LA VERDAD SOBRE EL DOLOR

Situación del tratamiento del dolor en Europa

Boston Scientific Ltd patrocina la campaña La Verdad Sobre El Dolor. DINNM0060EA / NM-114704-AA_JAN2013

ÍNDICE 04

Prólogo

05

Resumen Ejecutivo de La Verdad Sobre El Dolor

06 Introducción

2 ENCUESTA LA VERDAD SOBRE EL DOLOR

07

Vivir con dolor día a día

08

Un efecto devastador en los seres queridos

10

 onsecuencias económicas desastrosas: una carga para las C personas y para la sociedad

11

Falta de comprensión de los profesionales sanitarios

12

Experiencia dolorosa con el tratamiento

13

Fracaso de la cirugía en los afectados por dorsalgia o lumbalgia

14

Necesidad urgente de mejoras

15

Ahorro de costes en una economía con escasez de efectivo

16

Ha llegado el momento

17

Agradecimientos

18

Apoyos y referencias

ENCUESTA LA VERDAD SOBRE EL DOLOR 3

RESUMEN EJECUTIVO DE LA VERDAD SOBRE EL DOLOR

LA VERDAD SOBRE EL DOLOR Informe del estudio

PRÓLOGO l dolor crónico es cualquier dolor que persiste durante al menos 6 meses. Ejerce un efecto negativo en las vidas de quienes lo sufren, y no solo les afecta a ellos, sino también a quienes los cuidan o se relacionan con ellos. En Europa, 95 millones de personas sufren dolor crónico,1 una cifra mayor que la de diabéticos (60 millones),2 lo cual supone una carga importante en la economía y en la sociedad. Quizá porque el dolor crónico tiene varias causas, a los sistemas sanitarios les resulta difícil apreciar la enormidad y las crecientes dificultades que representa este tipo de dolor. Para muchos de los afectados, los métodos convencionales con fisioterapia, medicamentos o cirugía no son la solución, y debemos explorar el uso de las tecnologías innovadoras y rentables a medida que van apareciendo. La campaña La Verdad Sobre El Dolor pretende mejorar el conocimiento del dolor crónico y destacar el impacto que este causa en quienes lo sufren, de modo que podamos avanzar hacia unas mejores expectativas para las personas que sufren este tipo de dolor. Esta iniciativa ofrece a los profesionales sanitarios la oportunidad de comprender la perspectiva de sus pacientes, permitiéndoles evaluar el verdadero reto que el dolor crónico supone para todos nosotros. Esta encuesta europea ha demostrado que, a pesar de recibir varios tratamientos y, en algunos casos, cirugía, muchos pacientes continúan sufriendo diariamente un dolor crónico intenso.3 Es necesario mejorar la forma en que se trata a los pacientes con dolor crónico.

METODOLOGÍA

La campaña La Verdad Sobre El Dolor se ha desarrollado con el fin de dar a conocer los problemas a los que se enfrentan las personas que padecen dolor crónico (no oncológico), mejorar su diagnóstico y facilitar el acceso a opciones de tratamiento innovadoras y rentables a aquellas personas que puedan beneficiarse de ellas.

Con frecuencia atiendo a pacientes que han recibido durante muchos años (una media de 7 años) un tratamiento infructuoso con fisioterapia, medicamentos o cirugía, a pesar de la disponibilidad de opciones no farmacológicas como los aparatos recargables de estimulación de la médula espinal (EME). A largo plazo, la EME podría no solo mejorar el dolor del paciente, sino también reducir la carga en la economía sanitaria, al administrarse el tratamiento apropiado a la persona adecuada en el momento propicio. Desgraciadamente, muchos pacientes tienen que acudir varias veces a su médico para que se los derive a un especialista y, a menos que acudan al especialista apropiado, es poco probable que se les informe de las opciones disponibles. Espero que esta campaña sirva para animar a quienes sufren dolor crónico, a sus amigos y familiares, y a los profesionales sanitarios y legisladores a pensar en el dolor crónico desde una nueva perspectiva, y que los motive a realizar un cambio positivo en el proceso y en los recursos de la atención sanitaria. Tengo la esperanza de que esta iniciativa contribuya a mejorar la sensibilización y el conocimiento del dolor crónico en toda Europa, dando lugar a un cambio del tratamiento. Dr. Simon Thomson, Especialista en tratamiento del dolor en los Hospitales Universitarios Basildon y Thurrock de la NHS Foundation Trust, Reino Unido

Europa está sufriendo… El dolor crónico afecta a 1 de cada 5 adultos en Europa4 Las personas aquejadas de dolor crónico lo sufren durante una media de 7 años5 Un 68 % de los encuestados siguen padeciendo dolor durante más de 12 horas al día a pesar del tratamiento3 Se estima que el coste total de los sistemas sanitarios en toda Europa alcanza los 300.000 millones de euros6

Muestra aleatorizada de 1.010 adultos de 18 a 64 años que se definieron como aquejados de dolor crónico.

Grupos externos de toda Europa se han unido para apoyar este estudio, a fin de crear una movilización. La encuesta de La Verdad Sobre El Dolor3 no solamente revela nuevos datos sobre el impacto del dolor crónico en las vidas de quienes lo sufren, sino que también explora su experiencia con los tratamientos, poniendo de relieve la existencia de una verdadera e importante necesidad de un control óptimo del dolor.



E l dolor crónico se define como cualquier dolor que dure al menos 6 meses, sin incluir el dolor oncológico.

El 57 % de los encuestados eran mujeres y el 43 % hombres. Total de encuestados por edades

14%

19%

18-24 años

55-64 años

20%

25-34 años

23%

Se realizó una media de 200 entrevistas por Internet en cada país a lo largo del mes de mayo de 2012. Estas entrevistas tuvieron lugar en Francia, Alemania, Italia, España y Reino Unido.

