Percepciones de las pacientes con

de mama HER2+ sobre las vías de administración de los tratamientos oncológicos

Este estudio ha sido realizado por Core Research

Core Research quiere agradecer a: Las pacientes que han participado con sus opiniones y han hecho posible la publicación de este libro. Sin sus testimonios no habría sido posible. Queremos agradecer no sólo su colaboración, sino también la receptividad con la que acogieron esta iniciativa, la calidez con la que atendieron a los técnicos que realizaron las entrevistas y la sinceridad y valentía con la que expresaron sus opiniones haciendo referencia a una etapa de sus vidas emocionalmente muy intensa. A las Asociaciones de Pacientes, ACAMBI, ASICAM, ADICAM, ALBA, ALMON, AMAC, AMAC-GEMA, AMACMEC, AMAMA, AMUCCAM, APAMM, ASAMMA, GINESTA, GRUP ÀGATA, ROSAE, SANTA AGUEDA, miembros de FECMA, que con su ayuda activa identificaron a una buena parte de las mujeres que podían participar en este estudio. Nuevamente, sin su ayuda no habría sido posible llevar a cabo este trabajo.

Se permite la reproducción parcial citando la fuente. ISBN: 978-84-697-0324-3 Nº de depósito legal: M-14128-2014 Impreso en España

de mama HER2+

Prólogo Los objetivos de un estudio de esta naturaleza tienen interés, porque se trata de conocer y explicar, a partir de las propias percepciones de las pacientes, cómo los avances en innovación oncológica se pueden traducir en beneficios para las pacientes de cáncer de mama y en desarrollar una mejor calidad de vida, en este caso, de pacientes con cáncer de mama HER2+. Como parte del movimiento asociativo de mujeres–pacientes, nuestra Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA), tiene que manifestar su satisfacción por la realización de estudios como este. Siempre apoyaremos la investigación y la innovación. Los resultados y las conclusiones pueden servir de base para posibles mejoras en la gestión y administración de las prestaciones sanitarias, así como sobre las demandas y dudas de las pacientes. Creemos que los destinatarios de los resultados de este estudio, deben ser, prioritariamente, las administraciones sanitarias y los profesionales de la sanidad, porque a ellos les corresponden temas como la gestión y la aplicación en la práctica de los tratamientos, la información veraz, completa y asequible a la paciente, la dotación de los presupuestos para innovación en oncología, la definición de prioridades, la aprobación de una cartera de servicios igual que evite las desigualdades, etc. También son de interés los resultados del estudio para las pacientes, desde la perspectiva de que conozcan que la innovación en los tratamientos oncológicos puede traducirse en beneficios, en tratamientos menos agresivos y en una mejor calidad de vida.

Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA)

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“Sientes aislamiento y presión alrededor”

“Estoy aprisionada entre 4 paredes que son mi cuerpo”

“Estás aislado, te sientes aislado”

Administración Intravenosa

“Es más suave, hará menos daño”

Administración Subcutánea

“Es más rápido, ganas tiempo”

“Sientes la necesidad de querer salir de ahí”

“Te ayuda, te impulsa, te da más vida” “Te deja libertad de movimiento, más libre”

de mama HER2+

Índice Introducción...................................................................... 7 Objetivos específicos...................................................... 9 Metodología.................................................................... 10 Resultados........................................................................ 12 El Hospital de Día................................................... 12 Impacto de las vías de administración ............ 16 Principales dudas....................................................25 Preferencias.............................................................26 Conclusiones...................................................................30 Anexo: perfil de las mujeres entrevistadas...............33

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de mama HER2+

Introducción Históricamente, el tratamiento para el cáncer de mama ha estado asociado a la administración intravenosa de los fármacos oncológicos, que por lo general implica también una estancia más o menos prolongada en el Hospital de Día. La investigación y la innovación, han hecho posible que algunos de los tratamientos que reciben hoy las pacientes con cáncer puedan estar disponibles en una vía de administración diferente a la intravenosa: la formulación subcutánea, mediante la cual, el paciente recibe la medicación a través de una inyección aplicada bajo la piel, que se administra en unos pocos minutos (de 2 a 5 minutos), manteniendo la misma eficacia y la misma seguridad que con la formulación intravenosa. Los fármacos son los aliados de las pacientes en el proceso hacia la curación del cáncer de mama, pero más allá de su incuestionable papel, los tratamientos tienen también, por si mismos, un efecto significativo sobre sus vidas y sobre el modo en que se enfrentan a la enfermedad.

Las pacientes con cáncer de mama Tras el diagnóstico de la enfermedad, las pacientes empiezan su recorrido por las distintas fases del tratamiento. En el caso de las pacientes con cáncer de mama HER2+ diagnosticadas en fases iniciales de la enfermedad este tratamiento, se prolongará durante al menos quince meses. Las pacientes en fases más avanzadas (metastásicas) irán pasando por distintos ciclos de tratamientos cada cierto tiempo. En ambos casos, las pacientes convivirán con su tratamiento durante un periodo de tiempo relevante y, sus percepciones y opiniones sobre los tratamientos, formarán parte de su vivencia sobre la enfermedad.

