C/ Madre Genoveva Torres Morales 9, 2º dcha. 50006-Zaragoza. Tels. 976387643–608037336 www.distonia-aragon.org

Nº 21

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BOLETÍN DE NOTICIAS Y ACTIVIDADES

EDITORIAL

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AÑO 2010

SUMARIO
Editorial.

Queridos socios y amigos de ALDA:


Día Mundial de las

Por fin os enviamos nuestro habitual Boletín informativo. Como veis, estrenamos nuevo tamaño, aspecto y periodicidad en su edición. Se ha publicado en un formato más grande, aunque en blanco y negro. Además, hemos reunido todas las noticias y actividades de ALDA durante el año 2010 en un único Boletín. Pretendemos con ello recortar gastos sin renunciar a informar, tarea fundamental y necesaria en nuestra lucha. Esperamos seguir contando con las ayudas que veníamos recibiendo para este fin y que podamos volver a editar al menos un Boletín por semestre. Ha sido un año en que hemos necesitado vuestra ayuda de una manera especial, pues debido a la crisis se han recortado las subvenciones a más de la mitad que el año anterior. Os aseguramos que recaudar fondos es una tarea difícil, pero no imposible gracias a vosotros. Tendremos que seguir haciendo un esfuerzo. ALDA debe permanecer abierta para atender a enfermos y familiares, seguir haciendo campañas de sensibilización sobre la Distonía, ya que ese es nuestro principal objetivo. Deseamos que el 2011 sea mejor, os animamos a participar y a luchar con nosotros día a día. No olvidéis que… ¡¡UN MISMO FIN NOS UNE!! ALDA

Enfermedades Raras.
Manifiesto 8 de Marzo.
Replantación de árboles en Castejón de Valdejasa.
Semana de la Distonía.
La Semana del Cerebro.
Ofrenda del Pilar.
Fiesta por la Integración.
XIV Jornada sobre Distonía Muscular.
15 de Noviembre, Día Europeo de la Distonía.
Rastrillo solidario y Agradecimientos.
Comida de Navidad.
Noticias nuestras.
Avisos.
Proyecto CAN.

JUNTA DIRECTIVA DE ALDA:

ASESORES MÉDICOS DE ALDA:

Presidenta: Mª Luisa Fernández Yela Vicepresidenta: Isabel Fernández Yela Secretaria: Silvia Bazán Arnaudas Tesorero: Isidro Nogués Mainar Vocales: Ana Hueso Rosa Mª López Pérez José Lamana Fuster Miguel Ángel Briega Joaquín Nogués Ángel Bueno

Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa: Dr. L. Javier López Del Val y Dra. Elena López García. Hospital Universitário Miguel Servet: Dr. José Galluza Abio Hospital San Jorge (Huesca): Dr. Carlos Tordesillas Lia Hospital Obispo Polanco (Teruel): Dr. José Manuel Sanz Asín. EDITA: Asociación de Lucha contra la Distonía en Aragón Redacción-maquetación: Marisa Fdez, Silvia B. y Begoña B. Mantenimiento web de ALDA: Julia Capel Paricio

TAMBORES Y BOMBOS EN ZARAGOZA POR EL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS La Asociación de Lucha Contra la Distonía en Aragón organizó el 28 de febrero un acto a cargo del Grupo de Tambores y Bombos de La Puebla de Alfindén y una mesa informativa en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras en la Plaza del Pilar de Zaragoza. Más de 3 millones de españoles tienen una Enfermedad Rara en España. De éstos, más de 2 millones se han sentido discriminados alguna vez por motivo de su enfermedad. El desconocimiento, la falta de información, la escasez de investigación, la precaria experiencia de los profesionales, la ausencia de especialistas y la falta de coordinación entre los expertos, son algunas de las razones que llevan a las personas con enfermedades raras a sentirse excluidas del Sistema Nacional de Salud. Por esta razón, y con el objetivo de cambiar esta realidad, ALDA celebró el 28 de

