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n.º 827

FORMACIÓN CONTINUADA

ESPECIAL

DOLOR

Cuidados paliativos en atención primaria acreditado por el CCFCPS-SNS 1

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C R É D I T O

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Complejo de vitaminas B a dosis terapéutica para el tratamiento del dolor neuropático e inflamatorio en neuralgias y dorsalgias. (1)

Ver ficha técnica en pág. 48

Sólo o en combinación con AINE oral.(1)

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SUMARIO En este número

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EDITORIAL Dolor y sufrimiento en la consulta de atención primaria

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EN PORTADA En primera línea frente al dolor

10 REPORTAJE Marcha nórdica contra el dolor

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TEMA DE LA SEMANA 13 Cuidados paliativos en atención primaria Este bloque temático, coordinado por Cristina Lasmarías, del Institut Català d’Oncologia (ICO), se compone de cinco temas complementarios: Organización y coordinación de equipos de atención primaria y de soporte de atención domiciliaria; Tratamiento del dolor; Información y comunicación al final de la vida; Aspectos éticos en atención domiciliaria, y Atención en los últimos días. Cada uno de estos temas está acreditado por la Comisión de Formación Continuada del SNS y por el Consell Català de Formació Continuada de les Professions Sanitàries con 0,2 créditos. LITERATURA MÉDICA COMENTADA Uso de la acupuntura en cefaleas resistentes a analgésicos Eficacia y seguridad de los antiinflamatorios tópicos Ibuprofeno en la migraña. Revisión de la evidencia Evidencia sobre el efecto de la fototerapia láser en el tratamiento del dolor Estenosis espinal lumbar y diagnóstico en atención primaria Programa educacional y de fisioterapia en el tratamiento del dolor lumbar crónico en atención primaria 44 Percepción del dolor según diferentes rasgos de personalidad 45 Toxina botulínica como tratamiento del dolor miofascial crónico 46 Variables cognitivo-conductuales como factores influyentes en la capacidad funcional y el dolor crónico de pacientes mayores con artrosis 38 39 40 41 42 43

ZONA FRANCA 49 Gestión sanitaria. Reformas, reformas, reformas 50 ¿Se nos olvida? Identificar el síndrome del compartimiento tibial anterior

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Editor Emérito: Antonio Vasconcellos Santiago Redactora-jefe: Mercedes López Mongay Redactor-jefe Madrid: Jesús Garrido Redacción: Ángel López del Castillo, Javier March Director médico: Ramon Planas Vilà Redactor-jefe médico: Xavier Tena Marsà

CONSEJO MÉDICO DE REDACCIÓN Alergología: V. González Núñez, M. Rueda García Anestesiología/Reanimación: A. Escudero Teixidó Angiología/Cirugía vascular: C. Corominas Roura Cardiología: C. Paytubí Garí Cirugía: M.A. López-Boado Cirugía ortopédica/Traumatología: J.A. Fernández-Valencia Dietética/Nutrición: L. Arribas Hortigüela Endocrinología: N. García de la Torre Lobo, J.C. Aguirre Rodríguez Gastroenterología: M. Mañosa, M. Planella de Rubinat Geriatría/Gerontología: C. Verdejo Bravo

Ginecología/Obstetricia: C. Castelo-Branco, P. Fusté Hematología/Hemoterapia: J. Juncà Piera Hepatología: V. Lorenzo-Zúñiga García Hipertensión arterial: C. Santos Altozano Medicina preventiva/Salud pública: A. Vilella Morató Medicina del deporte: J.L. Ribas Fernández Neumología: M. Molina Molina, A. Rañó Neurología: A. Arboix Damunt Otorrinolaringología: M. Caballero Borrego, G. García Arranz Psiquiatría: R.M. Pont Dalmau

Radiología/Diagnóstico por la imagen: R. Vilana Puig, T. Pujol Farré, M. Sánchez González, F. Gimeno Solsona Rehabilitación: R. Coll Fernández Reumatología: E. Casado Burgos, S. Mínguez Urgencias/Emergencias: A. Piñana López Urología: F.J. Blasco Casares, J.A. Delgado Martín Coordinación Grupos de Trabajo SEMERGEN: S. Giménez Basallote

Dirección artística y diseño: Emili Sagóls Portada: Emili Sagóls Corrección: Aurora Pereira Diagramación: M4 Autoedición Asociados, S.L. Producción: Carlos Bueno García Fotografía: Ismael Gerardo Martínez, Óscar Gómez de Vallejo, Martín Marco, AGE, iSTOCKPHOTO, EFE

Impresión: Rotocayfo S.L. Depósito legal: B. 37615 - 1988 Soporte válido Ministerio de Sanidad: SV 88036 Rs ISSN 0214-3011 Suscripciones: 20 números al año 50 € Control voluntario de la difusión por

Con la colaboración de los Grupos de Trabajo de la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN)

Edita:

w w w. e d i c i o n e s m a y o . e s Redacción y Administración: Aribau, 185-187. 08021 Barcelona [email protected] Publicidad: Barcelona: Aribau, 185-187. 08021 Barcelona Tel.: 932 090 255. Fax: 932 020 643 Montse Tort: [email protected] Madrid: Paseo de la Habana, 46. 28036 Madrid Tel.: 914 115 800. Fax: 915 159 693 Manuel Mesa: [email protected]

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© Ediciones Mayo, S.A. Reservados todos los derechos. Queda prohibida la reproducción total o parcial de los contenidos, aun citando la procedencia, sin la autorización del editor.

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EDITORIAL Dolor y sufrimiento en la consulta de atención primaria s bien conocido que el dolor es la causa más frecuente de consulta médica. Concebido desde la perspectiva biologicista como respuesta a una agresión, es una experiencia fundamentalmente física, de estimulación de receptores y transmisión del estímulo álgico por vías nerviosas medulares que alcanzan los centros del tálamo. Pero la realidad clínica muestra que dos dolores de la máxima intensidad, como son el del parto y el del cólico nefrítico, son vividos de forma sustancialmente diferente. Y es que la experiencia subjetiva del dolor, intrínsecamente desagradable, puede ser radicalmente modificada, bien merced a su magnificación por el miedo o bien al ser teñida de un significado positivo, hasta convertirla incluso en un momento gozoso, como el que puede experimentar la mujer parturienta que ve nacer a su deseado hijo.

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Tanto dolor se agrupa en mi costado, que por doler me duele hasta el aliento. Miguel Hernández

El poeta de Orihuela, desbordado por el dolor de la pérdida de su amigo, nos amplía aún más la perspectiva previamente señalada. Por una parte, la etiológica, en tanto que la causa de su dolor no es física, sino emocional: el duelo. Por otra, la de las consecuencias, señalando su carácter brutal, masivo, desbordante y holista. El dolor supera la mera experiencia físico-psíquica para incardinarse en aquella otra vivencial, espiritual, holista: el sufrimiento. Al poeta le duele todo el cuerpo, pero también más allá, le duele el aliento: le duele todo su ser, también el alma. El dolor puntual de la muerte, el hecho causal, se amplía así a nivel vivencial como sufrimiento dirigido a un futuro incierto, de duración no predecible, a veces sine die, capaz de autoalimentarse e independizarse de su origen mediante el recuerdo. Desde esta perspectiva amplia y metafórica, entendemos que la consulta médica es ante todo dolor: sólo dolor y sufrimiento. Dolor del órgano biológicamente lesionado que se queja para que se le haga caso. Dolor del órgano biológicamente intacto que refleja el sufrimiento del mundo psíquico y espiritual de un ser humano que no es capaz de expresar directamente la injuria, porque «cuando los ojos no lloran, lloran los órganos». Dolor emocional directo que indica la perturbación psíquica sufrida y que se expresa mediante la angustia o tristeza. Y también, y en gran manera, el sufrimiento de una humanidad desorientada, que ya ha conseguido en gran parte situarse a cobijo del dolor biológico, y que se enfrenta a los problemas de nuestra cotidianidad –crisis económica, soledad, aislamiento, frustración, injusticia, desigualdad, ausencia de sentido, etc.– incapaz de gestionar adecuadamente su dolor emocional y espiritual. Los avances de la medicina nos han capacitado para tratar de forma concluyente el dolor biológico. El uso cotidiano de los opiáceos junto a las estrategias específicas implementadas en las unidades del dolor han conseguido que su tratamiento, expresado de forma simbólica y genuina en el dolor oncológico, no constituya un gran problema. Frente a ello, una marea humana que sufre cada vez más se «agrupa a nuestro costado» de médicos, disfrazando como puede su genuino dolor de forma «socialmente encauzable»: hiperfrecuentando las consultas, quejándose de somatizaciones múltiples y de que no se les hace caso, tragando toneladas de ansiolíticos y antidepresivos… o sencillamente quitándose de en medio.

Juan Carlos Olazábal Médico Titular. Centro de Salud de Alba de Tormes. Salamanca

Rosario García Paniagua Médico y Psicoterapeuta. Centro de S. Cabezuela del Valle. Cáceres

¿Cómo ayudar a tanta gente que sufre y que se presenta ante nosotros en la consulta? ¿Cómo hacerles comprender que sus quejas somáticas («a mí me duele todo»), que sus exigencias («a mí no me aciertan»), señalan otro tipo de sufrimiento? ¿Cómo vencer nuestro sentimiento de frustración ante todo ello? ¿Podemos como profesionales permanecer impasibles ante los condicionantes socioeconómicos que determinan en gran manera este dolor que vemos en la consulta? ¡Cuidado: no abramos la peligrosa caja de pandora! Corramos mientras se pueda un tupido velo respecto a lo esencial, lo que «de verdad» nos hace sufrir, en tanto seres humanos, puesto que su análisis pondrá sin duda en evidencia las bases del orden establecido. Así de paso… al menos parece que somos grandes médicos, plenipotenciarios del poder de los dioses, que salvamos, y que… de alguna forma, también nosotros así estamos salvados. ■

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EN PORTADA En primera línea frente al dolor

Atención primaria

En primera línea frente al dolor José Vicente Morant

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l estudio realizado por la Plataforma Pain Proposal tiene como objetivo ser la base de un documento de consenso que recoja la realidad del dolor crónico en España y Europa y establezca las directrices para un abordaje global del dolor crónico a nivel europeo y nacional que ayuden a reducir su impacto. Dicha iniciativa, impulsada por expertos europeos y españoles, ha contado con la participación de 2.019 pacientes y 1.472 médicos de atención primaria de 15 países europeos y con el asesoramiento de expertos de área de la sanidad en sus tres niveles (pacientes afectados de dolor crónico, médicos de atención primaria y médicos especializados en el tratamiento del dolor) junto a expertos en economía sanitaria y responsables de las administraciones sanitarias de toda Europa.

general respecto al dolor y su repercusión en la vida del afectado.

La intención de este estudio de ponerle dimensiones al problema del dolor crónico arroja unos datos escalofriantes. Más del 50% de los encuestados se muestra descontento con el tratamiento y el 29% suele recurrir a la automedicación para su abordaje, con las repercusiones que esto conlleva en cuanto a patrón terapéutico, efectos adversos y control deficiente en el manejo del paciente. Como consecuencia de un manejo deficiente del dolor y su continuidad en el tiempo, el 50% de los pacientes sufre trastorno del sueño y el 29% padece un cuadro depresivo. «Las primeras consecuencias son un cansancio generalizado y sentimientos de tristeza que generan cuadros depresivos y trastornos del sueño, agravando así nuestro estado de salud y nuestra calidad de vida para realizar las actividades cotidianas y laborales», afirma Antonio I. Torralba, presidente de ConArtritis y miembro del Comité Ejecutivo de la iniciativa. El impacto laboral del dolor crónico es muy elevado: el 22% de los pacientes pierde su empleo, un 8% sufre cambios de responsabilidad en su puesto de trabajo y un 4% se ve obligado a cambiar de trabajo. De la encuesta realizada por la plataforma Pain Proposal se desprende la preocupación por parte de los pacientes del impacto del dolor en su trayectoria profesional y se señala el bajo conocimiento existente entre la población

Por su parte, Pablo Vázquez, director ejecutivo de la Fundación de Estudios de Economía Aplicada (FEDEA) y miembro del Comité Directivo, considera que la actual crisis puede tener una dimensión positiva en este ámbito y es que «va a obligar a cambios muy profundos en la atención sanitaria y probablemente permita, precisamente por eso, afrontar nuevos retos como la atención del dolor crónico», concluye esperanzado.

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Visto lo visto, el documento de consenso español plantea la necesidad de crear un plan estratégico nacional de dolor que cuente con la participación de la administración, la comunidad científica y las asociaciones de pacientes. Alfredo Perucho considera que «resulta imperiosa la necesidad de elaborar una hoja de ruta para los pacientes con dolor crónico y que dejen de dar vueltas por los servicios sanitarios a merced de los diferentes tratamientos parciales aportados por cada especialista». Para ello, aboga por la formación a todos los niveles en el tratamiento del dolor, «ya que en nuestro medio la formación en dolor no existe ni como asignatura durante la formación universitaria, ni como especialidad médica» añade.

Profesionales muy implicados Sólo el aparato locomotor es el responsable del 38,7% de las consultas por dolor y más de la mitad de la población ha padecido algún tipo de sensación dolorosa en los últimos dos meses, según destaca Norberto Villarrasa, uno de los responsables de la plataforma Sin DOLOR. Mejorar la atención al paciente con dolor y la de sus familiares es el objetivo fundamental de esta asociación, que trata de sensibilizar a las estructuras sanitarias y a la sociedad sobre la importancia que tiene el dolor para quien lo padece. Y el problema no es baladí, porque amenaza con desbordar aún más el sistema sanitario público. El coste económico del dolor es elevado, aunque difícil de cuantificar, ya que forma parte de una gran cantidad de patologías y es complejo separar el dolor del

España registra unas tasas muy altas de prevalencia de dolor crónico, ya que 4,5 millones de españoles lo padecen, de los que más del 50% considera que su dolor no está controlado. Los afectados de dolor crónico conviven con él durante un promedio de 5 años a lo largo de su vida y el tiempo medio hasta obtener un diagnóstico es de 2 años y de más de un año y medio para lograr un tratamiento adecuado. Estos datos son el resultado de un estudio desarrollado por la Plataforma Pain Proposal, que cuenta con el aval de la Federación Europea de la Asociación Internacional del Estudio del Dolor (EFIC) y la Federación Europea de Asociaciones Neurológicas (EFNA) 7DM n.º 827 • Enero 2011

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EN PORTADA En primera línea frente al dolor resto de enfermedades. «Sólo en España, el coste económico que supone el dolor crónico supera los 15.000 millones de euros anuales, lo que se sitúa por encima del 2,2% del PIB español, englobando en éste la suma de las bajas laborales, las estancias hospitalarias y los fármacos», recuerda Villarrasa. Esa gran marea oculta bajo múltiples patologías y que aún no despierta la conciencia de responsables políticos y gestores, incapaces, a día de hoy, de calibrar el tamaño del enemigo al que se enfrentan, somete a los médicos de primaria a una presión asistencial y a una exigencia profesional enorme. Y es que el 84% de los pacientes con dolor son tratados por atención primaria, lo que supone entre el 40 y el 60% de las consultas, según se constató en las IV Jornadas Nacionales sobre Tratamiento del Dolor en Atención Primaria, organizadas recientemente por la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN) y la Sociedad Española del Dolor (SED). Manolo Galofre Ferrer, especialista de familia adscrito al Centro de Salud de Tavernes de la Valldigna (Valencia), es un veterano con 35 años de ejercicio médico a cuestas. Galofre, como tantos otros profesionales de primaria en el Estado Español, está concienciado de la importancia de enfrentarse al dolor con dedicación y la ayuda de un adecuado plan formativo. «No tengo estimada la prevalencia del dolor crónico en mi consulta, si bien debe ser algo superior a la media dado que actúo como referente en el equipo de atención primaria (EAP) y asumo por ello algún paciente complejo que inicialmente no era mío», afirma. Su EAP posee bastante experiencia en el tratamiento del dolor. «Nuestro primer infusor subcutáneo para paliar la fase agónica en un paciente terminal está documentado en 1998, hace más de 12 años. Desde entonces nuestro EAP ha impartido docencia dentro del departamento, organizando cursos, seminarios, etc», refiere orgulloso. Especial importancia ha cobrado la celebración de una jornada monográfica del dolor, con talleres y sesiones prácticas, que ya comienza a mostrar sus frutos. «A nivel personal –co-

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menta Galofre–, puedo resumir mi satisfacción explicando que, unas semanas después, la farmacéutica del departamento me comentó que por fin la demanda de cloruro mórfico para abastecer los puntos de atención continuada, es decir, las guardias en medio rural y semiurbano, era ya general en todos los equipos del departamento. Algo habíamos mejorado cuando los recalcitrantes que se empeñaban en tratar el dolor agudo del politraumatizado con Nolotil, habían mejorado su praxis». «Pese a todo aún queda mucho por hacer a pesar de todos nuestros esfuerzos promoviendo el uso de la vía subcutánea, analgesia más sedación –prosigue en su explicación–

N. Villarrasa

para paliar las fases agónicas que lo requieran, una práctica con larga experiencia tanto de la Unidad Hospitalaria del Dolor como del EAP de Tavernes de la Valldigna, pero que no llega a extenderse como debiera a otros equipos del departamento». En las sesiones docentes con los residentes se les enseña que la llamada telefónica desde el domicilio de un paciente terminal demandando auxilio debe tratarse como una urgencia. «Yo, en mi ejercicio diario lo sigo haciendo, mas a veces resulta bochornoso marcharse de la consulta cuando hay personas que llevan una hora de retraso, la sala de espera está abarrotada y alguno tiene cara febril. Menos mal que me conocen desde hace años y saben que no marcho a tomar un café», comparte Galofre con Siete Días Médicos. Esto nos lleva a la principal demanda del especialista de

familia: el tiempo necesario para poder explorar al paciente en condiciones y no centrarse en tareas burocráticas. «Cada vez la población es más demandante y los que les atendemos somos menos de los que éramos. Faltan médicos y enfermeros. Ya faltaban cuando había dinero…», apostilla el veterano doctor. En el Departamento de Salud de la Ribera (Valencia), a unos pocos kilómetros de donde ejerce Manolo Galofre, se ha puesto en marcha un Programa de Dolor Crónico Músculo-Esquelético con el fin de formar a pacientes en normas de autocuidado y proporcionarles herramientas que les permitan adoptar un papel activo en su enfermedad. Para fomentar la implicación del paciente en el control de su enfermedad se le proporciona información y formación sobre la utilización de medios a su alcance. Algo tan sencillo, pero que resulta muy eficaz para ayudar a descongestionar las consultas, como el uso del frío y del calor, el conocimiento sobre qué tipo de ejercicios son más convenientes para el control de su problema de salud, el uso de técnicas de relajación y el aprendizaje de normas posturales tanto en el trabajo como en el hogar. «Estos pacientes han mostrado un alto grado de satisfacción con el Programa, así como un alto nivel de implicación en sus respectivas patologías, lo que se ha traducido en una mayor autonomía personal respecto a su enfermedad y en una menor frecuentación de los servicios sanitarios», comenta el responsable del Programa, Vicente Matoses. Tras poner en marcha la medida como experiencia piloto en 2009, el Programa se ha implementado en todos los centros de Fisioterapia y Rehabilitación del Departamento de Salud, en los que se ha formado a más de 300 pacientes. Un total de 20 profesionales, entre fisioterapeutas y médicos rehabilitadores, son los encargados de llevar a cabo esta iniciativa, que es una adaptación de programas similares desarrollados en prestigiosas universidades, como la de Stanford (California, EE.UU.), o en entidades de atención integral al paciente como la Fundación Educación, Salud y Sociedad de Murcia. Pero toda medida y compromiso personal resulta insuficiente para atajar el problema real. ■

