarse a la vida laboral y cotidiana, como cualquier otro enfermo de estas características (personas que han superado infartos, canceres, diabéticos, etc.).

Como siempre ocurre en este tema, el mensaje

enviado, aunque

bienintencionado, es parcialmente erróneo ya que como hemos dicho en otro apartado, para un seropositivo es muy difícil encontrar trabajo. De hecho el seropositivo cuando hace una entrevista de trabajo suele ocultar su problema, porque si lo dice, tiene muy pocas oportunidades de conseguirlo.

Por otra parte, si consigue este trabajo, se ve con frecuencia teniendo que justificar

ausencias o permisos para asistir a sus controles médicos (que suelen

realizarse cada dos o tres meses). En el caso de los controles sanitarios realizados a las empresas, o no acude a ellos, o si lo hace ha de pedir al personal medico que apliquen su derecho a la confidencialidad. Cuando el absentismo laboral es frecuente, pocas veces ve renovar su contrato de trabajo.

Sólo en el caso de llevar mucho tiempo en un trabajo, cuando el personal que comparte el mismo y la propia dirección, se enteran que es portador de VIH no suele sentir rechazo (pero ocurre en pocas ocasiones) porque aún en el supuesto de ser funcionario de un organismo oficial, con plaza en propiedad, el rechazo de su entorno se deja sentir.

Si en algún momento desea adquirir, por ejemplo, un coche o una vivienda, y ha de recurrir a una entidad bancaria a solicitar una

hipoteca, se encontrara con el

inconveniente de que al exigirle (como a todo el mundo) un seguro da vida que avale esta hipoteca, él no podrá acceder a dicho seguro porque todas las compañías

42 aseguradoras tienen un apartado especifico que impiden a los infectados de SIDA contratar sus servicios.

Otro caso parecido ocurre si desean contratar un seguro médico privado, ni tan siquiera para viajar, porque son las mismas compañías y las mismas cláusulas.

Después de lo expuesto, considero más razonable que desde el Gobierno, en lugar de darse estos mensajes alentadores (que no reales) traten de mejorar todos estos condicionantes, que hacen imposible que un enfermo crónico SEROPOSITIVO (no hablamos de enfermo en fase de SIDA) haga una vida normal como la Sra. Salgado nos dice.

Podríamos citar muchos más ejemplos de derechos negados, bien por falta de leyes que los amparen o por artículos que los deniegan, así como la propia sociedad. Y este es el motivo por el que el SEROPOSITIVO sigue en “el armario” y las encuestas que se hacen no pueden ser nunca reales.

Para empezar, tendríamos que cambiar de mentalidad y comportamiento. Por ejemplo se sabe que la sociedad trata de imitar a personas públicas, como actores, deportistas, diseñadores, etc., y ¿qué resultado se puede esperar en la sociedad, si todos los días lee o escucha como personajes de relevancia dicen públicamente , al enterarse de que alguien ha filtrado un comentario que le relaciona con SIDA, ……“mi abogado tomará las medidas legales oportunas, para demandar a revistas, o personas, por sus comentarios, ya que estos me puede ocasionar graves consecuencias para mi trabajo”?.

Siempre hay comentarios en el aire (ciertos o no), de que entre los actores, diseñadores y demás hay muchos que padecen esta tragedia, pero precisamente estas personas que, haciendo público su SEROPOSITIVIDAD, ayudarían

a que los de

esferas inferiores no sintieran ni miedo ni vergüenza de decirlo tambien, son los primeros que incitan a que se haga lo contrario.

Precisamente, hace dos años que el propio Secretario General de la ONU, Kofi Annan, en la inauguración de la XV Conferencia Internacional sobre el Sida, que reunió

43 hasta 17.000 delegados en Bangkok (11-7-2004) pedía líderes que encabezaran la lucha contra el Sida:

“En todas partes necesitamos lideres que se enorgullezcan de hablar claro sobre el Sida, en vez de avergonzarse. Hay que dejar de esconder la cabeza, de sentirse cohibidos, de ocultarse tras un velo de apatía”.

Desgraciadamente, un año después la situación no ha cambiado nada, hasta el punto que algunas organizaciones, gubernamentales o no, se empiezan a mover en este sentido.

La Cruz Roja española, ha

habilitado una dirección de correo electrónico

estudiodiscriminació[email protected], con el fin de ayudar a todos los casos reales que traten de la discriminación por ser portadores del VIH. (Diario El Mundo).

En un estudio publicado en la edición de octubre de 2005, de la Revista General Intermal Medicine, se afirma que el 26% de los pacientes estadounidenses con VIH, se ha sentido discriminado en alguna ocasión por los profesionales médicos.

Los investigadores del Estudio de Utilización de Servicios y Coste en VIH (HCSUS, en sus siglas en inglés) deseaban determinar cuantas personas con VIH pensaban que habían sufrido una experiencia discriminatoria por parte del personal sanitario, las características de los pacientes que consideraban que habían sido discriminados y si la percepción de la discriminación afectó, según ellos, al acceso a cuidados y a la calidad de los mismos.

Para el estudio se incluyo una muestra representativa de 2.466 personas con VIH de todo EE.UU.. En las entrevistas personales realizadas en 1996-97, se les preguntó si, tras

su diagnóstico de VIH, algún miembro del personal sanitario había sido

desagradable con ellos, los habían tratado como inferiores, había tratado de evitarlos o había rechazado atenderles debido a su estatus serológico. Se les preguntó

si el

miembro del personal sanitario que los discrimino había sido un/a médico/a, un/a enfermero/a u otro miembro del personal de la clínica, un/a dentista, personal del

44 hospital, un coordinador/a de caso o un/a trabajador social. A las personas también se les pidió que puntuaran la calidad general del cuidado recibido.

Un poco más de la cuarta parte de las personas (26%) consideró que habían sufrido discriminación, al menos una vez por parte de algún miembro del personal sanitario desde su diagnóstico de VIH. Una quinta parte dijo que algún miembro del personal sanitario había sido desagradable con ellos, un 17% dijo que pensaban que habían sido tratados como inferiores, un 18% dijeron que pensaban que el personal sanitario había intentado evitarles y un 8% dijo que consideraban que se les habían negado servicios por tener VIH. Los investigadores comentan que “es especialmente preocupante cuando quienes informan del rechazo son un grupo para el cual el sistema legal ha tenido que intervenir a menudo para asegurar su acceso a cuidados”.

