Fundación Nuestros Hijos

MEMORIA 2011

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Indice Tema

Pág.

Directorio

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Antecedentes Generales

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Beneficiarios

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Servicios entregados 1.Área Médica

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2.Área Social

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3.Área Hospitalaria

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4. Área de Investigación y Formación Profesional

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en Oncología 5. Área de Educación

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Otras actividades

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Miembros del Directorio

El directorio está integrado por profesionales y empresarios responsables del directo manejo de la institución: Presidente Sr. Sergio Vergara Larraín Secretario Dr. Galdino Besomi Sani Tesorero Sr. Luis Enrique Echeverría Domínguez Directores Dra. Marcela Zubieta Acuña Sra. Carolina Aninat Ureta Sra Beatriz de La Fuente Lora Sr. Eduardo Mizón Friedemann Sra. Patricia Edwards Braun Sr Patricio Letelier Pfingsthorn

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Antecedentes Generales Fundación Nuestros Hijos es una institución privada de interés público, sin fines de lucro, formada en 1991 por un grupo de padres que compartieron la experiencia de tener un hijo con cáncer. Sus estatutos fueron aprobados por Decreto Supremo Nº 777 del Ministerio de Justicia de fecha 12 de Junio de 1992, el que también concedió personalidad jurídica a la Fundación. Su misión es asistir integralmente a niños enfermos de cáncer de escasos recursos, con los siguientes objetivos Aumentar sus expectativas de sobrevida Mejorar su calidad de vida durante el período de tratamiento activo de la enfermedad y Disminuir el impacto psico - social y económico que esta enfermedad provoca en el niño y su familia

Fundación Nuestros Hijos, en sus 20 años de funcionamiento, ha remodelado los Centros de Atención Oncológico Ambulatorio y las Unidades de Hospitalización en los Hospitales Dr. Exequiel González Cortés y Dr. Sótero del Río, colaborando con su mantención mensual. En estos mismos hospitales construyó y es sostenedora de dos escuelas básicas para niños oncológicos, ubicadas al interior de los establecimientos. Cuenta, además, con dos Casas de Acogida para recibir al niño y su madre (o grupo familiar) que deben trasladarse desde regiones a Santiago para realizar su tratamiento. Para dar cumplimiento a su misión, Fundación Nuestros Hijos trabaja abarcando todos aquellos aspectos que el sistema público de salud no cubre y trabaja aportando soluciones y apoyo concreto en aquellos problemas colaterales de la enfermedad y que no dicen relación directa con el tratamiento médico. Además, en los últimos años, ha puesto énfasis en el apoyo a la investigación, financiando importantes proyectos relacionados con el cáncer en niños, especialmente en el campo de la infectología, además de entregar fondos para la formación de profesionales en el área de la oncología.

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En la actualidad desarrolla su misión a través de 5 áreas de trabajo en pro de sus distintos beneficiarios: Área Médica Área Social Área de Apoyo a Unidades de Oncología Área de Investigación y Apoyo a la Formación Profesional en Oncología Área de Educación Es importante señalar que entre 440 y 540 nuevos casos de cáncer infantil se presentan cada año en el país. Aproximadamente el 80% de estos niños se atienden en servicios públicos de salud y el 75% de los niños se recupera, situación que es similar a la de los países desarrollados.

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Introducción El año 2011 se caracterizó por ser un año para fortalecer y ampliar los programas y proyectos que el sismo del año anterior detuvo y obligó a postergar para dar paso a la atención de situaciones de emergencia, propias a las catástrofes naturales. Gracias al apoyo de todos sus colaboradores, socios y amigos, Fundación Nuestros Hijos pudo mantener e incrementar todos sus programas de ayuda, tanto a pacientes como a los hospitales que conforman la red del Programa Nacional de Cáncer Infantil – PINDA. Durante el año 2011, la Fundación entregó servicios valorizados en $ 848.379.750 beneficiando a 577 niños y adolescentes, lo que significó aumentar el número de beneficiarios directos en un 8% versus el 2010. Es importante destacar que en el 2011 nuestra Fundación cumplió 20 años de vida desde su creación. Durante este periodo, la Institución ha hecho mucho más de lo que sus fundadores soñaron. Dos pabellones oncológicos, dos casas de acogida, dos escuelas hospitalarias, equipamiento a hospitales, movilización, préstamos de equipos, apoyo en nutrición y medicamentos, ayuda en la reparación de viviendas y canastas familiares son algunos de los servicios que hoy entregamos.

