Spirituality as Source of Resilience in Living with Chronic Illness Presented February 2007 at the Social Work Department, St. John of God National Hospital, San Jose, Costa Rica.

La Espiritualidad como Fuente de Resiliencia en Personas que viven con Enfermedades Crónicas

• By Edward R. Canda, Ph.D., The University of Kansas School of Social Welfare, USA

PhD. Edward R. Canda, Universidad de Kansas, Escuela de Trabajo Social, USA

Mural at friend’s home, Weimar, Germany

Traducción. MSc. Ana Josefina Guell D Social Work Department, St. John of God Hospital

and Susana Mariscal, PhD Student University of Kansas School of Social Welfare

This presentation is adapted from three publications: Esta presentación es la adaptación de tres publicaciones

• E.R. Canda, “The significance of spirituality for resilient response to chronic illness: A qualitative study of adults with cystic fibrosis.” In: Dennis Saleebey (Ed.). (2002). The Strengths Perspective in Social Work Practice, (pp. 63-79). Boston: Allyn & Bacon. E.R. Canda, “La importancia de la espiritualidad para una respuesta resiliente a una enfermedad crónica: Un estudio cualitativo de adultos con fibrosis cística. " En: Dennis Saleebey (Editor).. (2002). La Perspectiva de las Fortalezas en la Práctica de Trabajo Social, (pp. 63-79). Boston: Allyn & Bacon. • E.R. Canda, “Transcending through disability and death: Transpersonal themes in living with cystic fibrosis.” In: E.R. Canda & Elizabeth D. Smith (Eds.). (2001). Transpersonal Perspectives on Spirituality in Social Work, (pp. 109-134). New York: Haworth Press. E.R. Canda, " Trascendencia a través de discapacidad y muerte: Temas Transpersonales en la vida con fibrosis cística. " En: E.R. Canda y Elizabeth D. Smith (Editores).. (2001). Perspectivas Transpersonales de la Espiritualidad en Trabajo Social, (pp. 109-134). Nueva York: Haworth Press. • R.C. Stern, E.R. Canda, & C. F. Doershuk, (1992). “Use of nonmedical treatments by cystic fibrosis patients,” Journal of Adolescent Health, 13: 612-615. R.C. Stern, E.R. Canda, y C. F. Doershuk, (1992). " Empleo de tratamientos no médicos en pacientes con fibrosis cística" Diario de Salud Adolescente, 13: 612615.

Outline of Presentation

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Illness as an opportunity for wellness. Factors associated with positive health outcomes. Health as overall wellbeing. Example of spiritually focused adults with cystic fibrosis. Impacts of CF. Types of complementary spiritually based healing activities. Benefits of these activities. Implications for professional helpers.

Contexto de la presentación • La enfermedad como una oportunidad para lograr bienestar. •Factores asociados con resultados de salud positivos. •Salud como bienestar general •Ejemplo de adultos con fibrosis cística espiritualmente enfocados •Impacto de la Fibrosis cística •Tipos de espiritualidad complementarios basados en actividades de curación • Ventajas de estas actividades. • Implicaciones para la ayuda profesional

Important Clarifications

• In this presentation, spirituality refers to both religious and nonreligious ways people seek a sense of meaning, purpose, and fulfilling relationships– in the context of their understanding of sacred or ultimate concerns. • This does not promote or deny any particular belief system. • Social work ethics should guide our professional work relating to spirituality.

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Clarificaciones importantes En esta presentación, la espiritualidad se refiere tanto a caminos religiosos como a no religiosos donde las personas buscan el significado de sus vidas, un propósito, y relaciones satisfactorias en el contexto de aquello que ellas entiendan como sagrado o supremo. Esto no promueve o niega ningún sistema de creencia particular. La ética del trabajo social debe dirigir nuestro trabajo profesional relacionándolo con la espiritualidad.

Illness as an opportunity for wellness • Chopin’s music: pathos, passion, and delicateness influenced by his chronic illness (possibly CF).

• Moksha (Sanskrit): Hindu concept of moving through suffering to spiritual liberation.

Enfermedad como una oportunidad de bienestar

•La música de Chopin: enfermedad, pasión, y delicadeza influenciada por su enfermedad cronica. •Moksha (Sanscrito) Concepto hindu que se refiere a la trascendencia del sufrimiento a liberación espiritual.

