AFIBROM Asociación de Fibromialgia de la Comunidad de Madrid
Sumario Editorial ............................................................. 3
El dolor neuropático; Científicos hallan las claves a la dificultad de controlar el dolor...............................................................11
Un nuevo protocolo de asistencia a la fibromialgia para 2012 .................................... 3
Se detectan alteraciones de la piel en los pacientes con fibromialgia ................... 12
El estrés oxidativo influye en el padecimiento de los síntomas de fibromialgia ....................................................... 4
Resumen............................................................13
Detrás de la migraña y los desórdenes digestivos puede estar el exeso de histamina ............................................................. 5
El tratamiento “on line” para adolescentes con síndrome de fatigacrónica, más efectivo que los convencionales ................................ 14
Fibromialgia en celíacos.................................. 6
12 de Mayo de 2012, Día Internacional de la Fibromialgia.......... 16
Las enfermedades raras dispondrán, a partir de este año, de un portal en internet que facilite su “visibilidad”, según ha anunciado la ministra de Sanidad ..........................................................7
Unidad interdisciplinar de fibromialgia en la Clínica de la Universidad Rey Juan Carlos de Alcorcón............................... 18
Los problemas del sueño en fibromialgia ....................................................... 8
Servicios de AFIBROM .................................. 19 Delegaciones de AFIBROM ......................... 20
Discriminación a pacientes con fibromialgia ......................................................10
AFIBROM | Avda. de los Toreros, 26 1º E 28028 MADRID Tels: 91 356 71 45 / 91 355 56 27 Edita | AFIBROM Depósito Legal | M -8783 - 2011
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EDITORIAL
Editorial Recordarles que en beneficio de los socios de Afibrom que trabajan, la Central ha ampliado el horario de Terapias hasta las 20h. incluyendo viernes y sábados.
Estimados socios: Aunque a alguno de ustedes tengo la oportunidad de verles por la Central, me agrada saludarles a través del boletín.
Se continua con las Conferencias los sábados por la mañana, impartidas por el Dr. Tinao, al que desde aquí quiero agradecerle la colaboración que tiene de una forma altruista con la Asociación.
Como saben, se ha firmado otro convenio con la Universidad Rey Juan Carlos para un proyecto de investigación, en la Unidad Interdisciplinar de Fibromialgia en la Clínica de la Universidad Rey Juan Carlos. Queremos darles las gracias por el gran éxito que está teniendo, sin ustedes no se podría hacer esta investigación que tanto reivindicamos como uno de los objetivos de la Asociación.
Por último, comunicarles que el día 9 de mayo se harán las I JORNADAS DE AFIBROM en el Hospital Ramón y Cajal, espero saludarles y compartirlo con todos ustedes. En la página 16-17 de esta revista está el programa.
Agradecer a ONDA MADRID por darnos la oportunidad de entrar en directo en el programa “SALUD AL DIA“ en el cual pudimos hablar de Fibromialgia y de cómo viven el día a día las personas que padecen esta enfermedad.
Un cordial saludo
Maite Ramos Presidenta de AFIBROM
Un nuevo protocolo de asistencia a la fibromialgia para 2012 factores a tener en cuenta en la detección de este mal. Asimismo, están evaluando nuevos tratamientos para ser incorporados a la terapéutica habitual.
La Consejería de Salud ha anunciado que está trabajando en la actualización del proceso asistencial integrado frente a la fibromialgia, con idea de que los profesionales dispongan en 2012 de nuevas directrices conforme a los avances que se están discutiendo en la actualidad sobre el manejo de esta enfermedad.
El nuevo proceso asistencial incluirá aspectos de seguridad del paciente para garantizar, además de la eficacia de la atención sanitaria, la prevención de posibles efectos adversos. Por otro lado, dicha revisión profundizará en el abordaje multidisciplinar en atención primaria para iniciar precozmente un tratamiento de calidad que incluya un uso adecuado de los fármacos, un programa de actividad física adaptado a las necesidades del paciente, y actividades de psicoeducación para disminuir el impacto que produce el dolor y mejorar el manejo de la enfermedad.
la actualidad, el equipo multidisciplinar de profesionales encargados en la revisión del protocolo (compuesto por médicos de familia, reumatólogo, enfermeras, psicólogos, fisioterapeutas, rehabilitadores, expertos en ejercicio físico, en investigación de la patología y farmacéuticos) está revisando los criterios sobre los que se fundamenta el diagnóstico, dado que la comunidad científica está discutiendo nuevos
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El estrés oxidativo influye en el padecimiento de los síntomas de fibromialgia A mayor estrés oxidativo, más intensos serán los síntomas de un paciente de fibromialgia, según una investigación española publicada en PLoS ONE. Las conclusiones del estudio sugieren que el uso de antioxidantes podría ser beneficioso para paliar la fatiga y el dolor de los afectados. peroxidación lipídica (estrés oxidativo de las membranas celulares) y los síntomas de los pacientes. Un hallazgo que pone sobre la mesa la posibilidad de utilizar los antioxidantes como co-tratamiento de la fibromialgia. “A día de hoy aún no podemos afirmar que suministrando antioxidantes se van a quitar los síntomas, pero sí que podrían ser una herramienta más del tratamiento multidisciplinar que requiere la enfermedad”, afirma Mario Cordero. Una vez detectada esta relación, el siguiente paso es realizar un ensayo clínico en pacientes con fibromialgia que aporte datos suficientes a los científicos para conocer si están en el rumbo correcto. Un estudio en el que esperan repetir el éxito obtenido en cinco casos anteriores, en los que los pacientes veían disminuir sus síntomas al recibir tratamiento de coenzima Q(10), un elemento de la mitocondria que también juega un papel importante como antioxidante. Para ello, formarán equipo con profesionales del Hospital Puerto Real de Cádiz, pertenecientes a las unidades de Medicina Interna, Rehabilitación, Psiquiatría, Farmacología Clínica, la Unidad del Dolor y Medicina Comunitaria.