Febrero

“ZARAGOZA

en

la

Plaza

SUENA

ENFERMEDADES

del

Pilar

POR

LAS

RARAS”,

una

actividad musical a cargo del Grupo de Tambores y Bombos de la Puebla de Alfindén. El objetivo: trasladar la urgente necesidad de poner en marcha los Centros, Servicios y Unidades de Referencia así como de impulsar la investigación para las enfermedades raras. Esta petición se hizo en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, celebrado en todo el mundo y que en España tenía por lema “Sabemos lo que queremos: Enfermedades Raras, una prioridad social y sanitaria”. Los Centros de Referencia tendrán la misión de facilitar el diagnóstico, la atención adecuada, adaptada y coordinada que hace falta para mejorar la calidad de vida de los afectados. Pero estos centros, además de proporcionar a las personas con Distonía una atención sanitaria efectiva, de alta calidad y rentable, también serán puntos de formación, información e investigación. En el Día más internacional de las ER, y en el marco de la Presidencia Española de la Unión Europea, las familias con Distonía, destacaron la necesidad de aunar el conocimiento de estas enfermedades a escala mundial. “La propia Comisión Europea ha destacado la necesidad de poner en común los conocimientos sobre ER para garantizar a los pacientes el mismo acceso a una información precisa, un diagnóstico apropiado y a tiempo y una asistencia de alta calidad”. Es precisamente en esta recogida de recursos e información donde los Centros de Referencia juegan su papel más importante.

ALDA se unió a este “grito mundial” y reivindicó su derecho a tener un diagnóstico y una atención adecuada y de calidad para vivir. Zaragoza sonó por las enfermedades raras, cada golpe de tambor era un grito de solidaridad y de esperanza para los afectados y sus familias. Un

agradecimiento

especial

al

Grupo

de

Tambores y Bombos La Puebla de Alfindén, a nuestros

socios

familiares

y

amigos,

los

patinadores de “Patinar-Zaragoza”, medios de comunicación,

a

nuestra

madrina,

Corita

Viamonte, al Ayuntamiento y a las personas que con su desinteresada ayuda lo hicieron posible.

Resumen del Manifiesto de COCEMFE. 8 de Marzo, Día Internacional de las Mujeres: Por el Empoderamiento Real y Efectivo de las Mujeres con Discapacidad. Pese a los avances en la lucha por la igualdad, las mujeres con discapacidad permanecemos en clara desventaja en la sociedad, no solamente en relación con las mujeres sin discapacidad, sino también con la de nuestros iguales masculinos. Los estudios apenas reparan en esta flagrante discriminación y no incluyen indicadores que muestren nuestra realidad en las familias, en el acceso a la educación, servicios sanitarios, mercado laboral, conocimiento de la legislación existente o servicios dirigidos a discapacitados. El empoderamiento de las mujeres con discapacidad, entendido como la capacidad de las mujeres para incrementar su autoconfianza, su poder y autoridad, para poder decidir en todos los aspectos que afectan a nuestras vidas, es una necesidad urgente. Para superar la falta de equidad y las barreras que actualmente nos impiden participar plena y equitativamente en la sociedad, desde COCEMFE (Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica), RECLAMAMOS: 1º Que todas las instituciones que trabajan en defensa de los derechos humanos incluyan información sobre las mujeres con discapacidad de oficio, sobre su situación en relación con cada uno de los derechos, las medidas tomadas para mejorar su situación y las dificultades encontradas. 2º Que se establezcan mecanismos para que nuestras voces se escuchen y podamos participar en las organizaciones de personas con discapacidad y de mujeres en general, apoyando y fortaleciendo las organizaciones, redes y grupos dirigidos por las mujeres con discapacidad en la defensa de sus intereses. 3º Apoyo a investigaciones sobre indicadores reconocidos de la exclusión social en el caso de mujeres con discapacidad: desventajas socioeconómicas, aislamiento social, factor rural, discriminación, violencia de género, esterilización y aborto forzados, falta de acceso a servicios comunitarios, baja calidad de vivienda, atención sanitaria inadecuada, denegación de la oportunidad de participar activamente en la sociedad… COCEMFE anima a difundir este Manifiesto y a actuar activamente para asegurar nuestro empoderamiento, pues sin la contribución de las mujeres con discapacidad nunca tendremos un país plenamente democrático y plural.

