MEMORIA DE LAS ACTIVIDADES DESARROLLADAS POR

ASOCIACIÓN DE PADRES DE NIÑOS CON CÁNCER DE LA COMUNIDAD VALENCIANA AÑO 2011

1. INTRODUCCIÓN ................................................................................. 4  2. COLECTIVO DE ATENCIÓN .............................................................. 5  3. PROGRAMAS DE ACTIVIDADES ...................................................... 6  3.1. PROGRAMA DE APOYO PSICOLÓGICO, SOCIAL Y ECONÓMICO A NIÑOS Y ADOLESCENTES ENFERMOS DE CÁNCER Y FAMILIAS ............................................................. 6  3.1.1. Apoyo Psicológico ........................................................................................................... 6  3.1.2. Apoyo social. ................................................................................................................... 8  3.1.3. Apoyo económico. ......................................................................................................... 11  3.1.4. Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas y sus familias. ................. 12  3.2. PROGRAMA DE CONVIVENCIA................................................................................... 14  3.2.1. Campamentos de Verano ............................................................................................... 14  3.2.2. Jornadas de convivencia de niños y familias.................................................................. 15  3.2.3. Actividades Lúdicas ....................................................................................................... 15  3.3. PROGRAMA DE COOPERACIÓN SOCIAL Y VOLUNTARIADO ........................... 18  3.3.1. Actividades .................................................................................................................... 18  3.3.2. Cursos de formación de voluntariado específico. .......................................................... 19  3.3.3. Programa de voluntariado en el Hospital General de Alicante. ..................................... 19  3.3.4. Juntas Locales. ............................................................................................................... 20  3.4. PROGRAMA DE INTERVENCIÓN PARA LA PREVENCIÓN E INSERCIÓN SOCIAL..................................................................................................................................................... 20  3.4.1. Grupos Terapéuticos ...................................................................................................... 21  3.4.2. Grupo de Ocio, Tiempo Libre y Cultura (OTYC).......................................................... 24  3.4.3. Comisión de Educación. ................................................................................................ 24  3.5. PROGRAMA DE INFORMACIÓN, DIFUSIÓN Y PROMOCIÓN .............................. 25  3.5.1. Revistas. ......................................................................................................................... 26  3.5.2. Actividades informativas y medios de comunicación. ................................................... 27  3.5.3 Día Internacional del Niño con Cáncer. .......................................................................... 27  3.5.4. Día Mundial del Donante de Sangre y Hemoderivados. ................................................ 28  3.5.5. Difusión en la web. ........................................................................................................ 28  3.5.6 Actividades de promoción............................................................................................... 29 

4. COORDINACIÓN CON INSTITUCIONES PÚBLICAS Y/O PRIVADAS ......................................................................................................................... 31 

2

4.1 CONSELLERIA DE SANIDAD. ........................................................................................ 31  4.2 CONSELLERIA DE JUSTICIA Y BIENESTAR SOCIAL ............................................ 32  4.4. CONSELLERIA DE EDUCACIÓN, FORMACIÓN Y EMPLEO................................. 32  4.5. FUNDACIÓN PARA LA INVESTIGACIÓN DEL HOSPITAL LA FE ....................... 32  4.6. UNIVERSIDADES DE VALENCIA Y ALICANTE ....................................................... 32  4.7. I.E.S FIGUERAS PACHECO. ........................................................................................... 33  4.8. CENTRO EDUCATIVO ENSEÑANZAS PROFESIONALES CAJ .............................. 33  4.9. ACUERDOS CON OTRAS ENTIDADES. ....................................................................... 33 

5. COLABORACIÓN CON OTRAS ORGANIZACIONES ..................... 33  5.1. FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PADRES DE NIÑOS CON CÁNCER ...................... 33  5.2. CONFEDERACIÓN INTERNACIONAL DE ORGANIZACIONES DE PADRES DE NIÑOS CON CÁNCER (ICCCPO) ........................................................................................................ 34  5.3. PLATAFORMA DE VOLUNTARIADO DE LA COMUNIDAD VALENCIANA (PVCV) ...................................................................................................................................................... 35  5.4 AUXILIA............................................................................................................................... 35  5.5 SAVE THE CHILDREN ..................................................................................................... 35 

6. RECURSOS ...................................................................................... 35  6.1 RECURSOS HUMANOS .................................................................................................... 35  6.2. RECURSOS ECONÓMICOS ............................................................................................ 36  6.2.1. Balance de gastos e ingresos. ......................................................................................... 37  6.3. AGRADECIMIENTOS ...................................................................................................... 39 

7. CONCLUSIONES .............................................................................. 42 

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1. INTRODUCCIÓN El objetivo de esta memoria 2011 es informar a las instituciones, organismos públicos y privados, y sociedad en general de cómo ha sido para ASPANION el pasado año y de qué actividades hemos desarrollado durante su transcurso. “Aumentar las garantías de supervivencia y la calidad de vida de todos nuestros niños y niñas y sus familias” siguen siendo nuestras prioridades desde hace 26 años. Para ello, ASPANION cuenta con cinco Programas: 1) Apoyo Psicológico-Social y Económico; 2) Convivencia; 3) Cooperación social y Voluntariado; 4) Intervención; Prevención e Inserción social y 5) Información, Difusión y Promoción, programas que se han ido incrementando y adaptando al aumento de beneficiarios y a las nuevas necesidades derivadas de la inmigración. Este año se ha producido un cambio importante respecto a los pisos de acogida de la Asociación. Con el traslado del hospital La Fe, ASPANION buscó un piso cercano a las nuevas instalaciones hospitalarias que funcionara como vivienda de acogida en régimen de alquiler. En abril empezó a funcionar el piso de la calle Isla Cabrera. De igual manera, se procedió a alquilar una planta baja cercana para trasladar la sede de la Asociación y en julio se produjo el traslado de toda la infraestructura y personal. Durante 2011 se han atendido en los pisos a niños y familias de nuestra Comunidad, Castilla-La Mancha, Teruel, Granada, Málaga, Argelia, Argentina, Bolivia, Bulgaria, Colombia, Cuba, Ecuador, Guinea Ecuatorial, Honduras, Inglaterra, Kosovo, Mali, Marruecos, Pakistán, Perú, Rumania, Ucrania y Uruguay. Se mantienen los diferentes Convenios con la Conselleria de Sanidad: el de colaboración general y los de actividades de voluntariado e integración de nuestras psicólogas y trabajadoras sociales en los Hospitales de La Fe y Clínico de Valencia y General de Alicante. Al tiempo se continúa insistiendo en el cumplimiento de los puntos incluidos en el Plan Oncológico 2011-2014, fundamentalmente en la creación de Unidades de Adolescentes con Cáncer y la manutención de los acompañantes de los niños ingresados en La Fe (unidad terapéutica madre- hijo). Nuestra colaboración con la Fundación del Hospital Universitario de La Fe sigue materializándose mediante una beca de ayuda para el seguimiento neuropsicológico de los niños afectados. Con la Conselleria de Bienestar Social se trabaja en el área de discapacitados, tan importante para nosotros debido a las secuelas que presentan algunos de nuestros niños, y para las ayudas que concede la ley para la dependencia. Durante este año se ha impulsado el apoyo psico-social a todos los enfermos en situación de enfermedad avanzada (paliativos), gracias al programa -financiado por la Fundación La Caixa- que se está desarrollando en nuestra comunidad. Nuestra implicación, apoyo y colaboración con la Federación Española de Padres de niños con Cáncer se sigue manteniendo, ya que miembros de nuestra Junta Directiva: Dña. Eugenia Romero, Secretaria, es Vicepresidenta de la Federación y Dña. Reyes Sancho-Tello, vocal, es miembro de la Comisión de Sanidad. Nuestros profesionales están integrados en las Comisiones de Trabajo Social, Psicología y Voluntariado. Además, nuestra Vicepresidenta, Dña. Luisa Basset, es representante de la

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Federación ante la Confederación Internacional de Organizaciones de Padres de Niños con Cáncer (ICCCPO) y también de ASPANION ante la propia Federación. Se ha dado un impulso al desarrollo de la calidad en los servicios y actuaciones de ASPANION, renovando la Certificación de Calidad Qualicert SGS “Servicio de entidades de Acción Social con Voluntariado”, gracias al trabajo conjunto con la Plataforma de Voluntariado de la Comunidad Valenciana (PVCV). Además, el 16 de mayo ASPANION recogió de manos del entonces conseller de Sanidad, Manuel Cervera, el certificado de excelencia en calidad acreditado por el Instituto para la Acreditación y Evaluación de las Prácticas Sanitarias (INACEPS). Hemos celebrado los actos conmemorativos del Día Internacional del Niño con Cáncer el 15 de febrero y del Día Mundial del Donante de Sangre y Hemoderivados el 14 de junio. Continúa activa nuestra web. Además estamos fomentando nuestra presencia en las redes sociales.f De todas las actividades realizadas durante 2011 se ofrece información detallada en los siguientes apartados de la presente memoria aprobada por nuestra Asamblea General el 26 de febrero de 2012. Como colectivo de padres de menores enfermos de cáncer destacamos la importancia que tuvo la aprobación en el Congreso de los Diputados de la propuesta parlamentaria del grupo CiU - que entró en vigor el 1 de enero de 2011 - sobre la prestación para el cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave.

