Hand Prints Folleto Informativo Semestral para familias afectadas por nacimientos prematuros, muerte de un infante, y estadías en la Unidad Neonatal de Terapia Intensiva o NICU

www.handtohold.org

Primavera de 2012

MISION Proporcionar recursos amplios de navegación y programas de apoyo, a los padres de bebés prematuros, bebés nacidos con problemas de salud, y a aquellos que han perdido un bebé debido a estas u otras complicaciones.

BIENVENIDA del Fundador

VISION Capacitar a una red de familias para ofrecer apoyo, consuelo y comprensión entre sí; proporcionarles información y recursos para reducir los efectos generados por el nacimiento prematuro de tal manera que se propicien los mejores resultados para los niños y sus familias: > Facultar a los padres para que aboguen por sus hijos > Promover terapia individual, de pareja y familiar cuando sea necesario > Generar recursos informativos para el manejo del seguro médico y temas económicos > Educar a los padres acerca de los desafíos que quizá enfrenten los bebés y prepararlos para satisfacer esas necesidades > Compartir apoyos y recursos necesarios para ayudar a todos los niños a progresar y disfrutar una vida plena y satisfactoria

Una estadía en la NICU es un maratón; no una carrera corta. Aunque su bebé sólo permanezca durante unos cuantos días, la experiencia puede ser agotadora, tanto en los aspectos emocionales, físicos, económicos como psicológicos. En muchos casos, los padres no tienen tiempo para prepararse física o mentalmente para la experiencia y se encuentran sumergidos en un mar de términos médicos y decisiones complicadas. Según Apoyo Posparto Internacional (Post Partum Support International), 1-6% de mujeres experimentan Trastorno de estrés postraumático o PTSD después del parto. Una estadía en la NICU puede ser abrumadora, sobre todo sin una red fuerte de apoyo. Hand to Hold se fundó para ayudar a los padres a recorrer un camino nuevo y a encontrar acceso a apoyos durante y después de su estadía en la NICU. Nuestro programa Mentoría de Manos que Ayudan capacita a padres con experiencia en la NICU para servir como mentores personales a nuevos padres. Las investigaciones muestran que 87 por ciento de padres informan que el apoyo de otros padres reduce la depresión, la ansiedad y el estrés.1 A veces, los abuelos también necesitan apoyo, ya que preocupan tanto por sus hijos adultos como por el nieto recién nacido que sufre complicaciones. Además, los hermanos necesitan sentir la confianza de que sus padres están seguros y de que el hospital cuidará del recién nacido. Durante la estadía en la NICU, todos necesitamos una mano amiga, es decir, una Hand to Hold. Yo espero que Hand Prints (Huellas de la Mano) sirva como valiosa herramienta para usted y toda su familia durante y después de su estadía en la NICU. Hand to Hold está a su servicio, no obstante cuanto tiempo haya transcurrido desde el nacimiento de su bebé. Visite nuestro sitio en la Web, en www.handtohold.org para solicitar a un padre mentor, acceder a nuestra base de datos, leer testimonios llenos de esperanza y relacionarse con otras familias. Mis mejores deseos a usted y a su familia.

13492 Research Blvd, Suite 120, Mailbox: #237 Austin, TX 78750-2254 www.handtohold.org 512.550.3181 855.H2H.NICU (toll-free) EXENCIÓN DE RESPONSABILIDAD: Hand to Hold es una organización 501(c)3 de apoyo a padres de familia, sin fines de lucro que no pretende remplazar la relación médico-paciente.

H2H_Fall 2011 Newsletter, Spanish_v7.indd 1

Kelli D. Kelley Madre de los bebés prematuros Jackson nacido a las 24 semanas y Lauren a las 34 semanas Fuente: 1 Preyde M, Ardal F., Efectividad de un programa padre “amigo” para madres de bebés muy prematuros en una unidad neonatal de cuidados intensivos. Canadian Medical Association Journal. 2003; 168(8):969-973.

4/15/2012 9:08:55 AM

CareFlash: Community when it matters most

Username or Email

New to CareFlash?

Login

Password

Forgot Password?

Search

Remember me Do not save your login credentials if you are using a public or shared computer

Ayuda cuando usted la necesita Estamos aquí para brindarle ayuda, no obstante en qué punto de su jornada se encuentre. Envíe un correo electrónico a [email protected] o llame al número gratuito (855) H2H-NICU o (512) 550-3181.