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Beneficiarios 2011 Durante el año 2011 atendimos a 577 niños distintos de las siguientes unidades oncológicas de la RED PINDA, dentro del total se encuentran 3 casos especiales atendidos en centros particulares y 2 en hospitales de la red de adultos. Hospital Exequiel González Cortés Hospital Sótero del Río Hospital Luis Calvo Mackenna Hospital San Borja Arriarán Hospital San Juan de Dios Hospital Roberto del Río Hospital Carlos Van Buren Hospital Gustavo Fricke Hospital Grant Benavente Hospital Las Higueras % de Niños/Hosp

2% 3%

11%

20%

0%

6% 43% 10% 4% 1%

HLCM

HDGB

HEGC

HDGF

HRDR

HSBA

HSJD

HSDR

HDVB

O Unidades

Otros beneficiados de nuestros programas 2011 fueron las Unidades Oncológicas del Hospital Exequiel González Cortés, Dr. Sótero del Río, San Juan de Dios y San Borja Arriarán. Así también 3 profesionales de la salud investigadores y 5 profesionales en etapa de formación oncológica.

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Del total de niños beneficiados, se distribuyen de la siguiente forma en función de su etapa de tratamiento. % Niños s e gún Etapa Tto. 6% 5%

7% 2% 2% 13%

63% 2%

TT Con quimio o radio

TT 2 Enf Hemotológicas Cr

SE Seguimiento hasta 5 años

SET Evento tardío

SC Secuelado

OP Otra Patología

Fa Fallecido

CP Cuidados paliativos

El año 2011, según la etapa de tratamiento dimos los siguientes promedios anuales por niño, expresados en miles de pesos Promedio Valorización servicios por niño según Etapa TTO 2124.1 Tratamiento En Alta y Bajas Dosis Cuidados Paliativos Fallecido Otras Patologías

538.7 370.9

513.5 437.7 54.6

Secuelado

411.8 67.8

Seguimiento Seg Evento Tardío P Hematológico

Tratamiento En Alta y Bajas Dosis

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Otras Patologías

Seg Evento Tardío

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Servicios entregados durante el 2011 1

Área Médica

1.1

Cuadro general de prestaciones entregadas y su valorización

Programas Área Médica

Nº de prestaciones

Especialidades Médicas

1.222 intervenciones

$ 14.463

Exámenes Médicos

179 exámenes financiados

$ 15.698

Insumos Médicos

2.313 unidades

$ 12.167

Medicamentos Especiales

4.123 unidades

$29.360

Medicamentos Corrientes

245 unidades

Costo en Miles de $

$ 4.554

Medicina Complementaria Ortesis Nutrición

19 implementos ortésicos 2.432 unidades

$ 3.692 $ 22.418

Préstamo de Equipos

14.864 días

$ 11.536

Total

26.338

1.2

466 intervenciones

$4.227

$ 119.892.5

Detalle de prestaciones

ESPECIALIDADES Se hicieron un total de 1.222 atenciones, distribuidas de las siguientes especialidades médicas. Dental Oftalmología Otorrino

1208 10 4

(atención en box dental propio) (atención en convenio con F. Los Andes) (atención en convenio con médico especialista)

EXAMENES Se financiaron 179 exámenes a través de convenios con laboratorios clínicos. Alto Costo (aporte de M $200) Ecografías Estudios Diagnósticos Hematológicos Imágenes

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7 6 105 1 49 9

Seguimiento Oncológico TOS (Trasplante Órgano Sólido) TPH (Transplante Progenitores Hematopoyético)

2 5 4

INSUMOS Se entregaron 2.313 unidades insumos especializados y otros corrientes como son las mascarillas entre otros. Alto Costo (aporte de M $200) Bajada de leche Catéter Venoso Central Kit Ostomizados Filtro Hematológicos Insumos Generales Parche Antiescaras Parches Dérmicos

