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Autores, redactores y compiladores. Sr. Juan Carlos Calvo. Titulado Audioprotesista. Sra. Mariana Maggio De Maggi. Licenciada en Fonoaudióloga.

Juan Carlos Calvo. Audioprotesista. Director del Programa Infantil Phonak.

Mariana Maggio Fonoaudiologa. Programa Infantil Phonak.

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Idea original: Programa Infantil Phonak Primera edición: junio 2003 Imprime: Diseño gráfico: Portada: Ilustraciones: Archivo Phonak, Programa Infantil Phonak Diseño: Maquetación: Corrección texto. Ramón Balasch Tras tres décadas realizando adaptaciones protésicas en niños los especialistas carecemos de protocolos que cumplan los objetivos de análisis y mejora en la realización de adaptaciones audioprotésicas. Desde el Programa Infantil Phonak (PIP) entendemos que este cometido no nos es ajeno. Estamos convencidos de la necesidad de dar inicio a unas pautas de elaboración consensuadas que aporten luz a la práctica y cumplimiento de actuaciones dirigidas a mejorar y a determinar los planes de actuación audioprotésica en niños. Eso es lo que pretendemos. Gracias al intercambio de información y demandas con el colectivo de padres de niños sordos y con los responsables asociativos y profesionales que ejercen su función en la atención escucha y canalización de sus procesos afectivos y responsabilidades, hemos resumido y proyectado lo que hemos denominado Marco Referencial de Adaptación Audioprotésica Infantil. Su título hace referencia a lo que pretendemos: la elaboración de un “marco” donde los especialistas se puedan incluir, desde el cual se les aportará la información y formación que necesiten para la intervención con bebés o niños muy pequeños. La palabra “marco” implica que será precisamente dentro de ese contexto y la palabra “referencial” pretende hacer alusión a su flexibilidad. En su momento El Programa Infantil Phonak (PIP) solicitó colaboración a los distintos especialistas que han participado, en la medida de sus posibilidades, en la realización de este trabajo. A todos ellos les damos las gracias por su colaboración. A la vez esperamos seguir contando con sus aportaciones en las posteriores revisiones que se realizarán. Han participado los siguientes especialistas: Alberto Martín Alicia Domínguez Antonio Gutiérrez Estela Ruiz Barnes Francesc Carreño Frank Zenker Gemma Deu Isabel Ferrer Isabelle Monfort Juárez José Faus José Ignacio García José Luis Blanco

Audioprotesista Audioprotesista Psicólogo y Pedagogo Logopeda Audioprotesista Psicólogo Audioprotesista Psicóloga Pedagoga Psicóloga Pedagoga Audioprotesista Audioprotesista Audioprotesista

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JosepMiró Juan de Dios García Lidia Rosselló Lluisa Andreu Lola Montejo Loli Bermejo Mª Antonia Claveria Mª del Cristo García Ramallo Mª Rosa de Cárdenas MªÁngeles López Maite Molina Manon Letorneau Mónica Carrión Montserrat Tellez Pedro Salesa Pepi López Rafaela Gutiérrez Rocio Serrano Rosa María González Sebastián Bernal Silvia Marro Susana Díaz Susana Sotoca Teresa Heitzman Xana Barlet

Audioprotesista Médico Especialista en Otorrinolaringología y Audiología Fonoaudiologa Psicóloga Pedagoga Técnica Inserción Laboral Pedagoga Medico. Especialista Otorrinolaringología Psicóloga Audiologa Clínico Logopeda Logopeda Audiologa Audioprotesista Prof. Educación Especial Audioprotesista Psicopedagoga Pedagoga Audioprotesista Pedagoga y Logopeda Audioprotesista Audioprotesista Técnica Inserción Laboral Psicóloga Medico. Especialista Otorrinolaringología Pedagoga y Logopeda

Cada uno de los especialistas que han elaborado sus propuestas aquí recogidas, lo han hecho dentro de su interés personal y a su vez desde la destacada capacitación profesional, y no necesariamente deben compartir todas y cada una de las propuestas realizadas a lo largo de este libro.

Los redactores hemos intentado enlazar cada uno de los capítulos que lo componen con el fin que originariamente nos habíamos propuesto, vincular cada uno de ellos buscando una dirección y un sentido unívoco: el niño sordo.

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EVALUACIÓN AUDIOLÓGICA. 1.1 Introducción 1.2 Detección y diagnóstico 1.2.1 Introducción 1.2.2 Criterios de calidad para el desarrollo de programas de detección y diagnóstico. 1.3 Detección 1.3.1 Detección precoz 1.3.1.a Screening a grupos de riesgo. 1.3.1.b Screening universal 1.3.1.c Fundamentación y objetivos del screening universal 1.3.1.d Sistematización del Screening Universal. 1.3.1.e Detección tardía. 1.4 Evaluación audiológica 1.5 El equipo interprofesional 1.6 Intervención médica 1.7 Hipoacusias genéticas. 1.8 Intervención audiológica. 1.9 El Audiologo/audioprotesista. 1.10 Intervención de otros especialistas. 1.11 Intervención de los padres/Familia 1.12 Sistematización de las pruebas. 1.13 Anamnesis. 1.14 Batería de pruebas. 1.14.1 Pruebas objetivas. 1.14.2 Pruebas subjetivas. 1.15 Patología y pronóstico audiológico. 1.16 Información a los padres. 1.17 Indicaciones de las prótesis 1.18 Contraindicaciones de las prótesis. 1.19 Limitaciones de las prótesis. 1.20 Prescripción audioprotésica 1.21 Prevención y protección de la función auditiva. Bbliografía

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SELECCIÓN PROTÉSICA. Introducción 2.1 Formación del audioprotesista 2.2 Formación del Audioprotesista. 2.3 De las instalaciones y servicios. 2.3.1.Servicios 2.3.1.a.Características de las instalaciones. 2.3.1.b Equipamiento técnico necesario para la práctica de la corrección auditiva protésica. 2.4 Criterio para la amplificación. 2.5 Preselección. 2.5.1 Características de los audífonos. 2.5.2 Características de los moldes. 2.4.2.a Toma de la impresión. 2.4.2.b Material. 2.4.2.c Forma 2.4.2.d Ventilación 2.4.2.e Diámetro. 2.4.2.f Fisonomía. 2.4.2.g Dispositivos de sujeción. 2.6 Selección y verificación de las características electroacústicas. 2.6.1 Medición RECD (Diferencia oído real con acoplador) 2.7 Selección de las características electroacústicas. 2.7.1 Método de nivel de sensación deseada (DSL) 2.8 Representación del espectro del habla 2.9 Validación de la función auditiva con audífonos. 2.10 Programa de adaptación y seguimiento. 2.11 Informaciónde los padres. 2.12 Adaptación protésica en niños con discapacidades múltiples 2.12.1 Niños con dificultades visuales. 2.12.2 Niños con retraso mental o impedimentos físicos. 2.12.3 Niños con problemas de aprendizaje. 2.12.4 Niños con malformaciones cráneo-faciales. 2.13 Implante coclear y audífono unilateral. 2.14 Características psicológicas. 2.15 Informe Audioprotésico. 2.16 Informe de orientación protésica. 2.17 Regulación profesional del audioprotesista. 2.18 Post-adaptación Bibliografía

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VALORACIÓN del RENDIMIENTO AUDIOPROTÉSICO. 3. Introducción 3.1 Formación e información. 3.2 Valoración. 3.2.1 Aspectos básicos de intervención. 3.2.2 Sistematización de las pruebas. 3.2.3 Pruebas verbales. Dificultades de apreciación. 3.2.4 Marco de valoración auditiva en niños con deficiencia auditiva 3.2.5 Consideraciones previas en logoaudiometría infantil o audiometría verbal infantil. 3.3 Logoaudiometría infantil. 3.3.1 Test LING 3.3.2 E.S.P (Speech Early Perception) 3.3.3 MAIS (Meaningful Auditory Integration Scale) 3.3.4 IT-MAIS ((Infant-Toddler: Meaningful Auditory Integration Scale) 3.3.5 Test de rasgos distintivos en Párvulos (TRDP) 3.3.6 Listas infantiles para discriminación. 3.3.7 MUUS (Escala de Uso Significativo del Lenguaje) Bibliografía

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SEGUIMIENTO EDUCACIONAL. 4.1 El niño y el sentido de la audición 4.2 Desarrollo evolutivo del sentido de la udición. 4.3 Aspectos evolutivos que pueden influir en el niño con deficiencia auditiva. 4.4 Evaluación educativa. 4.4.1 Intervención temprana en el niño sordo de 0a 3 años. 4.4.2 El efecto de comunicación del niño de 0 a 3 años. 4.4.3 Eficacia de la intervención temprana en logopedia. 4.4.4 Implicación de la discapacidad auditiva. 4.4.5 Objetivos mínimos de calidad educativa. 4.4.6 Aportaciones del bilingüismo oral. 4.4.7 Diferencias lingüísticas entre pre y postlocutivos. 4.5 Revisión pedagógica. Clasificación de las hipoacúsias. 4.5.1 Discapacidad, deficiencia y minusvalía. 4.5.2 Objetivos que deben cumplir las prótesis. 4.5.3 Objetivos mínimos requeridos por las prótesis. 4.5.4 Evaluación educativa de la función auditiva 4.5.5 Aprovechamiento óptimo de los restos auditivos. 4.5.6 Estimulación auditiva y/o entrenamiento auditivo 4.5.7 Programa de entrenamiento auditivo. 4.5.8 Dificultades en la realización audio-protésica infantil 4.5.9 Acceso al currículo con prótesis 4.5 10 Elección modalidad educativa. 4.5.11 Niños con discapacidad auditiva y otros trastornos asociados 4.6 Orientación educativa 4.6.1 Relación prótesis-educación. 4.7 Integración preescolar y escolar del niño sordo. 4.7.1 Procedimientos e indicadores. 4.7.2 Predictores estadísticos. 4.7.3 Derivación educativa. 4.8 Necesidades educativas de la población infantil 4.8.1 Valoración de la familia. Bibliografía

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ASISTENCIA A LA FAMILIA. 5.1 Introducción. 5.2 Interacción con la familia 5.3 Objetivos del asesoramiento familiar 5.4 Necesidades de las familias. 5.41 Demandas 5.4.2 Información. 5.4.3 Contención. 5.4.4 Participación. 5.4.5 Instrucciones a los padres sobre el uso del manejo de las prótesis. 5.5 Necesidades de los profesionales 5.6 Construcción de un Programa de Intervención en la Adaptación Protésica Infantil centrado en la familia. 5.6.1 Marco. 5.6.2 Información. 5.6.3 Participación. 5.6.4 Asesoramiento y contención. 5.6.5 Situaciones de los padres de niños con invalidez crónica. 5.6.6 Seguimiento 5.7 Margo legal. 5.7.1. Ejercicio profesional del audioprotesista. 5.8 Legislación profesional. 5.9 Disposiciones generales. 5.9.1 Comunidades autónomas. 5.10 Otras consideraciones. 5.11 Procedimiento para la obtención de ayudas. 5.12 Certificado de disminución. 5.13 Declaración de minusvalía. 5.14 Intervención social. 5.15 Demografía conocida. 5.16 Relación padres-hijos sordos. 5.17 Actitud de los padres ante sí mismos. 5.18 Reacciones emocionales o procesos afectivos. 5.19 Alteraciones. 5.20 Integración familiar. 5.201 Intervención individual del especialista. Bibliografía.

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INTERACCIÓN CON EL MEDIO SOCIAL. 6.1 Alternativas de comunicación. 6.1.1 Frecuencia Modulada (FM) 6.1.2 Aplicaciones de los sistemas de Frecuencia modulada. 6.1.3. Bucles magnéticos. 6.1.4 Ayudas técnicas en el hogar 6.2 Medio escolar Condiciones acústicas de las aulas. 6.2.1 Acondicionamiento del aula educativa. 6.2.2 El edificio escolar y el aula de enseñanza. 6.2.3 El aula como recinto acústico especializado y su influencia en la formación de los alumnos. 6.2.4 Objetivos de la acústica escolar 6.3 Comunicación con el medio social 6.3.1 Sistemas de comunicación 6.3.2 La ventana al mundo: Internet 6.3.3 Tecnología de comunicación en el futuro 6.3.4 Mensajes de texto desde teléfono fijo. 6.4 Integración laboral 6.4.1 Finalidad de la intervención en integración laboral. 6.4.2 Valoración y orientación del joven. 6.4.3 Formación para la ocupación. 6.4.4.Sensibilización e información al tejido empresarial 6.4.5 Perspectiva desde la coordinación. 6.4.6 El asesoramiento a las familias con hijos e hijas con sordera. Bibliografía

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Principios básicos en la intervención global en el bebé y niño sordo. La elaboración de este MARCO REFERENCIAL DE ADAPTACIÓN PROTÉSICA INFANTIL, se determina por la necesidad de una herramienta de referencia que comprenda los términos globales de intervención en el niño sordo. Tiene, por tanto, como objetivo mejorar y cumplimentar las cualidades formativas de todo el espectro de especialistas que desarrollan su labor en las diferentes áreas que intervienen con el niño sordo. Y el objeto de este marco es destacar la importancia de la interdiscisplina a través del trabajo interprofesional. Lejos de recurrir a términos semánticos que expresan diferencias teóricas, pretendemos regularizar los términos en los que nos hemos expresado en las últimas décadas para referirnos a la amplia gama de especialistas que intervienen en la elaboración de diferentes Marcos o Protocolos. Cuando hacemos mención al trabajo en un equipo multidisciplinar nos referimos a que los objetivos comprenden varias disciplinas o materias. La acepción multiprofesional, implica la interacción de diferentes profesionales con diferente titulación, que basan su intervención en un conjunto de actuaciones yuxtapuestas, o lo que entendemos como equipos multiprofesionales. ¿Pero responden estos equipos a una realidad o sólo a una demostración teórica de intervención? Tal vez, deberíamos apostar por los equipos interprofesionales; entendidos como la interacción de diferentes profesionales trabajando en interdisciplina, planteada esta como una acción unívoca, con claros espacios de consenso entre diversos campos de conocimiento (J. Riera y E. Laguna, 1999) con el objeto de generar soluciones. Pues posiblemente así sea. Y de esa forma estableceremos los planteamientos a lo largo de esta propuesta de intervención global, desde un punto de vista protésico, con el niño sordo. Durante la presente década deberemos acostumbrarnos a definir a los niños sordos según sus cualidades de relación con el grupo social al que corresponda. De acuerdo a que: ƒ Posean compensaciones auditivas ƒ No posean compensaciones auditivas ƒ Grado de resolución que aporten dichas compensaciones ƒ Comunicación interpersonal. Valoración Audiológica global en el niño sordo. ¿Por qué la audiología social? Ningún niño diagnosticado con discapacidad auditiva profunda, corregida con cualquier tipo de prótesis auditiva, audífonos o implantes cocleares, dejará de necesitar ayuda o soporte educativo. Desgraciadamente nunca dejará de ser sordo, entendiendo el término como la dificultad de percibir el mensaje sonoro a una intensidad conversacional. De una

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vez por todas los especialistas deberíamos reconocer la diferenciación entre “audición normal” y “audición tonal normal”. Con ninguna de las estrategias correctivas disponibles en la actualidad, ya sea la de amplificación o de estimulación fisio-eléctrica, podemos resolver la cualidad de “sordera”

Potencial audiológico y/o potencial auditivo. ¿Qué significan ambos conceptos?

AUDIOLOGÍA

Potencial Audiológico

Afectación

Potencial Auditivo

Deficiencia Auditiva

Impedimento

Sordera

El término sordera, está definido como la percepción de los sonidos a un umbral elevado, designa cualquier alteración en la percepción del sonido. Mientras que el término deficiencia auditiva, se refiere al trastorno sensorial auditivo de la percepción de las formas acústicas. Se refiere básicamente a la integración del lenguaje, independientemente de que exista o no sordera (Lafon, J.C. 1992)

El avance científico y tecnológico de las últimas dos décadas está imprimiendo una mejora notable en la calidad tonal que pueden proporcionar las prótesis disponibles actualmente: Audífonos e Implante Coclear. Pero esa “normalidad” que se intenta transmitir deja mucho que desear. De hecho, no se acerca en absoluto al remedio milagroso que todos, y en mayor medida los padres, hemos buscado en más de una ocasión. El acceso al lenguaje oral sigue teniendo dificultades que hoy por hoy no están superadas. A menudo el mensaje forzadamente desmedido y exagerado dirigido a los padres puede provocar justamente reacciones opuestas/ contrarias a las deseadas. La obtención de una mejor curva tonal , no siempre y necesariamente lleva a una mejor incorporación social mediante el lenguaje, sino que existen otra serie de valoraciones sociales que no hay que minorizar. Audiología asistencial

Actualización Audiológica. ¿Por qué es necesaria una revisión de la Audiología moderna? La audiología es la ciencia que estudia los problemas de la física acústica relacionados con la audición... Si esto fuera únicamente así, sería una visión parcial de la audiología que no nos permitiría profundizar en los verdaderos motivos que obstaculizan la mejora protésica en niños sordos. Esta actualización audiológica que pretendemos tiene la voluntad de resolver este tipo de cuestiones e interrogantes que no nos permiten avanzar en la mejora protésica a pesar que disponemos de mejores herramientas para activar estratégias audiológicas globales

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En la actualidad los niños con discapacidad auditiva son detectados y diagnosticados cada vez en edades más tempranas y eso ha de ser un reto para nosotros. Los sistemas auditivos en su globalidad aportan una mejora a la calidad educativa de los niños a través de la adaptación protésica. Este reto que compartimos contribuye a normalizar la comunicación y las habilidades lingüísticas del niño con discapacidad auditiva. La audiología moderna nos encamina a considerar otras series de propuestas como: - La participación social - El acceso a la comunicación - La participación familiar La Organización Mundial de la Salud (OMS) ha reconocido recientemente la importancia de la discapacidad auditiva en el ámbito social. Actualmente se plantea la participación social de las personas sordas como una medida más de la eficacia de un programa asistencial. El acceso a la comunicación por parte de las personas sordas a través de los medios alternativos de comunicación, gracias a los recursos protésicos mejorados en la última década, contribuye a un incremento en su participación social. La audiología social comprenderá como mínimo tres aspectos básicos: • Educacional: Esto implica el tratamiento de la acústica del aula y la provisión de las ayudas técnicas necesarias para la óptima transmisión de la señal de habla. Los niños con cualquier tipo de discapacidad auditiva o déficit de atención requieren una mayor relación señal- ruido en función de la discriminación auditiva necesaria para favorecer el desarrollo del lenguaje y el aprendizaje. La audiología educacional interviene en este aspecto. Los bucles magnéticos y las emisoras de Frecuencia Modulada (FM) son importantes recursos para resolver los efectos de la distancia, reverberación de aulas y ruido de fondo atribuidos tanto a los aspectos constructivos edilicios como a los ejercidos por los propios niños. • Familiar: La participación de la familia es una pretenciosa retórica y no menos manida expresión usada, en la que pretendemos participar en sus áreas teóricas pero nunca pragmáticas. En ninguna de las áreas de intervención se debe relegar la mediación del componente familiar. Como seguramente en ninguna otra discapacidad infantil. La práctica nos indica que, la intervención familiar, es valiosa para los intereses de todos los participantes, desde cualquiera de las ramas profesionales, asociativas y familiares. • Psicosocial: Este implica, por una parte, las habilidades personales e individuales de cada niño, como capacidad intelectual, personalidad, etc. Estas determinarán como manejará el niño las situaciones que genera su sordera. Por otra parte el medio social que le corresponde a cada niño (urbano, interurbano, rural), va a influir de manera importante en el acceso a los medios tecnológicos y educativos. La interacción social del niño sordo dependerá en gran medida del acceso a la comunicación con oyentes en condiciones de reciprocidad a través de los medios comunicativos cada día más desarrollados . La interacción que el niño consiga con el medio social en cualquiera de

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sus formas va a determinar el grado de participación social y a la vez la normalización personal como persona sorda activa socialmente . Tan sólo nos queda facilitarle, educativamente, los recursos e información que le son restringidos a causa de, única y exclusivamente, la falta de audición. Los principios básicos de la intervención protésica con niños sordos deberían fijar como objetivo fundamental la intervención temprana. Y cuando nos referimos a intervención temprana hablamos de tratar a los niños desde los primeros días de vida. En la franja de edad que va desde el nacimiento hasta los 18 meses existe un vacío de recursos de intervención que debemos someter a un análisis y apreciación profesional, precisamente por la necesidad de intervenir en ese período. El objetivo de los especialistas, además de su formación científica, médica, pedagógica o técnica para cumplir las funciones establecidas para la corrección de las deficiencias auditivas, pasa irremediablemente por elaborar criterios y profundizar en los conocimientos con otros especialistas que intervendrán con los niños a la hora de su acción y más directamente con los padres en su actuación. Este marco pretende ser un punto de partida para la elaboración de criterios de trabajo interprofesional. A lo largo de este trabajo hemos establecido en 6 apartados, muy resumidos, las diferentes áreas a tener en cuenta por todos los especialistas y en concreto por el especialista en Audioprótesis o Audiología clínica. • • • • • •

EVALUACIÓN AUDIOLÓGICA SELECCIÓN AUDIOPROTÉSICA VALORACIÓN del RENDIMIENTO AUDIOPROTÉSICO SEGUIMIENTO EDUCACIONAL. ASISTENCIA A LA FAMILIA. INTERACCIÓN CON EL MEDIO SOCIAL.

La redacción de este Marco Referencial de Adaptación Protésica no supone el “fin” absolutamente y la elaboración fidedigna de los pasos que se han de establecer en la adaptación protésica infantil. Más bien al contrario, suponen el “inicio” del compromiso que hemos adquirido dentro del Programa Infantil Phonak. Entre otras cosas porque esta propia documentación estará sujeta a modificaciones y supervisiones continuas, revisiones semestrales o anuales con su correspondiente edición en el caso que fuera necesario. Porque el verdadero fin está en la elaboración de pautas, recomendaciones, información y formación a los especialistas que deseen desarrollar su labor profesional con bebes o niños de corta edad en su labor protésica. Debemos elogiar a los especialistas que han contribuido en el desarrollo de este MARCO que sin duda otros especialistas de cualquiera de las áreas de intervención utilizarán. En cualquier caso deseamos que sirva como “referente” en la adaptación protésica infantil. Que culmine lo que se debería haber cumplido hace varias décadas en la protetización de niños sordos en nuestro país: en un marco regulador de adaptación pediátrica global.

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1. EVALUACIÓN AUDIOLÓGICA: 1.1 Introducción El momento de la detección y diagnóstico ha sido siempre controvertido. Nos encontramos ante la situación de decidir la realización de screening neonatal a la totalidad de la población, no como hasta ahora, únicamente a grupos de riesgo. La tecnología avanza en esta dirección así como la responsabilidad social y política. Ante esto, según diversos estudios generalizados la pérdida de audición se detecta aproximadamente a los dos años de vida del niño, muy por encima de los seis meses, que es la edad estimada como ideal para comenzar la intervención audioprotésica. En un estudio realizado en Cataluña, en el 65% de los casos son los padres quienes sospechan en primer lugar la pérdida auditiva de sus hijos y en el 15 % los maestros de primaria. La detección del 20 % restante la realizan o bien en atención primaria o el especialista en ORL (Meda, C., 2001) El período de tiempo comprendido entre la sospecha y la primera consulta a un profesional es de 2,6 meses. Sin embargo el periodo de tiempo medio entre la primera consulta y el diagnóstico se sitúa en 9,8 meses, coincidiendo con estudios de otros autores (Löwe, 1982) Según la misma fuente la edad media de diagnóstico en sordera severa y profunda es de 27 meses. La edad media de la adaptación protésica es de 32 meses, por tanto, cinco meses después de producirse el diagnóstico. Un proceso demasiado lento si además tenemos en cuenta que, según los estudios que mencionamos, en 2 de cada 3 casos son los padres quienes tienen más probabilidad de detectar la falta de audición en su hijo que los profesionales que lo siguen. El resto se reparte entre la familia, la escuela infantil, especialistas de otras áreas no médicas y especialistas sanitarios. (Danish Information Centre for Hearing Impairment and Deafness) Estamos ante una década esperanzadora en la que se abre una oportunidad al screening neonatal, de hecho la Comisión Pública del Consejo Interterritorial ha aprobado lo que venía siendo una demanda focalizada desde hace más de dos décadas, prioritariamente, por organizaciones asociativas de padres de niños sordos. El Programa de Detección Precoz de la Sordera ha sido ultimado por el Ministerio de Sanidad y Consumo del Estado Español juntamente con las Comunidades Autónomas y entidades anunciadas anteriormente como es FIAPAS. 1.2 Detección y diagnóstico 1.2.1 Introducción.

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La incidencia de la deficiencia auditiva en nuestro país constituye un problema sanitario y educativo a causa de las graves repercusiones que esta tiene sobre el desarrollo global del niño. Previsiblemente, a lo largo de esta década se produzcan hechos interesantes que vendrán de la mano de la investigación genética, lo cual permitirá identificar nuevas mutaciones de genes causantes de la sordera avanzando en el campo de detección y diagnóstico para poder conseguir una más rápida intervención audioprotésica. Según la OMS, la incidencia de las sorderas moderadas a profundas se cifra en 1 por 1000 recién nacidos. El número de deficiencias auditivas en la infancia se incrementa a consecuencia de la incidencia de otitis repetitivas, que cursan diferentes tipos de pérdidas menos graves, las cuales originan trastornos educativos en el acceso al lenguaje y a la comunicación. (CODEPEH) Teniendo en cuenta todos los grados de pérdida auditiva, nos encontramos con que requerirán atención audiológica de 3-6 niños cada 1000. Los objetivos de la evaluación audiológica pediátrica son: la detección precoz de los niños con pérdidas auditivas y obtener a corto plazo, la ayuda técnica eficaz. Es decir una vez detectada la deficiencia auditiva y de acuerdo a su diagnóstico se impone iniciar la intervención más adecuada ( ya sea medicamentosa, quirúrgica, de adaptación audioprotésica, de IC y en todos los casos logopédica, etc.) y las orientaciones oportunas en todos los campos (educativo, familiar) 1.2.2 Criterios de calidad para el desarrollo de programas de detección y diagnóstico. La Calidad, en el diagnóstico y tratamiento de la deficiencia auditiva tiene 3 pilares fundamentales: • La formación: Es preciso hacer especial énfasis en la necesidad de profundizar en la formación reglada, en instituciones reconocidas (Universidades, etc.) de los profesionales que desarrollen funciones de valoración y diagnóstico de la hipoacusia, tanto desde el punto de vista médico (Otorrinolaringólogos, Audiólogos clínicos) como desde el punto de vista técnico (Audiólogos Técnicos, Audioprotesistas) y pedagógico (Logopedas, maestros de sordos, etc) • La estandarización de las pruebas y la instauración de protocolos de estudio, que permitan y faciliten la unificación de criterios entre los distintos profesionales implicados en el diagnóstico y tratamiento de la hipoacusia y permitiendo mayor objetividad en sus indicaciones. • El trabajo en equipo o los Equipos interdisciplinarios tan ligados hoy a todas las cuestiones de calidad asistencial. La colaboración entre las distintas disciplinas involucradas en la atención del niño sordo no debe entenderse como una suma de resultados u opiniones (multidisciplina) sino como un proceso interactivo donde los miembros del equipo, cada uno con distintos conocimientos y experiencias acerca de la hipoacusia, trabajan juntos para generar soluciones (interdisciplina) Dentro de este equipo profesionales y padres deben trabajar a la par. Cada miembro del equipo tendrá mayor protagonismo en determinadas etapas del proceso, pero la familia será la constante absoluta.

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Es necesaria la intervención de los diferentes profesionales audiólogo, audioprotesista, logopeda, educador de sordos etc, para conseguir un diagnóstico más efectivo dotándole así mismo de una mayor eficiencia. De esta forma el diagnóstico y tratamiento indicado tendrá mayor validez y se podrá establecer un programa, una evaluación periódica y un pronóstico más favorable. Es necesario también hacer referencia en este apartado a los conceptos de Efectividad (obtención de los mejores resultados posibles en condiciones reales) y Eficiencia (conseguir los mejores resultados posibles con el mínimo coste) 1.3 Detección Deben distinguirse dos posibilidades en cuanto a la detección de la hipoacusia infantil: La detección precoz y la detección tardía. ƒ 1.3.1 Detección precoz: Es la que se realiza por medio de programas de screening, que a su vez pueden ser: ƒ 1.3.1.a Screening a grupos de riesgo: Se somete a estudio únicamente a la población infantil perteneciente a grupos de riesgo (Bajo peso al nacimiento, sufrimiento fetal etc) Los recién nacidos que presentan indicadores de riesgo deberían ser identificados por los pediatras durante las exploraciones sistemáticas que hacen a los recién nacidos antes de darles de alta. La mayoría de los recién nacidos de alto riesgo de hipoacusia ingresan en las unidades de Neonatología y el pediatra debería indicarles el protocolo para el Screening Auditivo. Tabla 1.Criterios de indicadores de grupos de alto riesgo. (Joint Committee On Infant Hearing 2000 ) De 0 a 28 días ƒ Historial familiar antecedentes de deficiencia audición de origen neurosensorial congénita o adquirida. ƒ Infecciones intrauterinas (toxoplasmosis, rubéola, citomegalovirus, herpes, sífilis) ƒ Padecimiento fetal (hipoxia) ƒ Malformaciones cráneo faciales ƒ Peso neonatal por debajo de 1500 gramos ƒ Procesos de hiperbilirrubinemia grave o muy grave. ƒ Fármacos ototóxicos. ƒ Procesos víricos/bacterianos (meningitis) ƒ Síndromes genéticos causantes de deficiencia auditiva ƒ Asfixia severa: Apgar 0-3 en 5 minutos/0-6 en 10 min. Hipotonía a las dos horas. ƒ Internación del neonato en una unidad de cuidados intensivos ƒ Ventilación mecánica por más de 10 días. ƒ Distrés respiratorio (ej. Aspiración de meconio) ƒ Síndrome de alcoholismo fetal ƒ Hemorragia intracraneal fetal ƒ Septicemia neonatal ƒ Hipertensión pulmonar fetal persistente ƒ Consanguinidad de los padres (Mc Conell 1982)

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De 29 días a 24 meses • Cualquiera de los factores mencionados anteriormente • Infecciones asociadas con hipoacusias (sarampión, paperas, meningitis) • Preocupación de los padres respecto a retrasos en el desarrollo en general o del lenguaje en particular • Otitis media recurrente y persistente por más de tres meses • Traumatismo craneano con fractura del hueso temporal • Trastornos neurológicos degenerativos o enfermedades desmielinizantes Con necesidad de vigilancia desde 29 días a tres años • Historia familiar de pérdida de audición hereditaria en la niñez. • Infecciones intrauterinas: CMV, rubéola, sífilis, herpes o toxoplasmosis. • Neurofibromatosis tipo II y trastornos neurodegenerativos. • Indicadores de pérdidas de audición conductivas: OMC, deformidades anatómicas, etc. En nuestro país, en algunos hospitales, se realiza un despistaje a los nacidos con indicadores de riesgo mientras que en otros el cribado es voluntario. Sin embargo está demostrado que sin programas de detección precoz la edad media del diagnóstico se sitúa en EEUU y en la Unión Europea en torno a los 3 años de edad, lo que supone claramente una pérdida de tiempo. Es importante considerar que los estudios demuestran que sólo un 50% de los niños con hipoacusias congénitas presenta alguno de los factores de riesgo mencionados. Otro punto a destacar es que en un estudio reciente no se encontraron diferencias significativas entre la edad de diagnóstico de los niños que tenían algún antecedente de riesgo y aquellos que no (Meda, C. 2001) Esto habla acerca de la importancia del Screening Universal. 1.3.1.b Screening Universal. La deficiencia auditiva en recién nacidos y niños pequeños no se detecta de inmediato con los procedimientos clínicos de rutina, sin embargo en la mayoría de los casos son los padres quiénes informan una sospecha de hipoacusia antes de que esta se confirme (Arehat et al. 1998) En países como Gran Bretaña y los Estados Unidos, cuando no se realiza screening neonatal universal, la edad de detección oscila entre los 20 y 30 meses respectivamente. (Fortnum y Davis 1997) La edad promedio de detección en algunas comunidades de nuestro país concuerda con estos datos. Así, los niños con sorderas profundas son detectados sobre la media de 2,7 años (Medá, C. 2001) Cabe destacar que la edad de la detección y diagnóstico es mayor cuanto menor es la pérdida auditiva. Mientras que los niños con hipoacusias profundas o severas o con múltiples discapacidades pueden ser identificados precozmente, alrededor de los 14 meses, (AAP, 1999) los niños con hipoacusias leves a moderadas generalmente no son identificados hasta la edad escolar, debido a su respuesta inconstante al sonido y que es en esa edad donde se hacen evidentes las consecuencias en el desarrollo global del niño (adaptación escolar, dinámica familiar) El hecho de que hasta un 50% de las hipoacusias no se identifiquen con la estrategia de detección a través de indicadores de riesgo justifica por sí sólo la implementación de la detección universal.

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Numerosos investigadores han documentado la validez, fiabilidad y efectividad de la detección temprana de las deficiencias auditivas a través del screening universal (Prieve and Stevens, 1999; Spivak, Dalzell, Berg, Bradley, Cacace, Campbell, De Cristofaro, Gravel, Greenberg, Gross, Orlando, Pinheiro, Regan, Stevens, & Prieve, 1999; Finitzo, Albright & O´Neal, 1998; Spivak, 1998) En los últimos años diferentes comunidades autónomas siguen las recomendaciones del consejo Inter-territorial que aconsejan sobre la creación de planes de detección de la hipoacusia. De estas comunidades autónomas (8) realizan este tipo de valoraciones mientras otras están en disposición de realización de las mismas y otras todavía están lejos de la implementación aunque sí pueden realizarse screening a grupos de riesgo. El 2 de Octubre de 1995 se constituyó la Comisión para la detección Precoz de la Hipoacusia (CODEPEH) compuesta por la Asociación Española de Pediatría, la Sociedad Española de Otorrinolaringología, la Subdirección General de Relaciones Internas del INSALUD y FIAPAS . Su objetivo es promover la detección precoz de la hipoacusia infantil, asesorar al INSALUD, fomentar la instauración de protocolos de detección precoz en la infancia, promover la prevención y el tratamiento de la hipoacusia y desarrollar programas de formación de profesionales. Según la CODEPEH, los déficits auditivos en la infancia reúnen todos los requisitos que se exigen a las enfermedades que son sometidas a examen colectivo para la detección neonatal. Las más importantes son las siguientes: 1. frecuencia y gravedad del trastorno 2. que la detección e intervención tempranas del trastorno mejoren el pronóstico antes de que sea detectable por criterios clínicos 3. que las técnicas de detección posean la sensibilidad y especificidad suficientes, debiendo existir un criterio claro que diferencie a los sujetos normales de los patológicos. 4. Que la intervención y el tratamiento de la enfermedad sean eficaces y estén disponibles Que el programa de detección tenga una aceptable relación coste/beneficio y sea aplicable al 100% de la población, sin poner riesgo a la población a la que se somete la prueba.

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Edad de detección (meses)

25-34 19-24 13-18 7-12 0-6 0

10

20 30

40

50

60

70

80

Coeficiente promedio de la adquisición del lenguaje

Yoshinaga-Itano et al 1998

Fig. 1. Coeficiente promedio de adquisición del lenguaje en función de la edad de detección de la deficiencia auditiva. 1.3.1.c Fundamentación y Objetivos El objetivo actual de los programas de screening universal implementados en otros países desarrollados es detectar las deficiencias auditivas permanentes uni o bilaterales, neurosensoriales o conductivas a partir de los 30/40 dB en las frecuencias que abarcan la zona de la palabra (500 Hz a 4000 Hz) Esto es debido a los conocidos efectos que causa esta disminución sensorial en la comunicación, cognición, conducta, desarrollo socioemocional, rendimiento académico e implicaciones laborales y profesionales (Karchmer & Allen, 1999) Dichos efectos han sido investigados y documentados por varios autores (Bess & McConnell, 1981; Blair, Peterson, & Vieweg, 1985; Carney & Moeller, 1998; Davis, Elfenbein, Schum, & Bentler, 1986; Davis, Shepard, telmachowicz, & Gorga, 1981; Karchmer & Allen, 1999; Bess & Tharpe, 1984, 1986; Oyler, Oyler, & Matkin, 1988; Bess, Dodd-Murphy, & Parker, 1998, en JCIH 2000), así como la incidencia y prevalencia de los distintos tipos de hipoacusia (Dalzell, Orlando, MacDonald, Berg, Bradley, Cacace, Campbell, DeCristofaro, Gravel, Greenberg, Gross, Pinheiro, Regan, Spivak, Stevens & Prieve, 1999; Bess, Dodd-Murphy, & Parker, 1998; Finitzo, Albright, & O'Neal, 1998; Mehl & Thomson, 1998 en JCIH, 2000). De la misma forma que han sido descriptas estrategias de habilitación adecuadas para niños pequeños con hipoacusias de leves a profundas incluyendo el uso de protésis auditivas e implantes coleares, como así también programas para el desarrollo del lenguaje (Goldberg & Flexer, 1993; Stelmachowicz, 1999; Yoshinaga-Itano, Sedey, Coulter, & Mehl, 1998) De acuerdo a recientes investigaciones los niños que han sido identificados antes de los seis meses de

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vida y realizada la adaptación protésica a los dos meses posteriores, presentan, al cabo de cinco años, mejores niveles de desarrollo general, motriz, del lenguaje, social y emocional que los niños identificados después de los 18 meses.(Yoshinaga-Itano y col. 1998, Yoshinaga-Itano y col. 1998, Downs Yoshinaga-Itano 1999, Moeller MP 2000) Para poder lograr una intervención efectiva alrededor de los 6 meses de edad es necesaria la implementación del screening universal (Yoshinaga-Itano et al., 1998) Otro punto importante a considerar es el derecho que tienen los padres tienen de conocer los factores que afectan el desarrollo de sus hijos. Estudios efectuados en el Reino Unido establecen de forma primordial y avasalladora el interés que muestran los padres en conocer tempranamente si su hijo padecerá cualquier tipo de deficiencia auditiva. Estos son los resultados de un estudio realizado en Trent (John Bamford y cols. 2001)

no sabe No al nacer Si, al nacer 1-3 meses 4-12 meses 13-26 meses

0

100

200

300

400

Fig. 2. Edad preferida por los padres para la detección de la deficiencia auditiva de sus hijos. 1.3.1.d Sistematización del Screening Universal El European Consensus Development Conference on Neonatal Hearing Screening en 1998, la Academia Americana de Pediatría en 1999 y la CODEPEH en 1999 preconizan la implementación del screening universal. La estrategia de detección universal , según el National Institute of Health en EEUU ( 1993) debe tener las siguientes características : 1. Estudiar ambos oídos en al menos el 95% de todos los nacidos 2. Detectar todos los casos de déficit auditivo bilateral superior a 40dB 3. Tener una tasa de falsos positivos, es decir, resultados positivos de hipoacusia que después se comprueba que no existe, igual o inferior a 3% y una tasa de falsos negativos ( sorderas no detectadas ) de 0 %. 4. Tener una tasa de remisión para estudio audiológico y confirmación de diagnóstico inferior al 4% 5. Que el diagnóstico definitivo y la intervención se realicen no más allá de los 6 meses de edad.

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Las fases serían las siguientes : • Fase de detección inicial • Fase de seguimiento • Fase de identificación y diagnóstico definitivo • Fase de intervención y tratamiento • Fase de evaluación de la estrategia El personal necesario, aunque no requiere una alta especialización debe tener un periodo de entrenamiento. Se recomienda una cualificación de ATS o Pediatría para la primera fase y de Otorrinolaringología para la tercera. Debe también haber un coordinador del programa. Decíamos entonces que el Screening Universal estudia a todos los nacidos vivos. Este es el que actualmente recomienda la Comisión para la Detección Precoz de la Hipoacusia (CODEPEH) a través del uso de las otoemisiones acústicas y los potenciales auditivos de tronco cerebral automatizados. Ambas técnicas son fiables y sensibles y presentan ventajas e inconvenientes. Se realiza con el siguiente protocolo: 1º fase: realización de potenciales evocados auditivos de tronco cerebral (PEATC) u otoemisiones acústicas (OEA) , en el momento de alta del Servicio de Neonatología o la maternidad y en torno a las 40 semanas de edad postconcepcional (al tercer día de vida) Requisito para descartar hipoacusia: obtención de respuesta auditiva troncoencefálica ( onda V) reproducible a 30 dB o presencia de OEA en ambos oídos. 2º fase : Para los que no superan la primera fase, realización de PEATC en torno a los 3 meses de edad ( edad corregida para los pretérmino). Igualmente, el requisito para descartar hipoacusia será la obtención de respuesta auditiva reproducible a 30 dBHL en ambos oídos. Los lactantes que no superan la segunda fase serán remitidos a un Servicio de ORL especializado, para el establecimiento del diagnóstico e inicio del tratamiento (si procede) Si no se dispone de la técnica de Potenciales de Tronco, las otoemisiones acústicas (OEA) ofrecen una alternativa. Las OEA exploran exclusivamente el órgano auditivo periférico. Aquellos pacientes en que existan indicadores de riesgo capaces de afectar a las vías nerviosas auditivas (retrococleares) deben ser explorados con PEATC, sea cual fuere el resultado de las otoemisiones. Cabe destacar que el costo de los programas universales neonatales de detección de deficiencias auditivas no es superior al de otras enfermedades congénitas menos prevalentes para los que sí está establecida su detección obligatoria, como el hipotiroidismo y la fenilcetonuria. En base a los beneficios que se obtienen en los resultados a largo plazo, con una detección precoz junto con las implicaciones familiares de conocer los factores que afectan el desarrollo global de su hijo, el valor de la intervención temprana y al costo que supone para el niño, la familia y la sociedad la detección tardía, es indiscutible el valor y la necesidad de la detección precoz de la deficiencia auditiva permanente en la infancia (Bamford, J; Davis,

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A; Hind, S; McCraken, W & Reeve, K; 2001) acompañada con un diagnóstico e intervención audiológica inmediatos. 1.3.1.f Detección tardía: Es la que se produce ante la presencia de signos, síntomas o actitudes que hacen sospechar la presencia de hipoacusia: Reacciones anómalas al sonido en cada una de las etapas madurativas. • Retrasos o alteraciones en el desarrollo del lenguaje. • Rendimiento escolar bajo. Falta de atención. Etc. Los screening universales de detección deberían ser realizados en períodos establecidos a lo largo de toda la infancia (ingreso escolar, etc) 1.4 Evaluación Audiológica. Deberá realizarse, en todos aquellos niños que no superen el screening audiológico (detección precoz), como así también en aquellos que muestren conductas auditivas anormales o retraso en el desarrollo del habla y del lenguaje, sin importar si presentan o no factores de riesgo, y en aquellos cuyos padres expresan preocupación acerca de sus respuestas auditivas (detección tardía) TABLA 2. Pautas para solicitar valoración auditiva en niños sospechosos de padecer una sordera cuando no se ajustan al desarrollo normal Edad Desarrollo normal (meses) 0-4 Debe asustarse con los ruidos, tranquilizarse con la voz de la madre; cesa momentáneamente en su actividad cuando oye un ruido como una conversación 5-6 Debe localizar bien los ruidos en el plano horizontal, y empezar a imitar ruidos a su manera, o al menos a vocalizar imitando a un adulto 7-12 Debe localizar correctamente los ruidos en cualquier plano Debe responder a su nombre, aun en voz baja 13-15 Debe señalar un ruido inesperado o a personas u objetos familiares si se le pide 16-18 Debe seguir indicaciones sencillas sin ayudas gestuales ni de otro tipo; se le puede enseñar a dirigirse a un juguete interesante situado en la línea media al oír una señal 19-24 Debe señalarse las partes del cuerpo cuando se le pide; hacia los 2124 meses, se le puede enseñar a responder en una audiometría Adaptada de Matkin ND. Early recognition and referal of hearing impaired children. Pediatr Rev 1984; 6: 151. TABLA 3. Criterios para pedir una valoración audiológica Edad

Criterios para pedir una valoración audiológica para niños

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(meses) 12 18 24 30 36 48

con retraso del habla No se aprecia balbuceo ni imitación vocal No utiliza palabras aisladas Vocabulario de palabras aisladas con 10 o menos palabras Menos de 100 palabras; no se aprecian combinaciones de 2 palabras; ininteligible Menos de 200 palabras; no usa frases telegráficas, claridad < 50% Menos de 600 palabras; no usa frases sencillas, claridad < 80%

Modificada de Matkin ND. Early recognition and referal of hearing impaired children. Pediatr Rev 1984; 6: 151.

