MEMORIAS DEL IV ENCUENTRO NACIONAL Y I INTERNACIONAL DE PERSONAS CON VIH EN ECUADOR “PARTICIPANDO EJERZO MIS DERECHOS” 1. ANTECEDENTES La Coalición ecuatoriana de personas que viven con VIH (CEPVVS) es una red nacional que promueve la participación organizada de las personas con VIH en las acciones y decisiones que tienen que ver sobre su vida y su salud, para contribuir a su empoderamiento y a mejorar sus condiciones de vida. La Misión de la CEPVVS es “Fortalecer a las personas que viven con VIH con un enfoque de derechos humanos, promoviendo su participación, liderazgo efectivo y desarrollo integral”. Por sus características y complejidad, el VIH es un asunto que va más allá del ámbito de la salud pública, es un asunto que tiene que ver con factores sociales, culturales, económicos y políticos; es decir, es un tema inherente a los derechos humanos y al desarrollo de los pueblos, por lo que de igual manera tiene que ser abordado de forma integral y con participación activa de las personas que viven con el virus. Solo así, se podrán lograr resultados concretos para detener su avance y mitigar el impacto de la epidemia en las poblaciones afectadas. Para cumplir con sus objetivos y Misión, la CEPVVS ejecuta varios proyectos, programas y acciones tendientes a fortalecer las capacidades de liderazgo de las personas con VIH. Una de esas acciones, son los Encuentros de personas con VIH, eventos que la organización realiza una vez al año, con participación de personas con VIH de diferentes ciudades, grupos y, este último Encuentro, de otros países de Latinoamérica, en donde se realizan varias sesiones de carácter académico, junto con otras actividades de integración y fortalecimiento organizativo. En ese contexto, la CEPVVS como parte de su proyecto “Mejoramiento de la calidad de vida de las personas con VIH en Ecuador”, en el marco del Proyecto Ecuador VIH de Ronda 9 del Fondo Mundial, cuyo Receptor Principal para la sociedad civil es la Corporación Kimirina, realizó en la Hostería San José de Puembo, cerca de la ciudad de Quito, del 17 al 19 de agosto de 2012, el IV Encuentro nacional y I internacional de personas con VIH denominado “Participando ejerzo mis derechos”. 2. OBJETIVOS A. Fortalecer las capacidades de liderazgo y empoderamiento de las personas con VIH. B. Brindar un espacio de participación y ejercicio de derechos de personas con VIH. C. Impulsar acciones de incidencia política para mejorar el acceso y la calidad de la atención integral a las personas con VIH en Ecuador. D. Promover el fortalecimiento organizativo de las personas con VIH en Ecuador. 1

3. PARTICIPANTES En el Encuentro participaron 42 personas con VIH que viven en Ecuador y 3 personas con VIH de Brasil, Colombia y El Salvador. Para seleccionar a los-as participantes, la CEPVVS realizó una convocatoria amplia y pública a través del internet, listas grupales de advocacy, base de datos de la CEPVVS y REDEVIDA, grupos de personas con VIH, volantes y letreros en las diferentes Unidades de Atención en VIH del Ecuador, para que las personas que cumplan con el perfil requerido se postulen para participar en el Encuentro mediante el llenado y envío a la CEPVVS, de forma física y/o electrónica, de un formulario de inscripción y una carta aval o recomendación. Para la selección se tomó en cuenta criterios de equidad de género, generacional y geográfica, así como el siguiente perfil: 

Ser una persona que vive con VIH.

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Conocimientos básicos sobre VIH y las respuestas local, nacional y/o regional a la epidemia.

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Tener una cuenta de correo electrónico en funcionamiento y conocimientos básicos de internet y programas de Office.

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Habilidades de comunicación, buenas relaciones interpersonales y de trabajo en equipo.

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Capacidad de replicar lo aprendido en su grupo y/o comunidad.

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Tener compromiso para apoyar a sus pares.

4. PROGRAMACIÓN El Encuentro se desarrolló a través de varias sesiones de diferentes formatos, en cada una de las cuales hubo la participación indispensable de al menos una persona con VIH, con experiencia y conocimientos en los siguientes ejes temáticos: a. Inclusión económica y social de personas con VIH. b. Propiedad intelectual y acceso a antirretrovirales. c. Tratamientos, pruebas de seguimiento y resistencia en VIH. d. Veeduría sobre política pública en VIH y participación ciudadana. El programa se llevó a cabo bajo las siguientes modalidades: a) Foros paneles: con participación de autoridades y técnicos de instituciones públicas, privadas y organizaciones de sociedad civil especialistas en cada uno de los ejes temáticos, así como de organizaciones de personas que viven con VIH.

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b) Conversatorios: con participación de representantes de organizaciones de sociedad civil con trabajo en VIH y líderes/lideresas de organizaciones y grupos de personas que viven con VIH. c) Videos Foros o espacios de integración y fortalecimiento: con intervención de los-as participantes en el Encuentro.

5. CONTENIDOS VIERNES 17 DE AGOSTO DE 2012

SESIÓN No 1: FORO PANEL INCLUSIÓN ECONÓMICA Y SOCIAL DE PERSONAS CON VIH EN ECUADOR. Moderador: Dr. Juan Vásconez, Coordinador ONUSIDA Ecuador.

