INTEGRACIÓN. Revista sobre ceguera y deficiencia visual (l.s.s.n ). Número 16. Octubre 1994

Sumario INTEGRACIÓN. Revista sobre ceguera y deficiencia visual (l.S.S.N. 0214-1892). Número 16. Octubre 1994 Editorial 3 Estudios Diseño y elaboración de un sistema de evaluación auricular y criterial de comportamiento adaptativo en personas plurideficientes 5 La evaluación multimodal es la aproximación funcional más adecuada para la elaboración de un sistema de evaluación del comportamiento adaptativo de sujetos con deficiencias múltiples. • F. Zaldívar Basurto. Informes El proyecto EXLIB: Extensión de los sistemas bibliotecarios europeos a los discapacitados visuales 17 El Proyecto EXLIB propone una alternativa a los conceptos de materiales bibliográficos y bibliotecas "para ciegos", utilizando los recursos tecnológicos para optimizar el acceso de los discapacitados visuales a los sistemas bibliotecarios europeos. • F. J. Martínez Calvo. Experiencias Programa de ayuda a domicilio para personas mayores ciegas y deficientes visuales 24 El Departamento de Servicios Sociales para Afiliados de la Dirección Administrativa de la O.N.C.E. en Huelva plantea la necesidad de dar un nuevo impulso al Servicio de Ayuda a Domicilio, dirigido fundamentalmente a afiliados mayores de 65 años o con deficiencias asociadas a la visual, • A. I. Hernández Santana. Taller para la tercera edad: Una experiencia de grupo 32 El Equipo de Atención Básica de la O.N.C.E. en Cantabria valora el funcionamiento de un grupo formado con personas mayores, orientado a fomentar la participación activa y estimular las conductas de autoayuda. • A. Cacho González, S. Mochales López. INTEGRACIÓN 16 - octubre -1994 ] Voluntariado para ayuda mutua entre personas mayores ciegas o deficientes visuales 36 Los resultados del programa de apoyo mutuo entre personas mayores desarrollado por el Equipo de Atención Básica de la Delegación Territorial de la O.N.C.E. en Madrid muestran las posibilidades de actuación de los voluntarios en este tipo de intervenciones. • M. J. Rodríguez Peñaranda, R. Sansotero Sanz, C. Ballenato Prieto, P. Azara Fustero. Medidas de seguridad en el hogar y en el medio social (prevención y actuación) con alumnos con deficiencias asociadas a la visual 46 Experiencia realizada con alumnos del taller de habilidades sociales del Centro de Recursos Educativos de la O.N.C.E. en Alicante. • C. Calvo Novell, I. Sáez Santos. Alumnos de 6- de E.G.B. trabajan "a ciegas" 60 Los compañeros de clase de una alumna ciega aprenden pautas de comportamiento que hacen más eficaz su colaboración con ella. • Equipo de Atención Básica de la Delegación Territorial de la ONCE en La Rioja. Notas y comentarios Importancia de la vida diaria en la persona ciega • R. Guitart Tarrés, F. Manresa Manresa. Nuestra experiencia personal en un grupo de padres • A. Espallargas Espallargas, I, Omeda Castel. 63 66 Noticias Congreso Estatal sobre Prestación de Servicios para Personas Ciegas y Deficientes Visuales 68 Conclusiones del 1er Congreso Nacional de Educación del Sordo 70 Crónica de las II Jornadas sobre Accesibilidad en Actividades de Tiempo Libre. Madrid23-24 mayo 1994 71 Publicaciones 75 Reseñas Orientation and Mobility: Techniques for Independence 77 • Steven La Grow y Marvin Weessies (Revisado por B. Codina). International Yearbook of Library Service for Blind and Visually HandicappedIndividuáis. Volume I, 1993 (Revisado por F. J. Martínez Calvo).... 79 2 . INTEGRACIÓN 16 - octubre-1994 Editorial Revista sobre ceguera y deficiencia visual I.S.S.N. 02144892 Redacción: C/Prado, 24-2. a planta 28014 Madrid Distribución y suscripciones: Centro Bibliográfico y Cultural C/La Corana, 18,28020, Madrid Número 16 - octubre -1994 Este Publicación cuatrimestral editada por la Dirección General de la O.N.C.E., Departamento de Servicios Sociales para Afiliados Consejo de Dirección: Directora: Mr Rosa Villalba Simón Subdirectores: Felipe Ponce Rodríguez Antonio Martínez Henarejos Ignacio Escanero Martínez Manuel Oliver Breto Consejo de Redacción: Remigio Herranz Tardón Vicente Ruiz Martínez Juan José Martínez González Ana María Mascaraque Fontecha José L. González Sánchez Ana Prado Riveiro Secretaría Redacción: Ana Prado Riveiro Documentación: Mercedes Capdevila Torra Evelio Montes López Corresponsales Centros de Recursos Educativos: número sale a la luz una vez finalizado el acontecimiento que ha centrado la atención de los profesionales de la ONCE: el Congreso Estatal sobre Prestaciones de Servicios a Personas Ciegas y Deficientes Visuales, celebrado en Madrid, del 9 al 15 del pasado mes de septiembre. Aunque consideramos que las valoraciones sobre diversos aspectos del Congreso necesitan la serenidad del paso de un tiempo de reflexión, no podemos evitar la tentación derealizar unas consideraciones generales al respecto. Deseamos destacar la alta participación de los profesionales, tanto internos como externos a la ONCE, que supuso un enriquecimiento por la diversidad y calidad de las aportaciones, y esperamos, en próximos números de INTEGRACIÓN, dar a conocer una muestra representativa de las comunicaciones y ponencias presentadas. Otro aspecto que deseamos señalar, es la posibilidad de encuentro que el Congreso nos ha brindado a todos cuantos trabajamos en el área de los Servicios Sociales, posibilidad de compartir experiencias y actuaciones innovadoras en el desarrollo de nuestra actividad profesional Pero, aunque el Congreso sea el tema que acapara una parte muy importante de nuestra atención, no podemos olvidar otros asuntos que consideramos dignos de ser señalados. Con este número se cumple el primer año de esta nueva etapa de INTEGRACIÓN y deseamos agradecer la respuesta de todos aquellos colaboradores que aportaron su trabajo para que la revista presente la calidad a que todos aspiramos. También es necesario referirnos a los corresponsales y revisores que han trabajado en la coordinación entre el centro respectivo y el consejo de redacción, en la valoración de artículos. Juan José Miñana Estruch (Alicante) Marta Codina Mir (Barcelona) Segunda Silva Rivera (Madrid) Manuel Castro González (Pontevedra) Antonio Rosa Membribes (Sevilla) Gracias al trabajo que estos profesionales han realizado, la revista «Integra-' ción» comienza a tomar cuerpo, aumentando cada vez más su número de páginas. Centros y Unidad de Rehabilitación: En el ejemplar que aquí os presentamos se recogen numerosos artículos con la más variada temática. Juan José Cantalejo Cano (Madrid) Nuria Codina Poisadera (Sabadeii) Teresa Fernández García (Sevilla) Flor Zaldívar Basurto, profesora de la Facultad de Psicología de la Universidad Autónoma de Madrid, abre la Sección de Estudios con un artículo que INTEGRACIÓN - octubre -1994 3 (Continuación Corresponsales) Equipos de Atención Básica: Valentín González Calvo (Sevilla) Mr Angeles Guerrero de Juan (Algeciras) Juan Manuel Mercader Gallardo (Almería) Gloria Faces García (Cádiz) Juan Aljama Morillo (Córdoba) Juan Antonio González García (Granada) Joaquín Gutiérrez Rosado (Huelva) Miguel Martín Suesta (jaén) Manuel Cruzado Begines (jerez) Facundo Simón Hierro (Málaga) Milagros González Dónate (Zaragoza) Concepción Cuevas del Barrio (Oviedo) M r Angeles Ramis Martí (Palma de Mallorca) M.ª Carmen Cruz Pedraza {Las Palmas de Gran Canaria) Eva Hernández Rodríguez (Tenerife) Ignacio Pérez Prieto (Santander) Agripina Arroyo Benito (Valladolid) Javier López del RÍO (Salamanca) M.3 Dolores Campos Criado (Toledo) Cristina Pérez Sánchez (Barcelona) Rafael Pallero González (Tarragona) José M. a Claudio Bernal (Badajoz) Angeles Nieto Caramiñana (Cartagena) M.ª José Losada Martínez (La Coruna) Luis González García (Vigo) Celia Ballenato Prieto (Madrid) Alvaro Campillo Madrigal (Murcia) Silvia Zegarra Ramírez (Pamplona) Marta Alegría Fernández (Bilbao) Itziar Gorostidi Orozco (Guipúzcoa) Rubén Elias Alesanco (Logroño) Elisa Córdoba Cámara (Valencia) Juan Vicente García Cantó (Alicante) presenta un análisis de la situación de los plurideficientes a partir de las dificultades de su adaptación y evaluación de sus necesidades y de los servicios de atención que se les presta. La propuesta que se expone en el trabajo es la de un sistema de evaluación curricular y criterial del comportamiento adaptativo para los plurideficientes que considere adecuadamente las peculiaridades de este colectivo. En la Sección de Informes se recoge un artículo sobre el Proyecto EXLIB, proyecto que pretende hacer extensibles los sistemas bibliotecarios de toda Europa a los discapacitados visuales. En la Sección de Experiencias se recogen un conjunto de tres artículos sobre la tercera edad, todos ellos pertenecen a profesionales de los Equipos de Atención Básica, presentados como comunicaciones en las Jornadas Técnicas sobre Tercera Edad en la ONCE, celebradas del 29 al 30 de noviembre del pasado año. Cerrando esta sección se presentan dos experiencias que se han realizado con niños: «Medidas de seguridad en el hogar y en el medio social (prevención y actuación), con alumnos con deficiencias asociadas a la visual» y «Alumnos de 6°de EGB trabajan "a ciegas"». En la Sección de Notas y Comentarios se recoge un artículo que trata de hacer hincapié en la importancia que tienen las Habilidades de la Vida Diaria (HVD) en la persona ciega, enumerando situaciones en las que sonimprescindibles las destrezas y técnicas pertinentes para el desenvolvimiento de la persona ciega o deficiente visual en el hogar. En otro artículo se muestra la opinión de un conjunto de padres de niños ciegos que participan como grupo de apoyo en la integración de sus hijos. Diseño de cubierta: Alfredo Carreras Romay Depósito Legal: M-l1.369-1994 Fotocomposición e Impresión: I.R.C.,S.L INTEGRACIÓN 16 - octubre - 1994 Estudios Diseño yelaboración de un sistema de evaluación curricular y criterial del comportamiento adaptativo en personas plurideficientes (*) F. Zaldívar Basurto RESUMEN: Esta investigación versa sobre el estudio y análisis de las personas plurideficientes, es decir, aquellas que presentan una combinación de déficits psíquicos, sensoriales y/o físicos. Partiendo del análisis conceptual de las pluridef¡ciencias, contemplando los aspectos incluidos en la adaptación de estas personas, las dificultades de su evaluación, sus necesidades y los servicios de atención que existen en nuestro país, etc., el objetivo general de este trabajo ha sido la elaboración de un sistema de evaluación curricular y criterial del comportamiento adaptativo para estas personas que dé cuenta de las peculiaridades de estos sujetos. La apuesta por una evaluación multimodal creemos que es el abordaje funcional más adecuado de cara a maximizar las garantías de los datos obtenidos, por el cual nos hemos decantado. PALABRAS CLAVE: /Plurideficiencias//Cornportamiento adaptativo/ /Evaluación curricular y criterial/ ABSTRACT: On the design of a curricular evaluation and rating routines system assessing multihandicapped individual's adaptive behaviour. This study entailed an analysis of the multihandicapped, Le., those with a combination of mental, sensorial and/or physical impairments. A conceptual analysis of multihandicaps, considering the various aspects involved in such people's adaptation, the difficulties encountered in rating them, their needs and the support services existing in our country, etc., constituted the starting point for the major objective of this study: the development of rating routines and standards to evalúate the adaptive behaviour of these people which would take account of their peculiarities. We feel that multimodai evaluation, which maximizes the accuracy of the data obtained is the most suitable functional. approach and the one towards which we are inclined. KEY WORDS: /Multihandicaps/ /Adaptive behaviour/ /Rating routines and standards/ INTRODUCCIÓN El trabajo que aquí se presenta sintetiza el realizado en los últimos años para elaborar un sistema de evaluación del comportamiento adaptativo en personas plurideficientes. ¿Por qué dirigido hacia personas plurideficientes y a quién nos referimos cuando hablamos de ellas? Las plurideficienci as delimitan un conjunto de la población que se caracteriza por la combinación de dos o más deficiencias de carácter psíqui(*) Parte de este trabajo ha sido realizado gracias a la financiación de la O.N.C.E. de un proyecto de investigación cuyo título es "Diseño y elaboración de un sistema multimodai de evaluación curricular y criterial del comportamiento adaptativo en deficientes visuales minusválidos psíquicos" dirigido por la Dra. M- Oliva Márquez Sánchez durante los años 1989-1991. INTEGRACIÓN 16 - octubre -1994 co, sensorial y/o físico. Esta obviedad se confronta, sin embargo, con la pertenencia a este colectivo de individuos muy heterogéneos entre sí, en los que aparecen importantes déficits en aspectos neurológicos y fisiológicos, dificultades para interaccionar y contactar con el medio exterior debido a que los canales fundamentales de recepción y/o expresión de información se encuentran seriamente dañados —canales visual, verbal y motor— y, en definitiva, serias limitaciones en aquellas habilidades que permiten hacer frente a las demandas del entorno, esto es, en el funcionamiento adaptativo (Fraser, Hensinger y Phelps, 1990; Remington and Light, 1983; Hogg y Sebba, 1986a , 1986b; Márquez, Zaldívar, Rubio y Sanz, 1991; Sigafoos y Reichle, 1992; Zaldívar y Rubio, 1993; entre otros muchos). 5 Pues bien, para estos individuos que presentan esas peculiaridades, existe un panorama bastante desolador en cuanto a la provisión de servicios específicos para sus necesidades que no pierdan de vista lo que debe ser la filosofía que inspire el trabajo en el marco de la discapacidad: lograr el mayor grado posible de habilitación de estas personas que permita la máxima integración y normalización en la sociedad. En parte, esa situación es debida a las dificultades para llevar a cabo una evaluación con ellos que permita fijar los objetivos de intervención desde esa perspectiva evaluadora. Explorar a una persona plurideficiente en la que puede darse, por ejemplo, una combinación de ceguera y retraso mental que limite de forma considerable el recurso a las incitaciones visuales que tantas veces se utilizan como reactivos para conocer las habilidades que están presentes en el repertorio de la persona ("Mira, tienes que hacerlo como yo") o una combinación de sordera y ceguera que impida utilizar los canales de comunicación basados en el lenguaje oral o de signos ("Dime cuál de estas fotos representan el día") se convierte en una tarea casi imposible con los instrumentos que los profesionales pueden tener a su alcance. A las carencias que mencionábamos se añaden algunas circunstancias que agregan valor al abordaje de esta población. Por una parte, los desarrollos de la medicina y demás disciplinas vinculadas con la salud y la provisión de servicios para discapacitados está trayendo consigo un considerable incremento de la prevalencia e incidencia de las plurideficiencias (Fryers, 1984, Ellis, 1986, Hogg y Sebba, 1986a ; INE, 1987a, 1987b; etc.) que, frente a lo que ocurría en un pasado cercano, sobreviven al parto y a los primeros meses de vida y, además, van incrementando cada vez más su expectativa de vida. Por otra, las políticas integradoras que han propiciado el pase a la escolaridad ordinaria de un buen número de personas discapacitadas, que anteriormente eran atendidas en centros de educación especial, ha hecho que éstos ahora capten a aquellas otras que antes eran ingresadas en centros de custodia o asistenciales y que, en definitiva, los plurideficientes (las personas con más severos deterioros) se hayan convertido en un colectivo "visible", hacia el que se plantea la necesidad de proceder a actuar. Todos estos aspectos han sido los que han impulsado la realización de un sistema específico de evaluación del comportamiento adaptativo para plurideficientes que pasamos a mencionar. OBJETIVOS Los objetivos específicos que han sido tenidos en cuenta para la elaboración del instrumento han sido los siguientes: — Ser comprensivo con respecto a la inclusión de las principales áreas de funcionamiento relevantes en la evaluación de las personas plurideficientes, es decir, a los aspectos implicados en la adaptación y la integración. — Ser extensivo con respecto al nivel de funcionamiento dentro de las áreas, manejando tanto niveles muy bajos de las distintas habilidades, como los más elevados. — Ser lo suficientemente amplio como para ser exhaustivo y poder guiar directamente la intervención pero lo suficientemente reducido para facilitar su administración. — Delimitar las técnicas de evaluación apropiadas a las distintas áreas de funcionamiento y marcos contextúales implicados. — Diseñar los procedimientos específicos de evaluación a partir de los canales funcionales de expresión y/o recepción de la información. — Posibilitar una evaluación multimodal e interdi sciplinar. — Aportar una guía de toma de decisiones para el evaluador que le ayude en la tarea de evaluación de estas personas, minimizando los sesgos y evitando evaluar aspectos innecesarios. — Permitir la elaboración de un perfil sistematizado que integre los resultados y suministre la información pertinente de cara a la toma de decisión en la intervención. INTEGRACIÓN 16 - octubre - 1994 ma, en primer lugar procedimos a hacer una Selección de las dimensiones de comportamiento adaptativo a ser evaluadas. FASES EN LA ELABORACIÓN DEL SISTEMA DE EVALUACIÓN — Elaboración de la primera versión del instrumento. Esta selección se realizó a partir de una triple estrategia: * Selección de las dimensiones de comportamiento adaptativo a ser evaluadas. Estrategia pragmática, que se materializó en el vaciado de los contenidos de diferentes instrumentos de evaluación existentes. * Elaboración de la estructura del sistema de evaluación. * Diseño de procedimientos de evaluación estándares y alternativos y modalidades de evaluación. Estrategia teórica-empírica, que entrañaba el rastreo de dimensiones y elementos a incluir en el sistema en virtud de la muestra de comportamientos adaptativos obtenidos en: * Elaboración de una evaluación previa. * Elaboración de un sistema de puntuación y registro de los datos, así como un perfil gráfico de resultados que ayude a la selección de los objetivos de intervención a corto, medio y largo plazo. — otros estudios empíricos anteriores, — en la aplicación llevada a cabo con la primera versión de este instrumento y — en la recogida de los contenidos que eran considerados relevantes por la bibliografía sobre el tema. * Recopilación y enumeración del material evaluativo que incluye este sistema. — Aplicación y revisión de la primera versión del instrumento y la elaboración de la segunda versión. * Revisión de la primera versión del instrumento. * Elaboración y descripción del Test de Screening. * Estrategia de prueba post-facto del Test de Screening. * Versión definitiva del instrumento. * Aplicación de la 2- versión del sistema de evaluación y obtención de resultados respecto a garantías científicas del sistema. Como, por problemas de espacio, no podemos detenernos en todas las fases, vamos a comentar sólo algunas de ellas muy brevemente (para una consulta exhaustiva ver Zaldívar, 1994). Elaboración de la primera versión del instrumento a) Respecto a la primera subíase de elaboración de la primera versión del siste- INTEGRACIÓN 16 - octubre -1994 Estrategia racional, consistente en la inclusión de dimensiones en función del criterio de expertos a los que se les había realizado una encuesta. b) Una vez constituida una base de datos con más de 6000 items, a partir de la utilización de la triple estrategia ya comentada, procedimos a utilizar una serie de criterios para Elaborar una es- tructura jerárquica evaluación. del'sistema de En primer lugar todos los elementos fueron agrupados en siete grandes áreas o repertorios comportamentales básicos que habían aparecido más frecuentemente en los instrumentos de evaluación revisados y que además así habían sido considerados por los expertos y otros estudios empíricos realizados. Estas eran: Sensorial, Motriz, Imagen Corporal, Autoayuda, Socialización, Cognitiva y Lenguaje. Estas grandes áreas, tradicionales en la evaluación de las personas con minusva- lías, las subdividimos, a su vez, en subáreas. Estas integraban conjuntos de dimensiones (las obtenidas a partir de la utilización de la triple estrategia de selección) que se pormenorizaban en items, es decir, en comportamientos específicos, en número variable según la dimensión. c) Posteriormente, diseñamos los Procedimientos de evaluación estándares y alternativos y las distintas modalidades de evaluación. Debido a que la población de pJurideficientes podía presentar muy diferentes características en cuanto a deficiencias presentadas y grado de afectación de las mismas, así como que era necesario evaluar un gran abanico de conductas en distintos contextos, fue necesario elaborar varias modalidades y procedimientos de evaluación que pudieran abarcar las peculiaridades de cada sujeto y los diferentes marcos contextúales implicados. Así, diseñamos un sistema de evaluación multimodal que incluía tres modalidades de evaluación: la observación en situación artificial; la entrevista a allegados; y la observación en situaciones naturales. También diseñamos, para el caso en que los sujetos presentasen deficiencias sensoriales, procedimientos de evaluación alternativos, que suponen una sustitución de determinados canales de recepción, y/o expresión de la información, disfuncionales por otros funcionales. Por ejemplo, en el caso de sujetos ciegos se sustituía la utilización de un modelo y la presentación visual del material por la utilización del canal háptico (presentación del material en tres dimensiones). d) A continuación se procedió a la Elaboración de una evaluación previa y a la Elaboración de un sistema de puntuación y registro de datos y un perfil gráfico de los resultados. La evaluación previa consistía en recoger información sobre la historia clínica, datos sociodemográficos y existencia de deficiencias físicas, psíquicas y sensoria- les con el objetivo de tomar decisiones acerca de: — Qué áreas concretas se van a aplicar (si el sujeto es ciego total no es necesario evaluar el área visual, se puntuará IF directamente). — Qué procedimientos de evaluación se deben utilizar (en función de los canales que resulten disfuncionales verbal, motor, etc., se utilizará un procedimiento estándar o alternativo). — Qué modalidades de evaluación se deben utilizar (si se puede utilizar el test situacional o no). — Qué informantes se deben utilizar (dependiendo de si el sujeto está en régimen de internado o es externo, etc.). Posteriormente, se elaboró un sistema de puntuación y registro de los datos y un perfil gráfico de resultados. Mediante el diseño de este sistema de puntuación y registro, la información obtenida para cada ítem era registrada primero en unas hojas de respuesta diseñadas al efecto y después en un perfil gráfico de resultados, si los comportamientos estaban adquiridos (V), no adquiridos (F), no observados (N) por alguna modalidad de evaluación, o eran comportamientos que el sujeto no podía realizar ya que era incapaz físicamente (IF) de ejecutarlos. El perfil gráfico de resultados tenía el objetivo de integrar éstos y servir para la selección de los objetivos de intervención. Diseñamos asimismo una serie de criterios para la selección de los objetivos específicos a intervenir. Estos son: — que los objetivos de intervención seleccionados sean factibles, es decir, que existan los prerrequisitos conductuales necesarios para implementar una conducta seleccionada, — evolutivamente adecuados, es decir, no debemos demandar a un niño de año y medio a que hable correctamente o a INTEGRACIÓN 16 - octubre -1994 que monte en autobús, o a un adulto a mamar de un biberón o a gatear, — que la intervención sea económica en términos temporales y de esfuerzos, es decir, que sea potencialmente realizable a corto plazo y que existan los medios necesarios para conseguir el fin deseado, — que las metas sean prioritariamente adaptativas, es decir, que la adquisición de estos objetivos conductuales ayuden al sujeto a estar más adaptado a su ambiente a corto plazo, con lo cual el valor del refuerzo social compensará los esfuerzos realizados y dicho refuerzo funcionará manteniendo dicha adquisición. Por ejemplo, puede ser sin duda más adaptativo aprender conductas de autoayuda, autocuidado o comportamientos de ocio que conductas pertenecientes al curriculum escolar, y — Selección y recopilación de material evaluativo incluido en algunos instrumentos de evaluación ya existentes, el cual nos resultaba útil para evaluar nuestros items, bien porque eran esencialmente los mismos o bien porque podían adaptarse a nuestros contenidos. Los instrumentos de evaluación sobre los que se procedió al vaciado del material fueron aproximadamente 25 (Zaldívar, 1994), entre los que destacan: el Sistema de Evaluación y Registro del Comportamiento adaptativo WV-UAM (Martín, Márquez, Rubio y Juan Espinosa, 1990); la Escala de Inteligencia Háptica para adultos ciegos (Shurrager y Surrager, 1990), el Stycar Vision Test (Sheridan, 1976) y la Batería de Evaluación de Kaufman para niños (Kaufman y Kaufman, 1983). — Búsqueda y recolección del material que nos resultaba necesario y que no habíamos encontrado en otros instrumentos de evaluación. Para ello se compraron dichos materiales (generalmente en jugueterías) o se construyeron para este propósito. — que la selección de objetivos siga un orden jerárquico en cuanto a nivel de dificultad y en cuanto a posible generalización a otros objetivos no entrenados. Por ejemplo, si queremos que un sujeto suba al autobús (objetivo muy adaptativo en un ambiente urbano), antes de entrenar esta habilidad puede ser necesario entrenar primero al sujeto a subir escaleras (si es que no lo hace), el manejo de números y el manejo de dinero, para después entrenar la conducta meta de subir al autobús, que según esta secuencia será adquirido más fácilmente mediante un entrenamiento en cadena y además es posible que el logro de este objetivo pueda ser generalizado a otros comportamientos adaptativos como montar en taxi, tren, comprar el pan, sumar, restar, etc. Una vez elaborada la primera versión del instrumento, éste fue aplicado a una muestra 23 sujetos institucionalizados que eran pluridef i cíente s o retrasados mentales con grados de severo y profundo. e) Recopilación y enumeración del material evaluativo que incluye este sistema. La selección y recopilación del material necesario para la aplicación de este sistema de evaluación se realizó a partir de dos vías: — recoger todos aquellos errores, opinión de los evaluadores, problemas técnicos o prácticos que surgieran en esta primera aplicación para intentar subsanarlos y, si fuese necesario, elaborar una segunda versión del sistema a partir de la revisión efectuada. INTEGRACIÓN 16 - octubre -1994 Aplicación y revisión de la primera versión del instrumento y la elaboración de la segunda versión Los objetivos de esta primera aplicación piloto eran: — manejar por primera vez este sistema de evaluación y ponerlo a prueba para ver si realmente este sistema era aplicable y operativo en la práctica y 9 a) Revisión de la primera versión del instrumento. Como resultado del conjunto de problemas y errores concretos encontrados una vez puesto a prueba el sistema, realizamos diversos tipos de cambios elaborando una segunda versión del instrumento, que, en líneas generales, fueron los siguientes: — Algunos items fueron reformulados levemente para aumentar la claridad, precisión o comprensión de sus contenidos o para darles un sentido positivo a su significado. — Se introdujeron algunos items con el objetivo de cubrir las lagunas encontradas. — Fue modificado el orden de los items propuesto en función de los índices de dificultad encontrados. — En el área de Lenguaje, la cual estaba subdividida en Lenguaje Expresivo y Receptivo, se añadió una nueva subárea: comunicación no verbal, ya que encontramos que muchos sujetos no presentaban un lenguaje verbal funcional y era necesario evaluar aspectos más básicos de la comunicación. — Se incorporó una casilla adicional en la hoja de respuestas para diferenciar cuándo la puntuación había sido obtenida utilizando un procedimiento estándar u otro alternativo, ya que, aunque la opinión de los evaluadores apuntaba a la utilidad de los procedimientos alternativos para elicitar conductas en aquellos sujetos que presentaban deficiencias sensoriales, no había sido posible cuantificar este aspecto. b) 10 mos elaborado, es un sistema de entrevista estructurada que proporciona una información general sobre las habilidades y discapacidades que presenta un sujeto, tras la cual, en caso de detectarse problemas o déficits se recomienda una evaluación en mayor profundidad mediante el uso de otras modalidades de evaluación. El Test de Screening proporciona una guía al evaluador para realizar una toma de decisiones sobre cuáles son los items, dimensiones, subáreas o áreas que se deben evaluar directamente por tests situacionales, cuáles no requieren más evaluación, que la ya obtenida mediante la propia entrevista que comprende el test de screening, y aquellos otros comportamientos que no deben evaluarse directamente, pues se puede deducir su presencia o ausencia tras la información que el entrevistado proporciona sobre determinados comportamientos claves que funcionan a modo de filtro. Las ventajas de incluir un Test de Screening son las siguientes: — Obtener una información rápida sobre los déficits y habilidades de un sujeto, a partir de la entrevista, sin necesidad de utilizar modalidades de evaluación más costosas. — Aportar unos criterios explícitos para la toma de decisiones. — Se elaboró un formato de entrevista estructurada que a partir de ahora denominaremos "Test de Screening". — Ahorrar la evaluación directa, por cualquier modalidad, de aquellos comportamientos que no es necesario explorar, ya que se puede deducir su presencia o ausencia en función de la evaluación de determinados comportamientos claves que funcionan a modo de filtro con el consiguiente ahorro de trabajo y de tiempo. Por ejemplo, si un sujeto no anda no es necesario evaluar si corre, si salta, etc. Elaboración y Descripción del Test de Screening. El Test de Screening, que he- En la Tabla 1 se presenta un ejemplo del Test de Screening. INTEGRACIÓN 16 - octubre - 1994 Tabla 1 Ejemplo de Test de Screening * INTEGRACIÓN 16 - octubre -1994 1i El Test de Screening tenía como objetivo proporcionar una evaluación más rápida y operativa pero, evidentemente, sin renunciar a las garantías de la información obtenida. minos de tiempo y de recursos). El criterio de extensión fue arbitrariamente limitado en un 20%, es decir, hemos considerado que si un mínimo de un 20% de los ítems son deducidos (en aquellas áreas donde el Test de Screening incluye deducción), la deducción es lo suficiente extensa como para suponer una ventaja su utilización. Así, decidimos ponerlo primero a prueba antes de incorporarlo al instrumento y aplicar esta nueva versión a una muestra mayor de sujetos. c) Estrategia de prueba post-facto del Test de Screening. Para comprobar la bondad del Test de Screening utilizamos una estrategia post-facto de este test con los datos obtenidos en la primera aplicación piloto para ver si se cumplían dos criterios, que a nuestro juicio resultaban sustanciales: — Que la información deducida, tanto de comportamientos puntuados V (verda- Los resultados obtenidos en cuanto al cumplimiento de estos criterios pueden observarse en las tablas 2 y 3. A la vista de estos resultados, podemos concluir, que ambos criterios eran ampliamente logrados, por lo que consideramos de especial relevancia incorporar el Test de Screening al sistema como una guía experta que oriente las tomas de decisiones en la evaluación y además que nos ahorrase tiempo y trabajo en la tarea evaiuativa. Tabla 2 Valores z de las subáreas. H l = Prop. de comportamientos deducidos congruentes es mayor o igual a 0.5 Tabla 3 Valores z de las subáreas. H l - Prop. de comportamientos deducidos es mayor o igual a 0,2 SUBAREA Valor z SUBAREA Valor z VISUAL AUDITIVA TÁCTIL 6.8** 5** VISUAL AUDITIVA 3 5** -0.6 1 29.3** 20.4** 13** 13** 6.25** 8.3** 5** 0 g** TACTI GRUESA FINA IMAGEN ALIMENTACIÓN VESTIDO ASEO NEC.FIS DIARIAS DINERO SOCIAL COGNIT EXPRESI RECEPTI -9.9 GRUESA FINA IMAGEN ALIMENT VESTIDO ASEO NEC.FIS DIARIAS DINERO SOCIAL COGNIT EXPRESI RECEPTI 15** 20** 20** 20** Que la información deducida fuese lo suficientemente extensa como para que su utilización supusiera una ventaja (en tér12 30** 4** -15 -2.5 -4.4 0 10** 10** 20** 15** 31** ** Es significativo al nivel de confianza del 99% ** Es significativo al nivel de confianza del 99% dero), como F (falso), fuese igual a la obtenida mediante evaluación directa en una proporción superior a lo esperable por azar (0,5). Si este criterio se cumplía pasaba a tener importancia el criterio 2. 44** d) Versión definitiva del instrumento. En general, las variaciones más notables realizadas con respecto a los instrumentos de evaluación tradicionales se han basado en modificar el contenido, el modo de presentación de las consignas, el modo de respuesta requerido y la combinación de diferentes modalidades de evaluación. INTEGRACIÓN 16 - octubre - 1994 E. Área de Socialización F. Área Cognitiva G. Área de Lenguaje Tras la incorporación del Test de Screening a esta nueva versión el orden de aplicación del Sistema de evaluación que se propone es el siguiente: 1. 2. 3. 4. Ficha del evaluado Pre-evaluación (y toma de decisiones) Test de Screening (y toma de decisiones) Aplicación de la modalidad de test situacional. u observación natural a los ítems indicados por el Test de Screening en la siguiente secuencia de áreas: A. B. C. D. Área Sensorial Área Motora Área de Imagen Corporal Área de Autoayuda 5. Registro de las puntuaciones en las hojas de respuestas. 6. Integración de la información y obtención de puntuaciones definitivas. 7. Cumplimentación del perfil gráfico de resultados. 8. Cumplimentación de la hoja resumen de resultados y jerarquización de los objetivos de intervención. Este instrumento consta de un total de 626 items y las áreas y subáreas finalmente incluidas se presentan en la Tabla 4. Tabla 4 Áreas y subáreas incluidas en el sistema A. ÁREA: A.I. AIÍ. A.II1. A.IV. A.V. SENSORIAL (36)* SUBAREA: VISUAL (14) SUBAREA: AUDITIVA (10) SUBAREA: TACTIL-HAPTICA (13) SUBAREA: GUSTO (2) SUBAREA: OLFATO (2) B. ÁREA: MOTORA (203) B.I. SUBAREA: MOTRICIDAD GRUESA (124) B.II. SUBAREA: MOTRICIDAD FINA (79) C. ÁREA: IMAGEN CORPORAL (22) C.I. SUBAREA: CONOCIMIENTO DEL CUERPO Y SUS RELACIONES (22) D. ÁREA: AUTOAYUDA (132) D.I. SUBAREA: ALIMENTACIÓN (39) D II. SUBAREA: VESTIDO (30) D.111. SUBAREA: ASEO (17) D.IV. SUBAREA: NECESIDADES FISIOLÓGICAS (11) D.V. SUBAREA: ACTIVIDADES DIARIAS (28) D.VI. SUBAREA: MANEJO DE DINERO (7) E. ÁREA: SOCIALIZACIÓN (48) E.I. SUBAREA: PROCESOS BÁSICOS DE SOCIALIZACIÓN E.II. SUBAREA: ACTIVIDAD LUDICA Y SOCIAL (10/16) E.III. SUBAREA: PROCESOS SUPERIORES DE SOCIALIZACIÓN (22) F. ÁREA: COGNITIVA (46) F.I. SUBAREA: CLASIFICACIÓN Y EMPAREJAMIENTO (6) F.II. SUBAREA: CATEGORIZACIÓN (2) F.III. SUBAREA: COMPRENSIÓN DE RELACIONES (7) F.IV. SUBAREA: LETRAS Y NÚMEROS (3) F.V. SUBAREA: DESARROLLO INTELECTUAL (4) F.VI. SUBAREA: MANEJO DE NÚMEROS (5) F.VII. SUBAREA: MEMORIA (10) F.VIII. SUBAREA: COMPRENSIÓN DEL TIEMPO (5) F.IX. SUBAREA: SOLUCIÓN DE PROBLEMAS (4) G. ÁREA: LENGUAJE (143) G.I. SUBAREA: COMUNICACIÓN NO VERBAL (34) GII SUBAREA: LENGUAJE EXPRESIVO (57) G.III. SUBAREA: LENGUAJE RECEPTIVO (52) * El número entre paréntesis hace referencia al número de ítems incluido en cada área o subárea. INTEGRACIÓN 16 - octubre -1994 13 Aplicación de la 2- versión del sistema de evaluación y obtención de resultados respecto a garantías científicas del sistema 3Q) Establecer el orden de dificultad de los items dentro de las dimensiones. Los resultados obtenidos a partir del establecimiento del índice de dificultad de los items son acordes con nuestros objetivos de haber incorporado dentro de cada dimensión tanto comportamientos básicos (supuestamente adquiridos por la mayor parte de los sujetos) como comportamientos complejos (con un menor porcentaje de adquisición) y además en haber secuencializado éstos por orden de dificultad. Una vez elaborada la versión definitiva del instrumento ésta fue aplicada a una muestra de 66 sujetos discapacitados (plurideficientes y retrasados mentales profundos-severos). RESULTADOS De .los resultados obtenidos con esta aplicación realizamos una serie de análisis para comprobar varios objetivos (Zaldívar, 1994). Entre estos destacan: 1Q) 49) Comprobar la consistencia interna de las subescalas del sistema. Para comprobar este aspecto realizamos un análisis discriminante con el fin de estudiar hasta qué punto los grupos diagnósticos (deficiente psíquico, deficiente psíquico y sensorial, deficiente psíquico y físico, deficiente psíquico, sensorial y físico) eran discriminados a partir de las puntuaciones obtenidas en el sistema de evaluación aplicado. Para evaluar este aspecto calculamos el estadístico alfa para cada escala del sistema y de dichos resultados podemos concluir que existe una alta consistencia interna en todas las escalas (rango de 0,68 a 0,99), lo que significa que podemos afirmar que los items que integran cada una de ellas contribuyen a medir la subárea o área a la que pertenecen. 2-) Pues bien, el porcentaje medio de comportamientos adquiridos, del total de items de la escala que hemos obtenido, es de 55,45% con una desviación típica de 30,73 lo que demuestra que, para la muestra utilizada, no existe ni efecto "suelo" ni efecto "techo". 14 A partir de las funciones discriminantes obtenidas el 64,62% de los sujetos son clasificados correctamente, por lo que podríamos decir que este sistema sí es discriminativo (si la discriminación fuese por azar sería de un 25%). El margen de diferencia, hasta la discriminación perfecta, pensamos que tiene más que ver con la heterogeneidad de los diagnósticos y las peculiaridades de los sujetos, que con los defectos del sistema (Zaldívar, 1994). Comprobar la capacidad discriminativa del instrumento para evaluar tanto a las personas con mayor nivel de capacitación como a aquéllas con niveles inferiores. Como ya hemos comentado este sistema de evaluación pretendía incluir un número lo suficientemente extenso de items como para poder dar cuenta tanto de los altos niveles de capacitación de los sujetos como de los más bajos. En este sentido'/sería deseable que las puntuaciones obtenidas por los sujetos no proporcionaran evidencia de un efecto "techo" (alto porcentaje medio de comportamientos adquiridos) ni de un efecto "suelo" (bajo porcentaje medio de comportamientos adquiridos). Delimitar la utilidad del instrumento para discriminar entre los grupos diagnósticos (validez indirecta). 59) Validar el Test de Screening y delimitar las garantías de los datos obtenidos por múltiples modalidades de evaluación. En este sistema de evaluación multimodal hemos establecido como criterio de bondad el de la congruencia entre modalidades: en la medida en que ésta se produzca estamos obteniendo una validación cruzada de la información. Así procedimos a determinar hasta qué punto la utilización de diferentes modalidades de evaluación, sobre un mismo item, producía informaciones congruentes o incongruentes. INTEGRACIÓN 16 - octubre - 1994 es posible utilizar otras modalidades menos costosas o cuando no se puede aplicar la deducción. Por tanto, es fácil suponer que la utilidad potencial de esta modalidad para elicitar comportamientos es aún mayor que la obtenida en este estudio. De los resultados obtenidos pudimos afirmar como, cuando se utilizaban diferentes modalidades de evaluación sobre un mismo ítem, existía una superioridad estadísticamente significativa de la información congruente frente a la información incongruente. Además de los resultados obtenidos también se confirmaba una elevada concordancia o acuerdo entre la entrevista (Test de Screening) y la observación directa en la mayoría de los items donde se había dado esta combinación. — Aunque el porcentaje de comportamientos adquiridos por test situacional alternativo es bajo, éste existe, luego esta modalidad tiene sus ventajas. Además, el hecho de que este porcentaje no sea muy elevado no tiene por qué estar en relación con su poca utilidad ya que puede ser que los sujetos evaluados no posean dichos comportamientos. 6~) Determinar la utilidad de los tests situacionales alternativos. Entenderíamos que los tests situacionales alternativos son un procedimiento útil si existen comportamientos que han sido puntuados como V (comportamientos adquiridos) por este procedimiento, pero si no, no sabríamos nada acerca de su utilidad -ya que las puntuaciones F podrían significar que los procedimientos no son útiles para elicitar comportamientos o simplemente que los sujetos no tenían dichos comportamientos y, por tanto, no podían ser observados-. Tras los resultados obtenidos pudimos observar que en casi todas las áreas o subáreas se había utilizado el test situacional alternativo, aunque sólo un pequeño porcentaje (ninguno superior a 3,2) pertenecía a comportamientos adquiridos. CONCLUSIONES Con este trabajo consideramos haber elaborado un sistema de evaluación que sirve para los objetivos planteados y que presenta suficientes garantías científicas, como se manifiesta en:. 1. La alta consistencia interna de todas las subescalas que componen el instrumento. 2. El sistema es lo suficientemente extenso y discriminativo para evaluar a personas con distintos niveles de capacitación y con distintas combinaciones de deficiencias. 3. La dificultad de los items es acorde con nuestros objetivos de haber incluido tanto aspectos básicos del comportamiento como los más complejos y en haber ordenado éstos de menor a mayor dificultad. 4. La combinación de múltiples modalidades de evaluación -en una estrategia multimodal-, así como la utilización de múltiples procedimientos de evaluación y múltiples informantes permite incrementar notablemente las garantías de los datos. . Sin embargo, pensamos que esta modalidad es bastante útil porque: -— El valor máximo de comportamientos adquiridos utilizando el test situacional alternativo, en algunos casos, es bastante elevado, lo que nos hace pensar que en : algunos sujetos (precisamente en aquellos donde presumiblemente se ha aplicado el test situacional alternativo) esta modalidad ha proporcionado la elicitación de los comportamientos que se requerían. .— Hay que tener en cuenta que el test situacional alternativo sólo lo recomienda uti, lizar el Test de Screening cuando es rigurosamente necesario, es decir cuando no INTEGRACION 16 - octubre -1994 , 5. La utilización de un sistema.de screening supone una guía útil para facilitar la toma de decisiones de los evaluadores y facilita notablemente la agilidad y rapidez de la tarea evaluativa. 6. Los tests situacionales alternativos son un procedimiento útil para elicitar comporta15 mientes en aquellas personas que por sus limitaciones sensoriales, físicas o psíquicas no responden a los procedimientos tradicionales de evaluación. Este último aspecto nos parece de crucial importancia, ya que nuestra población de plurideficientes requería, precisamente, procedimientos de evaluación que fuesen sensibles a las limitaciones de la misma. Quizá ésta sea la particularidad más sobresaliente de este sistema con respecto a otros existentes que evalúan el comportamiento adaptativo en personas no plurideficientes. En síntesis, consideramos que con este sistema pueden ser evaluadas todas las personas plurideficientes, independientemente de los déficits que presenten y del grado de éstos, constituyéndose como una herramienta útil para, desde aquí, diseñarse objetivos de intervención específicos incidiendo en una mayor integración de estas personas en aquellos contextos que les son propios. HOGG, J. y SEBBA, J. (1986a). Profound retardation and múltiple impairment. Vol. I: Development and learm'ng. London: Croom Helm. HOGG, J. y SEBBA, J. (1986b). Profound retardation and múltiple impairment. Vol. II: Education and therapy. London: Croom Helm. INE. (1987a). Encuesta sobre discapacidades, deficiencias y minusvalías. Año 1986. Madrid: INE. INE. (1987b). Encuesta sobre discapacidades, deficiencias y minusvalías. Un pequeño comentario de los resultados. Madrid: INE. KAUFMAN, A. S. y KAUFMAN, N. L. (1983). Kaufman Assessment Battery for Children. Circle Pines, MN: American Gu ¡dance Service. (Adaptación Castellana: Batería de Evaluación de Kaufman para niños. Madrid: MEPSA).. MÁRQUEZ, M.O., ZALDIVAR, F., RUBIO, V.J. y SANZ, L. (1991). Las plurideficiencias: Procedimientos y modalidad de evaluación. Comunicación presentada al III Congreso de Evaluación Psicológica, Barcelona. MARTÍN, A. MÁRQUEZ, M.O. RUBIO. V J . y JUAN ESPINOSA, M. FRASER, B. A., HENSINGER, R. N. y PHELPS, J. A. (1990). (1990). Sistema de Evaluación y Registro del Comportamiento Adaptativo WV-UAM. Madrid: MEPSA. REMINGTON, B., LIGHT, P. (1983). Some problems in ihc evaluation of research on non-oral communicalion syslems. En J. Hogg and P. J. Mittler (Eds), Advances in mental handicap research. Vol 2. John Wiley and Sons Ltd. SHERIDAN, M. D. (1976). Manual for ¡he Stycar Vision Test. NFER, Windsor. (Publicado en Castellano por MEPSA) SHURRAGIÍR, H. C. Y SURRAGER, P.S. (1990). Escala de Inteligencia de Haptic (Adultos Ciegos). Madrid: MEPSA. SIGAFOOS, J. y REICHLB, J. (1992). Comparing explicit to generalized requesting in an augmentative coinmunicaiion mode. Journal of Developmental and Psysical Disabilities,4, 2, 167-188. ZALDTVAR, F. Y RUBIO, V. (1993). La evaluación de personas pluridefícientes: Elaboración de un sistema multimodal y curricular. Siglo Cero, 148. ZALDIVAR, F. (1994). Sistema de evaluación de las personas plurideficientes. Tesis Doctoral, Facultad de Psicología, Universidad Autónoma de Madrid. Physical management of múltiple handicaps: A professional guide. 2 Ed. Paul H. Brookes. FRYERS, T. (1984). The epidemiology of severe intellectual impairment: The dynamics of prevalence. London: Academíc Press. Flor Zaldivar Basurto, profesora titular. Universidad Autónoma de Madrid, Facultad de Psicología, Deparlamento de Psicología Biológica y de la Salud. 28049 Cantoblanco - Madrid (España). REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS ELLTS, D. (1986). The epidemiology of visual impairments in people with mental handicap. En D. Bilis (Ed.), Sensory impairments in mentally handicapped people. London: Croom Helm. 16 INTEGRACIÓN 16 - octubre -1994 Informes El Proyecto EXLIB: Extensión de los sistemas bibliotecarios europeos a los discapacitados visuales F. J. Martínez Calvo RESUMEN: Se hace un estudio del objetivo principal del Proyecto EXLIB, el cual se centra en la consecución de un sistema bibliotecario, dentro del marco de la Comunidad Europea, que garantice a los discapacitados visuales el acceso a las fuentes de información en condiciones similares a las de la población vidente. Para ello se propone la adecuación de las necesidades de este sector de la población a la infraestructura bibliotecaria existente, unido al desarrollo de los recursos telemáticos actuales, siempre de acuerdo a las necesidades e infraestructuras de cada uno de los países comunitarios. PALABRAS CLAVE: /Bibliotecas/ /Información//Discapacitados visuales//Telemática/ /Estandarización/ ABSTRACT: The Exlib project. The present paper analyses the major objective of the EXLIB Project, which focuses on the building of a library system, within the framework of the European Union, that would guarantee the visually disadvantaged access to information under conditions similar to those existing for the sighted population. It proposes that the existing library infrastructure be adapted to the needs of the former and that present telematic facilities be further developed, in accordance with the needs and infrastructures in each one of the Community countries. KEY WORDS: /Libraries/ /Information/ /Visual disadvantages//Telematics//Standardisation/ Cerca de 25 millones de ciudadanos de la Comunidad Europea han de renunciar al 99 por ciento de la información que, por un medio u otro, se publica en el continente. Si bien su derecho a acceder a esta información permanece, de jure, intacto, como ciudadanos que son de la Comunidad, los diferentes grados de discapacidad visual que padecen limita, defacto, sus posibilidades reales de acceso a un uno por ciento del total de la información textual disponible para los ciudadanos con visión normal. Este mínimo porcentaje es el que determinadas bibliotecas y entidades, generalmente especializadas en dar servicio a este sector de la población, consigue adaptar a formatos accesibles a usuarios con diferentes grados de discapacidad. El Proyecto EXLIB (Expansión of European Library Systems for the Visually Disadvantaged) nace en 1992 con la esperanza de ampliar ese ínfimo margen de accesibilidad. El aumento constante de la producción de obras en sistema Braille, soporte sonoro, tipos de gran tamaño y su consINTEGRACIÓN 16 - octubre -1994 tante mejora a nivel tecnológico (almacenamiento digital de los libros braille, producción sonora en CD, etc.), no incrementarán ese uno por ciento sustancialmente: las adaptaciones llevan su tiempo y requieren de un personal especializado; por otro lado, el progreso en las tecnologías de adaptación es siempre, por definición, posterior al tren tecnológico general. Sin embargo, el grado de accesibilidad de un texto no tiene por qué ir siempre unido a su proceso último de transformación, sobre todo si tenemos en cuenta que la información generada en soporte digital es accesible desde el momento mismo de su creación, siempre que se respeten unos estándares mínimos de transparencia. Por ello, EXLIB ha centrado su atención en la globalidad del proceso, desde la creación y edición de un texto, hasta su almacenamiento final a disponibilidad del usuario. La viabilidad de este proyecto europeo de integración descansa, por un lado, en el futuro avance de la tecnología, la telemática y los nuevos sistemas de comunicación y, 17 por otro, en un cambio obligado en la mentalidad de editores, administración e incluso de los propios bibliotecarios para aceptar tanto la entrada de estas nuevas tecnologías, como la existencia de una minoría de ciudadanos con unas necesidades específicas. Presentación histórica y resumen del Proyecto El Proyecto EXLIB es uno de los veintinueve proyectos que se desarrollan en el marco del Programa de Bibliotecas de la Comunidad Europea, resultado de sus dos primeras convocatorias. Oficialmente el Proyecto EXLIB comienza su andadura el 1 de enero de 1993, con una duración prevista de 18 meses. Durante este tiempo, y principalmente a través de su grupo troncal de tra- bajo, (el Grupo de Usuarios Expertos, GUE), EXLIB ha intentado desarrollar una serie de objetivos centrados en una única meta: favorecer el acceso a Jas fuentes de información, que posee la Comunidad Europea, a una minoría importante de ciudadanos que, debido exclusivamente a su discapacidad visual, carecen de las posibilidades de acceso, casi ilimitadas, de sus conciudadanos europeos. Los esfuerzos de EXLIB se han centrado, mayoritariamente, en investigar, concretar y armonizar las posibilidades e infraestructuras de las que cada uno de los países de la Comunidad Europea dispone, o puedan disponer a corto y medio plazo, para facilitar la entrada de este grupo de ciudadanos a las vastas fuentes de información contenidas, principalmente, en las bibliotecas públicas y especializadas de Europa. EXLIB ha examinado las tecnologías, sistemas y servicios, tanto existentes como en proceso de investigación, así como las necesidades concretas de la mayoría de los países de la Comunidad. Para ello ha contado con la colaboración del Grupo de Usuarios Expertos, el cual auna representantes de todos los grupos interesados en el proyecto: usuarios, editores, bibliotecas y diferentes organizaciones independientes y gubernamentales. La Organización Nacional de Ciegos Españoles ha participado como representante del sector bibliotecario, por un lado, y del sector de los usuarios, por otro. La investigación llevada por el Grupo de Usuarios Expertos ha sido eminentemente técnica, estructurada en una serie de objetivos que han intentado acceder a la problemática de los discapacitados 18 visuales desde diferentes ópticas: medios existentes de acceso a la información (Braille, macrotipos, voz sintética); acceso a documentos electrónicos utilizando estándares existentes (ODA, SGML); acceso a la información catalogada por procedimientos digitales (OPACs) y provisión de materiales adaptados a las bibliotecas. De este modo, el Grupo de Usuarios Expertos ofrecía una labor principal de enlace entre EXLIB y los grupos de relevancia para el proyecto. Una vez alcanzado el plazo dado por la Comisión de las Comunidades Europeas, la práctica totalidad de los objetivos planteados había sido cumplida, quedando tan sólo pendiente de aprobación, por parte de aquélla, la implementación práctica del proyecto, la cual fue presentada, en febrero de 1994, bajo el nombre de TEST LAB, Testing Systems using Telecommunications for Library Access for the Blind and visual¡y handicapped. Objetivos fundamentales del Provecto EXLIB El objetivo primordial de EXLIB no es dictar normas de actuación para el conjunto de la red bibliotecaria, ni determinar el modo en que los editores han de producir y postproducir sus fondos, ni tan siquiera decir a los usuarios de qué tecnología deben hacer uso y de cual no. El proyecto EXLIB ha pretendido, únicamente, investigar y dar a conocer, como resultado de su estudio, un abanico de estándares consecuentes con las necesidades de los usuarios para asegurar así la igualdad de acceso a los fondos de información de la Comunidad Europea de los ciudadanos con visión normal y aquellos con alguna discapacidad visual. Para llevar a término este objetivo inicial, EXLIB ha desarrollado otras líneas de acción menores: — Examinar las tecnologías, interfaces y sistemas (telemáticos o no) existentes y en desarrollo, capaces de garantizar el acceso a la información a los discapacitados visuales a niveles similares a los de las personas con visión normal, — Estudiar las diferencias de nivel entre los ciudadanos con discapacidad visual de los diferentes estados miembros de la Comunidad Europea y determinar proyectos económicamente viables para la disminución de esas diferencias. INTEGRACIÓN 16 - octubre -1994 — Examinar los medios a través de los cuales las bibliotecas pueden hacer extensiva su información a los discapacitados visuales, poniendo especial énfasis en el uso de los recursos telemáticos. — Dar salida a una serie de especificaciones y estándares relativos a, las necesidades de los usuarios, como resultado de los informes del GUE, conjuntamente con la planificación de los medios necesarios para su puesta en práctica en diferentes estructuras. Como resultado de esta amplia labor de dio, el Proyecto EXLIB ha venido publicando una serie de informes, los cuales recogen conclusiones sobre cada una de las áreas de trabajo prefijadas al comienzo del proyecto. La totalidad de estas conclusiones, unido a las recomendaciones finales del Grupo de Usuarios Expertos, se publicarán en breve. EXLIB tiene la esperanza de que este análisis sirva de guía a editores, administración, bibliotecarios, etc., a la hora de implementar nuevas posibilidades de acceso a la información de la que son depositarios. EXLIB y el Programa de Bibliotecas de la Comunidad Europea Las bibliotecas europeas, siguiendo la actual tendencia a nivel mundial, han iniciado la carrera de la automatización de sus fondos bibliográficos. Es claro que la digitalización de las fuentes de información es una necesidad creciente, si es que las bibliotecas de la Comunidad van a abrir sus fondos a todos sus usuarios potenciales. Si, lamentablemente, este proceso se desarrolla sin tener en cuenta conceptos como igualdad de oportunidades, normalización y estandarización de las fuentes de información, se corre el riesgo de desarrollar sistemas avanzados que hagan uso de las tecnologías de telecomunicación a su más alto nivel, orientadas hacia interfaces visuales y de carácter gráfico, nada adecuados para su uso por parte de los discapacitados visuales. El Programa de Bibliotecas de la Comunidad Europea cubre una gran variedad de proyectos enfocados hacia estas nuevas tendencias. La entrada, pues, de la tecnología en los sistemas y servicios de las bibliotecas europeas, para beneficio de la población vidente, es sólo cuestión de tiempo. En un segundo término, los avances técnicos a nivel de provisión de información para discapacitados INTEGRACIÓN 16 - octubre -1994 visuales son prometedores, pero si estos caminos marchan paralelos, sin posibilidad de converger, es fácil prever que el primero de ellos irá siempre muy por delante con respecto al segundo. La existencia, por tanto, de un proyecto como EXLIB, que determine en qué aspectos los discapacitados visuales pueden acceder a la información, qué estándares pueden garantizar esta accesibilidad, e incluso que potencie un grado más alto de integración en la sociedad comunitaria, es pues, una necesidad evidente. La importancia de un desarrollo paralelo pero convergente entre los nuevos sistemas tecnológicos y las adaptaciones necesarias para su uso por la población con discapacidad visual, tiene una lectura social y otra económica. El aislamiento de este sector de la población en lo referente a su acceso a las fuentes de información, nos llevaría irremisiblemente a un aislamiento social, el cual es inaceptable en sociedades desarrolladas. Impediría la integración de los discapacitados visuales en el mundo cultural y laboral tanto a niveles nacionales como comunitarios, viviendo como vivimos en una sociedad donde la posesión de la in-, formación es sinónimo de poder. Por otro lado, á menos que se tengan en cuenta las necesidades de esta minoría, dentro de la Comunidad, en el desarrollo inicial de los sistemas tecnológicos de información, éstos deberán ser posteriormente adaptados, con un elevado coste adicional que limitará aún más a un sector que, a nivel comunitario, no se caracteriza por un alto poder adquisitivo. Así pues, la creación de sistemas textuales para la recuperación de información, paralelos a los interfaces gráficos, proporcionará primero, una puerta de entrada a los usuarios con discapacidad visual que, a medio plazo, disminuirá su nivel.de marginación con respecto a la población con visión normal; segundo, una opción más de utilización de los recursos informáticos para aquellos usuarios con visión normal que no estén demasiado familiarizados con los, en ocasiones complicados, interfaces gráficos. Por tanto, el desarrollo de sistemas de acceso para los discapacitados visuales los convierte no sólo en compatibles con los desarrollos convencionales, sino perfectamente utilizables por parte del resto de los usuarios, premisa que casi nunca se cumple formulada a la inversa. Finalmente, la estandarización y flexibilidad de los sistemas de acceso debe hacerse extensiva a la misma arquitectura documental. La posibilidad de navegar dentro de un documento donde las referencias a su estructura interna -párrafos, capítulos, 19 etc.