INTRODUCCION Las Personas Discapacitadas corno Lideres en la Btisqueda de Soluciones Este es un libro de historias reales sobre la bljsqueda creativa de soluciones. Fue escrito para personas discapacitadas y sus familias, amigos y ayudantes, con el propdsito de compartir ideas ljtiles y valiosas y despertar la imaginacidn del lector para estimular su espiritu de aventura. Este libro es diferente a la rnayoria de 10s rnanuales sobre equipos y tecnicas para rehabilitacion en 4 sentidos: 1. Tratamos de situar a la persona y al proceso prirnero que al producto. Los 50 capitulos cubren una gran variedad de equipos de rehabilitacion que son relativamente faciles de hacer en casa o en la comunidad. Al presentar cada innovacion, se pone rnenos enfasis en el producto final (que tarnbien es importante) que en el proceso cooperativo de descubrimiento.

Con este metodo, las personas discapacitadas (y/o 10s miembros de su familia) con frecuencia toman el liderazgo, trabajando corno companleros e iguales con 10s tecnicos o con 10s artesanos de la comunidad. Con este metodo de "compafierismo",10s resultados tienden a ser mas efectivos que cuando 10s equipos auxiliares se diseiian o recetan sin tornar en cuenta a la persona discapacitada. 2. Nuestra meta no es duplicar, sino adaptar y compartir la creatividad. Es cierto que la mayoria de 10s equipos aqui mostrados pueden ser reproducidos facilmente a bajo costo en casa o en un taller pequeiio. Sin embargo, la duplicacidn exacta puede ser contraproducente, especialmente en el carnpo de la rehabilitacion donde las necesidades, posibilidades y suenlos de cada persona discapacitada son diferentes. Con frecuencia, la fabricacion rutinaria de ' diseAos estandarizados contribuye a crear el habito de tratar de adaptar a la persona discapacitada a 10s equipos auxiliares, en vez de adaptar dstos equipos a la persona discapacitada. Por lo misrno:

Nuestro objetivo no fue producir un catalog0 de equipos y ayudas para ser copiados, sino el de compartir un METODO DE CAPACITACION PARA SOLUCIONAR PROBLEMAS. 3. En muchos de 10s ejemplos de este libro empezamos observando a la persona discapacitada. Al situar al individuo en el centro del proceso para encontrar una solucion a su problema, exploramos la combinacion ljnica de sus deseos y necesidades. Luego describimos 10s rnetodos de "prueba y error" usados al diseiiar y probar posibles soluciones. La bljsqueda de soluciones es continua y con un final abierto. Esta puede incluir cualquier cosa, desde aprender nuevas habilidades o rnodificar el rnedio arnbiente, hasta la invencion y adaptacion (o elirninacion) de un equipo auxiliar. 4. La mayoria de 10s trabajadores y tecnicos de rehabilitacidn que aportaron las innovaciones incluidas en este libro son discapacitados. Debido a que ellos mismos tienen discapacidades, estan mas dispuestos a trabajar corno compaiieros con otras personas discapacitadas en la aventura de buscar. Ademas, par ser discapacitados, con frecuencia tienen esa cornprension personal que les da la ventaja en encontrar nuevos metodos para ayudar a las personas discapacitadas con quienes trabajan.

Muchas ideas presentes en este libro surgieron en PROJIMO: El Programa de Rehabilitacidn Organizado por Jdvenes lncapacitados de Mkxico Occidental. Este pequeAo prograrna cornunitario esta en Ajoya, un pueblo de 1000 habitantes localizado en la sierra Madre Occidental de Mexico. El autor del libro-discapacitado el mismo (vea el Capitulo 11)-ha trabajado corno facilitador y consejero para el programa desde sus inicios en 1981. En la siguiente pagina darnos una breve explicacion sobre corno PROJIMO es diferente a otros programas comunitarios. Para mayor inforrnacion sobre el prograrna, sugerirnos que consulte el libro: El Ninlo Campesino Deshabilitado (pagina 343). 0 escribanos a HealthWrights.

Como PROJIMO es Diferente a Muchos Programas de Rehabilitacion Comunitarios PROJIMO-el programa de rehabilitacion dirigido por campesinos discapacitados en Mexico donde se originaron la mayoria de las innovaciones en este libro-es diferente a otros programas de Rehabilitacion Basados en la Comunidad (RBC) en lo siguiente: PROJIMO fue iniciado y esta organizado y dirigido por campesinos discapacitados. Crecio y esta aliado a un programa comunitario de salud dirigido por campesinos El programa cuenta con un centro de rehabilitacion comunitario donde las personas discapacitadas y sus familiares pueden aprender nuevos oficios; ayudar en la creacion de equipos auxiliares y aprender unos de otros. Los servicios y equipos son provistos por personas discapacitadas que aprendieron por medio de cursos practicos, entre ellos, de voluntarios profesionales de rehabilitacion y de tecnicos expertos. (A 10s profesionales que visitan se les pide que en su corta estadia se dediquen a ensetiar en vez de proveer servicios al publico). La calidad y dedicacion que se invierten en el trabajo van mas alla de lo que se encuentra en muchos otros programas comunitarios porque 10s trabajadores de PROJIMO llevan en desafiantes intercambios con lideres sobresalientes en diferentes campos de rehabilitacion. De hecho, 10s equipos y aparatos diseiiados para y con personas discapacitadas, algunas veces satisfacen mejor las necesidades basicas que 10s otorgados por 10s grandes centros de rehabilitacion urbanos y ademas, a un precio mucho mas barato.

PROJIMO y la Busqueda de Soluciones Creativas Desde sus inicios, PROJIMO ha sido bastante innovador, no solo tecnicamente sino tambien en su organizacion y estructura en general. Los trabajadores discapacitados se sienten orgullosos de dirigir el programa a su manera, probando modelos participativos en la toma de decisiones, en la administracion y el financiamiento. En cada una de estas areas ha habido impresionantes logros y fracasos. El programa se ha desarrollado a traves de una serie de dificultades, algunas de las cuales amenazaron con destruir al programa (vea abajo). Cada dificultad ha obligado al equipo a re-considerar sus metodos y a probar nuevas alternativas. A veces, gracias a ello, se ha avanzado hacia adelante. PROJIMO se fundo con la intencion de servir a niAos fisicamente discapacitados. Pronto, mas niiios (y adultos) con otras discapacidades, incluyendo problemas de lento aprendizaje y discapacidades multiples, fueron llegando en busca de ayuda. El equipo busco la forma de adquirir nuevos conocimientos para satisfacer esas necesidades. No obstante, su mayor experiencia e innovacion son en el area de discapacidad fisica, un desequilibrio que se refleja en este libro.

El Efecto Negativo de la Creciente Pobreza y la Violencia. Ironicamente, el desafio mas grande para la supervivencia de PROJIMO ha sido el aumento de adolescentes y adultos con datios en la medula espinal. En 10s ljltimos diez aiios, cientos de estos jovenes-la mayoria discapacitados por heridas de bala-de todas partes de Mexico, han estado llegando a PROJIMO. Esto es solo un reflejo de la creciente subcultura de violencia. Como en la mayoria de 10s paises pobres, la carencia de tierra el desempleo y la pobreza, han aumentado con 10s "ajustes estructurales" que hizo Mexico para poder formar parte de Tratado de Libre Comercio (TLC); y las injusticias sociales de la globalization economica. La creciente brecha entre ricos y pobres ha ocasionado un increment0 del crimen, alcoholismo, trafico de drogas, nitios de la calle, grupos armados e intranquilidad social. El gobierno reacciona con mayor represion, corrupcion, brutalidad policiaca y violencia institucionalizada. Todo esto ha ocasionado un notable aumento de disca~acitados, especialmente entre 10s jovenes.