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¿Qué significa e implica una u otra forma de administración para las pacientes?, ¿cuál sería su preferencia si ambas vías de administración estuvieran disponibles para un mismo fármaco?, ¿qué repercusiones tiene para las pacientes la vía de administración de los tratamientos que reciben?. Conocer cuáles son estas vivencias es, de hecho, el principal foco de atención de la presente investigación. Las repercusiones que tiene el poder prescindir de la “vía intravenosa” para la administración de un tratamiento oncológico son importantes, existen repercusiones en positivo sobre la calidad de vida -la calidad de vida que ellas mismas auto-perciben- y que abarca tanto el plano racional -dolor, incomodidad- como el emocional -seguridad, tranquilidad, menor preocupación-. Ambos aspectos -tanto los racionales como los emocionales- contribuyen a la sensación de sentirse menos enfermas y favorecen una mayor autonomía. Los beneficios percibidos sobre esta nueva vía de administración son igualmente muy positivos, la ruptura con la “esencia” del cáncer, la recuperación de una parte de la normalidad al disminuir el tiempo de estancia en el Hospital de Día y el descanso que supone para las venas son algunas de las claves que este estudio nos desvela.

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de mama HER2+

Objetivos Quedan resumidos en tres puntos: • Profundizar en el análisis de las percepciones de las pacientes sobre la vía de administración de los tratamientos oncológicos que reciben -el estudio se centra en dos posibilidades: la administración intravenosa y la administración subcutánea-. • Indagar sobre los beneficios derivados de un posible tratamiento administrado vía subcutánea que implique una administración de unos pocos minutos. • Recoger el impacto emocional que tiene el poder optar por una vía de administración subcutánea -manteniendo la misma eficacia y seguridad que la vía intravenosa-.

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de mama HER2+

Metodología Para la realización del estudio se ha elegido una población de pacientes con el diagnóstico de cáncer de mama HER2 positivo por ser el tipo de cáncer de mama que más cambios e innovación ha experimentado en los últimos años. El estudio se ha realizado en dos fases de forma secuencial: • Fase CUALITATIVA1 (consultar la figura 1 para ver la distribución muestral). - Como técnica de recogida de Información se han utilizado Técnicas Grupales (triada y minigrupos) de una duración aproximada de dos horas y Entrevistas Personales en Profundidad de aproximadamente una hora, con pacientes diagnosticadas de cáncer de mama HER2+. - Zonas geográficas: Madrid, Barcelona, Alicante y Pontevedra. - La fase cualitativa de este estudio se ha llevado a cabo con la opinión y colaboración de 13 pacientes con cáncer de mama HER2+. Figura 1. Distribución muestral de la fase cualitativa del estudio Pacientes con cáncer de mama HER2+ Madrid

1 Triada (3 participantes)

Barcelona

1 Minigrupo (4 participantes)

Alicante

3 Entrevistas Personales

Pontevedra

3 Entrevistas Personales

Fechas de realización del trabajo de campo: Noviembre 2013 a Enero 2014.

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Percepciones de las pacientes con cáncer de mama HER2+ sobre las vías de administración de los tratamientos oncológicos

• Fase CUANTITATIVA2 (consultar la figura 2 para ver la distribución geográfica). - Se llevó a cabo tras la fase cualitativa, en esta fase se dimensionan las percepciones y opiniones detectadas en la primera fase. - Como técnica de recogida de información se optó por Entrevistas Telefónicas a pacientes diagnosticadas de cáncer de mama HER2+. La duración aproximada de la entrevista fue de 20-25 minutos. - Muestra: 55 Entrevistas Telefónicas a nivel nacional.3

Figura 2. Distribución geográfica de la fase cuantitativa del estudio Provincia

% Entrevistas

Málaga

10,9%

Sevilla

7,3%

Madrid

16,4%

Albacete

5,5%

Zaragoza

10,9%

Bilbao

27,3%

Menorca

1,8%

Valencia

16,4%

Galicia

1,8%

Santander

1,8%

Total

100

Consultar el anexo 1 para un mayor detalle sobre el perfil de las personas entrevistadas. Estimando un universo aproximado de 3.200 mujeres (teniendo en cuenta el número de nuevos diagnósticos de cáncer de mama que se producen en España en un año y que de ellas, aproximadamente, un 20% sobreexpresan la proteína HER2) implica aceptar un margen de error de +/-13.1% para datos globales, para un nivel de confianza del 95% y para el caso más desfavorable de p=q=50%. 2 3

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de mama HER2+

Resultados El Hospital de Día En la mayoría de los casos un diagnóstico de cáncer de mama implica que se inicie un tratamiento que puede comprender además de la cirugía; radioterapia, quimioterapia, tratamiento hormonal y tratamientos biológicos, todos ellos utilizados de forma individual o combinada. La administración de la quimioterapia y de los tratamientos biológicos, debido a que la vía de administración suele ser intravenosa, se administran por lo general en el Hospital de Día a lo largo de varios ciclos, por lo que este espacio -el Hospital de Día- será frecuentado por las pacientes durante un periodo de tiempo prolongado. En este estudio han participado pacientes con cáncer de mama que sobreexpresan la proteína HER2 (pacientes HER2 positivo). Son pacientes que recibirán un tratamiento que puede prolongarse hasta 15 meses dependiendo del diagnóstico inicial. El Hospital de Día se convierte así en un eje importante en torno al cual gira la vivencia sobre el cáncer y al que van unidas muchas percepciones sobre el mismo.