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Necesitamos tiempo, manejo de la entrevista clínica y humanizar un poco la atención Carlos Fluixà Médico de Familia

Máximo representante de la SVMFYC, ejerce como especialista de familia en el Centro de Salud de Benimaclet (Valencia). En su experiencia diaria se enfrenta a un número muy alto de pacientes que refieren dolor y, desde la sociedad científica que preside, lucha por mejorar las condiciones de sus colegas y la formación que reciben. –¿Cuáles son las principales carencias a las que se enfrenta el profesional de primaria al atender al paciente afectado de dolor crónico? –Siempre hablamos de lo mismo, el tema del tiempo. El no disponer de tiempo para percibir bien si ese dolor es un dolor real o es un dolor producido por otros síntomas. Ver realmente si la consulta del dolor lo que solicita es un alivio farmacológico o lo que requiere es un alivio diagnóstico. El conocer la tolerancia, el conocer al paciente bien para ver realmente el cumplimiento terapéutico. Ver hasta qué punto el dolor está producido por un sufrimiento ajeno, el manejo correcto de la entrevista clínica... Son muchos los factores que la atención primaria y cualquier médico que trate el dolor deben tener en cuenta. –¿Qué importancia cobra la diferencia entre dolor y sufrimiento? –Siempre que hay dolor hay sufrimiento, pero no todo sufrimiento va acompañado de dolor. Realmente, en atención primaria, donde tratamos al paciente desde el nacimiento hasta la muerte, conocemos muchos tipos de sufrimiento. Entre ellos está el dolor, pero no es el único. Lo que sí ocurre es que por el sufrimiento el dolor aumenta o se tolera peor y es algo que hay que tener en cuenta. Yo creo que la posición del médico de familia es una posición privilegiada para poder tratar lo mejor posible el dolor del paciente, conociendo su tolerancia y su cumplimiento. Y también él te conoce a ti y se fía un poco más siempre que haya tiempo para poder atender, explicar y escuchar. –¿Cree que se subjetiva en demasía los síntomas del paciente? –Sí, hoy no sé si habré visto 50 pacientes (la entrevista se hace en su consulta después de la jornada de traba-

jo). Llega un momento en el que relativizas, tienes que cortar y volver a empezar. Ponerte en el lugar de cada paciente que viene y, a veces sin darnos cuenta, subjetivamos. Subjetivamos pensando que lo que nosotros pensamos como normal es lo que tiene que pensar el paciente. Y eso no es así. Hay que escuchar, hay que ponerse en el lugar del paciente y, a partir de ahí, hay que ayudarle en lo que él te está pidiendo que le ayudes. Para eso necesitas tiempo, necesitas manejo de la entrevista clínica y humanizar un poco la atención. Cosa que con la presión asistencial cuesta pero que, desde luego, hay que mantener a toda costa.

La posición del médico de familia es privilegiada para poder tratar lo mejor posible el dolor del paciente, conociendo su tolerancia y su cumplimiento –¿Existe coordinación entre la Atención Primaria y las Unidades del Dolor? –Yo pensaba que sí que la había pero en la encuesta que hemos comentado antes nos llevamos una sorpresa porque queriendo averiguar qué compañeros de la Comunidad Valenciana tenían unidades del dolor de referencia nos llevamos la sorpresa de que sólo 3 departamentos de los más de 20 encuestados coincidían en lo mismo. El resto de compañeros, incluso del mismo centro de salud, unos pensaban que tenían unidad del dolor, otros pensaban que para ellos no, que era unidad de dolor para atención hospitalaria exclusivamente. Eso nos llevó a concluir que realmente falta comunicación. Aquí falla la conexión entre primaria y hospitalaria para que esto no ocurra. ■

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REPORTAJE

Centros de Atención Primaria

Marcha nórdica contra el dolor Mercè López Fotos: Martín Marco

a marcha nórdica, también conocida como marcha con bastones, es un deporte que tiene sus orígenes en los años treinta, cuando los esquiadores de fondo empezaron a practicarla en sus entrenamientos de verano y otoño para mantenerse en forma a la espera de la nieve. Posteriormente se ha ido popularizando en muchos países como alternativa a las caminatas urbanas o al senderismo, aunque en nuestro entorno sigue siendo una actividad minoritaria.

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conjunta con el CAP. Según rememora Maria Basom, médico de familia, «la idea surgió porque tenemos un grupo de población envejecida, con bastante dolor crónico, muy demandantes y que a pesar de haber pasado por programas de rehabilitación y ser tratados con analgésicos y otros fármacos no mejoraban». Los expertos consideran que en este perfil de pacientes la marcha nórdica supone una serie de importantes venta-

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equilibrio, disminuye el impacto sobre las articulaciones de las extremidades inferiores y, si se compara con andar, incrementa el gasto cardiaco hasta en un 22%, la frecuencia cardiaca en un 16% y el pulso de O2, todo ello incluso a una velocidad 0,3 km/hora inferior a la de la marcha normal. Según destaca Maria Bosom, para que se produzcan los efectos saludables los pacientes deben practicar la marcha nórdica al menos 150 minutos y con un mínimo de

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1. A. Díaz, M.J. Vázquez y M. Bosom, enfermeras y médico de familia del CAP Sant Rafael 2. A.C. Pérez, directora médica del Hospital Sant Rafael y A. Pasarín, jefe del Servicio de Rehabilitación 3-6. Introducción técnica y práctica a la marcha nórdica 7-10. Salida por los alrededores del CAP 11. Ferran Molida, presidente de la Asociación 12. Estiramientos al final de la sesión 4

Sin embargo, el Hospital y el Centro de Atención Primaria Sant Rafael (Barcelona) han apostado por la marcha nórdica como estrategia para mejorar la calidad de vida y la salud de los pacientes mayores con dolor crónico y factores de riesgo cardiovascular. El proyecto se inició en el servicio de rehabilitación del Hospital de Sant Rafael, liderado por Alejandro Pasarín, y está siendo desarrollado de forma

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jas respecto a andar, que es una de las actividades físicas preferidas por la población de más edad. Según destaca Daniel Brotons, presidente de la Societat Catalana de Medicina de L’Esport, la marcha nórdica supone la movilización de más músculos al caminar, especialmente los de brazos y espalda, requiere poner en práctica habilidades relacionadas con la coordinación y el

10 minutos seguidos sin que tengan necesidad de pararse a descansar. Los buenos resultados obtenidos con los primeros grupos de pacientes han animado a los organizadores a iniciar un estudio clínico, de un año de duración, que incluye a 150 pacientes mayores de 60 años con dolor crónico o con factores de riesgo cardiovascular con el objetivo de

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reducir la acción patógena del sedentarismo sobre el aparato locomotor, mejorar el control de los factores de riesgo cardiovascular y su calidad de vida. La mitad de ellos participarán en el programa de marcha nórdica y la otra mitad, procedente de un centro de salud vecino, funcionará como grupo control. El programa se inicia, según explica Boson, «en el CAP, donde un especialista en medicina deportiva del hospital, un médico de familia y una enfermera realizan el estudio previo del estado de salud de los pacientes y de su consumo de analgésicos y se les aplican escalas de medición del dolor y de calidad de vida, lo que nos da una visión más completa de cómo se siente la persona».

y les acompañan y tutelan en las primera salidas por los alrededores. El estudio, que finalizará el próximo mes de septiembre, intentará desvelar los efectos de la marcha nórdica sobre el peso corporal, frecuencia cardiaca, presión arterial (previa, durante y tras el ejercicio) y niveles de glucemia y también se aplicará a los participantes la escala Oswestry (valoración del dolor lumbar y de miembros inferiores), la Escala de Lequesne (medición del dolor durante la movilización), una encuesta de satisfacción y se valorará la ingesta de medicamentos y su demanda de asistencia. Como ocurre en cualquier grupo de población sedentaria que intenta iniciarse

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pacientes pioneros, que organiza la realización regular de salidas, ya sin personal sanitario, por el barrio. La Asociación también dispone, gracias a las gestiones realizadas desde el CAP, de una serie de bastones que los socios pueden alquilar por un precio simbólico y que acaban siendo de su propiedad tras haber realizado un número determinado de salidas. Aunque no se dispondrá de datos hasta después del verano, la charla informal con los nuevos adeptos a la marcha nórdica muestra que se sienten altamente satisfechos y orgullosos de esta afición, que les permite realizar ejercicio, sentirse mejor físicamente y al mismo tiempo compartir tiempo y diversión con otras personas de perfil parecido. Aunque Ma-

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Tras esta revisión, la iniciación propiamente dicha empieza con un cursillo de seis semanas de duración, con dos sesiones semanales, impartido por fisioterapeutas del Hospital de Sant Rafael, que enseñan a un reducido grupo de pacientes cómo realizar un calentamiento previo, la técnica de caminar apoyándose en bastones y los estiramientos adecuados al finalizar la sesión

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en un programa regular de ejercicio, el índice de abandono entre estos pacientes es elevado, pero también existe la necesidad de dar una salida a aquellas personas que tras la iniciación quieren proseguir con este actividad sin saber muy bien cómo hacerlo. Para ello, desde el CAP se ha ayudado a poner en marcha la Associació Marxa Nòrdica CAP Sant Rafael, presidida por Ferran Molida, uno de los

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ria Basom y Alejando Pasarín coinciden en la importancia que tiene promover y apoyar la asociación para que los pacientes puedan continuar practicando juntos la marcha nórdica, ambos destacan la dificultad que entraña su próximo reto: conseguir que la Asociación acabe por desvincularse totalmente del CAP y pase a ser una actividad ciudadana autogestionada por los socios. ■

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TERCERA EDICIÓN

Programa Integral de formación continuada en Atención Primaria Director del curso: Dr. Ramon Planas Vilà. Director Médico 7DM PRIMER SEMESTRE

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Bloque temático

Coordinador

Aparato digestivo

Jordi Serra Servicio de Aparato Digestivo. Hospital Germans Trias i Pujol. Badalona (Barcelona)

Neurología

Adrià Arboix

Ictus

Servicio de Neurología. Hospital Universitari Sagrat Cor. Barcelona

Dermatología

Juan Jurado

Onicomicosis y tiñas

Médico de familia. Centro de Salud Medina-Rural. Medina del Campo (Valladolid)

Pediatría

Pablo Rojo

Urgencias pediátricas en atención primaria

Servicio de Pediatría. Hospital Doce de Octubre. Madrid

Bloque temático

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Coordinador

Cuidados paliativos

Cristina Lasmarías

Cuidados paliativos en atención primaria

Institut Català d’Oncologia (ICO)

Cardiología

Alfonso Martín Martínez

Arritmias

Jefe del Servicio de Urgencias. Hospital Severo Ochoa. Madrid

ORL

Juan José Navarro

Patología del oído

Hospital de Donostia

Geriatría

José Ribera Casado

Anciano frágil

Jefe del Servicio de Geriatría. Hospital Clínico San Carlos. Madrid

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créditos

JUNIO/NOVIEMBRE 2010

Patología funcional digestiva

SEGUND0 SEMESTRE

actividad acreditada con

Tel. 93 209 02 55 (de 9.00 a 11.00 h y de 15.30 a 17.30 h viernes de 9.00 a 11.00 h)

El «Programa Integral de formación continuada en Atención Primaria» proporciona una actualización clínica en las patologías más frecuentes en AP y permite obtener créditos para la carrera profesional. En esta tercera edición del curso, el programa aportará los conocimientos para mejorar la práctica clínica en 8 nuevos bloques temáticos, cada uno de ellos estudiado a partir de 5 temas específicos. Los temas del curso se publicarán semanalmente en www.aulamayo.com, donde podrá realizar la evaluación on line. Una selección de los temas que componen el curso se publicará en la revista, dentro de la sección Tema de la Semana. La matrícula, acceso a los temas y autoevaluación son gratuitos y puede examinarse sólo de aquellos temas que más le interesen, sin necesidad de completar todo el programa. A lo largo del curso podrá obtener diplomas acreditativos de cada uno de los temas que vaya aprobando (0,2 créditos por tema) previo pago de los costes de emisión. Si lo prefiere, podrá obtener un diploma conjunto por el total de créditos obtenidos en cada semestre (máximo 4 créditos por semestre si aprueba todos los temas). Actividad acreditada por la Comisión de Formación Continuada del Sistema Nacional de Salud y por el Consell Català de Formació Continuada de les Professions Sanitàries con

8 créditos

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TEMA DE LA SEMANA

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TEMA 1 C U I D A D O S

Artículo disponible en:

P A L I A T I V O S

Organización y coordinación Título Autores de los equipos de atención Cargos primaria y de soporte Objetivos del aprendizaje

www.sietediasmedicos.com Evaluación y acreditación en:

www.aulamayo.com Este trabajo está acreditado por la Comisión de Formación Continuada del Sistema Nacional de Salud y por el Consell Català de Formació Continuada de les Professions Sanitàries con Cada tema: 0,2 créditos Bloque completo: 1 crédito

E. ◗ 1Limón, F. Cegri

Atención Primaria. Institut Català de la Salut. Barcelona

◗2 ◗3 Objetivos del aprendizaje 4 ◗ ¿Cómo puedo organizar una consulta para ofrecer cuidados paliativos de calidad? ◗ ¿Qué debería pedir a mi equipo para proporcionar cuidados paliativos de calidad? ◗ ¿Qué debería ofrecer la organización sanitaria para proporcionar cuidados paliativos de calidad?

ste artículo se centra en los aspectos clínicos y emocionales del abordaje de los pacientes que se encuentran al final de su vida, sin olvidar los aspectos organizativos, entendiendo por éstos todos aquellos aspectos estructurales presentes en nuestra relación asistencial. La definición de las necesidades como profesionales debería hacerse en función de lo que nuestros pacientes y sus familias solicitan y en consonancia con lo que consideremos buenas prácticas. Si no se tienen en cuenta todos los elementos del debate, incluidos los organizativos, probablemente no podremos dar una respuesta eficiente a las necesidades de nuestros pacientes y de sus familias.

E

C UI D A D OS PA L I A TI VOS

Cuidados paliativos en atención primaria Coordinadora: Cristina Lasmarías Institut Català d’Oncologia (ICO)

Organización y coordinación 13 de equipos de atención primaria y de soporte de atención domiciliaria Tratamiento del dolor 16 Información y comunicación 22 al final de la vida Aspectos éticos 27 en atención domiciliaria Atención en los últimos días 31

Organización de la consulta Acompañar a nuestros pacientes y a sus familias en la recta final de su vida es una labor difícil para todos los profesionales sanitarios, tanto si el origen de esa situación es una enfermedad oncológica como si no. Hacerlo supone enfrentarse a nuestra propia muerte y a la de nuestros seres queridos. Para ello, debemos plantearnos a título personal el significado de la muerte, pues difícilmente podremos ofrecer ayuda a otros para recorrer un camino que nosotros evitamos.

La muerte es un hecho inevitable; nos iguala a todos. Por ello hemos de esperarla, entenderla, asumirla y aceptarla con dignidad, y debemos tender la mano, con sensibilidad e inteligencia, a los que la tienen próxima. Es el primer paso que tenemos que dar antes de plantearnos atender a pacientes al final de su vida, y para ello debemos prepararnos y hacerlo a conciencia. Para los profesionales de atención primaria de cualquier país, la atención a los pacientes terminales forma parte inherente de su quehacer diario, y es superior la satisfacción que genera que el desgaste que se percibe. Uno se plantea si va a ser capaz de atender solo a estos pacientes y a sus familias, puesto que son casos complejos, que requieren tiempo y dedicación, así como una atención personalizada. Uno de los objetivos es que el paciente pueda permanecer en su casa el mayor tiempo posible. La bibliografía confirma la importancia de la continuidad del cuidado (en cuanto a la información, la relación y el tratamiento). Se pretende conseguir un equilibrio entre la conciliación de la vida familiar y laboral y la necesidad de ofrecer una

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TEMA DE LA SEMANA cuidados paliativos atención continuada. Pero existen barreras de distinta índole para alcanzar este objetivo: a) Personales, relacionadas con conocimientos, habilidades y emociones: falta una formación adecuada en el periodo de pregrado, heterogénea y voluntaria en el posgrado y como formación continuada. b) Es una actividad generadora de estrés, emotiva y también frustrante; sólo a veces se estima en su justa medida el valor que tiene aliviar el sufrimiento. c) De relación, concernientes a la comunicación y la colaboración necesarias para abordar con el paciente y su familia esa etapa crucial de la vida. d) De organización, relativas a la atención especializada, la coordinación interna de los equipos, la falta de confianza en nuestras competencias y habilidades y la dificultad para la continuidad asistencial. Pese a todo, los pacientes siguen pensando que somos el pilar de la coordinación y comunicación entre profesionales, hecho que permite estar bien atendidos en su domicilio. Incluso llevando a cabo la mayoría de actividades recomendadas en las guías de práctica clínica, no se abordan específicamente las necesidades espirituales, las económicas ni las derivadas de las diferencias culturales. Nuestro cometido es aceptar la situación sin perder la esperanza de mejorar la atención al paciente en esa situación, sin imponer nuestra ayuda, tan sólo permitiendo que la muerte llegue en el lugar deseado por él y su familia, que en la mayoría de ocasiones es el domicilio. De todos modos, lo importante no es dónde muere el paciente, sino cómo y con quién. Además, es sabido que el principal determinante del lugar de la muerte, desde la perspectiva poblacional, es la disponibilidad de camas hospitalarias. En cuanto a la actuación individual, la atención debería prolongarse más allá de la muerte del paciente: habría que realizar un seguimiento del duelo de la familia, ayudando a sus miembros a adaptarse a la nueva situación y acompañándolos en

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Enfermo en situación de final de vida • Criterios clínicos

Sí

No

Identificación V 66.7 (CIM-9) Z 51.5 (CIM 10)

Complejidad

Equipo de atención primaria: Valoración frecuente

Valoración integral equipo de atención primaria

Valorar la participación también de otros recursos

Servicios hospitalarios • Urgencias • Planta hospitalización • Interconsultas

Plan terapéutico Medidas preventivas Recomendaciones higiénico-dietéticas Control síntomas físicos y psíquicos Cuidados generales

Equipo de atención primaria: Valoración frecuente Control clínico, información y apoyo paciente/cuidador

Sí

No

Figura 1. Algoritmo de actuación ante un paciente al final de su vida

este proceso de gran fragilidad emocional. Para ello, puede ser útil seguir el algoritmo de actuación de la figura 1.