Los investigadores siguen sus explicaciones en el sentido de que las personas con mayor formación fueron los que más quejas expusieron, la raza blanca se conformó menos con los tratos de discriminación que los de raza de color, tambien valoraron que algunos casos de discriminación percibida podrían ser atribuibles a malos entendidos. Concluyen su estudio entre otras explicaciones con la necesidad de investigar más para “mejorar nuestra comprensión de cómo los comportamientos del personal sanitario pueden afectar negativamente las experiencias de los pacientes” (Schuster MA, 27-102005).

Con fecha 29 de octubre del año 2005, se realizó en Barcelona el Taller de Formación en Derecho Laboral, en el que se llegó a la conclusión de la necesidad de crear una Ley especifica sobre Sida, dado que las personas que viven con el virus del VIH, sufren estigma social y discriminación. La capacitación fue iniciada por la Profesora de Filosofía del Derecho de la Universidad de Madrid, Silvina Ribotta. La experta inició su discurso aclarando que la discriminación de las personas que viven con el VIH/Sida no es aislada…..

La Coordinadora Estatal de Sida (CESIDA) reclama mejoras en la calidad de vida de las personas que sufren esta enfermedad, ya que según ha explicado el responsable de Comunicación de esta entidad, Tino Martínez, el Sida “si bien se ha

45 cronificado” y por tanto “la morbilidad ha bajado, todavía no ha alcanzado la calidad de vida deseable”. .

No se limitan los rechazos sociales solamente a los nombrados con anterioridad. Consultados algunos profesionales, cuyos servicios los utilizamos en nuestra vida cotidiana:

Esteticistas

Dentistas

Peluqueros

Masajistas

de si ellos atenderían con naturalidad y de forma profesional, a un cliente que supieran que era SEROPOSITIVO, la respuesta ha sido coincidente, ninguno lo rechazaría y trabajaría con tranquilidad, porque en sus negocios disponen de los medios necesarios y los utilizan para mayor seguridad y no correr riesgos no solo de contagio de este virus sino de otras enfermedades también, como puede ser la hepatitis.

46

Pero todos han contestado también, que prefieren ignorar (excepto los Dentistas) si alguno de sus clientes es portador del virus o no, pues si lo supieran indudablemente les darían alguna excusa para no volverles a atender, ya que si otros clientes se enterasen podrían dejar de utilizar sus servicios.

Nos gustaría preguntar a muchas personas, si han sido capaces, de pensar en algún momento en la generosidad de los SEROPOSITIVOS. Estas personas, no están obligadas, porque así lo ampara la Constitución (derecho a la intimidad), a decir a nadie, su padecimiento, pero conscientes y responsables del daño involuntario que pueden causar,

suelen

indicarlo, en muchos sitios donde han de ser atendidos

(Dentistas, Practicantes, Médicos, Ginecólogos, etc.), con la consiguiente sensación de ansiedad, vergüenza, rabia, humillación. QUE PASARIA SI CALLASEN?.........

Las situaciones generales que se comparten en el lugar de trabajo no suponen riesgo alguno de infección para los demás compañeros

47 10-LAS ORGANIZACIONES NO GUBERNAMENTALES (ONGs)

Como en otros muchos campos las ONGs y sus voluntarios, prestan desde hace muchos años una labor inestimable a la humanidad, en este caso las ONGs ANTISIDA.

Es repetitiva la escena de ver llegar a estas instituciones, a personas en pleno estado de pánico, en busca de información que les tranquilice de la duda de estar infectado.

En el tiempo que tuve la suerte de pertenecer a una de estas ONGs, he vivido muchas veces la misma escena: “chico/a acompañado por un amigo/a, que a veces habla de una segunda persona que tiene este problema de estar infectado y la quiere ayudar”, o por el contrario la persona que llega está tan aturdida y sorprendida, que cree imposible vivir esta pesadilla.

Unas veces, la reacción de estas personas es el miedo a contarlo, a que se enteren los de su entorno. Otras por el contrario, somos los propios voluntarios los que tenemos que ayudarles a que se serenen porque lo único que desean es decirle a todo el mundo que “esto pasa” , que a él le ha ocurrido .

A veces son padres o hermanos llenos de tristeza, los que se acercan a preguntar cómo pueden ayudar y que es lo que va a ocurrirle, desde ese momento a su familiar.

Afortunadamente en estas ONGs, casi siempre hay Psicólogos especializados en este tema, cuya ayuda es imprescindible y también hay familiares voluntarios que suelen charlar con estas personas para tranquilizarlas con su propia experiencia, así como los propios afectados.

La reacción de estas personas que van a consultar, suele ser de sorpresa, al comprobar que la vida no se acaba, que no hace falta renunciar a los proyectos, que otros están en la misma situación que ellos y les comprenden.

48 En ocasiones, los voluntarios acompañan

a las revisiones médicas

a los

SEROPOSITIVOS que se lo piden (sobre todo si no tienen a nadie cercano que pueda o quiera hacerlo). Siempre es muy gratificante contemplar las miradas y los suspiros de alegría, cuando el resultado de sus pruebas es positivo. Muchas veces se les acompaña también, porque se tiene constancia del trato vejatorio y de discriminación por el que tienen que pasar estas personas, que en su interior son completamente normales y nadie piensa con sensibilidad en ello..

Es bastante normal, en consultas de especialidades como la ginecología, en las clínicas dentales, en fisioterapeutas, que les atiendan al final, después del último paciente, sin ningún miramiento a la hora de decirles: “dado tu caso, es mejor que te visitemos al final de la consulta, cuando ya no queden más pacientes”.

Entonces es cuando se pone en marcha la indignación, se sienten humillados, piensan ¿cual es mi caso?, hay cientos de personas enfermas con “muchos casos” y no les hablan así.

Algunas ONGs, disponen también de abogados voluntarios, que asesoran , sobre muchos casos que se presentan. Por ejemplo, hay SEROPOSITIVOS que al enterarse su pareja, no sólo la pierde a ella sino también a sus hijos.