La evaluación audiológica del niño hipoacúsico debe perseguir los siguientes objetivos: • Confirmar o descartar la existencia de hipoacusia. • Determinar el tipo (conductiva, mixta, perceptiva) grado (leve, moderada, severa, profunda) y perfil audiométrico de la hipoacusia. • Proporcionar el diagnóstico etiológico de la hipoacusia. • Evaluar la posibilidad de tratamiento médico o quirúrgico (en función de indicarlo y llevarlo a cabo) • Valorar la posibilidad de tratamiento audioprotésico. Determinar así mismo la oportunidad de amplificación convencional o de implante coclear. • Establecer los posibles pronósticos para cada una de las alternativas de tratamiento. A partir de allí se deberá informar y orientar a los padres o tutores respecto al diagnóstico, alternativas de tratamiento y pronóstico. También se deberá trabajar conjuntamente, en base a este diagnóstico, con la familia y con el resto de profesionales que se puedan ver implicados en el tratamiento, seguimiento, rehabilitación, educación, etc. del niño hipoacúsico. En definitiva el objetivo final será que en base a la información obtenida en la evaluación audiológica se pueda proceder al tratamiento oportuno. Y mediante recursos de amplificación audiológica idóneos asegurar el acceso a la información acústica crítica para el desarrollo educacional, psicológico, social y comunicativo (del lenguaje) del niño hipoacúsico. Este desarrollo se verá condicionado por factores tales como grado de pérdida, etiología, factores familiares, etc, pero dando suficiente acceso al espectro del lenguaje, de cualquier manera, se tendrá un recurso más para aminorar los efectos de la pérdida auditiva (Marlowe, 1994) 1.5 El equipo interprofesional.

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El éxito de un programa de detección y diagnóstico de la hipoacusia depende estrechamente del trabajo en equipo de los profesionales junto con la familia de forma coordinada. Los roles y responsabilidades de cada miembro del equipo tienen que estar claramente delimitados. Los miembros fundamentales del equipo interprofesional son la familia, pediatras, neuropediatras, audiólogos, audioprotesistas, otorrinolaringólogos, logopedas, profesores de sordos, psicólogos, pedagogos junto con otros profesionales implicados en la atención de las deficiencias auditivas (estimuladores, maestros, etc.) 1.6 Intervención médica. El médico ORL es el especialista médico cuya especialidad incluye la detección, diagnóstico, tratamiento y seguimiento de enfermedades del oído y síndromes relativos a la deficiencia auditiva. Las familias lo consultan para la realización del diagnóstico y determinar la etiología de la pérdida auditiva. El ORL con experiencia en hipoacusias infantiles deberá ser capaz de determinar si puede ser apropiado un tratamiento médico o quirúrgico. El ORL también provee información y participar en el proceso de adaptación protésica determinando si el niño es candidato a la amplificación, en el caso de los audífonos, o inclusión en programas o protocolos de Implante Coclear. Una vez detectada la hipoacusia en el niño, ya sea bien a través de programas de screening auditivo, por los padres u otros profesionales, es importante que el niño sea remitido al especialista ORL quien además de determinar el tratamiento (médico quirúrgico o audioprotésico) más indicado, será quien desempeñe un papel fundamental en la búsqueda de la etiología de la sordera o diagnóstico etiológico. Este no deberá demorarse pero tampoco retrasar el inicio del tratamiento. Lo ideal, en parte para atender a las necesidades de los padres, es realizarlo en forma paralela al tratamiento haciendo hincapié en que lo importante es el inicio de la ayuda terapéutica más que la confirmación etiológica, pero que, si se encuentra, ésta nos puede ayudar a configurar un pronóstico. Puede, no obstante, que la etiología no se encuentre con las pruebas que disponemos y que siempre sea una incógnita, dado que es plurifactorial y, por ello, no fácilmente demostrable. La valoración médica del diagnóstico de la hipoacusia debe abarcar las diferentes áreas relacionadas entre sí: oídos, fosas nasales, senos paranasales, faringe y laringe. El oído medio forma parte indivisible de la vía aérea superior, a través de la comunicación entre la caja del tímpano y la rinofaringe mediada por la trompa de Eustaquio. Esta integración e interdependencia del oído con la vía aérea superior es mucho más evidente en los niños, dadas las características anatómicas de la trompa más horizontal ancha y corta y la situación de inmadurez inmunitaria que favorecen los procesos infecciosos de vías altas y la muy frecuente participación otológica en los mismos. • Los estudios de diagnóstico por imágenes(Tomografía Axial Computada –TACResonancia Magnética Nuclear –RMN-) son importantes para verificar la presencia e integridad de las estructuras a nivel oído medio, externo e interno (malformaciones, fístulas) • Los estudios de laboratorio son útiles porque permiten verificar infecciones congénitas (como el citomegalovirus) que podrían estar asociadas a la pérdida auditiva progresiva.

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Cualquier dificultad orgánica que pudiese afectar el rendimiento de la amplificación y la evolución de la terapia deber ser estudiada precozmente para completar el estudio y objetivar el diagnóstico para poner el tratamiento más oportuno (Northen & Downs, 1991) • No hay que olvidar tampoco la búsqueda de otros signos y síntomas (dismorfías craneofaciales, alteraciones visuales, alteraciones metabólicas, etc) que nos puedan orientar al diagnóstico a través del genetista. Pero debido a los avances y disponibilidad de los estudios moleculares, la consulta genética no sólo debería limitarse a los niños con evidentes alteraciones sindrómicas. También debería orientarse a la detección de hipoacusias no sindrómicas en función del diagnóstico, pronóstico y de un futuro tratamiento. Haremos aquí un breve apartado sobre este tema. • El Pediatra: de no haber intervenido en la tapa de detección, aportará información sobre el estado general del niño y trabajará coordinadamente con el equipo para elaborar un plan global que abarcando los diferentes ámbitos sobretodo en la realización de estudios complementarios. 1.7 Hipoacusias Genéticas Investigadores del colegio de Medicina de Virginia (MCV) y la Universidad de Gallaudet han recibido fondos por medio de una propuesta otorgada por el Instituto Nacional de la Salud, con el fin de identificar los genes que causan la pérdida auditiva o sordera. Por más de 30 años, los investigadores que están a cargo de este proyecto han estudiado las causas de la sordera hereditaria. Un estudio nacional en 1969 del MCV y la Universidad Gallaudet reveló que los factores hereditarios – o sea los genéticos- son responsables de más de 50% de la sordera en los niños. Hasta hoy más de 400 tipos de sordera hereditaria han sido identificados en la comunidad sorda e hipoacúsica. Sin embargo se sabe muy poco sobre los genes que causan la sordera. En 1997, el gen CONNEXIN 26 fue identificado. Este gen parece causar la pérdida auditiva en muchas personas. El gen CONNEXIN 26, localizado en el brazo corto del cromosoma 13, codifica para la proteína GJB2. Los connexins o conexinas son proteínas responsables de formar la conexión física entre las células. Se sabe que esta proteína juega un rol importante en el oído interno. Mediante el análisis específico de este gen, es posible identificar aproximadamente del 20 al 40% de los casos individuales cuya causa de sordera era desconocida o incierta anteriormente. La prueba para detectar el gen CONNEXIN 26 está disponible y se ofrece como parte de este estudio. Los estudios moleculares en sorderas no- sindrómicas han sido intensificados en esta última década, proporcionándonos un mayor entendimiento acerca del desarrollo y funcionamiento del sistema auditivo. Mutaciones de este gen han sido descubiertas en sorderas no – sindrómicas, autosómicas dominantes y sordera no- sindrómicas autosómicas recesivas y desde entonces se han encontrado que son prevalentes en la población sorda. También la Unidad de Genética Molecular del hospital Ramón y Cajal ha efectuado una investigación basada en las sorderas congénitas prelocutivas, es decir las que se manifiestan antes de que el niño desarrolle lenguaje y que, en algunos casos, derivan en otras patologías relacionadas con el habla o la vista.

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Los individuos con sordera prelocutiva congénita autosómica recesiva heredan copias alternadas de gen responsable de la sordera, es decir, que tanto la copia que reciben de sus madres como la de sus padres está mutada. Aproximadamente el 50% de los casos de sordera prelocutiva se deben a las mutaciones en el gen de la conexina 26. Pero también existe otra mutación localizada en otro gen, el de la conexina 30. Las investigaciones genéticas relacionadas con la sordera y la hipoacusia pretenden facilitar el diagnóstico precoz y posibilitar la intervención temprana además de informar sobre la posibilidad de tener hijos con hipoacusia o no. Aunque aún es una ilusión. la terapia génica se plantea a largo plazo como el próximo paso en el tratamiento de la sordera. TABLA 4. Hipoacusias genéticas. Corresponden a más del 50% de las hipoacusias severas a profundas en el niño. El 75 % de ellas son no sindrómicas (no se acompañan de otras anomalías heredadas) Hipoacusias Neurosensoriales Hereditarias No Sindrómicas de herencia autosómica recesiva: - GJB2 (Cx26) - MYO7A - MYO15 - PDS - OTOF - TECTA de herencia autosómica dominante - GJB2 (Cx26) - DIAPH1 - GJB3 - KCNQ4 - DFNA5 - TECTA - COCH - MYO7A - POU4F3 ligada al sexo - POU3F4 de herencia mitocondrial - 1 2rRNA - tRNA ser (UCN)

Hipoacusias Hereditarias Sindrómicas asociadas a: - Deformidad del oído externo - Patología ocular

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- Enfermedad renal y otras anomalías viscerales - Enfermedades endocrinas - Anomalías cardiológicas - Enfermedad neurológica - Anomalías músculoesqueléticas - Anomalías cutáneas y pigmentarias - Cromosomopatías TABLA 5 Procedimientos médicos –diagnósticos para niños de 0 –3 años con pérdida auditiva (Basado y adaptado de Marlowe, J. Seminarios en Audición, vol 15, 2 5/1994) Anamnesis Antecedentes hereditarios (familiares) Antecedentes gestacionales (pre-natales) Antecedentes peri y neonatales Examen físico Anomalías de las estructuras de la cabeza o el cuello Alteraciones pigmentarias y del cabello Alteraciones visuales Anomalías óseas Déficits neurológicos Alteraciones renales Alteraciones cardíacas Tets Especiales Tomografía axial computarizadada de la cóclea, conductos auditivos internos y sistema vestibular Análisis de orina y sangre Serologías Citomegalovirus Serología sifilítica Nivel de nitrógeno en sangre medido como úrea Análisis de mucopolisacáridos en la orina Derivación para evaluación genética (ver Tabla 1 ) Derivación para evaluación oftalmológica Estudios audiométricos a los familiares

1.8 Intervención Audiológica. La European Federation of Audiology Societies (EFAS) en un estudio realizado en el 1999 elaboró un estudio sobre los servicios relacionados con la audición y los trastornos en Europa que prestan las diferentes instituciones en el que se hizo palpable la dificultad de cubrir todas las áreas de intervención apropiadas. Se formaron 5 grupos de trabajo coordinados por especialistas de las diferentes áreas de intervención:

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• Medicina Audiológica • Audiología Técnica • Rehabilitación Audiológica. • Audiología ambiental • Investigación y formación. En él se elabora tanto la figura del audiólogo y la definición del término audiología, como así también se hace mención a la necesidad de formación, y definición del currículo e interacción con otros profesionales. Pero a pesar de esto la figura del Audiólogo no figura en el Estado Español al carecer de estudios reglados al efecto. Presumimos que este vacío, no logrará llenarse, como mínimo, hasta dentro de una década, y deberá hacerse realidad ante las necesidades de los tiempos modernos. 1.9 El audiólogo/audioprotesista es el profesional experto en la • Detección audiológica: implica la detección de la hipoacusia • Evaluación/valoración audiológica: implica la determinación del tipo y grado de pérdida auditiva • Habilitación audiológica: implica la adaptación protésica y de dispositivos de ayuda (FM, etc) y la provisión de apoyo y orientación a la familia. En este proceso se debe derivar a los servicios concretos de intervención (estimulación auditiva, logopedia, etc). 1.10 Intervención de otros especialistas : Ha sido debatida y abandonada la figura del asesor de la sordera, que en los últimos años había traído a colación los aspectos que les preocupaban a los diferentes responsables en la atención a familias. Una vez desaconsejada la idea entendemos que serán los especialistas quienes determinen esa orientación. Por tanto agrupamos aquí a profesionales de distintas disciplinas académicas como logopedas, pedagogos, psicólogos, maestros de sordos, o profesores de educación especial, etc. Todos estos profesionales que tratan al niño con deficiencia auditiva deben tener conocimientos y experiencia en temas tales como audición, desarrollo del habla y del lenguaje, desarrollo psicomotriz, cognitivo y social, opciones educativas y de comunicación. Es importante su participación en el proceso de evaluación y seguimiento debido a que, además de aportar información acerca de ciertas características del niño, contribuyen a que la familia reciba información y orientación elaborando una programación conjunta. 1.11 Intervención de Los Padres/Familia: Proveen información basada en sus experiencias cotidianas con el niño en el "mundo real" (Matsumoto,J., Rushmer, Talbott, C.A. 1993) y el desempeño del niño en variados ambientes con y sin amplificación. También aportan sus inquietudes y expectativas. 1.12 Sistematización de las pruebas. La valoración audiológica del niño siempre debe hacerse en función de su edad y sobre todo, en función de su edad madurativa. Nunca debe obviarse la valoración audiológica poniendo como excusa la edad o características del niño. Hoy por hoy disponemos de

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herramientas diagnósticas eficaces y suficientes para el estudio de la función auditiva a cualquier edad. Es necesario, no obstante, disponer de la formación y la experiencia suficiente y medios para poder seleccionar y adaptar los diferentes tratamientos. El término utilizado por Löwe (Löwe, 1990) audiometría pedagógica se refiere a que el éxito de un tratamiento audiológico precoz y educativo de los niños sordos es en general tanto mayor cuanto más temprano se ha podido intervenir. No es posible responder a todas las cuestiones importantes relacionadas con la disminución de la audición desde un punto de vista clínico si no se hace desde el punto de vista pedagógico. De allí la necesidad de una valoración pedagógica de la audición El diagnóstico audiológico pediátrico partiendo de una precocidad está en continuo crecimiento de acuerdo al propio desarrollo del niño y de sus capacidades auditivas. No es un evento aislado para ser realizado en dos consultas. La investigación más certera, aún siendo un primer paso fundamental hacia la amplificación, no debería retrasar el suministro de los servicios de corrección y terapéuticos. Si todo el equipo (incluidos los padres) entiende al diagnóstico como un proceso continuo se asumirá que los cambios y ajustes que surjan en la amplificación se deben a la información adicional que va aportando el niño en constante desarrollo madurativo. Aunque los procedimientos elegidos para la evaluación pueden variar según la edad madurativa del niño es esencial la aplicación de una batería de tests (subjetivos y objetivos) para obtener una descripción lo más completa posible de todo el sistema auditivo del niño. La variedad y sensibilidad de los tests audiológicos fisiológicos como los potenciales evocados auditivos y las otoemisiones acústicas mejora día a día, pero hay que recordar que estos nos indican más sobre la pérdida auditiva que sobre el potencial del uso de la audición residual disponible. Por eso es importante complementar las pruebas objetivas con las subjetivas como son la audiometría por observación del comportamiento, en todas sus variantes, la audiometría tonal, las pruebas de detección y discriminación de la palabra y todos aquellos datos que nos pueden ayudar al diagnóstico. Muchas veces los padres presentan cierta confusión admitiendo que el niño oye cuando se trata de percepciones subjetivas ( desarrollo de la atención visual, detección de vibraciones etc.) Una vez más es muy importante la inclusión de los padres en el período de evaluación ya que esto les da la posibilidad de “ver” la pérdida auditiva, y más importante aún, de “ver la respuesta del niño a las distintas intensidades (Marlowe 1987). De esta manera, los padres pueden ir comprendiendo el grado de pérdida del niño.(reacciones a diferentes sonidos ambientales, intensidad de la voz, etc) 1.13 Anamnesis Para la selección protésica el audioprotesista precisa conocer las características personales del niño. Estas características se obtienen mediante la anamnesis, es decir mediante una recopilación de datos. Esta recogerá un resumen del diagnóstico del ORL, sobre todo los posibles factores causales de su problema auditivo, otras enfermedades que pueda padecer e incidan en el desarrollo y en el proceso de adaptación, antecedentes familiares y las contraindicaciones locales y generales, si las hubiere, así como otros informes sobre el estado de salud general del niño.

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Para ello es necesario contactar con los padres y conocer la opinión de todos aquellos profesionales que se ven involucrados en la evolución del nacimiento, crecimiento, diagnóstico, tratamiento y rehabilitación del niño, siendo importantísima la colaboración de profesionales como el Ginecólogo –Pediatra - Psicólogo – Foníatra – Logopeda – etc Téngase presente que en principio lo que pretendemos es obtener un buen diagnóstico que nos informe sobre la posible pérdida auditiva, de las características que pudiera tener la misma, y de las dificultades con que nos vamos a encontrar en el estudio audiométrico para poder obtener unos resultados fiables, pilar fundamental para comenzar con éxito un proceso de adaptación protésica si fuera necesario. La sordera debe ser diagnosticada tanto cuantitativa como cualitativamente, como paso previo al tratamiento, siendo de vital importancia la detección precoz con vistas a la oportuna y necesaria labor preventiva, educativa y rehabilitadora. Lo tardío del diagnóstico en la mayoría de las deficiencias auditivas se traduce en una demora en la intervención educativa que condiciona la posterior integración cultural, social y laboral del niño con este tipo de déficit. ¿Qué aspectos debemos conocer? • • • •

Patologías durante el parto y la niñez Capacidades motóricas Capacidades cognitivas Capacidades de otros órganos sensitivos.

Si el niño tuviera realizada una adaptación protésica previa sería interesante conocer: • Tipo de prótesis que tiene adaptada • Estudio audiométrico sin prótesis y con prótesis • Tipos de moldes y sus características acústicas • Pronóstico de eficacia y resultados obtenidos Tabla 6. Datos complementarios de la anamnesis que aportarán otros profesionales relacionados con el niño. GINECÓLOGO: Enfermedades padecidas durante el embarazo Medicamentos administrados durante el embarazo Incompatibilidad sanguínea entre la pareja. Infecciones prenatales o peri natales –CMV, herpes, toxoplasmosis, sífilis PEDIATRA: Test de Apgar Incubadora Peso Oxígenoterapia Hiperbilirrubinemia

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Malformaciones de miembros Problemas de visión Diabetes – insulinoterapia PSICÓLOGO: Edad mental Desarrollo psicomotriz Actitud conductual NEURÓLOGO Alteraciones neurológicas Existencia de hiperactividad REEDUCADOR FONIATRA: Problemas Fono articulatorios Problemas logopédicos OTORRINOLARINGÓLOGO: Diagnóstico fisiopatológico Contraindicaciones para una posible y/o probable a adaptación protésica Condiciones físico anatómicas del oído externo, medio e interno Pruebas de audición realizadas para el diagnóstico y valoración Posibilidad de intervención quirúrgica a corto o largo plazo Posibilidad de implante coclear. PADRES: Datos sobre las características y evolución de la deficiencia auditiva, del desarrollo de las conductas y habilidades, del desarrollo general del niño (evolución psicomotriz, del lenguaje, etc)y de la dinámica familiar. ¿Tienen dudas sobre la audición de su hijo? ¿ De quién parte la sospecha de posible pérdida de audición? ¿ Por cuál oído cree que oye mejor? ¿ Se despierta con los ruidos? Con qué tipo de ruidos? ¿Reacciona a la voz de las personas que conoce? ¿Tiene un lenguaje adecuado para su edad? ¿Grita excesivamente cuando habla ? ¿Contesta sistemáticamente con un “qué”? ¿Tiene problemas de integración o relación en la escuela? ¿Es introvertido, distraído o agresivo? Cuándo comenzó el niño a reír, lalear, levantar la cabeza, mantenerla, a que edad se sentó solo, se arrastró, cogió las cosas, se levantó, e mantuvo en pie, anduvo solo, etc. 1.14 Batería de pruebas a realizar.

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1.14.1 Pruebas Objetivas No requieren la participación activa del paciente aunque sí se ven influenciadas por la pericia (capacitación, aptitud y experiencia) del investigador/explorador en su realización como así también por la posterior interpretación que se hace de los resultados. Otoemisiones acústicas (OAE u OEA): Informan de la funcionalidad mecánica de las células ciliadas externas cocleares ya que se basan en el registro en el conducto auditivo externo (CAE) de las vibraciones acústicas producidas por estas. Las OEA se producen en el 98% de los normoyentes. Para llegar al CAE deben desplazarse desde el oído interno, pasando por el oído medio y son transducidas como sonido en la membrana timpánica, es decir, hacen el trayecto inverso a la conducción del sonido normal. Se registran insertando una sonda en el conducto auditivo externo con un estimulador, u micrófono y un sistema informático de recepción, se requiere solamente unos minutos para su obtención y no requieren sedación. A su vez disponemos de - Otoemisiones Acústicas Espontáneas - Otoemisiones Acústicas Provocadas, las cuales se estudian a través de: FIG. 3 • Otoemisiones acústicas evocadas transitorias (OEAT o TOAE): son las más utilizadas en el primer escalón del screening auditivo. Son rápidas y muy fáciles de realizar. Exploran una banda ancha de frecuencias de entre 1000-5000 Hz. Son muy sensibles, pero desaparecen ante pérdidas conductivas o mayores de 30 dB HL. No son específicas en frecuencia. • Productos de distorsión acústica (OEAPD o DPOAE): Menos utilizadas para screening y más utilizadas para estudios de daño coclear por ototoxicidad, trauma acústico, etc.. Son más estables, pudiendo detectarse en pérdidas de hasta 40-50 dB HL. Más específicas en frecuencia aunque su fiabilidad es mayor en frecuencias agudas. Las OEA deben realizarse entre las 24 y las 48 horas de vida, ya que cuando se aplican las primeras 24 horas da una tasa de falsos positivos de entre un 5 y un 20% debido a la ocupación del canal auditivo externo por líquido amniótico. Las OEA no detectan lesiones retrococleares, aunque algunos niños con lesión retrococlear no presentan OEA, posiblemente por disfunción de la vía nerviosa eferente, aración del riego coclear o ambas. Sin embargo muchos niños con hipoacusia grave por disfunción del sistema nervioso central o traumatismo craneoencefálico pueden presentar OEA normales, por lo que cuando se sospeche una lesión retrococlear (anoxias de parto, ictericias prolongadas por hemólisis en incompatibilidades Rh que pueden condicionar la impregnación de bilirrubina en los núcleos auditivos etc.) hay que recurrir al BERA aunque los OEA sean normales. Potenciales evocados auditivos de tronco cerebral (PEATC o BERA):

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Informan del paso del estímulo nervioso evocado por un estímulo sonoro (click) a través del nervio auditivo. Evalúan entonces la actividad de la vía auditiva desde su extremo distal hasta el mesencéfalo. Son también los llamados BERA (Brainstem Electric Response Audiometry) o ABR (Auditory Brainstem Response) Este estudio presenta alta sensibilidad y fiabilidad cuando la madurez neural es adecuada (3-6 meses) Para ser aplicadas a neonatos, incluso prematuros, hay que tener en cuenta las citadas diferencias en la maduración del sistema auditivo, los cuales se traducen en un aumento de las latencias en los primeros meses. La activación de la vía auditiva se produce enviando clicks (chasquidos, tonos) que son estímulos auditivos que duran 1 msg y que generan en los 10 msg. posteriores unos potenciales detectables a través de electrodos situados en el cuero cabelludo similares a los utilizados en un electroencefalograma. Gráficamente aparecen como una multionda cuyo origen se atribuye a diferentes zonas de la vía auditiva, del VIII par craneal y del tronco cerebral. Las ondas corresponden a las siguientes zonas: Onda I: órgano de corti Onda II : nucleos cocleares Onda III :complejo olivar superior Onda IV : lemnisco lateral Onda V : tubérculo cuadrigémino inferior A veces aparecen las ondas VI yVII que corresponden a las radiaciones acústicas. La onda más constante es la V, que es la que se utiliza en la audiometría automatizada. Son respuestas fiables y estables que no se modifican con la sedación. Precisan de un grado de relajación alta por lo que es necesario realizarlos en el niño en estado de sueño, sea fisiológico o inducido por fármacos. No constituyen una técnica de medida de la audición, por lo que no es correcto hablar de “audiometría de respuesta eléctrica”, no obstante, los umbrales de aparición de la onda V tienen una correspondencia bastante alta con los umbrales auditivos en frecuencias agudas (entre 2 y 4 KHz) por lo que son un excelente método objetivo diagnóstico de hipoacusia en pacientes no colaboradores ya que es una prueba que el niño no tiene que actuar, se trata de una prueba objetiva. No informan de la audición en frecuencias graves y al depender de la maduración neurológica del niño, la ausencia de registro de PEATC no debería interpretarse por sí sola como ausencia de audición. Las OEA en combinación con PEATC constituyen el método de elección para el diagnóstico de neuropatía auditiva (OEA normales y PEATC alterados o ausentes) Tanto los PEATC como las OEA pueden verse afectadas por patologías de oído medio o externo. En tal caso el diagnóstico deberá completarse con otras pruebas como la impedanciometría y el reflejo estapedial. Los métodos de despistaje con OEA y potenciales auditivos de tronco cerebral automatizados, presentan alta especificidad (90%) y aceptable sensibilidad (80-100%) para hipoacusias moderadas, severas y profundas. La tendencia a dar de alta hospitalaria a los bebés cada vez más temprana, dificulta la detección universal ya que la tasa de falsos positivos aumenta a un 5-20% si se realiza durante las primeras 24 horas de vida.

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La tasa de falsos negativos puede deberse a interpretaciones incorrectas de la prueba, tratarse de hipoacusias de aparición tardía, hipoacusias progresivas o hipoacusias postnatales. • Pruebas de Impedancia Acústica: Timpanometría e Impedanciometría: Proporciona información respecto a la funcionalidad del oído medio, en cuanto a función tubárica, presencia/ausencia de exudado, elasticidad/rigidez del complejo tímpano-osicular, integridad de la membrana timpánica e incluso integridad de la conducción neural a través del nervio acústico y del nervio facial mediante el estudio del reflejo estapedial ipsi y contralateral. No es un método de medida de la audición pero es fundamental para la valoración del estado funcional del oído medio y además proporciona información indirecta respecto a los umbrales auditivos y de disconfort, mediante la determinación del umbral de reflejo estapedial. Normalmente, se suelen utilizar dos tipos de pruebas, la Prueba de Metz que estudia el grado de reclutamiento mediante el reflejo acústico ( una menor intensidad para provocarlo sugiere un mayor reclutamiento y viceversa) y la Prueba de Anderson, que mide la capacidad de adaptación de los músculos del oído interno para determinar si existe lesión en las primeras neuronas. Estas pruebas no son concluyentes, si dan positivas se presupone la lesión pero si dan negativas no podemos descartar que exista lesión, de ahí su valor complementario. Estas pruebas pueden aplicarse desde los primeros meses de vida pero es necesario ser muy cuidadoso en su realización en niños muy pequeños, dadas las características anatómicas del CAE del lactante. En los menores de 4 meses se sugiere la utilización de tonos de prueba de alta frecuencia (660/678 Hz) en lugar del tradicional de 220 Hz ya que esta puede dar lugar a falsos negativos. Debido a factores madurativos la valoración del reflejo estapedial debe considerarse a partir de los 7 meses de edad. • Potenciales evocados de estado estable o Potenciales Evocados Auditivos Continuos (PEAC): Es una técnica de reciente desarrollo en la que se utiliza como estímulo tonos puros y proporciona información sustancial para determinar umbrales específicos en frecuencia de la sensibilidad auditiva. Hemos fijado nuestras esperanzas en los Potenciales Auditivos de Estado Estable (Martínez Beneito y col. 2002) o Potenciales Evocados Auditivos Continuos -PEAC(Barajas & Zenker, 2002) como información complementaria, con el objetivo de intervenir audioprotésicamente con celeridad en bebes de corta edad. Esta herramienta complementaria dispone de ventajas por sobre los ya tradicionales Potenciales Evocados de Tronco Cerebral –PETC- debido a que emplea como estímulo tonos específicos, lo cual permite su vez deducir información específica frecuencial de los umbrales auditivos con una correlación bastante aproximada con los umbrales audiométricos. Según estudios recientes efectuados en adultos, la diferencia promedio sería de 23 dB, observándose los peores umbrales en los potenciales con respecto a la audiometría subjetiva. (Martínez Beneito y col. 2002) Estos datos son fundamentales desde el ámbito de la audiología protésica y aunque esta prueba aún no está muy difundida para su aplicación clínica se perfila como una herramienta prometedora para guiar la práctica audiológica (Bamford, J et al. 2001)

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Tabla 7. Valoración auditiva teniendo en cuenta el factor edad. Sistematización sugerida por la A.S.H.A. (1991) En todas las edades Anamnesis, aportación de los padres, otoscopia, pruebas de impedancia acústica, OEA, PEATC. De 0 a 4 meses • Observación del comportamiento (respuestas reflejas o cambios de estado) en respuesta a estímulos auditivos. De 5 a 24 meses • Audiometría por ROC (Reflejo de Orientación Condicionado) De 25 a 36/48 meses • Audiometría condicionada por juego • Umbral de detección y discriminación de la palabra usando listas cerradas de palabras con tests estandarizados y/o vocabulario receptivo del niño A partir de los 4/5 años • Audiometría convencional, dependiendo de la colaboración del niño • Pruebas de detección y discriminación de la palabra

Tabla 8. Sistematización de la evaluación audiológica según Gravel, J.

Identificación del riesgo de pérdida de audición Evaluación Audiológica

Desde el nacimiento hasta los 4 meses

Desde los 5 a los 24 meses

Desde los 24 meses a los 4 años

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PEATEsp. Frec. (mín. 500Hz- 2 kHz)

ARV

Audiometría por Juego

OEA

OEA

OEA

Pruebas de I d i

Pruebas de I d i

Pruebas de I d i

AOC

PEAT Esp. Frec.

PEAT Esp. Frec.

(como comprobación cruzada)

(según sea necesario)

(según sea necesario)

Referencias: OEA: Oto emisiones Acústicas Provocadas PEAT Potenciales Evocados Auditivos de Tronco Encefálico Esp.Frec: Esfecífico en Frecuencias ARV: Audiometría por Refuerzo Visual AOC: Audiometría por Observación del Comportamiento Pruebas de Impedancia Acústica: Timpanometría, Impedanciometría y Reflejo estapedial 1.14.2 Pruebas Subjetivas Requieren de la participación activa del paciente y de la interpretación del investigador para la obtención de los resultados. • Exploraciones conductuales Fundamentación Las bases neurológicas para el pensamiento racional como la resolución de problemas y el razonamiento están establecidas al año de vida. Pero mucho antes a partir los seis meses de edad, las conexiones nerviosas ya se han producido y el cerebro espera literalmente a que las experiencias determinen cómo se seguirán desarrollando dichas conexiones. A esa edad los bebes ya han aprendido los sonidos de su lengua materna (Patricia Kuhl, 1997) De hecho parece ser, según algunos investigadores, que el número de palabras que un niño escucha cada día es el único y más importante factor predictor de la futura inteligencia, éxito escolar y competencia social En los últimos años se ha arrojado luz sobre los períodos decisivos en el desarrollo del cerebro infantil, en estos estudios se determina la idea de que las experiencias a una edad temprana sientas las bases del potencial humano, aunque no es una idea novedosa, sí lo es el alcance de la investigación en el campo conocido como neurociencia cognitiva.

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Antes del nacimiento, serían los genes los que desempeñan un papel predominante en la forma en que el cerebro establece los patrones de conexión básicos. Sin embargo, después del nacimiento prevalecerían los factores ambientales como son los estímulos auditivos. (Chugani, H. 1997) Desde nuestros aportes pragmáticos realizaremos un breve recorrido sobre la audición en el bebé. El primer estadío evolutivo se inicia desde el nacimiento hasta cuando el bebé tenga la capacidad de mantenerse erguido sentado. Antes de esa ocasión, el desarrollo de la cóclea del embrión se ha completado a partir de las 28 semanas de gestación (Ray y Spelt, citado por Dumont, A.1999), a partir de aquí la cóclea permanece prácticamente idéntica hasta que se es adulto, es decir, está su función plenamente desarrollada y puesta a la espera de recibir experiencias acústicas, empezar a oír. Quizás en un futuro no muy lejano comencemos a observar partir de allí las respuestas auditivas. En el período neonatal hasta la edad de dos meses sólo se pueden valorar respuestas de conducta, las cuales responden a la ley del todo o nada. Se pueden valorar algunos reflejos, como son los reflejos del Moro, el auropalpebral, respuestas de llanto generada, por instrumentos de percusión, con tonos modulados generalmente comprendidos entre 500 y 4.000 Hz a niveles de intensidad entre 50 Y 70dB de intensidad (por encima del umbral normal) cuando los estímulos se realizan en un ambiente silencioso, 90dB en ambientes ruidosos. Posteriormente hacia el final de este período se encuentra cierto grado de madurez neurológica, que se refleja en los cambios de conducta. Ya los sonidos intensos no siempre provocan los reflejos antes mencionados, sino que el niño comienza a prestar atención a los sonidos, lo cual es más marcado hacia la octava semana. Naturalmente estas determinadas respuestas auditivas van a tener que ver y mucho con su relación en el acceso al lenguaje oral. Hacia la decimosexta semana los sonidos intensos desencadenan una respuesta oculogira auditiva, se presenta ya un movimiento del ojo en el plano horizontal. Será capaz de localizar sonidos, producirá sus primeros balbuceos a estímulos sonoros de 40/60 dB Diez semanas después el niño ya intenta localizar las fuentes de sonido de baja intensidad, y estímulos sonoros como el habla, ruidos blancos y ruidos familiares ambientales a 20 dB. Por encima de lo normal dan lugar una respuesta. Por tanto, la falta de localización de los estímulos de intensidad media y moderada hacia la edad de 8 meses puede tener un significado diagnóstico, aunque esta falta de respuestas pueda estar relacionada con factores diferentes de la sordera, como podría ser un retardo en el desarrollo asociado con alteraciones del sistema nervioso central. El desarrollo del sistema nervioso central continúa, los aprendizajes auditivos se producen cada vez que recibimos nuevos estímulos. Todo esto el bebe oyente lo podrá realizar de una manera espontánea porque la audición posibilita el desarrollo de los centros superiores auditivos. Estudios contemporáneos que comparan a grupos de niños oyentes y sordos afirman que cuando no existe ningún

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trastorno asociado los niños sordos tienen el mismo potencial de capacidades intelectuales, motrices y articulatorias, que los oyentes. Pero es cierto que las vías auditivas están interconectadas con otros sistemas, además del lenguaje, que regulan funciones tales como: o Atención o Memoria o Emoción o Sistema psicomotor Es necesario considerar todos estos puntos a la hora de evaluar con técnicas conductuales a un niño con deficiencia auditiva. Las técnicas conductuales son aquellas pruebas que utilizan determinadas aptitudes y habilidades que el niño posee según sea su edad, grado de maduración, habilidad etc. y nos muestran un grado relativamente exacto de la pérdida auditiva monoaural o binaural según se utilicen auriculares o campo libre. Mediante estas técnicas valoraremos no sólo los umbrales tonales sino también la maduración de las respuestas auditivas mediante la observación del comportamiento. Como en todas las técnicas subjetivas, las conclusiones pueden ser parciales, pero se muestra como complemento absolutamente necesario para establecer un diagnóstico completo y veraz.

Audiometría infantil Observación del comportamiento

Sin condicionamiento

Observación del comportamiento

Con condicionamiento

Refuerzo visual

Lúdica

Tabla 9. Audiometría por observación del comportamiento A. Exploración conductual para bebes de 0 a 4 meses. • Audiometría por observación del comportamiento (AOC) es una prueba de tecnología muy sencilla que permite la exploración del lactante y del niño pequeño.. Estas pruebas están basadas en la presentación de un estímulo auditivo del que

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esperamos una respuesta refleja del niño. Observamos aquí respuestas sin condicionamiento. o Respuesta reflejas varias. ƒ Cambio de ritmo respiratorio. ƒ Excitación nerviosa. ƒ Interrupción respiratoria ƒ Aceleración del ritmo respiratorio al despertar. o Reflejo del Moro ƒ Movimiento violento de las extremidades superiores. o Reflejo cocleo-palpebral ƒ Contracción de los músculos orbiculares ƒ Cierre de los párpados ƒ Se cierran y se abren con rapidez. ƒ Contracción mayor si estos están cerrados. o Reflejo de succión ƒ Comienza a succionar ante la presentación de estímulo acústico ƒ Cesa de succionar ante la presentación de estímulo acústico. o Reflejo Óculo-giro

Edad 0 A 6 SEMANAS Reacción al ruido: Tono modulado Reacción a la voz Edad 6 a16 SEMANAS Reacción al ruido: Tono modulado Reacción a la voz Edad 4 A 6 MESES Reacción al ruido: Tono modulado Reacción a la voz

DB 50-70 78 (+ - 6) 40-60 DB 50-60 70+ - 10 40 (+- 2) dB 40-50 51 (+ - 9) 21 (+ - 8)

Tabla 10. Respuestas en función de la edad madurativa, intensidad y tipo de estímulo. A medida que el niño crece también podemos observar respuestas voluntarias (orientación de la mirada hacia el sonido, sonrisa, estado de atención) Las respuestas al sonido variarán con la edad, desarrollo motor y psicológico. El experimentador debe estar habituado a las

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respuestas del niño según su edad, del mismo modo que es conveniente emitir el estímulo sonoro adecuado en cada momento. Es una prueba que presenta ventajas importantes al no necesitar la cooperación activa del niño como en las pruebas condicionadas, a la vez que el material a emplear es muy sencillo. La limitación estriba en la dificultad de reproducir el mismo estímulo – respuesta en todos los casos. La exploración debe realizarse, si es posible, en una cámara insonorizada. Así se considerará únicamente el sonido emitido por una fuente sonora, despreciando el ruido ambiental. Los estímulos con tonos puros se ha visto que presentan menos fiabilidad que los tonos complejos. Estos tonos se pueden reproducir mediante juguetes sonoros o estímulos verbales ( Murphy, 1962) Resultan más fiables los estímulos locutivos; así Eisenberg (1969) comprobó que el lactante presenta una mayor sensibilidad a los sonidos en la banda del lenguaje. Los juguetes sonoros han sido ampliamente empleados. Es imprescindible medir previamente los estímulos emitidos mediante un sonómetro entre la fuente sonora y el niño. El lactante responde mejor ante una fuente sonora colocada a corta distancia. Por lo tanto, situaremos el juguete sonoro a una distancia de unos 10 cm de la oreja del niño, manteniéndolo quieto unos segundos antes de emitir el sonido. El juguete debe funcionar durante uno-dos segundos. También se realizan pruebas con tonos verbales. Pueden realizarse directamente con el audiómetro, fuera de la cámara insonorizada. En los recién nacidos las pruebas locutivas no producen una respuesta tan nítida como los juguetes sonoros, aunque en los lactantes han sido de mucha utilidad. Es preferible presentar los estímulos verbales después de los juguetes sonoros.

B. Exploración conductual para bebes de 5 a 24 meses: Comenzamos con la utilización de respuestas condicionadas: • Audiometría con refuerzo visual o Audiometría por reflejo de orientación condicionado (ROC) de Suzuky: Se utilizaba entre los 18 meses y los 3 años pero estudios recientes han comprobado que pueden obtenerse resultados confiables desde los 5 meses. Realizada por profesionales experimentados constituye un excelente método de valoración auditiva. Ofrece datos importantísimos en cuanto al perfil audiométrico como complemento

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a los métodos objetivos. No permite el estudio de cada oído por separado

ROC MADRE ESPECIALISTA REFUERZO.VISUAL ALTAVOZ NIÑO AUDIÓMETRO

Fig 4. Reflejo de orientación condicionado. C. Exploración conductual del niño de 24 meses a 5/6 años. El tercer estadio en que hemos dividido la utilización de las pruebas situamos a los niños comprendidos entre los 2 años hasta el inicio de la escolaridad obligatoria, 6 años. Al año de edad el niño oyente tiene la capacidad de reconocer los sonidos y de identificar las partes del cuerpo con su nombre; sin embargo, la medición del umbral monoaural utilizando respuestas de conducta no da resultados satisfactorios en niños menores de dos años. A partir de los 22 meses podremos obtener umbrales tonales con la técnica que se describe a continuación: Contamos en esta etapa con • Audiometría Lúdica o Audiometría por juego: Se basa en el condicionamiento mediante el juego. Implica la colaboración activa del niño quien debe llevar a cabo una tarea lúdica cada vez que se le presenta un estímulo acústico mediante tonos puros, modulados o ruido blanco con la técnica habitual. Por ello deberemos considerar los diferentes valores psicológicos que apreciemos como es el pensamiento y la atención. En este tipo de pruebas tratamos de obtener la máxima información en el menor coste de tiempo posible, puesto que la repetición y el cansancio merman la seguridad de las pruebas. Podremos usar además del campo libre, auriculares convencionales o auriculares de inserción, si facilitan la realización de las pruebas. Para realizar esta prueba se requieren dos especialistas y son muy limitadas en patologías asociadas que puedan dificultar la colaboración del niño. • Audiometría verbal: Cuando el grado de oralización del niño lo permita, utilizando material fonético adaptado a la edad, estado madurativo del niño y adaptando la prueba a las características individuales de cada niño (presentación de viva voz, respuestas por señalamiento en láminas de dibujos confeccionadas al efecto, etc, como veremos más en el siguiente apartado.