REPLANTACIÓN DE ÁRBOLES EN CASTEJON DE VALDEJASA El 14 de Marzo fuimos Castejón de Valdejasa, pusimos nuestro granito de arena colaborando en la tarea de la replantación de árboles en el maltrecho monte quemado. Estuvimos muchas personas ayudando, chicos y grandes, todos colaborando. Alda se comprometió y lo hemos cumplido en la medida que nos ha sido posible. Pasamos un día de convivencia muy agradable, también aprendimos cosas importantes sobre las aves. Nos sentimos bien en nuestro interior y tomamos más conciencia de la grave realidad que estamos viviendo, tenemos que amar nuestro legado más preciado y que está herido de muerte por la irresponsabilidad del hombre. Al ver el pequeño árbol en nuestras manos, al que hemos cuidado durante unos meses y hay que seguir cuidando, y pensar en los años que han de pasar hasta que el monte vuelva a ser lo que fue, se siente una impotencia y una pena enorme. Llegada la hora de la comida, y aunque el Sol estaba presente, buscamos un lugar en la plaza del pueblo al abrigo del aire y, bocata en mano, comprobamos que el campo abre el apetito. Fue un buen día para recordar que hay que cuidar la naturaleza y pensar en repetir la experiencia otro año. Gracias a nuestros familiares y amigos que nos ayudaron y también fueron partícipes en tan noble tarea.

XV SEMANA DE LA DISTONÍA EN ARAGÓN Semana dedicada exclusivamente a difundir el conocimiento de la distonía en Aragón. Comenzamos el día 26 de Abril, con la presentación de la renovada página web de ALDA, que mantiene la dirección, www.distonia-aragon.org , pero ahora podemos acceder más fácilmente a sus contenidos. Con la visita al Hospital Obispo Polanco de Teruel, el 14 de Mayo, dimos por terminadas las actividades de difusión con motivo de la celebración de la XV Semana de la Distonía en Aragón. Agradecemos a las gerencias de los hospitales Miguel Servet, Clínico Universitario Lozano Blesa de Zaragoza, Hospital San Jorge de Huesca y Obispo Polanco de Teruel, su ayuda y amabilidad para establecer en ellos nuestras mesas informativas. Esperamos y deseamos que nuestro mensaje haya llegado a un gran número de personas y agradecemos a quienes han llevado octavillas e información para entregar en los Centros Médicos de sus respectivos pueblos. Gracias a los medios de comunicación y a socios y amigos de ALDA. Entre todos podemos conseguir que la distonía deje de ser una enfermedad "poco conocida".

Huesca. Hospital San Jorge 30-4-10.

Teruel. H. Obispo Polanco 14-05-10.

Zaragoza. Hospital Servet 04-5-10. Con el Dr. José Gazulla.

Zaragoza. Hospital Clínico 05-05-10.

LA SEMANA DEL CEREBRO Dirigida especialmente a las asociaciones de pacientes neurológicos, entre las que se encuentra ALDA. Desde la Sociedad Española de Neurología y la Fundación Española de Enfermedades Neurológicas, se nos informó de la puesta en marcha del nuevo proyecto denominado LA SEMANA DEL CEREBRO bajo el lema "Tu cerebro es vida, cuídalo" con actividades dirigidas a la población general, para aumentar el conocimiento y difusión sobre las enfermedades neurológicas y el cerebro. La iniciativa consistió en un autobús informativo que pasó por grandes ciudades españolas, entre ellas Zaragoza el día 6 de Octubre.

OFRENDA DEL PILAR 2010 Un año más ALDA acudió a la Ofrenda de flores a la Virgen del Pilar. Nos tocó madrugar. Tuvimos la salida nº 12 (Plaza de Santa Engracia) a las 8,45 h. La lluvia nos "regó" el camino, pero todos seguimos adelante. ALDA agradece a familiares y amigos que nos acompañan fieles año tras año.

XIII FIESTA POR LA INTEGRACIÓN Fiesta que organiza “Disminuidos Físicos de Aragón” DFA. El 24 de Octubre celebramos la Fiesta por la

Esta jornada tan especial comienza con la

Integración en el Parque de Atracciones de

“Carrera Popular de Ibercaja”, que finaliza en

Zaragoza.

dicho Parque y da paso a la fiesta. ALDA estuvo presente por segundo año consecutivo. Damos gracias por invitarnos, ofrecernos la oportunidad de informar de nuestra enfermedad desde nuestra mesa, y poder tener una relación más cercana con las personas y asociaciones que allí acudieron. Un agradecimiento especial a todas las personas que colaboraron de distintas formas en dicha Jornada, ayudando en la mesa, repartiendo información vendiendo lotería… Con vuestra participación hacéis posible que nuestra enfermedad sea más conocida.