“Un entorno controlado” Cuando las pacientes valoran el trato y el cuidado que se recibe en el Hospital de Día, las valoraciones que realizan son muy positivas. El Hospital de Día, se convierte en un “entorno protector” donde el personal sanitario está pendiente del paciente en todo momento. Las percepciones y opiniones recogidas en la primera fase del estudio, se llevaron a un cuestionario para dimensionar con datos cuantitativos el grado

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de acuerdo de las pacientes con las afirmaciones y percepciones que se extrajeron de las entrevistas en profundidad y los grupos focales. A continuación, se reflejan algunos de los resultados obtenidos: • Ante la afirmación “en el Hospital de Día me tratan muy bien y estoy controlada”, las pacientes ofrecen una puntuación media global de 9.1 con lo que muestran un altísimo grado de acuerdo con esta afirmación (en una escala de 0 a 10 siendo 0 nada de acuerdo y 10 totalmente de acuerdo). (Figura 3 ).

Figura 3. Satisfacción de las pacientes con el Hospital de Día

Media: 9,13

0-Nada de acuerdo

Total (Base: 55)

3,6%

De 1 a 3

De 4 a 6

De 7 a 9

38,2%

10-Totalmente de acuerdo

58,2%

Grado de acuerdo: “En el Hospital de Día me tratan muy bien y estoy controlada”

“Una experiencia dura” Cuando se valora el Hospital de Día asociándolo al tratamiento que en él se recibe, las percepciones y valoraciones de las pacientes se vuelven más negativas. Se produce una asociación entre el Hospital de Día y la parte del tratamiento que se considera más dura: la quimioterapia. Los efectos secundarios asociados, el tiempo que se pasa en el Hospital de Día y la falta de autonomía percibida por las pacientes hacen que se maximice la percepción negativa en cuanto a la gravedad de su enfermedad.

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Se refleja a continuación el grado de acuerdo de las pacientes consultadas con una serie de afirmaciones extraídas de las entrevistas: • “Relaciono mucho el Hospital de Día con la parte más dura del tratamiento que estoy recibiendo/he recibido”: obtiene una puntuación media global de 7 (figura 4).

Figura 4. Vivencias en el Hospital de Día

Media: 6,98

0-Nada de acuerdo

Total (Base: 55)

7% 5,6%

De 1 a 3

De 4 a 6

16,7%

De 7 a 9

10-Totalmente de acuerdo

53,7%

Grado de acuerdo: “Relaciono mucho el Hospital de Día con la parte más dura del tratamiento que he recibido/estoy recibiendo”

Durante el tiempo que se pasa en el Hospital de Día, también se comparte el espacio con otros pacientes con diferentes estados de ánimo, diferentes fases de la enfermedad, diferente tolerabilidad al tratamiento que recibe… etc. En ocasiones y dependiendo de las circunstancias, el entorno que rodea a la paciente puede llegar a tener un impacto negativo en las percepciones sobre el Hospital de Día y la enfermedad. Esto se convierte en una de las razones por las que las pacientes llegan a preferir o no tener que ir o pasar el menos tiempo posible en el Hospital de Día. • Por ello, la afirmación “En el Hospital de Día ves muchas cosas que preferirías no ver” alcanza una puntuación media global de 7.1. (ver figura 5) y casi un 70% de las participantes está muy de acuerdo o totalmente de acuerdo con esta afirmación.

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16,7%

Figura 5. El Hospital de Día: un espacio “compartido”

Media: 7,12

0-Nada de acuerdo

Total (Base: 55)

5% 4%

De 1 a 3

De 4 a 6

23%

De 7 a 9

10-Totalmente de acuerdo

44%

24%

Grado de acuerdo: “En el Hospital de Día ves muchas cosas que preferirías no ver”

Demandas de las pacientes Cuando se les pregunta a las pacientes qué mejorarían de los tratamientos que han/están recibiendo -manteniendo la misma eficacia y la misma seguridad- las demandas de las pacientes que aparecen de forma espontánea se centran en dos ejes: • Disminuir el tiempo necesario para la administración del tratamiento “… que pudiera ser menos tiempo”-. • Posibilitar una vía distinta a la vía intravenosa -“… que te lo pusieran como ponen la insulina”-. Las respuestas espontáneas, se han agrupado en la figura 6. El 38.1% de estas respuestas guarda relación con un cambio en la vía de administración, en concreto, evitar que fuera una administración intravenosa. Otras respuestas hacen alusión a evitar la estancia en el Hospital de Día, la duración total del tratamiento o, nuevamente con especial énfasis, la disminución de los efectos secundarios asociados al tratamiento oncológico.