Mario Cordero es el responsable de la investigación. n estudio coordinado por Mario Cordero Morales, investigador del Centro Andaluz de Biología del Desarrollo (centro mixto de la Universidad Pablo de Olavide, CSIC y Junta de Andalucía), profundiza sobre la relación entre el síndrome de la fibromialgia con la disfunción mitocondrial. Los resultados, publicados el pasado viernes en la revista PLoS One, abren una nueva puerta a la investigación sobre el uso de antioxidantes como mitigador del dolor, la fatiga o la depresión que sufren los pacientes de esta enfermedad, entre otros síntomas.
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Este estudio parte de la base de que dentro de los pacientes con fibromialgia hay un subgrupo que presenta una disfunción mitocondrial. En un trabajo anterior, los investigadores detectaron la existencia de un fallo en un elemento –la coenzima Q(10)– implicado en la cadena respiratoria mitocondrial. Una disfunción que, según apuntan, trae consigo el aumento de los radicales libres (especie química detrás de la oxidación celular), la disminución de esta coenzima encargada del transporte de electrones, daños en otras secuencias de ADN, además de otras consecuencias.
Depresión y fibromialgia Además del ya señalado, otro de los resultados obtenidos en el estudio relaciona la depresión con el nivel de los síntomas en los pacientes con fibromialgia. A este
Avanzando en este ámbito, los científicos demuestran en su publicación la existencia de una relación directa entre los niveles de 4
AFIBROM respecto, los investigadores han encontrado que, si bien los síntomas afectaban de manera alta tanto en pacientes con depresión como en aquellos que no la padecían, se trata de un elemento que influye negativamente.
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síntomas, a nivel estadístico hemos encontrado que la depresión juega también un papel en la fibromialgia y aumenta el padecimiento de los enfermos”, concluye Mario Cordero.
“Si bien no es un elemento crucial para que los pacientes presenten un menor nivel de
Detrás de la migraña y los desórdenes digestivos puede estar el exeso de histamina ❚ Se denomina Síndrome de
❚ Estimulos como la luz, los ruidos, los olores, el estrés o los productos químicos, pueden suponer una liberación excesiva de histamina.
hipersensibilidad central o de histaminosis crónica. ❚ La histamina, localizada en el cerebro, es parte del sistema inmune.
❚ Investigadores andaluces abren una nueva línea de investigación para tratar migrañas, desórdenes digestivos, histaminosis crónica (SHC). La prevalencia actual en la población es del 5% aproximadamente.
a histamina, localizada en el cerebro, está involucrada en las respuestas del sistema inmune. Regula funciones normales en el estómago y actúa como neurotransmisor en el sistema nervioso central. Los científicos han descubierto que un exceso de histamina puede estar detrás de la migraña, la fibromialgia y los desórdenes digestivos.
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El estudio realizado presenta, además de una disregulación del sistema nervioso central, inmunológico y neuroendocrino, una hipersensibilidad a estímulos como la luz, los ruidos, los olores, el estrés o los productos químicos, que pueden excitar estos síntomas de tal manera que se produce la liberación de la histamina, entre otras sustancias proinflamatorias, por lo que han abierto una nueva línea de investigación médica para el tratamiento de las migrañas, los desórdenes digestivos, la fibromialgia y la fatiga crónica.
Dolor de cabeza, dolores musculares o articulares, cansancio e intolerancia a los esfuerzos, trastornos en la memoria, vértigos, alteraciones digestivas (estreñimiento o diarreas), trastornos en la regulación de la, temperatura (frío o calor persistente), es lo que han denominado Síndrome de hipersensibilidad central o el Síndrome de
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Creen que estas enfermedades forman parte del mismo cuadro de hipersensibilidad central.
Todas tienen síntomas en común: el que tiene dolores de cabeza también suele acusar problemas digestivos y cansancio; y viceversa. El tratamiento consiste aplicar una terapia multidisciplinar y en función de los síntomas que predominan, se hace más hincapié en un tratamiento u otro. Si el problema es alimentario, se buscan los alimentos que le hacen daño al paciente y se evita la exposición a ellos y en algunos casos se les somete a inmunoterapia. Si la carga de histamina es muy alta, se utiliza tratamiento farmacológicos para bloquear los receptores de la histamina.
De los 4.000 pacientes tratados, el 85% de ellos con fibromialgia y patología digestiva han mejorado notablemente y el 70% de los pacientes con dolor de cabeza crónico han presentado una mejoría franca; asimismo se han estabilizado el 90% de los síntomas acompañantes.
Fibromialgia en celíacos
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descubierto que la dieta sin gluten mejora el estado de personas con esta afección y les libera del las migrañas, fatiga crónica, intestino irritable, cambios de humor y dolores musculares.
El Dr. Carlos Isasi del Hospital Puerta de Hierro de Madrid trabajando en conjunto con la Asociación de Celíacos de Madrid(ACM), ha
Los primeros estudios realizados a enfermos con fibriomialgia y espondiloartritis son alentadores. Gracias a estos se ha descubierto marcados indicios de que hay una relación muy estrecha entre la enfermedad celíaca y fibromialgia. Lo que ahora están evaluando los médicos es si la dieta sin gluten es efectiva para calmar las molestias de la fibromialgia en todos los casos de celiaquía, o solo es un beneficio que tienen algunos pocos.
ibromialgia en celíacos, la enfermedad celíaca puede ser la causante de la aparición de fibromialgia en algunas personas.