- no sea únicamente visual, es de gran relevancia para los discapacitados visuales. Igualmente, una arquitectura documental transparente facilitaría su posterior transformación a formatos más accesibles, con una enorme disminución del coste. Punto de partida y línea de acción del Proyecto EXLIB 1. Informática y bibliotecas. La información contenida en las bibliotecas se duplica cada siete años, y la progresión aumenta. Los desarrollos informáticos y las telecomunicaciones ofrecen ahora la posibilidad de reducir el espacio de almacenamiento, sustituyendo el papel por el soporte digital; de acceder a la información de un modo más estructurado, con bases de datos en lugar de los tradicionales catálogos; así como de intercambiar la información a gran velocidad entre puntos distantes. Además, la aplicación de la informática a los trabajos de edición ha revolucionado el mundo de las publicaciones. Los usuarios con discapacidad visual tendrán la posibilidad de consultar diferentes OPACs (Online Public Access Catalogues) y, de este modo, descubrir información disponible en formatos útiles para ellos; igualmente, podrán acceder a todo lo que ha sido publicado en formato normalizado, susceptible por tanto de ser transformado a otros formatos. Y, sin embargo, todos estos avances no han solucionado los problemas a que se enfrentan aquellos discapacitados visuales que desean acceder a la información. Los interfaces públicos de muchas bibliotecas conservan aún una estructura tradicional, bien por la inherente resistencia al cambio, bien por lo elevado de la inversión que suponen las nuevas tecnologías digitales. Por otro lado, muchos de los métodos de almacenamiento, recuperación y ordenación de la información o no existen, o son tan complicados que son válidos únicamente para el bibliotecario. Finalmente, las aplicaciones que se han ido creando, se han desarrollado aisladamente, generando decenas de interfaces y bases de datos distintos e incompatibles. Según esto, la inversión en equipamiento, personal y comunicaciones, así como la necesidad de adaptación de la infraestructura bibliotecaria a las nuevas necesidades, constituyen uno de los pilares del Proyecto. EXLIB quiere dar a esta realidad un enfoque claro hacia la colaboración internacional, hacia el reconocimiento de la obli20 gatoriedad de una acción urgente por parte del mundo bibliotecario. 2. Acceso a catálogos. El factor más claro de limitación que los discapacitados visuales encuentran al acceder a los sistemas de información existentes radica en que éstos son, principalmente, visuales. Así, su participación e integración en la sociedad moderna, basada en el poder de la información, se ve enormemente limitada. El Programa de Bibliotecas hace constante hincapié en el desarrollo de las áreas de catalogación e información bibliográfica. La incorporación de los fondos bibliotecarios a las posibilidades de los nuevos catálogos electrónicos permite, en primer lugar, un manejo más racionalizado de los datos y unas estructuras de catalogación más estables, con un mayor nivel de estandarización; y en segundo lugar, la posibilidad de poner a disposición del usuario el OPAC utilizado en cada biblioteca. La normalización de las estructuras calalográficas según los estándares internacionales, las convierte, automáticamente, en intercambiables. La existencia de OPACs accesibles, bien a través de los terminales del propio establecimiento, bien a través de la conexión con redes nacionales o internacionales, las transforma en útiles para el usuario. Si bien a nivel de estructura de datos, el sistema MARC ha trazado el camino de la normalización, seguimos teniendo casi tantos ínterfaces como catálogos electrónicos. Cada OPAC constituye un mundo diferente con geografías muy distintas que el usuario debe conocer para llegar, en cada caso, a un destino similar: ejecutar una consulta o, en el mejor de los casos, importar unos datos bibliográficos. Como es lógico, toda esta diversidad constituye, para el. usuario vidente, un tedioso problema; para el usuario con discapacidad visuales, en muchas ocasiones, un obstáculo insalvable. Sin embargo, las propias necesidades bibliotecarias están lanzando la tecnología a la búsqueda de sistemas de almacenamiento de datos con un mayor grado de interoper.abili.dad. Estándares como el Z39.50, para el cual se están ya desarrollando un buen número de aplicaciones, permitirán acceder a diferentes OPACs a través de un único interfaz de usuario. Utilizando el modelo cliente-servidor y siempre que los datos se guarden siguiendo la estructura MARC, el. interfaz presumiblemente gráfico- del Z39.50 realizará las conexiones necesarias con la base de datos que deseamos consultar, presentándonos los datos requeridos siempre de la misma manera. El usuario INTEGRACIÓN 16 - octubre • 1994 con discapacidad visual deberá encontrar el mejor modo de entenderse con los gráficos e iconos de este interfaz, pero habrá reducido considerablemente el número de dificultades. Es difícil, sin embargo, predecir el grado de operatividad que este tipo de desarrollos tendrá en un futuro próximo, por lo que EXLIB insta a los fabricantes de software a que, sin sacrificar totalmente el acentuado carácter visual de las nuevas aplicaciones, tengan en cuenta el uso que de ellas podrían hacer los discapacitados visuales. El usuario vidente puede aislar dentro de una pantalla la información que necesita en cuestión de segundos; el usuario ciego (que depende de una línea braille o un lector de voz sintética) o el usuario con baja visión (que a través del uso de macrotipos recorre cada pantalla, sección por sección) deben analizar la pantalla completa en toda su complejidad hasta seleccionar el dato relevante. Eliminar el constante vaivén de los puntos de entrada de datos, de las ventanas desplegables, cada vez que el usuario pasa de una pantalla a otra, sería una gran ayuda para el usuario con discapacidad visual, sin perjuicio alguno para el vidente. Para aquellos usuarios poco o nada familiarizados con los sistemas informáticos, EXLIB ha estudiado con gran interés el proyecto francés de la red Minitel. A través de este servicio y utilizando únicamente las teclas del teléfono y palabras sencillas del tipo sí/no, parece posible el acceso a bases de datos para realizar consultas, solicitar listados, pedidos por correo, etc. El. concepto de acceso a la información a través de sistemas de reconocimiento de la voz y la utilización de un teclado simple ha demostrado ser de gran utilidad. EXLIB incluye en sus recomendaciones finales aspectos esenciales para mejorar el panorama bibliotecario actual, si es que éste ha de ser útil a todo tipo de usuarios. Primeramente, es vital una digital ización no sólo de los registros documentales, sino incluso de los fondos de bibliotecas públicas y especializadas. Las bibliotecas científicas y su experiencia pueden ser un buen punto de partida, pioneras siempre en el uso de las nuevas tecnologías. La información, una vez en soporte digital, debe estar a disposición del usuario final, ya sea a través de instalaciones adecuadas dentro de la propia biblioteca -con puestos convenientemente adaptados-, bien a través de accesos remotos. En segundo lugar, la cooperación entre bibliotecas especializadas y bibliotecas públicas es de vital importancia. Las primeras pueden orientar a las segundas en lo referente a nuevos formatos, INTEGRACION 16 - octubre -1994 adaptación de puestos de consulta, etc; las segundas verán así ampliadas sus posibilidades de dar servicio a usuarios alejados de sus instalaciones, y ambas se beneficiarían enormemente de la existencia de un servicio de consulta y de intercambio interbibliotecario ágil y, sobre todo, funcional. El paso siguiente que EXLIB propone es la extensión de estos avances, limitados aún a determinados servicios especiales para ciegos, a otros campos más amplios para dar entrada a los discapacitados visuales a las fuentes generales de información y a una integración global de esta población en la Comunidad Europea. 3. Acceso a documentos. Transformar la información en soportes viables para los discapacitados visuales sigue considerándose una actividad periférica, al contrario que ocurre con la información que se edita para la población con visión normal. Además, los medios existentes para llevar a cabo esas transformaciones son lentos, complejos y costosos, separados tradicionalmente del proceso inicial de creación del documento. EXLIB aboga en su proyecto por un almacenamiento de la información en forma digital, tanto textual como multimedia. El almacenamiento digital permitirá, como hemos visto, tanto el acceso directo al documento y su transmisión, como la transformación del mismo de un modo sencillo y rápido. El acceso directo al documento ha de garantizarse a través de una estructura lo más transparente posible del mismo. Las actuales arquitecturas documentales están casi exclusivamente basadas en recursos visuales: tipos de mayor y menor tamaño o de aspecto diferente, sangrías, información encolumnada, caracteres resaltados, etc. Así pues, a pesar de las ventajas inherentes a1 la producción digital, la estructura visual de los documentos y la multiplicidad de estándares existentes hacen que la situación sea todo menos óptima para los discapacitados visuales. Se están desarrollando, sin embargo, proyectos serios de unificación de la arquitectura documental. Open Document Architecture (ODA) se desarrolla bajo el Programa ESPRIT de la Comunidad Europea y permite incluir en un documento información sobre su estructura lógica, al igual que detalles sobre su posterior edición y presentación al usuario. Por otro lado, el Standard Generalised Markup Language (SGML) es un lenguaje generado por editores para dar a los documentos unas bases estandarizadas en el diseño e intercambio de ficheros. Ambos han sido aceptados por ISO y es21 tan siendo ampliamente estudiados. El apoyo de EXLIB a este tipo de aplicaciones está basado en la importancia de generar documentos que, desde su inicio, sean fácilmente accesibles, inteligibles y transformables1. De ser así, estos documentos no sólo podrían ser adaptados con un mínimo coste y esfuerzo, sino que también podrían ser transmitidos y almacenados por medios informáticos para su utilización por los usuarios. La práctica totalidad de los documentos que hoy en día se publican se desarrollan previamente en soporte digital. EXLIB ha estudiado las posibilidades de utilizar los ficheros generados en las editoriales, en lugar del soporte final en papel, para agilizar su proceso de transformación a formatos accesibles a los discapacitados visuales. Los editores, en países como Francia, Irlanda o España, acceden, en algunas ocasiones, a brindar este servicio, incluso gratuitamente. Sin embargo, EXLIB ha podido constatar que la opacidad con que estos documentos se presentan a las instituciones encargadas de su transformación, constituye a veces un escollo mayor que el que supone la digitalización del documento por parte de la propia institución. Bibliotecarios y editores siguen trabajando, en la mayoría de las ocasiones, de espaldas a estos casi veinticinco millones de ciudadanos comunitarios. Los primeros adolecen de iniciativa a la hora de hacer uso de los recursos informáticos, y la desconexión entre bibliotecas especializadas y bibliotecas públicas, a todos los niveles, no hace sino agudizar el problema. Los segundos fijan sus objetivos de acuerdo a la demanda del mercado, la cual deja en clara desventaja a la minoría que suponen los discapacitados visuales dentro de la Comunidad Europea. EXLIB propugna una mayor colaboración entre unos y otros, un uso más racionalizado de las posibilidades que la tecnología nos está brindando, teniendo siempre en cuenta que cualquier avance tecnológico útil para el usuario con discapacidad visual lo es también para el usuario vidente, lo que muy pocas veces se da al contrario. 4. Los derechos de autor. Si bien los integrantes del Proyecto EXLIB carecen de la potestad de modificar las legislaciones vigentes sobre 1 SGML, por ejemplo, nos permite tener ficheros de texto con un alto grado de transparencia, en el cual se incluyen códigos del tipo «título», «capítulo», que acompañan a cada uno de los encabezamientos y que enlazan con un fichero extemo (DTD), donde cada una de esas referencias incluye especificaciones más complejas sobre la apariencia extema de la esctructura del documento. 22 derechos de autor en Europa, no ha dejado de ser un tema objeto de profundos debates, debido al carácter restrictivo que imprime a muchas de las recomendaciones hechas por el GUE. Si bien la mayoría de los países comunitarios siguen exentos del pago de derechos de autor por la conversión de documentos al sistema Braille, la legislación ha iniciado un proceso regresivo en lo referente a las grabaciones sonoras, por considerar que éstas pueden ser comercializadas para su disfrute por sectores de la población distintos al de los discapacitados visuales. Con la llegada de los documentos en soporte digital, el problema del copyright se ha ampliado considerablemente. La gran facilidad de reproducción que el soporte digital ofrece, permitiendo múltiples copias de calidad idéntica al original, ha obligado a una revisión de las normas hasta ahora vigentes. Los editores, por su parte, evitan el proporcionar sus publicaciones en soporte digital y, cuando lo hacen, procuran que la información que contienen esté protegida de un modo u otro, a veces incluso a costa de la inteligibilidad del documento. La población con discapacidad visual ha encontrado en el manejo de documentos en soporte digital, sean de texto o sonoros, un formato más para el necesario acceso a la información, si bien con enormes ventajas respecto a otros formatos. No sufren el deterioro de otros soportes físicos, y el espacio que ocupan es mínimo; son fácilmente transportables y son susceptibles de transformaciones posteriores (voz sintética, impresión en braille, etc). Es cierto que existen otras posibilidades de adaptación exclusivas de la población con discapacidad visual que evitan con mayor garantía un posible abuso en la reproducción de copias exentas del pago de derechos de autor, pero no es menos cierto que un altísimo porcentaje de la información que se genera hoy en día se hace por medios electrónicos. Sin una regulación de los derechos de autor que equipare los documentos en soporte digital a aquellos producidos en braille o en soporte sonoro, en lo que a servicio para la población con discapacidad visual se refiere, estaremos negando muchas de las posibilidades que las nuevas tecnologías brindan a este grupo de ciudadanos. El GUE, en una de sus últimas reuniones, tuvo la posibilidad de incluir ésta y otras recomendaciones entre las sugerencias que el gobierno de Irlanda solicitó al National Council for the Blind oflreland (NCBI), SL fin de someterlas a estudio en las INTEGRACIÓN 16 - octubre - 1994 conversaciones que, próximamente, modernizarán las leyes sobre derechos de autor en ese país. Beneficios y resultados del Proyecto EXLIB Las recomendaciones finales que derivan de los estudios publicados por el Grupo de Usuarios Expertos del Proyecto EXLIB, durante los últimos dieciocho meses, desembocan en un triple beneficio: para la población europea con discapacidad visual, para el Programa de Bibliotecas y para la Comunidad Europea en su totalidad. Los discapacitados visuales, casi el siete por ciento del total de la población europea, verán aumentado su acceso a las fuentes de información de la Comunidad, al tiempo que podrán contribuir en la sociedad comunitaria a niveles más efectivos que los que han alcanzado hasta ahora. El resultado final de estos procesos es una mayor integración de este grupo en la población activa del entorno europeo. El Programa de Bibliotecas, cuyo principal objetivo es promover la disponibilidad y la accesibilidad de la información en toda la Comunidad, conseguirá a través del Proyecto EXLIB, aumentar el acercamiento a una minoría de la población que siente que, en ocasiones, el acelerado avance tecnológico frena sus posibilidades de integración. EXLIB pretende generar nuevas perspectivas en lo que se refiere a provisión y expansión de la información, haciendo uso de la tecnología adecuada. Para ello, aumentará la interacción con otros programas de la Comunidad que compartan bien el apoyo a grupos de gente con discapacidad, INTEGRACIÓN 16 - octubre • 1994 bien avances tecnológicos útiles al Programa de Bibliotecas. La Comunidad Europea podrá, haciendo uso de la labor de investigación llevada por EXLIB, generar un mayor índice de integración de la población con discapacidad visual en el mercado de trabajo de la Comunidad, que revertirá en un aumento de la conciencia social hacia este sector de población para beneficio de ambos grupos. Las necesidades que surgirán de una mayor participación de esta minoría en la vida social, aumentarán el desarrollo de un mercado comunitario, pequeño pero importante, de servicios de información especializados, pudiendo incluso favorecerse de los productos que el mismo Proyecto EXLIB ponga a disposición del mercado mundial. La población con discapacidad visual no puede participar todo lo activamente de que es capaz en el desarrollo de la Comunidad debido, en gran medida, a la falta de acceso a la información. Los productos de que disponen para garantizar su acceso son pocos y muy especializados, a diferencia del amplio catálogo de nuevos sistemas desarrollados para la población vidente. Pensar en que en un futuro unos sistemas y otros puedan crecer a un ritmo similar está, hoy por hoy, fuera de lugar. Quizá el futuro pase por intentar eliminar la barrera diferenciadora que, desde la propia sociedad, hemos levantado en el mundo de la tecnología. Francisco Javier Martínez Calvo, miembro del Grupo de Usuarios Expertos del Proyecto EXLIB. Biblioteca Central de la Organización Nacional de Ciegos Españoles; Centro Bibliográfico y Cultural. Calle La Coruña, 18. 28020 Madrid (España). 23 Experiencia Programa de ayuda adomicilio para personas mayores ciegas ydeficientes visuales (*) A. I. Hernández Santana RESUMEN: Desde el Departamento de Servicios Sociales para Afiliados de la Dirección Administrativa de la Organización Nacional de Ciegos Españoles (O.N.C.E.) en Huelva se inicia el 4 de mayo de 1989 (a través de un concierto con la A.P. de la Cruz Roja Española) el servicio de ayuda a domicilio, dirigido fundamentalmente a afiliados mayores de 65 años y a personas con deficiencias asociadas a la visual. La importancia que tiene este Servicio dentro de una Intervención Integral con el colectivo de tercera edad, la desigual prestación del mismo que existe desde diferentes instancias, la asusencia de una adecuada coordinación entre las mismas, etc., plantea la inminente necesidad de dar un nuevo impulso al Servicio de Ayuda a Domicilio desde esta entidad y articular con una perspectiva más amplia sus posibilidades de intervención. PALABRAS CLAVE: /Ayuda a domicilio//Ancianos//Organización Nacional de Ciegos Españoles//Voluntariado social/ ABSTRACT: Home support programme for blind and visually impaired sénior citizens. On May 4, 1989, the Membeis' Social Services Departament of the Huelva branch of the Spanish National Organisation of the Blind (O.N.C.E.) initiated (in conjunction with the Provincial Headquarters of the Spanish Red Cross) a service to provide support at home, intended essentially for members over the age of 65 and persons with concurrent handicaps. The importance of this service in the context of lntegrated Action for me elderly, the varying degree of service provided by the different Departments, the lack of proper coordination among them, etc., are all indicative that this Home Support Service is in need of renewed attention from within this department, and of a programme to articúlate possible action from a broader perspective. KEY WORDS: /Home support/ / Elderly/ /Spanish National Organisation of the Blind/ /Volunteer social workers/ INTRODUCCIÓN Con el paso del tiempo, en el individuo se producen una serie de modificaciones morfológicas y fisiológicas que lo caracterizan y forman parte del envejecimiento normal. Aún cuando el límite exacto entre lo normal y lo patológico sea muy difícil de precisar, el primer punto a señalar es que la vejez no es un proceso patológico, aún cuando la frecuencia de enfermedad sea mayor a esta edad. En la sociedad moderna que basa su cultura en el trabajo y el consumo y está orientada hacia la (*) Trabajo basado en una comunicación presentada en las Jornadas Técnicas sobre Tercera Edad en la Organización Nacional de Ciegos Españoles, Madrid, 29-30 de noviembre de 1993. 24 juventud y los valores de ésta, podríamos decir que la vejez es en sí un estigma, resultado de injustos falsos estereotipos. Ser viejo equivale entonces a estar físicamente incapacitado, sufrir pérdidas mentales, ser económicamente dependiente, experimentar aislamiento social y perder status social. El conocimiento sobre la vejez conlleva necesariamente conocer estos estigmas y la búsqueda^ de remedios para contrarrestar sus efectos negativos porque éstos, afectan la forma en que los ancianos viven, influyen en lo que esperan de sí mismos y en lo que otros piensan de ellos. Aunque estas puntualizaciones pudieran parecer innecesarias, la realidad cotidiana de nuestro trabajo y el entorno social en que se enmarca nos constata continuamente que dicha teoría ha de paINTEGRACIÓN 16-octubre-1994 sar a la mente de los profesionales que trabajamos con dicha población y, hasta que esto no ocurra, nuestra intervención profesional dentro de cualquier servicio o programa en que se encuadre se desarrollará encorsetada y limitada por el contexto social, Precisamente en este contexto, cuando hablamos de anciano, ya sea ciego o deficiente visual, dichos aspectos adquieren una relevancia aún mayor, y apoyan la necesidad de cubrir de la forma más integral posible la atención de este colectivo. Bajo esta perspectiva, se valora como uno de los servicios fundamentales para dicha población y que a su vez supone el puente de intervención para otros programas e intervenciones, el Servicio de Ayuda a Domicilio. Es en la década de los 80, cuando dicho Servicio (en un primer momento dirigido a disminuidos y ancianos) se configura como uno de los fundamentales prestados por los centros municipales de Servicios Sociales, por lo menos a nivel de regulación legislativa. En la Organización Nacional de Ciegos Españoles (O.N.C.E.), y respondiendo a los fines sociales de la institución, se inicia el Servicio de Ayuda a Domicilio tomando como base la acción concertada, a través del establecimiento del primer Convenio de colaboración para la prestación del Servicio de Ayuda a Domicilio, firmado por la Delegación Territorial de la O.N.C.E. en Aragón y el Ayuntamiento de Zaragoza, en noviembre de 1986. En la Dirección Administrativa de la O.N.C.E. en Huelva, y atendiendo a las orientaciones de la Dirección General, con fecha 4 de mayo de 1989, se firma un Convenio de Colaboración con la Asamblea Provincial de Cruz Roja Española, al objeto de llevar a cabo la prestación del Servicio de Ayuda a Domicilio, dirigido a aquellos afiliados y pensionistas adscritos a dicha Dirección Administrativa que lo requieran, dada la situación de incapacidad para realizar de forma normal su vida habitual, siendo un grupo de especial atención el de mayores de 65 años y el de personas con deficiencias asociadas a la visual. El objetivo del servicio de Ayuda a Domicilio es el de favorecer la permanencia e interrelación del usuario en su medio habitual, prestándole aquellos servicios personales necesarios, evitando así internamientos en centros especializados, dándose además la circunstancia de existir dificultades de acceso a dichas instituciones incluso para los casos en que es inevitable dicha medida. Después de pasar por distintas etapas de funcionamiento (que se desarrollarán a lo largo de este INTEGRACIÓN 16 - octubre -1994 artículo) dicho Convenio de Colaboración se rescindió a petición de la propia O.N.C.E., con fecha 30 de abril de 1993. Actualmente, tras un período de reorganización y de replanteamiento de su gestión por parte del Negociado de Servicios Sociales para Afiliados de la Dirección Administrativa de la O.N.C.E. en Huelva, continua prestándose Servicio de Ayuda a Domicilio (S.A.D.), aunque ahora, directamente desde la propia institución. IMPLEMENTACION DEL SERVICIO Durante la etapa de implementación se realizaron todas las gestiones necesarias para poner en marcha el Servicio. El Convenio subscrito por ambas entidades (O.N.C.E. y Cruz Roja) delimitaba las competencias a asumir por los profesionales de dichas instituciones. Personal El personal previsto para llevar a cabo el programa de ayuda a domicilio lo componían: Auxiliares de Hogar — Servicios a prestar: • Limpieza del hogar. • Elaboración de comidas. • Aseo personal. • Control básico de salud y medicación. • Acompañamiento a domicilio. • Realización de gestiones diversas. Voluntariado Social — Servicios a prestar: • Acompañamiento en el domicilio. • Salidas al exterior. • Lectura de documentos y cartas. • Actividades de ocio y tiempo libre. Trabajador Social Se constituyó, previo a la puesta en marcha del Servicio, un equipo de trabajo formado por técnicos de ambas entidades que funcionaría durante todo el período del servicio. Desde la Dirección Administrativa de la O.N.C.E. se desarrollaría la elección de los beneficiarios (bajo la normativa establecida), el seguimiento conjunto del programa con el profesional 25 coordinador de Cruz Roja y la aportación de formación en materia de ceguera dirigida a todo el personal interviniente extemo a la O.N.C.E. Coordinador de Cruz Roja Las funciones del coordinador de Cruz Roja eran: — Información, captación y relación de auxiliares de hogar y voluntariado social. — Organización, coordinación y participación (en cuanto al área social) en la formación del personal. — Charlas informativas llevadas a cabo por los distintos departamentos de Cruz Roja para la captación de voluntarios. — Charlas informativas para captación del personal, auxiliares de hogar, realizadas en los cursos del "Servicio de Ayuda a Domicilio" que se estaban impartiendo en la Asamblea Provincial. La selección del personal adscrito al programa (voluntarios y auxiliares de hogar) fue realizada mediante entrevistas personales en. las que se valoraron aspectos referidos a: — Cualificación profesional. — Revisión de módulos de formación. — Experiencia en el sector de intervención. — Organización del programa en las asambleas locales. — Rasgos de personalidad que indican adaptación al posible usuario. — Realización de visitas domiciliarias. 4) Formación del personal adscrito al programa. — Distribución y supervisión de tareas. — Evaluaciones periódicas con el personal adscrito al programa y equipo de técnicos de la O.N.C.E. Una vez concluida la selección del personal, se realizó el curso de formación, que contó con las siguientes áreas temáticas: — Área de medicina: fundamentos básicos sobre patologías de los usuarios. Proceso de trabajo Durante esta etapa y con el objetivo de organizar el servicio, se desarrolló el siguiente proceso de trabajo: 1) Establecimiento de los cauces de coordinación entre el equipo técnico de ambas entidades a través de una serie de contactos previos. 2) 3) Diseños de instrumentos para el registro y evaluación del servicio, por parte del coordinador de Cruz Roja. Información, captación y selección de auxiliares de hogar y voluntariado social. Para la divulgación del servicio y captación del personal se realizó una campaña informativa que se concretó en las siguientes actividades: — Carteles informativos, distribuidos por la Asamblea Provincial de Cruz Roja. 26 — Área psicológica: aspectos psicosociales de los usuarios. — Área social: "Servicio Social de Ayuda a Domicilio". — Formación en aspectos de ceguera. PUESTA EN MARCHA DEL SERVICIO Y SEGUIMIENTO DEL PROGRAMA A) La puesta en marcha del servicio se llevó a cabo tomando inicialmente como ámbito de actuación Huelva capital, preveyendo posteriormente ampliar el radio de acción al resto de la provincia onubense donde se encontraran usuarios potenciales de ser beneficiarios del S.A.D. En este primer período, correspondiente a mayo-diciembre de 1989, se atendió un total de 11 usuarios. (Véase Tabla 1). INTEGRACIÓN 16 - octubre - 1994 Tabla 1 Características de la atención a los usuarios del SAD durante mayo-diciembre de 1989 USUARIOS SERVICIO COMPLETO EXCLUSIVAMENTE VOLUNTARIADO EXCLUSIVAMENTE AUX. HOGAR Auxiliar h. (L/S) volunt. (4 días) 2º 3a Servicio domic. (lunes/sábado) Auxiliar h. (L/S) volunt. (3 días) 42 Serv. volunt. (3 días/semana) 5º Serv. volunt. (3 días/semana) 6º Serv. volunt. (3 días/semana) 7º Serv. volunt. (2 días/semana) 8º Serv. volunt. (3 días/semana) 9º Serv. domic. (L/S) volunt.(2 días/sem) 10º Serv. domic. (L/S) volunt.(3 días/sem) 11° Serv. domic. (L/S) volunt. (3 días/sem) La coordinación del Convenio de prestación del Servicio de Ayuda a Domicilio se llevaba a cabo mediante el equipo técnico de ambas instituciones, a través de evaluaciones periódicas del servicio, a la vez que la coordinadora del programa de Cruz Roja realizaba evaluaciones con el personal adscrito al programa y las correspondientes visitas domiciliarias a cada usuario, que fueron disminuyendo conforme avanzaba la puesta en marcha del programa. B) Los cambios en el personal adscrito al S.A.D. correspondiente a los trabajadores sociales, tanto de la Asamblea Provincial de Cruz Roja, como de la Dirección Administrativa de la O.N.C.E. en Huelva (enero de 1990), suponen un corte en el reinicio y desarrollo del Servicio, al tener que retomar, dichos profesionales, situaciones y características de cada usuario, así como del funcionamiento y dirección del servicio. Durante dicho período y paralelamente a la incorporación de nuevos usuarios al INTEGRACIÓN 16 - octubre -1994 programa se desarrolla, por tanto, un esbozo aproximad v o del servicio (en cuanto a funcionamiento y características así como a las posibilidades de articulación del equipo técnico que intervenía en el programa), conforme al siguiente esquema: Metodología — Visitas a domicilio en todos los casos (visitas de iniciación). — Visitas de seguimiento, apoyo y tratamiento familiar. — Atención individual para información, orientación y asesoramiento, especialmente en materia de recursos sociales. — Gestiones de ayudas económicas. — Coordinación y contactos con profesionales por derivación de casos e intervenciones conjuntas. — Reuniones de coordinación con los profesionales de Cruz Roja. — Encuentro conjunto con auxiliares de hogar y voluntariado social que forman parte del programa. 27 Soportes de ejecución y seguimiento: Dicho curso se programó y realizó durante el tercer cuatrimestre de 1991 (por la tarde y durante tres días). — Registro de usuarios. — Registro de auxiliares y voluntarios. — Registro presupuestario mensual. Su programación se llevó a cabo atendiendo no sólo a objetivos de formación sino además a la orientación para subsanar posibles anomalías de funcionamiento y a la potenciación de los participantes. Instrumentos para la recogida de datos: Observación directa (registro de notas, de campo, etc.). Los contenidos del curso (que incluía aspectos sociales, médicos, psicológicos y sobre ceguera) se intentaron adaptar al nivel Sociocultural de los participantes, haciéndose hincapié en aquellos conocimientos prácticos que podrían aumentar la calidad del servicio. Dicha orientación respondió a las deficiencias de formación detectadas en el estudio. Las exposiciones se plantearon de una forma gráfica mediante el uso de medios audiovisuales, transparencias, dibujos, etc. Cuestionarios y entrevistas: — Entrevistas periódicas sin estructurar. — Entrevistas directas a través de cuestionarios estandarizados. En el período correspondiente al primer cuatrimestre del ejercicio 1991 se consideró oportuno, desde la Dirección Administrativa, realizar un corte evaluativo del Servicio de Ayuda a Domicilio. Previamente se habían observado determinados aspectos de funcionamiento del mismo que requerían especial atención (tales como cambios frecuentes en el personal prestador del servicio, necesidad de reciclaje del mismo, trasvases de información de usuarios, etc.). C) En el primer cuatrimestre de 1992 se producen algunos cambios en el funcionamiento del S.A.D. Desde la firma del Convenio de Ayuda a Domicilio en 1989 por ambas entidades (Cruz Roja - O.N.C.E.), la Asamblea Provincial de Cruz Roja había asumido la gestión correspondiente al abono del coste del servicio a las auxiliares, siendo la O.N.C.E. quien financiaba la totalidad del coste del programa. A principios de 1992 la Cruz Roja comunica a esta Dirección Administrativa su decisión de no continuar ejecutando dicha función. Los cambios que se producen en dicha gestión ocasionan, así mismo, la asunción por el responsable del programa dependiente de la O.N.C.E. de nuevas competencias inherentes a dicha actividad (mayor vinculación con el personal del servicio, que deja de acudir a Cruz Roja para acudir a la O.N.C.E., mayor responsabilidad en el control y seguimiento del servicio, cambio de sentido en las vías de comunicación entre las entidades...). Para realizar dicha evaluación se llevó a cabo un pequeño estudio, haciendo uso de la técnica de la entrevista directa, a través de cuestionarios dirigidos específica y respectivamente a los auxiliares de hogar y a los usuarios del programa (cuestionarios dirigidos a los auxiliares: 72 preguntas; cuestionarios dirigidos a los usuarios: 39 preguntas). A través del mismo se pretendían evaluar diferentes aspectos del servicio relativos a: grado de satisfacción de los usuarios, necesidades de adecuación de las vías de intercomunicación entre los diferentes profesionales que intervenían en el servicio, etc. Su aplicación permitió desarrollar posteriores intervenciones en los aspectos que lo requerían tras el análisis de los datos obtenidos, así como la programación y puesta en marcha de un cursillo de formación dirigido a los auxiliares de hogar y al voluntariado. 28 D) Con fecha 30 de abril de 1993, se rescindió el convenio de colaboración con Cruz Roja, en ayuda a domicilio, al darse una progresiva asunción de competencias en el INTEGRACIÓN 16 - octubre -1994 Convenio por parte de la O.N.C.E., a raíz de importantes cambios en el funcionamiento del servicio. É) : Actualmente, en período de reorganización y de replánteamiento de su gestión por parte del Negociado de Servicios Sociales para Afiliados de la Dirección Administrativa de la O.N.C.E. en Huelva, se ha constituido una Comisión responsable del programa de ayuda a domicilio (formada por un Trabajador Social, un Psicólogo y un Técnico en Rehabilitación Básica). Durante el presente año se han atendido dentro del programa un total de doce usuarios de los cuales dos son de pueblos, dos aportan parte del coste del servicio, dos reciben atención del servicio de acompañamiento a través del voluntariado. DIFICULTADES DETECTADAS EN EL FUNCIONAMIENTO DEL SERVICIO • La ausencia de un sistema de contratación de las auxiliares que legitimaran mayores exigencias en su formación y capacitación profesional y que permitiera un sistema más adecuado de captación y selección del personal. • Dificultades en el control y seguimiento del servicio, en algunos casos, debidos al miedo de los beneficiarios a perder el servicio, vínculos personales creados entre auxiliares y beneficiarios e incidencias de las propias problemáticas de las auxiliares. prestado por los servicios públicos y/o comunitarios de la zona. • Posibilita así mismo un nivel de intervención más específico y dirigido. • Dicha intervención permite, por tanto, dar las respuestas y desarrollar las actuaciones que más se adecúen a las situaciones-problema planteadas por los beneficiarios del programa. • La participación en la selección y formación del persona] que presta los servicios facilita un conocimiento más directo de las cualidades y características del mismo, lo cual permite la mayor adecuación entre personal y usuarios. • Posibilita desarrollar una intervención más integral respecto al colectivo de ancianos y desde la propia institución. CONSIDERACIONES FINALES — Por sí sola, en muchos casos, la ayuda a domicilio no da respuesta á las situaciones-problema que plantea el individuo y/o circunstancia, sin otras series de intervenciones complementarias, orientaciones, programas y/o recursos se puede convertir en un programa estático que no es capaz de originar cambios sustanciales en la problemática individual y/o social. Por supuesto, es muy importante, no obstante, valorar cada caso ya que no siempre responde con igual eficacia con todos los beneficiarios ni circunstancias. Es por esto que la ayuda a domicilio debe ser una parte de un proyecto global de intervención. POSIBILIDADES DEL SERVICIO — Se valora como muy importante que este servicio tenga una función más educativa y preventiva y menos asistencial, siendo la mayor cualifícación de los profesionales que trabajan en la ayuda a domicilio un aspecto importante para tratar de alcanzar este objetivo. La realidad actual, por otra paite, es que la gran mayoría del tiempo de ayuda a domicilio se destina a tareas domésticas o de aseo personal (respondiendo fundamentalmente a la demanda desarrollada por el propio colectivo). Por otro lado, este es precisamente un colectivo (afiliados de la tercera edad) en el que la tarea educativa es especialmente difícil de realizar. • Este servicio permite una cobertura en el tiempo, más amplia y continuada que el mismo — Al auxiliar de hogar no debe considerársele simplemente como un profesional que funciona por • La atención de varios usuarios por la misma auxiliar produjo, en algunos casos, trasvases de información de unos a otros lo que puede generar actitudes de competencias, sensación de desigualdad ( ya que unos han de aportar parte del coste y otros no)... •' Ausencia de cauces adecuados de coordinación con otros servicios públicos y/o privados prestadores del S.A.D. INTEGRACIÓN 16 - octubre -1994 29 contraprestación de servicio. Dentro del amplio espectro o campo social es muy importante desarrollar y potenciar en los profesionales las características de solidaridad, actitud vocacional hacia las actividades sociales, etc. sin las cuales el servicio no da los frutos deseados. Por otra parte, si esto se apoya con una compensación económica adecuada y una contratación permitirá aumentar la calidad del servicio y la capacidad de respuesta del personal. La formación académica adecuada, de que normalmente carece el personal que presta el S.A.D., debe compensarse a través de la realización de cursos que, por otra parte, permiten el reencuentro de los auxiliares de hogar, lo que les proporciona un apoyo que necesitan, ya que su trabajo cotidiano puede producir un cierto desgaste psíquico. •— El trabajo del auxiliar debe complementarse con el apoyo del voluntariado social, dentro de un enfoque coordinado e integral y no sustitutivo de funciones. — La prestación del Servicio de Ayuda a Domicilio debe orientarse de forma tal que no interfiera o inhiba las responsabilidades familiares respecto al anciano, así como las responsabilidades inherentes a otros servicios públicos. Respecto a estos últimos se hace, por tanto, muy necesario el establecimiento de cauces adecuados de coordinación que eviten la derivación de obligaciones en la prestación de servicios de unas a otras entidades, que es lo que en la práctica parece darse como consecuencia de los recortes y ajustes económicos. Bajo el punto de vista de este profesional, la importancia que tiene este servicio en la intervención integral del colectivo de la tercera edad, la desigual prestación del mismo que existe en las distintas instancias públicas, así como su increíblemente baja cobertura, la falta de una coordinación adecuada entre dichas instancias y la reducción en las posibilidades de concesión de prestaciones económicas por parte de la O.N.C.E. a sus afiliados mayores con menos recursos, por las recientes aplicaciones legales públicas (Real Decreto 357/1991 de 15 de marzo, Ley 26/1990 de 20 de diciembre, por la que se establecen en la Seguridad Social pensiones no contributivas B.O.E. 21 de marzo), plantean la inminente necesidad de dar un nuevo impulso al Servicio de Ayuda a Domicilio desde esta entidad y articular, con una perspectiva más amplia, sus posibilidades de intervención, conforme al modelo propuesto en la Tabla 2. Tabla 2 Modelo de Servicio de Ayuda a Domicilio NIVEL DE INTERVENCIÓN ASPECTOS DEL SERVICIO A POTENCIAR Y/O GENERAR USUARIO — Potenciar un mayor conocimiento en el propio usuario de lo que es el Servicio de Ayuda a Domicilio y de lo que pretende. — Implicarle en el seguimiento y control de las auxiliares desde una perspectiva de responsabilidad en el funcionamiento del Servicio. — Apoyarle en todas aquellas capacidades y en la asunción de tareas que le permitan mantener la mayor autonomía posible. — Proponerle metas de superación que sea capaz de cumplir y que le generen una actitud activa y positiva. FAMILIA — Informar a la familia sobre el programa objetivos, etc. — Potenciar la colaboración e implicación familiar a través de la responsabilización en tareas específicas. — Implicarles económicamente en los casos en que sea posible. — Establecer vínculos de colaboración entre beneficiario/auxiliar/familia. AUXILIARES — Se valora como necesario potenciar un margen de decisión en su actuación profesional (siempre partiendo de unos objetivos concretos y un programa específico), de forma que sientan y asuman su propia responsabilidad en el servicio y en el cumplimiento de metas concretas con el usuario. — La selección de las auxiliares debe responder, bajo este criterio, a factores relacionados con: una formación básica, un perfil humano (en cuanto a inquietudes sociales, empatia, capacidad de escucha, afectuosidad, respeto hacia la ancianidad, solidaridad...), una persona abierta al equipo del S.A.D y en actitud de formación permanente. Tabla 2 (Continuación) Modelo de Servicio de Ayuda a Domicilio NIVEL DE INTERVENCIÓN :-• ASPECTOS DEL SERVICIO A POTENCIAR Y/O GENERAR \ — Debe impartírsele una formación específica y periódica y establecer cauces continuos de intercomunicación. — Potenciar su labor de animadores en e] proceso de incorporación del beneficiario a los diferentes proyectos que se organicen en la comunidad. — Que reciban una remuneración adecuada y justa promoviéndoles algún sistema de contratación o bien facilitando su constitución en cooperativa. INSTITUCIÓN — Desde la institución es primordial que se provean los recursos humanos, técnicos y financieros que permitan la promoción y el eficaz funcionamiento del servicio. — Insertar la ayuda a domicilio dentro de un proyecto de intervención más amplio, en el que participen varios profesionales y/o comisiones. Se hace imprescindible la aplicación de un metido específico de trabajo en equipo que garantice la existencia real de un único proyecto de intervención y no de un conjunto de intervenciones profesionales más o menos paralelas aunque aparentemente coordinadas. COMUNIDAD — Establecer cauces de comunicación con diferentes animadores, grupos, etc. de la comunidad. — Buscar la complementan edad del S.A.D. con otras alternativas y/o recursos de la comunidad (centros de día, hogares...). — Promover un grupo de voluntariado con objetivos comunes y con una formación adecuada a las necesidades del servicio. Ana Isabel Hernández Santana, trabajadora social. Organización Nacional de Ciegos Españoles (O.N.C.E.), Dirección Administrativa de Huelva. Calle Alameda Sundheim, 5. 21003 Huelva (España). INTEGRACIÓN 16 - octubre -1994 3i Taller para latercera edad: Una experiencia de grupo (*) A. Cacho González S. Mochales López RESUMEN: La pretensión del Equipo de Atención Básica de la Delegación Territorial de la O.N.C.E. en Cantabria ha sido la de impulsar la creación de un grupo de tercera edad que, consolidado y autónomo en un futuro, fomentase la participación activa de este colectivo en actividades y estimulase conductas de autoayuda. Esta comunicación describe la primera fase en la formación del grupo: participantes, redes de captación, planificación de los encuentros, etc. así como el desarrollo del mismo. Además de las actividades satisfechas, el Equipo de Atención Básica ha ido insistiendo en la creciente responsabilización del grupo para acciones futuras. Los resultados, evaluados tanto por los participantes como por los profesionales, nos animan a la puesta en marcha de una segunda fase propiciada y diseñada por todos y abierta a nuevos participantes. PALABRAS CLAVE: /Ancianos//Ayuda mutua//Organización Nacional de Ciegos Españoles//Deficiencia visual/. ABSTRACT: Workshop for sénior citizens - A group experience. The Spanish National Organisation of the Blind's (O.N.C.E.'s) Basic Care Team in Cantabria made an attempt to spur the creation of a group of sénior, citizens which strengthened and independent, in future, would stimulate the active participation of this group of its members in different activities and promote self-help behaviour.This paper describes the first stage in the creation of the group: participants, recruitment methods, planning of encounters, etc., as well as subsequent development. In addition to organising activities, the Basic Care Team stressed the need for the group to gradually assume greater responsibility in the future. The results, rated by both participants and professionals, have encouraged us to undertake a second stage, designed and promoted by all involved and open to new participants. KEY WORDS: /Elderly/ /Mutual aid/ /Spanish National Organisation of the Blind/ /Visual impairment/. INTRODUCCIÓN En Mayo de 1993, se pone en marcha en la Delegación Territorial de la Organización Nacional de Ciegos Españoles (O.N.C.E.) en Cantabria, un taller para personas afiliadas de la tercera edad. El objetivo de este taller ha sido el de posibilitar el encuentro, entre personas mayores de 60 años, de cara a facilitar sistemas de apoyo social, incentivar hábitos saludables y establecer un am* Trabajo basado en una comunicación presentada en las Jornadas Técnicas sobre Tercera Edad en la Organización Nacional de Ciegos Españoles, Madrid, 29-30 noviembre de i c\c\n 32 biente (físico y de clima social) que posibilite la continuidad del grupo. A medida que envejecemos, nuestro sistema social se reduce. Disminuye la energía y tal vez, la inclinación a crear nuevos sistemas constantemente. Como resultado, hay una disminución de los índices de interacción. No obstante, autores como Carstensen (1987), afirman que la edad no es probablemente la causa de una menor necesidad de contacto social. A través del estudio de necesidades en servicios sociales realizado por la O.N.C.E. (Equipo de Investigación Sociológica [EDIS], 1993) se ha puesto de relieve que, en general, las prestaciones y servicios de la ONCE son más desconocidos enINTEGRACIÓN 16 - octubre - 1994 tre los afiliados de 65 y más años que entre el resto de grupos de edad. Si al desconocimiento de servicios y de prestaciones, añadimos el nivel tan bajo de participación que constatamos nosotros en actividades que sí conocen a través de numerosas notas informativas, tales como: vacaciones tercera edad, fiestas, excursiones, etc., es necesario, entonces, plantearse la actuación desde más vertientes que la meramente informativa. Consideramos que la información no es suficiente para la participación de este colectivo, sino que es necesario también, crear una red grupal que estimule y trasvase esa información entre sus miembros. En Junio de 1993, en esta Delegación Territorial, la población de personas mayores de 60 años era de 202 personas, que representaban el Al,99% del total de los afiliados. Por lo general, y esto es lo más significativo del colectivo, estas personas no se conocían entre ellas y su nivel de actividad social en su mayoría era deficitario. Proporcionar formas de contacto interpersonal, grupos de encuentro, talleres específicos, etc., pueden ser estrategias que les permitan aventurarse a aumentar la comunicación con otras personas. Una vez consolidado el grupo (último objetivo de esta etapa) considerábamos que la satisfacción obtenida a través de él y de las actividades realizadas, serviría para estimular la continuidad del mismo y para alentar a sus miem