N u ~ v o sRETOSPARA TIEMPOS DIFICILES.LOSjovenes provenientes de esta desvastadora subcultura de violencia llegan con discapacidades no solo fisicas sino tambien psico-sociales. Sus habitos con el uso de alcohol, drogas y violencia estan profundamente arraigados. PROJIMO ha tratado de establecer reglas e inicio programas de consejeria, per0 con resultados diversos y a veces tardios. Mientras, la reputacion del programa se ha visto afectada ya que muchas familias no se atreven a llevar nifios al programa. Por esta razon, PROJIMO se ha convertido en un programa que atiende a adolescentes y adultos jovenes con dafio de la medula espinal. A final de cuentas, tal vez este triste cambio sera para bien. Muchos nifios que solian venir a PROJIMO van ahora a programas recientes formados por discapacitados "graduados" de PROJIMO-localizados en varias partes de Mexico. Pero PROJIMO sigue siendo el unico programa que atiende a jovenes de la calle discapacitados por problemas tanto fisicos como sico-sociales.

De la Violencia a la Ternura No todos 10s jovenes discapacitados que van a PROJIMO con un historial de drogas y violencia logran cambiar. Pero algunos de ellos muestran cambios muy tiernos en su caracter. Tal vez por las rnalas experiencias vividas durante su propia nifiez, logran identificarse con 10s nifios discapacitados que se encuentran rechazados y vulnerables. La siguiente es una historia verdadera que ilustra lo anterior. QUIQUE Y JOSE. Hace poco, un nit70 de 7 afios con dafio cerebral llamado Jose, fue abandonado temporalmente en PROJIMO por su familia. Limitado por una extensa discapacidad fisica y mental, Jose pasaba de ma1 humor y respondia poco. No tenia control de la vejiga ni del intestino. Los repetidos esfuerzos para ensefiarle a usar el bafio fallaron. Siempre que hacia (jmuy seguido!) se embarraba la caca por todo el cuerpo, la cara y el pelo. Aun Mari y Conchita, las coordinadoras de PROJIMO tambien discapacitadas y por lo general muy cariAosas con 10s nifios discapacitados, terminaron por perder ia paciencia con Jose

Entonces, algo sorprendente paso: entre Jose y Quique surgio una gran amistad. Quique era un muchacho paralizado del cuello hacia abajo (cuadriplegico) y tenia un caracter fuerte y agresivo. En repetidas ocasiones fue expulsado de PROJIMO por vender drogas, emborracharse, y crear otros problemas. Un dia, Quique estaba acostado en su camilla bajo la sombra de un mango cuando, sin proponerselo, el y Jose comenzaron a comunicarse. Jose no podia hablar, per0 de alguna manera Quique le llamo la atencion. Cuando Quique empezo a hablar con Jose-no como un inadaptado, sin0 como amigo-el nifio empezo a tratar de hablar y finalmente a sonreir. Con esfuerzo, Jose se acerco en su silla a Quique y deslizo sus deditos sucios dentro de las manos paralizadas y huesudas de Quique. Desde ese momento 10s dos se hicieron inseparables. Quique asumio una responsabilidad protectora con Jose. Exigia que el nifio fuera bafiado cada vez que se ensuciaba y poco a poco lo iba motivando para que se lavara las manos y se alimentara el mismo. Jose comenzo a mostrar mejores resultados de varias maneras y ya no se embarraba de caca tan seguido. Despues de un tiempo, tanto Jose como Quique parecian mas contentos. La actitud de Quique de preocuparse por el cuidado de Jose de una manera carifiosa, no es rara. Vez tras vez, 10s jovenes discapacitados que llegaron rebeldes y violentos han demostrado ser quienes ayudan con mas caririo a quienes tienen necesidades mas grandes. Algunas de las innovaciones mas sobresalientes descritas en este libro fueron creadas por jovenes discapacitados que llegaron de esa subcultura de violencia y trafico de drogas.

La Participacion de PROJIMO en Tecnologias lnnovadoras Participativas A finales de 1990, el grupo Thrasher Research Fund de 10s Estados Unidos otorgo ayuda economica a PROJIMO por tres atios para desarrollar tecnologias innovadoras. Muchas de las innovaciones planteadas en este libro fueron creadas durante ese periodo, mientras que otras se desarrollaron antes o despues. Ademas, cabe mencionar que incluimos algunas innovaciones de otros paises como La India, Bangladesh, Zimbabwe, Belice y Brasil. Muchas de las innovaciones presentadas en este libro han sido desarrolladas por el equipo de PROJIMO junto con 3 diferentes grupos de participantes:

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1. Personas discapacitadas y 10s miembros de su familia han sido socios claves en la b h q u e d a de soluciones. Los disetios han sido creados para satisfacer las necesidades urgentes de las personas discapacitadas y han sido adaptados por ellos de acuerdo a las condiciones sociales, al medio ambiente, a las limitaciones economicas y a 10s recursos locales disponibles. 2. Participantes de distintos programas de rehabilitacion comunitarios de Mexico y America Central han participado en el disetio y fabricacion de equipos durante breves cursos de capacitacion e "intercambios educativos." La mayoria de 10s participantes han sido discapacitados. El tener una discapacidad se consideraba un requisito importante tanto para 10s participantes como para 10s facilitadores. De esta forma, la metodologia y la "mistica" de 10s metodos innovadores ha sido compartida ampliamente. 3. Voluntarios de Europa, America Latina, 10s EE.UU. y otras partes, muchos de ellos innovadores y expertos en sus respectivos campos de trabajo, que han participado en estos breves talleres y mini-cursos de capacitacion. Entre 10s participantes ha habido protesistas (fabricantes de piernas postizas), ortopedistas (fabricantes de aparatos), especialistas en asientos especiales, disetiadores de sillas de ruedas, terapeutas ocupacionales y fisicos e instructores en desarrollo temprano y educacion especial. Muchos (pero no todos) de 10s especialistas visitantes son discapacitados. Todos llegaron con el entendimiento de que su objetivo seria ensenlar no el ofrecer sus servicios y trabajar como companleros e iguales con 10s promotores comunitarios de rehabilitacion (la mayoria campesinos discapacitados) y con 10s pacientes y sus familias.

Ralf Hotchkiss, un ingeniero de California que usa silla de ruedas, con Concepcih en una silla hecha en el taller de sillas de ruedas de PROJIMO. Ralf ha contribuido con el diseiio de algunas innovaciones importantes junto con otros fabricantes de sillas de ruedas de 10s paises pobres (vea el Capitulo 30).