Puppeteer in Prague Marionetas en Praga

Factors associated with positive health outcomes Types of scientific studies: •Experimental and quasiexperimental. •Group comparisons. •Surveys. Factores asociados con •Field studies. •Interview studies.positivos en la salud

resultados

Tipos de estudios científicos: •Experimental y cuasi-experimental. •Comparaciones de grupo. •Encuestas. •Estudios de campo. •Entrevistas

• Intrapersonal Factors Clear sense of life meaning and/or search for one. • Commitment to developing personal balance and wellbeing. • Engagement in private and shared beliefs, values, and practices (such as prayer) that promote stress relief, sense of meaning, and support by God and/or other Sacred Sources of Power. • Integrating complementary healing practices in personal life style from medicine, other conventional and alternative therapies, and spiritual traditions of healing.

Factores Intrapersonales • Sentido claro del significado de la vida y/o la búsqueda del mismo. •Compromiso a desarrollar un equilibrio personal y bienestar. •Mantener creencias privadas y compartidas, valores y prácticas (como la oración) que promueven el alivio de tensión, una sensacion de significado y apoyo en Dios y/o otras fuentes Sagradas de Poder •Integración de Prácticas de curación complementarias al estilo de vida: como medicina, otras terapias convencionales y alternativas y tradiciones espirituales de sanación .

• Interpersonal factors • Receiving mental, physical, social, and spiritual supports from fellow members of religious communities (or spiritually oriented social support systems). • Learning and practicing health promoting beliefs, values, and behaviors for religious/spiritual support systems. • Participating in and receiving positive healing intentions from others (even anonymously or unknowingly) through prayer, meditation, ritual, etc..

Factores interpersonales •Recibir apoyos mentales, físicos, sociales y espirituales de los miembros de comunidades religiosas (o sistemas de apoyo sociales orientados espiritualmente). •Aprender y practicar creencias, valores y comportamientos provenientes de sistemas religiosos/espirituales que promuevan la salud •Participar, y recibir de otros, intenciones curativas positivas por parte de otros por de la oración, meditación, ritual, etc.

Health as overall well-being

• (Adapted from the Project on Health Through Faith and Community, funded by United Methodist Health Ministry Fund) • A person’s sense of general life condition. • That results from harmonizing or integrating all life domains via spirituality. • Involving qualities such as • Inner peace • Ability to cope well with challenges • Responsible relationships with others • Attentiveness to spiritual growth.

Salud como bienestar total (Adaptado del Proyecto de Salud por medio de la fe y Comunidad, con el auspicio del Fondo de Salud Ministerio Metodista Unido): •La percepción que tiene una persona sobre su condición general de vida •Que resulta de la armonización o integración de todos los dominios •de la vida a través de la espiritualidad. Involucrando cualidades como ser: •Paz interna; Habilidad para enfrentar bien los desafíos; Relaciones responsables con otros; interés en el crecimiento espiritual.

Health as overall well-being: A person can develop a sense of well-being even in times of

poor physical health and difficulty.

Salud como bienestar general

Una persona puede desarrollar un sentido de bienestar incluso en tiempos de dificultades a nivel de la salud física.

900 year old ginkgo tree, S. Korea Arbol de 900 años en Korea del Sur

Example of cystic fibrosis El ejemplo de la fibrosis quística

Cystic Fibrosis as a Medical Condition • General Features of CF • Damages lungs, pancreas, and other systems with mucus like secretions. • About 30,000 people in US have CF. • CF occurs in about 1/3,500 live births. • Average life span is about 30 years. • CF is presently treatable. • But not curable.

Ejemplo de fibrosis quística

Rasgos generales de la F Q •Daña pulmones, páncreas y otros sistemas con mucosidad como secreciones. •Aproximadamente 30,000 personas en EE.UU. Sufren FQ. •F Q ocurre en aproximadamente 1/3,500 nacimientos vivos. •El promedio de vida es de aproximadamente 30 años. •Es tratable pero no curable

Biological Cause of CF • CF is a genetic, inherited, recessive trait based illness. • Mainly in populations of European descent. • Both parents must carry a recessive CF gene for it to express. • About 1/20 USA adults are carriers of the CF gene. • There are at least 200 genetic variants of CF. • When both parents are CF carriers, each child has a 25% chance of having CF. • Genetic, psychosocial, and physical environmental factors affect the type and severity of CF expression.

Causas biológicas de la Fibrosis Quísticas • FQ es una enfermedad genética, heredada y tiene rasgo recesivos. • Se manifiesta principalmente en poblaciones de ascendencia europea. • Ambos padres deben portar un gen recesivo para que la enfermedad se manifieste. • Aproximadamente 1/20 adultos en EE.UU. son portadores del gen de FQ.

