Propuesta:

ESTRATEGIA PARA LAS PERSONAS CON TRASTORNO DEL ESPECTRO DEL AUTISMO Y SUS FAMILIAS

Índice 1.

2.

3.

Propuesta | Estrategia para las personas con Trastorno del Espectro del Autismo y sus familias 1.1.

Introducción

1.2.

Prevalencia

1.3.

Legislación

1.4.

Prioridades y medidas propuestas

Anexo explicativo | Estrategia para las personas con Trastorno del Espectro del Autismo y sus familias 2.1.

Introducción

2.2.

Detección y diagnóstico

2.3.

Atención temprana

2.4.

Educación especializada, inclusiva y a lo largo de toda la vida

2.5.

Atención sanitaria

2.6.

Empleo

2.7.

Vida Independiente

2.8.

Sostenibilidad

2.9.

Otras medidas

Anexo |Legislación internacional vigente

Estrategia para las personas con trastorno del Espectro del Autismo y sus familias

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1. Propuesta Estrategia para las personas con Trastorno del Espectro del Autismo y sus familias

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1.1. Introducción El término Trastorno del Espectro del Autismo (en adelante TEA) hace referencia a un conjunto amplio de condiciones que afectan al neurodesarrollo y al funcionamiento cerebral, dando lugar a dificultades en la comunicación e interacción social, así como en la flexibilidad del pensamiento y de la conducta de la persona que lo presenta. El Trastorno del Espectro del Autismo: 

Tiene un origen neurobiológico, de carácter congénito.



Acompaña a la persona a lo largo de toda su vida, aunque sus manifestaciones y necesidades cambian en función de las distintas etapas del desarrollo y de las experiencias adquiridas a lo largo del mismo.



Aunque existe una gran variabilidad en sus manifestaciones, afecta siempre a las competencias sociales y comunicativas del individuo, así como a su capacidad para responder adaptativamente a las exigencias de la vida cotidiana. Se asocia también a grandes variaciones en el funcionamiento intelectual y en el desarrollo y manejo del lenguaje que presenta cada persona.



Impacta no sólo en la persona sino también en su familia, y en la calidad de vida de todos sus miembros.



Requiere un abordaje integral de las necesidades de la persona, orientado a facilitar apoyos individualizados, especializados y basados en la evidencia científica,



Estas medidas de apoyo deben ser trasversales y generalizadas a todos los contextos de la sociedad en los que se desenvuelva la persona. Asimismo, deben ser

que promuevan su calidad de vida y el ejercicio efectivo de sus derechos. garantizadas a lo largo de todas las etapas de su vida.

1.2. Prevalencia En los últimos cuarenta años se han multiplicado los casos de TEA detectados y diagnosticados en todo el mundo. Su prevalencia no ha dejado de incrementar afectando solo en Europa a más de 3,3 millones de personas. 

1975

1 caso de autismo por cada 5.000 nacimientos



2008

1 caso de TEA por cada 150 nacimientos



2012

1 caso de TEA por cada 88 nacimientos

Actualmente, y en función de los datos facilitados por el Centro de Control de Enfermedades de Atlanta (CDC, 2014) se estima que 1 de cada 68 niños podría presentar un trastorno de este tipo. Por ello, tomando conciencia del desafío que esta situación implica, la Asamblea General de las Naciones Unidas declaró el 2 de Abril como el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo en 2007.

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1.3. Legislación Conscientes de esta realidad, distintos países en todo el mundo han desarrollado medidas legislativas y estrategias para favorecer la sensibilización, la identificación y la respuesta a las necesidades de las personas con TEA y de sus familias. Algunas de las principales son: 

2000. Nebraska (EEUU). Autism Spectrum Disorders. Nebraska State Plan. (Actualizado en 2001).



2006. EEUU. Combating Autism Act of 2006 (Actualizada en 2011).



2008. Nueva Zelanda. Autism Spectrum Disorders Guidelines.



2009. Inglaterra y Gales. Autism Act.



2010. Massachussets (EEUU). Governor´s Special Comission Relative to Autism (Comisión legislativa).



2012. Michigan (EEUU). Michigan Autism Spectrum Disorders State Plan. Findings and Recommendations.



2013. Irlanda Del Norte. The Autism Strategy, 2013-2020, y the Action Plan, 2013-2016.



2013. Perú. Proyecto de ley de protección integral de la persona con autismo.



2014. Inglaterra. Think Autism. Fullfilling and Rewarding Lifes. The Strategy for adults with Autism in England. Dotación económica: 45 millones de libras (2014-2016).