Muchas de las innovaciones descritas en este libro han sido creadas a traves de un proceso cooperativo y de igualdad, algo que se logro gracias al trabajo en equipo entre promotores comunitarios de rehabilitacion y sus clientes discapacitados, junto con aprendices y especialistas de otras partes. Como notaran, muchos de 10s equipos y ayudas son una combinacion de complejos metodos cientificos y sencillos procedimientos empiricos. Este proceso colectivo de busqueda de soluciones nos ha ensefiado mucho. Sobre todo, hemos aprendido a respetar 10s conocimientos y las habilidades de cada persona.

IMPORTANTES DISENOS DESCUBIERTOS POR PERSONAS DISCAPACITADAS Muchos profesionistas no quieren incluir a las personas discapacitadas en la busqueda de soluciones, y con frecuencia, las personas discapacitadas no se animan a asumir tal responsabilidad. Sin embargo:

ALFABETO BRAILLE

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Muchos de 10s adelantos tecnologicos sobresalientes en rehabilitation, han sido logrados por personas discapacitadas. Para las personas ciegas, el invento mas famoso fue un metodo brillante y sencillo de "leer" puntitos resaltados con la yema de 10s dedos. Este sistema fue inventado en Francia por un jovencito ciego llamado Luis Braille. En vez de apoyar su innovation, 10s maestros de la escuela para invidentes le castigaron a el y a sus compatieros de clase por experimentar con el nuevo metodo. iAsi que lo usaron en secreto! Para quienes estan en una posicion autoritaria, es muy dificil aceptar que sus subordinados tomen la iniciativa. De cualquier forma, el invento de Braille fue revolucionario-y para las personas ciegas fue liberador. En 10s Liltimos atios, muchos de 10s disetios mas importantes en equipos de comunicaci6n, sillas de ruedas y piernas artificiales, fueron creados por personas que usan sillas de ruedas, que son amputados o tienen otras discapacidades. lnsatisfechas con el equipo disponible, inventaron algo mejor.

Louis Braille invent6 su alfabeto de puntos a 10s 14 afios. Los puntos se marcan en una hoja gruesa, por el lado opuesto, con una herramienta puntiaguda llamada 'estilo'.

Un importante avance en piernas artificiales es el pie flexible que fue inventado por un joven amputado. Al caminar, la pieza flexible del pie actlja como un resorte, simulando el empuje hacia arriba de un pie normal. Esto hace que el andar sea mas facil, mas suave, mas rapido y con menos esfuerzo. La piema y el pie se hacen con liminas delgadas y curveadas de fibra de carbbn, un material muy modemo que es fuerte y flexible.

El pie se dobla m8s cuando la persona pone el peso sobre 61, funcionando como un resorte bajo presi6n.

A1 final del paso, el pie impulsa a la persona hacia adelante.

John Fago es un fotografo profesional que usa una pierna artificial. Despues de visitar PROJIMO, estudio como hacer piernas artificiales y luego hizo su propia pierna. Preocupado mas por el funcionamiento que por la apariencia esta disetiando una pierna flexible en forma de signo de interrogacion:~ Toda la pierna actua como un resorte, dandole al usuario un gran empuj hacia adelante. Ademas-con la ayuda de un hombre que disetia catia de pescar hechas de bambu-John esta experimentando con pies flexibles a base de laminas de bambu, en vez de la costosa fibra de carbon. Su meta es ayudar a las comunidades pobres para fabricar pies flexibles con materiales locales a bajo costo.

LOS APARATOS Y EQUIPOS TECNICOS SON IMPORTANTES

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Una razon para escribir este libro es que en muchos programas para personas discapacitadas de paises y comunidades pobres, se le da poca importancia a 10s equipos tecnicos y auxiliares. Actualmente, hay una tendencia a poner menos enfasis en la parte tecnologica de rehabilitacion. Esto tiene su origen tanto en grupos de personas discapacitadas como por planeadores de programas comunitarios de rehabilitacion. Algunas organizaciones y activistas discapacitados en el Norte estan muy preocupados con 10s derechos de 10s discapacitados. En su lucha por conseguir una Sociedad para Todos, se enfocan en asuntos sociales tales como accesibilidad, igualdad en oportunidades de educacion, empleos, etc. Le dan menor importancia a 10s equipos tecnicos. Al fin que la mayoria de 10s miembros de estas organizaciones de personas discapacitadas, especialmente en el Norte-y de la Asociacion lnternacional de Discapacitados, en 10s paises pobres-pertenecen a la clase media, asi que ya tienen 10s equipos basicos que necesitan. Por ello, su mayor preocupacion es la lucha por sus derechos sociales. Tienden a proyectar sus prioridades sobre las personas discapacitadas de 10s paises pobres, para quienes la falta de equipos auxiliares (aparatos, sillas de ruedas, etc.) pudiera ser su mas grande limitacion. Las normas oficiales de la Organizacion Mundial de la Salud (OMS) para Rehabilitacion Basada en la Comunidad (RBC) tampoco han puesto suficiente enfasis en la importancia de equipos tecnicos (mas en el pasado que en el presente). Algunos proponentes opinan que el dar demasiada importancia a la tecnologia es como volver al "modelo medico" de rehabilitacion, el cual critican (en parte, correctamente) por estar ligado a 10s servicios de "arriba hacia abajo", "profesionalizados", costosos y poco practicos. Por lo mismo, la informacion tecnica en 10s manuales de la OMS tiende a ser muy limitada y superficial. Dan mayor enfasis en el aspect0 social de rehabilitacion como: educacion, ensetianza de oficios, empleo, participacion comunitaria, etc. Es verdad que 10s derechos sociales son muy importantes y que siguen siendo inadecuados en la mayoria de 10s "palacios de rehabilitacion" urbanos. Pero para millones de discapacitados pobres, la falta de aparatos para movilidad y equipos auxiliares apropiados baratos, sigue siendo una de las mayores limitaciones para integrarse a la sociedad-incluyendo educacion, empleo y autosuficiencia. Por ejemplo, la accesibilidad para sillas de ruedas es un asunto importante para quienes usan sillas de ruedas. Pero el 95 por ciento de las personas que necesitan una silla no la tienen. Igualmente, muchos de 10s que necesitan aparatos ortopedicos o piernas artificiales para sobrevivir en situaciones dificiles carecen de estos o reciben aparatos de tan mala calidad que son de muy poco beneficio social. Los equipos apropiados pueden significar una gran diferencia en la autodeterminacion, integracion social y sobrevivencia. Pero para crear equipos que sirvan, es necesario que trabajemos de cerca con las personas que 10s necesitan. Debemos considerar a la persona discapacitada y su combinacion llnica de habilidades, deseos, impedimentos, oportunidades, ingresos y motivaci6n; asi como sus posibilidades personales,.ambientales y limitaciones (en casa y en la comunidad). Los disetios pueden variar de acuerdo a 10s recursos locales, costo, accesibilidad, medios de transporte a la escuela o al trabajo, y al apoyo disponible en la familia y en la comunidad. ' UNA

SOCIEDAD PARA TODOS: LA NECESIDAD DE UN METODO DE INTEGRACION

Para lograr una sociedad en la que las personas discapacitadas puedan participar plenamente, se requiere: 1. Rehabilitacion personal y equipos auxiliares para mejorar el desempetio y la movilidad. 2. Accesibilidad en cuanto al ambiente fisico, medios de transporte, etc.

