trasplante de pulmón Manual para las familias

StLouisChildrens.org

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bienvenido

E

l equipo de trasplantes de pulmón de St. Louis Children’s Hospital desea darle la bienvenida a nuestro hospital y programa de trasplantes. Como sabe, los pacientes son considerados para un trasplante de pulmón cuando ni la terapia médica ni la cirugía pueden mejorar su enfermedad pulmonar de manera significativa y, en consecuencia, existe una elevada probabilidad de muerte. El trasplante de pulmón no es una cura sino un tratamiento. Nos esforzamos por mejorar la calidad de vida de su hijo. Nuestra mayor esperanza es que, al realizarse un trasplante de pulmón, su hijo tenga la oportunidad de lograr objetivos de vida que sean importantes para él.

Este cuadernillo ha sido redactado como un recurso para usted. Contiene información básica sobre los trasplantes de pulmón que es importante que usted y su hijo comprendan. Recuerde que cada niño que se somete a un trasplante es un individuo que llega con antecedentes médicos propios y complejos, y que responderá al trasplante de manera única e individual. El equipo de trasplantes está comprometido a brindar la mejor asistencia posible de acuerdo con las necesidades individuales de su hijo.

Este cuadernillo se entrega gracias a la generosidad de los colaboradores de la Fundación St. Louis Children’s Hospital.

© 2011. Programa de trasplante pediátrico de pulmón St. Louis Children’s Hospital, St. Louis, MO 63110 SLC11848_4/12

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Bienvenido . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1 Información general sobre el hospital. . . . . . 3 Información para comprender los trasplantes de pulmón. . . . . . . . . . . . . . . 5 Historia Trasplante procedente de cadáver Donante vivo Proceso de derivación Finanzas Miembros/roles del equipo de trasplantes Cumplimiento La evaluación para el trasplante . . . . . . . . . 11 Información sobre la lista de espera Información sobre traslados Preparación para la llamada El trasplante propiamente dicho. . . . . . . . . 14 Su estadía en la CICU La unidad de cuidados progresivos La transición a los servicios ambulatorios Luego del trasplante . . . . . . . . . . . . . . . . . . 18 Evaluaciones de rutina programadas Información General Información sobre vacunas La transición al centro para adultos Pruebas de la función pulmonar . . . . . . . . . 25 Broncoscopias y biopsias Dieta y nutrición. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 29 Medicamentos para el trasplante . . . . . . . . 33 Interacciones con fármacos Medicamentos Inmunosupresores Medicamentos Antivirales Medicamentos Profilácticos Antihipertensivos/diuréticos Medicamentos administrados para prevenir el rechazo Otros medicamentos importantes Qué informar . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 44 Reingreso al hospital . . . . . . . . . . . . . . . . . . 44 Complicaciones del trasplante. . . . . . . . . . . 45 Sangrado posoperatorio Complicaciones de los bronquios en las vías respiratorias Lesión nerviosa Arritmias Traqueotomía Disfunción del injerto Infecciones posteriores al trasplante Rechazo agudo Rechazo humoral Bronquiolitis obliterante (BO) Reflujo gastroesofágico Convulsiones Síndrome de obstrucción intestinal distal (DIOS) Enfermedad linfoproliferativa postrasplante (PTLD) Hipertensión Insuficiencia renal Obesidad Diabetes Vello Disminución/pérdida de la audición Crecimiento y desarrollo Hogar de transición Comunicaciones y relaciones con los medios. . . 58 La investigación y el futuro . . . . . . . . . . . . . 59 Autopsias Glosario. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 60 Tablas de conversión. . . . . . . . . . . . . . . . . . 66 Registro diario . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 68

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st. louis children’s hospital

inf orma ción general

D

urante la estadía de su hijo en nuestra unidad de trasplantes, el equipo de trasplantes de pulmón será su contacto principal para la asistencia y el tratamiento general de su hijo. El neumonólogo de cabecera de su hijo trabajará en estrecha colaboración con el equipo de trasplantes de pulmón y permanecerá involucrado en la asistencia médica de su hijo. Es posible que durante el proceso de trasplante usted deba llamar a un miembro del equipo. A continuación de detallan algunos números importantes:

nombres y números importantes St. Louis Children’s Hospital (SLCH)

314-454-6000

Número gratuito de SLCH

877-578-4449

nombres y números principales Trabajador social para trasplantes de pulmón

314-454-6068

Coordinadores financieros para trasplantes

314-454-2091 314-454-6191

Fax del programa de trasplante de pulmón

314-454-4280

números útiles adicionales Centro de procedimientos ambulatorios

314-454-2514

Capellán

314-454-6211

Servicios de vida infantil

314-454-6178

Centro de recursos para las familias

314-454-2350

Mostrador de información

314-454-2615

Laboratorio para pacientes ambulatorios

314-454-4130

Farmacia para pacientes ambulatorios

314-454-6123

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NÚMEROS Ú t i l e s a d i c i o n a l e s Cuentas de pacientes

314-286-2384

Servicios de registro de pacientes

314-286-2700

Psicólogo

314-454-6069

Laboratorio para pruebas de la función pulmonar

314-454-2695

Cirugía en el mismo día

314-454-2290

Enlace escolar

314-454-2173

Seguridad (para acompañarlo hasta el estacionamiento)

314-454-2660

*Si está llamando desde el interior del hospital, marque solo los últimos 5 dígitos del número.

Alojamiento

U

n trasplante es un proceso largo y que suele ser complejo. Se le pedirá que viva en el área de St. Louis antes y después del trasplante. Establezca un lugar para alojarse después del trasplante, ya sea con familiares, amigos, un hotel local o, si hay disponibilidad, una casa Ronald McDonald. Casas Ronald McDonald: en la actualidad, St. Louis cuenta con tres casas Ronald McDonald con apartamentos para estadías prolongadas que brindan alojamiento para las familias. Estos alojamientos cuestan 5 USD por noche. Los huéspedes que se alojan por primera vez deben trabajar con el trabajador social para coordinar este tipo de alojamiento. Los huéspedes que regresan pueden coordinar directamente con la casa Ronald McDonald. Su trabajador social puede proporcionarle información más detallada con respecto a la reserva de un lugar en estas casas. También le sugerirá otras opciones de alojamiento. Recuerde que con frecuencia hay una lista de espera para las familias, por lo que debe planificar con anticipación y prever sus necesidades de alojamiento.

Estacionamiento

H

ay estacionamiento disponible en el garaje para visitantes, frente al ingreso al hospital por Children’s Place. Solo se pueden validar en el mostrador de información los comprobantes de estacionamiento de los padres y abuelos de pacientes hospitalizados.

Servicios gastronómicos • Edison Center Atrium Café, la cafetería del

hospital, ubicada en la planta baja, está abierta prácticamente las 24 horas del día. Puede solicitar bandejas para visitantes (llame al 42752) que serán entregadas con las bandejas del paciente. También hay máquinas expendedoras disponibles en la planta baja, cerca de la cafetería. • Bookstore and Café, un servicio de Barnes

and Noble, se encuentra a pocos metros por Children’s Place. • Barnes-Jewish Hospital (BJH) (norte y sur);

ambos cuentan con una cafetería. BJH, norte y sur, están conectados con nuestro hospital a través de un pasillo cubierto. El operador de nuestro hospital puede proporcionarle los números de teléfonos necesarios para que pueda verificar los horarios de atención y la selección. • Se tienen en cuenta las necesidades o los pedidos de alimentos especiales. Si usted tiene

alguna restricción con respecto a la dieta, informe de ello al enfermero, nutricionista o trabajador social de su hijo. También comuníqueles cualquier fecha familiar significativa, como cumpleaños o aniversarios, para que podamos tratar de ayudarlo a celebrarlos.

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La zona de Central West End

N

uestro hospital se encuentra a corta distancia de una zona popular de St. Louis llamada Central West End. A unas cuantas cuadras hay opciones gastronómicas que incluyen heladerías, sandwicherías y restaurantes con servicio completo. También hay galerías de arte, tiendas de antigüedades, tiendas de regalos, un cine y una tienda de libros. Sin embargo, como en cualquier gran área metropolitana, uno debe estar atento a sus alrededores.

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Otros servicios en o cerca del hospital Para obtener información sobre los servicios disponibles en este hospital, consulte la Guía para familias y pacientes de St. Louis Children’s Hospital, que recibirá con su paquete de evaluación inicial. Encontrará información sobre nuestro Centro de recursos para las familias, bancos, servicios postales, la capilla del hospital, la lavandería y otros servicios disponibles.

información para comprender

los trasplantes de pulmón

Historia

E

l primer trasplante cardiopulmonar exitoso se realizó en 1981. La investigación constante permitió el desarrollo de trasplantes de pulmón unilaterales y bilaterales en 1983. St. Louis Children’s Hospital realizó su primer trasplante de pulmón en 1990, su primer trasplante cardiopulmonar en 1993, y su primer trasplante lobar con donante vivo en 1994. St. Louis Children’s Hospital cuenta con el programa de trasplante pediátrico de pulmón más amplio y activo del mundo. Este programa atrae pacientes pediátricos de todo el país y ha proporcionado trasplantes a pacientes de Israel, México, Japón, Arabia Saudita, Canadá y Australia. Desde 1990, se han realizado casi 400 trasplantes pediátricos de pulmón y cardiopulmonares en St. Louis Children’s Hospital. Aproximadamente 40 de estos procedimientos han sido trasplantes de pulmón con donantes vivos. Los dos receptores de trasplantes de pulmón con mayor supervivencia se sometieron al trasplante en 1992. Es posible que haya terapias de tratamiento alternativas disponibles para la afección médica de su hijo. Hable de la afección de su hijo y de cualquier posible terapia alternativa con su equipo de asistencia de salud. Los trasplantes pediátricos de pulmón se realizan más comúnmente en pacientes con fibrosis quística y con enfermedad vascular pulmonar (conocida como vasculopatía). En St. Louis Children’s Hospital, los trasplantes de pulmón también se realizan conjuntamente con la reparación quirúrgica de defectos cardíacos complejos que causan hipertensión pulmonar. El primer trasplante de pulmón en un bebé por deficiencia de proteína B surfactante (surfactant

protein B, SPB) pulmonar, una enfermedad genética poco común descubierta por los investigadores de Washington University, se realizó en St. Louis Children’s Hospital en 1994. Indicaciones comunes para un trasplante de pulmón: • Fibrosis pulmonar. • Hipertensión pulmonar primaria y otros tipos de enfermedad vascular pulmonar. • Enfermedad pulmonar intersticial. • Fibrosis quística. • Hipertensión pulmonar con defectos cardíacos estructurales que se pueden reparar quirúrgicamente. • Deficiencia de proteína B surfactante. • Proteinosis alveolar. • Bronquiolitis obliterante. Indicaciones comunes para un trasplante cardiopulmonar combinado: • Hipertensión pulmonar con defectos cardíacos estructurales que no se pueden reparar quirúrgicamente. • Pacientes con insuficiencia cardíaca grave que compromete el ventrículo izquierdo, junto con la enfermedad pulmonar causada por cualquiera de las afecciones mencionadas anteriormente.

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Estadísticas de supervivencia

L

as estadísticas de supervivencia para el trasplante pediátrico de pulmón en nuestro centro se acercan al 80 por ciento en un año, 50 por ciento y 60 por ciento en 5 años, y 25 por ciento en diez años. Las estadísticas se pueden consultar en nuestro sitio web: www.StLouisChildrens.org. Las estadísticas correspondientes a trasplantes de pulmón en St. Louis Children’s Hospital son comparables con las estadísticas nacionales. Las estadísticas de supervivencia relacionadas con todos los centros de trasplantes de los Estados Unidos se pueden consultar en los siguientes sitios web: United Network for Organ Sharing (UNOS) (www.unos. org) y USTransplant.org (www.ustransplant.org). Consulte la hoja de información estadística que se le entregó y que brinda estadísticas de supervivencia del Registro científico de receptores de trasplantes (Scientific Registry of Transplant Recipients, SRTR). Estas estadísticas de supervivencia son un recordatorio de que el trasplante de pulmón no es tan exitoso como el trasplante de riñón o de hígado. Por lo tanto, el trasplante de pulmón debe considerarse un intercambio de un conjunto de problemas médicos por otro. En muchos aspectos, la vida después de un trasplante de pulmón puede asemejarse a una montaña rusa emocional llena de incertidumbre. En este manual educativo, se describen detalladamente las principales complicaciones que afectan la supervivencia a largo plazo, incluidas la bronquiolitis obliterante y la enfermedad linfoproliferativa postrasplante.

Trasplante procedente de cadáver ¿De dónde vienen los órganos de donantes?

L

os donantes de órganos son individuos en los que ha cesado toda función cerebral debido a una lesión cerebral grave (también conocida como "muerte cerebral"), y cuyos familiares han otorgado el consentimiento para la donación de órganos. La evaluación de los posibles donantes de órganos incluye sus antecedentes médicos, análisis de sangre y estudios que analizan el funcionamiento de los órganos específicos (por ejemplo, el corazón, los pulmones, los riñones, el hígado y el páncreas). Estas pruebas se realizan siguiendo un protocolo en la institución en la que se encuentra el donante. En la mayoría de los casos, las pruebas se realizan dos veces, con varias horas de diferencia, para garantizar un resultado exacto.

La muerte cerebral no debe confundirse con el estado de coma o vegetativo. Un paciente en estado de coma está vivo desde el punto de vista médico y legal, y puede respirar por sí mismo si se desconectara el respirador artificial. Un paciente en estado vegetativo mantiene los reflejos motores y tiene un ciclo natural de sueño/vigilia, pero no está consciente de ninguna actividad. Solamente se extraen órganos de donantes que han sufrido muerte cerebral. Los pulmones de donantes con muerte cerebral son particularmente vulnerables. El funcionamiento puede deteriorarse rápidamente debido a la acumulación de fluido en el tejido pulmonar, a infecciones o traumatismos. Solamente en el 20 al 25 por ciento de los donantes de órganos los pulmones están lo suficientemente sanos como para ser recuperados para un trasplante. Por lo tanto, el número de pulmones de donantes disponibles es menor que el número de riñones, hígados o corazones de donantes.

Proceso de derivación

L

a mayor parte de nuestras derivaciones viene de un médico de cabecera o de un especialista médico que atiende al niño. La información se obtiene del médico que realiza la derivación. Esta información incluye un resumen clínico, las tendencias de los resultados de las pruebas de laboratorio, las pruebas de la función pulmonar (pulmonary function test, PFT), los informes de gases en la sangre y/o cateterismo cardíaco, una evaluación completa del paciente y su familia realizada por un trabajador social, e información sobre el seguro. El equipo multidisciplinario de trasplantes de pulmón revisa esta información y decide si es apropiado realizar una evaluación del niño para un trasplante de pulmón y, si lo es, se programa una evaluación.

Finanzas ¿Quién paga el trasplante de órganos?

A

ctualmente, muchas compañías de seguros ofrecen al menos una cobertura parcial de los costos de un trasplante, aunque los términos y el alcance de la cobertura varían ampliamente. El equipo de trasplantes incluye personal que puede ayudarlo a analizar su cobertura médica para trasplantes. Además, pueden ayudarlo a analizar sus opciones para obtener fondos o para otros programas de asistencia financiera. Estas personas se

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reunirán con usted y su familia durante la evaluación para el trasplante, a fin de ayudarlo a comprender los aspectos financieros del trasplante. Hay ocasiones en las que experimentamos largas demoras para la que las agencias de Medicaid que se encuentran fuera del estado autoricen la presentación de un niño para la evaluación. Hacemos todo lo posible para trabajar con dichas agencias en nombre del paciente; sin embargo, puede haber ocasiones en las que esto no sea posible. Su cobertura de seguro o su situación financiera pueden cambiar con el paso del tiempo. Es extremadamente importante que informe al coordinador financiero o al trabajador social de estos cambios. Es responsabilidad de la familia verificar los beneficios del seguro sobre la cobertura proporcionada para la cirugía de trasplante, la hospitalización y la asistencia de seguimiento. Después de que su hijo se haya sometido a un trasplante de pulmón, es posible que las compañías de seguros de salud consideren que su hijo tiene una afección preexistente y se nieguen a pagar la asistencia médica, los tratamientos o los procedimientos. Luego de la cirugía, es posible que las primas de su seguro de salud y de su seguro de vida se incrementen y permanezcan elevadas. En el futuro, las compañías de seguros podrían negarse a asegurarlo. Los coordinadores financieros de St. Louis Children’s Hospital le hablarán sobre las inquietudes financieras que pueda tener.

Centro de trasplantes aprobado por Medicare

S

t. Louis Children’s Hospital es un centro de trasplantes aprobado por Medicare. Si su trasplante no se realiza en un centro de trasplantes aprobado por Medicare, esto podría afectar su capacidad para lograr que le paguen los fármacos inmunosupresores según Medicare Parte B.

Notificación del resultado de Medicare Requisitos que el centro no cumple

L

os centros de trasplantes deben reunir requisitos de resultados específicos, y el programa de trasplantes está obligado a notificarle si esos requisitos no se cumplen. En la actualidad, St. Louis Children’s Hospital reúne todos los requisitos para los centros de trasplantes.

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Miembros/roles del equipo de trasplantes Cirujano de trasplantes El cirujano de trasplantes es un cirujano que ha recibido educación y capacitación especializadas adicionales en cirugía de trasplantes y en el manejo médico de receptores de trasplantes. El cirujano de trasplantes le brindará información a usted y a su hijo sobre cómo se realiza el trasplante y sobre los beneficios y riesgos potenciales de la cirugía de trasplante. Además, el cirujano de trasplantes participa en el manejo posoperatorio inmediato del receptor del trasplante, que incluye la realización de cualquier operación nueva que sea necesaria. Personal médico de trasplantes Contamos con un equipo especializado de médicos de trasplantes de pulmón dedicados al cuidado de niños que se someten a esta clase de trasplantes. El médico de trasplantes coordina el funcionamiento general y el diseño de políticas del programa de trasplante de pulmón, incluida la asistencia pre y posoperatoria. Usted y su hijo se reunirán con el médico de trasplantes durante el proceso de evaluación. Se revisarán los antecedentes médicos de su hijo y se le realizará un examen físico. Se proporcionará información relacionada con los riesgos y beneficios potenciales del trasplante. También se analizarán los resultados a largo plazo. Es posible que otros miembros del personal médico de trasplantes cuiden de su hijo durante la hospitalización para el trasplante. Estos médicos han tenido una amplia capacitación en medicina pulmonar y supervisan a los especialistas en formación y a los médicos del personal de la institución. Un especialista en formación es un pediatra que se está especializando en medicina pulmonar, y es muy importante para la asistencia de su hijo por las noches y los fines de semana. Los enfermeros practicantes pediátricos son enfermeros que tienen un nivel avanzado de educación y experiencia. Tienen una maestría en enfermería y están capacitados como enfermeros practicantes. Están certificados a nivel nacional como enfermeros matriculados y como enfermeros especializados. Están certificados por el estado de Misuri para desempeñarse como enfermeros practicantes pediátricos. Los enfermeros practicantes trabajan bajo la dirección y supervisión de su neumonólogo. Algunas de las responsabilidades del enfermero practicante son:

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• Cuidar de los niños en la clínica o el hospital. • Realizar exámenes físicos. • Redactar indicaciones de inmunosupresión/recetas. • Diagnosticar enfermedades leves en niños y recetar tratamiento. • Realizar procedimientos como retirar suturas/ grapas y tubos de drenaje. • Controlar los efectos secundarios de los medicamentos inmunosupresores y brindar el tratamiento necesario.

con los miembros del equipo de trasplantes (cirujanos, médicos, trabajador social, etc.). • Agregar a su hijo en la lista nacional de espera de trasplantes de pulmón. • Hacer los arreglos necesarios al llegar el momento del trasplante de pulmón, que incluyen comunicarse con usted sobre la disponibilidad de un órgano, programar una hora para la recepción del órgano, comunicarse con el personal del hospital y con los miembros del equipo de trasplantes sobre el ingreso de su hijo, etc.