2. COLECTIVO DE ATENCIÓN Nuestro colectivo de atención lo constituyen todas las familias con un hijo o hija diagnosticado de cáncer. La atención por parte de la Asociación empieza cuando se confirma el diagnóstico. Desde ese momento, las trabajadoras sociales y los psicólogos contactan con las familias con el fin de comenzar el apoyo tan necesario en esos momentos. En este colectivo se incluyen las familias, que sin residir en la Comunidad Valenciana, tienen a sus hijos o hijas recibiendo tratamiento en la misma. El número de personas atendidas durante este año ha sido de 5.800, incluyendo afectados, padres y hermanos. El número de socios de ASPANION a fecha 31 de diciembre de 2011 es de 3810 (3107 socios de número y 703 socios colaboradores) lo que supone un incremento de 170 socios. 4500

SOCIOS DE Nº

COLABORADORES

SOCIOS TOTAL

4000

3500

3000

2500

2000

1500

1000

500

0

90 91 92 93 94 95 96 97 98 99 0 0 01 02 03 0 4 05 06 0 7 08 09 10 011 19 19 19 19 19 19 19 1.9 19 19 2 0 20 20 20 2 0 20 20 2 0 20 20 20 2

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3. PROGRAMAS DE ACTIVIDADES 3.1. PROGRAMA DE APOYO PSICOLÓGICO, SOCIAL Y ECONÓMICO A NIÑOS Y ADOLESCENTES ENFERMOS DE CÁNCER Y FAMILIAS Con este proyecto cubrimos las necesidades que surgen en el aspecto psicológico, social, emocional y económico en todas las familias con hijos con cáncer que reciben o han recibido tratamiento, para conseguir que los niños y adolescentes afectados se incorporen a la sociedad en igualdad de condiciones que el resto. ASPANION desarrolla este proyecto en la Comunidad Valenciana, estando los tres Centros de Referencia en Valencia y Alicante, por lo que todos los servicios de atención a las familias se realizan desde las dos sedes sociales, situadas en estas ciudades. Los niños y las familias de la provincia de Castellón, al recibir tratamiento en el Hospital Infantil La Fe, están incluidos en los datos de la provincia de Valencia. Asimismo se atiende a los adolescentes que están recibiendo tratamiento en estos mismos hospitales en las unidades de adultos. Se mantiene el contacto con los departamentos de trabajo social del resto de hospitales de la Comunidad Valenciana con la finalidad de atender a aquellos adolescentes que pudieran estar siendo tratados en dichos hospitales. La experiencia que tenemos en la implantación de este proyecto en nuestra Comunidad nos lleva a considerar que estamos dando respuesta a toda la demanda existente en nuestro colectivo. Para llevarlo a cabo mantenemos un convenio de colaboración con la Agencia Valenciana de Salud de la Conselleria de Sanitat por la que se regula la presencia de los profesionales de la psicología y del trabajo social de nuestra Asociación en los equipos multidisciplinares de los mencionados centros de referencia. 3.1.1. Apoyo Psicológico El apoyo psicológico es un aspecto fundamental tanto para el niño enfermo, como para los padres y hermanos. Nuestros profesionales están presentes desde el momento del diagnóstico para ayudar a las familias a adaptarse y afrontar de la mejor manera la nueva situación y orientarles durante todo el proceso de la enfermedad, intentando mitigar en la medida de lo posible el sufrimiento psicológico y las secuelas que suelen padecer las familias que componen nuestro colectivo Los psicólogos, tanto de Alicante como de Valencia, están integrados dentro del equipo hospitalario y acuden periódicamente a las reuniones que celebran los equipos interdisciplinares de los Hospitales (General en Alicante, Clínico y La Fe en Valencia), donde se ponen en común nuevos casos e información sobre familias y niños. Los datos referentes a la atención psicológica durante el año 2011 son: o

Atención psicológica global

Número de familias atendidas durante el ejercicio del 2011 por los psicólogos de la Asociación. Beneficiarios Alicante

165

Valencia y Castellón

233

6

o

Apoyo psicológico en el momento del diagnóstico.

Tras un diagnóstico de cáncer en un hijo, los padres atraviesan una fase de shock, en la que se encuentran especialmente necesitados desde el punto de vista psicológico porque aún no han aprendido estrategias para afrontar la situación. En este primer momento se mantienen una serie de entrevistas con los miembros de la familia para ayudarles a pasar por esta fase de la enfermedad. Se les proporciona bibliografía, estrategias de comunicación y recursos de afrontamiento para que se adapten de la mejor manera posible al diagnóstico. Beneficiarios Alicante

34

Valencia y Castellón

26

o

Terapia individual

Se trata de una atención individualizada a cualquier miembro de la familia afectada por el cáncer infantil. En ocasiones se realizan intervenciones con varios miembros de la familia la vez. Las sesiones duran aproximadamente 60 minutos con una frecuencia y duración en el tiempo dependientes de las necesidades del usuario. Beneficiarios Alicante

34

Valencia y Castellón

35

o

Apoyo psicológico

Es un apoyo en forma de visitas hospitalarias o encuentros con las familias en actividades organizadas por ASPANION. El apoyo también puede realizarse telefónicamente si la familia no puede desplazarse. Es una intervención psicológica más puntual que la terapia individual, en la que se ofrecen pautas y soporte emocional. Beneficiarios Alicante

97

Valencia y Castellón

70

o

Seguimiento psicológico.

Durante todo el tratamiento, y sobre todo en la fase en que las familias vuelven a sus casas, se realiza un seguimiento para detectar posibles problemas que puedan ir surgiendo; asesorar y tranquilizar a los familiares y continuar el contacto establecido en el hospital. Del mismo modo que el apoyo psicológico, los seguimientos pueden realizarse de manera presencial o vía telefónica. Beneficiarios Alicante

137

Valencia y Castellón.

136

7

Resumen de las int ervenciones psicológicas

Apoyo psicológico en el moment o del diagnóst ico 11%

Terapia 12%

Apoyo psicológico 29%

Seguimiento psicológico 48%

3.1.2. Apoyo social. La intervención social es la acción desarrollada intencionadamente para modificar situaciones sociales en orden a mejorar la calidad de vida, la autonomía, la solidaridad y el desarrollo integral. Durante este año, han estado integradas en el área social ocho trabajadoras sociales y una auxiliar de servicios generales -entre Valencia y Alicante- acercándose a la realidad concreta, al día a día, que tienen que afrontar las familias tras un diagnóstico de cáncer en uno de sus hijos. Esto supone un gran impacto emocional y social, un cambio drástico en el comportamiento de todos ellos y en todas sus actividades tanto familiares como sociales. Las personas atendidas durante el 2011 suman un total de 3435. Desde esta área se da respuesta a las diferentes necesidades que las familias tienen, manifiestan y se van detectando. El protocolo de actuación social ante un nuevo caso de cáncer se planifica por fases, destacando: o

Acogida y primera información

En la primera fase de actuación, apenas se ha informado a los padres o tutores del diagnóstico, los trabajadores sociales realizan una primera aproximación a la familia en la que se presenta la Asociación, se ofrecen los servicios de la misma y se proporciona material Nuevos Diagnósticos según Hospitales informativo referente al 80 cáncer infantil. 70 60 50 40 30 20 10 0 Hosp. Infantil La Fe

Hosp. General Infantil Alicante

Hosp. Infantil Clínico

Hosp. Central La Fe

Este año los nuevos diagnósticos derivados por el personal sanitario –y que hemos podido atender- han sido 136 (101 en Valencia y 35 en Alicante).

8

o

Visitas hospitalarias

En estas visitas se identifican e interpretan las necesidades, la naturaleza y la forma de los problemas sociales que afectan a cada familia. Es la vía de contacto diario con la realidad del cáncer infantil y de ahí se desprenden y articulan todas las actuaciones que se realizan a posteriori; 256 familias (167 en Valencia y 89 en Alicante) han recibido esta atención. o

Apoyo emocional

Es continuado durante el primer ingreso e intermitente una vez el niño es enviado a casa o acude al hospital para tratamiento, pruebas, revisiones... Forman parte de este apoyo entre otras: la contención, la escucha activa y la observación. Familias atendidas Alicante

205

Valencia y Castellón

452

o

Información, orientación y asesoramiento

Mediante entrevistas personales, contactos telefónicos o por correo, las trabajadoras sociales informan a las familias sobre los recursos públicos y privados a los que pueden acceder. Orientan y asesoran en la tramitación de ayudas y gestionan los recursos necesarios que permitan una mejora de su calidad de vida. En colaboración con La Obra Social de la Fundación La Caixa ASPANION edita su Guía de Servicios y Recursos, destinada a todos los usuarios de la Asociación.

Personas atendidas Alicante

101

Valencia y Castellón

360

o

Coordinación con otras entidades

La aparición de determinados problemas y necesidades en algunas familias exige un apoyo social específico, que supone la coordinación con otros servicios tanto sociales como sanitarios, que hacen efectivas las diferentes ayudas. En aquellos casos que por su grado de riesgo y vulnerabilidad necesitan de una atención más exhaustiva y continuada, se requiere una atención individualizada y coordinada con los diferentes profesionales e instituciones intervinientes en el proceso. Resaltamos la gran importancia que tiene el poder evaluar y trabajar las intervenciones dentro de los equipos hospitalarios de oncología pediátrica. Esto se realiza por medio de las profesionales de la Asociación en el Hospital Clínico de Valencia, el Hospital

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Infantil La Fe y el Hospital General de Alicante, donde se desarrolla un trabajo de coordinación y comunicación permanente entre todos sus componentes. Centro Base de Diagnóstico y Valoración de la Discapacidad

13

106 74

Conselleria Sanidad

11

Servicios Educación

143

56 alicante 28

Servicios Comunitarios Equipos de Oncología/ Contactos personal sanitario

127

0

o

valencia

73

50

100

150

213 200

250

Gestión de pisos de acogida

Este año, con motivo de la inauguración del nuevo Hospital La Fe de Valencia, hemos tenido que trasladarnos nuestras instalaciones. Se ha alquilado un piso para la acogida de los padres (abril) y una planta baja para la sede y atención a nuestras familias (julio). Así mismo en diciembre se realizó la venta de dos de los pisos que se utilizaban como sede cercana al antiguo hospital. Los pisos de acogida son un recurso muy importante dentro de los servicios que presta la Asociación. El ofrecer un alojamiento a las familias desplazadas, así como evitar ingresos innecesarios a los niños y adolescentes en el hospital, es uno de los objetivos que se marcó como prioritario.

Cuando hablamos de piso de acogida queremos decir que es una casa donde se da cobertura a la necesidad de alojamiento y otros servicios y que sustituye al hogar durante el tiempo de permanencia en él. No es un hotel, una residencia o un hospital, sino que siempre se ha pretendido que sea un espacio donde convivir con personas en circunstancias similares, logrando un clima agradable y distendido entre las personas que lo utilizan.

