ORIGINAL

Estrategias de conservación de la energía en el tratamiento de la fatiga en pacientes con esclerosis múltiple. Estudio piloto M.P. García-Burguillo, A.M. Águila-Maturana

ESTRATEGIAS DE CONSERVACIÓN DE LA ENERGÍA EN EL TRATAMIENTO DE LA FATIGA EN PACIENTES CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE. ESTUDIO PILOTO Resumen. Introducción. La esclerosis múltiple (EM) es la tercera causa más frecuente de discapacidad neurológica en adultos, y en el 75-95% de los sujetos presenta fatiga, que es el síntoma que interfiere más con las actividades de la vida diaria y es la primera causa de abandono del trabajo. Objetivo. Evaluar la adhesión y eficacia de un curso sobre conservación de la energía en la disminución de la fatiga y el aumento de la calidad de vida en personas con EM. Pacientes y métodos. Estudio piloto cuasi aleatorio (aunque la asignación al grupo control e intervención fue aleatorizada, los investigadores eligieron el número de pacientes asignados a cada grupo) con un grupo control de 14 pacientes con EM que presentaban fatiga. Se realizaron dos sesiones de dos horas del curso de técnicas de conservación de la energía realizado por una terapeuta ocupacional en un grupo de nueve pacientes. Se midió la autoeficacia para realizar la evaluación de las estrategias de conservación de energía, la escala de impacto de la fatiga (FIS), el cuestionario de salud (SF-36) y el cuestionario abierto sobre mejoras en el curso. Resultados. Los participantes tuvieron una alta adhesión al tratamiento (con un aumento de media de 2,17), y en las escalas FIS y SF-36 se obtuvieron mejoras, aunque no estadísticamente significativas. Conclusiones. Los pacientes con EM presentan una alta adhesión a un curso sobre estrategias de conservación de la energía. Aunque no se ha encontrado mejoría estadísticamente significativa, los pacientes refieren mejoría clínica tanto en la fatiga como en la calidad de vida. [REV NEUROL 2009; 49: 181-5] Palabras clave. Calidad de vida. Esclerosis múltiple. Estrategias de conservación de la energía. Fatiga. Terapia ocupacional.

INTRODUCCIÓN La esclerosis múltiple (EM) es la tercera causa más frecuente de discapacidad neurológica en adultos entre 18 y 50 años de edad y la primera en adultos jóvenes [1]. La fatiga es el síntoma que padecen más frecuentemente, y se define como la ‘carencia subjetiva de la energía física y mental, que es percibida como interferencia en la realización de las actividades’ [2]. Entre el 7595% de los pacientes experimenta fatiga, y en el 50-60% de los casos es el peor de sus problemas [3]. De hecho, la fatiga es el síntoma que más interfiere con las actividades de la vida diaria y la primera causa de abandono del trabajo [4,5]. No sólo exacerba el deterioro y la discapacidad, sino que también está íntimamente relacionada con la percepción del control del individuo sobre la enfermedad, con su salud mental [6,7], y ocasiona un importante impacto sobre su calidad de vida [8,9]. Los tratamientos actuales de la fatiga son poco eficaces, por lo que la búsqueda de nuevas estrategias terapéuticas tiene un gran interés práctico [10]. En este sentido, desde la terapia ocupacional se utilizan intervenciones psicoeducativas, como las técnicas de conservación de energía. Las estrategias de conservación de la energía, también conocidas como estrategias de efectividad energética, son aplicaAceptado tras revisión externa: 05.06.09. Departamento de Fisioterapia, Terapia Ocupacional, Rehabilitación y Medicina Física. Facultad de Ciencias de la Salud. Universidad Rey Juan Carlos. Alcorcón, Madrid, España. Correspondencia: Dra. M.ª del Pilar García Burguillo. El Boalo, 8. E-28400 Collado Villalba (Madrid). E-mail: [email protected]