Causas biológicas de la Fibrosis Quisticas • Por lo menos existen 200 variantes genéticas de F Q • Cuando ambos padres son los portadores de FQ, cada niño tiene un 25% de probabilidad de tener la enfermedad . • Los factores medioambientales genéticos, psicosociales y físicos afectan el tipo y severidad en la que se expresa la FQ

Common treatments include: •Lung clearing physical therapies. •Inhalation therapies (bronchial dilators, antibiotics, mucus thinners). •High protein diets. •Pancreatic digestive enzyme supplements. •Intensive regular oral antibiotics. •Others if needed, including hospitalizations, intravenous antibiotics, organ transplants.

Tratamientos comunes • Fisioterapias de limpieza pulmonar. • Terapias de inhalación (dilatadores bronquiales • antibióticos, aguarrás de mucosidad). • Dietas altas en proteína. • Suplementos de la enzima digestiva pancreática. • Antibióticos orales regulares e intensivos. • Otros, en caso necesario, como hospitalizaciones antibióticos intravenosos, trasplantes de órganos.

Example of Lung Clearance Therapy

Ejemplo de Terapia de Limpieza Pulmonar

But people with CF are much more than CF! Never reduce us to a medical label or condition!

•Pero las personas con FQ son mucho más que solo FQ! ¡Nunca nos reduzcan a una etiqueta o condición médica!

Resilience through Spirituality

Resiliencia a traves de la espiritualidad

“What has also become healing for me is to realize that our bodies are not objects, but ongoing stories… the flesh is the timeline of the soul, its companion, not its competitor. What can make owning or finding our story difficult is when CF is perceived only as a tragedy, rather than an opportunity or a process of discovery.” -- Lisa McDonough (1998)

Lo que se ha convertido también en algo sanador para mí, es comprender que nuestros cuerpos no son objetos, sino las historias continuadas… la carne es la línea del tiempo del alma, su compañera, no su competencia. Lo que puede dificultar descubrir o apropiarse de nuestra historia es cuando la FQ se percibe sólo como una tragedia, en lugar de una oportunidad o un proceso de descubrimiento." --Lisa McDonough (1998)

“…Sometimes I thank the Lord for CF. There are times when the positive thought comes to mind, ‘What if I were born Tom but without cystic fibrosis?’ I believe the answer to that question would be that I would be nearly a total loss. I believe that CF has made me angry enough to demand some tough answers.” – Tom Canda, 1987.

A veces agradezco al Señor por la FQ. Hay tiempos cuando pensamientos positivos vienen a mi mente ‘Que hubiera pasado si yo, Tom, hubiese nacido pero sin la fibrosis quística?' Creo la respuesta a esa pregunta sería que yo sería casi una pérdida total. Creo que la FQ me ha enojado lo suficiente para demandar algunas respuestas” -- Tom Canda, 1987.

“We need to ask ourselves, ‘Do we want to let this make us bitter or better?… I can honestly say that I am thankful to God because He has used it (CF) to shape me into the person I am… becoming.” --- Wood (1998)

•“Necesitamos preguntarnos, ' queremos permitir que esto nos haga sentir amargados o que nos haga sentir mejor? •Puedo decir honestamente Estoy agradecido con Dios porque ha usado la (FQ) para formarme en la persona me estoy convirtiendo ." --- Wood (1998)

Survey Study with Drs. Robert Stern and Carl Doershuk (1992) • Respondents: all 402 patients at major CF treatment center (or their guardians) • At least 1 type of nonmedical therapy used by 66% of patients • Of these, more than 2/3 related to spiritual practices and beliefs

Encuestas (1992) con los Drs. Robert Stern y Carl Doershuk • Participantes: todos los 402 pacientes de FQ tratados en el mayor centro hospitalario para FQ o sus guardianes (cuidadores) • Por lo menos 1 tipo de terapia no médica usada por 66% de pacientes • más de 2/3 relacionada a prácticas espirituales y creencias

• Examples • 48% used group prayer or prayer chains • 14% used faith healing • 12% used a healing object, such as a religious medal • 5% used meditation • 1% consulted a shaman

Ejemplos •48% usó la oración de grupo o las cadenas de la oración •14% usó la curación de fe •12% usó un objeto curativo, como una medalla religiosa •5% usó la meditación •1% consultó un chamán

• Most reported some type of benefit • Reduction of physical symptoms • Increase of emotional comfort • Improvement of overall wellbeing • Enjoyment of social support • Prevention of guilt from ‘not trying everything’ • In general, complementary treatments were low cost, especially compared to medical treatments • Rarely interfered with medical treatments

La mayoría reportó algún tipo de beneficio •Reducción de síntomas físicos •Aumento del apoyo emocional •Mejora del bienestar general •Gozo del apoyo social •Prevención de la culpa de 'no haber probado todo' •En general, los tratamientos complementarios eran de bajo costo, sobre todo comparados a los tratamientos médicos •Raramente se documenta interferencia con tratamientos médicos