• Educar a los niños y a sus familias sobre su enfermedad.

• Educar a los niños y a sus familias sobre la asistencia postrasplante, que incluye los medicamentos, los signos y síntomas de rechazo e infección, las visitas de seguimiento, etc.

• Realizar una exhaustiva planificación del alta hospitalaria con los médicos, hospitales y agencias de asistencia domiciliaria locales.

• Realizar una exhaustiva planificación del alta hospitalaria con los médicos, hospitales y agencias de asistencia domiciliaria locales.

• Comunicarse con su médico local e informarle acerca del plan de asistencia.

• Trabajar en estrecha colaboración con todos los demás miembros del equipo (cirujanos, médicos, enfermero practicante, trabajador social, etc.).

• Ingresar a su hijo en el hospital de ser necesario.

• Coordinar la asistencia de su hijo entre todos los servicios involucrados (cirugía de trasplante, otros especialistas). • Trabajar en estrecha colaboración con otros miembros del equipo (coordinadores de trasplantes, trabajador social, psicología, especialista en vida infantil, nutricionistas, farmacia, etc.).

• Realizar una evaluación telefónica de cualquier enfermedad que su hijo pueda tener, y derivarlo al miembro del equipo correspondiente (médico, enfermero practicante, médico local).

• Derivar a su hijo a otro especialista si es necesario (dermatología, alergista, etc.).

• Participar en las visitas de su hijo a la clínica de tratamiento ambulatorio (revisar medicamentos, brindar educación constante, coordinar visitas/ derivaciones a otros servicios).

• Garantizar una transición sin complicaciones entre la asistencia hospitalaria y la asistencia ambulatoria.

• Realizar procedimientos como retirar una grapa o sutura.

Los coordinadores de enfermeros de trasplantes son enfermeros con experiencia en la asistencia de pacientes trasplantados. Ellos le brindarán información sobre la enfermedad de su hijo, el trasplante y cómo cuidar a su hijo después del trasplante. Su coordinador de trasplantes será su contacto principal con el equipo de trasplantes. Ellos trabajan bajo la dirección y supervisión de los médicos y del enfermero practicante. Algunas de las responsabilidades del coordinador de enfermeros de trasplantes son:

• Comunicarse con su médico local e informarle acerca del plan de asistencia.

• Educar a los niños y a sus familias sobre su enfermedad. • Coordinar la evaluación para el trasplante de pulmón, que incluye programar pruebas y consultas

Los especialistas en vida infantil ayudan a los niños y adolescentes a lidiar con el estrés del entorno y del tratamiento médico, brindándoles apoyo y actividades sociales, emocionales y educativas adecuadas para su desarrollo. Sus servicios incluyen: • Proporcionar materiales y asesoramiento para el juego y adaptar actividades de acuerdo con las fortalezas y limitaciones del niño. • Preparar a los niños para la hospitalización, la cirugía y los procedimientos médicos a través de actividades prácticas, y brindarles apoyo durante los procedimientos.

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• Apoyo emocional para los niños, sus hermanos y sus padres. • Facilitar un entorno y una experiencia de tratamiento adecuados a la edad y enfocados en el niño. Psicólogos El personal del departamento de psicología de St. Louis Children’s Hospital se especializa en los temas psicológicos asociados con las enfermedades crónicas. Trabajan directamente con los niños y sus familias y brindan consultas al equipo médico. Los pacientes nuevos son entrevistados por un psicólogo durante la evaluación para el trasplante. Luego de esta evaluación inicial, los servicios de seguimiento durante la hospitalización y/o la asistencia ambulatoria pueden incluir:

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• Asistencia para adquirir esos recursos. • Apoyo familiar. Capellán St. Louis Children’s Hospital ha asumido el compromiso de satisfacer las necesidades espirituales de todos nuestros pacientes. Contamos con dos capellanes a tiempo completo en el personal. Comuníquele a su equipo de trasplantes si desea reunirse con el capellán antes o durante su hospitalización para el trasplante. Podemos brindarle un profesional de la religión de su elección, es decir, un sacerdote católico, un rabino, un misionero mormón, cuando usted lo solicite. • Servicio de guardia las 24 horas. Llame al 314-454-6000.

• Técnicas de comportamiento para manejar el dolor, la angustia y/o las reacciones a los efectos secundarios del tratamiento.

Los nutricionistas registrados son miembros del equipo que brinda recomendaciones para respaldar el crecimiento adecuado y apropiado tanto antes como después del trasplante. Los nutricionistas registrados trabajan con los médicos, enfermeros practicantes, enfermeros y otros miembros del equipo, además de los pacientes y sus familias, para garantizar una ingesta calórica adecuada y para promover dietas equilibradas y variadas. Sus servicios incluyen:

• Intervenciones para ayudar en el manejo de la enfermedad.

• Reunirse con los pacientes y sus familias durante los ingresos en el hospital.

• Cumplimiento de la medicación.

• Las visitas a la clínica según lo soliciten el personal, los pacientes o sus familias.

• Apoyo y asesoramiento emocional. • Terapia individual con los pacientes, hermanos y/o padres. • Asesoramiento para la familia.

Trabajadores sociales Los trabajadores sociales de St. Louis Children’s Hospital son miembros del numeroso equipo que sirve de enlace entre las familias y el personal médico. Durante la evaluación para el trasplante, el trabajador social completa una evaluación psicosocial con los pacientes y sus familias para ayudar al equipo médico a comenzar a comprender a su familia y cualquier inquietud social que pueda existir. Los trabajadores sociales también los ayudan a usted y a su hijo a lidiar con el estrés y con los problemas emocionales y prácticos asociados a la enfermedad de su hijo. También hay asistencia disponible para conectarlo con los recursos de la comunidad que pueden ser útiles para su familia. Otros servicios con los que pueden ayudar son: • Asesoramiento sobre recursos potencialmente disponibles para las familias, que incluyen asistencia financiera y alternativas de alojamiento para las familias que no viven en la ciudad.

• Ayuda para obtener leche maternizada en polvo o productos nutricionales específicos para los pacientes ambulatorios. • Asistencia con cualquier alergia, intolerancia o preferencia alimentaria, o con necesidades especiales relacionadas con la dieta durante la hospitalización. Farmacéutico: El farmacéutico de trasplantes es un miembro importante de su equipo de trasplantes. Un farmacéutico es un profesional de asistencia de la salud que consulta y en ocasiones aconseja al médico general certificado con respecto a los fármacos. Sus servicios incluyen: • Ayudar al médico con la selección y la dosificación de medicamentos. • Controlar y manejar los efectos secundarios.

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• Detectar preocupaciones con respecto al cumplimiento; ofrecer herramientas y alternativas según sea apropiado. • Educar a los pacientes y a sus familias con respecto a los medicamentos. Personal de enfermería: La asistencia directa para los pacientes trasplantados será proporcionada por el personal de enfermería que tiene capacitación especial en la asistencia de receptores de trasplantes.

Cumplimiento

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l cumplimiento se define por cómo sigue un paciente el consejo médico que le ha brindado su equipo médico. Su equipo de trasplantes toma el cumplimiento muy en serio ya que creemos que afectará el desenlace de su hijo después del trasplante. Los pacientes trasplantados deben seguir un régimen de cuidado personal complejo antes y después del trasplante. Se espera que los pacientes participen y cooperen con las recomendaciones médicas durante toda la experiencia de trasplante. Se espera que las familias apoyen y controlen el programa de cuidado personal de su hijo según lo que indique el equipo médico. De acuerdo con la clase de trasplante que ha recibido su hijo, serán necesarios distintos tipos de cuidado personal y de control personal. Su equipo de trasplantes le explicará las pautas de cumplimiento que desean que usted siga.

Posibles riesgos médicos y psicosociales

E

l trasplante de pulmón puede presentar riesgos médicos y psicosociales potenciales. Los riesgos médicos incluyen a) infección de la herida, b) neumonía, c) formación de coágulos de sangre, d) rechazo, insuficiencia o nuevo trasplante del órgano, e) terapia de inmunosupresión de por vida, f) arritmias (disminución o aumento de la frecuencia cardíaca, o trastornos de la frecuencia cardíaca como latidos cardíacos omitidos), g) colapso cardiovascular (ataque cardíaco), h) insuficiencia multiorgánica, e i) muerte. Los riesgos psicosociales incluyen depresión, trastorno de estrés postraumático (post traumatic stress disorder, PTSD), ansiedad generalizada, angustia relacionada con la dependencia de otros y sentimientos de culpa.

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Qué puede esperar de nosotros • Lo trataremos respetuosamente. • Haremos todo lo posible para ser puntuales en las citas con usted. • Devolveremos sus llamadas al cabo de un día hábil. • Seremos honestos, directos y lo mantendremos informado en la medida que nos sea posible. • No hablaremos sobre su hijo con otras familias. • Trataremos a su hijo y su familia como individuos, y adaptaremos un plan de asistencia para satisfacer sus necesidades. • El personal del hospital involucrado en el proceso de asistencia de su hijo puede revisar sus historias clínicas. Se les pide que mantengan la confidencialidad según lo exigen la ley y la política del hospital. Si se acepta a su hijo para un trasplante, se enviará a UNOS información sobre su caso que incluye su identidad, y que puede ser enviada a otros lugares involucrados en el proceso de trasplante, según lo permita la ley. • St. Louis Children’s Hospital es un hospital universitario, por lo que puede haber otros médicos, enfermeros y/o técnicos en el quirófano observando durante la operación y/o participando en la asistencia posoperatoria.

Qué esperamos de usted • Esperamos que sea puntual en sus citas, biopsias y extracciones para análisis de laboratorio. • Esperamos que se realice pruebas cuando sea necesario. • Esperamos que nos llame cuando tenga preguntas, y que deje un mensaje si no estamos disponibles inmediatamente. • Esperamos que nos informe con 7 días de anticipación como mínimo cuando necesite renovar recetas, y con 24 horas de anticipación cuando deba cancelar citas o pruebas. • Esperamos que nos mantenga actualizados con respecto a su información de teléfono/dirección/ seguro. • Cuando se traslade a St. Louis para el trasplante, esperamos que tenga un teléfono celular para que podamos comunicarnos con usted cuando se produzca un ofrecimiento de pulmón. • Esperamos que tenga un teléfono que funcione y que tenga correo de voz. • Esperamos que hable de sus preguntas/ inquietudes sobre su hijo con el equipo de trasplantes y no con otras familias. • Esperamos que respete la privacidad de otras familias.

El t r a s p l a n t e

Eva l u a c ión

G

eneralmente, completar la evaluación lleva de tres a cuatro días. En la mayoría de los casos, se realiza en un entorno ambulatorio. Durante la evaluación, el niño y su familia se reunirán con miembros del equipo de trasplante de pulmón. Se les informará acerca de todos los aspectos del trasplante que incluyen, entre otros, riesgos y beneficios, la operación, medicamentos, perspectivas a largo plazo y supervivencia, cuestiones psicológicas, asuntos financieros, cuestiones sociales y el compromiso necesario por parte del paciente y su familia.

Al completar la evaluación, el equipo de trasplantes de pulmón se reunirá para decidir si el niño es un candidato adecuado para un trasplante de pulmón. El equipo de trasplantes le informará el resultado de la reunión. Si el niño es aprobado, antes del procedimiento, el cirujano le hablará de la operación y sus riesgos, y usted deberá firmar un formulario de consentimiento para la operación. El objetivo principal será, en todo momento, la salud y la seguridad del niño.

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En cualquier momento durante el proceso de evaluación, o antes del trasplante, usted es libre de decidir, por cualquier motivo, que su hijo ya no desea someterse a un trasplante.

Las pruebas pueden incluir lo siguiente. Consulte el glosario para buscar las definiciones de las pruebas descritas: • Análisis de sangre: se obtienen varias muestras de sangre para evaluar el hígado, los riñones, los recuentos sanguíneos de su hijo, la exposición previa a determinados virus, y el tipo de sangre y de tejido. • Pruebas de la función pulmonar (también llamadas PFT): estas pruebas se utilizan para evaluar los pulmones y las vías respiratorias de su hijo. Se miden distintas maniobras respiratorias, como respirar profunda y rápidamente, exhalar rápidamente después de inspirar profundamente, y contener la respiración. Se obtendrá una muestra de sangre de la arteria en la muñeca de su hijo para medir los niveles de oxígeno y dióxido de carbono. Estas pruebas nos darán información inicial sobre la enfermedad pulmonar de su hijo, y se repetirán a intervalos antes y después del trasplante de pulmón. A los bebés se les realizará una variante de la prueba respiratoria. Es posible que se necesite sedación oral o intravenosa para realizar estas pruebas en bebés y niños pequeños. • Radiografía de tórax: determina el tamaño del corazón y los pulmones de su hijo, además de qué tan bien se inflan sus pulmones y si hay algún fluido o alguna infección en ellos. • Exploración del tórax mediante tomografía computada (computed tomography, CT): una radiografía computarizada especial del tórax, que brinda una imagen tridimensional más detallada del tejido pulmonar y de la membrana que recubre la pared torácica, o pleura. • Exploración de los senos nasales mediante CT: para todos los pacientes con fibrosis quística (cystic fibrosis, CF) a fin de evaluar su grado de enfermedad sinusal. • Sonda de pH: su médico puede considerar que es necesario utilizar una sonda de pH en este momento, incluso si su hijo ya se ha realizado este estudio con anterioridad. Esta evalúa cualquier reflujo esofágico que pueda haber.

• Evaluación fisioterapéutica: evaluación de la fuerza, la postura y la resistencia física. Se realizan mediciones de la capacidad para caminar y del nivel de oxígeno durante seis minutos de caminata supervisada. • Gammagrafía de ventilación/perfusión: (no es necesaria para los pacientes con CF) una prueba de medicina nuclear que muestra cuánto aire (ventilación) y flujo de sangre (perfusión) ingresa en cada pulmón. Un medicamento clasificado como radioactivo se inyectará por vía intravenosa (IV) y un escáner tomará imágenes (también llamada exploración mediante VQ). • Electrocardiograma (EKG): registra la frecuencia y el ritmo cardíacos de su hijo. • Ecocardiograma (ECHO): utiliza ondas sonoras para ver el tamaño del corazón de su hijo y cómo funcionan el músculo cardíaco y las válvulas cardíacas. • Cateterismo cardíaco: los pacientes con hipertensión pulmonar pueden necesitar un cateterismo cardíaco. Esta prueba mide las presiones específicas en el corazón y los pulmones. Se administra sedación y un cardiólogo pediátrico inserta un catéter en la vena o arteria mayor en la ingle. El catéter se conduce hacia el corazón. Se registran las lecturas de presión. Si las lecturas son altas, se puede administrar medicación para ver si se las puede reducir. El procedimiento se realiza en un "laboratorio de cateterismo" y dura de una a dos horas. Su hijo deberá permanecer acostado al menos durante seis horas después del procedimiento para evitar el sangrado en el lugar donde se insertó el catéter, y tal vez sea necesario pasar la noche en el hospital. • Visita a la clínica con el médico y el coordinador de trasplantes: se elaborará una historia clínica breve. Se realizará un examen físico. Se revisará el régimen de medicamentos actual de su hijo. En este momento, usted conocerá a algunos miembros del equipo de trasplantes. Durante una parte de la visita a la clínica, se les pedirá a los padres de adolescentes que se retiren de la sala de exámenes. Creemos que un adolescente debe sentir que tiene algo de control sobre el proceso de trasplante y las decisiones relacionadas con el mismo. Este

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momento le dará al adolescente candidato para un trasplante de pulmón la oportunidad de hacer preguntas que tal vez lo hagan sentir incómodo en presencia de sus padres. Al finalizar su visita, se programará una revisión de la evaluación o "entrevista de finalización". Este es el momento en que la familia y el médico de trasplante de pulmón junto con el enfermero pueden sentarse y analizar los resultados disponibles de las pruebas realizadas durante la evaluación. También brinda una oportunidad para que la familia haga preguntas que pueden haber surgido durante el proceso de evaluación. Una vez que regrese a su hogar, el equipo de trasplantes de pulmón de SLCH revisará los resultados de los estudios y presentará a su hijo para decidir si es un candidato para el trasplante de pulmón. Le pedimos que regrese a su hogar y considere cuidadosamente todos los aspectos del trasplante de pulmón, incluidos los riesgos y el compromiso necesario. Dado que la evaluación generalmente comienza el lunes a primera hora de la mañana y dura hasta el miércoles a última hora de la tarde, le pedimos que llegue a St. Louis el domingo por la tarde. Hay varios hoteles y moteles que ofrecen descuentos a las familias de pacientes de St. Louis Children’s Hospital. Para solicitar ayuda para realizar reservas en hoteles, y para las familias que estén interesadas en alojarse en la casa Ronald McDonald, comuníquese con el trabajador social de trasplantes de pulmón.

Información sobre la lista de espera

U

na vez que su hijo es evaluado para el trasplante de pulmón, revisamos toda la información médica y presentamos a su hijo a todo el equipo de trasplantes de pulmón, que decidirá si es un candidato para un trasplante de pulmón. Cuando su hijo sea aprobado por el equipo de trasplantes de pulmón para ingresar en la lista de espera, lo llamaremos y le preguntaremos si ha tomado una decisión con respecto a si desea que su hijo sea incluido en la lista nacional de espera. Solo incluiremos a su hijo en la lista con su permiso, además de la aprobación del seguro. La aprobación del seguro puede tomar algunas semanas, por lo tanto lo llamaremos cuando efectivamente

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incluyamos a su hijo en la lista. Su hijo será incluido en la lista nacional de espera para trasplantes llamada UNOS (United Network for Organ Sharing). UNOS es una organización sin fines de lucro que administra la lista de trasplantes de órganos a nivel nacional. UNOS reúne a profesionales médicos, receptores de trasplantes y familias de donantes para desarrollar una política de trasplante de órganos. Cada candidato a un trasplante de pulmón que tenga 12 años o más recibirá una puntuación individualizada de asignación de pulmón (lung allocation score, LAS). El sistema determinará el orden de todas las personas que esperan un trasplante de pulmón de acuerdo con su LAS, tipo de sangre, y distancia geográfica entre los candidatos y el hospital donde se encuentra el donante de pulmón. Los pulmones de donantes pediátricos y adolescentes serán ofrecidos a candidatos a trasplante pediátricos y adolescentes antes de ser ofrecidos a adultos. Desde 2010, cada candidato a trasplante de pulmón hasta los 11 años de edad ha recibido una puntuación de estado según su urgencia médica. El sistema determina el estado de los pacientes que esperan un trasplante de pulmón según la urgencia médica, el tiempo que llevan en la lista de espera, el tipo de sangre, y la distancia geográfica entre los candidatos y el hospital donde se encuentra el donante de pulmón. Los pulmones de donantes pediátricos y adolescentes se ofrecen a candidatos a trasplante pediátricos y adolescentes antes de ser ofrecidos a adultos. Preferimos incluir a los niños en la lista de espera para trasplantes de pulmón en las etapas iniciales del proceso, para que puedan acumular tiempo en la lista. Actualmente, los tiempos de espera aproximados son de hasta cuatro meses para bebés, de un año a 18 meses para niños pequeños, y de dos a tres años para adolescentes. Si su hijo recibe un ofrecimiento de un donante y no está preparado para el trasplante desde el punto de vista médico, lo desactivaremos en la lista. La desactivación es un evento necesario en caso de que su hijo reciba varios ofrecimientos y no esté preparado desde el punto de vista médico. Los tiempos de espera están aumentando debido a que hay más personas en la lista y el número de donantes no está aumentando para satisfacer las necesidades del número de receptores. Una vez que su hijo sea incluido en la lista, lo veremos durante el seguimiento cada seis meses o con mayor frecuencia, de ser necesario. Las visitas

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de seguimiento serán programadas como visitas de un día e incluirán una visita a la clínica, pruebas de la función pulmonar (para los niños mayores), análisis de laboratorio y una prueba de caminata durante seis minutos. Tal vez debamos programar otras pruebas de manera individual. Le pedimos que nos mantenga informados acerca de cualquier cuestión médica significativa que pueda surgir entre las visitas de seguimiento.

