estudios del ciclo vital de hermanos individuos con discapacidades del desarrollo

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marsha mailick seltzer, jan s. greenberg, gael i. orsmond y julie lounds

estudios del ciclo vital de hermanos de individuos con discapacidades del desarrollo* marsha mailick seltzer, jan s. greenberg, gael i. orsmond y julie lounds I I I traducido por fabian sainz modinos

Las relaciones entre hermanos constituyen el lazo familiar de mayor duracion, con comienzo en el nacimiento del hermano menor y final en la muerte de u n miembro del par de hermanos. Los hermanos comparten una herencia familiar comun, tanto genetica como experiencial, y quiza por esta razon, la relacion entre hermanos se caracteriza normativamente como igualitaria, reciproca y mutua, iC6m0 cambia la relacion entre hermanos cuando u n miembro del par de hermanos tiene una discapacidad del desarrollo? Las caracteristicas de 10s lazos fraternos podrian ser atipicas en este contexto, en varios aspectos. Por ejemplo, la duracion de la relacion podria ser mas corta, pues algunos individuos con discapacidades del desarrollo tienen una vida mas corta. Ademas, puede haber menos similitud genetica y experiencial entre miembros de la pareja de hermanos y menos igualitarismo e intercambio reciproco debido a las desiguales capacidades y resultados de patrones de vida. En cualquier caso, puede haber tambien una mayor continuidad en el contact0 a lo largo de la vida cuando el hermano tiene una discapacidad del desarrollo.

La mayor parte de 10s investigadores en el pasado de hermanos de personas con discapacidad del desarrollo se han centrado en la pareja de hermanos en la infancia (Stoneman, 1998; Stoneman y Berman, 1993). De cualquier modo, 10s individuos con discapacidades del desarrollo tienden a vivir bien en la edad adulta y ahora llegan a edad avanzada de forma comun. Por tanto, es necesario extender nuestra investigacion de las relaciones entre hermanos cuando uno tiene discapacidad del desarrollo a lo largo del ciclo vital para elucidar mejor si esta relacion cambia y como cuando 10s hermanos crecen. Entre la poblacion general, la relacion entre hermanos tiene una variacion significativa a lo largo de la vida, al dar paso, la intensa implicacion que caracteriza la relacion entre hermanos en la edad adulta, a relaciones mas despegadas durante 10s aiios de juventud adulta, seguida por una reintensificacion de 10s lazos fraternos durante la edad mediana y avanzada (Cicirelli, 1982; Goetting, 1982). Como se manifiestan 10s patrones vitales cuando u n hermano tiene discapacidad del desarrollo es el tema de esta revision.

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estudios del ciclo vital de hermanos de individuos con discapacidades del desarrollo

estudios del ciclo vital de hermanosde individuos con discapacidades del desarrollo II I Un cuerpo creciente de investigacion sobre relaciones entre hermanos adultos cuando uno tiene discapacidades del desarrollo sugiere que, en general, estos hermanos tienden a mantener niveles altos de implicacion a l o largo de la vida, aunque hay variabilidad en el grado de contacto y cercania. En estudios tempranos, 10s investigadores que empleaban metodos cualitativos sugirieron la importancia del genero en el grado y naturaleza del contacto fraterno con su hermano o hermana con discapacidad, con las hermanas en papeles mas de apoyo que 10s hermanos (Zetlin, 1986). Hemos realizado una serie de analisis de papeles y la implicacion de 10s hermanos 2 y hermanas en 10s aiios adultos, basados en nuestro estudio longitudinal de famiE" ~ ' 8 lias de adultos con retraso mental. Habia u n hermano vivo en el 93% de las 461 X W familias que participaron en este estudio.

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El hermano mas implicado de la familia tenia u n nivel bastante alto de contacto con el hermano o hermana que tenia discapacidad, con sobre u n 30% que informaba de contacto telefonico semanal o mayor, u n 41 % que informaba de visitas en persona al menos semanalmente, y un 58% que vivia a media hora en coche o menos de la casa del otro (Klauss, Seltzer, Gordon y Friedman, 1996).

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Casi la mitad de lor adultos con discapacidad (44%) tenia una visita con pernocta de su hermano sin discapacidad el aiio anterior. Las actividades compartidas de forma mas habitual eran ir a u n restaurante (63%), ir de compras (56%) e ir al cine (44%).