En otras ocasiones son problemas que surgen en el campo laboral, bien en sus puestos de trabajo o porque sus propios trabajos les obligan a desplazarse por el mundo y desconocen algunas Leyes de países (como por ejemplo Estados Unidos, Rusia , etc.) que no admiten ser visitados por personas infectadas VIH. Tristemente se ha comprobado tambien, que cuando el SEROPOSITIVO es acompañado por estas personas , se le trata de otra manera. Y en nuestra experiencia personal, hemos asistido a escenas de comportamientos lamentables entre los propios voluntarios, hacia este colectivo, que no solo tiene la desgracia de padecer por casualidad esta horrible enfermedad sino que también está estigmatizado.

En muchas ocasiones el voluntario también, se siente impotente con las reacciones de algunos SEROPOSITIVOS, que ante sus estados de pánico se vuelven agresivos y desagradables con el personal sanitario que les atiende.

49 11-EL PSICOLOGO

Para cualquier persona, saberse infectada por el virus del SIDA, representa siempre un shock psicológico, que cambiará de forma radical su existencia, porque:

a) Los tratamientos son a menudo penosos. b) La interrupción de la actividad profesional, puede provocar dificultades económicas. c) Los enfermos padecen, a veces, infecciones del sistema nervioso.

Todos estos puntos expuestos y algunos más, llevan al enfermo a un estado de aislamiento social.

A lo largo de los últimos años, se ha comprobado que el Psicólogo, Psiquiatra y Trabajador Social, pueden ser un gran apoyo para la persona infectada de VIH, y para las familias. Un lujo que sólo se pueden permitir los países desarrollados, y dentro de estos países, no siempre todas sus ciudades o pueblos, pueden contar con ellos. . Los Psicólogos que tratan con infectados de VIH, tienen que tener un conocimiento muy amplio de la peculiaridad de estos enfermos, no es suficiente que tengan su titulo de Psicología, lo deseable sería una formación específica con este tipo de personas y con todo lo que abarca esta enfermedad. Es cierto que en todos los Centros de Salud y Hospitales, debería de haber uno de estos profesionales para atender a las personas de cada colectivo específico ( cáncer, alcoholismo, Alzheimer.etc), pero nuestro trabajo se ha centrado unicamente en los infectados por el virus del Sida, por lo que hablaremos de la labor que estos Psicólogos pueden hacer junto con el personal médico y los tratamientos farmacológicos, por ellos.

50 Nos vamos a detener en la reacción emocional o el estado psicológico en que se encuentra la persona que atraviesa por las distintas fases de la enfermedad, desde el primer instante en que comienza a tener dudas de haberse infectado con el VIH hasta que se enfrenta a las fases más avanzadas de SIDA.

En primer lugar, diremos que el estado psicológico del SEROPOSITIVO y del enfermo de SIDA, como es lógico, varía mucho a lo largo de todo el proceso de la enfermedad (Ballester,1997). Los primeros síntomas de ansiedad suelen aparecer en el mismo instante en que la persona es consciente de que ha realizado una práctica de riesgo y comienza a percibir por primera vez la posibilidad real de que se le haya transmitido el VIH.

La reacción de la persona que acaba de conocer que es seropositiva, en la mayoría de los casos está destrozada desde el punto de vista psicológico y afectivo, pero en cada una de ellas se da una reacción particular, ya que las circunstancias que rodean al individuo, incluyendo su personalidad, el apoyo social con el que cuenta, sus recursos económicos, su edad, el grado de información que tiene respecto al VIH y el SIDA, el nivel de deterioro debido a su enfermedad e incluso la vía por la que le ha sido transmitido el virus, determinan en gran modo la reacción diferencial de cada persona (Mor, Fleishman,Dresser y Piette,1992).

Aparentemente podría pensarse que la labor por excelencia del psicólogo de la salud en torno al SIDA, es una labor preventiva, sin embargo, la actuación del psicólogo no se acaba, ni mucho menos, cuando el individuo ya ha contraído la infección, sino que es en ese momento cuando acaba de comenzar. Son varias las razones que justifican la tremenda importancia de la intervención psicológica en los pacientes seropositivos y con SIDA, su intervención podría ser una pieza clave en el incremento de la calidad de vida del paciente (Cleary y cols., 1993).

La reacción emocional de los pacientes que se enfrentan a una determinada condición médica, tiene una influencia en la respuesta inmunológica (Bayés,1988), por lo que el recuento de linfocitos, además de ser debido a otras causas, puede guardar una relación importante con el estado afectivo del paciente (Futterman, Kemeny, Shapiro, Polonsky y Fahey, 1992).

51

Son muchos los temas o aspectos tratados a lo largo de la terapia en las distintas fases de su enfermedad, que reclaman estos pacientes:

-

Necesidad de información, que aunque no es responsabilidad del psicólogo

proporcionar información biomédica a los pacientes, las creencias irracionales que mantienen alguno de ellos por la información inexacta acerca de su problema le crea un estado permanente de ansiedad. Por ejemplo el psicoterapeuta podría aclarar al paciente el solapamiento de algunos síntomas que pueden parecer propios de una depresión y sin embargo están causados por la propia infección o por el tratamiento farmacológico.

- Cambio de conducta y de estilo de vida y enseñarles a adoptar otros más saludables.

-

Transmitir a los demás el estatus de seropositivo, este es uno de los mayores

retos para las personas con VIH o SIDA, teniendo en cuenta que la comunicación de su seropositividad puede traer como consecuencia el rechazo incluso de su propia pareja y de los hijos. En este caso la ayuda psicológica consiste por una parte en ayudar a la persona a valorar los beneficios y riesgos de transmitir la información de que se es seropositivo a personas concretas, para lo cual hay que conocer bien el tipo de relación existente; y por otra parte ensayos de conducta para entrenar al paciente en el modo de transmitir esta información, con el fin de disminuir la ansiedad asociada al momento.

-

Relaciones humanas. En muchos casos los conflictos familiares son previos

a la enfermedad por VIH, pero casi siempre suelen exacerbarse tras el diagnóstico de seropositividad. Los miedos y el estigma asociado al SIDA son en buena parte responsables del aislamiento del enfermo (Walter,1991).

-

Pérdidas múltiples, Las personas con VIH experimenta muchas pérdidas,

como la de la salud, capacidades, actividades que antes eran frecuentes y relaciones (Kain,1996).

