Tema 6: LA SORDOCEGUERA

“Una persona es sordociega cuando tiene un grado de deficiencia visual y auditiva grave que le ocasiona serios problemas en la comunicación y en la movilidad. Una persona sordociega necesita ayudas específicas para superar esas dificultades en la vida diaria y en actividades educativas, laborales y comunitarias”

Helen Keller (1888-1968)

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CARACTERÍSTICAS DEFINITORIAS DE LA SORDOCEGUERA (Álvarez Reyes, 2004)
Combinación de dos discapacidades en grado variable
El resultado no se puede entender como la suma de los dos problemas originales - Discapacidad con entidad propia


Supone la presencia de necesidades específicas en las distintas áreas del desarrollo y el desempeño en la vida cotidiana

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HETEROGENEIDAD DE LA POBLACIÓN SORDOCIEGA Factores
A partir de la definición que estamos manejando se puede apreciar la gran heterogeneidad existente dentro del grupo de las personas sordociegas.
Varias son las variables que lo provocan (Patricio Moreno, 2002): - Distintos grados de pérdida en los sentidos afectados - Distintos momentos de aparición de las pérdidas sensoriales - Independencia entre vista y oído - Existencia de problemas asociados

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EFECTOS DE LA SORDOCEGUERA
Los efectos generales de la sordoceguera son variables en función del grado de pérdida, momento de aparición y problemas asociados
No obstante, podemos señalar como los principales: - La ausencia de habilidad para comunicarse inteligiblemente con el entorno (Bruce, 2002) - Percepción distorsionada del mundo (Michel, 1987) - Dificultad para establecer o mantener relaciones interpersonales (Chen, 2004)

- Ausencia de las motivaciones extrínsecas más básicas (McInnes, 1999) - Riesgo de ser considerados como discapacitados psíquicos o perturbados emocionales (Gómez Viñas, 2000) - Problemas médicos asociados (Gómez Viñas, 2000)

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LA ESPIRAL DE LA SORDOCEGUERA (Patricio Moreno, 2002)

NO RELACIÓN CON EL MUNDO AISLAMIENTO

FALTA DE COMUNICACIÓN Tema 6 - La sordoceguera

EL DESARROLLO COGNITIVO DE LAS PERSONAS SORDOCIEGAS Cuestiones generales


La alteración de los sentidos con los que nos relacionamos con el entorno (vista y oído) y la consecuente falta de estimulación afectarán de manera significativa al desarrollo cognitivo de este sujeto (Reiman, Malloy y Klumph, 1999) -

En especial sordociegos congénitos o a edades muy tempranas




Será más grave de acuerdo con la severidad de la discapacidad sensorial, de las capacidades generales que posea, así como de los recursos de que disponga.




En su caso, el impacto de la falta de lenguaje es aún más significativo ya que muchas de ellas han crecido sin contar con un sistema de comunicación efectivo con su entorno (Bruce, 2003) -

Dificultad para evaluar desarrollo cognitivo real (Geenens, 1999)

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EL DESARROLLO COGNITIVO DURANTE LA INFANCIA Características principales
Escasa exploración y pobre relación con los objetos/personas del entorno (McInnes y Treffry, 1988) - Escasas oportunidades de aprendizaje - Necesidad de un mediador


Dificultades en el acceso al lenguaje - Problemas en la categorización y representación simbólica de los objetos (Malloy, 2001)


Problemas en las operaciones cognitivas con objetos no presentes (Puig, 2004) - Mala simbolización - No siempre se alcanza Tema 6 - La sordoceguera

EL DESARROLLO COGNITIVO DURANTE LA ADOLESCENCIA Características principales
Desarrollo fragmentado e inconstante que proporciona una información distorsionada y parcial (Geenens, 1999; Marks, 1998)
El acceso a las operaciones formales es infrecuente debido a la ausencia de experiencias (Puig, 2004) - en especial entre los sordociegos congénitos - Asociado a la ausencia de lenguaje


El mal dominio del lenguaje conlleva dificultades en el uso de un pensamiento deductivo que les ayude a razonar (Sall y Mar, 1999)
La comprensión de conceptos abstractos, así como el planteamiento de hipótesis deductivas, suelen ser habilidades infrecuentes (Gómez Viñas, 2000) Tema 6 - La sordoceguera