PANELISTA 1: ECO. PATRICIO PROAÑO, Vicepresidencia de la República del Ecuador. TEMA: Programas de apoyo e inclusión para grupos de atención prioritaria del Gobierno Nacional Planificación, diseño e implementación del Programa Manuela Espejo: El Programa Manuela Espejo desarrollado por la Vicepresidencia de la República para la población con capacidades diferentes, partió de una planificación a partir de la cual se pudo diseñar un esquema de funcionamiento. El primer paso fue la realización de un diagnóstico bio – social, psicopedagógico, clínico y genético, para la generación de políticas acordes a la realidad de la población intervenida. Luego de ese paso se definió la estructura con la que el Programa iba a ser implementado, así como los recursos materiales, humanos y logísticos. El proceso de investigación previo ayudó a la adecuada conformación de brigadas para las visitas a la población intervenida en su propio entorno, gracias a la georeferenciación. El Programa Manuela Espejo definió un esquema de oferta, ya que se pretendía buscar a las personas que requieren ayuda, sin necesidad de que éstas acudan a los servicios sociales de atención. Mediante la determinación y el análisis de las necesidades de la población con capacidades diferentes se pudo diseñar un programa que respete el criterio de inclusión. El Programa definió la necesidad de otorgar un bono para familiares de personas con discapacidad severa, para que se dediquen exclusivamente a su cuidado, así como varias ayudas técnicas y la facilidad de acceso a vivienda y empleo. Desde el año anterior se viene realizando un estudio para incluir a las personas con VIH, sobre todo niños y niñas con VIH, como beneficiarios del bono Manuel Gallegos Lara. Luego de concluido el estudio este Programa se ampliará también a la población antes indicada, que son la niñez con VIH en Ecuador.

PANELISTA 2: DRA. ISABEL CHANATAXI, MIES (Ministerio de Inclusión Económica y Social). TEMA: La inclusión económica y social de grupos de atención prioritaria del Gobierno Nacional

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El MIES es parte del sistema de políticas públicas para personas con VIH (PVV), como una de las instituciones que aportan al Plan Estratégico Multisectorial en VIH/SIDA, especialmente en el tema de prevención y promoción, este trabajo está enfocado principalmente a los jóvenes. El MIES preside el Consejo Nacional de la Niñez y Adolescencia, que se convertirá en el Consejo de Igualdad Intergeneracional y, por lo tanto, se han elaborado agendas de políticas públicas en donde están presentes lineamientos de políticas para PVV. El sistema de Inclusión y equidad social, es decir, el que contempla el cumplimiento de los derechos sociales, pretende eliminar la visión de asistencialismo para arribar hacia la protección y movilidad de los derechos. El proceso busca revertir la exclusión para llegar a la inclusión. Uno de los elementos dentro del proceso es la elaboración de agendas de igualdad para grupos vulnerables, pero el reto está en implementarlas. Las agendas tienen un componente social, uno de protección social y otro de participación, y definen la articulación de las políticas hacia los grupos de atención prioritaria, donde entran las PVV. La Subsecretaría de Inclusión y Cohesión Social es la responsable de trabajar en el componente social, es decir, en servicios universales e integrales para las personas que requieren acogida y atención durante el día. Los servicios especializados apuntan a ser diseñados para grupos de protección durante el ciclo de vida, es decir, los centros de atención serán implementados según el grupo social y etáreo, pero con la finalidad de convertirse en centros de atención y apoyo familiar, que deben estar integrados y estandarizados.

PANELISTA 3: ECO. FRANCISCO ENRÍQUEZ, Programa de Protección Social (PPS - MIES) TEMA: De la red de protección social al aseguramiento no contributivo En el contexto de vulnerabilidad y riesgos al que todos estamos expuestos, la sociedad ha desarrollado mecanismos que buscan proteger a las personas. El MIES está diseñando un sistema de programas de protección social a población vulnerable. Dentro de estos programas se busca incluir a la población que no ha contribuido a la seguridad social, por lo tanto este sistema se lo puede definir como de aseguramiento universal no contributivo. Uno de estos programas es el Bono de Desarrollo Humano que genera la corresponsabilidad, ya que los beneficiarios-as del bono tienen la obligación de ingresar a sus hijos en el sistema educativo público y de llevarlos a los chequeos médicos. En segundo lugar, la Constitución establece el derecho de la jubilación para las personas que no han tenido la oportunidad de jubilarse dentro del sistema de seguridad social. Existe la red de protección solidaria, que es un programa del Estado que cubre y financia las enfermedades catastróficas, donde no está incluido el VIH/SIDA, porque hay otros programas que cubren esta condición de salud. Para asegurar la existencia de estos programas y su desarrollo, es necesaria la discusión conjunta y constructiva entre el Estado y la sociedad civil. PANELISTA 4: SR. ERNESTO LUNA, Coalición ecuatoriana de personas que viven con VIH (CEPVVS) TEMA: Las personas con VIH en Ecuador: más allá del virus son activas y productivas en la sociedad 4

Las personas que viven con VIH son individuos con múltiples capacidades y se pueden desempeñar en la sociedad como todos los demás, en cualquier ámbito. Las PVV somos competitivos y productivos, y estas cualidades se refuerzan gracias a los procesos de empoderamiento. En la Coalición tenemos un programa de créditos para apoyar proyectos productivos para PVV y sus familias y en las solicitudes que recibimos se muestra la amplia capacidad de las PVV de ser proactivas, por la variedad de propuestas para implementar negocios y mejorar sus condiciones de vida. Una persona que vive con VIH, integrada en la sociedad. tiene las mismas capacidades que el resto de las personas. Preguntas y Comentarios: 1. Existe una invisibilización de la población que tiene VIH y algún tipo de discapacidad, por lo tanto sería importante contar con estadísticas y datos certeros sobre este tema.

2. ¿Qué ruta sería la más adecuada a tomar cuando la violencia sigue en el hogar y muchas compañeras han sido infectadas con VIH por sus maridos bajo esta situación? Responde Isabel Chanataxi: Existen mecanismos legales para proteger a niños y adolescentes. Y para los adultos existen organismos civiles de denuncia como la Defensoría del Pueblo, donde se da apoyo para empoderamiento y asistencia psicológica, pero también se brinda asistencia legal. El objetivo del MIES con la implementación de los centros de apoyo familiar es convivirlos en servicios integrados, donde se cubran todos estos aspectos. 3. ¿Cómo se especifica la atención que se va a brindar a la población GLBTI, tercera edad y privados de libertad que tienen VIH en los servicios diseñados? Responde Isabel Chanataxi: no hay protocolos concretos y estamos trabajando para identificar servicios que respondan con protocolos. No se puede ejecutar servicios con etiquetas, ya que se busca la inclusión en los servicios a toda la población, ya que como ciudadanos todos tenemos igualdad de derechos y responsabilidades como el resto de la población. 4. ¿En la respuesta multisectorial al VIH existe la articulación entre varios estamentos gubernamentales, no solo el Ministerio de Salud sino también por ejemplo el de Justicia? Responde Patricio Proaño: En Ecuador existen Ministerios de Coordinación que están por sobre los de ejecución, el Ministerio Coordinador de Desarrollo Social articula toda la gestión en el sector social. Conclusión del moderador: tenemos un marco legal favorable, el reto es el trabajo sistémico. Ahora es un momento de oportunidad a partir de la planificación y de las propuestas, tanto para la sociedad civil así como para la institucionalidad pública. La inclusión económica y social de las personas con VIH será efectiva y real si se continúan con estos procesos.