45-54 años

24%

35-44 años

Casi un tercio de los pacientes afirma haber recibido poca información sobre las nuevas opciones para tratar el dolor5

4 ENCUESTA LA VERDAD SOBRE EL DOLOR

ENCUESTA LA VERDAD SOBRE EL DOLOR 5

INTRODUCCIÓN

50% 40% 30% 20% 10%

o ci er ci

Ha ce r

ej

ca

ci r

sa

0% de

El cansancio y el agotamiento aumentan la carga del dolor crónico; más de la mitad de los encuestados refieren dificultad para conciliar el sueño.3 6 ENCUESTA LA VERDAD SOBRE EL DOLOR

60%

lir

El dolor crónico de define como un dolor continuo y prolongado que dura un mínimo de seis meses.9

Figura 2. Impacto del dolor crónico en las actividades diarias3

Sa

En muchos casos no es posible determinar la causa del dolor.

Sentir dolor durante mucho tiempo puede tener un efecto devastador, que lleva al aislamiento del afectado.5 Muchas personas con dolor crónico muestran una tendencia a la depresión o a la dependencia de fármacos.5 Cuando fracasa su tratamiento, las personas con dolor crónico pueden contemplar el suicidio como una solución; el riesgo de suicidio entre los afectados de dolor crónico es al menos el doble que el de la población general.14

Penny, 43 años, Reino Unido

ar

No tiene cura; es un trastorno a largo plazo que puede tratarse/cuyos síntomas pueden mejorarse con medicamentos. Puede curarse con el tipo apropiado de tratamiento o cirugía. No puede curarse con ningún medicamento ni tratamiento disponible.

También puede resultar difícil participar en actividades sociales, ya que más de un tercio encuentra difícil conducir o incluso salir de casa,3 algo que muchos de nosotros ni siquiera nos planteamos.

pi

8% 25%

Co nd u

47% 34%

m

41%

Li

45%

16%

pr as

Italia Francia

35%

se

49%

10%

co m

Alemania

37%

La encuesta de La Verdad Sobre El Dolor ha revelado que más de un tercio de los encuestados refieren dificultades para llevar a cabo tareas rutinarias sencillas, como ducharse o bañarse, vestirse, limpiar e ir a la compra. La capacidad de realizar ejercicio físico es la más afectada por el dolor crónico; un 79 % encuentra difícil llevarlo a cabo.3

de

53%

9%

Ir

España

33%

se

58%

14%

Ve st ir

Reino Unido

37%

a

49%

En los peores momentos, el dolor era como una sensación profunda de calor que era imposible controlar. Soportar la vida diaria se volvió muy difícil. Algo tan sencillo como agacharme para ponerme los zapatos se convirtió en algo increíblemente difícil. El dolor estaba siempre ahí, incluso por la noche, con lo que no podía dormir bien. Estaba exhausta física y mentalmente; no era capaz de funcionar. Me movía con dificultad por la casa, intentando cuidar de mis dos preciosas hijas. No era capaz de levantarme de la cama para prepararlas para ir a la escuela. No podía hacerles la comida, porque no tenía fuerzas para coger nada, o se me caían las cosas. Ni siquiera podía salir de casa con ellas.

El impacto del dolor crónico en la calidad de vida de quien lo sufre puede ser devastador. No solo puede causar una discapacidad importante, sino también aumentar el riesgo de trastornos psicológicos como depresión o ansiedad. Sin alivio ni esperanza de conseguirlo, muchos afectados pierden la capacidad de dormir, trabajar y funcionar con normalidad.4

Figura 1. Comprensión del dolor crónico

Total

VIVIR CON DOLOR DÍA A DÍA

/b añ ar

Algunos afectados presentan síndrome postlaminectomía, que consiste en un dolor lumbar y de las extremidades inferiores persistente en los pacientes que no han logrado resultados satisfactorios con la cirugía vertebral, o que rehúsan someterse a ella.

Casi dos tercios (61 %) afirman que las áreas afectadas con más frecuencia por el dolor son la zona dorsal y lumbar.

am

El dolor puede ser el resultado de una lesión o traumatismo anterior, o puede deberse a la artritis o anomalías de los discos vertebrales.

Rodillas

se

Las causas del dolor de espalda pueden ser muy complejas y resulta difícil obtener un diagnóstico preciso.13

25%

ch ar

En Europa, la espalda es la zona más frecuente de sufrir dolor crónico.4

Lumbar

ir

HECHOS CONCISOS

34%

ac

La encuesta de La Verdad Sobre El Dolor halló que un 63 % de los encuestados creen que su dolor crónico no tiene cura, mientras que solo un 37 % opina que su problema mejoraría con medicamentos,3 lo cual denota la escasa esperanza en el futuro.

Dorsal

Du

• Nociceptivo: asociado a un daño tisular, por ejemplo, un corte, una quemadura o una fractura.

27%

m

Más de una quinta parte padece dolor durante 20 años o más.4

Cervical

el

En general, el dolor crónico se clasifica en dos tipos; no obstante, algunas personas sufren una combinación de ambos:8

21%

Hombros

ed

Un trastorno de por vida Un tercio de las personas que sufren dolor crónico lo padecen de forma constante y muchos de ellos sufren el dolor crónico durante una media de siete años.5 Más de una quinta parte soporta el dolor durante 20 años o más.4

24%

Do r

Si bien la mayoría de las personas experimenta un dolor nociceptivo en algún momento, el dolor neuropático suele estar infradiagnosticado e infratratado.11 Se trata de un trastorno debilitador que afecta normalmente a la espalda y las piernas, y que se asocia con una discapacidad importante y con afectación psicológica .12

Áreas anatómicas más afectadas por el dolor según los encuestados3

rs

Tipos de dolor crónico El dolor crónico puede estar causado por una variedad de factores físicos y psicológicos; sin embargo, la naturaleza subjetiva y personal del dolor hace que sea difícil cuantificarlo y definirlo. En ocasiones se produce sin que exista una causa obvia y se cree que es debido a cambios en el sistema nervioso.10

• Neuropático: se produce cuando hay daños en los nervios o problemas en el sistema nervioso. Suele describirse como entumecimiento, hormigueo o sensación de descarga eléctrica.8