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AFIBROM De todos modos, cuando se concluya el estudio se verificará la relación entre estas dos patologías, si la fibromialgia es una patología o bien una consecuencia más de la propia enfermedad celíaca.
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INVESTIGACIÓN
Lo sumamente llamativo del asunto es que las manifestaciones de la celiaquía son la descripción de los síntomas de la fibromialgia, afección que afecta sobre todo a las mujeres.
Las enfermedades raras dispondrán, a partir de este año, de un portal en internet que facilite su “visibilidad”, según ha anunciado la ministra de Sanidad a ministra Ana Mato ha anunciado que durante el año 2012 se creará un portal en Internet donde “mostrar y compartir” las enfermedades raras, lo que permitirá visibilizar estas patologías “para que dejen de ser consideradas huérfanas” y ha asegurado que “pondremos todo nuestro empeño en conseguirlo”. Así lo señaló ayer durante el acto de conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, presidido por la Princesa de Asturias, Letizia Ortiz. El objetivo de la Administración sanitaria ante estas patologías, ha dicho la ministra, es que se diagnostiquen más fácilmente y, al mismo tiempo que “se normalice, en la medida de lo posible, la realidad de los enfermos que se enfrentan a ella”.
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Asimismo, la ministra ha asegurado que durante este año “continuaremos financiando buenas prácticas en las comunidades autónomas” en relación con estas dolencias. A la vez, la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud servirá como instrumento para seguir mejorando los sistemas de información y registro de las patologías poco frecuentes.
Mato ha afirmado que es necesario aunar esfuerzos para que las enfermedades raras “no puedan ser vistas como huérfanas” y, para ello, el Ministerio trabajará en tres frentes: el sanitario, el científico y el socioeconómico.
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Los problemas del sueño en fibromialgia
Las alteraciones del sueño son uno de los problemas más clásicos en fibromialgia. Un 80% de las personas que padecen fibromialgia no tienen un sueño adecuado en tiempo y/o en profundidad. No hacen un sueño reparador. El sueño tiene numerosas funciones entre las que destaca su papel protector del sistema inmunitario.
muchas veces después de pasar un par de horas en vigilia. Otras veces lo que ocurre son los despertares nocturnos. A las dos horas de comenzar a dormir nos despertamos, a veces con suerte podemos volver a dormir después de un momento, estos despertares pueden ser producidos por la sensación de dolor o de rigidez, un dolor profundo en una articulación, en la espalda que se prolonga a la cadera, tratamos de dar una vuelta sobre nosotros mismos para ver si encontramos una postura nueva. Se puede repetir a la largo de la noche varias veces, interrupciones constantes.
as personas con fibromialgia presentan diferentes formas de alteraciones del sueño: pueden tener dificultades para conciliar el sueño, tardan en dormirse, dan vueltas en la cama sin poder alcanzar a dormirse. Esto genera ansiedad, nerviosismo, darle vueltas a la cabeza con problemas del día, que siempre se acentúan por la noche, se agrandan. Las personas se levantan, van a otras habitaciones, ponen la televisión, van a la cocina a comer algo o tomar algo caliente buscando conciliar el sueño. Los dolores pueden agravarse o acentuarse por el cansancio nocturno y por la necesidad de dormir y no encontrar el modo. Se recurre a veces al uso de ansiolíticos o hipnóticos
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También puede aparecer las alteraciones en el ritmo cronobiológico, estamos muy despiertos a última hora de la noche y prolongamos la vigilia hasta las 3-4 de la madrugada. Luego prolongamos el sueño, podemos quizá encontrar un sueño reparador entre las 6-9 de la mañana con suerte, a media mañana tenemos somnolencia o aparece por la tarde que nos obliga a descansar, pero muchas veces no se puede llegar a dormir. Algunos pacientes tienen complicaciones añadidas: apneas del sueño; son roncadores
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AFIBROM profundos con fases de apnea que pueden repetirse a lo largo de la noche varias veces que a veces nos despiertan y que provocan alteraciones del ritmo cardiaco y del nivel de tensión arterial. O los cuadros de piernas inquietas, asociados en algunos pacientes con fibromialgia que generan tensión en las parejas. Muchos de estos pacientes sufren un auténtico calvario hasta ser diagnosticados y tratados.
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En primer lugar la higiene del sueño es esencial: debemos aprender lo que nos ayuda y lo que nos perjudica en nuestra vida diaria. Es educación de salud. No se puede pensar en ir a dormir tras estar viendo televisión por ejemplo. Hay que crear un espacio y un lugar adecuado que facilite el sueño y eso incluye eliminar elementos de excitación, luces inadecuadas-hay que dormir a oscurasaparatos electrónicos encendidos en el dormitorio, por ejemplo móviles encendidos o camas eléctricas que no se apagan.
No sabemos actualmente las causas por las que en fibromialgia se producen estas alteraciones. Conocemos que hay fases del sueño las denominadas fases 3-4 del sueño NO REM que las personas con fibromialgia no alcanzan o lo hacen por poco tiempo; son fases de sueño profundo. Y podrán ser un marcador en el futuro de diagnóstico de certeza de la patología. Para ello es necesario realizar un estudio especial de sueño denominado polisomnografía-un estudio del sueño-.
La cena adecuada debe estar separada del momento de dormir, deben ser ligera, fácilmente digerible. Nada de ensaladas que son en general difíciles de digerir. Los médicos debemos preocuparnos por tratar de controlar el dolor especialmente por la noche: si hay dolor es difícil dormir. Traten de que sus médicos comprendan sus problemas para dormir y que eso no signifique subir o aumentar los hipnóticos sino controlar el dolor. Hay recursos dentro de las técnicas mentecuerpo (técnicas de respiración para alcanzar una relajación) que sin necesidad de más medicación facilitan entrar en fases para que el sueño llegue.