EL DESARROLLO SOCIAL EN LOS SORDOCIEGOS El vínculo afectivo
Se mantienen las dificultades presentes en los bebes ciegos
A la ausencia de mirada se añade la falta de información auditiva. Es necesario utilizar otros canales para establecer el vínculo con los adultos de acuerdo a sus posibilidades (Parker, Davidson y Banda, 2007)

- El tacto vía principal de relación


Otras variables que influyen negativamente: - es frecuente que la madre y bebé deban permanecer temporadas separados por las circunstancias médicas del niño (Puig, 2004) - Actitud de rechazo o negación por parte de los padres (Puig y Reguera, 2004) Tema 6 - La sordoceguera

EL DESARROLLO SOCIAL EN LOS SORDOCIEGOS Integración social en la adolescencia


Condicionada por la falta de buenas habilidades de interacción social




Aumento de las divergencias con el grupo de pares (Puig, 2003):

(Miner, 1998) - Debido a limitaciones de adquisición y uso -




Capacidad para participar en las mismas actividades (Goetz y O’Farrell, 1999) Comportamiento sexual (Ingraham, Vernon, Clemente y Olney, 2000) Aparición de comportamientos estereotipados (Parker, Davidson y Banda, 2007)

Otras variables que influyen negativamente: -

En casos de sordoceguera no congénita, impacto emocional por la pérdida de uno o dos sentidos (Bassilova, 1998) Rechazo por parte del grupo (Bassilova, 1998) Deterioro de la imagen personal y autoestima (Marks, 1998)

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CLASIFICACIÓN DE LA SORDOCEGUERA En función del momento y orden de aparición (Álvarez Reyes, 2004)


Sordoceguera congénita




Ceguera congénita con sordera adquirida




Sordera congénita con ceguera adquirida




Sordoceguera adquirida

Ventajas e inconvenientes de este modelo


Fácil adscripción a uno de los grupos




Carácter orientativo de cada grupo a la hora de planificar la atención educativa -




En especial en lo relativo al sistema de comunicación

El principal inconveniente la falta de información sobre el grado de resto visual y auditivo

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CLASIFICACIÓN DE LA SORDOCEGUERA En función del nivel de competencia (Bruce, 2005)


Bajo nivel de funcionamiento - Comunicación limitada a aspectos básicos




Nivel medio de funcionamiento - Interés por el entorno, capaces de generar estrategias para la resolución de problemas y de llevar una vida semi-independiente




Alto nivel de funcionamiento - Susceptibles de llevar una vida y enseñanza normalizadas con las ayudas necesarias

Ventajas e inconvenientes de este modelo


Grupos dirigidos a planificar la atención educativa de acuerdo con las potencialidades de los alumnos




Adscripción a los grupos compleja con criterios no siempre objetivos -

Sujeta a juicio del evaluador

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PREVALENCIA DE LA SORDOCEGUERA
Los datos varían en función de los países que estemos considerando (Rosenhall, 2006) - Dependiendo de los servicios de asistencia sanitaria - Diagnóstico precoz - Expectativas de vida de la población


En España la estimación es de 15 personas por cada 100.000 habitantes (Álvarez Reyes, 2004) - Alrededor de 6.000 personas con sordoceguera

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PREVALENCIA DE LA SORDOCEGUERA En función del momento de aparición Tipo de sordoceguera

% afectados

Sordoceguera congénita

5-10%

Ceguera congénita sordera adquirida

35-40%

Sordera congénita ceguera adquirida

35-40%

Sordoceguera adquirida

5-10% (Álvarez Reyes, 2004)

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CAUSAS DE LA SORDOCEGUERA Sordoceguera congénita
Prematuridad
Alteraciones genéticas
Traumatismos perinatales
Problemas de salud durante el embarazo: - Embriopatía rubeólica - SIDA - Consumo de drogas, alcohol

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CAUSAS DE LA SORDOCEGUERA Ceguera congénita y sordera adquirida
Las que causan sordera y ceguera por separado
Enfermedades con fiebres altas: meningitis, sarampión, paperas, etc.
Diabetes
Efectos acumulativos del ambiente: contaminación acústica, estrés, etc.
Traumatismos
Factores genéticos
Perdida de audición asociada a la edad