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En los pisos se pueden cubrir una serie de servicios como son: alojamiento, aseo, cocina, lavado de ropa, guarda de alimentos, etc., siendo estos servicios gratuitos para todas las familias de los niños afectados. Los principales servicios prestados han sido: Alicante

Valencia y Castellón

Nº de familias que utilizaron los pisos

17

36

Nº de estancias

501

1450

Nº de niños con ahorro hospitalario

0

24

Nº de hospitalizaciones evitadas a los niños 0

130

Nº de servicios diarios (ducha, lavado)

42

50

Nº de familias que utilizaron el garaje

----

4

Además, los pisos de acogida como las sedes son referentes para organizar los actos lúdicos y de ocio de nuestros niños que se realizan en diferentes épocas del año como: Navidades, Reyes, Carnaval... y cualquier motivo que invite a reunir a niños, hermanos y familiares. o

Apoyo domiciliario. ASPANION a tu casa

“ASPANION a tu Casa” supone un apoyo adicional a los ámbitos de actuación ya existentes, prolongando la asistencia psicosocial, y aportando nuevos datos que van a permitir enfocar la situación desde una nueva perspectiva. La asistencia domiciliaria es un servicio especializado que trata directamente la problemática generada por la enfermedad mediante la atención personalizada al niño y el soporte a la familia. Se trata toda la problemática social, psicológica y familiar que pueda generar esta situación. En un ambiente relajado y familiar como es el propio domicilio. Se ha atendido a 17 familias (Alicante 2, Valencia 15). Cabe señalar que el equipo de apoyo domiciliario, a través de este proyecto, se ha puesto a disposición de cualquier demanda que pueda surgir desde los centros hospitalarios, tanto a nivel social como psicológico. 3.1.3. Apoyo económico. Se valoran determinadas situaciones en aquellas familias que presentan una situación económica desfavorable a través de visitas domiciliarias, entrevistas personales en hospitales y/o sedes de ASPANION o coordinación con servicios sociales de zona; y se conceden ayudas en concepto de dietas manutención, desplazamientos, ayudas de emergencia o sepelios. Alicante

Valencia y Castellón

Familias que recibieron prestación económica 13

34

Prestaciones (manutención en ingresos)

7960 €

12148 €

Gastos extraordinarios (traslados, sepelios…) 1022,12 €

2053,47 €

TOTAL

10013,47 €

13170,12 €

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Este apartado no incluye todas aquellas ayudas externas que se gestionan desde la Asociación y que se conceden a nivel individualizado, tanto económicas como en especie. El trabajo de coordinación que las trabajadoras sociales realizan con las diversas instituciones y organizaciones, permite que se consigan ayudas que complementan las que ASPANION proporciona directamente. Durante 2011 ASPANION ha contado con la colaboración de la Federación Española de Bancos de Alimentos, que a través del Banco de Alimentos de Alicante y de Valencia en el Plan 2011 de ayuda a los más necesitados. En Alicante se han recibido aproximadamente 9340 kilos de alimentos que han sido repartidos en 63 lotes a 31 familias y en Valencia 12575,38 kilos que han sido repartidos a un total de 42 familias en 3 repartos. La empresa Consum Cooperativa ha mantenido su convenio anual con nosotros para el aprovisionamiento de los pisos de acogida y para la adquisición de productos básicos para familias mediante la donación de vales de compra canjeables en los supermercados de la cadena. Además se han entregado un total de 1120 euros en vales a un total de 7 familias. 3.1.4. Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas y sus familias. Durante el 2011 continuamos desarrollando el “Programa de Atención Integral de Personas con Enfermedades Avanzadas y sus Familias” de la convocatoria extraordinaria de la Obra Social de la Fundación La Caixa. Este proyecto que comenzó en noviembre de 2008 y continuará en 2012, ha permitido la creación de un equipo de atención psicosocial (EAPS) que cubre, a nivel pediátrico, esta parcela. Tanto a nivel hospitalario, domiciliario como desde las sedes, ASPANION realiza un trabajo conjunto con los equipos médico-sanitarios de referencia. Pacientes atendidos

85

Familiares atendidos

238

La formación es continua en este proyecto. Durante el 2011, han sido constantes las sesiones de formación y supervisión por expertos del trabajo realizado. Estos expertos, junto con la dirección técnica del mismo, van pautando las directrices del proyecto que dará un impulso a las unidades en cuidados paliativos pediátricos en nuestra comunidad. Estas sesiones tienen lugar en Barcelona. Además, durante este año se ha participado como asistentes en diferentes jornadas de formación relacionadas con la enfermedad avanzada y el duelo: -

IX Jornada Nacional SECPAL. Espiritualidad Clínica. Palma de Mallorca.

-

I Jornada Nacional de Cuidados Paliativos Pediátricos. Madrid.

-

Mesa redonda: cuidados paliativos pediátricos. SVMP. Valencia.

-

Postgrado de duelo impartido en el centro de Humanización de la Salud. Madrid.

Del mismo modo, los profesionales del EAPS han participado como ponentes en las siguientes jornadas:

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-

Jornadas Nacionales de Hospitalización a domicilio pediátrica. Alicante.

-

II Jornadas Aragonesas de cuidados paliativos. Zaragoza.

-

Jornada sobre los niños y los cuidados paliativos. Valencia (Asociación CARENA).

Como novedad, en este ejercicio del programa de Enfermedad Avanzada, el EAPS de ASPANION organizó en el salón de actos del Hospital La Fe de Valencia una jornada específica sobre Enfermedad Avanzada Pediátrica: “Al final de la Vida, niños y adolescentes”. Su objetivo fue la reflexión y el debate sobre los distintos modelos de atención en cuidados paliativos pediátricos que se están desarrollando en España. Se contó con la presencia e intervención de destacados jefes de servicios de unidades de cuidados paliativos y oncología pediátricos. Por la tarde tuvieron lugar talleres prácticos para profesionales de la atención psicosocial de la Federación Española de Padres de niños con cáncer. Se trató la intervención en enfermedad avanzada desde la óptica psicológica y social. Previo a estos talleres se realizó un laborioso estudio para recoger la realidad de la intervención psicosocial y del modelo de atención en enfermedad avanzada de cada comunidad autónoma. Todo esto se realizó el 15 de Junio. El EAPS ha impartido también en Alicante charlas específicas de formación de voluntariado en enfermedad avanzada, dentro de los cursos de voluntariado que organiza. Se formó a un total de 21 voluntarios de Alicante. Con el objetivo de ampliar la atención psicosocial especializada al paciente y a la familia en fase final de la vida durante los fines de semana y festivos, se realizan guardias llevadas a cabo por los trabajadores sociales y psicólogos del EAPS en coordinación con el equipo médico. En 2011 se ha continuado con la elaboración de materiales de autoayuda dirigidos al paciente y a la familia, realizando un díptico dirigido a hermanos en duelo, una guía de duelo y una guía para familias con niños en situación paliativa. o

Grupo de duelo.

Se ha mantenido el Grupo de Duelo en Valencia, con sesiones quincenales de 2 horas. El objetivo es brindar una experiencia emocional que proporcione a los miembros del grupo la oportunidad de darle un sentido diferente a su realidad interna, mejorando así su calidad de vida y disminuyendo su sufrimiento. Los grupos se dirigen exclusivamente a padres

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y madres de niños fallecidos. Este año han participado en Valencia 26 personas. Por primera vez, se ha realizado un taller de duelo dirigido a padres y familiares en Alfaç del Pi (Alicante). Su objetivo ha sido por un lado, ofrecer un espacio para favorecer la expresión emocional; por otro conocer las fases y manifestaciones más habituales del proceso de duelo. Asistieron un total de 16 personas de Valencia y Alicante. 3.2. PROGRAMA DE CONVIVENCIA 3.2.1. Campamentos de Verano o

Nacionales

Del 18 AL 24 de julio, los niños y niñas, de 6 a 16 años, disfrutaron de unas vacaciones en el Centro de Naturaleza Tarihuela (Jérica, Castellón). Realizaron actividades de multiaventura, deportivas y talleres de manualidades, además de conocer el cuidado de la naturaleza y los animales. En total asistieron 79 niños acompañados de 7 voluntarios. Este año tuvo lugar el X Encuentro Nacional de Adolescentes organizado por la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer en el Castillo de San Servando (Toledo), del 20 al 29 de julio. Acudieron 5 adolescentes de ASPANION acompañados por un voluntario.

o o o o

o

Internacional:

La edición “Family´s Gang Camp” de 2011 permitió a una familia de ASPANION visitar el campamento irlandés de Barretstown del 29 de abril al 2 de mayo. Sin duda una experiencia enriquecedora para toda la familia. Del 12 al 21 de julio, 2 niños, hermanos de afectados, participaron en las actividades de verano organizadas por Barretstown en Irlanda. Las edades de los niños estaban comprendidas entre los 7 y los 14 años. Semanas más tarde, del 9 al 16 de agosto, dos niños pasaron unos días de vacaciones en el mismo campamento. El último turno de este año fue para otros dos niños entre el 21 y el 27 de agosto.

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3.2.2. Jornadas de convivencia de niños y familias. El fin de semana del 26 y 27 de febrero, ASPANION convocó a sus socios a una jornada de convivencia en San Juan (Alicante) a la que asistieron un total de 318 personas (168 adultos, 129 niñ@s y 7 voluntarios). La jornada de convivencia se hizo coincidir con la XXVIIª Asamblea General Ordinaria. Entre los temas tratados figuró la aprobación de la memoria de actividades y el balance económico del año 2010 y el proyecto de actividades y presupuesto para el ejercicio de 2011. También se procedió a la entrega de un obsequio a todas aquellas familias que durante el último año habían trabajado voluntariamente en beneficio de ASPANION. La noche del sábado fue amenizada por cuenta cuentos y talleres para los niños. El domingo, de manera paralela a la Asamblea, varios voluntarios organizaron actividades deportivas para los niños. Entre el 8 y el 10 de abril, la sociedad Aramón Montañas de Aragón invitó a las asociaciones de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer a unas jornadas en la nieve en Panticosa. Desde ASPANION acudieron 6 jóvenes con dos voluntarias. Además del esquí, disfrutaron de las motos de nieve, trineos… El 4 de junio, con motivo del Día Internacional del Voluntariado, voluntarios de La Caixa de la provincia de Alicante, acompañaron a 50 niñ@s de ASPANION a Terra Natura. La experiencia se repitió el 19 y 20 de julio con dos jornadas culturales. La primera fue una visita a la exposición “Romanorum Vita” y la segunda una visita a la carpa cultural que esta entidad tenía instalada en la playa de San Juan. 3.2.3. Actividades Lúdicas o Escuela hospitalaria de verano En 2011 se ha continuado con el proyecto “Escuela Hospitalaria de Verano”, en el Servicio de Oncología Pediátrica del Hospital La Fe y en el del Hospital Clínico Universitario. Se ha dado respuesta así a la demanda de los padres que solicitan actividades para sus hijos la durante los ingresos hospitalarios que tienen lugar durante los periodos vacacionales del profesorado hospitalario. Como principales objetivos de este proyecto figuran: compensar los efectos negativos de la hospitalización mediante actividades lúdicas (ayudando a los niños a aceptar su situación de una manera más positiva, activa y constructiva) y potenciar y ampliar los recursos y servicios que ASPANION ofrece a los niños con cáncer y a sus familias, adaptándose a las circunstancias especiales del hospital.

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Los destinatarios de nuestro programa han sido los niños ingresados en la sala de Aislamiento de Oncología Pediátrica y zona de Trasplantes del Hospital Infantil La Fe y en la Unidad de Oncología Pediátrica del Hospital Clínico de Valencia. Las actividades se han realizado grupalmente, utilizando los espacios de las escuelas hospitalarias, e individualmente en las habitaciones de los niñ@s.