0 downloads 30 Views 5MB Size

Story Transcript

Sumario

INTEGRACIÓN. Revista sobre ceguera y deficiencia visual (l.S.S.N. 0214-1892). Número 16. Octubre 1994

Editorial

3

Estudios Diseño y elaboración de un sistema de evaluación auricular y criterial de comportamiento adaptativo en personas plurideficientes

5

La evaluación multimodal es la aproximación funcional más adecuada para la elaboración de un sistema de evaluación del comportamiento adaptativo de sujetos con deficiencias múltiples.

• F. Zaldívar Basurto.

Informes El proyecto EXLIB: Extensión de los sistemas bibliotecarios europeos a los discapacitados visuales

17

El Proyecto EXLIB propone una alternativa a los conceptos de materiales bibliográficos y bibliotecas "para ciegos", utilizando los recursos tecnológicos para optimizar el acceso de los discapacitados visuales a los sistemas bibliotecarios europeos.

• F. J. Martínez Calvo. Experiencias Programa de ayuda a domicilio para personas mayores ciegas y deficientes visuales

24

El Departamento de Servicios Sociales para Afiliados de la Dirección Administrativa de la O.N.C.E. en Huelva plantea la necesidad de dar un nuevo impulso al Servicio de Ayuda a Domicilio, dirigido fundamentalmente a afiliados mayores de 65 años o con deficiencias asociadas a la visual,

• A. I. Hernández Santana. Taller para la tercera edad: Una experiencia de grupo

32

El Equipo de Atención Básica de la O.N.C.E. en Cantabria valora el funcionamiento de un grupo formado con personas mayores, orientado a fomentar la participación activa y estimular las conductas de autoayuda.

• A. Cacho González, S. Mochales López. INTEGRACIÓN 16 - octubre -1994

]

Voluntariado para ayuda mutua entre personas mayores ciegas o deficientes visuales

36

Los resultados del programa de apoyo mutuo entre personas mayores desarrollado por el Equipo de Atención Básica de la Delegación Territorial de la O.N.C.E. en Madrid muestran las posibilidades de actuación de los voluntarios en este tipo de intervenciones.

• M. J. Rodríguez Peñaranda, R. Sansotero Sanz, C. Ballenato Prieto, P. Azara Fustero. Medidas de seguridad en el hogar y en el medio social (prevención y actuación) con alumnos con deficiencias asociadas a la visual

46

Experiencia realizada con alumnos del taller de habilidades sociales del Centro de Recursos Educativos de la O.N.C.E. en Alicante.

• C. Calvo Novell, I. Sáez Santos. Alumnos de 6- de E.G.B. trabajan "a ciegas"

60

Los compañeros de clase de una alumna ciega aprenden pautas de comportamiento que hacen más eficaz su colaboración con ella.

• Equipo de Atención Básica de la Delegación Territorial de la ONCE en La Rioja. Notas y comentarios Importancia de la vida diaria en la persona ciega • R. Guitart Tarrés, F. Manresa Manresa. Nuestra experiencia personal en un grupo de padres • A. Espallargas Espallargas, I, Omeda Castel.

63 66

Noticias Congreso Estatal sobre Prestación de Servicios para Personas Ciegas y Deficientes Visuales

68

Conclusiones del 1er Congreso Nacional de Educación del Sordo

70

Crónica de las II Jornadas sobre Accesibilidad en Actividades de Tiempo Libre. Madrid23-24 mayo 1994

71

Publicaciones

75

Reseñas Orientation and Mobility: Techniques for Independence

77

• Steven La Grow y Marvin Weessies (Revisado por B. Codina). International Yearbook of Library Service for Blind and Visually HandicappedIndividuáis. Volume I, 1993 (Revisado por F. J. Martínez Calvo)....

79

2

.

INTEGRACIÓN 16 - octubre-1994

Editorial Revista sobre ceguera y deficiencia visual I.S.S.N. 02144892 Redacción:

C/Prado, 24-2. a planta 28014 Madrid Distribución y suscripciones: Centro Bibliográfico y Cultural C/La Corana, 18,28020, Madrid

Número 16 - octubre -1994

Este

Publicación cuatrimestral editada por la Dirección General de la O.N.C.E., Departamento de Servicios Sociales para Afiliados Consejo de Dirección: Directora: Mr Rosa Villalba Simón Subdirectores: Felipe Ponce Rodríguez Antonio Martínez Henarejos Ignacio Escanero Martínez Manuel Oliver Breto Consejo de Redacción: Remigio Herranz Tardón Vicente Ruiz Martínez Juan José Martínez González Ana María Mascaraque Fontecha José L. González Sánchez Ana Prado Riveiro Secretaría Redacción: Ana Prado Riveiro Documentación: Mercedes Capdevila Torra Evelio Montes López

Corresponsales Centros de Recursos Educativos:

número sale a la luz una vez finalizado el acontecimiento que ha centrado la atención de los profesionales de la ONCE: el Congreso Estatal sobre Prestaciones de Servicios a Personas Ciegas y Deficientes Visuales, celebrado en Madrid, del 9 al 15 del pasado mes de septiembre. Aunque consideramos que las valoraciones sobre diversos aspectos del Congreso necesitan la serenidad del paso de un tiempo de reflexión, no podemos evitar la tentación derealizar unas consideraciones generales al respecto. Deseamos destacar la alta participación de los profesionales, tanto internos como externos a la ONCE, que supuso un enriquecimiento por la diversidad y calidad de las aportaciones, y esperamos, en próximos números de INTEGRACIÓN, dar a conocer una muestra representativa de las comunicaciones y ponencias presentadas. Otro aspecto que deseamos señalar, es la posibilidad de encuentro que el Congreso nos ha brindado a todos cuantos trabajamos en el área de los Servicios Sociales, posibilidad de compartir experiencias y actuaciones innovadoras en el desarrollo de nuestra actividad profesional Pero, aunque el Congreso sea el tema que acapara una parte muy importante de nuestra atención, no podemos olvidar otros asuntos que consideramos dignos de ser señalados. Con este número se cumple el primer año de esta nueva etapa de INTEGRACIÓN y deseamos agradecer la respuesta de todos aquellos colaboradores que aportaron su trabajo para que la revista presente la calidad a que todos aspiramos. También es necesario referirnos a los corresponsales y revisores que han trabajado en la coordinación entre el centro respectivo y el consejo de redacción, en la valoración de artículos.

Juan José Miñana Estruch (Alicante) Marta Codina Mir (Barcelona) Segunda Silva Rivera (Madrid) Manuel Castro González (Pontevedra) Antonio Rosa Membribes (Sevilla)

Gracias al trabajo que estos profesionales han realizado, la revista «Integra-' ción» comienza a tomar cuerpo, aumentando cada vez más su número de páginas.

Centros y Unidad de Rehabilitación:

En el ejemplar que aquí os presentamos se recogen numerosos artículos con la más variada temática.

Juan José Cantalejo Cano (Madrid) Nuria Codina Poisadera (Sabadeii) Teresa Fernández García (Sevilla)

Flor Zaldívar Basurto, profesora de la Facultad de Psicología de la Universidad Autónoma de Madrid, abre la Sección de Estudios con un artículo que

INTEGRACIÓN

- octubre -1994

3

(Continuación Corresponsales)

Equipos de Atención Básica: Valentín González Calvo (Sevilla) Mr Angeles Guerrero de Juan (Algeciras)

Juan Manuel Mercader Gallardo (Almería) Gloria Faces García (Cádiz) Juan Aljama Morillo (Córdoba) Juan Antonio González García (Granada) Joaquín Gutiérrez Rosado (Huelva) Miguel Martín Suesta (jaén) Manuel Cruzado Begines (jerez) Facundo Simón Hierro (Málaga) Milagros González Dónate (Zaragoza) Concepción Cuevas del Barrio (Oviedo) M r Angeles Ramis Martí (Palma de Mallorca) M.ª Carmen Cruz Pedraza {Las Palmas de Gran Canaria) Eva Hernández Rodríguez (Tenerife) Ignacio Pérez Prieto (Santander) Agripina Arroyo Benito (Valladolid) Javier López del RÍO (Salamanca) M.3 Dolores Campos Criado (Toledo) Cristina Pérez Sánchez (Barcelona) Rafael Pallero González (Tarragona) José M. a Claudio Bernal (Badajoz) Angeles Nieto Caramiñana (Cartagena) M.ª José Losada Martínez (La Coruna) Luis González García (Vigo) Celia Ballenato Prieto (Madrid) Alvaro Campillo Madrigal (Murcia) Silvia Zegarra Ramírez (Pamplona) Marta Alegría Fernández (Bilbao) Itziar Gorostidi Orozco (Guipúzcoa) Rubén Elias Alesanco (Logroño) Elisa Córdoba Cámara (Valencia) Juan Vicente García Cantó (Alicante)

presenta un análisis de la situación de los plurideficientes a partir de las dificultades de su adaptación y evaluación de sus necesidades y de los servicios de atención que se les presta. La propuesta que se expone en el trabajo es la de un sistema de evaluación curricular y criterial del comportamiento adaptativo para los plurideficientes que considere adecuadamente las peculiaridades de este colectivo. En la Sección de Informes se recoge un artículo sobre el Proyecto EXLIB, proyecto que pretende hacer extensibles los sistemas bibliotecarios de toda Europa a los discapacitados visuales. En la Sección de Experiencias se recogen un conjunto de tres artículos sobre la tercera edad, todos ellos pertenecen a profesionales de los Equipos de Atención Básica, presentados como comunicaciones en las Jornadas Técnicas sobre Tercera Edad en la ONCE, celebradas del 29 al 30 de noviembre del pasado año. Cerrando esta sección se presentan dos experiencias que se han realizado con niños: «Medidas de seguridad en el hogar y en el medio social (prevención y actuación), con alumnos con deficiencias asociadas a la visual» y «Alumnos de 6°de EGB trabajan "a ciegas"». En la Sección de Notas y Comentarios se recoge un artículo que trata de hacer hincapié en la importancia que tienen las Habilidades de la Vida Diaria (HVD) en la persona ciega, enumerando situaciones en las que sonimprescindibles las destrezas y técnicas pertinentes para el desenvolvimiento de la persona ciega o deficiente visual en el hogar. En otro artículo se muestra la opinión de un conjunto de padres de niños ciegos que participan como grupo de apoyo en la integración de sus hijos.

Diseño de cubierta: Alfredo Carreras Romay

Depósito Legal: M-l1.369-1994

Fotocomposición e Impresión: I.R.C.,S.L INTEGRACIÓN 16 - octubre - 1994

Estudios

Diseño yelaboración de un sistema de evaluación curricular y criterial del comportamiento adaptativo en personas plurideficientes (*) F. Zaldívar Basurto RESUMEN: Esta investigación versa sobre el estudio y análisis de las personas plurideficientes, es decir, aquellas que presentan una combinación de déficits psíquicos, sensoriales y/o físicos. Partiendo del análisis conceptual de las pluridef¡ciencias, contemplando los aspectos incluidos en la adaptación de estas personas, las dificultades de su evaluación, sus necesidades y los servicios de atención que existen en nuestro país, etc., el objetivo general de este trabajo ha sido la elaboración de un sistema de evaluación curricular y criterial del comportamiento adaptativo para estas personas que dé cuenta de las peculiaridades de estos sujetos. La apuesta por una evaluación multimodal creemos que es el abordaje funcional más adecuado de cara a maximizar las garantías de los datos obtenidos, por el cual nos hemos decantado. PALABRAS CLAVE: /Plurideficiencias//Cornportamiento adaptativo/ /Evaluación curricular y criterial/ ABSTRACT: On the design of a curricular evaluation and rating routines system assessing multihandicapped individual's adaptive behaviour. This study entailed an analysis of the multihandicapped, Le., those with a combination of mental, sensorial and/or physical impairments. A conceptual analysis of multihandicaps, considering the various aspects involved in such people's adaptation, the difficulties encountered in rating them, their needs and the support services existing in our country, etc., constituted the starting point for the major objective of this study: the development of rating routines and standards to evalúate the adaptive behaviour of these people which would take account of their peculiarities. We feel that multimodai evaluation, which maximizes the accuracy of the data obtained is the most suitable functional. approach and the one towards which we are inclined. KEY WORDS: /Multihandicaps/ /Adaptive behaviour/ /Rating routines and standards/

INTRODUCCIÓN El trabajo que aquí se presenta sintetiza el realizado en los últimos años para elaborar un sistema de evaluación del comportamiento adaptativo en personas plurideficientes. ¿Por qué dirigido hacia personas plurideficientes y a quién nos referimos cuando hablamos de ellas? Las plurideficienci as delimitan un conjunto de la población que se caracteriza por la combinación de dos o más deficiencias de carácter psíqui(*) Parte de este trabajo ha sido realizado gracias a la financiación de la O.N.C.E. de un proyecto de investigación cuyo título es "Diseño y elaboración de un sistema multimodai de evaluación curricular y criterial del comportamiento adaptativo en deficientes visuales minusválidos psíquicos" dirigido por la Dra. M- Oliva Márquez Sánchez durante los años 1989-1991. INTEGRACIÓN 16 - octubre -1994

co, sensorial y/o físico. Esta obviedad se confronta, sin embargo, con la pertenencia a este colectivo de individuos muy heterogéneos entre sí, en los que aparecen importantes déficits en aspectos neurológicos y fisiológicos, dificultades para interaccionar y contactar con el medio exterior debido a que los canales fundamentales de recepción y/o expresión de información se encuentran seriamente dañados —canales visual, verbal y motor— y, en definitiva, serias limitaciones en aquellas habilidades que permiten hacer frente a las demandas del entorno, esto es, en el funcionamiento adaptativo (Fraser, Hensinger y Phelps, 1990; Remington and Light, 1983; Hogg y Sebba, 1986a , 1986b; Márquez, Zaldívar, Rubio y Sanz, 1991; Sigafoos y Reichle, 1992; Zaldívar y Rubio, 1993; entre otros muchos). 5

Pues bien, para estos individuos que presentan esas peculiaridades, existe un panorama bastante desolador en cuanto a la provisión de servicios específicos para sus necesidades que no pierdan de vista lo que debe ser la filosofía que inspire el trabajo en el marco de la discapacidad: lograr el mayor grado posible de habilitación de estas personas que permita la máxima integración y normalización en la sociedad. En parte, esa situación es debida a las dificultades para llevar a cabo una evaluación con ellos que permita fijar los objetivos de intervención desde esa perspectiva evaluadora. Explorar a una persona plurideficiente en la que puede darse, por ejemplo, una combinación de ceguera y retraso mental que limite de forma considerable el recurso a las incitaciones visuales que tantas veces se utilizan como reactivos para conocer las habilidades que están presentes en el repertorio de la persona ("Mira, tienes que hacerlo como yo") o una combinación de sordera y ceguera que impida utilizar los canales de comunicación basados en el lenguaje oral o de signos ("Dime cuál de estas fotos representan el día") se convierte en una tarea casi imposible con los instrumentos que los profesionales pueden tener a su alcance. A las carencias que mencionábamos se añaden algunas circunstancias que agregan valor al abordaje de esta población. Por una parte, los desarrollos de la medicina y demás disciplinas vinculadas con la salud y la provisión de servicios para discapacitados está trayendo consigo un considerable incremento de la prevalencia e incidencia de las plurideficiencias (Fryers, 1984, Ellis, 1986, Hogg y Sebba, 1986a ; INE, 1987a, 1987b; etc.) que, frente a lo que ocurría en un pasado cercano, sobreviven al parto y a los primeros meses de vida y, además, van incrementando cada vez más su expectativa de vida. Por otra, las políticas integradoras que han propiciado el pase a la escolaridad ordinaria de un buen número de personas discapacitadas, que anteriormente eran atendidas en centros de educación especial, ha hecho que éstos ahora capten a aquellas otras que antes eran ingresadas en centros de custodia o asistenciales y que, en definitiva, los plurideficientes (las personas con más severos deterioros) se hayan convertido en un colectivo "visible", hacia el que se plantea la necesidad de proceder a actuar.

Todos estos aspectos han sido los que han impulsado la realización de un sistema específico de evaluación del comportamiento adaptativo para plurideficientes que pasamos a mencionar.

OBJETIVOS Los objetivos específicos que han sido tenidos en cuenta para la elaboración del instrumento han sido los siguientes: — Ser comprensivo con respecto a la inclusión de las principales áreas de funcionamiento relevantes en la evaluación de las personas plurideficientes, es decir, a los aspectos implicados en la adaptación y la integración. — Ser extensivo con respecto al nivel de funcionamiento dentro de las áreas, manejando tanto niveles muy bajos de las distintas habilidades, como los más elevados. — Ser lo suficientemente amplio como para ser exhaustivo y poder guiar directamente la intervención pero lo suficientemente reducido para facilitar su administración. — Delimitar las técnicas de evaluación apropiadas a las distintas áreas de funcionamiento y marcos contextúales implicados. — Diseñar los procedimientos específicos de evaluación a partir de los canales funcionales de expresión y/o recepción de la información. — Posibilitar una evaluación multimodal e interdi sciplinar. — Aportar una guía de toma de decisiones para el evaluador que le ayude en la tarea de evaluación de estas personas, minimizando los sesgos y evitando evaluar aspectos innecesarios. — Permitir la elaboración de un perfil sistematizado que integre los resultados y suministre la información pertinente de cara a la toma de decisión en la intervención. INTEGRACIÓN 16 - octubre - 1994

ma, en primer lugar procedimos a hacer una Selección de las dimensiones de comportamiento adaptativo a ser evaluadas.

FASES EN LA ELABORACIÓN DEL SISTEMA DE EVALUACIÓN — Elaboración de la primera versión del instrumento.

Esta selección se realizó a partir de una triple estrategia:

* Selección de las dimensiones de comportamiento adaptativo a ser evaluadas.

Estrategia pragmática, que se materializó en el vaciado de los contenidos de diferentes instrumentos de evaluación existentes.

* Elaboración de la estructura del sistema de evaluación. * Diseño de procedimientos de evaluación estándares y alternativos y modalidades de evaluación.

Estrategia teórica-empírica, que entrañaba el rastreo de dimensiones y elementos a incluir en el sistema en virtud de la muestra de comportamientos adaptativos obtenidos en:

* Elaboración de una evaluación previa. * Elaboración de un sistema de puntuación y registro de los datos, así como un perfil gráfico de resultados que ayude a la selección de los objetivos de intervención a corto, medio y largo plazo.

— otros estudios empíricos anteriores, — en la aplicación llevada a cabo con la primera versión de este instrumento y — en la recogida de los contenidos que eran considerados relevantes por la bibliografía sobre el tema.

* Recopilación y enumeración del material evaluativo que incluye este sistema. — Aplicación y revisión de la primera versión del instrumento y la elaboración de la segunda versión. * Revisión de la primera versión del instrumento. * Elaboración y descripción del Test de Screening. * Estrategia de prueba post-facto del Test de Screening. * Versión definitiva del instrumento. * Aplicación de la 2- versión del sistema de evaluación y obtención de resultados respecto a garantías científicas del sistema. Como, por problemas de espacio, no podemos detenernos en todas las fases, vamos a comentar sólo algunas de ellas muy brevemente (para una consulta exhaustiva ver Zaldívar, 1994).

Elaboración de la primera versión del instrumento a)

Respecto a la primera subíase de elaboración de la primera versión del siste-

INTEGRACIÓN 16 - octubre -1994

Estrategia racional, consistente en la inclusión de dimensiones en función del criterio de expertos a los que se les había realizado una encuesta. b)

Una vez constituida una base de datos con más de 6000 items, a partir de la utilización de la triple estrategia ya comentada, procedimos a utilizar una serie de criterios para Elaborar una es-

tructura jerárquica evaluación.

del'sistema

de

En primer lugar todos los elementos fueron agrupados en siete grandes áreas o repertorios comportamentales básicos que habían aparecido más frecuentemente en los instrumentos de evaluación revisados y que además así habían sido considerados por los expertos y otros estudios empíricos realizados. Estas eran: Sensorial, Motriz, Imagen Corporal, Autoayuda, Socialización, Cognitiva y Lenguaje. Estas grandes áreas, tradicionales en la evaluación de las personas con minusva-

lías, las subdividimos, a su vez, en subáreas. Estas integraban conjuntos de dimensiones (las obtenidas a partir de la utilización de la triple estrategia de selección) que se pormenorizaban en items, es decir, en comportamientos específicos, en número variable según la dimensión. c)

Posteriormente, diseñamos los Procedimientos de evaluación estándares y alternativos y las distintas modalidades de evaluación. Debido a que la población de pJurideficientes podía presentar muy diferentes características en cuanto a deficiencias presentadas y grado de afectación de las mismas, así como que era necesario evaluar un gran abanico de conductas en distintos contextos, fue necesario elaborar varias modalidades y procedimientos de evaluación que pudieran abarcar las peculiaridades de cada sujeto y los diferentes marcos contextúales implicados. Así, diseñamos un sistema de evaluación multimodal que incluía tres modalidades de evaluación: la observación en situación artificial; la entrevista a allegados; y la observación en situaciones naturales. También diseñamos, para el caso en que los sujetos presentasen deficiencias sensoriales, procedimientos de evaluación alternativos, que suponen una sustitución de determinados canales de recepción, y/o expresión de la información, disfuncionales por otros funcionales. Por ejemplo, en el caso de sujetos ciegos se sustituía la utilización de un modelo y la presentación visual del material por la utilización del canal háptico (presentación del material en tres dimensiones).

d)

A continuación se procedió a la Elaboración de una evaluación previa y a la Elaboración de un sistema de puntuación y registro de datos y un perfil gráfico de los resultados. La evaluación previa consistía en recoger información sobre la historia clínica, datos sociodemográficos y existencia de deficiencias físicas, psíquicas y sensoria-

les con el objetivo de tomar decisiones acerca de: — Qué áreas concretas se van a aplicar (si el sujeto es ciego total no es necesario evaluar el área visual, se puntuará IF directamente). — Qué procedimientos de evaluación se deben utilizar (en función de los canales que resulten disfuncionales verbal, motor, etc., se utilizará un procedimiento estándar o alternativo). — Qué modalidades de evaluación se deben utilizar (si se puede utilizar el test situacional o no). — Qué informantes se deben utilizar (dependiendo de si el sujeto está en régimen de internado o es externo, etc.). Posteriormente, se elaboró un sistema de puntuación y registro de los datos y un perfil gráfico de resultados. Mediante el diseño de este sistema de puntuación y registro, la información obtenida para cada ítem era registrada primero en unas hojas de respuesta diseñadas al efecto y después en un perfil gráfico de resultados, si los comportamientos estaban adquiridos (V), no adquiridos (F), no observados (N) por alguna modalidad de evaluación, o eran comportamientos que el sujeto no podía realizar ya que era incapaz físicamente (IF) de ejecutarlos. El perfil gráfico de resultados tenía el objetivo de integrar éstos y servir para la selección de los objetivos de intervención. Diseñamos asimismo una serie de criterios para la selección de los objetivos específicos a intervenir. Estos son: — que los objetivos de intervención seleccionados sean factibles, es decir, que existan los prerrequisitos conductuales necesarios para implementar una conducta seleccionada, — evolutivamente adecuados, es decir, no debemos demandar a un niño de año y medio a que hable correctamente o a INTEGRACIÓN 16 - octubre -1994

que monte en autobús, o a un adulto a mamar de un biberón o a gatear, — que la intervención sea económica en términos temporales y de esfuerzos, es decir, que sea potencialmente realizable a corto plazo y que existan los medios necesarios para conseguir el fin deseado, — que las metas sean prioritariamente adaptativas, es decir, que la adquisición de estos objetivos conductuales ayuden al sujeto a estar más adaptado a su ambiente a corto plazo, con lo cual el valor del refuerzo social compensará los esfuerzos realizados y dicho refuerzo funcionará manteniendo dicha adquisición. Por ejemplo, puede ser sin duda más adaptativo aprender conductas de autoayuda, autocuidado o comportamientos de ocio que conductas pertenecientes al curriculum escolar, y

— Selección y recopilación de material evaluativo incluido en algunos instrumentos de evaluación ya existentes, el cual nos resultaba útil para evaluar nuestros items, bien porque eran esencialmente los mismos o bien porque podían adaptarse a nuestros contenidos. Los instrumentos de evaluación sobre los que se procedió al vaciado del material fueron aproximadamente 25 (Zaldívar, 1994), entre los que destacan: el Sistema de Evaluación y Registro del Comportamiento adaptativo WV-UAM (Martín, Márquez, Rubio y Juan Espinosa, 1990); la Escala de Inteligencia Háptica para adultos ciegos (Shurrager y Surrager, 1990), el Stycar Vision Test (Sheridan, 1976) y la Batería de Evaluación de Kaufman para niños (Kaufman y Kaufman, 1983). — Búsqueda y recolección del material que nos resultaba necesario y que no habíamos encontrado en otros instrumentos de evaluación. Para ello se compraron dichos materiales (generalmente en jugueterías) o se construyeron para este propósito.

— que la selección de objetivos siga un orden jerárquico en cuanto a nivel de dificultad y en cuanto a posible generalización a otros objetivos no entrenados. Por ejemplo, si queremos que un sujeto suba al autobús (objetivo muy adaptativo en un ambiente urbano), antes de entrenar esta habilidad puede ser necesario entrenar primero al sujeto a subir escaleras (si es que no lo hace), el manejo de números y el manejo de dinero, para después entrenar la conducta meta de subir al autobús, que según esta secuencia será adquirido más fácilmente mediante un entrenamiento en cadena y además es posible que el logro de este objetivo pueda ser generalizado a otros comportamientos adaptativos como montar en taxi, tren, comprar el pan, sumar, restar, etc.

Una vez elaborada la primera versión del instrumento, éste fue aplicado a una muestra 23 sujetos institucionalizados que eran pluridef i cíente s o retrasados mentales con grados de severo y profundo.

e) Recopilación y enumeración del material evaluativo que incluye este sistema. La selección y recopilación del material necesario para la aplicación de este sistema de evaluación se realizó a partir de dos vías:

— recoger todos aquellos errores, opinión de los evaluadores, problemas técnicos o prácticos que surgieran en esta primera aplicación para intentar subsanarlos y, si fuese necesario, elaborar una segunda versión del sistema a partir de la revisión efectuada.

INTEGRACIÓN 16 - octubre -1994

Aplicación y revisión de la primera versión del instrumento y la elaboración de la segunda versión

Los objetivos de esta primera aplicación piloto eran: — manejar por primera vez este sistema de evaluación y ponerlo a prueba para ver si realmente este sistema era aplicable y operativo en la práctica y

9

a) Revisión de la primera versión del instrumento. Como resultado del conjunto de problemas y errores concretos encontrados una vez puesto a prueba el sistema, realizamos diversos tipos de cambios elaborando una segunda versión del instrumento, que, en líneas generales, fueron los siguientes: — Algunos items fueron reformulados levemente para aumentar la claridad, precisión o comprensión de sus contenidos o para darles un sentido positivo a su significado. — Se introdujeron algunos items con el objetivo de cubrir las lagunas encontradas. — Fue modificado el orden de los items propuesto en función de los índices de dificultad encontrados. — En el área de Lenguaje, la cual estaba subdividida en Lenguaje Expresivo y Receptivo, se añadió una nueva subárea: comunicación no verbal, ya que encontramos que muchos sujetos no presentaban un lenguaje verbal funcional y era necesario evaluar aspectos más básicos de la comunicación. — Se incorporó una casilla adicional en la hoja de respuestas para diferenciar cuándo la puntuación había sido obtenida utilizando un procedimiento estándar u otro alternativo, ya que, aunque la opinión de los evaluadores apuntaba a la utilidad de los procedimientos alternativos para elicitar conductas en aquellos sujetos que presentaban deficiencias sensoriales, no había sido posible cuantificar este aspecto.

b)

10

mos elaborado, es un sistema de entrevista estructurada que proporciona una información general sobre las habilidades y discapacidades que presenta un sujeto, tras la cual, en caso de detectarse problemas o déficits se recomienda una evaluación en mayor profundidad mediante el uso de otras modalidades de evaluación. El Test de Screening proporciona una guía al evaluador para realizar una toma de decisiones sobre cuáles son los items, dimensiones, subáreas o áreas que se deben evaluar directamente por tests situacionales, cuáles no requieren más evaluación, que la ya obtenida mediante la propia entrevista que comprende el test de screening, y aquellos otros comportamientos que no deben evaluarse directamente, pues se puede deducir su presencia o ausencia tras la información que el entrevistado proporciona sobre determinados comportamientos claves que funcionan a modo de filtro. Las ventajas de incluir un Test de Screening son las siguientes: — Obtener una información rápida sobre los déficits y habilidades de un sujeto, a partir de la entrevista, sin necesidad de utilizar modalidades de evaluación más costosas. — Aportar unos criterios explícitos para la toma de decisiones.

— Se elaboró un formato de entrevista estructurada que a partir de ahora denominaremos "Test de Screening".

— Ahorrar la evaluación directa, por cualquier modalidad, de aquellos comportamientos que no es necesario explorar, ya que se puede deducir su presencia o ausencia en función de la evaluación de determinados comportamientos claves que funcionan a modo de filtro con el consiguiente ahorro de trabajo y de tiempo. Por ejemplo, si un sujeto no anda no es necesario evaluar si corre, si salta, etc.

Elaboración y Descripción del Test de Screening. El Test de Screening, que he-

En la Tabla 1 se presenta un ejemplo del Test de Screening.

INTEGRACIÓN 16 - octubre - 1994

Tabla 1 Ejemplo de Test de Screening *

INTEGRACIÓN 16 - octubre -1994

1i

El Test de Screening tenía como objetivo proporcionar una evaluación más rápida y operativa pero, evidentemente, sin renunciar a las garantías de la información obtenida.

minos de tiempo y de recursos). El criterio de extensión fue arbitrariamente limitado en un 20%, es decir, hemos considerado que si un mínimo de un 20% de los ítems son deducidos (en aquellas áreas donde el Test de Screening incluye deducción), la deducción es lo suficiente extensa como para suponer una ventaja su utilización.

Así, decidimos ponerlo primero a prueba antes de incorporarlo al instrumento y aplicar esta nueva versión a una muestra mayor de sujetos. c) Estrategia de prueba post-facto del Test de Screening. Para comprobar la bondad del Test de Screening utilizamos una estrategia post-facto de este test con los datos obtenidos en la primera aplicación piloto para ver si se cumplían dos criterios, que a nuestro juicio resultaban sustanciales: — Que la información deducida, tanto de comportamientos puntuados V (verda-

Los resultados obtenidos en cuanto al cumplimiento de estos criterios pueden observarse en las tablas 2 y 3. A la vista de estos resultados, podemos concluir, que ambos criterios eran ampliamente logrados, por lo que consideramos de especial relevancia incorporar el Test de Screening al sistema como una guía experta que oriente las tomas de decisiones en la evaluación y además que nos ahorrase tiempo y trabajo en la tarea evaiuativa.

Tabla 2 Valores z de las subáreas. H l = Prop. de comportamientos deducidos congruentes es mayor o igual a 0.5

Tabla 3 Valores z de las subáreas. H l - Prop. de comportamientos deducidos es mayor o igual a 0,2

SUBAREA

Valor z

SUBAREA

Valor z

VISUAL AUDITIVA TÁCTIL

6.8** 5**

VISUAL AUDITIVA

3 5** -0.6

1 29.3** 20.4** 13** 13** 6.25** 8.3** 5** 0 g**

TACTI GRUESA FINA IMAGEN ALIMENTACIÓN VESTIDO ASEO NEC.FIS DIARIAS DINERO SOCIAL COGNIT EXPRESI RECEPTI

-9.9

GRUESA FINA IMAGEN ALIMENT VESTIDO ASEO NEC.FIS DIARIAS DINERO SOCIAL COGNIT EXPRESI RECEPTI

15** 20** 20** 20**

Que la información deducida fuese lo suficientemente extensa como para que su utilización supusiera una ventaja (en tér12

30** 4** -15 -2.5 -4.4 0 10** 10** 20** 15** 31**

** Es significativo al nivel de confianza del 99%

** Es significativo al nivel de confianza del 99%

dero), como F (falso), fuese igual a la obtenida mediante evaluación directa en una proporción superior a lo esperable por azar (0,5). Si este criterio se cumplía pasaba a tener importancia el criterio 2.