XIV JORNADA SOBRE DISTONIA MUSCULAR EN ZARAGOZA Con motivo del Día Europeo de la Distonía, la Asociación de Lucha Contra la Distonía en Aragón ALDA organizó la XIV Jornada el 13 de Noviembre en el Salón de Actos del Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa. Como siempre, la Jornada estuvo abierta a todos los profesionales sanitarios,

trabajadores

sociales,

estudiantes, afectados por distonía, familiares, amigos y a todas las personas interesadas. La inauguración corrió a cargo de Corita Viamonte, Medalla de plata de la ciudad de Zaragoza y Madrina de Honor de ALDA. A continuación, intervinieron los profesionales.

La Jornada constó de dos partes. En la primera, el Dr. López del Val, responsable de la Unidad de Trastornos del Movimiento. HCU Lozano Blesa, presentó diferentes casos clínicos de distonías proyectando vídeos de personas afectadas. Y en una segunda parte, los neurólogos participantes respondieron a todas aquellas dudas, inquietudes y preguntas que nuestros asociados y amigos nos hicieron llegar previamente. Los neurólogos que dieron respuesta a todas nuestras dudas fueron: • Dra. Elena López García y Dr. López del Val, ambos de la Unidad de Trastornos del Movimiento del HCU Lozano Blesa (Zaragoza) • Dra. Laura Martínez Martínez, del Servicio de Neurología del Hospital Reina Sofía de Tudela (Navarra) • Dra. Consuelo Ríos Gómez, del Servicio de Neurología del Hospital de Barbastro (Huesca)

Para todos aquellos que no pudisteis asistir, a continuación hacemos un resumen con las preguntas formuladas y las respuestas que a ellas dieron.

1. ¿Creéis que se están adelantando los tiempos de diagnóstico en las distonías? Creemos que sí, que los enfermos están llegando a nuestras consultas con menos tiempo de evolución. Esto es debido principalmente a las campañas de difusión que se hacen sobre la enfermedad. 2. ¿Se dan nuevos casos de distonía en Aragón? ¿Aumentan considerablemente? ¿Nos podéis dar cifras aproximadas de enfermos en Aragón? En Aragón aparecen de 3,4 a 4 casos nuevos al año por cada 100.000 habitantes. Es decir, hay entre unos 35 y 40 casos nuevos al año. 3. ¿Actualmente hacia dónde se dirigen los estudios sobre la causa, el tratamiento, etc de la distonía? Los estudios que se realizan para conocer las causas de la distonía van dirigidos a conocer mejor nuestro código genético.

4. He leído que hay muchos científicos en el estudio de la distonía, para el estudio de nuevos medicamentos, incluso la cura. ¿Cuántos científicos dedicados a la distonía hay en España? Esto no se sabe exactamente. Se podría comentar que unos 1.200 neurólogos tienen una especial dedicación a enfermedades que cursan con trastornos del movimiento. 5. ¿En las distonías primarias se sabe algo más de cuál puede ser la causa que produzca la alteración en el cerebro para su aparición? La causa es siempre genética. Hay una alteración en los genes y cada vez se conocen más genes implicados. 6. Desearía que me informara en qué consiste la distonía nocturna paroxística y qué gravedad tiene. Es un trastorno del movimiento con una base genética. Los movimientos distónicos aparecen durante el periodo del sueño. La gravedad de este tipo de distonía radica en la duración de estos ataques y en la intensidad de los movimientos. 7. ¿En qué consiste la distonía axial? Es la distonía que afecta a la línea media del cuerpo. 8. La distonía en las piernas ¿puede ser la causante del dolor de caderas y de contracturas en las pantorrillas? ¿Sirve la toxina para este tipo de distonía? La distonía en las piernas como tal no existe, pertenece al grupo de distonías generalizadas. Sí pueden causar dolor y sí se puede utilizar toxina botulínica. También puede ir bien la fisioterapia. 9. Como consecuencia de una distonía cervical ¿qué riesgo hay de padecer artritis crónica del cuello, compresión de la médula espinal, inflamación o dislocación de los discos en la columna o dolor de cuello crónico con dolor de cabeza? La artritis es una inflamación aguda. Hay más riesgo de padecerla debido a las posturas anormales que se adoptan. El dolor de cuello y el de cabeza sí que son bastante habituales. 10. ¿Por qué existe dolor en la mayoría de las distonías? ¿Cuál es el tratamiento aconsejado para paliar el dolor? ¿La Toxina Botulínica puede paliarlo en su totalidad? Existe dolor en las distonías porque hay una contractura muscular asociada. El tratamiento aconsejado es la toxina botulínica, a veces puede paliar totalmente el dolor, y otras veces se necesita también ayuda de otros medicamentos (analgésicos, anti-inflamatorios…) 11. ¿Hay algún factor externo o alguna técnica que pueda ser beneficiosa para el enfermo de distonía? ¿Existen terapias alternativas o complementarias del tratamiento, además de la Toxina Botulínica, para mejorar la calidad del paciente con distonía? Las distonías se agravan con el stress, por lo que cualquier técnica relajante (yoga, natación, Pilates, rehabilitación, hipnosis…) puede ser un complemento bueno para la toxina. 12. ¿Hay algún tipo de estudio médico o científico que avale que ciertos alimentos o forma de alimentarnos sean buenos para la distonía?