Follow-Up Interview Study by E.C. (2001 & 2002) 16 adults selected from survey respondents For whom spirituality was important Including myself (phenomenological technique)

Entrevista de seguimiento por E.C. (2001 & 2002)

• 16 adultos fueron seleccionados para el seguimiento del estudio • Aquellos para quien la espiritualidad era importante • Incluido el Dr.Canda (técnica fenomenológica)

Self-Reported Impacts of CF • Physical domain • Mostly negative impacts • including respiratory illness, pancreatic/digestive illness, unpleasant medical treatments side effects • 2 mentioned indirect benefit of personal growth by meeting the physical challenges

Consecuencias reportadas por personas con FQ • Dominio físico • Principalmente impacto negativo • enfermedad respiratoria incluyendo, enfermedad pancreática / digestiva, tratamientos médicos desagradables y con efectos secundarios • 2 mencionaron beneficios indirectos de crecimiento personal enfrentándose a los desafíos físicos

Self-Reported Impacts of CF • Mental domain (intellectual/emotional) • Mostly negative impacts • Including sadness, anxiety, troublesome thoughts, and anger • 4 stated that mind can become stronger and more mature by meeting the challenges

Consecuencias reportadas por personas con FQ • Dominio mental (intelectual / emocional) • Principalmente impacto negativo • Tristeza, ansiedad, pensamientos molestos y enojo • 4 declararon que la mente puede hacerse más fuerte y puede madurar aún más al enfrentarse a los desafíos

Self-Reported Impacts of CF • Social domain • Most reported both negative and positive impacts • Negative included impeded social relations and work performance • Positive included heightened empathy and caring for others

Consecuencias reportadas por personas con FQ • Dominio social • La mayoría de participantes reportó tanto consecuencias positivas y negativas • Limitación de las relaciones sociales e incidencia negativa en el desempeño laboral • Aspectos positivos: incrementaron la empatía y la preocupación por los demás.

Self-Reported Impacts of CF • Spiritual domain • Most reported positive impacts • 8 gain insight into meaning of life • 6 draw closer to God or deepen spiritual practice • 5 believe God uses them to help inspire others • 5 feel challenges stimulate overall personal/spiritual growth

Consecuencias reportadas por personas con FQ • Dominio espiritual • La mayoría reportó consecuencias positivas • 8 reportan experiencias sobre “darse cuenta”insight-- en cuanto al significado de la vida • 6 mayor acercamiento a Dios o profundizaron la práctica espiritual • 5 creen que Dios los utiliza para ayudar inspirar a otros • 5 señalan que sienten que los desafíos estimulan el crecimiento personal y espiritual en conjunto

Types of Spiritually Based Healing Activities • Relationship with God or other Sacred Source of Power • Healing prayers by self and others • Reading Bible and other inspirational writings • Sharing religious activities in community • Others: herbal medicines, sacred objects, searching for meaning, dreams and visions, communing with nature, pilgrimages, etc.

Ti`pos de espiritualidad basada en actividades sanadoras • Relación con Dios u otra Fuente Sagrada de fortaleza • Oraciones curativas llevadas a cabo por sí mismo u otros • Lectura de la Biblia y otras escrituras para inspiración • Actividades religiosas compartidas en la comunidad • Otros: hierbas medicinales, objetos sagrados, buscando significando, sueños y visiones, comulgando con la naturaleza, peregrinaciones, etc.

Common Benefits of Practices • Prayer reducing physical symptoms, discomfort • All activities promoting positive outlook and reducing confused thinking and painful feelings • Relationship with ‘Higher Power’ and religious group participation most frequently mentioned for social benefits • Miraculous or extraordinary events • Physical improvements • Presence of God and angels • Dreams, visions, apparitions

Beneficios comunes de las prácticas • La oración reduce los síntomas físicos, la incomodidad • Todas las actividades que promueven una perspectiva positiva y reducen los pensamientos confusos y los sentimientos dolorosos • La relación con una “Fuerza Superior” y la participación en grupos religiosos que son frecuentemente mencionados como beneficios sociales • Eventos milagrosos o extraordinarios • Mejoras físicas • Presencia de Dios y ángeles • Sueños, visiones y apariciones

Joan’s story: “We really could feel this supernatural strength… all the way up through the transplant… There was no real fear there… If I died on the table, I said, ‘That’s ok.’” “(And after the transplant) that protection was there. I can remember a couple times (even several years later), getting this unusually hot feeling in my chest, like a joy… That was so weird!… I thought, ‘What is that all about?’ But I don’t know what it was, almost feels like it’d be the Holy Spirit.”