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Confirmando la importancia del genero

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en las relaciones fraternas, G. Seltzer, Begun, Seltzer y Krauss (1991) hallaron que el hermano mas implicado de la familia era mas probable que fuera una hermana que u n hermano y que 10s hermanos tienden a prestar niveles de apoyo afectivo mas que instrumental, a1 menos mientras 10s padres eran 10s cuidadores primarios. En otro analisis de 10s datos de este estudio, Osmond y Seltzer (2000) informaron que 10s hermanos varones sin discapacidad tendian a tener las relaciones mas distantes cuando su hermano con discapacidad era una mujer y las relaciones mas estrechas cuando el hermano era varon. Por el contrario, para las hermanas, el genero del hermano con discapacidad n o afectaba sus patrones de implicacion afectiva o instrumental. Una dimension en la que 10s hermanos variaban era el grado en que tenian expectativas de papel de cuidador, despubs de que 10s padres n o pudieran dar mas cuidados (Krauss y cols., 1996). Hallamos que en algunas familias (19%) habia unla hermanola con la expectativa de tener a su hermanola con discapacidad viviendo con el, mientras en otras familias 10s hermanoslas esperaban vivir en casas separadas (33%), o todavia n o habian hecho planes para el f u t u r o (48%). Las hermanas era mas probable que tuvieran expectativas de convivir con su hermanola con discapacidad que 10s hermanos. Ademas, quienes tenian expectativa de convivir en aquel moment o tenian mas actividades compartidas mas frecuentes con el hermanola que quienes tenian expectativa de vivir separados. La severidad de la discapacidad tambien era u n factor, con 10s hermanos de personas que tenian niveles menos severos de deficiencia funcional y problemas de conducta menos severos con mayores probabilidades de tener planes de convivir. Finalmente, habia una mayor expectativa de que 10s hermanos convivi-

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rian cuando la madre tenia ya mala salud. Es interesante que, incluso entre quienes tenian planes de vivir separados, al menos la mitad tenian u n contacto semanal con el hermano o hermana, habian tenido discusiones con sus padres el aiio anterior sobre planes futuros y tenian la expectativa de ser guardas legales del hermano con discapacidad cuando 10s padres ya n o pudieran realizar ese papel. La expectativa de convivir podria n o predecir 10s patrones reales de convivencia tras el final del periodo de cuidado por 10s padres. En una investigacion longitudinal de seguimiento de una submuestra de estas familias despues de la ubicacion fuera del hogar familiar, solo el 10% aprox. de 10s individuos con retraso mental se habia trasladado con sus hermanos (Freedman, Krauss y Seltzer, 1997), l o que es u n porcentaje menor que el predicho cuando se pregunta a 10s hermanos por sus planes de futuro. Es interesante que en las familias en las que el individuo con retraso mental se mud6 a u n alojamiento n o familiar (vivienda hogar, piso con apoyo), 10s hermanos sin discapacidad informaban de aumentos significativos en su frecuencia de contacto con su hermanola con discapacidad en u n periodo de 3 aiios y se sentian, de forma significativa, menos preocupados o pesimistas sobre el futuro cuidado de su hermanola que en u n grupo de comparacion de hermanos cuyos hermanos vivian aun con sus padres (M. Seltzer, Krauss, Hong y Osmond, 2001). Este estudio confirm6 que 10s adultos con retraso mental mantienen fuertes lazos fraternos a traves del ciclo vital. Los hermanodas constituyen aproximadamente un cuarto de 10s individuos que formaban las redes de apoyo social de 10s adultos de la muestra (Krauss, Seltzer y Goodman, 1992). Ademas, existia evidencia de u n efecto de la madurez en la

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implicacion de 10s hermanos, pues las madres de 10s adultos con altos niveles de implicacion con sus hermanos tendian a tener u n mayor bienestar psicologico que las madres de hermanos menos implicados (M. Seltzer y cols. 1991). Asi, la relacion fraterna se aprecia mejor en el contexto de las relaciones familiares entre y dentro de cada generacion.