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En cualquier caso, hay que tener en cuenta que estos grupos de edad son meramente orientativos, debiendo siempre hacer una valoración individualizada y aplicando en cada caso el método mas adecuado, adaptándolo a las características individuales del niño a explorar. Tabla 10. Sistematización de las pruebas de valoración audiológica Los procedimientos deben ser individuales y contar con: • Disposición del tiempo apropiado necesario para cada edad • Personal especializado • Evaluación de cada oído por separado • Uso de frecuencias específicas (como mínimo fr. 500-4000 Hz) Deberían incluirse en todas las edades: • Anamnesis o historia clínica • Observaciones de los padres • Otoscopia • Pruebas de impedancia acústica para conocer el estado del oído medio (timpanometría, impedanciometría y reflejo estapedial) utilizando, si se dispone, altas frecuencias en menores de 4 meses (660/678 Hz) • Otoemisiones • Potenciales evocados auditivos por vía aérea y si se dispone de la tecnología y la experiencia, por vía ósea.

1.15 Patología y pronóstico audiológico. El pronóstico en cuanto a la evolución de las alteraciones de la función auditiva, va a estar casi siempre condicionado a la patología diagnosticada y al tipo de pérdida, y no tanto al grado de la misma. La amplificación acústica no va a modificar nunca la función alterada del oído. Únicamente modifica el espectro y las características del sonido para hacerlo más aprovechable. En este sentido es necesario tener siempre presente la norma de que “a mayor pérdida auditiva, menor aprovechamiento de la amplificación y peores resultados finales” Esta pérdida auditiva se refiere lógicamente a daño coclear en el que además del deterioro del umbral hay una reducción marcada de la dinámica auditiva, así como presencia de distorsiones referentes a la discriminación frecuencial, de intensidad, etc. , ya que en pérdidas conductivas aún de intensidad muy elevada, únicamente hay un problema de umbral relativamente fácil de solucionar mediante amplificación. Por otro lado hay que tener en cuenta patologías particulares como la Neuropatía auditiva o las alteraciones en el procesamiento central de la señal auditiva (Agnosia auditiva), en las que el rendimiento protésico se muestra muy escaso y en las que la indicación protésica es

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muy discutida. Particularmente los adultos con neuropatía auditiva informan que los audífonos no los benefician aunque algunos pacientes encuentran beneficioso el uso de los sistemas de FM en las situaciones en las que el incremento de la relación señal ruido les permite hacer uso de su audición residual para comprender el lenguaje. Los beneficios potenciales del implante coclear, en esta patología aún son un interrogante. Se supone que podrían observarse buenos resultados en los casos particulares en los que la neuropatía fuera de origen coclear (por ejemplo de las células ciliadas internas) con una función neural intacta, no así en los casos donde la etiología compromete la función neural. Mason y col. (2003) han reportado, cuatro casos de pacientes diagnosticados con neuropatía auditiva ocasionadas por distintas causas, por lo que infieren que podrían tener diferentes localizaciones, que fueron implantados y presentaron buena evolución. Debido a que aún no contamos con las herramientas diagnósticas para determinar individualmente en cada paciente si la neuropatía es de origen coclear (Células ciliadas internas) o neural debemos ser cautelosos a la hora de considerar los dispositivos de ayuda auditiva (audífonos/implante coclear) En el caso de decidir la adaptación de un audífono para facilitar y desarrollar el alerta a los sonidos se recomiendan prótesis de alta calidad, con poca ganancia y sistemas de compresión de amplio rango dinámico para minimizar cualquier efecto nocivo de la sobreamplificación sobre las otoemisiones acústicas. (Hood, L.; 1998) 1.16 Información a los padres. Todos los profesionales implicados en el tratamiento del niño hipoacúsico deberían tener muy presente la importancia de este apartado. En el caso del Médico ORL, la información a los padres debe prestar especial atención a los siguientes puntos: Diagnóstico: En este sentido, los padres muestran especial interés en conocer la etiología del problema. La información debe ser detallada, completa y comprensible. El lenguaje a utilizar no debe ser excesivamente técnico, pero hay que evitar tópicos utilizados ampliamente tales como “se ha secado el nervio” o “hay una especie de gusanito que se ha muerto”. Con un poco de esfuerzo puede darse una información rigurosa pero comprensible. • Alternativas de tratamiento: Se debería informar a los padres de todas las alternativas de tratamiento, detallando los pros y los contras de cada una de ellas. Es necesario y obligatorio informar además a los padres de si los procedimientos diagnósticos o terapéuticos que se le apliquen a su hijo podrán ser utilizados en proyectos de docencia en investigación. • Pronóstico: La información también debería ser veraz y esperanzadora en la medida que esto último sea posible. No se puede engañar, ni por el mero hecho de empatía, para amortiguar la pena de los padres, porque los engaños van a ser su esperanza y ésta acabará en frustración, que será negativa para el progreso en el cual ellos han de ser los máximos representantes. Si bien nadie puede garantizar un pronóstico, también es importante informar a los padres las consecuencias previsibles de la no intervención. En muchas ocasiones y debido a la búsqueda de segundas opiniones pueden encontrar un profesional

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que les indique que es mejor esperar. Todos sabemos, en este caso, las consecuencias de la espera. Los padres deben estar informados para tomar las decisiones adecuadas. En definitiva, los padres deberían salir de la consulta pensando que el diagnóstico de la sordera es un camino a iniciar compartido entre ellos y profesional que los ha atendido hasta el momento, el cual los relacionará con los otros profesionales que también van a intervenir como unidad conjunta, en interdisciplina. “Los padres deben asumir que forman parte de una unidad conjunta y que su hijo es el protagonista”. En el momento de la realización del diagnóstico es importante tener en cuenta las siguientes indicaciones y la sumisión de responsabilidades concretas de los especialistas: ƒ ƒ ƒ ƒ ƒ

Disponibilidad del tiempo necesario requerido para la realización del mismo. Predisposición para satisfacer las dudas creadas en relación al diagnóstico, pronóstico y expectativas. Colaboración estrecha con las demandas de la familia. Información sobre la sordera en general y las consecuencias que conlleva desde los diferentes puntos de vista. Establecer una serie de pautas que los padres deben asumir (aceptación, reafirmación etc)

En el seguimiento del niño hasta la edad legal establecida se debe contar con: ƒ Evaluación periódica desde el punto de vista audiológico. ƒ Disponibilidad de espacio físico para la interacción con padres. ƒ Seguimiento de implicación familiar (orientaciones) ƒ Información de posibles novedades terapéuticas y técnicas. Orientación en el establecimiento del tipo de modalidad educativa. 1.17 Indicaciones de las prótesis. La indicación protésica debe llevarse a cabo en el momento que se establezca el diagnóstico de hipoacusia. Los actuales protocolos de diagnóstico precoz de la hipoacusia mediante programas de screening universal, sitúan el momento de adaptación protésica alrededor de los seis meses de vida. Si consideramos el espectro acústico de la palabra a intensidades conversacionales normales, los niños con umbrales mayores a 25 dB HL en el rango de las frecuencias 1000-4000 Hz, pueden llegar a tener dificultades en percibir las características acústicas del habla necesarias para el desarrollo óptimo del lenguaje. Esto puede hacer que requieran cierta forma de amplificación, considerando para ello, además del audiograma, la dinámica familiar y social, junto con problemas cognitivos u otras deficiencias asociadas. • La amplificación acústica debe indicarse siempre que se diagnostique una hipoacusia que no pueda ser tratada médica o quirúrgicamente. En los casos en que la hipoacusia se estime reversible con tratamiento médico o quirúrgico pero se prevea que la solución podrá demorarse mucho tiempo, deberá considerarse la indicación de amplificación como tratamiento paliativo hasta que se pueda conseguir la remisión de la pérdida. 1.18 Contraindicaciones de las prótesis. No existen contraindicaciones absolutas, salvo la NO-INDICACIÓN (poco frecuente)

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Las características morfológicas del oído externo y medio (agenesias de pabellón, imperforaciones de conducto, patología inflamatoria crónica, etc.) así como de la perdida diagnosticada (grado de pérdida, configuración del audiograma, horquilla óseo-aérea, etc.), contraindicarán el uso de un determinado tipo de prótesis, y obligarán al técnico a buscar la solución más apropiada para el caso en cuestión, siguiendo siempre criterios de efectividad y eficiencia del tratamiento. 1.19 Limitaciones de las prótesis. Las limitaciones de la amplificación acústica vienen determinadas por el grado de pérdida auditiva. Debemos tener muy claro el concepto de que la amplificación, sea del tipo que sea y por muy avanzada que sea la tecnología que emplee, nunca va a modificar la función del oído del hipoacúsico. La amplificación modifica los sonidos e intenta hacerlos audibles y aprovechables para el hipoacúsico, pero esto no será nunca posible si no existen restos auditivos suficientes o dinámica auditiva aprovechable. Tampoco se obtendrá resultado favorable cuando el problema sea consecuencia de alteraciones del procesamiento central de la señal auditiva (agnosia auditiva) y actualmente se considera muy dudoso el beneficio de la amplificación cuando se trate de problemas de conducción neural (neuropatía auditiva) En cuanto al grado de pérdida auditiva, actualmente se considera que umbrales auditivos bilaterales superiores a 90 dB HL de media en las frecuencias de 500Hz, 1kHz y 2 KHz o umbrales protésicos en campo libre superiores a 55 dB HL y una discriminación de la palabra inferior al 40 % empleando listas abiertas de palabras, no podrán aprovecharse de la amplificación acústica y deberá considerarse la posibilidad de implante coclear. “No obstante, es previsible que en un futuro próximo se introduzcan cambios en estos criterios audiométricos” (Real Patronato de Prevención y Atención a Personas con Minusvalía, 2002) Tratándose de niños pequeños donde se trabaja con umbrales estimados, es imprescindible observar el desarrollo de las habilidades auditivas con el uso de audífonos y estimulación apropiada durante un período no inferior a los 6 meses, para estar en condiciones de valorar si el niño recibe la información auditiva suficiente y adecuada en función del desarrollo del lenguaje o si se beneficiaría más con un implante coclear. Este tipo de ayuda técnica que está revolucionando el campo de la rehabilitación de la deficiencia auditiva en los casos más graves, en personas con sorderas profundas bilaterales de origen coclear que se benefician escasamente del uso de audífonos y están motivadas hacia el implante. Los resultados del implante dependerán principalmente del momento de la aparición de la sordera y duración de la misma. En especial consideración tiene la implantación temprana cuando el paciente posee todavía la plasticidad cerebral suficiente. Los resultados obtenidos en niños implantados de 0 a 3 años muestran un desarrollo casi normalizado del lenguaje y la audición. En sorderas prelocutivas intervenidas con IC después de los 6-7 años los resultados obtenidos son más pobres. 1.20 Prescripción audioprotésica.

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La prescripción audioprotésica, al igual que cualquier otro tipo de terapia, es competencia absoluta del médico, ya que es este el único capacitado para realizar la valoración diagnóstica y la indicación terapéutica. El tratamiento puede ser médico, quirúrgico o protésico. La prescripción protésica deber ser realizada clínicamente por los especialistas en Otorrinolaringología (Real Decreto 414/1996) Esta prescripción debe ser totalmente imprescindible y obligatoria para poder acometer la adaptación. En la prescripción y orientación protésica por parte del médico debe primar siempre el objetivo de conseguir el mayor beneficio posible para el paciente, siguiendo siempre criterios de calidad asistencial, efectividad y eficiencia sanitaria, dejando de lado intereses económicos particulares. Es fundamental el informe de prescripción por parte del especialista en O.R.L. así como la información del neuropediatra si el niño tiene patologías asociadas. 1.21 Prevención y protección de la función auditiva. Debe llevarse a cabo desde varias vertientes: • Consejo genético. • Control de los factores de riesgo en la etapa de gestación. Control neonatal y preventivo. • Cumplimiento de protocolos en el momento del parto, evitando en lo posible el sufrimiento fetal. • Prevención de la ototoxicidad. • Prevención del trauma acústico. Control de los procesos catarrales de vías altas, así como de los procesos otológicos exudativos (otitis secretoria) o infeccioso-inflamatorios del oído, tan frecuentes en la infancia.

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2. SELECCIÓN AUDIOPROTÉSICA Introducción. Afortunadamente, cada vez contamos con más herramientas para efectuar detecciones y diagnósticos tempranos de las deficiencias auditivas infantiles. Debido a que el fin de estas intervenciones no es otro que aplicar los tratamientos adecuados, nos encontramos ante el desafío de realizar adaptaciones protésicas eficaces a niños cada vez más pequeños. Asímismo tenemos la posibilidad de optimizar las adaptaciones en niños más grandes implementando nuevos métodos prescriptivos y haciendo uso de la tecnología de última

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generación. Somos conscientes que estos métodos y tecnologías cambian y evolucionan día a día y que es difícil adquirir práctica en ellas debido a esta constante variación. Es responsabilidad de los profesionales actualizarse. La selección audioprotésica ha sido clásicamente competencia del audioprotesista. No obstante el médico ORL con formación en este campo puede y debe tomar parte en la toma de decisiones tanto respecto al tipo de audífono y tecnología a emplear como a la binauralidad o no de la adaptación, tipo de molde, precauciones especiales, etc. Este capítulo pretende hacer una revisión de lo que disponemos hasta este momento en materia de selección audioprotésica. . 2.1 Formación del audioprotesista Las técnicas a utilizar para la adaptación protésica deben ser específicas para cada caso, por lo que la selección y realización de las mismas deben ser efectuadas por personal cualificado, ya que se necesita tener conocimientos de anatomía, patología y fisiología de la audición al objeto de poder interpretar la información suministrada por el Especialista en ORL. El audioprotesista es el profesional capacitado para: • Interpretar una prescripción médica. • Realizar pruebas audiométricas con el fin de obtener datos para la posterior corrección auditiva. • Determinar las características anatomo-fisiológicas del oído externo para seleccionar, construir o adaptar las audioprótesis. • Realizar selección y ajuste de las prótesis. • Realizar, modificar y reparar los moldes adaptadores y protectores auditivos • Montar, reparar y modificar prótesis auditivas. • Identificar y valorar la situación físico emotiva de los padres, niños y/o jóvenes con discapacidad auditiva. • Informar a familiares y otros profesionales de las áreas sanitarias a cerca de la prestación audioprotésica. • Gestionar el Centro Audioprotésico. • Participar en la puesta a punto de las nuevas técnicas, en proyectos de investigación • Adaptarse a la nuevas situaciones laborales como consecuencia de las innovaciones tecnológicas. • Prevenir riesgos laborales aplicando medidas de higiene y de protección. • Colaborar con los miembros del equipo de trabajo al que esta asignado. • Responder ante las contingencias, planteando soluciones y resolviendo los problemas surgidos en la realización del trabajo. En definitiva: a partir de una prescripción médica, seleccionar, montar, reparar y adaptar prótesis para la corrección de deficiencias auditivas, instruyendo en su utilización y cumpliendo o asegurando el cumplimiento de las especificaciones establecidas por la normativa y la prescripción correspondiente.

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También puede ser el audioprotesista el profesional cualificado para seleccionar y adaptar todas las formas de amplificación para los niños, incluyendo audífonos, sistemas de FM, programación de implantes cocleares y otros dispositivos de ayuda. El audioprotesista debe tener experiencia en: la evaluación y manejo de bebes y niños con deficiencias auditivas, los conocimientos y equipos necesarios que se utilizan de forma ordinaria en la evaluación pediátrica de la audición y los procedimientos de selección verificación de audífonos. También debería cumplir la importante labor de implicar al resto de los especialistas de cualquier disciplina que interviene en la elaboración de actitudes y expectativas de –normalización- del niño sordo en su entorno social, para la obtención de una adaptación protésica eficaz, enérgica y eficiente. Para ello debe tener conocimiento del desarrollo del niño en general y del niño sordo o con deficiencia auditiva en particular, como así también permanecer sensibilizado en cuanto las repercusiones de la sordera sobre el sistema familiar. El audioprotesista juega un importante papel dentro del contexto de la asistencia familiar. Ha de tener la función de formación de información, de escucha y de asesoramiento. Proporcionará un mensaje claro y matizado con la finalidad de otorgar la importancia de las prótesis auditivas y a la vez ofrecerle un sentimiento de confianza en la adaptación protésica. Deberá estar al tanto de lo difícil que es integrar, por parte de los padres, la información a menudo excesiva y a veces escasa y necesariamente técnica que se les ofrece, sumado a esto el hecho de estar dentro de un contexto afectivo grave y de sufrimiento. Por esta razón ningún especialista puede promocionar ningún tipo de prótesis como el remedio “milagroso” que los padres en demasiadas ocasiones anhelan. 2.2. De las instalaciones y servicios Los centros especializados en audioprótesis infantil deben contar con instalaciones acordes con los servicios prestados, por lo tanto, deben estar provistos de medios adecuados para poder desarrollar los servicios ofertados. Los servicios que carecen de experiencia o de los equipos necesarios deberían establecer acuerdos cooperativos con los profesionales e instalaciones que proveen servicios audiológicos pediátricos.

2.2.1 Servicios En el centro se deberá llevar un registro de prescripciones audioprotésicas, igualmente se asegurará de disponer por escrito los procedimientos normalizados de trabajo con el fin de asegurar la correcta adaptación. Deberá garantizar: • La adaptación de las prótesis auditivas. • La entrega de la prótesis auditiva • El control de su eficacia inmediata, permanente y la práctica de la educación protésica, coincidentes como vimos anteriormente con el estándar de adaptaciones de la AEA, del deficiente auditivo. 2.2.2.a Características de las instalaciones:

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Para las adaptaciones infantiles se contará con un ámbito de atención adaptado a la edad del niño. Las dependencias estarán perfectamente delimitas con zona de despacho y atención y poseerán: - una sala suficientemente silenciosa y/o cabina audiométrica donde realizar las exploraciones, con un nivel de ruido inferior a los 40 dBA y contarán con adaptaciones adecuadas a la edad del niño considerando que el espacio pueda ser compartido por los familiares que asisten al niño. - aseos adecuados en número y condiciones según la legislación vigente. - condiciones higiénicas sanitarias, de humedad y temperatura para el correcto desarrollo de la actividad, y almacenamiento de los productos que legalmente estén autorizados a dispensar. 2.2.2.b Equipamiento técnico necesario para la práctica de la corrección auditiva protésica. . • Audiómetro clínico tonal/vocal con salidas para vía aérea, vía ósea y campo libre de doble canal y con entradas para CD y micrófono. En exploración tonal debe permitir llegar a un nivel sonoro de 120 dB HTL (entre 1000 y 4000 Hz.) por vía aérea, y en audiometría vocal debe permitir llegar hasta 100 dB HTL por vía aérea. • Cascos auriculares y/o auriculares de inserción. • Instalación de campo libre. • Otoscopio y /o videootoscopio. • Analizador de audífonos para realizar el control de calidad de los audífonos según norma IEC 118/7 y medidas a nivel timpánico para el ajuste del audífono al oído del paciente. • Un Stock de audífonos para solucionar los diferentes casos de Hipoacusia. • Un Multímetro que permita medir ente los 2mA y 5mA mínimo. • Sonómetro. • Materiales para la toma de impresión: otoscopio, lápiz luminoso, protectores para la toma de impresiones (varios calibres) tijeras y Pastas para la toma de impresiones (con diversos coeficientes de resistencia -inferiores y/o superiores al 1%-) - La recomendación biap 06/2 describe el equipamiento necesario para la elección de los amplificadores y los transductores que componen el conjunto del aparato o el sistema de corrección auditiva - Requisitos informáticos o administrativos para el registro de las prescripciones.

El gabinete audioprotésico deberá disponer de los requisitos técnicos mínimos para trabajar con niños de 0 a 3 años. Es imprescindible disponer de un Peep-Show o refuerzos visuales tipo Suzuky y material utilizable en audiometría infantil diverso y dependiendo de las técnicas utilizadas por el audioprotesista.

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2.3 Criterio para la amplificación La adaptación protésica depende inevitablemente de unos valores audiométricos reales y fiables, estos valores pueden no ser objetivos, a pesar de que álgunas técnicas sí lo sean, debido a que sus resultados están en función de la medición y de la valoración subjetiva de un explorador. De ahí la necesidad de que este explorador sea un especialista experimentado en la atención protésica en niños.

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Fig 1.

Si el niño tiene una pérdida auditiva permanente, bilateral con umbrales mayores a los 25 dB HL en una porción del rango de frecuencias crítico para la discriminación del habla (1000-4000 Hz), debería ser considerada la amplificación (The Pediatric Working Group 2000) debido a las implicaciones para el desarrollo del lenguaje. Algunos autores requieren la amplificación a partir de los 20 dB de pérdida (Abbott Gabbard, S.AÑO) . Si el niño tiene una configuración inusual en su pérdida auditiva (con caída precipitada a partir de los 2000 Hz, en forma de U, etc) la necesidad de amplificación debería considerarse individualmente, según cada caso.

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Fig 2 Si el niño tiene una hipoacusia unilateral, con disminución auditiva considerable en el oído afectado confirmada a través de potenciales evocados auditivos y test del comportamiento, la amplificación en ese oído podría ser beneficiosa siempre y cuando exista audición residual útil. Se sugiere el uso de la amplificación durante un período de prueba con un seguimiento de cerca durante los primeros años de vida. (McKay, S. 2001) La adaptación protésica en hipoacusias unilaterales mejora la calidad de vida de los niños. En un estudio llevado a cabo en los Estados Unidos (McKay,S.2001) se le adaptaron audífonos a niños que presentaban hipoacusias unilaterales. El oído a equipar debía presentar umbrales entre 25 y 65 dB HTL y un nivel aceptable de inteligibilidad de la palabra. Se les brindó asesoramiento acerca del uso del mismo. Los resultados, en base a una encuesta realizada a los padres, demostraron que los niños habían mejorado sus habilidades sociales y académicas. La gran mayoría reconocieron sus ventajas. Deberíamos, por tanto, darles a los niños que presentan hipoacusias unilaterales la oportunidad de un período de prueba con adaptación protésica (McKay,S.2001) Siempre debería proveerse de amplificación binaural a menos que existieran en la conducta del niño evidencias que la adaptación del audífono en el peor oído son perjudiciales para el rendimiento.

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La decisión de amplificar debería estar basada en los datos audiológicos del niño, el desarrollo del habla y del lenguaje, el desempeño en el hogar, las preferencias de la familia y la existencia de otras condiciones médicas o necesidades especiales. De acuerdo con las regulaciones de la FDA(1), previamente a cualquier adaptación protésica en niños debe obtenerse un certificado médico.

2.4 Pre-selección. El niño necesita ser provisto, a la mayor brevedad posible, con la mejor amplificación de la señal. La selección del tipo de audífono estará siempre condicionada por el criterio de máxima versatilidad. La observación de este criterio es tanto más importante cuanto más pequeño sea el niño y cuanto menos “establecidos” estén los umbrales auditivos. 2.4.1 Características de los audífonos El modelo de elección para la mayoría de los niños es el retroauricular. Los propósitos de estética no deberían comprometer la provisión de la mejor amplificación posible de la señal de habla. Si existieran problemas de feedback debido al tamaño del conducto o pabellón sería importante considerar moldes blandos. Los audífonos intra-auriculares no están recomendados para el uso en niños pequeños debido a su tamaño pequeño y al rápido crecimiento del conducto auditivo externo (hasta los 10 años aproximadamente). En las hipoacusias conductivas o de transmisión (menos de un 4 % del total) bien por malformaciones de oído externo o medio, o bien por estar asociadas a supuraciones crónicas bilaterales o a perforaciones, lo normal es que se indique por el propio ORL la imposibilidad o contraindicación de la vía aérea y la necesidad de acudir a una adaptación por vía ósea en el tiempo requerido mientras esa dificultad exista. Los audífonos para la mayoría de los niños deberán incluir las siguientes características: •

Opciones para acceso a dispositivos de ayuda por ejemplo entrada directa de audio (DAI), y controles de opción telecoil (T) y micrófono –telecoil (M-T)

•

Características de seguridad como cierres del compartimento de las baterías a prueba de niños y coberturas, en su caso, para el control de volumen.

Es crítica la flexibilidad en el establecimiento de los parámetros acústicos. Cuando la configuración audiométrica requiere modificaciones de ganancia o salida en regiones de frecuencias específicas deberá ser considerada la tecnología avanzada y el uso de múltiples canales. En este sentido, la flexibilidad de los audífonos ha experimentado un aumento espectacular con la incorporación de la tecnología digital primero al ajuste (audífonos programables) y después al procesamiento de la señal (audífonos digitales “100%”) El avance de la tecnología faculta a los audioprotesistas a la realización, cada día más, de adaptaciones de prótesis digitales. Hoy en día esta tecnología no se circunscribe a audífonos de gama alta y elevado precio. La gran aceptación-éxito de los primeros digitales (que si lo eran de altas prestaciones y precio) ha revolucionado el sector y hoy la investigación se

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centra en el desarrollo de audífonos de tecnología digital, pero que van desde prestaciones simples y tratamiento del sonido en un sólo canal, a los de algoritmos más complejos, con enfatizadores del habla, localizadores de la fuente sonora principal, control del feedback – pitido- (incluso anulación del mismo), tratamiento del sonido en 4 o más canales (que se corresponde cada uno con varias frecuencias). La amplificación con sistemas soportados por la tecnología digital ya ha sido recomendada en adultos a lo largo de los últimos 8 años. Diferentes estudios reflejan un beneficio absoluto de los sistemas digitales en adaptaciones monoaurales como así también denotan una excelente discriminación verbal en adaptaciones binaurales con determinado ruido de fondo. (Heinz, J). A pesar de esto actualmente existe cierta discrepancia sobre el uso de estos sistemas digitales en niños. Pero el discurso no se centra en audífonos lineales versus audífonos digitales; la discrepancia existe en cuanto al tipo de procesamiento de la señal en determinadas pérdidas profundas. Las hipoacusias profundas, con disminución marcada de la dinámica auditiva, pueden no ser buenas candidatas al uso de procesamiento digital avanzado de la señal y pueden llegar a obtener mejor rendimiento con sistemas digitales pero con sistemas de compresión lineal. Sin embargo en estudios recientes también se han observado beneficios con los sistemas con compresión de amplio rango dinámico en las pérdidas severas y profundas (Marriage & Moore, 2000; Launer & Kühnel, 2001). En todo caso son necesarios más estudios que determinen el beneficio de procesos sofisticados para estos tipos de pérdidas graves o muy graves. Por eso es importante contar con ambas tecnologías, existiendo audífonos en el mercado que cuentan con ambos sistemas de compresión en el mismo dispositivo (Chekley,P. 2002). Con la tecnología disponible, entonces, habrá que determinar que tipo de proceso de comprensión de la señal será la más ventajosa para cada caso. Cuando el niño comienza a moverse más y necesita escuchar a su madre/cuidador a mayores distancias y en ambientes ruidosos, deberían considerarse los sistemas de FM por eso es importante que el audífono sea compatible con estos sistemas. Los micrófonos direccionales o duales deberían considerarse sólo para los niños mayores en función de mejorar la relación señal –ruido cuando la tecnología de FM, el sistema de elección para mejorar la relación señal-ruido, no esté siendo usado. Estos micrófonos, si bien mostraron beneficios en ciertos ambientes, por ejemplo si el niño está sentado en su silla de comer, pueden impedir el aprendizaje incidental del lenguaje, ya que los niños pequeños, sobre todo cuando empiezan a gatear y caminar no están cara a cara con sus padres o cuidadores y también pueden reducir la habilidad del niño para detectar señales de alarma que provienen de sus espaldas. Los niños pequeños necesitan escuchar los sonidos ambientales y el habla a distancia en todas las direcciones para maximizar el desarrollo del habla y del lenguaje, por ello usualmente no son recomendados para esta población los micrófonos direccionales. Considerando sus ventajas y desventajas sería bueno contar con ambas opciones intercambiables en el mismo audífono (existen audífonos que cuentan con ella). La adaptación pediátrica es un proceso de ajuste en el tiempo y continuo que no acaba en el momento justo de la adaptación en sí. Ha de ser un proceso adaptable a las circunstancias variables, como nivel de audición, fisio-anatomía, etc.

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Si el niño presenta una pérdida auditiva neurosensorial profunda bilateral, ha usado permanentemente los audífonos apropiados durante al menos 6 meses, ha seguido un programa de intervención temprana, ha sacado mínimo rendimiento de sus audífonos y reúne las condiciones médicas y los requerimientos de edad para ser candidato y los padres, en el ejercicio de su responsabilidad lo demandan, debería ser considerada la posibilidad de la intervención quirúrgica del implante coclear. 2.4.2 Características de los moldes Es esta una fase muy importante dentro del el proceso de la adaptación: la confección del molde adaptador. La adaptación física de los moldes es importante para el confort y la sujeción de los audífonos además de proveer importantes beneficios acústicos. El molde es un accesorio esencial como elemento de sostén de la prótesis en el oído, pero debido a su capacidad para modificar las curvas de respuesta de la prótesis, debemos aplicar en su confección todos los conocimientos disponibles acerca de las variables acústicas que puede proporcionar.

El estudio audioprotésico, es decir todas las pruebas audiométricas con prótesis y en Oído Real deben ser realizadas con moldes anatómicos propios (personalizados) teniendo en cuenta sus características físico acústicas. Las características físico-acústicas del molde están en función de las características de la pérdida auditiva, de la capacidad volumétrica del conducto auditivo, de la presión acústica de salida de la prótesis para cada intensidad de entrada, de la edad del paciente y de la patología que pudiera presentar el pabellón y el conducto auditivo. Todo esto va a condicionar el molde auditivo y consecuentemente la percepción auditiva del niño. Los moldes podrán estar confeccionados en material blando o acrílico en función de la seguridad, confort y edad del niño. Deberían ser reemplazados cada vez en los parámetros adecuados el feedback es excesivo o cuando ocurren problemas en la retención o el confort. En los primeros meses o años se deberá considerar el cambio de moldes anatómicos cada 4 o 6 meses, y una vez al año a partir de los 5 años, así como contemplar la gratuidad de los mismos en los intervalos de tiempo no contemplados como ayuda a la financiación. 2.4.2.a Toma de Impresión Esta se puede realizar a partir del mes de edad en un niño nacido a término de peso normal. En las adaptaciones a niños de entre 6 a 12 meses, nos encontramos un conducto muy estrecho y, muy a menudo, con el diagnóstico de pérdida severa ó profunda. Por ello el

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molde, sin producir daño o molestia al niño, debe garantizar la estanqueidad del conducto, impidiendo la salida de sonido que produciría el molesto pitido de realimentación (efecto Larsen) Las medidas del molde adaptador se tomarán mediante la introducción de pasta de impresión en el conducto auditivo externo del niño, realizando un especial énfasis en los cuidados que garanticen la protección inocuidad y la obtención de la impresión del oído que no presenten dificultades para la posterior elaboración correcta y funcionamiento práctico. Edad en meses 1mes 3meses 6meses 12meses 24meses

Longitud en mm 14.0 16.5 17.5 20.0 21.0 Tabla 2. Longitud promedio del CAE según la edad

Keefe y col. Proveen una tabla orientativa de la longitud del conducto auditivo externo (CAE)según la edad. Según estos autores la terminación deseada del molde es 5mm antes de la membrana timpánica, el otoblock mide 3mm, entonces, por ejemplo, en un bebé de 3 meses, con un CAE aproximado de 16.5mm el otoblock debería ser colocado aproximadamente 8.5mm a partir de la apertura del CAE En este caso 16.5 – (5+3)=8.5.Marcando el otoprobe en los 8.5mm nos aseguraremos que la profundidad de la inserción es la adecuada. Debe tenerse precaución en los prematuros o niños pequeños para su edad o con anomalías óticas. 2.4.2.b Material: La selección del material será diverso pudiendo ser tanto de acrílico “duro” o blando dependiendo de la habilidad y experiencia de cada audioprotesista o responsable de la confección del molde adaptador. Es importante usar un molde que sea blando para que sea confortable, pero no demasiado, para que el diámetro de apertura se mantenga cuando se inserta en el conducto. A veces es difícil la confección de un molde en material blando “Biopor” (silicona), pues apenas existen posibilidades de realizar en él un canal suficientemente ancho para encauzar el tubo conductor del sonido, teniendo que recurrir a un molde en material “duro” (acrílico), con menor capacidad de estanqueidad, pero que facilitará que el conducto se vaya ensanchando en el futuro de forma cuasi natural.. 2.4.2.c Forma: La forma óptima es la propia forma fisiológica del niño teniendo en cuenta la longitud correcta para determinar la oclusión dependiendo del grado de estanqueidad que necesitemos, considerando que nunca podrá llegar a la membrana timpánica. 2.4.2.d Ventilación: El molde puede ser abierto o cerrado. En todos los casos, si es posible se elaborará un conducto de ventilación para igualar presiones y oxigenar la cavidad residual. El diámetro de la abertura (venting) puede oscilar entre 0,5 y 1 mm. En función

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del tamaño del molde, el material de fabricación, la ganancia funcional y el perfil de la

curva. 2.4.2.e Diámetro del tubo de audición: este puede ser: De diámetro constante de 2-3 mm. Seria útil en las curvas de perfil plano Libby-Horn. Seria útil en las curvas con caída de frecuencias agudas Libby-Horn invertido. Seria útil en las curvas con caída de frecuencias graves Debido al tamaño reducido del pabellón auditivo del niño y a su constante crecimiento y cambio de dimensiones la retroalimentación o feedback es un problema común. Los cambios en el crecimiento necesitarán cambios de molde. Para reducir temporalmente el feedback pueden usarse lociones acuosas en el molde. Otra solución temporal es usar una

cinta llamada Comply Wrap, que fue diseñada para usar con los dispositivos intracanales. Esta cinta puede pegarse directamente en el tubo del conducto tomando la forma del conducto, sobre todo puede usarse en bebés como molde temporal. 2.4.2.f Fisonomía: El molde puede ser de tipo: Shell, ½ Shell, Conducto, Skeleton. Aunque la fisonomía del molde tiene una connotación estética también depende de algunos factores como: material de fabricación, ganancia operacional y habilidad manual del paciente. En el caso de tratarse de niños pequeños generalmente usamos moldes tipo shell. Debido a que todas estas condiciones van a influir en la curva de respuesta de la prótesis, para poder ajustar las características de la misma a la pérdida auditiva hay que hacerlo teniendo en cuenta las características del molde. 2.4.2.g Dispositivos de sujeción: son una importante ayuda a considerar cuando las adaptaciones se efectúan en niños muy pequeños cuyos pabellones no alcanzan a sostener a las prótesis. A esto debemos sumar la constante movilidad y a la tendencia a llevarse todo a la boca corriendo el riesgo de dañarse a sí mismos, y averiar o perder el audífono. Estos

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dispositivos pueden ser, cordones, cintas, clips, diademas, cintas especiales que faciliten remedios caseros, pero eficaces, usados por los padres en numerosas ocasiones. 2.5 Selección de las características electroacústicas Según la edad, pero en todos los casos, la duración habitual de todos y cada uno de los procesos necesarios para una eficaz adaptación protésica en el niño comprende una cantidad de tiempo difícilmente cuantificable. Por eso cuando se seleccionan las características electroacústicas de los audífonos para niños se considera de máxima importancia el uso de una aproximación sistemática. Quizás sea esta fase, el capítulo principal y más importante, junto con el estudio audiométrico, de todo el proceso de adaptación protésica. Ya que todo el estudio audioprotésico y la determinación de las características acústicas del molde van a estar basadas en los datos audiométricos

Si los datos audiométricos que nos van a servir de base para la adaptación protésica son erróneos, las características físico acústicas del molde serán erróneas, la selección del oído a adaptar será errónea, la determinación de los objetivos a conseguir será errónea, la selección de las prótesis y las características electroacústicas que deben reunir las mismas serán erróneas y el proceso de adaptación de la prótesis, y su rehabilitación podrán conducir al fracaso. De allí la importancia de un buen diagnóstico. Cuando trabajamos con niños muy pequeños es difícil obtener su opinión subjetiva acerca de la calidad de la adaptación (por ejemplo niveles de comodidad y molestia, inteligibilidad de la palabra, etc.). Debido a ello, siempre que sea posible, deberían obtenerse las mediciones en oído real de la salida del audífono. Con estas mediciones pueden establecerce en forma más confiable los objetivos de ganancia y salida específicos que serán selecionados de acuerdo al método prescriptivo que se elija, pero siempre buscando la mayor inteligibilidad del habla (The Pediatric Working Group, 2000). 2.5.1 Medición RECD (Diferencia Oído Real-Acoplador) Debido a que por sus características de volumen , longitud, diametro e impedancia el oído externo de un niño difiere del adulto, el nivel de presión sonora que recibirá ante un mismo nivel de entrada será mayor. Considerando que las caracterísiticas electroacústicas de los audífonos se basan en la medición efectuada en acopladores de 2cc es necesario tener en cuenta los efectos de estas diferencias físicas con respecto a los niños y sus efectos en el sonido para poder seleccionar el dispositivo más adecuado. Para ello existen tablas basadas en la edad que calculan estas diferencias aunque, de ser posible, deberían realizarse las mediciones en vivo en cada niño para determinar la corrección entre las mediciones en acoplador de 2 cc y las mediciones en oído real (RECD) en forma individual.

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El primer paso para efectuar la medición es obtener la respuesta en el acoplador de 2cc. para una señal de banda ancha transmitida a través de un auricular de inserción. El segundo paso es obtener la respuesta en el oído real, con el auricular de inserción acoplado al molde personal, ante el mismo estímulo. La RECD será entonces la diferencia entre la respuesta en oído real y la respuesta en acoplador. (Respuesta en Oído Real -Respuesta en Acoplador =RECD). Será necesario calcular nuevamente RECD cada vez que exista un cambio de moldes. También debemos considerar que, tratándose de niños existen ciertos factores que pueden influenciar dichas mediciones. La otitis media con efusión y los tubos de timpanostomía o drenajes tras-timpánicos, pueden influir en la RECD. En general la presencia de Otitis media dan una RECD mayor que la promedio en la región de las fr 200-3000 Hz y por el contrario los tubos disminuyen la RECD en las bajas frecuencias. La RECD es repetible y predice la del oído opuesto en ausencia de disfunciones de oído medio o anormalidades de oído. Esto es, en el caso de que un niño no coopere o tenga cerumen en el conducto es mejor usar la RECD de un oído para ambos que utilizar las medidas de la tabla según la edad. Esta medida será requerida por los distintos métodos prescriptivos que utilicemos para seleccionar y verificar las características electroacústicas de los audífonos y permitirá el cálculo de la REAG (ganancia amplificada en oído real) y la RESR (respuesta de saturación en oído real) 2.6 Métodos de prescripción de la ganancia en niños. Existen métodos específicos de prescripción de la ganancia según distintos autores. En los audífonos analógicos y en los de programación digital pero funcionamiento analógico, se suelen emplear distintos métodos prescriptivos, basados en una amplificación selectiva de la ganancia en cada frecuencia, bien teniendo como base los umbrales auditivos, bien las mediciones del nivel más agradable de intensidad subjetiva (en estos casos de detección precoz no se podría obtener), o bien, en una combinación de ambos. Después aplican una serie de correcciones teniendo en cuenta si el audífono es lineal o con sistemas automáticos de compresión de la ganancia (AGC). En los audífonos automáticos con tecnología analógica y en los digitales se emplean otros métodos, pues las amplificaciones de estos audífonos varían, según la intensidad de entrada en 2 ó más canales y, además, en los digitales llamados “inteligentes”, según el tipo de señal (ruido ó sonido verbal) que se recibe. Se emplean el POGO-2, NAL-R, NAL-RP NAL-NL,P.R., Kéller, Libby 1/3-2/3 o los propios de cada fabricante, basados en los estudios audiológicos y técnicos de sus departamentos de I-D. Muchos de estos métodos prescriptivos fueron desarrollados para adultos y necesitarán modificaciones para ser aplicados en los niños que están en pleno proceso de desarrollo del habla y del lenguaje. No entraremos en la descripción de cada uno de ellos sino que haremos en el punto siguiente una breve reseña del método diseñado específicamente para utilizar en niños. 2.6.1 Método de nivel de sensación deseada (DSL)

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Un aspecto muy importante en adaptaciones infantiles es la limitación de la salida máxima. Se deberá indicar cuál es el nivel de inconfort (curva de salida máxima) que la amplificación del audífono no debe sobrepasar en la adaptación concreta que lleva a cabo. Estos umbrales de inconfort (UCL) están en relación con el umbral tonal de la pérdida auditiva, a partir del cual diferentes métodos prescriptivos lo deducen por estudios comparativos en pacientes adultos. Todos ellos aplican, para estos casos, una reducción por el tramo de la edad del niño y el tamaño del conducto. Después de muchos años elaborando adaptaciones infantiles se encontró que no existía ningún tipo de método de prescripción de la ganancia que tuviera en cuenta los parámetros de los niños muy pequeños y la evolución fisiológica del conducto auditivo externo entre otras variables. Un marco que recomiende y regule esta práctica es para nosotros de vital importancia puesto que cada día más, a través de programas de screening auditivo, que sin lugar a dudas se van a establecer, tendremos la necesidad intervenir protésicamente en este rango de población. Desde el Programa Infantil Phonak proponemos el DSL (Desired Sensation Level) por diferentes criterios que se ajustan a un método prescriptivo para lactantes y niños muy pequeños. Por tanto este método trata de asegurar que la señal vocal amplificada sea audible y sin distorsión dentro de todo el rango de frecuencias útiles y de mayor ancho de banda posible, basándose en buena medida en marcar la diferencia respecto a numerosos puntos importantes de la amplificación que se pretende resolver en caso de adultos. Muestra la diferencia en cuanto a que los niños deben aprender a adquirir los rasgos del habla bajo esta determinada amplificación en diferencia a los adultos que pueden modificar sus parámetros auditivos con un componente más objetivo de comodidad auditiva. En la gran mayoría de adaptaciones en bebes o niños muy pequeños las características electroacústica están limitadas por la escasa información respecto a su capacidad de audición residual. Por tanto deberemos realizar una estimación preliminar de las características basándonos en la información liminar recogida en únicamente escasas zonas frecuenciales.