En fibromialgia se ha encontrado sueño superficial (fases 1-2 NO REM ) a costa de disminución del sueño 3-4 NO REM que son sueños profundos producido por ondas cerebrales especiales hay por lo tanto un sueño no reparador que supone además más despertares nocturnos. A la mañana siguiente hay cansancio, incremento de los dolores, irritabilidad, falta de concentración.
Hay muchos recursos que funciona como coadyuvantes de fármacos en el campo de la fitoterapia: aquí una sólo recomendación: utilizar buenas marcas, hay mucho desconocimiento sobre el origen de las plantas de las infusiones (hay infusiones cargadas de plantas cultivadas sin control con exceso de tóxicos que se acumulan en nuestro organismo, busquen certificados ecológicos). Y asesórense, no prueben cosas de forma incontrolada.
¿Se puede hacer algo en esta situación? Normalmente la medicina ortodoxa recurre a la prescripción de ansiolíticos o hipnóticos de variable potencia. Hay personas a las que les va bien, y es mejor dormir con ayuda de este tipo que no dormir. Hemos estado explicando –y lo seguiremos haciendo-, cómo desde la MEDICINA INTEGRATIVA un nuevo modelo de atención médica desde la medicina clásica para tratar enfermedades crónicas se deben utilizar instrumentos que no sólo supongan el consumo de medicamentos hipnóticos; se parte de una premisa: siempre el control del sueño debe ser una parte del tratamiento global. No es lógico centrarse en hacer dormir si no hay una buena dieta o no se hace nada por una buena salud intestinal.
La nutriterapia ortomecular-el uso de los nutrientes de forma individual a altas dosis como medicamentos puede ser útil: no debemos automedicarnos, debe ser un profesional que conozca dosis, formas químicas y posibles incompatibilidades con otros fármacos; el magnesio utilizado con criterio puede ayudar como relajante muscular, pero hay otras posibilidades. La oligoterapia-los oligoelementos a dosis bajas pueden también ser utilizados-. De igual forma el
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uso de melatonina-aprobada en España hasta 1,9 mg/día sirve. La melatonina es una molécula que genera nuestro cerebro no sólo con el fin de iniciar el sueño; ya conocemos los innumerables beneficios de esta sustancia natural sobre el cerebro humano y sobre el sistema inmune.
Controlar el mal dormir es esencial en fibromialgia. Quienes duermen mal saben de lo que hablamos. Dr. José F. Tinao Martin-Peña DR. EN MEDICINA Y COLABORADOR DE AFIBROM www.medicinaintegrativa.com
Hay por lo tanto muchas herramientas para poder ser utilizadas buscando un sueño reparador.
Discriminan a pacientes con fibromialgia a fibromialgia es una enfermedad que ataca a mujeres de todas las edades, principalmente aquellas mayores de 40 años. En el marco del día internacional de la mujer, es necesario abordar una de las enfermedades difíciles de diagnosticar y que provoca un cambio radical en la vida de quien la padece.
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Para tratar a una mujer con fibromialgia, es necesario seguir un modelo multidimensional o bien holístico, declara la psicóloga Barrera; se requiere de un tratamiento psicoterapeuta y un tratamiento cognitivo conductual agregó la experta en psicología clínica, la doctora María Almela. A partir de las primeras manifestaciones del mal y por la presencia de un dolor crónico ante cualquier contacto, las mujeres también están expuestas a sufrir de cierto maltrato por parte de su familia, amigos, pareja e hijos. Una mujer con fibromialgia verá afectada su vida personal y profesional; este padecimiento las incapacitará para acudir al trabajo, cuidar a sus hijos y procurar en cierta medida su vida en pareja.
Los tres primeros síntomas más presentes en una paciente con este mal son: dolor crónico en todo el cuerpo, fatiga y trastorno del sueño, así lo explica la especialista en reumatología, Betina Hernández. La poca información de la población y de los médicos dificulta la pronta detección de este mal. La doctora en psicología, María Isabel Barrera, comenta sobre el carente modelo lineal médico, impide un diagnóstico temprano de la enfermedad en mujeres que la sufren.
Las especialistas Barrera y Almela, concuerdan en que la paciente recibirá comentarios negativos a causa de su incapacidad, calificándola como una persona manipuladora, hipocondriaca, e histérica.
Al no existir una relación causa-efecto de dichos síntomas, los médicos diagnostican a las pacientes con otras enfermedades como depresión, artritis, etc., ya que algunas mujeres también presentan síntomas tales como: rigidez en el cuerpo (por periodos cortos), ansiedad, dificultad al concentrarse, dolor de cabeza, dolor menstrual, trastorno intestinal, etc.
A causa de la total incomprensión hacia este mal y hacia las afectaciones en la vida de la mujer, tanto sus círculos cercanos como los doctores harán menos los síntomas de la mujer y calificarán sus padecimientos de otra forma. 10
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El dolor neuropático; Científicos hallan las claves a la dificultad de controlar el dolor para controlar el dolor “rebelde” causado por una lesión o disfunción del sistema nervioso. El dolor neuropático, que incapacita al que lo sufre para llevar una vida normal, persiste aún después de que la causa que lo originó haya desaparecido. Se caracteriza por un incremento de la sensación dolorosa ante estímulos agresivos y por aparecer, incluso, ante el tacto. “La eficacia se reduce hasta tres veces cuando se suministran opiáceos para tratar un dolor neuropático, algo que complica su uso clínico”, según explicó el líder del trabajo, el investigador del CSIC en el Instituto Cajal Javier Garzón.