Organización del equipo La organización interna del equipo de atención primaria puede limitar o favorecer la prestación de esta actividad. Sin embargo, la actual presión asistencial en las consultas y la organización del trabajo en función de la demanda (y no siempre de las necesidades) no ayudan a priorizar la atención al final de la vida. Para poder ofrecer una atención de calidad a estos pacientes, es imprescindible el trabajo en un equipo multidisciplinario, requisito que no siempre se cumple. Además, nuestro modelo organizativo general, inspirado en los inicios de la reforma en el de los países nórdicos y basado en equipos que desarrollan un conjunto integrado de actividades (en el centro y en el domicilio), depende de la diversidad de direcciones, gerencias o territorios, lo que genera inequidad. A priori, deberían reservarse huecos en la agenda para atender

a los pacientes que se hallan al final de su vida, en función de la prevalencia de pacientes en este trance. Con estas cifras, y partiendo de nuestros conocimientos, habilidades y actitudes y de nuestra realidad cotidiana, deberíamos plantearnos si podemos atender solos o con ayuda a nuestros pacientes al final de su vida. Otro aspecto que debe tenerse en cuenta es la complejidad de la situación en la que nos encontramos. Se entiende por complejidad de una situación clínica el conjunto de nuevas características del caso, evaluadas desde una visión multidimensional, que en su particular interacción confieran una especial dificultad en la toma de decisiones, una incertidumbre en el resultado de la intervención terapéutica y una consecuente necesidad de intensificar la intervención sanitaria especializada. La complejidad depende de diversos factores, como la situación clínica (evaluación multidimensional) y el escenario de la intervención (en el domicilio o

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Grupos

Necesidades

C

Complejas

B

Intermedias

A

Atención primaria Movimiento del paciente entre los diferentes niveles

Figura 2. Modelo conceptual del nivel de necesidades de los pacientes con enfermedades en fase terminal o avanzada. Fuente: Palliative Care Australia. A guide to palliative care service development: a population based approach 2003, www.pallcare.org

en el hospital). Así, los distintos puntos que deben valorarse son: la enfermedad y su enfoque, las necesidades físicas, sociales, espirituales o trascendentes y las necesidades relacionadas con la propia muerte, como la situación de los últimos días, el duelo y la pérdida, sin olvidar los aspectos éticos. Se han definido tres niveles de complejidad clínica: baja, intermedia o alta, según criterios clínicos y niveles de intervención (figura 2). Además, debe considerarse la evolución oscilante de este tipo de pacientes, con crisis de necesidades, a veces imprevisibles, que condicionan un patrón cambiante y requieren un modelo organizativo preventivo, planificado, coordinado, flexible, accesible, una metodología de gestión del caso y una óptima coordinación de los diferentes recursos implicados. Según los expertos, entre los criterios clínicos generales de complejidad figuran: los pacientes jóvenes, la presencia de síntomas resistentes al tratamiento, algunos indicadores emocionales y sociales (ausencia de cuidador o cargas familiares complejas) y otros indicadores relacionados con la toma de decisiones éticas y la organización y la propia demanda de pacientes, familias o equipos. La consecuencia más relevante de este modelo evolutivo es la necesidad y demanda de un modelo planificado y preventivo. Hay que dar respuesta a las de-

mandas cambiantes, desde una perspectiva sectorizada y coordinada, más que crear servicios individuales. Para coordinarse y colaborar con los profesionales existen recursos específicos comunitarios que pueden servir de apoyo. Es poco probable que un dispositivo asistencial pueda hacerse cargo de todas las necesidades de un paciente al final de su vida. La complejidad, la prevalencia y la situación geográfica ayudarán a definir el grado y el tipo de responsabilidad que asume cada dispositivo asistencial. Para mejorar la atención sanitaria que se prestaba en el domicilio, la Dirección General de Atención Primaria y Especializada del INSALUD creó en 1988 unos equipos de soporte a fin de contribuir a mejorar la calidad asistencial, ofrecer una atención continuada en el domicilio, ser un elemento de apoyo a los profesionales de atención primaria y los asistentes sociales, y servir de conexión entre los diferentes recursos asistenciales. Estos equipos están constituidos como mínimo por un médico, dos o tres enfermeras y un trabajador social, y o bien proporcionan asistencia directa o bien funcionan como un equipo de apoyo asesor. En Cataluña se crearon también equipos de estructura y función similares, al igual que otros dependientes de la Asociación Española contra el Cáncer. Para dar respuesta a estas necesidades,

los distintos equipos deberían ofrecer la continuidad de los cuidados (sea presencial o telemáticamente), para lo cual habría que fijar un conjunto mínimo de datos que deberían ser compartidos: problemas de salud, último tratamiento, fase de la enfermedad, grado de intervención, pactos terapéuticos, datos de contacto de los diversos profesionales implicados, registro de datos sobre el testamento vital, preferencia sobre el lugar para morir, etc. La interacción es indispensable para lograr una atención integral, como lo es también que los profesionales tengan acceso a la unidad especializada de cuidados paliativos. Además, el paciente y su familia deberían ser conscientes de la continuidad y el acompañamiento por parte de los diferentes profesionales implicados. Por último, dada la complejidad de este tipo de atención en tales circunstancias, se precisaría un nuevo modelo de organización interna y externa, con una orientación hacia la atención domiciliaria, que permitiera aumentar la cobertura en cuanto a la atención garantizándola durante las 24 horas y los 365 días del año. Lejos de este ideal, los distintos profesionales, equipos y organizaciones trabajan de forma atomizada; a pesar de ello, no debe desaprovecharse la oportunidad de retomar el protagonismo que los pacientes y sus familias nos conceden.

Dotación del equipo Como ya se ha mencionado, los diversos profesionales implicados deben establecer mecanismos formales de atención integrada, cooperación y coordinación que garanticen la continuidad, la accesibilidad y la adecuación en el consumo de recursos. Dadas las características que presentan los pacientes que se hallan al final de su vida y sus familias, por definición los sistemas deberán ser flexibles y adaptativos. Más allá de la voluntad personal, deberían implementarse medidas de mejora en todos los servicios generales y específicos, de manera que los criterios de intervención queden claros y la coordinación no falle. Las organizaciones han de tener presentes aspectos como la prevalencia de pacientes

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TEMA DE LA SEMANA cuidados paliativos que se encuentran al final de su vida, la complejidad de esta situación, la capacidad resolutiva de los servicios implicados y la oferta existente. Siempre que sea posible, esta planificación debería traducirse en acciones integrales e integradas que garantizasen, entre otros aspectos, la existencia de protocolos unificados para cada caso, protocolos de intervenciones, cometidos y responsabilidades, mecanismos de coordinación entre organizaciones, una definición clara de respuesta ante una necesidad, mecanismos facilitadores de acceso a la información, indicación de recurso desde cualquier ámbito asistencial y recomendaciones para la práctica diaria. De acuerdo con lo expuesto, antes de abordar la atención a los pacientes terminales, deberíamos ser capaces de responder a las siguientes preguntas: ¿Cómo veo mi propia muerte? ¿Y la de mis seres queridos? ¿Tengo suficiente habilidad para la comunicación? ¿Sabré dar

RECOMENDACIONES PRÁCTICAS • En vista de lo que hemos ido comentando, antes de atender a los pacientes terminales deberíamos plantearnos: – ¿Cómo veo mi propia muerte? ¿Y la de mis seres queridos? – ¿Tengo habilidades comunicacionales? ¿Sabré dar apoyo? – Pese a querer ¿tengo tiempo para atenderlos? ¿Sabré respetar su ritmo de tiempo? – ¿Necesito ayuda de otros profesionales para dar calidad a este tipo de atención? Las respuestas a estas preguntas son el elemento nuclear de la Atención Primaria de Salud y de los Cuidados Paliativos. apoyo? ¿Tendré tiempo para atenderlos? ¿Sabré respetar su propio ritmo? ¿Necesito ayuda de otros profesionales para ofrecer un mínimo de calidad para este tipo de atención? Las respuestas a estas preguntas son el elemento nuclear en el ámbito de cuidados paliativos. ■

Bibliografía Alonso A. ¿Deben contar los programas de cuidados paliativos con equipos de soporte en atención primaria? Aten Primaria. 2006; 38: 323-324.

Cegri F, Limón E. Organización de la atención domiciliaria en el equipo de atención primaria. En: Casajuana J, coord. Gestión del día a día en el equipo de atención primaria. Barcelona: semFYC, 2007. Gómez-Batiste X, Porta-Sales J, Paz S et al. Program development: palliative medicine and public health services. En: Walsh D, ed. Palliative Medicine. Filadelfia: Elsevier, 2008; 198-202. Groot MM, Vernooij-Dassen MJ, Crul BL, Grol RP. General practitioners and palliative care: perceived tasks and barriers in daily practice. Palliat Med. 2005; 19: 111-118.

TEMA 2 C UI D A D OS

P A L I A TI V O S

Tratamiento del dolor al final de la vida C. Calvo Espinós, H. Escalada Pardo, M. Lama Gay, G. Picco Brunetto, R. Rojí Buqueras Unidad de Cuidados Paliativos. Hospital San Juan de Dios. Pamplona

Objetivos del aprendizaje ◗ Reconocer correctamente los distintos tipos de dolor y aplicar el tratamiento específico. ◗ Conocer los diversos fármacos de la escalera analgésica y sus particularidades. ◗ Saber qué opioide y qué vía de administración son los más adecuados en cada caso. ◗ Tener en cuenta el dolor al final de la vida incluso cuando el paciente no puede expresarlo. egún definió la Asociación Internacional para el Estudio del Dolor en 1979, el dolor es «una experiencia sensorial y emocional desagradable, asociada a una lesión tisular real o potencial, o que se

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describe como ocasionada por esa lesión». Posteriormente, a esta definición se añadió que el dolor era siempre un fenómeno subjetivo, que la verbalización del dolor se aprende y que no

siempre es posible determinar un daño tisular ante toda experiencia dolorosa. Sin embargo, actualmente se debate la necesidad de una nueva definición del dolor en la que éste se considere una enfermedad en sí misma en los casos en que es crónico y resistente. Según Mcguire (1992), los pacientes viven y expresan su dolor como síntesis de la interacción entre las diversas dimensiones de la persona: fisiológica, sensorial, afectiva, cognitiva, del comportamiento y sociocultural. En esta modulación, hay factores que intervienen modificando la percepción de dolor (tabla 1). En definitiva, y como consecuencia de todo ello, se puede decir que dolor es lo que el paciente dice que le

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duele. La presencia de dolor al final de la vida se sitúa entre el segundo y el quinto síntoma más frecuente (6985%), según los estudios. Su causa principal en el paciente oncológico es la progresión de la enfermedad, y en alrededor de una quinta parte está en relación con el tratamiento oncoespecífico. El mecanismo fisiopatológico del dolor comienza en los nociceptores (receptores periféricos que son terminaciones nerviosas libres) localizados por todo el cuerpo. La zona lesionada se percibe de forma muy precisa por las neuronas somáticas, y muy difusa por las viscerales. Unas y otras captan hiperalgesia, referida en la visceral y perilesional en la somática. Estos estímulos se procesan en la médula espinal; las aferencias viscerales son menores que las somáticas, tienen una distribución más amplia y están menos organizadas. Existen varios neurotransmisores del dolor y algunas moléculas son neuromoduladoras, como el sistema opioide endógeno. Las aferencias de la médula llegan al tálamo, donde hacen sinapsis de nuevo en su trayecto hacia el córtex.

Tipos de dolor En función del mecanismo fisiopatológico subyacente, se distinguen cuatro tipos de dolor: • Dolor nociceptivo. Puede ser somático o visceral. El dolor nociceptivo somático se origina en la piel, el músculo o el hueso, donde un estímulo térmico, químico o mecánico provoca dolor bien localizado, constante, de tipo sordo, pulsátil o punzante. El dolor nociceptivo visceral se origina en los órganos internos, se localiza mal y es constante, de intensidad fluctuante y con irradiación cutánea. • Dolor neuropático. Surge cuando existe una lesión neurológica. El paciente se queja de sensación de hormigueo, acorchamiento, quemazón, alodinia, hiperalgesia o de paroxismos. La hiperalgesia es la respuesta aumentada a un estímulo nociceptivo. La alodinia es el dolor percibido en respuesta a un estímulo no nociceptivo. • Dolor de origen central. Ocurre cuando la lesión afecta al sistema nervioso central, a veces con sensación lancinante.

Tabla 1. Factores que modifican la percepción del dolor (Twycross 1983) Disminuyen el umbral de dolor:

Aumentan el umbral de dolor:

1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. 10. 11.

1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. 10.

Malestar Insomnio Fatiga Ansiedad Miedo Enfado Tristeza Depresión Aburrimiento Introversión Aislamiento mental

• Dolor mixto. Comparte características de los diferentes tipos de dolor descritos. En función del patrón temporal se diferencia entre: • Dolor continuo. Es el dolor persistente en el tiempo. Requerirá una pauta horaria de medicamentos para su control. • Dolor irruptivo. Aparece como una exacerbación de un dolor persistente estable y se presenta como pico agudo dentro del dolor crónico controlado con analgesia. Es de inicio brusco, intenso y breve. Puede ser: a) espontáneo, b) incidental (cuando se produce al hacer un movimiento o al toser), y c) por fallo de dosis (la analgesia no cubre todas las horas hasta la siguiente dosis). Otros conceptos generales importantes son: • Dolor total. En la expresión del dolor intervienen otras dimensiones además de la física: psicológica, social, espiritual o existencial. En la medida en que la experiencia dolorosa invade todas las áreas y afecta a todos los ámbitos de la persona que lo sufre, se habla de dolor total. • Dolor difícil. La aplicación de la escalera analgésica de la Organización Mundial de la Salud (OMS) y de fármacos adyuvantes consigue aliviar eficazmente el 70-80% de los dolores. Sin embargo, el 20-30% restante presenta una mayor dificultad para su control. La identificación de este tipo de dolor de difícil control es imprescindible para un adecuado abordaje terapéutico (tabla 2).

Control de síntomas Sueño Reposo Simpatía Comprensión Solidaridad Distracción Reducir la ansiedad Mejorar el ánimo Fármacos: analgésicos, ansiolíticos, antidepresivos

Tabla 2. Equivalencias a. Entre distintos opioides Morfina oral Fentanilo transdérmico Oxicodona oral Hidromorfona

20 mg/24 h 12 μg/24 h 10 mg/24 h 4 mg/24 h

*Restar el 30% en caso de cambio de opioide habitual y el 50% en caso de cambio por intoxicación.

b. Equivalencias entre la morfina oral, subcutánea e intravenosa Ejemplo: Vía oral Vía subcutánea Vía intravenosa

1 1/2 1/3

90 mg 45 mg 30 mg

Anamnesis y exploración física El dolor es una experiencia personal y subjetiva; el paciente que lo sufre es el único que puede decirnos qué le duele, cómo, cuándo y cuánto. En su relato y en la exploración física se basa el plan de actuación, y se mide el resultado según su propio baremo. Por eso es tan importante dedicar tiempo (y cariño) a elaborar una buena historia clínica que ayude a identificar bien este problema tan difícil de medir. La anamnesis bien estructurada comienza por los antecedentes personales: deben anotarse los antecedentes de alergia e intolerancia a fármacos, incluso las que puedan parecer subjetivas. Deben sondearse siempre los posibles antecedentes de alcoholismo (test de CAGE) y drogadicción, ya que constitu-

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TEMA DE LA SEMANA cuidados paliativos yen un factor de mal pronóstico para el control del dolor. Conviene detallar las experiencias dolorosas previas, su naturaleza, los tratamientos utilizados, cómo ha seguido el paciente las distintas pautas analgésicas y cómo lo ha vivido, porque inevitablemente ello repercutirá en las perspectivas del dolor actual. Los problemas digestivos condicionan la tolerancia y la indicación de algunos tratamientos; por ejemplo, los antecedentes de disfagia, reflujo gastroesofágico o úlcera gastroduodenal, con especial atención sobre el hábito intestinal. Cabe incidir en la historia oncológica, incluyendo los tratamientos recibidos y los datos disponibles sobre el pronóstico. Una vez establecidos los antecedentes personales, se realiza una anamnesis estándar por aparatos y un resumen de la situación basal previa del paciente. Todos estos datos orientarán la entrevista sobre el dolor que sufre actualmente. Muchas veces convive más de un dolor, en cuyo caso hay que comenzar por aquel al que el paciente dé más importancia. La entrevista se convierte en ocasiones en un interrogatorio intenso, que el paciente suele tolerar bien porque advierte nuestro interés por su sufrimiento. Las preguntas deben formularse con sumo cuidado. Así, por ejemplo, tanto el paciente como su familia podrían sentirse juzgados y sentir la necesidad de defenderse o justificarse ante una pregunta como la siguiente: «¿Le administraron las pastillas exactamente como dijo el doctor?» Por el contrario, hay que tender a situar al paciente como protagonista, y decirle, por ejemplo: «Cuénteme cómo ha tomado la medicación». Siempre debe tenerse en cuenta que la situación es difícil para la familia que convive con el dolor y puede hacer que se sienta más sensible. Hay cuatro preguntas básicas ineludibles: • ¿Dónde? Hay que concretar lo máximo posible la localización y pedirle al paciente que señale la zona donde le duele. Ello ayudará a orientar la exploración física y aportará mucha información sobre las causas. «¿Abarca una zona extensa o es en punta de dedo?» «¿Es po-