Información sobre traslados

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acemos que los pacientes se trasladen a St. Louis cuando creemos que tienen probabilidades de recibir un ofrecimiento. Cuando su hijo haya recibido uno o más ofrecimientos primarios, su médico y su coordinador de trasplantes hablarán sobre su traslado y el de su hijo a St. Louis para esperar el trasplante de pulmón activamente. La decisión de trasladarse se basa en la necesidad médica, la calidad de vida, la frecuencia de hospitalización y la buena disposición del paciente para avanzar.

• Si su hijo tiene fiebre, una infección o una enfermedad contagiosa (es decir, varicela, gripe, etc.) mientras está en la lista de espera, comuníquese con su coordinador de trasplantes con respecto al tratamiento. Es posible que el trasplante de su hijo se posponga temporalmente hasta que su hijo se haya recuperado. • Si tiene otros hijos, planifique quién los cuidará con anticipación. • Tenga dinero en efectivo disponible para el combustible, el taxi, etc. de manera de poder partir inmediatamente. • Llame a su coordinador de trasplantes si su familia o su hijo tienen alguna pregunta o inquietud sobre cómo proceder para el trasplante. • Se espera que cada familia tenga un teléfono celular las 24 horas del día, a fin de que podamos comunicarnos cuando haya un donante disponible.

PREPARACIÓN PARA LA LLAMADA

N

o hay forma de saber cuándo habrá pulmones nuevos disponibles; sin embargo, hay cosas que usted puede hacer para ayudar a preparar a su hijo y a su familia: • Prepare una lista de cosas que usted y su hijo necesitarán en el hospital: ropa cómoda, artículos de tocador, los juguetes o animales de peluche favoritos de su hijo, libros/revistas para leer, etc.

El t r a s p l a n t e

propia mente d ich o

C

uando su hijo reciba un ofrecimiento de pulmones, dicho ofrecimiento se hará a la organización para la obtención de órganos (organ procurement organization, OPO) de St. Louis. La OPO para St. Louis es MidAmerica Transplant Services (MTS). Un coordinador de MTS llama a un coordinador de trasplantes de pulmón en St Louis Children’s Hospital. El coordinador de trasplantes de pulmón reúne la información pertinente sobre el donante, como la causa de muerte, información médica, estatura, tipo de sangre, etc. y llama al cirujano y al neumonólogo. El cirujano evalúa

la información y decide si acepta o no el órgano ofrecido. Muchos factores afectan esta decisión, como ser: la estabilidad del donante o del receptor, la coincidencia de estaturas y la distancia a viajar. Una vez que nuestro centro haya aceptado el ofrecimiento para su hijo, usted será notificado por teléfono. Con frecuencia, la primera llamada es recibida por usted y su hijo con distintas emociones. Durante esta primera llamada, le diremos que tenemos un "posible" ofrecimiento para usted, lo que significa que el proceso recién se está iniciando y el trasplante podría cancelarse, si las condiciones lo

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justifican. El coordinador de trasplantes le dará la información necesaria sobre el ingreso en el hospital. Se le pedirá que deje de alimentar a su hijo y que se dirija a admisión o directamente al piso destinado a los pacientes. Es en este momento que el cirujano tiene una idea clara de los riesgos asociados con este órgano en particular en comparación con el riesgo de esperar al próximo donante disponible, y puede darle recomendaciones específicas. Usted siempre tiene la posibilidad de rechazar un órgano. Determinadas afecciones del donante pueden afectar el éxito del trasplante de pulmón, como sus antecedentes y las condiciones del órgano cuando es recibido en el quirófano para la operación de trasplante. Además, existe el riesgo potencial de contraer VIH, hepatitis y/u otras enfermedades infecciosas, si dichas infecciones no pueden detectarse en el donante. Los enfermeros del piso destinado a los pacientes estarán preparados para su llegada. A su hijo se le realizarán los análisis de sangre obligatorios, una radiografía de tórax y otras pruebas necesarias para asegurarnos de que no haya razones médicas en la actualidad para no proceder, como por ejemplo, una infección activa. Mientras usted se encuentre en el piso, la espera puede ser difícil y causar ansiedad. Les aconsejamos a usted y a su hijo que descansen todo lo posible. El coordinador lo mantendrá informado por teléfono, en la medida de lo posible, sobre el horario en que se espera que los pulmones del donante lleguen al hospital. El tiempo depende de muchos factores; un factor importante es que otros centros médicos pueden estar enviando médicos para extraer órganos de este donante y se presta atención a este proceso. Nuestros cirujanos siempre viajan al lugar en el que se encuentra el donante para inspeccionar los pulmones, tanto en su interior como en el exterior. Su hijo irá al quirófano por lo menos dos horas antes de que lleguen los pulmones del donante. Hay ocasiones en las que la condición del donante o del receptor justifica la cancelación del trasplante. Los médicos toman esta decisión, y se llega a ella luego de mucha consideración. Si el trasplante se cancela, esto se denomina un "ensayo" y es muy decepcionante para usted y su hijo. En caso de cancelación, se le dará el alta hospitalaria y podrá retomar sus actividades normales. El estado de su hijo en la lista de espera no cambiará.

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Si el trasplante sigue adelante, usted podrá quedarse con su hijo hasta el momento en que ingrese a la sala de operaciones propiamente dicha. El cirujano cardiotorácico y el anestesiólogo hablarán con usted y su hijo antes de ingresar al quirófano. Ellos pueden responder cualquier pregunta de último momento que usted pueda tener. El cirujano cardiotorácico hablará con usted sobre el procedimiento quirúrgico, los riesgos, etc. durante la evaluación de su hijo para ingresar a la lista de espera, y nuevamente el día del trasplante. Su hijo permanecerá en el quirófano un promedio de aproximadamente entre seis y ocho horas. Los enfermeros del quirófano lo mantendrán informado lo más frecuentemente posible. Su hijo puede traer una cámara al quirófano si desea tomar fotos de la cirugía. Durante la cirugía de trasplante, su hijo recibirá anestesia general, lo que significa que se le administrarán medicamentos para hacerlo dormir, bloquear el dolor y paralizar partes de su cuerpo. También se utilizará una máquina (respirador artificial) para asistir en la respiración. El anestesiólogo hablará con usted sobre los riesgos de la anestesia. El cirujano de trasplantes realizará una incisión entre las costillas o a través del esternón. A través de esta incisión, se extraerán los pulmones enfermos de su hijo y se colocarán los pulmones donados. Probablemente su hijo necesite transfusiones de sangre o de productos derivados de la sangre durante la cirugía. Contamos con un formulario separado para aceptar las transfusiones. Se le pedirá que firme este consentimiento antes de la operación. Una vez que su hijo se encuentre en el quirófano, es de esperar que los órganos lleguen al cabo de dos a tres horas. Cuando finalice la cirugía, su hijo será trasladado a la unidad de cuidados intensivos cardíacos (Cardiac Intensive Care Unit, CICU) donde lo estabilizarán y le permitirán que lo vea. Su hijo estará sedado y usted tal vez vea que tiene muchos tubos. Esta situación suele ser difícil para usted como padre, pero recuerde que su hijo está sedado y recibirá un tratamiento adecuado para el dolor.

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Donante de alto riesgo:

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u equipo de trasplantes puede recibir un ofrecimiento de un órgano para su hijo que se considera de alto riesgo según los CDC. ¿Qué significa esto para usted? Un donante de alto riesgo según los Centros para el Control de Enfermedades (Centers for Disease Control, CDC) es aquel que pertenece a alguna de las siguientes categorías: un donante con antecedentes de uso de drogas ilegales intravenosas, intramusculares o subcutáneas; hemofílico; con antecedentes de prostitución; actividad sexual de alto riesgo; exposición al VIH y/o sentencias de prisión. Además, se consideran donantes de alto riesgo a las personas a las que no se le puede realizar la prueba de infección por VIH porque se niegan, porque las muestras de sangre no son adecuadas (por ejemplo, hemodilución que podría generar pruebas con resultados falsonegativos), o por cualquier otra razón. Si bien las probabilidades de transmitir una enfermedad son bajas, ya que el órgano del donante es evaluado para confirmar un resultado negativo para enfermedades contagiosas, existe una pequeña probabilidad de que dichas enfermedades no hayan sido detectadas en el momento de las pruebas. La asistencia posterior al trasplante incluirá controles regulares de hepatitis y VIH cada pocos meses. Al comenzar con su evaluación, le preguntaremos si desea ser considerado para uno de estos órganos, lo que puede acortar su tiempo en la lista de espera. Si le ofrecen un órgano de un donante de alto riesgo social, el equipo de trasplantes le explicará los riesgos para que pueda tomar una decisión con respecto a si acepta el ofrecimiento. Si decide no aceptar un donante de alto riesgo, esto no afectará su asistencia en el Programa de trasplantes, ni cambiará su posición en la lista nacional de espera.

Su estadía en la CICU

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u hijo irá a la unidad de cuidados intensivos cardiotorácicos (CICU) inmediatamente después de la cirugía. El equipo de cuidados intensivos necesitará una hora o más para estabilizar a su hijo antes de que le permitan visitarlo. Su hijo estará conectado a un respirador (también conocido como un respirador artificial o asistencia respiratoria mecánica), y tendrá conectadas muchas vías de monitoreo y tubos de drenaje. Mientras esté conectado al respirador, su hijo tendrá un tubo en su garganta (llamado tubo endotraqueal) y no podrá

hablar. Su hijo tendrá cuatro tubos grandes en su pecho (llamados tubos torácicos) que permiten el drenaje de fluido para ayudar a volver a expandir sus pulmones y asistir en la curación. Habrá un tubo en su nariz que llega hasta el estómago (que se denomina sonda nasogástrica o NG). Esta sonda ayuda a evitar que se acumule aire en el estómago y ayuda a drenar ácido estomacal. Esta sonda generalmente se retira cuando quitan el tubo de respiración. Se colocará una sonda urinaria durante varios días después del trasplante. Es posible que se utilicen botas o mangas mecánicas especiales alrededor de las piernas para mantener el flujo de sangre en las piernas y evitar la formación de coágulos. Se realizará un monitoreo cuidadoso de los signos vitales, como la presión arterial y la frecuencia cardíaca. Se realizarán pruebas de laboratorio frecuentemente a través de una vía arterial (vía A) Esta vía especial (un tipo de vía IV que en realidad se coloca en una arteria en lugar de una vena) se coloca durante la cirugía. La vía A no solo permite la extracción de sangre sino que ayuda a controlar la presión arterial. El equipo de la ICU mantendrá a su hijo lo más cómodo posible. A medida que su hijo se recupere, los tubos y las vías de monitoreo se irán retirando. Cada niño es único, y la duración de la estadía de su hijo en la CICU dependerá de muchos factores. Cuando su hijo esté en la CICU, las visitas se limitarán solamente a los familiares inmediatos (mayores de 15 años de edad), y solo se permitirán dos visitantes junto a la cama por vez. Sabemos que habrá muchos familiares y amigos preocupados y aliviados; sin embargo, su hijo es vulnerable a las infecciones y definitivamente no recomendamos las visitas con excepción de la familia inmediata (padres, tutores o hermanos apropiados) en este momento. El personal de la CICU solo puede proporcionar información sobre el paciente telefónicamente a los padres. Le sugerimos que designe a un amigo o miembro de la familia como persona de contacto para recibir las últimas novedades de su parte. Su hijo permanecerá en una sala de aislamiento. El personal que tenga contacto directo con su hijo usará una máscara, guantes y una bata. Todas las personas que ingresen en la habitación deben usar una máscara, independientemente de que tengan contacto directo con el paciente. La familia también deberá cumplir con el protocolo de aislamiento.

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Al cabo de las primeras 24 horas del trasplante, se realizará una gammagrafía de perfusión y una broncoscopia. Durante una broncoscopia, se pasará un pequeño endoscopio en las vías respiratorias y los pulmones de su hijo. El endoscopio tiene una pequeña lente de cámara de video en un extremo. El médico puede verificar concretamente las vías respiratorias y las conexiones quirúrgicas para detectar cualquier signo de enrojecimiento, hinchazón, estrechamiento y la presencia de mucosidad. Aproximadamente una semana después del trasplante, se realizarán una broncoscopia y una biopsia. Durante una biopsia, se pasará un cable fino a través del broncoscopio. Este cable tiene tenazas muy pequeñas en un extremo. Se cortarán alrededor de seis a diez porciones de tejido pulmonar de los pulmones trasplantados y se las enviará al departamento de patología para detectar evidencia microscópica de rechazo e infección.

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familiarizarse con los medicamentos y el equipo necesarios para la asistencia en el hogar. Su coordinador de trasplantes también puede ser una persona a quien recurrir durante este proceso educativo.

Su equipo de trasplantes trabajará junto con el equipo de médicos y enfermeros de la CICU para brindarle a su hijo la mejor asistencia posible. Los médicos de trasplantes y los de la CICU decidirán cuándo transferir a su hijo de la unidad de cuidados intensivos a la unidad 7 West para que continúe con su recuperación.

Después del trasplante, su hijo tendrá una habitación privada en el sector 7 West. Si bien se implementan medidas para minimizar el riesgo de contactos infecciosos en el sector 7 West, los gérmenes están en todas partes y se aconseja especialmente a todos los visitantes que se laven bien las manos para proteger a su hijo. El aislamiento protector implica que toda persona que ingrese a la habitación debe usar una máscara, una bata y guantes. Además, durante su estadía en el sector 7 West, su hijo debe usar una máscara cuando salga de su habitación. El sector 7 West también tiene un régimen de visitas restringidas. Consulte con su enfermero sobre la política de visitas. Se prohíbe el uso de teléfonos celulares en el sector 7 West; sin embargo, usted tendrá acceso a un teléfono en la habitación de su hijo. También hay acceso a computadoras durante su estadía en este sector. Tenga en cuenta que en los siguientes ingresos al hospital, su hijo puede tener un compañero de habitación.

Unidad de cuidados progresivos (7 West)

La transición a los servicios ambulatorios

U

Los preparativos para el alta hospitalaria comienzan después de que su hijo es transferido de la CICU al sector 7 West. Esto parecerá una perspectiva abrumadora: hay mucho que aprender y usted estará preocupado por la nueva vulnerabilidad de su hijo. Los padres, en su mayoría, se sienten exhaustos para cuando su hijo está preparado para su transferencia al piso. Durante el tiempo en el sector 7W, es importante que los miembros de la familia vuelvan a establecer una rutina que les permita tener tiempo para sí mismos, incluso para poder dormir bien.

na vez que se haya determinado que su hijo está listo para recibir el alta de la CICU, será transferido al sector 7 West. El sector 7 West también se conoce como Unidad de cuidados progresivos. El personal de enfermería del sector 7 West está capacitado y tiene experiencia en el cuidado de pacientes sometidos a trasplantes de corazón y pulmón. Los enfermeros ayudarán a los coordinadores de trasplantes de pulmón a educar a su familia sobre la vida después de un trasplante. También habrá un enfermero practicante en el sector 7 West que puede ayudar a su familia después del trasplante con sus preguntas o inquietudes, y puede brindar una comunicación efectiva entre la familia y los miembros del equipo de trasplantes de pulmón. Durante su estadía en el sector 7 West, los enfermeros los educarán a usted y a su hijo sobre los medicamentos para el trasplante, el cuidado del catéter Broviac, las extracciones de sangre y las mediciones de la presión arterial. Es importante

Una vez que su hijo sea transferido al sector 7W, su coordinador programará varias sesiones para enseñarle lo que necesita aprender sobre cómo cuidad a su hijo. Le aseguramos que no le daremos el alta hospitalaria a su hijo hasta que esté estable desde el punto de vista médico, y usted esté familiarizado con las nuevas responsabilidades relacionadas con el cuidado de su hijo.

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Luego del

t ra s p l ante

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na vez que su hijo haya recibido el transplante, su progreso determinará cuándo recibirá el alta hospitalaria. Esto varía de una persona a otra, ya que todos los casos son diferentes. Se le pedirá que permanezca en St. Louis durante un período de tres meses luego del trasplante. Este período es muy importante por varias razones. Durante este tiempo, se llevará a cabo la educación para permitirles a usted y a su hijo desempeñarse en todos los aspectos relacionados con los cuidados necesarios y el control en el hogar. También durante este período controlaremos el progreso de su hijo cuidadosamente, y le haremos recomendaciones para ayudar a lograr desenlaces positivos. Una vez que su hijo esté estabilizado después de su cirugía de trasplante, los coordinadores de enfermeros de trasplantes le darán instrucciones por escrito sobre cómo cuidar a su hijo después del trasplante. Las instrucciones incluirán la siguiente información que aparece en este cuadernillo: • Signos y síntomas de rechazo. • Signos y síntomas de infección.

• Información sobre los medicamentos que su hijo recibirá después del trasplante. • Motivos para llamar al coordinador de enfermeros de trasplantes o al médico de trasplantes. • Información general de salud sobre vacunas, salud dental, cuidado de la piel, etc. El coordinador de enfermeros de trasplantes programará reuniones con usted y su hijo (si corresponde) para revisar todas estas instrucciones. Si hay otros miembros de la familia (es decir, abuelos, padrastros) que cuidarán a su hijo, tal vez desee que sean incluidos en las sesiones educativas, especialmente si se encargarán de administrar medicamentos a su hijo. Los enfermeros del personal también trabajarán con usted durante toda la hospitalización de su hijo para enseñarle cualquier destreza especial que usted pueda necesitar para cuidar a su hijo. Algunas de estas destrezas incluyen:

• Cómo medir la presión arterial. • Cómo administrar medicamentos. • Cuidado de las heridas y cambios de vendajes. • Extracciones de sangre de la vía central. • Cuidado de la vía central (ver página 20). Se harán arreglos con una agencia de asistencia médica domiciliaria por cualquier equipo o asistencia adicional de enfermería domiciliaria que su hijo pueda necesitar. Un enfermero de asistencia domiciliaria lo educará sobre cómo administrar fármacos por vía IV. Una vez que reciba el alta hospitalaria y viva en la zona, su hijo deberá venir al hospital dos veces por semana para que lo revisen en la clínica de trasplantes. Su hijo también deberá someterse a una espirometría (PFTS) y llevar muestras de sangre a cada visita. Su hijo deberá realizar fisioterapia por lo menos tres veces por semana durante el período inmediatamente posterior al trasplante. Esta terapia es esencial para ayudar a su hijo a recuperarse de la cirugía y retomar las actividades de la vida diaria. A medida que su hijo progrese, sus visitas al hospital serán menos frecuentes, y cuando se aproxime el alta de St. Louis deberá venir a la clínica una vez por semana o dos veces por mes. Nuevamente, todo esto es individual y depende del progreso de su hijo.

Evaluaciones de rutina programadas

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e pedimos que respete el hecho de que programamos muchas familias después del trasplante, y que no siempre podemos ofrecer flexibilidad en la programación. Le pedimos que preste especial atención para respetar las citas programadas. Sabemos que con frecuencia es difícil para su hijo faltar a la escuela, etc., mientras está en St. Louis para las pruebas necesarias, pero esto es inevitable en algunos momentos. Llame con cuatro meses de anticipación para programar la cita de su hijo. La disponibilidad depende de las vacaciones, los horarios del médico, la disponibilidad de citas y la disponibilidad de equipos para las pruebas (radiografías, etc.). La programación de las citas no termina hasta que se programa la broncoscopia. Las citas están sujetas a modificaciones si ocurre una emergencia.