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Figura 6. Las demandas de las pacientes

Respuesta espontánea y múltiple

Total (Base: 55) En relación con la forma de administración: 38,1% de las respuestas

En relación con el lugar de administración: 14,6% de las respuestas

Duración del Tto.

Posibles efectos adversos

% de mención

60,0%

40,0%

34,5%

20,0%

20,0%

12,7% 1,8%

9,1%

3,6%

7,3%

5,5%

0,0% so

eno

No

av intr

ral

Qu

ol od

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cha

Pin

so

odo

oro

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Tt

t Evi

¿Qué cambiarías del tratamiento que recibes? (manteniendo la misma eficacia y la misma seguridad)

El impacto de las vías de administración ​ de los tratamientos Más allá del fármaco concreto que se recibe, la vía de administración tiene un gran impacto para las pacientes (máxime, teniendo en cuenta que la administración del tratamiento se prolonga a lo largo de varios ciclos que pueden suponer meses de tratamiento). Si nos centramos en dos tipos de administración, la administración intravenosa y la administración subcutánea, en repetidas ocasiones a lo largo del estudio, se pone de manifiesto que la administración intravenosa conecta en negativo con el imaginario de las pacientes.

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Como parte de la dinámica de los grupos focales, se pidió a las pacientes que eligieran imágenes que asociaran a la administración intravenosa y subcutánea de un tratamiento oncológico (ofreciéndoles el mismo grupo de imágenes tanto positivas como negativas). Las imágenes elegidas que se asocian con la administración intravenosa tienen connotaciones más negativas y se encuentran asociadas a sentimientos de soledad, de forma opuesta a las imágenes elegidas que se asociaban con la administración subcutánea.

“Estás aislado, te sientes aislado”

Asociaciones de las pacientes cuando piensan en la administración intravenosa (fase cualitativa) “Sensación de aprisionamiento, de querer salir de ahí”

“Esta imagen la elijo por el aislamiento y la presión que sientes alrededor”

“Estoy aprisionada entre 4 paredes que son mi cuerpo”

Asociaciones y verbatims de las pacientes cuando piensan en la administración subcutánea (fase cualitativa)

“Te ayuda, te impulsa, te da más vida” “Es más suave, hará menos daño”

“Elijo la pluma, por la libertad que te deja de movimiento, más libre”

“Es más rápido, ganas tiempo”

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Las percepciones positivas o negativas que son capaces de generar las diferentes vías de administración de un tratamiento oncológico tienen su base en tres pilares: • La mayor o menor conexión con la “esencia” del cáncer. • La ganancia de tiempo y sus repercusiones. • El “sufrimiento” de las venas.

La mayor o menor conexión con “la esencia” del cáncer Cuando se habla y se piensa en el cáncer, indudablemente uno de los primeros sentimientos que aparece es el temor a un fatal desenlace. Pero hay otros aspectos que también pasan a formar parte de lo que se ha denominado la esencia del cáncer. Un diagnóstico de cáncer lleva aparejado en muchas ocasiones pasar por un tratamiento que también forma parte de la esencia del cáncer. Históricamente se ha asociado el tratamiento del cáncer a un tratamiento duro, con efectos secundarios asociados, que en muchos casos, suponen el tener que hacer un paréntesis en la vida. Como ya se ha dicho, la vía de administración de los tratamientos oncológicos, tiene capacidad para conectar en mayor o menor medida con las percepciones sobre el tratamiento del cáncer. Más allá del fármaco concreto que se recibe, la administración intravenosa contribuye a maximizar las percepciones negativas asociadas al tratamiento. Hasta hace relativamente poco tiempo la vía intravenosa era la única disponible para los tratamientos oncológicos y, a esta vía de administración, se asocia la parte más dura del tratamiento. Por el contrario, la administración subcutánea se percibe como una ruptura en positivo: se relaciona con una nueva etapa en el tratamiento de la enfermedad, más benévola, que dota a la paciente de mayor autonomía. Una nueva etapa en la que las propias pacientes proyectan que se pueden sentir menos enfermas (afirmación con la que más de un 60% de las mujeres se muestran muy de acuerdo), con más fuerza para afrontar su enfermedad y desenvolverse en el día a día.

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Percepciones de las pacientes sobre la administración subcutánea

“...yo creo que un tratamiento así, igual hubiera empezado a trabajar antes, me hubiera sentido mejor”

“...es que no lo relaciones con la quimioterapia, te sentirías menos enferma, más libre” “...no llevaríamos el Port-a-Cath que se puede obturar y molesta, una preocupación menos”

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Tal y cómo puede verse en las figuras 7 y 8, un 91% y 76% de las pacientes, respectivamente, muestran un alto grado de acuerdo con las siguientes dos afirmaciones: • Una administración subcutánea de corta duración te permite afrontar esta parte del tratamiento con mayor positivismo. • Una administración subcutánea de corta duración te permite romper psicológicamente con la parte más dura del tratamiento de la enfermedad. Figura 7. Relación entre la administración SC y cómo se afronta la enfermedad Media: 8,47 0-Nada de acuerdo