3. Aceptacion y actitud positiva de la poblacion en general y voluntad para proveer iguales oportunidades. Tambien se requieren leyes que defiendan 10s derechos sociales de 10s discapacitados. No es'suficiente cumplir con uno o dos de estos requisitos: se deben lograr 10s tres. La necesidad de estos tres componentes de integracion se muestra en la siguiente pagina.

UNA "SOCIEDAD PARA TODOS" solo se puede lograr a traves de UN METODO DE INTEGRACION SOCl EDAD PARA TODOS

OBSTACULOS PRlClPALES

I

I

ESCUELAS TRABAJOS

I

OPORTUNIDADES

Falta de Rehabilitacion y de equipos

Barreras fisicas

( PARTICIPACION I

I

PLENA

Actitudes negativas de la sociedad

SOLUCIONES PARCIALES

Accesibilidad

Cambio de actitudes

SOLUCION INTEGRAL

PARTICIPACION OPORTUNIDADES

Rehabilitation y equipos + Acceso + Cambio de actitud

POBREZA Y DISCAPACIDAD: SOBREVlVlR ES PRIMER0 Las personas que trabajan en el campo de rehabilitacion, asi como en otras areas, tienden a percibir las necesidades de las personas de acuerdo a su especialidad. Un trabajador de rehabilitacion, al ver a un niiio discapacitado en un barrio pobre, quizas primer0 piense en las necesidades relacionadas con su discapacidad. Tal vez el trabajador tratara de promover un "metodo de integration" que incluya equipos auxiliares, acceso a educacion y convivio con la sociedad. Pero es importante recordar que para este niiio, y para millones mas, sus necesidades basicas de salud y sobrevivencia es lo mas importante.

amenaza para su bienestar es

Lo mas irnportante para un nifio, discapacitado o no, es el satisfacer sus necesidades basicas de alimentacion, abrigo y atencion de salud. Con frecuencia, 10s planeadores de rehabilitacion ponen poca atencion a las limitaciones economicas de la familia. Como resultado, se gastan grandes cantidades de dinero en aparatos ortopedicos, equipos auditivos o educacion especial-solo para ver como el nit70 muere de alguna infeccion o de hambre.

Cuando se incluyen a las personas pobres en el "desarrollo para todos," es importante responder a sus necesidades mhs urgentes-+om0 ellos mismos las ven.

Con razon, muchas iniciativas de rehabilitacion comunitaria estan dedicando mas tiempo y esfuerzo en ayudar a las personas discapacitadas y a sus familias a encontrar maneras de producir alimentos y aumentar sus ingresos. Por ejemplo, algunos programas dan un chivo, conejos o gallinas a un nifio discapasitado, y le ensenan a criarlos y a reproducirlos.

Tecnologias Materiales y Tecnologias Sociales. Juntas, la pobreza y la discapacidad, ponen a la gente, especialmente a 10s nifios, en doble riesgo. Ambos aspectos deben de tomarse en cuenta. Las personas que por cualquier motivo estan en desventaja, deben unirse en la lucha por sus derechos y por la completa participation en una sociedad mas justa y humanitaria. Por eso, cuando pensamos en la "tecnologia de rehabilitaci6n," es importante considerar no solo la tecnologia material que consiste en ayudas y equipos, sin0 tambien la tecnologia social (ideas y acciones) que puede ayudar a las personas discapacitadas a sobrevivir, a satisfacer sus necesidades y a tener mayor autodeterminacion.

Las ~jltimasdos partes de este libro presentan tecnologias sociales innovadoras. Se incluyen actividades y metodos con 10s que las personas discapacitadas puedan defender sus derechos, integrarse a la sociedad y aprender oficios que les ayudan a ganarse la vida.

La uni6n es necesaria para superar las desventajas sociales que ocasionan la pobreza y la discapacidad.

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Adaptzindose a la Extrerna Pobreza en un Barrio Pobre de Africa Uno de 10s programas de Rehabilitation Basados en la Comunidad (RBC) mas innovadores que yo (el autor) he visitado, esta en un barrio pobre llamado Valle Matari, en Nairobi, Kenia. Este asentamiento fue formado en 10s tiempos coloniales por mujeres j6venes de las areas rurales que trabajaban en la ciudad como sirvientas o concubinas de 10s patrones blancos. Cuando las muchachas quedaban embarazadas, eran echadas a la calle y se establecian en el Valle Matari. Hoy en dia, cientos de miles de madres solteras sobreviven en este lugar elaborando ilegalmente bebidas alcoh6licas, prostituyendose, pidiendo limosna y esculcando la basura. Muchos de 10s nitios son discapacitados. Algunas mamas dejan a 10s nitios encerrados durante todo el dia en las calurosas casas de carton. Las madres hacen esto no por negligencia, sino para ganar lo suficiente para alimentar a sus hijos por lo menos una vez al dia. Una promotora de un programa de RBC llamada Penina, fue al Valle Matari hace algunos atios y se dio cuenta que la mayor preocupacidn que las madres tenian con sus nitios discapacitados no era "rehabilitacion," equipos auxiliares o educacion, les preocupaba mas la alimentacion, las enfermedades y la sobrevivencia. Penina cambid sus planes de rehabilitacion. Consider6 que la sobrevivencia y las necesidades basicas de 10s nitios era lo mas importante. Comenz6 a buscar formas para ayudar a que las madres pudieran obtener un poco de ingresos en sus hogares, para que pasaran mas tiempo con sus hijos. A veces, a las madres se les daban pequetios prestamos para que empezaran a vender aceite para las lamparas o carbon. Ayud6 a las madres a formar guarderias, en las que algunas se turnaban para cuidar a 10s nitios, mientras otras salian a buscar trabajo. Despues las ayudo a aprender costura, a criar gallinas y a formar otras pequeiias cooperativas para obtener ingresos y compartir el cuidado de 10s niAos en el lugar donde trabajan.

Madres y abuelas trabajan en la construcci6n de una panaderfa cooperativa. Aqui fabrican adobes (una mezcla hecha con lodo y paja).

Ya las madres comenzaron a obtener un poco mas de ingresos, pudieron alimentar mejor a sus hijos y pasar mas tiempo con ellos. Entonces Penina empezo a ensetiarles estimulacion temprana y actividades de desarrollo en las guarderias. De un grupo de madres que mostraban mayor interes, amor y habilidad natural; capacit6 a varias de ellas para ser facilitadoras, maestras y asistentes de rehabilitacion en 10s vecindarios. Cuando la lucha diaria por sobrevivir disminuy6, las madres pudieron dedicar mas tiempo para ayudar a sus nitios discapacitados. Penina comenz6 a enseiiar a las madres diferentes ejercicios y actividades faciles de hacer en casa. Asi podian enseiiar nuevas habilidades a sus hijos para ayudarles a ser mas independientes. De acuerdo a sus posibilidades, Penina les ayudd a conseguir 10s equipos y servicios que 10s niiios necesitaban. A medida que las madres vieron setiales de progreso en 10s nitios, su confianza crecio tanto en ellas como en el potencial de sus hijos.