Estudios cornparativos de adultos con discapacidades del desarrollo y enfermedad mental I I I Como se apunta anteriormente, la literatura sobre investigacion sobre relaciones entre hermanos cuando uno tiene discapacidad del desarrollo revela que estos lazos fraternos se caracterizan a menudo por el apoyo, la preocupacion por el otro y la implicacion. De cualquier modo, puesto que la investigacion previa se ha limitado a diseiios de u n grupo, (p.e., restringido a hermanos cuyo hermanola tienen retraso mental), surge la cuestion de si el hecho principal de tener u n hermanola con discapacidad ejerce una influencia comun en 10s hermanoslas, independientemente del t i p 0 de discapacidad. o si el t i p 0 especifico de discapacidad moldea de forma unica la experiencia. Para responder a este asunto, investigamos si la experiencia de hermanoslas de adultos con retraso mental era similar o diferent e a la experiencia de hermanodas de adultos con enfermedad mental respecto a las cualidades de la relacion fraterna existente, el bienestar psicologico del hermanola sin discapacidad, y la implicacion en 10s cuidados presentes y futuros. Comparamos estos dos grupos de hermanos porque afrontan muchos retos similares al afrontar el cuidado de u n hermano o hermana con discapacidad, per0 afront a n experiencias unicas debido a las diferencias en 10s tiempos y cursos de estas dos discapacidades. Con respecto a las

similitudes, puesto que pocas personas con retraso mental o enfermedad mental se casan, 10s hermanodas estan en una posici6n natural de convertirse en la proxima generacion de cuidadores cuando 10s padres mueren o quedan discapacitados. Ademas, ambos grupos de hermanos afrontan el reto de integrar las necesidades de su hermanola con sus propias responsabilidades para con su familia y carrera. Finalmente, 10s sentimientos de perdida y duelo respecto a la discapacidad de su hermanola son comunes a ambos grupos y pueden resultar especialmente destacados cuando la familia celebra 10s hitos del desarrollo tipico que estan mas alla del alcance del hermanola con discapacidad (Judge, 1994; Marsh, 1992).

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Aun hay dos diferencias contextuales en la experiencia fraterna que surge de las diferencias en la temporalizacion y el curso del retraso mental y la enfermedad mental que puede influir de forma significativa en la experiencia de lor hermanodas. Primero, el diagndstico de retraso mental ocurre generalmente en un punto anterior, de forma sustancial, en el ciclo vital familiar, que en el caso de enfermedad mental grave. Por tanto, 10s hermanos de personas con retraso mental, siempre han conocido a su hermanola como una persona con discapacidades significativas. Por el contrario, la enfermedad mental grave re diagnostica de forma habitual al final de la adolescencia 0 al principio de la edad adulta. Asi, 10s hermanos sin discapacidad generalmente recuerdan un momento en el que el hermano o hermana no tenia discapacidad. Como resultado de esta diferencia, lor hermanos de adultos con retraso mental pueden tener la expectativa, desde un momento anterior, de tener responsabilidades de cuidado en el futuro, mientras para 10s hermanos de personas con enfermedad mental, el cuidado es un rol ines-

perado y que a menudo requiere la redefinicion de la relacion fraterna. Segundo, el curso del retraso mental es diferente, de forma clara, del curso de la enfermedad mental. Mientras el retraso mental se caracteriza por la estabilidad relativa en el funcionamiento cotidiano del individuo con discapacidad (Eyman y Widaman, 1987), 10s sintomas de la enfermedad mental son mas episodicos y tienen un curso menos predecible. lncluso para 10s hermanos adultos que viven separados de su hermanola con enfermedad mental, la naturaleza ciclica de 10s sintomas aumenta enormemente 10s retos de mantener una relacion fraterna satisfactoria. Estas similitudes y diferencias contextuales afrontadas por 10s hermanodas de adultos con enfermedad mental sugieren que 10s investigadores que comparan a estos dos grupos de hermanos deberian ayudar a identificar la experiencia unica de 10s hermanos con cada una de estas discapacidades. En uno de 10s primeros estudios, comparamos a 329 hermanoslas de adultos con retraso mental con 61 hermanoslas de adultos con enfermedad mental (M. Seltzer, Greenberg, Krauss, Gordon y Judge, 1997). Estas muestras de hermanostas se extrajeron de dos estudios longitudinales relacionados de familias que envejecian de adultos con discapacidad (Greenberg, Seltzer y Greenley, 1993; M. Seltzer y Krauss, 1989). Ambos grupos de hermanoslas compartian muchas caracteristicas. Ambos promediaban sobre 40 aAos de edad y era mas probable que fuera una hermana del miembro de la familia con discapacidad que un hermano. Eran similares en estatus paternal (con la mayoria de 10s hermanoslas con hijos), su nivel educativo, situacion laboral e ingresos. Aunque ambos grupos de hermanodas