52 -

Riesgo recurrente de suicidio. Las ideas suicidas de los pacientes con VIH o

SIDA pueden ser resultado de la desesperanza y la depresión clínica, o por el contrario el paciente puede ver el suicidio como una solución ideal a su dolor.

- Efectos neuropsicológicos de la infección. Resulta relativamente frecuente que las personas seropositivas expresen preocupación ante cualquier signo menor de deficiencia cognitiva, y el terapeuta podría tranquilizarle informándole de que las deficiencias cognitivas pueden no aparecer (este tipo de daño, no suele aparecer hasta bastante avanzada la enfermedad).

- Cuestiones relacionadas con el tratamiento médico. Ayuda en el acceso a los servicios médicos, la búsqueda de ayuda, la adherencia al tratamiento y aspectos relacionados con la vida y la muerte. Los efectos secundarios de la medicación pueden ser tratados mediante la técnica de la relajación, reestructuración cognitiva y afrontamiento centrado del problema.

- Tratamiento de abuso de sustancias. Uno de los principales problemas con que se encuentra el terapeuta a la hora de tratar a las personas drogodependientes es la negación del problema que les caracteriza.

- Recuperación. Los nuevos tratamientos antirretrovirales han doblado el tiempo de supervivencia de los pacientes con SIDA desde el comienzo de la epidemia. Eso hace que muchas de las personas que se habían preparado para la muerte, de repente se encuentran recuperando su salud con todo lo que esto implica de vuelta al trabajo, al colegio, comenzar nuevas relaciones y hacer de nuevo planes respecto al futuro.

- Autoestima y autoimagen. La autoestima es uno de los factores más alterados en los pacientes con VIH y SIDA. Una técnica terapéutica que puede resultar útil es revisar la vida del paciente analizando las transiciones y los problemas con los que se ha encontrado hasta el momento.

- Espiritualidad. Resulta evidente que el terapeuta no es la persona más indicada para tratar las creencias religiosas de los pacientes. Sin embargo, si entendemos la espiritualidad de un modo más amplio, cercano a la búsqueda de sentido a la existencia,

53 quizás el terapeuta tenga un buen trabajo a hacer al menos eliminando las barreras existentes para que el paciente confronte sus necesidades espirituales.

- Redefinir la calidad de vida. El terapeuta debe ayudar al paciente a reaccionar ante las progresivas limitaciones y explorar nuevas actividades, que le permitan redefinir su calidad de vida.

Vinculos afectivos entre el paciente y el terapeuta. En general los profesionales que tratan con personas que padecen enfermedades incurables que amenazan su vida experimentan una gran carga de estrés. Además los límites entre el paciente y el terapeuta son fácilmente empañados por la universalidad de la muerte, especialmente cuando el terapeuta no se ha trabajado a sí mismo en tales cuestiones. Hay otras muchas situaciones en que sigue siendo importantísima la compañía de este profesional, momentos duros, como el que se origina

ante las pruebas

diagnósticas, ante la comunicación del resultado de las mismas, a tranquilizarle y orientarle después de conocer la triste noticia y cuando llega al final de la enfermedad (Ballester, 1997).

Una parte importante de su trabajo se desarrolla en hospitales y consultas, donde las personas han de ser informadas de su diagnóstico por infección de VIH. Como hemos indicado en el capítulo de las ONGs, también puedes encontrarlos como voluntarios asesores, integrados en ellas.

Su ayuda es inestimable, ya que si importante es para el médico, encontrar el tratamiento de antirretrovirales adecuado para la persona afectada, la labor del psicólogo es la de informarles sobre comportamientos y cambios de conducta en su vida; orientando en todo momento lo más recomendable para él, según la diosincrasia de cada paciente.

Para ello, hacen un seguimiento de cada paciente, elaborando una historia psicosocial, en la que anotan la evolución de su/s problemas. La ayuda que paralelamente, con sus consejos, dan a los familiares de estos enfermos, es digna de elogio.

54

12-LA INFECCION IVH. EN EL MUNDO

Este trabajo quedaría incompleto, si no se le dedicase un capítulo a los SEROPOSITIVOS de todo el mundo, a los que ya pertenecen a este grupo y a los que cada día se incorporan. Cuando empecé a buscar información para hacer este trabajo, se suponía que en el mundo había 40 millones de personas infectadas, pero a la velocidad que se sigue transmitiendo esta cifra ya no es real.

INTERMON (22-XI-2005) denuncia que “en este momento 2.000 millones de personas no reciben tratamiento adecuado, por el precio de los medicamentos” pese a que las multinacionales farmacéuticas, aseguran estar produciendo medicamentos a más bajo costo, para ser accesibles a más personas. Esta ONG se plantea, si ¿es realmente así para los enfermos que viven en Africa, Asia, America Latina?. Algunos paises comienzan a quebrantar el acuerdo establecido mundialmente con los grandes laboratorios y empiezan a producir medicamentos genéricos en sus propios estados, a fin de que puedan llegar a más personas.

En Europa, se incrementan a gran velocidad el número de SEROPOSITIVOS, seguramente más de los que cada país cree tener controlados; este es el caso de los países del este, como Rusia, Ucrania, Rumania, etc.

Por otro lado, los pacientes portadores que contrajeron la infección en el Reino Unido, tienen uno de los índices más elevados de resistencia a los medicamentos contra

55 el virus (lo que obliga a los médicos a cambiar y emplear medicamentos más agresivos (Websalud.com).

Según la Agencia France-Presse (14-3-05), los cambios en el comportamiento sexual, que se iniciaron en los años 90, han sido la causa más notable en la disminución de los infectados en Gran Bretaña.

Informes de UNICEF, indican que “en la Ciudad de Cuzco (Perú), la mayoría de los infectados son jóvenes adultos que por lo general no saben que lo tienen. Aunque la vía de contagio más común es la sexual, los prejuicios que rodean este tema tabú, han entorpecido todo intento de crear conciencia sobre el tema” (10-XI-2005)..

Actualmente, el programa nacional en el Caribe Guatemalteco, se

centra

unicamente en la capital del país, lo que dificulta que pacientes de áreas remotas puedan tener acceso a los tratamientos. En Guayaquil (Ecuador), acuden a su primera consulta en estado de debilidad considerable.