44**

d)

Versión definitiva del instrumento. En general, las variaciones más notables realizadas con respecto a los instrumentos de evaluación tradicionales se han basado en modificar el contenido, el modo de presentación de las consignas, el modo de respuesta requerido y la combinación de diferentes modalidades de evaluación. INTEGRACIÓN 16 - octubre - 1994

E. Área de Socialización F. Área Cognitiva G. Área de Lenguaje

Tras la incorporación del Test de Screening a esta nueva versión el orden de aplicación del Sistema de evaluación que se propone es el siguiente: 1. 2. 3. 4.

Ficha del evaluado Pre-evaluación (y toma de decisiones) Test de Screening (y toma de decisiones) Aplicación de la modalidad de test situacional. u observación natural a los ítems indicados por el Test de Screening en la siguiente secuencia de áreas: A. B. C. D.

Área Sensorial Área Motora Área de Imagen Corporal Área de Autoayuda

5. Registro de las puntuaciones en las hojas de respuestas. 6. Integración de la información y obtención de puntuaciones definitivas. 7. Cumplimentación del perfil gráfico de resultados. 8. Cumplimentación de la hoja resumen de resultados y jerarquización de los objetivos de intervención. Este instrumento consta de un total de 626 items y las áreas y subáreas finalmente incluidas se presentan en la Tabla 4.

Tabla 4 Áreas y subáreas incluidas en el sistema A.

ÁREA: A.I. AIÍ. A.II1. A.IV. A.V.

SENSORIAL (36)* SUBAREA: VISUAL (14) SUBAREA: AUDITIVA (10) SUBAREA: TACTIL-HAPTICA (13) SUBAREA: GUSTO (2) SUBAREA: OLFATO (2)

B.

ÁREA: MOTORA (203) B.I. SUBAREA: MOTRICIDAD GRUESA (124) B.II. SUBAREA: MOTRICIDAD FINA (79)

C.

ÁREA: IMAGEN CORPORAL (22) C.I. SUBAREA: CONOCIMIENTO DEL CUERPO Y SUS RELACIONES (22)

D.

ÁREA: AUTOAYUDA (132) D.I. SUBAREA: ALIMENTACIÓN (39) D II. SUBAREA: VESTIDO (30) D.111. SUBAREA: ASEO (17) D.IV. SUBAREA: NECESIDADES FISIOLÓGICAS (11) D.V. SUBAREA: ACTIVIDADES DIARIAS (28) D.VI. SUBAREA: MANEJO DE DINERO (7)

E. ÁREA: SOCIALIZACIÓN (48) E.I. SUBAREA: PROCESOS BÁSICOS DE SOCIALIZACIÓN E.II. SUBAREA: ACTIVIDAD LUDICA Y SOCIAL (10/16) E.III. SUBAREA: PROCESOS SUPERIORES DE SOCIALIZACIÓN (22) F. ÁREA: COGNITIVA (46) F.I. SUBAREA: CLASIFICACIÓN Y EMPAREJAMIENTO (6) F.II. SUBAREA: CATEGORIZACIÓN (2) F.III. SUBAREA: COMPRENSIÓN DE RELACIONES (7) F.IV. SUBAREA: LETRAS Y NÚMEROS (3) F.V. SUBAREA: DESARROLLO INTELECTUAL (4) F.VI. SUBAREA: MANEJO DE NÚMEROS (5) F.VII. SUBAREA: MEMORIA (10) F.VIII. SUBAREA: COMPRENSIÓN DEL TIEMPO (5) F.IX. SUBAREA: SOLUCIÓN DE PROBLEMAS (4) G. ÁREA: LENGUAJE (143) G.I. SUBAREA: COMUNICACIÓN NO VERBAL (34) GII SUBAREA: LENGUAJE EXPRESIVO (57) G.III. SUBAREA: LENGUAJE RECEPTIVO (52) * El número entre paréntesis hace referencia al número de ítems incluido en cada área o subárea. INTEGRACIÓN 16 - octubre -1994

13

Aplicación de la 2- versión del sistema de evaluación y obtención de resultados respecto a garantías científicas del sistema

3Q) Establecer el orden de dificultad de los items dentro de las dimensiones. Los resultados obtenidos a partir del establecimiento del índice de dificultad de los items son acordes con nuestros objetivos de haber incorporado dentro de cada dimensión tanto comportamientos básicos (supuestamente adquiridos por la mayor parte de los sujetos) como comportamientos complejos (con un menor porcentaje de adquisición) y además en haber secuencializado éstos por orden de dificultad.

Una vez elaborada la versión definitiva del instrumento ésta fue aplicada a una muestra de 66 sujetos discapacitados (plurideficientes y retrasados mentales profundos-severos).

RESULTADOS De .los resultados obtenidos con esta aplicación realizamos una serie de análisis para comprobar varios objetivos (Zaldívar, 1994). Entre estos destacan: 1Q)

49)

Comprobar la consistencia interna de las subescalas del sistema.

Para comprobar este aspecto realizamos un análisis discriminante con el fin de estudiar hasta qué punto los grupos diagnósticos (deficiente psíquico, deficiente psíquico y sensorial, deficiente psíquico y físico, deficiente psíquico, sensorial y físico) eran discriminados a partir de las puntuaciones obtenidas en el sistema de evaluación aplicado.

Para evaluar este aspecto calculamos el estadístico alfa para cada escala del sistema y de dichos resultados podemos concluir que existe una alta consistencia interna en todas las escalas (rango de 0,68 a 0,99), lo que significa que podemos afirmar que los items que integran cada una de ellas contribuyen a medir la subárea o área a la que pertenecen. 2-)

Pues bien, el porcentaje medio de comportamientos adquiridos, del total de items de la escala que hemos obtenido, es de 55,45% con una desviación típica de 30,73 lo que demuestra que, para la muestra utilizada, no existe ni efecto "suelo" ni efecto "techo". 14

A partir de las funciones discriminantes obtenidas el 64,62% de los sujetos son clasificados correctamente, por lo que podríamos decir que este sistema sí es discriminativo (si la discriminación fuese por azar sería de un 25%). El margen de diferencia, hasta la discriminación perfecta, pensamos que tiene más que ver con la heterogeneidad de los diagnósticos y las peculiaridades de los sujetos, que con los defectos del sistema (Zaldívar, 1994).

Comprobar la capacidad discriminativa del instrumento para evaluar tanto a las personas con mayor nivel de capacitación como a aquéllas con niveles inferiores. Como ya hemos comentado este sistema de evaluación pretendía incluir un número lo suficientemente extenso de items como para poder dar cuenta tanto de los altos niveles de capacitación de los sujetos como de los más bajos. En este sentido'/sería deseable que las puntuaciones obtenidas por los sujetos no proporcionaran evidencia de un efecto "techo" (alto porcentaje medio de comportamientos adquiridos) ni de un efecto "suelo" (bajo porcentaje medio de comportamientos adquiridos).

Delimitar la utilidad del instrumento para discriminar entre los grupos diagnósticos (validez indirecta).

59)

Validar el Test de Screening y delimitar las garantías de los datos obtenidos por múltiples modalidades de evaluación. En este sistema de evaluación multimodal hemos establecido como criterio de bondad el de la congruencia entre modalidades: en la medida en que ésta se produzca estamos obteniendo una validación cruzada de la información. Así procedimos a determinar hasta qué punto la utilización de diferentes modalidades de evaluación, sobre un mismo item, producía informaciones congruentes o incongruentes. INTEGRACIÓN 16 - octubre - 1994

es posible utilizar otras modalidades menos costosas o cuando no se puede aplicar la deducción. Por tanto, es fácil suponer que la utilidad potencial de esta modalidad para elicitar comportamientos es aún mayor que la obtenida en este estudio.

De los resultados obtenidos pudimos afirmar como, cuando se utilizaban diferentes modalidades de evaluación sobre un mismo ítem, existía una superioridad estadísticamente significativa de la información congruente frente a la información incongruente. Además de los resultados obtenidos también se confirmaba una elevada concordancia o acuerdo entre la entrevista (Test de Screening) y la observación directa en la mayoría de los items donde se había dado esta combinación.

— Aunque el porcentaje de comportamientos adquiridos por test situacional alternativo es bajo, éste existe, luego esta modalidad tiene sus ventajas. Además, el hecho de que este porcentaje no sea muy elevado no tiene por qué estar en relación con su poca utilidad ya que puede ser que los sujetos evaluados no posean dichos comportamientos.

6~) Determinar la utilidad de los tests situacionales alternativos. Entenderíamos que los tests situacionales alternativos son un procedimiento útil si existen comportamientos que han sido puntuados como V (comportamientos adquiridos) por este procedimiento, pero si no, no sabríamos nada acerca de su utilidad -ya que las puntuaciones F podrían significar que los procedimientos no son útiles para elicitar comportamientos o simplemente que los sujetos no tenían dichos comportamientos y, por tanto, no podían ser observados-. Tras los resultados obtenidos pudimos observar que en casi todas las áreas o subáreas se había utilizado el test situacional alternativo, aunque sólo un pequeño porcentaje (ninguno superior a 3,2) pertenecía a comportamientos adquiridos.

CONCLUSIONES Con este trabajo consideramos haber elaborado un sistema de evaluación que sirve para los objetivos planteados y que presenta suficientes garantías científicas, como se manifiesta en:. 1. La alta consistencia interna de todas las subescalas que componen el instrumento. 2. El sistema es lo suficientemente extenso y discriminativo para evaluar a personas con distintos niveles de capacitación y con distintas combinaciones de deficiencias. 3.

La dificultad de los items es acorde con nuestros objetivos de haber incluido tanto aspectos básicos del comportamiento como los más complejos y en haber ordenado éstos de menor a mayor dificultad.

4.

La combinación de múltiples modalidades de evaluación -en una estrategia multimodal-, así como la utilización de múltiples procedimientos de evaluación y múltiples informantes permite incrementar notablemente las garantías de los datos.

. Sin embargo, pensamos que esta modalidad es bastante útil porque: -— El valor máximo de comportamientos adquiridos utilizando el test situacional alternativo, en algunos casos, es bastante elevado, lo que nos hace pensar que en : algunos sujetos (precisamente en aquellos donde presumiblemente se ha aplicado el test situacional alternativo) esta modalidad ha proporcionado la elicitación de los comportamientos que se requerían. .— Hay que tener en cuenta que el test situacional alternativo sólo lo recomienda uti, lizar el Test de Screening cuando es rigurosamente necesario, es decir cuando no INTEGRACION 16 - octubre -1994 ,

5. La utilización de un sistema.de screening supone una guía útil para facilitar la toma de decisiones de los evaluadores y facilita notablemente la agilidad y rapidez de la tarea evaluativa. 6.

Los tests situacionales alternativos son un procedimiento útil para elicitar comporta15

mientes en aquellas personas que por sus limitaciones sensoriales, físicas o psíquicas no responden a los procedimientos tradicionales de evaluación. Este último aspecto nos parece de crucial importancia, ya que nuestra población de plurideficientes requería, precisamente, procedimientos de evaluación que fuesen sensibles a las limitaciones de la misma. Quizá ésta sea la particularidad más sobresaliente de este sistema con respecto a otros existentes que evalúan el comportamiento adaptativo en personas no plurideficientes. En síntesis, consideramos que con este sistema pueden ser evaluadas todas las personas plurideficientes, independientemente de los déficits que presenten y del grado de éstos, constituyéndose como una herramienta útil para, desde aquí, diseñarse objetivos de intervención específicos incidiendo en una mayor integración de estas personas en aquellos contextos que les son propios.

HOGG, J. y SEBBA, J. (1986a). Profound retardation and múltiple impairment. Vol. I: Development and learm'ng. London: Croom Helm. HOGG, J. y SEBBA, J. (1986b). Profound retardation and múltiple impairment. Vol. II: Education and therapy. London: Croom Helm. INE. (1987a). Encuesta sobre discapacidades, deficiencias y minusvalías. Año 1986. Madrid: INE. INE. (1987b). Encuesta sobre discapacidades, deficiencias y minusvalías. Un pequeño comentario de los resultados. Madrid: INE. KAUFMAN, A. S. y KAUFMAN, N. L. (1983). Kaufman Assessment Battery for Children. Circle Pines, MN: American Gu ¡dance Service. (Adaptación Castellana: Batería de Evaluación de Kaufman para niños. Madrid: MEPSA).. MÁRQUEZ, M.O.,

ZALDIVAR, F., RUBIO, V.J. y SANZ, L.

(1991). Las plurideficiencias: Procedimientos y modalidad de evaluación. Comunicación presentada al III Congreso de Evaluación Psicológica, Barcelona. MARTÍN, A. MÁRQUEZ, M.O. RUBIO. V J . y JUAN ESPINOSA, M.

FRASER, B. A., HENSINGER, R. N. y PHELPS, J. A. (1990).

(1990). Sistema de Evaluación y Registro del Comportamiento Adaptativo WV-UAM. Madrid: MEPSA. REMINGTON, B., LIGHT, P. (1983). Some problems in ihc evaluation of research on non-oral communicalion syslems. En J. Hogg and P. J. Mittler (Eds), Advances in mental handicap research. Vol 2. John Wiley and Sons Ltd. SHERIDAN, M. D. (1976). Manual for ¡he Stycar Vision Test. NFER, Windsor. (Publicado en Castellano por MEPSA) SHURRAGIÍR, H. C. Y SURRAGER, P.S. (1990). Escala de Inteligencia de Haptic (Adultos Ciegos). Madrid: MEPSA. SIGAFOOS, J. y REICHLB, J. (1992). Comparing explicit to generalized requesting in an augmentative coinmunicaiion mode. Journal of Developmental and Psysical Disabilities,4, 2, 167-188. ZALDTVAR, F. Y RUBIO, V. (1993). La evaluación de personas pluridefícientes: Elaboración de un sistema multimodal y curricular. Siglo Cero, 148. ZALDIVAR, F. (1994). Sistema de evaluación de las personas plurideficientes. Tesis Doctoral, Facultad de Psicología, Universidad Autónoma de Madrid.

Physical management of múltiple handicaps: A professional guide. 2 Ed. Paul H. Brookes. FRYERS, T. (1984). The epidemiology of severe intellectual impairment: The dynamics of prevalence. London: Academíc Press.

Flor Zaldivar Basurto, profesora titular. Universidad Autónoma de Madrid, Facultad de Psicología, Deparlamento de Psicología Biológica y de la Salud. 28049 Cantoblanco - Madrid (España).

REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS ELLTS, D. (1986). The epidemiology of visual impairments in people with mental handicap. En D. Bilis (Ed.), Sensory impairments in mentally handicapped people. London: Croom Helm.

16

INTEGRACIÓN 16 - octubre -1994

Informes

El Proyecto EXLIB: Extensión de los sistemas bibliotecarios europeos a los discapacitados visuales F. J. Martínez Calvo RESUMEN: Se hace un estudio del objetivo principal del Proyecto EXLIB, el cual se centra en la consecución de un sistema bibliotecario, dentro del marco de la Comunidad Europea, que garantice a los discapacitados visuales el acceso a las fuentes de información en condiciones similares a las de la población vidente. Para ello se propone la adecuación de las necesidades de este sector de la población a la infraestructura bibliotecaria existente, unido al desarrollo de los recursos telemáticos actuales, siempre de acuerdo a las necesidades e infraestructuras de cada uno de los países comunitarios. PALABRAS CLAVE: /Bibliotecas/ /Información//Discapacitados visuales//Telemática/ /Estandarización/ ABSTRACT: The Exlib project. The present paper analyses the major objective of the EXLIB Project, which focuses on the building of a library system, within the framework of the European Union, that would guarantee the visually disadvantaged access to information under conditions similar to those existing for the sighted population. It proposes that the existing library infrastructure be adapted to the needs of the former and that present telematic facilities be further developed, in accordance with the needs and infrastructures in each one of the Community countries. KEY WORDS: /Libraries/ /Information/ /Visual disadvantages//Telematics//Standardisation/

Cerca de 25 millones de ciudadanos de la Comunidad Europea han de renunciar al 99 por ciento de la información que, por un medio u otro, se publica en el continente. Si bien su derecho a acceder a esta información permanece, de jure, intacto, como ciudadanos que son de la Comunidad, los diferentes grados de discapacidad visual que padecen limita, defacto, sus posibilidades reales de acceso a un uno por ciento del total de la información textual disponible para los ciudadanos con visión normal. Este mínimo porcentaje es el que determinadas bibliotecas y entidades, generalmente especializadas en dar servicio a este sector de la población, consigue adaptar a formatos accesibles a usuarios con diferentes grados de discapacidad. El Proyecto EXLIB (Expansión of European Library Systems for the Visually Disadvantaged) nace en 1992 con la esperanza de ampliar ese ínfimo margen de accesibilidad. El aumento constante de la producción de obras en sistema Braille, soporte sonoro, tipos de gran tamaño y su consINTEGRACIÓN 16 - octubre -1994

tante mejora a nivel tecnológico (almacenamiento digital de los libros braille, producción sonora en CD, etc.), no incrementarán ese uno por ciento sustancialmente: las adaptaciones llevan su tiempo y requieren de un personal especializado; por otro lado, el progreso en las tecnologías de adaptación es siempre, por definición, posterior al tren tecnológico general. Sin embargo, el grado de accesibilidad de un texto no tiene por qué ir siempre unido a su proceso último de transformación, sobre todo si tenemos en cuenta que la información generada en soporte digital es accesible desde el momento mismo de su creación, siempre que se respeten unos estándares mínimos de transparencia. Por ello, EXLIB ha centrado su atención en la globalidad del proceso, desde la creación y edición de un texto, hasta su almacenamiento final a disponibilidad del usuario. La viabilidad de este proyecto europeo de integración descansa, por un lado, en el futuro avance de la tecnología, la telemática y los nuevos sistemas de comunicación y, 17

por otro, en un cambio obligado en la mentalidad de editores, administración e incluso de los propios bibliotecarios para aceptar tanto la entrada de estas nuevas tecnologías, como la existencia de una minoría de ciudadanos con unas necesidades específicas.

Presentación histórica y resumen del Proyecto El Proyecto EXLIB es uno de los veintinueve proyectos que se desarrollan en el marco del Programa de Bibliotecas de la Comunidad Europea, resultado de sus dos primeras convocatorias. Oficialmente el Proyecto EXLIB comienza su andadura el 1 de enero de 1993, con una duración prevista de 18 meses. Durante este tiempo, y principalmente a través de su grupo troncal de tra-

bajo, (el Grupo de Usuarios Expertos, GUE), EXLIB ha intentado desarrollar una serie de objetivos centrados en una única meta: favorecer el acceso a Jas fuentes de información, que posee la Comunidad Europea, a una minoría importante de ciudadanos que, debido exclusivamente a su discapacidad visual, carecen de las posibilidades de acceso, casi ilimitadas, de sus conciudadanos europeos. Los esfuerzos de EXLIB se han centrado, mayoritariamente, en investigar, concretar y armonizar las posibilidades e infraestructuras de las que cada uno de los países de la Comunidad Europea dispone, o puedan disponer a corto y medio plazo, para facilitar la entrada de este grupo de ciudadanos a las vastas fuentes de información contenidas, principalmente, en las bibliotecas públicas y especializadas de Europa. EXLIB ha examinado las tecnologías, sistemas y servicios, tanto existentes como en proceso de investigación, así como las necesidades concretas de la mayoría de los países de la Comunidad. Para ello ha contado con la colaboración del Grupo de Usuarios Expertos, el cual auna representantes de todos los grupos interesados en el proyecto: usuarios, editores, bibliotecas y diferentes organizaciones independientes y gubernamentales. La Organización Nacional de Ciegos Españoles ha participado como representante del sector bibliotecario, por un lado, y del sector de los usuarios, por otro. La investigación llevada por el Grupo de Usuarios Expertos ha sido eminentemente técnica, estructurada en una serie de objetivos que han intentado acceder a la problemática de los discapacitados 18

visuales desde diferentes ópticas: medios existentes de acceso a la información (Braille, macrotipos, voz sintética); acceso a documentos electrónicos utilizando estándares existentes (ODA, SGML); acceso a la información catalogada por procedimientos digitales (OPACs) y provisión de materiales adaptados a las bibliotecas. De este modo, el Grupo de Usuarios Expertos ofrecía una labor principal de enlace entre EXLIB y los grupos de relevancia para el proyecto. Una vez alcanzado el plazo dado por la Comisión de las Comunidades Europeas, la práctica totalidad de los objetivos planteados había sido cumplida, quedando tan sólo pendiente de aprobación, por parte de aquélla, la implementación práctica del proyecto, la cual fue presentada, en febrero de 1994, bajo el nombre de TEST LAB, Testing Systems using Telecommunications for Library Access for the Blind and visual¡y handicapped.

Objetivos fundamentales del Provecto EXLIB El objetivo primordial de EXLIB no es dictar normas de actuación para el conjunto de la red bibliotecaria, ni determinar el modo en que los editores han de producir y postproducir sus fondos, ni tan siquiera decir a los usuarios de qué tecnología deben hacer uso y de cual no. El proyecto EXLIB ha pretendido, únicamente, investigar y dar a conocer, como resultado de su estudio, un abanico de estándares consecuentes con las necesidades de los usuarios para asegurar así la igualdad de acceso a los fondos de información de la Comunidad Europea de los ciudadanos con visión normal y aquellos con alguna discapacidad visual. Para llevar a término este objetivo inicial, EXLIB ha desarrollado otras líneas de acción menores: — Examinar las tecnologías, interfaces y sistemas (telemáticos o no) existentes y en desarrollo, capaces de garantizar el acceso a la información a los discapacitados visuales a niveles similares a los de las personas con visión normal, — Estudiar las diferencias de nivel entre los ciudadanos con discapacidad visual de los diferentes estados miembros de la Comunidad Europea y determinar proyectos económicamente viables para la disminución de esas diferencias. INTEGRACIÓN 16 - octubre -1994

— Examinar los medios a través de los cuales las bibliotecas pueden hacer extensiva su información a los discapacitados visuales, poniendo especial énfasis en el uso de los recursos telemáticos. — Dar salida a una serie de especificaciones y estándares relativos a, las necesidades de los usuarios, como resultado de los informes del GUE, conjuntamente con la planificación de los medios necesarios para su puesta en práctica en diferentes estructuras. Como resultado de esta amplia labor de dio, el Proyecto EXLIB ha venido publicando una serie de informes, los cuales recogen conclusiones sobre cada una de las áreas de trabajo prefijadas al comienzo del proyecto. La totalidad de estas conclusiones, unido a las recomendaciones finales del Grupo de Usuarios Expertos, se publicarán en breve. EXLIB tiene la esperanza de que este análisis sirva de guía a editores, administración, bibliotecarios, etc., a la hora de implementar nuevas posibilidades de acceso a la información de la que son depositarios.

EXLIB y el Programa de Bibliotecas de la Comunidad Europea Las bibliotecas europeas, siguiendo la actual tendencia a nivel mundial, han iniciado la carrera de la automatización de sus fondos bibliográficos. Es claro que la digitalización de las fuentes de información es una necesidad creciente, si es que las bibliotecas de la Comunidad van a abrir sus fondos a todos sus usuarios potenciales. Si, lamentablemente, este proceso se desarrolla sin tener en cuenta conceptos como igualdad de oportunidades, normalización y estandarización de las fuentes de información, se corre el riesgo de desarrollar sistemas avanzados que hagan uso de las tecnologías de telecomunicación a su más alto nivel, orientadas hacia interfaces visuales y de carácter gráfico, nada adecuados para su uso por parte de los discapacitados visuales. El Programa de Bibliotecas de la Comunidad Europea cubre una gran variedad de proyectos enfocados hacia estas nuevas tendencias. La entrada, pues, de la tecnología en los sistemas y servicios de las bibliotecas europeas, para beneficio de la población vidente, es sólo cuestión de tiempo. En un segundo término, los avances técnicos a nivel de provisión de información para discapacitados INTEGRACIÓN 16 - octubre -1994

visuales son prometedores, pero si estos caminos marchan paralelos, sin posibilidad de converger, es fácil prever que el primero de ellos irá siempre muy por delante con respecto al segundo. La existencia, por tanto, de un proyecto como EXLIB, que determine en qué aspectos los discapacitados visuales pueden acceder a la información, qué estándares pueden garantizar esta accesibilidad, e incluso que potencie un grado más alto de integración en la sociedad comunitaria, es pues, una necesidad evidente. La importancia de un desarrollo paralelo pero convergente entre los nuevos sistemas tecnológicos y las adaptaciones necesarias para su uso por la población con discapacidad visual, tiene una lectura social y otra económica. El aislamiento de este sector de la población en lo referente a su acceso a las fuentes de información, nos llevaría irremisiblemente a un aislamiento social, el cual es inaceptable en sociedades desarrolladas. Impediría la integración de los discapacitados visuales en el mundo cultural y laboral tanto a niveles nacionales como comunitarios, viviendo como vivimos en una sociedad donde la posesión de la in-, formación es sinónimo de poder. Por otro lado, á menos que se tengan en cuenta las necesidades de esta minoría, dentro de la Comunidad, en el desarrollo inicial de los sistemas tecnológicos de información, éstos deberán ser posteriormente adaptados, con un elevado coste adicional que limitará aún más a un sector que, a nivel comunitario, no se caracteriza por un alto poder adquisitivo. Así pues, la creación de sistemas textuales para la recuperación de información, paralelos a los interfaces gráficos, proporcionará primero, una puerta de entrada a los usuarios con discapacidad visual que, a medio plazo, disminuirá su nivel.de marginación con respecto a la población con visión normal; segundo, una opción más de utilización de los recursos informáticos para aquellos usuarios con visión normal que no estén demasiado familiarizados con los, en ocasiones complicados, interfaces gráficos. Por tanto, el desarrollo de sistemas de acceso para los discapacitados visuales los convierte no sólo en compatibles con los desarrollos convencionales, sino perfectamente utilizables por parte del resto de los usuarios, premisa que casi nunca se cumple formulada a la inversa. Finalmente, la estandarización y flexibilidad de los sistemas de acceso debe hacerse extensiva a la misma arquitectura documental. La posibilidad de navegar dentro de un documento donde las referencias a su estructura interna -párrafos, capítulos, 19

etc.- no sea únicamente visual, es de gran relevancia para los discapacitados visuales. Igualmente, una arquitectura documental transparente facilitaría su posterior transformación a formatos más accesibles, con una enorme disminución del coste.

Punto de partida y línea de acción del Proyecto EXLIB 1. Informática y bibliotecas. La información contenida en las bibliotecas se duplica cada siete años, y la progresión aumenta. Los desarrollos informáticos y las telecomunicaciones ofrecen ahora la posibilidad de reducir el espacio de almacenamiento, sustituyendo el papel por el soporte digital; de acceder a la información de un modo más estructurado, con bases de datos en lugar de los tradicionales catálogos; así como de intercambiar la información a gran velocidad entre puntos distantes. Además, la aplicación de la informática a los trabajos de edición ha revolucionado el mundo de las publicaciones. Los usuarios con discapacidad visual tendrán la posibilidad de consultar diferentes OPACs (Online Public Access Catalogues) y, de este modo, descubrir información disponible en formatos útiles para ellos; igualmente, podrán acceder a todo lo que ha sido publicado en formato normalizado, susceptible por tanto de ser transformado a otros formatos. Y, sin embargo, todos estos avances no han solucionado los problemas a que se enfrentan aquellos discapacitados visuales que desean acceder a la información. Los interfaces públicos de muchas bibliotecas conservan aún una estructura tradicional, bien por la inherente resistencia al cambio, bien por lo elevado de la inversión que suponen las nuevas tecnologías digitales. Por otro lado, muchos de los métodos de almacenamiento, recuperación y ordenación de la información o no existen, o son tan complicados que son válidos únicamente para el bibliotecario. Finalmente, las aplicaciones que se han ido creando, se han desarrollado aisladamente, generando decenas de interfaces y bases de datos distintos e incompatibles. Según esto, la inversión en equipamiento, personal y comunicaciones, así como la necesidad de adaptación de la infraestructura bibliotecaria a las nuevas necesidades, constituyen uno de los pilares del Proyecto. EXLIB quiere dar a esta realidad un enfoque claro hacia la colaboración internacional, hacia el reconocimiento de la obli20

gatoriedad de una acción urgente por parte del mundo bibliotecario. 2. Acceso a catálogos. El factor más claro de limitación que los discapacitados visuales encuentran al acceder a los sistemas de información existentes radica en que éstos son, principalmente, visuales. Así, su participación e integración en la sociedad moderna, basada en el poder de la información, se ve enormemente limitada. El Programa de Bibliotecas hace constante hincapié en el desarrollo de las áreas de catalogación e información bibliográfica. La incorporación de los fondos bibliotecarios a las posibilidades de los nuevos catálogos electrónicos permite, en primer lugar, un manejo más racionalizado de los datos y unas estructuras de catalogación más estables, con un mayor nivel de estandarización; y en segundo lugar, la posibilidad de poner a disposición del usuario el OPAC utilizado en cada biblioteca. La normalización de las estructuras calalográficas según los estándares internacionales, las convierte, automáticamente, en intercambiables. La existencia de OPACs accesibles, bien a través de los terminales del propio establecimiento, bien a través de la conexión con redes nacionales o internacionales, las transforma en útiles para el usuario. Si bien a nivel de estructura de datos, el sistema MARC ha trazado el camino de la normalización, seguimos teniendo casi tantos ínterfaces como catálogos electrónicos. Cada OPAC constituye un mundo diferente con geografías muy distintas que el usuario debe conocer para llegar, en cada caso, a un destino similar: ejecutar una consulta o, en el mejor de los casos, importar unos datos bibliográficos. Como es lógico, toda esta diversidad constituye, para el. usuario vidente, un tedioso problema; para el usuario con discapacidad visuales, en muchas ocasiones, un obstáculo insalvable. Sin embargo, las propias necesidades bibliotecarias están lanzando la tecnología a la búsqueda de sistemas de almacenamiento de datos con un mayor grado de interoper.abili.dad. Estándares como el Z39.50, para el cual se están ya desarrollando un buen número de aplicaciones, permitirán acceder a diferentes OPACs a través de un único interfaz de usuario. Utilizando el modelo cliente-servidor y siempre que los datos se guarden siguiendo la estructura MARC, el. interfaz presumiblemente gráfico- del Z39.50 realizará las conexiones necesarias con la base de datos que deseamos consultar, presentándonos los datos requeridos siempre de la misma manera. El usuario INTEGRACIÓN 16 - octubre • 1994

con discapacidad visual deberá encontrar el mejor modo de entenderse con los gráficos e iconos de este interfaz, pero habrá reducido considerablemente el número de dificultades. Es difícil, sin embargo, predecir el grado de operatividad que este tipo de desarrollos tendrá en un futuro próximo, por lo que EXLIB insta a los fabricantes de software a que, sin sacrificar totalmente el acentuado carácter visual de las nuevas aplicaciones, tengan en cuenta el uso que de ellas podrían hacer los discapacitados visuales. El usuario vidente puede aislar dentro de una pantalla la información que necesita en cuestión de segundos; el usuario ciego (que depende de una línea braille o un lector de voz sintética) o el usuario con baja visión (que a través del uso de macrotipos recorre cada pantalla, sección por sección) deben analizar la pantalla completa en toda su complejidad hasta seleccionar el dato relevante. Eliminar el constante vaivén de los puntos de entrada de datos, de las ventanas desplegables, cada vez que el usuario pasa de una pantalla a otra, sería una gran ayuda para el usuario con discapacidad visual, sin perjuicio alguno para el vidente. Para aquellos usuarios poco o nada familiarizados con los sistemas informáticos, EXLIB ha estudiado con gran interés el proyecto francés de la red Minitel. A través de este servicio y utilizando únicamente las teclas del teléfono y palabras sencillas del tipo sí/no, parece posible el acceso a bases de datos para realizar consultas, solicitar listados, pedidos por correo, etc. El. concepto de acceso a la información a través de sistemas de reconocimiento de la voz y la utilización de un teclado simple ha demostrado ser de gran utilidad. EXLIB incluye en sus recomendaciones finales aspectos esenciales para mejorar el panorama bibliotecario actual, si es que éste ha de ser útil a todo tipo de usuarios. Primeramente, es vital una digital ización no sólo de los registros documentales, sino incluso de los fondos de bibliotecas públicas y especializadas. Las bibliotecas científicas y su experiencia pueden ser un buen punto de partida, pioneras siempre en el uso de las nuevas tecnologías. La información, una vez en soporte digital, debe estar a disposición del usuario final, ya sea a través de instalaciones adecuadas dentro de la propia biblioteca -con puestos convenientemente adaptados-, bien a través de accesos remotos. En segundo lugar, la cooperación entre bibliotecas especializadas y bibliotecas públicas es de vital importancia. Las primeras pueden orientar a las segundas en lo referente a nuevos formatos, INTEGRACION 16 - octubre -1994

adaptación de puestos de consulta, etc; las segundas verán así ampliadas sus posibilidades de dar servicio a usuarios alejados de sus instalaciones, y ambas se beneficiarían enormemente de la existencia de un servicio de consulta y de intercambio interbibliotecario ágil y, sobre todo, funcional. El paso siguiente que EXLIB propone es la extensión de estos avances, limitados aún a determinados servicios especiales para ciegos, a otros campos más amplios para dar entrada a los discapacitados visuales a las fuentes generales de información y a una integración global de esta población en la Comunidad Europea. 3. Acceso a documentos. Transformar la información en soportes viables para los discapacitados visuales sigue considerándose una actividad periférica, al contrario que ocurre con la información que se edita para la población con visión normal. Además, los medios existentes para llevar a cabo esas transformaciones son lentos, complejos y costosos, separados tradicionalmente del proceso inicial de creación del documento. EXLIB aboga en su proyecto por un almacenamiento de la información en forma digital, tanto textual como multimedia. El almacenamiento digital permitirá, como hemos visto, tanto el acceso directo al documento y su transmisión, como la transformación del mismo de un modo sencillo y rápido. El acceso directo al documento ha de garantizarse a través de una estructura lo más transparente posible del mismo. Las actuales arquitecturas documentales están casi exclusivamente basadas en recursos visuales: tipos de mayor y menor tamaño o de aspecto diferente, sangrías, información encolumnada, caracteres resaltados, etc. Así pues, a pesar de las ventajas inherentes a1 la producción digital, la estructura visual de los documentos y la multiplicidad de estándares existentes hacen que la situación sea todo menos óptima para los discapacitados visuales. Se están desarrollando, sin embargo, proyectos serios de unificación de la arquitectura documental. Open Document Architecture (ODA) se desarrolla bajo el Programa ESPRIT de la Comunidad Europea y permite incluir en un documento información sobre su estructura lógica, al igual que detalles sobre su posterior edición y presentación al usuario. Por otro lado, el Standard Generalised Markup Language (SGML) es un lenguaje generado por editores para dar a los documentos unas bases estandarizadas en el diseño e intercambio de ficheros. Ambos han sido aceptados por ISO y es21

tan siendo ampliamente estudiados. El apoyo de EXLIB a este tipo de aplicaciones está basado en la importancia de generar documentos que, desde su inicio, sean fácilmente accesibles, inteligibles y transformables1. De ser así, estos documentos no sólo podrían ser adaptados con un mínimo coste y esfuerzo, sino que también podrían ser transmitidos y almacenados por medios informáticos para su utilización por los usuarios. La práctica totalidad de los documentos que hoy en día se publican se desarrollan previamente en soporte digital. EXLIB ha estudiado las posibilidades de utilizar los ficheros generados en las editoriales, en lugar del soporte final en papel, para agilizar su proceso de transformación a formatos accesibles a los discapacitados visuales. Los editores, en países como Francia, Irlanda o España, acceden, en algunas ocasiones, a brindar este servicio, incluso gratuitamente. Sin embargo, EXLIB ha podido constatar que la opacidad con que estos documentos se presentan a las instituciones encargadas de su transformación, constituye a veces un escollo mayor que el que supone la digitalización del documento por parte de la propia institución. Bibliotecarios y editores siguen trabajando, en la mayoría de las ocasiones, de espaldas a estos casi veinticinco millones de ciudadanos comunitarios. Los primeros adolecen de iniciativa a la hora de hacer uso de los recursos informáticos, y la desconexión entre bibliotecas especializadas y bibliotecas públicas, a todos los niveles, no hace sino agudizar el problema. Los segundos fijan sus objetivos de acuerdo a la demanda del mercado, la cual deja en clara desventaja a la minoría que suponen los discapacitados visuales dentro de la Comunidad Europea. EXLIB propugna una mayor colaboración entre unos y otros, un uso más racionalizado de las posibilidades que la tecnología nos está brindando, teniendo siempre en cuenta que cualquier avance tecnológico útil para el usuario con discapacidad visual lo es también para el usuario vidente, lo que muy pocas veces se da al contrario. 4. Los derechos de autor. Si bien los integrantes del Proyecto EXLIB carecen de la potestad de modificar las legislaciones vigentes sobre 1 SGML, por ejemplo, nos permite tener ficheros de texto con un alto grado de transparencia, en el cual se incluyen códigos del tipo «título», «capítulo», que acompañan a cada uno de los encabezamientos y que enlazan con un fichero extemo (DTD), donde cada una de esas referencias incluye especificaciones más complejas sobre la apariencia extema de la esctructura del documento.

22

derechos de autor en Europa, no ha dejado de ser un tema objeto de profundos debates, debido al carácter restrictivo que imprime a muchas de las recomendaciones hechas por el GUE. Si bien la mayoría de los países comunitarios siguen exentos del pago de derechos de autor por la conversión de documentos al sistema Braille, la legislación ha iniciado un proceso regresivo en lo referente a las grabaciones sonoras, por considerar que éstas pueden ser comercializadas para su disfrute por sectores de la población distintos al de los discapacitados visuales. Con la llegada de los documentos en soporte digital, el problema del copyright se ha ampliado considerablemente. La gran facilidad de reproducción que el soporte digital ofrece, permitiendo múltiples copias de calidad idéntica al original, ha obligado a una revisión de las normas hasta ahora vigentes. Los editores, por su parte, evitan el proporcionar sus publicaciones en soporte digital y, cuando lo hacen, procuran que la información que contienen esté protegida de un modo u otro, a veces incluso a costa de la inteligibilidad del documento. La población con discapacidad visual ha encontrado en el manejo de documentos en soporte digital, sean de texto o sonoros, un formato más para el necesario acceso a la información, si bien con enormes ventajas respecto a otros formatos. No sufren el deterioro de otros soportes físicos, y el espacio que ocupan es mínimo; son fácilmente transportables y son susceptibles de transformaciones posteriores (voz sintética, impresión en braille, etc). Es cierto que existen otras posibilidades de adaptación exclusivas de la población con discapacidad visual que evitan con mayor garantía un posible abuso en la reproducción de copias exentas del pago de derechos de autor, pero no es menos cierto que un altísimo porcentaje de la información que se genera hoy en día se hace por medios electrónicos. Sin una regulación de los derechos de autor que equipare los documentos en soporte digital a aquellos producidos en braille o en soporte sonoro, en lo que a servicio para la población con discapacidad visual se refiere, estaremos negando muchas de las posibilidades que las nuevas tecnologías brindan a este grupo de ciudadanos. El GUE, en una de sus últimas reuniones, tuvo la posibilidad de incluir ésta y otras recomendaciones entre las sugerencias que el gobierno de Irlanda solicitó al National Council for the Blind oflreland (NCBI), SL fin de someterlas a estudio en las INTEGRACIÓN 16 - octubre - 1994

conversaciones que, próximamente, modernizarán las leyes sobre derechos de autor en ese país.

Beneficios y resultados del Proyecto EXLIB Las recomendaciones finales que derivan de los estudios publicados por el Grupo de Usuarios Expertos del Proyecto EXLIB, durante los últimos dieciocho meses, desembocan en un triple beneficio: para la población europea con discapacidad visual, para el Programa de Bibliotecas y para la Comunidad Europea en su totalidad. Los discapacitados visuales, casi el siete por ciento del total de la población europea, verán aumentado su acceso a las fuentes de información de la Comunidad, al tiempo que podrán contribuir en la sociedad comunitaria a niveles más efectivos que los que han alcanzado hasta ahora. El resultado final de estos procesos es una mayor integración de este grupo en la población activa del entorno europeo. El Programa de Bibliotecas, cuyo principal objetivo es promover la disponibilidad y la accesibilidad de la información en toda la Comunidad, conseguirá a través del Proyecto EXLIB, aumentar el acercamiento a una minoría de la población que siente que, en ocasiones, el acelerado avance tecnológico frena sus posibilidades de integración. EXLIB pretende generar nuevas perspectivas en lo que se refiere a provisión y expansión de la información, haciendo uso de la tecnología adecuada. Para ello, aumentará la interacción con otros programas de la Comunidad que compartan bien el apoyo a grupos de gente con discapacidad,

INTEGRACIÓN 16 - octubre • 1994

bien avances tecnológicos útiles al Programa de Bibliotecas. La Comunidad Europea podrá, haciendo uso de la labor de investigación llevada por EXLIB, generar un mayor índice de integración de la población con discapacidad visual en el mercado de trabajo de la Comunidad, que revertirá en un aumento de la conciencia social hacia este sector de población para beneficio de ambos grupos. Las necesidades que surgirán de una mayor participación de esta minoría en la vida social, aumentarán el desarrollo de un mercado comunitario, pequeño pero importante, de servicios de información especializados, pudiendo incluso favorecerse de los productos que el mismo Proyecto EXLIB ponga a disposición del mercado mundial. La población con discapacidad visual no puede participar todo lo activamente de que es capaz en el desarrollo de la Comunidad debido, en gran medida, a la falta de acceso a la información. Los productos de que disponen para garantizar su acceso son pocos y muy especializados, a diferencia del amplio catálogo de nuevos sistemas desarrollados para la población vidente. Pensar en que en un futuro unos sistemas y otros puedan crecer a un ritmo similar está, hoy por hoy, fuera de lugar. Quizá el futuro pase por intentar eliminar la barrera diferenciadora que, desde la propia sociedad, hemos levantado en el mundo de la tecnología.

Francisco Javier Martínez Calvo, miembro del Grupo de Usuarios Expertos del Proyecto EXLIB. Biblioteca Central de la Organización Nacional de Ciegos Españoles; Centro Bibliográfico y Cultural. Calle La Coruña, 18. 28020 Madrid (España).