1 125 6 66 108 1997 24 6

MEDICAMENTOS CORRIENTES Se entregaron 245 unidades medicamentos como antipiréticos, anti inflamatorios y antibióticos.

de

NUTRICION Se entregó 2432 tarros de alimento complementario, vital en períodos en que los niños no pueden alimentarse en forma normal. Ensure Leches Especiales (Nutrilón, Proteinex) Pediasure

1285 178 969

PROTESIS Y ORTESIS Durante el 2011 se entregaron 19 implementos ortésicos que no son cubiertos por el AUGE en el caso de nuestros niños. Prótesis Oculares Prótesis testicular Lentes ópticos Ortesis TP Corsé Canaletas sujeción Cuello cervical Calzado ortopédico

9 1 1 1 3 2 1 1

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PRESTAMO EQUIPO Se realizó el préstamo de distintos equipos de uso domiciliario por un equivalente de 14.864 días de préstamo. Bomba Alimentación Bomba Aspiración Catre Clínico Colchón Antiescaras Equipo Oxigeno Equipo Técnico Equipo Desplazamiento Saturómetro

2788 días 2096 días 32 días 843 días 922 días 31 días 7612 días 540 días

MEDICAMENTOS ESPECIALES Se entregaron 4.123 unidades de medicamentos especiales para tratar efectos derivados del tratamiento, o bien para pacientes que por distintas razones no pueden acceder a ellos a través del AUGE.

Alto Costo Analgésico Anestésico Antibiótico dérmico Anticonvulsivante Antidiurético Antiemético Corticoterapia Hemostático Hepatoprotector Laxante Regenerador de la mucosa Uroprotector Vacunas Vitamina B12 Terapia Compensatoria electrolítica Estimulador de Colonias

23 157 291 239 90 8 2394 13 15 2 30 775 9 22 29 6 20

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Área Social

2.1

Cuadro general de prestaciones entregadas y su costo Costo Total en Miles de $

Programa Área Social

Nº de prestaciones

Acogimiento

Asistencia Integral

7.032 días de alojamiento y alimentación para el niño y su madre 2.608 atenciones

Asistencial

36.730 productos

Cuota Apoyo

768 aportes en dinero

Voluntariado

3.828 horas de acompañamiento y talleres

$ 26.660

Total

50.966

$ 238.202

2.2

$ 152.990 $ 8.067 $ 26.162 $ 24.324

Detalle de prestaciones

PROGRAMA ACOGIMIENTO: Este programa brindó 7032 días de alojamiento y alimentación a 87 niños y sus madres o familia, que debieron trasladarse de sus lugares de residencia para acceder al tratamiento en un hospital en Santiago. Comprendió: Casa Acogida: 6.032 días de atención de niño con su madre en casa de acogida, lo que incluye todos los servicios (alimentación, calefacción, electricidad, agua, gas y lavandería) Casa Colocación: 618 días de pago en casa de colocación para niños que no cuentan con un familiar o apoderado que los acompañe durante su tratamiento. Casa Familiar 382 días de acogimiento al niño con su familia, lo cual se da al momento de diagnóstico, para que no tengan que separarse en la fase inicial de tratamiento. Este año la casa familiar estuvo 2 meses en reparaciones, por lo que disminuyó nuestra capacidad de acogida.

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PROGRAMA ASISTENCIAL Entregó 36.730 productos de primera necesidad, dando preferencia a aquellos padres que son el sustento del hogar y pierden sus trabajos por tener que dedicarse al tratamiento del niño. Alimentos Canastas Familiar Donaciones Generales Unidad cama

6467 leche, cereales entre otros 600 vales de supermercado 29.619 en especies, incluidos pañales 44

