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Resumen Estrategia Española en Trastornos del Espectro del Autismo Aprobada por el Gobierno de España el 6 de noviembre de 2015 RESUMEN ESTRATEGIA ESPAÑOLA EN TRASTORNOS DEL ESPECTRO DEL AUTISMO

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Estrategia Española en Trastornos del Espectro del Autismo

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La Estrategia Española en Trastornos del Espectro del Autismo, aprobada por el Consejo de Ministros el 6 de noviembre de 2015, constituye el marco de referencia en la definición de acciones estatales, autonómicas y locales para contribuir a ofrecer en todos los territorios una orientación común que garantice la igualdad de oportunidades y el disfrute efectivo de los derechos del colectivo de personas con TEA y sus familias. La Estrategia se ha hecho a propuesta del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, en colaboración con las tres entidades representantes del movimiento asociativo del autismo a nivel estatal, así como del resto de ministerios y de las Comunidades Autónomas. La Estrategia recoge 15 líneas estratégicas que, en el plazo de un año, han de reflejarse en un Plan de Acción donde se establecerán las medidas y acciones concretas.

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¿Qué es el Trastorno del Espectro del Autismo (TEA)? Hace referencia a un conjunto amplio de condiciones que afectan al neurodesarrollo y al funcionamiento del sistema nervioso, dando lugar a dificultades en la comunicación e interacción social, así como en la flexibilidad del pensamiento y de la conducta de la persona que lo presenta.

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•

Acompaña a la persona a lo largo

•

de toda su vida, aunque se mani-

Tiene un origen neurobiológico, de carácter genético.

fiesta de forma diferente en función de las etapas del desarrollo y de las

•

experiencias adquiridas.

Requiere apoyos individualizados, especializados y basados en la evidencia científica a lo largo de las

•

Afecta a las competencias sociales

distintas etapas de la vida y en los

y comunicativas de la persona, así

diferentes contextos en los que se

como a su capacidad para responder

desenvuelve la persona.

adaptativamente a las exigencias de la vida cotidiana. Se asocia también a grandes variaciones en el fun-

•

Impacta no sólo en la persona sino también en su familia.

cionamiento intelectual y en el desarrollo y manejo de sus competencias lingüísticas.

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¿Cuántas personas con TEA hay en nuestro país?

En los últimos cuarenta años se han multiplicado los casos de TEA detectados y diagnosticados en todo el mundo.

•

Más de 450.000 personas con TEA en España

•

Más de 1 millón si consideramos también a sus familias

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* Fuente: Autism-Europe aisbl 2015

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¿Cuál es la situación de los TEA en España?

?

ACTUALMENTE: •

No existen datos poblacionales sobre el colectivo.

•

Existen desigualdades entre Comunidades Autónomas y el desarrollo de servicios especializados es limitado y territorialmente disperso.

•

En los servicios públicos (educación y sanidad principalmente) apenas se han desarrollado unidades especializadas en TEA y las que existen se encuentran desbordadas por las demandas que experimentan.

Por estas razones el movimiento asociativo de las personas con TEA y sus familias ha trabajado para impulsar una Estrategia Española en Trastornos del Espectro del Autismo que garantice la igualdad de oportunidades y el disfrute efectivo de los derechos de este colectivo, así como un Sistema de Información y Estadístico sobre los TEA en España que contribuya a mejorar las políticas públicas y el desarrollo de los servicios especializados. RESUMEN ESTRATEGIA ESPAÑOLA EN TRASTORNOS DEL ESPECTRO DEL AUTISMO

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¿Cuáles son las líneas que recoge la Estrategia Española en Trastornos del Espectro del Autismo? LÍNEAS ESTRATÉGICAS TRANSVERSALES •

LÍNEA 1. Concienciación y sensibilización

•

LÍNEA 2. Accesibilidad

•

LÍNEA 3. Investigación

•

LÍNEA 4. Formación de profesionales

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LÍNEAS ESTRATÉGICAS ESPECÍFICAS •

LÍNEA 5. Detección y diagnóstico

•

LÍNEA 6. Atención temprana

•

LÍNEA 7. Intervención integral y especializada

•

LÍNEA 8. Salud y atención sanitaria

•

LÍNEA 9. Educación

•

LÍNEA 10. Empleo

•

LÍNEA 11. Vida independiente

•

LÍNEA 12. Inclusión social y participación ciudadana

•

LÍNEA 13. Justicia y empoderamiento de derechos

•

LÍNEA 14. Apoyo a las familias

•

LÍNEA 15. Calidad, equidad y sostenibilidad de los servicios

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Línea 1 Concienciación y sensibilización Líneas estratégicas transversales

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•

Favorecer el conocimiento y com-

•

Fomentar campañas informativas y

prensión social con el fin de pro-

guías de buenas prácticas dirigidas

mover la sensibilización ciudadana

a distintos agentes sociales que con-

y las actitudes positivas hacia el

tribuyan a transmitir una imagen

colectivo.

positiva y adecuada de las personas con TEA.