Apoyo de padres. Además de generar

grupos de apoyo de la NICU, Hand to Hold elige cuidadosamente a padres experimentados para ayudar a padres con necesidad de apoyo. Estas relaciones con otros padres dan a familias la oportunidad de hablar con alguien que conoce la situación porque la ha vivido. No hay costos o limites de tiempo para solicitar apoyo.

Apoyo para la perdida de un ser querido.

Además de recursos en línea, podemos asignarle a padres que han tenido experiencias similares a las suyas. También podemos remitir a terapia de duelo y a grupos de apoyo para su familia.

Apoyo a hermanos. Los nacimientos

prematuros también afectan a los hermanos. Hand to Hold proporciona educación enfocada en las necesidades de hermanos, y programas regulares para reconocer y apoyar a los hermanos.

Programas

Educativos

regulares.

Hand to Hold organiza encuentros frecuentes para reunir a padres y expertos con el fin de dialogar sobre temas pertinentes.

Guía y recursos en línea. Aproveche

el conocimiento local, las recomendaciones y recursos para ayudarle a manejar un sistema de asistencia médica compleja. Reciba información acerca de los grupos de apoyo más recientes en la NICU; lea acerca de lo que ha funcionado para otros padres y expertos. Entable contacto con otras familias a través de medios sociales, del acontecimiento anual de Preemie Power y otras reuniones de la comunidad. Suscríbase para recibir de manera gratuita el boletín electrónico mensual.

2 H2H_Fall 2011 Newsletter, Spanish_v7.indd 2

HOME

TOUR

HEALTH VIDEOS

CAREBLOG

JOIN

n your way to a speedy recovery...

Lo

Soc

Injuries can happen when you

CareFlash helps hospitals and

ucate your loved ones about

least expect it. Create support

physicians build value for their

mplicated medical conditions.

groups and organize many

patients by providing the

ganize hospital visits,

helping-hands with ease.

community support necessary for

are for ill or injured loved ones.

con qua frie by

quicker and fuller recoveries.

volvement and assistance. Send

Easily implement social marketing.

d share well-wishes and essages of support.

1

Go miles beyond online guestbooks with your own, fully-featured, easy-to-create CareCommunity

2

3

4

5

6

7

8

9

10

You need Flash player 8+ and JavaScript enabled to view this video.

These components are integrated in each Community to help you engage more meaningful involvement to drive better outcomes: A private blog for sharing updates and well wishes.

¿Bebé en la NICU? ¡Consiga CareFlash!

Share your photos of warm memories.

Mantenga a sus seres queridos informados y actualizados a través de su propia página Taylor’s Story electrónica familiar que proporciona de manera gratuita Hand to Hold en colaboración con CareFlash. Libérese de la carga emocional de tener que explicar una y otra vez los procedimientos y condiciones de salud; aproveche la ventaja del calendario iHelp integrado, donde amigos y familiares pueden inscribirse para llevar comidas o recoger a los hermanos y mucho más. Viste www.handtohold.org/ careflash para más información. Foster a fabric of love and involvement.

Thousands of 3D animations to get everybody up to speed. Plan and organize helping hands with the iHelp calendar.

find us on

Like

356 likes. Sign Up to see what your friends like.

News Updates

From the blog

Weekly Spotlight

Hospices to Enhance Patient Ex...

Glen Campbell in his 1st intervie...

"CareFlash helps us get the right resources in the right place at

CareFlash Lauded by Respected ...

Share your idea with Amy surro...

TuDiabetes, CareFlash Alliance...

Think exercise can slow gray h...

Inside Assisted Living and Car...

Should we learn from this Chin...

the right time in ways we could never have done otherwise. I

mean it's amazing for keeping everyone engaged and everything organized. People are just jumping in there. If I post something on CareFlash and...

Read More...

Read More...

Read More...