bles a todas las enfermedades crónicas donde la fatiga interfiere con las actividades de la vida diaria y con el desempeño de los papeles de la vida de las personas [11]. Consisten en los principios básicos de adaptar y modificar tanto la actividad en sí misma como el comportamiento llevado a cabo en la actividad. Es esencialmente una forma de autotratamiento [12], de lo que se deriva la vital importancia de la adhesión a él. Con este estudio se pretende analizar si un curso sobre estrategias de conservación de la energía de cuatro horas es efectivo para reducir la fatiga y mejorar la calidad de vida de las personas que padecen EM, y determinar el grado de adhesión de los pacientes a este curso. PACIENTES Y MÉTODOS Muestra Es un estudio piloto cuasi aleatorio (aunque la asignación al grupo control e intervención fue aleatorizada, los investigadores eligieron el número de pacientes asignados a cada grupo) con grupo control. La población disponible para el estudio estuvo constituida por pacientes con EM clínicamente definida según los criterios de Poser et al [13], pertenecientes a la Asociación de Esclerosis Múltiple local de Collado Villalba, Madrid. Los criterios de inclusión para este estudio fueron: – Edad entre los 18 y 60 años. – Puntuación en la Expanded Disability Status Scale [14] entre el 0 y el 6,5 sobre 10, es decir, los pacientes todavía mantenían su independencia en casi todos los ámbitos de su vida diaria. – No haber padecido un brote en los últimos seis meses. – Presentar en la escala de gravedad de la fatiga [15] una puntuación ≥ 3,5 sobre 7.

© 2009, REVISTA DE NEUROLOGÍA

Se evaluó a 22 pacientes y se excluyó a ocho porque no cumplían los criterios de inclusión. Participaron en el estudio 14 pacientes, y se asignaron aleatoriamente nueve personas al grupo de intervención y cinco personas al grupo control, continuando en ambos casos con su tratamiento farmacológico habitual. Se recogieron los datos sociodemográficos y clínicos, el grado de fatiga, el de calidad de vida y el de adhesión a la intervención.

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MPGB fue becada por la Fundació la Caixa para la realización del Máster Oficial en Patología Neurológica de la Universidad Rey Juan Carlos. Agradecimientos. A la Asociación de Esclerosis Múltiple de Madrid (ADEMM), en Collado Villalba, por su colaboración en este estudio.

M.P. GARCÍA-BURGUILLO, ET AL Intervención terapéutica La intervención consistió en un curso de dos sesiones realizadas en dos días de dos horas de duración cada una, y se efectuó a finales de enero de 2008. El curso lo realizó una terapeuta ocupacional, que utilizó principalmente tres estrategias de aprendizaje (oral, visual y escrita). Se suministró a los pacientes un cuadernillo con toda la documentación y, además, se elaboró una imagen que resumiera el contenido de cada recomendación para facilitar la comprensión y el aprendizaje, ya que la alteración de la memoria no fue motivo de exclusión del estudio. Para la elaboración de este cuadernillo se siguieron principalmente los dos principales manuales sobre este tema: Fatigue management for people with multiple sclerosis [16] y Managing fatigue: a six-week course for energy conservation [17]. Este curso de conservación de energía se basó en la teoría del desarrollo psicoeducativo grupal y fue eminentemente teórico. En la tabla I se exponen los principales contenidos que se desarrollaron, y en la tabla II, el índice de dicho cuadernillo.

Tabla I. Principios para la conservación de la energía a. Tomar frecuentes descansos Priorizar actividades Planificación anticipada Establecer un ritmo más lento y constante para actividades pesadas Utilizar el espacio eficientemente Adoptar posturas correctas Utilizar un equipo adaptado a Todos estos principios se adaptarán a las tareas de cocina, limpieza, compra, jardinería, cuidado de los niños, trabajo, vestido, baño y movilidad en la comunidad. Modificado de Trombly CA. Occupational therapy for physical dysfunction. Baltimore, MD: Williams & Wilkins; 1995.