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sible que siga algún dermatoma o el recorrido de un nervio o se identifica claramente con un paquete muscular?» «¿Es un dolor de tipo irradiado o referido?» • ¿Cuándo? Debe precisarse el tiempo de evolución. «¿Comenzó de manera brusca o insidiosa?» «¿Diría que ha mejorado, empeorado o permanecido estable?» «¿Es un dolor continuo o concede treguas?» «¿Cuánto tiempo duran las crisis y con qué frecuencia se presentan? Un dolor leve continuo durante un largo periodo de tiempo puede vivirse peor que uno de gran intensidad muy esporádico. • ¿Cuánto? Es importante perfilar la intensidad del dolor en distintos momentos (en ese momento, durante la crisis, el promedio de dolor a lo largo del día o de la noche, según cada caso) y debe reevaluarse en cada visita. Será de ayuda conocer el grado de interferencia en las actividades de la vida diaria, como el sueño, la higiene, la repercusión sobre el estado de ánimo y las relaciones personales o el disfrute de la vida. Las escalas validadas son muy útiles para estandarizar la evaluación del dolor y controlar la respuesta de una forma objetiva. Una de las más utilizadas y sencillas de interpretar es la escala numérica, donde 0 es la ausencia de dolor y 10 la máxima intensidad imaginable. Una buena alternativa es la escala visual analógica, que consiste en una línea horizontal donde el extremo izquierdo representa la ausencia de dolor y el derecho su mayor intensidad; el paciente marca en la línea el punto que refleja la intensidad y se mide con una regla milimetrada (se expresa en cm del 1 al 10). Existen otros métodos de evaluación multidimensionales como el Brief Pain Inventory, que es específico para pacientes con dolor de causa neoplásica y se encuentra validado en castellano. • ¿Cómo? Es muy reveladora la manera en que los pacientes describen su dolor «como un pinchazo» o «como una corriente». Deben plantearse preguntas abiertas para que el paciente exprese cómo lo siente, aunque algunos pacientes tienen gran dificultad en verbalizarlo y hay que ayudarles a buscar las palabras adecuadas. Se indagará sobre

otras manifestaciones que el paciente puede no asociar con el dolor, como parestesias, prurito, latido o calor. En este momento es posible que ya se disponga de una información muy valiosa sobre el tipo de dolor del paciente. En cualquier caso, es imprescindible completarla con otros factores condicionantes: • Moduladores. Situaciones que hacen que mejore o incluso desaparezca el dolor y situaciones que lo exacerban o lo desencadenan. Ayudan mucho a la hora de pautar la analgesia y ofrecer los mejores consejos. Éste es un buen momento para revisar los analgésicos que ha tomado el paciente para ese dolor en concreto, en qué medida le han aliviado y si ha sufrido efectos secundarios. • Factores emocionales asociados al dolor, como la ansiedad, el miedo, la irritabilidad o incluso los sentimientos de culpa. Pueden magnificar o minimizar el dolor según la confianza en el médico y el tratamiento. Otras veces no se halla una lesión objetiva responsable del dolor, en cuyo caso puede tratarse de una somatización. • Factores socioculturales, como poca fe en los fármacos, prejuicios sobre los opioides, ideas mágicas o determinadas opiniones (como la expresada en afirmaciones del tipo «mi entorno cree que exagero o que soy un vago»), que revelan el significado que el paciente concede al dolor y el impacto que causa en su vida y en la de quienes lo rodean. • Cognitivos. Que el paciente no se queje no quiere decir que no le duela; hay que recabar información del entorno y explorar los deterioros. Antes de comenzar la exploración física, es preciso un momento de reflexión, repasar todos los datos recabados y hacerse una idea del tipo de dolor ante el que nos encontramos. Puede que los datos ya orienten hacia un síndrome doloroso concreto que se pueda confirmar o concretar mediante la exploración y buscando algún signo, realizando maniobras específicas o indicando alguna prueba complementaria. La exploración debe ser minuciosa y metódica. Las reacciones del paciente ante maniobras

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inesperadas que sean especialmente dolorosas pueden dar una idea sobre el umbral de dolor. Debemos detenernos concienzudamente en cada parte del cuerpo que el paciente refiere como dolorosa y localizar signos de inflamación o infección, visceromegalias, tumores, adenopatías o alteraciones neurológicas. Es importante observar las reacciones no verbales del paciente, sus muecas, posturas y movimientos. Estos signos son particularmente significativos tanto en las situaciones que limitan la comunicación como en pacientes en fase terminal o con deterioro cognitivo.

Tratamiento Tras la evaluación de problemas y una vez establecido el diagnóstico inicial, se instaura un plan de acción terapéutico. Para ello se utiliza la escalera analgésica de la OMS, que facilita el uso de los fármacos analgésicos, en especial los opioides (figura 1). Su éxito ha sido corroborado año tras año y el método ha experimentado escasas variaciones desde que se creó (aunque en los foros especializados ha surgido otro modelo denominado «en ascensor», al que luego nos referiremos). Si fracasa un escalón hay que subir al siguiente, porque el cambio de un fármaco por otro dentro de un mismo escalón no aporta beneficio (excepto la rotación opioide del tercer escalón). Se ha demostrado que es altamente efectivo mantener una pauta basal y reservar una dosis de rescate opcional; en el caso de los opioides, esta dosis adicional debe ser entre 1/6 y 1/10 de la dosis diaria. Primer escalón El primer escalón de la escalera analgésica corresponde al paracetamol, el metamizol y todos los antiinflamatorios no esteroideos. Se recomienda iniciarlo sólo si el dolor es leve (cuantificado en una escala visual analógica como menor de 3 sobre 10). No se han observado diferencias en la analgesia entre uno y otro fármaco si son utilizados en dosis plenas, por lo que conviene emplear el que se conozca más. Debe prescribirse de forma pautada, no sólo en caso de dolor, y no en dosis máxima, a fin de permitir una dosis de rescate adicional; por

ejemplo, 600 mg de ibuprofeno cada 8 horas y repetir si hay dolor. Si no se logra la analgesia deseada, se aumenta la dosis hasta alcanzar la dosis máxima pero no más, dado que estos fármacos tienen un efecto techo; es decir, sobrepasando la dosis máxima no se consigue una mejoría analgésica y, en cambio, aumentan los efectos secundarios. Tampoco se recomienda combinar dos antiinflamatorios. La mayor limitación de los fármacos del primer escalón son sus efectos secundarios: gastritis erosiva y ulcus, insuficiencia renal y antiagregación plaquetaria, entre otros. Pueden utilizarse en combinación con el segundo y el tercer escalón. Son especialmente efectivos en el dolor de origen óseo. Segundo escalón Corresponde a los opioides agonistas débiles. Los más empleados son la codeína y el tramadol. Si el dolor es moderado debe iniciarse el tratamiento en este segundo escalón, obviando el primero. Tienen techo analgésico, y debe saberse que la dosis máxima de tramadol son 400 mg cada 24 horas y la de la codeína 60 mg cada 4 horas. Sus efectos secundarios son similares a los de los opioides mayores; los más destacables son la sensación de mareo y las náuseas con tramadol y un importante estreñimiento con la codeína. Se suelen minimizar si se inicia el tratamiento con dosis bajas: 25 mg equivalentes a dos pulsaciones de solución de tramadol cada 8 horas, o 10 mg de codeína cada 6 horas. Son poco utilizados en el dolor de origen oncológico, debido a su efecto techo y a sus efectos secundarios; en este caso se obvia este escalón y se pasa directamente del primero al tercero («ascensor»). La codeína ofrece una gran ventaja: pueden utilizarse sus efectos secundarios como coadyuvantes para disminuir la diarrea y la tos. Los fármacos coadyuvantes no tienen un efecto analgésico intrínseco, pero mejoran la acción de los indicados propiamente para el dolor o bien minimizan o evitan sus efectos secundarios desagradables; han de utilizarse siempre en combinación. Se elige el fármaco en función del efecto terapéutico

buscado y de los posibles efectos adversos que haya que evitarse o, por el contrario, haya que aprovechar. Lo habitual es iniciar el tratamiento con una dosis baja e ir incrementándola de forma progresiva. No debe considerarse un fallo terapéutico hasta haber alcanzado niveles eficaces, pues muchos de estos fármacos necesitan semanas antes de surgir el efecto analgésico. Si finalmente se considera ineficaz uno de ellos, eso no invalida los otros; pueden probarse asociaciones de varios fármacos de distintas familias. En el grupo de los fármacos coadyuvantes se incluyen los siguientes: • Glucocorticoides. Son los más ampliamente utilizados. Su actividad analgésica demostrada se relaciona con el efecto antiinflamatorio y por un efecto directo sobre las terminaciones nerviosas. Otros efectos favorables, de forma indirecta, son el aumento del apetito, la disminución de las náuseas y los vómitos y la euforia, aunque son efectos transitorios, por lo general ligados al inicio o al aumento de dosis. Están indicados en la compresión o infiltración nerviosa, la distensión capsular visceral, la obstrucción de conductos, la cefalea por hipertensión craneal y las metástasis óseas. El más usado en la práctica clínica, por su disponibilidad a través de varias vías, su posología múltiple y su menor efecto mineralocorticoide, es la dexametasona: se emplea en dosis de 2-4 mg diarios administrados por la mañana. Los efectos adversos a corto-medio plazo más habituales son: candidiasis orofaríngea, edema periférico, síndrome de Cushing, dispepsia, aumento de peso, alteraciones del humor, hiperactividad e insomnio, hiperglucemia y miopatía proximal. • Antidepresivos. Actúan inhibiendo la recaptación de serotonina y noradrenalina, favoreciendo los mecanismos analgésicos endógenos, además de potenciar el efecto de los opioides y mejorar el estado de ánimo. Están indicados para la depresión y el insomnio asociados al dolor y para el dolor intenso resistente a opioides, en particular el neuropático y el tenesmo vesical o rectal. Los antidepresivos tricíclicos son más efectivos que los heterocíclicos y que los inhibido-

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TEMA DE LA SEMANA cuidados paliativos

DOLOR LEVE

DOLOR MODERADO

DOLOR GRAVE

Primer escalón

Segundo escalón

Tercer escalón

¿Control del dolor?

¿Control del dolor?

¿Control del dolor?

No

No

No

¿Indicados los adyuvantes?

¿Indicados los adyuvantes?

¿Indicados los adyuvantes?

Sí

No

Sí

No

Sí

Pautar

Pautar

Pautar

¿Control del dolor?

¿Control del dolor?

¿Control del dolor?

No

Sí

• Reevaluar el dolor periódicamente • Revisar la pauta periódicamente

• Revisar la pauta • Cambio de opioides • Cambio de vía • Medidas no farmacológicas

Figura 1. Algoritmo del tratamiento del dolor

res selectivos de la recaptación de la serotonina (ISRS). Entre los primeros, los que han demostrado mayor poder analgésico son los de tercera generación (amitriptilina, doxepina, imipramina). Los ISRS (paroxetina, fluoxetina, sertralina) tienen menor actividad contra el dolor pero ofrecen la ventaja de sus menores efectos adversos. La duloxetina (inhibidor selectivo de la recaptación de serotonina y noradrenalina) está especialmente indicada en el dolor neuropático. Sus efectos adversos más comunes son los antimuscarínicos como la sequedad de boca, el estreñimiento, la retención urinaria, la visión borrosa, el íleo paralítico y el empeoramiento de un glaucoma previo, los cardiovasculares como la hipotensión ortostática y las palpitaciones, y los neurológicos como la sedación y el temblor fino. El efecto analgésico no es inmediato, sino que tarda semanas en aparecer. La amitriptilina se considera el fármaco de elección; la dosis inicial es de 10 mg/día en

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ancianos y de 25 mg/día en el resto de pacientes (dosis máxima 100 mg/día). • Anticonvulsivos. Actúan estabilizando la membrana celular. Su indicación fundamental en el cáncer es el dolor neuropático por desaferenciación, sobre todo el de tipo paroxístico lancinante. Todos los anticonvulsivos tienen efectos adversos comunes: mareo y confusión. El fármaco de elección es la gabapentina. La dosis inicial habitual son 300 mg/día, que puede aumentarse, de forma progresiva, hasta los 2.400 mg/día. Sus efectos adversos más frecuentes son la somnolencia, el vértigo y la ataxia. La pregabalina tiene menos interacciones y efectos secundarios que el fármaco anterior, pero también menos estudios que demuestren su eficacia. Es un potente neuromodulador que actúa disminuyendo la hiperexcitabilidad neuronal patológica que se asocia en la génesis del dolor neuropático. La dosis inicial habitual son 75 mg/día y pueden incrementarse hasta 600 mg/día, repartidos en dos to-

mas diarias. Requiere ajuste de dosis en pacientes con insuficiencia renal. Los efectos adversos habituales son somnolencia, inestabilidad y visión borrosa. • Ansiolíticos. Poseen además un efecto miorrelajante e hipnótico. Se sabe que el dolor, sobre todo el crónico, desencadena un malestar emocional que condiciona la tolerancia al síntoma e influye en la respuesta al tratamiento analgésico. Los ansiolíticos se usan en los espasmos musculares, el dolor lancinante y la ansiedad acompañante. Los efectos adversos comunes a todos ellos son la sedación, la somnolencia, la incoordinación del pensamiento, la amnesia, la ataxia y la disartria. El prototipo de ansiolítico de semivida corta es el midazolam, que tiene una acción rápida y carece de metabolitos activos. Se utiliza en pacientes agitados o con gran ansiedad, preferentemente por vía subcutánea. Otros fármacos de este grupo de semivida corta son el alprazolam y el lorazepam. Entre los de semivida prolongada destaca el diazepam, la benzodiacepina más utilizada, así como el cloracepato dipotásico y el flurazepam. Si el tratamiento se prolonga más de 3 meses, se ha de evitar la retirada brusca. Sobre todo es importante si el paciente pierde vía oral, ya que será necesario pautar algo de midazolam para evitar el síndrome de abstinencia. • Bisfosfonatos. Son análogos inorgánicos de los pirofosfatos, e inhiben la resorción ósea promovida por los osteoclastos. Su indicación es el dolor por metástasis óseas, además de la prevención de complicaciones esqueléticas (fracturas patológicas) y la prevención o el tratamiento de la hipercalcemia tumoral. Un efecto secundario grave es la osteonecrosis mandibular, que suele ocurrir tras intervenciones dentales en los pacientes. A fin de evitarla, se recomienda una exploración dental previa para corregir cualquier trastorno local antes de iniciar el tratamiento. Si el fármaco prescrito es ácido zoledrónico, se evitarán en lo posible las intervenciones dentales invasivas; el ácido zoledrónico se administra por vía intravenosa, en dosis de 4 mg disueltos en 100 mL de suero fisiológico en infusión de 15 minutos y administrado cada 28 días.

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• Anestésicos locales. Actúan bloqueando la actividad espontánea de los receptores nociceptivos aferentes primarios. Por vía tópica son útiles en lesiones como la mucositis oral, en las zonas con alodinia e hiperestesia importante y en las úlceras tumorales. Se puede utilizar la lidocaína viscosa (sirven los preparados para sondaje urinario), el gel de morfina (fórmula magistral) y los preparados con lidocaína y prilocaína. Tercer escalón El tercer escalón de la escalera de la OMS lo constituyen los opioides mayores, empleados sobre todo para el dolor oncológico. Son fármacos con alta potencia analgésica y habitualmente bien tolerados por los pacientes si se siguen unas pautas sencillas. No deben usarse de forma concomitante con los del segundo escalón. Existen fármacos disponibles en forma oral (morfina, oxicodona, hidromorfona, metadona), transdérmica (buprenorfina, fentanilo), transmucosa y sublingual (fentanilo), y otros se administran por vía parenteral (morfina, metadona y oxicodona). Cabe distinguir entre: • Los fármacos agonistas puros, cuyo mayor representante es la morfina. Se emplea por vía oral y tiene acción retardada cada 12 horas (comprimidos) o es de liberación inmediata en comprimidos y solución oral (en monodosis o frasco), con acción analgésica efectiva durante sólo unas 4 horas. Las presentaciones de solución acuosa de morfina para uso parenteral más utilizadas son las ampollas al 1% (10 mg/mL) y al 2% (20 mg/ mL); se recomienda prestar mucha atención porque algunas ampollas contienen 1 o 2 mL, y cambia mucho la cantidad total de morfina en mg. La titulación suele iniciarse con rescates de 5 mg de morfina oral de liberación inmediata cada vez que necesite el paciente, o con comprimidos de acción retardada de 15 mg cada 12 horas y dosis de rescate de 5 mg si el dolor persiste. La oxicodona ha demostrado cierta superioridad respecto a otros opioides en el dolor neuropático. Está disponible por vía oral en forma de comprimidos de acción retardada (cada 12 horas) y de liberación inmediata (cápsulas y solución oral); recientemente también se dispone de am-

pollas al 2% (20 mg/mL) para administración parenteral. Habitualmente la titulación se inicia con 2 mg de liberación inmediata cada vez que necesite una dosis el paciente, o comprimidos de acción retardada, 10 mg cada 12 horas y rescates de 2 mg de liberación inmediata en caso de persistencia del dolor. La hidromorfona, introducida recientemente en España, está disponible en forma oral de acción retardada cada 24 horas; no hay fórmulas de liberación inmediata. La dosis inicial suele ser de 8 mg cada 24 horas (el único agonista puro con una dosis única diaria). El fentanilo se usa fundamentalmente en forma de parches transdérmicos (diversas marcas), que se aplican cada 72 horas. La forma de liberación inmediata se administra por vía transmucosa o sublingual y tiene un efecto muy rápido. Hay presentaciones también por vía parenteral. Inicialmente se aplica un parche de 12 μg cada 72 horas. La metadona está disponible por vía parenteral y oral; es necesario que su prescripción y titulación se lleve a cabo por personal experimentado. • La buprenorfina es un agonista parcial, su actividad intrínseca es inferior a la máxima y tiene techo analgésico. No puede mezclarse con agonistas puros y dificulta el cambio de fármacos. Está disponible por vía oral, sublingual y transdérmica. Principios generales para el uso de opioides mayores Con los fármacos opioides se tendrán en cuenta las siguientes normas: a) si el paciente tiene dolor, debe aumentarse la dosis diaria en un 50%; b) si aparecen signos de intoxicación por opioides, debe reducirse la dosis diaria a la mitad e hidratar; c) si el opioide utilizado no alivia el dolor o no logra la analgesia, hay que cambiar de opioide; d) si se cambia de opioide, hay que buscar la equivalencia y reducir la dosis total un 30% por los efectos de tolerancia y variabilidad individual (tabla 2), y e) en cada cambio de dosis debe ajustarse también la dosis de rescate. El fármaco de elección es la morfina, para todo tipo de dolor; es el más seguro, el

más utilizado, el mejor conocido y el más prescrito. La pauta de analgesia siempre incluirá una dosis fija y una dosis de rescate (una sexta parte de la dosis total diaria), que se podrá repetir las veces necesarias para aliviar el dolor, dejando un mínimo de 30 minutos de intervalo entre dosis, para valorar el efecto. En cuanto a los efectos secundarios y la intoxicación, cabe recordar que toda persona en tratamiento con opioides mayores ha de seguir un tratamiento laxante. Se recomienda iniciarlo con laxantes osmóticos (lactulosa, lactitol o polietilenglicol) y, si no son efectivos, asociarlos con fármacos procinéticos (senósidos); están contraindicados los formadores de masa. Es conveniente ver al paciente cada semana, para detectar cuanto antes efectos secundarios frecuentes como las náuseas y los vómitos, que pueden mejorar con haloperidol. En cada visita se deberá indagar específicamente el descanso nocturno (pesadillas, inquietud), la eliminación de heces y orina (descartar fecaloma y retención urinaria) y el dolor (el opioide puede provocar hiperalgesia). La exploración física permitirá detectar los signos de intoxicación: pupilas puntiformes, mioclonías, déficit de atención o somnolencia, desorientación, alucinaciones o delirio. Es útil realizar exámenes sencillos del tipo Mini-Mental o Pfeiffer. Si existen signos de neurotoxicidad, habrá que retirar o disminuir la dosis de los fármacos que interfieran en el sistema nervioso central (benzodiacepinas, antidepresivos). Deberá descartarse una posible impactación fecal o retención urinaria, y tratar los posibles factores precipitantes del deliro (infección, deshidratación); se iniciará una pauta de haloperidol 1 mg cada 8 horas por vía oral o subcutánea. Es importante la información para el paciente y la familia. Hay que explicar las normas básicas y asegurar su comprensión. La pauta analgésica fija es capital, tenga o no dolor el paciente. La dosis de rescate puede administrarse a cualquier hora, y nunca ha de sustituir la pauta fija; una vez administrada, se esperará un mínimo de 30 minutos antes de proceder a una segunda dosis si no mejora el