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nvestigadores del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) han avanzado en las causas por las que el tratamiento frente al dolor neuropático no ofrece los resultados esperados. Con este hallazgo se da un paso más en la búsqueda de nuevas terapias para controlar este tipo de dolor causado por una lesión o disfunción del sistema nervioso.
Los científicos han encontrado en el sistema nervioso una asociación entre la proteína receptora NMDA, donde actúa el principal neurotransmisor del dolor, el glutamato, y la proteína receptora Mu, que constituye la puerta de entrada de los efectos analgésicos de los opiáceos. “Hemos visto que ambas proteínas receptoras están unidas en las vías nerviosas que transmiten la sensación del dolor. Cuando se activa el receptor NMDA, el glutamato se eleva considerablemente, lo que influye negativamente sobre la proteína Mu asociada a él. La capacidad analgésica de los opiáceos se reduce”, precisó Garzón. Un equipo liderado por investigadores del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) ha hallado el mecanismo molecular responsable de que los opiáceos, analgésicos de alta intensidad como la morfina, sean poco eficaces a la hora de tratar el dolor neuropático. El hallazgo, publicado en la revista Neuropsychopharmacology, supone un paso más en la búsqueda de nuevos tratamientos
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Se detectan alteraciones de la piel en los pacientes con fibromialgia
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a realización de biopsias de piel de pacientes con fibromialgia ha demostrado que "el tejido de conectivo de la piel está afectado y que el mastocito es una célula clave en la patogénesis de la fibromialgia", según destaca el investigador especialista en Medicina Interna y Neumología, Ignacio Blanco.
"En todas estas localizaciones, mastocitos y nervios forman circuitos neuro-inmunoendocrinos que son fácilmente activados por múltiples factores (físicos, químicos y psicológicos), liberando diversos productos que pueden provocar efectos y estímulos capaces de generar los síntomas y la hipersensibilidad del sistema nervioso central, típicos de la fibromialgia", explica Blanco en el marco del XXXVII Congreso Nacional de la Sociedad Española de Reumatología, que se celebra esta semana en Málaga.
Los mastocitos son células residentes del tejido conectivo, que actúan en la modulación de procesos inflamatorios. Son abundantes en piel, en todas las mucosas (aparato digestivo, respiratorio, génitourinario, ojos), y en tendones, sistema nervioso central (tálamo, hipotálamo, hipófisis, meninges) y periférico (nervios), además de ganglios.
En este sentido, ha añadido que la lista de estímulos capaces de activar a un mastocito es "muy amplia", y coincide con la de los estímulos que agravan la fibromialgia como alergenos, gérmenes, cambios de temperatura, estrés, alcohol, fármacos, químicos sintéticos, etc. Así, otras patologías como diversas dermatitis, colon irritable, cistitis intersticial, endometrosis y rinitis, entre otros, también se caracterizan por el incremento del número y actividad de mastocitos. A su vez, estas enfermedades suelen estar asociadas a la fibromialgia. Por todo ello y en opinión del experto, "la fibromialgia podría ser la consecuencia de un incremento del número de mastocitos activados en el tejido conectivo, en respuesta a diversos estímulos, conocidos o desconocidos, en personas predispuestas (sobre todo mujeres, cuyos mastocitos son activados por estrógenos) con o sin defectos genéticos favorecedores".
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Resumen Jornadas
a los trastornos inmunológicos, neurológicos, neuromusculares y neuroendocrinos.
fibrom asistió a las Jornadas de SFC (Síndrome de Fatiga Cronica) en Sevilla y Madrid, en las que participaron especialistas, investigadores y abogados de gran relevancia.
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Los síntomas son: agotamiento extremo, dolores musculares, alteración del sueño, ansiedad, irritabilidad, trastornos neurocognitivos, fatiga grave, colon irritable,parestesias, cefaleas etc. Afecta a un 0,5%-1 % de la población mientras que la Fibromialgia tiene una prevalecía de entre el 5% - 7%.
He querido hacerles un pequeño resumen de esta enfermedad porque como saben, hay muchas veces que va solapada con la Fibromialgia y este solapamiento puede conducir a infradiagnosticar o emitir diagnósticos erróneos sobre ambas patologías.
No existe ninguna prueba de laboratorio definitiva que permita su diagnostico, y actualmente no se dispone de un tratamiento efectivo para esta enfermedad, como ocurre con la fibromialgia. El objetivo hoy por hoy, es el alivio de los síntomas. (Tratamientos paliativos).
La Encéfalomielitis Mialgia o Síndrome de Fatiga Cronica es una enfermedad compleja y cronica, clasificada por la OMS desde 1989. Se caracteriza por un agotamiento extremo y prolongado que no disminuye con el reposo y que puede empeorar con la actividad fisica y mental. Se acompaña de otros síntomas que la convierte en una enfermedad MULTISISTEMICA y DISCAPACITANTE debido
Desde Afibrom, ofrecerles nuestra ayuda para cualquier información o duda que tengan, tanto para el enfermo como familiares.
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El tratamiento 'on line' para adolescentes con síndrome de fatiga crónica, más efectivo que los convencionales Una investigación ha demostrado que un programa terapéutico 'on line' para adolescentes con síndrome de fatiga crónica (SFC) es sustancialmente más eficaz que el tratamiento habitual para reducir los síntomas de este trastorno debilitante. El programa 'Fatigue In Teenagers on the interNET' (FITNET), al que se tiene acceso en Internet, es el primero de estas características.
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na investigación ha demostrado que un programa terapéutico 'on line' para adolescentes con síndrome de fatiga crónica (SFC) es sustancialmente más eficaz que el tratamiento habitual para reducir los síntomas de este trastorno debilitante. El programa 'Fatigue In Teenagers on the interNET' (FITNET), al que se tiene acceso en Internet, es el primero de estas características.