Medidas de resultado Se evalúo la fatiga mediante la escala de impacto de la fatiga (FIS) [18], que fue adaptada a población con EM [4]. Aunque no está validada al español, sí se tradujo a este idioma [19]. Consta de 40 ítems con respuesta tipo Likert con cuatro posibilidades, de intensidad creciente, y que puntúan entre 1 y 4. Incluye tres subescalas de percepción de impacto de la fatiga: función cognitiva (10 ítems), función física (10 ítems) y función psicosocial (20 ítems). Se valoró la calidad de vida mediante el cuestionario de salud general SF-36 [20], que se autoadministra, y está adaptado y validado [21,22] para su uso en España. Contiene 36 elementos que cubren ocho dimensiones de la salud percibida, cuatro del ámbito de la salud física (salud general, función física, rol físico y dolor corporal) y cuatro de salud mental del paciente (rol emocional, función social, vitalidad y salud mental) [23]. Cada elemento se puntúa del 0 al 100: 0 es el peor estado de salud posible y 100 el mejor, y no está diseñado para generar un índice global. Se valoró el grado de adhesión con el cuestionario sobre autoeficacia para realizar la evaluación de las estrategias de conservación de energía (SEPECSA) [24], que mide el cambio conductual y, por tanto, la adhesión al tratamiento, dado a partir del curso sobre estrategias de conservación de la energía. Este cuestionario consta de 14 ítems y se puntúa en una escala Likert del 1 (nunca) al 10 (siempre). Este cuestionario no se ha validado al español, y para la consecución de este estudio, se ha llevado a cabo una traducción literal al castellano (Tabla III). Por último, se pasó un cuestionario de respuesta abierta en el que se preguntó a los pacientes sobre las mejoras que realizarían en el curso. Los cuestionarios se administraron por entrevista directa con los pacientes en el mes de enero de 2008 y 10 semanas después, en el mes de abril de 2008. Todos los participantes firmaron su consentimiento informado, tras explicarles la naturaleza de todos los cuestionarios que se les iban a pasar y la confidencialidad de los datos obtenidos.

Tabla II. Índice del cuadernillo entregado al paciente del curso de estrategias de conservación de energía entregado al grupo intervención. Parte 1. Bases teóricas Información general sobre la esclerosis múltiple La fatiga y sus principales tratamientos Principios generales de las técnicas de conservación de la energía Parte 2. Aplicación práctica a las actividades de la vida diaria Cocina y disposición de la cocina Preparación de las comidas y limpieza Limpieza de la casa Lavado y planchado de la ropa Realización de la compra Mantenimiento de la habitación Jardinería Cuidado de los niños Trabajo en la oficina Vestido Baño

Análisis estadístico Se estudió la normalidad de las variables con la prueba Z de KolmogorovSmirnov; las variables cuantitativas que seguían una distribución normal se expresaron como media y su desviación estándar; las comparaciones intragrupo se analizaron con el estadístico t de Student y para comparar las diferencias entre el grupo control e intervención se utilizó la U de Mann-Whitney; la comparación de variables cualitativas se hizo con el test exacto de Fisher. Todas las estimaciones se expresaron con un intervalo de confianza (IC) del 95% en hipótesis bilateral. Se consideró el límite mínimo de significación estadística p < 0,05. Los análisis estadísticos se realizaron con la ayuda del paquete estadístico SPSS v. 14.0 [25]. RESULTADOS No encontramos diferencias estadísticamente significativas en las variables sociodemográficas ni clínicas entre los dos grupos (Tabla IV). Las diferencias entre antes y después de la intervención, entre la primera y segunda valoración del grupo control y las diferencias entre el grupo intervención y control no resultaron estadísticamente significativas en la FIS ni en el cuestionario de calidad de vida SF-36 (Tabla V). Sin embargo, en algunas áreas se han encontrado mejoras clínicas con respecto a la preinterven-

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Movilidad en la comunidad ¿Dónde comprar ayudas técnicas?

ción, especialmente en la subescala de rol emocional del SF-36, mientras que en otras han empeorado, aunque no de manera significativa, o se han mantenido estables. De igual manera se ha comportado el grupo control, sin cambios estadísticamente significativos, pero con un empeoramiento clínico reflejado por los pacientes. En cambio, el cuestionario SEPECSA muestra una adhesión al tratamiento muy alta, que aumenta en todos los ítems una media de 2,17, es decir, los pacientes pusieron en práctica las estrategias enseñadas durante el curso. Aunque no era objetivo de este estudio, también se observó una mayor adhesión al tratamiento de los pacientes con un tiempo de evolución de la enfermedad de menos de cinco años, en comparación con los pacientes con más años de evolución de la enfermedad. En el cuestionario abierto sobre futuras mejoras del curso, la mitad de los pacientes expresó su deseo de haberlo recibido cuando fueron diagnosticados.