SESIÓN No 2: FORO PANEL TRATAMIENTOS, PRUEBAS DE SEGUIMIENTO Y DE RESISTENCIA EN VIH Moderadora: Dr. Celia Riera, Representante OPS en Ecuador PANELISTA 1: DR. NELSON CEVALLOS, médico tratante en VIH del Hospital Enrique Garcés. 5

TEMA: Importancia y necesidad de los exámenes de seguimiento y de resistencia al VIH. Es importante y necesario tener en Ecuador pruebas de resistencia (genotipo y fenotipo). Entender las características, conceptos y funciones de los linfocitos T (CD4 – CD8 – CD3) y la relación existente entre ellos con la Carga Viral (CV), dentro del proceso de la infección del VIH, es fundamental para tomar decisiones sobre el momento para iniciar y las consideraciones para cambiar de terapia antiretroviral (ARV). Por ello es importante la realización de estas pruebas cada 3 o 6 meses. La lectura científico técnica de los resultados de exámenes permiten determinar correctamente el estado de salud del paciente y la decisión para empezar o terminar terapias profilácticas para enfermedades oportunistas. Se debe realizar exámenes de resistencia cuando se diagnostica y cuando se empieza terapia, para identificar medicamentos resistentes al virus silvestre de cada persona. El virus silvestre es el virus inicial con el cual la persona tuvo contacto y el que provocó la infección, en cambio el virus mutado es el que ha ido adaptándose a los procesos terapéuticos y de tratamiento de la persona y por lo tanto ha generado resistencia a ciertos componentes como el tratamiento ARV y por consiguiente el virus puede seguir replicándose y atacando a los linfocitos T. También es necesario el test de resistencia cuando hay sospecha de resistencia a la medicación cuando ya se ha empezado terapia y se tiene una CV de más de 1000 copias de réplica, además es necesario para las mujeres embarazadas que van a empezar terapia.

PANELISTA 2: DRA. ANA PAULINA CELI, Unidad de VIH Hospital de las Fuerzas Armadas (FF.AA.) TEMA: Manejo Terapéutico actual de la Infección por VIH (Nuevos tratamientos en Ecuador) El mecanismo de replicación del VIH se produce cuando el ARN del virus se copia provisionalmente al ADN para poder multiplicarse e integrarse en el genoma de la célula que infecta. Las prolongaciones proteicas de la envoltura exterior se acoplan de forma específica con proteínas de la membrana de las células infectables, especialmente de los linfocitos T CD4, mediante diversos receptores. El proceso de conversión de ARN en ADN se lleva a cabo mediante acciones enzimáticas de transcriptasa inversa. Existen diversos fármacos que actúan para cada proceso de la replicación, como los inhibidores de transcriptasa inversa, los inhibidores de proteasa, los inhibidores de entrada, los inhibidores de la integrasa, los inhibidores de la adhesión y los inhibidores de receptores y en cada grupo existen una diversidad de medicamentos según composición química. En el país no existen todos, pero tampoco hay la necesidad de tener todos. El virus se convierte en un factor proinflamatorio, es decir la mayoría de las muertes se producen por factores no inherentes al VIH pero que pueden causar muerte cuando el virus ataca otras partes del cuerpo que no son necesariamente los linfocitos T. Mientras más pronto se inicie tratamiento antirretroviral se evitan las comorbilidades por VIH. El escoger un régimen inicial de tratamiento depende de las particularidades de cada persona. De acuerdo a últimos estudios, lo ideal es comenzar tratamiento ARV a partir de exámenes que determinan si las personas tienen un CD4 menor a 500. Con CD4 mayor a 500 existen otras consideraciones para empezar tratamiento. Las personas con mayor CD4 y que empiezan terapia tienen menos posibilidades de morir por causas relacionadas al VIH. 6

Es importante disminuir la carga viral comunitaria, es decir la cantidad de virus que tienen las personas con VIH, porque mientras mayor población con tratamiento y menos carga viral, es más probable la posibilidad de terminar con la epidemia, ya que existe menos probabilidad de transmisión dentro de una población o una ciudad específica y los CD4 de toda la comunidad estarán más altos. Los nuevos tratamientos a nivel general tienen ventajas y desventajas. Los más nuevos son Tripanavir y Darunavir los últimos inhibidores de la proteasa; y también se lanzó el primer inhibidor de la integrasa que es el Raltegravir. La terapia antirretroviral (TAR) es un coctel que siempre incluye, en el paradigma actual, 2 inhibidores de la transcriptasa reversa más un inhibidor de la transcriptasa reversa no nucleósido y un inhibidor de la proteasa. La mejor alternativa de tratamiento inicial es el Tenofovir combinado con Emtricitabina más Efavirenz (conocido como Atripla o Viraday). Al menos el 80% de las personas con VIH deberían empezar con esta terapia. Sería importante traer al país el Atazanavir, por los beneficios que provee al tener menos riesgo cardiovascular y porque es el que mejor perfil metabólico posee, si fuera necesario usar un inhibidor de proteasa. La principal causa de falla en el tratamiento es la escasa adherencia. Los objetivos de cada terapia varían según la línea de tratamiento, por lo tanto el cambio de terapia debe tener el mismo objetivo terapéutico que el tratamiento inicial. La estrategia 2.0 planteada por OPS y ONUSIDA busca mejorar el acceso al tratamiento mediante la optimización del TAR, el mejoramiento de los regímenes de diagnóstico y seguimiento, la disminución del coste en la adquisición de ARVs y la movilización de las comunidades.