Según la investigación que ha evaluado su efectividad, publicada en 'The Lancet', los resultados revelan que, después de tan sólo 6 meses de tratamiento, el 63 por ciento de los adolescentes que recibieron la intervención FITNET se habían recuperado casi ocho veces más que los que recibieron una atención estándar.
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AFIBROM "Con FITNET, el tratamiento eficaz está al alcance de cualquier adolescente con síndrome de fatiga crónica. Estos resultados subrayan la necesidad de un diagnóstico correcto y rápido, así como la toma de conciencia por parte de los profesionales médicos sobre el SFC y las opciones de tratamiento", explica Sanne Nijhof, autora principal de la investigación, del Centro Médico Universitario de Utrecht, en los Países Bajos.
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basado 'on line' tiene ventajas generales: está disponible en cualquier momento, evita el cara a cara, las barreras de tratamiento (es decir, el retraso en el tratamiento debido a las malas condiciones de acceso, los inconvenientes de la programación de citas, faltar a la escuela o al trabajo, o desplazarse hasta el consultorio del médico), y reduce el tiempo de tratamiento y los costos". Y concluyen afirmando que "FITNET ofrece un tratamiento accesible y muy eficaz a los adolescentes con síndrome de fatiga crónica".
El SFC causa fatiga persistente y otros síntomas, que incluyen la falta de concentración y memoria, y dolor muscular y articular; y es una causa común de absentismo escolar en los jóvenes. La terapia cognitivo conductual ha mostrado ser prometedora en este grupo de edad, pero su disponibilidad está limitada por la falta de terapeutas especializados. En este estudio, los investigadores reclutaron 135 adolescentes que tenían síndrome de fatiga crónica desde hace casi 2 años; 68 fueron asignados al azar a FITNET, y 67 a la atención habitual (tratamiento con ejercicios individuales y terapia de grupo cognitivoconductual). Se utilizaron cuestionarios para medir la fatiga, el funcionamiento físico, la percepción subjetiva de mejora, y la asistencia escolar.
En un comentario adjunto, Peter White, del Barts and London School of Medicine and Dentistry, de la Universidad Queen Mary, y Trudie Chalder, del King's College de Londres, añaden que "este tratamiento accesible y flexible para los adolescentes es muy necesario. Los hallazgos muestran, además, que las terapias cognitivo-conductuales basadas en Internet representan un tratamiento eficaz para muchos trastornos similares".
A los 6 meses, los adolescentes del grupo de terapia cognitivo-conductual de Internet declararon ausencia de la fatiga severa (85% vs 27%) y un funcionamiento físico normal (78% vs 20%), en comparación con aquellos que recibieron el tratamiento estándar, mientras que la asistencia escolar completa alcanzó en el 75%, frente al 16%. Es importante destacar que los jóvenes que continuaron, o se cambiaron al tratamiento FITNET, reportaron un éxito similar a los 12 meses, lo que confirma su eficacia intrínseca. Los autores señalan que "el tratamiento
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JORNADAS
Con motivo del Día Internacional de la Fibromialgia,
el día 9 de mayo de 2012 AFIBROM junto con la CONFEDERACIÓN NACIONAL DE FIBROMIALGIA, SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA Y SENSIBILIDAD DE QUÍMICA MÚLTIPLE, organiza las 1as. JORNADAS EN EL HOSPITAL RAMÓN Y CAJAL
❚ EL LUGAR Desde un principio y dada la importancia que el Hospital Ramón y Cajal tiene como referente en la divulgación del conocimiento y apoyo a las asociaciones de pacientes, la Confederación ha pensado que el salón de actos de este hospital es el marco más adecuado para llevar acabo esta jornada. El salón tiene un aforo de 500 butacas y cuenta con todos los requisitos técnicos y de infraestructura para realizar un evento de estas características. Cómo llegar: ❚ Tren cercanías: Parada Hospital Ramón y Cajal ❚ Metro: Parada en Begoña (Línea 10) ❚ Autobuses: EMT Parada en la puerta del Hospital Ramón y Cajal (Línea 125 y 135)
❚ EL PROGRAMA 10:00 h. INAUGURACIÓN JORNADA -
Dª. María Teresa Ramos, Presidenta de Afibrom y de la Confederación Nacional de Fibromialgia y Fatiga Crónica. Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid.
10:30 h. EL DOLOR EN LAS ENFERMEDADES Y SÍNDROMES DE SENSIBILIDAD CENTRAL -
11:00h.
Dr. Marcelino Revenga Martinez, Servicio de Reumatología del Hospital Universitario Ramón y Cajal.
DIAGNÓSTICO Y SEGUIMIENTO DE LAS ENFERMEDADES Y SÍNDROMES DE SENSIBILIDAD CENTRAL. EL PAPEL DEL MÉDICO DE ATENCIÓN PRIMARIA -
Alejadro Cuadrado, Representante SEMERGEN (Sociedad española de médicos de atención primaria).
11:30 h. ABORDAJE DESDE LA MEDICINA INTEGRATIVA DE LAS ENFERMEDADES Y SÍNDROMES DE SENSIBILIDAD CENTRAL -
Dr. José Francisco Tinao, Director Médico de CMI-Clínica Medicina Integrativa, Vicepresidente de la Fundación Vivosano y miembro de la Sociedad Europea de Medicina Integrativa.