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Durante los primeros tres meses, las broncoscopias y las pruebas se programarán automáticamente, y usted será notificado sobre las pruebas programadas para su hijo. Es responsabilidad de las familias organizar todas las citas para fisioterapia. Dos meses después del trasplante, se realizará una exploración mediante V/Q y con una sonda de pH. Consulte la página 12 para encontrar una explicación más detallada de una exploración mediante V/Q. Consulte la página 53 para encontrar una explicación más detallada de una sonda de pH. Los procedimientos de evaluación se realizarán 3 meses después del trasplante, cada 3 meses el primer año después del trasplante y cada 6 meses de allí en más. Estos procedimientos incluyen: • Visita a la clínica para ver al médico y al coordinador de enfermeros. • Análisis de sangre. • Exploración del tórax mediante CT de alta resolución. • Radiografía de pecho. • Gammagrafía de ventilación/perfusión. • Fisioterapia. • Pruebas de la función pulmonar (consulte la página 25 para obtener una definición). • Broncoscopia con biopsia transbronquial (esto se puede postergar hasta después de la visita a los 18 meses) (consulte la página 27 para obtener una definición). • Densitometría ósea (una vez al año) (consulte la página 61 para obtener una definición). Es posible que en ocasiones se necesiten pruebas adicionales o que su médico las solicite. Usted será notificado si esto es así. La programación de citas se puede realizar por teléfono o correo electrónico. Los pacientes deben llamar al Centro de procedimientos ambulatorios (Ambulatory Procedure Center, APC) o a la unidad de Cirugía en el mismo día el viernes anterior a la evaluación, para hacer preguntas o prepararse para cualquier procedimiento que requiera sedación. La evaluación de los tres meses será establecida automáticamente por el programador postrasplante.

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Antes de que el paciente se retire para volver a su hogar, el programador se reunirá con la familia para responder cualquier pregunta con respecto a la programación de citas y para proporcionar la información de contacto con el programador. Los pacientes regresan para la evaluación de seguimiento cada tres meses el primer año y cada seis meses de allí en más. MUY IMPORTANTE: todos los pacientes deben llamar al número de aviso previo a la llegada y al programador postrasplante cuando se haya modificado cualquier información personal, como información del seguro, dirección, nombre, números de teléfono, etc. Esta información es necesaria para recibir autorización de su compañía de seguros. Sin la información adecuada, no se producirá la aprobación para la evaluación, y usted será responsable de los cargos médicos.

NÚMEROS DE TELÉFONO: Aviso previo a la llegada: 866-227-6644 (línea gratuita), o en Internet en http:// wuphysicians.org, haga clic en “For Patients” (para pacientes) y luego en “Online Registration” (registro en línea). Programador postrasplante: 314-454-2484 Centro de procedimientos ambulatorios: 314-454-2514 Cirugía en el mismo día: 314-454-2290

Diario de salud

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uego del alta hospitalaria, se le entregará un "Diario de salud". Se le pedirá que controle la temperatura, la presión arterial y las PFT de su hijo en su hogar, y que ingrese la información en las hojas del diario todos los días. Debe traer el diario a todas las citas en la clínica. El diario nos permite ver una tendencia general del progreso de su hijo después del trasplante. El médico de trasplantes o el coordinador de enfermeros de su hijo determinarán cuándo es apropiado espaciar las anotaciones en el diario a dos a cuatro veces por semana. Traiga su diario y su dispositivo para PFT cada vez que regrese a St. Louis Children’s Hospital para una evaluación posterior al trasplante de pulmón.

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ColoCaCión de la vía Central Vena cava superior Lugar de inserción

Túnel subcutáneo (justo debajo de la piel) Lugar de salida

Aurícula derecha

A

l momento de realizar el trasplante de su hijo, se le colocará un catéter para la vía central (Broviac o Hickman). Por lo general, la vía central se inserta en una vena grande debajo de la clavícula. Este catéter se utilizará para proporcionar todos los fluidos, medicamentos, sangre y nutrición intravenosos (en caso de que su hijo no pueda comer) durante las hospitalizaciones de su hijo. Ayuda a evitar la molestia de los múltiples pinchazos con agujas durante la hospitalización. En ocasiones, sin embargo, igual debe extraerse sangre directamente de una vena o de un pinchazo en un dedo. Si su hijo ya tiene una vía central, se decidirá si esta vía es capaz de satisfacer las necesidades relacionadas con el proceso de trasplante. Además de la vía central,

inFormaCión general postrasplante el regreso a la esCuela

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es aconsejamos a nuestros pacientes volver a la vida normal tan pronto como sea posible, y esto incluye volver a la escuela. Deberá verificar con el coordinador de trasplantes de su hijo cuándo será el mejor momento para que su hijo regrese a la escuela. Por lo general, les permitimos a nuestros pacientes volver a la escuela tres meses después del trasplante; sin embargo, cada niño vive situaciones médicas diferentes, por lo que le pedimos que consulte con el coordinador de enfermeros de su hijo. Cuando su hijo efectivamente regrese a la escuela, su maestro y el enfermero de la escuela deben tener la siguiente información:

a su hijo se le pueden colocar tubos IV adicionales en los brazos y/o las piernas para administrar fluidos y medicamentos durante y después de la operación. La vía central demandará algunos cuidados especiales. Antes de irse a su casa, un enfermero se asegurará de que usted sepa cómo cuidar el catéter de su hijo. El cuidado incluirá enjuagar la vía con heparina para evitar la formación de coágulos y el cambio de vendajes en el lugar del catéter. Durante la hospitalización de su hijo, se le entregará el Cuadernillo de cuidados en el hogar de la vía central preparado por St. Louis Children’s Hospital. Este cuadernillo brinda instrucciones detalladas, paso a paso, sobre cómo cuidar la vía central de su hijo. • Medicamentos: tal vez necesiten una nota del médico de su hijo si el niño debe tomar medicamentos mientras está en la escuela. • La importancia de informar las exposiciones que su hijo haya tenido a enfermedades contagiosas (especialmente varicela). • Instrucciones básicas sobre el catéter Broviac de su hijo, es decir, qué hacer si hay una fuga en el catéter. • Frecuencia de las extracciones de sangre y las visitas a la clínica de trasplantes, para que sepan qué días su hijo estará ausente o llegará tarde a la escuela. • Su coordinador puede ayudarlo con cualquier carta o información necesarias para ayudar en el regreso de su hijo a la escuela.

S t . L o u i s C h i l d r e n ’s H o s p i t a l | m a n u a l d e t r a s p l a n t e d e p u l m ó n

Ejercicio

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e recomienda encarecidamente hacer ejercicio diario después del trasplante. El ejercicio ayuda a mantener el peso, reducir la pérdida de calcio de los huesos, mejorar la proporción de músculo con respecto a la grasa que el cuerpo almacena, disminuir la presión arterial y reducir el estrés. Además, el ejercicio puede disminuir la presión arterial y ayudar a reducir el estrés. Esencialmente, la actividad física no debería tener restricciones, salvo evitar los deportes de contacto como fútbol americano y rugby. Probablemente su hijo se sentirá más cansado que lo normal durante uno o dos meses después de la cirugía. Habrá un período de cicatrización de aproximadamente cuatro semanas, durante las cuales su hijo no debe ir a la escuela ni al trabajo, ni levantar objetos que pesen más de diez libras. Tampoco debe levantar objetos que pesen más de 20 a 25 libras, participar en clases de gimnasia ni hacer ejercicio excesivo hasta tres meses después de la cirugía o hasta que el médico lo permita.

Dieta

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as recomendaciones sobre la dieta dependerán del proceso de la enfermedad de su hijo y de su estado nutricional. La prednisona puede aumentar el apetito de su hijo y, por lo tanto, su peso. Haremos un seguimiento del aumento y la disminución de peso en la clínica. Habrá un nutricionista disponible para darle recomendaciones y analizar sus inquietudes. Los niños mayores se beneficiarán si beben mucha agua o bebidas sin cafeína para mantener su funcionamiento renal en óptimas condiciones. Recuerde que muchos de los medicamentos que su hijo tomará después del trasplante tienen un impacto importante en los riñones. La deshidratación puede dañar los riñones, por lo que tomar mucho líquido será beneficioso.

Cuidado de la piel

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os problemas de la piel (generalmente leves) son muy comunes en los pacientes de trasplante. Los pacientes que toman medicamentos inmunosupresores tienen un riesgo mayor de contraer cáncer de piel y de labios. Hay cosas que usted puede hacer para reducir el riesgo de su hijo.

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• Su hijo debe colocarse bálsamo para labios y pantalla solar con un factor de protección solar (SPF) de por lo menos 30 todos los días, independientemente del clima, desde abril hasta octubre. Aplique la loción en todas las zonas expuestas, especialmente la cara, las orejas, el cuello y las manos. Recuerde que las pantallas solares se van con el agua. Vuelva a aplicar la loción cuando sea necesario, especialmente después de nadar. • Evite el sol del mediodía (entre las 10 de la mañana y las 3 de la tarde) cuando los rayos ultravioleta son más fuertes. • Use un sombrero y mangas largas cuando esté al aire libre. Piel grasa o acné: su hijo, especialmente en la pubertad o después de ella, puede desarrollar acné en la cara, el pecho, los hombros o la espalda. El acné después del trasplante se debe principalmente al medicamento llamado prednisona. Las principales medidas utilizadas para controlar el acné están destinadas a eliminar el exceso de grasa y a evitar la formación de granos con pus o "puntos negros". Lave las áreas con acné tres veces al día, frotándolas suavemente con un paño enjabonado para retirar el aceite, la piel muerta y las bacterias. El jabón de Neutrogena es efectivo, pero cualquier jabón para piel seca es bueno. Enjuague el jabón completamente para que los poros queden abiertos y limpios. Use un paño limpio por vez. Lave el cabello y el cuero cabelludo con champú frecuentemente y mantenga el cabello fuera de las zonas con acné. El peróxido de benzoílo en crema o loción (al 5% o al 10%) se puede comprar sin receta, y es útil para secar el acné. Cuando hay acné, es mejor no usar cosméticos pero, si debe usarlos, hágalo con moderación. Si la piel se seca, considere la posibilidad de reducir la frecuencia de lavado y aplicación del medicamento. Recuerde que el objetivo del tratamiento es secar la piel. No aplique lociones para la piel para tratar la piel seca. Si el acné persiste, lo derivaremos a un dermatólogo. Pregúntele a su enfermero o médico de trasplantes. Piel seca: use un jabón suave como Dove para el baño y aplique loción corporal después del baño si su hijo tiene problemas de piel seca sin acné. Keri Lotion, Curel y Moisturel son buenas lociones de venta libre.

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Lesiones en la piel: las verrugas pueden ser particularmente difíciles de tratar después del trasplante, ya que son causadas por una infección viral. Si nota lunares que cambian, lesiones elevadas en la piel o llagas que no cicatrizan, debe comunicárselo al enfermero o al médico de trasplantes. Lo derivaremos a un dermatólogo para tratar estos problemas. Cortes y rasguños: la prednisona puede causar adelgazamiento de la piel, lo que provoca desgarros, rasguños y moretones con facilidad. Mantenga la piel limpia para que esas áreas no se infecten. Mantenga los cortes y rasguños pequeños limpios y secos lavándolos con agua y jabón. Si lo desea, puede lavarlos con peróxido de hidrógeno. En caso de cortes grandes, mordeduras de animales o cortes que parecen infectados (enrojecimiento, hinchazón, pus, sensibilidad), comuníquese con el enfermero de trasplantes. Tal vez se le indique una terapia con antibióticos.

Cuidado del cabello

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a prednisona y el tacrolimus afectarán el estado del cabello de su hijo. Es aconsejable que los niños mayores eviten las tinturas, los colorantes, los decolorantes y las soluciones para ondulación permanente, ya que pueden hacer que el cabello de su hijo se vuelva quebradizo. Recomendamos que su hijo espere hasta que su dosis de prednisona sea menor que 20 mg/día para realizarse una ondulación permanente u otros tratamiento para el cabello.

Cuidado dental

S

e recomienda realizar visitas al odontólogo cada seis meses. Espere seis meses después del trasplante para programar la primera visita. Su hijo necesitará terapia profiláctica con antibióticos antes de cualquier limpieza y trabajo dental. La boca es una zona cálida y húmeda donde las bacterias abundan. Las bacterias pueden ingresar en el torrente sanguíneo durante un trabajo dental, por lo que recomendamos seguir las "Pautas para la profilaxis dental de American Heart Association". Se debe cuidar la boca regularmente, lo que incluye cepillar los dientes, la lengua, el paladar, y el uso de hilo dental, para evitar las infecciones por levaduras en la boca y el dolor y la hinchazón de las encías. El crecimiento excesivo del tejido de las encías (llamado hiperplasia gingival) es un efecto

secundario de la ciclosporina y parece exacerbarse con la mala higiene bucal. En algunos casos puede ser necesaria la cirugía bucal para cortar las encías y despejar los dientes.

Cuidado de los ojos

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ecomendamos realizar exámenes oculares anuales a cargo de un oftalmólogo pediátrico porque su hijo es susceptible a padecer cataratas y glaucoma debido al uso prolongado de prednisona.

Ginecología

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as adolescentes deben realizarse un examen ginecológico anual. St. Louis Children’s Hospital Adolescent Medicine ofrece servicios integrales para las necesidades especiales de las adolescentes. Si desea una derivación, hable con su coordinador de trasplantes.

Información sobre vacunas

L

as vacunas se desarrollan para prevenir determinadas enfermedades, y contienen organismos vivos o muertos. Como el organismo de su hijo ha sido inmunosuprimido intencionadamente para evitar el rechazo, su hijo corre el riesgo de contraer infecciones. La introducción de organismos vivos a través de inmunizaciones/vacunas puede causar una enfermedad similar a la que el medicamento intentó prevenir. Luego de un trasplante, no se debe aplicar NINGUNA VACUNA CON ORGANISMOS VIVOS. Es importante que recibamos una lista de las vacunas que usted o su hijo hayan recibido durante el proceso de evaluación e ingreso en la lista de espera. La Coalición de Acción para la Inmunización (Immunization Action Coalition) brinda en Internet un folleto actualizado que detalla las vacunas que su hijo debería haber recibido y las que aún PODRÍA tener que recibir. Este sitio web se actualiza todos los años o cuando hay nuevas normas. El sitio web de la Coalición de Acción para la Inmunización es www.immunize. org. No se necesita aprobación para los derechos de autor; usted puede imprimir los calendarios actualizados directamente del sitio web. Esto debe utilizarse solamente como una guía. El calendario de vacunación de su hijo puede ser distinto.

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NO RECIBA ESTAS VACUNAS DESPUÉS DEL TRASPLANTE: Papera, sarampión, rubéola (Mumps, Measles, Rubella, MMR) Poliomielitis (oral) u OPV Varicela Fiebre amarilla Fiebre tifoidea (oral) BCG Gripe (vacuna contra la influenza de virus vivos, intranasal)

USTED PUEDE RECIBIR ESTAS VACUNAS DESPUÉS DEL TRASPLANTE:

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el desarrollo de una infección pulmonar. Su hijo debe mantenerse alejado de los lugares con humo en la medida de lo posible. Si los integrantes de la familia fuman, deben hacerlo fuera de la casa y del auto familiar.

Identificaciones de alerta médica

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es aconsejamos a todos los pacientes trasplantados que usen un brazalete o collar con identificación médica. Se puede obtener información sobre las identificaciones de alerta médica llamando al 800-ID-ALERT, o le puede pedir una solicitud a su enfermero de trasplantes. Sugerimos la siguiente información:

Poliomielitis (inyectable) o IPV

• Mencione el tipo de trasplante que su hijo ha recibido, "Inmunosuprimido" y cualquier alergia. Incluya St. Louis Children’s Hospital, 314-454-6000 y su médico de cabecera local en la sección de contactos de emergencia.

Haemophilus influenzae B (HIB)

Mascotas

Hepatitis B (serie de tres Hep B)

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Tétanos Difteria, tos ferina, tétanos (Diphtheria, Pertussis, Tetanus, DPT)

Vacuna antigripal Fiebre tifoidea (inyectable) Vacuna contra la neumonía: Pneumovax y Prevnar HPV Antimeningocócica

Si bien no es una vacuna, su hijo puede: Realizarse la prueba cutánea de tuberculina de Mantoux. Recibir Synagis.

Recuerde que si las inmunizaciones se aplican demasiado pronto después del trasplante (alrededor de un mes) las vacunas podrían no tener el mismo efecto que tendrían posteriormente, cuando los medicamentos inmunosupresores de su hijo no sean administrados en dosis tan altas. Después del trasplante, le daremos recomendaciones con respecto a las vacunas. Recomendamos vacunar contra la gripe en el otoño y un refuerzo en enero. Sugerimos que los niños menores de dos años reciban Synagis.

Humo

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u hijo debe mantenerse alejado de todas las formas de humo del tabaco. El humo causa inflamación dentro de los pulmones, ya sea en un fumador o en un fumador pasivo, lo que facilita

i tiene una mascota, es importante que la lleve al veterinario regularmente. Su hijo debe lavarse las manos después de tocar o jugar con su mascota. El niño nunca debe cambiar la arena con excrementos de gato debido al agente llamado toxoplasmosis que es potencialmente infeccioso. Recomendamos que no tenga aves como mascotas, ya que puede haber agentes potencialmente infecciosos en el aire debido a sus excrementos. Algunos reptiles tienen salmonella en sus excrementos; por lo tanto, si su hijo tiene contacto con dichos animales, debe lavarse las manos muy bien después de tocarlos.

Viajes

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uando empaque para sus vacaciones, asegúrese de tener una provisión adecuada de medicamentos para su hijo, incluida una cantidad adicional en caso de que se produzcan retrasos en sus planes de viaje. Si viaja en avión, lleve los medicamentos con usted en la cabina. Asegúrese de llevar la tarjeta del seguro de su hijo y los números de teléfono del hospital en caso de que su hijo se enferme.

Si usted y su hijo viajan fuera de los Estados Unidos, necesitará una carta del médico de trasplantes de su hijo que verifique todos los medicamentos de su hijo, para mostrarla junto con su pasaporte cuando pasen por la aduana. Sea precavido con respecto a lo que su hijo come y bebe. Por ejemplo, solo se pueden considerar verdaderamente seguros el agua y el hielo

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provenientes de fuentes adecuadamente tratadas con cloro. Si no está seguro, es mejor que su hijo solo beba agua en botella o en lata y gaseosas. Seleccione los alimentos cuidadosamente para evitar enfermedades. Evite la leche y los productos lácteos no pasteurizados, y coma solo lo que se puede pelar o ha sido cocinado y aún está caliente. Si su hijo necesita asistencia médica mientras está en el exterior, comuníquese con su agente de viajes, la Embajada o el Consulado de los Estados Unidos para obtener nombres de médicos u hospitales.

La transición aL centro para adultos

U

na vez que su hijo cumple 21 años de edad, creemos que encontrará el mejor servicio para él en una unidad de trasplantes para adultos. Podemos ayudarlo a identificar un centro de trasplantes acreditado si lo desea. Cuando su hijo esté preparado para ser transferido, programaremos una última cita con nosotros en St. Louis Children’s Hospital. Le pediremos que firme un formulario de entrega de información médica para que podamos enviar las historias clínicas de su hijo al nuevo centro de trasplantes. Una vez que el centro para adultos haya recibido una copia de los registros de su hijo, le haremos fijar su primera cita. Continuaremos con el seguimiento de su hijo hasta que lo hayan atendido en el centro para adultos, a fin de que no haya interrupción en su asistencia. A medida que su hijo se acerca a la edad adulta, es nuestra responsabilidad como proveedores de asistencia de salud y la suya como padres prepararlo para la transición al mundo de la medicina para adultos. Hemos desarrollado logros críticos que los pacientes deben alcanzar antes de su transferencia a la asistencia para adultos, y trabajaremos con usted y su hijo para lograr estos importantes objetivos. Sabemos que este tiempo de transición a la independencia es un proceso complejo y tomará varios años. Las citas en la clínica de pacientes ambulatorios ayudarán a su hijo a desarrollar destrezas para comunicarse con los prestadores médicos y, por lo tanto, aproximadamente a los 14 años de edad le pediremos que su hijo sea atendido solo, y luego invitaremos a los padres a la sala de la clínica para revisar el plan de asistencia. Entendemos que la madurez y la predisposición evolutiva son mejores indicadores de las capacidades que la edad cronológica, y trabajaremos con cada familia de manera individual. Cuando su hijo cumpla 18 años será atendido solo, y usted podrá ingresar a la sala al finalizar la visita, si él así lo desea.