Quick Links:

http://www.careflash.com/alliance?aff=handtohold[2/10/2012 2:36:49 PM]

Testimonio de una madre

{ por Kathryn Whitaker, madre de Will, John Paul, Anna Laura, Clare y Luke, bebé prematuro } Cuando nuestra familia llegó al hospital por primera vez, nos sentimos muy abrumados con nuestra experiencia en la NICU. La trabajadora social me dejó muy buena impresión; nos dio consejos valiosos; con frecuencia acudía a ver cómo estábamos y mostró un sincero interés en nosotros. Nuestros médicos y enfermeras fueron excepcionales. Sin embargo, al mismo tiempo, descubrí que sentía la profunda necesidad de hablar con alguien que hubiera vivido la misma experiencia que yo, alguien que compartiera mis miedos, mis preocupaciones, mis esperanzas. No fue sino hasta que nos trasladaron a otro hospital cuando una de las enfermeras sugirió que leyera un artículo en el Austin American-Statesman sobre Hand to Hold. Busqué y por fin encontré al mentor que necesitaba. Con toda honestidad, aunque teníamos una enorme red de apoyo a través de nuestro vecindario y nuestra iglesia, nada fue tan valioso, edificante y útil como el apoyo de otros padres que mi esposo y yo recibimos a través de Hand to Hold. Creo firmemente en la validez de su misión. Es con profundo agradecimiento que los avances de mi familia durante los últimos dos años han sido resultado directo de nuestro mentor de Manos que Ayudan. La ayuda de nuestro mentor durante nuestra estadía en la NICU continúa y esta relación me da gran fuerza para seguir nuestro trayecto entre reclamaciones de seguros, citas con terapeutas y especialistas, atrasos en el desarrollo y celebración de logros gozosos.



Visite www.handtohold. org para leer más historias personales y blogs de familias. www.handtohold.org 4/15/2012 9:09:01 AM

Autocuidado Perspectivas de un abuelo acerca de la vida en la NICU { por Kelli Kelley, mamá de los bebés prematuros Jackson y Lauren } Siempre he idealizado y admirado a mi padre. Mide 6 pies, 4 pulgadas y trabajó como policía. Jamás supe que algo le asustara. Pero cuando mi hijo nació 16 semanas antes de término, con un peso de sólo una libra y media, mi padre quien me había salvado tantas veces en la vida no podía protegerme. El tejano alto a quien jamás había visto mostrar miedo, hizo su mejor esfuerzo por parecer valiente, pero su angustia era obvia. La experiencia de la NICU es devastadora y atemorizante para padres, quizá más aún para los abuelos. Se afligen no sólo por su hijo adulto sino también por su nieto. Sin embargo, hay cosas que los abuelos pueden hacer para disminuir la carga que la NICU exige a los hijos adultos y a la familia entera. Mi mamá, por ejemplo, me pintó las uñas del pie; lavó las piezas de la bomba de leche y me preparó mis platillos favoritos. Además, me consoló cuando lloraba y me daba ánimos cuando el camino parecía largo y difícil. Yo la necesitaba y fue inapreciable saber que podía refugiarme en su apoyo.

AYUDA PARA PROCESAR LA SOBRECARGA DE INFORMACIÓN. Los abuelos pueden servir como receptores adicionales de in-

formación. La mayoría de los padres en la NICU reciben una sobrecarga de información. Si a eso se suma una mezcla de ansiedad y temor, la información se vuelve aún más difícil de procesar. En la mayoría de los hospitales, los abuelos pueden acompañar a su hijo(a) en la NICU durante las consultas médicas. Si eso es posible, acuda; sólo recuerde que su papel principal es de observador. Aunque es natural querer controlar una situación que parece fuera de control, siga la pauta que marque su hijo(a). Aunque sea difícil, recuerde que no es su bebé el que se encuentra en la incubadora y que usted no es la persona indicada para tomar decisiones ni para opinar siquiera, a menos que se lo soliciten.

OFREZCA CONSUELO. No obstante que es muy difícil el papel de “la roca”, su hijo(a) necesita descargar sus temores y preocupaciones sin que usted le juzgue. En este momento, es posible que él o ella no pueda brindarle consuelo. Sea paciente.

CONTACTO CON OTROS ABUELOS. Para tener la fortaleza que sus hijos necesitan de usted, los abuelos encuentran consuelo y fuerza en su relación con otros que han compartido esta experiencia. “Recomiendo mucho la interrelación con otras familias de bebés prematuros”, dice Gay Molise, abuela de Wilson nacido a las 26 semanas. “Las organizaciones de apoyo, como son Hand to Hold pueden dar aliento a las familias durante tiempos difíciles. En verdad, puedo afirmar que Hand to Hold fue un recurso asombroso y una fuente de orientación y fuerza. La gente que ya había vivido esta experiencia me dio apoyo y aliento constantes.” Kelli Kelley es la fundadora y directora ejecutiva de Hand to Hold. Es madre de dos bebés prematuros, Jackson nacido a las 24 semanas y Lauren a las 34 semanas.