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FATIGA Y ESCLEROSIS MÚLTIPLE

Tabla III. Autoeficacia para realizar la evaluación de las estrategias de conservación de energía (SEPECSA) a.

Tabla IV. Características sociodemográficas y clínicas. Grupo de intervención (n = 9)

Grupo control (n = 5)

Hombre

1 (11,1%)

1 (20%)

Mujer

8 (88,9%)

4 (80%)

Soltero

1 (11,1%)

1 (20%)

Casado

6 (66,7%)

3 (60%)

Divorciado/separado

2 (22,2%)

1 (20%)

Primarios

3 (33,3%)

1 (20%)

Medios

3 (33,3%)

3 (60%)

Universitarios

3 (33,3%)

1 (20%)

0 (0%)

1 (20%)

Desempleado

2 (22,2%)

1 (20%)

Incapacidad laboral

7 (77,8%)

3 (60%)

Recurrente-remitente

6 (66,7%)

3 (60%)

Progresiva

2 (22,2%)

2 (40%)

Desconocida

1 (11,1%)

0 (0%)

44,7

44,4

9,5

8

4,7

4,6

2,5 ± 1,2

2,6 ± 1,3

1. Identifico y cambio trabajos duros en casa o en el trabajo para conservar la energía Sexo 2. Cambio la localización del equipamiento, los muebles o utensilios de casa o el trabajo para conservar la energía 3. Utilizo un equipo adaptado, utensilios o dispositivos que conservan la energía

Estado civil 4. Cambio la posición del cuerpo para hacer una actividad 5. Elimino todo o parte de una actividad para conservar la energía 6. Delego a otros parte o toda la actividad para conservar la energía 7. Comunico mi necesidad de ayuda a mi familia u otros para conservar la energía 8. Modifico mis normas cambiando su frecuencia o resultados en una actividad 9. Establezco mis prioridades para elegir cómo gastar mi energía disponible 10. Simplifico actividades, por lo que requieren menos energía 11. Planifico mi día para compensar mi tiempo de trabajo y de descanso para conservar la energía 12. Cambio el horario de una actividad para conservar la energía 13. Incluyo períodos de descanso en mi día, o descansos de al menos una hora al día 14. Descanso durante actividades fatigosas que duran 30 minutos o más a

En cada ítem debe indicarse el nivel de seguridad (certeza) con que se hacen las cosas para conservar la energía, desde 1 (totalmente en desacuerdo o nunca) hasta 10 (totalmente de acuerdo o siempre).

Nivel de estudios

Situación profesional Empleado

Forma clínica de la enfermedad

Otras variables

DISCUSIÓN En nuestro estudio, hemos encontrado que un curso de cuatro horas sobre estrategias de conservación de la energía en pacientes con EM no ha arrojado datos estadísticamente significativos sobre la mejora en el FIS ni en el cuestionario de salud general SF-36, aunque sí se han apreciado mejoras clínicas con la preintervención y con el grupo control. Además, el grado de adhesión al curso ha sido muy elevado. Junto con otras técnicas terapéuticas de rehabilitación [26], se ha encontrado eficacia de los cursos de conservación de energía en diversos trabajos. Packer et al [17] señalaron que mejoran la fatiga si se imparten en dos horas durante seis semanas, con siete a diez participantes por grupo. Otros autores [27,28] notificaron la evidencia sobre la efectividad del curso no sólo sobre el impacto de la fatiga, sino también sobre algunos aspectos de la calidad de vida en personas con síntomas leves a moderados de EM, aunque no diferenciaron entre los años de evolución de la enfermedad. En ambos estudios se mantuvieron los efectos positivos después de las seis a ocho semanas de haber completado el curso, lo que se amplió hasta un año en los trabajos de Mathiowetz et al [29,30]. Sin embargo estos estudios fueron relativamente pequeños como para brindar evidencia científica sobre esta técnica, como se recogió en una revisión sistemática de la Cochrane [31]. En nuestro estudio, el curso se planteó con una duración de cuatro horas. Quizás este motivo pudo influir en que los resultados no fueran estadísticamente significativos. Además, otro fac-