No en vano, MEDICOS SIN FRONTERAS, en su publicación de Octubre de 2005, hace un recorrido sobrecogedor por varios países latino-americanos, dando la voz de alarma.

Durante la III Conferencia Internacional del SIDA, celebrada en Rio de Janeiro a finales del pasado mes de Julio, la

Organización MEDICOS SIN FRONTERAS,

reclamó la acción inmediata de la reducción de precios de los medicamento, incluidos los de segunda generación que resultan hasta 12 veces más caros. Así mismo, indicó que el tratamiento infantil con antirretrovirales resulta más caro que el de los adultos.

Africa, por su parte, se enfrenta a una crisis sin precedentes. El 64% de todos los casos a nivel mundial reportados en 2005, se concentran en la región Subsahariana (Prensa Latina 4-XII-2005).

Hoy, casi cuatro millones de personas en la India, están infectados por el VIH y, de ellas 300.000 se contragiaron el año pasado. Algunos expertos prevén que si la enfermedad sigue avanzando a la velocidad actual, más de 20 millones de indios

56 podrían ser SEROPOSITIVOS en 2010 y superar así a Sudáfrica, como el país más castigado por el SIDA.

En todos los países, la mayor parte de contagios se producen a través de las relaciones sexuales (el 80%), pero también son importantes las infecciones entre los drogadictos que comparten jeringuillas y la transmisión de madres a hijos.

De hecho de los 27 millones de embarazos anuales que tienen lugar en la India, al menos 100.000 mil se dan entre mujeres con SIDA y se estima que cerca de 170.000 de chicos con menos de 15 años, vivían con la enfermedad en 2001. Sin embargo, al igual que ocurre en otros países en vías de desarrollo, muchas personas desconocen que han sido contagiadas.

Podríamos seguir enumerando país por país, Peru , Brasil, China, Japón , pero los comentarios difieren poco.

En esta investigación también nos hemos interesado por contactar con personas SEROPOSITIVAS, tanto españolas como de otras nacionalidades, bien con entrevistas personales o con experiencias escritas como los diarios de África, que ahora están encontrando las ONGs, de madres que de alguna manera dejan reflejada su experiencia, antes de morir para que sus hijos se protejan, ( iniciativa de la ONG Plan España, que surgió en Uganda en 1998), (Ciencia El Mundo/Castellón al Día 1-XII-2005).

Tristemente se repite siempre la

misma expresión, horror y miedo a ser

descubiertos. No importa que sean de países desarrollados o de etnias, todos temen perder sus trabajos, o ser discriminados.

Entre los españoles que hemos entrevistado, algunos ya con fuertes efectos secundarios por las medicaciones, no han accedido a ser fotografiados, por miedo a que puedan ser reconocidos al asociar los síntomas con sus malformaciones (ejemplo, los que padecen de lipodistrofia).

Hay que decir también que en los países menos desarrollados, las personas tienen mayor dificultad de acceder a las pruebas. La estigmatización y las límitaciones

57 económicas , hacen que personas con el VIH/SIDA, carezcan totalmente de información sobre esta enfermedad y sobre los tratamientos que pueden aliviarles (aunque de momento no curarles).

58 13-ENTREVISTA A LA MADRE DE UN SEROPOSITIVO

Conocí a Inés, hace doce años, en una de las reuniones Inter.-Provinciales, que hacíamos cada 1º de Diciembre las ONGs que tratábamos con enfermos de SIDA.

Empezamos a charlar de las diferencias entre su ONG y la ONG en la que yo colaboraba. Nosotros teníamos local para nuestros encuentros, voluntarios y afectados, en la de ella había un Médico, dos Psicólogas, una Asistente Social, una Pedagoga, un Abogado (voluntarios todos) y muchos afectados, pero no tenían un local fijo donde se pudieran reunir. La Cruz Roja les había cedido una habitación en su edificio, que podían utilizar algunos días.

Al igual que nosotros, no tenían subvención alguna del Estado, pero el problema de ellos era que aún tratando de pagar con el dinero de todos un local, cuando el dueño del mismo les preguntaba por la actividad para la que lo iban a utilizar y les explicaban el programa que querían desarrollar para ayudar a ese colectivo de personas, mejor dicho cuando nombraban la palabra SIDA, les cerraban las puertas, nadie quería en sus alrededores personas con esta enfermedad.

Todos sabíamos muy poco sobre la enfermedad, y además la mayoría de los afectados eran drogodependientes, muchos no tenían acceso a tratamientos gratuitos por lo que en todas las ONGs, recogíamos las medicinas que nos entregaban, los que tenían tratamientos que no toleraban y les cambiaban a otra medicación. Voluntarios y enfermos estábamos muy concienciados de que era de gran ayuda no tirar los medicamentos que podíamos dar a otros.

En aquel tiempo, desgraciadamente con frecuencia volvíamos del Hospital, de haber dicho adiós para siempre a algunos de estos chicos/as.Nos preguntamos mutuamente cómo habíamos llegado a ser voluntarias en este colectivo concretamente, yo me había incorporado porque un día hice la sustitución de uno de mis compañeros y ya no pude dejarlo. Inés me dijo que ella llegó, buscando ayuda para su hija y para ella.

59 Me quedé tan sorprendida que creí haber entendido mal, pero no, Inés me explicó que tenía dos hijos y una hija, todos ellos estudiantes. Su hijo mayor y su hija estudiaban en la Universidad, fuera de su ciudad y el pequeño aún estaba en el Instituto.

Se enteró de que su hija había contraído el virus VIH, por pura casualidad, en una de las visitas que le hizo. El contagio fue vía sexual.

Me contó que en ese momento se le vino el mundo abajo, casi no tenía palabras para hablar con su hija, para ponerse a la altura de ella que trataba de contárselo serenamente, de una forma natural y nada dramática. Le dijo que ya se había hecho las primeras pruebas que eran positivas y las había vuelto a repetir, estaba esperando los resultados. Inés, como pudo trato de ser natural también, de animarla y con todo el amor que pudo expresar le dijo que si volvía a ser positivo el resultado, harían frente al futuro, que no estaba sola, que todos la ayudarían.

Cuando Inés regresó a su casa, su marido al verla llegar se asustó (ella estaba pasando una mala racha de salud) y cuando le contó lo ocurrido, él también se hundió, lloraron juntos hasta cansarse, pero él aún trató de serenarla y quiso que aplazasen el tema hasta saber los resultados que él dudaba que fueran positivos.