PANELISTA 3: DR. MARCELO CHIRIBOGA, Instituto Nacional de Higiene Izquieta Pérez (INH) TEMA: Límites y alcances del INH en la realización de exámenes de seguimiento para personas con VIH La provincia de Esmeraldas al momento es la tercera en el país con más casos de VIH, recibimos entre 30 y 40 muestras semanales y el 90% resultan positivas con prueba de Wester Blot, la intervención debería enfocarse a esa provincia. En el país han sido importantes los logros en prevención materno infantil, de cerca de 180 mujeres embarazadas con VIH solo 3 niños se han infectado. Recién terminamos una valoración de pruebas para saliva, sugerimos la utilización de pruebas de cuarta generación en pruebas rápidas, pero hay que saber manejarlas de forma adecuada. Por motivos económicos en el INH se dejaron de hacer las pruebas de CD8 y CD3, es importante volver a hacer esas pruebas de CD8 porque es un factor que permite analizar si la persona está en riesgo. También hacemos las pruebas de determinación de ADN proviral en recién nacidos para saber si el niño tiene el virus. En el INH de Guayaquil existen equipos para realizar pruebas de resistencia, pero no se realizan estos exámenes porque no se compran los reactivos. El INH tiene tecnología de punta, los equipos tienen capacidad para realizar 35.000 pruebas, el problema es la parte logística. Tenemos técnicos capacitados, se han implementado nuevas pruebas, realizamos la validación de pruebas, y se realiza investigación. Tenemos capacidad de implementar pruebas para 7

enfermedades oportunistas, desde hace 10 años lo venimos pidiendo, el problema es que se requiere un poco más de presión. Realizamos entrega de carga viral a los 8 días y el conteo de CD4 lo efectuamos a diario, cuando se les dice a los usuarios que vengan en un mes es porque hemos tenido rupturas de stock en reactivos. Es necesario superar la falta de interacción entre instituciones para evitar estos problemas. Todos los procesos de laboratorio están expuestos a susceptibilidad de errores. Por ahora se está realizando supervisiones a las unidades del INH, ya que existe la perspectiva de ampliar la cobertura y extender el acceso en las provincias del país, para que el usuario no tenga que trasladarse a las ciudades principales. Se puede solicitar los resultados de los exámenes por correo electrónico, al email: [email protected], pero esta petición es responsabilidad del médico tratante y el paciente.

PANELISTA 4: SR. FAUSTO VARGAS, Coalición ecuatoriana de personas que viven con VIH (CEPVVS) TEMA: Importancia del cumplimiento de los protocolos y Guía de atención a PVV del MSP En el país existe un amplio marco legal para garantizar el cumplimiento de las obligaciones para con los ciudadanos, es decir la garantía de sus derechos, dentro de éstos el derecho a la salud. El art. No. 144 de la Ley Orgánica de Salud establece la obligación de las autoridades para la importación de medicamentos y reactivos, en caso de emergencia sanitaria o para personas que requieren tratamientos especializados y que no existen en el país. Las Guías de atención a personas con VIH deben respetarse porque tienen figura legal en forma de Acuerdo Ministerial y por tanto su cumplimiento es obligatorio. Los objetivos de la Guías de atención de VIH están establecidos con claridad. Es también responsabilidad de los PVV lograr el cumplimiento de los protocolos y guías, e informarse sobre su situación de salud. En la CEPVVS nos hemos propuesto un trabajo serio y responsable de promoción de la adherencia, para apoyar al cumplimiento de la Guía de atención. Es importante que se respete las indicaciones de la Guía de atención a PVV en cuanto a diagnóstico y tratamiento para enfermedades oportunistas e inmunización. La rehabilitación y cuidados paliativos para efectos colaterales o secundarios es un tema que no se toma en cuenta y no existen programas para ésta situación. Es fundamental también el empoderamiento de los usuarios, el fortalecimiento de los grupos de ayuda mutua, la aplicación del principio MIPA (Mayor Involucramiento de las Personas Afectada), y la aplicación del Sistema de Protección de Derechos propuesto por la CEPVVS. Preguntas: 1. ¿La lipodistrofia se puede evitar? Responde Dra. Ana Paulina Celi: la lipodistrofia es un efecto indeseable de los ARVs, los medicamentos que se usan ahora tienen menos probabilidades de producir lipodistrofia. No existen medicamentos para combatirla, cuando es extrema es necesario el cambio de terapia 8

antirretroviral, lo que se utiliza ahora son tratamientos derivados de la hormona del crecimiento que no están presentes en el país y la cirugía plástica.

SESIÓN No 3: VIDEO FORO “LA INCLUSIÓN SOCIAL COMO PARTE DE APRENDER A VIVIR CON VIH” Moderador: Lcdo. Santiago Jaramillo (CEPVVS) Se presentaron spots de “Pasión por la vida”, donde los protagonistas de los videos expresan como han aprendido a vivir con VIH y han salido adelante a pesar de las adversidades que pueden presentarse por ese hecho. Sobre todo, se resaltaron los procesos de empoderamiento sobre su condición de salud que han tenido esas personas que se muestran en los spots. También se muestran que son personas comunes y corrientes que mantienen sus sueños, aspiraciones y actividades cotidianas con normalidad. Cuentan sobre su proceso de activismo y exigencia de los derechos, y cómo el organizarse les ha servido para alcanzar importantes logros. Comentarios: - Es necesario contar con un entorno social que apoye a las PVV. Conclusión: Las personas con VIH pueden seguir teniendo una adecuada calidad de vida, luego de conocer su diagnóstico, pero eso depende de muchos factores externos como el acceso a atención integral y tratamientos para el VIH, pero también de muchos aspectos internos de la persona, el autoestima, las ganas de seguir viviendo y sobre todo tener pasión por la vida, es decir querer hacer algo por uno mismo, por los demás y tener metas que cumplir.