•

Promover el conocimiento y la sensibilización de los sectores

•

Facilitar el acceso a información

clave susceptibles de proporcionar

sobre los TEA y los recursos dispo-

servicios o apoyos directos (sanidad,

nibles para el colectivo.

educación, bienestar social…) e indirectos.

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Línea 2 Accesibilidad Líneas estratégicas transversales

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•



Favorecer la comunicación y la

•

Facilitar la accesibilidad universal

accesibilidad universal de la in-

(incorporando también la accesi-

formación, así como de entornos,

bilidad cognitiva) y el diseño para

bienes y servicios, tomando en

todos en el desarrollo de las tec-

consideración las necesidades de

nologías de la información y de la

accesibilidad cognitiva de las perso-

comunicación.

nas con TEA. • •

Promover el uso de recursos de

Promover la regularización, es-

apoyo a la comunicación (por

tandarización y normalización de

ejemplo, sistemas alternativos y/o

sistemas de señalización y fomen-

aumentativos de comunicación) así

to de la accesibilidad cognitiva en

como el empleo de las tecnologías

espacios públicos.

de la información y de la comunicación.

•

Fomentar la edición de información y materiales en formato de fácil lectura, incluyendo documentos de especial relevancia para la calidad de vida de las personas con TEA.

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Línea 3 Investigación Líneas estratégicas transversales

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15 •

•

Promover el conocimiento sobre la

•

Favorecer la actualización, desa-

situación de las personas con TEA

rrollo y divulgación de materia-

y sus familias en España, favore-

les en distintas áreas (detección y

ciendo el desarrollo de sistemas de

diagnóstico, educación, familias,

información coordinados entre los

etc.) orientados a difundir la mejor

distintos territorios y administra-

evidencia científica y a mejorar la

ciones.

práctica profesional.

Fomentar la investigación, el

•

Contribuir al desarrollo de plata-

desarrollo y la innovación para

formas de intercambio y gestión

incrementar el conocimiento sobre

del conocimiento, fomentando

los TEA, sobre las necesidades de las

redes estables de cooperación, (na-

personas que presentan este tipo de

cionales e internacionales) entre el

trastornos y sus familias, así como

ámbito investigador y aplicado sobre

sobre la eficacia de las intervencio-

los TEA.

nes y apoyos que reciben. •

Promover la transferencia del conocimiento científico existente sobre los TEA y su implementación en la práctica profesional de distintos sectores. RESUMEN ESTRATEGIA ESPAÑOLA EN TRASTORNOS DEL ESPECTRO DEL AUTISMO

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Línea 4 Formación de profesionales Líneas estratégicas transversales

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17 -

Facilitar la formación continua y

•

Promover, organizar e impartir

el intercambio de experiencias

iniciativas de concienciación y/o

(aprovechando el potencial de las

formación continuada sobre los

tecnologías de la información y co-

TEA en el sistema educativo.

municación) entre los profesionales de distintos sectores.

•

Promover, organizar e impartir iniciativas de concienciación y/o

•

Promover el conocimiento y capaci-

formación continuada sobre los

tación de los profesionales vincula-

TEA en el sistema sanitario.

dos al colectivo de personas con TEA y sus necesidades, especialmente en

•

Promover, organizar e impartir ini-

el ámbito de la educación, sanidad,

ciativas de concienciación y/o for-

bienestar social, empleo y justicia,

mación continuada sobre los TEA

favoreciendo el desarrollo o incor-

en el sistema de bienestar social.

poración de contenidos específicos relativos a los TEA en los programas

•

Ofrecer formación y sensibiliza-

docentes de formación profesional,

ción a todos los agentes implicados

así como de grado y posgrado.

-tanto en el sistema judicial, como policial y penitenciario.