El método de prescripción de la ganancia de elección para los niños es el DSL (Desired Sensation Level), presentado 1985 por Seewald, Ross y Spiro (1985). A partir de 1995, es descripto el algoritmo llamado "input/oput ([i/o]). El fundamento de esta fórmula es el mismo que el de la versión anterior sin embargo el DSL [i/o] amplía su uso a los sistemas de compresión. Este método ha sido y sigue siendo una de las aportaciones más interesantes en la audiología pediátrica en los últimos años. Seewald y sus colaboradores han sido capaces de desarrollar, no sólo un método de prescripción de la ganancia, sino todo un acercamiento a la adaptación protésica infantil cuidando los aspectos de fiabilidad y validez de la metodología empleada. La incorporación de las medidas en oído real y acoplador permiten llevar la adaptación minimizando la estrategia de ensayo y error tan frecuentes en las adaptaciones pediátricas. De esta forma podemos basar nuestras medidas en parámetros electroacústicos sin necesidad de recurrir a variables psicoacústicas (audiometrías tonales y

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valoración del rendimiento mediante pruebas objetivas basadas en el lenguaje). Cabe destacar que no se descarta el valor de estas últimas ya que, en manos de profesionales expertos, nos aportan esencial información en la validación acerca del uso que el niño hace de la amplificación seleccionada. La valoración de los resultados hay que hacerla mediante pruebas tonales y vocales en campo libre. Existe la costumbre generalizada de verificar la eficacia de la prótesis comparando la curva tonal en campo libre sin prótesis con la curva tonal en campo libre con prótesis, dicha practica es errónea e ineficaz si en realidad lo que queremos es comprobar la eficacia optima de la prótesis. Lo correcto sería comparar la curva audiométrica tonal ideal en campo libre con la curva audiométrica tonal prevista con la prótesis en campo libre y con la curva audiométrica tonal obtenida con la prótesis en campo libre, la comparación entre sí de estas tres curvas nos dará información exacta del comportamiento de la prótesis. En los casos en los que se trabaja en base a umbrales estimados de audición residual es indispensable que se realicen observaciones y evaluaciones continuas. Los autores desarrollaron el DSL a partir de estudios sobre la percepción del habla en niños hipoacúsicos. Estos estudios mostraban que el habla debía ser amplificada a un nivel de sensación suficiente para asegurar la inteligibilidad, teniendo en cuenta que esta sensación se reduce a medida que la pérdida auditiva crece. Por tanto el objetivo del DSL es hacer el habla no sólo audible sino también inteligible "...amplificando una entrada de habla conversacional promedio a los niveles estimados más confortables del sujeto a través de todas las frecuencias" (Seewald et al. 1996) Las evaluaciones audiológicas se basan en la obtención de umbrales en dB HL mientras que las características electroacústicas de las prótesis auditivas se miden en dB SPL. Esto hace que las comparaciones entre el rendimiento del audífono y la perdida auditiva sean difíciles de llevar acabo. Otro problema al que trata de hacer frente el DSL es que tanto los audífonos como los equipos audiológicos están calibrados en medias basadas en el volumen del conducto auditivo de un adulto. El DSL trata de superar estas diferencias utilizando la misma unidad de medida a través del uso de una referencia común. Los valores obtenidos mediante la diferencia en oído real y acoplador (RECD) son usados para convertir los dB HL en dB SPL. En síntesis, el método DSL convierte el audiograma HL en audiograma SPL. Esto permite realizar la comparación entre las características audiiométircas individuales y el rendimiento de la amplificación. Los tres procesos en los que se basa el método DSL I/O (Desired Sensation Level Method) son: • Valoración (Medición de Umbrales, REUR -respuesta en oído real sin audífonos-, RECD) • Selección Electroacústica -determinación de objetivos electroacústicos- (Selección del estilo de audífono, circuitos amplificación, salida máxima, utilizando diferentes estímulos en función de la dinámica del habla) • Verificación de que los objetivos electroacústicos han sido alcanzados (Medidas en oído real) A estos procesos se agrega el de • Evaluación de la adaptación para determinar el impacto de la intervención.

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Mediante un software determinado podremos calcular los objetivos a alcanzar para cada frecuencia. A sí mismo cada valor viene acompañado de una referencia para la limitación de salida antes de alcanzar los valores de inconfort o incomodidad del paciente. Para un desarrollo completo del método remitimos al lector a la página web oficial del Grupo DSL (I/O) www.dslio.com

Estructura general y opciones (entradas y salidas) del método DSL para equipamiento auditivo en lactantes niños

VALORACIÓN

Mediciones liminares -Campo libre (dB HL) -Auricular TDH (dB HL) -Auricular inserción (dB HL) -Auricular de inserción (dBSPL)

Mediciones complementarias Umbral de molestia: -Auricular de inserción (dB HL) -Auricular TDH (dB HL) -Auricular de inserción (dB SPL) -REUR -RECD

SELECCIÓN ELECTROACÚSTICA

Basadas en oído real -REAR -REAR -REIR -RESR -Umbrales equipados campo libre (dB HL)

VERIFICACIÓN

en

Basadas en oído real -REAR -REAR -REIR -RESR -Umbrales equipados en campo libre (dB HL)

Basada en acoplador 2cc

Basada en acoplador 2cc

-Ganancia a usar por frecuencia -SSPL por frecuencia

-Ganancia a usar frecuencia -SSPL por frecuencia

EVALUACIÓN RENDIMIENTO AUDITIVO

Basada en clínica -Medición de detección -Percepción de la palabra mediciones

Basada en la realidad por

-Detección -Percepción de la palabra -Comodidad -Localización

2.7 Representación del espectro del habla Proporcionar el nivel de audición del habla inteligible y cómoda en mayor medida para las sorderas prelocutivas con referentes y memoria auditiva, es esencial dotar de una ganancia

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125

250

500

1000

2000

4000

8000 Hz

0 10 20 30 40 50

zv d n j m b g a o r u

ch p hk

f

s

60 70 80 90 100 110 120

Fig.3 adecuada en la adaptación protésica. La respuesta en frecuencia de los audífonos con tecnología digital no son satisfactorios debido a que los tonos puros utilizados en el analizador no son tenidos en cuenta de una forma fidedigna en la curva de respuesta del audífonos. La representación del espectro del habla usada para calcular la ganancia deben ser la repuesta y características acústicas que se envían a través del micrófono del audífono . Diferentes métodos de prescripción de la ganancia como los relatados anteriormente utilizan sus propias señales de referencia basados en la media del espectro auditivo. El TASS (Long Term Average Speech Spectrum) es una medida de la intensidad del habla expresada en función de la frecuencia por tanto, es útil en la determinación de la prescripción y posterior evaluación de la ganancia. A pesar de ser una excelente herramienta de verificación quedan dudas sobre su veracidad a causa de los pocos estudios que se han realizado en lengua española ICRA (International Collegium of Rehabilitative Audiology) El sonido ICRA está compuesto por el promedio del espectro del habla. Son una serie de señales de ruido artificial que poseen un espectro similar al habla. Esa señal puede ser usada para investigar sobre las características de la amplificación de audífonos con un procesamiento avanzado de la señal como son los que poseen reductores de ruido. El ICRA ha sido creado bajo la premisa de los espectros del habla de diferentes lenguas en las que no parece haber diferencias significativas. Lo cierto es que se consideran en fase experimental a causa de los pocos estudios realizados.

2.8 Validación de la función auditiva con audífonos.

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La validación es llevada a cabo en el tiempo a través del uso de: a. La información derivada del proceso de re habilitación auditiva considerando la aceptación o rechazo de la prótesis y sus causas. b. Mediciones directas del rendimiento del niño valorando: Respuestas a varios estímulos en campo libre con audífonos, pruebas de percepión del habla y la información remitida por los padres acerca del comportamiento auditivo del niño(por ej. Escala IT MAIS) Las mediciones del rendimiento deberían ser obtenidas en forma binaural a menos que con la evaluación se intente documentar la asimetría en el rendimiento de los audífonos. 2.9 Programa de adaptación y seguimiento. El programa de adaptación a las prótesis es normalmente establecido por el audioprotesista, pero debe estar consensuado con el especialista ORL puesto que el seguimiento concierne a ambos. Referencias para el mismo se encuentran en Northern y Downs (1991) quienes siguen el criterio de “menos tiempo de uso a más tiempo, de menos exposición al sonido a más exposición y de menos complejidad de los sonidos a más complejidad”. El seguimiento de la adaptación tiene dos vertientes claramente diferenciadas: •

Seguimiento médico: a realizar por el Médico ORL en períodos establecidos y cada vez que la situación lo requiera. Básicamente consiste en: ƒ Verificación de la calidad, efectividad y eficiencia de la adaptación. ƒ Control de la patología ótica y ORL general acompañante. ƒ Control evolutivo de la hipoacusia (estabilidad o progresión, etc.)

♦ Seguimiento audioprotésico: a realizar por el audioprotesista. Consiste en: •

Verificación del correcto uso y mantenimiento de las prótesis, y en su caso corrección de amplificación de la ganancia así como posibles anomalías. Verificación del correcto funcionamiento electroacústico de los audífonos.

•

Verificación de la estanqueidad del sistema audífono – molde – Canal para evitar el fenómeno de realimentación acústica. Sustitución de elementos del sistema (codos, tygon, tubos pasantes, moldes) si fuera necesario.

•

Verificación de la concordancia entre objetivos establecidos y resultados obtenidos (análisis “in situ”, audiometría tonal y logoaudiometría en campo libre, etc.)

•

Información sobre avances técnicos que puedan suponer una mejora importante en el rendimiento de la amplificación. 0 a 3 a años: 3 a 6 años: 6 y mayores:

Cada 3 meses Cada 6 meses Anualmente

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Esquema de seguimiento El esquema precedente tiene sentido cuando la edad de identificación está entre los 18-24 meses, pero si son más pequeños deben ser más continuas y también si hay riesgo de hipoacusias progresivas u otitis media con efusión con fluctuación en la audición o si el progreso no es el esperado. Es indispensable la comunicación continua entre el audioprotesista clínico y los miembros del equipo de intervención temprana 2.10 Información para los padres. Es necesario informar a los padres sobre: Los aspectos personales, escolares, familiares, psicológicos y sociales de la sordera y cómo afectan a su hijo. El audiólogo debe estar al tanto de los servicios de estimulación temprana para derivar a la familia al mismo tiempo que se realiza la evaluación audiológica y selección (no hay que esperar a terminar todo el proceso) Esta fase es importantísima para conseguir integrar a los padres y familiares en el proceso de rehabilitación del niño; en base a esta información, los padres tendrán elementos para notar que el desempeño de su niño estará afectado, una vez más por el grado de compromiso que ellos asuman en el cuidado de todos los elementos del tratamiento. • Cuidado de los audífonos y moldes. • Condiciones mínimas de seguridad. • Condiciones mínimas de funcionamiento Incluso sería interesante considerar la posibilidad de un período de prueba con los audífonos. El coste del audífono no debería ser un factor limitante. Las familias deben ser provistas del kit de mantenimiento (Deshumidificador, tester, estetoscopio) como así también de los manuales de instrucciones e información acerca de los seguros y garantía de funcionamientos (recomendamos que las garantías sean de 5 años) Igualmente se deberán asegurarse la provisión de unos audífonos de repuesto que más se asemejen a la ganancia que les da el propio, cuando los otros estén en reparación. Los audífonos deberían actualizarse (cambiarse) periódicamente de acuerdo a los avances de la tecnología y recomendaciones protésicas individuales. Los padres deben conocer todas las opciones protésicas, incluso del Implante Coclear si fuera apropiado las personas que están a cargo de los sistemas de amplificación deberían recibir orientación y apoyo constante mientras lo necesiten. 2.11 Adaptación protésica en niños con discapacidades múltiples Los trastornos asociados a las deficiencias auditivas más frecuentes en orden de ocurrencia son los problemas de aprendizaje, cognitivos, visuales y de conducta. Se estima que un 25 a un 40% de los niños hipoacúsicos presentan al menos uno de estos trastornos asociados.

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Dichos trastornos requieren especial consideración a la hora de la adaptación protésica de acuerdo a las diferencias funcionales y físicas de cada niño. 2.11.1 -Niños con dificultades visuales: Necesitarán la información auditiva en función no sólo de la discriminación de la palabra sino también para la movilidad y orientación espacial, razón por la cual deberían contar con parámetros acústicos que en general tratan de evitarse en las adaptaciones convencionales. A saber: a) Cambios pronunciados en las intensidades: en función de calcular las distancias de las fuentes sonoras (generalmente evitado por medio de los circuitos con altos rangos de compresión) b) Información del espectro de las frecuencias graves: en función de la información que provee para la orientación espacial la reflexión del ruido ambiente sobre las diferentes superficies (generalmente con las prótesis no se enfatiza la percepción de las frecuencias graves) Una posible solución a estas variada necesidades sería la utilización de prótesis con múltiples programas adaptables a cada situación (condicionado por la habilidad del niño/familia para aplicarlos correctamente)

Aprendizaje

Cognitivo

Visual

De conducta

Alteraciones Fig 4. Alteraciones más comunes coincidentes con la pérdida auditiva informadas en la Encuesta Anual de Niños y Jóves Sordos e Hipoacúsicos: 1996-97 (Holden-Pitt y Díaz 1998) extraído de Tharpe, 2000. 2.11.2 Niños con retraso mental o impedimentos físicos: deberían recomendarse los audífonos con control automático de volumen. También se deben considerar las adaptaciones necesarias para disminuir el problema del feedback en aquellos niños con problemas en el sostén cefálico o que requieren actividades de terapias físicas frecuentes. 2.11.3 Niños con problemas de aprendizaje: debido al impacto negativo del ruido de fondo sobre los trastornos de atención debería recomendarse para esta población el uso de sistemas de FM.

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2.11.4 Niños con malformaciones cráneofaciales: debido a que en general los conductos auditivos de estos niños son de menor tamaño a los establecidos en las tablas para calcular la RECD, debería tenerse especial cuidado en tomar en ellos las mediciones en oído real en forma individual. De no ser así se corre el riesgo de la sobre amplificación. Para todos estos niños en general, se recomiendan los audífonos retroauriculares y con micrófonos omnidireccionales y la utilización del DSL como método prescriptivo de la ganancia y limitación de salida en función de la frecuencia como así también la verificación a través de mediciones in situ. 2.13 Implante Coclear y Audífono unilateral.

Respuestascorrectas

1.0

BK B frases

0.8 0.6 0.4 0.2 0.0 Audífono solo

CI solo

Am bos Silencio Ruido

Fig 5 Sound focus ..Ching

et al 2001

Según el estudio de Ching (Ching 2001) muestra claramente las ventajas de suplir la falta de audición mediante prótesis auditiva en el oído contralateral, tanto en ambientes silenciosos como en ambientes ruidosos. 2.14 Características psicológicas La educación protésica del niño con discapacidad auditiva comprende la relación humana y el soporte psicológico. Implican la orientación de la habilitación o rehabilitación auditiva así como los hábitos en el uso de las prótesis auditivas El factor edad en la realización es fundamental como hemos visto dentro del primer apartado. En cuanto a las características propias de la realización de la adaptación protésica vendrá modificada según la edad, conforme obtengamos datos muchos más fiables de su curva audiométrica tonal, y verbal como hemos visto en el apartado de Evaluación. 2.15 Informe audioprotésico. Contenido mínimo recomendable • Nombre, apellidos, edad, fecha nacimiento y domicilio. • Listado nominal de especialistas que han intervenido.

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• • • • • • •

Sinopsis de la anamnesis médica como protésica. Audiograma tonal resultante. Audiograma vocal (pruebas determinadas)resultante. Definición de un pronóstico contrastable. Fiabilidad de las pruebas y asumir trastornos asociados Tipo de pérdida según los resultados de las pruebas otológicas y audiológicas realizadas (Contenidas en el informe ORL). Características principales del audífono seleccionado. Incluirá la máxima información sobre los siguientes datos: o Marca, modelo y categoría tecnológica del audífono adaptado en cada oído. o Nº de canales y tipo de micrófono (omnidireccional, direccional y/o adaptativo). o Ganancia máxima y salida máxima (SSPL 90) en dB SPL, medidas en acoplador de 2 cc, según normas IEC 118-7 y 126 o ANSI S3.22-1987 y S3.7-1973. o Tipo de pila. Si lleva control de volumen ó no. o Si posee Bobina Inductiva (T) y si es regulable. o Otras características técnicas: Metodología de adaptación, Tipo de Compresión (lineal, WDRC, EDRC, HTL,...), si tiene reductor de ruido, enfatizador del habla, discriminación espectral, gestor ó reductor de feedback, u otras, de las muchas prestaciones que pueden incorporan los digitales. o Diferentes sistemas de procesamiento de la señal.

Fig. 6 Formas diferentes de estratégias de comprensión Copia de las curvas obtenidas en el analizador de audífonos y especificación de la ganancia funcional, si fuese posible. El audioprotesista habrá comprobado, mediante medición de los audífonos en el analizador electroacústico, que la ganancia requerida y la salida máxima están acordes, y, sobre todo, no sobrepasa esta última, con las teóricas prescritas como optimas para dicha perdida. Así mismo, esta medición en el acoplador de 2 cc del analizador, según las medidas IEC y ANSI, servirá para comprobar si los datos técnicos facilitados por el fabricante son correctos. La copia impresa de esta medición, que normalmente se guarda en la historia del paciente, se acompañará al informe audioprotésico. En cuanto a la ganancia funcional, entendida como la diferencia entre los umbrales de audición obtenidos sin y con audífonos, presentados en campo libre, de forma real o aproximada siendo semiobjetiva o subjetiva.

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2.16 Informe de orientación protésica. Constará del resultado de las pruebas especificadas según la edad. • Calificación según estudio tonal • Test vocal También sería importante informar acerca de en qué etapa de desarrollo de las habilidades auditivas se encuentra el niño: • Detección. • Discriminación. • Identificación. • Reconocimiento • Comprensión. 2.17 Regulación profesional del audioprotesista. La adaptación y venta de audífonos está regulada por el Real Decreto 414/96, de 1 de marzo, (BOE 24/04/96), que entró en vigor el 14 de mayo de ese mismo año. Posteriormente, el Real Decreto 2727/98, de 18 de diciembre. El audífono se considera un producto sanitario de clase II, A. Las personas, físicas ó jurídicas, que se dedican a esta actividad debían notificarlo a su Comunidad Autónoma previamente por escrito a las autoridades sanitarias de la Comunidad Autónoma, constando la identificación del tipo de establecimiento, el tipo de producto que distribuye o vende, y la identificación del profesional a cargo. Como el ejercicio profesional de la audioprótesis, en la fecha del RD 414/96, se basaba en el Título de “Técnico Especialista en Audioprótesis”, que con carácter experimental se autorizó a impartir en Barcelona en el Instituto Politécnico “Escuela Técnico Profesional del Clot”, en régimen general, como Formación Profesional de Segundo Grado, rama sanitaria, y especialidad: Audioprotesista, y, existían también profesionales, sin titulación específica, pero con una formación y competencia sobradamente acreditada por una práctica profesional, y dada la necesidad de respetar sus derechos subjetivos adquiridos y la de cubrir las necesidades de los usuarios de esta clase de servicios, se permitió considerar como Técnico Responsable de Audioprótesis, en defecto del Profesional Académico titulado, al profesional en activo a fecha 13 de mayo del 96, que contara con una experiencia de, al menos, tres años y así lo hubiera notificado a las autoridades sanitarias de la Comunidad Autónoma correspondiente. La forma de acreditarlo era mediante certificación de alta en el I.A.E. o de los boletines de cotización de la S.S. o certificación de dichas cotizaciones, acompañadas, de ser preciso, de cualquier otra justificación documental que lo avalara. En el año 2001 se -crea- el Real Decreto 62/2001, de 26 de enero (BOE 040.2001), del Ministerio de Educación, Cultura y Deporte, estableció el Título Académico de “Técnico Superior en Audioprótesis”. Con él queda definitivamente reglada la titulación profesional y las correspondientes enseñanzas mínimas. Correspondiendo a las comunidades autónomas el establecimiento de buena parte de la elaboración académica y curricular.

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Se define como mal uso del código deontológico el ofrecer o prometer primas, ventajas pecuniarias o en especie a los profesionales sanitarios (o cualquier otro cualificado) relacionados con la utilización, prescripción o dispensación de estos productos, así como a sus parientes y personas de convivencia. Y, del mismo modo que no se les puede incentivar, estos profesionales no pueden solicitar o aceptar ningún incentivo. Resumen Normas significativas a la hora de la actualización del proceso de adaptación protésica en niños son: • Estudios audiométricos y adaptación protésica en manos de profesionales expertos. • Protocolos en la realización de las pruebas audiométricas. • La adaptación es obligatoria y no un proceso alternativo. • Determinación de la metodología de adaptación protésica. • Instauración audioprótesica convencional previa al posible Implante Coclear. • Garantía de estimulación auditiva previa o de forma paralela a la adaptación protésica de manera indispensable. • Unificación del modelo de informe audioprotésico.

Los pasos de este protocolo de adaptación protésica: 1. Toma de impresión y obtención de moldes. 2. Medición de la diferencia entre oído real y acoplador de 2 cc. 3. Usar un método prescriptivo que determine la ganancia y la salida máxima. 4. Elección del audífono. 5. Verificación del dispositivo elegido. 6. Adaptación de los audífonos y agenda de seguimiento para el control y mantenimiento de la eficacia del audífono. 7. Instrucciones básicas de uso y mantenimiento. 8. Entrega de documentación e información.

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2.18 Post-adaptación. La validación de la eficacia y grado de cumplimiento de objetivos forman parte de la adaptación protésica y se puede dar por concluida la misma hasta la revisión pertinente. Consiste en valorar periódicamente en los tiempos determinados los avances que se producen para conseguir los objetivos previstos, y en consecuencia tomar decisiones en cuanto a la necesidad de modificar las características de la prótesis, los periodos de acomodación y las características de los molde en función de dichos avances. Es aquí donde se pone de manifiesto que la adaptación protésica es un proceso largo y continuado. El plazo de tiempo de instauración protésica debe ser prudente. El proceso de adaptación suele ser largo, y estará acompañada de otras valoraciones que se deberán tener en cuenta. ¿Cual será el espacio de tiempo prudencial de adaptación audio-protésica previa, en su caso, al implante coclear? Aceptado el periodo de seis meses como el mínimo según los diferentes protocolos sobre implante coclear establecidos, eso es difícil aseverar y poder demostrar. En todo caso el tiempo se le ha de atribuir a las condiciones óptimas de adaptación protésica, o en su caso la opción que determinen los padres. En ambos casos la adaptación de ambos tipos de prótesis se debe tomar su tiempo debiendo otorgar las condiciones protésicas idóneas en cada caso se deberían establecer protocolos de verificación de las pruebas IT-MAIS, MAIS que correspondan y que expondremos a continuación.

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Bibliografía • • • •

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3.VALORACIÓN del RENDIMIENTO AUDIOPROTÉSICO Introducción El desarrollo de la tecnología audioprotésica, es decir, prótesis auditivas convencionales o Implante coclear, son hoy por hoy, las únicas técnicas de tratamiento para las sorderas profundas neurosensoriales bilaterales. Los nuevos y variados sistemas digitales de compresión de la señal aportan recursos suficientes para, incluso, pérdidas auditivas profundas, sistemas de los que antes, apenas algo más de un lustro, ningún niño sordo podía beneficiarse. Los medios tecnológicos más sofisticados llevan consigo a una mejor discriminación de la palabra, por tanto, la audiometría tonal liminar no aporta los datos suficientes para poder valorar la idoneidad de las prótesis auditivas en cuanto a los resultados que se obtienen. Estos resultados, obviamente estadísticos, sin embargo nos permitirían poder establecer comparaciones entre distintos tipos de prótesis auditivas, ejercitando la obligación como especialistas de recomendar la mejor prótesis para una determinada deficiencia auditiva. Con esta premisa las pruebas estandarizadas de percepción de la palabra se consideran cada día más necesarias, dentro de este Marco Referencial pretendemos intervenir en este aspecto. También apostamos para ello por tests de valoración de la percepción de la palabra que puedan ser aplicados a niños de muy corta edad. Entendemos que la posibilidad de usar correctamente toda una batería de pruebas existentes culminaría la labor de los especialistas. En general la distancia efectiva de audición con audífonos es aproximadamente de 3 metros, esas condiciones son las idóneas para una buena audición. A medida que la distancia se incrementa también se incrementa la dificultad. Es muy importante considerar este aspecto a la hora de valorar cuál es la información acústica que recibe el niño en su entorno cotidiano. El audioprotesista debe conocer los recursos para paliar las condiciones adversas del ambiente (ruido de fondo, distancia de la fuente sonora, reverberación, como veremos en el último apartado de este Marco). La concesión y entrega de las prótesis auditivas no es, únicamente, la culminación de un desarrollo comercial. No es el fin de un proceso sino el inicio de la verdadera actuación de los especialistas en audición. Afirmaba una destacada audióloga y especialista: ¿Acaso nos conformamos con que los niños sordos oigan los claxon de los coches, o más bien lo que pretendemos es que los niños oigan todo el espectro posible del lenguaje?

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3.1 Formación e Información Las prótesis auditivas son dispositivos electroacústicos que van evolucionado a medida que la tecnología avanza. Por tanto, los profesionales que se dedican al campo de la audiología y de la audioprótesis tienen la necesidad de estar informados y formados de todos los nuevos productos que aparecen en el mercado, ya sea pruebas audiológicas o los medios necesarios para realizarlas (PEATC, pruebas de inserción, prótesis auditivas -audífonos e implantes cocleares...). Los centros incorporados en los servicios educativos, en los centros públicos y gabinetes privados que cuentan con diversas marcas de audífonos debe contarse con la información y las últimas novedades del sector de las prótesis. Es necesaria una formación permanente y actualizada de los avances protésicos para todos los profesionales que intervenimos directa e indirectamente con el niño con discapacidad auditiva. Los profesionales que realizan pruebas en niños de 0 a 3 años deben tener la suficente experiencia, capacidad y flexibilidad para poder adaptar las pruebas y la metodología de trabajo tanto a la edad como a la capacidad del niño. Deben contar con los equipos adecuados para cada edad y con el tiempo suficiente para realizar una valoración. El trabajo con niños de esta franja de edad limita las valoraciones a un tiempo determinado y requiere de exploraciones continuadas. La información tranquiliza y ayuda a asumir con mayor plenitud un déficit y permite que todas las personas que deben colaborar en el proceso de aprendizaje del niño sean conscientes de las necesidades y las repercusiones que una pérdida auditiva provoca, esa información es necesaria transmitirla adecuadamente. En los primeros momentos del diagnóstico y valoración inicial se aporta mucha información de un tema generalmente desconocido para los padres y de contenido complejo, lo cual produce preocupación añadida. Cuanto mayor es la información integrada menores son los miedos y los interrogantes. La colaboración, participación e implicación de padres, profesionales y maestros aumenta favorablemente. Esto es muy importante tanto en el uso de las prótesis en particular como en todo el proceso de habilitación del niño sordo en general. Por lo tanto se requiere, básicamente, que los profesionales que realizan este tipo de valoración cuenten con la bastante experiencia y predisposición además de disponer de los instrumentos necesarios y del tiempo suficiente para poder adaptar la metodología de valoración adecuada a cada niño.

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3.2 Valoración Después de adquirir las prótesis auditivas y tras realizar el ajuste audioprotésico tanto a nivel de CAE (medidas in vivo) o con el software correspondiente, debe comprobarse que la ganancia teórica se corresponde a la ganancia funcional. Es decir, debemos valorar el comportamiento auditivo del niño con la amplificación seleccionada. Asímismo de acuerdo a los tiempos estipulados en el apartado Selección XXX se realizan las pruebas pertinentes para verificar que la adaptación esta siendo funcional. Debería realizarse un informe audioprotésico valorando la idoneidad de la adaptación y en este informe deberían aparecer nuevamente los datos impedanciometricos, audiométricos tonales liminares, supraliminares y los datos del rendimiento protésico tonal (audiometría en campo libre con audífonos) y, cuando es posible, del rendimiento protésico con respecto a la discriminación de la palabra (audiometria verbal o logoaudiometría a campo libre con audífonos). En todos los casos debemos considerar que de observarse en esta etapa que la prótesis no cumple con los objetivos fijados será imprescindible revisar las etapas anteriores (evaluación y selección) en función de remediar la situación. Las pruebas de valoración del comportamiento auditivo del niño se basarán principalmente en técnicas subjetivas. Las referidas a obtener datos sobre los umbrales tonales han sido descriptas en el primer apartado del documento Título:Evaluación. Haremos aquí una reseña de los puntos básicos a considerar. La evaluación audiológica subjetiva en niños muy pequeños es una tarea compleja pero no imposible, por ello requiere tener en cuenta una serie de aspectos bàsicos. El audioprotesista debe realizar la evaluación conjuntamente con otro profesional, dado que una sola persona no puede valorar las respuestas del niño. Además dado que el audioprotesista está ubicado en la precabina, necesita que dentro en la cabina esté el otro profesional con los padres y el niño. Este profesional debe ser preferentemente psicólogo/psicopedagogo o logopeda para complementar la visión global del niño. Tabla 1.Requisitos técnicos mínimos para la valoración protésica en niños 0 a 3 años. Equipamiento: • Cabina y precabina insonorizada de entre 16-20 m2 según normativa AEA, espaciosa y lúdica que cuente con mobiliario infantil y juguetes. • Un audiómetro clínico para explorar via aérea y via ósea (cascos, vibrador y micrófono). • Equipo de campo libre: amplificador y bafles coaxiales. • Un impedanciómetro que permita la realización de timpanogramas y medición del reflejo estapedial ipsi y contralateral.

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Un analizador para verificar los audífonos antes de realizar las pruebas de rendimiento protésico. Dos bafles coaxiales que conforman el campo libre Un peepshow (exploración via aéra y via ósea niños 2,6 años) Un Suzuky (exploración audiometría en campo libre niños 0 a 2 años) Juguetes sonoros calibrados de diferentes frecuencias e intensidades Instrumentos musicales calibrados de diferentes frecuencias e intensidades Sonómetro Cassette o reproductor CD Material para realizar pruebas verbales adeucado a las diferentes edades y grados de pérdida auditiva: listas de palabras, imágenes, objetos, etc.

3.2.1 Aspectos básicos de intervención Existen una serie de aspectos básicos a tener en cuenta: ‰ ‰ ‰ ‰ ‰ ‰ ‰ ‰ ‰

Permitir la entrada a los padres para que el niño se sienta más tranquilo y seguro. Dar tiempo a que el niño se familiarice con el espacio y objetor de la sala. Decidir la cantidad de estímulos (juguetes...) que se mantendran a la vista del niño para no dispersar su atención. Tener en cuenta la posición en que situaremos al niño para realizar la exploración. Seguir la misma rutina exploratoria para facilitar la recogida sistemática de datos. Vigilar el intervalo entre estímulos para no presentar un ritmo regular. Considerar que la aparición de la fatiga en el niño indica el fin de la sesión exploratoria. Elegir el horario de valoración en función de los hábitos de alimentación, sueño y vigilia de cada niño, sobre todo en lactantes. Trabajar de forma interdiscipinar. En aquellos casos en los que el niño reciba atención directa por parte de un logopeda y/o psicopedagogo resulta imprescindible una colaboracion con estos profesionales que aportarán información sobre las reacciones y respuestas a los diversos estímulos sonoros en situaciones distintas de la exploración en la cabina insonorizada.

3.2.2 Sistematización de las Pruebas Las pruebas de valoración se realizarán en cabinas insonorizadas convenientemente equipadas y con el personal idóneo. Este debe conocer el procedimientos y las normas de corrección para poder interpretar correctamente las respuestas de los niños, y en especial de niños de 0 a 3 años. La audiometría por observación o por condicionamiento es una prueba subjetiva que necesita una cierta interpretación de las respuestas por parte del examinador. En determinadas ocasiones resulta complejo valorar las respuestas, en estos casos el audioprotesista requiere de la colaboración de padres, logopedas y profesionales que

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intervienen en el proceso de intervención del niño. Esta colaboración puede referirse a realizar una serie de ejercicios o tareas de entrenamiento auditivo que faciliten la exploración audiológica, tales como : juegos de alerta auditiva de las situaciones cotidianas y juegos de entrenamiento para la audiometría tonal. Para la valoración de la ganancia funcional de las prótesis auditivas como mínimo deberíamos efectuar: •

Audiometría tonal en campo libre sin audífonos adaptada en función de la edad del niño sordo. (audición/grado de pérdida auditiva del niño) • Audiometría tonal en campo libre con audífonos adaptada en función de la edad del niño sordo. (rendimiento protésico tonal) • Audiometría tonal supraliminar en campo libre con audífonos (inconfort) • Audiometría verbal en campo libre con audífonos adaptada en función de la edad del niño sordo. Evalúa el rendimiento protésico en función de la discriminación de la palabra. (será descripta en el siguiente apartado) 120

ÁREA AUDICIÓN 100

MÚSICA 80

HABLA

60

40

20

0

125

250

500

1000

2000

4000

8000

Fig 1. Gráfica sobre los espectros del habla, música y área de audición. 3.2.3 Pruebas verbales. Dificultades de apreciación En este apartado queremos destacar la importancia que debemos otorgar a las pruebas verbales en función de obtener información acerca del rendimiento de la prótesis en el niño. La determinación de los umbrales tonales con audífonos, si bien es importante en función de conocer la ganancia funcional para la percepción de tonos puros, poco nos aporta a la hora de saber cuál es la calidad de la información acústica que recibe el niño. Aún más, tampoco nos aporta mucho acerca de cómo percibe el niño la palabra. Cuando adaptamos un audífono el fin es proporcionar no sólo audibilidad sino también inteligibilidad. Para ello creemos necesario ahondar en las evaluaciones de percepción de la palabra con el objetivo de lograr mejores adaptaciones protésicas. Es complejo realizar pruebas verbales estandarizadas a niños de 0 a 3 años, pero deberían existir para poder realizar algún tipo de valoración y predecir el rendimiento verbal. Naturalmente puede utilizarse vocabulario

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básico sin necesidad de estar balanceado fonéticamente pero esto origina problemas a la hora de valorar estadísticamente los resultados. Las pruebas adaptadas individualmente, tienen una gran importancia en la valoración del niño en forma particular pero tienen poco peso estadístico, no obstante se pueden establecer comparaciones entre grupos. Hemos realizado una recogida y gestión de información respecto a pruebas verbales adaptadas a niños y lactantes disponibles en este momento en el mercado. Estas pruebas están adaptadas en función del nivel y edad del niño. Algunas pruebas son utilizadas para evaluar la evolución de los niños en programas de habilitación auditiva. En esta recopilación prestamos especial atención a las pruebas y gestión de datos en bebés, mostrando especial énfasis en la etapa de 3-18 meses. Dado que se trata de una franja de edad difícil de explorar, sobre todo a nivel de rendimiento protésico verbal. Se trata de un periodo crítico y el audioprotesista debe valorar la idoneidad de la prótesis auditiva convencional (audífono), por tanto tiene la responsabilidad de valorar si la amplificación recomendada es correcta y suficiente para la adquisición de un lenguaje oral o si debe modificar el tipo de amplificación e incluso valorar la derivación El audioprotesista debería conocer estas pruebas como una herramienta más para la adaptación audioprotésica y su posterior verificación A través de su utilización tendremos otro recurso para comparar las cualidades de las prótesis auditivas en función de recomendar la que le otorga al niño más beneficios. Es importante que los instrumentos que se utilizan para realizar audiometrias verbales se conozcan y se usen de forma correcta, para evitar posibles errores en la interpretación de los resultados.Vamos a mencionar cada uno de aquellos que aportan valiosa información o que deberemos gestionar periódicamente. Existe escasa experiencia en las pruebas de audiometría verbal y está limitada a grupos determinados quienes han aportado sus conocimientos. Partimos de un nivel reducido de experiencia por parte de los audioprotesistas en términos generales que nos lleva a la realización de estos aportes someros para desarrollar cada uno de estos estudios a caballo entre la audiología y la lingüística. Desde el Marco Referencial de Adaptación Protésica Infantil proponemos la utilización o inclusión en la rutina protésica exploratoria de las siguientes pruebas de valoración audioprotésica que representamos en el siguiente esquema.

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3.2.4 Marco de valoración auditiva en niños con deficiencias auditivas. MARCO DE VALORACIÓN AUDITIVA EN NIÑOS CON DEFICIENCIAS AUDITIVAS AUDIOMETRIA TONAL LIMINAR (sin prótesis auditivas) AUDIOMETRIA TONAL EN CAMPO LIBRE (con prótesis auditivas) AUDIOMETRIA TONAL EN CAMPO LIBRE (con prótesis auditivas) TESTS DE PERCEPCIÓN DEL HABLA

IT-MAIS

MAIS

PALABRAS COTIDIANAS

E.S.P.

TEST LING

TEST DE RASGOS DISTINTIVOS

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3.2.5 Consideraciones previas en la logoaudiometría infantil. o audiometría verbal infantil. En este caso los estímulos serán segmentos verbales en lugar de tonos puros o ruidos. Las pruebas verbales pueden confirmar el umbral tonal y en ocasiones lo sustituyen orientándonos acerca de la capacidad de percepción del niño, ya que el niño responde mejor a este tipo de estímulos. En las pruebas verbales podemos valorar distintos umbrales

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-Umbral de detección o recepción: con el objetivo de averiguar cuál es la mínima intensidad a la que el niño detecta el habla. y cuando el niño tiene lenguaje -Umbral de reconocimiento: que intensidad es necesaria para reconocer palabras, encontramos aquí la verdadera inteligibilidad del habla. Este tipo de pruebas deben realizarse con las prótesis auditivas del niño (audífono y/o implante coclear) y sin el apoyo de la lectura labial.Verificamos así el aprovechamiento de los restos auditivos del niño para el lenguaje. Para comenzar a valorar el rendimiento protésico verbal en niños de corta edad podemos empezar a utilizar una lista de palabras de vocabulario conocido del niño. Contaremos con la ayuda de los padres y/o logopeda para desarrollar una lista de objetos, nombres... que el niño domine.No es requisito indispensable que estas listas de palabras esten balanceadas fonéticamente. En niños mayores de 6 años, dependiendo del tipo de pérdida y nivel lingüístico, se evalúa la discriminación listas cerradas y abiertas de palabras, frases y del discurso. El problema con el que nos encontramos en los niños sordos radica en la limitación de su vocabulario y la dificultad en la estandarización de las listas de palabras. 3.3 Logoaudiometría infantil/Audiometría verbal infantil 3.3.1 Test de los seis sonidos de Ling El Test de los Seis sonidos de Ling, creado por el Dr. Daniel Ling, tiene la ventaja de poder ser utilizado con niños muy pequeños.Es un test de formato abierto. Evalúa la habilidad para detectar los sonidos /a/, /u/, /i/, /m/, /sh/ y /s/ a distintas distancias y requiere por parte del niño una respuesta psicomotriz, debiendo indicar, previo condicionamiento, cuando ha detectado cada uno de los sonidos. Los sonidos utilizados cubren el rango de frecuencias que se utilizan en el habla. La respuesta a cada uno de estos sonidos implica la audibilidad de otros componentes espectrales del habla que se sitúan en el mismo rango de frecuencias siendo una prueba sencilla y útil a la hora de evaluar y comparar el rendimiento de determinadas prótesis. También puede ser utilizado en pruebas de discriminación . (Ling, D. 1989) 3.3.2 ESP. Test de Percepción Temprana de la Palabra (Early Speech Perception Test) Ver ANEXO Se ha erigido como la prueba verbal en niños más extendida y fiable. Se debe realizar en cabina insonorizada, pudiéndose emplear el micrófono del audiómetro, viva voz o una grabación en CD. Se presenta el estímulo a una intensidad de 65 dB, que representa la media estándar de audición del espectro vocálico en el adulto. Se realiza sin apoyo visual ni lectura labial (aunque existen variantes que se podrían realizar para valorar estos factores) El estímulo gráfico es esencial.

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El test está adaptado a la lengua castellana por el Departamento de ORL de la Universidad de Navarra. Se han elaborado dos versiones: Simplificada (2 a 4 años) y Estándar (4 a 15 años) El objetivo es categorizar la percepción de la palabra en niños con deficiencias auditivas severas y profundas. Se divide en cuatro categorías con las siguientes características: Categoría 1: no percepción de patrones auditivos. El niño es incapaz de discriminar auditivamente incluso entre palabras que difieren en su duración. Categoría 2: Percepción de patrones auditivos. El niño ha desarrollado mínimas habilidades en la percepción de la palabra. En el nivel inferior los niños comienzan a discriminar entre palabras de diferente duración de una lista cerrada. En el nivel superior también discriminan palabras con diferente acentuación. Categoría 3: Limitada identificación de palabras: el niño utiliza la información espectral . Es capaz de deiscriminar entre palabras de similar duración cuando las vocales que contienen son muy diferentes. Categoría 4: Consistente identificación de palabras. El niño tiene gran facilidad para utilizar información espectral en la discriminación. Diferencia monosílabos en una amplia lista cerrada. ESP Versión Estándar La prueba consta de 3 gráficos con 12 imágenes cada uno. Gráfico 1: Percepción de Patrones: las imágenes corresponden a palabras con sentido de diferente longitud y acentuación : monosílabas, bisílabas –llanas y agudas- y trisílabas). Se presentan en forma aleatoria dos veces. Si el niño alcanza una puntuación del 75% de respuestas correctas pasa a la categoría 2 y se utiliza el segundo gráfico. Gráfico 2: Identificación de Bisílabas: se representan 12 palabras llanas con sentido, con el mismo número de sílabas. Nuevamente se pasan aleatoriamente en dos ocasiones y si se alcanza el 75% de aciertos se pasa al siguiente gráfico. Gráfico 3: Identificación de Monosílabas: las 12 imágenes representan monosílabos. Se evalúa en dos ocasiones y alcanzando el 50% de aciertos se entra en la categoría 4. ESP Versión Simplificada Las actividades que se presentan en función de la edad y características de atención del niño como así también se adaptan a sus habilidades lingüísticas Requieren conocimiento de los items presentados y condicionamiento a las respuestas por lo que previamente deberá ejercitarse el vocabulario asociando la palabra con el estímulo visual para que el niño discrimine entre dos palabras de diferente longitud. Se utilizan objetos familiares y reconocibles por el niño, por tanto no existen listas definidas previamente. Ante seis reconocimientos de los determinados objetos debemos entender que el procedimiento ha sido entendido por el niño. Una vez logrado ese objetivo comienza el test propiamente dicho. Categoría primera: Percepción de Patrones: el niño debe discriminar entre palabras de una y tres sílabas de su vocabulario usual. Se requieren 6 respuestas correctas para pasar a la segunda categoría. Categoría Segunda: Identificación de Bisílabas: debe identificar palabras bisílabas llanas. Ante seis respuestas correctas pasa a a tercer categoría.

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Categoría Tercera: Identificación de Monosílabas: ante 10 respuestas correctas pasa a la categoría 4 donde se considera que tiene una consistente identificación de la palabra. Para cada una de las pruebas hace falta no sólo conocimiento de realización sino que también se requiere una dosis de empatía con el niño a evaluar, esta empatía determinará en muchas ocasiones la validez, fiabilidad y rapidez de la prueba.

E.S.P. MADRE ESPECIALISTA

65 dB REFUERZO.VISUAL ALTAVOZ NIÑO AUDIÓMETRO

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TEST DE PERCEPCIÓN TEMPRANA DE LA PALABRA (ESP) PATO TREN AUTOBUS BEBE MAMA PATO CAMION CUNA SILLA ZAPATO PELOTA SOL

LECHE COCHE SILLA VACA PERRO MANO GLOBO PATO CUNA OJOS CASA BOCA

SOL SEIS SAL TRES LUZ TREN PAN REY DOS FLOR PEZ PIE

AUTOBUS CUNA MAMA PAN TREN ZAPATO SILLA CAMIÓN BEBE SOL PELOTA PATO

GLOBO SILLA MANO VACA PERRO COCHE PATO BOCA CASA CUNA OJOS LECHE

TRES PIE REY SAL PAN FLOR SOL LUZ PEZ TREN SEIS DOS

Niños entre 2 y 4 años. (Versión simplificada) Antes de comenzar la prueba hay que entrenar al niño para que pueda discriminar pares de objetos de diferente longitud, con apoyo visual y auditivo. ♦ 1º Percepción de patrones se seleccionan al menos 4 objetos que conozca y tengan entre 1 y 3 sílabas. Con 6 respuestas consecutivas pasa a la categoría 2. ♦ 2ª Idenfificación de bisílabas. Ha de identificar palabras bisílabas llanas, al menos con 4 objetos Con 6 respuestas consecutivas pasa a la categoría 3. ♦ 3º Identificación de monosílabas. Son necesarias 10 respuestas correctas. ♦ ♦

♦

Niños entre 5 y 15 años. (versión estándar) 1º Percepción de patrones, se presentan dos veces. Con el 75% de respuestas correctas pasa a la categoría 2. 2ª Identificación de Bisílabas. Se presentan dos veces. Con el 75% de respuestas correctas pasa a la categoría 3. 3º Identificación de monosílabas. Se presentan dos veces Con el 50% de respuestas correctas pasa a la categoría 4.