2014. EEUU. Autism CARES Act (renovación de Combating Autism Reauthorization Act of 2011).Dotación económica: 3.000 millones de dólares (2014-2019).

Pese a ello, España no se ha hecho eco de esta realidad. Actualmente no existen datos poblacionales sobre el colectivo y el desarrollo de servicios especializados es muy limitado y territorialmente disperso. Existen importantes desigualdades entre las diferentes Comunidades Autónomas1 que pueden explicarse parcialmente por las enormes diferencias en los niveles de financiación que destinan a este tipo de servicios. En los distintos sectores de los servicios públicos (educación y sanidad principalmente) apenas se han desarrollado unidades especializadas en TEA y las que existen se encuentran desbordadas por las demandas que experimentan. Estas circunstancias conllevan la vulneración sistemática de los derechos fundamentales de la persona con TEA y justifican sobradamente la necesidad de actuaciones inmediatas e integrales por parte de los poderes públicos que garanticen la igualdad de oportunidades y el disfrute efectivo de los derechos de este colectivo.

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Sólo en casos aislados, como en la Comunidad de Madrid, se han desarrollado planes específicos propios sobre TEA.

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1.4. Prioridades y medidas propuestas PRIORIDADES 1.

MEDIDAS PROPUESTAS

SANIDAD

Incrementar la información y el conocimiento sobre el colectivo de personas con TEA en España. Promover la detección precoz de los TEA y el acceso a un diagnóstico especializado en el menor tiempo posible tras la detección. Asegurar el acceso a una intervención especializada, basada en la evidencia científica y gratuita en las distintas etapas de la vida (incluyendo atención temprana). Proporcionar una atención especializada e integral a la salud de la persona con TEA (incluyendo a la salud mental), contemplando sus necesidades específicas y garantizando la coordinación entre los diferentes niveles asistenciales y administraciones implicadas. 2.

EDUCACIÓN

Garantizar la inclusión escolar y el éxito educativo del alumnado con TEA, desarrollando de manera efectiva los supuestos contemplados en la legislación educativa (incluyendo la que regula la Educación Ordinaria). Garantizar la existencia de una red variada, suficiente y especializada de centros educativos en todo el territorio nacional, que dispongan de los medios necesarios para facilitar una educación de calidad al alumnado con TEA. Garantizar la transición entre los diferentes ciclos y/o modalidades educativas, incrementando las alternativas y recursos disponibles (programas de cualificación profesional, formación para el empleo, acceso a la universidad, educación a distancia, etc.) y la continuidad de los apoyos en todas ellas, promoviendo la formación lo largo de la vida. 3.

- Favorecer la especialización, innovación y flexibilización de las modalidades de escolarización, metodologías de enseñanza, apoyos y evaluación de los alumnos con TEA en todas las etapas de su escolaridad (incluyendo no obligatorias), promoviendo así su inclusión y éxito educativo. - Desarrollar medidas que garanticen la formación y educación de las personas con TEA especializada y adaptada a sus necesidades a lo largo de todas las etapas de su vida, incluyendo en la edad adulta. - Reactivar el foro de Educación Inclusiva del MECD (o mecanismo similar) promoviendo el estudio de la situación del alumnado con TEA en España y la generalización de buenas prácticas en el contexto de la nueva ley educativa.

VIDA ADULTA/ BIENESTAR SOCIAL

Empleo y vida adulta

Facilitar una atención de calidad a las personas adultas con TEA, garantizando una oferta flexible y especializada de recursos y servicios (formación y capacitación laboral, atención diurna, etc.) al finalizar la etapa educativa. Impulsar el empleo de las personas con TEA, estableciendo las condiciones necesarias para ello. Desarrollar e implantar medidas de apoyo a la autonomía personal y al acceso a la vida independiente garantizando los recursos de vivienda necesarios para responder a las diferentes necesidades.

Vivienda

4.

- Diseñar e implementar una Estrategia en Trastornos del Espectro del Autismo en el Sistema Nacional de Salud, que garantice la detección y el diagnóstico temprano de los TEA e incorpore medidas de mejora en la calidad, equidad y continuidad de la atención a las personas con TEA en los diferentes niveles asistenciales, incluyendo, entre otras, el desarrollo de servicios y unidades de referencia en todo el territorio nacional.