23

Experiencia Programa de ayuda adomicilio para personas mayores ciegas ydeficientes visuales (*) A. I. Hernández Santana RESUMEN: Desde el Departamento de Servicios Sociales para Afiliados de la Dirección Administrativa de la Organización Nacional de Ciegos Españoles (O.N.C.E.) en Huelva se inicia el 4 de mayo de 1989 (a través de un concierto con la A.P. de la Cruz Roja Española) el servicio de ayuda a domicilio, dirigido fundamentalmente a afiliados mayores de 65 años y a personas con deficiencias asociadas a la visual. La importancia que tiene este Servicio dentro de una Intervención Integral con el colectivo de tercera edad, la desigual prestación del mismo que existe desde diferentes instancias, la asusencia de una adecuada coordinación entre las mismas, etc., plantea la inminente necesidad de dar un nuevo impulso al Servicio de Ayuda a Domicilio desde esta entidad y articular con una perspectiva más amplia sus posibilidades de intervención. PALABRAS CLAVE: /Ayuda a domicilio//Ancianos//Organización Nacional de Ciegos Españoles//Voluntariado social/ ABSTRACT: Home support programme for blind and visually impaired sénior citizens. On May 4, 1989, the Membeis' Social Services Departament of the Huelva branch of the Spanish National Organisation of the Blind (O.N.C.E.) initiated (in conjunction with the Provincial Headquarters of the Spanish Red Cross) a service to provide support at home, intended essentially for members over the age of 65 and persons with concurrent handicaps. The importance of this service in the context of lntegrated Action for me elderly, the varying degree of service provided by the different Departments, the lack of proper coordination among them, etc., are all indicative that this Home Support Service is in need of renewed attention from within this department, and of a programme to articúlate possible action from a broader perspective. KEY WORDS: /Home support/ / Elderly/ /Spanish National Organisation of the Blind/ /Volunteer social workers/

INTRODUCCIÓN Con el paso del tiempo, en el individuo se producen una serie de modificaciones morfológicas y fisiológicas que lo caracterizan y forman parte del envejecimiento normal. Aún cuando el límite exacto entre lo normal y lo patológico sea muy difícil de precisar, el primer punto a señalar es que la vejez no es un proceso patológico, aún cuando la frecuencia de enfermedad sea mayor a esta edad. En la sociedad moderna que basa su cultura en el trabajo y el consumo y está orientada hacia la (*) Trabajo basado en una comunicación presentada en las Jornadas Técnicas sobre Tercera Edad en la Organización Nacional de Ciegos Españoles, Madrid, 29-30 de noviembre de 1993. 24

juventud y los valores de ésta, podríamos decir que la vejez es en sí un estigma, resultado de injustos falsos estereotipos. Ser viejo equivale entonces a estar físicamente incapacitado, sufrir pérdidas mentales, ser económicamente dependiente, experimentar aislamiento social y perder status social. El conocimiento sobre la vejez conlleva necesariamente conocer estos estigmas y la búsqueda^ de remedios para contrarrestar sus efectos negativos porque éstos, afectan la forma en que los ancianos viven, influyen en lo que esperan de sí mismos y en lo que otros piensan de ellos. Aunque estas puntualizaciones pudieran parecer innecesarias, la realidad cotidiana de nuestro trabajo y el entorno social en que se enmarca nos constata continuamente que dicha teoría ha de paINTEGRACIÓN 16-octubre-1994

sar a la mente de los profesionales que trabajamos con dicha población y, hasta que esto no ocurra, nuestra intervención profesional dentro de cualquier servicio o programa en que se encuadre se desarrollará encorsetada y limitada por el contexto social, Precisamente en este contexto, cuando hablamos de anciano, ya sea ciego o deficiente visual, dichos aspectos adquieren una relevancia aún mayor, y apoyan la necesidad de cubrir de la forma más integral posible la atención de este colectivo. Bajo esta perspectiva, se valora como uno de los servicios fundamentales para dicha población y que a su vez supone el puente de intervención para otros programas e intervenciones, el Servicio de Ayuda a Domicilio. Es en la década de los 80, cuando dicho Servicio (en un primer momento dirigido a disminuidos y ancianos) se configura como uno de los fundamentales prestados por los centros municipales de Servicios Sociales, por lo menos a nivel de regulación legislativa. En la Organización Nacional de Ciegos Españoles (O.N.C.E.), y respondiendo a los fines sociales de la institución, se inicia el Servicio de Ayuda a Domicilio tomando como base la acción concertada, a través del establecimiento del primer Convenio de colaboración para la prestación del Servicio de Ayuda a Domicilio, firmado por la Delegación Territorial de la O.N.C.E. en Aragón y el Ayuntamiento de Zaragoza, en noviembre de 1986. En la Dirección Administrativa de la O.N.C.E. en Huelva, y atendiendo a las orientaciones de la Dirección General, con fecha 4 de mayo de 1989, se firma un Convenio de Colaboración con la Asamblea Provincial de Cruz Roja Española, al objeto de llevar a cabo la prestación del Servicio de Ayuda a Domicilio, dirigido a aquellos afiliados y pensionistas adscritos a dicha Dirección Administrativa que lo requieran, dada la situación de incapacidad para realizar de forma normal su vida habitual, siendo un grupo de especial atención el de mayores de 65 años y el de personas con deficiencias asociadas a la visual. El objetivo del servicio de Ayuda a Domicilio es el de favorecer la permanencia e interrelación del usuario en su medio habitual, prestándole aquellos servicios personales necesarios, evitando así internamientos en centros especializados, dándose además la circunstancia de existir dificultades de acceso a dichas instituciones incluso para los casos en que es inevitable dicha medida. Después de pasar por distintas etapas de funcionamiento (que se desarrollarán a lo largo de este INTEGRACIÓN 16 - octubre -1994

artículo) dicho Convenio de Colaboración se rescindió a petición de la propia O.N.C.E., con fecha 30 de abril de 1993. Actualmente, tras un período de reorganización y de replanteamiento de su gestión por parte del Negociado de Servicios Sociales para Afiliados de la Dirección Administrativa de la O.N.C.E. en Huelva, continua prestándose Servicio de Ayuda a Domicilio (S.A.D.), aunque ahora, directamente desde la propia institución.

IMPLEMENTACION DEL SERVICIO Durante la etapa de implementación se realizaron todas las gestiones necesarias para poner en marcha el Servicio. El Convenio subscrito por ambas entidades (O.N.C.E. y Cruz Roja) delimitaba las competencias a asumir por los profesionales de dichas instituciones.

Personal El personal previsto para llevar a cabo el programa de ayuda a domicilio lo componían: Auxiliares de Hogar — Servicios a prestar: • Limpieza del hogar. • Elaboración de comidas. • Aseo personal. • Control básico de salud y medicación. • Acompañamiento a domicilio. • Realización de gestiones diversas. Voluntariado Social — Servicios a prestar: • Acompañamiento en el domicilio. • Salidas al exterior. • Lectura de documentos y cartas. • Actividades de ocio y tiempo libre. Trabajador Social Se constituyó, previo a la puesta en marcha del Servicio, un equipo de trabajo formado por técnicos de ambas entidades que funcionaría durante todo el período del servicio. Desde la Dirección Administrativa de la O.N.C.E. se desarrollaría la elección de los beneficiarios (bajo la normativa establecida), el seguimiento conjunto del programa con el profesional 25

coordinador de Cruz Roja y la aportación de formación en materia de ceguera dirigida a todo el personal interviniente extemo a la O.N.C.E. Coordinador de Cruz Roja Las funciones del coordinador de Cruz Roja eran: — Información, captación y relación de auxiliares de hogar y voluntariado social. — Organización, coordinación y participación (en cuanto al área social) en la formación del personal.

— Charlas informativas llevadas a cabo por los distintos departamentos de Cruz Roja para la captación de voluntarios. — Charlas informativas para captación del personal, auxiliares de hogar, realizadas en los cursos del "Servicio de Ayuda a Domicilio" que se estaban impartiendo en la Asamblea Provincial. La selección del personal adscrito al programa (voluntarios y auxiliares de hogar) fue realizada mediante entrevistas personales en. las que se valoraron aspectos referidos a: — Cualificación profesional.

— Revisión de módulos de formación.

— Experiencia en el sector de intervención.

— Organización del programa en las asambleas locales.

— Rasgos de personalidad que indican adaptación al posible usuario.

— Realización de visitas domiciliarias.

4)

Formación del personal adscrito al programa.

— Distribución y supervisión de tareas. — Evaluaciones periódicas con el personal adscrito al programa y equipo de técnicos de la O.N.C.E.

Una vez concluida la selección del personal, se realizó el curso de formación, que contó con las siguientes áreas temáticas: — Área de medicina: fundamentos básicos sobre patologías de los usuarios.

Proceso de trabajo Durante esta etapa y con el objetivo de organizar el servicio, se desarrolló el siguiente proceso de trabajo: 1) Establecimiento de los cauces de coordinación entre el equipo técnico de ambas entidades a través de una serie de contactos previos. 2)

3)

Diseños de instrumentos para el registro y evaluación del servicio, por parte del coordinador de Cruz Roja. Información, captación y selección de auxiliares de hogar y voluntariado social.

Para la divulgación del servicio y captación del personal se realizó una campaña informativa que se concretó en las siguientes actividades: — Carteles informativos, distribuidos por la Asamblea Provincial de Cruz Roja. 26

— Área psicológica: aspectos psicosociales de los usuarios. — Área social: "Servicio Social de Ayuda a Domicilio". — Formación en aspectos de ceguera.

PUESTA EN MARCHA DEL SERVICIO Y SEGUIMIENTO DEL PROGRAMA A) La puesta en marcha del servicio se llevó a cabo tomando inicialmente como ámbito de actuación Huelva capital, preveyendo posteriormente ampliar el radio de acción al resto de la provincia onubense donde se encontraran usuarios potenciales de ser beneficiarios del S.A.D. En este primer período, correspondiente a mayo-diciembre de 1989, se atendió un total de 11 usuarios. (Véase Tabla 1). INTEGRACIÓN 16 - octubre - 1994

Tabla 1 Características de la atención a los usuarios del SAD durante mayo-diciembre de 1989 USUARIOS

SERVICIO COMPLETO

EXCLUSIVAMENTE VOLUNTARIADO

EXCLUSIVAMENTE AUX. HOGAR

Auxiliar h. (L/S) volunt. (4 días) 2º 3a

Servicio domic. (lunes/sábado) Auxiliar h. (L/S) volunt. (3 días)

42

Serv. volunt. (3 días/semana)



Serv. volunt. (3 días/semana)



Serv. volunt. (3 días/semana)



Serv. volunt. (2 días/semana)



Serv. volunt. (3 días/semana)



Serv. domic. (L/S) volunt.(2 días/sem)

10º

Serv. domic. (L/S) volunt.(3 días/sem)

11°

Serv. domic. (L/S) volunt. (3 días/sem)

La coordinación del Convenio de prestación del Servicio de Ayuda a Domicilio se llevaba a cabo mediante el equipo técnico de ambas instituciones, a través de evaluaciones periódicas del servicio, a la vez que la coordinadora del programa de Cruz Roja realizaba evaluaciones con el personal adscrito al programa y las correspondientes visitas domiciliarias a cada usuario, que fueron disminuyendo conforme avanzaba la puesta en marcha del programa. B)

Los cambios en el personal adscrito al S.A.D. correspondiente a los trabajadores sociales, tanto de la Asamblea Provincial de Cruz Roja, como de la Dirección Administrativa de la O.N.C.E. en Huelva (enero de 1990), suponen un corte en el reinicio y desarrollo del Servicio, al tener que retomar, dichos profesionales, situaciones y características de cada usuario, así como del funcionamiento y dirección del servicio. Durante dicho período y paralelamente a la incorporación de nuevos usuarios al

INTEGRACIÓN 16 - octubre -1994

programa se desarrolla, por tanto, un esbozo aproximad v o del servicio (en cuanto a funcionamiento y características así como a las posibilidades de articulación del equipo técnico que intervenía en el programa), conforme al siguiente esquema: Metodología — Visitas a domicilio en todos los casos (visitas de iniciación). — Visitas de seguimiento, apoyo y tratamiento familiar. — Atención individual para información, orientación y asesoramiento, especialmente en materia de recursos sociales. — Gestiones de ayudas económicas. — Coordinación y contactos con profesionales por derivación de casos e intervenciones conjuntas. — Reuniones de coordinación con los profesionales de Cruz Roja. — Encuentro conjunto con auxiliares de hogar y voluntariado social que forman parte del programa. 27

Soportes de ejecución y seguimiento:

Dicho curso se programó y realizó durante el tercer cuatrimestre de 1991 (por la tarde y durante tres días).

— Registro de usuarios. — Registro de auxiliares y voluntarios. — Registro presupuestario mensual.

Su programación se llevó a cabo atendiendo no sólo a objetivos de formación sino además a la orientación para subsanar posibles anomalías de funcionamiento y a la potenciación de los participantes.

Instrumentos para la recogida de datos: Observación directa (registro de notas, de campo, etc.).

Los contenidos del curso (que incluía aspectos sociales, médicos, psicológicos y sobre ceguera) se intentaron adaptar al nivel Sociocultural de los participantes, haciéndose hincapié en aquellos conocimientos prácticos que podrían aumentar la calidad del servicio. Dicha orientación respondió a las deficiencias de formación detectadas en el estudio. Las exposiciones se plantearon de una forma gráfica mediante el uso de medios audiovisuales, transparencias, dibujos, etc.

Cuestionarios y entrevistas: — Entrevistas periódicas sin estructurar. — Entrevistas directas a través de cuestionarios estandarizados. En el período correspondiente al primer cuatrimestre del ejercicio 1991 se consideró oportuno, desde la Dirección Administrativa, realizar un corte evaluativo del Servicio de Ayuda a Domicilio. Previamente se habían observado determinados aspectos de funcionamiento del mismo que requerían especial atención (tales como cambios frecuentes en el personal prestador del servicio, necesidad de reciclaje del mismo, trasvases de información de usuarios, etc.).

C) En el primer cuatrimestre de 1992 se producen algunos cambios en el funcionamiento del S.A.D. Desde la firma del Convenio de Ayuda a Domicilio en 1989 por ambas entidades (Cruz Roja - O.N.C.E.), la Asamblea Provincial de Cruz Roja había asumido la gestión correspondiente al abono del coste del servicio a las auxiliares, siendo la O.N.C.E. quien financiaba la totalidad del coste del programa. A principios de 1992 la Cruz Roja comunica a esta Dirección Administrativa su decisión de no continuar ejecutando dicha función. Los cambios que se producen en dicha gestión ocasionan, así mismo, la asunción por el responsable del programa dependiente de la O.N.C.E. de nuevas competencias inherentes a dicha actividad (mayor vinculación con el personal del servicio, que deja de acudir a Cruz Roja para acudir a la O.N.C.E., mayor responsabilidad en el control y seguimiento del servicio, cambio de sentido en las vías de comunicación entre las entidades...).

Para realizar dicha evaluación se llevó a cabo un pequeño estudio, haciendo uso de la técnica de la entrevista directa, a través de cuestionarios dirigidos específica y respectivamente a los auxiliares de hogar y a los usuarios del programa (cuestionarios dirigidos a los auxiliares: 72 preguntas; cuestionarios dirigidos a los usuarios: 39 preguntas). A través del mismo se pretendían evaluar diferentes aspectos del servicio relativos a: grado de satisfacción de los usuarios, necesidades de adecuación de las vías de intercomunicación entre los diferentes profesionales que intervenían en el servicio, etc. Su aplicación permitió desarrollar posteriores intervenciones en los aspectos que lo requerían tras el análisis de los datos obtenidos, así como la programación y puesta en marcha de un cursillo de formación dirigido a los auxiliares de hogar y al voluntariado. 28

D)

Con fecha 30 de abril de 1993, se rescindió el convenio de colaboración con Cruz Roja, en ayuda a domicilio, al darse una progresiva asunción de competencias en el INTEGRACIÓN 16 - octubre -1994

Convenio por parte de la O.N.C.E., a raíz de importantes cambios en el funcionamiento del servicio. É)

:

Actualmente, en período de reorganización y de replánteamiento de su gestión por parte del Negociado de Servicios Sociales para Afiliados de la Dirección Administrativa de la O.N.C.E. en Huelva, se ha constituido una Comisión responsable del programa de ayuda a domicilio (formada por un Trabajador Social, un Psicólogo y un Técnico en Rehabilitación Básica). Durante el presente año se han atendido dentro del programa un total de doce usuarios de los cuales dos son de pueblos, dos aportan parte del coste del servicio, dos reciben atención del servicio de acompañamiento a través del voluntariado.

DIFICULTADES DETECTADAS EN EL FUNCIONAMIENTO DEL SERVICIO • La ausencia de un sistema de contratación de las auxiliares que legitimaran mayores exigencias en su formación y capacitación profesional y que permitiera un sistema más adecuado de captación y selección del personal. • Dificultades en el control y seguimiento del servicio, en algunos casos, debidos al miedo de los beneficiarios a perder el servicio, vínculos personales creados entre auxiliares y beneficiarios e incidencias de las propias problemáticas de las auxiliares.

prestado por los servicios públicos y/o comunitarios de la zona. • Posibilita así mismo un nivel de intervención más específico y dirigido. • Dicha intervención permite, por tanto, dar las respuestas y desarrollar las actuaciones que más se adecúen a las situaciones-problema planteadas por los beneficiarios del programa. • La participación en la selección y formación del persona] que presta los servicios facilita un conocimiento más directo de las cualidades y características del mismo, lo cual permite la mayor adecuación entre personal y usuarios. • Posibilita desarrollar una intervención más integral respecto al colectivo de ancianos y desde la propia institución.

CONSIDERACIONES FINALES — Por sí sola, en muchos casos, la ayuda a domicilio no da respuesta á las situaciones-problema que plantea el individuo y/o circunstancia, sin otras series de intervenciones complementarias, orientaciones, programas y/o recursos se puede convertir en un programa estático que no es capaz de originar cambios sustanciales en la problemática individual y/o social. Por supuesto, es muy importante, no obstante, valorar cada caso ya que no siempre responde con igual eficacia con todos los beneficiarios ni circunstancias. Es por esto que la ayuda a domicilio debe ser una parte de un proyecto global de intervención.

POSIBILIDADES DEL SERVICIO

— Se valora como muy importante que este servicio tenga una función más educativa y preventiva y menos asistencial, siendo la mayor cualifícación de los profesionales que trabajan en la ayuda a domicilio un aspecto importante para tratar de alcanzar este objetivo. La realidad actual, por otra paite, es que la gran mayoría del tiempo de ayuda a domicilio se destina a tareas domésticas o de aseo personal (respondiendo fundamentalmente a la demanda desarrollada por el propio colectivo). Por otro lado, este es precisamente un colectivo (afiliados de la tercera edad) en el que la tarea educativa es especialmente difícil de realizar.

• Este servicio permite una cobertura en el tiempo, más amplia y continuada que el mismo

— Al auxiliar de hogar no debe considerársele simplemente como un profesional que funciona por

• La atención de varios usuarios por la misma auxiliar produjo, en algunos casos, trasvases de información de unos a otros lo que puede generar actitudes de competencias, sensación de desigualdad ( ya que unos han de aportar parte del coste y otros no)... •' Ausencia de cauces adecuados de coordinación con otros servicios públicos y/o privados prestadores del S.A.D.

INTEGRACIÓN 16 - octubre -1994

29

contraprestación de servicio. Dentro del amplio espectro o campo social es muy importante desarrollar y potenciar en los profesionales las características de solidaridad, actitud vocacional hacia las actividades sociales, etc. sin las cuales el servicio no da los frutos deseados. Por otra parte, si esto se apoya con una compensación económica adecuada y una contratación permitirá aumentar la calidad del servicio y la capacidad de respuesta del personal. La formación académica adecuada, de que normalmente carece el personal que presta el S.A.D., debe compensarse a través de la realización de cursos que, por otra parte, permiten el reencuentro de los auxiliares de hogar, lo que les proporciona un apoyo que necesitan, ya que su trabajo cotidiano puede producir un cierto desgaste psíquico. •— El trabajo del auxiliar debe complementarse con el apoyo del voluntariado social, dentro de un enfoque coordinado e integral y no sustitutivo de funciones. — La prestación del Servicio de Ayuda a Domicilio debe orientarse de forma tal que no interfiera o inhiba las responsabilidades familiares respecto al anciano, así como las responsabilidades inherentes a otros servicios públicos.

Respecto a estos últimos se hace, por tanto, muy necesario el establecimiento de cauces adecuados de coordinación que eviten la derivación de obligaciones en la prestación de servicios de unas a otras entidades, que es lo que en la práctica parece darse como consecuencia de los recortes y ajustes económicos. Bajo el punto de vista de este profesional, la importancia que tiene este servicio en la intervención integral del colectivo de la tercera edad, la desigual prestación del mismo que existe en las distintas instancias públicas, así como su increíblemente baja cobertura, la falta de una coordinación adecuada entre dichas instancias y la reducción en las posibilidades de concesión de prestaciones económicas por parte de la O.N.C.E. a sus afiliados mayores con menos recursos, por las recientes aplicaciones legales públicas (Real Decreto 357/1991 de 15 de marzo, Ley 26/1990 de 20 de diciembre, por la que se establecen en la Seguridad Social pensiones no contributivas B.O.E. 21 de marzo), plantean la inminente necesidad de dar un nuevo impulso al Servicio de Ayuda a Domicilio desde esta entidad y articular, con una perspectiva más amplia, sus posibilidades de intervención, conforme al modelo propuesto en la Tabla 2.

Tabla 2 Modelo de Servicio de Ayuda a Domicilio NIVEL DE INTERVENCIÓN

ASPECTOS DEL SERVICIO A POTENCIAR Y/O GENERAR

USUARIO

— Potenciar un mayor conocimiento en el propio usuario de lo que es el Servicio de Ayuda a Domicilio y de lo que pretende. — Implicarle en el seguimiento y control de las auxiliares desde una perspectiva de responsabilidad en el funcionamiento del Servicio. — Apoyarle en todas aquellas capacidades y en la asunción de tareas que le permitan mantener la mayor autonomía posible. — Proponerle metas de superación que sea capaz de cumplir y que le generen una actitud activa y positiva.

FAMILIA

— Informar a la familia sobre el programa objetivos, etc. — Potenciar la colaboración e implicación familiar a través de la responsabilización en tareas específicas. — Implicarles económicamente en los casos en que sea posible. — Establecer vínculos de colaboración entre beneficiario/auxiliar/familia.

AUXILIARES

— Se valora como necesario potenciar un margen de decisión en su actuación profesional (siempre partiendo de unos objetivos concretos y un programa específico), de forma que sientan y asuman su propia responsabilidad en el servicio y en el cumplimiento de metas concretas con el usuario. — La selección de las auxiliares debe responder, bajo este criterio, a factores relacionados con: una formación básica, un perfil humano (en cuanto a inquietudes sociales, empatia, capacidad de escucha, afectuosidad, respeto hacia la ancianidad, solidaridad...), una persona abierta al equipo del S.A.D y en actitud de formación permanente.

Tabla 2 (Continuación) Modelo de Servicio de Ayuda a Domicilio NIVEL DE INTERVENCIÓN

:-•

ASPECTOS DEL SERVICIO A POTENCIAR Y/O GENERAR

\

— Debe impartírsele una formación específica y periódica y establecer cauces continuos de intercomunicación. — Potenciar su labor de animadores en e] proceso de incorporación del beneficiario a los diferentes proyectos que se organicen en la comunidad. — Que reciban una remuneración adecuada y justa promoviéndoles algún sistema de contratación o bien facilitando su constitución en cooperativa.

INSTITUCIÓN

— Desde la institución es primordial que se provean los recursos humanos, técnicos y financieros que permitan la promoción y el eficaz funcionamiento del servicio. — Insertar la ayuda a domicilio dentro de un proyecto de intervención más amplio, en el que participen varios profesionales y/o comisiones. Se hace imprescindible la aplicación de un metido específico de trabajo en equipo que garantice la existencia real de un único proyecto de intervención y no de un conjunto de intervenciones profesionales más o menos paralelas aunque aparentemente coordinadas.

COMUNIDAD

— Establecer cauces de comunicación con diferentes animadores, grupos, etc. de la comunidad. — Buscar la complementan edad del S.A.D. con otras alternativas y/o recursos de la comunidad (centros de día, hogares...). — Promover un grupo de voluntariado con objetivos comunes y con una formación adecuada a las necesidades del servicio.

Ana Isabel Hernández Santana, trabajadora social. Organización Nacional de Ciegos Españoles (O.N.C.E.), Dirección Administrativa de Huelva. Calle Alameda Sundheim, 5. 21003 Huelva (España).

INTEGRACIÓN 16 - octubre -1994

3i

Taller para latercera edad: Una experiencia de grupo (*) A. Cacho González S. Mochales López RESUMEN: La pretensión del Equipo de Atención Básica de la Delegación Territorial de la O.N.C.E. en Cantabria ha sido la de impulsar la creación de un grupo de tercera edad que, consolidado y autónomo en un futuro, fomentase la participación activa de este colectivo en actividades y estimulase conductas de autoayuda. Esta comunicación describe la primera fase en la formación del grupo: participantes, redes de captación, planificación de los encuentros, etc. así como el desarrollo del mismo. Además de las actividades satisfechas, el Equipo de Atención Básica ha ido insistiendo en la creciente responsabilización del grupo para acciones futuras. Los resultados, evaluados tanto por los participantes como por los profesionales, nos animan a la puesta en marcha de una segunda fase propiciada y diseñada por todos y abierta a nuevos participantes. PALABRAS CLAVE: /Ancianos//Ayuda mutua//Organización Nacional de Ciegos Españoles//Deficiencia visual/. ABSTRACT: Workshop for sénior citizens - A group experience. The Spanish National Organisation of the Blind's (O.N.C.E.'s) Basic Care Team in Cantabria made an attempt to spur the creation of a group of sénior, citizens which strengthened and independent, in future, would stimulate the active participation of this group of its members in different activities and promote self-help behaviour.This paper describes the first stage in the creation of the group: participants, recruitment methods, planning of encounters, etc., as well as subsequent development. In addition to organising activities, the Basic Care Team stressed the need for the group to gradually assume greater responsibility in the future. The results, rated by both participants and professionals, have encouraged us to undertake a second stage, designed and promoted by all involved and open to new participants. KEY WORDS: /Elderly/ /Mutual aid/ /Spanish National Organisation of the Blind/ /Visual impairment/.

INTRODUCCIÓN En Mayo de 1993, se pone en marcha en la Delegación Territorial de la Organización Nacional de Ciegos Españoles (O.N.C.E.) en Cantabria, un taller para personas afiliadas de la tercera edad. El objetivo de este taller ha sido el de posibilitar el encuentro, entre personas mayores de 60 años, de cara a facilitar sistemas de apoyo social, incentivar hábitos saludables y establecer un am* Trabajo basado en una comunicación presentada en las Jornadas Técnicas sobre Tercera Edad en la Organización Nacional de Ciegos Españoles, Madrid, 29-30 noviembre de i c\c\n

32

biente (físico y de clima social) que posibilite la continuidad del grupo. A medida que envejecemos, nuestro sistema social se reduce. Disminuye la energía y tal vez, la inclinación a crear nuevos sistemas constantemente. Como resultado, hay una disminución de los índices de interacción. No obstante, autores como Carstensen (1987), afirman que la edad no es probablemente la causa de una menor necesidad de contacto social. A través del estudio de necesidades en servicios sociales realizado por la O.N.C.E. (Equipo de Investigación Sociológica [EDIS], 1993) se ha puesto de relieve que, en general, las prestaciones y servicios de la ONCE son más desconocidos enINTEGRACIÓN 16 - octubre - 1994

tre los afiliados de 65 y más años que entre el resto de grupos de edad. Si al desconocimiento de servicios y de prestaciones, añadimos el nivel tan bajo de participación que constatamos nosotros en actividades que sí conocen a través de numerosas notas informativas, tales como: vacaciones tercera edad, fiestas, excursiones, etc., es necesario, entonces, plantearse la actuación desde más vertientes que la meramente informativa. Consideramos que la información no es suficiente para la participación de este colectivo, sino que es necesario también, crear una red grupal que estimule y trasvase esa información entre sus miembros. En Junio de 1993, en esta Delegación Territorial, la población de personas mayores de 60 años era de 202 personas, que representaban el Al,99% del total de los afiliados. Por lo general, y esto es lo más significativo del colectivo, estas personas no se conocían entre ellas y su nivel de actividad social en su mayoría era deficitario. Proporcionar formas de contacto interpersonal, grupos de encuentro, talleres específicos, etc., pueden ser estrategias que les permitan aventurarse a aumentar la comunicación con otras personas. Una vez consolidado el grupo (último objetivo de esta etapa) considerábamos que la satisfacción obtenida a través de él y de las actividades realizadas, serviría para estimular la continuidad del mismo y para alentar a sus miembros hacia una participación más activa y quizá a largo plazo hacia un grupo de autogestión. Queremos resaltar la importancia que tendrá en un futuro, el aprovechamiento de sus propios recursos como elementos de apoyo mutuo, tales como el mantenimiento de la actividad social, la ayuda emocional, la mutua instigación a utilizar servicios especializados de la ONCE, etc.

METODOLOGÍA

Recursos utilizados Recursos humanos: — Jefe de Negociado — Psicóloga — Animador Sociocultural — Técnico de Rehabilitación — Trabajadora Social — Colaboradores Sociales — Agentes externos INTEGRACIÓN 16 - octubre -1994

Recursos materiales: — Salón de actos de la Delegación Territorial — Vehículo ONCE — Autobús adaptado del Ayuntamiento — Asignación económica presupuestada para las actividades Plan de trabajo Previo al inicio del Taller: • Reuniones de planificación, redes de captación, estudio de presupuestos, distribución de tareas y responsabilidades. • Captación de usuarios. • Contacto con recursos externos. • Planificación de acompañamientos y transportes. Desarrollo del Taller: • Desarrollo de la actividad programada: frecuencia de una sesión semanal de tres horas, en horario de mañana. • Reunión semanal para la supervisión de la actividad y evaluación de la sesión. Captación de los usuarios Analizamos diferentes vías de captación de usuarios, además de las habituales notas informativas, para impulsar la participación de personas que rara vez habían utilizado los servicios de la ONCE y que por sus características (vivir solas, frecuencia de contactos interpersonales escasa...) representaban un grupo de personas necesitadas de apoyo social. Se utilizaron las siguientes redes de captación: — de un afiliado a otro — a través de un familiar — visitas personalizadas — notas informativas. Dado que las personas mayores necesitan, muchas veces, que se les estimule a realizar actividades que son nuevas, se le pidió a una afiliada del colectivo que ayudara en estas tareas de captación. Fundamentalmente, su colaboración se centró en las llamadas telefónicas para animar a la participación y en la redacción de una de las notas informativas. Planificación y desarrollo de actividades Se planificó el taller en 10 sesiones, a razón de una a la semana de 3 horas de duración. 33

Destacamos la importancia que concedimos al desarrollo de la primera sesión como forma de asegurar la continuidad en la asistencia. Otro aspecto importante fue el de intercalar actividades variadas que mantuvieran el interés y posibilitaran la asistencia y el disfrute de nuestras propuestas. Programamos las siguientes actividades: — Actividades culturales: museos, teatro. — Actividades de asesoramiento e información en temas de salud y recursos externos. — Actividades de ocio: paseo en barco, concierto y baile. — Actividades de contacto con otros grupos de tercera edad ajenos a la ONCE. Una de las dificultades que se preveía, era la del desplazamiento desde su domicilio a la sede de la ONCE, por ello, se garantizó desde su comienzo un medio de transporte adecuado para aquellas personas que lo precisaron. En cuanto a la coordinación del taller, se estableció que sería el Animador Sociocultural, la persona de referencia para el colectivo y que estaría presente en todas las sesiones. El resto de los profesionales trabajaron en la captación y motivación en la asistencia, en la programación de las actividades (su adecuación y desarrollo), seguimiento del taller, evaluación de su eficacia y en las acciones dirigidas a posibilitar la futura autonomía del grupo.

Obtención de conclusiones y acciones futuras La última sesión del taller se planificó para que los miembros del grupo valoraran el desarrollo del taller desde los siguientes aspectos: — — — — — —

Contacto con otras personas. Aprendizajes nuevos. Posibles cambios detectados. Sentimiento de pertenencia al grupo. Necesidades percibidas. Propuestas futuras.

La evaluación desde los profesionales fue dirigida a obtener la siguiente información: — Identificar personas de alta motivación. — Conectar con sus necesidades objetivas y percibidas. 34

— Identificar pequeños embriones de organización futura.

RESULTADOS

Participantes El número de participantes ha sido de 14 personas afiliadas: 11 mujeres y 3 hombres, que residen en la ciudad de Santander y sus alrededores. Tres personas son de residencias de la tercera edad. Han asistido también, dos personas acompañantes no afiliadas. En total, el grupo se ha formado con 16 personas. La media de edad era de 71 años. Hemos observado en el grupo dos sectores muy diferenciados: — Un sector formado por 8 personas, de una media de edad de 67 años, con posibilidades de desenvolvimiento autónomo y la mayoría con resto visual. — Otro sector formado por 6 personas, de una media de edad de 77 años, con grandes dificultades de autonomía y con alguna deficiencia concurrente a la visual. El índice de permanencia durante todo el taller ha sido muy elevado, del 90%. Destacamos, asimismo, que un alto porcentaje, el 70% de las personas que respondieron a la convocatoria, nunca habían participado en actividades de la ONCE y apenas establecían contacto con personas fuera de su ámbito familiar o de residencia.

Desarrollo de las actividades Al inicio y al término de cada actividad se propiciaba el encuentro entre los participantes para generar una dinámica grupal no dirigida, estando siempre presente alguna persona del Equipo. Del seguimiento periódico de las sesiones del Taller observamos lo siguiente: — En general, las actividades propuestas eran satisfactorias, y así lo referían al término de cada una de ellas. — El grupo se iba consolidando, especialmente en el sector de menor edad, reflejado en INTEGRACIÓN 16 - octubre - 1994

las propuestas que hacían entre ellas para encontrarse otros días y participar en actividades externas. — Destacamos la ayuda que algunos miembros iban facilitando a otros: personas con resto visual servían de guías para personas ciegas; intercambio de experiencias sobre adaptación a la pérdida visual y otros cambios asociados al envejecimiento, etc. — Trasvase de información sobre servicios especializados de la ONCE (rehabilitación básica, visual, revistas ONCE, asociaciones, etc.) y la estimulación entre ellos para participar en los mismos.

Evaluación del taller La última sesión de evaluación se organizó a través de pequeños grupos de discusión y su posterior puesta en común. De sus informes finales obtuvimos las siguientes conclusiones: — Todos manifestaron gran satisfacción por el contacto con personas del grupo. — Una observación generalizada fue la de que el grupo servía de apoyo emocional para aquellas personas con pérdida de visión reciente. Este apoyo, ellos lo concretaban en la posibilidad de compartir experiencias, expectativas y recursos.

inicio del taller y en su desarrollo como para acciones futuras. Ellas posibilitarán la retirada paulatina de los apoyos profesionales. — La constatación del grupo como proveedor de ayuda y alternativa válida a servicios individualizados: profesional-usuario (servicios de información-orientación y rehabilitación).

CONCLUSIONES Uno de los principios básicos, en el diseño del Taller fue el de propiciar que las acciones no duraran tan solo el tiempo que el Equipo había programado, es decir, 10 encuentros. Nuestro objetivo ha estado enmarcado sobre la responsabilización creciente del grupo en cuanto a acciones futuras y, es en este objetivo, donde se evaluará la eficacia que ofrecen este tipo de talleres. Somos conscientes de la dificultad de impulsar un grupo para que se coordine y autogestione tras retirar los refuerzos externos (actividades programadas desde los profesiones), y más, teniendo en cuenta el poco tiempo de duración de este taller en concreto.

Creemos que, tras la última sesión y las propuestas de continuidad, éstas tendrán que ir reforzadas casi de igual manera por los profesionales, pero contaremos con toda probabilidad, con un grupo de personas mayores que ayudarán en la planificación y desarrollo de un segundo taller.

REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS

— Dos personas señalaron que comenzaron a ser autónomas en sus desplazamientos como consecuencia de la asistencia al taller.

CARSTENSEN, L.L. (1987). Cambios relacionados con la edad

— Surgieron propuestas de continuidad, entendiendo que su participación activa en la organización de futuros talleres iría en beneficio del grupo.

TEIN, B.A (Eds.), Gerontología clínica. Intervención psicológica y social. Barcelona: Ediciones Martínez Roca, S.A. Equipo de Investigación Sociológica (1993). Las Necesidades en Servicios Sociales de los Afiliados a la ONCE. Madrid: Organización Nacional de Ciegos Españoles. Departamento de Servicios Sociales para Afiliados. Dirección General de la ONCE. Madrid.

La evaluación de los profesionales al finalizar el taller se puede concretar en: — La detección de personas motivadas para colaborar resultó muy importante tanto al

INTEGRACIÓN 16 - octubre -1994

en la actividad social. En L.L. CARSTENSEN y B.A. EDELS-

Almudena Cacho González, psicóloga; Soledad Mochales López, psicóloga. Organización Nacional de Ciegos Españoles (O.N.C.E.), Delegación Territorial de Cantabria. Calle Ruamayor, 13. 39008 Santander (España).

35

Voluntariado para ayuda mutua entre personas mayores ciegas o deficientes visuales (*) M. J. Rodríguez Peñaranda R. Sansotero Sanz C. Ballenato Prieto P. Azara Fustero RESUMEN: Se presenta una experiencia que tiene como finalidad fomentar el intercambio de apoyo social y emocional entre personas mayores con discapacidad visual, afiliadas a la Organización Nacional de Ciegos Españoles (O.N.C.E.). El desarrollo de este programa incluye la identificación de usuarios -receptores de ayuda- y de voluntarios -provedores de ayuda-, así como la organización e impartición de un curso de formación específica para estos últimos. Se han obtenido distintos indicadores de valoración de los beneficios y del grado de satisfacción de los voluntarios y de los propios usuarios del programa. Los resultados muestran las posibilidades que presentan los recursos del apoyo informal para promover el bienestar y la participación social de las personas mayores. PALABRAS CLAVE: /Ancianos/ /Voluntariado/ /Ayuda mutua/ /Apoyo social/ /Organización Nacional de Ciegos Españoles/ ABSTRACT: A volunteer programme for self-help support among blind and visually impaired sénior citizens. This paper discusses an experience intended to promote the exchange of social and emotional support. among the visually impaired elderly members of the Spanish National Organisation of the Blind (O.N.C.E.). Development of this programme included the identification of users - beneficiaries of support - and volunteers - providers of support -} as well as the organisation and development of a specific training course for the latter. The ratings of benefits deriving from the programme and the degree of satisfaction expressed by the volunteers and by the beneficiaries themselves ranged widely. The results indícate the potential of unofficial support resources inpromoting elderly well-fare and social participation. KEY WORDS: /Elderly/ /Volunteers/ /Mutual support/ /Social support/ /Spanish National Organisation of the Blind/

INTRODUCCIÓN Para encuadrar este tema propondremos aquí, dos conceptos que nos puedan servir de marco teórico. * Voluntario: "Toda persona física que por decisión propia, de forma desinteresada y responsable, y por motivaciones inspiradas en principios de solidaridad y participación, dedica parte de su tiempo libre a actividades de acción social, siempre que las mismas no se deriven de una relación laboral o funcionarial". (Ley 9/1992 de 7 de octubre del Voluntariado Social de la Comunidad Autónoma de Aragón). * Trabajo basado en una comunicación presentada en las Jornadas Técnicas sobre Tercera Edad en la Organización Nacional de Ciegos Españoles, Madrid, 29-30 de Noviembre de 1993. 36

* Grupos de Ayuda Mutua-.-"Grupos de personas que padecen un mismo problema o que viven una situación que afecta negativamente a su salud o bienestar y que se reúnen de una manera formal periódicamente, marcándose unos determinados objetivos para mejorar su situación". (Villalbi y Roca, 1988). Lo que caracteriza a estos grupos es que son ellos mismos los que se organizan sin la intervención de un profesional, a menos que lo requieran en determinadas circunstancias (Roca y Villalbi, 1992). Este trabajo pretende presentar la "acción voluntaria" de un grupo de afiliados mayores que se concreta en un apoyo social (social support) y emocional a otros afiliados mayores con serias dificultades en autonomía personal, ajuste emocional, soledad, etc.. Esta acción está incluida dentro INTEGRACIÓN 16 - octubre - 1994

de un programa de atención a personas mayores, elaborado y coordinado por profesionales del Equipo de Atención Básica (E.A.B.), adscrito a la Delegación Territorial de la Organización Nacional de Ciegos (O.N.C.E.) en Madrid. Diferentes estudios inciden en la eficacia de la autoayuda como elemento facilitador de ajuste a la deficiencia visual de personas mayores, aspecto que se ha observado y comprobado en los grupos de apoyo para la adaptación a la ceguera en esta Delegación Territorial, concretada en la participación en los mismos de personas ya rehabilitadas.

* Incrementar el grado de conocimientos, motivación y coordinación del grupo a través de un curso de formación. * Mantener la motivación, efectividad y continuidad del grupo mediante reuniones de seguimiento, profesional-voluntario. * Valorar la eficacia del grupo de autoayuda o trabajo voluntario, a través de la medición de unos indicadores tanto en el grupo de voluntarios como en el de usuarios.

METODOLOGÍA

OBJETIVOS La finalidad de este programa consiste en potenciar la red de apoyo social en la tercera edad de la O.N.C.E., por medio de la acción voluntaria de un grupo de mayores.

Sujetos a) Descripción de las características sociodemográficas de usuarios (Ver Tabla 1).

Objetivo General

El 33% de los usuarios viven solos, debiendo destacar que del 61% que viven acompañados, exceptuando en un caso, la situación de deterioro de éstos es importante, igual sucede con las personas que están en residencia (6%). La mayoría, por tanto, tiene otros problemas de salud añadidos al visual (81%), acusando importantes disminuciones físicas por diabetes, artrosis y problemas del corazón entre otras enfermedades. La continuidad en la recepción del apoyo por parte de los usuarios ha sido prácticamente ininterrumpida desde el momento de su inicio en la mayoría de los casos (86%); tan solo 5 personas (14%) lo han abandonado por diferentes causas.

Estructural* la acción voluntaria, solidaria, participativa y responsable de determinados afiliados mayores a la O.N.C.E., con el fin de satisfacer las necesidades de compañía y apoyo emocional de otros afiliados de tercera edad carentes o gravemente limitados en autonomía, o con dificultades de acceso a los recursos profesionales.

Objetivos Específicos * Promover la configuración de un grupo de voluntariado para la ayuda mutua.

Tabla 1 Características de los usuarios Ne total usuarios: 36 (n=36) FORMA DE CONVIVENCIA SOLOS

ACOMPAÑADOS

EN RESIDENCIA

33%

61%

6%

PROBLEMAS DE SALUD AÑADIDOS AL VISUAL CON PROBLEMAS

SIN PROBLEMAS

81%

19%

CONTINUIDAD EN LA RECEPCIÓN DE APOYO O ACCIÓN VOLUNTARIA SI 86%

INTEGRACIÓN 16 - octubre -1994

NO ALTA

RECHAZO

FALLECIMIENTO

5%

4%

5% 37

pecto a los voluntarios (X= 61 años), siendo estos últimos normalmente personas recién jubiladas. Prácticamente la mitad de los componentes de ambos grupos, Voluntarios (V=53%) y Usuarios (U=45%), están casados, aunque la diferencia es ligeramente inferior (8%) en los usuarios.

b) Descripción de las características sociodemográficas de los voluntarios (Ver Tabla 2). El elevado índice de estudios primarios (68%) entre los voluntarios desborda ampliamente al res-

Tabla 2 Características de los voluntarios Ne total voluntarios: 31

NIVEL DE ESTUDIOS PRIMARIOS

SECUNDARIOS

DIPLOMADOS

LICENCIADOS

68%

10%

16%

6%

EXPERIENCIA COMO VOLUNTARIOS FUERA DE LA O.N.C.E.

SI

NO

23%

77%

to de niveles, pero es reseñable que el siguiente grupo de importancia sea el de diplomados (16%). La inmensa mayoría carecía de experiencia y formación en acciones de tipo voluntario (77%), aunque un grupo considerado como significativo sí había trabajado fuera de la O.N.C.E. en esta línea (23%).