MARCO REFERENCIAL DE ADAPTACIÓN PROTÉSICA INFANTIL

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PROTOCOLO VALORACIÓN AUDÍTIVA EN NIÑOS (2 a 4 años) (Test de percepción temprana ESP. Simplificada) Nombre.______________________________ Edad detección.________

Edad._________

PÉRDIDA TONAL da. O.D:

500Hz_____ 1000Hz _____ 2000Hz_____ 4000Hz_____6000Hz

O.E:

500Hz_____ 1000Hz _____ 2000Hz_____ 4000Hz_____6000Hz PÉRDIDA TONAL CAMPO LIBRE. 500Hz_____ 1000Hz _____ 2000Hz_____ 4000Hz_____6000Hz Edad primera adaptación. Años_____ Meses_____ Sexo. _____

Última fecha adaptación de audífonos ________ Tipo. _________ Última fecha adaptación de audífonos ________ Tipo. _________ 1ª Valoración (fecha_______ ) (Fecha_______) Percepción de patrones % Identificación de bisílabas % Identificación monosílabas %

2ª Valoración Percepción de patrones % Identificación de bisílabas % Identificación monosílabas %

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MARCO REFERENCIAL DE ADAPTACIÓN PROTÉSICA INFANTIL

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PROTOCOLO VALORACIÓN AUDÍTIVA EN NIÑOS (4 a 15 años) Nombre.________________________________ Edad._________ Edad detección.________ Pérdida tonal dB. O.D: 500Hz_____ 1000Hz _____ 2000Hz_____ 4000Hz_____6000Hz O.E: 500Hz_____ 1000Hz _____ 2000Hz_____ 4000Hz_____6000Hz Pérdida tonal campo libre dB. 500Hz_____ 1000Hz _____ 2000Hz_____ 4000Hz_____ Edad primera adaptación. Años_____ Meses_____ Sexo. _____ Fecha última adaptación de audífonos ________ Tipo. _________ Fecha última adaptación de audífonos________ Tipo. _________ (Test de percepción temprana ESP. Estándar) 1ª Valoración (Fecha_________)

2ª Valoración (Fecha_________)

Percepción de patrones %

Percepción de patrones %

Identificación de bisílabas %

Identificación de bisílabas %

Identificación de monosílabas%

Identificación de monosílabas %

Más grandes de 10 años. Tes. de ident. de vocales %

Test de ident. de vocales %

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MARCO REFERENCIAL DE ADAPTACIÓN PROTÉSICA INFANTIL

Test de ident. de consonantes %

Test de ident. de consonantes %

Serie cerrada. Paraulas cot. % Test de bisílabas %

Serie cerrada. Palabras cot. % Test de bisílabas %

Test de frases elección abierta Con soporte

Test de frases elección abierta con soporte.

Test de elección abierta. Sin soporte

Test de elecció oberta. Sin soporte

Test de lectura labial

Test de lectura labial

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91

MARCO REFERENCIAL DE ADAPTACIÓN PROTÉSICA INFANTIL

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3.3.3 MAIS (Meaningful Auditory Integration Scale) MAIS (Meaningful Auditory Integration Scale) Escala de Integración Auditiva Significativa. Robbins, Renshaw y Berry (1991) Esta prueba es una escala basada en los informes de los padres, diseñada para evaluar las conductas auditivas de los niños con deficiencias auditivas profundas en situaciones de la vida diaria. Esta escala ha sido utilizada ampliamente en forma clínica para aumentar la información obtenida mediante los tests tradicionales de habla en formato cerrado y en formato abierto. La MAIS emplea una técnica de entrevista estandarizada para evitar que pudieran ser influenciadas las respuestas por parte de los padres. Además ha sido desarrollado un estricto sistema para asegurar la uniformidad entre los examinadores en la puntuación de las respuestas de los padres, resultando en un alto grado de fiabilidad (90)(Robbins, et al.1991). Es más, los resultados de un estudio reciente con 31 niños implantados, después de un año de uso de las prótesis, revelaron una fuerte correlación entre la puntuación de la MAIS y el desempeño en el Test Phonetically-Balanced Kindergarten (PB-K) (Robins et. al. 1998), un test que evalúa palabras monosilábicas en formato abierto. Específicamente, la correlación entre el número de palabras correctamente identificadas en el test PB-K y la puntuación del MAIS fue .70. Y se reportó una correlación de .75 entre la MAIS y el número de fonemas correctamente identificados en las palabras de Test PB-K. Estos resultados sugieren que la MAIS aprovecha algunas de las mismas habilidades auditivas que contribuyen al reconocimiento de palabras en formato abierto.

92

MARCO REFERENCIAL DE ADAPTACIÓN PROTÉSICA INFANTIL

Nombre

fecha de nacimiento

Intervalo de la prueba

Fecha de la prueba

Prótesis auditiva: Audífonos

93

Edad

Implantes Coclear

Experiencia con los audífonos(meses)

Centro

Examinador Hoja de respuestas MAIS (logopeda) Escala de puntuación (0-4): por 0=

1=Raramente

por 1=

2=Ocasionalmente

por 2=

3=Frecuentemente

por 3=

4=Siempre

por 4=

1

2

3

4

5

6

7

TOTAL

8

9

10

RESPUESTA

0=Nunca

PREGUNTA Marcar conectar con un punto dentro del campo que indique la puntuación para cada pregunta, una vez hecho esto conectar los puntos con una línea Resultados totales Puntuaciones de dependencia: Puntuaciones de percepción Puntuación de comprensión Puntuación Total:

Preguntas 1-2 = Preguntas 3-6 = Preguntas 7-10 = =

93

MARCO REFERENCIAL DE ADAPTACIÓN PROTÉSICA INFANTIL

Nombre

fecha de nacimiento

Intervalo de la prueba

Fecha de la prueba

Prótesis auditiva: Audífonos Experiencia con los audífonos(meses)

94

Edad

Implantes Coclear Centro

Examinador MAIS Escala de integración auditiva significativa (logopeda) 1:Puntuar con el nº 1 si el niño es menor de 5 años, con el nº 1b si el niño es mayor de 5 años y con el nº1c si no se encuentra dentro de los grupos 1a ni 1b 1a. ¿Lleva el niño puestas las prótesis auditivas todas las horas que permanece despierto, sin rechazarlos? 01234 Comentario paterno................................................................................................................. 1b ¿El niño usa siempre las prótesis auditivas o se lo pone él mismo sin que nadie se lo pida? 01234 Comentario del logopeda........................................................................................................ 1c ¿Se ve afectado el comportamiento vocal del niño cuando tiene sus prótesis? 01234 Comentario del logopeda........................................................................................................ 2 Puntuar con el nº 2b si no está dentro del grupo 2a. 2a. ¿Informa el niño de forma regular y/o parece ajustar sus prótesis porque no funciona correctamente con cualquier motivo? 01234 Comentario de la logopeda..................................................................................................... 2b.¿Produce sílabas bien formadas y secuencias de sílabas que pueden ser reconocidas como lenguaje? 01234 Comentario del logopeda.........................................................................................................

94

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95

3. Responde normalmente cuando se le llama por su nombre en un ambiente silencioso, sin pistas visuales 01234 Comentario del logopeda.......................................................................................................... 4¿Responde normalmente a su nombre en presencia de ruido de fondo cuando se le llama, sin pistas visuales 01234 Comentario del logopeda....................................................................................................... 5. ¿Detecta normalmente en la escuela ruidos ambientales timbre, teléfono sin que se le avise o se le pide que escuche? 01234 Comentario del logopeda....................................................................................................... 6¿Detecta espontáneamente señales auditivas cuando está en un nuevo ambiente? Pregunta que es ese sonido? 01234 Comentario del logopeda........................................................................................................ 7.¿En clase puede reconocer señales auditivas que son parte de la rutina escolar, campana, silbato? 01234 Comentario del logopeda.......................................................................................................... 8. ¿Muestra el niño habilidad para discriminar entre dos personas que hablan, simplemente escuchando? Por ejemplo, logopeda y niño? 01234 Comentario del logopeda......................................................................................................... 9. ¿Pareced conocer la diferencia entre un estímulo hablado y otro no hablado simplemente escuchándolo? Por ejemplo, si alguien habla detrás de él, lo reconoce como palabra preguntando ¿Qué dices? o ¿Alguien habla? 01234 Comentario del logopeda......................................................................................................... 10¿Asocia el niño diferentes tonos vocales (enfado, excitación) con su significado, simplemente por audición? 01234 Comentario del logopeda......................................................................................................................

Totales .....por 0..... .....por 1..... .....por 2..... .....por 3..... .....por 4.....

95

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96

MAIS Nombre

fecha de nacimiento

Intervalo de la prueba

Fecha de la prueba

Prótesis auditiva: Audífonos

Edad

Implantes Coclear

Experiencia con los audífonos(meses)

Centro

Examinador Hoja de respuestas (padres) Escala de puntuación (0-4): por 0=

1=Raramente

por 1=

2=Ocasionalmente

por 2=

3=Frecuentemente

por 3=

4=Siempre

por 4=

TOTAL RESPUESTA

0=Nunca

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

PREGUNTA

Marcar conectar con un punto dentro del campo que indique la puntuación para cada pregunta, una vez hecho esto conectar los puntos con una línea Resultados totales Puntuaciones de dependencia: Puntuaciones de percepción Puntuación de comprensión Puntuación Total:

Preguntas 1-2 = Preguntas 3-6 = Preguntas 7-10 = =

96

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Nombre

fecha de nacimiento

Intervalo de la prueba

Fecha de la prueba

Prótesis auditiva: Audífonos Experiencia con los audífonos(meses)

97

Edad

Implantes Coclear Centro

Examinador MAIS Escala de integración auditiva significativa (padres) Marque con un círculo: 0 nunca 1 raramente 2ocasionalmente 3frecuentemente 4 siempre 1. El niño pide insistentemente ponerse sus prótesis o se lo pone él mismo sin que nadie se lo pida? 01234 Comentario paterno.............................................................................................................. 2. ¿Informa el niño de forma regular y/o parece ajustar sus prótesis porque no funciona correctamente con cualquier motivo? 01234 Comentario paterno................................................................................................................ 3. Responde normalmente cuando se le llama por su nombre en un ambiente silencioso, sin pistas visuales 01234 Comentario paterno............................................................................................................... 4¿Responde normalmente a su nombre en presencia de ruido de fondo cuando se le llama, sin pistas visuales 01234 Comentario paterno.................................................................................................................. 5. ¿Detecta normalmente en casa ruidos ambientales timbre, teléfono sin que se le avise o se le pide que escuche? 01234 Comentario paterno.................................................................................................................. 6¿Detecta espontáneamente señales auditivas cuando está en un nuevo ambiente? Pregunta que es ese sonido? 01234 Comentario paterno.............................................................................................................. 7.¿Cree que el niño puede reconocer en clase señales auditivas que son parte de la rutina de la escuela como campana, silbato? 01234 Comentario paterno.................................................................................................................

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MARCO REFERENCIAL DE ADAPTACIÓN PROTÉSICA INFANTIL

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8. ¿Muestra el niño habilidad para discriminar entre dos personas que hablan, simplemente escuchando? Por ejemplo, logopeda y niño? 01234 Comentario paterno.................................................................................................................. 9. ¿Pareced conocer la diferencia entre un estímulo hablado y otro no hablado simplemente escuchándolo? Por ejemplo, si alguien habla detrás de él, lo reconoce como palabra preguntando ¿Qué dices? o ¿Alguien habla? 01234 Comentario paterno............................................................................................................... 10¿Asocia el niño diferentes tonos vocales (enfado, excitación) con su significado, simplemente por audición? 01234 Comentario paterno................................................................................................................... Totales .....por 0..... .....por 1..... .....por 2..... .....por 3..... .....por 4.....

98

MARCO REFERENCIAL DE ADAPTACIÓN PROTÉSICA INFANTIL

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3.3.4 IT-MAIS (Infant-Toddler: Meaningful Auditory Integration Scale) IT-MAIS Infant-Toddler: Meaningful Auditory Integration Scale. Escala de Integración Auditiva Significativa para bebés y párvulos S. Zimmerman-Phillips, M.J. Osberger, y A.M. Robbins. Los tests audiológicos utilizados tradicionalmente para evaluar las habilidades auditivas de percepción del habla en la población pediátrica son a menudo inapropiados para los niños muy pequeños (por ejemplo bebés o niños pequeños) en particular, el vocabulario y el tipo de respuestas de esos tests pueden no ser apropiados para el nivel de los niños menores de tres años. Dada la actual tendencia mundial de disminuir la edad para realizar los implantes cocleares, existe la necesidad de desarrollar y evaluar mediciones para valorar el beneficio funcional de las prótesis (audífonos o implantes cocleares) en los niños de corta edad. Las medidas de referencia son las comúnmente utilizadas para evaluar los hitos del desarrollo en los bebés. Estas medidas consisten en escalas de observación en las cuales el examinador otorga una puntuación de acuerdo a la frecuencia con la que se producen conductas determinadas, de acuerdo a un criterio establecido. Muchas mediciones con este criterio, utilizan a los padres como informadores porque ellos tienen la oportunidad de observar con más frecuencia en el ámbito familiar las conductas de interés. A pesar de que existe una preocupación acerca de la capacidad de los padres para valorar las reacciones a los estímulos auditivos de sus hijos, ésta crítica apunta más a la manera en que se obtiene la información de los padres que a una limitación inherente a las mediciones. Una limitación de la MAIS es que fue diseñada para niños de edad escolar y algunas de las conductas evaluadas, igualmente los criterios de respuesta son inapropiados para los niños pequeños. Para superar estas limitaciones fue desarrollada la Escala de Integración Auditiva Significativa para bebés y niños pequeños (IT-MAIS) Esta escala refleja las conductas que presentan ante el sonido los niños pequeños en situaciones de la vida cotidiana. La relación con las prótesis que usa el niño (I.C. o audífonos) se evalúa a través de los cambios en sus vocalizaciones mientras lo usa y no por la frecuencia con la que lo usa (items 1 y 2). Generalmente, en los niños pequeños, los cambios en la conducta vocal asociados con la estimulación auditiva se manifiestan antes que las respuestas conductuales al sonido. El item 10 evalúa la reacción del niño al lenguaje usado por las madres con sus hijos pequeños ( aumento de la expresividad y variación en la entonación vocal). Se requieren investigaciones futuras en la escala IT-MAIS para: establecer fiabilidad entre sus items, estudiar las diferencias en el rendimiento de acuerdo al grado de pérdida auditiva, evaluar la escala como una medida de resultado y un indicador para la candidatura a implante coclear y evaluar la relación predictiva entre IT-MAIS y los tests tradicionales de reconocimiento del habla en formato cerrado y abierto.

99

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100

1. Se ve afectada la conducta vocal del niño mientras usa sus prótesis auditivas (IC, audífonos)? En los niños muy pequeños, los beneficios del imput auditivo, generalmente aparecen primero en las habilidades de producción del habla. La frecuencia y calidad de las vocalizaciones pueden cambiar cuando se coloca las prótesis, cuando se apaga o cuando no está funcionando apropiadamente. Pídale al padre, " Describa las vocalizaciones de _________ cuando le coloca su audífono por primera vez cada día". Hágale explicar al padre cómo cambian las vocalizaciones (si lo hacen) cuando las prótesis se ponen en marcha por primera vez y el niño comienza a recibir inputs auditivos al comienzo de cada día. Pregunte, "Si Ud. se olvida de colocarle el audífono /IC a ________, o si las prótesis no está funcionando adecuadamente, ¿Ud. o alguien más notan que las vocalizaciones de _____________ son diferentes de alguna forma (calidad, frecuencia)?" Quizás pueda preguntar "¿"Evalúa" o "chequea" el niño las prótesis vocalizando cuando se lo enciende por primera vez?" _____0 Nunca

No se observan diferencias en las vocalizaciones del niño con o sin prótesis

_____1 Rara vez

Leve incremento en la frecuencia de las vocalizaciones del niño (aproximadamente 25% de aumento) con las prótesis colocado (o disminuciones similares sin las prótesis)

_____2 Ocasionalmente El niño vocaliza durante todo el día y existen incrementos en las vocalizaciones (aproximadamente 50% de aumento) con las prótesis colocado (o disminuciones similares sin las prótesis) _____3 Frecuentemente

El niño vocaliza durante todo el día y existen notables incrementos en las vocalizaciones (aproximadamente 75% de aumento) con las prótesis colocado (o disminuciones similares sin las prótesis) Los padres pueden informar de que otras personas fuera del hogar notan cambios en la frecuencia de las vocalizaciones del niño con o sin prótesis.

100

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_____4 Siempre

101

Las vocalizaciones del niño aumentan un 100% con las prótesis en comparación con la frecuencia en que las produce sin las prótesis

Informe de los padres: 2. ¿Produce el niño sílabas bien formadas y secuencias de sílabas que pueden ser reconocidas como "habla"? Este tipo de emisión es característica en determinados momentos del desarrollo del habla en los niños. Las emisiones contienen sonidos del habla y sílabas que son reconocidas como "habla" por los padres (por ejemplo, "mamama",, "dadada", "bababa" o "ya,ya,ya"). Los padres generalmente afirman que el bebé está "hablando". Pregunte "________le habla a Ud. o a los objetos? Cuando________ juega solo ¿qué tipo de sonidos escucha cuando las prótesis está colocado?_______¿dice sonidos o palabras usados en rimas o mientras juega con juguetes? (por ejemplo "hop, hop", "muuu", "bee", "mmm"). Pídale a los padres que le den ejemplos específicos del tipo de emisiones que el niño produce, como así también la frecuencia con la cual son producidas. ____0 Nunca

El niño nunca produce emisiones similares al "habla"; el niño sólo produce vocalizaciones indiferenciadas; o los padres no pueden dar ejemplos.

____1 Rara vez

El niño produce emisiones similares al habla esporádicamente (aproximadamente el 25% del tiempo) pero sólo cuando se le da un modelo.

____2 Ocasionalmente El niño produce emisiones similares al habla el 50% del tiempo cuando se le proporciona un modelo. ____3 Frecuentemente El niño produce estas emisiones aproximadamente el 75% del tiempo; los padres deben dar muchos ejemplos. El niño produce secuencias de sílabas espontáneamente, pero con un repertorio fonético limitado. El niño puede imitar claramente secuencias de un modelo dado. ____4 Siempre

El niño produce secuencias de sílabas consistente y espontáneamente (sin un modelo) La emisiones consisten en un variado repertorio de sonidos.

101

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102

Informes de los padres:

3. ¿Responde el niño espontáneamente a su nombre en un ambiente silencioso sólo a través de la vía auditiva (sin pistas visuales)? Los niños pequeños muestran variadas conductas en respuesta al sonido. Ejemplos de tales respuestas pueden ser: cese momentáneo de la actividad ( por ejemplo: deja de moverse, jugar, succionar, llorar), búsqueda de la fuente sonora (el niño mira hacia arriba o a su alrededor después de oír su nombre), abre más los ojos o parpadea. Pregúntele al padre "Si Ud. dijera el nombre de ______ a sus espaldas en un cuarto silencioso, sin pistas visuales, ¿qué porcentaje de veces le respondería la primera vez que lo llama por su nombre? Muchos niños pequeños muestran una "respuesta de desconexión " cuando cesa la estimulación auditiva.; cualquier conducta que se repite es considerada una respuesta, siempre y cuando el niño muestra esta respuesta consistentemente. Pida ejemplos específicos del tipo de respuestas que observan los padres, especialmente para asignar las puntuaciones más altas. ______0 Nunca

El niño/a nunca responde a su nombre, o los padres no pueden dar ejemplos.

______1 Rara vez

El niño/a responde a su nombre sólo alrededor del 25% del tiempo al primer intento; o sólo con múltiples repeticiones.

______2 Ocasionalmente

El niño/a responde a su nombre alrededor del 50% del tiempo al primer intento; o lo hace insistentemente pero sólo después que los padres repite el nombre más de una vez.

______3 Frecuentemente

El niño/a responde a su nombre alrededor del 75% del tiempo al primer intento.

______4 Siempre

El niño/a responde a su nombre consistentemente y en forma fiable al primer intento.

Informe de los padres:

102

MARCO REFERENCIAL DE ADAPTACIÓN PROTÉSICA INFANTIL

103

4. ¿Responde el niño/a espontáneamente a su nombre en un ambiente con ruido de fondo guiándose sólo por pistas auditivas (sin pistas visuales)? Pregúntele al padre, " Si usted llamara a _______ por su nombre estando a sus espaldas, sin pistas visuales y en un ambiente ruidoso (por ejemplo donde hay gente hablando, niños jugando o la tv encendida)¿ qué porcentaje de veces respondería la primera vez que Ud. lo llamara?". Use el criterio de respuesta especificado en la pregunta 3 para otorgarle una puntuación a las observaciones de los padres. 0_____Nunca

El niño/a nunca responde a su nombre en ruido, o los padres no puede dar ejemplos.

1_____Rara Vez

El niño/a responde a su nombre en ruido alrededor del 25% del tiempo al primer intento; o sólo con múltiples repeticiones. El niño/a responde a su nombre en ruido alrededor del 50% del tiempo al primer intento; o lo hace consistentemente pero sólo cuando los padres repite su nombre más de una vez.

2_____Ocasionalmente

3_____Frecuentemente El niño/a responde a su nombre en situaciones de ruido ambiental por lo menos el 75% del tiempo al primer intento. 4_____Siempre

El niño/a responde a su nombre en ruido en forma fiable e insistente primer intento.

Informe de los padres:

103

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5.¿Está el niño alerta espontáneamente a los ruidos ambientales (perro, juguetes) en el hogar sin que se le diga o sugiera que lo haga? Pídale al padre, "Cuénteme acerca de los ruidos ambientales a los que responde _________ en el hogar y en situaciones familiares (supermercado, restaurante, patio de juegos) Deme ejemplos." Hágale preguntas a los padres para estar seguro de que el niño/a está respondiendo vía audición y no por vía visual. Pídale a los padres que le den ejemplos específicos como puede ser el alerta al teléfono, la TV, el ladrido del perro, alarmas, juguetes sonoros, campanilla del microondas, cajas de música, bocinas, lavadora, etc.) El niño/a debe estar alerta al sonido espontáneamente sin ser incitado por los padres. Use el criterio de respuesta de la pregunta 3 para otorgarle una puntuación a las observaciones de los padres. Las conductas que reflejan una respuesta pueden demostrarse cuando el sonido se detecta por primera vez o cuando este cesa.

0_____Nunca

El niño/a nunca demuestra la conducta, los padres no puede dar ejemplos, o el niño responde sólo si es incitado por los padres.

1_____Rara Vez

El niño/a responde el 25% del tiempo a diferentes sonidos. Los padres pueden dar sólo uno o dos ejemplos, o varios ejemplos de sonidos a los que el niño responde en forma inconsistente.

2_____Ocasionalmente

El niño/a responde alrededor del 50% del tiempo a más de dos sonidos ambientales. Si existe un número de sonidos que ocurren regularmente a los que el niño no está alerta (incluso si responde consistentemente a dos sonidos como el del teléfono y el timbre de la puerta) asígnele una puntuación no mayor a ocasionalmente.

3_____Frecuentemente

El niño/a responde consistentemente a muchos sonidos ambientales por lo menos el 75% del tiempo.

4_____Siempre

El niño/a responde básicamente a todos los sonidos ambientales en forma fiable e insistente.

104

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105

Informe de los padres:

6.¿Está el niño alerta de forma espontánea a los sonidos ambientales en nuevos ambientes? Pregúntele al padre, "¿ Muestra__________ curiosidad (verbal o no verbal) acerca de algunos sonidos cuando los ambientes no son familiares (por ejemplo en la casa de otra persona, un supermercado o un restaurante que no es familiar)?". Los ejemplos pueden incluir: ruido de vajilla en un restaurante, timbres o campanillas en un supermercado,, llanto de un bebé en otra habitación, alarmas, ruidos de juguetes que no son familiares en la casa de un amiguito, etc. Un niño más pequeño puede proveer indicaciones no verbales de que ha escuchado un nuevo sonido abriendo más los ojos, sonriendo, buscando la fuente sonora, imitando el nuevo sonido, comenzando a llorar ante un sonido fuerte o inusual, o mirando al padre buscando información. Las conductas que reflejan una respuesta pueden demostrarse cuando el sonido se detecta por primera vez o cuando este cesa. 0_____Nunca

El niño/a nunca muestra conductas similares, los padres no puede dar ejemplos.

1_____Rara Vez

El niño/a muestras dichas conductas pero sólo responde el 25% del tiempo; los padres puede dar sólo uno o dos ejemplos de dichas conductas.

2_____Ocasionalmente El niño/a muestra estas conductas numerosas veces (alrededor del 50% del tiempo) y los padres pueden dar varios ejemplos. 3_____Frecuentemente El niño/a muestra estas conductas alrededor del 75% del tiempo, los padres pueden dar muchos ejemplos diferentes y las respuestas son una situación común. 4_____Siempre

Son escasos los sonidos nuevos a los que el niño/a no muestre una respuesta o curiosidad.

Informe de los padres:

105

MARCO REFERENCIAL DE ADAPTACIÓN PROTÉSICA INFANTIL

106

7.¿RECONOCE el niño /a espontáneamente señales auditivas que son parte de sus rutinas diarias? Pregunte¿ "_______ reconoce regularmente o responde apropiadamente a señales auditivas en la guardería, escuela o en el hogar sin pistas visuales u otras sugerencias?".Ejemplos de esto pueden ser: buscar un juguete familiar que el niño oye pero no puede ver, mirar hacia el microondas cuando suena la campanilla o al teléfono cuando suena, mirar hacia la puerta cuando el perro está afuera ladrando esperando para entrar, mirar hacia la puerta cuando oye la puerta del garaje que se está abriendo, levantando las manos si ud. se sitúa detrás de él e inicia verbalmente un juego interactivo o con canciones.

0_____Nunca

El niño/a nunca muestra la conducta, los padres no puede dar ejemplos.

1_____Rara Vez

E niño/a muestra la conducta pero sólo responde el 25% del tiempo; los padres puede dar sólo uno o dos ejemplos de dichas conductas.

2_____Ocasionalmente

El niño/a muestra esa conducta numerosas veces (alrededor del 50% del tiempo) y los padres pueden dar más de dos ejemplos.

3_____Frecuentemente

El niño/a muestra esa conducta alrededor del 75% del tiempo, los padres pueden dar muchos ejemplos diferentes.

4_____Siempre

El niño/a ha logrado esta habilidad claramente y responde rutinariamente a las señales auditivas que son parte de sus rutinas diarias.

Informe de los padres:

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107

8.¿Demuestra el niño la habilidad de discriminar espontáneamente entre dos hablantes sólo con pistas auditivas (sin pistas visuales)? Ejemplos de esta conducta incluyen el hecho de discriminar entre la voz de la madre y los padres y estas de la del hermano. Ejemplos de esta conducta pueden darse cuando atiende/responde al padre que está hablando sólo a través de pistas auditivas. Pregunte " ¿Puede_______ notar la diferencia entre dos voces, por ejemplo la de la madre y de un hermano/a, con sólo escucharlas?" En un nivel más difícil, pregunte "¿Si_______ estuviera jugando con dos hermanos/amigos y uno hablara, podría _________ mirar hacia la dirección del hermano/amigo apropiado?

0_____Nunca

El niño/a nunca muestra la conducta, los padres no puede dar ejemplos.

1_____Rara Vez

El niño/a puede discriminar entre dos voces diferentes (niño/adulto) el 25% del tiempo.

2_____Ocasionalmente El niño/a puede discriminar entre dos voces diferentes (niño/adulto) el 50% del tiempo. 3_____Frecuentemente El niño/a puede discriminar entre dos voces diferentes (niño/adulto) el 75% del tiempo; a veces discrimina entre dos voces similares (por ejemplo voces de dos niños) . 4_____Siempre El niño/a siempre discrimina entre dos voces muy diferentes; muy frecuentemente discrimina entre voces similares. Informe de los padres:

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108

9. ¿Diferencia espontáneamente la diferencia entre un estímulo de habla y uno que no lo es sólo por vía auditiva? El propósito de esta pregunta es evaluar si el niño tiene una percepción categórica entre un estímulo que es de habla y uno que no lo es. Apuntamos a esto haciendo preguntas acerca de instancias en las que el niño puede confundir estos dos estímulos, o por el contrario en las que puede demostrar que no está confundido. Por ejemplo, si un niño tiene una respuesta establecida ante un determinado estímulo (por ejemplo moverse en respuesta a la música) ¿muestra a veces esa conducta en respuesta a un estímulo de habla? Pregunte, "¿Reconoce__________ el habla como una categoría de sonidos que son diferentes de los sonidos que no son del habla?" Por ejemplo si Ud. está en una habitación con su hijo/a y lo/a llama, lo buscaría a Ud. o a su juguete favorito? Pregunte "______alguna vez buscó la voz de un familiar en lugar de buscar su juguete?

0_____Nunca

El niño/a nunca muestra la conducta, los padres no puede dar ejemplos.

1_____Rara Vez

El niño/a muestra la conducta el 25% del tiempo; los padres pueden dar sólo uno o dos ejemplos.

2_____Ocasionalmente El niño/a muestra la conducta el 50% del tiempo; los padres pueden dar un número de ejemplos diferentes. 3_____Frecuentemente El niño/a muestra la conducta el 75% del tiempo; los padres pueden dar muchos ejemplos diferentes. . 4_____Siempre

El niño/a muestra consistentemente y en forma fiable la conducta, el niño/a esencialmente no comete errores en la discriminación entre los sonidos del habla y los que no lo son.

Informe de los padres:

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10.¿ Asocia el niño/a espontáneamente el tono vocal (enojo, ansiedad, excitación) con su significado basado sólo en la audición? Esto es para los niños muy pequeños, ¿reconoce el niño/a los cambios emocionales que se manifiestan en la voz asociados con el uso del tono maternal (motherese)? Ejemplos de esto incluyen la risa o arrullo en respuesta a grandes fluctuaciones en la entonación o cambios en la voz, irritación cuando se lo reprende o se le dice firmemente "no-no", incluso sin aumento sustancial en el volumen de la voz. Pregunte al padre "¿Puede _______ sólo por audición notar la emoción que implica la voz del hablante, como una voz de enojo, alegría, etc.?" (por ejemplo si la madre grita el niño/a responde sobresaltándose y llorando, o sonríe en respuesta a los cambios en la entonación y la prosodia de la voz de los padres sin estar viendo sus caras) ______0 Nunca

El niño/a no muestra la conducta; los padres no pueden dar ejemplos, el niño no tiene oportunidad de demostrar la conducta.

______1 Rara Vez

El niño/a muestra la conducta alrededor del 25% del tiempo.

______2 Ocasionalmente

El niño/a muestra la conducta alrededor del 25% del tiempo.

______3 Frecuentemente

El niño/a muestra la conducta alrededor del 50% del tiempo.

______4 Siempre

El niño/a responde consistente y apropiadamente a un rango de tonos vocales.

Informe de los padres:

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3.3.5 Test de Rasgos Distintivos de Párvulos (T.R.D.P) Test de Rasgos Distintivos de Párvulos (T.R.D.P) (Cárdenas, M.R. y Marrero, V., 1994) Metodología de las pruebas. Esta prueba está soportada por software en formato CD para audiómetros de dos canales. Los test de Rasgo distintivos para niños, al igual que el T.R.D para adultos pueden ser aplicados como pruebas de respuesta abierta, del mismo modo que unas listas para discriminación normales. En los casos de presentación abierta, se pedirá al niño que repita las palabras que va a oír. Para la presentación cerrada utilizaremos plantillas de respuestas con soporte de dibujos o palabras escritas, de modo que las respuestas posibles se limitan a dos: El oyente ha de tomar una decisión respecto al fenómeno (rasgo distintivo) que nos interesa estudiar en cada momento La limitación de respuestas nos permitirá afinar en la evaluación de resultados, puesto que en cada oposición estamos consiguiendo que el individuo decida entre dos únicos fonemas, entre dos únicos rasgos distintivos. No sólo establecemos una valoración cuantitativa (cuántos estímulos no se han percibido), sino también cualitativa (cuáles son esos estímulos y con qué otros se confunden): a. Nivel palabra: discriminación máxima para la eliminación de aciertos casuales se debe aplicar la siguiente fórmula para encontrar el porcentaje de aciertos nº aciertos- nº errores Porcentaje modificado =

100 nº. Items(*)

*TRDI=40 b. Nivel fonema : .-Porcentaje de error para cada fonema o grupos de fonemas, se aplica igualmente la formula del porcentaje modificado .-Matrices de confusiones, teniendo en cuenta la intensidad del estimulo y su contexto vocálico

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c. Nivel rasgo distintivo: .-porcentajes de error para cada rasgo (%modificado .-matrices de confusiones. d. Nivel de distribución frecuencial (dB/Hz) TEST DE RASGOS DISTINTIVOS PARA PÁRVULOS: Rama Hacha Redes Gorro Jabón Puerto Fuente Paja Tragón Caza Dragón Rana Caja Hacha Casa Redes Jabón Gorro Puerto Fuente

Rana Asa Reyes Corro Jamón Tuerto Puente Caja Dragón Casa Tragón Rama Paja Asa Caza reyes Jamón Corro Tuerto puente

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3.3.6 Listas infantiles para discriminación. LISTAS INFANTILES PARA DISCRIMINACIÓN (entre 6 y 12 años) ( Cárdenas, M. R. y Marrero, V. , 1994) Metodología de la prueba: Esta prueba está soportada por software en formato CD para audiómetros de dos canales. La metodología de las pruebas de discriminación en niños es similar a la de adultos. Proponemos al niño que repita la palabra que ha escuchado. Para la corrección de la prueba y calcular el nivel de máxima discriminación debemos multiplicar por 5 las palabras repetidas correctamente (ya que cada palabra tiene un valor del 5%). Para hallar la curva completa de discriminación anotaremos en la gráfica de audiometría verbal las respuestas acertadas a cada intensidad. Listas ponderadas infantiles (pista 32-39) PISTA 32 PISTA 33 mesa señal hojas niños lápiz barco cristal vaso cama oso piedra hierro diente tienda noche jugar señor pinos mueble mapa botes cielo día chándal cuento casa color nieve azul leer negro fuente hueso pastel tenis metro grande cuenta sillón dedos

PISTA 34 agua silla planta avión hombre suelo leche correr carne clase patio tele años cinta sofá peine madre dedos nombre medias

PISTA 35 coches piña cuadro rosa diente nubes cajón pelos queso verde lengua pintar lana feo sartén tigre aire manta manos cine

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3.3.7 Test de Escala de uso significativo del lenguaje En este último apartado hemos incluido el denominado “Test de Escala de uso significativo del lenguaje” (MUSS) a sabiendas que no es un test de evaluación de la percepción auditiva, si no más bien se utiliza para la evaluación del uso del lenguaje oral. Su uso sólo se estimará idóneo para la realización de un análisis indirecto de la percepción auditiva, pero, sin embargo, puede aportar valiosa información dentro de la intervención logopédica, que entendemos parte fundamental en la intervención global del niño sordo.

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MUSS (Escala de Uso Significativo del Lenguaje) MUSS Escala de Uso Significativo del Lenguaje Nombre

fecha de nacimiento

Intervalo de la prueba

Fecha de la prueba

Prótesis auditiva: Audífonos

Edad

Implantes Coclear

Experiencia con los audífonos(meses)

Centro

Examinador

Hoja de respuestas (logopeda) Escala de puntuación (0-4): por 0=

1=Raramente

por 1=

2=Ocasionalmente

por 2=

3=Frecuentemente

por 3=

4=Siempre

por 4=

4 3 2 1 0 1

2

3

4

5

6

7

TOTAL

8

9

10

RESPUESTA

0=Nunca

PREGUNTA Marcar conectar con un punto dentro del campo que indique la puntuación para cada pregunta, una vez hecho esto conectar los puntos con una línea Resultados totales Control de la voz Preguntas 1-3 = Sonidos del lenguaje Preguntas 4-8 = Estrategia de Comunicación Preguntas 9-10 = Puntuación Total: =

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Nombre

fecha de nacimiento

Intervalo de la prueba

Fecha de la prueba

Prótesis auditiva: Audífonos Experiencia con los audífonos(meses)

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Edad

Implantes Coclear Centro

Examinador MUSS Escala de uso significativo del lenguaje Para logopeda (entrevista) Marque con un círculo: 0 nunca 1 raramente 2ocasionalmente 3 frecuentemente 4 siempre 1. El niño vocaliza para llamar la atención de otros 01234 Comentario del logopeda..................................................................................................... 2.Vocaliza durante interacción comunicativa 01234 Comentario del logopeda....................................................................................................... 3.Vocaliza dependiendo del contenido del mensaje.

01234

Comentario del logopeda....................................................................................................... 4¿El niño usa espontáneamente solo el lenguaje para comunicarse con sus profesores y/o cuando es un tema de conversación conocido o familiar? 01234 Comentario del logopeda......................................................................................................... 5.¿El niño usa espontáneamente solo el lenguaje para comunicarse con sus profesores y/o parientes cuando el tema de conversación no es familiar? 01234 Comentario del logopeda........................................................................................................ 6.¿Usa el espontáneamente el lenguaje oral durante reuniones sociales con personas normooyentes? 01234 Comentario del logopeda......................................................................................................... 7. ¿Usa el lenguaje oral para comunicarse con personas no familiares para conseguir algo que desea 01234 Comentario del logopeda..........................................................................................................

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8.¿El lenguaje oral del niño es comprensible por otros que no están familiarizados con él? 01234 Comentario del logopeda.......................................................................................................... 9. Usa espontáneamente estrategias orales de corrección y clarificación cuando su lenguaje no es entendido por sus familiares? 01234 Comentario del logopeda.......................................................................................................... 10.¿Usa espontáneamente estrategias orales de corrección y clarificación cuando su lenguaje no es entendido por personas no familiares? 01234 Comentario del logopeda..........................................................................................................

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Nombre

fecha de nacimiento

Intervalo de la prueba

Fecha de la prueba

Prótesis auditiva: Audífonos

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Edad

Implantes Coclear

Experiencia con los audífonos(meses)

Centro

Examinador

MUSS Escala de uso significativo del lenguaje Para padres Marque con un círculo: 0 nunca 1 raramente 2ocasionalmente 3 frecuentemente 4 siempre 1. El niño vocaliza para llamar la atención de otros? 01234 Comentario paternal.................................................................................................... 2.Vocaliza durante interacción comunicativa. 01234 Comentario paternal..................................................................................................... 3.Vocaliza dependiendo del contenido del mensaje. 01234 Comentario paternal.................................................................................................................. 4¿El niño usa espontáneamente solo el lenguaje para comunicarse con sus profesores y/o cuando es un tema de conversación conocido o familiar? 01234 Comentario paternal............................................................................................................... 5.¿El niño usa espontáneamente solo el lenguaje para comunicarse con sus profesores y/o parientes cuando el tema de conversación no es familiar? 01234 Comentario paternal.................................................................................................................. 6.¿Usa el espontáneamente el lenguaje oral durante reuniones sociales con personas normooyentes? 01234 Comentario paternal.................................................................................................................

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7. ¿Usa el lenguaje oral para comunicarse con personas no familiares para conseguir algo quedesea? 01234 Comentario paternal.................................................................................................................. 8.¿El lenguaje oral del niño es comprensible por otros que no están familiarizados con él? 01234 Comentario paternal................................................................................................................. 9. Usa espontáneamente estrategias orales de corrección y clarificación cuando su lenguaje no es entendido por sus familiares? 01234 Comentario paternal.................................................................................................................. 10.¿Usa espontáneamente estrategias orales de corrección y clarificación cuando su lenguaje no es entendido por personas no familiares? 01234 Comentario paternal................................................................................................................

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Bibliografía. • • • •

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4.SEGUIMIENTO EDUCACIONAL 4.1 El niño y el sentido de la audición. Disponer al menos de un oído intacto es uno de los requisitos básicos para aprender a hablar. Cualquier perturbación repercutirá en la adquisición del lenguaje. Una pequeña pérdida puede producir un ligero retroceso, una pérdida grave impedirá el desarrollo del lenguaje de forma natural y requerirá atención especializada. El hecho de que el niño reaccione a los ruidos no constituye una prueba de capacidad auditiva normal. Algunos padres se alarman de que su bebé no se vuelva hacia una voz, cuando puede ser un hecho evolutivo normal y otros padres consideran que su hijo oye normalmente porque se gira ante un golpe fuerte de la puerta o parece oír cuando le llaman. En este segundo caso, hay que tener en cuenta que un niño con pérdida auditiva puede percibir vibraciones y que desarrolla especialmente la atención visual. Las alteraciones en el desarrollo del lenguaje pueden ser signos de pequeñas pérdidas auditivas. Una pérdida de 25 dB por ejemplo antes de los 2 años de vida puede producir alteraciones del habla ya que los fonemas sordos tienen poca energía acústica y con frecuencia están por debajo de los umbrales de estos niños. Sabemos que el bebé sordo emite sonidos espontáneamente, aunque no los oiga, hasta aproximadamente los 6 o 7 meses de vida, pero no puede establecer los circuitos de asociación que constituyen la unión entre la audición y la fonoarticulación. Sin embargo siente que algo pasa cuando vocaliza debido a la percepción difusa de las vibraciones de la emisión sonora a través del sentido propioceptivo. En cambio el niño sordo no juega con sus propios elementos sonoros y no percibe los modelos sonoros emitidos por los demás, por lo que su balbuceo es más pobre, a partir de los 7 meses frena la producción de emisiones sonoras porque no las oye e ignora de qué elementos se compone el mundo sonoro, particularmente la expresión lingüística. 4.2 Desarrollo evolutivo del sentido de la audición Varios estudios han comprobado que el feto puede oír cuando se encuentra en el útero de la madre. A partir de los 7 meses de gestación el feto reacciona a los sonidos con movimientos y aceleraciones del latido cardiaco. El recién nacido a término puede oír; responde a sonidos por medio de un reflejo de alarma ( flexionando los codos), con lloros, porque se tranquiliza si está llorando, por un parpadeo o porque aguanta momentáneamente la respiración. A los 3 o4 meses el bebé empieza a girar la cabeza hacia el lado del sonido. Puede imitar los sonidos a los 6 meses y a los 7 responder cuando oye su nombre. De los 9 a los 12 meses conoce el significado de diferentes palabras como miembros de su familia. A partir de los 9 meses también puede controlar y ajustar sus respuestas a los sonidos. Puede retardar su respuesta o inhibirla totalmente. Puede tratar de escuchar el sonido otra vez y no tratar de localizarlo.