Las cuatro áreas de autocuidado { por Rhonda McMahon, mamá de Dylan y del bebé prematuro Bryan } Ejercer el autocuidado es importante para todos y aún más imperativo para los padres de bebés prematuros y niños con necesidades especiales. A la derecha se incluyen ejemplos de cómo puede nutrirse y hacer de la renovación personal parte de su vida diaria, en los cuatro aspectos del autocuidado: físico, emocional, espiritual y mental. ¿Se pregunta dónde o cómo comenzar? Empiece por elegir una de las cuatro áreas de autocuidado y enfoque su atención en ese aspecto durante los 90 días siguientes. Haga una lista de cosas específicas que puede hacer a diario o a la semana y que le ayudarán a convertir su autocuidado en una prioridad, y asuma el compromiso de realizar dichas actividades. Si es necesario, dé pasos pequeños; recuerde el dicho sabio de Audre Lord: “El autocuidado no es complacencia sino preservación personal.” Además de ser mamá de Bryan que nació con síndrome de Down a las 31 semanas y de Dylan, Rhonda es instructora de Grupos de Renovación Personal o PRG para madres de niños con necesidades especiales basadas en la Guía de madres para la renovación personal, de Renée Trudeau. Para más información acerca de Rhonda, visite www.rhondamcmahon.com. Bebés frágiles. Apoyo fuerte. H2H_Fall 2011 Newsletter, Spanish_v7.indd 3

CUIDADO FISICO > >

Consuma alimentos saludables y beba mucha agua Duerma el tiempo adecuado

CUIDADO EMOCIONAL > >

Busque apoyo Escriba un diario

CUIDADO ESPIRITUAL > >

De un paseo Medite, rece o reflexione acerca de lo cual se siente agradecido(a)

CUIDADO MENTAL > >



Lea un buen libro Aprenda un pasatiempo nuevo Encuentre más consejos en www.handtohold.org

3 4/15/2012 9:09:01 AM

Ayuda Emocional No olvide a los hermanos Cómo apoyar a toda la familia durante su estancia en el hospital { por Khris Ford, MA, LPC } El embarazo y el parto, llevar al bebé a la casa y presentarlo a los hermanos forman parte de lo que llamamos crear una familia. Sin embargo, cuando el embarazo y el parto no ocurren conforme a lo planeado, la familia se siente perdida entre tomar decisiones que exigen más decisiones, procesos de ajuste emocional y la responsabilidad diaria de sobrevivencia en una situación de crisis.

NECESIDADES EMOCIONALES DE HERMANOS. Es indudable que aun los niños

pequeños tienen necesidades emocionales importantes que es importante satisfacer. Munch y Levick explican, “los niños experimentan los mismos sentimientos que los adultos. Pueden tener respuestas emocionales, como tristeza, ira, culpabilidad, celos, emoción, miedo, impaciencia, confusión, preocupación y abandono”.1 En tiempos llenos de tensión, una familia puede atender las necesidades de los hermanos si se concentra en la comunicación, ayuda y la comunidad.

COMUNICACIÓN. Primero y quizá más importante: establezca comunicación

frecuente y de alta calidad con los hermanos. Es decir, los niños que tienen a un hermano en el hospital o con tratamientos continuos de cualquier tipo deben estar informados de lo que le está ocurriendo a su hermano o hermana. Ante la ausencia de comunicación, los niños inventan sus propias explicaciones y pueden imaginar situaciones peores de lo que son o, incluso, pueden suponer que una falla de ellos es la causa de lo sucedido.

AYUDA PARA CUIDADOS. En segundo lugar, encuentre maneras en que los hermanos

puedan participar en el cuidado de su hermanito(a). Estas experiencias pueden propiciar el desarrollo de capacidades y seguridad en los hermanos, durante las primeras semanas y meses. Incluso, empacar la maleta que mamá o papá lleva al hospital cada día es una manera de participar en los cuidados. Quizá los hermanos dibujen una ilustración o envíen un juguete o frazada especial para el bebé en el hospital. Una grabación de los hermanos narrando una historia o cantando una canción para el bebé es una forma muy especial para que los hermanos participen en los cuidados.