Logros críticos: • Comprender y poder describir la causa original de la insuficiencia del órgano que generó la necesidad del trasplante. • Conciencia de las consecuencias de su condición de trasplantado en su salud general y en otros aspectos de su vida, en el corto y el largo plazo: - Prevención de infecciones. - Vigilancia de rutina. - Objetivos académicos y vocacionales. • Comprensión del impacto de su enfermedad en su sexualidad y salud reproductiva. - Impacto del embarazo en su propio bienestar. - Efectos de los medicamentos en la fertilidad y posible teratogenicidad. - El rol del asesoramiento genético. - Riesgo de las enfermedades de transmisión sexual. • Demostración del sentido de la responsabilidad sobre el cuidado de su propia salud. - Conocimiento de los medicamentos: indicaciones, dosis. - Llamar para solicitar sus propias renovaciones de recetas. - Preparar sus propias cajas de medicamentos. - Comunicar a sus prestadores sus propias necesidades de asistencia de salud de manera independiente. - Saber cuándo y cómo buscar atención médica urgente. • Capacidad para solicitar, respetar y completar sus propias citas de asistencia de salud. • Comprender su cobertura de seguro médico y los requisitos de elegibilidad. - Verbalizar la importancia del cumplimiento del régimen médico. • Capacidad de realizar por sí mismo los cuidados personales. • Una expresa buena disposición para ingresar en el mundo adulto. • Posesión de su información médica en un resumen conciso, accesible y portátil.

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pruebas

de l a f unción pulmonar

U

na de las formas más importantes de entender qué tan bien están funcionando los pulmones es realizar pruebas de la función pulmonar, generalmente llamadas PFT. Esta no es una sola prueba, sino una serie de pruebas que miden el tamaño de los pulmones, con qué velocidad el aire puede moverse hacia adentro y hacia afuera de los pulmones, y qué tan bien viaja el aire (oxígeno) al suministro de sangre. Las pruebas de la función pulmonar no son solamente importantes para la evaluación previa a la realización del trasplante de pulmón, sino que son de vital importancia después del trasplante de pulmón. Las PFT no se pueden usar para realizar un diagnóstico como CF o neumonía o asma. Sin embargo, sí ayudan a su médico a saber si los pulmones están funcionando normalmente, o mejor o peor que durante las pruebas anteriores. Son un modo simple y no invasivo de analizar el funcionamiento de los pulmones. Por lo tanto, las PFT son pruebas que se repiten con frecuencia, y la tendencia de los datos se analiza cuidadosamente. La mayoría de las compañías de seguros ya no cubren el costo del espirómetro que necesitará en el hogar. Le pedimos a cada familia que esté preparada para cubrir el costo de este equipo. Puede hablar con los coordinadores financieros y/o el trabajador social para formular cualquier pregunta que tenga con respecto a este costo. Para comprender mejor los procedimientos involucrados en las diversas mediciones de la PFT, ofrecemos las descripciones a continuación:

Espirometría: esta prueba se realiza por lo general durante cada visita al hospital o al médico. El objetivo es informarle a su médico la capacidad respiratoria de su hijo para inhalar y exhalar, y con qué velocidad se vacían los pulmones. Imagínese inflar un globo lo más grande posible. Cuanto más se infla el globo, más aire sale al soltarlo, y más rápidamente se desinfla. El volumen y la velocidad del aire se miden mediante un sensor de flujo que se coloca cerca de la boca. Se coloca un filtro en el sensor de flujo para atrapar los virus o bacterias que salen de la boca. Se colocan broches suaves en la nariz para evitar cualquier pérdida de aire que ingrese o salga de la nariz. Las mediciones realizadas se comparan con las PFT de niños que

no tienen problemas pulmonares. Si su hijo tiene las vías respiratorias obstruidas por mucosidad, inflamación o espasmo de los bronquiolos, es más difícil exhalar el aire rápidamente. Imagínese tratar de soplar lo más fuerte posible a través de un sorbete estrecho. Es muy importante que los niños aprendan a realizar esta prueba adecuadamente y con el máximo esfuerzo, y que los padres también lo aprendan. El paciente deberá repetir esta prueba varias veces (de cinco a ocho veces) durante cada sesión para garantizar que se registre el mejor esfuerzo posible. Los tecnólogos del laboratorio ayudan a enseñarles a los pacientes y a los padres lo que significan los parámetros más importantes de la prueba y qué aspecto debe tener la gráfica. Este trazado espirométrico, o circuito de volumen de flujo, brinda información valiosa en forma visual, y en ocasiones es más fácil de entender que los resultados en forma de números o porcentajes. Antes del trasplante, la espirometría se realiza en cada visita al médico. Después del trasplante, esta prueba se realiza una o dos veces por semana durante el período de tres meses previo al alta hospitalaria. Se entrega un espirómetro para que cada niño lleve a su casa, con instrucciones completas sobre el equipo redactadas por un tecnólogo del laboratorio de PFT. Es de esperar que toda la práctica obtenida al realizar espirometrías antes de "ir a casa" prepare al paciente y a los padres. Al igual que las mediciones de la presión arterial, la temperatura, la oximetría, etc., la espirometría debe volverse una parte rutinaria del día. Inicialmente, se le pide al niño que "sople para las PFT" dos veces al día durante aproximadamente un año después del trasplante. De acuerdo con el progreso del paciente, posteriormente el médico puede ajustar la frecuencia de las pruebas. Sin embargo, será necesario que el paciente continúe realizando espirometrías durante toda su vida, por lo que no se puede dejar de recalcar su importancia. Pletismografía o "caja corporal": un pletismógrafo corporal es un nombre científico que se aplica a una gran cámara transparente en la que se le pedirá a su hijo que se siente y realice más pruebas respiratorias. La llamamos la caja corporal porque todo el cuerpo entra en la cámara, y es un término mucho más fácil de usar. Nuevamente se usan broches para la nariz, pero la boquilla se parece más a una "boquilla de buceo". Las mediciones realizadas en

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esta cámara agregan más información a la espirometría obtenida previamente. Tal como se explicó más arriba, durante la espirometría el niño exhala la mayor cantidad de aire posible. Sin embargo, los pulmones no se vacían por completo, o colapsarían y sería muy difícil volver a expandirlos. La caja corporal mide indirectamente el volumen de aire que permanece en los pulmones después de la exhalación. Esto se logra debido a los cambios de presión dentro de la cámara y en la boquilla del paciente. Dado que se registran cambios muy leves en la presión, la caja corporal debe estar completamente cerrada durante la prueba. Normalmente esto no es un problema para el niño. La mayoría de los niños no sienten claustrofobia. Un micrófono ubicado en la caja le permite al niño oír las instrucciones o hablar con el tecnólogo. Después de cada prueba, la puerta se abre y el niño puede relajarse durante un momento, o colocarse una cánula para oxígeno, si es necesario. Durante la visita inicial al laboratorio, el pletismógrafo, o la caja, parece mucho más aterrador de lo que realmente es. El tecnólogo hace todo lo posible para ganar la confianza del niño primero, y no tener que forzarlo si siente temor. Una vez que el niño entiende que puede realizar las PFT perfectamente sin temor a lastimarse, las pruebas proceden muy fácilmente. Las mediciones en la caja corporal no se realizan durante cada visita, pero son parte de una evaluación completa que se realiza antes del trasplante y con cada evaluación completa después del trasplante (3 meses, 6 meses, 9 meses, 12 meses, 18 meses, 2 años, etc.). Capacidad de difusión: esta PFT es una medición de la transferencia de gases a la porción más distante del pulmón, donde el oxígeno se esparce en el torrente sanguíneo. Se le pide al paciente que inhale la máxima cantidad posible de un gas especial para la prueba, que contenga la respiración durante 10 segundos, y que luego exhale suavemente. Esta prueba puede ser difícil para los niños pequeños ya que deben seguir las instrucciones muy cuidadosamente. Sin embargo, con la práctica, esta prueba puede realizarse perfectamente. Esta prueba también se realiza con cada evaluación completa. Gases en sangre arterial (arterial blood gases, ABG): esta es la única prueba realizada en el laboratorio de PFT que no involucra respirar ni soplar en una máquina. Solo implica obtener una pequeña muestra de sangre (aproximadamente 1 cucharadita) de un vaso sanguíneo arterial. Si bien hay varias arterias disponibles, la más fácil es generalmente la

arteria radial. Es importante comprender que esta muestra proviene de una arteria y NO de una vena. Por lo tanto, la sangre que se puede extraer de una vena en un momento diferente durante la evaluación no puede usarse para esta prueba. La cantidad de oxígeno presente en la sangre arterial es mucho mayor que el nivel de oxígeno de la sangre de una vena. Además, los niveles de dióxido de carbono son menores en la sangre arterial. La obtención de una muestra de gases en sangre arterial es la forma más exacta de determinar los niveles de oxígeno y dióxido de carbono en el cuerpo. El procedimiento, como cualquier extracción de sangre, puede causar dolor y molestia. El procedimiento se reserva para el final de todas las pruebas de PFT. No es raro que un niño se altere y llore cuando se enfrente a un pinchazo con una aguja. El laboratorio tratará de minimizar cualquier molestia aplicando un anestésico local (crema EMLA) y/o inyectando lidocaína al 1 por ciento justo debajo de la piel. La elección del anestésico depende del paciente. En nuestro hospital, los tecnólogos del laboratorio de PFT son muy experimentados en la extracción de sangre arterial. Por lo tanto, la muestra suele obtenerse durante la evaluación de PFT. Los gases en sangre arterial se solicitan como parte de la evaluación previa al trasplante, pero no se realizan rutinariamente después del mismo. El médico de su hijo puede solicitar una prueba de ABG siempre que el nivel de oxígeno o dióxido de carbono esté en duda. Pruebas de la función pulmonar para bebés: a nuestros pacientes más jóvenes, recién nacidos y niños pequeños, también se les pueden hacer pruebas de la función pulmonar. Ellos no son capaces de seguir instrucciones, por lo que es necesario un método alternativo de obtener funciones pulmonares. Esto requiere sedación para los bebés y técnicas más complejas para obtener resultados de la función pulmonar. Es posible que las PFT para bebés no se puedan realizar antes del trasplante si su hijo está muy enfermo y la sedación implica un riesgo mayor. Después del trasplante de pulmón, generalmente los bebés son sedados en el Centro de Procedimientos Ambulatorios (Ambulatory Procedure Center, APC). Con frecuencia, se programan para el mismo día varios procedimientos de seguimiento que también requieren sedación (exploraciones mediante V/Q y CT). Existen varias opciones de sedación posibles. La elección del agente de sedación se basa en la edad del niño, su afección médica, y el criterio del anestesiólogo. Un enfermero especializado

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en sedación y/o un anestesiólogo administrarán la sedación y permanecerán con su hijo durante todos los procedimientos de las pruebas y la recuperación. Si bien se les permite a los padres observar muchos procedimientos, el laboratorio de PFT exige que los padres NO estén presentes durante las PFT de los bebés. Los técnicos, enfermeros y médicos necesitan controlar a su hijo cuidadosamente, y esto se logra mejor si hay un mínimo de distracciones. Además, el equipo es muy sensible a las corrientes de aire, e incluso se debe minimizar el movimiento por la sala. Los padres pueden sentarse en una sala de espera adyacente a la sala de pruebas, y se los invita a observar el equipo antes o después de que llegue su hijo. Se coloca una mascarilla y un sello sobre la cara del bebé que permanecen allí durante todas las pruebas. El bebé recibe aire fresco (y oxígeno, si es necesario) y se controla la respiración en todo momento. Durante un breve período, se desliza un tubo de Plexiglás trasparente en el cuerpo del bebé para realizar mediciones del volumen pulmonar. Este método de medición del volumen pulmonar se denomina pletismografía de cuerpo completo, y es muy similar a la técnica realizada en los niños mayores. Se observa al niño a través del vidrio para detectar cualquier movimiento, y este tubo se retira una vez que se hayan completado las mediciones. Un segundo tipo de prueba incluye colocar una cámara de aire inflable en el pecho del niño, que se mantiene en su lugar con un chaleco de tela. Durante este procedimiento, el niño respira profundamente varias veces, y luego exhala rápidamente a medida que la cámara se infla y comprime el pecho. Este procedimiento no es para nada perjudicial, y en realidad relaja al niño y mejora los niveles de oxígeno. Recuerde que su hijo está dormido durante toda esta prueba. De ser necesario, se le puede dar a su hijo un tratamiento con albuterol y se pueden repetir las pruebas. El tiempo total para las pruebas es de aproximadamente una a 11/2 horas. Podrá pedirle los resultados de las PFT a su médico. Es importante comprender que no todos los niños son capaces de realizar las PFT descritas anteriormente. Alentamos al niño a intentarlo en la medida de sus posibilidades, y aceptamos y utilizamos cualquier medición o información que obtengamos. Entendemos el estrés que su hijo y su familia están experimentando, y trataremos de hacer lugar a las solicitudes que sean razonables y que no

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interrumpan el flujo de pacientes en el laboratorio. Un tema que también es particularmente importante en el laboratorio de función pulmonar es el control de las infecciones. El laboratorio respeta las pautas establecidas por el equipo de control de infecciones del hospital. Se colocan filtros nuevos en todos los circuitos respiratorios y se los cambia entre pacientes. Se les pide a los niños que se laven las manos con espuma desinfectante antes de tocar el equipo. Las superficies de los tubos respiratorios también se limpian con un paño desinfectante entre pacientes. Se pueden tomar precauciones especiales adicionales con aquellos los niños que tengan infecciones que se pueden contagiar a otros pacientes enfermos. La espirometría en el hogar es esencial para evaluar la función pulmonar de su hijo después del trasplante. Esperamos que cada niño realice la espirometría en su hogar de 3 a 5 veces por semana, y que informe los resultados a su coordinador de trasplantes una vez al mes, como mínimo. Usted será responsable de adquirir el dispositivo para PFT. Su coordinador hablará de este proceso y de los costos con usted.

broncoscopias y biopsias

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uego del trasplante, su hijo se someterá a un procedimiento llamado broncoscopia. Esta prueba se realiza para determinar la presencia de infecciones y/o el rechazo del órgano. Esta prueba se realiza rutinariamente dentro del primer día posterior al trasplante, siete días después del trasplante, nuevamente un mes después, dos meses y tres meses después del trasplante. La broncoscopia que se realiza dentro de las primeras 24 horas es para verificar solamente la presencia de infección, y para estudiar la zona donde los pulmones del donante están conectados a las vías respiratorias de su hijo (llamados puntos de anastomosis). Las broncoscopias subsiguientes se realizan para descartar el rechazo y/o las infecciones. Si su hijo tiene síntomas de rechazo o infección en cualquier momento después de su trasplante, es posible que decidamos realizar una broncoscopia con biopsia transbronquial. Tres meses después del trasplante, realizamos broncoscopias de rutina cada tres meses durante el primer año. Después del primer año posterior la trasplante, generalmente realizamos las broncoscopias cada seis meses, según el progreso de su hijo.

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Para determinar la presencia de infecciones, se envía al laboratorio una muestra de BAL obtenida de la broncoscopia. Un BAL (lavado broncoalveolar) es un lavado con solución salina que se obtiene de los pulmones y se envía al laboratorio para realizar un cultivo a fin de descartar una infección. Por lo general, tenemos los resultados en 24 a 48 horas. Para determinar la presencia de rechazo, se obtienen varias biopsias pequeñas del tejido pulmonar utilizando pinzas de biopsia pequeñas que se insertan a través del tubo del broncoscopio. El tejido se envía al laboratorio de patología y se examina a través del microscopio para detectar la presencia de rechazo. Consulte la página 46 para encontrar una explicación más detallada. El grado de rechazo presente se clasifica de la siguiente manera: A0 significa que no hay rechazo agudo, A1 es rechazo mínimo, A2 es rechazo leve, A3 es rechazo moderado y A4 es rechazo grave. Si detectamos A0 y A1, no es necesario realizar ningún tratamiento adicional; con un grado A2 o un grado mayor, realizamos un

tratamiento con tres dosis altas (una por día) de un esteroide intravenoso llamado solumedrol. Los efectos secundarios pueden incluir niveles altos de glucosa en la sangre, presión arterial alta y aumento del mal humor. Debido a la posibilidad de efectos secundarios, durante esta terapia ingresaremos a su hijo en el hospital. Los niños serán ingresados en el hospital en caso de rechazo y pueden ser ingresados por determinados tipos de infección. Le pedimos que planifique quedarse a pasar la noche en St. Louis después de una broncoscopia, debido a las posibles complicaciones que pueden ocurrir y en caso de que sea necesario realizar algún tratamiento de acuerdo con los resultados de las pruebas. A su hijo se le seguirá recetando la dosis oral de esteroides que ha estado tomando desde el trasplante. Después de la terapia con esteroides intravenosos durante tres días, su hijo recibirá el alta hospitalaria y regresará a sus actividades normales. Dos semanas después del tratamiento, se programará una biopsia de seguimiento.

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dieta y

nu t ric ión

D

espués de que su hijo se someta a la cirugía de trasplante, es muy importante que siga una dieta saludable. Durante la cirugía y la recuperación, su hijo también puede haber perdido algo de peso y tenido poco apetito. El cuerpo de su hijo necesita la energía suficiente (calorías y proteína) para ayudarlo a recuperarse después de la cirugía.

Como parte del equipo de trasplantes de su hijo, hay un nutricionista matriculado que usted puede consultar. Los nutricionistas están allí para ayudarlo a planificar la dieta de su hijo, a fin de satisfacer sus necesidades y gustos específicos. Apenas algunos cambios simples en la dieta de su hijo pueden ayudar a mantener la salud de su hijo y su trasplante durante mucho tiempo.

Para los panes y cereales, elija más de los siguientes: • Panes preparados con harina común, panecillos ingleses, rosquillas. • Pastas sin relleno y arroz. • Cereales calientes o fríos. • Palomitas de maíz, tortas de arroz. • Productos horneados con bajo contenido de grasa: pasteles ligeros, galletas graham, galletas de frutas, galletas de jengibre, galletas de la suerte. LIMITE LO SIGUIENTE:

Siga la sencilla pirámide alimentaria para garantizar una buena nutrición:

• Productos horneados con alto contenido de grasa y de azúcar: pasteles, medialunas.

• De acuerdo con la edad y el peso, coma suficientes porciones de cada uno de los cinco grupos de alimentos básicos por día.

Para la leche, el queso y los productos lácteos, elija más de lo siguiente:

Para las carnes y los alimentos con proteínas, elija más de los siguientes:

• Leche descremada o con 1 por ciento de contenido graso.

• Pescados frescos, pollo y pavo sin piel.

• Leche descremada evaporada o leche en polvo sin contenido graso.

• Pavo molido.

• Yogur.

• Carne magra de vaca, ternera, cordero o cerdo bien desgrasada.

• Queso.

• Proteínas sin carne: frijoles secos, lentejas, arvejas y tofu.

LIMITE LO SIGUIENTE:

• Claras de huevo.

• Cremas, leche semidesnatada, sustitutos de leche en polvo.

• Atún envasado en agua.

• Crema batida, aderezos batidos sin leche.