- Revisar y adaptar el RD 870/2007 que regula en empleo con apoyo para que incorpore las necesidades de las personas con TEA. - Diseñar y potenciar nuevas políticas de empleo y de flexibilización del mismo, fomentando especialmente el empleo con apoyo, los enclaves, la intermediación laboral y las medidas de discriminación positiva. - Desarrollar de manera efectiva los servicios de promoción de la autonomía persona y otras prestaciones dirigidas a facilitar la vida independiente en el marco del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia. - Garantizar los apoyos y ajustes necesarios y específicos para el acceso y disfrute de una vivienda independiente, diseñando e implantando planes individuales de autonomía personal.

TRASVERSALES Garantizar la capacitación de los profesionales vinculados a la atención y apoyos dirigidos a las personas con TEA en diferentes sectores: educación, sanidad, bienestar social.

Formación

Promover el conocimiento de los familiares y de las personas que facilitan apoyos no profesionales a las personas con TEA.

Calidad y sostenibilidad de servicios

Garantizar la existencia, viabilidad y sostenibilidad de los servicios dirigidos a las personas con TEA y a sus familias, a lo largo de toda la vida (incluyendo la vida adulta), promoviendo un nivel suficiente y adecuado de financiación en todo el territorio nacional que garantice la equidad, calidad, individualización y especialización de los mismos.

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- Incorporar en los programas docentes de grado y posgrado relativos a ciencias de la salud y ciencias sociales contenidos específicos relativos a los TEA. - Fomentar la formación continuada sobre los TEA en Educación, Sanidad y Bienestar Social. - Impulsar iniciativas formativas dirigidas a las familias de las personas con TEA, a través de los recursos existentes (movimiento asociativo, Red de Escuelas de Salud para la Ciudadanía, etc.) - Garantizar la asignación de presupuestos finalistas dirigidos a servicios especializados en TEA, de manera que se asegure su sostenibilidad y la calidad de los apoyos facilitados, sin que se produzcan retrocesos en los estándares obtenidos.

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2. Anexo explicativo Estrategia para las personas con Trastorno del Espectro del Autismo y sus familias

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2.1. Introducción El término Trastorno del Espectro del Autismo (en adelante TEA) hace referencia a un conjunto amplio de condiciones que afectan al neurodesarrollo y al funcionamiento cerebral, dando lugar a dificultades en la comunicación e interacción social, así como en la flexibilidad del pensamiento y de la conducta (intereses restringidos y repetitivos, patrones inusuales de comportamiento, etc.) de la persona que lo presenta. El índice de prevalencia de los TEA ha aumentado significativamente en los últimos cuarenta años. En 1975 la cifra aportada por Autism Speaks señalaba 1 caso de Autismo por cada 5000 nacimientos. En 2008 esta cifra se situaba en, aproximadamente, 1 caso de TEA por cada 150, y las investigaciones más recientes (Centro de Control de Enfermedades de Atlanta, 2014) apuntan que actualmente 1 de cada 68 niños podría presentar un trastorno de este tipo. Este incremento puede explicarse parcialmente por el avance en el conocimiento científico de los TEA, en el mejor reconocimiento por parte de las familias y de los profesionales, así como por la adopción de mejores prácticas para el diagnóstico de este tipo de trastornos. De cualquier manera, es incuestionable que en los últimos años se han multiplicado los casos de TEA detectados y diagnosticados en todo el mundo, llegando a afectar actualmente en Europa a más de 3,3 millones de personas. A pesar de que es posible detectar y diagnosticar este tipo de trastorno a partir de los 2 años, en la mayoría de los países europeos conseguir un diagnóstico preciso puede ser muy difícil y demorarse durante años. Después del diagnóstico, muchas de las intervenciones y servicios para personas con TEA carecen de financiación o se encuentran colapsados por el número de personas que los solicitan.