Con el tiempo, las madres y algunos vecinos construyeron un modesto centro comunitario llamado Maji Mazuri, para llevar a cab0 reuniones, rehabilitacion, ensetianza de oficios, teatro popular para concientizar a la gente y tambien servia como guarderia para nitios. La iniciativa para ayudar a 10s niiios discapacitados fue el inicio del desarrollo de la comunidad.

Nifios en el centro Maji Mazuri

COMBINANDO LO MEJOR DEL MOVlMlENTO DE VlDA INDEPENDIENTE Y LOS PROGRAMAS DE RBC En 10s ultimos atios, han surgido dos grandes iniciativas para cubrir las necesidades, defender 10s derechos y promover la completa integracion de las personas discapacitadas. Ellas son el Movimiento de Vida lndependiente (MVl) y la Rehabilitacion Basada en la Comunidad (RBC). Activas en varios paises, ambas iniciativas son una respuesta a la discriminacion, a la carencia de oportunidades, a 10s servicios inadecuados y a la falta de autodeterminacion que la mayoria de las personas discapacitadas sufren en la actualidad. Los dos movimientos tienen distintos origenes. Tambien tienen diferentes cualidades y lirnitaciones. El Movimiento VI tiende a ser fuerte en areas en las cuales RBC es mas debil, y RBC mas fuerte en areas en las cuales VI y las organizaciones de discapacitados son debiles. MOVIMIENTO DE VIDA INDEPENDIENTE: El MVI se origin6 de "abajo hacia arriba" por personas discapacitadas. Comenzo en 10s paises industrializados del Norte. A traves de organizaciones como Personas Discapacitadas lnternacional (PDI), este movimiento poco a poco se ha abierto camino hacia 10s llamados "paises subdesarrollados". La fuerza principal del MVI es la accion social para igualdad de oportunidades encabezada por activistas discapacitados. Su principal limitacion es que generalmente es un movimiento de clase media que excluye a a 10s pobres. Ademas, el vivir "independientemente" (o solo) es una costumbre del Norte. En sociedades con un fuerte sentido comunitario, arraigado en familias extensas, vivir de forma "inter-dependiente" (juntos) puede ser una propuesta mas aceptable. REHABILITACION BASADAEN LA COMUNIDAD:La idea de RBC, como iniciativa internacional, fue iniciada por trabajadores idealistas de rehabilitacion que trabajaban para la Organizacion Mundial de la Salud (OMS). Su cualidad mas grande es que trata de llegar a todas las personas discapacitadas, especialrnente a quienes son mas pobres y con rnayores necesidades. Su plan consiste en involucrar a todos, tanto al gobierno como al sector privado. Sin embargo, las personas discapacitadas siguen siendo tratadas como objetos sobre 10s cuales se trabaja, en vez de considerarlos lideres y organizadores que pueden tomar decisiones. Uno de lo retos mas grandes para 10s trabajadores de rehabilitacion de hoy dia es el de combinar la autodeterminacion del Movirniento de Vida lndependiente con el esfuerzo de incluir a las personas pobres que intentan 10s prograrnas de Rehabilitacion Basada en la Cornunidad. Una buena forma de iniciar seria motivar a las personas discapacitadas a tomar mayor control sobre 10s aspectos organizativos y provision de servicios en 10s programas de RBC. Donde sea posible, las organizaciones de personas discapacitadas pueden dirigir o servir como consejeros a 10s programas (con un esfuerzo por incluir a 10s pobres y a 10s desprotegidos). Cuando /as personas discapacitadas aprenden a disetiar y a fabricar 10s equipos, y a incluir a 10s usuarios en el proceso, el exito es mas probable.

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Rehabilitacion Basada en la Cornunidad (RBC)

Organizaciones de Personas Discapacitadas Vida lndependiente (PDI, etc.)

VENTAJAS:

VENTAJAS:

iRehabiliicionpara todos! Trata de llegar a todas las personas discapacitadas y se preocupa mAs por lo pobres. Plan integral con un claro enfoque social. Educacidn y participacidn cornunitaria.

iAutodeterrninacion! Las personas discapacitadas toman la iniciativa para definir sus necesidades y demandar sus derechos. Su meta no es la de "normalizar" a las personas discapacitadas sin0 terminar con las injusticias sociales.

DESVENTAJAS: Usualmente organizado para-no por-personas discapacitadas. A menudo la estructura es "de arriba hacia abajo". Tiende a seguir planes pre-determinados, en vez de buscar soluciones liberadoras.

DESVENTAJAS: Cuando 10s miembros tienden a ser de clase media, 10s pobres son ignorados o sus necesidades son ma1 interpretadas para adaptarlas a las prioridades de activistas discapacitados de paises del Norte.

SOLUCION A LOS PROBLEMAS DE LA TECNOLOGIA INAPROPIADA Algunos lectores se preguntaran si este libro es necesario. Ya existen muchos manuales y folletos sobre aparatos y equipos auxiliares. Los hay desde complicada ingenieria de rehabilitacion hasta colecciones ljtiles y sencillas (a veces demasiado sencillas) para hacer aparatos a bajo costo. Algunos de estos libros contienen disefios impresionantes. Pero con frecuencia, se le da mas importancia a 10s equipos que a las personas que 10s van a usar. Se ofrecen datos precisos para hacerlos, como si el product0 terminado fuera el fin que se busca. Hay una gran necesidad de informacion que ponga mas enfasis en escuchar 10s deseos y sugerencias de las personas discapacitadas, evaluando en conjunto sus necesidades, experimentando para mejorar 10s diseAos de equipos auxiliares y adaptarlos segljn las necesidades de quien va a usarlos. El autor y sus compatieros han visitado programas de rehabilitacion, tanto hospitales como centros de RBC en varios paises. En uno tras otro, hemos visto equipos de rehabilitacion atractivos y muy bien fabricados que realmente no satisfacen las necesidades de 10s usuarios. (Lo mismo ocurre con 10s ejercicios y la terapia.) A menudo, 10s equipos son hechos cuidadosamente segun instrucciones precisas tomadas directamente de un libro o de cursos de ensefianza. Pero por alguna razon, 10s resultados finales no proveen 10s beneficios esperados. No se da suficiente atencion a las necesidades especificas, 10s deseos e ideas de las personas discapacitadas y a 10s miembros de la familia. En el peor de 10s casos, 10s equipos auxiliares y 10s ejercicios pueden no tener sentido humano-mas rituales que funcionales. Las barras paralelas y 10s asientos especiales son de 10s equipos de rehabilitacion peor adaptados en todo el mundo. Enseguida hablamos brevemente sobre las barras paralelas y en la Parte 1 discutimos problemas de asientos especiales.

Barras Paralelas:

,jTerapia

o Tortura?

Algunas fotografias y dibujos de barras paralelas rusticas hechas con palos y horquetas aparecen en elegantes folletos de programas de RBC en varias partes del mundo. Pero al examinarlas con cuidado, las barras casi son siempre inapropiadas para el nitio que las esta usando.

Aqui se ve una foto de un folleto sobre un centro RBC en Burundi. Africa.

~QuCproblemas puede ver con las barras paralelas usadas para la rehabilitacibn de Cste niiio?

icorrecto! Las barras estan muy altas y separadas. Un nifio con las piernas debiles, tiene que poner casi todo el peso en 10s brazos. Esto requiere de un enorme esfuerzo. Solo 10s fuertes atletas pueden soportar su propio peso con 10s brazos extendidos, como cuando ejecutan el "cristo" en las argollas. Tratar de hacer que un nitio con las piernas debiles haga lo mismo, puede cambiar la terapia en tortura.