Total (Base: 55)

De 1 a 3

2% 2% 6%

De 4 a 6

De 7 a 9

49%

10-Totalmente de acuerdo

42%

Grado de acuerdo: “Una administración subcutánea con una duración de 2-5 minutos te permite afrontar esta parte del tratamiento con mayor positivismo”

Figura 8. La administración subcutánea posibilita la ruptura psicológica con la parte más dura del tratamiento Media: 7,85

0-Nada de acuerdo

Total (Base: 55)

4% 4%

17%

De 1 a 3

De 4 a 6

43%

De 7 a 9

10-Totalmente de acuerdo

33%

Grado de acuerdo: “Una administración subcutánea con una duración de 2-5 minutos te permite “romper” psicológicamente con la parte más dura del tratamiento de la enfermedad”

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La ganancia de tiempo y sus repercusiones El tiempo empleado en el Hospital de Día y a la administración del tratamiento es un tiempo que se resta de la vida diaria. A nivel emocional este tiempo es percibido de una forma distinta, se relaciona con la falta de libertad (figura 9) y la dependencia física y psicológica del tratamiento. Por otro lado, no solo es tiempo de las pacientes, también lo es de sus acompañantes, ya que hasta un 60% de las pacientes acuden acompañadas al Hospital de Día.

Figura 9. Asociación emocional del tiempo por parte de las pacientes

Media: 8,3

0-Nada de acuerdo

Total (Base: 55)

2% 4%

15%

De 1 a 3

De 4 a 6

De 7 a 9

10-Totalmente de acuerdo

36%

44%

Grado de acuerdo: “Con una administración subcutánea con una duración de 2-5 minutos me sentiría/me hubiera sentido más libre”

Además de la carga emocional las visitas al Hospital de Día constituyen una ruptura con la rutina diaria, tan necesaria para la sensación de normalidad y es un elemento disruptivo con el día a día, que provoca que, en ocasiones, tenga que hacerse un esfuerzo organizativo extra. Esto es especialmente relevante para las mujeres más jóvenes como puede verse en las figuras 10 y 11, que muestran aún un mayor acuerdo con la afirmación de que una administración subcutánea les permitiría organizar mejor su tiempo y el de sus familiares. La diferencia de puntuación entre los grupos de edades que muestran ambas figuras muy probablemente venga explicada por ser pacientes laboralmente activas y con cargas familiares, hijos con menor edad… etc.

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Figura 10. Organización del tiempo Media: 8,89

Media: 7,85

33,3%

10-Totalmente de acuerdo De 7 a 9

57,1%

De 4 a 6

44,4%

De 1 a 3 0-Nada de acuerdo

35,7%

14,8%

7,1%

3,7% 3,7%

Hasta 45 años (Base: 28)

Más de 45 años (Base: 27)

Grado de acuerdo: “Una administración subcutánea con una duración de 2-5 minutos, me permitiría/me hubiera permitido organizar mejor mi tiempo los días que tengo que ir a recibir el tratamiento ”

Figura 11. Organización del tiempo de los familiares Media: 8,67

Media: 7,65

42,3%

10-Totalmente de acuerdo De 7 a 9

55,6%

De 4 a 6

30,8%

De 1 a 3 0-Nada de acuerdo

29,6% 15,4% 14,8%

7,7% 3,8%

Hasta 45 años (Base: 28)

Más de 45 años (Base: 27)

Grado de acuerdo: “Una administración subcutánea con una duración de 2-5 minutos, hubiera facilitado no solo la organización de mi día a día, sino también el de mis familiares”

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De esta forma las pacientes, también ponen el acento en la posibilidad de volver antes a su vida social y laboral: “creo que con este tipo de administración hubiera vuelto antes a mi día a día normal”. Puntuación media de 8,3 -ver figura 12 -. Figura 12. Influencia de la administración subcutánea en la recuperación de la normalidad del día a día

Media: 8,33

0-Nada de acuerdo

Total (Base: 55)

2% 2%

11%

De 1 a 3

De 4 a 6

De 7 a 9

10-Totalmente de acuerdo

44%

42%

Grado de acuerdo: “Una administración subcutánea con una duración de 2-5 minutos, te permite estar menos pendiente de la enfermedad y recuperar parte de tu día a día”

El sufrimiento de las venas Con la administración de un tratamiento oncológico vía intravenosa, las venas se van deteriorando y, con el tiempo, resulta más difícil el acceso a las mismas para la siguiente administración. Dolor, incomodidad y tener que recurrir, en algunos casos, a un Port-a-Cath® son algunas de las consecuencias de este deterioro paulatino de las venas, que las pacientes tienen muy presente. Si bien es una realidad objetiva en todos los casos, en el caso de las pacientes con cáncer de mama cobra una especial relevancia ya que, a muchas de estas mujeres se les ha extirpado los ganglios axilares por lo que la alternancia de los brazos a la hora de coger una vía intravenosa no es recomendable y siempre se utiliza el mismo brazo.