cornpartian muchas caracteristicas similares, habia un patron claro de diferencias en otros aspectos. Los hermanoslas de adultos con retraso mental informaban de tener mas contact0 cara a cara y una relacion mas cercana con su hermanola con discapacidad que 10s hermanodas de adultos con enfermedad mental grave. Los hermanodas de adultos con retraso mental informaron tambien de efectos mas generalizados en varias dimensiones de su vida que 10s hermanodas de adultos con enfermedad mental. Por ejemplo, 10s hermanodas de adultos con retraso mental era mas probable que informaran que la discapacidad de su hermanola habia afectado su eleccion de carrera y su eleccion de relaciones sentimentales que 10s hermanodas de adultos con enfermedad mental. Mas importante aun, es que la mayoria de 10s hermanodas de adultos con retraso mental (87%) evaluaron esos efectos como "mayoritariamente positivos" mientras justo la mitad de 10s hermanosfas de adultos con enfermedad mental (53%) evaluaba estos efectos como "mayoritariamente negativos". Otro aspecto de diferencias entre 10s dos grupos es la centralidad del papel de hermano para el bienestar psicologico del hermanola no discapacitadola. Los hermanodas de individuos con retraso mental tenian mayor bienestar cuando la relacion fraterna se caracterizaba por cercania ernocional. Los hermanoslas de adultos con enfermedad mental grave tenian mayor bienestar cuando el hermanola era capaz de distanciarse del hermanofa con enfermedad mental. Asi, la intimidad en el caso de 10s hermanodas de adultos con retraso mental y la distancia psicologica en el caso de hermanodas de adultos con enfermedad mental predecian un mayor bienestar psicologico.

naron 10s factores asociados con la implication en cuidados actual y futura de 10s hermanoslas de adultos con retraso mental y hermanodas de adultos con enfermedad mental. Los dos grupos de hermanoslas no diferian en la cantidad de apoyo instrumental que prestaban en aquel momento a su hermanola con discapacidad. De cualquier modo, 10s hermanoslas de adultos con retraso mental daban, de forma significativa, mas apoyo ernocional y era casi dos veces mas probable que tuvieran expectativas de asumir la responsabilidad de cuidado principal en el futuro que 10s hermanodas de adultos con enfermedad mental. Los dos grupos de hermanosfas eran tambien bastante similares en terminos de factores que predecian la implicacion actual y futura en el cuidado. Para ambos grupos, tener hijos pequeiios en casa era predictor de dar menos apoyo instrumental y ernocional al hermanola con discapacidad. Ademas, 10s hermanoslas de adultos con retraso mental que informaban de tener una relacion emocionalmente cercana durante la adolescencia con su hermanola con discapacidad estaban mas implicados, en ese momento, en dar apoyo instrumental y tenian la expectativa de seguir dando este apoyo en el futuro. Ademas, en ambos grupos, las hermanas prestaban mas apoyo ernocional que 10s hermanos, y para las hermanas de adultos con retraso mental era mas probable que para 10s hermanos la expectativa de rol de cuidador en el futuro. Por tanto, aunque 10s hermanoslas de adultos con retraso mental daban niveles altos de apoyo ernocional y era mas probable que tuvieran expectativa de asumir un rol de cuidador en el futuro, 10s factores predictores de su nivel actual y futuro de implicacion eran bastante similares en 10s dos grupos de hermanodas.