Le va nt a

El cuadro completo del dolor crónico es en gran medida malentendido. Este dolor trastorna las vidas de millones de personas y puede provocar una angustia física y mental significativa. El dolor crónico, que afecta a uno de cada cinco adultos en Europa,4 reduce la calidad de vida más que casi cualquier otro trastorno7 y se piensa que es una de las causas más frecuentes por las que se solicita atención sanitaria.8

ENCUESTA LA VERDAD SOBRE EL DOLOR 7

UN IMPACTO DESGARRADOR EN LOS SERES QUERIDOS Si bien el impacto del dolor crónico en la persona que lo sufre puede imaginarse hasta cierto punto, hay un efecto más discreto y silencioso que a menudo pasa desapercibido: la presión sobre los seres queridos del paciente. Debido a la naturaleza debilitadora del dolor crónico, los expertos piensan que muchos afectados desarrollan una dependencia física y mental de otras personas, lo cual origina cambios, particularmente la necesidad de que otros miembros de la familia adopten tareas adicionales.15 El impacto emocional del dolor crónico puede afectar a toda la familia y, cuando se tienen hijos, la presión es aún mayor.

Más de 1 de cada 10 encuestados (12 %) se han separado de su pareja o han acusado un impacto negativo en su relación a causa del dolor crónico. En el caso del Reino Unido, la cifra aumenta hasta el 17 %.3

‘Mi dolor ha acabado con mi matrimonio’ Para la pareja, puede resultar extremadamente difícil vivir con la persona amada y verla sufrir. Los resultados de estudios previos han mostrado que a muchas personas sienten preocupación o incertidumbre por el estado futuro de su pareja, y a menudo sienten desesperanza o impotencia intentando comprender el dolor crónico de su pareja.15 La capacidad de interacción como pareja puede verse alterada, y muchos encuestados afirman que la actividad sexual e íntima es una de las áreas más afectadas (16 %), así como la posibilidad de disfrutar de actividades en pareja (30 %).3 ‘No puedo hablar con mis amigos ni mi familia’ Aunque un tercio de los encuestados afirman que sus amigos y familiares se muestran muy comprensivos con su trastorno, un 38 % indica que, si bien les muestran apoyo, no comprenden necesariamente el impacto que ejerce el dolor crónico. Otro 31 % de los encuestados recalca que sus amigos y familiares ni siquiera saben lo que es el dolor crónico, y que no hablan con ellos sobre su trastorno.3

Figura 3. Apoyo de los familiares y amigos

15%

31%

16%

38%

El dolor crónico va más allá que unos simples dolores y molestias. Cuando una persona lleva tanto tiempo sufriendo dolor, los efectos son visibles en todos los aspectos de su vida. Solemos hablar de la carga económica o de la discapacidad laboral, pero no debemos olvidar el impacto en las relaciones personales; la presión que puede suponer el dolor en las relaciones íntimas de pareja, la forma en que cuidar de los propios hijos se convierte en un trabajo arduo y el hecho de que se vuelva imposible mantener cualquier tipo de vida social activa. Todo esto supone una carga que nadie debería tener que soportar; con un tratamiento y apoyo adecuados, las personas afectadas por el dolor crónico pueden vivir con plenitud y hay mucho que podemos lograr. Debemos incrementar el acceso a tratamientos innovadores para conseguir que las personas con dolor crónico de todo el mundo pueden vivir la vida que merecen.

afirma que sus amigos/ familiares son muy comprensivos con el trastorno y con el impacto que ha causado

no habla del dolor crónico con sus familiares/amigos

Casi 4 de cada 10 personas con dolor crónico tiene dificultades para cuidar de sus hijos y un 5 % no puede hacerlo en absluto.3

indica que sus familiares/amigos muestran su apoyo pero no comprenden necesariamente el impacto

afirma que sus amigos/familiares no comprenden lo que es el dolor crónico ni el impacto que causa

Acción sobre el dolor, Reino Unido

Figura 4. Efecto del dolor crónico en la relación de pareja El dolor crónico/persistente es un trastorno debilitador y discapacitante que puede alterar todos los aspectos de la vida de una persona, lo cual conduce a una pérdida de la forma física, a la angustia psicológica y al aislamiento social. Aquellos que cuidan de personas afectadas por el dolor crónico deben estar al tanto del impacto que el dolor causa en la vida del paciente, para poder entenderle y mostrar empatía, ofreciendo un apoyo útil. Necesitamos más formación y sensibilización sobre el impacto del dolor crónico tanto para los profesionales sanitarios como para quienes se ocupan de cuidar a las personas afectadas. Carol Banks, enfermera especializada Hospitales Universitarios Basildon y Thurrock de la NHS Foundation Trust

Total

14%

Alemania

18%

Italia

16%

España

15%

Reino Unido

11%

Francia

9%

29%

9% 22%

5%

32% 33% 30% 30%

3% 5%

20% 7%

1% 15%

9%

3%

15% 9%

17%

16%

2% 20% 4%

15%

Nos ha hecho más fuertes y nos ha unido más Ha tenido un efecto muy negativo y nos hemos separado La relación se ha vuelto difícil y discutimos constantemente A veces es difícil, pero nos esforzamos juntos por superarlo No tengo una relación de pareja

8 ENCUESTA LA VERDAD SOBRE EL DOLOR

ENCUESTA LA VERDAD SOBRE EL DOLOR 9

CONSECUENCIAS ECONÓMICAS DESASTROSAS: UNA CARGA PARA LAS PERSONAS Y PARA LA SOCIEDAD

FALTA DE COMPRENSIÓN DE LOS PROFESIONALES SANITARIOS A pesar de los avances en el tratamiento y la corriente actual hacia la mejora de los tratamientos de referencia para el dolor crónico, sigue existiendo un alto grado de necesidad insatisfecha para los millones de afectados en toda Europa, quienes, aun habiendo probado varios tratamientos y, en algunos casos, numerosas operaciones, afirman seguir sufriendo diariamente este trastorno debilitador.3