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TEMA DE LA SEMANA cuidados paliativos RECOMENDACIONES PRÁCTICAS

Tabla 3. Factores pronóstico adversos en el control del dolor difícil • Dolor incidental • Dolor neuropático • Déficit cognitivo • Sufrimiento emocional • Antecedentes personales de alcoholismo o drogadicción • Dependencia química y tolerancia a los opioides dolor. No existe límite de dosis de opioide pero, si debe repetirse tres veces y el dolor no se alivia, se recomienda realizar una reevaluación. Al inicio del tratamiento es habitual sentir durante 2 o 3 días somnolencia y malestar inespecífico. Si esta sensación no desaparece pronto, hay que disminuir la dosis fija. Los comprimidos de la pauta fija no se pueden partir ni triturar, puesto que pierden su efecto de liberación retardada. Puesto que al final de la vida la mayoría de los pacientes pierden la vía oral en los días u horas previos a la muerte, deben contemplarse otras vías de administración. En estos momentos con-

• Sólo el paciente puede conocer y expresar el dolor que sufre, por lo que es fundamental hacer una buena evaluación inicial y revisarla periódicamente. • Es importante conocer los efectos adversos de los opioides, comunicar a la familia cuáles son pasajeros o banales y distinguirlos de la toxicidad. • Ante dolores de difícil control que no mejoran aplicando la escalera analgésica de la OMS o que precisan el empleo de fármacos de los que se tiene poca experiencia, es necesario derivar o consultar con otros especialistas. Puede que el paciente requiera algún tratamiento no farmacológico u otro tipo de enfoque. trolar el dolor es más importante todavía. Aunque el paciente no lo manifieste, hay que mantener por lo menos una dosis equivalente a la que tenía previamente en el caso de los analgésicos y las benzodiacepinas. En estas situaciones la vía preferente es la subcutánea, una vía sencilla y poco cruenta, que permite administrar la mayoría de los fármacos necesarios y puede ser usada en el domicilio incluso por los familiares. Se utiliza en forma de bolo o en infusión continua, aplicando una palomilla fija para evitar los pinchazos constantes. Raras veces se observan complicaciones locales, como dolor, irritación o abscesos (tabla 3). ■

Bibliografía Mercadante S, Radbruch L, Caraceni A, et al. Episodic (breakthrough) pain. Consensus conference of an expert working group of the European Association for Palliative Care. Cancer. 2002; 94: 832-839. Mercadante S, Bruera E. Opioid switching: a systematic and critical review. Cancer Treat Rev. 2006; 32(4); 304-315. Porta-Sales J, Gómez-Batiste X, Tuca-Rodríguez A, et al. WHO analgesic ladder or lift? Eur J Pall Care. 2003; 10: 105-109. Porta J, Gómez-Batiste X, Tuca A. Control de síntomas en pacientes con cáncer avanzado y terminal, 2.ª ed. Madrid: Arán Ediciones, 2008. Swegle J, et al. Management of common opioid-induced adverse effects. Am Fam Physician. 2006; 74(8): 1.347-1.354.

TEMA 3 C UI D A D OS

P A L I A TI V O S

Comunicación e información en cuidados paliativos J. Barbero Gutiérrez Psicólogo adjunto. Servicio de Hematología. Hospital Universitario «La Paz». Madrid

Objetivos del aprendizaje ◗ ¿Cómo consideramos la información/comunicación en cuidados paliativos, como una herramienta auxiliar o como un acto clínico? ◗ ¿Qué protocolos existen para la comunicación de malas noticias? ◗ ¿Qué puede hacer el médico de atención primaria con las emociones intensas del final de la vida? ◗ ¿Cómo podemos manejar la conocida como «conspiración o pacto de silencio»?

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n buen diagnóstico sintomático y una propuesta terapéutica acertada frente a un paciente es estado avanzado-terminal pueden quedar ensombrecidos si el médico no maneja unas estrategias apropiadas de información y comunicación. La propia legislación (Ley 41/ 2002, de autonomía del paciente) habla de su relevancia: la información es un acto clínico, como lo pueden ser el diagnóstico o el tratamiento. Obviamente, lo deseable sería que además fuera realmente una actitud normalizada y profesional.

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No obstante, somos conscientes de que estamos hablando de la denominada «comunicación difícil», pues se da en un escenario a priori amenazante (mal pronóstico, expectativa de sufrimiento) y con un mundo de emociones intenso y de no fácil manejo. La buena voluntad y el haber repetido muchas veces el mismo tipo de intervención (lo que algunos llaman «experiencia») no son condiciones suficientes para garantizar un buen acto comunicativo. El médico que pretende ser de excelencia debe saber que le corresponde realizar una formación apropiada en cuestiones de comunicación que integre tanto el entrenamiento como la supervisión. El método de ensayo-error puede ser en este caso enormemente maleficente sino se tienen además modelos suficientemente válidos que faciliten e indiquen la buena práctica comunicativa. Por otra parte, la comunicación difícil no sólo requiere habilidades, sino también actitudes tan básicas e importantes como pueden ser la empatía, la congruencia y la aceptación incondicional. Queda, además, una última actitud muy bañada de corte ético: la voluntad de no rehuir la experiencia de sufrimiento del otro. Es muy fácil eludir la situación sin resolverla a base de psicofármacos no suficientemente indicados o de estrategias como la «mentira benevolente».

Marco para una información o comunicación terapéuticas Que el desvelar la información, en principio, daña más que beneficia ha sido desmentido por la investigación. En un estudio prospectivo, Centeno y Núñez Olarte señalan que el 75% de los pacientes informados sobre su enfermedad hablaban claramente de ella y de sus consecuencias con sus familiares. Sólo el 25% de los no informados decían lo mismo. Los pacientes informados identificaban con más nitidez al médico de referencia, estaban más satisfechos de su relación con él y comprendían mejor las explicaciones recibidas. Por último, también se observó que los pacientes que conocen su diagnóstico no sólo no pierden la esperanza, sino

que muestran una mayor confianza en el cuidado que reciben. El acceso a la verdad es un derecho de todos los pacientes. Sencillamente porque en general las personas queremos decidir, con apoyo y con conocimiento de causa, sobre aspectos tan importantes de nuestra vida como puede ser el proceso de salud/enfermedad o de vida/ muerte ¿Pero qué significa eso de «ser fieles a la verdad del paciente»? Al menos, siguiendo las acepciones fundamentales de nuestra tradición, que se puedan cumplir estas dos condiciones: a) proporcionar al paciente la información para que pueda acceder a todo lo que quiera saber y sólo lo que quiera saber acerca de su «verdad objetiva», material; el grado de verdad al que necesita acceder el paciente lo averiguaremos explorando, mediante técnicas comunicativas pertinentes, su mundo vital; y b) ofrecerle una garantía de soporte adecuada ante la fragilidad que implica la enfermedad y la fase avanzada-terminal. Un médico o cualquier otro profesional que ante un pronóstico mortal se empeña en informar de todo, con independencia de lo que desee saber el paciente, y que luego además se aleja de esa realidad tan dolorosa y abandona, a nuestro juicio está faltando a la verdad al rehuir un pacto previo y verdadero de no abandono, y asimismo está cayendo en el cada día más habitual «encarnizamiento informativo». Un paciente también tiene, en principio, derecho a no querer la información diagnóstica y/o pronóstica y a rechazar el apoyo solidario y efectivo de los profesionales y los voluntarios. Pero para que haya rechazo es condición indispensable que haya oferta. Y esta oferta informativa es una responsabilidad ética nuestra desde el primer momento en que empezamos a intervenir, cada uno con sus acentos específicos. ¿Cuándo sería aceptable, como mal menor, saltarnos un principio como el de decir la verdad (como información objetiva ofrecida), principio verdaderamente de alta exigibilidad moral? Cuando pre-

viéramos unos riesgos o consecuencias realmente más perjudiciales para el paciente que el hecho de transmitirle información sobre su realidad. Ahora bien, para saltarse el principio de decir la verdad hay que considerar, al menos, seis condiciones: 1. Para una información concreta, no para el resto del proceso. 2. Las consecuencias previsibles de dar la información han de ser muy probables y estimadas como muy graves. 3. La información que se proporcione debe ser veraz; es decir, se puede decidir no informar de todo, pero todo aquello de lo que se informe ha de ser cierto. La mentira no es admisible, por principio y porque a medio plazo genera más mal que bien, truncando la confianza terapéutica. 4. Siempre se hará de manera excepcional, no debe ser considerado como lo normativo. 5. Quien quiera aplicar la excepción ha de cargar con la prueba, es decir, ha de justificar por qué lo hace y, además, debe hacerlo públicamente, dejando constancia en la historia clínica. 6. Quien decida aplicar la excepción se compromete a buscar dentro de lo posible las herramientas que permitan, en el menor tiempo posible, revertir las circunstancias que han justificado dicha excepción. Desafortunadamente, informar a un paciente no suele ser considerado como un derecho, un derecho del que, en este caso, se desprende una obligación para nosotros. La apropiación de la información favorece un tipo de relación de poder o verticalizada y evita la ansiedad derivada de tener que comunicar malas noticias, que son duras de escuchar, pero también dolorosas de decir; por otra parte, supone enfrentarnos a una relación de ayuda en la que no median objetos que ofrecer (pruebas, medicina...), sino angustias que compartir.

Una propuesta de modelo informativo La información y la fidelidad relacional se construyen, entonces, mediante un proceso, no en sucesos puntuales,

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TEMA DE LA SEMANA cuidados paliativos donde la clave, más que en el nivel de información, se encuentra en el nivel de comunicación afectiva y efectiva que se logra. Desde esta perspectiva, podemos considerar la información válida como: • Integradora (tiene en cuenta la realidad paciente/familia/contexto sociocultural). • Dinámica y de doble dirección. • Secuencial, atenta a la evolución de los intervinientes. Importancia del concepto de «economía» de la verdad o del proceso «información a plazos». • Finalista, pues puede ser un medio idóneo para el control emocional, la autonomía en las decisiones, la adherencia al tratamiento, la adaptación a la situación, etc. Ofrecemos ahora algunas orientaciones que consideramos útiles para todo ese proceso: • La verdad con respecto a la información no pertenece al primero que la conoce, sino al que padece sus consecuencias, a aquel a quien le afecta más directamente, es decir, al paciente. • Conviene desechar expresiones como «mentira piadosa», «mentira humanista» o «engaño benevolente», que tienen un cariz marcadamente paternalista; incluso el concepto de «verdad soportable», si no es suficientemente bien matizado, puede acabar siendo interpretado en esa línea. • Conviene estar atentos a la «congruencia informativa» dentro del equipo: no sólo para ser fiel a los datos, sino también a la realidad de la persona enferma. • Hay que procurar ser maestros en el arte de explorar si el paciente quiere saber su verdad y hasta qué punto está dispuesto a escucharla. También tiene derecho a ignorar y a negar, siempre y cuando esto no implique consecuencias muy graves para terceros. • Es necesario generar en nuestros equipos un «ambiente de verdad», una «atmósfera de verdad», desde la presencia significativa y la comunicación abierta. • Hay que establecer espacios de confianza e intimidad, porque las preguntas y las intuiciones que tienen que ver

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con la vida y la muerte requieren cercanía, no científicos distantes ni palmoterapia paternalista. Obviamente, a nadie le gusta dar malas noticias. De la Grecia clásica procede una tradición que cuenta que se podía matar al portador de malas noticias, y aún hoy persiste el sentimiento de que las malas noticias están ligadas a su transmisor. Pero ¿qué es una «mala noticia», ciñéndonos al ámbito médico sanitario? Según Buckman, es cualquier noticia que altera de forma drástica y negativa la visión de futuro del paciente o de la familia. Una mala noticia sería informar de que hay que abandonar la quimioterapia o, por poner otro ejemplo, comunicar que, dado el pronóstico del paciente, no ha lugar su seguimiento por oncología. En este sentido, la información lo que hace es cubrir el vacío que existe entre las expectativas del paciente o de la familia, que desean recibir una buena noticia, y la realidad médica. Obviamente, dar malas noticias no es una tarea fácil y necesita estrategias comunicativas que se pueden adquirir y entrenar, dado que nadie ha nacido con ese aprendizaje innato. Algunos autores ya clásicos, como Brewin, hablan de tres maneras distintas de dar malas noticias: • De modo abrupto e insensible: por ejemplo, deprisa, sin mirar al paciente y bloqueando con nuestra actitud la expresión de reacciones emocionales. El planteamiento es que, como la noticia inevitablemente va a causar dolor, poco o nada se puede hacer por atenuarlo. • De modo amable y triste. Veamos el prototipo: médico preocupado, entra sin prisas, considerando la cuestión como una obligación dolorosa. Da la noticia de manera grave y solemne, con poco soporte positivo. Tiene miedo a despertar falsas esperanzas y a ser tachado de paternalista. Informa de lo que de antemano había decidido decir, sin modificar nada. La motivación puede ser o bien el mejor interés del paciente o bien una cierta medicina defensiva. Uno de los riesgos que

comporta este estilo de abordar la situación es que, si el paciente no comprende de forma adecuada el mensaje verbal, juzgará principalmente a partir de las «maneras» del médico, pudiendo pensar que la situación es incluso peor de lo que realmente es. • De modo comprensivo y positivo. Éste es el estilo que propugnan Buckman y otros autores y que, adaptado, pasamos a proponer como protocolo de intervención: – Aceptar el inevitable impacto negativo que tiene la mala noticia tanto para nosotros como para el receptor de ella. Es una situación difícil y emocionalmente muy cargada. – Buscar un marco apropiado espaciotemporal, con una atmósfera favorable para iniciar todo el camino, evitando las prisas y las interrupciones, sean internas o externas, y preservando la intimidad. – Intentar, dentro de lo posible e indicado, hacer una comunicación gradual, con la idea de considerar un proceso adaptativo. No es un acto único. – Comenzar detectando qué sabe la persona de su situación. No dar nada por supuesto nada. Preguntar antes de hablar. – Utilizar el denominado warning shot o aviso inicial de que estamos ante algo importante: «Me temo que los resultados son mucho más preocupantes de lo que pensábamos». – Mostrar atención a la primera respuesta del paciente, que nos permite detectar qué sabe y hasta dónde quiere saber: «¿Qué significa “algo más que una simple tuberculosis”...?» o «No me lo cuente; yo lo dejo todo en sus manos». No olvidemos que el paciente tiene derecho a conocer su situación y a elegir hasta dónde quiere saber. – Dar la mala noticia en función del feedback que el propio paciente nos transmite, siguiendo su propio ritmo, puesto que no existen fórmulas universales. Hablar en un lenguaje adaptado y comprensible, con claridad, sinceridad y sensibilidad. – Explorar cómo se siente después de recibir la información y por qué. Eso revelará la lógica de sus reacciones. Aco-

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ger la reacción emocional, dando tiempo para que vaya disminuyendo su activación. – Identificar las preocupaciones inmediatas antes de dar información acerca del tratamiento propuesto y el pronóstico probable (si no lo hacemos, no escuchará nuestras sugerencias). – Estar atentos al lenguaje no verbal, que a veces es el mejor indicador. Cuando se advierta disonancia entre el lenguaje no verbal y el verbal, devolver el dato e invitar a expresar sentimientos. – Una cierta respuesta. Hay que ser realistas, pero manteniendo la esperanza. Siempre hay algo que se puede hacer. La estrategia de garantizar el soporte, ofreciendo disponibilidad y apoyo permanente, es tranquilizadora y perfectamente compatible con la comunicación de la mala noticia; se planificarán con pautas muy concretas el seguimiento, las alternativas de tratamiento sintomático y el acompañamiento de su proceso. – Afrontar adecuadamente los posibles efectos de la mala noticia: aceptación, desbordamiento emocional, negación, expectativas no realistas, ambivalencia, negativa del propio paciente a informar a otros, etc. – En el caso de enfermedades donde existen sospechas o datos para pensar que va a haber dolor, no aseguraremos que podemos eliminarlo, pero sí indicaremos que contamos con medios para paliarlo. Para algunos autores es preferible, antes de dar la mala noticia, comenzar con el plan de futuro inmediato (alternativas de afrontamiento), pues consideran que lo primero que se dice a menudo se recuerda mejor. Otros, en cambio, prefieren plantear ese plan de actuación una vez se han abordado las preocupaciones y los sentimientos del paciente, precisamente porque la estrategia se fundamenta en explorar los sentimientos fuertes e identificar las preocupaciones clave, es decir, en personalizar a partir de lo que el individuo experimenta como más importante. Cuando esto ha quedado recogido y ha disminuido la activación emocional, es más fácil que el paciente capte los posibles beneficios del plan de actuación.