Lo más triste de ese momento es que al tener tan poca información, su hija sola, acudió a un Centro de Salud, en lugar de hacerlo a una unidad de SIDA de algún hospital, por lo que la ATS que la atendió al leer el volante de lo que se pedía se puso muy nerviosa y no acertaba a encontrarle la vena, ¡le hizo una carnicería en el brazo!. Su hija entre el miedo que llevaba y el que vio en la enfermera, se desmayó en el mismo centro médico y nadie le prestó ayuda.

Como pudo regresó a su piso de estudiante, no quiso avisar a la familia para evitarles el susto y el sufrimiento. Tres días después, les llamó para confirmar lo que ya suponían, entonces entre su marido y ella hablaron con sus dos hijos, fueron unos momentos terribles porque lo primero que pensaron es que la iban a perder en poco tiempo.

60 Cuando consiguieron serenarse los cuatro, hablaron e hicieron un plan, mientras los hijos buscaban todo lo que estuviera publicado sobre el tema, Inés y su marido a través de su médico de familia llegaron a una Unidad de Sida, donde les explicaron todo de una forma delicada , humana y les llenaron de esperanza con los nuevos tratamientos de antirretrovirales que empezaban a conocerse y de los que su hija podría beneficiarse, les quitaron de la cabeza que el fin estaba próximo, todo lo contrario, su hija viviría y tenían que conseguir que tuviese una vida lo más normal posible.

Pero esta entrevista, no sólo les dio esperanzas, les aconsejaron un plan de vida en el que les dejaron muy claro que SI QUERIAN AYUDAR A SU HIJA DE VERDAD, TENIAN QUE EVITAR HACER NI EL MINIMO COMENTARIO CON NADIE, INCLUIDOS LOS HIJOS, YA QUE SI ALGUIEN SE ENTERABA EL RECHAZO SOCIAL ERA SEGURO. Les aconsejaron también que si tenían que convivir con ella y el miedo no les permitía hacerlo con naturalidad, deberían hacérselo saber, ya que estas personas detectaban enseguida el rechazo de su propia familia y tarde o temprano se alejaban de ella.

Inés y su marido pasaron unos días terribles, entre el amor que sentían por esta hija y el deseo de proteger al resto de la familia.

El primer problema surgió a los pocos días cuando todos empezaron a sentir dudas de si tambien estarían infectados y no lo sabían. Se hicieron todos las pruebas a pesar de que los médicos de la Unidad de Sida, les indicaban lo dificilísimo que era contagiarse sólo por la convivencia, les dieron una charla familiar explicándoles que solo en el caso de haber compartido sangre en el momento o semen se corría este riesgo, incluso se pusieron ellos mismos como ejemplo del trato con estos pacientes, de los que no tenían ninguno temor, a pesar de que después de estar con ellos, cada médico volvía a integrarse en su propia familia donde algunos tenían hijos que eran unos bebes. Los médicos tenían razón, ninguno estaba infectado. Inés se hundió, se sintió mala madre, a pesar de que cuando lo consideró oportuno y en contra de sus convicciones, a los tres hijos siempre les había aconsejado que nunca tuvieran relaciones sexuales sin utilizar el preservativo, pensó que quizá no les transmitió con la suficiente convicción el peligro que podían correr y por eso su hija no lo había tenido en cuenta.

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Por otro lado no dejaba de tener miedo por ella misma también, se sintió culpable de este miedo cuando recordó, el cariño y la ternura con que trataban a su hija las compañeras de piso. Sintió que la situación la superaba y al mismo tiempo no podía demostrarlo ante el resto de la familia.

Lloraba por la perdida próxima de esta hija tan amada, y cada vez que se encontraba en su barrio con alguna amiga que iba acompañada de su hija, de compras, paseando…..ella sentía ganas de gritar: “QUE ALGUIEN ME AYUDE, QUE ALGUIEN AYUDE A MI HIJA QUE LA VOY A PERDER”.

Todos aprendieron a reír cuando lo que deseaban era llorar. Inés y su marido cambiaron sus hábitos de vida social, porque tenían miedo de que si sus amigos se enteraban les rechazasen o les acusasen de haberlo ocultado.

Los cuatro se propusieron que ayudarían a su hija con todo el amor que le tenían, buscarían lo mejor para ella incluso fuera de España. No tenían ni idea por donde empezar, pero estaba claro que no la iban a compadecer, la animarían a luchar por su futuro, no iban a esconderla, desconocían cómo pero tenían que conseguir que la vida siguiera para ella con toda normalidad, tenía que seguir estudiando puesto que contaba con el cariño y el apoyo de sus amigos que compartían su vida de estudiante, aunque esto suponía no tenerla cerca para darle sus besos y caricias.

Cuando su hija regreso a casa por vacaciones, todos trataron de ser lo más naturales posible (aunque nunca han sabido si su hija lo percibió así).

Entonces Inés planteó la siguiente estrategia, ella buscaría la información y la transmitiría al resto de la familia. Se puso en contacto con las ONGs de varias ciudades de España, también con ONGs de homosexuales, ya que era el primer colectivo que se estaba conociendo ser infectado por vía sexual.

Así llego a su ONG, donde les ayudaron con los medios de que disponían, tranquilizándolas. La labor de las Psicólogas, su complicidad, su sentido del humor, el cariño con el que las acogieron, la forma de explicarles las cosas para quitarles

62 dramatismo, fue fundamental. Pero ellas querían cambiar impresiones con otras personas en su misma situación, querían conocer a otras mujeres infectadas de la misma forma, a madres que pudieran dar consejos. Sólo conocieron a dos chicas jóvenes, a madres ninguna, nadie quería ser reconocido, sólo funcionó este contacto, por teléfono y muy pocas veces.

Entonces es cuando Inés decidió quedarse como voluntaria, por varias razones:

a) - Quería saber el sufrimiento psíquico por el que su hija estaba pasando (ya que ella no lo decía) escuchando a otros chicos/as infectados.

b)- Quería conocer cómo se desarrollaban los cambios como consecuencia de la enfermedad, físicos y psíquicos, para estar preparada y ayudar a su hija.

c) – Quería conocer todo lo que se publicase sobre esta enfermedad y sus trata mientos (muchas de estas publicaciones eran de otros países).

d) –Quería estar allí para ayudar a otras madres que llegasen como ella, y de hecho, alguna llamó, pero a la hora de entrevistarse no acudían (siempre por miedo a perder el anonimato).