SÁBADO 18 DE AGOSTO DE 2012 SESIÓN No 4: FORO PANEL PROPIEDAD INTELECTUAL Y ACCESO A MEDICAMENTOS PARA EL VIH Moderador: Sr. Fausto Vargas (CEPVVS) PANELISTA 1: DR. RAMIRO RODRÍGUEZ, Instituto Ecuatoriano de Propiedad Intelectual (IEPI) TEMA: Propiedad Intelectual y acceso a medicamentos para el VIH La propiedad intelectual busca proteger a autores e inventores. Es un derecho de exclusiva porque otorga un período de 20 años para hacer uso de la patente de forma privilegiada. Aproximadamente el 95% de patentes pertenecen a países desarrollados, eso facilita la generación de monopolios transnacionales, más aún porque los Tratados comerciales enfatizan el respeto a las patentes. El bien común así como la transferencia de conocimiento y tecnología fueron en un principio los principales objetivos para la creación de las patentes. Ahora hay licencias obligatorias abiertas y cerradas. El Estado ecuatoriano obliga a que las patentes de medicamentos sean considerados abiertas, eso está garantizado por la Constitución del Ecuador y es parte del Plan Nacional del Buen Vivir (PNBV). 9

Ecuador es miembro de la Organización Mundial del Comercio (OMC), las normas de ese organismo permiten a los países dar a los medicamentos la categoría de obligatorias. Las licencias obligatorias permiten reducir los costos de los medicamentos. La declaratoria del Gobierno para crear licencias obligatorias de medicamentos fue expedida hace año y medio mediante el Decreto Ejecutivo No. 118, esto permite que otras empresas puedan producir un medicamento.

PANELISTA 2: LCDO. JUAN CUVI, FUNDACIÓN ACCIÓN EN SALUD TEMA: Control social sobre acceso y gestión de medicamentos El modelo biomédico es el más usado por nuestra sociedad, tiene una función plenamente curativa y así se gestiona la salud a nivel de país. Éste sistema excluye la visión y necesidades de los usuarios, quienes son vistos solo como simples pacientes. Hay la necesidad que la comunidad, la ciudadanía, se involucre más en procesos de compra de medicamentos, acceder al Sistema del Instituto de Compras Públicas (INCOP) para, por ejemplo, revisar los contratos y ver los plazos de entrega de insumos y medicamentos, esto permitiría prever rupturas de stock. PANELISTA 3: DR. ROBERTO YÁNEZ, DEPARTAMENTO DE ADQUISICIÓN DE MEDICAMENTOS E INSUMOS ESTRATÉGICOS DEL MSP TEMA: Gestión de los medicamentos ARV en EN Ecuador Cada año se incrementa el número de PVV en tratamiento. Al momento en Ecuador se manejan 42 esquemas de Tratamiento antirretroviral (TAR). Según datos del 2010, 70% de los usuarios están en esquemas de primera línea. La gestión de suministro de ARVs del MSP inicia con la selección de ARVs que se incluirán en la Guía de Atención Integral a PVV, además tiene que ver con el stock, existencia en el mercado, costos y número de usuarios que lo requieran, luego se dan procesos administrativos de adquisición y, finalmente, la gestión de ARVs incluye el almacenamiento y distribución de acuerdo al número de usuarios de cada Unidad de Atención Integral (UAI) de VIH. Para fortalecer la adquisición de medicamentos se propuso desde la Estrategia de VIH crear un sistema informático para manejar de forma más adecuada la información y mejorar el abastecimiento. Este sistema todavía está en fase de implementación.

PANELISTA 3: DR. RODRIGO TOBAR, ESTRATEGIA NACIONAL DE VIH/SIDA (ENVIH/SIDA) MSP TEMA: Medicamentos genéricos y medicamentos de marca, ventajas y desventajas. La última versión de las Guías de atención del año 2012, están aprobadas y por imprimirse, solo falta la firma del Acuerdo Ministerial para su publicación. La ENVIH tiene previsto desconcentrar la atención a PVV a más de 200 centros a nivel nacional. 10

La diferencia de precios entre los de marca y genéricos es poca debido a factores de mercado. El INH es el ente que indica si un medicamento es de calidad mediante el otorgamiento del registro sanitario. Existen entre los médicos tratantes de VIH, “speakers” de las casas comerciales, que a pesar de los efectos adversos de ciertos medicamentos, no dejan de recetar medicamentos de una misma casa comercial. Esto facilita el establecimiento de monopolios por parte de algunas farmacéuticas. El reto es formar un comité técnico de fármaco vigilancia para evitar estos problemas. Los problemas de demoras en la compra de ARVs son causados por las trabas burocráticas del INCOP, para cualquier compra pública existen 28 pasos. El proceso para la compra de medicamentos ARVs requiere de procesos más breves de compra.