En el clima económico actual, los sistemas sanitarios europeos se enfrentan ahora más que nunca a las dificultades asociadas al recorte del gasto sanitario a fin de reducir el déficit del sector público.16 Los afectados por el dolor crónico solicitan frecuentemente atención sanitaria8 y, en un informe reciente, se calcula que el gasto total de los sistemas sanitarios europeos en el tratamiento del dolor crónico alcanza los 300 millones de euros.6 Se estima que un 90 % es atribuible a costes indirectos como la pérdida de productividad, la seguridad social y los subsidios.6 El impacto sobre las personas también es elevado; más de un tercio de los encuestados creen que el dolor crónico afecta a su vida laboral más que ningún otro aspecto. Aunque muchos afectados siguen trabajando, la encuesta de La Verdad Sobre El Dolor halló que el 42 % de los encuestados no cree que sus empleadores les hayan facilitado el apoyo o los recursos suficientes para desempeñar su trabajo mientras sufrían dolor crónico. Los encuestados refieren una media de 12 días de baja laboral en los 12 meses precedentes debido a su trastorno. Algo más de un tercio (36 %) afirma también haber perdido oportunidades en el trabajo.3

Figura 5. Mi empleador actual o previo me ha facilitado el apoyo y los recursos suficientes para realizar mi trabajo mientras sufría dolor crónico (%) 50 39

42

41

43

41 42

40

42

38

35

34 27

19

17

España

Total De acuerdo

En desacuerdo

19

18

Alemania

Francia

Reino Unido

Italia

No lo sabe

Aproximadamente un tercio afirma que el dolor crónico ha tenido un efecto negativo en los ingresos familiares, con una reducción del 31 % en toda Europa (lo cual equivale aproximadamente a 5,000 euros*), con la consiguiente presión adicional en la situación de los afectados.3 Esto resulta particularmente preocupante teniendo en cuenta que algunas personas con dolor crónico se ven obligadas a costear el apoyo que necesitan mediante la realización de actividades que ya no son capaces de desempeñar, como las tareas domésticas.

Figura 6. ¿Ha afectado negativamente el dolor crónico a sus ingresos familiares?

Las personas con dolor crónico acuden a un profesional sanitario una media de 13 veces en seis meses, el doble de las consultas realizadas por la población adulta en general.6 Aunque la mayoría de los afectados por el dolor crónico acuden a su médico para una consulta inicial, más de una quinta parte de los encuestados afirman haberse sentido frustrados tras su primera entrevista con el médico y casi un cuarto (24 %) refiere que el médico no tomó en serio sus síntomas o no mostró interés por ayudarlos.3 Solo uno de cada cinco encuestados salió de la consulta esperanzado en cuanto a su dolor crónico.3

El dolor crónico puede considerarse como una enfermedad crónica muy común y costosa en sí mismo. A veces se considera el dolor crónico como un mero síntoma, cuando la realidad es que el dolor continuo acarrea una multitud de consecuencias como falta de sueño, ansiedad, aislamiento, dependencia de los analgésicos y depresión. Esto supone una carga económica para la sociedad en forma de unos mayores costes sanitarios derivados de los analgésicos convencionales, la pérdida de productividad y las bajas laborales, que producen pérdidas para los empleadores y suponen una presión en los sistemas de seguridad social que deben compensar a aquellos que son incapaces de contribuir a la economía. El dolor crónico merece ser tratado prioritariamente en Europa, con una consideración equilibrada de las políticas y los presupuestos de asistencia sanitaria en todos los países.

El diagnóstico es sumamente lento; solo un 8 % de los encuestados fue derivado a un especialista en el tratamiento del dolor en su primera consulta, mientras que un 7 % no ha sido derivado en absoluto.3

Entre las personas que afirman haber visto mermados sus ingresos, la mayor reducción media corresponde al Reino Unido, donde casi 4 de cada 10 encuestados refieren una reducción del 37 % en los ingresos familiares.3

Figura 7. Porcentaje medio de la reducción de los ingresos familiares anuales

7%

No lo sabe

32% Sí

37 31

No

10 ENCUESTA LA VERDAD SOBRE EL DOLOR

30

29 24

Total

61%

31

Reino Unido Alemania

Francia

España

Francisco, 54 años, España

Debido a esta falta de comprensión del dolor crónico entre los profesionales sanitarios, se suele diagnosticar y derivar con retraso a los afectados, por lo que es posible que durante algún tiempo no se les trate adecuadamente el dolor.

Liga del Dolor Alemana

16

Mi dolor comenzó en 1996, tras sufrir un accidente en el trabajo descargando cajas. Me llevaron al hospital pero de allí me enviaron directamente a casa, diciendo que no era más que lumbalgia. El dolor no desparecía; fui de un especialista a otro y nadie me daba ninguna solución. Me daban unas simples pastillas que no hacían ningún efecto y yo volvía cada tres meses insistiendo en que aún sentía dolor. Así estuve sufriendo durante ocho años, ocho años muy dolorosos... Eso no era vivir. No fue hasta que me derivaron a la unidad del dolor, y allí me informaron del sistema de estimulación de la médula espinal, que mi vida empezó a cambiar por completo.

Italia

Solo 1 de cada 5 salió de la primera consulta con su médico sintiéndose esperanzado en relación con su dolor crónico.3

Aunque la mayoría opina que su médico le ofrece un buen grado de apoyo, un 41 % de los encuestados parece insatisfecho con la forma en que se los trata y casi un cuarto (24 %) afirma que su médico de cabecera no se muestra muy comprensivo con el impacto de sus síntomas o no los toma en serio.3

Figura 8. Reacciones de los profesionales sanitarios con los pacientes con dolor

Muestran un alto grado de apoyo y ayuda al paciente

The pain began back in 1996, after I had an accident at work unloading boxes. I was taken to the hospital but they sent me home straight away, 19% 12% 10% 3% 5% saying that I was simply experiencing lower back 20%The pain didn’t go away, I12% 5% 2% 3% pain. went from specialist to specialist and nobody gave me a solution. They4% 5% 14% 13% 9% would give me simple pills which had no effect, and 15% 15% 7% 4% 4% every three months I would go back insisting I was 18% 18% 4% eight 4% 6% still in pain. For eight years I suffered like this, very painful years… it17% wasn’t a life. It wasn’t 17% 7% until 3% 4% I was referred to the pain clinic and they informed No toman en serio mis síntomas/no ofrecen ayuda me about the spinal cord stimulation system that Muy negativos en cuanto al trastorno/tratamiento was when my life started to change completely.