•

Favorecer el conocimiento sobre los TEA y las necesidades que presenta este colectivo en las administraciones públicas. RESUMEN ESTRATEGIA ESPAÑOLA EN TRASTORNOS DEL ESPECTRO DEL AUTISMO

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Línea 5 Detección y diagnóstico Líneas estratégicas específicas

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•

Favorecer la detección temprana

•

Fomentar el acceso a una valo-

de los TEA en los diferentes contex-

ración diagnóstica especializada

tos vinculados al desarrollo infan-

realizada por un equipo interdis-

til (sanitario, educativo, social),

ciplinar, gratuita y en el menor

promoviendo la capacitación de

tiempo posible, a todas las personas

los profesionales relacionados con

que presenten una sospecha de TEA.

estos contextos. • •

Promover un adecuado sistema de

Favorecer la incorporación de

asesoramiento tras la confirmación

herramientas de detección precoz

del diagnóstico, así como la deriva-

de los TEA en la vigilancia rutinaria

ción a los servicios apropiados de

del desarrollo infantil, realizando un

intervención.

especial seguimiento de los niños y niñas en situación de riesgo.

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Línea 6 Atención temprana Líneas estratégicas específicas

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21 •

Favorecer el acceso a la atención

•

temprana personalizada hasta los

recursos de los tres sistemas

6 años a todos los niños y niñas que



Impulsar la coordinación de los implicados (servicios sociales,

reciban el diagnóstico de TEA (con

educación y salud), dotándoles para

independencia de su lugar de resi-

ello medios y recursos adecuados y

dencia), o de los que se encuentren

suficientes, así como la constitución

en situación de riesgo de presen-

de equipos interdisciplinares.

tarlo (por ejemplo, hermanos de niños con TEA que presenten ciertos indicadores de alarma), por parte de

•

Favorecer la detección precoz y el

equipos interdisciplinares formados

abordaje temprano, promoviendo el

en modelos de intervención basados

acceso igualitario de todos los niños/

en la evidencia.

as con TEA a programas individualizados, especializados y flexibles,

•

Fortalecer el desarrollo y fomentar

que incorporen el uso de prácticas

el uso, por parte de las comunidades

basadas en la evidencia.

autónomas, de una red variada y suficiente de centros especializados en la atención a menores con TEA, como los centros de atención

temprana o centros de recursos.

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Línea 7 Intervención integral y especializada Líneas estratégicas específicas

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Impulsar la implementación de



intervenciones contrastadas para

y evaluación de sistemas de coor-

los TEA en los distintos sistemas

dinación entre servicios sanitarios,

que atienden (especialmente en

sociales, educativos, de empleo y

el sanitario, educativo y social) a la

culturales que ayuden a garantizar la

persona a lo largo de su vida, facili-

transversalidad de las intervencio-

tando la transición entre las distintas

nes y la continuidad de la atención

etapas vitales y contribuyendo a

que reciben las personas con TEA y

erradicar prácticas no recomen-

sus familias.

•

Promover el diseño, implantación

dadas o sin evidencia contrastada, desterrando aquellas que resultan engañosas o fraudulentas.

•

Favorecer sistemas organizativos en los que se facilite integrar la labor de los equipos profesionales de

•

Promover el desarrollo de sistemas

las asociaciones en el seguimiento

de información y registro que faci-

de los casos y en la planificación y

liten una actuación coordinada a los

dinamización de todos los apoyos y

diversos agentes que intervienen en

oportunidades.

la atención.

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Línea 8 Salud y atención sanitaria Líneas estratégicas específicas

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25 •

Promover una atención específica

•

Promover una atención e interven-

e integral a la salud de las personas

ción interdisciplinar y especializa-

con TEA contemplando sus necesi-

da a la salud mental de las personas

dades específicas.

con TEA, prestando una especial atención a la posible comorbilidad

•

Impulsar la elaboración y genera-

con otros trastornos psiquiátricos

lización de procesos de atención

en las distintas etapas de la vida.

sanitaria integrales para personas con TEA, que promuevan una

•

Promover el bienestar físico, psico-

atención ajustada a sus necesidades,

lógico y emocional de las personas

facilitando la adaptación de la aten-

con TEA, sus familias y los profe-

ción médica y las condiciones en las

sionales que les facilitan apoyos,

que ésta se presta (incluyendo el uso

favoreciendo hábitos saludables

racional y no abusivo de tratamien-

mediante programas para la edu-

tos psicofarmacológicos).

cación de la salud y habilidades de afrontamiento positivas.