Así pues, su ayuda se limito durante mucho tiempo, a hablar con madres por teléfono solamente.

Paralelamente empezó el día a día de su hija: Los controles médicos. A medida que se acercaba la fecha de estos controles, la relación con su hija se hacía difícil, se volvía agresiva (sobretodo con el personal sanitario) la familia también se resentía cuando llegaban estos momentos, por un lado con mucho miedo, por otro tratando de ser paciente y otras veces a base de gritos (de todo había).

Empezaron las consultas a Psiquiatras y Psicólogos. Primero tuvieron que contenerla para que no contase a todo el mundo (ella quería poner en guardia, avisar, proteger) lo que la había ocurrido. Después hubo que ayudarla en su miedo a que se

63 enterasen y la rechazasen. Hacia los cinco años más o menos de ser infectada, iniciaron el tratamiento con antirretrovirales, otra nueva experiencia de padecimientos por los efectos secundarios de estos fármacos.

Fue terrible porque como se conocían muy pocos casos de contagio sexual, siempre la incluían en el grupo de drogodependientes, cosa que la irritaba mucho. No se sentía comprendida por nadie y la familia tampoco.

Terminó sus estudios, trabajó a pesar de todas las molestias del día a día del tratamiento y de sus incompatibilidades de horarios y alimentos (otro sufrimiento añadido), y se independizó (aunque sus hermanos siempre estaban cerca).

Era difícil tranquilizarla cuando venía de trabajar y contaba que una compañera había estado toda la mañana con dolor de muelas y todos los compañeros tratando de hacer su trabajo, ella decía ¿y yo?, ¿sabe alguien las veces de tantos días que tengo que vomitar en silencio? ¿ por que?, ¿ de que soy culpable?. Siempre mintiendo cuando pedía hora para ir a los controles, siempre pensando que alguien podía darse cuenta que siempre coincidían en los mismos espacios de tiempo, tenía que ir cada dos meses, y más y más de lo mismo……

Gracias a que Inés estaba en la ONG, se enteró de que había una Fundación en Barcelona, donde se estaban aplicando técnicas nuevas.

Fueron a ese Hospital, su hija formó parte voluntariamente de uno de estos grupos de trabajo experimental (técnica de tratamiento-suspensión del mismo, y volver a reiniciarlo), siempre bajo un estricto control.

He pedido permiso a Inés, con la que nunca he perdido el contacto, para incluir en mi trabajo, su historia. Si no hubiese aceptado, nunca lo hubiese contado, y he tratado de explicarlo huyendo de la compasión y del morbo, claro que ha sido fácil para mí, yo conozco a la hija de Inés y conozco también el amor y el profundo orgullo que Inés siente por su hija.

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Un orgullo que cuando hablas con ella piensas que a su hija, como a tantos otros SEROPOSITIVOS deberían de darles, por derecho propio, el reconocimiento social a que su vida sea tranquila, serena, normal, donde pudieran expresar y enseñar todas las experiencias vividas, donde puedan aportar esperanza a los nuevos casos que aparecen. Yo tambien comparto ese orgullo, no sólo hacia ella, sino hacia todos los que he tratado y trato, por el silencio, sacrificio y dignidad con que llevan su enfermedad.

La calidad de vida de los SEROPOSITIVOS ha mejorado notablemente hasta el punto de que hoy día (según la Ministra de Sanidad) el SIDA se considera una enfermedad crónica.

La hija de Inés se casó y tiene una bonita niña que a los pocos meses de nacer se negativizó.

Pero lo que aún, pasados casi trece años, no ha cambiado nada para esta joven y su familia, es el silencio que rodea su vida de sufrimiento (como para tantas y tantas personas y sus familias). Permanece en el anonimato sin poderse quejar públicamente. Sin poder reivindicar sus derechos como ciudadano afectado de una enfermedad crónica llamada SIDA.

En este momento, Inés y yo, compartimos el mismo deseo llenas de rabia e indignación, quisiéramos sacudir a la SOCIEDAD diciéndole: ¡Despierta!, ¡no los rechaces!, ¡infórmate, sólo hay dos vías de contagio, si las evitas no hay ningún peligro de convivencia!.

Las dos gritaríamos muy alto a los GOBIERNOS, no los engañéis, no están integrados, siguen escondidos porque siguen siendo rechazados. Y desearíamos con todo el ardor de nuestro corazón y por las experiencias vividas, advertir a la juventud:

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UTILIZAD

EL

PRESERVATIVO,

SIEMPRE,

SIEMPRE,

EN

LAS

RELACIONES SEXUALES FUERA DE VUESTRA PAREJA.

LOS MEDICAMENTOS NO CURAN, SOLO MEJORAN, DE MOMENTO.

SE DESCONOCEN LOS EFECTOS SECUNDARIOS DE ESTOS MEDICAMENTOS A LARGO PLAZO.

LA CALIDAD DE VIDA DEL SEROPOSITIVO, TODAVIA NO ES BUENA.

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CONCLUSIONES

Después de doce años, cuando por primera vez tuve conocimiento en profundidad del SIDA, y la experiencia personal de compartir la vida de varias personas afectadas, algunas de ellas ya estaban en fase final de su enfermedad y por lo tanto de su vida, puesto que llegaron muy tarde a acceder a los tratamientos con los retrovirales, y las enfermedades oportunistas se desarrollaron en todos.

Después de escucharles decir que su generación había llegado tarde a todo. Tarde a la información sobre los estragos de la droga. Tarde a la información del riesgo de compartir jeringuillas y sexo. Tarde a los tratamientos. Tarde a ser comprendidos por la sociedad.

Después de encontrar en sus miradas, el miedo y la indignación por el trato vejatorio; la tristeza del rechazo social, el cambio radical en sus vidas, su deterioro personal (psíquico y físico). Su cansancio a mentir. Sus silencios de callar… sus renuncias de vivir…

Después de estos doce años, lo que ahora llega a mí, es más de lo mismo; porque hay mucha información sobre este tema, pero paralelamente desde los estamentos oficiales, se envía una falsa esperanza y se oculta una horrible realidad.