ENTREGA DE COLACIONES Este año se mantuvo el beneficio para las madres de niños hospitalizados y para los pacientes en tratamiento ambulatorio de los hospitales: Dr. Sótero del Río y Dr. E. González Cortés. Se entregaron durante el año 2.712 colaciones. PROGRAMA CUOTA APOYO Se entregaron 768 dinero efectivo para costear distintos eventos, tales como:

aportes

en

Cuota Emergencia: 16 aportes para resolver urgencias específicas. Cuota Mortuoria: 40 familias recibieron un aporte de $80.000 c/u para los trámites de sepultura. Movilización: 686 pacientes recibieron aportes para su traslado desde sus hogares a las unidades de tratamiento Vivienda : 26 aportes que se entregan para poder realizar mejoras en la vivienda de los niños para que pueden seguir el tratamiento en sus domicilios. ASISTENCIA INTEGRAL La asistente social (en práctica) y la de servicios realizaron 2570 atenciones de orientación y apoyo a las madres, con el objetivo de apoyar distintas gestiones sociales y médicas que apuntaran a solucionar problemas de vivienda, becas, acceso a medicamentos entre otros. Se realizaron 38 visitas domiciliarias en compañía de las asistentes sociales de los Hospitales Sótero del Río y Exequiel Gonzáles Cortés

VOLUNTARIADO el equipo de voluntarias realizó 3.828 horas acompañamiento, talleres o actividades recreativas.

de

Celebraciones: 988 niños fueron beneficiados con actividades de cumpleaños o fiesta de navidad.

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Hora Voluntaria: 2.839 horas de acompañamiento en unidades hospitalarias o talleres se realizaron durante el 2011. Talleres: 65 Madres de pacientes acogidos en nuestras casas de acogida pudieron asistir a los talleres que se impartieron en casa de acogida. Entre ellos: Cocina, mostacillas, cerámica, crochet. Otras actividades del voluntariado: Celebración una vez cada 3 meses del cumpleaños de todos los pacientes oncológicos del Hospital E González Cortés, gracias a la colaboración de la Fundación para la Infancia Ronald Mc Donalds. Apoyo y presencia en diversos eventos de la Fundación, tales como: Campeonatos de Bridge y Golf para recaudar fondos, Colecta, Evento Coloreando tu Vida en la Semana de la Lucha contra el Cáncer, Seminarios de Capacitación, Recolección de Fondos y Búsqueda de nuevos Socios. Apoyo permanente de los voluntarios en las actividades administrativas diarias de las oficinas de la Fundación.

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Área Hospitalaria

3.1 Cuadro general de prestaciones Programa Hospitalario

Costo Total en miles de pesos

Nº de prestaciones

Aporte Hospitales Entrega en comodato de Equipos e instalaciones Total

34.803

$ 10.858 $ 83.135

35.242

$ 93.995

440

3.2 Detalle de prestaciones APORTE A HOSPITALES Entrega de 298 Fichas médicas de paciente 18 aportes para visitas domiciliarias (aporte vehículo y chofer) 122 aportes a Enfermera Coordinadora de Oncología de H E González C para un turno de día por todo el año. 2 aportes para capacitación a técnicos paramédicos de H E González C.

ENTREGA DE EQUIPAMIENTO INFRAESTRUCTURA

EN

COMODATO

E

Para mantener el estándar de equipamiento de las Unidades Oncológicas apoyadas por nuestra institución, durante el 2011: Se compraron 3 monitores multiparámetros con carro (2 HSJD y 1 HCVB) 1 bomba de aspiración (HCVB) 4 camas eléctricas (HLCM) 1camilla de procedimiento (HEGC) 1 bomba infusión continua volumen (HEGC) 2 bombas jeringas 12 mesas de alimentación (HEGC) 1 mesa toma muestra, 1 mesa mayo, 1 escabel (HEGC) 1 ambú (HEGC) 1 saturómetro y 16 sensores pediátricos (HEGC) 1 silla de ruedas (HEGC)

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2 PC y 1 disco duro (HEGC) 3 TV, 1 Estufa, 2 sillas (HEGC) Cortinas Roller para toda la unidad (HSDR) Se realizaron mantenciones mensuales al sistema de aires del HSDR, así como mantenciones al piso en forma mensual y la pintura anual de esta unidad. En cuanto a infraestructura, Fundación Nuestros Hijos colaboró en la remodelación de la unidad de hospitalizados de oncología del hospital Dr. Luis Calvo Mackenna junto con otros colaboradores. Se pintaron y repararon paredes, cielos y puertas, se cambió el piso, se pusieron nuevas ventanas y luminarias, se remodelaron los baños, se cambió el mobiliario y todas las habitaciones quedaron dotadas de TV y DVD.