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Por ello, para muchas de las mujeres que han participado en este estudio la posibilidad de prescindir de un tratamiento intravenoso es muy positiva y piensan mucho en este NO sufrimiento de las venas que posibilita una administración subcutánea. Por todo ello, la afirmación “Una administración subcutánea con una corta duración de la administración te permite liberar las venas y dejarlas descansar” obtiene una de las puntuaciones medias más altas de todo el estudio alcanzando una puntación media de 9.2 -ver figura 13-

Figura 13. “Liberar” las venas

Media: 9,18

0-Nada de acuerdo

Total (Base: 55)

2% 2%

De 1 a 3

De 4 a 6

32%

De 7 a 9

10-Totalmente de acuerdo

64%

Grado de acuerdo: “Una administración subcutánea con una duración de 2-5 minutos permite liberar las venas y dejarlas descansar”

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Principales dudas Aunque la administración subcutánea consigue percepciones y valoraciones muy positivas, las pacientes expresan dudas relacionadas con una vía de administración que, en el contexto del tratamiento oncológico, todavía no está tan extendida como la vía intravenosa. Una vez han entendido cómo funciona la administración subcutánea de un fármaco, las dudas de las pacientes se centran en los siguientes parámetros: • Volumen de la dosis administrada: por un lado, la duración de la administración intravenosa (generalmente más de una hora) en comparación con la duración de la administración subcutánea (unos minutos) lleva a pensar que el “volumen” de la dosis es mucho menor y esto puede hacer generar dudas sobre si el efecto será el mismo. • Distribución dentro del organismo: con una administración intravenosa se “asume” que a través de las venas el fármaco llega al tumor. Con una administración subcutánea aparecen más temores. Generalmente el pinchazo se realiza en el abdomen y las pacientes expresan sus dudas sobre si desde un punto de inyección concreto el fármaco se distribuye hasta llegar al tumor. • Efectos secundarios: al administrarse el tratamiento subcutáneo en unos pocos minutos, puede parecer que la dosis se administra “muy de golpe”, en comparación con el tiempo que se tarda en administarlo de forma intravenosa y aparecen dudas sobre la seguridad centradas en la aparicion de efectos secundarios. En general, pues, las principales preocupaciones están relacionadas con la eficacia (el 51% de las mujeres preguntaría a su médico sobre la eficacia) y la seguridad, (el 62% de las participantes pediría más información a su médico sobre los efectos secundarios). Una vez solucionadas estas dudas, las preferencias de las pacientes se inclinarían hacia la administración subcutánea.

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Las preferencias de las pacientes Cuando se pregunta a las pacientes qué preferirían en el supuesto de que un mismo tratamiento esté disponible para administrar de forma intravenosa y subcutánea, sus respuestas son rotundas: 9 de cada 10 pacientes consultadas preferirían la vía de administración subcutánea -ver figura 14-. Figura 14. Las preferencias de las pacientes Mujeres hasta 45 años

Intravenoso 9,1%

Base: 55

3,6% Base: 28

96,4%

Subcutáneo 90,9%

Mujeres con MÁS de 45 años

14,8%

Si estuviera disponible el mismo tratamiento en formulación intravenosa y en formulación subcutánea, ¿cuál hubiera preferido?

85,2%

Así mismo ocho de cada diez mujeres piensan que se debería informar de la posibilidad de optar a esta nueva vía de administración, así como de su eficacia y seguridad (ver figura 15) Figura 15. ¿Cree que el médico debería informar a las pacientes si para el mismo tratamiento existe una vía de administración subcutánea? Los médicos deben elegir qué es mejor 14,5%

Ns/Nc 1,8%

Base: 55

Creo que SÍ deberían informar 83,6%

Ante la afirmación “creo que si esta administración estuviera disponible, las

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Base: 27

Ante la afirmación “Creo que si esta administración estuviera disponible, las pacientes tenemos derecho a elegir qué preferimos”, se obtiene una puntuación media de 8.3 -Ver figura 16-. Figura 16. Derecho de elección de las pacientes

Media: 8,35

0-Nada de acuerdo

Total (Base: 55)

2%

12%

De 1 a 3

De 4 a 6

De 7 a 9

10-Totalmente de acuerdo

43%

43%

Grado de acuerdo: “Creo que si esta administración estuviera disponible, las pacientes tenemos derecho a elegir qué preferimos”

Ventajas asociadas a la vía de administración subcutánea A través de los testimonios de las entrevistadas, podemos comprender mejor las ventajas asociadas a una vía de administración subcutánea desde la perspectiva de las pacientes. Quizás una de las frases recogidas que mejor refleja su sentir sea: “ … hay una alternativa para seguir el tratamiento de forma más rápida y, sobre todo, rompiendo con la carga emocional que implica seguir enchufadas a una vía…” Aunque todas las ventajas que se manifiestan son importantes, las pacientes consultadas destacan dos: • Las venas no siguen sufriendo (figura 17). • Estar menos tiempo en el Hospital de Día (figura 18).