LIMITE LO SIGUIENTE:

• Yogur entero, crema agria y quesos.

• Carnes fritas.

Para las frutas y vegetales, elija más de los siguientes:

• Cortes de carne grasos. • Tocino, salchichas, embutidos, salchichas vienesas. • Hígado y vísceras.

• Varias porciones al día, con mucha variedad. • Todas las frutas frescas y disecadas.

• Carnes y pescados curados y ahumados.

• Todos los jugos de frutas (preferentemente sin azúcar).

• Yemas de huevo (solo 3 por semana).

• Vegetales crudos o congelados.

• Carnes y pescados enlatados.

• Jugos de vegetales.

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LIMITE LO SIGUIENTE:

1. FIBRA INSOLUBLE

• El coco.

La fibra insoluble se encuentra en los alimentos como el salvado de trigo, los panes integrales, los cereales de salvado y los vegetales. Estos alimentos ayudan a prevenir el estreñimiento. También pueden ayudar a combatir el cáncer de colon.

• Vegetales fritos en abundante aceite. • Vegetales con salsas de crema o manteca. Para las grasas, elija una cantidad mínima: elija más de lo siguiente: • Margarina sin sal.

2. FIBRA SOLUBLE

• Aderezos para ensaladas dietéticos con bajo contenido graso.

La fibra soluble se encuentra en los alimentos como el salvado de avena, la avena, los cítricos, las manzanas, las fresas, los frijoles y la cebada. También ayudan a reducir su nivel de colesterol en la sangre.

• Mayonesa reducida en calorías.

Otros consejos...

• Cocine con aceites que tengan un bajo contenido de grasas saturadas, como el aceite de oliva y de canola.

• Limite las grasas como la margarina, la salsa, la crema, el aceite, la mayonesa, los aderezos para ensalada y los alimentos fritos.

• Aceites vegetales.

LIMITE LO SIGUIENTE: • Grasa saturada y grasa trans. • Comidas que contengan cerdo salado, manteca de cerdo, grasa animal y grasa vegetal sólida hidrogenada o parcialmente hidrogenada; productos preparados con aceite de coco o de palma. • Aderezos para ensalada comunes y los que están preparados con crema agria. Para los dulces, elija una cantidad mínima: elija más de lo siguiente: • Fruta, granizados, gelatina, helados de agua, yogur helado con bajo contenido graso, helados de leche. LIMITE LO SIGUIENTE: • Rosquillas, masas, tortas, galletas y pasteles, a menos que estén preparados con ingredientes con bajo contenido graso.

FIBRA

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s muy importante seguir una dieta que tenga un alto contenido de fibra. Los alimentos con alto contenido de fibra ayudan a reducir el colesterol, mantienen la regularidad intestinal y pueden ayudar a reducir sus niveles de azúcar en la sangre. Existen dos tipos distintos de fibra:

• Limite la ingesta de azúcar en los dulces con alto contenido de azúcar como los caramelos, las galletas, las tortas y las gaseosas comunes. Elija las frutas o los palitos helados para el postre. • Reduzca las porciones. Seleccione solo un plato principal a la hora de comer. Agregue ensalada o vegetales si aún siente hambre. • Coma lentamente y elija una variedad de alimentos. • Tome mucha agua y bebidas de bajas calorías. Limite las bebidas ricas en calorías entre comidas (gaseosa, Kool-Aid, jugos azucarados). • Recorte toda la grasa visible de la carne, incluida la piel de las aves de corral. • Evite freír la carne. En cambio, coma las carnes asadas, horneadas o a la parrilla. • Hierva los vegetales al vapor o prepárelos salteados en aceites aceptables. • Evite usar huevos enteros en las recetas. En cambio, reemplace un huevo por dos claras, o use 1/4 de taza de sustituto de huevo en lugar de un huevo. • Utilice puré de manzana en los alimentos horneados en lugar de aceite o manteca. Una taza de puré de manzana equivale a una taza de aceite/manteca.

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• Utilice las versiones reducidas en calorías de yogures, helados, cremas agrias, quesos y leche, en lugar de las versiones enteras.

Sus necesidades diarias de calcio cambian con la edad.

• Limite la ingesta de alimentos con alto contenido de sodio y el uso de sal de mesa.

• 6 meses a 1 año: 600 mg/día

¿Puedo controlar mi peso?

• 6 a 10 años: 800 a 1200 mg/día

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• 11 a 24 años: 1200 a 1500 mg/día

1. Limitando la cantidad de alimentos con alto contenido calórico que come su hijo.

• Elija por lo menos 2 porciones de productos lácteos de bajas calorías por día, como 2 vasos de ocho onzas de leche descremada o leche con 1% de contenido graso. Un vaso de leche de 8 onzas contiene 300 mg de calcio.

l aumento de peso después de un trasplante se debe normalmente al tratamiento con esteroides, que aumenta significativamente el apetito de su hijo. Usted puede controlar el peso de su hijo satisfactoriamente haciendo lo siguiente:

2. Aumentando gradualmente la actividad física de su hijo para quemar calorías. Si no está seguro de si el peso de su hijo es saludable, pregúntele al médico de su hijo. Él puede determinar qué peso es adecuado para la estatura y el tamaño corporal de su hijo.

Mi médico dijo que debo perder peso... ¿qué se considera una pérdida de peso segura? • Prepárese para perder peso lentamente. Una pérdida de peso de media a una libra por semana generalmente se considera un objetivo seguro. • Evite las dietas yo-yo (aumentar y perder peso repetidamente) que pueden retardar su metabolismo permanentemente y aumentar las reservas de grasa de su cuerpo, lo que hará que sea aún más difícil perder peso. • Coma regularmente. Omitir comidas puede aumentar su apetito aún más. • Incluya ejercicio en su programa. El ejercicio regular ayuda a perder libras y controlar el peso. La actividad física regular puede ayudar a controlar mejor su presión arterial y reducir su riesgo de muchas otras enfermedades.

CALCIO

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os esteroides (prednisona, solumedrol) pueden hacer que los huesos pierdan calcio, especialmente si el calcio de su dieta no es adecuado. Una consecuencia común del uso prolongado de esteroides es la osteoporosis. Las fuentes principales de calcio son los productos lácteos, y deben ser incluidos en la dieta para ayudar a mantener los huesos fuertes.

• Desde el nacimiento hasta los 6 meses: 400 mg/día

• 1 a 5 años: 800 mg/día

Formas de aumentar el calcio en su dieta:

• Siga una dieta saludable y balanceada. La sal, el exceso de proteínas y de fósforo aumentan la pérdida de calcio en la orina. Demasiadas fibras reducen la cantidad de calcio que se puede absorber. • No beba cafeína. La cafeína hace que el calcio sea secretado en la orina. • ¡No fume! (No es necesario decir nada más). • Haga ejercicio para fortalecer sus huesos y ayudar a desarrollar masa ósea. La actividad regular es vital para evitar la pérdida ósea.

SEGURIDAD DE LOS ALIMENTOS

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causa de sus medicamentos, su hijo es más susceptible a los gérmenes de los alimentos que come y a las bacterias de los alimentos mal manipulados y almacenados. Siga estos consejos para mejorar la seguridad de los alimentos. Mantenga la cocina limpia • Limpie las superficies de trabajo con frecuencia, y retire todas las partículas de alimentos. Desinfecte las tablas para cortar alimentos después de cada uso con una solución de agua y cloro, y déjelas secar al aire. Además, lave los fregaderos, las mesadas y las mesas de cocina con una solución con cloro o con jabones o aerosoles antibacterianos. La receta para preparar una solución con cloro casera es mezclar una cucharadita de cloro con un cuarto de galón de agua.

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• Cambie las toallas y los paños de cocina con frecuencia. Coloque las esponjas y los cepillos para fregar en el lavavajillas todas las noches. Hiérvalos con una pequeña cantidad de cloro si no usa un lavavajillas. Reemplace las esponjas con frecuencia. • Limpie los derrames en el refrigerador inmediatamente y mantenga estantes, laterales y puertas desinfectados. • No deje platos en remojo en el fregadero. La mezcla de alimentos, agua tibia y jabón proporciona las condiciones ideales para la proliferación de bacterias. Manipulación adecuada de los alimentos • Lávese las manos con agua jabonosa y tibia antes y después de cada paso del proceso de preparación de los alimentos. Sea especialmente cuidadoso inmediatamente después de preparar carne o aves de corral. • Si tiene un corte o una llaga abierta en su mano, use guantes de plástico o una venda cubierta con plástico. Las heridas son zonas accesibles para que las bacterias ingresen en el organismo. • Asegúrese de lavar todas las frutas y los vegetales frescos con agua y jabón y de pelarlos antes de comerlos. • Descongele la carne, las aves de corral o el pescado en el refrigerador. Nunca los descongele sobre la mesada. Las bacterias proliferan en los alimentos a temperatura ambiente. • Use una tabla para cortar carne o aves de corral crudas, y otra para cortar alimentos que no se cocinarán. Son mejores las tablas de plástico que se pueden colocar en el lavavajillas después de cada uso. • Si usa una tabla de madera para cortar alimentos, asegúrese de lavarla y fregarla después de cada uso con agua caliente y jabón, y luego desinféctela con una solución con cloro o con un aerosol antibacteriano diseñado para este uso. • Tenga cuidado con la contaminación cruzada. Por ejemplo, no lleve la carne cocida a la mesa en el mismo plato utilizado para llevar la carne cruda a la parrilla.

• Evita la carne, las aves de corral o los mariscos crudos o mal cocidos. Cocine la carne de vaca y cordero a 140 grados F como mínimo, la carne de cerdo a 150 grados F como mínimo, y las aves de corral a 165 grados F como mínimo. Utilice un termómetro para carne para asegurarse de que las carnes estén completamente cocidas. • Cocine los huevos completamente hasta que tanto la yema como la clara estén firmes, no blandas. Considere la posibilidad de usar huevos pasteurizados en lugar de huevos frescos, siempre que sea posible. • Evite el sushi, las ostras crudas y los huevos crudos en cualquier forma (masa para galletas, ponche de huevo, aderezo para ensalada César). • Rellene el pollo o el pavo justo antes de asarlo. Esto evita que las bacterias de las aves de corral crudas invadan el relleno preparado con almidón. Una vez cocidos, las aves de corral y el relleno deben almacenarse por separado en el refrigerador. • Tenga cuidado con los huevos partidos. Si encuentra un huevo partido en una caja, no lo use. Los huevos partidos pueden albergar organismos que transmiten enfermedades. Almacenamiento adecuado de los alimentos • Mantenga cualquier alimento que sobre fuera de la zona de temperatura entre 40 a 140 grados F. Los alimentos que se dejan fuera del refrigerador por más de 2 horas (incluso en unidades para servir porciones calientes) permiten la proliferación de bacterias. Mantenga las temperaturas del refrigerador entre 40 y 45 grados F, y las del congelador a cero grado. • Coloque los mariscos, las aves de corral y las carnes crudas en bolsas de plástico para que el jugo no contamine otros alimentos. • Guarde los huevos en su caja original en la sección central del refrigerador. No los coloque en la sección para huevos de la puerta, ya que la temperatura allí es más alta. • Mantenga la despensa limpia, seca, oscura y fresca. La temperatura ideal es entre 50 y 70 grados F. Las temperaturas mayores a 100 grados F son perjudiciales para los alimentos enlatados.

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m e d i c a m e n t o s pa r a e l

t ra s p l ante

Descripción general

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sta próxima sección incluye una descripción general de los medicamentos de su hijo, además de información específica sobre los medicamentos que probablemente deberá tomar. Lea esta sección atentamente y haga todas las preguntas que pueda tener. A continuación se detalla una lista de formas farmacéuticas y abreviaturas que usted puede encontrar. Esto es solo con fines informativos, y no es necesario memorizarlo.

Los medicamentos de su hijo se recetan en gramos, miligramos o microgramos: • Un gramo (g) = 1000 miligramos (mg). • Un miligramo (mg) = 1000 microgramos (µg). • 1 centímetro cúbico (cc) = 1 mililitro (ml). Los medicamentos de su hijo se administran de acuerdo con un cronograma preestablecido: • Diariamente (una vez al día). • BID (dos veces al día). • TID (tres veces al día). • QID (cuatro veces al día). Su hijo puede recibir sus medicamentos por vías diferentes:

• PO (por boca). • NG (por sonda nasogástrica). • SL (sublingual o debajo de la lengua). • IV (por vía intravenosa). • Inhalados.

Medicamentos

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a terapia inmunosupresora es necesaria para prevenir o reducir la capacidad del cuerpo para rechazar el órgano nuevo. El objetivo de la terapia es inducir la tolerancia del cuerpo al nuevo órgano a la vez que se mantiene el sistema inmunitario intacto para brindar protección contra las

infecciones. Se utiliza una combinación de fármacos para lograr este objetivo más efectivamente. El tipo, la dosis y la frecuencia de estos medicamentos se recetan de manera individual. Los medicamentos de cada persona se recetan de acuerdo con sus niveles de sangre, el tamaño corporal, la absorción y la tolerancia al fármaco. Estos medicamentos son potentes y tienen efectos secundarios. Por lo tanto, deben administrarse EXACTAMENTE como se los recetó, para mantener el delicado equilibrio en el cuerpo de su hijo. Una cantidad demasiado baja de los fármacos puede permitirle al sistema inmunitario destruir el nuevo órgano. Sin embargo, una cantidad demasiado alta de estos fármacos puede alterar la capacidad del cuerpo para combatir las infecciones. Cualquier modificación de la medicación que no haya sido recetada por su médico puede tener consecuencias graves. Si tiene alguna inquietud sobre los efectos secundarios de cualquier medicamento, comuníquese con su coordinador de enfermeros de trasplantes. Existen varias "reglas" con respecto a los medicamentos que usted y su hijo deben respetar: 1. Nunca deje de tomar los medicamentos a menos que su médico se lo indique. 2. No omita una dosis del medicamento. Si su hijo omite una dosis, no duplique la dosis siguiente. Llame a su coordinador de trasplantes para recibir instrucciones adicionales. 3. No tome medicamentos que el médico no le haya recetado. Es aceptable tomar Tylenol con moderación. 4. No tome medicamentos en otros horarios que no sean los incluidos en el cronograma a menos que lo haya analizado con el médico de su hijo. Prepare un cronograma y acostúmbrese a tomar los medicamentos en los horarios adecuados. 5. Si su hijo se enferma y no puede tomar los medicamentos, o si vomita o tiene diarrea, comuníquese con su coordinador de trasplantes para recibir instrucciones adicionales. Si su hijo vomita al cabo de 15 minutos de tomar sus medicamentos, repita la dosis. Si han pasado más de 15 minutos, NO REPITA LA DOSIS.

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6. No deje que se acabe el medicamento de su hijo. Renueve el medicamento de su hijo antes de que el frasco esté vacío. Es importante no omitir ninguna dosis. Pueden pasar 7 días hasta que su farmacia renueve la receta.

Actifed Biaxin

Pepto Bismol

Ciprofloxacina

Fenobarbital

Dilantin

Pseudoefedrina

Eritromicina

(Sudafed)

7. Verifique la fecha de vencimiento en todos los medicamentos. No tome medicamentos vencidos.

Fluconazol

Reglan Rifampina

Ibuprofeno

Tegretol

8. Controle las concentraciones de los medicamentos líquidos cuando los renueven en la farmacia. Los medicamentos líquidos vienen en distintas concentraciones, por lo que debe verificar cuidadosamente que sea la dosificación adecuada.

Itraconazol

9. Aprenda el nombre comercial y el nombre genérico de los medicamentos. También es muy importante que sepa las dosis de los medicamentos por su concentración (gramos, miligramos, microgramos o unidades) además de su presentación (cápsula, comprimido, líquido). Para los niños que son muy pequeños para tomar píldoras, recetaremos el medicamento en forma líquida. Todas las dosis del medicamento líquido se medirán con una jeringa. Los enfermeros le ensañarán cómo usar jeringas de distintos tamaños y cómo extraer la dosis correcta del medicamento. Es mejor acostumbrarse a darle los medicamentos a su hijo directamente de la jeringa, para no desperdiciarlos ni derramarlos. Lo enviaremos a su casa con una provisión grande de jeringas. Puede lavar y volver a usar las jeringas siempre que los números sean visibles. Cuando necesite más, puede renovar la receta en el hospital o en su farmacia local. Nunca interrumpa ningún medicamento a menos que el médico de su hijo se lo haya indicado. Conserve todos los medicamentos fuera del alcance de los niños pequeños. Si accidentalmente el niño traga cualquier medicamento, llévelo de inmediato al centro de emergencias más cercano, y lleve la medicación.

Interacciones con fármacos

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uchos medicamentos (tanto recetados como de venta libre) pueden interactuar con la inmunosupresión (antirrechazo) de su hijo de un modo que no es aconsejable. Por ejemplo, algunos antibióticos afectan la absorción o el metabolismo de estos medicamentos, haciendo que los niveles del fármaco sean demasiado altos o demasiado bajos. La siguiente es una lista breve de

Cetoconazol Nyquil Pediazole medicamentos conocidos por interactuar con los medicamentos para el trasplante de su hijo. Antes de que su hijo comience a tomar cualquiera de los siguientes medicamentos, usted debe informar de ello al equipo de trasplantes: Esta es solo una pequeña lista de medicamentos conocidos por interactuar con los medicamentos para el trasplante de su hijo; pueden existir otros que también interactúen. Por lo tanto, no le dé a su hijo ningún medicamento de venta libre o recetado que haya sido indicado por un médico que no esté familiarizado con los antecedentes médicos de su hijo, sin antes consultar con el equipo de trasplantes. Los medicamentos son esenciales para el éxito del trasplante de su hijo. Su hijo recibirá muchos medicamentos después de su trasplante. Tres de ellos serán medicamentos para la inmunosupresión (anti rechazo). Sin estos medicamentos, el cuerpo rechazará el nuevo órgano. Cada medicamento se indica para las necesidades individuales de su hijo, y se ajusta de acuerdo con la respuesta del cuerpo. Los medicamentos deben tomarse como se indica; NO cambie ni deje de darle los medicamentos a su hijo a menos que un miembro del equipo de trasplantes se lo indique. Esperamos que los padres, y eventualmente el niño, entiendan la acción terapéutica de cada medicamento; por lo tanto, asegúrese de hacer preguntas para aclarar cualquier información que le demos. Conocer los medicamentos le permite identificar mejor los efectos secundarios cuando ocurren.

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Antes del alta médica, su familia comenzará a administrarle medicamentos a su hijo, con la ayuda de su enfermero. Antes del alta hospitalaria, le enseñaremos: • Los nombres genéricos y comerciales de cada medicamento. • El aspecto de cada medicamento. • El objetivo y la acción terapéutica de cada fármaco. • Cómo determinar la dosificación correcta. • Precauciones necesarias para cada fármaco. • Cómo y cuándo tomar los fármacos. • Los efectos secundarios comunes y poco comunes de cada fármaco. Antes del alta, su coordinador de enfermeros de trasplantes le dará un cronograma de medicamentos para su hijo, que enumera los nombres de los fármacos, las dosis, cualquier instrucción especial y los horarios para administrarlos. Cada vez que usted o su hijo se estén preparando para tomar sus medicamentos, debe tener el cronograma de medicamentos delante de usted a medida que los prepara. El cronograma de medicamentos tendrá las dosis y los horarios de administración escritos en lápiz, de modo que se podrá actualizar fácilmente con cada cambio. Cada vez que se realice un cambio en los medicamentos (ya sea en la dosis o la frecuencia), debe anotar el cambio en el cronograma. Los medicamentos deben administrarse según su cronograma, no según las instrucciones escritas en el frasco del medicamento. Si tiene alguna pregunta, comuníquese con su coordinador de enfermeros de trasplantes. Asegúrese de guardar todos los medicamentos en sus envases originales. Esto será útil para controlar las fechas de vencimiento y quién recetó cada fármaco. Guarde todos los medicamentos lejos del calor, la luz directa y la humedad, ya que cada uno de estos factores puede causar el deterioro del fármaco. Administre siempre los medicamentos de manera sistemática, a la misma hora del día. Cada uno de los medicamentos de rutina debe lograr un nivel estable en la sangre. El control de estos niveles en la sangre se realizará a intervalos, y los resultados de las pruebas se usan para hacer ajustes en las dosis de los medicamentos. Por lo tanto, es crucial que los medicamentos se administren de manera sistemática.