Subrayemos la relevancia del verbo «explorar», que designa una acción de mayor trascendencia incluso que la propia acción de informar. Tan negativo es aportar información a un paciente que no desea recibirla como negársela cuando la necesita para seguir tomando decisiones que afectan profundamente a su proyecto vital. La valoración de estas situaciones en línea de proceso nos pide estar atentos a las reacciones más habituales que ocurren tras la recepción de una mala noticia. La respuesta inicial del paciente nos servirá para identificar en qué momento emocional se encuentra y adaptarnos a su situación. Según distintos autores, pueden producirse diversos tipos de respuestas: respuestas psicológicas básicas, como las de lucha-huida (fight-flight), activadas por el sistema nervioso simpático, o las de retraimiento, activadas por el sistema nervioso parasimpático; también pueden aparecer respuestas cognitivas, que pueden ser de incredulidad, negación, queja-acusación, intelectualización o aceptación, y por último, pueden producirse respuestas afectivas, que revelan rabia, miedo, ansiedad, impotencia, desesperación, vergüenza, alivio o culpa. Algunos autores destacan también la importancia de la ambivalencia y de las expectativas no realistas. Aún hoy muchos profesionales siguen dando malas noticias con la mejor intención y el mayor interés hacia el paciente pero sin la preparación adecuada, queriendo creer que hacen del hábito virtud. Esto les suele conducir a errores frecuentes. Siguiendo a Borrell y Prados, autores ya clásicos en estos temas, algunos ejemplos de este tipo de errores serían: limitarse a dar la información puntual y huir de la reacción emocional del paciente; decir lo que el otro médico hará o debería hacer; usar palabras de alto contenido emocional; dar la noticia con un fuerte contraste entre lo verbal y lo no verbal, generando una notificación paradójica y creando confusión (verbalmente se da una mala noticia, pero el tono es optimista); creación de falsas esperanzas...

Una situación especialmente conflictiva: la conspiración o pacto de silencio ¿Qué entendemos por «conspiración del silencio»? Es el acuerdo, implícito o explícito, de alterar la información que se da al paciente por parte de familiares, amigos y/o profesionales con el fin de ocultarle el diagnóstico y/o el pronóstico y/o la gravedad de la situación. Existe una segunda acepción de conspiración del silencio: cuando la familia evita la comunicación abierta con el paciente sobre su verdadera situación, aunque éste esté informado. Aquí nos vamos a centrar en la primera acepción del término. En la clínica observamos dos razones de fondo que explican esta relación de tipo triangular (familia-profesional-paciente). En primer lugar, la justificación explícita que enuncian los familiares suele ser del tipo: «No debemos aumentar la preocupación ni la angustia del paciente; por amor, tengo la obligación de proteger a este familiar, que ya está suficientemente herido por la enfermedad y el deterioro progresivo. Informándole no le aportamos nada positivo». Es una argumentación con aparente lógica interna, pero que no se suele corresponder con la realidad. Por un lado, como ya hemos dicho, parece demostrado que aunque a corto plazo la comunicación de una mala noticia puede aumentar la ansiedad y el malestar debido al impacto inmediato que ocasiona, las consecuencias a medio plazo justifican esta medida. Con la conspiración del silencio el paciente puede sentirse aislado, incomunicado, no comprendido, engañado, y esta situación puede fácilmente potenciar la sintomatología ansiosa y depresiva, con un componente importante de miedo y de ira; además, esta situación emocional disminuye el umbral de percepción del dolor y de otros síntomas, sin olvidar que se facilita muy poco la necesaria «ventilación emocional» y no sólo para el paciente, sino también para el resto de la familia. Si seguimos situándonos en el mundo de las consecuencias, tampoco debemos olvidar que con el pacto de silencio se inhabilita al

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TEMA DE LA SEMANA cuidados paliativos paciente para que pueda «cerrar» asuntos importantes que él podría querer resolver (desde legados testamentarios hasta aspectos más vinculares o emocionales) y que además esta situación puede crear dificultades para la posterior elaboración del duelo. La impresión que da, y ésta es la segunda razón que justifica la conspiración del silencio, es que la familia tiene dificultades para enfrentarse al sufrimiento por lo que sucede y que, en este sentido, desearía negarlo. Como si pensara que «de lo que no se habla, no existe», cuando en realidad en muchísimas ocasiones en este contexto «no contar puede decir mucho más que contar». Desde esta perspectiva, conviene distinguir entre las necesidades reales del paciente y las de sus familiares y allegados. La conspiración del silencio también tiene que ver con la dificultad de los profesionales para dar malas noticias. Cuando, por ejemplo, un profesional le dice a un paciente en fase terminal y con metástasis multisistémicas que «la enfermedad va progresando poco a poco, pero normalmente llega un punto en que se puede detener y que incluso puede mejorar de forma espontánea», ese profesional está actuando desde lo que podíamos denominar la «conspiración de la palabra (speech)», entrando en una dinámica de engaño difícilmente justificable. ¿Cuáles serían, por tanto, los objetivos para manejar la conspiración del silencio? En principio, cuatro, a saber: 1. Apoyar al paciente en su proceso de adaptación desde una estrategia comunicativo-informativa adecuada. 2. Apoyar a la familia en su proceso de adaptación. 3. Mantener la relación de confianza entre los profesionales y el paciente. 4. Evitar la incomunicación entre la tríada profesional-paciente-familia. Lo que conviene aclarar en la primera entrevista es que tu objetivo, realmente, no es informar al paciente..., y tampoco no informar: es decir, la información es

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un medio, y nunca un fin en sí mismo. El objetivo del médico es el bienestar del paciente y la familia, y desde ahí adapta el nivel de información a lo que el paciente va queriendo saber. Es posible –si así lo desea el paciente– que no se lo contemos todo, pero –eso sí– lo que le digamos ha de ser cierto, como ya hemos indicado. La mentira nunca puede ser un recurso terapéutico, por muy «piadosa» que la pintemos. Veamos cuáles son las intervenciones recomendadas para el manejo de la conspiración del silencio: • En la medida de lo posible, intentar establecer desde el primer momento un buen clima emocional para la comunicación. • Validar las razones del familiar para rechazar la transmisión de información, no darlas por supuestas: «Me han dicho que usted prefiere que su familiar no sepa que...». • Identificar los temores del familiar y hacerlos explícitos: «¿Qué es lo que más le preocupa si su familiar llega a saber que...?». • Empatizar con la vivencia del familiar, acogiendo su preocupación por el paciente y la lógica de su petición. No hay que olvidar que toda confrontación sin acogida es una agresión. • Anticipar y reconocer que el familiar, como es lógico, conoce al paciente mucho mejor que uno mismo. • Explorar los recursos de afrontamiento previos del paciente ante situaciones aversivas. Eso nos dará una idea de sus recursos y fortalezas: «¿Cómo ha reaccionado su familiar en otras ocasiones cuando ha tenido que afrontar dificultades importantes a lo largo de su vida?». • Sopesar el coste emocional del engaño para el familiar: «¿Qué está suponiendo para usted mantener siempre buena cara, utilizar energía en disimular, evitar conversaciones que usted vive como potencialmente perjudiciales?». • Sopesar también el coste emocional que puede suponer para el paciente: «Usted dice que no se expresa demasiado afectuosamente para que su familiar no se dé cuenta de lo que pasa.»

«¿Cómo cree usted que se sentirá él cuando perciba lo avanzado de su enfermedad y piense que lo han estado engañando?» «¿Cree que debemos arriesgarnos a que pierda la confianza en nosotros? ¿Hemos calculado el daño que eso, sin ninguna mala intención por nuestra parte, podría crearle?». • Comentarle cuáles son las vías habituales de información de los pacientes: lo que ve en el hospital o en la unidad de paliativos, los comentarios que oye de otros pacientes, las conversaciones familiares, los silencios que se producen de repente, pero, sobre todo, lo que su propio organismo le va diciendo no ya sobre la ausencia de mejoría, sino sobre el progresivo empeoramiento. • No suele ser útil plantear al familiar si, de estar él en el lugar del paciente, no desearía ser informado. Si él no deseara ser informado, eso corroboraría su hipótesis. Si dijera que preferiría estar informado, un argumento fácil sería afirmar que él es fuerte y puede aguantar el tirón de las dificultades. • Sugerir al familiar que te gustaría hablar con el paciente para explorar si tiene alguna idea de lo que ocurre y alguna necesidad o demanda al respecto; incluso proponer que la visita sea conjunta: «¿Qué le parece si escuchamos juntos al enfermo y valoramos qué piensa que está ocurriendo y qué es lo que más le puede ayudar?». Pactar no decir nada si el paciente niega adaptativamente. • Establecer el nivel de información-conocimiento que tiene el paciente y su nivel de demanda y necesidad al respecto. • Darse tiempo para un manejo adecuado de este asunto. A veces se necesitan varias entrevistas. En último término, si la familia insiste en no informar y el paciente desea estar informado, habrá que confrontar la negación desadaptativa de la familia para acercar al paciente a su proceso, incluso utilizando con prudencia e inteligencia el argumento del respeto a sus propios derechos, pero sólo como último recurso, dado que puede ser un argumento vivido de manera muy amenazante.

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En definitiva, la clave estará en identificar los fines y en explicitarlos (normalmente, el bienestar del paciente); en hablar de la coincidencia de objetivos entre el clínico y el familiar; en negociar los medios (la información, si se ajustan al bienestar). Por último, no hay que olvidar que, aunque en el clínico surgiera el problema de las dobles lealtades respecto al paciente y a la familia, el hecho de que haya que priorizar al paciente y no al familiar como criterio en la toma de decisiones sigue siendo compatible con nuestro objetivo de apoyar al familiar en la contención de sus propias ansiedades.

Últimas reflexiones La comunicación y la información en cuidados paliativos afectan al ámbito profesional, pero también al personal. Inevitablemente, surgen cuestiones relacionadas con la experiencia del sufrimiento inherente a la condición humana. En este sentido, es importante que el médico que atiende a estos pacientes y familiares se pregunte por su propia experiencia de pérdidas y de muerte y por cómo maneja las emociones que las personas y las situaciones le generan en

RECOMENDACIONES PRÁCTICAS • En cuidados paliativos, si la comunicación es dolorosa, la incomunicación lo es mucho más. • Es importante que el médico que atiende a estos pacientes y familiares se pregunte por su propia experiencia de muerte y por cómo maneja las emociones que las personas y las situaciones le generan. • Parece básico explorar, y no dar nunca por supuesto el nivel de información del paciente y de adaptación a la realidad. • Cuidar la comunicación tanto con el paciente como con la familia, porque todos ellos son sujetos y ciudadanos y, además, objeto de nuestro cuidado.

contextos tan aversivos. No podemos mirar para otro lado. La experiencia nos dice que la huida se vuelve contra nosotros y que el mejor afrontamiento implica necesariamente abordar la realidad desde la responsabilidad de cuidar y no desde los miedos, los cuales, aunque existan, pueden ser bien regulados y no convertirse en el motor y la guía de nuestra conducta. ■

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Arranz P, Barbero J, Barreto P, Bayés R. Intervención emocional en cuidados paliativos. Modelo y protocolos. Barcelona: Ariel, 2009.

TEMA 4 C UI D A D OS

P A L I A TI VO S

Aspectos éticos en la atención domiciliaria al final de la vida A. Gisbert Aguilar Servicio de Oncología. Hospital Clínico Universitario. Valencia

Objetivos del aprendizaje ◗ ¿Cuáles son los retos éticos más relevantes en el tratamiento paliativo domiciliario? ◗ ¿Cómo se puede prevenir la claudicación familiar en el domicilio? ◗ ¿Cómo conjugar los deseos del paciente de ser atendido en el domicilio con la incapacidad física o psicológica de la familia para cuidarlo? ◗ La sedación de un paciente en el domicilio, ¿implica un mayor compromiso ético de los profesionales?

esde los tiempos de Hipócrates, el cuidado del paciente en casa ha sido el contexto de mayor tradición en la asistencia. Los hospitales surgen mucho más tarde, para cuidar a los pobres y a los que no tienen hogar. Tratar a un paciente en su propio domicilio es una oportunidad de conocimiento y, sobre todo, una aventura. Permite tener una visión integral del paciente como un todo biopsicosocial y espiritual. Sin embargo, los profesionales sentimos una mayor inseguridad en el domicilio; apa-

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TEMA DE LA SEMANA cuidados paliativos recen las emociones sin batas ni mesas que nos distancien y nos encontramos más solos a la hora de tomar decisiones. En este contexto, la bioética puede ayudarnos. Nuestro papel es acompañar al enfermo en su proceso y procurar que el paciente esté bien acompañado y tenga los síntomas controlados. Los pacientes que en el final de su vida desean recibir atención médica en su domicilio representan un grupo importante. De hecho, muchos de los pacientes que fallecen en el hospital habrían preferido hacerlo en su domicilio si los recursos hubieran sido los adecuados. Por este motivo, es bueno reflexionar acerca de los problemas éticos que pueden surgir de manera específica en el domicilio, cuando intentamos ofrecer al paciente la mejor atención posible durante los últimos días de su vida. Los cuidados paliativos en el domicilio presentan unas características especiales. Los problemas que aparecen en el final de la vida van a ser abordados in situ; por tanto, es básico que exista una buena comunicación con el paciente y su familia y, por supuesto, es indispensable que exista un buen soporte familiar. Para ofrecer una atención correcta, además de los factores mencionados, hay que cuidar de manera exquisita la transición del paciente del hospital al domicilio, informándole exhaustivamente de los recursos disponibles, y hay que aliviar el dolor y el resto de síntomas de la mejor forma posible, ya que un alivio insuficiente puede ser la primera causa de fracaso de la atención. Conjugar los cuidados paliativos con la atención domiciliaria es un reto que requiere de los profesionales sanitarios una excelente formación científica, una actitud de disponibilidad y una buena organización del sistema de salud para poder actuar rápida y eficazmente en situaciones de urgencia. No hay que olvidar que tal vez sea la primera vez que la familia se enfrente a una situación de muerte; esto puede generar situaciones de desesperación y miedo que lleven a los familiares a tomar decisiones que no sean las mejores para conseguir una atención confortable durante los últimos días. Los cuidados paliativos, según la definición de la Organi-

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zación Mundial de la Salud, constituyen un enfoque que mejora la calidad de vida de los pacientes y las familias que se enfrentan a problemas asociados a enfermedades amenazantes para la vida, a través de la prevención y el alivio del sufrimiento mediante la identificación temprana y la evaluación y el tratamiento adecuados del dolor y otros problemas, físicos, psicológicos y espirituales. Realizar este trabajo desde el domicilio del paciente es un reto importante del que vamos a intentar ocuparnos. Esta modalidad de tratamiento se debería ofrecer a todas las personas con diferentes enfermedades en un estadio avanzado e incurable. Lamentablemente, la realidad no es ésta y los cuidados paliativos están mucho más desarrollados para pacientes con cáncer que para otro tipo de enfermedades. Desde el punto de vista de la bioética, la excelencia en el cuidado domiciliario debería contemplar que nuestra actuación busque siempre el beneficio del paciente, procurando evitar el encarnizamiento terapéutico, respetando la autonomía del paciente y en un entorno de justicia y equidad, es decir, que el paciente atendido en el domicilio reciba la misma atención de calidad que el paciente hospitalizado. Los problemas éticos que se plantean en el domicilio hacen referencia a situaciones sencillas y cotidianas que deben tener en cuenta los principios éticos y las consecuencias de la decisión tomada. La deliberación ética debe estar basada en la ética de la responsabilidad, es decir, ha de tener en cuenta los principios de la bioética pero también las consecuencias de las decisiones tomadas.