“

Mi hijo Cameron tenía dos años cuando nuestra hija Brooklyn nació. Todo lo que Cameron supo es que tenía una hermana que estaba muy enferma y en el hospital. Él quería ver a su hermana, pero nosotros no sabíamos cómo explicar lo que estaba sucediendo. Cameron pensó que todos los cambios y locuras que sucedían en la familia eran causadas por Brooklyn. Ojalá hubiéramos contado con un programa de apoyo para los hermanos en ese momento.

COMUNIDAD. Permita que vecinos y familiares sean la comunidad tan necesaria

en la vida de la familia que ayuda a sanar. Los hermanos necesitan saber que los papeles de mamá y papá serán desempeñados por otras personas para cuidar de ellos. Haga un calendario para que los hijos sepan quién en su comunidad curativa los llevará a distintas actividades; preparará su almuerzo para la escuela; o vigilará que llegan a la fiesta de cumpleaños de su compañero de clase. Estas conversaciones críticas darán a sus hijos el apoyo y la estructura que necesitan para prosperar durante este tiempo lleno de tensión. Ofrezca a los niños mayores la oportunidad de ayudar con una parte de la rutina familiar, conforme corresponda a su edad. A su vez, ellos experimentarán mayor sensación de control, confianza y fuerza en su familia, y descubrirán que su familia puede enfrentar dificultades y superarlas a través del amor. Khris Ford, MA, LPC, es la Directora Ejecutiva de My Healing Place, una organización no lucrativa que brinda servicios de asesoría, grupos de apoyo, y terapia familiar, capacitación, consulta, información y referencia para el manejo de la perdida de un ser querido, el duelo y el trauma. Es profesora adjunta en la Escuela de Trabajo Social, en la Universidad de Texas en Austin, donde imparte cursos de posgrado en manejo del dolor y la pérdida. Khris perdió a su hijo Stephen y se basa en su experiencia transformativa personal del dolor para conducir su trabajo. Cuenta con una maestría doble en educación primaria y en orientación educacional.

4 H2H_Fall 2011 Newsletter, Spanish_v7.indd 4

{ Laura Romero, mamá de Cameron y Brooklyn, nacida a las 33 semanas y más tarde diagnosticada con parálisis cerebral }

” Munch, S., y Levick, J. “I’m special, too”. (“Yo también soy especial”). Fomentando el ajuste de los hermanos de un bebé en una unidad neonatal de cuidados intensivos. Salud y Trabajo Social. 26(1):58–64. 1

www.handtohold.org 4/15/2012 9:09:02 AM

”

Experiencia Financiera Cómo pagar su estadía en la NICU

Directorio importante

{ por Erika Goyer }

COBRA..........................................(866) 444-3272

Llame a su empleador. Dígales lo que esta sucediendo. Si usted es un padre/ madre que trabaja, pida hablar con alguien en Recursos Humanos sobre su cobertura de seguro; pregunte cuánto tiempo tiene de licencia; cómo acceder al seguro de discapacidad temporal; y si su lugar de trabajo ofrece el tiempo de descanso a través la Ley de Licencia Médica Familiar o FMLA. Si usted ha perdido recientemente su trabajo, puede acceder al seguro médico de su empleador anterior a través de COBRA.

WIC..............................................(703) 305-2746 Mujeres, bebés y niños www.fns.usda.gov/wic/

Pregunte sobre la cobertura perinatal. Si está en el hospital esperando dar a luz o si ya están en la NICU, debe pensar en su cuidado perinatal. Muchos estados ofrecen programas gratis o económicos para madres que cubren sus cuidados médicos y atención posparto. Llame al Departamento de Servicios de Salud de su estado o al Programa Perinatal WIC para más información.

SSI Disability................................(800) 772-1213 Ingreso suplementario de seguridad www.ssa.gov

Investigue si usted o su hijo son elegibles para recibir Medicaid. Aún si usted tiene el seguro médico privado, es bueno tener Medicaid como cobertura secundaria. El Programa de Seguro Médico para Niños o CHIP proporciona cobertura de salud a niños de familias con ingresos superiores a la cantidad que fija Medicaid, pero que no pueden pagar seguro privado.