Muestran interés pero no comprenden bien el impacto

Ninguno de estos

Italia

29%

España

30%

Alemania

31%

Reino Unido

32%

23%

Francia

32%

20%

Total

31%

22% 29% 26%

24% Muestran consideración con el trastorno y con actitud proactiva

Muestran consideración con el trastorno pero sin actitud proactiva

*4.822 euros tomando como base el salario medio en el Reino Unido, Alemania, Francia, España e Italia. Society at a Glance 2011: OECD Social Indicators - © OECD 2011

ENCUESTA LA VERDAD SOBRE EL DOLOR 11

EXPERIENCIA DOLOROSA CON EL TRATAMIENTO Los resultados de la encuesta de La Verdad Sobre El Dolor revelan que menos de la mitad de los encuestados creen haber tenido una buena experiencia con los medicamentos convencionales.3

utilizaban opiáceos de forma crónica referían preocupación por no ser capaces de controlar su medicación.17 La dependencia de los fármacos observada con los opiáceos puede suponer una carga adicional a los sistemas sanitarios.8

Aunque se han producido varios avances en el tratamiento del dolor crónico a lo largo de los años, los medicamentos convencionales, como los fármacos antiinflamatorios no esteroideos (AINE) y los antineuropáticos y opiáceos, siguen constituyendo el grueso del tratamiento actual.3 No obstante, en una investigación estadounidense se halló que uno de cada cinco afectados que

Los resultados también revelan que un tercio de los pacientes ha probado tres o más medicamentos de prescripción médica para el dolor crónico y, sin embargo, la mitad solo experimenta alivio durante 1-2 días por semana y un 68 % de los encuestados continúa sufriendo dolor durante al menos 12 horas diarias a pesar del tratamiento.3

Figura 9. Experiencia con los tratamientos prescritos

Medicamentos

36%

Tratamientos alternativos

23%

68%

38% 24%

19% 15%

7%

38%

Buena experiencia en general

Mala experiencia en general

Experiencia regular

Ninguna experiencia

Solo un tercio (36 %) está satisfecho con el tratamiento farmacológico

Un 68 % de los afectados siguen padeciendo dolor durante más de 12 horas al día a pesar del tratamiento.3 Figura 10. Alivio del dolor por semana

Total

25%

Francia

33%

Reino Unido

25%

24%

Alemania

25%

30%

Italia

22%

España

19%

32%

18% 31%

8% 15%

16%

5 16%

42% 31%

FRACASO DE LA CIRUGÍA EN LOS AFECTADOS POR DORSALGIA O LUMBALGIA

Figura 11. Alivio del dolor por día

8%

13%

30% 11%

20% 24%

17%

18% 9%

8%

7%

18%

Total

14%

España

19%

17%

Reino Unido

18%

23%

Alemania

14%

Francia

10%

20%

Italia

10%

19%

21%

20%

13%

11%

10%

10%

16% 10% 16% 15%

10% 10% 8%

10% 13% 12%

10%

10%

12%

13%

9%

15%

7% 10%

10% 14%

12%

7%

9%

9%

15%

8%

8%

6% 16%

8% 15% 8%

Menos de 1 día por semana

1-2 días por semana

1–2 horas

3–4 horas

5–6 horas

3-4 días por semana

5-6 días por semana

7–8 horas

9–12horas

13–19 horas

20–24 horas

Nada en absoluto

Todos los días

Más de la mitad (57 %) solo experimenta alivio del dolor 1-2 días por semana.

12 ENCUESTA LA VERDAD SOBRE EL DOLOR

1 de cada 10 no experimenta ningún alivio en absoluto.

La encuesta de La Verdad Sobre El Dolor halló que, por término medio, uno de cada diez (14 %) afectados por lumbalgia crónica se ha sometido a cirugía vertebral. De ellos, un 3 % no ha obtenido resultados positivos con la cirugía.3 Una revisión reciente de la literatura médica disponible reveló que el porcentaje de los afectados en los que había fracasado la cirugía podría ser en realidad mucho mayor, ya que con frecuencia se realizan varias operaciones tras la cirugía vertebral. En algunos casos, hasta un 19 % de los pacientes se somete a una nueva operación tras la cirugía vertebral. Los pacientes reoperados muestran además un mayor riesgo de necesitar cirugía vertebral adicional, lo cual podría conducir a un número mucho mayor de operaciones fracasadas.18 Otra revisión ha mostrado además que, cuando fracasa el tratamiento, los afectados por el dolor crónico pueden plantearse el suicidio como solución. El riesgo de suicidio entre los pacientes con dolor crónico es al menos el doble de lo normal,14 un dato que destaca aún más la necesidad urgente de mejorar la atención y las opciones terapéuticas para el dolor. Si se considera el uso más precoz de la EME desde la aparición de los síntomas del dolor crónico, los pacientes pueden obtener mejores resultados.18 En los casos en los que el uso de medicamentos o cirugía no han sido satisfactorios, la EME puede ser una alternativa más eficaz que la repetición de operaciones o el aumento del uso de opiáceos.19

La cirugía vertebral se recomienda ahora con más frecuencia que nunca, y muchas de las operaciones se han vuelto mucho más complejas. La frecuencia y la complejidad con la que casi siempre se realizan estas operaciones no debe ocultar el hecho de que son un procedimiento invasivo sobre la columna, lo cual puede resultar traumático para el paciente, especialmente si la operación no tiene éxito. A menudo, los pacientes no se someten a una sola operación sino que con frecuencia deben someterse a varias, sin resultado. Esto puede afectar negativamente a la calidad de vida del paciente. Sabemos que los resultados de las operaciones repetidas o de tratamiento farmacológico a largo plazo suelen ser decepcionantes, de modo que es necesario considerar otras opciones mucho antes. Dr. Hartmut Neumann, Munich, Alemania