Percepciones de las pacientes con cáncer de mama HER2+ sobre las vías de administración de los tratamientos oncológicos

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Figura 17. “Las venas NO sufren” Media: 9,2 0-Nada de acuerdo

Total (Base: 55)

De 1 a 3

De 4 a 6

De 7 a 9

29%

4%

10-Totalmente de acuerdo

67%

Grado de acuerdo: “Que no sea intravenoso y las venas no sigan sufriendo”

Figura 18. “Menos tiempo en el Hospital de Día”

Media: 7,85

0-Nada de acuerdo

Total (Base: 55)

2% 2% 9%

De 1 a 3

De 4 a 6

35%

De 7 a 9

10-Totalmente de acuerdo

53%

Grado de acuerdo: “Hay que estar durante menos tiempo en el Hospital de Día”

Las pacientes no solamente perciben ventajas para ellas si no también, a nivel organizativo ya que consideran que el funcionamiento del Hospital de Día se vería favorecido al existir una menor ocupación de los sillones. Además, argumentan que las enfermeras estarían dedicadas menos tiempo a cada paciente (figura 19).

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Percepciones de las pacientes con cáncer de mama HER2+ sobre las vías de administración de los tratamientos oncológicos

Figura 19. Ventajas para el Hospital de una vía de administración subcutánea (desde el punto de vista de las pacientes) NO hay ventajas 3,6%

Base: 55

SÍ hay ventajas 96,4%

Respuesta Espontánea Posibilidad de Respuesta Múltiple

¿Cuáles? Base: 53

100% 80,8%

80% 60% 40% 20%

30,8% 17,3%

15,4%

7,7%

7,7%

0%

r s sico Día ario nde ona osa óm ces l de po) ate ntes ers po s c eros a p a t a r i r con m t s t l ne e a e i á e o a sp tiem o i p t c n g o o a m so po as pa de ast par n los ra el H enos l per sg iem po o ría nde odo ás t JOR a nos eno liza mos m ate o peri iem que c i e t M M g a í s M r A sta á jo ME pod ism (e n m aba Se n el m dría s tr e Ten meno

Se presentan las respuestas con más de 3 menciones para el total

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de mama HER2+

Conclusiones La investigación y la innovación continua han hecho posible que algunos tratamientos oncológicos que se administran por vía intravenosa puedan estar disponibles para ser administrados por vía subcutánea, manteniendo la misma eficacia y la misma seguridad. Este es un hecho relevante para los pacientes con cáncer, ya que históricamente los fármacos para tratarlo han estado asociados a la vía de administración intravenosa. Este tipo de vía por lo general requiere un tiempo de administración largo y una estancia más o menos prolongada en el Hospital de Día. Los pacientes con cáncer conviven con su tratamiento durante un periodo de tiempo prolongado, sus percepciones y opiniones sobre los tratamientos y la vía de administración, conforman parte de su vivencia sobre la enfermedad. Los resultados del presente estudio psicosocial, ayudan a profundizar en las opiniones y percepciones de las pacientes con cáncer de mama (en concreto pacientes que sobre expresan la proteína HER2) sobre la vía de administración de los tratamientos oncológicos que reciben. El poder llegar a prescindir de la vía intravenosa para la administración de un tratamiento oncológico tiene Implicaciones importantes para las pacientes. Además de los argumentos racionales y casi intuitivos que surgen en una primera aproximación y que están relacionados con la ganancia de calidad de vida, comodidad, la reducción considerable del tiempo necesario para la administración y por lo tanto la estancia en el Hospital de Día, el recibir el tratamiento de forma subcutánea tiene otra serie de connotaciones más emocionales. Se encuentran tres ejes de argumentos positivos en el discurso de las pacientes entrevistadas sobre las percepciones de la vía de administración subcutánea:

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Percepciones de las pacientes con cáncer de mama HER2+ sobre las vías de administración de los tratamientos oncológicos