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JORNADAS
12:00 h. PAUSA CAFÉ 12:30 h. PAPEL DEL COENZIMA Q10 EN LA FISIOPATOLOGÍA DE LA FIBROMIALGIA -
D. Mario David Cordero, Profesor de Investigación en Postgrado de la Facultad de Odontología de Sevilla. Miembro del Grupo de Estudios de Fibromialgia de la Sociedad Española de Reumatología (GEFISER). Miembro del Comité de la Junta de Andalucía para el Proceso Asistencial Integrado (PAI) en Fibromialgia del Servicio Andaluz de Salud. Responsable en el grupo de la Junta de Andalucía " Biopatología y Estrés Oxidativo" de la línea de investigación en Fibromialgia y Fatiga Crónica con colaboradores nacionales e internacionales,en la que ha publicado numerosos artículos en revistas internacionales, así como varios capítulos en libros internaciones sobre fibromialgia.
13:00 h. EL PAPEL DE LAS ASOCIACIONES Y EL VOLUNTARIADO. -
Dr. Luis Carlos Martínez Aguado, Médico y Jefe del Servicio de Información, Trabajo Social y Atención al Paciente del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid.
13:30 h. RONDA DE PREGUNTAS
14:00 h. ALMUERZO
16:00
Ponencia Patrocinador
16:30 h. SITUACIÓN ACTUAL DEL SQM EN ESPAÑA E INTERNACIONALMENTE -
Dra. Pilar Muñoz-Calero, Presidenta de la Fundación Alborada. Licenciada en Medicina y Cirugía por la U.C. de Madrid,pediatra, neonatóloga y estomatóloga. Experta en medicina ambiental y especialista en adicciones. Afectada de Sensibilidad Química Múltiple.
17:00 h. PASOS A SEGUIR PARA CONSEGUIR EL RECONOCIMIENTO JUDICIAL DE LAS ENFERMEDADES Y SÍNDROMES DE SENSIBILIDAD CENTRAL -
Dª. Olga Río Moreno, Abogada y Graduado Social, Especialista en Derecho Laboral e Incapacidad .
17:30 h. AFRONTAMIENTO EN FIBROMIALGIA. EFECTOS DE UN PROGRAMA DE INTERVENCIÓN INTERDISCIPLINAR - Dra. Cecilia Peñacoba Puente, Doctorada en Psicología, Profesora Titular, especialista en Fibromialgia, Responsable de la Unidad Interdisciplinar de Fibromialgia de la Universidad Rey Juan Carlos.
18:00 h. RONDA DE PREGUNTAS 18:30 h. FINALIZACIÓN DE LA JORNADA -
Dª María Teresa Ramos, Presidenta de Afibrom y de la Confederación de la Confederación Nacional de Fibromialgia y Fatiga Crónica.
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AFIBROM
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ASOCIACIÓN
Actividades y Delegaciones
CENTRAL YOGA GRATUITO: Continuamos con ella en la Central y esperamos ofrecerla próximamente en algunas Delegaciones. FISIOTERAPIA GRATUITA: Seguimos ofreciéndola para los socios de cuota “0”. Decirles a los que no han podido asistir, que se sigue dando conferencias a través de Medicina Integrativa los sábados por la mañana, están teniendo un gran éxito, les animo a que sigan viniendo, gracias por su colaboración
SAN SEBASTIAN DE LOS REYES En primer lugar agradecer a Participación Ciudadana, Salud y miembros de este Ayuntamiento en la buena acción y colaboración con esta Delegación de Afibrom. En esta Delegación además de sus actividades habituales (Sacrocraneal, Yoga etc), se han realizado actos importantes, como “presentación” del libro de poesía escrito por una socia de Afibrom, el cual tubo una gran acogida, como la conferencia “Alteración del Sueño en Fibromialgia” impartida por Dr. Tinao (Medicina Integrativa).
LEGANES La delegación sigue con sus actividades de Sacrocraneal, Yoga y Psicología. En este año se dio una conferencia de Fibromialgia: Pedagogia del Dolor,en el Centro Civico Julian Besteiro Leganés, impartida por Rubén Tovar Ochovo Fisioterapeuta de Clínica Ceta. Grupo Medicentro, especialista en terapia manual y fue moderadora Isabel Navarro Navarro, Delegada de Afibrom (Leganés), acompañada por miembros de la Junta Directiva de Afibrom. La conferencia tuvo mucho éxito y damos la enhorabuena a Isabel Navarro por la buena organización de la Conferencia y agradecimiento a Rubén Tovar, que la dio de una forma altruista.
Unidad interdisciplinar de fibromialgia en la Clínica de la Universidad Rey Juan Carlos de Alcorcón ❚ TELEFONOS: 91 488 89 28 / ❚ HORARIO: LUNES A JUEVES: 9:30 A 13:00H. Y DE 16:00 A18:00H. VIERNES: SOLO MAÑANAS ❚ E-MAIL:
[email protected] ❚ ESPECIALISTAS:
FISIOTERAPEUTAS INTERNISTAS TRATUMATOLOGOS
PSICOLOGOS PSIQUIATRAS REUMATOLOGOS
En esta unidad específica para pacientes con fibromialgia, los socios de Afibrom tendrán unos precios reducidos tanto en el diagnóstico como en el tratamiento.
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AFIBROM Dentro del objetivo de contribuir a una mejor calidad de vida de los asociados, Afibrom ofrece a sus socios unos servicios adaptados a la enfermedad que tratan de paliar la carencia de estos en la Sanidad Pública, o su difícil acceso por las listas de espera. Estos servicios están disponibles en la sede
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ASOCIACIÓN
Central de Afibrom y en las Delegaciones. Para inscripciones y ampliar información dirigirse a la sede Central o Delegación más cercana.
serSERVICIOS envuelven nuestros organos y conectan todas las partes del cuerpo. El terapeauta realiza una escucha y localiza si la restriccion primaria, despues emplea su tacto unicamente para apoyar los mecanismos de autocuracion del propio cuerpo y estimular su accion. De esta forma podra trabajarse la causa, aunque este anatomicamente lejos del sintoma. los efectos se producen a un nivel profundo.