Es destacable el elevado margen diferencial existente en el n- de mujeres respecto al de hombres, prácticamente superando el 70% en ambos grupos (V=68%, U=80%) Respecto al grado de visión, también las cifras nos indican que aproximadamente la mitad de los componentes de cada grupo tiene aún resto visual (V=55%, U=47%), pero el número de ciegos totales se dispara en un 13% más en el de usuarios (V=26%, U=39%). Igualmente, es conveniente reseñar que el número de voluntarios afiliados es de 25 (81%) y el de usuarios afiliados de 31 (86%).

c) Comparación de las características sociodemográficas de los voluntarios y los usuarios (Ver Tabla 3). Se observa que el promedio de edad de los usuarios es un intervalo superior a una década res-

Tabla 3 Comparación de características entre voluntarios y usuarios NQ total voluntarios: (V): 31 N s total usuarios: (U): 36

EDAD 80

V X- 61 AÑOS

29%

62%

6%

3%

U X- 73 AÑOS

6%

19%

39%

36%

SEXO

38

HOMBRES

MUJERES

V

32%

68%

u

20%

80% INTEGRACIÓN 16 - octubre -1994

Tabla 3 (Continuación) ESTADO CIVIL SOLTEROS

CASADOS

VIUDOS

V

35%

53%

12%

u

22%

45%

33%

CON RESTO VISUAL

CIEGOS TOTALES

NUMERO DE AFILIADOS

V

55%

26%

19%

u

47%

39%

14%

GRADO DE VISION

Procedimiento a)

d) Delimitación de las tareas a realizar por los voluntarios

Captación de voluntarios

Las formas de captación de voluntarios fueron diversas, entre las que destacan: ofrecimiento espontáneo, a través de entrevistas con profesionales del E.A.B.; participación en cursos de preparación a la jubilación; participación en grupos de adaptación a la ceguera; etc. Posteriormente se concretó el perfil del voluntario: afiliado, mayor de 60 años, autónomo, con alto nivel de motivación, sin trastornos de conducta, ágil, activo, con capacidad de resolución de problemas y, a ser posible, con experiencia en participación en grupos. b) Detección de afiliados con problemas Se efectuó a través de entrevistas y/o visitas de profesionales, comunicaciones de los propios usuarios o familiares. Tras un análisis de las demandas se establece el perfil del usuario afiliado, mayor de 60 años, escasa movilidad, situación de soledad o aislamiento, pérdida visual reciente o problemas de aceptación de la ceguera, dificultades en las relaciones sociales. c) Diseño de soportes documentales Se diseñaron los soportes que a continuación se señalan: * Ficha de identificación del voluntario. (Ver Anexo 1). * Ficha de seguimiento de la acción voluntaria. (Ver Anexo 2). * Ficha del usuario (afiliados a visitar). (Ver Anexo 3). * Encuesta sobre el grado de satisfacción del usuario. (Ver Anexo 4). INTEGRACIÓN 16 - octubre -1994

Se elaboró una lista de posibles usuarios y se concretizaron las tareas a realizar por ellos tales como: * Visitas a domicilio/residencias. * Acogida de nuevos afiliados en reuniones de grupo. * Contactos telefónicos. * Colaborar en actividades de ocio. e) Reunión de profesionales con posibles voluntarios Se convoca inicialmente a los voluntarios para darles a conocer el proyecto del equipo y valorar su adecuación al perfil establecido, también analizado previamente a nivel individual; clarificar las tareas a realizar y motivarles en su participación. El proceso que se está detallando se ha efectuado hasta la fecha de igual forma en dos ocasiones, configurándose un grupo total de 31 voluntarios de los cuales 18 se incorporaron en un primer curso de formación realizado en marzo de 1993 y el resto en otro curso de noviembre del mismo año. /)

Curso de formación

Para la organización del mismo se contactó con profesionales de diferentes instituciones de reconocida experiencia (Cruz Roja, Caritas, Plataforma de Voluntariado, Asociación de Lucha contra el Cáncer, etc.), seleccionando a Cruz Roja para impartir el curso, junto con el psicólogo de la U.R.B. de Madrid y los propios profesionales del equipo de tercera edad. Como dato a destacar dentro del curso cabe señalar la dificultad de obtener una definición de la persona voluntaria. Distintos autores han tratado 39

de hacerlo dando algunas definiciones que, independientemente de la formulación que realicen, coinciden en los siguientes puntos: * Realiza una acción en beneficio de la comunidad, * No recibe remuneración económica. * Realiza una actividad que obedece a un programa de acción. * Supone una decisión reflexiva y responsable del individuo y elegida libremente. * Trabaja generalmente en grupo y de forma organizada. * Tiene una actitud solidaria y de participación. * Debe adquirir la formación adecuada. Los contenidos del programa del curso de formación se centraron básicamente en los que seguidamente se señalan (para un desglose más específico, ver Anexo 5): * Aspectos generales del voluntariado. * Aspectos de la ceguera a destacar en el trabajo como voluntarios con personas mayores. * Tareas y acciones concretas a realizar por el voluntariado de ayuda mutua entre mayores de la O.N.C.E. * Servicios sociales y ocupación del tiempo libre. * Exposición de la experiencia personal de unos miembros que ya la tenían en este campo. * Representación de una primera entrevista de un voluntario al afiliado asignado (técnica del role-playing). * Asignación de la pareja "voluntario-usuario". g)

Inicio de visitas y seguimiento continuado

Los criterios organizativos seguidos fueron los siguientes: * La asignación voluntarios-usuarios se realiza durante los cursos de formación, al igual que el profesional de referencia para cada subgrupo de 4-5 voluntarios o agentes dinamizados, con el que se reúnen con mayor frecuencia (una vez cada 2 ó 3 meses) que con el grupo general (sólo 2 veces por año). * Cada voluntario comunica a su profesional de referencia las incidencias del caso asignado, dificultades existentes y solicita orientación. No debe resolver demandas o conflictos por su cuenta. No se puede sustituir al profesional. 40

* Las tareas o visitas serán siempre lo más cercanas al domicilio del voluntario posible. También se pueden hacer éstas por parejas.

RESULTADOS Curso de Formación En relación con la organización y el desarrollo del curso de formación podemos señalar: * La financiación de estos cursos no ha supuesto coste alguno. * La metodología del curso se distribuye en: 50% ponencias, un 40% de aportaciones de experiencias, dudas, etc. de los afiliados y un 10% de role-playing. * El material se facilita ampliado en tinta, con la posibilidad de solicitar el curso grabado. La valoración de los cursos es muy positiva respecto a los siguientes aspectos: * * * * * * *

Claridad en las exposiciones. Concrección de contenidos y funciones. Conexión del grupo. Alto nivel de participación. Carácter motivador. Sentimiento de utilidad. Adquisición de pertenencia a un grupo.

Programa de voluntariado En el análisis de resultados del programa de voluntariado propiamente dicho se han utilizado, como a continuación se detallan, indicadores relacionados con los usuarios, los voluntarios y los profesionales de la comisión. a) Indicadores de evaluación desde el punto de vista del usuario El número de casos atendidos fue de 36 y el de relaciones facilitadas de apoyo establecidas, de 25. La frecuencia media de visitas fue principalmente una vez por semana (50%), teniendo menor incidencia el resto: una vez cada 15 días (17%), una vez al mes (17%) y menos de una vez por mes (16%). El grado de satisfacción del usuario se considera muy alto: el 58% muy satisfecho y el 42% satisfecho. (Ver Tabla 4). INTEGRACIÓN 16 - octubre - 1994

Tabla 4 Nivel de satisfacción con la acción voluntaria % 58 42 100

Muy satisfecho Satisfecho Nada Satisfecho TOTALES

Por otra parte, casi un 70% consideran el trabajo voluntario como una muestra de solidaridad. (Ver Tabla 5). Tabla 5 Percepción de solidaridad o apoyo social % 69 31 100

SI NO NS/NC TOTALES

En la evaluación general de la ayuda, el 56% la señala como muy positiva y el 44% positiva. Nadie refleja aspectos negativos. (Ver Tabla 6). Tabla 6 Evaluación general de la ayuda recibida % 56 44 100

Muy positiva Positiva Indiferente Rechazo TOTALES

A través de la encuesta se reflejan como beneficios fundamentales, que reciben los usuarios de los voluntarios, los siguientes: el 83% de compañía y mejora del estado de ánimo; el 78% de in-

formación sobre la O.N.C.E.; el 61 % sentimiento de importar a alguien; el 50% como modelo de autonomía y adaptación a la ceguera; etc. (Ver Tabla 7).

Tabla 7 Beneficios del trabajo voluntario para los usuarios

Compañía (soledad, aislamiento) Información O.N.C.E. * Participación en actividades Mejor acceso a, servicios Mejora en estado de ánimo Modelo autonomía/adaptación a ceguera Otros Sentimiento de importar a alguien

% 83 78 22 25 83 50 61

(* deterioro físico impide participación en actividades) INTEGRACIÓN 16 - octubre -1994

41

b) Indicadores dé evaluación desde el punto de vista del voluntario

tiempo y respuesta inmediata a sus demandas.

El número de voluntarios fue de 31 y el número de los que permanecen en activo es de 27 (3 de baja por enfermedad y por fallecimiento). La duración en el grupo de apoyo al voluntario se desglosa de la forma siguiente: 18 desde marzo de 1993 y 13 nuevas incorporaciones en diciembre del mismo año. Por otra parte, los datos reflejan el porcentaje máximo (100%) respecto a variables tales como: el grado de satisfacción del voluntario, mejora de la autoestima, sentimiento de pertenencia al grupo. Otros beneficios derivados de la relación cara al usuario:

c) Indicadores de evaluación desde el punto de vista de la comisión de tercera edad

* Reconocimiento social (100%) * Percepción de sí mismo como alguien útil (100%) * Percepción de apoyo por la institución (80%) * Percepción de apoyo recibido por parte de los profesionales del equipo (80%). Se valora insuficiente por falta de dedicación en

CONCLUSIONES Durante el desarrollo de este proyecto el Equipo ha observado la necesidad de mejorar y/o profundizar en algunos aspectos de cara al futuro: * Mejorar y ampliar la encuesta a los usuarios. * Elaborar una encuesta a voluntarios. * Diseñar un manual del grupo de autoayuda O.N.C.E. en braille y en cinta. * Especificar derechos y deseos del voluntario de la O.N.C.E. 42

El grado de satisfacción de los profesionales con el proyecto es muy alto, por disponer de un recurso más, tener una vía de contacto mejor y mayor con los usuarios. En este sentido, en la Figura 1 se sintetizan los beneficios del trabajo de apoyo voluntario que consideramos más relevantes. La valoración del ajuste voluntario-usuario es del 90% y el grado de motivación de los voluntarios del 100%. El nivel de implicación del voluntario en el proyecto (asistencia y permanencia en el trabajo coordinado por el equipo) es del 100%. Respecto a las perspectivas de continuidad, se señala que, dado el incremento progresivo de usuarios y voluntarios, el proyecto requiere mayor tiempo de dedicación de los profesionales al programa que no es posible realizar en la actualidad con los mismos medios.

* Profundizar en la conexión "Voluntariado/Ayuda Mutua" (diferencias y similitudes). * Realizar un estudio de observación parti.ci.pa.tiva en los contactos voluntario-usuario (observación directa de sus visitas). * Dedicar, en Madrid, un profesional exclusivamente a este programa si se quiere organizar, y utilizar el voluntariado como un recurso social más a potenciar dentro de la O.N.C.E. * Reforzar la labor voluntaria con conocimiento social a través de una actividad gratificante a proponer por el propio grupo. INTEGRACIÓN 16 - octubre - 1994

* Coordinación con otros organismos/instituciones ajenas a la O.N.C.E.

VILLALBI, J.R. y ROCA, F. (1988).Un instrumento a desarrollar para la promoción de la salud entre nuestros parientes y sus allegados: Los grupos de ayuda mutua. Medicina Clínica, nQ 93.

REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS ARAGÓN. Comunidad Autónoma. Ley del Voluntariado Social, 9/1992 de 7 de octubre [Publicado en B.O.E. ns 264 de 3 de noviembre 1992]. ROCA F. y VILLALBI, J.R. (1992). Los grupos de ayuda mutua y los servicios sanitarios y sociales. Revista de Servicios Sociales y Política Social, n9 25.

INTEGRACIÓN 16 - octubre • 1994

María Jesús Rodríguez Peñaranda, trabajadora social; Rosa Sansotero Sanz, trabajadora social; Celia Ballenato Prieto, psicóloga; Pilar Azara Fustero, animadora Sociocultural. Organización Nacional de Ciegos Españoles (O.N.C.E.), Delegación Territorial de Madrid. Calle Monte Igueldo, 12. 28018 Madrid (España).

43

ANEXO 2 FICHA DE SEGUIMIENTO DE LA ACCIÓN VOLUNTARIA PROFESIONAL DE REFERENCIA

ZONA VOLUNTARIO

NOMBRE Y TELEFONO VOLUNTARIO

iNicro SERVICIO PERIODICIDAD

REALIZADO CURSO

OBSERVACIONES

ANEXO 3 FICHA DEL USUARIO PROFESIONAL Profesional de referencia

DATOS AFILIADOS Afiliado/Edad

Zona, Direcc. Tfno. afiliado

DATOS VOLUNTARIOS Resumen Situación afdo.

Voluntario Tfno./Zona

OBSERVACIONES

Inicio visitas Periodicidad

ANEXO 4 ENCUESTA DEL GRADO SATISFACCIÓN: VALORACIÓN DEL USUARIO (Marcar con una cruz las respuestas del usuario) ¿Quien/eses el voluntario que le visita? ¿Con qué frecuencia? * * * * * *

1/d 1/semana 1/mes menos 1/mcs

Visitas Llamadas Asisten a reuniones conjuntamente Participan juntos en actividades Le acompaña a pasear Otros sitios

¿En qué grado está usted satisfecho por ello? * Muy satisfecho * Satisfecho * Nada satisfecho Beneficios derivados de la relación con el voluntario para usted.

* JJJ * \fn

* * * * * * * *

Compañía/menor aislamiento menor soledad Más información de la O.N.C.E. Más participación en actividades de la O.N.CE. Mejor acceso a servicios O.N.C.E. por mediación del voluntario Mejora en el estado de ánimo Modelo de autonomía/adaptación a la ceguera Sentimiento, importar a alguien Otros

¿Cómo evalua en general la ayuda recibida? Muy positiva

Positiva

Indiferenta

Rechazo

¿Considera usted que el tratamiento voluntario es una manifestación de soliraridad? * SI * NO 44

INTEGRACIÓN 16 - octubre -1994

ANEXO

5

CURSO D E F O R M A C I Ó N : P R O G R A M A DE CONTENIDOS T E M Á T I C O S 1.

Aspectos Generales del Voluntariado * * * * * * * * * * * * *

2.

Breve reseña de la historia de] voluntariado Importancia de su papel en la sociedad Figura y concepto Motivaciones Responsabilidad Compromisos : Funciones Metodología del trabajo voluntario Carta de Derechos y Deberes del Voluntario Son acciones "por" y "para" la comunidad, motivando al sujeto a la participación El usuario no puede exigir nada al voluntario, pero lo intentará por todos los medios Hay un plano de igualdad: el voluntario da pero también recibe compensaciones personales N o hay remuneración económica: es una acción libre, n o se puede pedir más de lo que está dispuesto a dar el voluntario

Aspectos de la ceguera a destacar en el trabajo como voluntarios con personas mayores. * Concepto de ceguera * Fases del proceso d e adaptación a la ceguera * Importancia de estos grupos de apoyo en el ajuste a la ceguera.

3.

Tareas y acciones concretas a realizar por el voluntariado de ayuda mutua entre, mayores de la ONCE. * * * * * * * * * * * * *

4.

Tipología de casos posibles de usuarios del servicio voluntario . No se trabaja "para" sino "con", Tareas a realizar: compañía, apoyo, visitas, etc Fin del voluntario: acabar no siendo necesario •; Organización concreta del servicio: buscar homogeneidad por zona, sexo, nivel cultural, creencias, etc... Asignación voluntarios-responsable comisión, por subgrupos La acción es comprometida y responsable, en caso de ausencia, avisar antes para evitar sentimientos d e abandono Pautas de coordinación por el equipo La confidencialidad de la información que se obtiene del usuario como premisa Refuerzo de experiencia piloto del voluntariado, en la O . N C . E . Intento de control de la transferencia de angustia de los casos Pertenencia a un grupo organizado Mantenimiento "distancia de seguridad" usuario-voluntarto: no dar nunca teléfonos, n o asumir tareas no encomendadas, e t c . . Remitir siempre a O.N.C.E.

Servicios sociales y ocupación del tiempo libre * Información de los diversos centros adscritos a l a O. N.C.E. * Presentación d e los programas del Servicio para Afiliados * Motivación a la dinamización y participación en actividades dentro y fuera de la O.N.C.E.

5.

Exposición de la experiencia personal d e unos miembros que ya la tenían en este campo

6.

Representación de un primera entrevista dé un voluntario al afiliado asignado (role-plaving)

7.

Asignación pareja "Voluntario-Usuario"

INTEGRACIÓN 16 - octubre -1994

45

Medidas de seguridad en el hogar y en el medio social (prevención y actuación) con alumnos con deficiencias asociadas a la visual C. Calvo Novell I. Saez Santos RESUMEN: La experiencia presentada pertenece a uno de los módulos de aprendizaje del taller de Habilidades Sociales que se lleva a cabo con alumnos/as ciegos/as con deficiencias asociadas. Como elemento motivador, las actividades en sí mismas y los materiales usados, que han sido lo suficientemente atractivos para conseguir el interés de los chicos/as, por lo tanto se ha utilizado una motivación intrínseca. Las actividades se han desarrollado basándonos tanto en el informe Warnock, relacionado con el alumnado con necesidades educativas especiales, como en Piaget: actuación —» observación —> actuación Tanto los objetivos generales como los específicos y contenidos están vinculados a los marcados por la LOGSE para la Educación Primaria en el Área del Conocimiento del Medio Natural, Social y Cultural. La metodología utilizada ha sido constructivista, es decir, se ha partido, en el desarrollo de cada sesión, de los conocimientos previos que los chicos/as tenían sobre el tema a tratar, para así construir otros nuevos y todo esto con una base ecológica, es decir, utilizando entornos y contextos naturales. El grupo estaba constituido por 12 alumnos/as de los cuales 7 eran chicos y 5 eran chicas. Se han utilizado recursos humanos y materiales del entorno, algunos de estos adaptados a la condición de ceguera o deficiencia visual. La experiencia se ha realizado una por vez por semana y con una duración máxima de 55 minutos por sesión, durante la mitad del segundo trimestre del curso 92/93. Por último, la evaluación ha sido inicial, de proceso y de producto. PALABRAS CLAVE: /Deficiencia visual / Deficiencias asociadas / Habilidades sociales / Adolescentes / Experiencia educativa / Ceguera / ABSTRACT: Housing and Social environmental security measures (prevention and intervention) for students who are visually impaired or with other associated handicaps. The experiencie presented here is aimed to blind and visually impaired and additional impairment children, in the subject "social habilities" into the área "accident prevention at home on their own", The materials and the activities themselves were enough attraccion to catch the children interest on this área; so we have used and intrinsical motivación. We have based on Warnock's inform: about education to several impairment children and Piaget about action —> observation —> action, to make the activities. General objectives, specific ones such as contained are linked to the Área: Knowledge ofthe Natural.t Social and Cultural Environment, in the actual Education Low in Primary Education. We have started every session from children's initial kwnoledges about the subject to treat, using a constructing Methodology and natural environments. The group was composed by 7 boys and 5 girls and the materials used were sometimes adapted to their blind condition. The experience was accomplished in a half of the second term of 92/93 academic year. At last, the evaluation we have carried out has been: initial, processing and product evaluation. KEY WORDS: /Visually impaired // Asotiation impairment // Social habilities // Educative experience / Blindness // Adolescent/

ENCUADRE DE LA EXPERIENCIA Esta experiencia se desarrolla en el Centro de Recursos Educativos«Espíritu Santo» de la O.N.C.E. en Alicante, dentro del taller de Habilidades Socia46

les (HHSS) dirigido al alumnado con deficiencias asociadas al déficit visual, que llevan a cabo el Técnico de Rehabilitación Básica y el Psicólogo, El objetivo que se pretende con ella es proporcionar a estos alumnos estrategias y recursos que INTEGRACIÓN 16 - octubre - 1994

no se trabajan en programas académicos, que faciliten la consecución de la autonomía en su medio habitual. Este taller se viene desarrollando desde el curso 91/92 y contempla los siguientes Módulos: I. Educación para la convivencia. II. Educación sexual. III. Utilización de los recursos de la comunidad. Orientación y Movilidad. IV. Medidas de seguridad en el hogar y en el medio social. Prevención y actuación. La experiencia que vamos a relatar hace referencia a este último módulo por razón de brevedad, ya que exponer todos ellos sería un proyecto de curso. Asimismo y aún dirigido este taller a dos grupos, sólo expondremos el trabajo con uno de ellos, denominado «Formación Ocupacional 3». La experiencia descrita se llevó a cabo durante el curso 92/93. Elegimos este tema para el taller porque observamos que nuestros alumnos de necesidades educativas especiales con otras deficiencias asociadas, no podían usar, en las situaciones apropiadas, elementos cotidianos que pudieran ofrecerles al-

Además basándonos en el informe Warnock> que básicamente indica que el proceso de aprendizaje en alumnos con necesidades educativas especiales se estructura: a partir de las demandas educativas que cada alumno y alumna necesita y de la respuesta educativa que ha de satisfacer esas necesidades (Reino Unido, 1978), tratamos de enseñar unos contenidos que todo el alumnado puede aprender, a pesar de ser un grupo específico de Necesidades Educativas Especiales, lo que ayudará a la integración en su medio habitual (hogar y barrio) y que pueden poner en práctica en cualquier momento. INTEGRACIÓN 16 - octubre -1994

gún riesgo o peligro de ser dañados o accidentados, por la peligrosidad que estos elementos conllevan y por su limitación mental para salir airosos de la situación. Para ellos el conocimiento de materiales de riesgo del hogar (gas, electricidad, cerillas, cuchillos ...) puede ser considerado como un tema tabú, debido a la desconfianza que sobre ellos vuelca la familia por su limitación, en vez de sacar rendimiento a sus capacidades. La importancia de proporcionar conocimientos de prevención y recursos a estos alumnos está relacionada con la autonomía que fomentamos al alumnado y abocada a una integración familiar y social. Todo esto nos ha facilitado la motivación hacia este tema, ya que es una actividad motivante por el valor de la tarea y los contenidos a trabajar y además les supone una experiencia gratificante por la confianza que en ellos se deposita. Les es útil para su autonomía en el hogar pudiéndolo aplicar en cualquier momento. Los contenidos y materiales utilizados en sí les motiva (motivación intrínseca) y a través del proceso de enseñanza aprenden y se producen unas consecuencias psicológicas con unos resultados cognitivos y afectivos.

Para Piaget los chicos y chicas aprenden de la experiencia, construyendo activamente los conocimientos y la comprensión de lo real mediante la actuación. ACTUACIÓN -» OBSERVACIÓN -> ACTUACIÓN

Así mismo, basándonos en el principio de integración y normalización de los minusválidos (Ley 13/82 del 7 de abril) donde defiende el derecho a la educación ¿le niños/as con cualquier minusvalía, basada en el Art. 27 de la Constitución. 47

Z H W O » >

n o D r>

c" •cr n

ve

Figura 2. Mapa semántico de prevención de accidentes.

OBJETIVOS GENERALES Los objetivos que se trabajan en este taller están basados en la LOGSE. Los contenidos los encuadraríamos en el Área del Conocimiento del

Medio Natural, Social y Cultural de la llamada Educación Primaria

OBJETIVOS DEL MODULO IV* Vinculados con OBJETIVOS DEL DOGV-EP** 1. Aprender a emitir y comprender mensajes que faciliten su seguridad en el hogar.

1. Abordar habilidades de comunicación verbal y no verbal que posibiliten comprender y responder distintos mensajes atendiendo al contexto en el que se produzca.

2.

Proporcionar los recursos y conocimientos necesarios para resolver interrogantes que pueden plantearse en su vida diaria.

2. Identificar y plantear interrogantes a partir de la experiencia diaria. Utilizando tanto los conocimientos como los recursos materiales para resolverlos de forma espontánea.

3.

Proporcionar un repertorio de actividades de competencia social que permita el desarrollo de las relaciones interpersonales y familiares.

3.

Proporcionar un repertorio de actividades de competencia social que permita el desarrollo de las relaciones interpersonales

OBJETIVOS DEL ÁREA: Conocimiento del Medio Natural, Social y Cultural OBJETIVOS ESPECÍFICOS

OBJETIVOS DEL DOGV

1. Conocer todo aquello que pueda afectar a su seguridad en el hogar como medida de prevención de accidentes y/o peligros derivados de la actuación cotidiana.

1. Comportarse de acuerdo con los hábitos de salud y cuidado corporal que se derivan del conocimiento del cuerpo humano y de sus posibilidades y limitaciones.

2.

2. Participar en actividades grupales adoptando un comportamiento constructivo, responsable y solidario, valorando las aportaciones propias y ajenas en función de los objetivos comunes.

Actuar ante accidentes y situaciones de peligro de forma constructiva y responsable en su medio habitual.

* Medidas de Seguridad en el Hogar y en el Medio Social (prevención y actuación) Módulo /V en nuestro programa de Habilidades Sociales para alumnos con Necesidades Educativas Especiales. ** Diario Oficia] Generalitat Valenciana - Educación Primaria. INTEGRACIÓN 16 - octubre -1994

49

CONTENIDOS DEL MODULO IV Vinculados con 1. Exploración y uso adecuado de materiales del hogar que pudieran ser objeto de riesgo (gas, enchufes, aparatos eléctricos ...) Utilizando todos los sentidos e integrando las informaciones recibidas.

Bloque 3. El ser humano y la salud

2.

8. La salud. Análisis de las repercusiones de determinadas prácticas sociales sobre el desarrollo de la salud.

Prevención de ingestión de alimentos tóxicos, de quemaduras y heridas. Modo de actuar en caso de...

3. Utilización adecuada del agua, gas, electricidad en tareas domésticas, valorando la importancia de estos elementos.

5. Exploración de objetos y situaciones utilizando todos los sentidos e integrando las informaciones recibidas.

9.

Valoración del aporte al propio bienestar y al de los demás mediante la organización y ejecución de tareas y actividades domésticas.

Bloque 4. 4. Participación activa en el trabajo doméstico y reconocimiento del valor y función colectiva del mismo. 5.

6.

7.

8.

9.

Responsabilidad en el ejercicio de los derechos y deberes que corresponden como miembro del grupo (familia). Organización, tareas, responsabilidades de cada uno de los miembros de la comunidad escolar. Realización de entrevistas a cuerpos de bomberos y policía para obtener información de su funcionamiento.

Valoración de los distintos trabajos y profesiones que alentan al bienestar y salud de la comunidad (policía, fontanero, electricista...) Manejo de aparatos sencillos de comunicación (teléfono) con el fin de recoger información o solicitar ayuda.

El agua en el hogar su necesidad y su uso (grifos, llaves de paso, prevención de roturas y actuación en inundaciones.

Relaciones humanas y cultura

1. La comunidad doméstica: nuevas formas de organizar el trabajo. Reconocimiento del valor y función colectiva del trabajo doméstico. 2.

Responsabilidad en el ejercicio de los derechos y deberes que corresponden como miembro del grupo (familia). Organización de tareas, responsabilidades de cada uno de los miembros de la comunidad escolar.

4.

Planificación y realización de entrevistas y cuestionarios para obtener información sobre el funcionamiento de diferentes organizaciones sociales y sobre las opiniones e intereses de sus miembros.

5. Valoración de los distintos trabajos y profesiones y de su función complementaria en el conjunto de la sociedad. 8. Manejo de aparatos sencillos de comunicación (teléfono, cámara fotográfica, magnetófono, proyector, vídeo, etc.) con el fin de recoger y transmitir informaciones.

Bloque 6. Materia y energía 2. El aire y el agua como sustancias fundamentales.

10. Conocimiento de los materiales domésticos y sus aplicaciones. 3.

50

Explotación y clasificación de materiales de uso común por su origen, propiedades y aplicaciones. INTEGRACIÓN 16 - octubre -1994

11. Curiosidad por descubrir las posibilidades de uso de los materiales y sustancias presentes en su entorno más próximo.

5.

Curiosidad por descubrir las posibilidades de uso de los materiales y sustancias presentes en el entorno.

12. Cambios observables de fuentes de energía que se utilizan cotidianamente.

6. La energía. Los cambios observables en los materiales: cambios físicos y químicos.

13. Utilización de instrumentos adaptados a def. visuales y técnicas básicas para la manipulación de los materiales y sustancias de uso común atendiendo a criterios de economía, eficacia y seguridad en su uso.

8.

Utilización de instrumentos sencillos y técnicas básicas para la manipulación de los materiales y sustancias de uso común atendiendo a criterios de economía, eficacia y seguridad.

14. Cuidado en el uso de materiales atendiendo a criterios de economía, eficacia y seguridad.

9.

Cuidado en el uso de materiales atendiendo a criterios de economía, eficacia y seguridad.

Bloque 7.

Objetos y máquinas

15. Aparatos electrodomésticos.

1. Objetos y máquinas de uso más frecuente en la vida cotidiana.

16. Conocimiento del sistema eléctrico en el hogar. .

5.

17. Respeto por las normas de uso, seguridad y mantenimiento en el manejo de herramientas y aparatos electrodomésticos.

8. Respeto por las normas de uso, seguridad y mantenimiento en el manejo de herramientas, aparatos y máquinas.

ESTRATEGIAS METODOLÓGICAS La metodología es eminentemente práctica y adaptada a las posibilidades del grupo de alumnos y alumnas, dadas las deficiencias que convergen (psíquica y visual, también motórica, hipoacusia...) Se evita la exposición teórica sin referencia a lo concreto y a las ideas previas que el alumnado pose Se teorizan los contenidos de manera básica para llevar a cabo la práctica real de esos contenidos y en aquéllos que no es posible, se realiza utilizando la técnica de role-playing y a continuación se discute en grupo lo experimentado. El entrenamiento se orienta a facilitar al alumnado la toma de conciencia y representación mental de la situación. Estratégicas de base ecológica, es decir, en contexto natural, aprovechando «los hogares funcionales» del colegio para la realización del módulo que estamos describiendo. Las sesiones se reaizan dentro de un clima óptimo en cuanto a la calidad del ambiente, buscando INTEGRACIÓN 16 - octubre -1994

La energía eléctrica. El circuito eléctrico: pila, interruptor, lámpara eléctrica y otras aplicaciones.

espacios apropiados para el desarrollo de cada práctica. En cada sesión se evalúan las ideas previas que posee el grupo, y sobre lo obtenido se trabaja siguiendo una metodología constructivista y abocado a la adquisición de un aprendizaje significativo, es decir, partiendo de los conocimientos y actitudes que sobre el tema tienen, se iban construyendo los nuevos aprendizajes desde lo más cercano a su realidad, así se trabajan actividades básicas, que sirvan para poder aplicar en otros contextos y elementales para la adquisición de otras habilidades. Se evita crear conflictos cognitivos, dadas las características del grupo (por el nivel de ansiedad que general el conflicto creado y poca capacidad de resolución). Se utilizan contenidos estructurales, que ayudan a construir la realidad. Y por último, va enfocada a fomentar el sen-

timiento de grupo, cohesión, respeto y actitud de escucha, repercutiendo en el aumento de la autoestima y del concepto que se tiene del otro. 51

Características del grupo

N=12 SEXO

EDADES

DEF. VISUAL*

OTRAS DEFICIENCIAS ASOCIADAS

V =7

15 Años = 2 16 Años = 1 17 Años = 4

Ciego Total (CT) = 2 Ciego Parcial (CP) = 2 Baja Visión (BV) = 1 Visión Límite (VL) = 1

Deficiencia mental ligera = 5 Hipoacusia + def. mental ligera = 1 Def. motórica + def. mental ligera = 1

M=5

14 Años = 1 15 Años= 1 16 Años = 1 17 Años = 2

Ciego Total (CT) = 1 Visión Límite (VL) = 4

* Según clasificación Dra. Bárraga.

Recursos utilizados Recursos Humanos: 2 monitoras de la experiencia. Recurosos del entorno: colegio, profesores, casa, familia. Recursos materiales: hogar funcional, utilizando principalmente los aseos, cocina y salón para las puestas en común. Materiales necesitados: estufa, cocina, calentador, batidora y tostadora del mercado pero adaptados con marcas en relieve para indicar posición de los mandos. Teléfono de disco y teclado. Vela, palmatoria y cerillas. Bombona de butano. Pañuelos de tela. Productos de limpieza. Cuchillos. Botiquín con el material básico.

Temporalización Una vez por semana por espacio de 55' durante la mitad de un trimestre.

ACTIVIDADES PREVIAS AL TRATAMIENTO DE ESTE MODULO* 1. Ser capaz de proporcionar sus datos personales y número de teléfono El que no sea capaz de aprendérselos deberá llevar siempre consigo el D.N.I. o fotocopia del mismo. * Todas las actividades se detallan con minuciosidad por estar dirigidas a invidentes con deficiencias asociadas. 52

Deficiencia mental ligera = 5

2. Utilización del teléfono (disco y teclado) Conocer y ser capaz de marcar el n.9 de la policía (091) y de los bomberos (085). Procedimiento: Teléfono de disco: saber cómo es el disco y cómo están situados los números a partir de la pestaña, comenzando con el 1 contar hasta llegar al deseado y girar la rueda en dirección de las agujas del reloj, repetir lo mismo con los demás números que haya que marcar. Marcar tantas veces sean necesarias el 091 y el 085 hasta aprender por asociación y memoria muscular, repetir periódicamente para que no se les olvide. Teléfono de teclado: los números situados en filas de tres, colocaremos los dedos índice en el i, el corazón en el 2 y el anular en el 3, del mismo modo los colocaremos en las filas inferiores para localizar el resto de los números, pulsaremos cada número según sea necesario. Si su capacidad es muy limitada se les pondrán marcas en las teclas para que les ayude a memorizar táctil o visualmente (el que tenga resto de visión). 3. Saber solicitar ayuda a otras personas Además de conocer distintas fórmulas de cortesía y distintas maneras de solicitar ayuda a personas conocidas y desconocidas, deben tener en cuenta la información que deben solicitar, ya que palabras como aquí, allí, por aquel lado, en aquel lugar, no significan nada para un ciego y para evitar estas informaciones, el ciego debe utilizar la mano para señalar el lugar al que cree que le dirigen o volver a preguntar utilizando palabras indicadoras de dirección: a mi derecha, hacia delante, a la izquierda, etc. Se hará una ejemplificación, con cada uno de ellos, simulando que están en su barrio y buscan un establecimiento (a elegir). 4. Cambio de bombona de butano Procedimiento: Sacar la bomaba del mueble donde se encuentre. INTEGRACIÓN 16 - octubre -1994

En la parte superior de la bombona se encuentra un «cuello» donde va colocada la «alcachofa» con la goma de conducción del gas, ésta tiene una espita que si está cerrado el paso del gas, quedará hacia arriba la parte cóncava de la misma y si está abierto, quedará la parte convexa. Para quitar la «alcachofa» se utilizarán las dos manos, colocando los pulgares sobre la espita y los demás dedos, en oposición a los pulgares, levantarán el aro que rodea la «alcachofa» situado debajo de ésta; al levantar dicho aro la «alcachofa» se desprenderá con facilidad del «cuello». Para colocar la «alcachofa» se cogerá de la misma forma que para quitarla, se introducirá en el «cuello» por el centro y se presionará el aro hacia abajo hasta oír un clic. Para comprobar que está bien puesta, intentar levantarla sin elevar el aro. Se hará con cada uno de líos hasta que lo realicen correctamente.

de chispa, situado a la izquierda de éste,.que producirá la llama y tras esperar unos 15 segundos o escuchar un fogonazo, girar el mando hacia la izquierda y soltarlo en la posición de calor deseada. 3. Conocer una cocina de butano: reconocer primero los quemadores de forma ordenada y sistemática (de izquierda a derecha y de arriba a abajo) a continuación los mandos que corresponden a cada quemador, marcados con Dymo y utilizando del signo generador del braille, los puntos 1,2,4 y 5, que corresponderán a los cuatro quemadores y se eliminará el punto que corresponda al quemador que queremos encender (ver gráfico).

ACTIVIDADES * Medidas de seguridad en el hogar Tema 1. Utilización del fuego y del gas doméstico. Actividades: 1. Se realiza una evaluación de ideas previas, preguntando, ¿para qué sirve el fuego? y dirigiendo las respuestas a las siguientes contestaciones: — calentarnos: estufas de butano, braseros y chimeneas — hacer comidas: cocina y hornos de gas — calentar agua: calentadores de gas — alumbrarnos: velas. 2. Conocer una estufa catalítica: se van tocando todos los elementos que la componen, de forma sistemática y ordenada (cada lateral de-derecha a izquierda, de arriba abajo y de un lado a otro...) indicando la función de cada elemento y distinguiendo cada una de las partes. Utilización: marcar el mando de apertura de gas con tres muescas que indiquen: posición de encendido, mínimo y máximo; por este orden girar él mando en la dirección de las agujas del reloj. Se notará, según se gira el mando, cada uno de los topes. En la posición de encendido, una vez que se abre la bomba (ver actividades previas) presionar el mando hacia abajo a la vez que se pulsa el botón * Todas las actividades que requieren manejo o aparatos deben de realizarlas todo el grupo uno a uno. INTEGRACIÓN 16 - octubre -1994

4. Hacer una infusión: se decide el quemador a encender, buscar el mando que le corresponde, presionar hacia abajo y girarlo en sentido de las agujas del reloj, sabiendo que medio giro corresponderá al máximo y completo al mínimo, y en la posición del mínimo colocar un encendedor bajo el recipiente con agua que con anterioridad hemos colocado, hasta tocar el quemador, encender y escucharemos el momento de la combustión y con las dos palmas notaremos el calor alrededor del recipiente, moviéndolo si es necesario para notar la misma cantidad de calor por todos los lados. Escuchar como hierve el agua y a continuación apagar el fuego y cerrar la bombona, echar el agua en un vaso e introducir el sobre de infusión que se quiera. 5. Conocer un calentador de gas: se enseñará de la misma forma que la estufa y cocina, con el mismo sistema de reconocimiento y adaptación. 6. Conocer una vela: una vez que conocen como colocarla en una palmatoria se procederá a saber si está apagada o encendida usando la palma de la mano pasándola a una altura adecuada por encima de la mecha para notar o no el calor, si es ciego y por la luz de la llama si posee resto visual. 53

Se realizaron prácticas orientadas a la prevención de incendios

Tema 2.

Prevención de incedios y asfixia*.

Actividades: 1. Se realiza una evaluación de ideas previas, preguntando: ¿qué cosas tendréis en cuenta en casa para que no se produzca un incedio?, procurando aparezcan en el coloquio las siguientes recomendaciones: — Evitar cubrir estufas con telas u otros materiales, mantener distancias prudentes tanto las personas como materiales inflamables (alfombras, sofás...), al menos a 1 m. de distancia. — No salir de casa con fuego encendido o bombona abierta. — Si se fuma procurar controlar o cubrir el extremo del cigarro con la propia mano que lo sujeta y asegurarnos de apagarlo antes de tirar las colillas a la basura; la mejor forma es con agua. — Saber que el gas pesa más que el aire y en caso de fuga, a más altura menos peligro. * El baño y cocina requieren un tratamiento aparte por la cantidad de accidentes que en ellos pueden producirse. 54

— Comprobar dos veces al año las gomas de conducción del gas butano. En caso de gas ciudad, comprobar la llave de paso. 2. Asegurarnos que hemos apagado una cerilla: para ello siempre utilizaremos un recipiente con agua al encender un fósforo, apagándolo dentro y prestando atención al sonido que hace. Nunca tirarlo a la basura, ni soplar. Puede hacerse extensivo a los cigarrillos. 3. Simular un escape de gas: actuar abriendo las ventanas, cerrando todas las llaves de gas que conocemos y no encender cerillas. Tema 3. Prevención de accidentes de cocina y de cuarto de baño. Actividades: 1. Evaluación de ideas previas: comentando las experiencias personales sobre algún tipo de accidente de cocina y cuarto de baño y preguntar en el coloquio cómo actuar en las siguientes situaciones: INTKGRACION 16 - octubre - 1994

En cocina: — No olvidar la sartén con el fuego al máximo, pues puede arder. — Recogerse el pelo al cocinar (los deficientes visuales), pues puede prenderse si se acercan mucho para ver la llama. — Retirar los recipientes del fuego siempre con manoplas y no con paños, pues se pueden prender los extremos. — Dejar los mangos siempre hacia los laterales de la cocina. — Poner salvamanteles debajo de los recipientes donde se haya cocinado. — Al fregar cuchillos o tenedores dejarlos en el escurridor con las puntas hacia abajo. — En la cocina y horno de gas, si se observa que se ha apagado la llama, esperar para encenderlos de nuevo, un tiempo pruedente para que haya desaparecido el gas acumulado.

Tema 4. hogar.

Actuación ante un incendio en el

Actividades: 1. Evaluación de ideas previas: preguntarles que harían en caso de un incendio en casa. Respuestas correctas: — Si salen de casa, no utilizar el ascensor. — En casa mantener la calma, pedir ayuda y no abrir ventanas o no hacer corrientes de aire, para no avivar el fuego. — Si es capaz de darse cuenta que el incendio es pequeño, se actuará cubriéndolo con una toalla o manta, de esta forma se apaga. — Saber el número de los bomberos para marcarlo en caso de necesidad. (085). 2. Comprobar que el fuego necesita oxígeno: encender una vela pequeña colocándola dentro de una campana de Gauss, se observa cómo la llama se acaba.

En el cuarto de baño: — No utilizar 3. Simular aparatos eléctriun incendio: cocos cuando se nocer el olor a está descalzo, o humo de cigarro mojado (secador, Para asegurarse de que se ha apagado una cerilla se utilizará siempre o de otros matecassette ...). un recipiente con agua riales que se que— Evitar tener man (por ejem. aparatos enchufados cerca de la bañera (cassette, ventilador...). papeles o telas); una vez discriminado esto, bus— Conocer los grifos de agua fría y caliente. car un pañuelo, humedecerlo y atarlo alrededor de Probar el agua antes de meterse al baño. la boca y nariz, actuando como filtro del aire que 2. Poner en práctica lo comentado: para que respiremos, mientras estemos en la casa. Buscar se vivencie y se interiorice. una salida.

INTEGRACIÓN 16 - octubre -1994

55

Tema 5. Utilización de aparatos eléctricos y electricidad.

Tema 7. Actuación ante un accidente por electricidad. Actividades:

Actividades: 1. Evaluación de ideas previas: con la pregunta ¿para qué sirve la electricidad? y ofreciendo las siguientes informaciones: — Existen tomas de corriente de potencia (normalmente para aparatos como lavadoras, neveras ...) y las de otros usos (radiocassettes, lámparas ...) — Las entradas pueden estar situadas en vertical u horizontal — Si hay un cortocircuito, el sistema general de la casa (los plomos) salta. Normalmente sitúa-, do a la entrada.

1. Evaluación de ideas previas: ¿qué es electrocutarse? 2. Simular una electrocutación: actuar desconectando la corriente eléctrica, no tocarle directamente, sino con algún objeto de madera o goma, para quitarle de la corriente y, por último, llamar a un servicio médico, mientras se atiende al herido dándole agua salada y bicarbonato. Tema 8.

El agua. Llaves de paso y tuberías.

Actividades: 2. Cómo deben utilizar un enchufe una persona ciega: coger el enchufe por la zona aislada con una mano y con la otra localizar la toma de corriente, una vez localizada, intentar introducir al menos una de las clavijas e ir girando hasta introducir las dos. •ff

3. Reconocer los distintos enchufes en una casa: enchufar una batidora y simular un cortocircuito (saltan los plomos), comprobar los plomos y si ha vuelto la electricidad.

Tema 6. cidad.

Prevención de accidentes por electri-

Actividades: 1. Evaluación de ideas previas: ¿Qué sucede si te da una descarga eléctrica? ¿Que se puede hacer? — No introducir los dedos ni ningún utensilio metálico en las tomas de corriente. — No utilizar aparatos eléctricos cuando se está descalzo o mojado. — Comprobar en aparatos eléctricos muy usados que los cables no estén pelados. — No cubrir con prendas estufas eléctricas. — Las consecuencias de una descarga eléctrica son: • quemaduras externas e internas que pueden llevar a la amputación de miembros. • asfixia. • paro cardíaco. • edemas cerebrales 56

1. Evaluación de ideas previas: ¿qué son y dónde se encuentran las llaves de paso? ¿Los grifos son llaves de paso? 2. Utilización de las llaves de paso: conocer los distintos lugares donde se encuentran llaves de paso: la general, las particulares (lavadora, cuarto de baño, cisterna) en una vivienda concreta, y manejo de las mismas comprobando que, según se abre o se cierra, pasa o no pasa agua. Tema 9. Prevención de una inundación casera. Actividades: 1. Evaluación de ideas previas: ¿por qué se puede producir una inundación en tu casa? — No dejar los tapones puestos por si un grifo gotea o queda mal cerrado. — Cerrar las llaves de paso de lavadora y lavavajillas cuando no están en funcionamiento. — No tirar desperdicios al fregadero o al lavabo para evitar atascos. — Revisar a menudo las juntas de tuberías y tuberías que estén al descubierto. Tema 10. Actuación ante una inundación casera. Actividades: 1. Evaluación de ideas previas: ¿qué harías si de repente se rompe un grifo o una tubería de tu casa, o se te sale la lavadora...? ¿Qué puede pasar INTEGRACIÓN 16 • octubre -1994

si entras en una habitación de tu casa y huele a humedad? — Localizar el olor a humedad o zona mojada y buscar la causa. — Cerrar las llaves de paso más próximas. — Recoger el agua lo más rápidamente posible con toallas o similares. — Llamar a un fontanero (conocer o pedir el teléfono del mismo). — Si es sobre el techo o pared esperar a que seque bien y pintar. — Si ha sido una rotura de tuberías generales, la comunidad o vecindad paga la avería, bien por un seguro de accidentes que tengan, bien proporcionalmente entre todos los vecinos. 2. Desatascar un lavabo: observar que el lavabo no se vacía de agua y además uno de los grifos no cierra bien y queda goteando, intentar cerrar bien el grifo y si no es posible, la llave de paso, buscar un desatascador tradicional o químico. Si es tradicional colocarlo alrededor del desagüe y presionar con fuerza varias veces, si es químico echar la cantidad indicada utilizando como medida el tapón y a continuación un vaso de agua esperar 10 minutos y luego dejar correr el agua para que limpie las tuberías.

Tema 11. Ingestión de productos tóxicos.

Actuación: — Lavar bien la herida con abundante agua. — Echar sobre la herida agua oxigenada para desinfectar. — Secar con una gasa esterilizada y poner mercromina o derivados. — Poner una tirita si es necesario. 3. Simular beber algo tóxico: actuar bebiendo agua con limón o vinagre y pedir ayuda, explicando lo que has bebido.