ENCUESTA LA VERDAD SOBRE EL DOLOR 13

AHORRO DE COSTES EN UNA ECONOMÍA CON ESCASEZ DE EFECTIVO También se deben considerar los beneficios económicos que pueden ofrecer las nuevas tecnologías como el sistema recargable de EME. Opciones como el sistema recargable de EME permiten no solo reducir a la mitad el dolor que experimentan los pacientes y, en algunos casos, controlarlo por completo, sino también reducir la necesidad de un tratamiento médico diario.20 Los resultados de un estudio de economía sanitaria en que se comparó a pacientes con dolor crónico que recibían solamente tratamiento médico convencional (TMC) con otros que recibían EME mostraron que el coste

NECESIDAD URGENTE DE MEJORAS El dolor crónico se considera como una enfermedad que debería tratarse eficazmente. Se ha demostrado que un tratamiento inadecuado del dolor no solo afecta a la calidad de vida de los pacientes y a su entorno, sino que puede hacerles perder la esperanza de que sea posible tratar su problema apropiadamente. Se calcula que menos de un 5 % de los pacientes con dolor crónico recibe tratamiento en una unidad especializada en dolor. Además, no siempre se informa a los pacientes de los efectos secundarios de los tratamientos, ni de las opciones alternativas disponibles. Es importante realizar mayores esfuerzos para mantener informados a los pacientes y sus familias, y para mejorar la comunicación con los profesionales sanitarios.

La encuesta de La Verdad Sobre El Dolor reveló que una quinta parte de los encuestados tiene diagnosticado un dolor crónico susceptible de tratarse con opciones terapéuticas innovadoras, como un sistema recargable de estimulación de la médula espinal (EME).3 A pesar de su disponibilidad en toda Europa, dos tercios (61 %) de los encuestados para quienes podría ser beneficioso el sistema recargable de EME nunca han oído hablar de este tratamiento,3 aunque éste es especialmente beneficioso para las personas que padecen dolor dorsal, lumbar o neuropático, que son difíciles de tratar. Otra investigación distinta revela que un 87 % de los afectados prueba al menos 4 opciones terapéuticas distintas antes de que se considere el uso de la EME.12 Aunque en algunos casos las directrices clínicas recomiendan la EME como opción terapéutica,19 la adopción y conocimiento de la misma entre los profesionales sanitarios es escasa. De los pacientes que habían oído hablar de la EME, pocos habían sido informados por su médico o especialista; la mayoría la había conocido a través de la televisión.3

HECHOS CONCISOS

EFHRE Sine Dolore, España

Figura 11. Conocimiento de la EME

Un 87 % de los afectados prueba al menos 4 opciones terapéuticas distintas antes de que se considere el uso de la EME.12 14 ENCUESTA LA VERDAD SOBRE EL DOLOR

Total

68%

Francia

76%

Reino Unido

77%

España

66%

Alemania

62%

Italia

59%

11%

16% 7% 6%

14% 14% 16%

Nunca he oído hablar de ella He oído hablar de ella pero no sé lo que es ni lo que hace He oído hablar de ella pero no estoy muy informado(a) He oído hablar de ella y estoy muy bien informado(a)

13%

4%

13%

4%

16% 20% 18%

5%

4% 4% 7%

inicial de la EME se compensaba en un 15 % a los seis meses debido a la reducción del uso de analgésicos y de tratamientos no farmacológicos.21 En el grupo tratado con EME se hallo que:21 • Se utilizaron opiáceos una media de 11 días menos • Se utilizaron fármacos antiinflamatorios no esteroideos (AINE) una media de 38 días menos •  Se utilizaron antidepresivos casi dos semanas menos •  Un 7 % utilizó fisioterapia, en comparación con un 44 % en el grupo tratado con el TMC

¿SON IGUALES TODOS LOS DISPOSITIVOS DE EME? 9

• L a estimulación de la médula espinal (EME) puede ser una opción adecuada para personas con dolor crónico que no han conseguido un alivio adecuado con tratamientos farmacológicos o quirúrgicos.

E l paciente carga el dispositivo recargable en casa. Los sistemas recargables (RC) llevan incorporada una batería que dura 10-25 años.

•  La técnica consiste en el implante por debajo de la superficie de la piel de un pequeño dispositivo que estimula ciertos nervios de la médula espinal, haciendo posible interceptar las señales del dolor transmitidas al cerebro, lo cual produce una inhibición de la sensación de dolor.

Los sistemas recargables podrían mejorar los beneficios clínicos, como una mayor longevidad terapéutica y la posibilidad de evitar operaciones quirúrgicas frecuentes, con las complicaciones que estas pueden conllevar.

•  El paciente controla la frecuencia y la duración de la estimulación mediante un aparato de control remoto. Es posible utilizar la EME para tratar a personas que sufren dolor en más de una localización.

Los sistemas no recargables (NRC) requieren la sustitución de la batería mediante cirugía cada 2-5 años.

Los costes de un sistema de EME recargable en comparación con el de un sistema no recargable se compensan a los 4,1 años del implante. Por término medio, en un periodo de 15 años, un sistema recargable permitiría tratar a 6 pacientes más al año en un entorno hospitalario normal.22

El objetivo del tratamiento debería ser mejorar la función y permitir a las personas participar en las actividades diarias y reincorporarse al trabajo sin dolor. Sin embargo, es muy difícil aliviar o curar el dolor crónico, y muchos afectados siguen sufriéndolo a pesar del tratamiento farmacológico.3 Es necesario actuar con urgencia para conseguir que las personas con dolor crónico puedan acceder a opciones terapéuticas innovadoras que ofrecen un control eficaz y eficiente del dolor. Dra. Mª Luisa Franco Gay, Bilbao, España