Medicaid y CHIP...........................(877) 543-7669 www.medicaid.gov www.insurekidsnow.com

Encuentre el departamento de Salud de su estado ..................... (800) 311-BABY Ayuda e Información sobre seguros www.healthcare.gov

Estudie otros caminos para obtener Medicaid. Tal vez su estado ofrezca programas de Medicaid que den cobertura a su hijo sin tener que cumplir con los límites estrictos de ingresos y de reglas económicas. Llame a su agencia de salud del estado o visite medicaid.gov para más información. • Ingresos suplementarios de seguridad. Si su hijo está en la NICU y nació de cierto peso o menos, o si fue pequeño para su edad gestacional, es posible que sea elegible automáticamente para Medicaid a través de Discapacidad SSI. • Medicaid Institucional. Medicaid institucional paga gastos médicos de niños con una hospitalización de más que 30 días, no obstante cuál sea su peso al nacer o los ingresos familiares. Debe solicitar Medicaid Institucional antes del alta del hospital. Este programa no está disponible en todos los estados. • Compra de Medicaid Infantil. Este programa es para familias que tienen un niño con una discapacidad, pero que ganan más del limite para obtener el Medicaid tradicional. • Programa de pago de primas de seguro médico o HIPP. El HIPP es un programa de Medicaid que cubre las primas de seguros médicos privados a ciertos individuos con altos costos médicos. • Programa de Excepción de Medicaid. Estos programas ofrecen la oportunidad de recibir cobertura a través de Medicaid. Busque ayuda personal de algún padre/madre que ha pasado por su experiencia. Si tiene dudas o necesita ayuda, llame al Navegador de Apoyo Familiar de Hand to Hold. Llame a Erika Goyer al (512) 550-3181 o al número gratuito 1-855-424-6428 ext. 1 o escriba a [email protected]. Lea la versión completa del artículo en línea en: www.handtohold.org/resources/helpful-articles



Erika Goyer tiene tres hijos y es navegadora de apoyo para familias en Hand to Hold. Su hijo mayor nació a las 27 semanas de gestación y pesó 1 libra, 14 onzas. Su hijo murió poco después debido a complicaciones por su condición prematura. Después, Erika tuvo dos embarazos de alto riesgo y dos hijos

sanos.

Bebés frágiles. Apoyo fuerte. H2H_Fall 2011 Newsletter, Spanish_v7.indd 5

5 4/15/2012 9:09:02 AM

Información médica y recursos Como encontrar a un profesional

Qué es el Trastorno de Estrés Postraumático o PTSD Cuándo persiste la tensión de la NICU { por Blaine H. Carr, Ph.D., padre de Ella, bebé prematura } Al regresar a casa después de un fin de semana ocupado y de una visita al pabellón de maternidad del hospital, mi esposa me llamó desde otra habitación de la casa y descubrimos que se le había roto la fuente. De inmediato pensé, “Pero si falta un mes para la fecha de parto”. ¿Qué quería decir esto? Mi esposa estaba aterrorizada y yo también. Horas más tarde, mi hija nació y fue llevada rápidamente a la NICU, debido a dificultades respiratorias. Temprano, a la mañana siguiente, nos informaron que la bebé tenía un pulmón colapsado. Así empezó nuestra estadía en la NICU.

REACCIONES DIFERENTES ANTE EL TRAUMA. Vivir la experiencia traumática de un

embarazo difícil, de una pérdida o de tener a uno o más bebés en la NICU puede afectar emocionalmente de maneras distintas a los padres. No obstante cuán breve o larga sea la estadía de su bebé, o cuáles sean las complicaciones, su reacción puede ser leve o aguda. Es completamente normal sentir tristeza intensa, dolor, culpabilidad, vergüenza, ira, incredulidad y aturdimiento durante este tiempo, sobre todo, cuándo su bebé alcanza logros o sufre problemas. La hospitalización de su bebé puede ser uno de los momentos más estresantes de su vida.1 Entonces quizás no le sorprenda saber que la experiencia del nacimiento coloca a los padres en riesgo de sufrir PTSD (Trastorno de Estrés Postraumático).2 El PTSD está clasificado como un síndrome de ansiedad que se caracteriza por una serie de reacciones persistentes físicas y emocionales debilitantes antes experiencias traumáticas, atemorizantes o que amenazan la vida.