LAS BARRAS PARALELAS deben de hacerse o ajustarse a la altura y separacion que sirvan mejor a las necesidades de quien las va a usar. Usualmente, la posicion mas comoda y funcional se logra poniendo las barras menos separadas (de manera que 10s brazos de la persona queden mas juntos), y a una altura que permita que 10s brazos esten casi extendidos cuando la persona este parada.

Muchas veces esta posici6n ocasiona dificultades.

Con frecuencia

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Sin embargo, dependiendo de la fuerza muscular en 10s brazos, las manos y de otros factores, algunas personas encontraran que otras posiciones o alturas sirven mejor, por ejemplo: A un niiio que tiene las piernas fuertes per0 que le falta equilibria tal vez le sea mfis f6cil caminar con las barras m8s separadas. Un niiio con 10s antebrazos dBbiles quiz6 encuentre m8s f8cil apoyar 10s brazos sobre l?s barras. Estas tienen que estar a la altura de 10s codos.

A un niiio que tiende a agacharse hacia azelante puede que se le haga mfis f6cil pararse derecho si las barras e s t b altas, ya que tendrfi que permanecer recto para apoyar 10s brazos ellas.

Es muy importante poner atencion a 10s deseos de la persona que va a usar el equipo. Hasta un nit70 que no puede hablar puede comunicarse de alguna manera (ya sea riendo o Ilorando).

Es buenc; tener barras que se puedan ajustar a diferentes alturas (para expenmentar qub altura funciona mejor para cada niiio). En el dibujo se muestran 2 formas sencillas de hacerlo.

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Un niiio con partilisis cerebral con problemas para controlar 10s brazos, experimenta con barras colocadas en diferentes posiciones para ver que altura y separaci6n le sirven mejor.

Usualmente quien decide que funciona rnejor es la misma persona discapacitada

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La Necesidad de Evaluar Cuidadosamente 10s Materiales de Ensefianza

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Desafortunadamente, las fotografias y dibujos de algunos equipos auxiliares no siempre son revisados con cuidado antes de ser incluidos en manuales de capacitacion. De igual forma, muchos materiales de ensetianza-y cursos de capacitacion-no motivan a las personas a pensar en como encontrar soluciones innovadoras y participativas. Ha habido una tendencia, especialmente en 10s programas de RBC, de distribuir "libros de recetas" con metodos sencillos para cubrir las necesidades de las personas discapacitadas. Los lideres de alto rango, con frecuencia tratan de buscar soluciones a 10s problemas de las personas marginalizadas a traves de atajos tecnologicos impersonales y estandarizados en vez de escuchar y responder a 10s deseos de quienes tienen las necesidades. En resumen: Hoy en dia, hay una tendencia de hacer cosas para /as personas y no para hacerlas junto con ellas ... hay demasiadas instrucciones autoritarias y "recetas"; y poca creatividad participativa en la busqueda de soluciones. Las personas en desventaja son reducidas a objetos; cosas sobre las cuales trabajar, arreglar, corregir y normalizar, en vez de ser tratadas como individuos a quienes se les debe ayudar de acuerdo a sus deseos. Con frecuencia, las personas discapacitadas-especialmente 10s nitios-son dejadas fuera del proceso de busqueda de soluciones. Hay una necesidad urgente de materiales y cursos de enseAanza con menos enfasis en seguir instrucciones precisas y con mayor enfoque en metodos analiticos en 10s que las personas discapacitadas y sus familiares Sean escuchadas e incluidas como iguales en la bkqueda de soluciones.

Grupos y Personas Discapacitadas Toman lniciativa en Disefiar Mejores Soluciones Para resolver 10s problemas, las personas discapacitadas de algunos paises han comenzado a tomar liderazgo. Especialmente en el Norte, per0 mas y mas en paises pobres, las personas discapacitadas se han organizado y exigen participar en las decisiones que afectan sus vidas. A traves del Movimiento de Vida lndependiente (MVI), y tambien a traves de Disabled People International (DPI) (Personas Discapacitadas International), estan exigiendo derechos sociales, igualdad de oportunidades, accesibilidad, educacion, empleos y recreacion. Exigen que se tomen en cuenta sus opiniones en programas y politicas que les afectan. En varios paises, algunas organizacioli e s de personas discapacitadas han adoptado el lema: "NADA SOBRE NOSOTROS SIN NOSOTROS." Pero mientras que 10s activistas discapacitados insisten en la autodeterminacion en cuanto a cuestiones sociales que les afectan, se han tardado en asumir liderazgo en asuntos de rehabilitacion y tecnologia. Aun en el Norte, la mayoria de las personas discapacitadas todavia siguen ~asivamentelas instrucciones de 10s profesionales, sin participar mucho en la toma de decisiones. Los nitios discapacitados, en especial, no son tornados en cuenta al decidir que equipos van a usar. Esto ocasiona errores de disetio que pudieran evitarse. El autor misrno (David Werner), cuando era nitio recibio aparatos ortopedicos que le causaron mas ma1 que bien. No fue sin0 hasta decadas m8s tarde que recibio aparatos que le sirvieron mejor .. . gracias a un campesino discapacitado que fabrica aparatos en PROJIMO, quien lo incluyo como compatiero en la busqueda de solucion a su problema (vea el capitulo 11).

ADAPTAR SOLUCIONES A LA SlTUAClON LOCAL Y A LAS NECESIDADES PERSONALES

En 10s paises pobres se ven nifios pequeiios usando sillas de ruedas para adultos, y a adultos muy delgados en sillas de ruedas enormes, anchas y pesadas que apenas pueden mover.

'ES ESTA SlLLA ADECUADA

Muchos centros de rehabilitacion cometen el error de generalizar y estandarizar 10s equipos y ayudas (tienen unos cuantos modelos para cubrir las necesidades de todos). Este problema aumenta cuando 10s equipos se compran de las fabricas locales en grandes cantidades. Cuando se recetan equipos comerciales, con frecuencia se intenta adaptar a la persona al equipo en vez de adaptar el equipo a la persona. Las necesidades de las personas lo individual, sin0 tambien de acuerdo a las costumbres locales, las condiciones de vida y al medio ambiente.

Una ventaja de 10s programas de RBC pequefios, es que 10s equipos y ayudas se pueden hacer a la medida y segun las necesidades de cada individuo, muchas veces a un precio muy bajo. Esto permite una mayor flexibilidad en cuanto a preferencias personales y mejor adaptacion a las circunstancias locales, recursos y medio ambiente.