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Esta realidad es especialmente dramática cuando la persona llega a la vida adulta. Las oportunidades y apoyos especializados para acceder al empleo o a la vida independiente son muy escasos, o prácticamente nulos en algunos casos. El riesgo de sufrir discriminación y exclusión social incrementan significativamente al alcanzar esta etapa del ciclo vital, con las evidentes y negativas consecuencias que esto tiene para la calidad de vida de la persona con TEA y el disfrute de sus derechos como ciudadano. Hasta el momento han sido (y son) normalmente sus familias quienes ponen en marcha y coordinan las intervenciones o servicios especializados que el colectivo precisa, con el alto nivel de coste (personal, económico, etc.) que ello supone y las repercusiones productivas que esto implica. Estudios realizados en el Reino Unido (Knapp, Romeo y Beecham, 2009)2 ponen de manifiesto que el coste del apoyo destinado a las personas con autismo unido al de la pérdida de productividad puede alcanzar los 28 millones de libras al año. En los últimos años distintos países han tomado conciencia del desafío que esta situación implica y han tomado medidas para su abordaje. De hecho, la Asamblea General de las Naciones Unidas declaró el 2 de Abril como el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo en 2007, conmemorándolo con una jornada de atención a las necesidades urgentes de las personas con autismo en todo el mundo. Líderes internacionales como Barak Obama, presidente de los Estados Unidos, han escogido esta fecha para hacer pública la preocupación en torno a los TEA en el país y las iniciativas desarrolladas en apoyo de este colectivo. De hecho, Estados Unidos dispone desde 2006 de legislación específica que orienta las acciones a nivel nacional en el ámbito de la investigación, la detección, la educación o la intervención que reciben las personas con TEA, así como la coordinación de diferentes agencias y organismos implicados en la atención a este tipo de

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Knapp, M., Romeo, R. y Beecham, J. (2009). Economic cost of autism in the UK. Autism, 13(3), 17-36.

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trastornos (National Institutes of Health, Centers for Disease Control and Prevention, and the Health Resources and Services Administration). En Europa también se han desarrollado medidas legislativas concretas y se han puesto en marcha estrategias y planes de acción específicamente orientados a los TEA. Este es el caso de Reino Unido que dispone desde 2010 de marco legislativo sobre este tipo de trastornos (Autism Act), que impulsa especialmente el reconocimiento de las necesidades de las personas con TEA, principalmente en el ámbito de la vida adulta y la atención a la salud, y el desarrollo de estrategias específicas para darles respuesta (Think Autism. Fullfilling and Rewarding Lifes. The Strategy for adults with Autism in England). En Abril de 2014 se ha actualizado dicha estrategia dotándola de manera específica de 45 millones de libras para su desarrollo efectivo. Muchos otros países han desarrollado también Estrategias y Planes de Acción con medidas muy concretas para favorecer la sensibilización, la identificación y la respuesta a las necesidades de las personas con TEA en diferentes áreas y etapas de su ciclo vital, promoviendo una calidad de vida positiva para este colectivo y para sus familias. A continuación se mencionan algunas de las principales iniciativas internacionales desarrolladas específicamente en relación a los TEA:

 2000. Nebraska (EEUU). Autism Spectrum Disorders. Nebraska State Plan. (Actualizado en 2001).  2006. EEUU. Combating Autism Act of 2006.  2008. Nueva Zelanda. Autism Spectrum Disorders Guidelines.  2009. Inglaterra y Gales. Autism Act.  2009. Estado de Victoria (Australia). Autism State Plan.  2010. Massachussets (EEUU). Governor´s Special Comission Relative to Autism (Comisión legislativa). Estrategia para las personas con trastorno del Espectro del Autismo y sus familias

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 2011. EEUU. Combating Autism Reauthorization Act of 2011.  2012. Michigan (EEUU). Michigan Autism Spectrum Disorders State Plan. Findings and Recommendations.  2013. Irlanda del Norte. The Autism Strategy-2013-2020- y The Action Plan-2013-2016.  2013. Perú. Proyecto de ley de protección integral de la persona con autismo.  2014. Inglaterra. Think Autism. Fullfilling and Rewarding Lifes. The Strategy for adults with Autism in England. Dotación económica: 45 millones de libras (2014-2016).

 2014. EEUU. Autism CARES Act 2014-2019 (renovación de Combating Autism Reauthorization Act of 2011).Dotación económica: 3 billones de dólares. Paradójicamente, y en contraste con la preocupación internacional existente sobre los TEA, España no se ha hecho eco de ninguna de estas actuaciones. Actualmente no existen datos poblacionales sobre el colectivo ni se cuenta con instrumentos de registro de casos o censos oficiales que permitan conocer cuál es su situación. El desarrollo de servicios especializados es muy limitado y territorialmente disperso, existiendo importantes desigualdades en la cobertura pública y privada entre las diferentes Comunidades Autónomas.