ACTUACIÓN EN SITUACIONES DE PELIGRO Tema 1. Conocer señales e indicaciones de peligro y normas establecidas en locales públicos. Actividades: 1. Evaluación de ideas previas: ¿qué señales conoces? 2. Proporcionarles la posibilidad de reconocer las distintas señales colocadas en el interior de un edificio: «Rómpase en caso de incendio», «Prohibido el paso», «Peligro alta tensión», «No fumar» «Salida de emergencia» ...

Actividades: 1. Evaluación de ideas previas: identificar a través del olor los distintos productos tóxicos que existen normalmente en el hogar (lejía, amoníaco, productos para el suelo o vajillas ...) Comentar que los alimentos en conservas tienen fecha de caducidad. 2. Saber dónde se guardan los productos de limpieza y dónde los alimentos en un hogar. Ir a una vivienda y observar que cada uno de ellos están en un lugar determinado y siempre separados en distintos armarios.

Tema 12. Actuación ante una quemadura, herida o ingestión de productos tóxicos. Actividades: 1. Evaluación de ideas previas: ¿cómo actúas si te haces una herida, te quemas o bebes algo tóxico?

Tema 2. público.

Actividades: 1. Evaluación de ideas previas: ¿qué haces si estás en un cine y se produce un incendio? — Mantener la calma. — Andar bien agachado, porque el humo pesa menos que el aire y sube. — Pedir ayuda a las personas que estén a tu lado para que te dirijan a las salidas de emergencia. — Seguir las indicaciones de los bomberos, en su caso.

Tema 3. Actuación en un atraco. Actividades: 1.

2. Conocer un botiquín y simular curarse o curar una herida. INTEGRACIÓN 16 - octubre -1994

Actuación en un incendio en un sitio

Evaluación de ideas previas: ¿qué ha-

ces si te roban? Contar alguna experiencia conocida. 57

2. Simular un atraco: el atracado debe no ofrecer resistencia, mantener la calma y seguidamente buscar auxilio.

Evaluación final: elaborando un cuestionario sobre los conocimientos adquiridos por parte del alumnado y pasado de forma oral, siguiendo los criterios de: adquirido - no adquirido (Anexo I).

Tema 4. Actuación en un accidente de tráfico.

Evaluación de producto: finalizado el curso se realiza una valoración de la experiencia que nos sirve de evaluación diagnóstica para iniciar la experiencia el curso siguiente teniendo en cuenta estos criterios: — Si se han cubierto o no todos los objetivos. — Si los contenidos han sido excesivos, suficientes o insuficientes. — Si la metodología utilizada ha sido o no adecuada. — Si la temporalización fue suficiente o no. — Si los grupos eran homogéneos o no.

Actividades: 1. Evaluación de ideas previas: contar experiencias conocidas, donde surjan distintas situaciones y modos de actuación. — Si sufres un accidente: salir del vehículo lo antes posible, si puedes, pedir ayuda y esperar a que llegue una ambulancia. —• Si lo sufre otro: avisar a una ambulancia marcando el 091, decir el número desde donde llamas, por si se corta y decir el lugar donde ha ocurrido. EVALUACIÓN <

En el proceso de enseñanza-aprendizaje se realizan diversos modelos de evaluaciones: Evaluación inicial de las ideas previas: consiste en conocer el nivel de conocimientos que cada alumno tiene sobre el tema a tratar, lanzando la pregunta ¿Qué harías en caso de...? al principio de cada sesión. Sobre las respuestas dadas oralmente se detectan errores y aciertos que durante la sesión se modifican o confirman. Evaluación formativa: consiste en evaluar los cambios que se producen en el alumno sobre la materia dada, informándole de su proceso de aprendizaje a través de una explicación teórica y práctica real o "role-playing".

58

A su vez, pedimos la opinión del alumnado sobre cada módulo tratado en el taller, si les han parecido interesantes o poco interesantes y en cuál de ellos les gustaría profundizar. Con respecto al módulo que estamos exponiendo los resultados fueron los siguientes: Interesante: 10 alumnos Les gustaría profundizar: 10 alumnos Poco interesante: 2 alumnos Por otra parte evaluamos de cada alumno la puntualidad/asistencia, atención, actitud, motivación, adquisición de conocimientos y aplicación de los mismos. De forma esquemática nuestro proceso de evaluación sería el siguiente:

INTEGRACIÓN 16 - octubre -1994

BIBLIOGRAFÍA

VERDUGO ALONSO, M. A. (1987): Programas conductuales al-

— Ministerio de Educación y Ciencia, Alumnos con Necesidades Educativas Especiales. (1982). Madrid: Ministerio de Educación y Ciencia. — PIAGET, J. (1979) Seis estudios de psicología. Barcelona: Seix Barral. — Ministerio de Asuntos Sociales: Ley de Integración del Minusválido 13/82 del 7 de abril (BOE 30): Integración Social del Minusválido. Madrid: Ministerio de Asuntos Sociales.

ternativos (PCA) para la educación de deficientes mentales. Madrid: HEPSA.

Carmen Calvo Novell, psicóloga; Isabel Saez Santos, técnico en rehabilitación básica. Organización Nacional de Ciegos Españoles (O.N.C.E.), Centro de Recursos Educativos de la O.N.C.E. «Espíritu Santo», Avda. de Denia, n.º 171, 03559 Santa Faz. Alicante (España).

ANEXO:1

CUESTIONARIO 1. Si tienes que retirar un cazo del fuego ¿cómo lo harías y qué utilizarías? Adquirido: 6 No adquirido: 6 2.

¿Por qué? Adquirido: 6

No adquirido: 6

3.

Si enciendes el fuego con una cerilla ¿cómo debes apagarla? Adquirido: 12

4.

¿Por qué? Adquirido: 12

5.

¿Debes poner a secar la ropa encima de la estufa? Adquirido: 12

6.

¿Por qué? Adquirido: 6

7.

No adquirido: 6

Si llegas a casa y te encuentras con una inundación de agua, ¿qué debes hacer? Adquirido: 10 No adquirido: 2

8. ¿Cuál es el teléfono de la policía? Adquirido: 12 9.

¿Podemos secarnos el pelo cuando salimos de la ducha mojados y con los pies descalzos? Adquirido: 12

10. ¿Qué puede pasar? Adquirido: 12 11. Si percibirnos que hay un incendio en casa ¿cómo debemos actuar? Adquirido: 12 12. Para qué debemos ponemos un pañuelo mojado en la nariz y boca? Adquirido: 10 No adquirido: 2

INTEGRACIÓN 16 - octubre -1994

59

Alumnos de 6.º E.G.B. trabajan "a ciegas" Equipo de Atención Básica de la Delegación Territorial de la Organización Nacional de Ciegos Españoles en La Rioja. RESUMEN: El Equipo de Atención Básica (EA.B.) de la Organización Nacional de Ciegos Españoles (ONCE) y del Ministerio de Educación y Ciencia (MEC), para deficientes visuales y ciegos de La Rioja, ha realizado una experiencia de sensibilización-formación con los alumnos de 6- del Colegio "Compañía de María" de Logroño, en el que se encuentra integrada una alumna ciega total. Los profesionales del E.A.B. que trabajan directamente con la alumna (profesora de apoyo, técnico de rehabilitación básica (T.R.B.), psicólogo...) habían observado que era preciso dar pautas de comportamiento y modos de actuación a los compañeros de clase, para que fuera más acertada su colaboración. Este trabajo surge de esa necesidad. Para ello, se contó con el apoyo de todos los profesores de 6º y especialmente de las tutoras. La experiencia formó parte de las sesiones de tutoría. PALABRAS CLAVE: /Sensibilización//Integración escolar//Organización Nacional de Ciegos Españoles/ ABSTRACT: 6th grade pupüs working "Blindly". The Spanish National Organisation for the Blind's (O.N.C.E.'s) and the Ministry of Education and Sciences's (MEC's) Basic Care Team for the blind and visually impaired in La Rioja performed a training-awareness experiment with 6th grade pupils in "Compañía de María" School, in which a totally blind girl was enrolled. The Basic Care Team professionals working directly with the pupil (back-up teacher, mobility and daily living skills instructor, psychologist...) observed that her classmates needed guidance on behaviour standards and rules of conduct to make their collaboration more effective. This paper grew out of that need. The work received the support of all the sixth grade teachers and in particular the counsellors. The experiment took place during counselling sessions. KEY WORDS: /Awareness/ /Academic mainstreaming/ /Spanish National Organisation of the Blind/

INTRODUCCIÓN Teniendo en cuenta el hecho de que la integración de un alumno ciego o deficiente visual, en el centro ordinario, se favorece si sus compañeros son conscientes de las dificultades que encuentra este alumno para realizar las diferentes tareas escolares, el Equipo de Atención Básica ONCE-MEC para deficientes visuales y ciegos de La Rioja, ha realizado una experiencia de sensibilización-formación con los alumnos de 62 del Colegio "Compañía de María" de Logroño, en el que se encuentra integrada una alumna ciega total. Los profesionales del Equipo de Atención Básica que trabajan directamente con la alumna (profesora de apoyo, técnico en rehabilitación básica, psicólogo, etc.) habían observado que era preciso dar pautas de comportamiento y modos de actua60

ción a los compañeros de clase, para que fuera más acertada su colaboración. Para ello, se contó con el apoyo de todos los profesores de 6S y especialmente de las tutoras. La experiencia formó parte de las sesiones de tutoría. OBJETIVOS DE LA EXPERIENCIA En este trabajo se pretendieron alcanzar los siguientes objetivos: 1.

Concienciar a los compañeros de las dificultades que tiene una persona con ceguera total para realizar sus estudios en régimen de integración.

2.

Valorar los problemas que surgen a la hora de realizar actividades de vida diaria y para desplazarse independientemente. INTEGRACIÓN 16 - octubre -1994

3.

Adquirir pautas de comportamiento adecuadas para ayudar a una persona ciega total, tanto dentro como fuera del entorno escolar.

4.

Conocer material adaptado y técnicas específicas de aprendizaje para personas invidentes.

5.

Adquirir sensibilización ante las dificultades de personas discapacitadas.

* Técnica de comida (cuchillo y tenedor). B)

Taller de desplazamiento en el que tenían que realizar recorridos por distintos lugares del colegio. Se les enseñó técnica guía, protección personal, trailing, técnica de bastón. Los recorridos tenían distintas dificultades: escaleras, rampas, puertas, pasos estrechos, mobiliario... Material: bastones, antifaces.

C)

Taller de Braille

METODOLOGÍA Se establecieron 3 sesiones de trabajo con una duración media de 90' aproximadamente. Todos los alumnos disponían de antifaz o pañuelo con el fin de que hicieran todas las actividades "a ciegas". Al inicio, se dejaba a los alumnos que llevaran a cabo una actividad de forma espontánea y posteriormente se les indicaba cuál era la forma correcta de realizarla. El desarrollo de la experiencia se ajustó al siguiente esquema:

En este taller, los alumnos practicaban lectura y escritura en braille, con Perkins y con pauta. Se les entrenó en forma de explorar, etc. Las actividades realizadas fueron: lectura y escritura, parchís, dominó, barajas, libros y cuentos adaptados. También se les mostró algo de material de informática como Braille'n Speak. Esta I a sesión se grabó en vídeo.

Segunda sesión

^______

Primera sesión Se dividió la clase en 3 grupos de 13 niños cada uno. Cada grupo formaba parte de un taller de 20' de duración. Después de cada taller, pasaban al siguiente.

Una vez que los alumnos habían comprobado experimentalmente las distintas actividades, esta 2- sesión consistía en mostrar, por parte de los técnicos de este equipo, la forma correcta de realizarlas. Se hicieron actividades de:

A)

Taller de reconocimiento de objetos a través de los sentidos: oído, tacto (directo-indirecto), gusto, olfato, sensaciones de peso, m. muscular...

* Adiestramiento en técnicas de comida: uso correcto del cuchillo, tenedor y cuchara, orientación en el plato, servir líquidos, etc.

Los objetos para reconocer eran:

* Búsqueda de objetos caídos al suelo.

* Líquidos: alcohol, colonia, disolvente, agua, café...

* Pequeños desplazamientos dentro del aula: localizar a un compañero, la mochila, el abrigo, la papelera, etc.

* Monedas y billetes * Texturas: lijas, esponja, corcho, fieltro, pana, saco, algodón, harina, pan rallado, talco... * Alimentos: bollería, frutos secos, golosinas... * Reconocimiento de prendas de vestir: calcetines, jerseys, camisas... INTEGRACION 16 - octubre -1994

* Descripción de un dibujo de un libro de texto (los libros de texto transcritos a braille no llevan ilustraciones). * Explicación verbal de un dibujo geométrico en el encerado. Para terminar esta sesión, a cada alumno se le entregó un folleto de "Así sí, así no" y "Gracias por su colaboración" que resumen las pautas de com61

portamiento adecuadas con las personas ciegas y se les invitó a que experimentaran en sus casas esas actividades que no se habían podido realizar (comer, guardar su ropa, material, desplazamientos por la casa...)

tiempo, disfrutaron viendo cómo sus alumnos vivenciaban estas pautas de una manera natural, espontánea y divertida. También la metodología empleada, activa y tomando parte todos los alumnos en todas las actividades, resultó altamente gratificante y motivadora.

Tercera sesión Alumnos Esta sesión fue fundamentalmente de reflexión. Se hizo una puesta en común de toda la experiencia, en la que los alumnos comentaban aquellos aspectos que les habían parecido más interesantes, difíciles y sus dudas en general sobre la ceguera. Para finalizar vieron el vídeo grabado en la lª sesión. Comprobaron algunos de los errores más frecuentes que, en general, tiene la población a la hora de ayudar a una persona ciega y, al mismo tiempo, reflexionaron sobre sus errores al trabajar "a ciegas".

VALORACIÓN DE LA EXPERIENCIA EDUCATIVA La valoración de la experiencia educativa "Alumnos de 6º de E.G.B. trabajan a ciegas" se realizó a 3 niveles:

Alumna integrada Esta alumna comprobó cómo sus profesores y compañeros experimentaban su situación y cómo su comportamiento (tanto en aspectos positivos como negativos) debería cambiar. La alumna, que al comienzo de la rehabilitación veía estas clases como una imposición, se dio cuenta que era muy necesaria y cómo se llevaba a cabo.

Aunque todos estos alumnos son compañeros de clase desde los primeros niveles y están acostumbrados a ver cómo se mueve, cuál es su código lecto-escritor, etc., fue con esta experiencia cuando llegaron a entender la importancia del braille, del material específico, de utilizar el resto de los sentidos, de la autonomía en la movilidad, de que existen juegos para emplear simultáneamente videntes y ciegos, las diferentes técnicas de comida, reconocimiento de dinero, etc., actividades, algunas de ellas, que no habían visto realizar. En la sesión de reflexión, que para nosotros era de mucha importancia, comprobamos que los chavales habían experimentado otras actividades como: ver la televisión, recoger la ropa, vestirse, hacer la cama, comer, prepararse un bocadillo, etc., con lo que también se consiguió mentalizar al núcleo familiar. A raíz de esta experiencia, el concepto que tenían de una persona discapacitada se reforzó, valorando el esfuerzo personal que tienen que realizar para superar las barreras de la integración a pesar de todos los apoyos. Esta reflexión también se hizo por parte de los profesores.

Equipo de Atención Básica

Profesores

El Equipo, que había visto unas carencias en el proceso integrador de esa alumna, comprobó que esta vivencia teórico-práctica, a tres niveles, fue mucho más efectiva que todas las reuniones y charlas orientativas con el profesorado, alumnos, alumna integrada, familia, etc.

Los que formaron parte de esta experiencia comprobaron "in situ" las carencias que tenemos los videntes para actuar adecuadamente con las personas ciegas, viendo que se trataba simplemente de pautas sencillas muy lógicas. Al mismo

Equipo de Atención Básica. Organización Nacional de Ciegos Españoles (ONCE), Delegación Territorial de La Rioja. Calle Jorge Vigón, 19. 26003 Logroño (España).

62

INTEGRACIÓN 16 - octubre -1994

Notas y comentarios

Importancia de la vida diaria en la persona ciega R. Guitart Tarrés F. Manresa Manresa

INTRODUCCIÓN Las campañas informativas y de sensibilización promovidas por la O.N.C.E. y la exigencia tenaz del colectivo de ciegos y deficientes visuales, están generando una mayor conciencia cívica que facilite la integración del ciego, dentro de sus posibilidades, en todos los campos del tejido social: familiar, laboral, cultural, recreativo, etc. Al efecto, existen unos programas de rehabilitación en orientación, movilidad v habi-

lidades de la vida diaria que proporcionan a los ciegos los recursos y las técnicas para alcanzar un nivel adecuado de seguridad personal, autonomía en los desplazamientos e independencia en la gestión, requisitos básicos para exigir el derecho a la integración. Desde la perspectiva que ofrecen los más de veinte años de la puesta en práctica de los programas de rehabilitación en el estado español, se constata que se está valorando, preferentemente por parte de los usuarios, la movilidad que asegure la

autonomía en los desplazamiento: y en los medios de transporte mientras que el interés global en h adquisición de las habilidades ne cesarías para la vida diaria parecí relegado a un segundo plano, nc otorgándole, en muchos casos, e relieve que merece, si exceptuamo; algunas actividades específicas. Esta valoración queda confirma da si tomamos como referencia la¡ solicitudes de rehabilitación efectuadas en la Delegación Territoria de Cataluña desde el año 1988 has ta 1993, ambos inclusive.

NUMERO TOTAL PROGRAMAS REHABILITACIÓN: 468 PROGRAMAS O. y M.

PROGRAMAS H.V.D.

334

134

71,37%

28,63%

Estos datos expresan por sí mismos, de manera elocuente, la infravaloración de la vida diaria en el. marco global de la rehabilitación, Las causas habrá que encontrarlas probablemente en la falta de información y/o desmotivación del propio interesado. Esta realidad, si no se corrige, puede poner en duda la credibilidad de la misma rehabilitación, porque ¿de qué servirá obtener un nivel suficiente de autonomía personal en orientación y movilidad si luego la persona ciega carece de las aptitudes para desenINTEGRACIÓN 16 - octubre -1994

volverse normalmente en las tareas propias de la vida familiar y social? Solamente una normalización adecuada de la vida diaria en las personas ciegas hará posible su plena integración en la sociedad. Perder la vista no implica, ciertamente, que se bloqueen todas las habilidades que anteriormente podía realizar con normalidad la persona afectada. En realidad hay personas ciegas, aún sin rehabilitación, que mantienen los hábitos adquiridos para llevar a cabo sus actividades básicas,

pero carecen de recursos y estrategias que garanticen una mejor normalización en su seguridad personal y acorten el tiempo empleado. Todavía es mayor el número de aquéllos que sin la ayuda de terceras personas puedan realizar por sí mismos las tareas habituales diarias, por lo que tanto unos como otros precisan de un entrenamiento y/o aprendizaje de las actividades de la vida diaria. Al objeto de resaltar las diversas y varias tareas que todas las personas realizan al cabo del día 63

y las destrezas que se precisan, vamos a enumerar algunas situaciones y hechos más significativos que sin rehabilitación pueden causar serios inconvenientes, a través de una sintética clasificación de actividades, según el esquema siguiente:

nales (blusas, camisas...), anudar (corbata, pañuelo de cuello...) — diferenciar productos de perfumería y cosmética

La cocina es una de las dependencias de la casa más necesaria, de uso cotidiano e imprescindible. En cambio es el lugar que presenta más dificultades y causa más reparos a la persona ciega por el riesgo que conlleva, en aspectos tales como:

— peinarse, maquillarse... — encender

Actividades relacionadas con el propio individio Actividades relacionadas con el medio habitual Actividades relacionadas con el medio social

ACTIVIDADES RELACIONADAS CON EL PROPIO INDIVIDUO En este apartado expondremos algunos de los inconvenientes para llevar a cabo las actividades básicas inherentes al propio individuo y que puede realizar por sí mismo sin la ayuda de otras personas en el ámbito de su propia higiene, de su arreglo personal y de su comportamiento en la comida. Cuando la persona ciega efectúa su higiene, puede encontrarse con alguna de estas dificultades: — precisar la cantidad de gel para aplicar a la esponja — controlar la pasta de dientes en el cepillo — colocar con seguridad la clavija de la máquina de afeitar en el enchufe

Cuando vaya a efectuar sus comidas, deberá tener en cuenta:

— centrar los utensilios en los fuegos

— el control de los diferentes elementos que hay en la mesa — controlar la comida en el plato

— colocar los alimentos en la sartén para su cocción cuando el aceite está caliente, evitando el riesgo a quemarse

— utilizar correctamente los cubiertos para cortar la carne

— control de las medidas adecuadas para la preparación de alimentos

— controlar la cantidad suficiente de líquido en el vaso

— control del tiempo de cocción

-

poner azúcar en el café, etc.

ACTIVIDADES RELACIONADAS CON EL MEDIO HABITUAL En este apartado nos referimos a las actividades relacionadas habitualmente con las tareas propias de la casa y del hogar. Conviene que la persona ciega en su propio hogar siga realizando las mismas tareas que hacía antes de perder la vista. Así refuerza su propia estima y el control de su espacio vital. Pero no es fácil, porque encontrará dificultades en tareas tales como:

— cortarse las uñas, etc.

-

h a c e r u n a tortilla

etc

'

— dar la vuelta a los fritos y asados — trasladar sólidos y líquidos de la olla a la sopera, fuente, plato, etc. — diferenciar conservas — abrir una lata — sostener y trasladar una bandeja o recipiente con comidas y bebidas, etc. ACTIVIDADES RELACIONADAS CON EL MEDIO SOCIAL

— barrer En el momento de efectuar su arreglo personal, debería: — identificar su ropa y combinarla al vestirse — vestirse: abrochar y desabrochar sus prendas perso64

— doblar prendas de vestir — programar la lavadora — enhebrar la aguja — planchar sin temor a quemar ni a quemarse, etc.

Entendemos por estas actividades las que implican relación y comunicación con otras personas, tanto dentro como fuera del hogar. Está claro que una rehabilitación integral de la persona ciega ha de contemplar la dimensión social que permita la plena INTEGRACIÓN 16 - octubre - 1994

integración normalizada en el mundo que nos rodea y que es común a todo ser humano con o sin deficiencias. Detallamos a continuación y sólo a modo de ejemplo algunas de las actividades más frecuentes que presentan dificultad sin previo entrenamiento: — reconocimiento del dinero para su gestión autónoma — uso del teléfono y el control de una agenda al respecto — efectuar compras — mantener correspondencia escrita — acceder a centros y lugares públicos — conseguir una interacción normal con las demás personas, etc. El marco de la vida social ofrece otras muchas actividades que dependen de las aficiones, gustos, posibilidades y capacidad de cada persona. Por ello es necesario conocer previamente los intereses de cada individuo para

INTEGRACIÓN 16 - octubre -1994

posibilitar su realización en diferentes campos: lúdico, artístico, musical, deportivo, cultural, etc.

CONCLUSIONES El listado de dificultades para la normal realización de la vida diaria, agrupado en los tres capítulos expuestos, es solamente indicativo, no exhaustivo, ya que una clasificación global de las actividades de la vida diaria es mucho más amplia y compleja. Cabe señalar que todo aprendizaje concreto de cada una de las actividades presupone un adiestramiento previo de otras aptitudes básicas, tales como: el orden, control del tiempo y del espacio, la protección personal, el sentido de la orientación, la movilidad, etc. y la carencia de factores patológicos condicionantes y/o invalidantes. En las técnicas de aprendizaje se aplican diferentes metodologías que van desde la readaptación de los hábitos usados antes de perder la visión, hasta la aplicación de nuevos recursos y el uso del material especializado que proporciona mayor agilidad y seguridad.

Como profesionales de la Rehabilitación, hemos intentado agrupar en este esquema de clasificación toda una serie de posibles dificultades y hechos que en realidad han ocurrido a varias personas, sin distinción de clase social, de poder adquisitivo, ni de nivel de cultural. Es por ello que insistimos en la importancia de la vida diaria en el proceso de la rehabilitación, porque aparte de los recursos propios, existen técnicas y estrategias que en un espacio no prolongado de tiempo y mediante un entrenamiento adecuado, aseguren la normalización y la independencia deseadas. Es necesario concienciar a las personas ciegas para que den a la vida diaria la importancia que merece. La persona ciega es autónoma cuando no busca a "ciegas", sino que hace lo que puede cuando sabe lo que quiere.

Ramón Guitart Taires, técnico en rehabilitación básica; Francesc Manresa Manresa, técnico en rehabilitación básica. Organización Nacional de Ciegos Españoles (O.N.C.E.), Delegación Territorial de Cataluña. Calle Calabria, 66-76. 08015 Barcelona (España).

65

Nuestra experiencia personal en un grupo de padres A. Espallargas Espallargas I. Omeda Castel Siempre resulta difícil exponer los sentimientos, impresiones y experiencias personales, más aún cuando éstas están estrechamente unidas a un ser tan querido como es un hijo que requiere atenciones especiales por su déficit visual y que de una manera tan desinteresada vamos recibiendo de todos los profesionales del Servicio de Atención Temprana del CRE "Joan Amades" que, sensibilizados de forma muy especial, día a día, nos prestan su ayuda incondicional. Si extraordinario fue en su momento el seguimiento particular a cada niño y el apoyo psicológico que cada familia recibió, importante fue para nosotros la propuesta de participación en un grupo de padres. Esta propuesta nos alegró pues significaba tener nuevas posibilidades. Antes creíamos que estábamos solos ante el problema de la niña, la responsabilidad que sentíamos era muy grande y el poder compartir, primero con el profesional y después con otros padres, todos los sentimientos y dificultades, abría en nosotros nuevas esperanzas. Tenemos un encuentro mensual en el que se reúnen, por una parte, los niños con distintos especialistas y por otra, los padres con dos profesionales del centro. Los niños son de edades semejantes y todos ellos unidos por un problema común, el déficit visual. Esta relación favorece la sociabilidad y además potencia una amistad en un medio común, tan suyo como es el CRE "Joan Amades". Los padres, mientras los niños juegan, estamos reunidos teniendo la posibilidad de poder hablar de aspectos que, de una manera general, no tienen mayor importancia, pero que de forma particular y personal nos angustian y preocupan. A mí personalmente, como padre, me hizo reflexionar, al principio, la asistencia únicamente de dos padres. El resto eran madres. Me preguntaba "¿cómo es que no acuden los padres?" La mayoría de las madres que asisten, trabajan. Mi mujer trabaja y constataba el esfuerzo distinto de los dos. Por otra parte pensaba "¡qué palo, es una mala historia todo esto!" y me decía: "por qué estás 66

aquí; si tengo mucho trabajo; ya me lo contará mi mujer" Desde que iniciamos la Atención Temprana con nuestra hija, había descubierto la importancia que tenía cada uno de nosotros dos en su vida y en su desarrollo. No venir al grupo podía parecer que no me importaba el problema o que evitase pensar. Recordábamos el principio, cuando se nos dio el diagnóstico, después de la enfermedad. Fue muy duro y terrible para todos. Cuesta aceptar un problema de baja visión pero después cuando vas descubriendo a tu hija y estableces una relación tan profunda te llegas a olvidar en muchos momentos.

El grupo de padres te ayuda a pensar en muchos aspectos que untes no habías considerado y el interés por participar lo sentimos todos.

El grupo con otros padres te ayuda a pensar en muchos aspectos que antes no habías considerado. Uno interviene o no, depende también de la forma de ser de cada padre, pero el interés por participar lo sentimos todos. Hay temas que uno no ve de igual forma y ello está en función de las posibilidades de cada padre. U otros en los que coincides y te afianzas y sientes mayor seguridad en aquello que haces. Pruebas y aprendes, o no. Por ejemplo, el tener la niña hermanos y poderlo contrastar nos ha permitido verlo como una ventaja. El conocer cómo ciertas conductas eran normales para su edad, puesto que sus hermanos mayores también las habían presentado, nos permitía relativizarlo en el grupo y ver esta etapa de forma normalizada y no como dependiente de la baja visión. Compartir las experiencias médicas y los diagnósticos nos ha permitido conocer que no todos los niños con baja visión son iguales, que los diagINTEGRACIÓN 16 - octubre -1994

nósticos y los pronósticos son distintos. Que en unos casos hay una estabilidad y en otros casos los padres sienten la angustia de una posible pérdida de visión. Pero, especialmente conoces que cada uno de ellos ve y descubre las cosas de forma distinta y a la vez pensamos que nosotros, los padres, también vemos las cosas de forma distinta. Otro aspecto se refiere a nuestros primeros contactos entre los padres y sus hijos. Al principio íbamos con mucha expectativa comparando nuestra hija con los otros niños. Progresivamente hemos compartido nuestras angustias, ¿andará también el mío, hablará como el tuyo? Y uno comparte y se alegra de los logros de todos los niños. Ves como todos han avanzado. El primer día los niños prescindían unos de otros. Jugaban en solitario. Iban a buscar cada uno su juguete favorito y no se fijaban en los otros. Ahora, cuando nos encontramos, los niños se saludan a su manera, se tocan y se dicen cosas. Ahora cuando hacemos una valoración de los otros niños es desde el prisma que vemos a nuestra hija, y es el deseo de verlos felices. Cambias aquellas primeras comparaciones.

La ayuda psicológica es importante para los padres.

INTEGRACIÓN 16 - octubre -1994

Por otra parte, la ayuda psicológica recibida es importante para nosotros. Hay sesiones en que uno se siente más a gusto que otras y algunas en que no deseas que acaben. Como padre, pero en especial como persona y como hombre, he visto que te ayuda, relaja y sirve la experiencia que se vive. A veces sientes que no sabes qué decir pero hay algo dentro que sientes que se mueve, son las emociones y los sentimientos que cada uno vivimos y sentimos de forma diferente. Esta preocupación, como padre, la tendré toda la vida pero también puedo relativizarla mejor, ya que pienso que te preocupas también por otros niños, por los padres y también por otras personas que lo sienten y lo viven a su manera, como son los abuelos. En el transcurso de las sesiones de grupo también hemos visto cómo iban cambiando, a través del tiempo, nuestros planteamientos. Cómo todos hemos podido pensar las experiencias personales de cada uno y aportar, a la vez, las nuestras, sabiendo de antemano que hay una mutua voluntad de apoyo común. ¡Esperamos que sea posible nuevamente el encuentro del grupo en el próximo curso!

Ángel Espallargas. Espallargas, Inmaculada Omeda Castel. Barcelona (España)

67

Noticias

Congreso Estatal sobre Prestación de Servicios para Personas Ciegas y Deficientes Visuales Tras un año de intenso trabajo;-el 9 de septiembre de 1994 tuvo lugar la inauguración del "CONGRESO ESTATAL SOBRE PRESTACIÓN DE SERVICIOS PARA PERSONAS CIEGAS Y DEFICIENTES VISUALES", organizado por la O.N.C.E. y cuyo lema era "Hacia la plena normalización". El marco elegido fue el Palacio de Congresos de Madrid, donde del 9 al 13 de septiembre unos 1.500 congresistas pertenecientes tanto a la O.N.C.E. como a otras entidades nacionales y extranjeras, entre las que se encontraban los Ministerios de Asuntos Sociales, Educación, Cultura y Trabajo, tuvieron la oportunidad de reflexionar, analizar y debatir, sobre los servicios sociales que la O.N.C.E. pone a disposición de las personas con ceguera o deficiencia visual, .

1

-

.







i

El lema del congreso fue: Hacia la plena integración

La sesión inaugural la presidió la Excelentísima Sra. Dña. Cristina Alberdi, Ministra de Asuntos Sociales, quien estuvo acompañada por personalidades de la O.N.C.E. y de la Administración. En el acto intervino entre otras personas Mr. David Blyth, Presidente de la Unión Mundial de Ciegos, quien dio algunos datos sobre la situación de los ciegos en el mundo y agradeció la invitación para participar en el congreso. La Directora del Departamento de Servicios Sociales para Afiliados de la O.N.C.E. y Presidenta del Comité Organizador, Dña. Rosa Villa]ba, pidió el máximo aprovechamiento de la sensibilización social para optimizar los niveles de atención social alcanzados y destacó el esfuerzo de la O.N.C.E. y de las instituciones públicas para lograr un mayor grado de integración profesional y cultural. Por su parte, D, Enrique S. Sánchez, Director General de la O.N.C.E., significó que era la primera vez que se celebraba un encuentro de estas características, la68

mentó el hecho de que con la crisis económica la Administración haya reducido los presupuestos destinados a servicios sociales, reseñando que la O.N.C.E. destina a servicios sociales el 85% de los beneficios de la venta del cupón. Además destacó que, para llevar a cabo el lema del congreso, la O.N.C.E. necesita la colaboración de la sociedad, ya que es una meta que no podría alcanzar por sí sola. En el transcurso del acto D. José María Arroyo, Presidente del Consejo General de la O.N.C.E., indicó que el. congreso debería desarrollar un trabajo con toda la intensidad posible que aporte soluciones válidas para los ciegos y deficientes visuales de España y sirva de ejemplo a organizaciones de otros países. Resaltó asimismo que el primer servicio que la O.N.C.E. quiere dar es el empleo, un puesto de trabajo desde el que la persona pueda desarrollar su labor de profesional válido. Para cerrar la sesión inaugural Dña. Cristina Alberdi pidió una adaptación continua a las nuevas situaciones que precisan los asuntos sociales y que la rapidez de los cambios sociales puedan provocar. Destacó la política solidaria de la O.N.C.E. con todos los discapacitados a través de la propia organización y de la Fundación O.N.C.E. para la cooperación e integración social de personas con minusvalía y resaltó, como objetivo clave, el del trabajo en equipo y dar a conocer a la opinión pública los extraordinarios avances de los servicios sociales en la última década. Las temáticas tratadas se agruparon en cinco áreas: Acción Social y Autonomía Personal, Cultura y Deporte, Educación, Integración Laboral y Temas Generales. A las 9 horas del día 10 dieron comienzo las jornadas de trabajo que finalizaron en la tarde del día 13 con la sesión de clausura. Durante estos cuatro días tuvimos la oportunidad de asistir a sesiones plenarias, mesas redondas, paneles de comunicaciones, conferencias, grupos de trabajo, talleres. Pudimos visitar una exposición de material tiflotécnico, conocer las publicaciones de la O.N.C.E., asistir a la proyección de vídeos sobre INTEGRACIÓN 16 - octubre - 1994

los servicios de la O.N.C.E. y las experiencias desarrolladas en diferentes equipos y tocar las últimas novedades en materiales en relieve. En la sesión plenaria, celebrada la mañana del día 10, el Presidente del Consejo General de la O.N.C.E., la Directora del Departamento de Servicios Sociales para Afiliados de la O.N.C.E. y los Jefes de Sección de dicho Departamento, presentaron las ponencias marco en las que se expusieron las directrices y líneas generales que marcan la actuación de esta entidad en materia de servicios sociales.

La O.N.C.E. destina el 85%. de las ventas del cupón a Servicios Sociales

En el área de Acción Social y Autonomía Personal tuvieron lugar cuatro mesas redondas y siete paneles de comunicaciones, presentándose un total de 68 ponencias, además de un grupo de trabajo y una conferencia. Los temas abordados, entre otros, fueron los siguientes: la respuesta institucional ante las necesidades y demandas asistenciales de las personas con ceguera o deficiencia visual, los servicios y prestaciones asistenciales, el presente y el futuro de la rehabilitación, los facilitadores de la autonomía personal y la integración de recursos profesionales y sociocomunitarios en rehabilitación, El área de Cultura y Deporte se estructuró en diez mesas redondas y nueve paneles de comunicaciones, exponiéndose 60 ponencias, además de un grupo de trabajo, una conferencia y un taller. Algunos de los temas tratados fueron: el acceso a la cultura de las personas con ceguera o deficiencia visual, la producción bibliográfica braille y sonora, las sigilografías especiales para la adaptación de libros y materiales didácticos, el presente y el futuro de la animación socio-cultural en la

INTEGRACIÓN 16 - octubre -1994

O.N.C.E. y el deporte para las personas ciegas o deficientes visuales. El área de Educación estuvo integrada por doce mesas redondas y veinte paneles de comunicaciones en los que se presentaron un total de 142 ponencias, además de doce conferencias. Entre otras se abordaron las siguientes temáticas: los proyectos educativos de centro, los proyectos y las adaptaciones curriculares individualizadas según la reforma educativa, la atención temprana en los niños ciegos o deficientes visuales, el proceso de enseñanza-aprendizaje de los niños ciegos o deficientes visuales, las nuevas tecnologías e innovación educativa, los servicios de apoyo externos a los centros escolares ordinarios en el marco de la reforma educativa, la formación profesional en la O.N.C.E. y las modalidades de intervención en el trabajo con familias. El área de Integración Laboral dividió su trabajo en seis mesas redondas y cuatro paneles de comunicaciones, exponiéndose 42 ponencias, se realizaron además tres talleres, siendo algunos de los asuntos abordados los siguientes: la legislación española en materia de integración laboral de personas con discapacidad, los recursos técnicos y humanos de la O.N.C.E. en apoyo de la integración laboral, los recursos metodológicos y tecnológicos en la adaptación del puesto de trabajo de personas con discapacidad y la empresa y la integración laboral de personas ciegas o deficientes visuales. El área de Temas Generales presentó sus contenidos a través de nueve mesas redondas y ocho paneles de comunicaciones, que recogieron un total de 79 ponencias, además de dos grupos de trabajo. Se analizaron temas como las perspectivas actuales y las estrategias de futuro en la formación de profesionales, el modelo de prestación de servicios en la O.N.C.E., la difusión y extensión de los servicios sociales, los modelos y tipos de indicadores en la evaluación de los servicios y la investigación en ceguera y deficiencia visual.

69

Conclusiones del 1.erCongreso Nacional de Educación del Sordo El 1 Congreso Nacional de Educación, organizado por la Federación de Asociaciones de Xordos do País Galego (F.AX.P.G.) en colaboración con la Confederación Nacional de Sordos de España (C.N.S.E.), se ha celebrado los días 13,14 y 15 de mayo de 1994 en la Escuela Oficial de Idiomas de la Coruña. Con este evento se ha pretendido afrontar, por primera vez en la historia de la comunidad sorda española, el tema educativo como una materia prioritaria y fundamental en el desarrollo personal y social de las personas sordas, con el fin de abordar la problemática desde un punto de vista, amplio y abierto a todas las posibilidades metodológicas que existen actualmente. Desde 1880, ano en el que se celebró el Congreso de Milán y en el que los profesores de sordos acordaron implantar la metodología oralista en los centros educativos como forma de educar a las personas sordas, los sordos adultos sentimos una gran preocupación por el sistema de enseñanza. Partimos de una idea: la persona sorda debe conocer la lengua de signos, de manera innata, es decir, adquirida naturalmente, y, posteriormente, conocer y dominar la lengua oral como segunda lengua, fundamentalmente a nivel escrito. Creemos que ese debe ser el punto de partida de todo sistema educativo. Ahora bien, deseamos conocer cuáles son las otras tendencias que pueden tener cabida en nuestro sistema educativo actual con el fin de seleccionar y obtener unos rendimientos académicos satisfactorios.