No, no hay relación entre la alimentación y la enfermedad de distonía. Un enfermo de distonía puede comer de todo. No hay ningún alimento que ayude ni que agrave la enfermedad. 13. Los efectos de los ejercicios en el agua son beneficiosos para los que padecemos distonía. Esta terapia tiene un precio elevado. Si no nos lo podemos permitir ¿la Seguridad Social tiene algún servicio de este tipo al que nos podamos acoger? No. La hidroterapia y la natación no la cubre la Seguridad Social, al igual que otras terapias relajantes. 14. ¿Hay personas que han creado anticuerpos a la toxina botulínica? En ese caso ¿qué otro tratamiento se les da? Por al experiencia que tenemos, creemos que no hay pacientes que hayan creado anticuerpos a la toxina. Lo que hay son pacientes que responden mejor y otros peor a determinados tipos de toxina. Lo que hacemos en estos casos es, que si un paciente responde peor a un tipo de toxina, le infiltramos otra. 15. ¿Qué resultados está dando la toxina Xeomin desde que se está utilizando? Está dando los mismos resultados que las otras toxinas de tipo A. La diferencia es que esta toxina, al crear menos anticuerpos, nos permite utilizar dosis más altas. 16. ¿Ha salido alguna nueva toxina que haga que su efecto sea mayor y durante más tiempo? No. Las toxinas comercializadas hasta la fecha son las mismas. De tipo A tenemos: el Botox, Dysport y Xeomin. Y de tipo B tenemos Neurobloc. 17. Se nos habló de que se estaba trabajando para que saliese al mercado una nueva toxina, la tipo E. ¿Qué fue de aquello? Las toxina de tipo C, D y E han demostrado su eficacia, pero no han salido al mercado. Quizá sea porque no aportan más que las que ya hay y, por lo tanto, no les son rentables a las industrias farmacéuticas. 18. Estoy diagnosticado de distonía mioclónica. Es hereditaria, la padecen 3 miembros de mi familia en estado muy leve, pero yo estoy muy afectado. Tengo 18 años ¿me pueden operar? La distonía mioclónica tiene mucho componente genético. Sólo los casos muy invalidantes y con muchísima afectación podrían ser susceptibles de operación.

Después de estas preguntas y respuestas, tuvo lugar la presentación del PowerPoint “DISTONÍAS”, un pequeño montaje audiovisual con el que nuestras socias Begoña Benito y Marisa Fernández, trataron de expresar mediante voz, texto e imágenes cómo se siente una persona afectada por cualquier tipo de distonía. Cedieron a ALDA los derechos de este trabajo, el cual puede descargarse desde nuestra web. Clausuró el acto la presidenta de ALDA. Agradeció a los neurólogos participantes su trabajo desinteresado y su tiempo dedicado a la distonía y a sus afectados, a la gerencia del Hospital Lozano Blesa por cedernos el Salón de Actos y a todos por su presencia, sin la cual no hubiera sido posible celebrar la Jornada.

15 DE NOVIEMBRE, DÍA EUROPEO DE LA DISTONIA Un año más ALDA ha celebrado el Día Europeo de la Distonía.

Con este motivo, por la mañana tuvimos una mesa

También celebramos una rueda de prensa en el

informativa ubicada en la Plaza de España. ALDA

Hospital Clínico. Agradecemos a los medios de

agradece a sus socios su esfuerzo y colaboración

comunicación su colaboración informando sobre

en ayudar a que se conozca la distonía.

nuestra enfermedad y nuestras necesidades.