•

Impulsar la creación de unidades funcionales o específicas interdis-

•

Detectar y difundir buenas prác-

ciplinares que realicen labores de

ticas en la atención integral a las

asesoramiento y atención experta

personas con TEA, que mejoren las

en casos complejos.

metodologías de trabajo y la calidad en la prestación de los servicios. RESUMEN ESTRATEGIA ESPAÑOLA EN TRASTORNOS DEL ESPECTRO DEL AUTISMO

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•

Favorecer el conocimiento sobre la situación y necesidades del alum-

Línea 9

nado con TEA en España en las distintas etapas educativas. •

Promover una educación especializada, inclusiva y de calidad para el alumnado con TEA, avanzando en el

Educación

desarrollo de la legislación educativa. •

Flexibilizar e innovar en la oferta educativa existente (modalidades y fórmulas de escolarización: educa-

Líneas estratégicas específicas

ción combinada, educación ordinaria con apoyos, aulas específicas en educación ordinaria y educación especial…), de manera que responda a las necesidades individuales y maximice el éxito educativo, el desarrollo personal y la inclusión social. •

Fomentar la participación de cada alumno/a con TEA en todos los aspectos del entorno educativo.

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•

•

Impulsar el desarrollo de una pro-

•

Favorecer el desarrollo de una red

gramación educativa individualizada

variada, suficiente y especializada

que contemple las necesidades espe-

de centros educativos en todos los

cíficas de cada alumno/a con TEA.

territorios.

Fomentar redes dirigidas a la innova-

•

27

Favorecer la transición entre los

ción educativa, así como al desarrollo,

diferentes ciclos, etapas y/o moda-

evaluación e implementación de bue-

lidades educativas, incrementando

nas prácticas basadas en la evidencia.

las alternativas y recursos disponibles.

•

Favorecer el desarrollo de medidas que promuevan una adecuada aten-

•

Promover la continuidad de los ser-

ción educativa en las etapas pre-

vicios dedicados a asesoramiento y

vias a la escolarización obligatoria

orientación sobre las alternativas y

a los alumnos con TEA (guarderías,

oportunidades educativas y de par-

educación infantil…).

ticipación sociolaboral al finalizar la etapa educativa ordinaria.

•

Promocionar e impulsar programas y proyectos de prevención de las situaciones de abuso y acoso, prestando una especial atención a estas situaciones en los centros educativos, especialmente en la Educación Secundaria y la Formación Profesional. RESUMEN ESTRATEGIA ESPAÑOLA EN TRASTORNOS DEL ESPECTRO DEL AUTISMO

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Línea 10 Empleo Líneas estratégicas específicas

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•

Promover la adecuación y adapta-

•

Facilitar el acceso de las personas

ción de la normativa que regula el

con TEA al empleo público, desa-

empleo con apoyo.

rrollando alternativas flexibles para conseguirlo.

•

Favorecer el desarrollo de programas dirigidos a conocer la situa-

•

Facilitar a las personas con TEA el

ción de las personas con TEA en

acceso a una variedad de experien-

edad laboral.

cias laborales, oportunidades de empleo y formación continuada

•

Fomentar medidas que faciliten el

contando con los apoyos necesa-

acceso al empleo de las personas

rios y accediendo a una variedad de

con TEA, favoreciendo los apoyos

alternativas, a través de itinerarios

dirigidos al trabajador, a la empresa

personalizados coordinados por las

y a las entidades promotoras de los

diferentes administraciones impli-

programas, así como a los propios

cadas.

servicios públicos de empleo.

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Línea 11 Vida independiente Líneas estratégicas específicas

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31 •

Fomentar los servicios de promo-

•

Facilitar el envejecimiento satis-

ción de la autonomía personal,

factorio de las personas con TEA,

innovando y flexibilizando sus tipo-

estableciendo medidas que favorez-

logías, así como otras prestaciones

can la permanencia de la persona

dirigidas a facilitar la vida indepen-

con TEA en su entorno de residencia

diente.

después de los 65 años, evitando el desarraigo y facilitando la elección

•

Favorecer y potenciar el desarrollo

del modo de vida, lugar y personas

de los servicios de atención diurna

con las que convivir.

y ocupacional para las personas con TEA, flexibilizando su normativa y los modelos de organización.

•

Organizar apoyos adecuados y específicos para las personas con TEA en proceso de envejecimiento

•

Promover el acceso de las personas

(programas de vigilancia de la salud,

adultas con TEA a la independen-

programas preventivos y de hábitos

cia respecto del hogar familiar,

de vida saludables, etc.), así como

disfrutando de los recursos y apoyos

apoyos específicos para las familias

necesarios para ello e impulsando

en esta etapa de la vida.

el despliegue y sostenibilidad de diferentes modalidades de servicios de vivienda flexibles.