El programa se ha llevado a cabo desde el 4 de julio hasta el 31 de agosto de 2011, con horario de 10:00 a 14:00 horas. Participación en los talleres (La Fe)

51 niños

Total de actuaciones realizadas (La Fe)

256

Participación en los talleres (H. Clínico)

9 niños

Total de actuaciones realizadas (H. Clínico)

92

o Mantenimiento de Videotecas. En todas la habitaciones de la Unidad de Onco-hematología Pediátrica del Hospital Clínico, se dispone de consolas y videojuegos facilitados por la Asociación, que también se encarga de mantenerlos operativos. En los pisos de acogida de Alicante y Valencia tenemos televisores, DVD’s y material lúdico para que las estancias sean más amenas. o Fiestas y espectáculos. El 3 de enero nuestras familias fueron invitadas a una merienda por parte de los responsables de la cadena VIP´s a propuesta de una empleada. Asistieron 26 personas. Quince niñ@s participaron en la cabalgata de bienvenida a los Reyes Magos en Valencia. El Ayuntamiento de la ciudad colaboró con la donación de caramelos y la cesión de la carroza. El 22 de enero se celebró una fiesta infantil, con merienda para todos incluida, en la Falla Mercado de Jesús. Fue organizada por unos padres de ASPANION para todas las familias de la Asociación. Asistieron 12 familias. El 18 de febrero tuvo lugar un acto de entrega de juguetes a niños de ASPANION y a otras entidades locales de Alicante, organizado por la Junta de Personal del Ayuntamiento de esta ciudad con la colaboración de la Concejalía de Acción Social.

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El 15 de febrero ASPANION conmemoró uno de sus días más destacados: el DÍA INTERNACIONAL DEL NIÑO CON CÁNCER. En torno a esa fecha se organizan fiestas infantiles al aire libre como la que tuvo lugar este año en el paseo de la Explanada de Alicante y en el Parque del Oeste de Valencia.

Durante el mes de febrero y principios del mes de marzo, 6 voluntarios de ASPANION participaron en la elaboración de la falla y la decoración de la sala de Pediatría del Hospital Clínico de Valencia, junto con los maestros de la escuela hospitalaria y los niños y niñas ingresados. El 7 de marzo se procedió a la “plantà” para que todas las familias pudieran disfrutar, a pesar del ingreso hospitalario, del ambiente fallero. Con motivo de la celebración del Día del Libro, el 20 de abril se repartieron en los hospitales de La Fe, Hospital Clínico, y Hospital General de Alicante lotes de libros y material escolar. Un total de 30 niños en Valencia y 29 en Alicante, recibieron su lote de lectura. Además ese día contamos con la colaboración de la Escuela de Maestros Confiteros de Valencia que obsequiaron a los niñ@s con “monas” de pascua y dulces. Invitados por la directiva del Levante UD, el 26 de abril, 18 familias visitaron las instalaciones Estadi Ciutat de València y conocieron los entresijos del club. Los asistentes fueron después invitados a asistir al partido final de liga que enfrentó al Levante UD y al Real Zaragoza CF. La jornada de Dreamnight at Zoo se celebró este año el 2 de junio en el Oceanográfic. Participaron 12 familias de las actividades preparadas por el centro. El 17 de septiembre un total de 61 personas entre niños, padres y familiares- acudieron a la merienda que todos los años nos ofrece el cuerpo de bomberos de Valencia en el Parque Central de Bomberos. Los pequeños disfrutaron jugando con las mangueras, subiendo a las grúas y sobre todo, con el baño en la espuma. El 27 de noviembre, el Ayuntamiento de Elche subvencionó una jornada lúdicoinformativa en el Parque Municipal. El acceso era libre y se programaron talleres y actividades dirigidas a público familiar. Además de divertirse, la jornada se aprovechó para dar a conocer las actividades de nuestra Asociación.

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Durante la última semana de octubre se celebraron diversas actividades relacionadas con la fiesta de Halloween en el Aula Hospitalaria del Hospital General de Alicante y en Hospital de día, organizada por los voluntarios de la Asociación. El 27 de diciembre se entregaron los regalos de navidad a los niños ingresados en el Hospital General de Alicante, así como a los que se pasaron por la sede. Un total de 97 niños recibieron regalos. En Valencia, después de visitar a los niños ingresados o con cita en el hospital, los reyes magos y sus pajes repartieron regalos en el piso de acogida de Valencia. Un total de 137 niños recibieron juguetes. o

Revista Infantil

Nuestros niños y niñas participan en la edición del “Dimis” nuestra revista infantil. Durante 2011 hemos publicado el número 34. 3.3. PROGRAMA DE COOPERACIÓN SOCIAL Y VOLUNTARIADO 3.3.1. Actividades Con el objetivo de potenciar la vida de la comunidad, propiciando la participación y fomentando la iniciativa social, el voluntariado y la auto-ayuda, ASPANION continuó en 2011 con su programa de Cooperación Social y Voluntariado. El 8 de enero ASPANION fue invitada a un acto de reconocimiento del voluntariado en hospitales valencianos. Un acto organizado por la Conselleria de Sanitat a la que asistió una representación de nuestros voluntarios. El fin de semana del 14 y 15 de mayo tuvo lugar el encuentro anual de voluntarios de la Asociación. Participaron un total de 20 de voluntarios. El objetivo principal de esta convivencia es fomentar el concepto de grupo entre los voluntarios/as creando un espacio para el debate e intercambio de experiencias derivadas de su labor como voluntarios. Por supuesto, también hubo momentos para la diversión y el relax. Tuvo lugar en el Albergue de la red de La Generalitat en Moraira. Durante 2011, muchas personas han colaborado con ASPANION, contando en las diferentes sedes con los siguientes voluntarios: Voluntarios Valencia

80

Voluntarios Alicante

117

TOTAL

197

18

3.3.2. Cursos de formación de voluntariado específico. Del 14 al 16 de marzo tuvo lugar el primero de los cursos de Formación Específica del Voluntariado que se celebra en Alicante. Participaron 27 personas que valoraron muy positivamente el curso. Esta misma formación se repitió, tanto en Valencia como en Alicante, entre el 18 y el 20 de octubre. Se realizó en los locales de FUNDAR y participaron 24 personas. Dado que el número de asistentes a estos cursos ha ido creciendo así como la demanda de interesados en matricularse, se optó hace ya algunos años, por impartir dos cursos anuales en Alicante. Los asistentes han pasado a formar parte del grupo de voluntarios que colabora con ASPANION. Los cursos se promocionaron también a través del envío de notas de prensa a las secciones de agenda de periódicos de Valencia y Alicante, así como a través de la web de la Asociación y de carteles en puntos estratégicos como universidades y centros de promoción del voluntariado. 3.3.3. Programa de voluntariado en el Hospital General de Alicante. Durante 2011 ha estado en vigor el Convenio de Colaboración entre la Agencia Valenciana de la Salud y ASPANION para la realización de actividades de voluntariado en el Servicio de Pediatría del Hospital General de Alicante. Este convenio se está llevando a cabo desde el año 2002. ASPANION se encarga de organizar y coordinar este tipo de voluntariado para su correcta puesta en marcha y mantenimiento. Durante todo el año, se vienen realizando actividades como las que detallamos a continuación: • Actividades lúdicas, recreativas y de convivencia para los niños ingresados, que se realizan en el aula hospitalaria y guardería y en las propias habitaciones cuando estos niños no pueden abandonarlas por criterios médicos. En horario de mañana, los voluntarios también acuden a Hospital de día de Onco-Hematología Pediátrica. •

Organización e impartición de cursos y charlas para los voluntarios.

• Fomento de la presencia de los voluntarios en todos aquellos foros y cursillos donde se traten temas relacionados con el voluntariado y/o el cáncer infantil. El horario de voluntariado se adecua a la actividad y al funcionamiento diario del hospital y de las familias ingresadas. Para ello, el voluntariado se organiza en turnos de mañana y de tarde. Los voluntarios acuden durante todo el año de lunes a viernes de 10.00 a 12.00 y de lunes a jueves de 17.00 a 19.00 horas. En ocasiones, si se considera necesario, los horarios de adaptan a las demandas de las familias.

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Este año han pasado por el hospital General de Alicante un total de 74 voluntarios, una media de 3 voluntarios en los turnos de mañana y una media de 5 en los de tarde. Estos forman un equipo de trabajo, programan una actividad y se distribuyen a los niños. Atienden niños de todas las edades, desde meses (haciendo acompañamientos para que los padres puedan descansar) hasta 18 años, incluyendo niños hospitalizados y los que acuden a Hospital de día en todos los servicios pediátricos. Durante 2011, 147 niños oncológicos han sido atendidos por nuestros voluntarios en un total de 840 servicios de acompañamiento hospitalario. Además se han realizado 332 servicios de actividades y acompañamientos hospitalarios a 273 niños no oncológicos ingresados en las plantas de pediatría del Hospital General de Alicante. 3.3.4. Juntas Locales. Los profesionales de Alicante y Valencia potencian, apoyan y supervisan la labor de aquellas familias que intentan formar grupos -informales y formales- de auto-apoyo. Dentro de este programa se intenta fomentar la participación de todos los socios y concienciarlos sobre la importancia del asociacionismo. Los colectivos de afectados debemos aunar esfuerzos para que los resultados sean más positivos. Familias de Alzira, Catarroja, Vall d’Uixó, Vila-real, Ontinyent, Elche, Petrer, Elda, Castellón, Sagunto, Picanya y la Vila-Joiosa son las que con su esfuerzo intentan crear, mediante las Juntas Locales, una red de apoyo y ayuda a todas las familias que lo necesiten. La creación y funcionamiento de las Juntas Locales fue aprobada por acuerdo de la Asamblea General de 28 de febrero de 1999, introduciendo su expresión jurídica en nuestros Estatutos. Desde esa fecha y en cuanto a su funcionamiento han demostrado gran capacidad de trabajo, han conseguido conectar con los organismos e instituciones de cada localidad y de una forma especial con sus ciudadanos, captando su atención e implicándoles en diferentes actividades como son el Día del Donante, Ferias de la Solidaridad, mesas redondas informativas, etc. 3.4. PROGRAMA DE INTERVENCIÓN PARA LA PREVENCIÓN INSERCIÓN SOCIAL

E

El tratamiento en el niño con cáncer genera conflictos en ellos y en sus familias. Para poder prevenir los mismos, se realizan entrevistas individualizadas a aquellas familias de nuevo diagnóstico, en las que se les orienta sobre aspectos sanitarios, sociales, comunitarios, y de todas aquellas repercusiones que a corto plazo puedan surgir. Para poder llevar a cabo este programa, se cuenta con los servicios de ocho trabajadores sociales y una auxiliar de servicios, que hacen un seguimiento exhaustivo de las familias tanto personal como telefónicamente.