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CAUSAS DE LA SORDOCEGUERA Sordera congénita y ceguera adquirida
Degeneración macular
Retinopatía diabética
Cataratas
Glaucoma
Desprendimiento de retina
Síndrome de Usher tipo I - Sordera profunda congénita asociada a retinosis pigmentaria

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CAUSAS DE LA SORDOCEGUERA Sordoceguera adquirida
Enfermedades con fiebres altas: meningitis, sarampión, paperas, etc.
Traumatismos
Efectos yatrogénicos de la medicación
Síndromes infrecuentes
Síndrome de Usher tipo II y tipo III - Sordera moderada o severa asociada a retinosis pigmentaria

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SISTEMAS DE COMUNICACIÓN PARA SORDOCIEGOS
Suelen organizarse en dos grupos (Gómez Viñas, 2000): - Alfabéticos - Basados en el uso de un alfabeto

- No alfabéticos - Basados en códigos simbólicos u otros apoyos no basados en el uso de un alfabeto

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SISTEMAS DE COMUNICACIÓN ALFABÉTICOS

Además: •Lenguaje oral Escritura en palma

•Escritura en tinta

Braille táctil

•Braille

Tablillas alfabéticas Tema 6 - La sordoceguera

Dactilológico táctil

SISTEMAS DE COMUNICACIÓN NO ALFABÉTICOS

Método Tadoma

Además: Lengua de signos táctil Tema 6 - La sordoceguera

Sistemas Aumentativos de la Comunicación

• Objetos de • Sistema Dactyls comunicación • Gestos naturales • Método bimodal

CRITERIOS DE ELECCIÓN DEL SISTEMA DE COMUNICACIÓN (I) Comunica ció ción

Bajo Nivel

Nivel Medio

Alto Nivel

Receptiva

Gestos naturales/Signos contextualizados

Lenguaje de signos. Lengua de signos contextualizada

Lengua de signos Dactilológico

Expresiva

Gestos naturales Objetos de comunicación

Gestos naturales Lenguaje signado Tarjetas de comunicación

Lengua de signos Dactilológico

Receptiva

Gestos naturales Signos contextualizados

Lengua de signos

Lengua de signos Dactilológico

Expresiva

Gestos naturales Objetos de comunicación

Lenguaje signado

Lengua de signos Dactilológico

sordoceguera congé congénita

deficiencia auditiva congé congénita y pérdida de visió visión adquirida

Tomado de Gómez Viñas (2000) Tema 6 - La sordoceguera

CRITERIOS DE ELECCIÓN DEL SISTEMA DE COMUNICACIÓN (II) deficiencia visual congé congénita y pérdida de audició audición adquirida

Comunicació Comunicación

Bajo Nivel

Nivel Medio

Alto Nivel

Receptiva

Gestos naturales Signos contextualizados

Dactilológico Lenguaje de signos contextualizado

Dactilológico Dactilológico combinado con signos

Expresiva

Palabras aisladas

Lenguaje oral

Lengua oral

Receptiva

Gestos naturales Signos contextualizados

Dactilológico Lenguaje signado

Escritura en palma Dactilológico Dactilológico combinado con signos

Expresiva

Palabras aisladas Gestos naturales

Lenguaje oral

Lengua oral

sordoceguera adquirida

Tomado de Gómez Viñas (2000) Tema 6 - La sordoceguera

PROGRAMAS DE INTERVENCIÓN PARA PERSONAS SORDOCIEGAS
Se organizan alrededor de las distintas necesidades que muestran los sordociegos a lo largo del ciclo vital (Reguera Muñoz, 2004): - Programas de atención temprana - Programas de intervención en edad escolar - Programas para sordociegos adultos

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MÉTODOS ESPECÍFICOS EN EL TRABAJO CON SORDOCIEGOS El método Van Dijk (Van Dijk, 1986, 1987)


El más utilizado con sordociegos congénitos de bajo nivel

Fundamentos de partida








Estimulación de la vinculación limitando el número de personal implicado Compartir un interés común utilizando el movimiento coactivo Especial atención y respuesta a las mínimas respuestas del niño para que éste sienta que se le escucha y se preocupan por él Anticipación y seguridad, rutina, consistencia y previsión Realismo, escenarios naturales Selección apropiada del modo de comunicación Creación constante de situaciones familiares