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Murphy (Cfr.Illingworth,1983) describió la secuencia de desarrollo de localización del sonido, produciendo un sonido a unos 45 cm del oído. Es la siguiente: • El niño vuelve la cabeza hacia el lado del que proviene el sonido ( 3 meses) • El niño vuelve la cabeza hacia el sonido y los ojos miran en la misma dirección ( 3 o 4 meses) Vuelve la cabeza hacia un lado y a continuación hacia arriba, cuando el sonido es producido por encima de la oreja ( unos 6 meses)es decir, la localización hacia abajo se produce antes que la localización hacia arriba. Vuelve la cabeza formando un arco curvado hacia la fuente del sonido ( de 6 a 8 meses) La cabeza es girada en diagonal y directamente hacia el sonido ( de 8 a 10 meses) Al cabo del primer año su habilidad para localizar la fuente del sonido es casi tan buena como la de un adulto. Según Morgon, Aimard y Daudet(1978) la reacción ante las percepciones auditivas en el bebé de pocos días son sobre todo reflejas, más tarde se crea un vínculo entre los sonidos y su lugar de procedencia ( por ejemplo la voz de la madre) realiza progresivamente discriminación entre los diferentes estímulos sonoros, va creando asociaciones y los sonidos se van cargando de significado. El análisis de los sonidos más complejos se realiza a medida que se van desarrollando las células de los centros auditivos y las vías nerviosas de asociación. Se aprecian antes las tonalidades graves que las agudas, y los sonidos fuertes antes que los débiles. La percepción del ritmo comienza entre los 12 y 18 meses, posteriormente empieza a apreciarse la melodía y ésta precede a la de los modelos de los segmentos y las transiciones entre los segmentos. La función auditiva y el equilibrio se desarrollan juntas, parejas al desarrollo motor; el niño que pasa de la posición de tumbado a la de sentado, y luego a estar de pie está desarrollando no sólo su motricidad sino también la función del equilibrio cuyo centro está situado en el interior del oído. El comportamiento auditivo del bebé oyente podríamos resumirlo en función de la edad siguiendo la propuesta ATAM-FUNDESCO (1988) Primeras semanas de vida - Se agita cuando de pronto hay un ruido - Mueve las pestañas hacia el ruido - Deja de gritar cuando la madre empieza a hablarle - Se mueve en sueños cuando hay un ruido constante cerca - Interrumpe la succión cuando hay un ruido o la madre le habla; mira hacia arriba o abre los ojos De la 3 a la 10 semana de vida - Deja de gritar cuando la madre le habla - También duerme cuando hay ruido - Despierta si se toca su cuna - Parpadea o agita si hay un ruido repentino

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De 2 y medio a 6 meses - Desvía la mirada a quien le habla - Parece alegrarse ante un juguete sonador - Grita si es sometido a un ruido fuerte repentino - Interrumpe sus cosas si hay algo interesante que oír - Jalea para sí cuando está solo - Conoce su nombre ( sonríe o lo hace entender de alguna forma) 4.3 Aspectos evolutivos que pueden influir en el niño con deficiencia auditiva. Si muchas son las particularidades que influyen en el desarrollo del niño sin ningún déficit, y se desenvuelve y supera los obstáculos con la ayuda de la familia, entorno social, sistema educativo y disponiendo de sus sentidos intactos, muchas más son las dificultades que confluyen sobre el que tiene deficiencia auditiva, tanto las típicas del déficit como las propias del niño, de la familia y del entorno social. Los aspectos más destacados son: • Comienzo de la pérdida • El origen • Cómo se ha detectado • Dónde se encuentra la lesión • Cuál es el grado de la pérdida • El nivel intelectual del niño • Cómo es su entorno socio-familiar • Qué atención educativa requiere y se le puede prestar • Qué tipos de tratamientos se diseñan

4.4 Evaluación educativa. 4.4.1. Intervención temprana en el niño de 0 a 3 años. El diagnóstico precoz de la sordera es ya una realidad en ocho comunidades autónomas y previsiblemente dentro de esta década será de obligado cumplimiento en cada una de ellas, que conforman el estado. Los retos científicos en cuanto al conocimiento del niño sordo y el interés cada vez mayor de las estructuras sanitarias dirigidas hacia la prevención y la detección precoz, juntamente con la sensibilización social están permitiendo una intervención temprana de los bebés afectados de sordera. Y la pregunta es ¿cómo se está realizando? ¿Se disponen de los medios personales y técnicos para la intervención protésica y logopédica? ¿Estamos preparados para este interesante reto? O tal vez ¿la detección precoz sea exclusivamente una buena declaración de intenciones?

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4.4.2. El efecto de comunicación de 0 a 3 años La intervención debe realizarse desde dos posibles configuraciones: atender las dificultades que la deficiencia auditiva ocasionará en el desarrollo del niño y prevenir y/o atender la deficiencia auditiva que irremediablemente se va a provocar. El trabajo de intervención se debe realizar en función del desarrollo del potencial del niño, e igualmente se ha de permitir crear las bases para que el niño a lo largo de su crecimiento vaya incorporando la dificultad de la deficiencia, para comprender y mermar las limitaciones que esta provoca (Martínez, I 1990) La atención temprana del bebé sordo ha de contemplar de forma prioritaria el máximo aprovechamiento de los restos de audición, por escasos que estos sean, mediante la amplificación protésica o instauración de Implante Coclear. La estimulación de los restos de audición en el período de mayor plasticidad del sistema nervioso, permite al bebé sordo iniciar procesos de imitación de las reglas de tipo lingüístico y de las reglas de uso de la lengua de la comunidad en la que vive, adquiriendo con la ayuda de su entorno socioafectivo más próximo, la competencia comunicativa necesaria para su integración social (Barlet, X. 1997) La evolución en la adquisición del lenguaje, se pone en marcha en el mismo momento de nacer, y seguramente mucho antes si contemplamos los estudios neurolingüísticos. ¿Qué sucede con el bebé que padece una sordera severa o profunda? ¿Podría hoy en día continuar una evolución análoga al niño oyente en el desarrollo del lenguaje oral? Los avances científico-médicos y tecnológicos como el desarrollo de la genética y las pruebas audiológicas objetivas nos han permitido avanzar en la detección y el diagnóstico precoz como así también en la adaptación temprana de audífonos y los implantes cocleares. Todo esto a su vez permite poner en marcha programas de habilitación auditiva para aprovechar al máximo la curva residual del bebé sordo en los períodos críticos para el aprendizaje del lenguaje. Además, otorga el acceso temprano a todos los sonidos que necesita para construir el espacio que le envuelve en todas sus dimensiones, tanto afectivas y de relación como psicofisiológicas y físicas. El seguimiento continuado del aprovechamiento de la audición residual con los audífonos, le proporcionará la mejor adecuación protésica. Por tanto, hoy en día el tratamiento de la información auditiva es posible y viable. Si el bebé oyente necesita escuchar para acceder al diálogo verbal, ¿por qué no intentar que vuestros bebés afectados de hipoacusia severa o profunda puedan tener referencias sonoras de su entorno? Privar al bebé sordo de estas herramientas, o privarlo voluntariamente de una parte de la percepción y de las sensaciones auditivas y cognitivas nos deriva al siguiente interrogante ¿Quién ha de decidir si debe o no aprovechar los restos de auditivos a través de las nuevas tecnologías?

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4.4.3 Eficacia de la intervención temprana en logopedia Tenemos la oportunidad desde el ámbito logopédico de no demorar por criterios económicos, ideológicos o sociológicos, en la mejora de la calidad y las necesidades y capacidades del niño sordo, sin que esto derive en cuestiones de tipo metodológico educativo. El niño oyente puede llegar a necesitar dos años para empezar a producir lenguaje oral estructurado y otros dos para consolidarlo. Cuanto antes se intervenga nos aproximaremos más a los patrones naturales de desarrollo del lenguaje. Es evidente que si el bebé con una sordera de intensidad severa o profunda y con una curva residual amplia de audición (en cuanto a frecuencias se refiere), reacciona positivamente a la amplificación auditiva precoz, se le facilita el acceso al diálogo, a la comunicación y a la adquisición de las habilidades cognitivas necesarias para el desarrollo del pensamiento y el procesamiento de la información. En el caso del niño sordo, el aprendizaje de habilidades cognitivas depende absolutamente de como su entorno le educa. Esa es la principal diferencia entre un niño oyente y un niño sordo: el primero adquiere el lenguaje de forma natural, el segundo lo puede hacer de forma no natural, por tanto, la adquisición de la lengua oral y expresión oral son dificultosas dependiendo del grado, estilo y edad de la adaptación protésica. El riesgo mayor de las sorderas prelocutivas es la formación de un pensamiento limitado que no permita el acceso a la cultura. La detección precoz, desarrollo protésico o estimulación de los restos de audición a partir de los audífonos o de los implantes cocleares, con programas de educación auditiva que permitan un aprendizaje natural del habla y una atención e interacción familiar va a facilitar la futura normalización de los bebés en una sociedad cada día exigente, competitiva seguramente intransigente que tiende a desvalorizar las diferencias. No nos ayudaría en nada pensar lo contrario. 4.4.4. Implicación de la discapacidad auditiva La sordera entendida como pérdida o anormalidad de una función anatómica y/o fisiológica del sistema auditivo y como consecuencia inmediata en una discapacidad para oír implica un déficit en el acceso al lenguaje. Entre las principales consideraciones de la falta de audición figuran. -Retraso del pensamiento lógico que dependerá de la competencia y grado de expresión lingüística. (Marchesi, A 1993) - Habilidades cognitivas (Rodríguez, J.L) • Organización perceptiva y conceptual • El acceso al lenguaje escrito. (Alegría, J) • Pensamiento abstracto • Bajo rendimiento académico • Construcción de los procesos de memoria - Conciencia fonológica.

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- Desarrollo de las habilidades comunicativas (Torres, S.1995) - Dificultades de acceso al mundo laboral (Díaz .S. Montejo, L) 4.4.5 Objetivos mínimos de calidad educativa. Las repercusiones de la deficiencia de audición en el niño conllevan otros aspectos no médicos que intervienen en su progreso educativo por tanto cognitivo y personal. Un diagnóstico cuanto más tardío provocará en el niño severas restricciones en el acceso al lenguaje oral, por tanto limitaciones en el lenguaje comunicativo dentro del entorno social en que tiene consecuencias importantes en otros ámbitos. Pero, desgraciadamente, la falta de lenguaje oral impide otros desarrollos no tanto sociales como personales. Los progresos en la lengua escrita (lectura comprensiva y producción escrita) se encuentran significativamente relacionados con el desarrollo del lenguaje oral (Silvestre, N. Y Ramspott, A, 2002). El acceso al lenguaje escrito será fundamental para obtener los medios de acceso tanto al currículo educativo como a la información o experiencias de información e incidirá en el ámbito personal, social, educativo, familiar, y laboral. En el anterior estudio mencionado se comprueba que el desarrollo psíquico y lingüístico de los niños con déficit auditivo se halla influido por la combinación de un conjunto de variables que conciernen tanto al estatus sociodemográfico, tipo y grado de pérdida auditiva como a las condiciones educativas en las que crecen. “Por tanto, el grado de sordera influye negativamente en la adquisición del lenguaje oral en el conjunto de la población con déficit auditivo, pero puede compensarse por otros factores, especialmente los educativos. 4.4.6 Aportaciones del bilingüismo oral. Existen pocos estudios desarrollados donde el bilingüismo oral, es decir dos lenguas orales establecidas desde el momento de la habilitación logopédica en niños sordos. De inmediato nos viene a la cabeza “pobre chiquillo bastante tiene ya con un idioma” Ante esto nos preguntamos con la misma inmediatez.¿Qué ocurre cuando se aplica a niños sordos? ¿Dificulta una lengua a la otra? ¿y a una tercera? ¿se puede ralentizar el aprendizaje? Esos son miedos que infundados o fundados que todos los padres de niños pequeños poseen. Creemos que el bilingüismo oral no afecta de forma negativa a la lengua materna, obviamente hay que optimizarlo y darle todos los recursos necesarios para garantizar condiciones de comunicación estables (Laborda, C.2002) ¿Y que ocurre cuando aparece la opción de una tercera lengua? Naturalmente hay que individualizar las capacidades personales, familiares y sociales como insistimos de forma continuada.

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4.4.7 Diferencias lingüísticas entre pre y postlocutivos Los especialistas que estamos acostumbrados a elaborar planes de distinto signo con niños sordos, expresamos nuestra contrariedad hacia las distintas calidades de expresión oral dependiendo cuando han sido mermados de la capacidad auditiva. Expresamos a menudo dicha diferenciación en cuanto a la calidad de expresión verbal en los niños que han sido privados de la audición años después de haber adquirido los rasgos fundamentales del lenguaje oral, en muchas ocasiones de forma exponencial. En las sorderas de origen pre-locutivo, la calidad de la expresión oral dependerá en mayor medida del esfuerzo personal y logopédico con el que se haya intervenido dicho niño. El grado de sordera determina los mecanismos de acceso al lenguaje oral. Desde los trabajos del lingüista Noam Chomsky, se especulaba con la posibilidad de que el cerebro humano posee una capacidad innata para la gramática y el uso del lenguaje. Ahora, la genética y la neurociencia respalda esta idea con datos concretos (Stevens,C. 2002), pero la sordera no determina el nivel de competencia que puede alcanzar. 4.5 Revisión pedagógica clasificación de las hipoacúsias. Desde un punto de vista de la patología figuran las de : Transmisión PÉRDIDA DE TRANSMISIÓN dB

0

30

50

70

120 500

ƒ

1000

2000

hz

Umbral elevado.

Neurosensorial o Perceptivas PÉRDIDA DE PERCEPCIÓN dB

0

30

50

70

120 500

1000

2000

hz

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Causas en la carencia de la percepción de los sonidos: ƒ Umbral elevado ƒ Gama dinámica reducida. ƒ Resolución espectral estrecha. ƒ Resolución temporal reducida. TABLA 1. Resumen de la clasificación de las hipoacusias en función del umbral auditivo medio del mejor oído (5002.000 Hz ANSI)* de acuerdo con su intensidad, las causas habituales, sus consecuencias y esquema de orientación dependiendo de la gravedad del problema Umbral Descripción Causas (dB) habituales

0-15

Límites normales

16-25

Ligera Otitis serosa, hipoacusia perforación, membrana monomérica, pérdida neurosensorial, tímpanoscleros is

26-40

Leve Otitis serosa, hipoacusia perforación, membrana monomérica, pérdida neurosensorial, tímpanoscleros is

41-65

Sordera moderada

Otitis crónica, anomalía del

Lo que se puede Grado de oír sin minusvalía (si amplifiación no se trata antes de cumplir un año) Todos los Ninguno sonidos del habla Las vocales se Posiblemente, oyen con disfunción claridad; auditiva leve o pueden perderse transitoria. Dificultad las vocales para percibir sordas algunos sonidos del habla Sólo algunos Dificultades sonidos del para el habla, los más aprendizaje sonoros Leve retraso del lenguaje Leves problemas con el habla Falta de atención Pierde casi Problemas con todos los el habla

Necesidades probables

Ninguna

Enseñanza especial Logoterapia Asiento preferente Cirugía apropiada

Audífono Lectura de labios Enseñanzas especiales Logoterapia Cirugía apropiada

Las anteriores y además colocar

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oído medio, sonidos del pérdida habla en una neurosensorial conversación normal

66-95

Sordera grave

>96

Sordera profunda

Retraso del lenguaje Disfunción del aprendizaje Falta de atención No oye las Problemas con Pérdida neurosensorial conversaciones el habla normales Retraso del o mixta, lenguaje producida por Disfunción del pérdida aprendizaje neurosensorial Falta de más atención enfermedad del oído medio Pérdida No oye el habla Problemas con neurosensorial ni otros sonidos el habla o mixta Retraso del lenguaje Disfunción del aprendizaje Falta de atención

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al niño en un sitio especial en clase

Las anteriores y además colocar al niño en un sitio especial en clase

Las anteriores; probablemente deba acudir a clases especiales; Implante coclear

*Adaptada de Northern JL, Downs MP. Hearing in children, 3º edición. Baltimore: William & Wilkins, Baltimore, 1984. ANSI: American National Standards Institute

4.5.1. Discapacidad, deficiencia y minusvalía. Es de extremada importancia la definición de conceptos que sobre discapacidad ha realizado la Organización Mundial de la Salud (OMS) Es esta clasificación que dio lugar a una publicación en lengua española “Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (Imserso, 2001) diferenciando conceptualmente los tres términos que aquí resumimos. •

Acepciones cualitativas ƒ De orden filosófico o político • Deficiencia • Diferencia

ƒ

Desde la experiencia de la Sanidad

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ƒ Deficiencia : referida como ámbito global, es la anormalidad fisiológica que afecta a la audición y al lenguaje. ƒ Discapacidad: es la causa que produce la deficiencia auditiva: falta de comunicación. ƒ Minusvalía: referida como ámbito personal, es el grado de la deficiencia o discapacidad que causa determinada carencia de integración social. •

Según la ley de Integración Social de los Minusválidos (LISMI) ƒ Minusválido.

•

Según el Certificado de Minusvalía o disminución. Minusvalía.

ƒ •

Desde el punto de vista de la adquisición del lenguaje ƒ Leve ƒ Media ƒ Severa ƒ Profunda ƒ Restos auditivos hasta 4000 Hz ƒ Restos auditivos hasta 2000 Hz ƒ Restos auditivos hasta 1000Hz ƒ Restos auditivos hasta 750 Hz GRADOS DE LA PÉRDIDA dB 0

NORMAL 20 30

LIGERA 40

50

MEDIA 70

80

SEVERA 90

100

PROFUNDA 120 500

1000

2000

hz

•

Desde el punto de vista de los beneficios que se obtienen con la adaptación protésica: ƒ Sordera ligera y media 1 grupo.................................................. audición normal ƒ Sordera media 2 grupo y severa 1 grupo .... ............................. audición funcional ƒ Sordera severa 2 grupo y profunda ............................................audición residual

•

En el momento de producirse respecto al lenguaje desde el enfoque lingüístico ƒ Prelocutivas.

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ƒ Perilocutivas. ƒ Postlocutivas. •

En el momento de producirse respecto al lenguaje en medicina. ƒ Prelingual. ƒ Postlingual

•

En el momento de producirse respecto al nacimiento. ƒ Prenatal. Antes del nacimiento. ƒ Perinatal. ƒ Postnatal.

4.5.2 Objetivos que deben cumplir las prótesis. Desde un punto de vista pedagógico las prótesis establecen una diferenciación en los aspectos de derivación curricular y educativa. GANANCIA CON AUDÍFONOS dB

0

10 30 50 70 90 120 500

1000

2000

4000

hz

4.5.3Requerimientos de las prótesis. La prótesis correctamente seleccionada es la que brinda la mejor amplificación de la audición residual del niño. La calidad de la amplificación en función del lenguaje, se mide por el rango de inteligibilidad de la palabra. Existe una gran diferencia entre una señal audible y una señal inteligible. La palabra es audible si el niño es capaz simplemente de detectar su presencia. En cambio para que sea inteligible el niño tiene que ser capaz de discriminar las características distintivas de los sonidos del habla. Que el niño lleve audífonos no garantiza que está recibiendo la información óptima. Y tampoco se puede predecir la calidad de la información que recibe simplemente con la lectura del audiograma. 4.5.4 Evaluación educativa de la función auditiva. Sin solución de continuidad con el anterior proceso de evaluación, en la medida en que el niño va creciendo y es mayor el tiempo de uso de sus audífonos, el foco de la evaluación

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educativa se irá centrando en valorar si el lenguaje adquirido y la audición lograda permiten procesar información hablada, suficiente, en el aula ordinaria. Como acaba de insinuarse, poderlo hacer suele estar condicionado, primordialmente, por haber alcanzado una competencia básica en la lengua oral en la que se cifren los mensajes hablados, aunque también dependerá de que la funcionalidad auditiva se mantenga en condiciones óptimas (audífonos en buen estado, pilas cargadas...), de que se disponga de ayudas técnicas facilitadoras (aparatos de FM,...), de las condiciones acústicas del aula, y de la actitud y el estilo comunicativo del profesor. Por eso, podríamos decir que en estos momentos la evaluación educativa se centraría en el siguiente Objetivos: Valorar si el sujeto alcanzó suficiente competencia en lengua oral y si está, unida a la audición y al cumplimiento de ciertos requisitos favorecedores le permite recibir en el aula información hablada suficiente y así acceder a los contenidos curriculares ordinarios. Fines: Poder dar orientaciones de tipo educativo y tomar algunas decisiones relativas a como favorecer el acceso a los contenidos curriculares. Habrá casos en que será recomendable una atención muy individualizada y apoyos logopédicos y pedagógicos intencionados fuera del aula, dirigidos a conseguir esa competencia básica en la lengua oral y a anticipar conocimientos que luego les permitan entender las explicaciones en el aula. y habrá casos en los que será suficiente con tomar algunas medidas en el aula (ubicación, colocación de las mesas, actitud del profesor...) para garantizar un acceso suficiente a los contenidos curriculares. Y la diferenciación tanto del diagnóstico médico o clínico respecto al diagnóstico psicopedagógico que puedan rogar necesidades educativas especiales dependiendo de las capacidades individuales. Procedimientos e indicadores. Recogeremos a continuación algunos procedimientos e indicadores garantes de que se puede procesar información hablada suficiente por vía auditiva. •

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Reconocimiento por vía auditiva exclusiva, en lista cerrada, de un alto porcentaje de palabras que previamente se han constatado como conocidas. Con las imágenes del test fonológico, se puede ir comprobando, trabajando cara a cara, que palabras conoce el sujeto. Después, colocadas sobre la mesa en series de 10, se le pueden ir nombrando al azar a su espalda, para comprobar el porcentaje de palabras identificadas. La eficacia real de este indicador en la comprensión de mensajes hablados dependerá de si el vocabulario conocido es cuantioso o limitado. Esto nos lo indicarán otras pruebas que luego citaremos. Cumplimiento de órdenes conocidas en un contexto cerrado. Con objetos o imágenes de la anterior prueba sobre la mesa, uno puede constatar, cara a

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cara, si el sujeto comprende órdenes del estilo: “Coge el zapato y ponlo debajo de la mesa”, levántate y pon la moto cerca de la ventana”, “dame el plátano”... Después, manteniendo la situación contextualizada anterior, pero variando algunas palabras, se dan esas órdenes a su espalda y se constata el porcentaje de órdenes cumplidas. Respuesta a preguntas habituales emitidas a la espalda. ¿Cómo te llamas? ¿Dónde está papá? ¿Cuántos hermanos tienes?... Dibujar en un papel algo que se corresponde con instrucciones dadas por la espalda. Por ejemplo: “Dibuja una casa, pon dos puertas. Dibuja un sol y dos nueves. Ahora dibuja un árbol. Haz un camino desde la puerta al árbol...” Este procedimiento resulta indicado, cuando el niño aún no sabe escribir. Mantener una conversación funcional con el niño. El niño responde a preguntas que se le hacen sobre alguna vivencia suya o sobre un tema de su interés. Cuando ya sabe escribir, al margen de las faltas de ortografía, un buen indicador de la comprensión por vía auditiva es la correspondencia entre lo trascrito y lo dictado a la espalda. El dictado puede tener distintos grados de dificultad. Conviene hacer un dictado con palabras de frecuente uso, para pasar al dictado con palabras menos frecuente. La puntuación obtenida en el Peabody (test de vocabulario comprendido) Esta prueba penaliza bastante a los sujetos con problemas auditivos ya que recoge palabras, a veces poco usadas en el diálogo cotidiano. Por esta razón, conocerlas es indicador de que la vía auditiva está abierta al caudal léxico envolvente y que de forma incidental lo está incorporando. Además, como antes se insinuó, el conocimiento de un vocabulario amplio, facilita un amplio reconocimiento por vía auditiva y una mejor comprensión de los mensajes. La puntuación en el subtest de vocabulario del K-Bit. Se trata de un test de vocabulario expresivo. Cumplir en la escala Reynell las órdenes esperadas en niños oyentes de 4 años puede ser otro indicador positivo de que el lenguaje adquirido y la audición existente permiten unos niveles de comprensión aceptable por vía auditiva.

4.5.5 Aprovechamiento óptimo de los restos auditivos. Desde un punto de vista pedagógico cómo podemos garantizar una buena respuesta educativa y aprovechamiento óptimo de los restos auditivos. ƒ

Habrá que valorar la utilidad de un sistema de FM para garantizar mejor acceso a los contenidos curriculares. Cuando la audición a través del audífono permite comprender mensajes hablados emitidos muy cerca (a medio metro), la utilidad del aparato en el

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aula es indiscutible por cuanto acerca la señal al oído del niño en condiciones óptimas con independencia de la distancia que mantenga el profesor. Además puede potenciar la señal sobre molestos ruidos de fondo. Es pertinente, indicar aquí que se debe cuidar que los audífonos que se coloquen a los niños en edad escolar deben tener posibilidad de usar FM, cosa que no siempre ocurre. El estudio de la ubicación del alumno con discapacidad auditiva en el aula, también puede facilitar el aprovechamiento de su capacidad auditiva. Orientar el mejor oído hacia la fuente de sonido más frecuente y posibilitar su buena visión-iluminación favorecerá la recepción de información por vía auditiva y las condiciones acústicas del aula. También es importante valorar si los audífonos se mantienen en condiciones óptimas de funcionamiento y si las fuentes de energía para que así sea, están garantizadas. Pues de no ser así, conviene que el Sistema Educativo arbitre medidas para lograrlo. También es importante valorar hasta que punto el sujeto es capaz de ser consciente de ello o no. Pues de no ser así, los educadores han de asumir con más empeño la responsabilidad de controlar esa situación. Respecto al tipo de centro educativo en el que conviene escolarizar, cabe decir que estará condicionado por la opción educativa que elijan los padres. Si hay audición funcional para desarrollar lenguaje y recibir información por esa vía, parece claro que un entorno educativo oral favorecerá el proceso.

4.5.6 Estimulación auditiva y/o entrenamiento auditivo ¿Quién ejerce de estimulador auditivo? ¿La familia? ¿El especialista audioprotesista? ¿El especialista terapeuta del lenguaje (logopeda) La estimulación auditiva se deja frecuentemente en manos de los padres, a los que se les instruye de manera que ejerzan de terapeutas de habilitación auditiva por tanto la estimulación la ejerce básicamente dentro del entorno familiar. Despues de la adaptación protésica (audífonos y/o implante coclear, o ambas alternativas en determinados casos) se requiere una fase de habituación y/o entrenamiento auditivo. Entendido como todo el trabajo que debe realizarse para adaptarse a la nueva forma de audición pero más alla, la audición no sirve sólo para entender el habla sino para estructura una gran parte de nuestra realidad (Juárez 1996) (lafon,J.C 1992) 4.5.7 Programas de entrenamiento auditivo. Los programas de entrenamiento auditivo ayudan a los niños a utilizar mejor sus restos auditivos. Y de esa forma aprenden a escuchar y por tanto a mejorar su capacidad auditiva. Todos los niños con discapacidad auditiva tienen un potencial de audición superior al que pueden utilizar, sus restos auditivos pueden desarrollarse con eficacia en el contexto de la comunicación real y las experiencias cotidianas a través de todo el abanico de posibilidades técnicas.

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Los programas de entrenamiento auditivo comienzan despertando la: • Conciencia del sonido. • Localización del sonido. • La discriminación del sonido. • La identificación de los sonidos En la actualidad se fomenta el aprendizaje auditivo, esto es, enseñar al niño a "aprender a escuchar" en lugar de enseñarle simplemente a "aprender a oír" Los defensores del aprendizaje auditivo mantienen que los tres primeros niveles del entrenamiento auditivo: detección, discriminación e identificación de los sonidos, son trascendentales, pero puede que no sean suficientes para desarrollar los restos auditivos. El aprendizaje auditivo desarrolla la capacidad auditiva y la comprensión de los sonidos significativos. 4.5.8 Elección de la modalidad u opción lingüística. Las consideraciones desde el punto de vista educativo comprende: Entre las consecuencias derivadas de la sordera, son especialmente significativas: • La dificultad para adquirir competencia en la lengua hablada por la comunidad en que uno vive. • La pérdida de mucha información, la información fluente en el entorno oral envolvente en que uno crece, una información que da significado y sentido a las experiencias que uno vive en su entorno físico y social. La mayor o menor gravedad de esas consecuencias depende, entre otras variables, del grado de sordera y de la edad en que se pierde el sentido de la audición. De cara a la adquisición de la lengua oral y a la recepción de la información hablada es evidente que quien nace con una hipoacusia considerable está en franca desventaja respecto al que pierde la audición después de haber adquirido la lengua oral o al que tiene restos auditivos suficientes para ir adquiriéndola, aunque con dificultad, de forma bastante natural. De esa gravedad depende, además el mayor o menor impacto sobre el proceso de enseñanza-aprendizaje, que para desarrollarse con progresión normalizada requiere que el niño sordo adquiera tempranamente un código lingüístico que le permita comunicar y pensar o categorizar el mundo, en definitiva un código con el que interaccionar. La interacción comunicativa es considerada en la actual psicolingüística como un requisito básico para adquirir y desarrollar una lengua como instrumento para ejercerla eficazmente. A su vez, la interacción con esa lengua es tenida por un motor importante del aprendizaje, es decir, un modo eficaz de compartir información e ir construyendo y reconstruyendo los esquemas mentales que configuran nuestras concepciones del mundo físico y social, en definitiva, nuestro saber. Puede discutirse si esa primera lengua ha de ser la lengua de signos o la lengua oral. Lo que no es tan discutible es que, cuando se trata de adquirir la lengua oral, el grado de audición, con o sin prótesis auditiva, ha de desempeñar un papel fundamental, como lo va a desempeñar también la mayor o menor funcionalidad auditiva a la hora de recibir la información fluente en el medio vital y, más en concreto, en el aula. Por eso es de gran importancia proporcionar tempranamente al niño con problemas

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auditivos, mediante las ayudas técnicas existentes, el mayor grado posible de audición funcional. 4.5.9 Acceso al curricular con prótesis De lo dicho hasta aquí se deduce claramente que adquirir tempranamente una lengua y recibir información curricular suficiente constituyen dos objetivos educativos importantes. Por esta razón, respetando a quienes consciente y libremente optan por que esa lengua sea la lengua de signos y sea ésta el instrumento para acceder a los contenidos curriculares, cuando se trata de facilitar la adquisición de la lengua oral -porque lo que se pretende es que ésta sea la primera lengua y la lengua instrumental para acceder al currículo-, en una evaluación educativa es de gran importancia valorar: 1. Hasta qué punto los restos auditivos, correctamente optimizados, con prótesis o sin ella, van a permitir la adquisición de una competencia básica en lengua oral. 2. Hasta qué punto esos restos auditivos, correctamente optimizados, con las ayudas técnicas existentes, permiten recibir información suficiente en el aula ordinaria. Ambos aspectos tienen gran relevancia, pero la evaluación educativa se focalizará más en uno o en otro en función de la edad del niño a evaluar. De ello dependerán también las técnicas, procedimientos e instrumentos que se puedan utilizar. En edades tempranas lo importante es realizar un pronóstico sobre si la audición residual permitirá la adquisición temprana de una competencia básica en la lengua oral. Posteriormente, lo que importa es si esa competencia lingüística, que se supone puede continuar desarrollándose, y esa audición permiten acceder a la información fluente en el aula ordinaria. Vamos a plantear, pues, una evaluación educativa cuya focalización se irá desplazando con la edad del niño de un interés por valorar la contribución de los restos auditivos a la adquisición de la lengua oral al interés por contrastar si la competencia lingüística que se va adquiriendo y la audición funcional que se tiene, permite seguir la información en el aula ordinaria. Debemos mencionar que el efecto migratorio a traído consigo numerosa población con deficiencia auditiva y que estas necesidades no son asumidas ni compartidas en numerosas ocasiones por las administraciones competentes. 4.5.10 Elección modalidad educativa. Ninguna modalidad puede asegurar los mismos resultados para todos los niños pero si “el éxito consiste en usar lo que uno tiene” cada programa debería capaz de enseñarle al niño con deficiencia auditiva a usar lo que tiene para alcanzar su máximo potencial. (Pollak, D.1985) Por tanto, es fundamental no fijar límites ni tener preconceptos acerca de la educación de un niño basados en su grado de hipoacusia, lo importante es ir paso a paso y considerar al niño en su totalidad. La decisión educativa debería hacerse de acuerdo a cada niño y revisada anualmente. Y los padres deben estar al tanto de que todo será considerado en

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base a la evolución del niño y para su beneficio (no para el beneficio del programa o del modelo que se haya elegido inicialmente) El objetivo de la educación debería ser dirigido hacia la habilitación del niño para que pueda manejarse en su ambiente, y el ambiente en el que el niño y el adulto con deficiencia auditiva pasarán su vida es un mundo parlante y oyente. 4.5.11 Niños con discapacidad auditiva y otros trastornos asociados. En relación con los niños plurideficientes hay que valorar que, en muchas ocasiones, el aspecto auditivo queda relegado a un segundo término en el abordaje de sus necesidades. En este sentido es importante realizar una tarea de sensibilización acerca del déficit auditivo y la importancia del acceso a la información auditiva como factor fundamental para el desarrollo integral del niño. La comprensión del rol que juega la audición en el desarrollo afectivo, cognitivo y social y las consecuencias de su deficiencia es primordial por parte del equipo interdisciplinario que atiende al niño en función de abordar el tratamiento del niño en forma integral. Asimismo es necesario disponer de los elementos técnicos y humanos que hagan posible y eficaz una valoración audiológica y una adecuada adaptación audioprotésica, ya que la colaboración de estos niños/as es muy escasa y dificultosa dadas sus múltiples dificultades. También hay que valorar que su capacidad de atención es mucho más limitada que la habitual por lo que se precisa mayor disponibilidad de tiempo, sesiones y una actitud y formación adecuada por parte de los profesionales. Una consideración específica merecen los niños /as afectados de Síndrome de Down. Es de sobra conocido que estos niños/as tiene gran propensión, por sus características anatómicas, a padecer otitis recurrentes que duran largos períodos de tiempo y que se repiten con mucha facilidad. A menudo, este cuadro otológico es el causante de hipoacúsias conductivas o de transmisión de cierta intensidad y que en su desarrollo global y lingüístico tiene una relevante incidencia. Una pérdida auditiva en un niño bien dotado intelectualmente tiene unos efectos menores que en un niño/a con déficit cognitivo, ya que la capacidad de compensar, deducir, suplir, es mucho menor. En este sentido, es muy necesaria la colaboración con un médico otorrinolaringólogo, capaz de entender y atender esta problemática para ir combinando soluciones médicas, audioprotésicas y pedagógicas. En ocasiones, es necesaria la adaptación de audífonos en forma temporal, como un elemento clave para que el niño/a desarrolle el máximo de sus capacidades en el ámbito social y de lenguaje. En otras ocasiones, una hipoacusia neurosensorial leve o moderada coexiste con patología de oído medio, lo cual agrava la pérdida auditiva. De allí la importancia de efectuar en estos niños estudios impedanciométricos de rutina con mayor frecuencia. Es importante, pues, intentar llevar a cabo una actuación en relación con los niños/as con Síndrome de Down en las primeras edades que evite que se sigan produciendo estas situaciones.

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En este sector de la población infantil se hace quizás aún más evidente la necesidad de una estrecha colaboración entre los profesionales del ámbito médico, audioprotésico y psicopedagógico. 4.6 Orientación educativa 4.6.1 Relación prótesis-educación. Repasaremos a continuación la evaluación educativa de la función auditiva necesaria para la adquisición de la lengua oral. Las teorías neurolingüísticas actuales que subrayan la plasticidad cerebral de los primeros años, hacen notar que existe, para incorporar los aspectos fonológicos, morfosintácticos y estructurales del lenguaje, un periodo crítico que no se puede desaprovechar. Algunos extienden este periodo hasta los 5-6 años, pero no faltan autores que, desde la experiencia que aportan los implantes cocleares, tienden a reducirlo y dan especial relevancia a los 3 primeros años de vida. Dada la importancia que tiene la adquisición temprana de la lengua para posibilitar el posterior desarrollo cognitivo, social y académico del niño el foco inicial de una evaluación audiológica debe centrarse sobre el siguiente Objetivos: Valorar si la audición, con prótesis o sin ella, resultará funcional para adquirir tempranamente una competencia básica en la lengua oral. (Por competencia básica se entiende el dominio del vocabulario de un niño oyente de unos 4 años y, sobre todo, la incorporación de la estructura oracional y el uso automático de las reglas morfosintácticas) Fines: Poder orientar de cara a una primera toma de decisiones con claras implicaciones educativas. Por eso responder de forma fiable y válida a la anterior cuestión es trascendente por las repercusiones que puede tener en la evolución educativa de niño sordo. Podrían ocurrir tres cosas: El audífono garantizaría una adquisición cuasi-natural de la lengua oral. Y se puede, por tanto confiar en la protetización como la opción mejor para acceder tempranamente al código lingüístico necesario para comunicar y acceder a los contenidos curriculares. El audífono no garantizaría esa adquisición cuasi-natural de la lengua oral tempranamente. Sería bueno plantear la posibilidad de un inmediato implante coclear y se hace necesario contar con índices que lo permitan indicar antes de pasar el periodo más critico. La adquisición temprana de una lengua no se puede arriesgar. El audífono no garantizaría esa adquisición y el implante coclear no es viable por distintas circunstancias. Ante la necesidad de acceder tempranamente a un código lingüístico que tiene el niño sordo, aunque la familia muestre resistencia hacia la lengua de signos, conviene hacerles conscientes de la conveniencia de que

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el niño sea expuesto a este código en cantidad y calidad suficiente como para incorporarlo y disponer de un código lingüístico temprano. Esta orientación no significa renunciar a un aprovechamiento de los posibles restos auditivos mediante su adecuada protetización con el fin de contar con un recurso que facilite tanto su adaptación al medio (control de ruidos...) como su proceso de oralización en la medida de lo posible. 4.7 Integración preescolar y escolar del niño sordo 4.7.1Procedimientos e indicadores. Establecidos el objetivo de esta evaluación educativa y su finalidad, busquemos indicadores y procedimientos que nos permitan de forma válida y fiable responder a nuestra cuestión: ¿La audición, optimizada con los audífonos, permitirá adquirir tempranamente una competencia básica en la lengua oral? 4.7.2 Predictores estadísticos. Tratándose de edades tan tempranas, no resultará fácil encontrar indicadores claros de que los restos auditivos son funcionales para la adquisición del lenguaje. Pero la decisión apremia. No se puede arriesgar el aprovechamiento del llamado periodo crítico para la adquisición del lenguaje. Por esta razón, por encima de los intereses comerciales y de los forcejeos existentes entre las casas de audífonos y las casas de implantes por hacerse con el mercado, sería conveniente contar con datos estadísticos, correlacionales, que permitan predecir con cierto grado de probabilidad qué perfiles audiométricos y psicosociales, correctamente protetizados, posibilitan o no una adquisición temprana básica de la lengua oral. Estos predictores estadísticos sólo pueden venir de investigaciones de seguimiento que los establezcan con rigor y sin sesgos. La revisión de estudios existentes puede ser una forma de contar con algunos referentes de partida. En la actualidad se viene indicando I.C. para los sordos profundos, pero empiezan a indicarse para severos de grado II. ¿Dónde está la línea entre los niños sordos indicados para la implantación y los que pueden conseguir resultados lingüísticos similares con audífonos? Datos de observación indicativos de que el proceso auditivo puede cristalizar en la adquisición de la lengua oral: • Rápida y sistemática reacción a distintos sonidos y de distinta intensidad. • La reacción sistemática e intencionada a la llamada por su nombre o a cualquier otra voz de atención: “mira”, “oye”, “ven”... • El mantenimiento del balbuceo espontáneo junto con un progresivo paso hacia una jerga con intención comunicativa, que, aunque resulte ininteligible para extraños, tiene matices suficientes como para que la madre y los próximos al niño le puedan atribuir significado. Esto contribuye a mantener la interacción comunicativa entre la familia y el niño y desde ahí, a ir desarrollando su lenguaje mediante extensiones lingüísticas, correcciones...en definitiva, mediante el ofrecimiento de un modelo lingüístico adecuado.

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La identificación de sonidos de distintos instrumentos producidos a su espalda tras una experiencia de juego con ellos. La presencia en el habla del niño, (después de un tiempo protetizado), de expresiones coloquiales como “mira”, “espera”, “toma”, “vamos”..., claros indicadores de que se está produciendo aprendizaje incidental de la lengua oral. La comprensión de órdenes sencillas precedidas únicamente por mensaje oral. El control de su atención y de su conducta con lenguaje recibido por vía auditiva. Se observa que mira el objeto de su interés, cuando se le indica, o frena su actividad arriesgada, al prevenirle de algún peligro... El reconocimiento por vía auditiva exclusiva de palabras en listas cerradas. La exigencia de estas listas cerradas se irá incrementando con la edad, pero inicialmente se puede observar, trabajando con fotos de sus amigos, colores básicos, y el nombre de los 5 ó 6 objetos de algún encajable con el que le guste jugar, si la audición de esos nombres que conoce, como se habrá comprobado trabajando con él cara a cara, le permiten identificar el referido correspondiente.

4.7.3 Derivación educativa. El mejor indicador es que a partir de la protetización y trabajo de estimulación auditiva se comience a calcular la edad auditiva del niño y observar la evolución del lenguaje. Es decir si el niño hipoacúsico tiene 3 años pero comenzó su tratamiento a los dos años tiene una edad auditiva de un año y por lo tanto vamos a esperar una edad de lenguaje de 1 año, porque es el tiempo que lleva recibiendo estimulación auditiva. Por eso compararemos su evolución de lenguaje con la de un niño oyente de 1 año de edad y no con uno de tres años. Si el desarrollo del lenguaje sigue la cronología de su edad auditiva el niño tiene muy buen pronóstico. 4.8 Necesidades educativas de la población infantil. Investigaciones recientes acerca de los factores determinantes del éxito en la evolución de los niños hipoacúsicos han logrado identificar mediante estudios retrospectivos (análisis de datos de regresión múltiple) las dos variables más importantes. (Moeller, 2000) Y confirman lo que el sentido común nos decía: la primera es la intervención precoz, (sobre la cual se ha hecho hincapié en el apartado Evaluación) y la segunda, con igual importancia y mayor significación estadística, es la implicación familiar. Estos dos factores son los que hacen la diferencia en los resultados por sobre otros tan usualmente valorados como el grado de deficiencia auditiva y el coeficiente de inteligencia no verbal. Y precisamente sobre esos dos factores es sobre los cuales los profesionales podemos actuar. Para que la familia pueda implicarse es necesario que sea considerada parte del equipo de trabajo y respetada como tal. Los padres deben ser socios activos en el tratamiento de sus hijos y para sentirse involucrados en esta sociedad con los profesionales necesitan una serie de actuaciones.