> Base de datos de Hand to Hold ´ de su > Recomendacion ´ medico > El trabajador social de su hospital ~´ de seguros > Su compania

´ de padre a > Recomendacion padre > PsychologyToday.com



Realice esta prueba interactiva para saber si tiene síntomas de PTSD. Imprima sus resultados y muéstrelos a su médico o psicólogo. Esta prueba de PTSD se basa en el Manual Diagnóstico y Estadístico de Trastornos Mentales, 4a Edición (DSM IV) que se utiliza para el diagnóstico y tratamiento de la salud mental. http://www.healthyplace.com/ psychological-tests/ptsd-test/

¿CUÁNDO ES PTSD? Es normal presentar muchos síntomas de PTSD durante

algún tiempo después de un acontecimiento traumático. Manténgase alerta si estos sentimientos inmovilizan a usted o a su pareja o si los síntomas no desaparecen, sobre todo, si persisten durante más de un mes. Asimismo, observe si los síntomas interfieren con su vida, sus relaciones, su capacidad para establecer vínculos con su hijo y cuidar de este, o su desempeño en el trabajo o la escuela. Señales de que debe pedir ayuda incluyen: problemas de sueño; pensamientos de usar drogas o alcohol para enfrentar los problemas; sensación de desesperanza o ideas suicidas. Experiencias diferentes, incluso años después, pueden provocar angustia en momentos inesperados. El cumpleaños de un niño o el aniversario de la estadía en la NICU; un documental de televisión; enfermedades o diagnósticos nuevos, todo puede provocar sentimientos inesperados e intensos. En general hay tres tipos de síntomas del PTSD: recuerdos intrusos, evasión/insensibilidad y aumento de ansiedad/excitación emocional.

Miles, MS, et al. (1992). The stress response of mothers and fathers of preterm infants. Research in Nursing & Health. (15): 261-269. 2 See Ayers S and Pickering AD. (2001). Do women get posttraumatic stress disorder as a result of childbirth? A prospective study of incidence. Birth. 28(2): 111-118; Bailham D and Joseph S. (2003). Post-traumatic stress following childbirth: a review of the emerging literature and directions for future research. Psychology, Health, and Medicine. 8:159-168; and Olde E, et al. (2006). Posttraumatic stress following childbirth: a review. Clinical Psychology Review. 26(1): 1-16. 1

AUTOCUIDADO. Debido a que el PTSD se puede desarrollar a partir de miedo

intenso, tener a un niño en la NICU o sufrir una pérdida pueden causar el PTSD tanto como el combate militar, el ser víctima de un crimen o sobrevivir un accidente automovilístico. Estas emociones son parte de una reacción normal ante situaciones completamente anormales. Aunque su preocupación está enfocada en su hijo en el hospital, es necesario recordar que una de las maneras más importantes de cuidar de su bebé es empezar por cuidarse a sí mismo. Aunque usted presente unos cuantos síntomas, el tratamiento puede ayudarle a curar el problema y darle alivio emocional. Es muy importante obtener la evaluación de un profesional médico.

6

El Dr. Carr, www.drblainecarr.com, es psicólogo con licencia en Austin. Trabaja con niños, familias y adultos , dando orientación, consulta y pruebas. Cuenta con una maestría y un doctorado de la Universidad de Texas en Austin y una licenciatura en psicología de Universidad Trinity. Él y su esposa viven en Austin con su hija Ella (5), nacida a las 35 semanas.

H2H_Fall 2011 Newsletter, Spanish_v7.indd 6

www.handtohold.org 4/15/2012 9:09:03 AM

Retribuciones a la comunidad ¡Ofrezca trabajo voluntario! Si usted es padre de un bebé prematuro o sufrió una pérdida y se siente dispuesto a retribuir algunos de los favores que recibió de alguien más, le recomendamos hacerse mentor padre de Hand to Hold y brindar apoyo a otra familia por correo electrónico, teléfono, mensajes de texto o en persona. El tiempo que dedique a esta actividad es a su entera discreción. Asimismo, existen otras actividades de apoyo para ayudar a familias. Visite www.handtohold.org para más información, o llame al 855-H2H-NICU.

“

¡Difunda esperanza!