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MÉTODOS ESPECÍFICOS EN EL TRABAJO CON SORDOCIEGOS El método Van Dijk (Van Dijk, 1986, 1987)
Se organiza sobre una rutina (ritmo diario de acción) y diferentes fases de trabajo

Ritmo diario de acción
Orden de persona
Orden de tiempo
Orden de lugar

Fases de trabajo
Resonancia
Co-actividad
Referencia no representativa
Imitación

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MÉTODOS ESPECÍFICOS EN EL TRABAJO CON SORDOCIEGOS El método ruso (Chulkov, 1989)
Basado en los trabajos de Vigotsky (1978) - El estado de desarrollo de un niño con deficiencias sensoriales es el resultado de efectos sociales posteriores, condicionados por las carencias físicas


Los principios a partir de los cuales se puede compensar esta limitación son (Chulkov, 1989): - Actividades prácticas con un objeto - La utilización de formas sociales para manipular objetos que forman parte del entorno humano - La acción está dirigida a satisfacer las necesidades del niño (porque esa es la fuente de la motivación)

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MÉTODOS ESPECÍFICOS EN EL TRABAJO CON SORDOCIEGOS La creación de entornos reactivos (McInnes y Treffry, 1982)
Recomendaron la creación de entornos reactivos en lo que los sordociegos pudieran desarrollarse caracterizados por: - La comunicación - El control del niño - El reto hacia la resolución de problemas - La motivación a través de garantías emocionales como base de un crecimiento emocional y social: - Experiencias constantemente en aumento en un entorno que crece y evoluciona


Modelo orientado a la integración del sordociego en la sociedad (familia, vecindario, escuela) Tema 6 - La sordoceguera

MÉTODOS ESPECÍFICOS EN EL TRABAJO CON SORDOCIEGOS El modelo británico (Freeman, 1975)
Especial énfasis en la educación y el papel de la familia: - Se dan pautas de interacción estimuladora para los padres - Se envían educadores formados a las casas de niños en edad preescolar y se adoptan estrategias de intervención temprana con alta implicación por parte de las familias


Se potencia especialmente la atención temprana

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MÉTODOS ESPECÍFICOS EN EL TRABAJO CON SORDOCIEGOS El modelo nórdico (Osti,1993)


Basado en la importancia de una relación segura y motivadora desde el principio, y el reconocimiento de que el niño, al aprender, es una persona activa en vez de pasiva




Una serie de principios caracterizan a este modelo de trabajo: - La base del desarrollo es el comportamiento del niño que provoca reacciones en el cuidador adulto - La seguridad es la base emocional para actividades nuevas y para el desarrollo - Los bebés están mas atentos a la estimulación social que a otras formas. La interacción social provoca el desarrollo - El carácter de diálogo incluso de las interacciones tempranas entre el bebé y el cuidador está basado en la interpretación del adulto de la conducta observada

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- El bebé necesita experimentar que su comportamiento tiene un efecto a su alrededor - Las situaciones de imitación son fundamentales para el desarrollo en general - La estructura del día, actividades y el entorno son los medios para establecer seguridad, de modo que el cambio pueda introducirse para facilitar el aprendizaje - Es necesaria una filosofía de comunicación total

Bibliografía básica y Recursos

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Gómez Viñas, P. (2000). La sordoceguera. Intervención psicopedagógica. En I. Martínez Liebana (coord.): Aspectos evolutivos y educativos de la deficiencia visual (vol. II). Madrid: ONCE.
McInnes, J.M. y Treffry, J.A. (1988). Guía para el desarrollo del niño sordociego (págs. 1-15). Madrid: Siglo XXI-MEC.
Puig Samaniego, M.V., Quílez García, M.V. y Díaz Salabert, M. (2003). Intervención psicológica para el ajuste en grupos específicos de población. Sordoceguera. Daño cerebral. SIDA (págs. 409-451). En J. Checa Benito, P. Díaz Veiga y Pallero González, R. (coords.): Psicología y ceguera. Manual para la intervención psicológica en el ajuste a la deficiencia visual. Madrid: ONCE.
http://www.cepmalaga.com/actividades/Intere dvisual/sordoceguera.htm
http://www.apascide.org/
http://www.pasoapaso.com.ve/sordoceguera.ht m
http://www.asocide.org/sordoceguera/

ACTIVIDADES PLANTEADAS EN LA GUÍA DE ESTUDIO DEL TEMA 6

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