No existen

apenas unidades especializadas en los distintos sectores de los servicios públicos (educación, sanidad, servicios sociales…), o están sobrepasadas por la demanda existente. Además su distribución entre las diferentes Comunidades es muy irregular, lo que ha producido que en algunos casos apenas existan recursos especializados a los que dirigirse y que el conocimiento y la concienciación social sobre los TEA (incluyendo a los distintos sectores profesionales) sea extremadamente limitada. Asimismo, el nivel de desarrollo y especialización de los servicios es muy desigual también en función del territorio en el que se encuentre, debido en gran medida a las enormes diferencias en los niveles de financiación que unas y otras Comunidades destinan a este tipo de servicios.

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Estas circunstancias conllevan la vulneración sistemática de los derechos fundamentales de la persona con TEA y justifican sobradamente la necesidad de actuaciones inmediatas e integrales por parte de los poderes políticos que garanticen la igualdad de oportunidades y el disfrute efectivo de los derechos de este colectivo. Los TEA, por sus propias características definitorias, conllevan un factor de alto riesgo en la exclusión social de las personas que los presentan. El escaso conocimiento acumulado por la sociedad en general y de organismos competentes en la definición de las políticas sociales en relación a los TEA han consolidado las barreras y prejuicios establecidos socialmente, que limitan la autonomía y la participación de las personas con TEA en la sociedad. Teniendo en cuenta que los TEA afectan de manera fundamental a la esencia social de la persona, y que por esta razón entrañan un desafío especial a la hora de participar de manera activa en la sociedad, es una obligación de todos reconocer que las personas con TEA pueden y deben, ejercer y defender sus derechos de manera activa, proporcionándose para ello los mecanismos, recursos y apoyos necesarios que favorezcan su acceso y participación social, y fomenten su autodeterminación. Con el objetivo de exponer la situación y las necesidades más apremiantes que atañen al colectivo de las personas con TEA y sus familias en España se ha elaborado este documento de prioridades y medidas concretas para darles respuesta. Éstas no agotan necesidades que presentan las personas con TEA pero se han priorizado por considerar que requieren actuaciones urgentes e impostergables por parte de los poderes públicos y responsables políticos.

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2.2. Detección y diagnóstico En la actualidad, el diagnóstico de los TEA se realiza, por lo general, varios meses e incluso años después de que se identifican las primeras señales de alarma en el desarrollo. Las repercusiones que esto tiene para el niño o la niña (y para su familia) son muy negativas e interfieren con el acceso a la intervención y a los recursos especializados de manera temprana. Las prioridades en este ámbito son:

 Detección precoz: -

Incorporar herramientas de detección precoz de los TEA en la vigilancia rutinaria del desarrollo infantil, realizando un especial seguimiento de los niños/as en situaciones de riesgo (hermanos de niños ya diagnosticados o con antecedentes en la familia, dificultades del desarrollo ligadas a trastornos genéticos, etc.),garantizando la concienciación y formación en TEA de los profesionales (especialmente de aquellos vinculados a la Atención Primaria) y la inmediata derivación a servicios especializados de diagnóstico una vez que se detectan las señales de alarma en el desarrollo.

 Diagnóstico especializado: -

Garantizar el acceso a una valoración diagnóstica gratuita y de calidad a todas las personas que presenten una sospecha de TEA, favoreciendo la capacitación de los profesionales que valoran las alteraciones del desarrollo infantil en el uso de herramientas para el diagnóstico diferencial.

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-

Diseñar e implementar un sistema de identificación y registro de casos a nivel nacional sobre los TEA, que permita disponer de información actualizada sobre el colectivo y la evolución de sus necesidades a lo largo del tiempo.