ENCUESTA LA VERDAD SOBRE EL DOLOR 15

AGRADECIMIENTOS

HA LLEGADO EL MOMENTO Con la longevidad cada vez mayor de la población, ahora, más que nunca, es necesario mejorar el diagnóstico y el tratamiento de las personas con dolor crónico. Aunque existen opciones innovadoras y rentables, los pacientes y los profesionales sanitarios no siempre cuentan con la información y la comprensión necesaria sobre ellas. A fin de mejorar el acceso a las opciones terapéuticas innovadoras para aquellos a quienes podrían beneficiar, las organizaciones involucradas en la campaña La Verdad Sobre El Dolor están pidiendo a los gobiernos de los países europeos que desarrollen planes nacionales para el tratamiento del dolor crónico, más allá de las vías tradicionales de diagnóstico y tratamiento. Los planes nacionales para el tratamiento del dolor deberían incluir: • P  rovisión de información exhaustiva sobre todas las opciones terapéuticas para el dolor crónico a los profesionales sanitarios y pacientes • H  erramientas para los profesionales sanitarios que ayuden a diagnosticar rápidamente el dolor crónico y agilizar la derivación a los servicios especializados • Evaluación  de los beneficios económicos a largo plazo de las nuevas tecnologías y un marco para mejorar el acceso al tratamiento • Incremento de la formación para los profesionales sanitarios a todos los niveles sobre las nuevas opciones innovadoras a medida que éstas aparezcan • A  poyo a las organizaciones dedicadas al dolor crónico y a los servicios que éstas ofrecen

16 ENCUESTA LA VERDAD SOBRE EL DOLOR

DR. SIMON THOMSON

DRA. Mª LUISA FRANCO GAY

El Dr. Simon Thomson es especialista en medicina del dolor y neuromodulación en la Universidad de Basildon y Thurrock de la NHS Trust desde octubre de 1992. Sus áreas de interés son el tratamiento multidisciplinar del dolor, la investigación clínica, la educación, el tratamiento de la angina de pecho refractaria y el implante de dispositivos de neuromodulación para tratar el dolor y otras afecciones crónicas.

La Dra. Mª Luisa Franco es médico adjunto de la Unidad del Dolor del Hospital de Cruces de Bilbao, Vizcaya, España, desde 1986. En 2011 se convirtió también en directora de una clínica privada dedicada al tratamiento del dolor en Bilbao.

Fue el primer presidente de la Neuromodulation Society of UK and Ireland (NSUKI) en 2001 y secretario de la International Neuromodulation Society (INS) desde 2003 hasta 2007, convirtiéndose en presidente electo en 2009.

Está especializada en tratamientos intervencionistas, es miembro de la International Neuromodualtion Society (INS), la Sociedad Española del Dolor (SED) y es además presidenta de la Sección del Dolor de la Academia de Ciencias Médicas de Bilbao.

Actualmente es Presidente de INS, cargo que ocupa desde septiembre de 2009. Ha sido elegido por segunda vez Presidente de la INS hasta septiembre de 2015. Fue Presidente del comité científico de las jornadas científicas bianuales de la INS en Londres en 2011 y en Berlín en 2013.

CAROL BANKS RN, MSC, LICAC.

DR. HARTMUT NEUMANN

Carol Banks es enfermera especializada y directora del Servicio de Tratamiento del Dolor de los Hospitales Universitarios Basildon y Thurrock de la NHS Foundation Trust.

El Dr. Hartmut Neumann es neurocirujano independiente y especialista en el tratamiento del dolor en la Diakoniewerk-Clinic, Algesiologikum, Munich. Al mismo tiempo trabaja en el Hospital Hesperia en Módena, Italia, y visita con regularidad el Servicio Médico de Hesperia de Mantova y el Centro Kinesi de Trento.

Cuenta con 20 años de experiencia en el tratamiento del dolor, tanto agudo como crónico, y es además una acupunturista médica experimentada. Ha participado en el desarrollo de los Servicios de Neuromodulación de los Hospitales Universitarios Basildon y Thurrock de la Foundation Trust durante diecisiete años. Asimismo, Carol es miembro de la British Pain Society y de la Neuromodulation Society.

Ha dirigido más de 10.000 operaciones de cirugía mayor y menor, especializadas en infiltración de la columna cervical, torácica y lumbar, así como cirugía de disco abierta, herniotomía, discolisis con ozono, nucleoplastia, neuromodulación y endoscopia epidural. Además, cuenta con experiencia específica con dispositivos intervertebrales, con casi todo tipo de bloqueos nerviosos y termocoagulación así como EME, estimulación de nervios periféricos e implantes para la estimulación del nervio occipital, habiendo realizado más de 500 implantes.

ENCUESTA LA VERDAD SOBRE EL DOLOR 17

Acción sobre el dolor, Reino Unido Action on Pain (Acción sobre el dolor) es una organización benéfica del Reino Unido establecida en 1998 por Ian Semmons, presidente, como resultado de su propia frustración por la larga espera que tuvo que sufrir hasta recibir tratamiento para su dolor. Dicha frustración fue acentuada por el hecho de que, cuando por fin descubrió las unidades del dolor, unos tres años después de sus lesiones, el tratamiento que recibió allí fue excelente. Durante este proceso, conoció a muchas otras personas en situaciones similares y, a sabiendas de que quejarse a la NHS no iba a servir de nada, tomó la determinación de hacer algo positivo para ayudar a otras personas con problemas semejantes.

EFHRE - Sine Dolore “Sine Dolore” es una organización sin ánimo de lucro establecida en 2004 para sensibilizar a la población y, en particular, a las autoridades, de la necesidad de tratar el dolor, ya que con ello no solo se alivia el sufrimiento de los pacientes, sino que también se mejora su calidad de vida. Este objetivo se convirtió en el lema de la asociación: “Tratar el dolor, aliviar el sufrimiento: mejorar la calidad de vida”. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), el dolor es una enfermedad que afecta al 20 % de la población, por lo que uno de los objetivos principales de esta asociación es acoger a todos los grupos sociales: pacientes, familiares, amigos, médicos, enfermeros, científicos, psicólogos, filósofos, periodistas, políticos, etc., y concienciar a todos de que “Sin dolor [Sine Dolore], se puede vivir una vida mejor”. La asociación cree que la lucha contra el dolor nos concierne a todos ya que tarde o temprano todos llegaremos a un momento en la vida en que nos afectará el dolor y solo si nos preparamos ahora podremos evitarlo el día de mañana.