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Edad (años) a Años desde el diagnóstico FSS

a

EDSS b

a

EDSS: Expanded Disability Status Scale; FSS: escala de gravedad de la fatiga. a Media; b Media ± desviación estándar.

tor que pudo intervenir en los resultados fue la temperatura atmosférica. Las evaluaciones preintervención se pasaron en invierno (con temperaturas medias de 5 ºC), mientras que las evaluaciones postintervención se realizaron en el mes de marzo, coincidiendo con temperaturas muy altas, poco habituales en ese mes, que rondaron los 30 ºC. Creemos que esta situación puede haber sido la causa del empeoramiento que hemos observado en algunas de las áreas que evaluaban estas escalas. Esto parece confirmarse, ya que el grupo control se ha comportado de igual manera que el grupo intervención, por lo que el factor calor ha sido una variable extraña que ha afectado a nuestro tratamiento. Por otro lado, en nuestro estudio únicamente se realizó una medición postratamiento a las 10 semanas, y quizá se habrían podido observar mejoras significativas si hubiera transcurrido un mayor tiempo desde la finalización del curso. La adhesión al tratamiento en estudios similares al nuestro también fue muy alta. Matuska et al [32] obtuvieron que más

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del 70% de los participantes implementaron 8 de las Tabla V. Escala de impacto de la fatiga (FIS) en el grupo de intervención. 14 estrategias para ahorrar energía que aprendieron Antes del curso Después del curso Cambio entre en el curso, y la efectividad de las estrategias obtuvo (media ± DE) (media ± DE) preintervención y una alta puntuación (de 7 a 8,2 sobre una escala de postintervención 10 puntos). Al igual que en nuestro estudio en la utilización de las principales estrategias de conserva- Subescalas SF-36 ción de energía, se sitúan en los primeros puestos inSalud general 45,55 ± 19,22 47,22 ± 22,42 0,01% cluir períodos de descanso durante el día, utilizar un Función física 41,11 ± 17,98 46,11 ± 25,10 0,05% equipo adaptado, cambiar la posición del cuerpo para hacer una actividad y cambiar la localización del Rol físico 38,88 ± 38,77 27,88 ± 43,50 0,1% a equipamiento, los muebles o utensilios de casa o el Rol emocional 51,06 ± 43,39 78,84 ± 50,30 0,27% trabajo. Estas últimas estrategias son las más difíciles de poner en marcha, ya que requieren la explicación Función social 61,88 ± 30,26 63,11 ± 32,74 0,01% por parte de un experto y, como cabía esperar, fueron Dolor corporal 43,22 ± 32,24 47,88 ± 29,37 0,04% en las que más aumentó la puntuación media de efectividad y adhesión después del tratamiento. Por lo Vitalidad 35,22 ± 14,81 32,55 ± 20,06 0,02% a tanto, si previamente no se ha dado información a los Salud mental 60,66 ± 16,61 63,88 ± 23,81 0,03% pacientes sobre estas estrategias, difícilmente las pondrán en práctica, lo que aumenta su fatiga y dis- Subescalas FIS minuye su calidad de vida [33,34]. Cognitiva 1,58 ± 0,98 1,77 ± 1,08 0,0019% a Con respecto a la pregunta abierta sobre las posiFísica 1,74 ± 0,58 1,75 ± 0,75 0,0001% a bles futuras mejoras en el curso, la mitad de los pacientes manifestó su deseo de haber recibido el curso Psicosocial 2,35 ± 0,65 2,46 ± 0,53 0,001% a cuando fueron diagnosticados de EM. Muchos de los pacientes utilizaron de manera empírica alguna estra- a Empeoramiento respecto a antes de la intervención. Las diferencias entre valoraciones bay las de seguimiento o entre grupos no resultaron estadísticamente significativas. DE: tegia de conservación de la energía, principalmente sales desviación estándar. por ensayo y error, para paliar los síntomas de la fatiga, y se puso de relieve la necesidad de que, con carácter preventivo y terapéutico, los pacientes conozcan estas he- el estudio de otras posibles formas de administración del curso, rramientas [35]. bien en forma de módulos de autoestudio para cada sesión [37] Las principales