En un estudio relacionado, Greenberg, Seltzer, Orsmond y Krauss (1999) exami-

Pruchno, Patrick y Burant (2001) encuestaron a madres cuidadoras de adultos

con retraso mental (n=487) o esquizofrenia (n=351) y confirmaron varios de 10s hallazgos informados en nuestro trabajo anterior. Las madres de adultos con retraso mental indicaron que sus otros hijos tenian relaciones mas positivas con sus hermanos con discapacidad que las madres de adultos con esquizofrenia. Ademas, las madres de adultos con retraso mental era mas probable que informaran que uno de sus otros hijos asumia un futuro papel de cuidador que las madres de adultos con esquizofrenia. Finalmente, para ambos grupos, la calidad de la relacion fraterna era predictora de la implicacion actual y futura. La conclusion principal que alcanzamos de este cuerpo de investigacion comparativa es que discapacidades diferentes tienen efectos unicos en la experiencia fraterna. En esta era de servicios genericos, existe la tentacion de buscar 10s aspectos comunes mas que de identificar las experiencias unicas de personas con diferentes discapacidades y sus familias. Aunque descubrimos muchas similitudes en 10s predictores de la implicacion actual y futura, son las diferencias entre grupos de hermanodas las que destacan en nuestros estudios comparativos. Los hermanodas de adultos con retraso mental se sentian mas cercanos a su hermano o hermana, le daban mas apoyo emocional, y era muchisirno mas probable que esperaran tener un papel de cuidadores en el futuro. Aunque percibian que sus vidas se veian afectadas de forma mas generalizada por tener un hermanola con retraso mental, evaluaban estos efectos de forma mas favorable. Mientras la distancia psicologica era empleada por 10s hermanoslas de adultos con enfermedad mental para mantener su bienestar psicoIogico, la intimidad en la relacion fraterna era la clave para el bienestar de 10s hermanoslas de adultos con retraso mental. Somos conscientes que probablemen-

te no es el diagnostic0 per se, sino mas bien las caracteristicas asociadas al diagnostic~,como las diferencias en la temporalizaciony el curso de la discapacidad, lo que hace la experiencia de 10s hermanodas de adultos con retraso mental tan diferente de la experiencia de 10s hermanodas de adultos con enfermedad mental severa.

Temas para la futura investigaciondel ciclo vital fraterno Aunque se han hecho grandes avances en nuestra comprension de las relaciones entre hermanodas cuando un miembro del par de hermanos tiene discapacidad, aljn deben responderse de forma satisfactoria importantes cuestiones conceptuales y metodologicas. Nuestra investigacion comparativa entre hermanoslas de adultos con retraso mental frente a loslas de adultos con enfermedad mental, sugieren que en futuros estudios sobre hermanoslas, 10s investigadores deberian ser aun mas especificos sobre la etiologia y nivel de discapacidad observado en 10s participantes, examinando las relaciones fraternas entre individuos con subtipos especificos de discapacidades del desarrollo (como el autismo o el sindrome de Down). Con estudios cuyos autores definan muestras con mayor especificidad, podemos comenzar a desentraiiar que caracteristicas de la relacion son comunes a todos 10s hermanoslas de personas con discapacidades del desarrollo y cuales son especificas de ciertas condiciones o diagnosticos.

El autismo es una discapacidad del desarrollo especifica que garantiza una mayor atencion de la investigacion en la actualidad, dada la rapidamente creciente prevalencia de este trastorno y dada la comprension limitada del impact0 del autismo en la familia, incluyendo a 10s hermanodas, a lo largo del ciclo vital. Pocos

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trastornos en 10s niiios plantean una mayor amenaza al bienestar psicosocial de las farnilias que el autismo, porque las caracteristicas conductuales de este trastorno pasan factura incluso a 10s sisternas farniliares mas fuertes (M. Seltzer, Krauss, Orsmond y Vestal, 2000). Cuando 10s hermanodas de un nit70 con autismo se comparan con hermanoslas de un nifio sin discapacidad o con otras discapacidades del desarrollo, tienden a mostrar un riesgo mayor de resultados psicosociales y conductuales negativos (Fishman, Wolf, Ellison y Freeman, 2000; Hastings, 2003; Rivers y Stoneman, 2003). Aunque se ha dado un crecimiento en el estudio de 10s efectos del autismo en hermanodas durante la infancia, no ha habido estudios publicados que se centren en 10s adolescentes y adultos cuyo hermanola tenga autismo. Esto es especialmente problematico porque despues de que el nit70 con autismo alcanza la adolescencia, 10s impactos en la familia parecen intensificarse (Bristol y Schopler, 1983), y 10s problernas de ajuste tienden a aumentar (Fisman y cols., 2000; Wolf, Fisman, Ellison y Freeman, 1998). Asi, cuando 10s herrnanoslas de individuos con autismo alcanzan la edad adulta, pueden estar en un mayor riesgo de psicopatologia que 10s hermanoslas adultodas de individuos con otros tipos de discapacidades del desarrollo. Dada la creciente prevalencia de este trastorno y el elevado riesgo de salud mental de sus hermanodas, es necesario en este tiernpo priorizar 10s estudios sobre hermanoslas adultodas de individuos con autisrno. Hay varias limitaciones metodologicas en 10s estudios de hermanodas de personas con discapacidades del desarrollo que garantizan la atencion en la investigacion futura. Primero, hasta la fecha, dichos estudios tienden a basarse en muestras no representativas, lo que