Las Conclusiones del I Congreso Nacional de Educación del Sordo con las siguientes: — Tras un período de discrepancia y polémica se tiende a una etapa de armonía en la que será fundamental la colaboración entre los padres, los profesionales de la educación, las personas sordas y las instituciones públicas y privadas. — El sistema educativo debe aceptar y valorar las distintas me70

todologías o tendencias educativas que respetan el desarrollo cognitivo, personal y emocional de las personas sordas. — Todos los agentes educativos deben respetar las características individuales de las personas, satisfaciendo sus demandas y necesidades educativas. — Importancia de realizar un diagnóstico, programación, seguimiento y evaluación individualizada de las personas sordas escolarizadas basado en el respeto a sus necesidades. — Se insta a los organismos responsables de la formación del profesorado a que, tras conocer en profundidad y acercamiento a la persona sorda y su comunidad, elabore planes de estudio de forma rigurosa que capacite a los profesionales de la educación para formar y educar integralmente a las personas sordas. — Integración sí, pero siguiendo unas condiciones, que incluyen el respeto a las individualidades y la facilitación de recursos, como la incorporación de intérpretes de L.S. debidamente formados y especializados, y de adultos sordos que actúen de modelo de identificación. Se podrá llegar así a una verdadera integración que promueva una educación de calidad que logre la consecu-

ción de una completa y real integración social, familiai' y laboral. — Es necesario respetar las decisiones de los propios implicados y de los padres de niños sordos que en las primeras etapas educativas no pueden decidir por sí mismos. — Valoración del status de la L.S. y las funciones que cumple en el proceso cognitivo y desarrollo verbal de las personas sordas. La L.S. debe ser reconocida como el primer medio de comunicación del niño sordo con su entorno, y como una herramienta válida para la construcción del pensamiento. — El bilingüismo se configura como el método que permite el desarrollo integral de las personas sordas. Gracias a esta tendencia, la persona sorda, tras adquirir su lengua natural, la lengua de signos, podrá aprender la lengua oral, tanto en su modalidad escrita como hablada, y ser competente en la misma. Esto se configura como la base para conseguir una verdadera integración. — La implantación del bilingüismo en el sistema educativo, que se nos plantea como un verdadero reto, requiere una previa investigación de la realidad educativa en España y realizar una comparación con otras experiencias bilingües llevadas a cabo en otros países. INTEGRACIÓN 16 - octubre -1994

Crónica de las IIJornadas sobre Accesibilidad en Actividades de Tiempo Libre (*) (Madrid, 23 y 24 de mayo de 1994) "Se considera que las actividades de tiempo libre son menos importantes que otras más relacionadas con la subsistencia y, sin embargo —según puntualizó Demetrio Casado, Secretario Ejecutivo del Real Patronato de Prevención y de Atención a Personas con Minusvalía—, el ocio forma parte de la calidad de vida y de la expresión personal". Con estas palabras se abrían las II Jornadas sobre accesibilidad en actividades de tiempo libre, celebradas los días 23 y 24 de mayo en el Palacio de Congresos y Exposiciones de Madrid. Demetrio Casado explicó que el método de las Jornadas, organizadas por el Real Patronato, no era el debate ideológico; sino el intercambio de experiencias en una reunión de trabajo. La primera sesión sobre "Estrategias institucionales pro tiempo libre integrado", moderada por Juan José Lacasta, Gerente de FADEM, comenzó con la intervención de Rosa Pérez Gil, de FEAPS, que expuso los dos programas de ocio de ámbito estatal que ha desarrollado la Federación entre los años 90 y 92. Los objetivos principales han sido dotar a las entidades miembros de estructuras estables de ocio y apoyar un cambio de mentalidad en cuanto al disfrute del tiempo libre de las personas con discapacidad a todos los niveles, inspirado en los principios de integración y normalización. A continuación, María de los Desamparados Rubio expuso una "Experiencia de integración en ocio y tiempo libre con discapacitados psíquicos" de la Asociación Bona Gent, de Valencia. Desde el principio este proyecto encontró dificultades ya que no se dan las condiciones necesarias para poder disfrutar del ocio, sobre todo porque los desti(!|!) Resumen de la Crónica de las II Jornadas sobre Accesibilidad en Actividades de Tiempo Libre, elaborada por el Real Patronato de Prevención y de Atención a Personas con Minusvalía. INTEGRACION 16 - octubre -1994

natarios no reciben información. Por ello, es conveniente trabajar con los centros de educación especial, ya que la acción y la formación deben realizarse conjuntamente, en un espacio y con un tiempo adecuados, evitando romper los hábitos para no provocar retrocesos en la evolución. Para Mónika Oerke, de ALPE, es fundamental eliminar las barreras para que las personas con discapacidad puedan disfrutar de su tiempo libre y de viajar. En su intervención sobre "Los encuentros europeos de jóvenes" destacó el programa Turismo para todos de la iniciativa HORIZON, cuya finalidad es satisfacer las necesidades del turista: accesibilidad, normalización, autonomía y vida independiente, comunicación internacional y cooperación entre países. Respecto al Programa de recreación y ocio para personas con discapacidad psíquica Jesús Martínez, de la Fundación ANDE, destacó la importancia de las actividades de tiempo libre como elemento fundamental para la integración, pese a la incomprensión por parte de las instituciones que no dan importancia a estas actividades. Desde la experiencia Europe Special Sport, en el año 1985, donde participaron más de 25 países, la actividad deportiva ha sido el elemento más importante para esta organización. Dado el éxito de esta convocatoria se puso en marcha "ANDE Madrid, por la integración" en los años 85 y 86 que fomentó la actividad deportiva para personas con o sin discapacidad. Para Jesús Martínez, las Paraolimpiadas de Barcelona han sido el mayor éxito de la integración por el deporte, así como el reconocimiento del Consejo Superior de Deportes de la Federación de Deportes para Minusválidos, con los mismos objetivos y apoyos que el resto de las federaciones. Finalizando el primer bloque de intervenciones, Nieves Sanchiz, apuntó la necesidad de apo71

yar a los sectores de población más desfavorecidos, creando una normativa que favorezca los programas de accesibilidad y apoyar la creación del Comité Europeo de Turismo. En su intervención sobre "Promoción de turismo accesible", explicó el esfuerzo que, tanto desde la asociación ALPE como desde el Real Patronato, se había realizado para conseguir el apoyo de las confederaciones en la formación de un Comité Español. El resultado fue la creación de una comisión integrada por cuatro personas representantes del área de la discapacidad que presentaron un escrito en la Asamblea General celebrada en Argentina para que se tuvieran en cuenta las necesidades específicas de las personas con discapacidad desde la Asociación Mundial de Turismo. Fruto de estas actividades se creó, dentro del proyecto HORIZON, la iniciativa Turismo para todos, que contempla varios aspectos: formación de personas con discapacidad para el empleo en el sector turístico, curso dirigido a la empresa turística sobre accesibilidad patrocinado por el Real Patronato. Por último ALPE colabora en la creación de una base de datos sobre turismo accesible para incorporarlos a las guías comunes. En la segunda sesión centrada en "Actividades recreativas y culturales", moderada por Juan Planells, de ASPRONA, Marta Comas contó la experiencia de TRANSIT Proyectes, considerando más importante exponer una metodología de trabajo que una actividad concreta. Esta iniciativa se enmarca en el campo de la educación no formal basada en una idea integradora para que los niños adquieran una educación global, sin compartimentos; enseñar al niño a superar sus dificultades en un entorno de igualdad de oportunidades, sin crear guetos ni recursos especiales para niños especiales, adecuando la educación que se da a cada uno en función de sus necesidades. Según Marta Comas, en las actividades de tiempo libre pueden participar todos los niños en función de sus capacidades, dando una mayor importancia al trabajo de actitudes que al de conocimientos, ya que hay un marco más abierto de comunicación que en cualquier otro proceso educativo donde la relación educador-educando tiene menos vinculación afectiva. Para los niños que merecen una especial atención se plantean unos objetivos específicos individualizados, PE.I. (Proyecto Educativo Individualizado), basado en la observación y comprensión de la realidad, en el trabajo individual para que exista una relación reflexiva, junto con el apoyo 72

del grupo y de otros agentes importantes en la vida del niño y, por último, evaluar los resultados. En su intervención, Cati Coll, explicó el programa de FEAPS sobre "Viajes y vacaciones" dirigido a personas con discapacidad psíquica, destacando las actividades que realizan fuera del hogar para el disfrute personal. Al. efecto se necesita un gran aporte de recursos humanos y materiales: búsqueda de alojamientos, coordinación, entrevistas de participación, monitores, supervisar la calidad de la oferta, etc. "Tothom a la festa" es una iniciativa de la Federación ECOM que se basa en la labor que desarrolló un equipo de trabajadores en integración de personas con discapacidad (Tarragona), Se trata, según explicó Elisa Pujol, de facilitar a este colectivo la accesibilidad en la fiesta de Santa Tecla. Para ello, se cuenta con el apoyo de los trabajadores sociales, los organizadores de la fiesta y el Departamento de Cultura, adaptando el transporte a las necesidades específicas. A continuación intervino Felipe Ponce explicando el programa de Accesibilidad y adaptación de museos organizado por la ONCE, cuyo principal objetivo es aproximar a cada persona a. la cultura. Los museos deben adaptarse a todos los hombres y tener en cuenta el concepto de accesibilidad, es decir, llegar hasta el objeto, sea obra de arte o no, y que el objeto llegue hasta nosotros. También hay que tener en cuenta la movilidad dentro de las instalaciones. Todas estas ideas se han plasmado en el Museo Tiflológico, que la ONCE ha instalado en Madrid, recoge la inquietud y los sueños de mucha gente. "Con este proyecto —explicó Felipe Ponce— queremos acercar la obra de arte a los ciegos, acceder a la estética en todas sus manifestaciones. El museo se convierte en un lugar de encuentro, así como en un espacio útil para conocer la realidad". En la última intervención de esta sesión, Rosa Boada, de la Fundación Catalana para el Síndrome de Down, describió el "Programa de tiempo libre para jóvenes con síndrome de Down". Esta iniciativa pretende fomentar la mayor autonomía posible en actividades de ocio, en definitiva considerar como adultos reales a estos jóvenes, fomentando sus propias inquietudes, organizando y disfrutando su tiempo libre solos o con sus amigos. "Aprenden de sus propios errores —añadió—. En realidad tienen muy pocas oportunidades de independizarse de sus familias". La tercera sesión dedicada a la "Expresión artística y la creatividad", moderada por la músicoterapeuta Felicia Scurtulescu, comenzó con la inINTEGRACIÓN 16 - octubre -1994

tervención de María Inés Marín, del INSERSO, sobre el certamen de Mille Bambini. Esta iniciativa se creó en Italia partiendo de la idea de que hay que integral' a las personas con minusvalía en la sociedad a través del juego, de la pintura, etc. demostrando que los niños con discapacidad no son diferentes. El INSERSO asumió este proyecto que se desarrolla en centros educativos dentro de una unidad didáctica de integración. José Ignacio Muzas Vega expuso las "Jornadas de taller y convivencia" organizadas por APANSA, donde los chicos con discapacidad psíquica trabajan la madera, realizando juguetes básicos, potenciando su autoestima y valoración personal. El fin es integrar al minusválido psíquico en algo válido, proporcionándole momentos de ocio ya que no es una actividad rígida programada. "Para ellos —explica— son momentos de fiesta, lo viven con expectación y disfrutan". La tercera sesión continuó con la exposición de Feliciano Castillo sobre el "Certamen literario de cuentos de la Cova de l'Aire CREI-Sants". Esta iniciativa surgió tras un trabajo de investigación realizado en 1981 en Cataluña que demostró que las barreras arquitectónicas en el mundo rural estaban menos estudiadas pero, sin embargo, eran muy determinantes: Del mismo modo, existe una falta de motivación social por estos temas, independientemente del éxito y del avance conseguido en los Juegos Paraolímpicos de Barcelona. La sesión finalizó con la intervención de Isabel de Cubas, que expuso los "Certámenes de dibujo" organizados por AM ADE, cuyo principal objetivo es que cada persona desarrolle las capacidades que posee, ayudando a descubrirlas. El certamen se ha realizado en los colegios con un jurado formado por artistas y por niños dentro de un proyecto que se desarrolla en todo el mundo. AMADE realiza otras actividades como un festival anual de televisión, talleres de teatro, de musicoterapia, etc. La cuaita sesión de estas jornadas desarrolló el tema de la accesibilidad al ocio y el tiempo libre para "Personas gravemente afectadas", y fue moderada por José Félix Sanz que actuó también como ponente. La primera intervención la realizó Inocencio Valdivia, de AFANDICE, sobre la "Participación integrada en campamentos". En estas actividades hay que facilitar la accesibilidad, conociendo el entorno y teniendo en cuenta factores como la climatología, el transporte, la capacidad de indepencia de la persona, la seguridad, la higiene y la ubicación, ya que es importante que los campamentos se encuentren cerca del núcleo urbano. INTEGRACIÓN 16 - octubre -1994

José Félix Sanz, del Centro Dato, comenzó su intervención reconociendo las dificultades para lograr una integración total de las personas con grandes discapacidades. En su experiencia con "Discapacitados físicos en actividades de tiempo libre" trabajan en varios frentes: formación en actitud y destrezas realizando actividades cotidianas como elegir la ropa; grupos independientes con afinidades comparten la música, el deporte, el cine, etc. Por último, realizan actividades en grandes grupos, vacaciones de verano, de camping (el objetivo de este año es ir a París). Según José Félix Sanz, para la realización de un ocio integrador, se necesita una formación adecuada para que puedan moverse solos, una buena organización de las actividades, una predisposición de la persona, es decir, que tenga capacidad de resistir situaciones desfavorables y ganas de divertirse, así como una abierta colaboración familiar que favorezca un buen ambiente social empezando en el barrio y en su relación con los monitores. En su intervención, Alicia Fernández, de CONVASER-FECOVA-ASPRONA, explicó el "Plan de tiempo libre integrado para usuarios de los centros residenciales" donde se ha hecho un gran esfuerzo dentro del proyecto de desinstitucionalización en las residencias. Se pretende evitar la monotonía y el distanciamiento .de las familias y mejorar la calidad de vida en estas instituciones. Para ello, organizan salidas de vacaciones, subvencionadas por la Generalitat Valenciana, en programas de 15 días fuera de la residencia y el resto con la familia. En el caso de que la persona tenga problemas socio-familiares la permanencia es de 30 días. Para finalizar la cuarta sesión, Angels Ponce, reforzando la intervención de Alicia Fernández, se centró en las "Actividades de ocio para afectados por deficiencia mental profunda", animando a la reflexión sobre la necesidad que tienen estas personas de disfrutar de su tiempo libre, pese a tener asistencia constante y un nivel de comunicación más bajo. Se organizan actividades durante el curso que culminan con las vacaciones, acogiendo en los centros a personas con distintas discapacidades psíquicas, aunque no hayan asistido durante el resto del año. Durante la última sesión, que se centró en Recursos Humanos y que fue moderada por Demetrio Casado, Reyes LLuch, detalló "Los sistemas de formación de las técnicas Socioculturales y deportivas de la ONCE" explicando el organigrama de la misma centrándose en el número de centros desde los que se realizan los programas de actua73

ción. 33 centros con su correspondiente Animador Sociocultural cada uno, más de 350 Monitores de Actividades Específicas, 40 Agrupaciones de Teatro y Música y un alto número de voluntariado imprescindible para la realización de dichos programas. Las áreas de intervención son la recreativa en lo que se refiere a excursiones, salidas, fiestas, etc.; cultural: conferencias, teatro, música, exposiciones; formativa en donde existe un amplio abanico de talleres creativos, artísticos, etc.. y deportiva donde se desarrollan distintos deportes. Destacó además, Reyes Lluch las Agrupaciones Artísticas, teatrales y musicales, los sistemas de Audiodescripción como sistema de adaptación del teatro y el cine a los ciegos y sordos y los esfuerzos de accesibilidad para los ciegos a los museos en donde acababan de presentar la edición de un libro sobre este tema conjuntamente con el Ministerio de Cultura. Para la formación de animadores se considera como muy importante la unificación de criterios, sistemas y procedimientos; la utilización de metodologías eficientes y eficaces; el incremento de materiales y recursos didácticos para que se asegure un estilo de trabajo planificado y sistematizado. Los perfiles de los animadores eran: jóvenes de 25 a 35 años, con capacidad de relación y empatia, con competencia profesional en el dominio de las técnicas Socioculturales y con dominio de habilidades y destrezas sociales. Añadía que los aspectos fiundamentales de su formación están basados principalmente en el análisis y diagnóstico de los destinatarios, la programación por objetivos, los sistemas de información, difusión, las dinámicas grupales, los ámbitos de organización, seguimiento y control y los procedimientos e instrumentos de evaluación. Todos estos aspectos son abordados anualmente en un curso organizado por la ONCE de 40 horas que supone un constante reciclaje.

74

En la segunda ponencia, Consuelo Relio, explicó "Las experiencias de Promoción y Formación de voluntariado social en el ámbito de la salud mental" que se desarrollan en la Escuela Pública de Animación Sociocultural de la Consejería de Asuntos Sociales de la Junta de Andalucía. El objetivo principal es sensibilizar a los colectivos y agrupaciones sobre la enfermedad mental, facilitando su conocimiento y un cambio de actitudes, además de formar a los futuros animadores Socioculturales en la rehabilitación e integración de las personas con problemas psíquicos, creando un puente entre las instituciones y la comunidad. A continuación, Itziar Usabiaga, de la Federación Española de Asociaciones de Atención a las Personas con Parálisis Cerebral, en su intervención sobre "Experiencias de formación para tiempo libre para niños y jóvenes con parálisis cerebral", contó su trabajo iniciado hace ocho años fruto de la amistad y ayuda de los voluntarios. Itziar Usabiaga apuntó que, gracias a la elaboración de un estudio sobre la parálisis mental, se dieron cuenta de la importancia que las actividades al aire libre tenían para los muchachos. Así crearon un grupo interesado olvidándose de los curricula educativos y cuya finalidad era pasarlo bien. "Los primeros contactos fueron duros —apuntó—, pero queríamos que se comprometieran y llegasen hasta el final". Los resultados fueron muy satisfactorios, los muchachos se veían quincenalmente, comenzaban a contratar hoteles y programar salidas de vacaciones. Por último, Raquel Depaoli, Presidenta de Bona Gent, habló sobre la Escuela de animadores culturales que tiene la asociación, tanto a nivel básico, como para diplomados en Magisterio, licenciados en Sociología y Psicología. Son cursos de 90 horas de formación y 100 horas de actividades, informando sobre las necesidades especiales de esta población y pensando estrategias de actuación.

INTEGRACIÓN 16 - octubre -1994

Publicaciones Deficiencias visuales y psicomotricídad: teoría y práctica. Pilar Arnaiz Sánchez. Madrid: Organización Nacional de Ciegos Españoles, Sección de Educación, 1994,255 páginas (Guías). ISBN 84-87277-77-2. En esta obra la autora recoge una serie de experiencias realizadas con niños con algún tipo de déficit visual y con problemas de psicomotricidad. Se analizan diversos aspectos del desarrollo psicomotor y la relevancia de la intervención psicomotriz para adquirir y desarrollar en el niño ciego los patrones básicos del movimiento. Las experiencias sensoriomotrices y psicomotrices están, en el niño con deficiencia visual, directamente relacionadas con la funcionalidad que le permiten los restos visuales que posea, con la estimulación precoz recibida y con el ambiente estimulador y no protector de su entorno, siendo precisamente estos aspectos los que requieren de mayor atención por parte de educadores y padres. El desarrollo de los procesos básicos en la lectura braille, Cecilia Simón Rueda. Madrid: Organización Nacional de Ciegos Españoles, Sección de Educación, 1994,255 páginas (Estudios). ISBN 84-87277-S0-2. En este libro se presenta una revisión actualizada de los principales aspectos implicados en la lectura braille. En su primera parte se profundiza en los procesos que el lector debe llevar a cabo para lograr la comprensión de un texto escrito, mostrando los aspectos básicos a considerar para la elaboración de métodos adecuados para la enseñanza del braille. En su segunda parte se presenta un estudio empírico sobre el desarrollo de algunos procesos involucrados en la lectura del braille. Se estudia cómo INTKCRACION 16 - octubre - 1994

los lectores ciegos recogen y perciben la información escrita y las estrategias utilizadas para tal fin. Guía del Museo Tiflológico. Madrid: Organización Nacional de Ciegos Españoles. Centro Bibliográfico y Cultural de la ONCE. 1994. ÍOO páginas. ISBN 84-87277-79-9. En esta guía se presenta el Museo Tiflológico de la ONCE, exponiendo una detallada descripción de los contenidos culturales más importantes de cada una de sus salas. De este modo se describen las maquetas ubicadas en las Salas de Reproducciones de Monumentos Internacionales y Nacionales; se pasa revista a las obras más significativas de la Sala de Obras de Artistas Ciegos y Deficientes Visuales y se enumeran las piezas históricas más significativas del mundo de la tiflología española que están recogidas en la Sala de Material Tiflológico, En esta obra se aportan además dos planos de la distribución de las salas, en cada una de las plantas y se dan las directrices básicas para la movilidad y ubicación de los visitantes en este museo pionero en la adaptación de un centro cultural a los deficientes visuales y demás discapacitados. Reunión Internacional de Expertos sobre Servicios de Bibliotecas para Ciegos. International Expert Meeting on Libran Services to the Visually Handicapped. Barcelona 16-19 Agosto 1993. Madrid: Organización Nacional de Ciegos Españoles. Sección de Cultura 1994, 340 páginas (Adas). ISBN 84-87277-81-0. En esta obra se recogen las ponencias presentadas a la Reunión Internacional de Expertos sobre Servicios de Bibliotecas para Ciegos celebrada en

Barcelona del 16 al 19 de agosto de 1993 y organizada por la ONCE. Se recogen un total de 19 ponencias presentadas en las que se hace un análisis actualizado de tos servicios bibliotecarios para ciegos y para otros grupos de personas con problemas para leer texto impreso. "Introducción a la comunicación con personas sordociegas". Vídeo editado por ONCE y Fundación ONCE. Madrid 1994. ' Se trata de un conjunto de 4 cintas de vídeo que tienen como punto central mostrar cómo se pueden acceder a la comunicación, con los sordociegos. los profesionales que han de desarrollar su labor en contacto con este colectivo. Dicho material audiovisual va acompañado de un folleto explicativo de los aspectos esenciales de la introducción a la comunicación. Las cintas dividen a su vez la temática central en: Introducción, qué es la lengua de signos, cómo abordar la comunicación con personas sordociegas y una introducción al sistema dactilológico; Orientación y Movilidad y Habilidades de la Vida Diaria, que introduce un vocabulario mínimo para los Técnicos de Rehabilitación Básica mostrando el signo y su empleo en un contexto; Educación y Empresa. En las cuatro áreas se exponen los términos más usuales y la forma de utilizarlos en una situación determinada, en la que el profesional puede encontarse cotidianamente. Los interesados en adquirir este material audiovisual pueden dirigirse al Programa de Sordociegos. Centro de Recursos Educativos "Antonio Vicente Mosquete". P" de la Habana n" 208. Madrid 28036. 75

Agenda 1994 Noviembre 25-26

Seminario para la difusión de conclusiones del proyecto EXLIB

Organiza Proyecto EXLIB, Sección de Cultura de la ONCE. C/ Prado n.u 24 28014 Madrid. España. Tfno.: 589 46 00 Fax: 429 31 18

Noviembre 18-20

1 Salón Inventor Perigord

Chambre de Commerce et d'Industrie de Perigueux, 23 rué du Prcsident Wilson, 24016 Perigueux - Cedex, Francia Tfno.: 53 53 80 90 - Fax: 53 08 01 66

Diciembre 1-11

IV Asamblea Mundial Disabled People International

Ms Margaret Bail, WoitJ Assembly COOIXJÍnator P O Box 666, Strawberry Hills 2012, New South Wales, Sydney, Australia. Tfno.: 2-319 64 46 - Fax: 2 310 47 40

1995 Febrero

Conferencia sobre sistemas de orientación y desplazamiento para personas ciegas

Dr. John Gilí. Royal National Instituto for the Blind, 224 Great Portland Street, London WIN 6AA Reino Unido. Fax: 4471/388 77 47

Julio 4-8

Conferencia Europea del ICEVH (Consejo Internacional para la Educación de los Deficientes Visuales)

Dr. Hermán A. Gresnigl, European Chairman ICEVH, C/O Theofaan, Si. Elisabethslraat 4, 5361 HK Grave, Holanda. Tfno.: 31 886 07 10 03 - Fax: 31886 07 24 41

Julio 9-14

Conferencia Mundial de la Asociación Internacional para la Educación de los Sordociegos XI Conferencia Mundial "Trabajando y creciendo juntos"

Graciela Ferioli. Calle Lima 1443, 2.a piso Barrio General Pa£, Apartado 16, Córdoba, Argentina.

Julio 9-14

Conferencia Internacional sobre Movilidad y Transporte para Personas de Tercera Edad y Minusválidos

Mrs. Sally Dunford. Conference Secretaiiat, M.A.V.I.S., Transpon Research Laboratory, Oíd Wokingham Road, Crowtíiomc, Beikshire, Reino Unido RG11 6AU Tmo.: 0344 fll 04 63 - Fax: 0344 /77 04 56

1996 Mayo 10-17

76

8.- Conferencia Internacional sobre Movilidad |

Secretariat of the 1MC8. Tambartun National Resource Centre. N-7084 Melhus. Norway. Tfno.: 47 728 70700 - Fax: 47 728 72410

INTEGRACIÓN 16 - octubre - 1994

Reseñas

ORIENTATION & MOBILITY: TECHNIQUES FOR INDEPENDENCE. Steven La Grow y Marvin Weessies. Nueva Zelanda: The Dunmore Press Limited, 1994. 212 páginas. ISBN 086469-172-6. (Distribuido por AER, 206 N. Washington St., Ste. 320, Alexandria, VA 22314, U.S.A. Precio: 35 dólares, incluídos gastos de envío). La aparición de un nuevo texto sobre las técnicas formales de desplazamiento de las personas ciegas y deficientes visuales siempre es un hecho que cabe resaltar, pues facilita la difusión y contraste de las estrategias existentes. Esto además viene favorecido por el elemento innovador que encierra dicha disciplina, en la que la aplicación de nuevas técnicas, fruto de la experiencia y el contraste empírico, forma parte de su constante devenir. En este marco aparece la obra de LaGrow y Weessies, que procedentes del terreno de la intervención directa, en la actualidad se dedican a la docencia en las universidades de Massey (Nueva Zelanda) y Western Michigan (U.S.A.) respectivamente. Según los propios autores, el objetivo de este texto es "la descripción de las técnicas y estrategias instruccionales utilizadas para permitir a las personas adultas con ceguera adquirida, sin otro déficit adicional, obtener independencia en sus desplazamientos en un entorno urbano" (p.10). No obstante, en distintos capítulos aparecen igualmente sugerencias de adaptación de las estrategias a otras INTEGRACION 16 - octubre -1994

poblaciones distintas a la rese- de la adecuación de dicha secuencia al individuo y no al reñada. El libro consta de ocho capítu- vés. los en los que se exploran todos En los capítulos 2Q al 5Q, se los aspectos relacionados con la presentan el conjunto de técnicas instrucción de las habilidades requeridas para el desplazamienformales de desplazamiento de to seguro y eficiente por un ciego una persona ciega. En el primero funcional, incluyendo el empleo de ellos, se tratan las variables de guías, técnicas de protección que deben ser consideradas a la personal y posicionamiento, de hora de establecer las tareas ins- familiarización y modelos de truccionales para la enseñanza de búsqueda sistemática y diversas la Orientación y la Movilidad (O estrategias de uso del bastón de y M) como parte del proceso re- movilidad. El abordaje que se habilitador. Partiendo de una de- lleva a cabo de estos tópicos sifinición de los términos, se pro- gue una metodología conductual, fundiza en la importancia de la basada en la identificación de los individualización como elemen- requisitos necesarios para cada to clave de cualquier programa habilidad, la especificación de de intervención, basada en un los objetivos que se persiguen alproceso evaluativo coherente y canzar con cada una de las técnicontinuado; en un plan de acción cas y el procedimiento de aprenespecífico para la persona sobre dizaje, desde el punto de vista de la que se va a actuar, fundamen- lo que debe hacer la persona cietado en sus necesidades, intere- ga para actuar adecuadamente. ses y nivel actual de desenvol- De igual manera, se proponen vimiento; y en un sistema de ocasionalmente diversas modifiprestación de servicios flexible y caciones a las técnicas básicas adecuado a sus demandas. Como descritas y consideraciones que desarrollo de estos temas se hace deben tener en cuenta los instrucespecial énfasis en el estableci- tores de cara a su enseñanza, tamiento de objetivos generales y les como posición física a adopespecíficos de intervención en tar durante el aprendizaje, función de las metas instruccio- actitudes a manifestar, tipo de innales. Asimismo, se desarrollan formación que se debe ofrecer, los procedimientos conductuales etc. Dentro de estos capítulos, más frecuentemente utilizados en como puede observarse, se aborla enseñanza de la O y M, tales dan los temas quizás más conocicomo el reforzamiento, moldea- dos por todas aquellas personas miento, encadenamiento, mode- que se dedican a la enseñanza de lado, etc. Finalmente, se describe estas habilidades. Quizás su intela secuencia ideal de instrucción rés estriba en la confrontación de que se seguiría con una persona procedimientos y en la descripadulta con ceguera adquirida, ción de algunos que pudieran reque será la que se desarrolle a lo sultar novedosos, tal es el caso de largo del texto. No obstante, los los de familiarización descritos, autores enfatizan la importancia divididos en los de auto-familia77

rización (p.ej. con el interior de habitaciones) y de familiarización dirigida por otros (p.ej. familiarización dirigida por objetivos de desplazamiento). En los capítulos 6Q y 1- se introduce al lector en los diversos entornos de instrucción posibles y se propone igualmente una secuencia ideal para su incorporación en el repertorio de habilidades del alumno. Dicha secuencia sigue la perspectiva clásica de enlazar ambientes partiendo de zonas residenciales tranquilas hasta zonas comerciales. No obstante, se matiza que "la selección del entorno depende de la meta de instrucción, así como de las características presentes dentro de los ambientes disponibles" (p.133). Asimismo, se establece que la generalización de aprendizajes requiere la selección de entornos con características representativas del tipo de que se trate, de tal manera que aseguren que las habilidades obtenidas a través del aprendizaje puedan ser transferidas a cualquier otro ambiente similar al anterior. En este punto pueden hacerse diversas consideraciones en cuanto al tipo de ambientes descritos en el texto. En primer lugar, los entornos residenciales aparecen básicamente con las características que les son propias a los existentes en norteamérica, con aceras delimitadas por zonas verdes, tanto en su parte interior como exterior y con estructuras reticulares claramente delimitadas. En segundo lugar, la estrategia de orientación espacial basada en la numeración y disposición polarcéntrica de las edificaciones no es transferible a las ciudades europeas, por la ausencia de esa clara estructura re-

78

ticular antes señalada. Además teriores, se aprecian importantes de ello, utilizar de forma estereo- lagunas en cuanto a contenidos, tipada un conocimiento espacial cosa que no ocurre en la primera tan complejo como es el basado parte del mismo cuando se tratan en los puntos cardinales sin con- las técnicas básicas de desplazasiderar cuál es el tipo de repre- miento. De hecho, faltan tópicos sentación que posee el individuo, tales como las estrategias de tránpuede llevar a situaciones de pér- sito de un entorno de instrucción dida o no comprensión de las ca- a otro (p.e. interiores - exterioracterísticas del ambiente debido res), distintas formas de realizar a una inadecuación entre el siste- los cruces dentro de un mismo ma utilizado por el instructor y el ambiente y en ambientes diferenque le es idóneo al sujeto. Ante- ciados, interacción con el públiriormente habría que evaluar su co, etc. A modo de conclusión, podesistema representacional y determinar si una orientación basada mos decir que se trata de una obra en su propio cuerpo, en objetos interesante, que puede servir salientes del entorno o en rutas como documento de referencia determinadas le es más adecua- para todas aquellas personas dedo. Finalmente, las tendencias dicadas a la enseñanza de las haactuales parecen poner en entre- bilidades de orientación y movilidicho el enfoque que utiliza el dad a personas ciegas, sobre todo ambiente como variable criterio si desean contrastar su bagaje de de dificultad de los aprendizajes, conocimientos con el actualmenen lugar de emplear la compleji- te existente en otras culturas dad de las habilidades a desarro- como es la anglosajona. Resultan llar en él. Hablar de habilidades atractivas las referencias que se básicas, intermedias y avanza- hacen a lo largo del documento das, independientemente del con- de lecturas más específicas y que texto en que éstas se desarrollen, quedan reseñadas al final del mispropone centrar dicha variable mo, así como una serie de definimás en el repertorio comporta- ciones de términos, que aunque mental del individuo y menos en incompleta, aporta cierta claridad el ambiente, aunque éste pueda conceptual al campo de actuacondicionar la dificultad de la ta- ción. Igualmente, la descripción en términos de objetivos de rea. 2 aprendizaje que se hacen de las Por último, en el capítulo 8 distintas estrategias facilita su pasa a tratarse el uso de los transporte públicos, tanto de autobu- comprensión y/o adaptación a ses, metros, trenes y sistemas de nuestra realidad, con el completransporte rápido (característicos mento de bastantes representaciones gráficas de las técnicas básien U.S.A.). De ellos se aborda la cas de desplazamiento con/sin toma de decisión sobre el tipo de auxiliares de movilidad. transporte a utilizar por parte de la persona ciega, la planificación de itinerarios y las estrategias de Benito Codina Casáis. Organización empleo. En esta parte del libro, Nacional de Ciegos Españoles, Direcasí como en aquellas que tratan ción Administrativa de Santa Cruz de los aspectos de movilidad por ex- Tenerife.

INTEGRACIÓN 16 - octubre - 1994

INTERNATIONAL YEARBOOK OF LIBRARY SERVICE FOR BLIND AND VISUALLY HANDICAPPED INDIVIDUALS. Volume 1/1993. Recopilado por Friends of Libraries for Blind and Physically Handicapped Individuáis in North America, Inc. Munich: K.G. Saur Verlag GmbH & Co. KG, Ort lersbr 8. Postfach 701 621 D-8.000 Munich 70. Alemania, 1993, 117 páginas, ISBN 3-598-23100-8. (Friends of Librarles for Blind and Physically Handicapped Individuáis in North America, Inc., 1555 Connecticut Avenue NW, Suite 200, Washington, DC 20036, Estados Unidos) (Distribuido por K.G. Saur Verlag GmbH & Co. KG. Precio 80 marcos). Las bibliotecas para ciegos y deficientes visuales en todo el mundo mantienen una línea de evolución ascendente; una evolución, sin embargo, aislada. Y esto es así tanto a nivel supranacional como, en ocasiones, a nivel de organización interinstitucional dentro del propio estado. Las diferencias idiomáticas en unos casos, las barreras culturales en otros, la distinta gestión de los recursos económicos o, sencillamente, la falta de ellos, son factores que propician el aislamiento internacional. Por otro lado, la diversidad de instituciones, sus distintas políticas bibliotecarias y sus heterogéneas fuentes de financiación, impiden que la posible colaboración entre las bibliotecas de un mismo país sea un objetivo fácil. Bajo estos parámetros, el Anuario Internacional del Servicio Bibliotecario para Ciegos y DeINTEGRACION U - octubre -1994

ficientes Visuales nace con la idea de proporcionar a las bibliotecas de este entorno en los cinco continentes un amplio escaparate donde exponer sus realidades y proyectos. Barbara Freeze, responsable de la publicación, lo define como un medio para comunicar, poner a. prueba y validar el trabajo de los bibliotecarios dedicados a prestar servicios a ciegos y deficientes visuales. Las seis secciones que forman el. cuerpo central de este Anuario recogen una inteiesante colección de artículos, estudios e informes redactados por diferentes profesionales, conectados directa o indirectamente con esta parcela del mundo bibliotecario. Perspectivas. Esta primera sección la conforman dos artículos a modo de análisis. El primero de ellos revitaliza, a partir de las experiencias personales del autor, el fenómeno de la lectura como método insustituible de acceder al conocimiento del mundo que nos rodea. El segundo artículo constituye un bello panegírico de la vida de Louis Braille y de la importancia innegable del método de lectura/escritura que a él debemos. Servicios. Desde una sucinta enumeración de los servicios de que dispone la Deutsche Zentralbücherei Für Blinde de Leipzig -que cumple en noviembre de este año su primer centenario-, hasta un completísimo informe sobre el desarrollo de las distintas dependencias y prestaciones que ofrece la Roy al New Zealand Foundation for the Blind, esta sección incluye un total de seis trabajos cuya temática central es la prestación de servicios biblio-

tecarios a ciegos y deficientes visuales. Mención especial merece un breve artículo relativo a las bibliotecas para ciegos en China, donde hasta 1958 no fue posible disfrutar de un alfabeto fonético braille unificado, y donde hasta 1980 el magnetofón era un bien reservado a unos pocos. El artículo refleja el retraso que fenómenos como éstos han supuesto tanto en la consecución de una producción estable de material de lectura, como en la creación de bibliotecas. Logros arquitectónicos. Esta tercera sección engloba dos trabajos. El primero es un monográfico sobre las nuevas instalaciones de la South African Library for the Blind, que ha aglutinado en un solo centro, tecnológicamente dotado, servicios hasta entonces dispersos. El segundo, sin embargo, es un extenso dossier recopilado por la Library of Congress, el cual reúne los esfuerzos realizados por trece bibliotecas -nueve de ellas en los Estados Unidospor alcanzar un buen nivel de modernización, tanto en prestación de servicios como en eliminación de barreras arquitectónicas. Braille. Las tres aportaciones que aparecen en esta sección cubren tres de las facetas más interesantes de la producción braille. El primer trabajo se centra en las reflexiones de un experimentado transcriptor braille de origen danés sobre la naturaleza de su labor. La segunda analiza cronológicamente el desarrollo tecnológico de la producción en sistema braille tal y como se ha vivido en la National Library for the Blind en Stockport, Rei79

no Unido. La tercera y última va algo más allá: constituye un índice pormenorizado de los proyectos de futuro que, en materia de investigación, se pretenden realizar en el Braille Research Center de Louisville (Estados Unidos). Estos proyectos contemplan desde una renovación en los métodos de formación de profesorado para una enseñanza más eficaz del sistema braille, hasta mejoras en la legibilidad de sus caracteres. Tecnología. Los dos trabajos incluidos en esta quinta sección son, no sólo de los más extensos del libro, sino también algunos de los más interesantes. El primero de ellos es un profuso informe que, partiendo de la situación específica de Australia, constituye un formidable catálogo de realidades y de promesas para mejorar el acceso a los servicios bibliotecarios, en todo el mundo, a través de los actuales avances tecnológicos. El segundo de estos trabajos constituye una propuesta de investigación por parte de la Li-

brary ofCongress, centrada en el diseño del futuro reproductor del Libro Hablado Digital (DTBM), basándose en los pros y los contras de los soportes digitales actuales. Es destacable la llamada a la colaboración que John P. Cookson, autor del trabajo, hace a usuarios y entidades internacionales, entre las que figura la O.N.C.E. Departamentos. El último bloque está íntegramente dedicado a la situación actual de diferentes instituciones y bibliotecas para ciegos en distintas partes del mundo, tales como China, Zambia, Israel o Suecia. Se incluye aquí un análisis retrospectivo de las actuaciones y publicaciones de la Sección de Bibliotecas para Ciegos de la International Federation of Library Associations (IFLA), desde su aparición en 1977. Se completa este bloque con un práctico informe sobre los servicios que la red Minitel puede ofrecer a los usuarios ciegos y deficientes visuales. Para cerrar esta excelente publicación se incluye (a) una am-

plia cronología (desde el año 308 hasta 1993) que da fe del progreso alcanzado en el mundo de la ceguera y de la deficiencia visual a lo largo de la Historia, y (b) una bibliografía donde se reseñan brevemente los artículos más interesantes que, sobre temas afines a los abordados en el Anuario, han aparecido entre 1991 y 1993. Concebido esencialmente para informar al profesional bibliotecario de las ventanas que, poco a poco, se van abriendo en el mundo de los servicios a ciegos y deficientes visuales en su interés por acceder a la cultura, este primer Anuario Internacional nos empuja a avanzar en un doble frente: la investigación constante de las posibilidades que la tecnología nos ofrece en el futuro, y el aprovechamiento, en el presente, de las experiencias ya consolidadas en docenas de instituciones en diferentes partes del mundo.

Francisco Javier Martínez Calvo. Organización Nacional de Ciegos. Biblioteca Central. Centro Bibliográfico y Cultural.

Una respuesta a sus necesidades de información y documentación sobre ceguera y deficiencia visual: EL CENTRO DE INFORMACIÓN Y DOCUMENTACIÓN SOBRE CEGUERA Y DEFICIENCIA VISUAL DE LA ORGANIZACIÓN NACIONAL DE CIEGOS ESPAÑOLES — Biblioteca especializada con 3.000 libros, monografías e informes; 40 colecciones de revistas; 2.000 documentos traducidos para uso interno; videoteca. — Servicio de información y orientación bibliográfica especializada sobre ceguera y deficiencia visual. — Servicio de traducción. — Servicio de fotodocumentación y reprografía, INFORMACIÓN: Servicio de Documentación y Traducción, Centro Bibliográfico y Cultural de la O.N.C.E. Calle La Coruña, 18 28020 Madrid. Teléfono: (91) 571 12 36, extensiones 224, 226 y 229. Fax: (91) 571 59 80.

80

INTEGRACIÓN 16 - octubre -1994

Normas de publicacion

"INTEGRACIÓN. REVISTA SOBRE CEGUERA Y DEFICIENCIA VISUAL" es una publicación periódica de carácter interdi ciplinar, editada por el Departamento de Servicios Sociales para Afiliados de la Organización Nacional de Ciegos Españoles (O.N.C.E.), que pretende servir como instrumento de comunicación, difusión e intercambio de conocimientos teóricos y prácticos sobre la discapacidad visual, entre los profesionales, investigadores y estudiosos implicados en la atención a personas con ceguera o deficiencia visual. SECCIONES Una vez revisados por el Consejo de Redacción, y en su caso, por los revisores cuya colaboración sea solicitada, los trabajos seleccionados serán publicados de acuerdo con sus características, en las siguientes secciones de la revista: — Estudios: Trabajos inéditos con forma de artículo científico (introducción, material y métodos, resultados y discusión), referidos a resultados de investigaciones, programas, estudios de casos, etc. Asimismo, se contemplará en este apartado los artículos en forma de revisiones sobre un tema particular. La extensión para esta categoría de manuscritos no será superior a 25 hojas tamaño A4, a doble espacio interlineal. — Informes: Artículos en los que se presenta un avance del desarrollo o de resultados preliminares de trabajos científicos, investigaciones, etc. La extensión no será superior a 20 hojas, tamaño A4 a doble espacio interlineal. — Experiencias: Artículos sobre experiencias en el campo aplicado y de la atención directa que sin llegar a las exigencias científicas de los "Estudios" supongan la contribución de sugerencias prácticas, orientaciones o enfoques útiles para el trabajo profesional. La extensión de las contribuciones para esta Sección será la misma que la indicada para "Estudios". — Dossier: Sección destinada al planteamiento y tratamiento en profundidad desde perspectivas diversas (legislación, principios de actuación, metodología, planificación, intervención directa, etc.) de una temática seleccionada por el Consejo de Redacción. — Análisis: Aportaciones basadas en la reflexión y examen del autor sobre una determinada temática o tópico relacionados con al ceguera y deficiencia visual. La extensión no será superior a 20 hojas, tamaño A4 a doble espacio interlineal. — Notas y Comentarios: Dentro de esta Sección se incluirán aquellas artículos de opinión o debate sobre la temática de la revista; el planteamiento de dudas, observaciones o controversias sobre artículos publicados; o la presentación de técnicas, adaptaciones o enfoques, que han funcionado o resuelto problemas muy concretos de la práctica profesional cotidiana. La extensión no será superior a 10 hojas A4, a doble espacio interlineal. — Noticias: Difusión de información sobre actividades científicas y profesionales (documentación, legislación, resuluciones o recomendaciones de congresos y conferencias, calendario de reuniones y congresos, etc.). — Reseñas: Comentario informativo, crítico y orientador sobre publicaciones (libros, revistas, vídeos, etc.) u otros materiales de interés profesional. Extensión no superior a tres hojas A4, a doble espacio interlineal. — Cartas al Director: Comunicaciones breves en las que se discuten o puntualizan trabajos u opiniones publicados en la revista o se aportan sugerencias sobre la misma. No deberán tener una extensión superior a tres hojas A4, a doble espacio interlineal. PRESENTACIÓN DE ORIGINALES El Consejo de Redacción recomienda que los trabajos que se remitan a la revista se atengan a las siguientes indicaciones de prestación y estilo, con el fin de facilitar su lectura, evaluación y publicación: 1.

FORMATO

Los trabajos se remitirán en papel blanco de formato A4 (21 X 29'7 cm.), mecanografiado o impreso por una sola cara, a doble espacio interlinea], con márgenes suficientes a ambos lados. Se recomienda la remisión de originales compuestos con programa de tratamiento de textos WordPerfect. En este caso se enviará copia impresa de calidad suficiente junto con el "diskette" preferiblemente de 3'5 pulgadas. 2.

IDIOMA Y ESTILO

El idioma de publicación de la revista es la lengua española. Los originales remitidos deberán estar correctamente redactados, con un estilo expresivo sencillo y eficaz.

81

INTEGRACIÓN 16 - octubre -1994

3.

IDENTIFICACIÓN

Todos los originales deberán indicar con claridad los siguientes datos identificativos: — Título del trabajo, conciso y que refleje de forma inequívoca su contenido. Si se considera necesario, puede añadirse un subtítulo explicativo. — Nombre y apellidos del autor o autores. — Lugar y puesto de trabajo del autor o autores, indicando el nombre oficial completo de la institución, entidad u organismo a la que pertenece; nombre y dirección postal completa del centro, departamento, etc., en el que trabaja; y categoría profesional o puesto desempeñado. — Nombre y dirección postal completa, incluyendo número de teléfono o fax, del autor que se responsabiliza de la correspondencia relacionada con el original remitido.

4. RESUMEN Y PALABRAS CLAVE Los trabajos de investigación original, estudios, o trabajos de carácter científico o técnico, deberán aportar el resumen de contenido del trabajo, no superior a 100 palabras, así como varias palabras clave (de tres a cinco) que identifiquen sin ambigüedades el contenido temático del trabajo. 5.

CITAS Y REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS

Los trabajos que aporten referencias bibliográficas, siempre que hayan sido citadas expresamente en el texto, utilizaran, el sistema de referencia "Autor-fecha de publicación", de uso generalizado en publicaciones de Ciencia Sociales. Las citas se indican en el texto mencionando entre paréntesis el/los apellidos del autor/autores, y el año de publicación que corresponda. Al final del trabajo se incluye la lista de referencias, dispuesta en orden alfabético de autores (y cronológicamente si se hace referencia a más de un trabajo de un mismo autor). Las referencias bibliográficas consignarán necesariamente los siguientes datos: — Referencias de libros: Apellido e inicial del nombre del autor; año de publicación, entre paréntesis; título completo de la publicación; número de edición de la publicación (excepto la primera); ciudad de publicación; editorial o entidad responsable de la publicación. Ejemplo: Bardisa, L. (1992). Cómo enseñar a los niños ciegos a dibujar. Madrid: Organización Nacional de Ciegos Españoles. — Referencias a capítulos de libros o partes de una publicación colectiva: Apellido e inicial del nombre del autor o autores de la parte o capítulo; año de publicación, entre paréntesis; título completo de la parte o capítulo; apellido e inicial del nombre del autor o autores del libro, o responsable(s) de la publicación colectiva; título completo de la publicación colectiva o libro; número de edición de la publicación (excepto la primera); ciudad de publicación; editorial o entidad responsable de la publicación; páginas (primera y última) que comprende el capítulo o parte citada. Ejemplo: Negrin, S. (1988). Aspectos psicosociales del envejecimiento y la deficiencia visual. En: R.T. José, Visión subnormal, Madrid; Organización Nacional de Ciegos Españoles, pp. 51-54. — Referencias a comunicaciones a congresos, conferencias, jornadas, etc.: Apellido e inicial del nombre del autor o autores de la comunicación: año de publicación, entre paréntesis; título del congreso, conferencia, jornadas..., etc.; ciudad de publicación; editorial o entidad responsable de la publicación; páginas (primera y última) que comprende la comunicación citada. Ejemplo: Cory, D.; Neustadt-Noy, N.; Geruschat, D.; Smith, A.; Beliveau-Tobey, M.; De L'Aune, W. (1993). Características de los instructores de orientación y movilidad en Europa y en Estados Unidos: Estudio comparativo. En: 6r Conferencia Internacional de Movilidad, Madrid 1991. Madrid: Organización Nacional de Ciegos Españoles, tomo I, pp. 346-359. — Referencias a artículos de revista: Apellido e inicial del nombre del autor o autores; año de publicación del artículo; título completo del artículo; título de la revista, volumen, número y/o mes o fecha de publicación, páginas (primera y última). Ejemplo: Ochaíta, E. y Rosa, A. (1988). Estado actual de la investigación en psicología de la ceguera. Infancia y Aprendizaje, 41: 53-62. 6.

ILUSTRACIONES

— Tablas y figuras: cada tabla o figura (gráficos, dibujos, fotografías) deberá presentarse en hojas independientes, confeccionado con calidad profesional, numerado consecutivamente con la mención "Figura n.º..." e indicando el lugar del texto en el que debe insertarse. — Fotografías: deberán tener la calidad suficiente para permitir su reproducción en la revista. En caso de fotografías en color, se recomienda el envío de diapositivas. Se indicará el lugar del texto en el que debe insertarse. 7.

REMISIÓN

Los trabajos se remitirán a D.ª Ana Prado Riveiro. Dirección General de la ONCE. Revista "Integración". Secretaría de Redacción. Sección de Cultura. Calle del Prado, número 24. 28014 MADRID.

INTEGRACIÓN 16 - octubre -1994

82

Get in touch

Social

© Copyright 2013 - 2024 MYDOKUMENT.COM - All rights reserved.