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Asimismo, son tres los psicólogos que realizan diferentes intervenciones con el fin de prevenir futuros problemas. Un claro ejemplo son los diferentes grupos que llevan a cabo: 3.4.1. Grupos Terapéuticos Desde ASPANION somos conscientes del valor del grupo como herramienta curativa. Se ha dado un impulso a los grupos terapéuticos - que se vienen realizando desde hace varios años- con la planificación de nuevos grupos adaptados a las necesidades de los usuarios. o Grupo de psicomotricidad En Valencia se ha continuado con el Grupo de Psicomotricidad para niños con cáncer y sus hermanos, de edades comprendidas entre los 4 y 8 años, donde se trabaja la elaboración de los conflictos psíquicos a través del juego simbólico y relacional. El objetivo general es fomentar el desarrollo integral y el crecimiento personal y mejorar la calidad de vida del niño. Este objetivo general está dentro del ámbito de la prevención de futuras dificultades psicológicas.

Beneficiarios Valencia y Castellón o

9 Grupo de preadolescentes El objetivo general es que los asistentes cuenten con unos recursos psicológicos que les permitan desarrollarse como personas con el menor número de trabas posibles, propiciando un lugar de encuentro que favorezca un proceso de integración evolutiva. Todo ello a través de una dinámica lúdica combinada con excursiones que fomentan la convivencia.

Durante el curso se ha realizado una salida junto al grupo de psicomotricidad. Se visitó el Parque Infantil del Gulliver

Beneficiarios Alicante

8

Valencia y Castellón

6

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o

Grupo de adolescentes

La adolescencia es una etapa compleja de transición a la edad adulta en la que acontecen importantes cambios, tanto físicos, como psicológicos y sociales. Surgen nuevas inquietudes e intereses, comienza la incertidumbre por el futuro y el proceso de construcción de la propia identidad, ¿Quién soy? y ¿Quién quiero ser? Por ello, el impacto de la enfermedad puede tener consecuencias devastadoras en el adolescente, para el que la imagen corporal y la aceptación por parte del grupo de iguales se convierten en un tema de vital importancia. La asistencia a un grupo terapéutico de iguales -en las que se favorece la expresión emocional al tiempo que se trabaja el desarrollo de estrategias de afrontamiento, mediante dinámicas activas- ha demostrado ser una poderosa herramienta que facilita la adaptación a los cambios producidos por la enfermedad. Las reuniones del grupo de adolescentes se realizan mensualmente en Valencia y en ellas participan afectados y hermanos de afectados, de edades comprendidas entre los 14 y los 18 años. El objetivo de este grupo es proporcionar un espacio para compartir experiencias y favorecer la expresión de emociones, potenciando la comunicación y la autonomía de los jóvenes, de este modo se minimiza la marcada sobreprotección de los padres y se trabaja la resolución de problemas y el afrontamiento ante situaciones difíciles.

Beneficiarios Alicante

8

Valencia y Castellón

6

o

Actividades del grupo de adolescentes

El 27 y 28 de junio se realizó con el grupo de Adolescentes de Valencia y Alicante y el grupo de Ocio de Valencia, una salida al albergue de Biar, en el que además de actividades lúdicas se realizó una charla sobre resiliencia. En dicha actividad participaron 15 jóvenes de edades comprendidas entre los 15 y los 18 años y dos profesionales de ASPANION. El 14 de junio 3 adolescentes, junto al grupo de ocio, participaron en una actividad realizada en el Club Hípica Camarena. Del 20 al 29 de julio 4 jóvenes de ASPANION participaron en el campamento organizado por la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer para adolescentes en el albergue del Castillo de San Servando en Toledo. o

Grupo de autoayuda y relajación

El diagnóstico de cáncer en un niño coloca a éste y a su familia en una nueva realidad, creando una serie de problemas desestabilizadores tanto para ellos como para sus

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familias, que perduran incluso cuando se encuentran libres de enfermedad o en seguimientos. Los distintos encuentros que proponemos en este proyecto están pensados para que los padres puedan beneficiarse de un intercambio que les permita disminuir la ansiedad y les ayude en la resolución de problemas para enfrentarse a los nuevos retos que les plantea la enfermedad de sus hijos. El objetivo general es que los padres cuenten con unos recursos psicológicos que les permitan desarrollarse como personas con el menor número de obstáculos posibles; propiciar un lugar de encuentro que favorezca un proceso de integración evolutiva; además de favorecer la creación de un grupo de autoayuda, de relajación y de psicoterapia alrededor de los cuidadores informales. Durante 2011, el grupo se ha realizado en Alicante y Valencia y es principalmente para madres y padres desbordados con la situación familiar y con síntomas de ansiedad. Las sesiones suelen tener una periodicidad quincenal y una duración aproximada de 2 horas.

Beneficiarios Alicante

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Valencia y Castellón

5

Durante las sesiones se desarrollan dinámicas para favorecer la expresión corporal y dinámicas de grupo dirigidas a potenciar la autoestima y el autoconocimiento, además del aprendizaje de diversas técnicas de relajación. Las sesiones son semi-dirigidas para favorecer la expresión libre de emociones y miedos así como la ayuda y el apoyo mutuo. o

Grupo de autoayuda hospitalaria

Durante el periodo de tratamiento los padres viven situaciones que implican un alto grado de sufrimiento y ansiedad. Este grupo se reúne en Alicante semanalmente y está destinado a los padres cuyos hijos están hospitalizados en planta o a los padres que asisten regularmente a Hospital de día. El objetivo principal del mismo es crear un contexto donde los padres puedan comentar y compartir sus miedos y preocupaciones con otros padres en la misma situación favoreciendo el apoyo, el asesoramiento y la ayuda mutua.

Beneficiarios Alicante

8 o

Grupo de técnicas de estudio

Este grupo tiene como principal objetivo el desarrollo de las habilidades, técnicas y hábitos de estudio que permitan al niño con cáncer compensar las secuelas académicas producidas por un largo periodo de hospitalización y/o el tratamiento de quimioterapia y radioterapia, al tiempo que se aumenta la motivación por el estudio.

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En enero, abril y diciembre del 2011 se han realizaron los talleres en Valencia en la sede de la Asociación con una buena acogida por parte de los asistentes, asistieron 15 chicos con edades comprendidas entre los 12 y los 17 años.

Beneficiarios Valencia

15 Resumen de asistentes a los grupos

G. Psicomotricidad: G. 9 Preadolescentes : 14

G. Ocio y Tiempo Libre: 15 G. Técnicas de estudio: 15

G. Autoayuda hospitalaria para padres: 8

G. Adolescentes : 14 G. Autoayuda para padres: 17

3.4.2. Grupo de Ocio, Tiempo Libre y Cultura (OTYC) Este grupo –que se puso en marcha como consecuencia de una demanda que existía entre los miembros más jóvenes de la Asociación- empieza a consolidarse. El Grupo de Ocio, Tiempo Libre y Cultura pretende ofrecer a los jóvenes afectados de cáncer y sus hermanos un recurso para facilitar el acceso y la participación en actividades de ocio, tiempo libre y cultura. A lo largo del año, han participado 15 jóvenes. Algunas de las actividades se han compartido con el Grupo de Adolescentes. Las actividades realizadas en el 2011 han sido: asistencia a la Mostra de Pallassos de Xirivella, cinefórum, charla de primeros auxilios, campeonato de bolos, jornada en la hípica y sesiones lúdicas varias. 3.4.3. Comisión de Educación. El objetivo prioritario de nuestra Comisión de Educación es conseguir una atención educativa de calidad para todos los niños y niñas afectados de la Comunidad Valenciana. En este proyecto, a través de los profesionales de ASPANION, se informa y orienta a las familias sobre la conveniencia de normalizar lo antes posible la vuelta al colegio, siempre que la enfermedad lo permita. Asimismo, se coopera con los centros docentes ofreciéndoles información y orientando al profesorado en la atención educativa del alumno. Se ha realizado un seguimiento de aquellos casos en que se necesita una coordinación con la Conselleria de Educación, así como de las diferentes asociaciones que cubren estos aspectos, para hacer efectiva la Orden por la que se regula la

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atención domiciliaria al alumnado que, como consecuencia de la enfermedad, tenga que permanecer internado en un hospital o en su domicilio durante largos periodos. Han sido 66 las familias atendidas en este área. 3.5. PROGRAMA DE INFORMACIÓN, DIFUSIÓN Y PROMOCIÓN Durante todo el año 2011 se ha estado informando sobre las diferentes actividades que ha organizado o en las que ha participado la Asociación. El 15 de febrero, con motivo del Día Internacional del Niño con Cáncer, se instalaron mesas informativas en los hospitales de referencia en Oncología Pediátrica de la Comunidad Valenciana, a excepción del Hospital Clínic y Politécnic La Fe que se encontraba en pleno traslado. Padres, madres y voluntarios estuvieron informando en las mesas. El 1 de marzo, el Ayuntamiento de Daya Vieja organizó una charla informativa sobre ASPANION que impartieron los profesionales de la Asociación. También fueron los técnicos de ASPANION los que fueron invitados a impartir una ponencia sobre la intervención psicosocial en cuidados paliativos pediátricos en las Jornadas Pediátricas de Hospitalización a Domicilio en Alicante el 1 de abril. Días después, el 5 de abril, se impartieron talleres y una charla entre los alumnos de 6º de primaria del colegio Vasco Núñez de Balboa, experiencia que se repitió el 9 de abril en el Colegio El Valle, ambos en la provincia de Alicante. Con motivo de la celebración de la Feria del Libro de Valencia en abril, la librería DaDá nos cedió su espacio para que Mª José Díaz, autora de “Pídeme un deseo antes de dormir” y algunos de los ilustradores de la obra firmasen ejemplares. El 15 de diciembre fue el Teatre El Musical de Valencia el que organizó la misma actividad. Los beneficios de la venta se destinan íntegramente a ASPANION. También fue en abril, el día 15, cuando algunos alumnos del IES de Chelva se reunieron con un grupo de adolescentes de ASPANION para conocer en primera persona esta experiencia, como paso previo a la jornada benéfica que organizaron para nosotros. Entre el 13 y el 15 de mayo ASPANION estuvo presente en la Feria Alternativa de Ruzafa. Allí se estuvo informando sobre la atención que se presta a las familias afectadas desde la Asociación. 15 de junio. Jornada de Atención Integral en Enfermedad Avanzada Pediátrica. Fue organizada por ASPANION y englobada en el programa de Atención Integral a personas con Enfermedad Avanzada y