Problemas éticos más relevantes Interfase hospital-domicilio inadecuada Es muy frecuente que el hospital solicite el alta de un paciente de manera precipitada. Si la familia no está preparada para asumir los cuidados, no existe una buena comunicación con el equipo domiciliario o los recursos no son suficientes (por ejemplo, escasa o nula atención durante las noches y los fines de semana), es muy probable que la atención en el domicilio fracase y el paciente tenga que reingresar en el hospital con el diag-

nóstico de «claudicación familiar», cuando en realidad el motivo habrá sido la injusta organización y distribución de recursos. Se recomienda que, cuando un paciente desee pasar sus últimos días en domicilio, el equipo de atención domiciliaria se ponga en contacto con él en el hospital los días previos para lograr una adecuada comunicación y soporte familiar. Existen datos de que la atención domiciliaria en estos pacientes es mucho más eficiente que el ingreso hospitalario. La pregunta sería: ¿por qué no se dispone de más recursos? En planificación sanitaria, decidir es priorizar y esto genera importantes conflictos. La distribución de recursos sanitarios es un bien social, y hay que preguntarse si las familias, con la estructura actual de nuestra sociedad, pueden responder a las necesidades de los pacientes en el domicilio. Además, potenciar la hospitalización domiciliaria puede generar conflictos al disminuir la estancia media en el hospital o el índice de ocupación, lo que puede ser vivido por algunos responsables de servicios como una pérdida de poder. Mal control sintomático y problemas de comunicación Cuando el paciente presenta gran malestar porque los síntomas no están bien controlados (por ejemplo, un dolor intenso, vómitos, disnea importante o agitación) o cuando hay un gran impacto emocional, es difícil actuar de modo correcto si el profesional carece de una buena formación en cuidados paliativos y bioética. Es relativamente habitual que pacientes con esta sintomatología y que se encuentran en sus últimos días sean derivados a hospitales terciarios por la escasez de unidades de cuidados paliativos, sin otro criterio que la inseguridad del profesional por falta de formación o falta de implicación. Las consecuencias pueden ser muy maleficentes para el paciente: encarnizamiento terapéutico, infección intrahospitalaria, mal control sintomático. No debe olvidarse que, a veces, una derivación no indicada se realiza por la presión familiar (angustia mal elaborada) sin el consentimiento del paciente. En estos casos, y para justificar la excepción, habría que trabajar previamente la angustia de la familia,

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plantear alternativas de apoyo al cuidado domiciliario o pactar un ingreso provisional. Sólo en estas situaciones podría justificarse desde el punto de vista ético un traslado al hospital no indicado. Los problemas de comunicación surgen en relación con el pronóstico del paciente. ¿Cómo conseguir que un enfermo quiera seguir siendo cuidado en el domicilio si no tiene claro cuáles son sus expectativas de tratamiento, debido a una incomunicación por miedo a hacerle sufrir o por la conspiración de silencio que se establece a su alrededor? Si decimos al paciente que va a ponerse bien, ¿cómo justificamos que no irá más veces al hospital y que estará mejor cuidado en el domicilio? Por desgracia, este tipo de situaciones son relativamente frecuentes, y los profesionales sanitarios deben tener una sólida formación en comunicación y bioética para poder afrontar estos retos, que son situaciones de un alto impacto emocional. Familias demandantes Cuando los pacientes y sus familias demandan de forma muy frecuente nuestra presencia en su domicilio, es necesario considerarlo como una oportunidad para ponernos en contacto con una familia que se halla en grandes dificultades y aprovechar esta demanda para realizar una buena evaluación de la situación familiar. No hay que olvidar que el nivel de exigencia y responsabilidad que asumen las familias al cuidar a un ser querido muy enfermo y muy lábil en el domicilio es muy alto. Desde el punto de vista de la ética de la responsabilidad y de no abandono del paciente, los profesionales sanitarios tenemos la obligación moral de apoyarlos en todo momento. La sociedad del siglo XXI exige del sistema sanitario la adecuada atención domiciliaria del paciente con una enfermedad en fase avanzada. No obstante, cabe preguntarse: ¿Existen suficientes recursos? ¿Qué apoyo social y psicológico tiene la familia para asumir estos cuidados? La idea de unos cuidados domiciliarios de calidad no es la misma para los profesionales sanitarios que para una fami-

Tabla 1. Problemas éticos más relevantes • Interfase hospital-domicilio inadecuada • Mal control de los síntomas y problemas de incomunicación • Familias demandantes • Necesidad de sedación • Invasión de la intimidad • ¿Dónde quedan los deseos del paciente? lia que carece de conocimientos, medios y habilidades para ello. Por tanto, deben evitarse los juicios de valor sobre el cuidado o interés que ponen las familias al realizarlo. Este tipo de demandas pueden plantear un problema ético entre la autonomía del paciente y la justa distribución de los recursos, y debe resolverse de forma que lesionemos lo mínimo posible cualquiera de los dos valores en conflicto. Necesidad de sedación en el domicilio Todos los problemas éticos que aparecen en el final de la vida giran alrededor de dos ejes: el control del dolor y del sufrimiento y el respeto a la autonomía del paciente. Pellegrino afirma que la mayoría de las habilidades que requieren las personas que se dedican a cuidar son más «personales» que técnicas. Esta tesis ha marcado durante años los cuidados paliativos, envueltos en la «ética de la convicción» que entiende la vida moral como la aplicación de unos determinados principios sin tener en cuenta las circunstancias ni las consecuencias. El sociólogo alemán Max Weber distinguió entre la ética de la convicción y la de la responsabilidad, propuesta por él como modelo, y que tiene en cuenta al mismo tiempo principios y consecuencias. Las consecuencias y circunstancias son importantes en la vida moral y hay que contemplarlas cuando se busca una decisión correcta y prudente (la phronesis, según Aristóteles). Por tanto, convicción y responsabilidad son complementarias. Es decir, la ética clínica es una cuestión de razonamiento práctico en pacientes determinados, en casos específicos y en situaciones únicas. En ética no existen juicios absolutos, nuestras decisiones siempre serán in-

ciertas, pero se puede llegar a juicios prudentes si se sabe ponderar las circunstancias de manera reflexiva. Con frecuencia, la sedación de los pacientes con enfermedad en fase terminal es objeto de discusión en la literatura sobre cuidados paliativos, sobre todo cuando aparecen síntomas resistentes. Posteriormente, se ha sumado la sedación a petición del paciente, basada en motivos psicológicos o de angustia vital. Se debe partir de la realidad de que cada vez son más las personas que desean ejercer el control sobre el final de sus vidas. El primer problema ético que se plantea cuando se induce una sedación es que desaparece, de forma irreversible, la vida consciente de la persona y, por consiguiente, su capacidad de relación, comunicación y experiencia moral. Por este motivo es esencial obtener el consentimiento explícito del paciente, siempre que sea posible, o de la persona en quien haya delegado. Cuando se induce por causas físicas (disnea o dolor), la sedación puede analizarse desde la perspectiva de un mal menor. Se definiría el bien como la posibilidad de mantener la conciencia lúcida al tiempo que se controlan los síntomas. Se opta por un mal menor cuando ello no es posible, lo que parece la mejor opción en las actuales circunstancias. La ética de la responsabilidad está abierta a la evaluación de las consecuencias y a realizar excepciones que justificaremos individualmente. Cuando la sedación paliativa se plantea por causas psicológicas, la situación es más compleja. El concepto de sufrimiento emocional o angustia vital continuada engloba aspectos cognitivos, afectivos y de comportamiento. La persona se siente amenazada en su integridad por el sentimiento de falta de control sobre dicha amenaza y por el agotamiento de los recursos personales y psicosociales para afrontarla. La sedación de un paciente en situación de enfermedad avanzada produce un impacto emocional importante en la familia. Si la sedación además se lleva a cabo en el domicilio, el impacto será mayor. Para que la situación pueda de-

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TEMA DE LA SEMANA cuidados paliativos RECOMENDACIONES PRÁCTICAS sarrollarse de la manera más serena y sea técnicamente adecuada, existen una serie de requisitos fundamentales para la sedación en el domicilio que se sumarán a los necesarios para cualquier sedación: a) la familia debe ser informada exhaustivamente sobre la forma en que se va a realizar el proceso en el domicilio y debe ser asesorada sobre la actitud que seguir en caso de que la sedación no sea suficiente o el paciente se agite; b) debe proporcionarse suficiente medicación y material para que el familiar pueda administrar las dosis de rescate en caso necesario, y hay que asegurarse de que la comprensión es correcta; c) en cualquier caso, si existe alguna duda, el familiar dispondrá de un teléfono de contacto para expresar sus preocupaciones; d) conviene explicar que las dosis de rescate suministradas no serán la causa del fallecimiento del paciente, ya que el aumento de dosis está justificado porque el paciente lo precisa y se halla en los últimos momentos de su vida; e) en todo momento hay que recordar la gravedad de la enfermedad, que está amenazando la vida del enfermo, y que nuestro objetivo es aliviarle el sufrimiento, un razonamiento que ayuda a restar sentimientos de culpabilidad y a elaborar correctamente el duelo; y f) como profesionales, nunca debemos olvidar que en el domicilio transferimos una gran responsabilidad a los familiares, que han de actuar como enfermeros y, además, tomar decisiones para las que probablemente no estén preparados, por lo que precisan el máximo apoyo y respeto. Invasión de la intimidad Cuando se acude a un domicilio se invade la intimidad individual y también la privacidad de la familia. Cabe recordar

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• Evaluar exhaustivamente las necesidades del paciente y los recursos disponibles para el tratamiento domiciliario previene la claudicación familiar. • La formación de los profesionales sanitarios en cuidados paliativos, bioética y comunicación es fundamental para la toma de decisiones difíciles y prudentes. • Los familiares se encuentran en una situación de gran impacto emocional y siempre quieren lo mejor para el enfermo. El apoyo y respeto de los profesionales hacia ellos mejora y facilita la relación clínica. • Los deseos del paciente en estos momentos deben ser la máxima prioridad y deben respetarse al máximo. que la única razón autorizada para acceder a esa intimidad es tratar al paciente con competencia profesional, sensibilidad humana y confidencialidad. Sólo desde este respeto a la privacidad y a la confidencialidad se puede crear el clima de confianza necesario para que exista una relación terapéutica que permita desarrollar una adecuada toma de decisiones. La posibilidad de rechazar tratamientos es más real en el domicilio, donde el paciente tiene una mayor libertad, y en estos casos es donde cobra gran relevancia el desarrollo de un verdadero proceso de consentimiento informado. ¿Dónde quedan los deseos del paciente? Los deseos del paciente son prioritarios en la atención paliativa. Sin embargo, cuando existen divergencias entre éstos y los de su familia habrá que buscar una solución que mantenga un equilibrio entre la autonomía del paciente y la autonomía e intereses de quienes lo cuidan. Ésta es una de las cuestiones más difíciles de resolver, ya que si no existe un familiar que sirva de soporte en el domicilio, el paciente no puede ser cuidado en casa y debe permanecer ingresado. Alcanzar este equilibrio es uno de los ma-

yores retos para los profesionales. El significado de morir en casa, volver a casa, va mucho más allá de los cuidados físicos que puedan proporcionarse. ■

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TEMA 5 C UI D A D OS

P A L I A TI VO S

La atención en los últimos días J.C. Trallero Fort Unidad de Cuidados Paliativos Paliaclínic. Barcelona

Objetivos del aprendizaje ◗ ¿Cómo reconocer que un paciente ha entrado en la fase de sus últimos días de vida? ◗ ¿Qué fármacos debe utilizar el médico de atención primaria en esta situación cuando no es compleja? ◗ ¿Qué papel desempeña la familia en esta fase? ◗ ¿Qué esperan y necesitan del médico que dirige el proceso?

os últimos días de un enfermo constituyen el capítulo final de un proceso de duración variable. Es una fase compleja con características propias que la diferencian del resto de la enfermedad, y que requiere una atención especial y cuidadosa. El objetivo del profesional debe ser facilitar y conducir un proceso digno, sereno, con el menor sufrimiento posible, acompañando al paciente y a la familia hasta el final. Atender a una persona en sus últimos días va a repercutir de forma significativa en todos los implicados en ello (profesionales, cuidadores y familiares), que a menudo tienen poca o ninguna experiencia previa de contacto con el proceso de morir. Un proceso bien llevado es fundamental para no dejar secuelas en el ánimo de quienes han acompañado al moribundo. No hay una segunda oportunidad.

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Identificación El primer punto clave, de vital importancia, es tomar conciencia de que efectivamente el paciente ha entrado en la situación de estar viviendo sus últimos días. Reconocer los signos y pistas debe llevar a replantear los objetivos terapéuticos inmediatos y a transmitir de forma comprensible la información a los familiares para que se sitúen y comprendan lo que está ocurriendo. Esa identificación será más fácil si el médico ya conoce al pa-

ciente y ha seguido su evolución. Igualmente, la entrada paulatina en esta fase facilita su reconocimiento (es lo más habitual); en cambio, cuando los acontecimientos se precipitan de forma brusca, su reconocimiento es más difícil y el proceso de toma de decisiones puede resultar más complejo. Entre los signos y síntomas físicos que lo caracterizan cabe destacar los siguientes: a) aumento de la postración y la debilidad, encamamiento definitivo; b) disminución del nivel de conciencia, mayor somnolencia; c) disminución de la ingestión (anorexia, disfagia), reducción de la actividad intestinal, oligoanuria; d) alteraciones cognitivas como desinterés por el entorno, desorientación y confusión; e) cambios emocionales: silencio, apatía, angustia, agitación, y f) alteraciones hemodinámicas: hipotensión, taquicardia, taquipnea o apnea, etc. Cuando estos cambios se hacen evidentes, el proceso no suele alargarse más de una semana.

Objetivos El segundo punto clave, una vez asumido que se trata de los últimos días del paciente, es definir los objetivos junto con éste (si es posible) o con los acompañantes o cuidadores. La toma de decisiones correcta está condicionada por esos objetivos; cuanto más claros y consensuados sean, más coherente y menos traumático será el

proceso de decidir qué hacer. Cabe considerar los siguientes aspectos: • Confort. Si antes ya era un objetivo contemplado en el cuidado del paciente, durante los últimos días la percepción de bienestar y la supresión o minimización de lo que le causa incomodidad o malestar pasa a ser el objetivo fundamental. Es necesario conocer e identificar sus necesidades y ser realistas en la aplicación de soluciones. • Prevención de las posibles complicaciones. La situación puede cambiar y complicarse rápidamente. Cada síntoma no controlado o inesperado genera una gran inquietud y angustia, sobre todo en los familiares. Prevenir lo que puede suceder, explicarlo, así como conocer las medidas que aplicar (farmacológicas o no) cuando aparece la complicación, es vital para controlar y conducir el proceso. • Evitar el recuerdo doloroso. Lo que ocurra durante estos últimos días va a posibilitar que los familiares puedan tener un recuerdo sereno e incluso positivo. Además del control de los síntomas y del sufrimiento físico, es básico dedicar tiempo al diálogo, la información y la comunicación, ayudando a prevenir una mala experiencia que origine un duelo patológico.

Información Sería un error centrar la actuación médica en esta fase sólo en el control sintomático; aunque éste es muy importante, debe ir acompañado de un proceso paralelo de comunicación con los familiares (o incluso con el propio paciente). Se necesita la colaboración de la familia para crear un ambiente tranquilo y sereno de acompañamiento, lo que implica la comprensión (y aceptación) de lo que está sucediendo. Los profesionales hallan con frecuencia una fuerte resistencia ante el mensaje de que se llega al fi-

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TEMA DE LA SEMANA cuidados paliativos nal. Al margen del componente afectivo (tristeza por la pérdida inminente), la información conlleva un impacto emocional, sensación de desesperanza, frustración, dudas, y a menudo los familiares pueden agarrarse a opciones no realistas para mantener la esperanza. Forzar la ingestión o la movilización, sugerir nuevas pruebas complementarias o un ingreso hospitalario son comportamientos habituales que revelan la angustia y la dificultad para aceptar la realidad. El equipo asistencial debe reconducir con suavidad la situación teniendo los objetivos claros, dando tiempo pero siendo coherente con la información y las decisiones. En general, acceder a demandas poco ajustadas a la realidad sólo incrementará el sufrimiento de todas las partes implicadas. Por ello, la actuación «técnica» debe ir acompañada de una actitud de diálogo franco, paciente, explicando cómo está la situación en cada momento, qué sucede, por qué sucede, qué se piensa que va a ocurrir, y comprobando luego que la información ha sido comprendida y asimilada. Tranquilizar, dar seguridad, garantizando en todo momento que se intentará controlar el sufrimiento, con una actitud de escucha y de disponibilidad, es el mejor antídoto frente a la tensión emocional evitable de los familiares. Todo el tiempo dedicado a este diálogo revierte directamente en un mejor control del proceso y en un ambiente más sereno, lo que sin duda el paciente va a percibir. Una familia tranquila tranquiliza al enfermo; una familia angustiada acaba angustiándolo. En el seno de ese proceso informativo, y de toma de decisiones, es importante no dejar al margen al paciente, bien manteniendo la comunicación (verbal o no verbal) con él si aún lo permite su estado, bien accediendo a sus deseos y voluntades previamente manifestados a través de sus allegados o incluso documentalmente.

Planificación de los cuidados Medidas generales no farmacológicas Se trata de pequeñas y sencillas intervenciones sobre el entorno y el cuidado del paciente que pueden contribuir en gran medida a mejorar su grado de

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bienestar. Revisar estas medidas junto a los cuidadores es tan importante como repasar la prescripción de fármacos. Entre ellas se incluyen las siguientes: • Cuidar el ambiente. Hay que evitar los ruidos estridentes cerca del paciente (teléfono, televisión, voces), moderar la intensidad de la luz, cuidar la temperatura y la ventilación, y disponer de una cama cómoda y sin arrugas. • Acompañantes. Regular las visitas, indicar que se hable de forma sosegada y sin hacer referencias al estado del enfermo (aunque no esté consciente, deben actuar siempre como si el paciente oyera todo lo que sucede a su alrededor), así como favorecer un clima de respeto. • Medidas físicas. Practicar los cambios posturales con suavidad y sólo los imprescindibles, aplicar paños fríos en caso de fiebre y no olvidar el cuidado de la piel (hidratación) y de la boca (higiene cuidadosa con una torunda húmeda y un cepillo suave, hidratación con una torunda o un pulverizador). • Alimentación e hidratación. En una cultura como la nuestra, el hecho de que el paciente no coma nada se vive de forma muy dolorosa y angustiada por los familiares. Aunque se haya dado información sobre la proximidad del final, la conexión con la vida a través de la alimentación es una de las últimas a las que renuncia la familia. Hay que dedicar tiempo y muchas explicaciones para hacer comprender a los familiares que será la enfermedad y no la falta de alimento lo que llevará al paciente a la muerte; obstinarse en administrar comida (o líquidos) no sólo puede incomodar al paciente, sino que además puede favorecer una broncoaspiración, de consecuencias mortales. Tal vez también deba explicarse la improcedencia de las medidas intervencionistas, como colocar una sonda nasogástrica. Está demostrado que, llegados a este punto, la alimentación enteral (o parenteral) no mejora el control sintomático ni la supervivencia. La demanda de hidratación parenteral es otra pregunta habitual en estas situaciones. También hay que invertir esfuerzos en explicar que resulta improcedente poner una vía intravenosa, que el paciente no va a sentir sed (ni va a morir de sed), y que son las

medidas para humedecer y cuidar la boca, en las que pueden participar los cuidadores, las que realmente pueden aliviar las molestias, si las hay. De hecho, la fluidoterapia puede conllevar una sobrecarga de líquidos y desencadenar complicaciones (edemas, aumento de estertores...). Es fundamental tomar conciencia de que estos temas hay que abordarlos, hablarlos, y asegurarse de que se comprende la manera de actuar, para prevenir posibles sentimientos de culpabilidad o evitar que se tenga la sensación de que no se ha hecho todo lo posible. Medidas farmacológicas generales La entrada en la fase final suele coincidir con una mayor dificultad o con la imposibilidad de utilizar la vía oral para la administración de fármacos. Éste es un punto crucial que tener en cuenta a la hora de planificar el tratamiento. En este momento un aspecto delicado es el de proceder a retirar aquella medicación no imprescindible para el confort. Es habitual que el paciente llegue a sus últimos días de vida con su tratamiento para la hipertensión, su antidepresivo, su antiarrítmico, sus broncodilatadores en aerosol, su insulina... Tomar la decisión de interrumpir su administración no siempre es sencillo, y sobre todo no siempre es bien aceptado por los familiares. De nuevo, vuelve a ser necesario explicar los motivos, su escasa eficacia inmediata para lo que necesita el paciente en ese momento y, si procede, escudarse en la dificultad para la ingestión de comprimidos como refuerzo de la retirada. Hay que evitar, mediante la buena comunicación, que se perciba sensación de abandono o claudicación. El objetivo es el confort del paciente. Para administrar la medicación que el paciente debe recibir de forma pautada o condicionada, ha de garantizarse una vía de administración. Para ello, lo más sencillo es la utilización de la vía subcutánea. La colocación de una palomita (por ejemplo, del calibre 23 G) puede permitir la administración de los fármacos más habituales sin mayor dificultad, y hace posible que los cuidadores puedan intervenir si se les adies-