RASTRILLO SOLIDARIO Y AGRADECIMIENTOS Los días 27 y 28 de Noviembre tuvimos nuestro Rastrillo Solidario de ALDA. Gracias a todos los socios y amigos de ALDA por vuestro duro trabajo y colaboración, así como a las personas que, con sus pequeñas compras, nos ayudaron a seguir adelante. Se notó la crisis y nos faltó un poquito para llegar a nuestra pequeña meta. Un reconocimiento muy especial al Centro de Mayores “Lain Entralgo” por cedernos su espacio para tal fin, a su directora Laude Contreras y a los trabajadores de dicho Centro por su amabilidad y

También agradecemos a las empresas, comercios, socios, amigos y personas en general, que nos donaron sus productos:

su ayuda.

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Chocolates Lacasa

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Confecciones Ramón

•

Hiperluz

•

Calzados Primor

•

Confecciones Las fuentes

•

Cadena Master

•

Farmacia Blasco

•

Regalos Gálvez

•

Pastelería Entaban

•

Bodegas San Valero

•

Joyería Hora y Oro

•

Fundación Federico Ozanán

Y nuestra gratitud a Teodoro Sanz, de Decoraciones Sanz, por la donación de material para ALDA.

COMIDA DE NAVIDAD DE ALDA El sábado 11 de Diciembre disfrutamos un año más de la compañía de nuestros socios y amigos en la ya tradicional comida de Navidad de ALDA. Son buenos momentos que nos acercan y hacen crecer nuestra amistad, compartimos nuestras alegrías, las penas las dejamos en la puerta y os aseguro qué así es. Gracias por venir.

NOTICIAS NUESTRAS En ALDA, como es normal en todas las grandes familias, a lo largo del año hubo eventos tristes y alegres. † Desde ALDA enviamos nuestras más sentidas condolencias a los familiares de todos nuestros socios y amigos fallecidos durante 2010. Deseamos la superación de las situaciones que empeoran nuestra enfermedad ofreciendo nuestro cariño incondicional y os animamos a aprovechar los momentos gozosos para que nos impulsen en la superación de nuestras dificultades. ♥ El día 18 de Junio de 2010 celebró su boda con Samer Al-Jouja Llorente, nuestra socia Aroa Briega Fernández, hija de nuestra presidenta. ¡Enhorabuena! al nuevo matrimonio y a sus familias. Que la alegría por su unión también sea un aliciente más en nuestra lucha diaria contra la distonía. ☺ Y comenzamos el año 2011 con el nacimiento el 22 de Enero, de Mario, hijo de nuestra socia y amiga Mª Pilar Moya, de Tarazona. Felicitamos a los nuevos papás así como al recién estrenado abuelo y también socio de ALDA, Miguel Ángel Moya.

AVISOS Asamblea General de socios: Os recordamos que se celebrará el próximo 11 de Abril, lunes, a las 17 horas en nuestra sede, tal y como ya se os comunicó por carta. Es importante vuestra asistencia, ya que trataremos asuntos de gran trascendencia para nuestra Asociación. Servicio de paquetería gratis: La empresa MRW ha creado el “Plan2000” para que las personas con discapacidad tengan un servicio gratuito al mes para hacer o recibir envíos. Los paquetes no deben superar los 2 ó5 kilos (según destino) ni la suma de sus dimensiones (alto+largo+ancho) pasar de 1 metro.

PROYECTO CAN Se trata de la convocatoria de la Fundación Caja de Ahorros de Navarra (CAN): “Tú eliges, tú decides”, donde plantea que sus clientes puedan elegir el proyecto social al que destinar parte de sus ganancias. Desde ALDA hemos propuesto el proyecto "Servicio de fisioterapia a domicilio para enfermos de distonía". Con él pretende facilitar este servicio a los afectados de distonías invalidantes con dificultades para salir de casa, ya que la fisioterapia es muy importante en su rehabilitación. Las contracciones musculares involuntarias les hacen adoptar posturas anormales. Esto afecta al equilibrio, causa dolor, incomodidad.... El objetivo es mejorar la calidad de vida de los afectados. Nuestro proyecto podrá ser votado durante todo el año 2011. Quienes queráis apoyarnos, podéis hacerlo:  A través de nuestra web, pulsando en el icono de Caja Navarra.  Acudiendo a las oficinas de la CAN y votando por nuestro proyecto. Número de referencia: 22475.  Desde la web de Caja Navarra (www.cajanavarra.es).

LUCHA CON NOSOTROS. HAZTE SOCIO. (Ficha de inscripción)