Liga del Dolor Alemana, Alemania La Liga Alemana del Dolor (Deutsche Schmerzliga), fundada en 1990, es la mayor organización de pacientes con dolor crónico de Alemania. Se trata de una organización no gubernamental sin ánimo de lucro con más de 5.000 miembros y más de 100 grupos regionales de autoayuda. La liga del dolor alemana también es miembro de las International Alliance of Patients’ Organisations (IAPO). La misión de la “Deutsche Schmerzliga” es mejorar la situación de la vida de los pacientes que sufren dolor. Esto supone mejorar el marco general de las políticas sanitarias y abrir vías terapéuticas para los pacientes aquejados por dolor crónico.

REFERENCIAS 1 Eurostat Data Explorer: http://appsso.eurostat.ec.europa.eu/nui/show.do?dataset=une_rt_m&lang=en Consultado en diciembre de 2012 2 The WHO. Diabetes Epidemic in Europe. http://www.euro.who.int/en/what-we-do/health-topics/noncommunicable-diseases/sections/news/2011/11/diabetes-epidemic-in-europe Consultado en diciembre de 2012 3 Painful Truth Survey, IML Research - patrocinado por Boston Scientific, 2012 4 Breivik H et ál. Survey of chronic pain in Europe: prevalence, impact on daily life, and treatment. Eur J Pain 2006;10:287–333 5 British Pain Society. Pain in Europe - A Report http://www.britishpainsociety.org/Pain%20in%20Europ%20survey%20report.pdf Consultado en diciembre de 2012 6 Pain Proposal: Improving the Current and Future Management of Chronic Pain. A European Consensus Report 2010 7 Department of Health. Annual report of the Chief Medical Officer; Pain, breaking through the barrier. 2008 http://www.dh.gov.uk/en/Publicationsandstatistics/Publications/AnnualReports/DH_096206 Consultado en diciembre de 2012 8 Galluzi. Management of neuropathic pain. Journal of the American Osteopathic Association. 2005;sup 4 (105):S12-S19 9 Hornberger et ál. Rechargeable Spinal Cord Stimulation Versus Nonrechargeable System for Patients With Failed Back Surgery Syndrome: A Cost-Consequences AnalysisClin J Pain 2008;24:244-252 10 Policy Connect. About Chronic Pain. http://www.policyconnect.org.uk/cppc/about-chronic-pain Consultado en diciembre de 2012 11 International Association for the Study of Pain. Pain Clinical Updates. 2010; Vol. XVIII, Número 7: 1-6 12 Thomson S, Jacques L. Demographic characteristics of patients with severe neuropathic pain secondary to failed back surgery syndrome.Pain Pract. 2009 May-Jun;9(3):206-15. Epub 2009 Mar 5. 13 Van Tulder M et ál. Chronic low back pain. Am Fam Physician 2006;74:1577–9 14 Tang et ál. Suicidality in chronic pain: a review of the prevalence , risk factors and psychological links. Psychol Medicine 2006; 36:575-58611 15 Lewandowski W. et ál. Chronic Pain and the Family: Theory-Driven Treatment Approaches. Issues in Mental Health Nursing 2007; 28:1019-1044 16 Barham L. Economic burden of chronic pain across Europe. Pain Europe, Número 3, agosto de 2011 17 Sullivan et ál. Problems and concerns of patients receiving chronic opioid therapy for chronic non-cancer pain. 2010; 149:345-353 18 Krames ES. et ál. Using SAFE principals when evaluating electrical stimulation therapies for the pain of Failed Back Surgery Syndrome. Neuromodulation 2011; 14: 299-311 19 NICE. NICE technology appraisal guidance 159 Pain (chronic neuropathic or ischaemic) - spinal cord stimulation (TA159). Octubre de 2008 20 Simpson et ál. Spinal cord stimulation for chronic pain of neuropathic or ischaemic origin: systematic review and economic evaluation. Health Technology Assessment 2009;13:178:1-176 21 Manca A et ál. Quality of life, resource consumption and costs of spinal cord stimulation vs. conventional medical management in neuropathic pain patients with failed back surgery syndrome (PROCESS trial). Eur J of Pain. 2008 22 Applicable to a Precision system. These figures are calculated using a fixed budget health economics model over a 15 year period based on Belgian reimbursement pricing (2010) for a typical non-rechargeable IPG with a median battery longevity of three years based on published literature Boston Scientific Neuromodulation: NM-114704-AA_JAN2013 El contenido de este informe es para fines informativos y educativos y no para la promoción de productos ni el diagnóstico médico. Esta información no constituye asesoramiento médico ni jurídico, y Boston Scientific no asegura ni garantiza la exhaustividad, precisión ni actualidad de la misma. Por tanto, Boston Scientific recomienda encarecidamente consultar a su médico todas las cuestiones relacionadas con la salud o hacerle las preguntas pertinentes. Todos los nombres comerciales citados pertenecen a sus respectivos propietarios. ADVERTENCIA La legislación restringe la venta o pedido de estos dispositivos a los facultativos médicos. Pueden encontrarse las indicaciones, contraindicaciones, advertencias e instrucciones de uso en la ficha técnica del producto facilitada con cada dispositivo. Esta información está destinada solo a países con registro de productos por las autoridades sanitarias competentes. Los casos prácticos no son necesariamente representativos ni predictivos de las experiencias o resultados clínicos esperados. Boston Scientific no garantiza la exactitud de las declaraciones emitidas por los médicos. El Dr. Simon Thomson es consultor remunerado de Boston Scientific Neuromodulation Corporation. 2013 Copyright © Boston Scientific Corporation. Todos los derechos reservados.

18 ENCUESTA LA VERDAD SOBRE EL DOLOR

ENCUESTA LA VERDAD SOBRE EL DOLOR 19