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Tabla 1. Fármacos Principio activo

Nombre comercial

Presentación

Cloruro mórfico

Cloruro mórfico al 1%

Escopolamina butilbromuro

Buscapina

Midazolam

Midazolam

Haloperidol Levomepromazina

Haloperidol Sinogán Valium Stesolid Rivotril Primperán Fortecortín Febrectal Ketorolaco-trometamol

Diazepam Clonazepam Metoclopramida Dexametasona Paracetamol Ketorolaco-trometamol

tra adecuadamente. La técnica de colocación es sencilla, puede ser utilizada hasta 7-10 días, y en general apenas ocasiona molestias. Suele insertarse en la zona subclavicular, la cara lateral de los brazos, el abdomen o la cara anterior de los muslos. Tras la administración de cada bolo de medicación, se administran 0,5 mL suplementarios de suero fisiológico. Las demás vías (rectal, intramuscular, intravenosa) serán de uso circunstancial. Pautas terapéuticas específicas En general se precisan pocos fármacos. En caso de una situación de mayor complejidad, posiblemente se requerirá la participación de profesionales con una mayor experiencia. En este apartado se dan unas pautas básicas, no exhaustivas, con una finalidad práctica, y pensando en la asistencia prestada en el domicilio (tablas 1 y 2). Dolor Debe garantizarse una analgesia suficiente; si el paciente ya no puede expresarse, hay que estar atentos a posibles muestras de dolor o incomodidad (expresión facial). Cabe tener en cuenta las siguientes consideraciones: a) si el paciente tenía pautada analgesia, se puede añadir clo-

Envase

Nota

Ampollas 10 mg

1 y 10 ampollas

Precisa receta de estupefacientes

Ampollas 20 mg Supositorios 10 mg Ampollas 5 mg Ampollas 15 mg Ampollas 5 mg Ampollas 25 mg Ampollas 10 mg Microenemas 5 y 10 mg Ampollas 1 mg Ampollas 10 mg Ampollas 4 mg Supositorios 600 mg Ampollas 30 mg

6 ampollas 6 unidades 10 ampollas 5 ampollas 5 ampollas 10 ampollas 6 ampollas 2 y 5 unidades 1 ampolla 12 ampollas 3 ampollas 6 unidades 6 ampollas

ruro mórfico en dosis de 2,5-5 mg cada 4-6 h por vía subcutánea y ajustar la dosis según su efectividad; b) si el paciente llevaba una pauta de base con opiáceos, debe mantenerse, o incrementarse si es necesario; c) si la tenía pautada por vía transdérmica (fentanilo, por ejemplo), se puede mantener y administrar suplementos de morfina subcutánea en caso necesario; d) si la tenía pautada por vía oral y ya no puede utilizarse, es importante pasar a una dosis equianalgésica por vía subcutánea para evitar una exacerbación del dolor; e) en cualquier caso será de utilidad consultar tablas de equivalencias de opiáceos o asesorarse por un profesional habituado a su empleo; f) es importante cumplir las pautas horarias y no administrar la medicación a demanda, esperando a que el paciente se queje de dolor; g) debe explicarse este punto a los familiares, así como la necesidad de controlar óptimamente el dolor (y el sufrimiento) aun a costa de una mayor somnolencia. Disnea Este síntoma genera una gran angustia, tanto en el paciente como entre sus familiares. Un mal control o una falta de previsión pueden provocar un ingreso por claudicación. Debe tratarse de forma enérgica y hay que tener claro que, aunque el tratamiento puede disminuir

Dispensación hospitalaria

Dispensación hospitalaria

la conciencia o incluso favorecer una mayor depresión respiratoria, es necesario asumir el principio del doble efecto, explicárselo bien a los familiares y, por encima de todo, controlar un síntoma que genera un gran sufrimiento. Los fármacos utilizados en esta situación son los siguientes: • Opiáceos, en especial la morfina como primera opción, en dosis de 2,5-5 mg/4 h por vía subcutánea. Si el paciente ya tiene morfina pautada, hay que incrementar la dosis un 33%; en caso de agudización, se emplea un bolo de 5 mg (o más si la pauta de base es ya elevada). Otra alternativa más simple es el fentanilo transmucoso (Actiq®, en dosis de 200 o 400 μg), si el estado del paciente aún lo permite; se administra frotando en el interior de la mucosa oral hasta lograr el efecto. • Ansiolíticos. Dado que la ansiedad agrava la sensación de disnea, es útil tratarla al mismo tiempo. Para ello se emplea lorazepam sublingual (1 mg) o diazepam rectal (5 o 10 mg) y también, si está disponible, midazolam subcutáneo, en dosis de 5 mg (o 10 mg si se requiere una mayor sedación). • Oxígeno. Haya o no hipoxemia, suele ser de ayuda para el alivio sintomático y además tiene un efecto tranquilizador sobre el paciente y los acompañantes.

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TEMA DE LA SEMANA cuidados paliativos

Tabla 2. Tratamiento de los síntomas más frecuentes Síntoma Dolor

Disnea

Vómitos

Delirio

Crisis comiciales Fiebre Hemorragia Estertores

Pauta farmacológica • Pauta base: cloruro mórfico 2,5-5 mg/4-6 h por vía s.c. • Dosis de rescate: 1/6 de la dosis diaria total. Si no es efectiva en 30 minutos, repetir • Ajuste: ir aumentando la pauta base sumando los rescates de las últimas 24 h, o aumentando un 33% si el dolor no se controla • Pauta básica: cloruro mórfico 2,5-5 mg/4-6 h por vía s.c. Ajuste diario según la efectividad • Crisis aguda: bolo de cloruro mórfico 5 mg por vía s.c. o Actiq® 200400 μg transmucoso; lorazepam 1 mg sublingual, o diazepam 5-10 mg por vía rectal o midazolam 5 mg por vía s.c. • Haloperidol 2,5-5 mg/12-24 h por vía s.c. • Metoclopramida 5-10 mg/6-8 h por vía s.c. • Pauta base: haloperidol 2,5-5 mg/8-12 h o levomepromazina 12,525 mg/6-8 h, ambos por vía s.c. • Crisis aguda: haloperidol 5 mg o levomepromazina 25 mg, ambos por vía s.c. Si no cede en 15 minutos, repetir. Como alternativa: midazolam 2,5-5 mg por vía s.c. o diazepam 10 mg por vía rectal • Diazepam 10 mg por vía rectal, o midazolam 5-10 mg por vía s.c., o clonazepam 1 mg por vía s.c. • Paracetamol por vía rectal o ketorolaco 30 mg por vía s.c. • Midazolam 10-15 mg por vía s.c. o diazepam 10 mg por vía rectal • Buscapina® 20 mg/6 h por vía s.c.

• Entre otras medidas importantes, cabe mencionar la ventilación, evitar ropas ajustadas o mascarillas, y acompañar y transmitir calma al paciente. Vómitos Como antieméticos se utilizan el haloperidol (2,5-5 mg cada 12-24 h por vía subcutánea) y la metoclopramida (5-10 mg cada 6-8 h por la misma vía). Si los vómitos forman parte de una oclusión intestinal, al antiemético habrá que añadirle un antisecretor como Buscapina® (20 mg cada 6 h por vía subcutánea) y dexametasona (4 mg cada 8-12 h, también por vía subcutánea). Delirio o síndrome confusional Es un síntoma de frecuente aparición en los últimos días, que también causa mucha inquietud en los familiares, por lo que su adecuado control es prioritario. Para ello se utilizan como primera elección fármacos neurolépticos: haloperidol (2,5-5 mg cada 8-12 h) o levomepromazina (12,5-25 mg cada 6-8 h por vía subcutánea). En caso de crisis aguda de agitación, se administra una dosis de

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rescate similar, que se repite, si no es efectiva, cada 15-20 minutos. Si se fracasa con los neurolépticos se utilizan las benzodiacepinas: midazolam (2,5-5 mg) en bolo por vía subcutánea, que puede repetirse cada 10-15 minutos si la crisis no cede; una alternativa es el diazepam por vía rectal (10 mg). Crisis comiciales Siempre que exista riesgo de crisis comicial (tumor cerebral, primario o metastásico), y dado que es una situación aguda que requiere una actuación rápida, hay que asegurarse de tener disponible la medicación necesaria e instruir a los cuidadores sobre lo que deben hacer. Se puede administrar diazepam (10 mg) por vía rectal en forma de microenema, o midazolam (5-10 mg) o clonazepam (1 mg) como alternativas, por vía subcutánea. Fiebre Sólo debe tratarse en caso de generar incomodidad. Hay que aplicar medidas físicas como paños fríos y retirar la ropa de abrigo. Como antitérmicos se utilizan

el paracetamol por vía rectal o el ketorolaco (30 mg) por vía subcutánea. Hemorragia Ante la posibilidad de una hemorragia según la patología de base (rectorragia, hematemesis, hemoptisis masiva, etc.), hay que tener prevista la actuación, disponer de paños oscuros, instruir al cuidador más capacitado y dejar preparada la medicación necesaria para una rápida sedación: midazolam (10-15 mg) por vía subcutánea o diazepam (10 mg) por vía rectal como alternativa. Estertores La aparición de estertores y respiración ruidosa a causa de la progresiva broncoplejía es muy habitual en los últimos días y se hace muy desagradable para los acompañantes, que tienen la sensación de que el paciente «se ahoga». Es importante explicar el origen del sonido y aclarar que no equivale a disnea. La posición en decúbito lateral suele aliviar los estertores o hacer que desaparezcan momentáneamente. La aspiración no resulta útil, ya que las secreciones se encuentran en un nivel inferior al accesible por la sonda, e incluso podría causar daño. Puede utilizarse Buscapina® (20 mg cada 6 h) por vía subcutánea. El tratamiento será mucho más efectivo si se inicia antes de la aparición del síntoma, por lo que es mejor actuar preventivamente cuando empieza el deterioro final del paciente. Sedación En la fase final puede requerirse la sedación del paciente. No siempre es un procedimiento necesario. El proceso de toma de decisiones es individualizado y en él deben tenerse en cuenta varios aspectos: • La indicación principal es la existencia de síntomas de difícil control que causan sufrimiento al paciente: delirio, agitación, angustia o crisis de pánico, disnea, dolor, etc. • El objetivo es la comodidad del paciente. • La sedación está encaminada a disminuir el sufrimiento del paciente, no el de los familiares o el del propio equipo asistencial; es la situación clínica del pa-

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ciente la que debería marcar el proceso de decisión. • Hay que tener presente la voluntad del paciente (expresada previamente). • Debe informarse de lo que se va a hacer, del porqué y de lo que sucederá a partir de ese momento (disminución del nivel de conciencia, pérdida de la comunicación). • Ha de obtenerse el consentimiento de la persona o las personas que en ese momento representan al paciente y debe quedar constancia escrita de ello en la historia clínica (no es necesario el consentimiento informado formal). • En cuanto a la pauta farmacológica, dependerá de los síntomas predominantes, pero suele combinar un psicótropo (midazolam, levomepromazina), morfina y Buscapina® (tabla 3). La utilización de una bomba de infusión continua puede restar ansiedad y carga de responsabilidad a los cuidadores y, si está disponible, es un complemento muy útil en la sedación; se emplean dispositivos variables (de 24, 48 o 72 h) de manejo sencillo. Atención a la familia Hay algunos aspectos del proceso asistencial en los últimos días que cabe considerar. Ya se ha comentado la importancia de una buena comunicación. Identificar al interlocutor y hacerse una composición del grupo familiar será muy útil para canalizar de forma efectiva la información, que debe llegar a todos de la manera más adecuada, intentando que nadie quede excluido (tener en cuenta a los niños, si los hay). Debido a que el proceso es muy cambiante y a la carga emocional que conllevan los cuidados, es fundamental que exista una disponibilidad suficiente (cuando menos telefónica) y asegurarse de coordinar cómo y a qué recurso deben dirigirse los familiares en caso de complicación o dudas. En la medida de lo posible, si no existe un soporte integral permanente, hay que coordinar la atención para evitar que, ante la falta de respuesta o solución, el paciente acabe en un servicio de urgencias. Es preciso revisar constantemente la situación y hacer todas las modificaciones terapéuticas necesarias para adaptar las pautas al momento que vive

Síntomas refractarios Pronóstico limitado

Dudas

Consultar

Paciente competente

Dudas

Consultar

No

Sí

Valorar voluntades anticipadas, H.a de vida y valores, deseos expresados, opinión familiares

Deseo explícito

Valorar opinión familiares Informar

Consentimiento Reflejar por escrito en historia clínica

Compartir decisión (equipo)

SEDACIÓN Figura 1. Algoritmo de decisión de sedación

Tabla 3. Pauta de sedación paulatina Fármaco

Utilidad

Dosis

Midazolam

Disminución del nivel de conciencia, desconexión

Levomepromazina

Disminución del nivel de conciencia, desconexión Como alternativa si no se dispone de midazolam En caso de dolor, incomodidad, o disnea No siempre es necesario Prevención de estertores

Inducción: bolo 5 mg subcutáneo Dosis diaria: desde 15 mg hasta un máximo de 200 mg, repartidos al menos en 6 dosis (cada 4 h) Dosis diaria: desde 25 mg hasta un máximo de 300 mg por vía s.c., repartidos en de 2 a 6 dosis, según la situación

Cloruro mórfico

Buscapina®

el paciente. Las llamadas telefónicas de control son en este sentido muy útiles, y además proporcionan seguridad a los familiares. Hay que promover la participación de los familiares cuidadores en la atención al paciente, dado que tiene una repercusión positiva. No deben olvidarse las necesidades espirituales. Si se mantiene una actitud de escucha activa y sincera, es posible que el paciente comparta alguno de sus pensamientos o inquietudes, y que eso ayude a trasladar a la familia sus deseos. En otros casos, podremos conocer sus opiniones a través de los propios familiares, y debe facilitarse que se tengan en cuenta.

Dosis inicial de 30 mg/día, con incremento paulatino hasta lograr el control. El fármaco se administra cada 4 h 20 mg/6 h por vía s.c.

Conclusión La atención al paciente y a sus familiares durante los últimos días del primero es una tarea difícil por la trascendencia del momento y el ambiente de alta emotividad en el que se trabaja. Requiere del profesional unos conocimientos básicos, una comunicación empática y disposición para implicarse. También es necesario saber a quién pedir ayuda o consejo ante decisiones complejas y conocer los recursos de soporte disponibles. La previsión y la planificación son fundamentales para el control sintomático. La información y las estrategias de comunicación son esenciales para un

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TEMA DE LA SEMANA cuidados paliativos RECOMENDACIONES PRÁCTICAS buen proceso asistencial. Son elementos asimismo imprescindibles la revisión constante, la disponibilidad y la transmisión de seguridad. Para el médico de atención primaria, acompañar a sus pacientes en esa fase final, en la que tanto soporte se necesita, es una tarea que, aunque dura, puede resultar muy gratificante. Con una formación básica, y el apoyo adecuado, ha de estar capacitado para poder participar activamente en el proceso. ■

Bibliografía Emanuel L, Ferris F, Von Gunten C, Von Roenn J. The last hours of living, practical advice for clinicians: preparing for the last hours of life. Medscape Family Medicine. 2010.

• Es esencial advertir que el paciente ha entrado en la fase de sus últimos días para poder informar y planificar la atención de forma coherente. • Los síntomas deben tratarse de forma enérgica, asegurando su adecuado control. • La empatía y la comunicación con los familiares y un cuidadoso proceso informativo son elementos fundamentales para proporcionar una asistencia de calidad. Gómez Sancho M, Ojeda Martín M. Cuidados paliativos. Control de síntomas. Laboratorios MEDA, 2009. Grupo de Trabajo de la Guía de Práctica Clínica sobre Cuidados Paliativos. Guía de práctica clínica sobre cuidados paliativos. Madrid: Plan Nacional para el SNS del MSC. Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias del País Vasco, 2008.

Evaluación y acreditación en:

Porta J, Gómez Batiste X, Tuca A. Manual de control de síntomas en pacientes con cáncer avanzado y terminal, 2.ª ed. Madrid: Arán, 2008; 313-336.

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Estos trabajos están acreditados por la Comisión de Formación Continuada del Sistema Nacional de Salud y por el Consell Català de Formació Continuada de les Professions Sanitàries Cada tema: 0,2 créditos Bloque completo: 1 crédito

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Formarse: la historia interminable

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LITERATURA MÉDICA comentada

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Artículos disponibles en:

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Uso de la acupuntura en cefaleas resistentes a analgésicos ◗ La cefalea es el dolor más frecuente en adultos de mediana edad. ◗ Los autores del presente estudio se propusieron valorar la efectividad global de la acupuntura como terapia complementaria en la reducción del dolor crónico en las cefaleas resistentes a las terapias habituales. ◗ La acupuntura es un procedimiento que consume pocos recursos y que resulta altamente efectivo en el tratamiento complementario de la cefalea crónica resistente a tratamiento.

L

En este sentido, los autores del presente estudio se propusieron valorar la efectividad global de la acupuntura como terapia complementaria en la reducción del dolor crónico en las cefaleas resistentes a las terapias habituales en grupos emparejados de pacientes en condiciones de práctica clínica real, conocer en qué proporción disminuye el consumo de analgésicos tras un ciclo de acupuntura y, finalmente, identificar, si las hubiera, las reacciones adversas debidas al uso de la acupuntura. Otros objetivos eran determinar el porcentaje de mejora en relación con

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Los autores no detectaron ningún efecto secundario derivado de la práctica de la acupuntura. En cuanto a los analgésicos que tomaban o habían tomado los pacientes, se incluían neurolépticos, diazepam, opioides, aintiinflamatorios no esteroideos, triptanes y topiramato, sin resultados positivos. Se obtuvo un nivel de significación p