PANELISTA 4: ANDRÉS JARAMILLO, COALICIÓN ECUATORIANA DE PERSONAS QUE VIVEN CON VIH TEMA: La salud no es un comercio, el acceso a medicamentos ARV es un derecho. La salud tiene que ver con el estilo de vida, en esto interviene varios aspectos además de la salud, nadie está simplemente sano o enfermo, hay grados de afectación. El derecho a la salud tiene que ver con múltiples factores. No acceder a ARVs es una vulneración de los aspectos: epidemiológico, médico, sociológico (ambiente social armónico), psicológico y legal. Esto significa que se vulnera no solo el derecho a la salud, al acceso a medicamentos y atención en salud, sino una serie de derechos más. Sin embargo, esos derechos están incorporados en el marco legal internacional y nacional. El acceso a medicamentos está contemplado en los capítulos II y III de la Ley Orgánica de Salud, y específicamente el Art. 67 que habla sobre VIH. Para que la propiedad intelectual no sea un impedimento para el acceso universal a ARVs, existe la declaración de Doha como un instrumento legal internacional que motiva la liberación de patentes. Las acciones que las PVV deben realizar, de manera propositiva y proactiva, son: la vigilancia del cumplimiento de los derechos de las PVV, exigir el derecho a la salud como parte de otros derechos humanos, vigilar la calidad de los ARVs y que su adquisición no se vuelva un negocio rentable. PREGUNTAS: - ¿Qué se está haciendo en lo referente al test de resistencia? Responde Dr. Rodrigo Tobar: en dos meses se va a empezar a realizar las pruebas de tipificación, la empresa adjudicada para adquirir el equipo ya está trayendo la máquina. - ¿A qué se debió la ruptura de stock de los meses anteriores? Responde Dr. Rodrigo Tobar: no debe volver a ocurrir rupturas de stock, más cuando desde el 2013, las personas con menos de 500 de CD4 pasarán a tomar TAR y, en vista de que habrá más personas con dosis combinadas, no podemos permitir que siga sucediendo esto. 11

- ¿De qué manera se está previendo que ya no exista más rupturas de stock? Responde Dr. Roberto Yánez: se está considerando realizar proyecciones de toma de medicamentos requeridos y la revisión del stock actual para realizar las siguientes compras. Conclusión Moderador: Es importante el compromiso que existe por parte del Estado y sus estancias para trabajar conjuntamente con la sociedad civil; eso se debe ver reflejado en una adecuada y eficiente gestión de medicamentos antirretrovirales, para que nunca más se produzcan rupturas de stock.

SESIÓN 5: MESA REDONDA VEEDURÍA SOBRE POLÍTICA PÚBLICA EN VIH Y PARTICIPACIÓN CIUDADANA Moderador: Lcdo. Santiago Jaramillo (CEPVVS) PANELISTA 1: MARGARITA BERRAZUETA, Consejo de Participación Ciudadana y Control Social (CPCCS) TEMA: Mecanismos de Participación Ciudadana y control Social sobre Salud en Ecuador El Consejo de Participación Ciudadana y Control Social posee una estructura organizativa definida. La participación ciudadana es un derecho que permite el cumplimiento de otros derechos y nos motiva a ser proactivos y proponer mejoras. El Control Social busca el bien común. Existen varios mecanismos de control social (veedurías, observatorios, asambleas, comités de vigilancia, rendición de cuentas, presupuesto participativo, silla vacía). La veeduría se organiza a partir de la propuesta ciudadana por medio de reglamentos y procedimientos. Para ejercer el control social existen la Ley Orgánica de Participación Ciudadana y la Ley de Acceso a la Información. Para ejercer veedurías es necesario tener información, motivación, sensibilización, concientización, compromiso y transparencia. La Coalición de personas con VIH ha solicitado al Consejo la acreditación de una Veeduría, que al momento está en estudio.

PANELISTA 2: RASHELL ERAZO, Asociación ALFIL TEMA: El ejercicio de la ciudadanía en salud desde las poblaciones vulnerables a la epidemia del VIH en Ecuador Todos y todas las activistas estamos involucrados en la participación social. Es importante el involucramiento con gobiernos seccionales y central, ya que tenemos una coyuntura política favorable, además de las posibilidades existentes en el trabajo comunitario y el voluntariado, así como en el involucramiento con otras ONGs fraternas y demás colectivos sociales. Es necesaria la creación de espacios médicos saludables y amigables para la población de la diversidad sexual en otros espacios externos a los servicios de salud. ALFIL trabaja en la prevención y promoción en VIH, así como la sensibilización a prestadores de salud. 12

Es necesario el empoderamiento sobre los derechos como poblaciones vulnerables y beneficiarias, para así generar iniciativas institucionales de veedurías. Para defender no es necesario ser.

PANELISTA 3: DRA. AMIRA HERDOÍZA, Corporación KIMIRINA TEMA: Acciones de veeduría y control social sobre acceso a medicamentos para el VIH en Ecuador Es importante enlazar acciones de respuesta al VIH desde la ciudadanía en salud, es decir ejercer cotidianamente los derechos. El poder de Participación Ciudadana es el que permite ejercer los derechos. Para una adecuada respuesta a la epidemia del VIH, es importante tomar en cuenta la visión interdisciplinaria, multisectorial y las experiencias comunitarias. La presión de los movimientos sociales desde hace 20 años permitió la no firma de Tratados de Libre Comercio atentatorios a la salud y los derechos ciudadanos. El acceso a medicamentos ARVs es la ventana para lograr la atención integral. Las personas que viven con VIH aportan en las experiencias y las personas que no viven con VIH aportan con la visión técnica científica, en este proceso se da una articulación de saberes. Desde las veedurías se plantean no solo el acceso a ARVs sino también la vigilancia farmacológica en la calidad de genéricos. La veeduría elaboró en un principio un diagnóstico para tomar líneas de acción, desde la información recogida con la participación de todos los actores involucrados. No se puede burocratizar la compra de ARVs para así evitar rupturas de stock. La veeduría es una experiencia importante que aporta a la respuesta al VIH y la reducción de la epidemia. El mecanismo de participación social se puede agotar si no se obtienen respuestas. Recomendaciones a partir de la veeduría: Implementar procesos de investigación de impactos, trabajar con la adherencia comunitaria, la exigibilidad de los derechos también depende de la responsabilidad que tienen las personas con PVV, revisar el marco de inversión mundial y las políticas sobre el tema.