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sus familiares. Asistieron 146 personas, procedentes de todas las comunidades autónomas, además de ponentes de reconocido prestigio. Tuvo lugar en el salón de actos del Hospital La Fe de Valencia. Durante la mañana los asistentes atendieron a las diferentes ponencias. La tarde se dedicó a talleres de trabajo en los que participaron trabajadores sociales y psicólogos de las distintas asociaciones de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer. Además se presentaron las guías elaboradas por ASPANION sobre la atención en enfermedad avanzada. Desde junio de 2011 se han llevado a cabo varios actos de promoción de ASPANION con el proyecto “Desde la otra orilla”. Desde el restaurante Chez Lyon de Valencia, la iniciativa se ha presentado en diferentes centros públicos. El 23 de septiembre se presentó públicamente el cortometraje “Mamá, ¿estás bien?”, dirigido por Jordi Talens, en el salón de actos del IVAM. Está basado en un día en la vida de una familia con un hijo enfermo de cáncer. Asistieron más de 80 personas. Durante los meses de octubre a diciembre diferentes líneas de autobús interurbano en Alicante han circulado rotulados con la imagen de ASPANION. Rafa Olcina, preparador de multitud de deportistas de alto nivel, presentó en noviembre su proyecto “Personas que son Montañas”. Con él pretende, por un lado servir de ejemplo de superación y motivación a nuestros niños y sus familias y por otro, recaudar fondos destinados a la Asociación. El Parque Municipal de Elche acogió el 27 de noviembre la ya habitual fiesta que organiza ASPANION con la intención de dar a conocer las actividades de la Asociación y la problemática de los menores con cáncer y sus familias. Otro ejemplo de superación sigue dándolo la expedición “Valencia por la Montañas del Mundo. Bombers per ASPANION”, que este año ha culminado la cima nepalí del Lobuche (6190 m). 3.5.1. Revistas. Continuamos con la publicación de la revista ENTRETODOS. La revista es nuestro vehículo para transmitir y divulgar la problemática del niño con cáncer y sus repercusiones en todas las áreas (psicológica, social, económica, educativa, etc.) contada de primera mano por los afectados, pues ellos mismos colaboran con sus textos y fotografías, además de un medio de transmisión de los proyectos, actuaciones

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y noticias de ASPANION en toda la Comunidad Valenciana. En ella participan voluntarios, padres, entidades y personal de la Asociación. La tirada ya casi alcanza los 5000 ejemplares. Durante 2011 hemos publicado el número 34. 3.5.2. Actividades informativas y medios de comunicación. Han sido muchas las ocasiones en las que los medios de comunicación han transmitido nuestras actividades en forma de noticias, reportajes y/o entrevistas. Han acaparado la atención actos como la celebración de la Jornada de Atención Integral en Enfermedad Avanzada Pediátrica, los actos conmemorativos del Día Internacional del Niño con Cáncer y las diferentes presentaciones públicas que se han realizado de libros, cortos y campañas. El otro gran tema en el que se engloban las apariciones en medios de comunicación de nuestra Asociación son los encuentros con deportistas y/o políticos, la firma de convenios para la subvención de proyectos o la celebración de los cursos de formación específica del voluntariado. Además, numerosos medios de comunicación de ámbito provincial, local y nacional han dado cobertura a los actos que ASPANION ha organizado o promovido por toda la Comunidad Valenciana de los que permanentemente les aportamos datos e información. Desde aquí nuestro más sincero agradecimiento a todos. 3.5.3 Día Internacional del Niño con Cáncer. En coordinación con todas las organizaciones integradas en la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC) y con la Confederación Internacional de Organizaciones de Padres de Niños con Cáncer (ICCCPO), ASPANION participó en la conmemoración del Día Internacional del Niño con Cáncer el 15 de febrero, con el lema “Estoy aquí”. El día 13 se celebraron fiestas en el paseo de la Explanada de España de Alicante y en el Parque del Oeste de Valencia. En ambos casos, la afluencia de público fue masiva y contamos con la asistencia de representantes políticos, entre ellos los máximos

representantes municipales, tanto de Valencia como de Alicante. Hubo talleres, música, magos, etc. Al finalizar dos adolescentes leyeron públicamente el manifiesto redactado por la Federación y se procedió a clausurar los actos. Acudieron varios medios de comunicación. Gracias a las aportaciones de los voluntarios y de un considerable número de amigos y

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colaboradores, se realizaron talleres de manualidades y diversas actividades infantiles. El 15 de febrero varios papás voluntarios estuvieron difundiendo la conmemoración del Día Internacional del Niño con Cáncer desde las mesas informativas que se instalaron en las Unidades de Oncología Pediátrica de la Comunidad Valenciana. Multitud de medios de comunicación se hicieron eco de la noticia 3.5.4. Día Mundial del Donante de Sangre y Hemoderivados. El 14 de junio se conmemoró el Día Mundial del Donante de Sangre y Hemoderivados. Esta edición, en colaboración con ASLEUVAL, se instalaron mesas informativas para captar donantes de sangre, médula y sangre de cordón umbilical. En Alicante en el Hospital General de Alicante, Hospital de San Juan y Hospital General de Elche. En Valencia en el edificio de Consultas Externas del Hospital La Fe, Hospital Materno Infantil del Clínico; Campus dels Tarongers y Plaza del Ayuntamiento. En la provincia distribuyó el material en localidades como: Alzira, Catarroja, Picanya, Ontinyent. En Castellón también se instaló una mesa en el Centro de Especialidades Jaume I. En Vall d’Uxó se repartió el material en diferentes farmacias y centros públicos. Participaron padres, afectados y voluntarios. Para la difusión del evento se imprimieron trípticos, carteles y marcapáginas alusivos a la necesidad de donar sangre y células de cordón umbilical. 3.5.5. Difusión en la web. Dentro de este programa de Información y Difusión se está trabajando de forma especial con el objetivo de sensibilizar y dar a conocer la problemática del cáncer infantil a través de Internet, medio que está adquiriendo cada vez más protagonismo.

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Evolución mensual del número de visitas que recibe la web.

A través de nuestra página web www.aspanion.es, ofrecemos a todos los países del mundo un espacio donde pueden conocer qué es ASPANION, sus objetivos, programas, actividades y diversa información en relación con el cáncer. Prueba de la

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eficacia comunicativa e informativa de este medio son las visitas que se producen cada año (más de 31836), por ello ASPANION continúa trabajando en nuevas secciones y ampliando los contenidos de la web. También, como miembros de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer, colaboramos con el envío de información con la página web de esta entidad. Continuamos nuestra andadura por las redes sociales incorporándonos a Facebook. 3.5.6 Actividades de promoción. En enero, la Asociación Amigues del Patchwork de Vilareal entregó la recaudación obtenida por la venta de boletos para rifar una de sus colchas. El 17 de enero la Junta Central de Moros y Cristianos de Elda hizo entrega del talón con la recaudación correspondiente a la versión teatral de Don Juan Tenorio que representaron. El 30 de enero, el AMPA del Colegio Azorín de Alicante organizó una carrera benéfica en el patio del colegio para conmemorar el Día de la Paz. La recaudación obtenida fue entregada a ASPANION. El colegio Els Tolls de Benidorm, también nos donó la recaudación conseguida durante ese día. En febrero, la Junta de Personal del Ayuntamiento de Alicante eligió a ASPANION, entre otras asociaciones, para entregar el excedente de juguetes de Navidad con el que contaban. Rastrillo benéfico en el Colegio Altea La Vieja y recogida de juguetes y comida para las familias en el Colegio Muntori. El fin de semana del 5 y 6 de marzo, ASPANION participó en el Mercat d’Oportunitats de Massamagrell con la venta de productos de merchandising de la Asociación. Durante la asamblea de estudiantes del colegio Lady Elizabeth de Benissa el 8 de marzo, las asociaciones Leones de Xaló, Cancer Care of Javea y el colegio Lady Elizabeth hicieron entrega de una importante recaudación procedente de diferentes actos a nuestro colectivo. El CEIP López Marco de Sollana puso a la venta tickets de comida y nos donó la recaudación. El 12 de marzo se celebró el festival Rock a Falles en Carcaixent, deslucido por causa de las lluvias que contó con actividades para los más pequeños, además de los conciertos. Desfile de moda organizado por una prestigiosa boutique alicantina a beneficio de ASPANION en la Plaza Gabriel Miró. Tuvo lugar el 15 de abril y contó con la presencia de representantes públicos. Además del desfile también hubo un sorteo de premios.

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Los alumnos del IES de Nules organizaron el 15 de abril su 11ª Mostra Cultural y Musical y donaron la recaudación a nuestra Asociación. La Asociación de Jóvenes Empresarios de Benidorm (Jeturbe) organizó el 28 de mayo un campeonato benéfico de pádel. El 2 y el 3 de junio se celebraron los conciertos “Rock contra el Cáncer” en los que participaron desinteresadamente reconocidos grupos valencianos de rock. ASPANION percibió los beneficios obtenidos en ambas sesiones. El 18 de junio se celebraron dos eventos a beneficio de la Asociación. Por un lado una carrera organizada por el colectivo Graorunners en El Grao de Castellón, y por otro un concierto de los alumnos del IES de Chelva. El 24 de junio, los alumnos de la Piscina Municipal de La Nucía celebraron su festival de fin de curso a beneficio de ASPANION. Días después, el 27 de junio, los integrantes de la Orquesta Música Cordis ofrecieron un concierto benéfico en la Sala Rodrigo del Palau de la Música de Valencia. En agosto, el Ayuntamiento de Montroy aportó como donativo parte de la recaudación obtenida de una cena benéfica. El 11 de septiembre, organizada por el ayuntamiento de Beniarjó, tuvo lugar la “I Cursa Benéfica”. ASPANION recibió parte de la recaudación. Durante todo el año, la Asociación Más Amigos ha continuado con su colaboración con ASPANION. El 14 de septiembre tuvo lugar una cena en la que se hizo entrega de la cantidad de dinero recaudada en diferentes actos. La edición de 2011 de la Carrera por la Vida de Jávea se celebró el 25 de septiembre. También este año ASPANION fue una de las entidades beneficiarias. El Mago Charly ha colaborado con nuestra Asociación en muchas ocasiones. Durante 2011 decidió donar la recaudación por la venta de las entradas de dos espectáculos que organizó en el Club Diario Información. La Peña Celtic Submarí continúa con su colaboración con ASPANION recaudando fondos en multitud de actividades que organizan a lo largo del año y entregando el total durante una fiesta para las familias de la Asociación. Este año, además, un colaborador de la Peña recorrió en bicicleta el trayecto Bruselas – Vilareal. El dinero obtenido por la “venta” de los kilómetros ha sido donado a ASPANION. El 11 de noviembre se presentó públicamente la iniciativa de la Foguera Port d’Alacant. Pusieron a la

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venta postales navideñas con motivos realizados por los niños. Los beneficios se entregaron a ASPANION. También la comparsa Moros Marinos de Ontinyent realizó un calendario solidario y ASPANION ha sido la destinataria de los beneficios de su venta. El Teatre El Musical de Valencia nos cedió la recaudación de la venta de las entradas de su sesión del 16 de noviembre, en la que se representaba “Art”. Se completó el aforo del teatro. El 22 de noviembre, el encuentro entre la selección española de fútbol y la escocesa fue la ocasión por la que el colectivo escocés Sunshine Appal Charity Donation hizo entrega de un donativo a la Asociación. El Certamen de Bandas se celebró el 27 de noviembre en Rafal a beneficio de ASPANION. Colaboraron los ayuntamientos de Rafal, Guardamar del Segura y San Juan. Durante la mañana los niños conocieron más de cerca la Asociación gracias a los talleres organizados por los voluntarios de ASPANION. El Teatre Auditori de La Vila ofreció la Gala Benéfica del ballet de Edi Ruiz. La gran acogida entre el público convirtió en un éxito esta representación, cuya recaudación se entregó a ASPANION. La localidad valenciana de Rafelbunyol acogió un torneo de pádel solidario a beneficio de ASPANION el 18 de diciembre. El 23 de diciembre el pabellón municipal de Petrer acogió un partido amistoso solidario entre el Balonmano Petrer y veteranos del Balonmano Alicante cuyo objetivo era recaudar fondos para ASPANION. La participación fue masiva.