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2.3. Atención temprana e intervención especializada En nuestro país, no se dispone de un marco legal estatal que regule la Atención Temprana (AT en adelante). Las distintas Comunidades Autónomas han desarrollado de manera independiente sus disposiciones, normativas de referencia y contenidos, dando lugar a una situación de disparidad en la que se encuentran escasos referentes comunes. Esta falta de una norma básica ha supuesto que para el consenso sobre su definición se haya utilizado la establecida en el Libro Blanco de la Atención Temprana. Pese a que la Ley 39/2006 de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia y los acuerdos subsiguientes del Consejo Interterritorial del SAAD suponen un reconocimiento a la

Atención Temprana como un derecho subjetivo y la definen como una prestación

asistencial básica en el Estado, lamentablemente en muchas CC.AA. sigue siendo una prestación graciable sujeta a disponibilidad presupuestaria. La gran relevancia que la Atención Temprana tiene para el desarrollo del menor, y el impacto que produce en su calidad de vida y en la de los demás miembros de su familia, hace preciso que se garantice la calidad en las intervenciones que se prestan desde este tipo de servicios, proporcionando una Atención Temprana específica, con profesionales especializados en las diferentes necesidades y particularidades de las distintas discapacidades Las personas con TEA suponen uno de los colectivos con mayores necesidades de apoyo en esta etapa del desarrollo. Una apropiada Atención Temprana repercutirá significativamente la calidad de vida de la persona en el futuro, mejorando sus niveles de autonomía y generando con ello, un ahorro de costes en el futuro a corto y largo plazo.

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Las prioridades en este ámbito son:

 Desarrollar una norma básica nacional sobre la Atención Temprana, que garantice que en todo el territorio nacional sea tratada como el derecho subjetivo que es.

 La AT deberá ser incluida como prestación sanitaria en las carteras de servicios, asegurando el acceso y disfrute igualitario de todos los niños/as con TEA a programas especializados de atención temprana, flexibles, adaptados a las necesidades de cada persona (intensidad, frecuencia, duración, etc.), y que favorezcan la inclusión y aprendizaje del niño o niña en su contexto natural.

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2.4. Educación especializada, inclusiva y a lo largo de toda la vida Tal y como se establece, entre otros documentos, en la Guía de Buena Práctica para el tratamiento de los Trastornos del Espectro del Autismo (Grupo de Estudio de los Trastornos del Espectro Autista del Instituto de Salud Carlos III. España) existe un consenso en que la educación especializada y el apoyo comunitario son los medios de intervención más eficaces y efectivos para promover el desarrollo de las personas con TEA. En la actualidad, el derecho a una educación inclusiva y especializada se sigue vulnerando en el caso de los alumnos con TEA. Además, existe una alta tasa de fracaso y abandono escolar, así como una alta incidencia de maltrato y acoso escolar en este colectivo. En el año 2011, una sentencia del Tribunal Supremo, máximo órgano jurisdiccional a nivel nacional, recoge, entre otras, las siguientes consideraciones: "Se exige a las Administraciones que dispongan de un profesorado especializado y de los medios y materiales precisos para atender adecuadamente a los alumnos con necesidades especiales." "Adecuación a las específicas necesidades de estos alumnos, cualificación del personal, medios necesarios y programación con el objetivo último de asegurar su pleno desarrollo son las líneas maestras de la regulación legal que quiere hacer efectiva la educación en condiciones de igualdad real de estos niños" "Los niños con autismo se encuentran en una posición de "desigualdad de partida", que les hace "acreedores" de una respuesta adecuada a sus necesidades por parte de las Administrativas educativas." "El principio constitucional de protección a discapacitados y el mandato de remover los obstáculos para favorecer una plena igualdad "exigen" a las Administraciones que ofrezcan a cada alumno el tratamiento acorde a sus necesidades para desarrollar su personalidad." Estrategia para las personas con trastorno del Espectro del Autismo y sus familias

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La educación o formación continua e individualizada y el acceso a apoyos que favorezcan la inclusión social serán necesidades que acompañarán a las personas con TEA también en la edad adulta. En este sentido sería necesario el desarrollo de la resolución adoptada por el Senado por la que insta al Gobierno a que, en colaboración con las Comunidades Autónomas, ponga en marcha programas de educación permanente para personas adultas con autismo. Cabe destacar en este ámbito la Recomendación CM / Rec (2009) 9 del Comité de Ministros a los Estados miembros sobre la educación y la inclusión social de niños y jóvenes con trastornos del espectro autista (Adoptada por el Comité de Ministros el 21 de octubre 2009 en la reunión 1068a de Delegados de los Ministros) que conmina a los estados miembros a adoptar la legislación y las políticas que mitiguen los efectos del trastorno y faciliten la integración social, mejoren las condiciones de vida y promuevan el desarrollo de la independencia de los individuos con TEA, aportando igualdad de oportunidades e intervenciones educativas adecuadas. Las prioridades en este ámbito son:

 Favorecer en todo el territorio estatal (como desarrollo de la nueva Ley Orgánica para la Mejora de la Calidad Educativa) la inclusión real (presencia, participación y éxito) de los alumnos con TEA en el sistema educativo, facilitando las medidas y recursos necesarios para ello sin que esto implique un retroceso en los derechos y logros ya alcanzados (especialmente en la especialización y especificidad de las medidas educativas que requieren este alumnado), a través de:

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-

Una oferta educativa que garantice una respuesta específica e individualizada al alumnado

con

TEA, realizando las revisiones y adaptaciones legislativas que sean necesarias para favorecer la innovación y flexibilización de las modalidades de escolarización.

-

Una red variada, suficiente y especializada de centros educativos que cuente con los medios necesarios para facilitar una educación de calidad para este alumnado, y que disponga en especial de profesionales adecuadamente formados y capacitados para ello.

-

La promoción de metodologías de enseñanza estructurada y sistemas flexibles de apoyo y evaluación de aprendizajes, garantizando la

accesibilidad del contexto educativo para el

alumnado con TEA y la prevención de su fracaso escolar.

-

La adecuada transición entre los diferentes ciclos y/o modalidades educativas, incrementando las alternativas y recursos disponibles (programas de cualificación profesional, formación para el empleo, acceso a la universidad, educación a distancia, etc.) y garantizando la continuidad de los apoyos en todas ellas.

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2.5. Atención sanitaria La atención sanitaria, en las personas con TEA se complica, en parte debido a las propias características de este tipo de trastornos que pueden contribuir a que las alteraciones de la salud puedan pasar desapercibidos y enmascaradas por dificultades en el procesamiento de estímulos sensoriales, con alteraciones en la percepción y respuesta al dolor, y también por dificultades en la comunicación de los síntomas, o por la existencia de problemas de salud que se asocian con mayor frecuencia a los TEA (epilepsia, trastornos del sueño, etc.). También es preciso prestar especial atención a las habilidades de autocuidado y autonomía personal que en el caso de las personas con TEA, pueden precisar de apoyos especializados. Las prioridades en este ámbito son:

 Garantizar una asistencia sanitaria pública especializada y de calidad para las personas con TEA. Para ello son imprescindibles las siguientes medidas:

-

Desarrollar e implantar en todo el territorio nacional protocolos y medidas que garanticen el acceso y disfrute de una atención sanitaria de calidad y adaptada a las necesidades de la persona con TEA, favoreciendo especialmente la sensibilización, concienciación y formación de los profesionales sanitarios sobre los TEA.

-

Establecer servicios y profesionales sanitarios de referencia dentro de la red pública de servicios, generalizando experiencias o modelos ya implantadas (por Programa AMI-TEA -Atención Médica Integral a personas con TEA. Hospital General Universitario Gregorio Marañón, Madrid).

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2.6. Empleo Las personas con TEA conforman uno de los colectivos con mayores dificultades para su inserción laboral en el mercado de trabajo ordinario y con mayor riesgo de exclusión. Tradicionalmente, los recursos que se les ofrecen a las personas con TEA, son bastante asistencialistas, y la situación se ve agravada por la ausencia de servicios especializados en la orientación e inserción laboral de las personas con TEA, y por el desconocimiento absoluto en las áreas de competencia de estos trabajadores en relación al empleo, a sus necesidades, y a los recursos que podrían emplearse para facilitarles el desempeño laboral. Difícilmente puede alcanzarse la auténtica inclusión social reclamada por la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad si no se vincula a la persona con discapacidad con el entorno social y económico de las personas sin discapacidad y por ello consideramos el Empleo con Apoyo el modelo integrador por excelencia, capaz de generar inclusión social y laboral, sensibilización social y calidad de vida, autonomía e independencia de la persona con discapacidad, por lo que debe tener un espacio propio en las políticas activas de empleo, a través de una línea de ayudas específica. Las prioridades en este ámbito son:

 Promover una mayor contratación de personas con TEA en el mercado de trabajo ordinario, apoyando el modelo de Empleo con Apoyo y garantizando los recursos necesarios para su desarrollo a través de:

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-

Una revisión normativa del Real Decreto 870/2007 que regula el empleo con apoyo para que el colectivo de personas con TEA se encuentre debidamente incluido.