Cuatro Mujeres con Dafio Medular: Sus Diferentes Necesidades de Movilidad Considere, por ejemplo a 4 mujeres jovenes, todas de aproximadamente 20 aiios, y con daiio medular en la parte media de la espalda. Ellas son MIRA,de un pueblo en Bangladesh; RITA, de las montaiias de Mexico; Luz, de una ciudad de Filipinas; y FARAH, de Egipto. Cada una, gracias al amor y apoyo de la familia y la comunidad, superaron la depresion inicial y tienen entusiasmo por continuar con la vida, ganarse el sustento y participar en la comunidad. Pero para lograrlo, cada una necesita un medio efectivo de transporte: una forma de moverse e ir a donde ellas lo deseen, a pesar de la paralisis de la cintura hacia abajo. Supongamos que cada una-Mira, Rita, Luz, y Farah-tengan la suerte de que un donador internacional llamado "Ruedas de la Fortuna", les haya donado una costosa silla de ruedas importada. Al principio, las cuatro mujeres estaban encantadas con las sillas nuevas y brillosas. Pero al cab0 de unos meses, dejaron de usarlas. "Ruedas de la Fortuna" descubrio que el poco uso de 10s equipos donados era bastante comun. Asi que mando a un equipo de expertos en "mercado social" del Norte (quienes ni siquiera hablaban el idioma local) a analizar el problema. Los expertos concluyeron que "10s beneficiarios no apreciaban ni cuidaban 10s equipos que recibian" La solucion seria: "Requerir que cada beneficiario pagara al menos parte del costo del equipo". Al compartir 10s costos, opinaban 10s expertos, "10s beneficiarios valoraran mas y cuidaran mejor el equipo que reciben". Las cuatro jovenes ven el problema de otra forma. Si les pidieramos a ellas analizar y exDoner sus o~iniones,nos dariamos cuenta aue cada una tiene buenas razones Dara no'usar la silla. ~ u i z a sinsistan en que, "iSi yo tuviera una silla que realmente me ayudara a moverme y a hacer las cosas con mas facilidad, estaria encantada de usarla y cuidarla!"

Ahora imaginemos una situation diferente. Supongamos que hay trabajadores comunitarios de rehabilitacion que escuchan a cada una de las cuatro jovenes y les ayudan a encontrar la mejor solucion local a sus necesidades de movilidad. Quizas trabajando juntos podran diseAar alternativas mas apropiadas-soluciones Iiberadoras que le den al usuario la posibilidad de llevar una vida plena en la casa y en la comunidad. En seguida presentamos brevemente las historias de estas 4 jovenes. Aunque son imaginaries, 10s relatos se basan en la realidad. Las respuestas que encontraron para resolver sus problemas particulares dentro de su propio medio ambiente, fueron tomadas de innovaciones que fueron creadas por gente de distintas partes del mundo.

MIRAvive en el area rural de Bangladesh. Quedo paraplejica (paralizada de la cintura hacia abajo) como resultado de pleitos entre grupos religiosos en su pueblo. En el hospital, una trabajadora social le dio una silla de ruedas del grupo "Ruedas de la Fortuna". En 10s pasillos del hospital, Mira aprendio a usarla. Pero al regresar a su pueblo tuvo problemas. Tradicionalmente, la preparacion de la comida se hacia en el suelo, en una olla para cocinar llamada chula. Todos comian en el suelo con las piernas cruzadas. En la silla de ruedas, Mira se sentia excluida del trabajo en la cocina y de la familia a la hora de la comida. Por un tiempo, pas6 sentada en la silla de ruedas sin hacer nada, 10s otros le servian la comida sobre una tabla apoyada en 10s descansabrazos. Pero Mira queria adaptarse y participar en la vida familiar. Asi que decidio no usar mas la silla y empezo a arrastrarse sentada por el suelo. "Quizas no es la mejor solucion", penso. Pudo haberle causado severas llagas de presion (vea el Capitulo 27), per0 al menos era mejor que el aislamiento causado por la silla de ruedas. Solution: En respuesta a las necesidades de mujeres campesinas como Mira, se fundo el Centro de Rehabilitacion para 10s Paralizados en Dhaka, Bangladesh. Casi todo el personal que dirige este centro son personas con dafios en la medula espinal que buscan satisfacer sus propias necesidades y a la de otras personas discapacitadas. Disefiaron un "carrito" o silla de ruedas muy bajo, para satisfacer la necesidad de las mujeres campesinas de cocinar en el suelo. Primero disefiaron varios modelos experimentales. Despues, en respuesta a las opiniones y sugerencias de otros campesinos con dafios en la medula, fueron adaptando y modificando el disefio. Esta silla de ruedas tambien se puede usar como excusado (vea la pagina 194).

Debido a que la silla esta hecha de materiales locales y es barata, se le puede dar mantenimiento muy facilmente en la comunidad. Estas sillas de ruedas bajitas hicieron posible que mujeres como Mira rearesaran a sus comunidades y participaran en la vida familiar.

Una silla de medas bajita hecha de metal y ruedas de madera en Bangladesh. La c h a r a de llanta sirve de cojin y tambiin C O ~ O asiento para excusado.

Esta silla tiene un cojin hecho de fibra de coco con un forro de hule. Firme per0 esponjoso, ayuda a evitar llagas de presidn (vea la pigina 156).

RITAvive en las montafias de Mexico en una choza con paredes de palo. Se datio la espalda al caerse mientras acarreaba agua de un barranco. Como la de Mira, la elegante silla de ruedas de Rita es de poco util donde vive. No sirve para caminos disparejos y angostos. La choza es de dos cuartos pequeAos para 8 personas. La cocina es muy chica y con una estufa grande de lodo que no queda espacio para usar una silla de ruedas. En el pretil para preparar 10s alimentos, tambien hecho de lodo, solo se puede trabajar de pie y no hay espacio debajo para acercar la silla de ruedas. Simplemente, no hay forma de que Rita pueda moverse o trabajar con libertad en la silla de ruedas. Su madrastra la trata como a una inutil y reniega de tenerla en casa. Solution: Si despues del accidente 10s trabajadores de rehabilitacion hubieran incluido la opinion de Rita durante la terapia y al fabricar 10s equipos auxiliares, quizas juntos hubieran encontrado alternativas mas utiles. Habrian descubierto lo inapropiado que seria usar una silla de ruedas en el lugar donde vivia (especialmente una silla tan grande y dificil de mover). Debido a que el daiio en la espina era bajo (L4),tenia mas sentido ver si podia aprender a caminar con muletas-o al menos buscar la forma de que pudiera pararse para trabajar en la cocina. Para lograrlo, tal vez ferulas de plastico en las piernas serian utiles; que fuera sencillas y livianas (vea la Parte 2). Para que Rita empiece a pararse y caminar, necesitaria un programa de ejercicios (1) para fortalecer 10s brazos y la parte de arriba del cuerpo; y (2) para mantener o aumentar la movilidad de las caderas y las rodillas. Si logra extender gradualmente las coyunturas de las caderas y de las rodillas hasta que se doblen un poco hacia atras, quizas pueda pararse o hasta caminar (con muletas) sin tener que usar ferulas hasta las caderas. Puede hacerlo esto al "trabar" las piernas con las rodillas un poco dobladas hacia atras e inclinando hacia atras el cuerpo para estabilizar las caderas. Tal vez asi se podria parar sin muletas para dejar sus manos libres y ayudar en la cocina.

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A1 inclinarse hacia atris, Rita puede mantener el cuerpo derecho, aun sin tener fuerza en la cintura. (Para no irse hacia adelante, su punto de equilibrio debe estar a t r h de las caderas). Con las rodillas dobladas hacia atris, puede poner peso sobre las piernas dtbiles. -w Estos aparatos de plhstico para debajo de la rodilla previenen el "pie caido" y le ayudan a evitar que se le doblen 10s tobillos en 10s carninos disparejos.