limitaciones de este estudio se refieren a la o con una teleconferencia del curso [38], aunque ésta no ha demuestra pequeña y no homogénea. No se pudo estratificar por mostrado tanta eficacia como el método de enseñanza clásico. forma clínica de la enfermedad, ni por el estadio clínico ni neuEn conclusión, en nuestro estudio hemos encontrado una alropsicológico [36], ni por los años de evolución. Al no incluir ta adhesión al curso sobre estrategias de conservación de enerun grupo placebo, no podemos controlar el efecto placebo en el gía de cuatro horas de duración en pacientes con EM y fatiga, grupo de intervención. Para futuros estudios sobre el tema, se aunque éste se ha mostrado insuficiente a la hora de obtener rerecomienda, además, un mayor tamaño muestral y diferenciar sultados estadísticamente significativos con respecto a la mejoentre años de evolución de la enfermedad, para analizar si, efec- ra de la fatiga y la calidad de vida general, aunque los pacientes tivamente, los pacientes con una mayor adhesión al tratamiento refieren mejoría clínica. La adhesión al curso es mayor a menor son los pacientes que acaban de ser diagnosticados y, por tanto, tiempo de evolución de la enfermedad, lo que iría en consonanse beneficiarían antes de estas técnicas. Además, se recomienda cia con las observaciones realizadas por los propios pacientes realizar las evaluaciones pretratamiento y postratamiento con de que este tipo de cursos debería realizarse al principio del temperaturas atmosféricas similares. También sería interesante diagnóstico de la enfermedad. BIBLIOGRAFÍA 1. Dombovy ML. MS and Parkinson’s disease rehabilitation. In Lazar RB, ed. Principles of neurological rehabilitation. New York: McGrawHill; 1998. p. 173-97. 2. Multiple Sclerosis Council for Clinical Practice Guidelines. Fatigue and multiple sclerosis: evidence-based management strategies for fatigue in multiple sclerosis. Washington, DC: Paralyzed Veterans of America; 1998. URL: http://www.pva.org/site/DocServer/fatigue1.pdf? docID=662. [06.01.2008]. 3. 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ENERGY-SAVING STRATEGIES IN THE TREATMENT OF FATIGUE IN PATIENTS WITH MULTIPLE SCLEROSIS. A PILOT STUDY Summary. Introduction. Multiple sclerosis (MS) is the third most common cause of neurological disability in adults, and 7595% of subjects suffer from fatigue, which is the symptom that interferes most with activities of daily living and is the most frequent reason why patients have to stop working. Aim. To evaluate the adherence to and effectiveness of a course on energysaving as a way to diminish fatigue and to increase the quality of life in people with MS. Patients and methods. This pilot study was almost random (although allocation to the control and intervention groups was randomised, the researchers chose the number of patients assigned to each group), with a control group of 14 patients with MS who showed signs of fatigue. Two 2-hour sessions of the course on energy-saving techniques were given by an occupational therapist in a group of nine patients. Measures were made of the self-efficiency to perform the energy-saving strategies assessment, the Fatigue Impact Scale (FIS), the Short-Form health questionnaire (SF-36) and the open questionnaire on improvements in the course. Results. Adherence to treatment by participants was high (with a mean increase of 2.17) and improvements were obtained on the FIS and SF-36 scales, although they were not statistically significant. Conclusions. The degree of adherence to a course on energy-saving strategies by patients with MS is high. Although no statistically significant improvements were found, patients did report clinical improvements in both fatigue and quality of life. [REV NEUROL 2009; 49: 181-5] Key words. Energy-saving strategies. Fatigue. Multiple sclerosis. Occupational therapy. Quality of life.

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