• Posibilita una menor conexión con la “esencia” del cáncer. Un diagnóstico de cáncer, lleva aparejado en muchas ocasiones el pasar por un tratamiento que también forma parte de lo que se ha denominado la esencia del cáncer. El tratamiento se vive y percibe como “muy duro” y este tratamiento se encuentra asociado fundamentalmente a la vía de administración intravenosa. Con la vía de administración subcutánea las pacientes proyectan un mayor positivismo (91% de las pacientes) a la hora de afrontar el tratamiento y una ruptura psicológica con la parte más dura del tratamiento del cáncer (76% de las pacientes). • Percepción del tiempo. La vía de administración subcutánea implica una mayor rapidez en la administración. Generalmente, la administración subcutánea, lleva unos pocos minutos por lo que la estancia de las pacientes en el Hospital de Día disminuye, esta ganancia de tiempo es percibida por el paciente como una ganancia de libertad, y una menor dependencia física y psicológica del tratamiento. Así mismo puede suponer una menor ruptura con la rutina diaria y un menor esfuerzo organizativo a la hora de acudir al Hospital de Día, esto último es percibido como especialmente importante por pacientes más jóvenes (menores de 45 años). Como “entorno”, el Hospital de Día recibe valoraciones muy positivas por parte de las pacientes, el trato que se recibe y la percepción de un ambiente controlado y protegido, debido a la atención del personal sanitario, contribuyen a estas percepciones positivas. No obstante la estancia prolongada en el Hospital de Día no está exenta de connotaciones negativas por lo que los pacientes ven, oyen y viven cuando su estancia se alarga en el tiempo. • Las venas dejan de “sufrir”. En general, cualquier paciente con cáncer sabe lo que implica un tratamiento oncológico intravenoso -una administración que se repite cada cierto tiempo durante unos meses- para las venas. El deterioro que van sufriendo las venas conlleva, en algunos casos, tener que optar por sistemas alternativos que eviten su manipulación en cada sesión -por ejemplo un Port-a-Cath®-. En muchas de las pacientes con cáncer de mama esta situación se ve agravada porque solo les pueden manipular las venas de un brazo y la alternancia de brazos para intentar minimizar el deterioro de las venas, no es factible. Además de todo lo anteriormente expuesto, para las pacientes, la vía de administración subcutánea tiene una serie de beneficios que no solamente atañen a los pacientes también tiene impacto en su entorno familiar, puesto que muchas pacientes acuden acompañadas a recibir el tratamiento y una menor estancia tiene también implicaciones positivas para los acompañantes, y social, ya que consideran que puede mejorar la congestión de los hospitales de día y disminuir el tiempo que los profesionales sanitarios dedican a cada paciente.

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Las dudas y preguntas que surgen sobre la vía de administración subcutánea están relacionadas con la eficacia (distribución desde el punto de inyección al resto del organismo y volumen inyectado menor que en la administración intravenosa) y con la seguridad (rapidez de la administración y posible aparición de efectos secundarios), preguntas que los oncólogos deberán resolver de forma individualizada cuando se plantee una u otra forma de administración, ya que sólo con la información necesaria las pacientes podrán expresar sus preferencias y, nuevamente, el oncólogo es clave para que esto pueda ser así. Las vías de administración juegan un importante papel a la hora de entender las experiencias que se asocian con el cáncer y esto debe tenerse en cuenta a la hora de hablar sobre el tratamiento con las pacientes. La importancia de este hecho queda reflejada en el siguiente dato: según las opiniones de las participantes en el estudio, si para un mismo tratamiento estuvieran disponibles ambas vías de administración, la intravenosa y la subcutánea, 9 de cada 10 pacientes preferiría poder elegir una vía de administración subcutánea.

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de mama HER2+

ANEXO PERFIL DE LAS MUJERES ENTREVISTADAS 100% Mujeres con cáncer de mama que sobreexpresan la proteína HER2

Rango de edad

Base: 55

Más de 45 años 49%

Hasta 45 años 51%

Base: 55

40,0% 34,5%

% de mención

30,9%

21,8%

20,0% 9,1% 3,6%

0,0% s

dio

stu

e Sin

r al os ios erio ent udi itar sup , FP2 Est dios lem , FP1 ers riores r e v i e e l r n B l e EG u upe m hi OU hill os s ios Bac UP, C udi Bac itar B Est ers v i un

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Situación laboral

Estado civil

Base: 55

Base: 55

Laboralmente activa

Casada

38,2%

Desempleada

14,5%

Jubilada

14,5%

64%

Soltera

22%

Divorciada Ama de casa

12,7%

Algún tipo de incapacidad laboral

12,7%

Baja laboral

7,3%

11%

Viviendo en pareja

2%

Viuda

2%

Autopercepción del estado de salud actual

Autovaloración del estado de ánimo

6,5

Valoración media

Base: 55

0. El peor estado de salud De 1 a 3

0. El peor estado de salud

0%

De 1 a 3

9,1%

De 4 a 6

0,0%

34

50,9%

40,0%

1,8%

60,0%

40%

De 7 a 9 10. El mejor estado de salud

7,3%

20,0%

0%

De 4 a 6

32,7%

De 7 a 9 10. El mejor estado de salud

6,9

Valoración media

Base: 55

0,0%

47,3%

10,9%

20,0%

40,0%

Percepciones de las pacientes con cáncer de mama HER2+ sobre las vías de administración de los tratamientos oncológicos

60,0%

Tiempo transcurrido desde el diagnóstico de cáncer de mama Base: 55

2,8 años

Tiempo desde el diagnóstico De 3 a 6 meses

De 7 a 12 meses

9,1%

3,6%

De 1 a 12 años

43,6%

Más de 2 años

43,6%

0,0%

40,0%

60,0%

80,0%

100,0%

Estadio del tumor

Base: 55

Estadios iniciales

Total

20,0%

41,8%

He recaído

Tengo metástasis

16,4%

27,3%

Percepciones de las pacientes con cáncer de mama HER2+ sobre las vías de administración de los tratamientos oncológicos

No lo sé

14,5%

35

36

Percepciones de las pacientes con cáncer de mama HER2+ sobre las vías de administración de los tratamientos oncológicos

Notas

Percepciones de las pacientes con cáncer de mama HER2+ sobre las vías de administración de los tratamientos oncológicos

37

Notas

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04.14-APA-F39

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