Nuestro hijo Oli nació a poco menos de 29 semanas. Pesó 2 libras y 15 onzas. Permaneció 68 días en la NICU y experimentó dos cirugías mayores. Hoy, tiene dos años y es el niño más sano en su clase en la guardería infantil. { Lacey D., padre que recibe apoyo a través de Hand to Hold }

Extienda nuestro alcance con su apoyo

Como organización 501(c)3 no lucrativa, Hand to Hold insta a donaciones de familiares, profesionales de la salud, empresas, comercios y otros que deseen ampliar los recursos y ayuda para las familias. Los donativos pueden hacerse en nombre o a la memoria de un niño querido o para agradecer al médico que ayudó a su hijo. Hand to Hold tiene contemplado usar donativos para pagar a los navegadores de apoyo familiar que coordinan el programa Hand to Hold de padre a padre; para incrementar la base de datos de recursos; crear más grupos de apoyo; y aumentar la ayuda disponible. Todos los servicios son brindados sin cargo alguno. Para hacer una donación o conocer las muchas formas de contribuir, visite www.handtohold.org o escriba a Kelli Kelley en [email protected].

ab y C U B l

B

E



”

El Baby CUB fue diseñado para apoyar a las madres durante el amamantamiento. Su intención es dar total privacidad y facilitar el proceso de amamantar a su bebé. ¡Está hecho a mano especialmente para USTED!

www.thebabycub.com  (855) 232-1282 > ¡Alienta y da confianza a las nuevas mamás que temen exhibirse! > Aberturas de mano permiten que usted lea un libro, alcance la bolsa de pañales o use el teléfono celular: ¡todo sin el riesgo de exhibirse! > Llévelo dondequiera que vaya: ¡aeropuertos, centros comerciales, iglesia, teatros, casas de amigos, trabajo o restaurantes!

Como enfermera, quisiera haber tenido ese recurso en nuestro hospital varios años atrás. Hace todo lo que nosotros necesitamos... ¡y más! —Trisha P. RN enfermera neonatal por 30 años

Bebés frágiles. Apoyo fuerte. H2H_Fall 2011 Newsletter, Spanish_v7.indd 7

> ¡Gran regalo para las futuras madres! > Tres versiones (hospital, informal y de negocios) de los 33 diferentes diseños y texturas de tejido

7 4/15/2012 9:09:03 AM

13492 Research Blvd., Suite 120 Mailbox #237 Austin, TX 78750-2254

¡GRACIAS a nuestros patrocinador!

Mead Johnson, fabricante de la fórmula infantil Enfamil®, se enorgullece de apoyar Hand to Hold. Como líder mundial en la alimentación pediátrica, compartimos el compromiso de cuidar de los niños más frágiles en el mundo.



¡Inscríbase para recibir actualizaciones en nuestro sitio en la Web! www.handtohold.org

Novedades de Manos que Ayudan { por Colleen & Karl Heubaum, padres de Trinity, bebé prematura } Trinity, nuestra hija menor, nació a 26 semanas de gestación; pesó 1 libra, 12 onzas. Trinity pasó 110 días en la NICU con una hemorragia intraventricular Grado 1, una displasia broncopulmonar, conducto arterioso patente y retinopatía del prematuro pero, por fortuna, sin necesidad de cirugías. Nuestra primera hija nació sana después de un embarazo sin complicaciones; por lo tanto, terminar en la NICU fue una sorpresa total; no estábamos preparados para esa experiencia. Y las “sorpresas” continuaron: justo cuando aprendíamos a manejar un aspecto de la NICU, surgía otra situación que nos obligaba a enfrentar nuevas expectativas y miedos. Y, a diferencia de lo que esperábamos, llegar a casa con Trinity no fue el fin de las dificultades: aún nos esperaban meses de medicamentos a distintas horas, monitores, problemas de alimentación, atrasos en el desarrollo y terapias. Ahora Trinity es una niña sana de cuatro años que solo tiene ligeros retrasos de desarrollo y problemas sensoriales. Estamos encantados pero también sorprendidos de que ella asistirá a kindergarten “a tiempo”. Queremos brindar apoyo a otras familias que enfrentan todas las sorpresas que un bebé prematuro significa.



Trinity: 26 semanas

Trinity: 4 anos

Deje un comentario para Colleen y Karl en www.handtohold.org.

que descubra este icono en el boletín informativo, le  ¡Dondequiera invitamos a conectarse a Internet y obtener más información! H2H_Fall 2011 Newsletter, Spanish_v7.indd 8

4/15/2012 9:09:06 AM