PANELISTA 4: EDWIN HIDALGO, COALICION ECUATORIANA DE PERSONAS CON VIH - CEPVVS TEMA: Importancia de la participación de las personas con VIH en acciones de veeduría y control social sobre la atención integral y el acceso a ARVs El empoderamiento parte desde la capacidad de tener herramientas que nos permitan exigir nuestros derechos. Mediante el diseño e implementación de estrategias de incidencia política, las PVV hemos logrado importantes avances en acceso y disminución de estigma y discriminación con la inclusión de estos aspectos en figuras legales. Es fundamental la participación proactiva y la aplicación del principio MIPA: Mayor Involucramiento de las Personas Afectadas. Los elementos que intervienen en este Principio son: mayor participación, participación significativa, participación informada, participación equitativa, participación capacitada y participación en la toma de decisiones que tienen que ver con nuestra salud. La sociedad civil y la población afectada están en capacidad de aportar con informes técnicos científicos. 13

Existe un marco legal expresado en la Constitución que asegura la participación de las personas afectadas por el VIH. Existe la propuesta de la Veeduría Ciudadana para el cumplimiento de la Política Pública sobre atención a personas con VIH propuesto por la CEPVVS, y el respeto a las guías de atención, la cual ya ha sido presentada en el CPCCS. Después de la veeduría se propone la creación de un Observatorio para lograr respuestas a largo plazo, mediante la implementación de un sistema de protección de derechos humanos para PVV. Mientras mayor nivel de participación de las personas con VIH mejores serán los resultados de las acciones de la respuesta de la epidemia. Preguntas: 1. ¿Cómo aportará la academia en la respuesta al VIH? Responde Amira Herdoíza: existe la perspectiva de la investigación desde la experiencia comunitaria con apoyo de las universidades y organizaciones técnicas. 2. ¿En el sistema educativo que se está haciendo en referencia a la salud sexual y la orientación sexual? Responde Rashell Erazo: es necesario el cambio en las mallas curriculares educativas en la primaria y secundaria, el sexo no debe ser un tabú. Para resolver el problema de prevención primaria y educación sexual se debe recurrir a estamentos más grandes como CEMSIDA. 3. ¿Qué se está haciendo con las mujeres trans y privados (as) de libertad? Responde Rashell Erazo: las organizaciones trans en Ecuador estamos en un proceso de empoderamiento, se está trabajando con las mujeres trans y está pendiente un trabajo con las que están privadas de libertad. Conclusión moderador: Los seres humanos somos seres sociales, por lo tanto nos organizamos, la participación no solo es un derecho es una necesidad. La participación es innata, y a la vez necesaria en las personas con VIH, porque hasta de lo que hoy se conoce vamos a vivir con esta condición toda la vida.

SESIÓN 6: CONVERSATORIO PROCESOS ORGANIZATIVOS DE PVV EN EL SALVADOR, BRASIL, COLOMBIA Y ECUADOR Moderador: Lcdo. Santiago Jaramillo, CEPVVS PANELISTA 1: JOSEFA CONCEPCIÓN (BRASIL - RECIFE – GTP+) El movimiento de personas con VIH (PVV) ha sido muy crucial en Brasil, en la década de los 80 algunas personas iniciaron el movimiento y gracias a ello tenemos un Programa de VIH, considerado como uno de los mejores del mundo. Tenemos un sistema de salud llamado Sistema Único de Salud que garantiza salud gratuita para toda la población brasilera, lo que no significa acceso para todos.

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En Brasil tenemos, según estimaciones, cerca de 1 millón de personas que viven con VIH que están divididas en 4 grandes regiones. En un principio la epidemia estaba focalizada en personas de altos ingresos económicos, hoy en cambio el 90% de las personas que tienen VIH, son personas pobres. El mayor desafío que tenemos ahora en Brasil es garantizar el acceso a toda la población y que las instituciones trabajen directamente con las comunidades más afectadas para reducir la pobreza y el VIH. La organización en la que participo es el GTP+ (Grupo de Trabajo en Prevención Positiva), es una organización comunitaria que trabaja con 20 comunidades, fundada por un grupo de 6 personas hace 11 años. Por ahora, un reto para nosotros es movilizar recursos para trabajar en la falta de acceso a servicios y garantizar la supervivencia institucional y del personal, ya que la mayoría de nosotros trabajamos como voluntarios. Principalmente ejecutamos vigilancia de derechos con el apoyo de personas que viven con VIH y tenemos personas Trans que trabajan en prevención. GTP+ necesitaba de protagonismo político, por lo que concurrimos a espacios de diálogo donde las PVV no somos objetos de asistencialismo, sino sujetos que participamos directamente en la construcción de políticas para la lucha contra el VIH y en la garantía de derechos. Tenemos un programa de ciudadanía que ayuda a la población directamente afectada, tenemos un espacio para trabajar con mujeres, otro de orientación y apoyo, un espacio de asesoría legal para garantizar derechos y un proyecto de sexualidad donde las PVV trabajan en prevención. Uno de los productos de este proyecto es un grupo de teatro de PVV, que apoyan a las empresas para sensibilizar sobre no discriminación en el trabajo.

PANELISTA 2: KARLA AVELAR (EL SALVADOR - COMCAVIS) COMCAVIS nació de la necesidad de las mujeres trans VIH positivas de tener un grupo de apoyo donde no exista discriminación. Después de las primeras reuniones vimos necesario tener personería jurídica para que la organización esté reconocida legalmente. Las necesidades de las mujeres Trans se relacionan con la salud y la educación. Trabajamos con las mujeres Trans privadas de libertad ya que a diario se vulneran sus derechos y estamos realizando un censo de población GLBT y Trans para saber cuántas somos y cuántas viven con VIH en El Salvador. Las organizaciones que trabajamos en El Salvador hemos logrado cambiar la visión errónea que existía en la sociedad y en las PVV sobre el VIH y el SIDA, motivo de la desinformación y la falta de conocimiento sobre la epidemia. En los años 90 aparecieron las primeras organizaciones que trabajan en VIH en El Salvador y en 1998 la primera organización de personas con VIH. Esas organizaciones poseían poca experiencia en salud, derechos humanos e incidencia, no contaban con personería jurídica por lo que no eran sujetos de financiamiento. Esta situación ha mejorado mucho en los últimos años con el apoyo de la cooperación internacional, adquiriendo un carácter más profesional en su quehacer. También hemos reclamado espacios y puntos de agenda donde se incluyera a PVV y presionamos para la creación de la Ley de VIH/SIDA. En el 2006 se crea REDSAL (Red Salvadoreña de Personas con VIH), que enfoca su trabajo en el fortalecimiento y cohesión de los grupos de apoyo. Esta organización ejecuta actividades con recursos 15