Los zapatos con suela arqueada permiten que el caminar sea m i s suave. La p a t e plana en el medio de la suela permite una mayor estabilidad a1 estar parado. 4- Una pequefia inclinaci6n del pie hacia abajo empuja a las rodillas hacia atrhs dando mayor estabilidad.

Con practica, Rita podria trabajar de pie en la cocina. Un cinturon en las caderas le puede ayudar a trabajar con mayor seguridad. Con esfuerzo, quizas aprenda a caminar con muletas por las veredas disparejas. Aunque necesitara ganar mayor equilibrio, brazos fuertes y no aumentar de peso. Un cintur6n le da mayor estabilidad.

Quizas la mejor solucidn para viajar por las veredas disparejas seria que Rita aprendiera a montar el burro de la familia.

LUZ vive en un barrio pobre de las Filipinas. Antes de su accidente, trabajaba como promotora de salud, pesando a 10s niAos en sus casas y dando consejos de nutricion a las madres. Despues del accidente, se dio cuenta que la nueva silla importada era demasiado ancha para las veredas angostas o para entrar por las puertas tan estrechas de las xcasas de carton. Solucion: Por suerte, un programa dirigido por personas discapacitadas llamado Casas sin Escaleras (vea la pagina 342), durante aAos ha estado experimentando con disefios innovadores de sillas de ruedas ligeras y de bajo costo. Para doblarse, estas tienen un mecanismo horizontal plegadizo (en vez de una "XI' vertical). Este permite que el usuario facilmente haga la silla mas angosta mientras la esta usando.* Asi que despues de escuchar las necesidades de Luz, 10s trabajadores le tomaron medidas y empezaron a hacer la silla de ruedas con la anchura ajustable.

Mecanismo plegadizo visto desde abajo.

Para uso ordinario, Luz usa la silla a la anchura normal. Cuando tiene que pasar por una puerta angosta, empuja las llantas de la silla contra las caderas, mientras pasa a traves de la puerta. Despues vuelve a abrir la silla a una achura mas comoda.

ANCHURA NORMAL

ANCHURA REDUCIDA

Gracias a esta silla de ruedas disetiada para solucionar el problema de las puertas angostas, Luz pudo seguir con su trabajo y ganarse la vida ayudando a otras personas.

* Esta innovacidn de juntar

las llantas contra el cuerpo para poder pasar a traves de puertas angostas, ha sido desarrollado mas por Ralf Hotchkiss, un diseiiador de sillas de ruedas paraplejico quien ha pasado aiios enseiiando a grupos de discapacitados a fabricar y a diseAar sillas de ruedas apropiadas a la regi6n. Entre muchos otros, Ralf ha trabajado con el grupo Casas sin Escaleras en Filipinas. Para mayor informacidn sobre este tema y muchas innovaciones de Ralf para sillas de ruedas, vea el Capitulo 30.

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INTRODUCCION

FARAHvive en el desierto de Egipto. Desde su accidente se unio a una cooperativa de mujeres donde podia confeccionar ropa con una maquina de coser y venderla en las tiendas de la localidad. Pero esta cooperativa se encuentra en otra aldea a casi 3 kilometros y el camino es arenoso y lleno de piedras. Las llantas de la silla importada son muy delgadas y se hunden facilmente en la arena, haciendo imposible el recorrido. Solucion: Farah conto al grupo de rehabilitacion de la comunidad su frustracion de quedarse atascada entre las piedras y la arena. Juntos trataron de encontrar una solucion. Pensaron que si ponian unas llantas de bicicleta mas anchas en la silla de ruedas, se hundirian menos en la arena. Pero no encontraron llantas que quedaran a la silla importada.

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Entonces, disetiaron una silla nueva y sencilla usando llantas de bicicleta anchas. Hicieron las ruedas chicas de triplay grueso y tiras de llantas de carro. Cuando Farah probo la nueva silla, las llantas chicas se hundieron menos en la arena, per0 se atoraban muy facilmente con las piedras chicas. La silla se atoraba tan de repente que algunas veces Farah casi se salia de la silla. Farah sugirio que las llantas delanteras fueran mas grandes. Pero 10s promotores del programa comunitario de rehabilitacion dijeron que si las ruedas de enfrente estaban mas grandes, estas pegarian con 10s descansa-pies al dar la vuelta. ~ Q u e se podia hacer? Uno de 10s promotores record6 haber visto una fotografia de una "silla triciclo" con una sola llanta delantera, montada adelante de 10s descansa-pies Asi que el equipo construyo un triciclo para Farah usando 3 llantas anchas de bicicleta.* El triciclo, impulsado por una palanca, tuvo gran exito. Farah se dio cuenta que se desplazaba muy bien en la arena y por 10s caminos pedregosos. Podia correr tan rapido que pasaba por terrenos arenosos sin atascarse y sin disminuir la velocidad. iLe encanto el triciclo!

En conc/usion . . . Cada una de las jovenes-Mira, Rita, Luz y Farah-encontro una solucion diferente para sus necesidades personales y locales. Esto fue posible gracias a que 10s trabajadores comunitarios de rehabilitacion las escucharon y las incluyeron en el proceso de planeacion y prueba de varias innovaciones y adaptaciones. Para 3 de las mujeres, las soluciones incluyeron el disetio de sillas de ruedas. Pero para Rita-quien vivia donde el uso de sillas de ruedas era casi imposible-el reto fue aprender a pararse y a caminar con aparatos, y a montar un burro.

*Existen varios diseiios de triciclos de mano, impulsados por una o dos palancas. Vea el Capitulo 31.

Ejemplos de la Vida Real Aunque las historias de las cuatro mujeres con sus diferentes necesidades de sillas de ruedas son imaginarias, estan basadas en experiencias reales. Los "carritos" o sillas de ruedas baja, como la adaptada para satisfacer las necesidades de Mira, son fabricadas para mujeres paraplejicas en Bangladesh en el Centro de Rehabilitation para 10s Paralizados.

Esta mujer de Bangladesh usa una silla de medas baja para atender su negocio de crianza de gallinas y venta de huevos. El generar ingresos econ6micos por si misma, aumenta su independencia y la da respeto en la comunidad. Foto de Shahidul Haque para Asistencia Social y Rehabilitacidn para 10s Impedidos Fisicamente (Social Assistance and Rehabilitation for the Physically Vulnerable (SARPV).

Las camillas tambien pueden ser adaptadas a las costumbres locales.

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En muchos paises, la carnillas son diseiiadas a una altura a que la persona pueda comer o trabajar en una mesa. Este niiio usa una camilla para estar activo mientras se le corrigen las contracturas de las caderas y las rodillas. (Para m8s informaci6n sobre canitos y carnillas, vea el Capitulo 37).

Esta "camilla" baja, fue diseiiada por el rnismo prograrna que construy6 las sillas bajas en Bangladesh. La camilla permite a1 niiio comer en el piso junto con su familia. (El niiio necesita estar acostado boca abajo para sanar sus llagas de presi6n en las sentaderas y para corregir las contracturas de las caderas).