Socialmente no todos los SEROPOSITIVOS, pueden

ser atendidos

médicamente, y otros no tienen acceso a los medicamentos.

Miente la sociedad, cuando dice que estas personas ya están integradas con normalidad. Nos basamos en las respuestas a las preguntas realizadas, para desarrollar este trabajo. Cuando primero dicen, no importarles relacionarse con SEROPOSITIVOS, más tarde, responden a otra pregunta, indicando preferir no saber si son infectados o no, a la hora de ser atendidos en servicios como peluquerías, masajes, restaurantes, esteticistas, piscinas, etc., o emplearles en sus establecimientos, ya que si esto lo

67 supieran, pesaría mucho en la decisión de atenderles o emplearles; por miedo a que sus clientes se enterasen y de alguna forma, sus negocios pudieran ser menos frecuentados , y por lo tanto resentirse económicamente.

Hay que informar bien a la juventud de que aún es pronto para saber los resultados a largo plazo, de los tratamientos actuales. Los científicos y biólogos, trabajan incansablemente para encontrar soluciones rápidas, porque son conscientes de la magnitud del problema.

Hay que explicar que los medicamentos antirretrovirales no siempre sirven para todos los infectados (motivo por el que hay cantidad de combinaciones para poder ayudar a la multitud de esta población); que la mayoría de las personas SEROPOSITIVAS, tienen que ingerir varias pastillas en cada toma; que hay que ser constante y precisos en los horarios de estas tomas.

Muchos de estos medicamentos, no son compatibles con otros medicamentos de uso habitual y tampoco con algunos alimentos, y la mayoría de ellos producen molestias gástricas, diarreas, vómitos…

Que hay que seguir directrices médicas, que no se puede interrumpir su ingestión (salvo prescripción facultativa), porque si se toman de forma irregular o esporádica, el organismo no responde después al tratamiento y las cosas se van complicando.

Hay que someterse a analíticas y controles médicos muy frecuentes, para asegurarse cómo está funcionando el tratamiento en el organismo, comprobar que la carga viral baja a niveles indetectables, y al mismo tiempo nuestros órganos vitales como el hígado, páncreas, etc., no se resienten.

Aprovechemos toda la información de que disponemos, por ejemplo ya se ha comprobado que es de suma importancia que el infectado se trate lo antes posible, porque de esta forma mantiene su sistema inmune alto, y por otra parte, con menos carga viral en su organismo no hay tantas posibilidades de infectar a otras personas.

68 Tenemos mucho que aprender todos, pero si no lo hacemos pronto, esta terrible pandemia del s XXI, no parará. Estamos reaccionando como dos o tres siglos atrás, cuándo el mundo sufrió el cólera, el tifus, la lepra, la tuberculosis… pero el Sida es más horrible aún.

Nadie nos está informando de que dentro de pocos años, nos vamos a encontrar con los efectos de las medicaciones que estamos dando a los seropositivos.

Quizá algunas personas no compartan mis pensamientos y hasta que los encuentren pesimistas, que no dejan lugar a la esperanza. ¡No es cierto!, siempre habrá esperanza, como para todo, mientras haya vida, otra cosa es… ¿QUE TIPO DE VIDA?...

La juventud tiene derecho y obligación de estar informada de esto, hay que decirles claro y fuerte que sólo el preservativo es la solución para la prevención del contagio.

La sociedad tiene que asumir que con más de 40 millones de infectados y el 50% de mujeres SEROPOSITIVAS el Sida es algo que no se puede ignorar ni ocultar en los “armarios”.

Hay que seguir insistir en proteger a la mujer, ya que es más vulnerable que el hombre, y hay que asesorar a la población femenina de todas las edades y todos los Continentes, del peligro al que se están exponiendo, incluso a las mujeres que no están en edad fértil (climaterio), que por este mismo motivo se creen a salvo de poder contraer el virus. Los últimos estudios indican, que es precisamente durante la pubertad y el climaterio, cuando el riesgo de la mujer, por relaciones de sexo es mayor, ya que durante estas etapas de su vida las paredes del cuello del útero son más frágiles.

Hemos de aprender a vivir en solidaridad, hay que luchar para que los tratamientos farmacológicos, lleguen a todos los rincones del mundo. Nos estamos equivocando si creemos que el problema está en África, Asia o Latinoamérica. Hoy afortunadamente se viaja mucho; la intercomunicación humana es enriquecedora, y lo que hoy no arreglemos en esos países, mañana nos llegará a todos, sin dudarlo.

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La ayuda a los niños y jóvenes ha de ser prioritaria, porque son el futuro de la vida y de nuestro bienestar.

Si reflexionamos brevemente, nos daremos cuenta de algo tan simple…Por ejemplo, ¿quien no ha manifestado en su propio organismo, cuando durante un tiempo está sometido al estrés, depresión o ansiedad, que entonces es cuando más resfriados se tienen?. La anemia suele hacer su aparición, el cansancio, la desgana y la tristeza, nos acompañan con más frecuencia, nuestro sistema nervioso se resiente y nuestro sistema inmune también.

De la misma manera, sólo con evitar que las personas infectadas viviesen con la tensión diaria a la que están sometidos socialmente, su sistema inmune mejoraría, su salud también (no sólo los fármacos son necesarios).

Tenemos que pensar… pensar que, como decía Kofi Annan, se necesita a alguien que lidere este colectivo y lo dignifique.

Comprendo el miedo que todos sentimos, porque he sido testigo de personas que cuando estaban a este lado del problema, pensaban de una manera y al ser infectados, su pánico ha sido lo primero que hemos tenido que ayudarles a superar.

Después de todo lo expuesto, solo queda resaltar que tenemos que aprender y recordar las cinco ocasiones (que ya hemos enumerado en otro capítulo) que se tienen que dar para adquirir la infección, y simplemente con evitarlas evitaremos el riesgo. Esta es la solución y nunca la del RECHAZO.

Después, aprendamos a convivir con las personas SEROPOSITIVAS, codo con codo, a luchar por un mundo mejor, donde todos (bebes, niños, jóvenes, mayores y ancianos) tengamos cabida, porque entre todos podemos encontrar la solución.

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BIBLIOGRAFIA

CITAS BIBLIOGRAFICAS

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