del Fondo Global y representa a las PVV en el Mecanismo de Coordinación País. Otras organizaciones se dedican al fomento y la capacitación en actividades productivas. En el 2010 se instaura la Unidad de VIH en la Procuraduría para la Defensa de los Derechos Humanos. El objetivo es dar seguimiento a las denuncias de vulneración de los derechos de PVV. Las organizaciones de personas con VIH han aportado a la reducción del impacto del VIH en El Salvador, se han presentado propuestas para elaborar planes de incidencia política y lograr presupuestos para la respuesta al VIH. Hemos trabajado muy de cerca en la elaboración del Plan Estratégico Multisectorial.

PANELISTA 3: RUBÉN YARA (COLOMBIA - IBAGUE - FUNAMI) La Fundación FUNAMI se constituye legalmente en el 2006. Nos enfocamos en tres aspectos: el administrativo, el asistencial y el jurídico. Realizamos incidencia política, asesoría psicológica pre-post diagnóstico en los hospitales y socializamos la normatividad para que las PVV conozcan sus derechos. El proceso organizativo de las personas con VIH en Colombia inició hace 15 años. RECOLVIH (Red Colombiana de Personas con VIH/SIDA), fue la primera red que se formó en Colombia en el año 2002. En un principio la organización estaba conformada de forma informal. Mediante la elaboración de acciones de incidencia pública con apoyo de RECOLVIH se ha presionado al Gobierno colombiano para que reforme la Ley 100 (ley de Salud Pública) y se cree el Programa Nacional de VIH. Hicimos incidencia ante el Senado y la Presidencia mediante acciones de protesta silenciosa, sin violencia.

PANELISTA 4: ORLANDO VERDUGA (ECUADOR - GUAYAQUIL – ASOCIACIÓN MANANTIAL- CEPVVS) Asociación Manantial empezó como un grupo para defender los derechos de las PVV en el Seguro Social. En el año de 1991 4 personas formamos el grupo de auto apoyo “Manantial” para exigir el acceso a ARVs y una atención de calidad sin discriminación. Entre 1993 y 1994 se formaron otras organizaciones de PVV, especialmente en Guayaquil. Con estas organizaciones realizamos nuestra primera asamblea en el sur de Guayaquil. En el 2003 se creó la CEPVVS (Coalición Ecuatoriana de personas que viven con VIH/sida), a partir del I Encuentro Nacional de PVV realizado en Crucita – Manabí, con la participación de aproximadamente 50 personas. En febrero de 2005 se realizó una asamblea nacional con 90 PVV, donde se eligió un Consejo de interlocutores y se creó una Secretaría General. A partir de ese momento empezamos a fortalecernos organizativamente, ejecutar proyectos, elaborar el estatuto de la organización, gestionar la obtención de la personería jurídica y también se formaron Núcleos de PVV en algunas provincias. Las principales acciones de la CEPVVS se han direccionado a la elaboración del Índice de Estigma y Discriminación a PVV, capacitaciones y formación de PVV con recursos del Fondo Mundial, participación en la elaboración del Plan Estratégico Multisectorial, asesoría legal, desarrollo económico de PVV, entre otras acciones.

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Luego los grupos de PVV del país más los Núcleos provinciales de la CEPVVS conformamos REDEVIDA (Red Ecuatoriana de Organizaciones con trabajo en VIH). Esta red se formó para integrar a las organizaciones que trabajan en VIH y así lograr mayor fuerza en la incidencia política para la respuesta a la epidemia en el país.

6. CONCLUSIONES GENERALES: - Se logró desarrollar un espacio de participación, empoderamiento y discusión sobre los principales temas que atañen a las personas con VIH. - Existen buenas oportunidades para aprovechar los programas de inclusión y de protección social para grupos vulnerables y prioritarios, diseñados por el Gobierno Nacional a través del MIES, Vicepresidencia de República y otras instituciones. Para eso, es importante pensar en la inclusión efectiva de los diversos grupos sociales, etáreos y de diversidad sexual afectados por el VIH. - Las autoridades, funcionarios y técnicos de las diferentes instituciones y/o organizaciones que participaron como panelistas, expositores y/o invitados al Encuentro expresaron y renovaron sus compromisos con las causas de las PVV. - Es necesario participar en el proceso de diseño de servicios específicos para la población PVV que accedería a ciertos beneficios sociales. - Se requiere vigilar el cumplimiento de las disposiciones de las autoridades, y la buena gestión de los funcionarios públicos, mediante los mecanismos establecidos en la Constitución del Ecuador y otros instrumentos civiles y penales existentes. - Es importante exigir la descentralización de los servicios y el mejoramiento de la calidad de la atención a PVV a nivel nacional. Para eso es muy importante la organización comunitaria y la incidencia política con altura, en base a criterios técnicos. - Es fundamental vigilar el cumplimiento de las Guías de atención y estar conscientes de la responsabilidad que también tienen las PVV en el cumplimiento de esos instrumentos. - Es urgente la articulación entre médicos e instituciones prestadoras de salud para evitar pérdida y caducidad de reactivos, medicamentos, uso inadecuado de equipos o tener equipos y no utilizarlos. - Los responsables de las Unidades de diagnóstico y seguimiento deben exigir recursos económicos para la realización oportuna de exámenes de CD4 y CV. - Según fue una decisión unánime, los y las participantes del Encuentro elaboraron y firmaron un Manifiesto Público donde se incluye la posición política y visión sobre los temas más relevantes tratados en el IV Encuentro Nacional y I Internacional de personas con VIH “Participando ejerzo mis derechos”. Memorias elaboradas por: Área de comunicaciones – CEPVVS Septiembre 2012

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