4. COORDINACIÓN CON INSTITUCIONES PÚBLICAS Y/O PRIVADAS Las actividades que se realizan dentro de este apartado van dirigidas a mantener la presencia de ASPANION como interlocutor válido y necesario ante los órganos de gestión y decisión en las necesidades del niño oncológico en nuestra comunidad. Se centran fundamentalmente en las Consellerias de Sanidad, Bienestar Social, Inmigración y Ciudadanía y Educación. 4.1 CONSELLERIA DE SANIDAD. Desde que ASPANION se creó -y hasta la actualidad- existe un objetivo principal: conseguir la mejor calidad de vida de los niños con cáncer y sus familias. Con esa finalidad han continuado los convenios firmados entre nuestra entidad y la Conselleria de Sanidad. La continuidad del convenio de índole económica hasta diciembre de 2011 ha contribuido al mantenimiento de los diferentes programas que llevamos a cabo. En diciembre de 2011 se procedió a anular el citado convenio, teniendo que concurrir a las ayudas de esta conselleria por convocatoria ordinaria para siguientes ejercicios.

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Por otra parte, se mantienen en vigor los convenios de colaboración donde nuestros voluntarios pueden intervenir en la planta de pediatría del Hospital General de Alicante, así como, los profesionales de trabajo social y psicología en los Hospitales donde reciben tratamiento nuestros niños y adolescentes. El 16 de mayo ASPANION recogió de manos del entonces conseller de Sanidad, Manuel Cervera, el certificado de excelencia en calidad acreditado por el Instituto para la Acreditación y Evaluación de las Prácticas Sanitarias (INACEPS). 4.2 CONSELLERIA DE JUSTICIA Y BIENESTAR SOCIAL Se ha mantenido una estrecha relación con esta Conselleria, para acercar nuestra realidad a esta institución. Como en años anteriores se realizan programas de actuación subvencionados por este organismo. Existe una relación muy estrecha con los técnicos del Centro de Valoración y Orientación de Discapacitados, porque muchos de nuestros niños mantienen una discapacidad durante varios años y la coordinación se tiene que mantener de forma continuada. Dado el creciente número de familias inmigrantes en nuestro colectivo, hemos concurrido nuevamente a las ayudas destinadas a la realización de programas dirigidos a su integración social. Consecuencia de esta participación se están llevando a cabo proyectos específicos con el fin de mejorar la calidad de vida de los niños con cáncer inmigrantes y sus familias. La colaboración se ha materializado en subvenciones procedentes de la Dirección General de Inmigración y Cooperación al Desarrollo (actualmente Dirección General de Integración y Cooperación, Área Inmigración, de la Conselleria de Justicia y Bienestar Social). 4.4. CONSELLERIA DE EDUCACIÓN, FORMACIÓN Y EMPLEO. ASPANION realiza el seguimiento educativo de algunos de nuestros niños con el personal técnico de esta Conselleria con el objetivo de hacer efectiva la Orden de 4 de julio de 2001 y la Orden de 21 de noviembre de 2006, por la que se regula la atención domiciliaria al alumnado que como consecuencia de enfermedades, accidentes o tratamientos ambulatorios, tenga que permanecer internado en un hospital o en su propio domicilio durante periodos de larga duración. 4.5. FUNDACIÓN PARA LA INVESTIGACIÓN DEL HOSPITAL LA FE A través de esta Fundación se ha realizado una donación en concepto de ayuda para la financiación de la investigación en el Servicio de Oncología Pediátrica del Hospital Infantil La Fe de Valencia, que lleva a cabo el programa de “Seguimiento y atención neuropsicológica a niños y adolescentes con cáncer”. 4.6. UNIVERSIDADES DE VALENCIA Y ALICANTE Desde el año 1994 se mantiene un convenio de prácticas con las Escuelas Universitarias de Trabajo Social de Valencia y Alicante. En Valencia anualmente se forma un alumno/a de Trabajo Social y en Alicante 2.

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Durante 2011 se firmó un convenio de prácticas con la Facultad de Pedagogía de Valencia, gracias al cual un alumno ha estado formándose en ASPANION durante este curso. Entendemos que este tipo de colaboración es necesaria para que en futuras ocasiones las personas formadas puedan conocer nuestro colectivo y la forma de hacer y trabajar de una asociación. También consideramos de vital importancia dar a conocer nuestras actividades y programas entre aquellos colectivos que trabajarán en un futuro con nuestros niños. 4.7. I.E.S FIGUERAS PACHECO. De nuevo este año ASPANION firmó un convenio de colaboración con el módulo de Animación Socio-Cultural de el Instituto de Enseñanza Secundaria, Figueras Pacheco de Alicante. Hasta junio de 2011, una animadora socio-cultural realizó sus prácticas dentro del programa de Voluntariado de ASPANION. 4.8. CENTRO EDUCATIVO ENSEÑANZAS PROFESIONALES CAJ Se ha firmado un convenio de colaboración con un alumno para la realización de prácticas formativas de Atención Sociosanitaria en nuestro centro, realizando actividades de convivencia, ocio y tiempo libre. 4.9. ACUERDOS CON OTRAS ENTIDADES. Por otra parte, a lo largo de 2011, se han firmado acuerdos de colaboración con otras instituciones, organizaciones, fundaciones y empresas que han permitido llevar a buen fin nuestros proyectos.

5. COLABORACIÓN CON OTRAS ORGANIZACIONES 5.1. FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PADRES DE NIÑOS CON CÁNCER La Federación está integrada por 14 asociaciones: ADANO

Navarra

AFACMUR

Murcia

AFANION

Castilla- La Mancha

ALES

Jaén

ANDEX

Andalucía

ARGAR

Almería

ASIÓN

Madrid

ASPANAFOHA

Álava

ASPANION

Comunidad Valenciana

ASPANOA

Aragón

FARO

La Rioja

GALBAN

Asturias

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PEQUEÑO VALIENTE

Gran Canaria

PYFANO

Castilla -León

También cabe mencionar a otras tres entidades colaboradoras: AOEX FUNDACION VILLAVECHIA AFANOC

Extremadura ENRIQUETA Barcelona Cataluña

Para la promoción del Día Internacional del Niño con Cáncer la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer pone en marcha cada año la campaña “Globos Solidarios” (www.globosolidarios.org), a la que ASPANION se sumó también en 2011, así como al manifiesto redactado para la ocasión. La Federación Española de Padres de Niños con Cáncer celebró Asambleas Generales el 26 de marzo en Almería y el 5 de noviembre de 2011 en Madrid. A ellas asistieron representantes de ASPANION. Las comisiones de Trabajo Social, Psicología, Sanidad y Voluntariado tuvieron lugar el 3 y 4 de noviembre y contaron con la asistencia de los miembros de cada comisión de las diferentes asociaciones miembros de la Federación. Además, la vicepresidenta de ASPANION, ha actuado como representante de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer en la Asamblea General de EURORDIS (Organización Europea de las Enfermedades Raras), el 13 y 14 de mayo en Amsterdam. También ha ejercido de portavoz de la Federación en la Conferencia Europea sobre “estándares europeos de atención al niño con cáncer”, organizada por la Sociedad Internacional de Oncología Pediátrica en Europa (SIOPE) el 20 y 21 de octubre en Varsovia. 5.2. CONFEDERACIÓN INTERNACIONAL DE ORGANIZACIONES DE PADRES DE NIÑOS CON CÁNCER (ICCCPO) ASPANION es miembro de la ICCCPO a través de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer. En la actualidad, la ICCCPO está integrada por 148 organizaciones de 81 países. Del 20 al 22 de mayo se produjo en Bonn el Encuentro de países de la ICCCPO Europa, como antesala del Encuentro Internacional de Países de la ICCCPO en Auckland (Nueva Zelanda) del 27 al 30 de octubre. En dicha Asamblea se aprobó la incorporación de nuevas organizaciones de pleno derecho. Se trató también el papel de la ICCCPO en la cumbre de Naciones Unidas celebrada en septiembre en Nueva York sobre las enfermedades no transmisibles. Los programas de apoyo a las familias y las líneas de trabajo para 2012 también formaron parte del orden del día. Respecto a la WCC (Organización Mundial del Cáncer Infantil) la Asamblea General de la ICCCPO decidió continuar el trabajo en los países en desarrollo. En 2011

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se ha continuado con la financiación de 6 proyectos en Colombia, México, Malawi, Mozambique, Ghana y Filipinas y próximamente darán comienzo en Camerún, Bangladesh y en las islas del Pacífico: Tonga y Samoa. ASPANION ha contribuido a la financiación de esta organización colaborando en la campaña de captación de fondos. 5.3. PLATAFORMA VALENCIANA (PVCV)

DE

VOLUNTARIADO

DE

LA

COMUNIDAD

ASPANION pertenece a esta Plataforma desde su creación, apoyando las diversas iniciativas que redundan en beneficio de todas las asociaciones pertenecientes a la misma. Durante 2011 hemos participado en diferentes comisiones de trabajo que amplían nuestros conocimientos y experiencias en el mundo asociativo. 5.4 AUXILIA A través de esta organización voluntaria de discapacitados y del centro educativo concertado del que son responsables, se cubre la enseñanza domiciliaria de nuestras niñas y niños cuando no pueden asistir a clase. Este programa subvencionado por la Conselleria de Educación cubre un radio de 20 km. de la ciudad de Valencia. 5.5 SAVE THE CHILDREN Durante 2011 -y mediante un convenio de colaboración de esta entidad no gubernamental con la Fundación La Caixa- se han beneficiado algunas familias socias de ASPANION a través del programa “Proinfancia”. Alimentación e higiene Infantil, equipamiento escolar y gafas son las prestaciones a las que han accedido.