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Área Investigación y Formación Profesional

4.1 Cuadro general de prestaciones Programa Area Investigación

de Nº de Prestaciones

Investigación Fondos Formación Profesional

16

Valorización en miles de pesos $ 24.612

3

$ 2.713

Total

18

$ 27.325

4.1 Detalle de las prestaciones FONDOS CONCURSABLES

Este es el cuarto año que Fundación Nuestros Hijos hace entrega de estos fondos concursables para incentivar el desarrollo de investigación específica en oncología infanto-juvenil. La selección de los proyectos ganadores estuvo a cargo de un comité científico conformado por distintos especialistas en la materia. Los proyectos y profesionales favorecidos este año fueron los siguientes: Asociación entre polimorfismo genéticos involucrados en el metabolismo del metotrexato y los efectos adversos observados en el tratamiento de osteosarcoma bajo protocolo PINDA en el Hospital Dr. Luis Calvo Mackenna. Investigador Mauricio Farfán Incidencia y significado clínico de mutación de nucleofosmina y FLT3 en Leucemia mieloide aguda del niño en Chile Investigador Dra María Elena Cabrera La adherencia al tratamiento en el transplante de médula ósea y su relación con los factores de riesgo psicosocial Investigadora: Dra Julia palma

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Apoyo a la Formación Profesional en Oncología En el año 2011 se entregó aporte a Neda Marinov participación en Congreso BFM Polonia Lorena Uribe Echeverría participación Congreso SLAOP Dra Paula Loyola Arenas pago matrícula especialización oncología. Universidad de Chile

RECOLECCION DE DATOS Fundación Nuestros Hijos durante el año 2011 continuó financiando para el PINDA, la contratación de una secretaria para la coordinación y recolección de datos de protocolos de tratamiento de pacientes oncológicos en Chile. El objetivo es hacer análisis conjunto por parte de los médicos encargados, de los resultados de éstos, para su evaluación y eventual cambio de estrategias de manejo de los pacientes.

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5.- Área Educacional Las escuelas de Fundación Nuestros Hijos tienen como principal objetivo que el niño en situación de enfermedad mantenga su proceso escolar, facilitando su reinserción una vez recuperado en el establecimiento educacional de origen. Lo anterior debe darse de modo natural, gracias al enriquecimiento adquirido durante el paso por estas escuelas, evitando una posible deserción. Durante el año 2011 entregamos 17.886 días de educación con un costo total de $ 290 Millones. 1) Escuela Nº 1676, Fundación Nuestros Hijos, dentro de Hospital Dr. Exequiel González Cortés. 2) Escuela Oncológica Nº 116, Dr. Sótero del Río, dentro de Hospital Dr. Sótero del Río. N° Alumnos Matriculados

N° Alumnos Reinsertados

N° Alumnos rematriculados

N° Niños Atención en Sala Hospitalizados (*)

Fallecidos

Escuela Nº 1676

25

22

2

18

1

Escuela Oncológica Nº 116

45

12

28

30

5

Escuela

(*) Niños que tuvieron períodos de hospitalización y fueron atendidos directamente en sala de hospitalizados AVANCES 2011 Las escuelas entraron a la Red de Escuelas Líderes que educan en pobreza, a través del concurso organizado por Minera La Escondida, Fundación Chile y Diario El Mercurio. Se inauguró Sala de Artes y Oficios (contenedor modular de 36 M2) para realizar talleres a cargo de artistas plásticos con fondos entregados por Fundación MAPFRE y Galletería de Laura R., dentro de Hospital Dr. Sótero del Río para entregar una enseñanza creativa con metodologías innovadoras, que les permita desarrollar un oficio y potenciar su lado creativo, mejorando su calidad de vida. Participaron directamente los niños de ambas escuelas hospitalarias, así como niños de otras 3 escuelas hospitalarias de la RM.