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Línea 12 Inclusión social y participación ciudadana Líneas estratégicas específicas

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•

•

•

Impulsar el acceso, participación

•

Favorecer el desarrollo del movi-

ciudadana y disfrute de las perso-

miento asociativo de las personas

nas con TEA en la sociedad, favo-

con TEA y sus familias, impulsando

reciendo conocimiento y uso de los

su participación ciudadana y la crea-

recursos comunitarios y potencian-

ción de mecanismos de participa-

do el desarrollo de las prestaciones

ción de las mismas en los procesos

y servicios dirigidos a promover la

de toma de decisiones (normativas,

autonomía personal en el marco del

organizativas, etc.) en los ámbitos

catálogo del Sistema para la Auto-

nacional, autonómico y en los pro-

nomía y Atención a la Dependencia.

pios servicios de apoyo.

Desarrollar medidas orientadas a

•

33

Promover la participación de las

combatir la pobreza y la exclusión

personas con TEA y sus familias en

social de las personas con TEA y sus

las plataformas comunitarias de

familias (entre otros colectivos en

participación ciudadana (educati-

riesgo de exclusión social), y en es-

vas, sociales, etc.), incorporando su

pecial a las situaciones de urgencia

perspectiva de manera transversal a

social.

los desarrollos de las mismas.

Incorporar los servicios de apoyo al ocio y tiempo libre de las personas con TEA, como recursos clave para promover su participación en la comunidad e inclusión social. RESUMEN ESTRATEGIA ESPAÑOLA EN TRASTORNOS DEL ESPECTRO DEL AUTISMO

34

Línea 13 Justicia y empoderamiento de derechos Líneas estratégicas específicas

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35

•

•

Promover la protección legal de

•

Favorecer la adopción de medidas

las personas con TEA y el ejercicio

de protección de las personas con

efectivo de sus derechos, avanzan-

TEA en los procesos judiciales y de

do en la adaptación de la normativa

mediación, atendiendo a sus espe-

española a la Convención.

ciales condiciones.

Garantizar la protección de las

•

Impulsar las actuaciones dirigidas a

personas con TEA ante las posibles

mejorar el conocimiento y ejercicio

situaciones de abusos y violencia,

de sus derechos por parte de las

desarrollando e implementando

personas con TEA y sus familias,

protocolos de detección y actua-

contando para ello con las organiza-

ción ante las situaciones de abuso

ciones sociales que les representan y

o maltrato a personas con TEA, en

prestan apoyos.

distintos ámbitos.

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36

Línea 14 Apoyo a las familias Líneas estratégicas específicas

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37

•

Facilitar apoyos especializados a las

•

Promover programas dirigidos a

familias de las personas con TEA, de

proporcionar información, aseso-

manera que disfruten de una calidad

ramiento y formación en el marco

de vida satisfactoria a través del desarrollo de programas integrales

del movimiento asociativo de

personas con TEA y sus familias.

y especializados de apoyo orientados a fomentar el respiro familiar, el apoyo mutuo y emocional en el marco del movimiento asociativo de personas con TEA y sus familias.

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Línea 15 Calidad, equidad y sostenibilidad de los servicios Líneas estratégicas específicas

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39 •

Fomentar el acceso igualitario de

•

Fomentar la existencia, viabili-

las personas con TEA en todo el

dad y sostenibilidad de servicios y

territorio español a los recursos,

apoyos con un nivel de financiación

bienes y servicios especializados,

adecuado, que garantice su especia-

mediante medidas que contemplen

lización, calidad, equidad e indivi-

variables como el lugar de residen-

dualización, considerando la dis-

cia, prestando una especial aten-

persión geográfica y las necesidades

ción al ámbito rural, y realizando

específicas asociadas a este tipo de

estudios de necesidades dirigidos

trastornos, en especial la distri-

a conocer su situación y a diseñar

bución óptima de ratios y perfiles

estrategias que den respuesta a las

profesionales.

mismas. • •

Favorecer la creación e implanta-

Promover la asignación de recursos

ción de modelos de calidad en los

dirigidos a servicios especializados

servicios, orientados a la mejora

en TEA, de manera que se asegure

de los sistemas, programas, meto-

su sostenibilidad y la calidad de los

dologías y recursos de apoyo a las

apoyos facilitados, sin que se pro-

personas con TEA.

duzcan retrocesos en los estándares obtenidos actualmente.

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40 La Estrategia Española en Trastornos del Espectro del Autismo ha sido elaborada por:

Con la colaboración de:

Documento editado por CONFEDERACIÓN AUTISMO ESPAÑA C/ Eloy Gonzalo 34 1º | 28010 Madrid | T 91 591 34 09 | F 91 594 18 31 [email protected] | www.autismo.org.es

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