Historia de Joan: Realmente podíamos sentir esta fuerza sobrenatural… a través del trasplante… No había miedo real allí… Si me muriera en la mesa de operaciones, dije, esta bien '" " (Y después del trasplante) esa protección estaba allí. Puedo recordar algunas veces (incluso varios años después), una extraña sensación caliente en mi pecho , como una alegría… ¡Fue tan raro!… Pensé, que significa eso ' Pero no supe lo que era, casi se siente como si fuera el Espíritu Santo...

Ed’s story: “(Just after Tom died, when we returned to my parents’ home– at night, when I was asleep…) I felt somebody tap my leg. I woke up and saw the presence of my brother kind of hovering above the bed. Not like his literal body, but an amorphous presence that had the feeling tone of my brother; and I just felt an affirmation and support of our connection. And that he was ok. And then I fell back to sleep.”

Historia de Ed

(después que Tom murió, cuando volvimos a la casa de mis padres. por la noche, cuando estaba dormido.) Sentí a alguien dándome una palmadita en mi pierna. Me desperté y vi la presencia de mi hermano como con las alas sobre la cama. No su cuerpo literal, mas bien como una presencia amorfa que tenía el tono sensible de mi hermano; y sentí una afirmación y apoyo de nuestra conexión. Y que él estaba bien. Y, a luego, me volví a dormir."

•Of course, no one liked having CF. •No one was cured of CF. •But spirituality helps us mitigate negative impacts and to generate positive impacts. •Spirituality enveloped all domains of life and carried us through death.

A nadie le gusta tener FQ. Nadie se ha curado de FQ. Pero la espiritualidad nos ayuda a mitigar los impactos negativos y a generar impactos positivos. La espiritualidad envolvió todos los dominios de la vida y nos llevó a través de la muerte.

Advice from Participants for Professional Helpers • Identify and support client’s spirituality. • Acknowledge patents’ beliefs about God (and/or other Sacred Powers) as benefits for health. • Individualize treatment plans. • Encourage home based care and social supports. • Promote a positive attitude for the client. • Help the client find purpose in life. • Empathize and support client’s struggle against CF as well as time to let go into dying. • Research wide repertoire of all religious/spiritual approaches to healing. • Be fully present and respectful with the client as a whole person.

Recomendaciones para profesionales • Identifique y apoye la espiritualidad del cliente. • Reconozca las creencias patentes sobre Dios (y/o otros Sagrados Poderes) como beneficios para salud. • Individualice los planes del tratamiento. • Impulse las redes sociales de apoyo y la solidaridad . • Promueva una actitud positiva para la persona . • Ayude a la persona a encontrar el propósito de su vida. • Empatice y apoye la lucha de la persona contra la FQ así como el tiempo para aceptar la muerte. • Indague el repertorio de acercamientos religiosos / espirituales relativos a la sanación. • Esté totalmente presente y sea respetuoso con la persona.

Advice from Participants for Helping Professionals: DON’T •Be patronizing or disparaging about spirituality. •Be judgmental. •Ignore spirituality. •Impose interest in religion or one’s own religious or anti-religious viewpoint. •Be so specialized that you lose the client’s wholeness. •Be limited by your own training or perspective.

Como profesional NO debe • ser protector o alentar o desalentar la espiritualidad. • juzgar. • ignorar la espiritualidad. • Imponer el interés en la religión o en el propio punto de vista religioso o anti-religioso. • especializarse tanto de manera que pierda la totalidad del cliente. • Limitarse por su propio entrenamiento o perspectiva.

Advice for Everyone: Remember that every moment is precious and enjoy! Consejo para todos: Recuerden que cada momento es precioso y hay que disfrutarlo.

Final Questions for Reflection • What are the limitations of this information in terms of research methodology, topic, and points of view expressed? • What are the key insights of this presentation that you can apply in your professional practice? • Think of some example of serious challenge in your own life or in the life of someone you admire. What strengths and resources did you (him/her) apply to respond with resilience? What, if anything, did this have to do with spirituality?

Preguntas finales para reflexión • Cuáles son las limitaciones de esta información en lo que se refiere a la metodología de la investigación, tema y puntos de vista expresadas? • ¿Cuáles son las visiones claves de esta presentación que puede aplicar en su práctica profesional? • Piense en algún ejemplo de desafío serio en su propia vida o en la vida de alguien que usted admire. ¿Qué fuerzas y recursos (él / ella) aplicó para responder con resiliencia ? ¿Qué de esto, si existe algo, tenía que ver con espiritualidad?