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Se hizo entrega de un soporte informático, además de equipamiento computacional y capacitaciones on line para los niños y docentes de ambas escuelas, con el auspicio de Fundación Telefónica. Se mantuvo el convenio con JUNAEB para recibir alimentación durante el período escolar, abordando un total de 105 colaciones diarias, desglosadas: Escuela Escuela Nº 1676 Escuela Oncológica Nº 116

Colaciones Frías 20

Desayunos

Almuerzos

0

0

Programa Chile Solidario 4

0

37

38

6

ACTIVIDADES CURRICULARES La continuidad del Taller de Robótica permitiendo estar presente en 2 torneos nacionales (Universidad Andrés Bello y Fearst Lego League). Realización de V Jornada Fundación Nuestros Hijos, para Docentes de Escuelas Hospitalarias de RM, con una participación de 80 asistentes. Realización de 4 talleres para padres y 2 talleres de preparación para la reinserción a cargo de psicólogas de cada escuela. Realización de 2 talleres dentro de las mismas escuelas a cargo del Museo de Historia Natural de modo interactivo. Visita y charla del escritor Infantil Pepe Pelayo a los niños de ambas escuelas. Visita de alumnos a exposición científica (Explora), MIM, Artequín, Homecenter Parque Arauco, Santuario Padre Hurtado, Planetario, Museo Histórico Militar, Buin Zoo, Cine Plaza Oeste. Cierre del año escolar con Concierto de Beneficencia realizado por los destacados pianistas Victoria Foust y Roberto Bravo, en escuela Sótero, convocando a cerca de 100 personas.

ACTIVIDADES INTERNAS Realización de V Jornada Fundación Nuestros Hijos, para Docentes de Escuelas Hospitalarias de RM, con una participación de 80 asistentes Realización de 2 pasantías de docentes con escuelas hospitalarias (Clínica Dávila y Coaniquem). Continuidad de prácticas con Universidad Alberto Hurtado, Instituto Profesional de Chile y Universidad Metropolitana de la Educación, recibiendo en el año a 14 alumnos. Se realizó campaña de útiles escolares a nivel Región Metropolitana, valorizada en $1,3M lo cual permitió entregar todos los útiles a los alumnos matriculados.

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Datos Del presupuesto Anual del Área Servicios, tanto en Médicos, Sociales como Educacionales, el costo se distribuye según la etapa de tratamiento de la siguiente forma Tratamiento En Alta y Bajas Dosis

Costo por Etapa Tratamiento

Cuidados Paliativos Fallecido 2%

9%

0%2% Otras Patologías Secuelado

25%

57%

Seguimiento

1% 4% Seg Evento Tardío P Hematológico

El 25% correspondiente a Otras Patologías, corresponde a niños con enfermedades crónicas que estudian en la Escuela del Hospital Sótero de Río.

El costo total del ejercicio 2011 se distribuye de la siguiente forma por Áreas

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% Costo por Area

31%

37%

16%

4%

12%

Area Educacional

Area Hospitalaria

Area Médica

Area Social

Area Investigación

Otras Actividades FNH organizó por tercera vez “Coloreando Tu Vida”, actividad enmarcada dentro de la semana de lucha contra el cáncer, en la cual participaron 348 niños en tratamiento activo contra el cáncer, para disfrutar del arte, para generar vínculos y tomar conciencia de la enfermedad. Este año contó con IFMSA como co organizador y el patrocinio del Ministerio de Salud. Costo de la Actividad $2,3M Fecha 21 de Octubre En el marco del Simposio Internacional de inmunocomprometidos, FNH estuvo a cargo de la clausura del evento, con un coctail y número musical. Costo de la Actividad $ 87.600 Fecha 13 de mayo Por cuarto año consecutivo se realizó el encuentro de OSACICh (Organizaciones Sociales de Apoyo al Cáncer Infantil de Chile), el cual fue organizado por nuestra institución en el salón de DUOC. El tema central de la jornada fue “Cuidados Paliativos”, el cual fue abordado de los ámbitos médicos, sociales, psicológicos y familiar. Costo de la Actividad $659.193

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