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Lleve siempre con usted el cronograma de medicamentos de su hijo, para que se puedan realizar cambios de ser necesario. Tal vez también desee darle una copia de los medicamentos a su hijo para que lleve en su billetera. Si su hijo debe ser ingresado en el hospital, traiga todos sus medicamentos.

medicamentos inmunosupresores PROGRAF ® (tacrolimus) Acción terapéutica: El tacrolimus es un fármaco inmunosupresor que reduce el número de glóbulos blancos específicos para ayudar a prevenir el rechazo. No debe administrarse con ciclosporina. Preparación: Disponible en cápsulas de 5 mg, 1 mg y 0,5 mg. También disponible en presentación líquida. Frecuencia: Dos veces al día (BID) con intervalos de 12 horas. Posibles efectos secundarios: • Infección: como este fármaco suprime el sistema inmunitario, las infecciones son uno de los principales riesgos posibles. • Nivel alto de azúcar en la sangre: el tacrolimus puede generar niveles altos de azúcar en la sangre y causar diabetes. • Insuficiencia renal: el funcionamiento de los riñones es controlado cuidadosamente en los pacientes que reciben este fármaco porque puede haber daño renal. • Temblores: puede haber un leve temblor de las manos durante el primer mes de uso de este medicamento. Si empeora y/o interfiere con las actividades diarias del niño, comuníquese con el médico de su hijo. Las convulsiones son una complicación poco común que se observa en los primeros meses. • Presión arterial alta: este puede ser un efecto secundario común al comienzo del tratamiento y puede controlarse con medicamentos para la presión arterial. • Caída del cabello o del vello: ocurre en ocasiones pero no suele ser permanente. El cabello o el vello volverán a crecer.

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Instrucciones especiales: • Hay varios medicamentos que interactúan de distintos modos con el tacrolimus, ya sea aumentando o disminuyendo los niveles de tacrolimus en el torrente sanguíneo. Su hijo no debe tomar ningún otro medicamento (de venta libre o recetado) sin consultarlo primero con el equipo de trasplantes. • No tome tacrolimus con pomelo (toronja) ni con jugo de pomelo (toronja). • Mientras tome este medicamento, se obtendrán muestras de sangre para realizar análisis, a fin de controlar el nivel del fármaco. Es importante hacerlo según el cronograma, para que las dosis se puedan ajustar correctamente según las necesidades de su hijo. • Las cápsulas no deben abrirse ni triturarse. • Agite bien el frasco antes de administrar el líquido.

PREDNISONA: esteroide Acción terapéutica: La prednisona reduce la respuesta del cuerpo a las células extrañas modificando el sistema inmunitario, a fin de ayudar a prevenir el rechazo. Preparación: Disponible en presentación líquida y en píldoras de distintas concentraciones. La farmacia puede cambiar las concentraciones sin que usted lo sepa, lo que podría causar una dosificación incorrecta. Preste mucha atención a las concentraciones de las preparaciones.

Frecuencia: Por lo general, se administra una vez al día. Posibles efectos secundarios: • Infección: como este fármaco suprime el sistema inmunitario, las infecciones son uno de los principales riesgos posibles. • Aumento del apetito y del peso: los pacientes trasplantados que reciben prednisona suelen tener más apetito, lo que genera aumento de peso. Consulte las secciones Dieta y nutrición (ver página 29) y Obesidad (ver página 55).

• Acné: generalmente aparece en la cara, pero también puede aparecer en el pecho y la espalda. Mantenga las áreas afectadas limpias y secas. Consulte la sección Acné (ver página 21 ). • Aumento de la sensibilidad al sol: coloque siempre pantalla solar en la piel expuesta a la luz solar directa. Se recomienda un SPF (factor de protección solar) de 30 como mínimo. • Retraso del crecimiento: retarda el crecimiento y retrasa la pubertad. • Debilidad o calambres musculares: estos pueden reducirse caminando, andando en bicicleta o haciendo ejercicios que fortalezcan los músculos. • Nivel alto de azúcar en la sangre: la prednisona puede generar niveles altos de azúcar en la sangre y causar diabetes. • Cambio en la visión: algunos pacientes que reciben prednisona en dosis altas durante mucho tiempo pueden desarrollar cataratas. • Cambios en el estado de ánimo: mucha excitación o mucho decaimiento. Los niños pueden llorar con facilidad, reírse por cualquier cosa o sentirse muy irritados. Esto suele mejorar a medida que el niño se adapta al medicamento y se reduce la dosis. • Disminución de la densidad ósea: debilitamiento de los huesos. • Insomnio: puede causar alteraciones del sueño. Instrucciones especiales: • Nunca interrumpa este medicamento a menos que el médico de su hijo se lo haya indicado. • Tome este medicamento por la mañana si es posible. Esto puede ayudar a aliviar las alteraciones del sueño.

CELLCEPT ® (micofenolato de mofetilo) Acción terapéutica: CellCept es un fármaco inmunosupresor que reduce el número de glóbulos blancos específicos que son los responsables del rechazo.

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Preparación: Disponible en cápsulas de 250 mg y 500 mg. También está disponible en presentación líquida.

• Caída del cabello o del vello: ocurre en ocasiones pero no suele ser permanente. El cabello o el vello volverán a crecer.

La farmacia puede cambiar las concentraciones sin que usted lo sepa, lo que podría causar una dosificación incorrecta. Preste mucha atención a las concentraciones de las preparaciones.

Rapamune ® (sirolimus)

Frecuencia: Dos veces al día (BID) con intervalos de 12 horas. Posibles efectos secundarios: • Infección: como este fármaco suprime el sistema inmunitario, las infecciones son uno de los principales riesgos posibles. • Supresión de la médula ósea: Puede disminuir los recuentos de glóbulos blancos, lo que causa un mayor riesgo de infección y disminución de las plaquetas, que produce moretones. Si esto sucede, será necesario ajustar la dosis. • Molestias gastrointestinales: los signos y síntomas incluyen náuseas, vómitos, diarrea, cólicos. Por lo general, estos desaparecen con el tiempo. Instrucciones especiales: • Las cápsulas no deben abrirse ni triturarse.

IMURAN ® (azatioprina) Acción terapéutica: Imuran es un fármaco inmunosupresor que reduce el número de glóbulos blancos específicos que son los responsables del rechazo. Preparación: Disponible en comprimidos de 50 mg; se puede preparar en forma líquida. Frecuencia: Una vez al día, por lo general a la hora de acostarse; debe tomarse sistemáticamente a la misma hora cada día. Posibles efectos secundarios: • Infección: como este fármaco suprime el sistema inmunitario, las infecciones son uno de los principales riesgos posibles. • Supresión de la médula ósea: Puede disminuir los recuentos de glóbulos blancos, lo que causa un mayor riesgo de infección y disminución de las plaquetas, que produce moretones. Si esto sucede, será necesario ajustar la dosis.

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Acción terapéutica: Rapamune es un inmunosupresor utilizado para prevenir el rechazo del trasplante. Preparación: Disponible en comprimidos y en forma líquida. Instrucciones especiales: • El líquido de Rapamune debe disolverse en 2 onzas (60 ml) de agua o jugo de naranja en un vaso de vidrio o plástico. Revuelva bien la solución y tómela inmediatamente. Luego se debe volver a llenar el vaso con 4 onzas (120 ml) de agua o jugo de naranja, revolver, y el paciente debe tomar esto también. • NO use Rapamune con jugo de manzana, pomelo (toronja) ni productos lácteos. Los pacientes que han tomado Rapamune sin diluir han desarrollado úlceras en la boca. Posibles efectos secundarios: • Niveles altos de colesterol y triglicéridos. • Presión arterial alta, edema (hinchazón), fiebre, dolor de cabeza, acné, malestar estomacal, disminución de los recuentos de glóbulos blancos y plaquetas, y dolor en las articulaciones. Instrucciones especiales: • Mientras tome este medicamento, se realizarán análisis de laboratorio, a fin de controlar el nivel del fármaco. Es importante hacerlo según el cronograma, para que las dosis se puedan ajustar correctamente según las necesidades de su hijo.

Simulect (basiliximab) Acción terapéutica: El basiliximab es un inmunosupresor utilizado para prevenir el rechazo del órgano. Preparación: presentación IV. Frecuencia: Se administra antes del trasplante, y luego 96 horas después del mismo. Posibles efectos secundarios: Como este fármaco suprime el sistema inmunitario, las infecciones son uno de los principales riesgos posibles.

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medicamentos antivirales: ZOVIRAX ® (aciclovir) Acción terapéutica: El aciclovir es un fármaco antiviral que combate o ayuda a prevenir los virus de la familia del herpes, es decir, herpes simple (un virus que causa llagas en la boca), varicela, etc. Preparación: Disponible en forma líquida por 200 mg/5 ml. Disponible en cápsulas/comprimidos de 200 mg, 400 mg y 800 mg. También disponible como ungüento tópico y como una preparación IV. Frecuencia: Variable, según se use para prevención o tratamiento. Posibles efectos secundarios: • Supresión de la médula ósea: puede disminuir los recuentos de glóbulos blancos, lo que causa un mayor riesgo de infección y disminución de las plaquetas, que produce moretones. Si esto sucede, será necesario ajustar la dosis. • Insuficiencia renal: como este fármaco se elimina a través de los riñones, puede ocurrir daño renal. La función renal se controla cuidadosamente en los pacientes que reciben este fármaco. Instrucciones especiales: • Mientras reciba este medicamento, es importante aumentar la ingesta de líquidos.

CYTOVENE (ganciclovir) ®

Acción terapéutica: Este medicamento es un agente antiviral que se utiliza para prevenir o tratar el citomegalovirus (CMV) y otras infecciones virales. Preparación: Disponible en cápsulas de 250 mg. También está disponible en presentación líquida. Adicionalmente se puede usar ganciclovir en forma IV. Frecuencia: Variable, según se use para prevención o tratamiento.

Posibles efectos secundarios: • Supresión de la médula ósea: puede disminuir los recuentos de glóbulos blancos, lo que causa un mayor riesgo de infección y disminución de las plaquetas, que produce moretones. Si esto sucede, será necesario ajustar la dosis. • Dolor de cabeza, confusión. • Molestias gastrointestinales: los signos y síntomas incluyen náuseas, vómitos, diarrea, pérdida del apetito. Por lo general, estos desaparecen con el tiempo. • Insuficiencia renal: como este fármaco se elimina a través de los riñones, puede ocurrir daño renal. La función renal se controla cuidadosamente en los pacientes que reciben este fármaco. Instrucciones especiales: • Las cápsulas no deben abrirse ni triturarse. • Lávese las manos cuidadosamente después de manipular este medicamento.

Valcyte ® (valganciclovir) Acción terapéutica: El valganciclovir es un fármaco antiviral utilizado para prevenir y/o tratar el citomegalovirus (CMV). Preparación: Disponible en comprimidos ranurados de 450 mg. También está disponible en presentación líquida. Frecuencia: Por lo general, una (qd) o dos veces (BID) por día. Posibles efectos secundarios: • Molestias gastrointestinales: los signos y síntomas incluyen náuseas, vómitos, diarrea, cólicos. Por lo general, estos desaparecen con el tiempo. • Dolores de cabeza. • Supresión de la médula ósea: puede disminuir los recuentos de glóbulos blancos, lo que causa un mayor riesgo de infección y disminución de las plaquetas, que produce moretones. Si esto sucede, será necesario ajustar la dosis. Instrucciones especiales: • Lávese las manos cuidadosamente después de manipular este medicamento.

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medicamentos profilácticos BACTRIM/SEPTRA (sulfametoxazol/ trimetoprima, SMZ-TMP) Acción terapéutica: Bactrim se administra a los niños para el tratamiento y/o la prevención de las infecciones de las vías urinarias (infecciones en los riñones/la vejiga). En el caso de los pacientes trasplantados, se administra para prevenir un tipo específico de neumonía llamado neumonía Pneumocystis. Preparación: Bactrim se entrega tanto en forma líquida como en comprimidos. La concentración del líquido es: 200 mg de sulfametoxazol y 40 mg de trimetoprima cada 5 ml (1 cucharadita). Un comprimido de una sola concentración contiene 400 mg de sulfametoxazol y 80 mg de trimetoprima. Un comprimido de concentración doble contiene 800 mg de sulfametoxazol y 160 mg de trimetoprima. Posibles efectos secundarios: • Erupción. • Supresión de la médula ósea: puede disminuir los recuentos de glóbulos blancos, lo que causa un mayor riesgo de infección y disminución de las plaquetas, que produce moretones. Si esto sucede, será necesario ajustar la dosis. • Sensibilidad a la luz solar. Instrucciones especiales: • Comuníquele a su médico si su hijo es alérgico a la sulfa.

MYCOSTATIN (nistatina) ®

Acción terapéutica: Mycostatin es un antimicótico utilizado para prevenir o tratar las infecciones por levaduras (candidosis) en la boca y la garganta. Preparación: Se entrega en forma líquida o como una pastilla para chupar.

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Posibles efectos secundarios: • Los efectos secundarios son muy poco comunes. Instrucciones especiales: • En el caso de los bebés, aplique nistatina líquida directamente en las encías y en el interior de las mejillas. • Los niños mayores deben hacer buches y luego tragar. • No coma ni tome nada durante por lo menos 20 minutos después de recibir Mycostatin.

Zithromax (azitromicina) Acción terapéutica: Zithromax es un antibiótico administrado a los niños para el tratamiento de la bronquiolitis obliterante. Los estudios han demostrado que Zitromax tiene efectos antiinflamatorios que pueden ser beneficiosos. Preparación: Zitromax se entrega tanto en forma líquida como en comprimidos. La concentración del líquido es de: 100 mg/5 ml, 200 mg/5 ml. La concentración de los comprimidos es de: 250 mg, 500 mg o 600 mg. Posibles efectos secundarios: • Erupción. • Sensibilidad a la luz solar.

antihipertensivos/ diuréticos PROCARDIA/ADALAT ® (nifedipina) Acción terapéutica: La nifedipina se administra para el tratamiento de la presión arterial alta. Ayuda a reducir la presión arterial relajando los vasos sanguíneos del cuerpo. Preparación: Este medicamento está disponible en comprimidos o en forma líquida.

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Posibles efectos secundarios: • Mareos, desmayos, sofocos, dolor de cabeza.

Posibles efectos secundarios: • Dolor de cabeza, mareos.

• Hinchazón en las manos y los pies.

• Nivel alto de potasio.

• Hinchazón en las encías: Un buen cuidado dental es importante para mantener las encías saludables. Se recomienda cepillarse los dientes todos los días, usar hilo dental y realizarse controles dentales de rutina (cada seis meses). Si hay un crecimiento excesivo de las encías, se puede extraer quirúrgicamente.

• Aumento de la creatinina en suero.

Instrucciones especiales: • Comuníqueles siempre a los médicos de su hijo que está tomando nifedipina. • La presión arterial alta debería mejorar dentro de los 15 minutos posteriores a la administración de una dosis de nifedipina. Si no se observa ninguna mejoría al volver a medir la presión arterial, llame al médico de su hijo. • Es posible que los niños que reciben nifedipina XL vean el comprimido en su materia fecal. Esta es solo la cubierta del medicamento, y no significa que el cuerpo no esté absorbiendo el medicamento.

NORVASC ® (amlodipina) Acción terapéutica: Norvasc se administra para el tratamiento de la presión arterial alta. Preparación: Disponible en comprimidos de 2,5 mg, 5 mg y 10 mg. También disponible en presentación líquida.

Instrucciones especiales: • Comuníqueles siempre a los médicos de su hijo que está tomando lisinopril.

LASIX ® (furosemida) Acción terapéutica: Estimula los riñones para eliminar el exceso de agua del cuerpo. Generalmente hay un aumento de la producción de orina que comienza aproximadamente una hora después de la dosis y que dura de cuatro a ocho horas. Preparación: Lasix solución oral se entrega como líquido de 10 mg/ml. También se entrega en comprimidos de 20 mg, 40 mg y 80 mg. Posibles efectos secundarios: • Debilidad o cansancio inusual. • Irritabilidad o desgano. • Cambio repentino en el peso. • Molestias gastrointestinales: los signos y síntomas incluyen náuseas, vómitos, diarrea, pérdida del apetito. Por lo general, estos desaparecen con el tiempo. • Mareos, dolor de cabeza, visión borrosa.

Posibles efectos secundarios: • Dolor de cabeza, mareos.

• Zumbido en los oídos o pérdida de la audición.

• Hinchazón en las manos y los pies.

• Aturdimiento al ponerse de pie.

Instrucciones especiales: • Comuníqueles siempre a los médicos de su hijo que está tomando Norvasc.

• Signos de deshidratación: pueden incluir incapacidad para producir lágrimas, boca seca, reducción de la producción de orina y ojos hundidos.

Prinivil/Zestril (lisinopril) Acción terapéutica: El lisinopril se administra para el tratamiento de la presión arterial alta.

Instrucciones especiales: • Una vez abierto, Lasix líquido puede utilizarse durante 90 días.

Preparación: Disponible en 2,5 mg, 5 mg, 10 mg, 20 mg y 40 mg. También disponible en presentación líquida.

• Cuando Lasix estimula los riñones para eliminar el exceso de agua del cuerpo, también se elimina un elemento importante del cuerpo: el potasio.

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Para ayudar a reemplazar el potasio, usted debe incluir los alimentos de esta lista en la dieta de su hijo.

medicamentos administrados para el tratamiento del rechazo

Todas las leches maternizadas para bebés.

Leche

ATGAM ® (globulina antitimocítica equina)

Bananas

Jugo de naranja

Frijoles,

Duraznos

pintos o rojos

Papas

Cítricos

Ciruelas secas

Dátiles secos

Jugo de ciruela

• Comuníquese con el nutricionista para obtener más información sobre la nutrición.

ALDACTONE ® (espironolactona) Acción terapéutica: Estimula los riñones para eliminar el exceso de "agua" del cuerpo sin perder potasio. Preparación: Disponible en comprimidos de 25 mg, 50 mg y 100 mg. También está disponible en presentación líquida. Posibles efectos secundarios: • Debilidad, cansancio inusual. • Irritabilidad o desgano. • Cambio repentino en el peso. • Cólicos abdominales y diarrea. • Mareos, dolores de cabeza, confusión mental. • Ciclo menstrual irregular o hinchazón del tejido mamario. • Voz grave. • Signos de deshidratación: pueden incluir incapacidad para producir lágrimas, boca seca, reducción de la producción de orina y ojos hundidos. Instrucciones especiales: • Agite bien el frasco antes de medir el medicamento. • Guarde el medicamento en el refrigerador. • La preparación líquida solo puede usarse durante un mes.

ATGAM es un medicamento intravenoso utilizado para la prevención o el tratamiento del rechazo de un trasplante. Por lo general, ATGAM se administra durante 10 a 14 días consecutivos a través de un catéter venoso central, es decir, un catéter Broviac o Porta-Cath. Si su hijo no tiene una vía central, deberá colocársela una antes de administrarle ATGAM. ATGAM es un inmunosupresor muy potente con muchos efectos secundarios, y solo se administra en el hospital. La reacción más frecuente es fiebre y escalofríos. Muchos pacientes experimentan una disminución de los recuentos de glóbulos blancos o de plaquetas. La reacción más grave que puede ocurrir debido a ATGAM es la alergia. Menos del 1 por ciento de los pacientes que reciben ATGAM tiene una reacción alérgica grave. Para reducir la gravedad de las reacciones adversas, los pacientes reciben tratamiento previo con acetaminofeno, antihistamínicos y esteroides. Para controlar la presencia de efectos adversos, se medirán los signos vitales y se realizarán análisis de laboratorio regularmente.