-

Diseño de nuevas políticas de empleo que se adapten a las necesidades de las personas con TEA, potenciando la intermediación laboral a través de unidades especializadas, e impulsando buenas prácticas en este ámbito.

-

Incluir nuevas medidas de discriminación positiva que faciliten el acceso y mantenimiento del empleo para las personas con TEA.

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2.7. Vida independiente Existe muy poca información sobre la situación de las personas con TEA en general pero, especialmente, sobre las condiciones de vida de los adultos con este tipo de trastornos. Los pocos estudios de investigación realizados arrojan resultados significativos y muy preocupantes, que ponen de manifiesto el riesgo de inactividad, exclusión social y laboral y la baja tasa de acceso a la vida independiente de este colectivo. Es, por lo tanto, imprescindible el fomento del acceso y disfrute de las personas adultas con TEA a una vida independiente, impulsando el desarrollo y sostenibilidad de diferentes modalidades de servicios, que resulten flexibles y den respuesta a la gran heterogeneidad de necesidades que presenta este colectivo (vivienda, asistencia personal, etc.). Las prioridades en este ámbito son:

 El desarrollo y sostenibilidad de una oferta flexible de servicios que favorezcan la vida independiente al hogar familiar: o Disfrute de una vivienda con apoyos especializados en régimen temporal o permanente. o Apoyos individualizados para la vida independiente en un hogar propio (asistencia personal, etc.).

 Fomentar el desarrollo de una regulación específica que facilite el acceso y disfrute de la oferta de vivienda pública, disponiendo de los apoyos y ajustes necesarios para la vida independiente.

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2.8. Sostenibilidad y desarrollo de los servicios especializados Tal y como señala uno de los últimos documentos elaborados por Autismo Europa, la edad adulta es el periodo más largo de la vida y resulta de importancia capital asegurar una amplia gama de servicios (basados en un conocimiento actualizado del autismo y del ejercicio efectivo de sus derechos) accesibles a las personas con TEA y con la flexibilidad que requiere la gran heterogeneidad en las necesidades que presenta este colectivo. Las personas con TEA, todavía hoy, sufren numerosas situaciones de discriminación y abuso. Sus derechos son vulnerados con frecuencia, ya que no siempre pueden contar con una atención especializada que favorezca su calidad de vida y su inclusión social, lo que genera una desigualdad evidente entre aquellas personas con TEA que pueden beneficiarse de la comprensión de sus necesidades y de los apoyos especializados y aquellas que no tienen esa oportunidad. La falta de reconocimiento del TEA provoca que en numerosos lugares de España no existan recursos públicos o privados que faciliten apoyos a este colectivo, en especial al llegar a la vida adulta, o que estos se encuentren desbordados por la demanda existente. En muchas localidades no se dispone de plazas (públicas o privadas) en servicios especializados, o éstas no disponen de niveles adecuados de financiación por lo que su viabilidad y sostenibilidad se ven gravemente comprometidas. Esta situación se ha visto recrudecida con la actual crisis económica que ha conllevado un retroceso en la especialización de los servicios, una disminución de la financiación, e incluso la ausencia de nuevas plazas

Estrategia para las personas con trastorno del Espectro del Autismo y sus familias

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concertadas con entidades especializadas para la atención de personas adultas en un colectivo creciente como es el autismo. Esto conlleva que las personas con TEA solo puedan acceder a dichas plazas si cuentan con recursos económicos suficientes. Entendemos que esta situación no responde al espíritu de la Ley de Promoción de Autonomía personal y atención a las personas en situación de Dependencia, y que habrían de garantizar el acceso de todas las personas con TEA que cuenten con este reconocimiento a las prestaciones y servicios del catálogo establecido, potenciándose para ello la creación de plazas públicas o apoyando el concierto deservicios con las entidades del tercer sector especializadas, en condiciones de calidad suficientes para abordar los apoyos que el colectivo necesita.

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2.9. Otras medidas  Impulso de la inclusión y participación de las personas con TEA en la comunidad, especialmente en actividades de ocio, cultura y práctica deportivas, asegurando las condiciones de accesibilidad (cognitiva, comunicativa, etc.) y los recursos necesarios.

 Fomento de la concienciación y sensibilización social sobre los TEA y las necesidades de las personas que presentan este tipo de trastornos.

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3. Anexo |Legislación internacional vigente Estrategia para las personas con Trastorno del Espectro del Autismo y sus familias

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