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4.8.1 Valoración de la familia. ƒ Ser escuchados. Pero la escucha no ha de ser pasiva sino que ante todo debe ser sensible para luego tratar de proporcionar respuestas, en la medida de lo posible, a las inquietudes de los padres. Goore y col. (2001) han descrito que los padres se sienten más “escuchados “ y contenidos cuando las explicaciones y aportes de los profesionales son, medidas en longitud, de extensión moderada. Ni muy escuetas ni muy prolongadas. Equilibradas. ƒ Contar con información clara y objetiva acerca de la deficiencia auditiva pero también acerca de las etapas del desarrollo infantil en general. Esta información deberá ser dosificada de acuerdo a sus inquietudes y capacidad de asimilación considerando los distintos momentos evolutivos del niño. Es muy importante para ello, y los padres lo valoran mucho, aportar material escrito/impreso. Pero esta información no debe darse únicamente con la intención de aportar conocimientos enciclopédicos, sino que debe servir para que, con nuestro apoyo y orientación, los padres tomen las decisiones oportunas. De esta forma la “alianza terapéutica” entre familia y especialistas condicionarán que el tratamiento sea más o menos eficaz. A partir de sentirse partícipes en el tratamiento de su hijo y alentados por los profesionales los padres podrán intervenir en: ƒ La identificación de las necesidades del niño y de la familia en general ƒ El establecimiento de los objetivos a corto y largo plazo ƒ La planificación de las actividades y recursos para lograr los objetivos ƒ La realización de las actividades dentro de la dinámica de la vida cotidiana. Cuando comienza la escolarización es fundamental que los padres continúen trabajando en colaboración con la escuela. Los indicadores de éxito en la integración escolar incluyen (Pollack 1985): ƒ Las habilidades propias del niño, motivación y personalidad ƒ La receptividad del ambiente (incluidos los compañeros oyentes y las capacidades acústicas del aula) ƒ La actitud, flexibilidad y habilidades de los maestros y profesores. ƒ Adecuación del currículo en las áreas curriculares que se determinen. ƒ El apoyo e implicación familiar ƒ El trabajo en equipo de los distintos profesionales Nuevamente la importancia de la familia y el trabajo en equipo. Esta es una constante que deberá darse durante, al menos, toda la etapa escolar. No debemos olvidar que "la familia constituye el entorno educativo más influyente en la infancia" (Andreu, Ll 2000) Sin embargo nuevamente los estudios nos demuestran que los padres de los niños sordos, a pesar de concurrir más a la escuela para observar la educación de sus hijos que los padres de los niños oyentes, participan mucho menos dentro del ámbito escolar en sí (Powers GW,

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Saskiewicz, JA. 1998) y sólo lo hacen como simples espectadores. Dados los beneficios comprobados de la implicación familiar esta es una situación que debería revertirse. Todos sabemos que cada familia tiene su dinámica particular. Existen familias colaboradoras y otras que no y los profesionales tendemos a encontrar más rápidamente el punto débil. Pero debemos tener en cuenta que todas las familias tienen un punto fuerte, y esas fortalezas tienden a aparecer cuando las conocemos con mayor profundidad después de haber trabajado un tiempo con ellas.

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5.ASISTENCIA A LA FAMILIA Introducción. Estudios recientes acerca del nivel de satisfacción de los padres con respecto a los servicios audiológicos de sus hijos (Luterman & Kurtzer, 1999 Mikkelsen et al. 2001; Bamford,J. y col 2001;) indican que existen bajos niveles de satisfacción debido, entre otros, a los siguientes factores: identificación tardía, retrasos y errores en la adaptación protésica de los primeros audífonos, información insuficiente por parte de los profesionales y falta de coordinación entre los distintos servicios. Pero un aspecto que nos interesa destacar es que la queja principal fue acerca de la impresión de los padres de una escasa sensibilidad por parte de los profesionales con respecto a sus inquietudes de padres, junto con la creencia de que son subestimadas sus capacidades de ser partícipes y colaboradores como socios iguales en todo el proceso de tratamiento de sus hijos. Los padres no sólo tienen el derecho de esperar que los profesionales les ofrezcan calidad en la atención basados en conocimientos actualizados y tecnología de última generación sino que tienen el derecho a recibir una atención sensible a sus necesidades. Consecuentemente, es muy probable que el incremento del nivel de satisfacción de los padres con respecto a los servicios que reciben, tenga una repercusión favorable en los niños con deficiencias auditivas y en la calidad de vida de toda la familia. (Hinds, S ad Davis, A. 2000 5.1 Interacción con la familia. El diagnóstico de deficiencia auditiva introduce ciertos cambios en la interacción familiar: cambios afectivos en el seno de la pareja y cambios comunicativos entre los padres y el niño sordo. El desconocimiento de las implicaciones reales de la sordera, en las que dominan los estereotipos sociales dominantes, afecta a menudo la vivencia de la pareja respecto a la criatura sorda. Además de la inquietud y la ansiedad asociada al diagnóstico de cualquier deficiencia, en el caso de la sordera se suma la necesidad de desarrollar una serie de destrezas para poder comunicarse con su hijo/a. Estos cambios junto a la falta de información pueden provocar conductas y actitudes negativas y/o contraproducentes que podemos considerar comunes al principio, pero en caso de prolongarse se convierten en negativas para el completo desarrollo afectivo del niño. Existe una primera etapa de dolor y aceptación, sentimientos de culpa y actitud inconsciente de negación y una segunda etapa corresponde a una adaptación de las características y reconocimiento de las capacidades reales del niño.

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La aceptación del déficit disminuirá la repercusión del mismo en su entorno y fomentará los procesos de desarrollo generales mejorando las reacciones afectivas y comunicativas de los padres hacia sus hijos, decisivas para el correcto desarrollo psíquico y lingüístico. La interacción con la familia debería comenzar desde el momento mismo de la identificación audiológica y continuar durante todo el largo proceso de asistencia audiológica. El asesoramiento familiar debe ser una parte fundamental en todas las áreas de orientación: médica, audiológica, logopédica y educativa Tal y como se dice en el documento realizado por FIAPAS “Nadie puede sustituir a la familia ....” Los niños pequeños dependen de su familia para acceder a los beneficios de la amplificación, la familia es la constante absoluta en la vida del niño, sobre ella recae la responsabilidad de tomar las decisiones pertinentes y actuar de acuerdo a la información y preparación de la que disponen. El rol de los profesionales no debería estar entonces limitado a informar sino a preparar, apoyar y guiar a la familia durante todo el proceso de (re) habilitación auditiva para que sean capaces de tomar un rol activo en ese proceso, haciéndoles conocedores de las posibilidades y limitaciones que la sordera de su hijo implica y ofreciéndoles pautas básicas de comunicación con ellos. . 5.2Objetivos del asesoramiento familiar. Su objetivo es el de reducir al máximo las actitudes negativas dando información y facilitando herramientas (Servicio de Atención y Apoyo a Familias de Personas con Discapacidad Auditiva, FIAPAS, 2001) e introducir las modificaciones necesarias con el fin de alcanzar una comunicación eficaz y placentera. La familia debe recuperar la sensación de “control” anterior al diagnóstico: “ recuperar la seguridad de que vais a ser unos padres estupendos ...” ( Juárez, A. y Monfort, M., 2001). El papel del profesional es el de restablecer a la familia cómo ámbito natural de desarrollo comunicativo y emocional del niño. 5.3 Necesidades de las familias 5.3.1 Demandas Entre los aspectos mencionados por los padres, y de una forma general basan sus reclamaciones en los siguientes aspectos a la hora de intervenir en las adaptaciones pediátricas o infantiles. • • • • • • •

Falta de formación y experiencia por los especialistas en adaptaciones protésicas Nula información a las familias sobre la adaptación. Escaso celo en la recomendación audioprotésica Poca experiencia en adaptaciones pediatricas. Falta de confianza profesional en determinados centros y especialistas. Falta de información sobre la psicología del niño. Falta de información sobre modalidades lingüísticas

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Falta de información sobre la educación del niño sordo.

5.3.2 Información Si bien muchos padres prefieren que se les indique lo que deben hacer, la mayoría prefiere tomar sus propias decisiones de acuerdo a las opciones que se les presentan (decisiones informadas) y ese debería ser nuestra meta. Para ello necesitan de la información objetiva con la complejidad adecuada a su nivel de conocimientos y experiencia. El asesoramiento familiar debe ser veraz, libre de prejuicios e independiente: (Fiapas, 2001) - Información adaptada: En función de una mejor transmisión de la considerable cantidad de información pertinente es importante considerar distintos recursos educativos como la utilización de material adicional (impreso, audiovisual, etc) como complemento de la información verbal, todo esto junto con la disposición por parte de los profesionales para volver a explicar los puntos conflictivos. El “asesor” debe tener en cuenta las variables socio- culturales para adaptarse al nivel de cada familia: el contenido no debe variar pero sí la forma (tipo de lenguaje, apoyos escritos...) y el tiempo (más o menos sesiones) La persona que esté dando la información debe controlar que está siendo entendida. - La información debe ser completa: es preciso que la familia tenga acceso a la información completa (copias de los informes, resultados de pruebas de evaluación, implicaciones y consecuencias de los términos diagnósticos...) También necesitan conocer sus derechos y beneficios (ver apartado Normativa Legal) trata acerca de los distintos tipos de información necesaria en un programa de asistencia audiológica pediátrica. - Según la etapa del tratamiento en la que se encuentren, las familias deben afrontar desde el impacto del diagnóstico hasta el cuidado diario del niño. Será muy variada la información que se nos requerirá. Un punto importante es anticipar las dudas y preguntas: la familia recibirá mucha información por su cuenta (Internet, T.V, amigos....) y debe tener los conocimientos necesarios para juzgarla. Cada nuevo dato no debe poner en duda todo el proceso de adaptación. Por ello es importante anticipar las posibles preguntas y resolverlas ej: ¿Por qué mi hijo no es candidato a implante? ¿Por qué es importante llevar dos prótesis? ¿Por qué no pueden tener prótesis de menor tamaño? etc... Los profesionales no tenemos todas las respuestas pero una actitud sincera y de interés de nuestra parte favorecerá todos los procesos. 5.3.3.Contención Además de información, las familias necesitan que los profesionales consideremos el dominio afectivo. La persona que tenga contacto con los padres debe transmitir seguridad: para ello debe tener un conocimiento amplio del tema de la sordera y de las modificaciones que introduce en la interacción familiar. Al mismo tiempo debe ser capaz de establecer los límites de su actuación y conocer los recursos disponibles para derivar hacia los centros o instituciones adecuadas. Según las recomendaciones 25/01 y 25/02 del

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BIAP, el audioprotesista tiene una función de “información, de escucha, de asistencia; debe asumir el papel de orientador hacia las otras disciplinas con las que colabora” En una serie de encuestas realizadas a padres (Corcoran, J. et al. 2000), estos mostraron especial preocupación en, no sólo los temas relacionados con los aspectos técnicos de la amplificación, sino en los concernientes a la comunicación y relación con los profesionales. La relación padres/profesional tiene una influencia significativa en la evolución del tratamiento del niño. Los padres necesitan ser escuchados y comprendidos antes de ser capaces de escuchar nuestras explicaciones y comenzar a tomar decisiones acerca del futuro de su hijo. Una de las primeras reglas de la contención es escuchar activamente, para ello es fundamental tener como premisa que los sentimientos no son ni buenos ni malos, sólo son sentimientos y necesitan ser reconocidos y aceptados, nunca juzgados. Las conductas de los padres pueden ser juzgadas de acuerdo a si son o no productivas para el tratamiento, pero los padres no tienen que ser responsables por cómo se sienten. Las familias necesitan ser apoyadas y valoradas por sus capacidades y no juzgadas por sus sentimientos o por lo que no son capaces de hacer. - Otro aspecto a destacar en función de la contención, es la importancia de comunicar a los padres la existencia de grupos y asociaciones relacionadas con el tema que los afecta (ver apartado Intervención Social) Los padres quieren y necesitan el apoyo de otros padres y muchas familias reportan un cambio sustancial cuando se relacionan con otras que tienen las mismas inquietudes. El contacto con otras familias que ya han pasado por esta situación disminuye los niveles de ansiedad, sirve de punto de referencia y proporciona un carácter de “autenticidad” que enriquece la información obtenida hasta entonces (Calvo, J. C., 1999) - A través de estos grupos, los padres son capaces de conectarse y apoyarse mutuamente, compartiendo y desarrollando habilidades relacionadas con el trato diario de sus hijos como así también información acerca de otros recursos creándose un sentimiento de poder y pertenencia que en general influye positivamente en su calidad de vida. En todo momento debería considerarse, aparte de las necesidades del niño, el estado emocional de los padres. 5.3.4 Participación -

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Los padres tienen naturalmente el rol principal en la asistencia de sus hijos, son los proveedores primarios de servicios. Este rol se pierde cuando ante un hijo con una deficiencia auditiva delegan su asistencia en los distintos profesionales que lo atienden. Para que la familia recupere la sensación de control debe sentir que juega un papel activo en todas las fases del proceso de intervención, incluyendo la adaptación protésica. Desde el equipo interdisciplinario deberían mantenerse los cauces necesarios para la intervención e interacción con la familia para que recupere su rol natural y equilibrio emocional. El profesional debe explicar las alternativas existentes y argumentar cuál es, en su opinión, la más adecuada y por qué no lo son las demás. Con toda esta información la decisión final la tomarán los padres.

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No se trata de que los padres se vuelvan terapeutas, sino que sean padres competentes en al atención de sus hijos con una deficiencia auditiva.

Es importante hacer conscientes a los padres de que intervienen directamente en la construcción de personalidad y afirmación como personas de sus hijos. Los hijos se han de sentir seguros de ellos mismos y seguros de la relación con sus padres antes de salir al mundo. Los profesionales debemos entender que, además del niño hipoacúsico los padres tienen otras influencias importantes en sus vidas, por eso deben atenderse las relaciones con los demás miembros de la familia. Deberíamos considerar es el impacto de la deficiencia auditiva en toda la familia y buscar formas creativas de promover la participación de todos los miembros de la familia en lugar de sobrecargar a un miembro (en general a la madre) como el experto en el cuidado del niño hipoacúsico y quien debe tomar las decisiones. Los hermanos se sienten mejor cuando también se reconocen sus necesidades, se les explica claramente qué es lo que sucede y se los incluye en la toma de decisiones. Los profesionales podemos colaborar proporcionando las explicaciones técnicas adecuadas y creando el espacio para que despejen sus dudas. Principalmente los niños de todas las edades deben tener presente que ellos no son los responsables de la deficiencia auditiva de su hermano/a. Para ello debemos asesorar a los padres para que los alienten a expresar sus sentimientos. Los niños necesitan saber que los sentimientos que están experimentando no son inadecuados. Es importante reparar también en el efecto de la familia extendida. Por ello se entiende a la influencia que otros miembros de la familia, como los abuelos, por ejemplo, pueden tener en la aceptación del diagnóstico y el tratamiento, un efecto que puede ser tanto positivo como negativo, pero que nos hace pensar en la importancia de que la totalidad de la familia sea incluida, siempre que sea posible, en el desarrollo del plan de tratamiento. La importancia del asociacionismo radica en compartir experiencias y contradicciones, compartir información, dudas y reclamar derechos que pueden ser omitidos por las diferentes administraciones. La carga de origen afectivo por dónde pasan los padres son mostrados, compartidos y mermados en las interacciones con otros padres que se les sirven de modelos, o justo todo lo contrario. 5.3.5 Instrucciones a los padres sobre el uso y manejo de las prótesis. La comprensión del uso del audífono afectará a los padres antes que al propio niño. Por ello, antes de nada los padres deben informarse a cerca de lo que les ocurre a ellos mismos. Una vez aceptado ese controvertido reconocimiento del diagnóstico que produce un gran shock en las emociones de los padres, los sentimientos , se . Pero, mientras se superan las causas desencadenantes de las situaciones emocionales extremas, los temas derivados de la adaptación protésica permanecen. El audífono no significa lo mismo para el niño que para los padres, ni para los diferentes profesionales que con él se van a relacionar. Además, los audífonos son imprescindibles en las sorderas profundas, en

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las que la adaptación y rehabilitación ha de iniciarse siempre antes de los 18 meses.(Torres, S. (1995) ) aunque está demostrado que cuanto menor es el tiempo de protetización que transcurre, menores son las secuelas que puede padecer el niño hipoacúsico. Para aquel niño que desde los primeros meses de vida forman parte de su persona, parte integrante de su yo, los audífonos son la prolongación de sus necesidades. Se convierten en una necesidad para ellos. Pero para los padres son “algo más””, son aquello que advierte de la deficiencia; es un cúmulo de desagrados que encierran algunas veces entusiasmo y otras, decepción. Se debe tener en cuenta que el audífono no es el que suple todas las condiciones necesarias para la consecución de una competencia lingüística más o menos aceptable, porque ésta no es la prioridad máxima y absoluta del audífono. Cada niño puede actuar de forma diferente ante la adaptación del audífono; a veces, los padres motivan los primeros momentos de inquietud, de nerviosismo, de incomodidad, insatisfacción, desagrado y recelo ante el resultado. Los audífonos son una ayuda más que necesita ser complementada con una buena rehabilitación y un buen tratamiento posterior de la sordera. Estos, por sí solos, difícilmente compensarán una audición dañada en su frecuencia. El niño sordo experimentará un adelanto lento y progresivo en la forma de adaptarse a ese cosmos sonoro y sus diferentes formas de conceptualizar los sonidos, que a través de sus audífonos pudiera percibir. Lo que se espera del audífono, de la prótesis, del aparato, se llama simplemente esperanza, expectativa, confianza, ilusión e incluso alguna que otra fantasía, reflejo de la potencialidad del desarrollo de su hijo, y también desesperación ante los momentos de escaso aprovechamiento. Es importante que los padres sean conscientes de la importancia de establecer unos hábitos de protetización continuados que eviten la inseguridad auditiva por un uso descontrolado de las prótesis auditivas. Dependiendo de la interacción de los padres con su hijo se obtendrán unos resultados mejores o peores. Cuáles son sus miedos, cómo han sabido intervenir sobre sus propias contradicciones, sobre sus emociones, sus sentimientos y en definitiva, sobre las relaciones con los profesionales que les arropan. Generalmente los niños son los primeros en aceptar una prótesis que para los padres, en la primera fase de dolor, puede representar la evidencia física de un déficit sensorial. Posteriormente y tras la satisfactoria adaptación de los niños, que se acomodan de forma sencilla al uso de unas prótesis que les proporcionan una mejora de la recepción del mundo sonoro, los padres experimentan una satisfacción respecto al uso y respuesta de las prótesis. Cabe destacar que dependiendo de los muchos factores que inciden en una sordera, como por ejemplo: el grado de pérdida, la edad de detección, la edad de adaptación y rendimiento de la misma, las respuestas protéticas serán más rápidas y evidentes.

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En las situaciones en las cuales la obtención clara de un beneficio del uso de prótesis auditivas se convierta en un proceso lento, ya sea por las características de la pérdida, mal ajuste de la prótesis o escaso rendimiento de la misma, es donde mayor sensación de frustración puede existir en los padres. La adaptación protética debe convertirse en un proceso rápido pero seguro, de máxima coordinación entre los diferentes profesionales que participan del diagnóstico y la intervención protética del niño sordo, encaminado a la obtención de respuestas auditivas que nos permitan asegurar el rendimiento suficiente para que pueda desarrollar lenguaje. Pocos son los manuales que insisten sobre la variable de la familia de un niño sordo. Los recientes trabajos e investigaciones sobre las emociones toman en consideración la importancia que éstas pueden adquirir en las personas, en su interacción social y, en este caso, con los profesionales. En la forma en que reaccionen ante estas dificultades primarias, cómo manifiesten sus sentimientos, cómo sepan aflorar su perturbación, más fructífera será la colaboración y menor repercusión tendrá la relación con su hijo, con los profesionales y con su propia persona. Es importante entender que la persona con un déficit auditivo ha de construir una identidad dual, asumiendo la sordera como una característica importante de su persona, pero a la vez integrado en un mundo de oyentes. 5.4 Necesidades de los profesionales Los últimos modelos de intervención en los países desarrollados, consensuados por las organizaciones pertinentes en la atención de los niños con deficiencias auditivas nos hablan acerca de los beneficios de los programas centrados en la familia y de la necesidad de su implementación. (American Academy of Audiology, American Academy of pediatrics, the American Speech -Language-Hearing Association, The American Academy of Otolaryngology-Head and Neck Surgery, the Council on Education of the Deaf que incluye a asociaciones como Alexander Graham Bell Association for the Deaf and Hard of Hearing, american Society for Deaf Children, Conference of Educational Administrators of School and Programs for the Deaf, National Association for the Deaf, Association of College Educators of the Deaf en JCIH,2000) Para llevar a cabo un programa interdisciplinario de atención al niño hipoacúsico centrado en la familia los profesionales debemos estar dispuestos antes que nada a hacer un esfuerzo por cambiar el modelo actual centrado en la deficiencia del niño. Esto implica estar dispuestos a explorar las necesidades y deseos de las familias y a trabajar en sociedad con los padres, aportando nuestros conocimientos y experiencia en función del bienestar del niño. Los servicios deberían estar bien coordinados, con procedimientos claros para el intercambio de información entre los diferentes componentes de los mismos.

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5.5 Construcción de un Programa de Intervención en la Adaptación Protésica Infantil Centrado en la Familia 5.5.1 Marco Todos los miembros del equipo (profesionales y familia) deberían planificar los contenidos, implementación y seguimiento del programa de acuerdo a las necesidades y posibilidades identificadas. El programa debería tener un marco general y la flexibilidad para adaptarse a cada familia en forma individual. Al desarrollar el programa para un niño en particular el equipo debería considerar los siguientes factores: • Quiénes son los padres o cuidadores. • Cuáles son sus estilos de aprendizaje. • El impacto del diagnóstico en la familia. • Las necesidades y deseos de los miembros individuales de la familia. • Las necesidades afectivas, comunicativas y sociales del niño. • La atención y cuidado que requiere la amplificación del niño. • Los miembros del equipo que están disponibles para colaborar. • Las técnicas de contención, asesoramiento y enseñanza disponibles. • La disposición de tiempo de los profesionales y la familia (horarios y otras obligaciones) Los objetivos generales de un programa de intervención en la adaptación protésica infantil centrado en la familia son que la familia aprenda a manejar correctamente los audífonos/sistemas de amplificación en función de que el niño reciba la información acústica óptima todo el tiempo y ayudar a las familias a tratar con sus reacciones emocionales ante la deficiencia auditiva para que puedan dedicarse a la atención de los diversos factores que influyen en la evolución del niño (familiares, sociales, educativos, etc. 5.5.2 Información Los temas inherentes a un programa de intervención centrado en la familia no pueden tratarse en dos o tres sesiones. Es siempre una tentación para los profesionales del equipo tratar sólo los temas que a nuestro parecer son los más importantes. Nunca deberíamos olvidar que las prioridades en el tratamiento de los temas deben estar dadas dentro de una cronología lógica pero influenciadas por las inquietudes de la familia y al momento en el que se encuentran. Debemos evitar sobrecargar a los padres con información que no les va a resultar útil en este momento del proceso. Para conseguir la implicación familiar necesaria en el proceso de estimulación precoz, es imprescindible comentar con ellos algunos conceptos básicos sobre la audición y el desarrollo.

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- Redefinir conceptos: Oír, percibir y entender. Audición normal, funcional y residual. Comunicar, entender y hablar. -

El lenguaje oral cuando no se oye: consecuencias de la sordera en el desarrollo del lenguaje oral y escrito.

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Lo que no cambia: ¿Tiene la sordera otras consecuencias sobre el desarrollo?

Para el desarrollo de esta información ver (Monfort y Juárez, 2001) Una lista orientativa de los temas de discusión (de acuerdo a lo que nos dicen los padres en varios estudios) podría ser: • Informar al grupo familiar sobre las implicaciones de la sordera en el desarrollo del niño • Información a los padres sobre pruebas audiométricas y tipos de prótesis • Orientación sobre la adaptación de prótesis más adecuada al niño • Información, asesoramiento y apoyo a los padres en la toma de decisión respecto a la elección de la prótesis • Colocación de los audífonos y medidas de seguridad • Equipo necesario para el cuidado de los audífonos • Incorporación del cuidado de los audífonos en las rutinas diarias • Información sobre el papel de la audición para el desarrollo del lenguaje • Orientación a la familia en relación con la estimulación y educación auditiva • Seguimiento y valoración de la respuesta del niño una vez adaptada la prótesis • Divulgación material informativo y formativo • Dificultades que encuentran los padres en la adaptación protésica. • Orientación a los padres sobre las respuestas auditivas observables en el niño. • Reacciones de los miembros de la familia • Desarrollo de las habilidades auditivas en niños oyentes • Expectativas de adquisición de habilidades auditivas y de lenguaje en el niño con deficiencia auditiva. • Orientación en la escolarización • Técnicas para el control de las baterías • Actividades para favorecer el desarrollo de la comunicación • Registro de los avances del niño. • Reacciones de los amigos y entorno social • Manejo del feedback o pitido • Derechos del niño deficiente auditivo y su familia • Técnicas para la limpieza de los moldes • Grupos de apoyo, organizaciones, grupos de padres • Impacto del ruido y la distancia

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Sistemas de Amplificación Localización de las fallas en el funcionamiento del audífono Sistemas de FM Proyectos pedagógicos Relación equipo pedagógico-padres-terapeutas Mejora de las interacciones reales entre padres e hijos sordos. Relación entre modelo educativo y realidad familiar. Dificultades en la vida diaria. Barreras comunicativas y psicosociales

Existen numerosas opciones en las estrategias a emplear para transmitir la información a los padres: el material escrito y/o audiovisual es un importante recurso pero nunca debe reemplazar a la explicación, discusión, orientación, demostración y práctica. 5.5.3 Participación Padres y profesionales deben juntos identificar las necesidades, plantearse los objetivos a cumplir y planificar las actividades para alcanzarlos. Uno de los pilares de la intervención centrada en la familia es garantizar la oportunidad de practicar las habilidades que se requieren para aplicar el tratamiento. Es decir si pretendemos que los padres controle y coloque el audífono en forma óptima diariamente debemos darle la oportunidad de aprenderlo con nuestra demostración y practicarlo con nuestro asesoramiento en cada uno de los pasos asegurándonos que lo está haciendo en la forma adecuada y al mismo tiempo demostrándole nuestra confianza . De la misma forma hay que indicar a las familias la necesidad de instaurar unos hábitos protéticos de independencia en el niño respecto a las prótesis, cuando la edad y el control motriz lo permitan, haciéndole ser consciente de la importancia del control de sus propias prótesis. 5.5.4 Asesoramiento y contención Con el fin de desarrollar esta importante función de nuestra labor profesional debemos conocer y estar alertas a las reacciones de los padres ante el trastorno en la comunicación como así también tener las estrategias para ayudarlos a hacer frente a esas situaciones. Para ello ante todo es necesario identificar las necesidades y actuar. Identificación de las necesidades: escuchando lo que nos dicen y cómo lo dicen, alentando a los miembros de la familia a que expresen sus sentimientos. Las reacciones comunes a los desórdenes en la comunicación son confusión, frustración y pérdida. La confusión puede ocurrir cuando las familias no comprenden la naturaleza de la pérdida auditiva y no saben como tratarla. Estos sentimientos pueden exacerbarse por las opiniones conflictivas de familiares y amigos. La frustración puede ocurrir cuando las familias no pueden vivir sus vidas como las habían planeado, también debido a que aumentan las demandas de tiempo y dinero. Los sentimientos de pérdida pueden ocurrir

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cuando las familias experimentan la pérdida del niño idealizado o cuando no se sienten competentes como padres. Schum citado en Elfenbein, J.(2000) 5.5.5 Situaciones de los padres de niños con invalidez crónica.

Situaciones de los padres de niños con invalidez crónica dolor

culpa

negación

angustia

resentimiento

frustración

rechazo

depresión insatisfacción

sobreprotección

problematica de los padres El Dr. Cantavella realizó el esquema sobre las situaciones de los padres con invalidez crónica. Nosotros hemos separado respecto a las emociones concretas a los padres de los niños sordos. La identificación de los sentimientos es el punto de partida y no el objetivo por ello es necesario pasar, continuar a la siguiente fase. Actuación Los profesionales podemos colaborar con los padres en 1. El desarrollo de descripciones claras de los problemas que están afrontando 2. La identificación y la comprensión de las opciones para tratar los problemas 3. La canalización del sentimiento de pérdida buscando formas de reemplazar lo que se ha perdido con algo significativo (Schum citado en Elfenbein, J.(2000)) También debemos crear la confianza de la familia en que los miembros del equipo tenemos estrategias para comenzar una buena ayuda terapéutica a tiempo. Esto puede ayudar a reducir el sentimiento de aislamiento que experimentan las familias. Pero es importante notar que nuestra propuesta ha de ser siempre de trabajo conjunto con la familia y no una promesa de resolución mágica de todos sus problemas. También deberíamos proporcionar

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los medios para que la familia canalice su ansiedad en actividades constructivas que las ayudarán sentirse más competentes. Debemos hacerles conscientes del esfuerzo, trabajo de entrega y energía que supone reforzar en el niño deficiente auditivo la construcción de conceptos, la representación de los mismos, el desarrollo del pensamiento, etc. La criatura sorda no desarrolla el lenguaje de forma espontánea sino que es un proceso de adquisición fruto de un aprendizaje intencionado 5.5.6 Seguimiento Los miembros del equipo deben planificar y documentar el seguimiento de las familias tratadas. En definitiva nuestro objetivo es brindar a las familias las herramientas necesarias para que tomen un rol activo en el tratamiento de sus hijos sordos y ofrecer solución a las dudas que puedan surgir en el transcurso cotidiano de los años. 5.6 Certificado de disminución En el caso de la deficiencia auditiva son varios motivos los que originan el grado mayor del 33% que origina determinadas ayudas gratificables que pretenden compensar la discapacidad. Criterios para la evaluación de la discapacidad originada por la deficiencia auditiva. En cuanto a la valoración existe una parte clínica con mucha más repercusión en la evaluación y otra de tipo social. En ambas ser valora tanto la producción oral como el grado de la discapacidad auditiva, en cuanto a la valoración social se tiene en cuenta la situación familiar, económica, laboral, cultural y entorno social. Se establece la correspondencia entre la deficiencia de audición y el porcentaje de discapacidad originado por esta deficiencia. No se considera pérdida auditiva cuando el umbral de audición sea de 25 dB o inferior. (Ver bloque Selección protésica) Para tipo de pérdidas monoaurales la determinación se efectuará sumando los umbrales de audición entre las frecuencias 500, 1000, 2000, 3000 mediante las tablas dispuestas al efecto el correspondiente porcentaje de pérdida auditiva 5.7 Declaración de minusvalía. Hacíamos referencia en el apartado de evaluación a la deficiencia auditiva como origen y responsable en su caso, de la --formación---- de una determinada discapacidad auditiva. A su vez el grado que ocasiona se atribuye a la minusvalía adquirida a causa de la discapacidad o deficiencia. Las administraciones públicas de sanidad o bienestar social son las responsables de evaluar dicho grado. 5.8 Intervención social En la deficiencia auditiva existe una generalización de actividades de los padres de niños sordos representados ante la sociedad e instituciones en asociaciones de padres cuyos fines

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tienen, como objetivo último, la elaboración y resguardo de las necesidades generales de sus hijos con discapacidad auditiva. Esta concordancia tiene como objetivos las de compartir expresiones y necesidades expresión de los sentimientos positivos y negativos e intercambio de impresiones y necesidades. Ubicación real de la confusa información, tanto de los medios de comunicación, como de profesionales alejados de su realidad diaria. 5.9 Demografía conocida. Según datos del Instituto Nacional de Estadística existen cerca de un millón de personas afectas por algún tipo de discapacidad auditiva, la mitad de ellas padecen pérdida auditiva unilateral y cien mil están afectadas de sordera profunda. 5 de cada 1000 cursan diferentes grados de discapacidad auditiva. La encuesta sobre discapacidades, deficiencias y Estado de Salud estima que existían 5042 en el año1999 con algún tipo de trastorno de audición. Califica igualmente que niños menores de 6 años que presenten “sordera total” existen 871. Naturalmente entendemos que se entiende por sordera total, aquellas sorderas profundas que superen 90 dB de media HAIC. Niñosmenoresde6años Sorderatotal

871

5042 Conproblemas

Existen pocos datos más en cuanto a la demografía. Se estima que cada año nacen en todo el estado más entre 350-380 niños con discapacidad auditiva. Según datos de Comisión para la Detección precoz de la Hipoacusia en el año 1999 fueron diagnosticados s378 casos en el territorio Español. Todas las cifran coinciden con el mencionado ratio 1 por 1000. El anuario del instituto nacional de estadística de 1999 se determinaban que los niños menores de 6 años de 5913 que cursaban distintos tipos de pérdida auditiva 871 tenían sordera “total” término que determinamos como a pérdidas auditivas mayores de 90 dB de media Haic (media de las frecuencias 500, 1000, 2000) Más del 80% de las deficiencias auditivas en el niño que son permanentes ya están presentes en el nacimiento Aproximadamente el 80% son de origen congénito mientras que el 50% son de origen genético la inmensa totalidad 90% 95% son hijos de padres oyentes.

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5.10 Relación padres-hijos sordos.

L o s p a d r e s a n te s í m is m o s

N e g a c ió n E l lla n to L a in d ife re n c ia In c a p a c id a d

ƒ Mejora de las interacciones reales entre padres e hijos sordos. ƒ Actitudes de los padres. En cuanto a las emociones y a los sentimientos serán diferentes bien sean padres de niños sordos o sordos adultos. Todos los trabajos a los que he accedido mantienen un parecido tanto los realizados por Luterman en EEUU (1985). Blanca Núñez, en Argentina (1991) Lafon en Francia (1987), Moses en Canada. Perelló en España.(Perelló.1992) E incluso en culturas tan distintas la europea como es al parecer es la japonesa.(Oé.1998) De existir un orden cronológico en esos procesos afectivos en los padres sería el que os presento en este cuadro sobre el desarrollo de las diferentes fases en las reacciones emocionales, resueltas en un esquema cronológico (Barlet, X.1990) en la que he osado realizar alguna inclusión. Este cuadro pretende resolver, esquemáticamente, cuáles son esas fases a través del auto-examen al que se ven expuestos los padres. CRISIS 1.1 Diagnóstico. Choque emocional 1.2 Reconocimiento de la situación. Necesidad que satisfagan sus dudas 1.3 Búsqueda de soluciones imposibles y contradicciones diagnósticas En realidad quieren que les engañen que alguien les diga que no tienen motivos para preocuparse ADAPTACIÓN 2.1 Renacimiento de las relaciones primitivas de comunicación ¿Si no oye para qué hablarle? búsqueda de pautas comunicativas 2.2 Cambio de valores sociales. Tendencia a compartir experiencias e inquietudes tendencia a hablar más que a escuchar 2.3 Participación activa, social y/o profesional. 5.11 Actitud de los padres ante sí mismos Kenzaburo Oé en su libro Un amor especial relata la intervención emotiva con su hijo aquejado de parálisis cerebral. Este premio novel de literatura (1994) mostraba, incluso, un paralelismo entre las fases emocionales que padecían la familia de un minusválido.

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Conmoción. Rechazo. Confusión. Esfuerzo. Aceptación con el proceso que conformaban sus novelas. Las posiciones que los padres adoptan ante el diagnóstico o adaptación de las prótesis auditivas toman diferentes formas y que, básicamente, se pueden resumir en cuatro puntos. • • • •

Negar la situación de sordera de su hijo, evitando, por tanto, la realidad. El llanto, como símbolo de la explosión de la carta afectiva negativa almacenada durante el tiempo anterior a ese diagnóstico. Una reacción de indiferencia (ante ese diagnóstico o adaptación de las prótesis auditivas) Incapacidad de enfrentarse a esa realidad.

5.12 Reacciones emocionales o procesos afectivos Las reacciones emocionales o procesos afectivos según diferentes análisis realizados por diferentes especialistas han descrito cuáles son los procesos y en qué medida intervienen o afectan de una forma general. Los autores señalan como más importantes las siguientes: • Recepción de la conmoción, imput, impacto, choque revelador. • Vigencia de la etapa de rechazo a la noticia de la discapacidad auditiva. • Periodo de confusión, auto-estudio y observación. • Proceso de esfuerzo y de análisis. • Duración del proceso de aceptación o adaptación a la nueva situación. 5.13 Alteraciones. Existen dos grandes grupos tratados desde un punto de vista general, por una parte figura la canalización de demandas concretas y personales. Y por otro lado las producidas por las alteraciones en la carencia de audición que esta deficiencia suele provocar. Tanto referidas al lenguaje tanto oral, como lenguaje escrito, así como las habilidades sociales que pueden quedar disminuidas por la ausencia de audición, basadas en definitiva, en la ausencia, carencia o merma de los procesos de relación comunicativa; así como las situaciones que originan falta de integración u unificación familiar, normalización social, integración educativa e integración laboral. 5.14 Alteraciones de la Integración familiar. Los problemas que se derivan de las alteraciones en el sistema familiar son, o pueden llegar a ser, la: ƒ Propia capacidad o disposición familiar ƒ Implicación en la actuación de los padres en la educación e intervención de su hijo sordo. ƒ Dificultades propias de la vida diaria. El asesoramiento a padres se deberá efectuar desde un enfoque interprofesional, es decir, se deberá disponer de instrumentos o mecanismos para:

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ƒ ƒ ƒ

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Encauzar la gestión de las cargas afectivas dentro del grupo de especialistas. Toma del espacio necesario en la adquisición de la conciencia de las necesidades individuales. Relación entre modelo educativo y realidad familiar.

5.15 Intervención individual del especialista. Y desde la intervención individual del especialista se deberá tener especial énfasis en la gestión de las reacciones y acciones afectivas individuales que implican: o Expectativas, cumplimiento de perspectivas hacia su hijo. o Emociones, canalización de los procesos y preocupaciones individuales o familiares. o Comportamientos individuales de los miembros familiares hacia los especialistas movidos por procesos desconcierto y falta de confianza.

ANEXO Marco legal La entrada en vigor de la orden ministerial del Real Decreto 63/1995 sobre regulación y ordenación de las prestaciones sanitarias del Sistema Nacional de Salud, a través de la Orden de 30 de marzo del año 2000, una vez modificada, parcialmente, la Orden de 18 de enero de 1996 en el cual se fijan y atienden las demandas realizadas por padres de niños sordos y personas con discapacidad auditiva, y confirmado el beneficio que pueden aportar los audífonos en el tratamiento de las sorderas, se hace necesario, entendemos, un seguimiento sobre las disposiciones de esas ayudas para poder equilibrar la atención protésica de los niños menores de 16 años sujetos a las determinadas ayudas. Resaltamos aquí la importancia de la implicación familiar en el procedimiento de la adaptación protésica y su posterior seguimiento. Son, en el caso de los niños, los padres quienes acompañan a sus hijos con discapacidad auditiva cuando estos detectan que su progreso diario en diferentes áreas no se ejecutan correctamente, serán ambos quienes, de diferentes formas, colaboren en la eficacia de las prótesis auditivas.

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Todo el desarrollo expuesto sobre la financiación y adaptación de prótesis auditiva está documentado en la necesidad de la detección precoz de la sordera en el niño, que esperamos sea recogido por la próxima aplicación del Plan de Prevención de la sordera infantil, tanto desde su labor preventiva, educativa y rehabilitadora. No vemos la necesidad de mostrar en este espacio la necesidad, por ser sobradamente conocidas todas y cada una de las dificultades producidas por una demora que ponen en serio peligro la intervención educativa así como la integración familiar, social y laboral del niño sordo. Mientras tanto las prótesis siguen avanzando de una forma considerable, en mayor medida a lo largo de esta última década del siglo XX. Aún así tampoco los audioprotesistas hemos conseguido todos y cada uno de los objetivos que las personas con deficiencias auditivas nos reclaman. En ese empeño el profesional adaptador intenta día a día avanzar y mejorar en su profesión. Ejercicio profesional del audioprotesista. El ejercicio profesional del audioprotesista no se encuentra por el momento regulado, existen también profesionales sin titulación específica pero con una formación y competencia acreditada. Durante el tiempo de vigencia de la reglamentación, y debido en virtud de su ordenación específica no se ha considerado necesaria la exigencia de titulación universitaria. En virtud del Real Decreto 2727/1998 que modifica el Real Decreto 414/1996 mencionado a continuación dicta que en defecto del profesional titulado, en determinados productos audioprotésicos la venta podrá realizarse bajo la tutela de un profesional en activo que posea una experiencia de al menos tres años a partir de la fecha de entrada en vigor de este Real Decreto 2727/1998, y haya sido así identificado en la comunicación a las autoridades sanitarias de su Comunidad Autónoma y poder fundamentarlo con los requisitos documentales. Legislación. Modelos generales La Orden de 30 de marzo de 2000 por la que se modifica parcialmente la Orden de 18 de enero de 1996, de desarrollo del Real Decreto 63/1995, de 20 de enero, de regulación de la prestación ortoprotésica. (BOE núm.87, martes 11 de abril 2000) El Real Decreto 63/1995, de 20 de enero, sobre ordenación de prestaciones sanitarias del Sistema Nacional de Salud, recoge en el apartado 4 del anexo I la prestación ortoprotésica, que engloba las prótesis quirúrgicas fijas, las prótesis externas, los vehículos para inválidos cuya invalidez así lo aconseje, las ortesis y las prótesis especiales, estableciendo que las ortesis y prótesis especiales, podrán dar lugar a la concesión de ayudas económicas, en los casos y según los baremos que se establezcan en los catálogos correspondientes. La Orden de 18 de enero de 1996 regula la prestación ortoprotésica en desarrollo del citado Real Decreto, y establece los grupos y subgrupos de artículos incluidos en los diferentes apartados de la prestación y, en su caso, las correspondientes ayudas económicas.

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Asimismo, crea la Comisión Técnica Asesora sobre Prestación Ortoprotésica, cuya composición fue modificada por la Orden de 12 de diciembre de 1996, y recoge entre sus funciones el proponer la inclusión de nuevos productos o grupos de productos, así como el proponer y coordinar un sistema de información que permita el seguimiento de la prestación. Los audífonos, que se podrían encuadrar entre las prótesis especiales, para las que el Sistema Nacional de Salud puede proporcionar ayudas económicas, no están en la actualidad incluidos en el contenido definido por dicha Orden. Desde la elaboración de la citada Orden, se ha confirmado el beneficio que aportan los audífonos al tratamiento de las hipoacusias en la población hasta finalizar la edad de escolarización obligatoria, por lo que la Comisión Técnica Asesora sobre Prestación Ortoprotésica, encargada de las propuestas de actualización del contenido de esta prestación, consideró oportuno proponer la concesión de ayudas para la financiación de los audífonos al citado colectivo. Por otra parte, al desarrollar el sistema de información de la prestación ortoprotésica, se ha puesto de manifiesto la necesidad de modificar algunas de las codificaciones de los grupos y subgrupos incluidos en la Orden de 18 de enero de 1996, teniendo en cuenta, además, que ha sido publicada en febrero de 1999 la nueva norma española UNE-EN-ISO 1999, que recoge codificaciones para ayudas técnicas para personas con discapacidad. Por todo ello, de acuerdo con lo establecido en la disposición final única del Real Decreto 63/1995, de 20 de enero, y el apartado undécimo de la Orden de 18 de enero de 1996, sometido a informe del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, y a propuesta de la Comisión Técnica Asesora sobre Prestación Ortoprótésica, previa aprobación del Ministro de Administraciones Públicas, dispongo Primero. Ayudas para la audición Se actualiza el anexo V de la Orden ministerial de 18 de enero de 1996, añadiendo el grupo y los subgrupos siguientes: 21 45. Ayudas para la audición: Para pacientes hipoacúsicos, de cero a dieciséis años de edad, afectados de hipoacusias bilateral, neurosensorial, transmisiva o mixta, permanente, no susceptible de otros tratamientos, con una pérdida de audición superior a 40 dB en el mejor de los oídos (valor obtenido promediando las frecuencias de 50,1000 y 2000 Hz) 21 45 00 Audífonos 21 45 90 Moldes adaptadores para audífonos Los Servicios de Salud de INSALUD vincularán a la financiación de los audífonos y moldes adaptadores a programas de detección precoz, tratamiento completo y seguimiento de la hipoacusia.