puede llevar a conclusiones que pueden no ser generalizables. Los investigadores que empleen muestras basadas en poblaciones empezaran a responder a si sus hallazgos son representativos de 10s hermanodas en la poblacion general. Segundo, en la mayor parte de 10s estudios de relaciones fraternas, 10s investigadores usan autoinformes. Es sorprendente que haya pocos instrurnentos estandarizados, ampliamente aceptados, que midan las relaciones fraternas en general, rnucho menos de relaciones fraternas cuando uno de 10s miembros de la diada tiene una discapacidad del desarrollo que es aplicable a la edad adulta. Deberian diseiiarse medidas de autoinforme de relaciones fraternas para responder asuntos especialmente relevantes cuando un rniembros de la pareja de hermanos tiene una discapacidad del desarrollo. Ademas, la mayor parte de nuestro conocimiento sobre las relaciones fraternas se ha recogido de 10s hermanos sin discapacidad. Tambien son necesarias medidas de autoinforme que puedan administrarse directamente a la persona con discapacidad del desarrollo. Esto permitira a 10s investigadores en un futuro explorar corno ve el hermano con discapacidad la relacion, y corno afecta su percepcion a la relacion con el hermanola sin discapacidad. Tercero, deberian desarrollarse tambien metodologias distintas al autoinforme. Las medidas observacionales de interacciones fraternas, por ejemplo, podrian explorar las caracteristicas objetivas y calidades de las relaciones fraternas, aumentando asi nuestra comprension de la relacion fraterna mas a116 de la evaluacion subjetiva del hermanola sin discapacidad. La investigacion futura deberia tambien centrarse en nuevas formas de rnedir las relaciones fraternas, tanto en terminos de las metodologias usadas

para obtener la informacion como de las medidas especificas administradas a 10s participantes. Ademas de 10s asuntos metodologicos para la investigacion futura, hay una serie de cuestiones especificas de investigacion relacionadas con las relaciones fraternas que deben explorarse aun. Una de ellas se refiere a 10s efectos de tener un hermanola con discapacidad del desarrollo sobre ciertos eventos o transiciones vitales normativos, como casarse, tener hijos, o prestar cuidados a 10s padres. Estas transiciones pueden ser mas (o menos) problematicas para hermanodas de personas con discapacidad del desarrollo. Otra cuestion esta relacionada con como definen 10s investigado-

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res el desarrollo optimo. Aunque la investigacion pasada se ha centrado a menudo en la psicopatologia en 10s hermanodas, ahora es mas comun reconocer la importancia de medir 10s indicadores de bienestar psicologico positivo. Los investigadores en el futuro deberian explorar las formas en que se definen las familias "felices" o "con exito". En la mayoria de 10s casos, es importante mirar mas a116 de la ausencia de psicopatologia y en su lugar centrarse en factores positivos, como conductas prosociales, empatia y bienestar psicologico, en nuestros esfuerzos para comprender 10s impactos en el ciclo vital de tener un hermanola con discapacidad del desarrollo.

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Autoras: Marsha Mailick Seltzer, PhD (E-mail: MSeltzerO Waisman.Wisc.Edu), Vaughan Bascom Professor and Director, Waisman Center; Jan 5. Greenberg, PhD, Professor, School of Social Work and Waisman Center; Julie Lounds, PhD, Assistant Scientist, Waisman Center, University of Wisconsin, 1500 Highland Ave., Madison, WI 53705. Gael I. Orsmond, PhD, Assistant Professor, Department of Occupational Therapy and Rehabilitation Sciences, Boston University, 635 Commonwealth Ave., Boston, MA 02215.

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* Articulo traducido del original: Seltzer, M.M., Greenberg, J.S., Orsmond, G.I. y Lounds, J. (2005). Life Course Studies of Siblings of Individuals With Developmental Disabilities Mental Retardation, Vol. 43, 5, 354-359

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