• FISIOTERAPIA • SHIATSU • DRENAJE LINFÁTICO - Actúa sobre la musculatura lisa visceral, regulando el peristaltismointestinal - El drenaje linfático manual tiene numerosos efectos beneficiosos sobre el organismo, además del efecto drenaje podemos destacar los que son mas interesantes para las personas con fibromialgia: - Sobre el sistema neurovegetativo produce un efecto sedante al activar el sistema nervioso parasimpático por el ritmo lento y monótono y por la suavidad de la aplicación. Produce inducción al sueño, disminuyen la frecuencia respiratoria y facilita la recuperación de energía. - Actúa inhibiendo los estímulos dolorosos por la activación de los mecanorreceptores de la piel. - Actúa sobre la musculatura estriada normalizando el tono muscular." • TERAPIA SACROCRANEAL Es una tecnica suave, cuyo objetivo es localizar los desequilibrios del sistema craneo-sacral en todo el cuerpo y ayudar a llevarlos de nuevo a la normalidad, mediante el trabajo sutíl en los tejidos conectivos que
• ASESORIA JURIDICA Se atienden las consultas de los socios sobre temas laborales, minusvalías e incapacidades relacionadas con la Fibromialgia. Para contactar con el abogado solicitar cita previa mediante llamada telefónica. • CHI-KUNG Es una técnica milenaria que adaptada a la Fibromialgia consigue unir el ejercicio físico suave, la relajación y la recaptación de energía. • INICIACIÓN AL REIKI También una técnica milenaria nacida en las montañas del Tibet y que sirve para reequilibrar el organismo y en consecuencia mejorar mucho las molestias de la Fibromialgia.
CURSOS • PSICOLOGÍA Con una orientación psicológica cognitiva conductual (la mas recomendada y experimentada en el tratamiento de la Fibromialgia) y una duración de tres meses, se pretende poner a disposición del interesado técnicas especializadas para el afrontamiento del dolor mediante relajación, identificación, conversión de pensamientos negativos, mejora en las relaciones interpersonales y familiares y en general herramientas para conseguir un mejor bienestar mental y físico.
Estos cursos los imparten, Psicólogos Clinicos enviados por la U.N.E.D. ( Universidad Nacional de Educación a Distancia) y en la sede de Central de Afibrom y Delegaciones. •ABORDAJE INTERDISCIPLINAR DESDE LA PSICOLOGÍA Y LA TERAPIA OCUPACIONAL Intervención psicosocial para la mejora de la calidad de vida en personas con síndrome de Fibromialgia. El curso es de 3 meses de duración y se imparte en la Facultad de Ciencias de la Salud, Universidad Rey Juan Carlos de Alcorcón.
REUNIONES • DE ACOGIDA Reuniones informativas para nuevos socios..
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DELEGACIONES DE AFIBROM SEDE CENTRAL Avda. de los Toreros, 26 1º E 28028 MADRID - Tels: 91 356 71 45 / 91 355 56 27 / Móvil 608 475 456 Atención al público: Lunes a jueves de 10:30h a 13:00h y de 17:00h a 18:30h. Secretaría: Lunes a jueves de 9:30h a 14:00h y de 16:00h a 19:00h y Viernes de 09:30h a 14:00h. e-mail:
[email protected] - web: www.afibrom.org Delegación en ALCALÁ DE HENARES C/ Marqués de Mondéjar, s/n · Zona Reyes Católicos-Los Gorriones 28803 ALCALÁ DE HENARES - Teléfono 91 882 25 60 Móvil: 682 366 410 Atención al público: Viernes de 17:OOh. a 19:00h. y Sábado de 11:00h. a 13:00h. Delegada: Teresa de Jesús Pérez-Cejuela Martín.
Delegación en FUENLABRADA Centro Cívico Municipal Cerro-El Molino (Parque Granada) C/ Holanda, 2 28943 FUENLABRADA - Teléfono: 682 365 195 Atención al público: Miércoles de 11:00h a 13:00 h.
Delegación en HUMANES DE MADRID C/ Olivo, 6 bajo · 28970 HUMANES DE MADRID - Teléfono: 682 366 710 Atención al público: Martes de 17:00h a 19:00 h. Delegada: Inmaculada Santaella Muñoz.
Delegación en LEGANÉS Hotel de Asociaciones - C/ Mayorazgo, 25 Despacho 15 · 28915 LEGANÉS Teléfono 91 686 21 39 - Móvil: 682 365 603 Atención al público: Lunes y Miércoles de 17:OOh a 19:OOh Delegada: Isabel Navarro Navarro.
Delegación en MÓSTOLES Centro Social “Ramón Rubial” - C/ Azorín, 32-34 · 28935 MÓSTOLES Teléfono 91 614 63 71 Móvil: 682 365 479 Atención al público: Miércoles de 10:3Oh a 13:3Oh Delegada: Teresa Puyall Sanz.
Delegación en SAN LORENZO DE EL ESCORIAL C/ Juan de Toledo, 27 - 28200 SAN LORENZO DE EL ESCORIAL Teléfono 91 896 05 40 - Móvil 682 365 338 Atención al público: Martes de 18:OOh a 20:OOh Delegada: Isabel Sánchez Gómez
Delegación en SAN SEBASTIÁN DE LOS REYES C/ Dos de Mayo, 6 · 28700 SAN SEBASTIÁN DE LOS REYES - Teléfono 682 367 920 Atención al público: Lunes de 17:OOh a 19:OOh Delegada: Marina Isabel Benito Martín