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Cuarto. Entrada en vigor y adecuación de los catálogos de la prestación ortoprotésica. Lo dispuesto en la presente Orden entrará en vigor a los tres meses de su publicación en el , fecha en la que los catálogos de prestación ortoprotésica, de las Administraciones Públicas competentes en cada ámbito de gestión, deberán estar adaptados a lo dispuesto en esta disposición. Disposiciones generales La ayuda se limita a: Prescripción exclusiva para pacientes hipoacúsicos, de cero a dieciséis años de edad, afectados de hipoacusia bilateral neurosensorial, transmisiva o mixta, permanente, no susceptible de otros tratamientos, con una pérdida de audición superior a 40 dB en el mejor de los oídos (valor obtenido promediando las frecuencias de 500, 1.000 y 2.000 Hz) Comunidades autónomas Consideraciones generales para la adquisición de moldes adaptadores y audífonos. Hemos considerado la reglamentación de algunas comunidades autónomas, existen en cada una de ellas otro tipo de subvenciones a cargo de programas de otros departamentos públicos. A su vez cada comunidad autónoma realiza el ejercicio de las ayudas de forma distinta si a sí lo creen conveniente, las ayudas pueden ser de mayor cuantia como en la Comunidad Valenciana. O gratuitamente como en la comunidad de Navarra. ƒ La normativa del Ministerio de Sanidad y Consumo supone el reconocimiento en todo el territorio español de la inclusión del audífono y de los moldes adaptadores para audífonos, en los Catálogos de Prestaciones Ortoprotésicas, pero sólo en los casos que reconoce el apartado 21 45 Ayudas para la audición. Por lo tanto toda persona entre 0 y 16 años, que padezca alguna de las patologías que se describen en ese apartado tiene derecho a esa ayuda. ƒ

Las ayudas para la audición que contempla esta normativa no requieren tener concedida la condición de minusvalía, ni cumplir requisitos económicos, .... etc. Solamente se tienen en cuenta tres factores: edad, patología y prescripción del especialista.

ƒ

También se indica en la normativa que la financiación de los audífonos y moldes adaptadores se vinculará a programas de detección precoz, tratamiento completo y seguimiento de la hipoacusia. Esto supone la intención de que la persona que va a llevar el audífono y /o molde no reciba una atención puntual para adquirir la prótesis, sino que se beneficie de un estudio de su caso y pueda recibir la atención profesional correspondiente. Este aspecto es sumamente positivo aunque queda condicionado a qué tipo de programas se desarrollen al respecto.

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ƒ

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Respecto a la cuantía de las ayudas, hay que tener en cuenta que no se le dan al usuario en , sino que se descuenta del precio total del audífono o molde que se vaya a comprar. Será el S.A.S, el que ingrese las cantidades en el centro audioprotésico donde se ha comprado la prótesis.

Importes y garantías El Servicio Andaluz de Salud abonará por el producto que su médico le ha indicado, como máximo 720€ (por audífono) y 24€ (por molde adaptador) El abono no se realiza directamente al interesado sino al gabinete audioprotésico. Este producto, o las modificaciones sobre el que ya emplea, tienen un período de garantía de 6 meses para el audífono y de 3 meses para el molde adaptador. El período de garantía se inicia en el momento en el que el gabinete técnico de su elección se lo entregue. Solicite al establecimiento el correspondiente certificado de garantía y las instrucciones para el uso y conservación del producto. Durante el período de garantía será por cuenta del Gabinete técnico las rectificaciones que sea necesario realizar y que tengan relación con defectos en los materiales del producto o en su caso, en su elaboración y adaptación. Junta de Andalucía. Orden de 7 de febrero de 2001, por la que se actualiza el contenido del Catálogo General de Ortoprotésica. El Decreto 195/1998, de 13 de octubre, por el que se regula la prestación ortoprotésica , aprueba el Catálogo General de Ortoprotésica, que figura en el Anexo I en el que se incluyen las prótesis externas, ortesis, vehículos para inválidos y prótesis especiales que pueden se prescritas, dispensadas y financiadas por la Administración Sanitaria de la Junta de Andalucía, en las condiciones y cuantías que en cada caso se determinen. Por otra parte, la Orden del Ministerio de Sanidad y Consumo de 18 de enero de 1996, de desarrollo del Real Decreto 63/1995, de 20 de enero, para la regulación de la prestación ortoprotésica autoriza, en su apartado undécimo, la actualización mediante Orden de las relaciones que se incluyen en sus anexos. Esta actualización tuvo lugar, por primera vez, por la Orden de 23 de julio de 1999 y, posteriormente, por la Orden de 30 de marzo de 2000, ordenándose a las Administración Públicas competentes en cada ámbito de gestión que adaptaran los correspondientes catálogos de prestación ortoprotésica a lo dispuesto en las mismas. En cumplimiento de lo anterior, la Consejería de Salud, mediante Orden de 1 de junio de 2000, realizó la primera modificación del contenido del Catálogo aprobado por el

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Decreto 195/1998, de 13 de octubre, siendo necesario realizar una segunda modificación, a fin de adaptarlo a lo establecido en la mencionada Orden del Ministerio de Sanidad y Consumo de 30 de marzo de 2000, en la que se incluyen ayudas para la audición en determinadas condiciones y denominaciones de los grupos y subgrupos de artículos. El Decreto 195/1998, de 13 de octubre, faculta al Consejero de Salud, en su Disposición Final Primera, para actualizar el contenido del Catálogo General de Ortoprótésica de Andalucía. En su virtud, y en uso de las facultades que me confiere la Ley 6/1983, de 21 de julio, del Gobierno y Administración de la Comunidad Autónoma de Andalucía. El Anexo I del Decreto 195/1998, de 13 de octubre, por el que se regula la prestación ortoprotésica, se actualiza como sigue: País Vasco Consejería de Sanidad del P Orden 10 de octubre de 2000 regula la prestación ortoprotésica relativa a prótesis externas modificado por el Decreto 62/2000 de 4 abril dispone que la dispensación de los productos sanitarios comprendidos en la prestación ortoprotésica financiable por el Departamento de Sanidad, así como la fabricación a medida de aquellos que lo requieran, se llevará a cabo única y exclusivamente en los centros, servicios o establecimientos sanitarios que cuenten con las oportunas autorizaciones administrativas de acuerdo con lo dispuesto en su normativa específica y suscriban con el Departamento de Sanidad el oportuno convenio de colaboración. Igualmente clasifica a los establecimientos dispensadores y requerimientos técnicos así como en el caso de las prótesis auditivas de un técnico especialista en audioprótesis farmacéutico diplomado en Óptica oftálmica y acústica audiométrica por las universidades que cursan esta formación (Barcelona y Santiago de Compostela) Comunidad Valenciana Conselleria de Sanidad Orden 4 de agosto del 2000 de la Conselleria de Sanidad se establecen las condiciones para la ejecución de la prestación ortoprotésica a través de los establecimientos de adaptación de estos productos en el ámbito de la Comunidad Valenciana. Regulan igualmente las condiciones y requisitos de local así como dispondrán del personal técnico y auxiliar suficiente para la correcta adaptación de los audífonos (nivel I) debiendo aportar la titulación y diplomas acreditativos de su capacitación en tanto se desarrolle el diseño curricular de los técnicos audioprotesistas. Ajusta igualmente que para poder adaptar y facturar audífonos a pacientes de 0 a 4 años (nivel II) dispondrán de un médico especialista en otorrinolaringología que pueda acreditar experiencia en el tratamiento y adaptación de audífonos en este rango de edad y cuya prueba documental será valorada por la comisión ejecutiva reguladora de la prestación con el asesoramiento delos prescriptores

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autorizados en indicar estos productos en esa edad. Capacidad demostrable y experiencia par la práctica de potenciales evocados, otemisiones y audiometría infantil. Otras consideraciones Tanto para el período de garantía como para el plazo de revisión, del que hablaremos a continuación, conviene que tenga presente la fecha en que se produjo la entrega del producto ƒ

Revisión del estado del producto ortoprotésico. Después de que hubieran transcurrido aproximadamente 48 meses (en el caso de los audífonos) y 24 meses (en el caso de los moldes adaptadores) desde que comenzara a utilizarlo, el Servicio Andaluz de Salud abonará los gastos producidos por la reparación o sustitución parcial de los componentes deteriorados del producto que anteriormente le fue prescrito y que viene utilizando. Sólo en el caso que el deterioro fuera generalizado, de forma que su acción terapéutica estuviera seriamente comprometida, el producto podrá ser sustituido por la prescripción de uno nuevo. En cualquier caso ello se ha de producir de forma excepcional y una vez agotados los plazos que comentábamos al principio de este punto. El plazo de revisión también se contará a partir de la fecha de entrega.

Procedimiento para la obtención de ayudas. Para la adquisición de audífonos y moldes adaptadores. Si la persona que va a llevar el audífono y/o molde tiene entre 0 y 16 años: -

Acudirá al centro de salud y le comunicará a su pediatra o a su médico de familia (según sea un niño o un adolescente) la necesidad de una cita con el médico especialista en Otorrinolaringología. (ORL)

-

Si al niño o al joven ya se le había diagnosticado con anterioridad la sordera, le comunicará directamente a su médico o pediatra que la cita con el especialista es para la prescripción de audífono y/o molde.

-

Si el niño o joven no había sido diagnosticado anteriormente y se han detectado anomalías continuadas debe solicitar cita con el especialista para su diagnóstico y será el especialista el que determinará si necesita o no, el audífono y/o molde.

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-

Cuando acuda al especialista de otorrinolaringología, este valorará el caso y prescribirá la necesidad de audífono. El propio especialista rellenará un impreso denominado P14, donde se hace constar que el especialista considera necesario el/los audífono/s.

-

En Atención al paciente se sellarán los P14, sin este sello no tiene validez.

-

Para adquirir el audífono usted debe acudir con su P14 a un centro capacitado para suministrarle una prótesis adecuada y el seguimiento de su caso. No todos los centros, gabinetes y ópticas que venden audífonos pueden acogerse a esta ayuda. Sólo los centros que han concertado con su hospital la venta de audífonos y que cumplen lo que les exige la ley. En la página 16 de este dossier les ofrecemos los nombres y direcciones de los estable-cimientos autorizados para la prestación económica para audífonos y moldes, en función del hospital donde ha sido prescrito el P14.

-

Si le han prescrito la necesidad de audífonos, usted contará con 721€ por cada audífono. Y si le han prescrito la necesidad de molde, contará con 24€. por cada molde. Esto supone que del precio total del audífono o del molde que se vaya a comprar se le descontarán las cantidades anteriores.

-

Hay que tener en cuenta que el P14 tiene una validez de 60 días. Es decir no pueden pasar más de 60 días desde la fecha en que a usted le han sellado su P14 en la gestoría de usuario, hasta la fecha en que usted compra las prótesis.

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Trabajo de los Seminarios VI y VII del Programa de intervención Familiar, en su cuarta edición). Separata Revista FIAPAS 84 enero/febrero 2002. Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estado de Salud, 1999 ELFENBEIN, J. (2000) Batteries Required: instructing families on the use of hearing instruments. En " A sound foundation through early amplification: Proceedings of an international conference" Editor Seewald, R. Ph D.Switzerland: Phonak AG. HINDS, S, and DAVIS, A. (2000). Outcomes for children with permanent hearing impairment, “A sound foundation through early amplification: Proceedings of an international conference" Editor Seewald, R. Ph D.Switzerland: Phonak AG. JCIH Joint Commitee on Infant Hearing Year 2000 Position Statement. Disponible en www.infanthearing.org JUÁREZ,A. MONFORT, M. Algo que decir. Entha Ediciones.2001. LAFON, J.C. Los niños con deficiencias auditivas. Masson. 1987. LUTERMAN D, KURTZER-WHITE,E.(1999) Identifying hearing loss: parents' needs. American Journal of Audiology 1999, Jun;8 (1): 13-8. LUTERMAN, David. El niño sordo. Cómo orientar a sus padres .La prensa cmédica mexicana. 1985. MAGGIO De MAGGI, M.Programas de Estimulación del lenguaje oral centrados en los padres/familia. Terapia Auditivo Verbal. Paper presentado en las VII Jornadas Internacionales de Formación ACCAPS, Educadores, tecnología y familias en la educación de los sordos en modalidad oral. Noviembre 2002. MIKKELSEN,UJ, NIELSEN P, RASMUSSEN, S.Support services in Denmark for parents of children who are deaf or hard of hearing--a national survey.Scandinavian Audiol Suppl 2001; (53): 116-9 MORTON, DD (2000) Beyond parent education: the impact of extended family dynamics in deaf education. American Ann Deaf 2000 Oct; 145(4):359-65 OÉ, Kenzaburo. Un amor especial. Edic. Martínez Roca.1998 PERELLÓ, J .TORTOSA, F. Sordera profunda bilateral prelocutiva. 4ª edición. Masson, 1992.

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6. INTERACCIÓN CON EL MEDIO SOCIAL. 6.1 Alternativas de comunicación. Se entiende como alternativas de comunicación a los aspectos tecnológicos que pueden ser empleados por niños o jóvenes con discapacidad auditiva para comunicarse, o para reducir los efectos del ambiente que actúan en detrimento de la captación de la señal auditiva. Esto es posible a través de los sistemas que se van incorporando en el uso del complejo sistema social de comunicación. 6.1.1 Frecuencia Modulada (FM) Los sistemas de FM están formados por un emisor –micrófono- y un receptor conectado al audífono o implante coclear. El interlocutor utiliza el micrófono (emisor de FM) y los oyentes utilizan los receptores de FM conectados directamente a sus audífonos (o implantes), todo ello dentro de la misma frecuencia. La función que realiza un sistema de este tipo es la de transmitir las señales directamente desde la fuente sonora hasta el audífono a través de ondas de radio (FM)

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90 80 70 60 50 40 30 20 0

5

10

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Relación señalseñal-ruido en dB (Ref.: oido normal)

20 FM Technology_D_6

S/R necessario para 50% integilibidad de frases

Perdida auditiva promedia en dB

S/R promedio necesario en relación a la pérdida auditiva

(Killion, 1997) Las ventajas que ofrece son básicamente la solución a los siguientes problemas: - Ruido ambiental. - Rerberación (del aula...) - Distancia (por ejemplo entre profesor-alumno...) Debe tenerse en cuenta que cuando en un mismo edificio (p. ej. escuela) se están usando varios equipos simultáneamente, es conveniente utilizar una frecuencia distinta en cada habitación (aula) para evitar interferencias entre ellos. Es posible tener un solo transmisor para muchos receptores, pero no muchos transmisores para un solo receptor. En la actualidad la evolución de los sistemas de FM permite una mayor comodidad por la eliminación de cables entre el sistema y el audífono, una mayor miniaturización y la aplicación a los implantes cocleares. 6.1.2 Aplicaciones de los sistemas de Frecuencia Modulada. Las aplicaciones que de forma general se pueden otorgar a los sistemas de Frecuencia Modulada según el tipo de pérdida auditiva y según la edad, ha sido clasificada a través de los distintos análisis, estudios teóricos y prácticos que otorgan a los sistemas de F.M. unos determinados atributos que deberemos tener en cuenta tanto en el aula, como hemos analizado someramente en este mismo capítulo, y en el ocio. Entendemos como ocio a los sistemas que permiten mejorar la señal de audio en sistemas de TV o sistemas de audio en general. A determinadas pérdidas auditivas deberemos fijar unos criterios generales de ayuda, bien a la estimulación auditiva, niños con algún tipo de trastorno de hiperactividad y/o déficit de atención. Sistemas de acceso a los medios de comunicación social o telefónico, y los propios de eliminación de la distancia en actividades sociales. ESTIMULACIÓN

TRASTORNOS

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AUDITIVA

ASOCIADOS

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SI SI SI

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ESTIMULACIÓN AUDITIVA

TRASTORNOS ASOCIADOS

LEVE MEDIA SEVERA PROFUN DA

años OCIO COMUNICACIÓN SI 1Y3 SI SI 3Y6 SI SI SI 6 Y 12 SI SI SI 12 Y 16 Por otro lado el factor edad a determinar para el uso desde un punto de vista técnico y práctico debería ser el presentado anteriormente. El margen de edades no es excesivamente significativo, por tanto, puede variar significadamente en función de la experiencia profesional y el carácter individual del propio niño. SI SI

Distancia dB 80 70 Ruido del ambiente

60 50 40

0

1

2

4

6 Distancia (Metros)

6.1.3 Bucles magnéticos Los audífonos en su gran mayoría tienen una bobina inductiva que permite ser utilizada para la percepción de la señal en situaciones donde por ejemplo, se encuentre instalado en una sala un bucle magnético. El funcionamiento es a base de la conversión de señales electromagnéticas en voltaje eléctrico, el cual es amplificado por el audífono.

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En la actualidad no es un sistema muy extendido y suele encontrarse en edificios públicos, aulas... La ventaja principal que ofrece este sistema es una amplificación “límpia” por el audífono sin presencia de ruido ambiental. 6.1.4 Ayudas técnicas en el hogar. Tienen como finalidad transmitir distintas señales habituales en una vivienda a la persona con deficiencia auditiva mediante vibraciones, activación de determinadas alarmas... y la posterior identificación de su procedencia mediante indicadores luminosos o por vibración en el receptor del usuario. Por ejemplo: -llamada del timbre de la puerta. -teléfono -alarma -llanto de un bebé -despertador... Todos estos sistemas se componen de emisor y receptor. El receptor puede ser portátil, lo cual permite al usuario una total independencia tanto en la vivienda como en el lugar de trabajo. El sistema de transmisión de señales es vía radio y su alcance llega a cubrir los 200 metros cuadrados. 6.2 Medio Escolar. Condiciones acústicas de las aulas. (Informe Valoración en el aula Durá, Vera, Yebra. 2002) Una de las grandes barreras o elementos que no contribuyen a los aspectos educativos de los niños, y que obviamente afectan a los niños con discapacidad auditiva en mayor medida, son los inconvenientes de la falta de insonoridad en el aula. Contribuyen en mayor medida el nivel de ruido de fondo a causa de los efectos sonoros del aula en sí como el propio ruido estructural y ruido exterior. 6.2.1 Acondicionamiento del aula En la base de todo desarrollo intelectual de grado superior, entra en juego ineludiblemente la palabra, tanto en su comprensión como en su producción. Cualquier desorden del lenguaje se puede atribuir, en la mayoría de los casos, a una deficiencia anatómicofisiológica del individuo o a una dificultad en la percepción neurosensorial del mensaje hablado, y en última instancia aparece la responsabilidad del entorno medioambiental. Pero este último factor adquiere mayor relevancia cuanto más alto sea el grado de deficiencia auditiva que tenga un cierto segmento de población. Con la adopción de acciones correctivas en el campo sonoro medioambiental no se pretende que dichas discapacidades disminuyan en

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grado sino que disminuya el efecto negativo que sobre ellas ejerce el ambiente inadecuado. Lo que se quiere evidenciar en este estudio es la posibilidad de encontrar qué parámetros acústicos, característicos de los recintos habitados donde se utiliza el mensaje hablado, gobiernan el grado de inteligibilidad del mismo y qué valores se les debe exigir para que la recepción del mensaje hablado sea de la mejor calidad posible. Con ello, se pretende que la merma en la inteligibilidad que sufre una persona debida a causas fisiológicas propias, no se vea agravada por la deficiente acústica de su entorno. Se quiere asegurar de este modo que el niño sordo, o simplemente “duro de oído”, disponga del 100% de posibilidades de hacer frente a su entorno sonoro de forma razonablemente equitativa con los normoyentes y facilitar al máximo su integración, puesto que si se consigue que el espacio arquitectónico sea potencialmente ideal para la comunicación, podrá fluir de forma natural el proceso de aprendizaje, realimentando a su vez la comunicación, con lo que se facilita el desarrollo personal y social de cada individuo en la medida de sus capacidades particulares. Los métodos que existen para intentar mejorar la audición de las personas con distintos grados de discapacidad auditiva, descartando el implante coclear como solución generalizada por diversas razones, se basan principalmente en lograr que la señal llegue amplificada a la cóclea, para así aprovechar lo que se puede denominar audición residual, métodos que en ningún caso consiguen llegar al 100% de lo que es la capacidad auditiva media de la población normoyente. Entre estos métodos, se pueden destacar los éxitos obtenidos con la utilización de emisores-receptores de FM, ya que aseguran una recepción directa del mensaje sonoro, al estar el micrófono cerca de la boca del locutor, sea cual sea la posición relativa hablante-oyente. El principal inconveniente de este método es que el locutor debe llevar siempre puesto el dispositivo emisor, lo que no siempre es factible, y además no facilita la interrelación, la integración social, con el resto de compañeros, aunque si se consigue que se inicie el proceso de aprendizaje, que no es poco. Por ello, y desde nuestro punto de vista, estas dependencias limitan su éxito. En resumen, la intención de este informe que mencionamos, es encontrar qué condiciones se deben de dar en el entorno de las personas con discapacidades auditivas, para que los aparatos de amplificación personal (audífonos comunes, sistemas FM), sean efectivos en el mayor grado deseable. Para ello, el efecto del recinto donde tiene lugar la comunicación, debe ser, como mínimo neutro, y conseguir además que en el mayor número de casos mejore la inteligibilidad, y que bajo ningún concepto la acústica de una sala vaya en detrimento de la producción y recepción de los mensajes hablados. Ello significa, yendo al fondo de la cuestión, que todas las aulas de un colegio cualquiera estuvieran proyectadas y construidas de manera que cada uno de esos recintos tuviera, acústicamente, una “inteligibilidad” lo más próxima posible al 100%. 6.2.2 El edificio escolar y el aula de enseñanza.

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El marco donde se desenvuelven las actividades docentes, es decir los edificios escolares, las aulas y su entorno, que representan, desde un punto de vista social, el lugar donde discurre el 50% del tiempo de vigilia de cualquier niño, desde los dos o tres años hasta los 18, como mínimo. Se puede decir que el aprendizaje es un proceso compartido en partes iguales por la familia y la escuela. Pero mientras en el entorno familiar no entra dentro de este estudio las posibles intervenciones a plantear, en la escuela si que existe una responsabilidad ineludible de las administraciones implicadas y de la sociedad desde todos sus estamentos, para que en dicho entorno se den las condiciones óptimas para que el proceso de enseñanzaaprendizaje se produzca de forma satisfactoria para todos los ciudadanos, sin discriminación posible (edad, sexo, religión y mucho menos por su capacidad auditiva) El Estado e Instituciones poseen, en su corpus legal, una serie de leyes y disposiciones que, al menos en espíritu, suscriben lo dicho, aunque en la práctica no tengan una traducción tangible, tal como se verá más adelante Si además, se tiene en cuenta que los alumnos puede que no sean o que no se les pueda considerar en todo momento normoyentes, entonces el problema es mucho más serio, puesto que a una población con audición normal se le puede suponer cierta capacidad añadida de sobrentender las lagunas que pueda haber en la recepción de un mensaje, situar el contexto de la oración, poseer hábitos cognitivos de síntesis, estrategias de comprensión,... que pueden darse si el individuo posee todas sus capacidades intelectivas al completo, y no se encuentra cansado por sobrecarga intelectual 6.2.3 El aula como recinto acústico especializado y su influencia en la formación de los alumnos Lo que ocurre en el aula a diario es la transmisión de un mensaje, en su mayor parte verbal, un acto acústico continuado de dirección múltiple alumno-profesor, alumno-alumno. Si este mensaje sufre distorsiones en su canalización, no podrá ser correctamente interpretado por el receptor, perdiendo, entonces, todo el sentido que pueda tener la existencia del aula como lugar propicio para la comunicación, ya que el aula en si, aparte de continente, es también, primordialmente, canal de transmisión. El modo en que el aula distorsiona o enmascara el mensaje lo puede efectuar de dos maneras: 1ª) Multiplicando y desfasando temporalmente la información emitida, originado por una reverberación elevada. 2ª) Mezclando la información principal con otras de tipo secundario/casual, debido a la presencia de ruido de fondo, cuyo origen reside en un aislamiento acústico insuficiente. Así, el problema acústico que se plantea en el aula se puede reducir conceptualmente a dos campos: uno, en el aislamiento y otro, en el acondicionamiento.

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Por tanto, un buen aislamiento acústico evitará, por una parte, que los mensajes o ruidos, provenientes del exterior del aula, no tengan un nivel suficiente como para enmascarar lo que se está hablando en el interior. Y por otra, en el caso de situaciones que requieran tranquilidad acústica, o que se haya producido alguna pausa natural en el discurso de un mensaje hablado, el aislamiento debe ser suficiente como para que lo exterior no sea inteligible en el caso de la palabra, ni suficiente elevado si es un ruido, de tal forma que ni distraiga ni fatigue a los que realizan las actividades que se estén desarrollando, sean del tipo que sean. Un adecuado acondicionamiento acústico consiste en dotar a un recinto de ciertas características, de modo que cumpla la misión para la que esta pensado de la forma más satisfactoria posible. Es quizás una cuestión mucho más subjetiva que la anterior, puesto que la molestia que ocasiona un mal acondicionamiento es parte del propio mensaje emitido. Por lo tanto, el acondicionamiento acústico consiste principalmente en controlar cuál debe de ser el tiempo de reverberación adecuado para una máxima inteligibilidad de la palabra, y también analizar la forma de las aulas para una mejor uniformidad en la recepción, aunque este último aspecto sea secundario cuando el volumen de las mismas es menor de 500 m3, como es el caso de las aulas de enseñanza en las enseñanzas primaria y secundaria. Los conceptos aislamiento y acondicionamiento acústicos son distintos y por supuesto, aunque no evidente para muchas personas, complementarios. Esto lleva a que es muy difícil evaluarlos independientemente, por lo que lo primero habrá que plantear es el grado de inteligibilidad de palabra deseado, para luego ir paso a paso determinando las condiciones de aislamiento que se le debe exigir a los cerramientos y cual debe de ser la reverberación adecuada para conseguir ese grado de inteligibilidad. Puesto que en este estudio se analizan aulas de enseñanza, donde lo más importante es la comunicación verbal, se puede decir que la inteligibilidad debe ser cuanto más alta, mejor. Existe una relación entre las distintas etapas por las que pasa la madurez intelectual de los alumnos en su vida escolar y la importancia de unas buenas condiciones acústicas en las aulas. Simplificando, se pueden considerar al menos tres grandes etapas, que corresponden a los primeros tiempos de la escolarización, y que son las siguientes: a) Etapa de 0 a 2 años En esta etapa es cuando se aprenden los rudimentos del lenguaje, los fonemas. Para que esto se lleve a cabo de forma satisfactoria, la emisión y recepción debe ser perfecta, ausente de distorsiones. Por ello el mensaje debe cumplir las dos condiciones siguientes: - Llegar con suficiente relación Señal / ruido. - No sufrir alteraciones en su composición espectral.

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b) Etapa de 2 a 5 años En este periodo se comienza a estructurar el lenguaje hablado, y se adquieren los primeros rudimentos del lenguaje escrito. Se puede decir que las premisas acústicas en esta etapa son análogas a las de la anterior, con el agravante de que en esta etapa sólo se puede desarrollar a plena satisfacción, si se ha superado con éxito razonable la primera. c) Etapa de 5 años en adelante Aquí los procesos intelectuales, en el ámbito de aprendizaje, ya podemos considerar que no son básicos o elementales, ya que tienen una dimensión más amplia. Se afianza la interrelación y los conocimientos deductivos hacen su aparición de forma distintiva. Se ponen las bases del lenguaje matemático, lógico y descriptivo, que se podrán desarrollar más tarde. En este periodo las necesidades de comprensión oral van dirigidas tanto al afianzamiento de los propios recursos de expresión y comunicación social, como a la adquisición de nuevos conocimientos. Se vertebran las bases de futuro en la consecución de la madurez del individuo. Por ello, si no se dan las condiciones acústicas óptimas, todo este proceso de formación socio-intelectual quedará invalidado.

6.2.4 Objetivos de la acústica escolar En el apartado anterior se estaba hablando, en general, de la población normoyente, por lo que en cuanto se tenga en cuenta esa otra fracción donde existe cualquier deficiencia auditiva, la problemática se amplifica de forma alarmante, y ni aún dándose las condiciones acústicas óptimas se puede asegurar que el aprovechamiento, por parte de este tipo de alumnado, sea el deseable. •

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Por ello, es evidente que cualquier centro escolar, donde el mensaje hablado es la herramienta principal, se debe conseguir que las condiciones arquitectónicas de las aulas sean tales que: Protejan de los ruidos intrusivos. Amplifiquen y distribuyan equilibradamente la energía sonora del mensaje sonoro emitido. No alteren la composición espectral del mensaje emitido original. No introduzcan reflexiones inadecuadas con paredes, suelo y techo, que interfieran con el mensaje original. En resumen, que se creen lugares que inviten y favorezcan la conversación.

En cambio lo que se encuentra habitualmente es: • Distribuidores, pasillos y zaguanes con gran reverberación, lo que origina un entorno del aula extremadamente ruidoso.

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Aulas no acondicionadas; que distorsionan e interfieren el mensaje hablado; con ruidos internos molestos; con presencia de ecos; faltas de balance acústico y llenas de puntos negros. Un entorno exterior medioambiental inadecuado, con calles y carreteras cerca de las aulas, por las que circula un tráfico denso y ruidoso, con industrias próximas, etc. lo que origina un ruido de fondo incontrolado y molesto. Serias deficiencias en el aislamiento de los cerramientos, tanto interiores como exteriores, lo que conlleva una sensación de desprotección e intemperie. Todo ello, produce unas consecuencias que, en líneas generales, suelen ser: Baja inteligibilidad; cansancio físico y psíquico, por la sobrecarga intelectual debida al ruido de fondo. Molestias debidas a la intrusión de ruido. Falta de privacidad: aumento de la distracción. Deficiente aprendizaje. Falta de interés ante el proceso de aprendizaje. Y en particular para los niños sordos o duros de oído, se pueden añadir estas otras consecuencias: Falta de adaptación social. Dificultad para superar las barreras de la relación social. Ausencia de aprendizaje.

6.3 Comunicación con el medio social. La apropiación que los niños ó jóvenes sordos hagan de su medio social, independientemente de cual fuera la calidad del lenguaje oral define su acceso a la comunicación. La importancia del efecto comunicación de los niños y adolescentes es básica puesto que a pesar de ser educados en modalidad oral en escuela de integración, la comunicación interpersonal no está resuelta a la hora de comunicarse con otros niños oyentes que no disponen de medios técnicos compatibles con los niños sordos. 6.3.1 Sistemas de comunicación La barrera que suponía la utilización de la voz para la comunicación a distancia se comenzó a romper con los avances técnicos que permitieron la transmisión de texto a través de la vía telefónica con aparatos como el videotex. También el fax abrió una vía de comunicación que sigue siendo de gran importancia para las personas sordas. Sus limitaciones dieron paso a los teléfonos de texto llamados DTS (Dispositivos telefónicos para sordos) Son terminales con un teclado alfanumérico y una pantalla, que permiten establecer comunicación mediante texto a través de la línea telefónica con otros sistemas idénticos. Tanto de sobremesa como sistemas portátiles

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El grave inconveniente es que no permiten la comunicación con la gran mayoría de las personas, que no cuentan con un sistema semejante, sino un teléfono convencional. En el año 1996 se creo en nuestro país el centro de Intermediación, que pretendía resolver a través de operadoras la comunicación entre sordos y normooyentes. El servicio está garantizado las 24 horas del día para recibir comunicaciones de texto desde los diferentes sistemas de DTS. Otro paso más en la tecnología permite utilizar unidades de telefonía móvil para la comunicación mediante texto. Comenzaron a ser muy usados los modelos que permiten la recepción y envío de texto a través del terminal, así como correo electrónico y permiten compatibilidad con teléfonos de texto fijos a tiempo real 6.3.2 La ventana al mundo: Internet La combinación de tecnología y desarrollo en lingüística comienza a permitir nuevas exploraciones en el campo de la trasposición de lenguaje oral a lenguaje de texto y viceversa. Hace unos años una empresa española desarrolló el software adecuado para la implementación práctica, pero, seguramente por otras causas ajenas a la tecnología, aún no se ha difundido al público en general. Hoy existen otras iniciativas por ejemplo, la de un proyecto denominado TESSA (TExt and Sign Support Assistant) que determina las posibilidades de combinar tecnología de reconocimiento de voz y animación virtual, permitiendo la comunicación con usuarios sordos. El sistema funciona a través de un micrófono que recoge el habla y la procesa mediante un sistema de reconocimiento de voz, pudiendo convertirlo en texto a través de una pantalla. 6.3.3 Tecnología de comunicación en el futuro. Otro ejemplo nos refiere a un proyecto de origen japonés sobre un teléfono móvil capaz de realizar labio lectura de modo que presentaría en texto lo que otro usuario está emitiendo como voz. Este prototipo fue presentado en el 51º Salón Mundial de innovación y Nuevas Tecnologías denominado EUREKA celebrado el año 2002 en Bruselas. A pesar de que el proyecto no está del todo perfeccionado, permite que quien llama a la persona sorda pueda hacerlo desde cualquier modelo de teléfono convencional. La idea reside en un teléfono que convierte el texto escrito en una terminal en fonemas, los cuales escucha la persona al otro lado de la línea y en un decodificador que convierte el mensaje exterior en texto. Pero además las empresas de origen israelí Cellcom y Speech View han lanzado en el año 2002 un software llamado LipCell que permite la comunicación a través de un teléfono móvil. Este programa ejerce de transductor de la voz en una cara animada en tres dimensiones sobre el ordenador cuyos labios se mueven en tiempo real sincronizados con la voz. Obviamente estamos en fase experimental permanente desde hace un quinquenio, podríamos pensar desde un tono pesimista. Evidentemente ahí están.

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Fijo Fijo

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FONOMAIL 906... Móvil Móvil

Móvil Móvil

Ordenador Ordenador

SMS

AIL E-M

CHAT, ICQ

Ordenador Ordenador

6.3.4 Mensajes de texto desde teléfonos fijos. Desde ahora ya tenemos una herramienta más para estar comunicados. Telefónica ha incorporado el Servicio de Mensajes de texto a su red de telefonía fija. Quiere decir esto, que desde ahora se pueden enviar y recibir mensajes de texto desde la línea de teléfono fijo de casa. Las ventajas de este nuevo servicio son, que desde el teléfono fijo de casa se puede: • • • • • •

Recibir mensajes de texto desde otro teléfono fijo o desde un teléfono móvil Recibir mensajes de texto desde direcciones de correo Internet Enviar mensajes de texto a otro teléfono fijo Enviar mensajes de texto a un terminal de Fax Enviar mensajes de texto a un teléfono móvil Enviar mensajes de texto a un correo Internet

El servicio permite enviar mensajes cortos de texto de hasta 160 caracteres, aunque se pueden encadenar 4 mensajes pudiéndose enviar entonces hasta 640 caracteres. Se pueden enviar mensajes a una lista de distribución de 10 números simultáneamente y tener 10 listas de distribución diferentes. Para poder utilizar los mensajes de texto en la línea de casa, se debe utilizar un teléfono que permita este servicio, ya que necesitamos teléfonos con pantalla. 6.4 Integración laboral Son muchos los factores que intervienen en la futura integración laboral de los jóvenes sordos, unos derivan directamente de aspectos que conciernen a la propia persona, como

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por ejemplo: La afectación de la discapacidad, la percepción e imagen que tenga la persona de sí misma, el entorno en el que se ha desarrollado socialmente, el apoyo familiar, la modalidad formativa escogida, la adquisición de habilidades y conocimientos para un puesto en concreto, el nivel formativo adquirido, etc. Otros, en cambio, derivan del estado actual del mercado de trabajo y la situación económica de la zona de intervención. Ambos van a determinar con mayor o menor medida el índice de ocupabilidad laboral y la posición en el mercado de trabajo de las personas afectadas por una discapacidad auditiva. En lo que respecta a la integración laboral, el factor que creemos decisivo es el que está relacionado directamente con la persona y el medio en el que se ha desarrollado. Después de cinco años de funcionamiento del servicio de integración laboral, se han podido constatar numerosas diferencias en el índice de ocupabilidad de las personas atendidas que condicionan, su posición en el mercado de trabajo y las posibilidades de promoción. Estas diferencias vienen determinadas principalmente por la edad. Actualmente las personas más jóvenes tienen mayores oportunidades de entrar y mantenerse en el mercado laboral que las personas de mayor edad. Esta diferencia, no se debe exclusivamente al nivel académico y a la formación recibida, ya que si tuviésemos en cuenta únicamente este indicador, seria un dato extrapolable también a la población en general. Creemos que ha incidido directamente y de manera positiva, la integración del colectivo en las aulas ordinarias y la consecuente integración educativa y social en igualdad de oportunidades que el resto de la población. La integración educativa en las aulas ordinarias, no habría sido posible sin las actuaciones encaminadas al asesoramiento a las familias en las edades tempranas, a las mejoras audio protésicas, a los recursos técnicos y humanos dentro y fuera de las aulas. Así pues, la futura inserción laboral de las personas no puede seguir viéndose desligada y ajena a los indicadores que intervienen en la inserción social del colectivo. 6.4.1 Finalidad de la intervención en integración laboral Son servicios especializados en el apoyo y seguimiento a la incorporación al trabajo de las personas con discapacidad auditiva, actuando paralelamente en dos campos, por una parte basa su actuación en la persona con discapacidad de una manera integral y continua, y por otra, tiene una intervención basada en el medio. La intervención que incide en el medio se centra, de una parte, en una información y asesoramiento a los agentes implicados que nos rodean (centros de formación, instituciones, familias, empresas, sindicatos...) sobre el colectivo de jóvenes sordos, para promover su integración laboral y social. Fines • Mejorar las condiciones de trabajo de los jóvenes con discapacidad auditiva.

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Desarrollar procesos de información, orientación y cualificación profesional. Establecer itinerarios formativos individuales (Programas Individuales) adecuados a las potencialidades y posibilidades de las personas demandantes de ocupación, teniendo en cuenta sus limitaciones y las necesidades del mercado laboral. Aumentar la competitividad de los trabajadores promoviendo acciones de formación adecuadas. Mejorar los sistemas de información y asesoramiento a empresas, en la promoción y integración laboral de los trabajadores con discapacidad auditiva. Seguimiento y apoyo en los procesos de incorporación, adaptación y mantenimiento del puesto de trabajo. Los objetivos específicos se desarrollan en función de las siguientes áreas de trabajo:

6.4.2 Valoración y orientación de la persona. Conocer y analizar las posibilidades formativo-laborales de las personas demandantes de ocupación. Dinamizar a los demandantes de ocupación, mediante procesos de búsqueda activa de trabajo.

6.4.3 Formación para la ocupación. Fomentar la importancia de la formación en un oficio básico para el acceso a un trabajo cualificado, la formación continua para garantizar el mantenimiento del puesto de trabajo, la formación en nuevas tecnologías, así como la formación a lo largo de la vida. 6.4.4 Sensibilización e información al tejido empresarial. Dar a conocer al tejido empresarial, las capacidades y potencialidades de las personas sordas, así como de la legislación existente en materia de contratación y cumplimiento de las normativas vigentes. 6.4.5 Perspectiva desde la coordinación. La mejora de la calidad de vida y de la integración social de los jóvenes sordos ha de formularse desde una perspectiva integral e integradora, donde todos los ámbitos de intervención estén coordinados y actuando desde un objetivo común y multidisciplinar, sin que ninguna actuación quede al margen del trabajo conjunto. Sólo teniendo en cuenta el ciclo vital de la persona sorda en todas sus dimensiones, desde su nacimiento hasta llegar a la vida adulta, podremos ofrecer un marco de actuación sólido y eficiente que haga posible la inclusión de la persona sorda en la vida social a través del acceso a la información. Son muchos los indicadores que son necesarios relacionar desde una perspectiva conjunta y coordinada, el feed-back entre los agentes que intervienen en edades tempranas y los que

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intervenimos en la transición a la vida adulta mediante el acceso al trabajo, es una premisa indispensable para el desarrollo social de la persona. Así pues, en las actuaciones encaminadas a la integración laboral van a ser determinantes las actuaciones que se lleven a cabo en edades tempranas, siendo indispensable que los agentes que intervienen en esta franja de edad, tengan en cuenta en lo referente a: 6.4.6 El asesoramiento a las familias con hijos e hijas con sordera. La elección de modalidad educativa. Las necesidades socio-económicas para el acceso a los medios técnicos. Lo referente a la declaración de minusvalía. En el bloque de asesoramiento a las familias, donde se incluye la elección de la modalidad educativa, las necesidades socio-económicas para el acceso a los medios técnicos y la declaración de persona con minusvalía, están la mayor parte de los indicadores que inciden claramente en la futura integración laboral y social del colectivo. La elección de la modalidad educativa escogida, actualmente es importante para la futura integración laboral, ya que determina en la mayoría de los casos el nivel formativo de los usuarios y usuarias y el posterior posicionamiento dentro del mercado. Las personas que han estado escolarizadas en un medio ordinario y han sido beneficiarias de las ayudas logopédicas y audio protésicas necesarias, han podido obtener la graduación escolar obligatoria, teniendo posibilidad de acceder a la secundaria post-obligatoria en igualdad de condiciones que el resto de la población. Es precisamente en esta etapa educativa donde desaparecen las ayudas logopédicas y audioprotésicas necesarias para la adquisición de conocimientos dentro del aula. A partir de los 16 años, muchas de las ayudas de las administraciones quedan anuladas, apareciendo otras modalidades con diferentes condiciones de acceso. Quedando así al margen muchos chicos y chicas que hasta ahora habían estado dotados de estos apoyos. Por otro lado, podemos observar que las personas que han estado escolarizadas en las escuelas especiales, en algún momento han dejado de utilizar los audífonos, aludiendo a una falta de adaptación o bien al poco rendimiento. Entendemos que esto es debido a que la modalidad educativa elegida, no trabaja con los restos auditivos de los alumnos y alumnas de igual modo que se hace en la modalidad de escolarización ordinaria. Consecuentemente el seguimiento audio-protésico no es el mismo. Referente a las necesidades socio-económicas del acceso a las ayudas técnicas, huelga decir que el nivel socio-cultural de la familia y el acceso a los recursos, tanto personales como económicos, determinan el acceso no solo a los medios técnicos sino también a la información. Creemos que actualmente y teniendo en cuenta el papel de las

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administraciones, la aparición de asociaciones y entidades dedicadas a la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad, el nivel económico de una familia no puede ser el factor determinante de la futura inserción laboral y social de las personas sordas.

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