6. RECURSOS 6.1 RECURSOS HUMANOS Para el desarrollo de nuestras actividades contamos con: Los miembros de la Junta Directiva en Valencia, Alicante, Catarroja y Alzira. Familias de Alzira, Catarroja, Vall d’Uixó, Vila-real, Ontinyent, Elche, Petrer, Elda, Castellón, Sagunto, La Vilajoiosa, Picanya y Jávea son las que con su esfuerzo crean mediante nuestras Juntas Locales, una red de apoyo y ayuda a todas las familias que lo necesiten. Voluntarios. Asesoramiento legal a familias (Asunción Wieden Domenech). Toda esta relación de personas hace realidad un trabajo voluntario, altruista y solidario tan necesario en nuestra Asociación. No tendría sentido la misma sin estas aportaciones. El personal contratado durante 2011 ha sido: 1 Coordinadora General (Trabajadora Social). 8 Trabajadores/as Sociales.

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3 Psicólogos/as. 1 Relaciones Externas y medios de comunicación. 5 Monitoras de Animación y Tiempo Libre. 1 Técnico Informático. 1 Auxiliar de Servicios Generales. 3 Administrativas. Asesoría Laboral y Fiscal. 6.2. RECURSOS ECONÓMICOS Los ingresos se han obtenido por los siguientes conceptos: POR CUOTAS. •

Cuotas de socios de número.

•

Cuotas de socios protectores.

POR SUBVENCIONES DE ORGANISMOS PÚBLICOS. POR SUBVENCIONES DE ORGANISMOS PRIVADOS. POR ACTIVIDADES BENÉFICAS. • OTRAS APORTACIONES Y COLABORACIONES: asociaciones, fundaciones, empresas y particulares)

(instituciones,

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6.2.1. Balance de gastos e ingresos. GASTOS

6. GESTIÓN Y ADMINISTRACIÓN GENERAL 21%

7. AMORTIZACIONES 2%

1. APOYO PSICOSOCIAL Y ECONÓMICO 43%

5. PROGRAMA DE INFORMACIÓN, DIFUSIÓN Y FORMACIÓN 9%

4. PROGRAMA DE INTERVENCIÓN PARA LA PREVENCIÓN E INSERCIÓN SOCIAL 13%

3. PROGRAMA DE COOPERACIÓN SOCIAL Y VOLUNTARIADO 3%

2. PROGRAMA CONVIVENCIA 9%

1. APOYO PSICOSOCIAL Y ECONÓMICO

327.150,19 €

Apoyo Psicosocial y económico Atención en la Enfermedad Avanzada 2. PROGRAMA CONVIVENCIA

68.499,2 €

3. PROGRAMA DE COOPERACIÓN SOCIAL Y VOLUNTARIADO

26.288,84 €

4. PROGRAMA DE INTERVENCIÓN PARA LA PREVENCIÓN E INSERCIÓN SOCIAL

97.569,92 €

5. PROGRAMA DE INFORMACIÓN, DIFUSIÓN Y FORMACIÓN

72.381,28 €

6. GESTIÓN Y ADMINISTRACIÓN GENERAL

157.988,62 €

7. AMORTIZACIONES

18.828,09 €

TOTAL GASTOS:

768.706,14 €

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INGRESOS

7. INGRESOS A DISTRIBUIR EN VARIOS EJERCICIOS 8% 6. DONACIONES EN ESPECIE 1%

1. RECAUDACIONES BENÉFICAS 2% 2. CUOTAS ANUALES DE SOCIOS 12%

5. DONATIVOS 21%

3. SUBVENCIONES ENTIDADES PÚBLICAS 27% 4. SUBVENCIONES ENTIDADES PRIVADAS 29%

1. RECAUDACIONES BENÉFICAS

13.597,32 €

2. CUOTAS ANUALES DE SOCIOS

86.889,37 €

3. SUBVENCIONES ENTIDADES PÚBLICAS

198.690,11€

4. SUBVENCIONES ENTIDADES PRIVADAS

210.259,76€

5. DONATIVOS

153.990,71€

6. DONACIONES EN ESPECIE

7625,14 €

TOTAL INGRESOS:

732.106,09€

RESUMEN DE INGRESOS Y GASTOS Total ingresos

732.106,09€

Total gastos y amortizaciones

768.706,14 €

Déficit del ejercicio

-36.600,05 €

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6.3. AGRADECIMIENTOS o

Organismos públicos

Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad Conselleria de Justicia y Bienestar Social Consellería de Sanidad Ayuntamiento de Alicante Ayuntamiento de Alzira Ayuntamiento de Beniarjó Ayuntamiento de Catarroja Ayuntamiento de Daya Vieja Ayuntamiento de Elda Ayuntamiento d’ Elx Ayuntamiento de Guardamar del Segura Ayuntamiento de La Vila Joiosa Ayuntamiento de Montroy Ayuntamiento d’ Ontinyent Ayuntamiento de Petrer Ayuntamiento de Picanya Ayuntamiento de Rafal Ayuntamiento de San Juan Ayuntamiento de Valencia Ayuntamiento de la Vall d’ Uixó Diputación de Alicante Diputación de Castellón Diputación de Valencia o

Organismos privados y Fundaciones

BBK Caja Navarra- Banca Cívica Caja Rural La Vall “San Isidro” CAM. Obra social Fundación Abracadabra. Magos Solidarios

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Fundación Antoni Serra Santamans Fundación Bancaja Fundación Divina Pastora Fundación La Caixa Fundación Municipal de Parques y Jardines Singulares Valencia. Fundación Valencia C.F. La Caixa. Obra Social Logia Dama de Elche nº 63 o

Instituciones y Asociaciones

AMPA Colegio Balmes Asociación Akelarre Asociación Carrera por la Vida. Xabia Asociación Cultural Més Ke Rock Asociación de Comerciantes de Massamagrell Asociación Imagen en Acción Asociación Leones. Xaló Asociación Más que Amigos Asociación Mujeres de Alginet Ballet de Edi Ruiz Barretstown Gang Camp Cancer Care. Xabia Caxton College Club Babalá Club Balonmano Petrer Club Diario Información Colegio Azorín. Alicante Colegio El Valle .Alicante Colegio Els Tolls. Benidorm Colegio Lady Elisabet. Benissa Colegio Vasco Núñez de Balboa .Alicante C.P. Cervantes. Valencia Cuerpo de bomberos de Valencia Cruz Roja Española

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Els flamencs grocs. Escuela del Gremi de Mestres Sucrers de Valencia Falla Plaza de Jesús Foguera Port d’Alacant Fundación Farmaindustria FUNDAR Graorunners I.E.S. Francesc Tárrega I.E.S. Francisco Figueras Pacheco I.E.S. La Serranía. Sección Chelva I.E.S. Nules IVAM Jeturbe (Jóvenes empresarios de Benidorm) Levante U.D Movimiento Consolación Orquesta Música Cordis Palau de la Música de Valencia Peña Celtic Submarí de Vila-real Piscina Municipal La Nucía Plataforma de Voluntariado Social de la C.V. Rotary Club L’Eliana Camp de Turia Sunshine Appeal Charity Universidad de Valencia Universidad de Alicante Universidad Miguel Hernández o

Empresas y particulares

Aguas Sierra Cazorla

Hasbro Iberia

Andrés García Carrión

Hípica Mas Camarena

Aramón. Montañas de Aragón

Josman

Bodegas Dominio de la Vega

Juguetes Reig

Boutique Miró (Alicante)

Las Añadas de España

Colebega

Librería Dadà

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Consuelo Tórtola

Mago Charly. Espectáculos Charly

Consum

Mª José Díaz Cañas

DeSaConsultores

Oceanográfic

DHL

Paco Giménez

Digital Penella

Puleva Food

Edicions Bromera

Rafael Olcina

Estudio gráfico 5º A

Restaurante Chez Lyon. Paco Mateu

Famosa

Rosa Ferrer

Farmasalud

Safta

Gabol

Tornaveu Musical

Gráficas Cervantes

Produccions.

Teatre

El

Velarte

Jordi Talens

Vicente Lillo Vip´s Gran Vía

o

Otros

Centros de Transfusiones de Alicante, Castellón y Valencia Junta Central de Comparsas de Moros y Cristianos de Elda Comparsa Moros Marinos de Ontinyent Hospital Clínico Universitario San Juan de Alicante Hospital General y Universitario de Elche Voluntarios de La Caixa (Alicante) Al personal de las unidades de referencia en oncología pediátrica de la Comunidad Valenciana. A todas aquellas personas, empresas y entidades que con su aportación han contribuido al mantenimiento y funcionamiento de nuestra organización. A los voluntarios que nos ayudan en todas aquellas tareas para las que son requeridos. A los medios de comunicación que se hacen eco de nuestras actividades y nos ayudan a darlas a conocer.

7. CONCLUSIONES En esta Memoria presentamos las actividades que hemos desarrollado durante el año 2011. En los 26 años que ASPANION lleva trabajando junto a las familias de niños con cáncer se ha recorrido un largo camino de esperanza, que tan necesaria es para nuestro colectivo. Tenemos que recordar a las familias que en este largo camino han atravesado momentos de dolor difíciles de superar pero que con la ayuda y el apoyo

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de todas las personas que componemos esta Asociación siguen adelante. Un recuerdo muy especial para aquellas familias cuyos hijos han fallecido a causa de la enfermedad. La mayoría de nuestros niños consiguen integrarse en la difícil vida diaria durante y después del tratamiento. Por ellos -y por los que ya no están con nosotrosASPANION se marca los objetivos, que cada año se intentan cubrir en su totalidad. , Los programas que realizamos son amplios y diversos, ya que dirigimos nuestra atención al niño/a con cáncer, de forma “global” e “integral”. Nuestra Organización en la Comunidad Valenciana es la interlocutora válida ante cualquier Institución y Organismo. Los padres y madres de niños con cáncer son, por razones obvias, los únicos que pueden transmitir sus necesidades, repercusiones, reivindicaciones y esperanzas, así lo hacemos y se refleja en cada una de las actuaciones que llevamos a cabo. Agradecemos profundamente el apoyo, solidaridad y altruismo que personas e instituciones nos han prestado. Necesitamos que sigan a nuestro lado.

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