Thymoglobulin ® (globulina antitimocítica de conejo) Thymoglobulin es similar a ATGAM. Se utiliza en el hospital para prevenir o tratar el rechazo de un trasplante. Thymoglobulin es un inmunosupresor muy potente con muchos efectos secundarios, y solo se administra en el hospital. La reacción adversa más frecuente es fiebre y escalofríos. Otras reacciones adversas incluyen disminución del recuento de glóbulos blancos, disminución del recuento de plaquetas, dolor, dolor de cabeza, diarrea y aumento de la presión arterial. Una reacción alérgica grave puede ocurrir en casos muy poco comunes. Para reducir la gravedad de las reacciones adversas, los pacientes reciben tratamiento previo con acetaminofeno, antihistamínicos y esteroides. Para controlar la presencia de efectos adversos, se medirán los signos vitales y se realizarán análisis de laboratorio.

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Rituxan (rituximab)

CLORURO DE POTASIO

El rituximab es un medicamento intravenoso que en ocasiones se utiliza junto con plasmaféresis para tratar el rechazo humoral. El rituximab también puede utilizarse en el tratamiento del PTLD. El rituximab se administra a través de un catéter IV.

Acción terapéutica: El potasio se suele administrar a los niños que están tomando diuréticos (“medicamentos para eliminar líquidos”). El potasio es un elemento del cuerpo que es muy importante para el funcionamiento adecuado del corazón y las células del cuerpo. Si bien la dieta generalmente proporciona cantidades adecuadas de potasio, los niños que toman diuréticos pueden necesitar más.

Efectos secundarios: • Reacciones relacionadas con la infusión, que incluyen síntomas similares a los de la gripe.

Velcade (bortezomib) Velcade es un medicamento intravenoso que en ocasiones se utiliza junto con plasmaféresis para tratar el rechazo humoral. El bortezomib se administra a través de un catéter IV. Tratamiento: • Se administra los días 1, 4, 8 y 11 de plasmaféresis.

Preparación: El potasio se comercializa en diversas presentaciones líquidas y en comprimidos. Posibles efectos secundarios: • Debilidad, cansancio inusual, irritabilidad o desgano.

Efectos secundarios: • Malestar gastrointestinal.

• Molestias gastrointestinales: los signos y síntomas incluyen náuseas, vómitos, diarrea, pérdida del apetito. Por lo general, estos desaparecen con el tiempo.

Otros medicamentos

• Entumecimiento de las manos o los pies.

importantes

Instrucciones especiales: • El potasio tiene un sabor amargo que no puede ocultarse totalmente, pero ayuda mezclarlo con distintos jugos y beber algo inmediatamente después de tomarlo. Por lo general es mejor tomarlo al comienzo de la comida, cuando el niño tiene hambre. El potasio también puede causar malestar estomacal; tomarlo a la hora de las comidas ayuda a prevenirlo.

SUPLEMENTOS DE CALCIO Acción terapéutica: El calcio es un mineral importante utilizado por el cuerpo. Es vital para una adecuada estructura ósea y para muchas funciones de los sistemas nervioso y muscular. En el caso de los pacientes trasplantados, el calcio se utiliza para ayudar a prevenir la pérdida de calcio de los huesos causada por los esteroides (prednisona). Preparación: Hay muchas marcas comerciales de calcio disponibles. Consulte con su médico o nutricionista para que le recomienden una. Posibles efectos secundarios: • Estreñimiento. Instrucciones especiales: • Ninguna.

• NO REPITA NINGUNA DOSIS QUE HAYA VOMITADO. SI SU HIJO TIENE GRIPE Y VOMITA CON FRECUENCIA O TIENE DIARREA, HABLE CON EL MÉDICO DE SU HIJO.

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magnesio Acción terapéutica: El magnesio es un elemento importante utilizado por el cuerpo para completar muchas reacciones enzimáticas. Es vital para el funcionamiento muscular, incluido el funcionamiento cardíaco. Varios fármacos inmunosupresores pueden disminuir los niveles de magnesio. Preparación: Hay muchas formas de magnesio disponibles. Consulte con su médico para que le recomiende una.

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Posibles efectos secundarios: • Molestias gastrointestinales: los signos y síntomas incluyen náuseas, vómitos, diarrea, pérdida del apetito. Por lo general, estos desaparecen con el tiempo. • Debilidad muscular. Instrucciones especiales: • No tome magnesio u otros antiácidos a la misma hora que el micofenolato de mofetilo (Cellcept). Deje pasar por lo menos dos horas entre estos medicamentos.

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qué

inf ormar

En caso de problemas urgentes durante los días de semana, llame a su coordinador de enfermeros de trasplantes. Antes de las 8 de la mañana y después de las 5 de la tarde, y durante los fines de semana y feriados, llame al operador del hospital al 314-454-6000 y solicite que se ubique al neumonólogo de guardia. Para situaciones de emergencia, llame al 911. Llame si su hijo tiene cualquiera de los siguientes signos o síntomas: • Temperatura superior a 100,4 °F (38 ºC). • Síntomas similares a los de la gripe, como náuseas, vómitos o diarrea.

• Tos o falta de aliento. • Sangre en la material fecal. • Enrojecimiento, hinchazón, secreción, pus o dolor en el lugar de la incisión o del catéter Broviac. • Disminución del 10 por ciento en el FEV1 de la espirometría en el hogar en el lapso de dos días. Para los problemas que no representen una urgencia, debe llamar a su coordinador de trasplantes de pulmón. Cada enfermero tiene correo de voz y devolverá su llamada.

• Escalofríos.

reingreso

a l hos pital

Reingreso al hospital

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l reingreso al hospital puede ocurrir por diversas causas:

• Fiebre: especialmente si su hijo tiene un catéter Broviac (vía central). • Infecciones: como neumonía o CMV, etc. ya que su hijo puede necesitar antibióticos. • Vómitos y diarrea: especialmente si su hijo no puede retener los líquidos que toma y/o sus medicamentos. • Observación después de un procedimiento: es decir, después de una biopsia. • Tratamiento para el rechazo del órgano.

En caso de que su hijo deba ser ingresado al hospital después del trasplante, lleve lo siguiente: • Todos los medicamentos actuales. • Las historias clínicas (incluidas las imágenes radiográficas): si su hijo fue atendido inicialmente en un consultorio externo u hospital para esta enfermedad o problema actual. • Tarjeta del seguro actual. En la mayoría de los casos, su hijo será ingresado en el mismo piso en el que estuvo después del trasplante. Sin embargo, si su hijo tiene una enfermedad infecciosa, como varicela o gripe, tal vez permanezca en el piso de medicina general o enfermedades infecciosas para reducir la exposición a otros niños que han sido trasplantados.

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complicaciones del

t ra s p l ante

E

xisten muchas complicaciones asociadas al trasplante. Estas pueden ser un resultado del propio procedimiento quirúrgico o pueden deberse a efectos secundarios de la gran cantidad de medicamentos que su hijo tomará después del trasplante. No hay forma de prever si su hijo desarrollará alguno de estos problemas o qué gravedad pueden tener. Algunas complicaciones son más graves que otras; algunas son temporales y otras de largo alcance. La mayoría de las complicaciones son tratables; sin embargo, algunas complicaciones pueden causar afecciones permanentes. Si efectivamente ocurren complicaciones, el equipo de trasplantes tomará las medidas necesarias para tratar y/o minimizar el problema.

estrechamiento del bronquio en ese lugar. Los síntomas de estrechamiento de las vías respiratorias pueden incluir sibilancias y funciones pulmonares disminuidas, en particular el FEV1. Por lo general, el estrechamiento de las vías respiratorias se evalúa mediante un procedimiento llamado "broncoscopia rígida", que se realiza en el quirófano, y se puede tratar con la dilatación de la región afectada mediante un pequeño catéter con globo.

D

Colapso o reblandecimiento de las vías respiratorias: la rigidez de los bronquios depende del desarrollo de una parte del tejido subyacente llamado cartílago. En los bebés, las vías respiratorias pueden estar más "blandas" hasta que el cartílago se desarrolla por completo. Esto se denomina "traqueomalacia" si involucra la tráquea o "broncomalacia" si involucra los bronquios que llegan a uno o ambos pulmones. Aparte de la asistencia paliativa que sea necesaria, no hay tratamiento específico. Por lo general, la malacia desaparece sola a medida que el niño crece y el cartílago se desarrolla.

COMPLICACIONES DE LOS BRONQUIOS EN LAS VÍAS RESPIRATORIAS

Dehiscencia de las vías respiratorias: si la conexión (anastomosis) entre los bronquios del donante y del receptor no cicatriza completamente, puede filtrarse aire y/o fluido en el espacio exterior del pulmón. Según el tamaño y el momento, esto puede ser un problema menor o una catástrofe. Los avances en las técnicas quirúrgicas han hecho que la dehiscencia de las vías respiratorias sea algo relativamente poco común.

Complicaciones de la cirugía Sangrado posoperatorio urante el período posoperatorio, puede producirse sangrado de los vasos sanguíneos que quedan expuestos cuando se extraen los pulmones enfermos. Si hay un volumen significativo de sangrado, tal vez sea necesaria una nueva cirugía para identificar la fuente del mismo. En raras ocasiones puede ocurrir un sangrado difuso que pone en peligro la vida y que sea difícil o imposible de controlar.

L

os bronquios que llegan a los nuevos pulmones se conectan al receptor mediante una conexión llamada "anastomosis". Se realizan dos conexiones, una a cada lado. Los problemas que pueden ocurrir en la zona de las anastomosis incluyen: estrechamiento de las vías respiratorias (estenosis), colapso (reblandecimiento) y dehiscencia (incapacidad de la conexión para cicatrizarse y cerrarse). Estrechamiento o estenosis de las vías respiratorias: en ocasiones, a medida que las anastomosis cicatrizan, se puede desarrollar tejido cicatricial llamado "tejido de granulación". Si se desarrolla una gran cantidad de tejido de granulación, es posible que se produzca el

La anastomosis de su hijo

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LESIÓN NERVIOSA

H

ay muchos nervios importantes en la zona en la que trabajarán los cirujanos durante la operación de trasplante de pulmón. Estos incluyen los nervios que llegan a las cuerdas vocales (glotis), al diafragma (un músculo importante para la respiración que separa la cavidad torácica de la cavidad abdominal) y al tubo digestivo (estómago e intestinos). Si hay mucho tejido cicatricial en la cavidad torácica (con frecuencia lo hay, si el niño ha tenido una cirugía de corazón previa), puede ser difícil identificar estos nervios durante la disección, y pueden resultar dañados. Cuerdas vocales: las cuerdas vocales son un componente crítico para la producción de la voz. Las cuerdas vocales pueden paralizarse si los nervios que las controlan son dañados durante el trasplante. Los pacientes con cuerdas vocales paralizadas pueden desarrollar un cambio en la voz y correr un riesgo mayor de aspiración. La parálisis de las cuerdas vocales generalmente desaparece durante los primeros meses después del trasplante. Diafragma: el diafragma es un músculo grande que separa la cavidad abdominal (estómago e intestinos) de la cavidad torácica (corazón y pulmones). El diafragma es un músculo muy importante que facilita el movimiento de aire hacia adentro y hacia afuera de los pulmones. El diafragma tiene dos partes, una de cada lado. Cada una está controlada por un nervio separado. La lesión de uno o ambos nervios puede causar debilidad o parálisis de uno o ambos lados del diafragma. La parálisis de un lado del diafragma no es una complicación que ponga en peligro la vida, y por lo general se tolera bien. Sin embargo, puede hacer que los bebés deban usar oxígeno por más tiempo, y que los niños mayores tengan dificultad para dejar de usar el respirador artificial. Si estas dificultades persisten, se puede realizar una operación llamada plicatura del diafragma. Tubo digestivo: la lesión de los nervios que llegan al tubo digestivo puede hacer que la actividad muscular que mueve los alimentos a través del esófago, estómago e intestinos sea más lenta. Los narcóticos utilizados para el dolor en el período inmediatamente posterior al trasplante pueden disminuir la motilidad aún más. Los síntomas asociados con esta "dismotilidad gástrica" pueden incluir náuseas, vómitos y reflujo. Por lo general,

estos síntomas mejoran a medida que se interrumpen los medicamentos para el dolor, y desaparecen con el tiempo. La dismotilidad gástrica puede predisponer a los pacientes con fibrosis quística a tener "síndrome de obstrucción intestinal distal" (DIOS). (Consulte la página 54). Un porcentaje muy pequeño de pacientes que desarrollan una obstrucción intestinal requiere cirugía para aliviarla.

ARRITMIAS

L

as arritmias, o frecuencia cardíaca irregular, son una posible complicación del trasplante de pulmón. Se cree que la causa está relacionada con la línea de sutura a lo largo del músculo cardíaco, donde los pulmones del donante se unen al corazón del receptor. Si el latido cardíaco irregular persiste, el tratamiento incluye medicamentos para la arritmia.

TRAQUEOTOMÍA

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s posible que se recomiende una traqueotomía después del trasplante de pulmón si su hijo está usando el respirador artificial durante un período extendido. En lugar del tubo de respiración que pasa por la boca o la nariz, una traqueotomía es un procedimiento quirúrgico (realizado en el quirófano con anestesia general) que permite que el tubo de respiración se inserte en la tráquea (vía respiratoria) a través de un orificio en el cuello llamado estoma. Con una traqueotomía, su hijo podrá estar más despierto y alerta, y tal vez pueda dejar el respirador artificial más rápida y confortablemente. A la mayoría de los niños que la necesitan después del trasplante se les puede retirar la traqueotomía antes de recibir el alta hospitalaria.

Disfunción del injerto

E

xisten varias lesiones potenciales que pueden afectar los pulmones que provienen de un donante muerto. Estas incluyen los eventos que causaron la muerte del donante, el período de almacenamiento en frío durante el cual los pulmones no reciben sangre ni oxígeno, y la "lesión de reperfusión" que ocurre después de que los pulmones se suturan en el receptor, restaurando la ventilación y la provisión de sangre. En un pequeño porcentaje de los trasplantes, durante las primeras 24 horas después del trasplante, estas lesiones causan un mal funcionamiento de los pulmones trasplantados. Si bien esta "disfunción temprana del injerto" puede tolerarse con riñones o hígados trasplantados,

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el buen funcionamiento inmediato del corazón o los pulmones trasplantados es crítico para la supervivencia del paciente.

oportunidad de ver a su hijo cuando esté saludable y de revisar con usted el desarrollo del trasplante de su hijo.

La disfunción temprana del injerto está causada por la filtración de células y fluido inflamatorios en los pulmones. Entonces, los pulmones se vuelven menos flexibles y son más difíciles de inflar. A su vez, esto causa dificultad para mantener una efectiva absorción de oxígeno y eliminación de dióxido de carbono. Los pacientes con disfunción temprana del injerto pueden desarrollar un aumento de secreciones espumosas provenientes de la tráquea y de infiltraciones (áreas blancas) en sus radiografías de pecho.

L

El tratamiento para la disfunción temprana del injerto es principalmente paliativo e incluye el uso de ventilación mecánica y, en casos poco comunes, una máquina de circulación extracorporal temporaria llamada oxigenación con membrana extracorpórea (extra-corporeal membrane oxygenator, ECMO). La mayoría de los pacientes se recupera lentamente de la disfunción temprana del injerto. Sin embargo, en casos poco comunes puede ser mortal. Debido a los malos resultados, los pacientes con disfunción temprana del injerto grave no son considerados candidatos para un nuevo trasplante en nuestro programa.

Infecciones bacterianas as bacterias están en todas partes. Todos tenemos bacterias en nuestra piel, en nuestra boca y en nuestros intestinos. Cuando estamos sanos, estas bacterias no nos lastiman ni nos causan enfermedades. Sin embargo, los niños que se han sometido a una cirugía, como un trasplante, o que reciben medicamentos inmunosupresores, pueden desarrollar infecciones a causa de las bacterias normales de su cuerpo. Las infecciones bacterianas generalmente se tratan con antibióticos orales o IV, según la gravedad de la infección. Los siguientes son signos de que su hijo puede tener una infección bacteriana: • Fiebre: temperatura superior a 100,4 °F o 38 °C. • Dolor de garganta: puede ser una amigdalitis estreptocócica. • Enrojecimiento alrededor de la incisión de su hijo y/o pus que supura de la incisión, de los tubos de drenaje o del lugar de la vía central. • Dolor o ardor al orinar: puede tratarse de una infección de las vías urinarias (vejiga).

Infecciones posteriores

• Tos nueva.

al trasplante

• Dificultad para respirar o falta de aliento.

L

• Disminución en las PFT.

os medicamentos inmunosupresores que su hijo recibirá después del trasplante para prevenir el rechazo también interferirán con su capacidad para combatir las infecciones. Su hijo no necesariamente será más propenso a contraer resfríos u otras enfermedades pero, cuando esté enfermo, puede tomarle más tiempo recuperarse de una enfermedad. Además, su hijo es más propenso a las infecciones "oportunistas"; estas son infecciones a las que su hijo ya ha estado expuesto antes del trasplante o debido al trasplante mismo, pero que se reactivan cuando se suprime el sistema inmunitario de su hijo. Es muy importante que vuelva a establecer contacto con el pediatra de su hijo y con un neumonólogo pediátrico si no vive en la zona de St. Louis una vez que regrese a su hogar al dejar el hospital. Recomendamos que programe una visita de control para su hijo durante la primera o segunda semana luego del regreso a casa. Esto le dará a su pediatra la

Si su hijo desarrolla cualquiera de estos síntomas, debe llamar al coordinador de enfermeros de trasplantes de su hijo o al médico de trasplantes de guardia para recibir nuevas instrucciones. Para las enfermedades leves, como dolor de oído, probablemente le indicaremos que lleve a su hijo a su pediatra para que le haga un examen y reciba tratamiento. Sin embargo, antes de que su hijo reciba cualquier medicamento nuevo, comuníquese con su coordinador de enfermeros de trasplantes para asegurarse de que los medicamentos sean compatibles con sus medicamentos para el trasplante. Si su hijo ha estado trasplantado por menos de tres meses, tiene una vía central (catéter Broviac) y desarrolla cualquiera de los síntomas anteriores, tal vez le pidamos que venga a la clínica de trasplantes para que le realicen más evaluaciones. Debe traer ropa adicional, ya que tal vez su hijo deba ser reingresado al hospital para su evaluación y tratamiento.

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Infecciones virales

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os virus frecuentemente causan enfermedades como el resfrío común, gripe estomacal y gripe. En la mayoría de los casos, estas enfermedades se contraen de otras personas en la comunidad que están enfermas. No existe ninguna "cura" para estos tipos de enfermedades virales; simplemente toma un tiempo hasta que el virus desaparece. Sin embargo, hay cosas que usted y su hijo pueden hacer para ayudar a evitar que su hijo se contagie estas infecciones:

Antes del trasplante, se realizan análisis de sangre en su hijo y en el donante del órgano para ver si han estado expuestos a estos virus. La exposición a estos virus no excluye del trasplante ni al paciente ni al donante; simplemente ayuda al equipo de trasplantes a planificar la vigilancia de infecciones que se puedan desarrollar y el tratamiento después del trasplante.

CITOMEGALOVIRUS (CMV)

Si su hijo desarrolla cualquiera de los siguientes síntomas, comuníquese con el coordinador de enfermeros de trasplantes de su hijo o con el médico de guardia:

El CMV es un tipo de virus de la familia del virus del herpes. Causa síntomas similares a los de la gripe, como fiebre (por lo general picos de fiebre a la misma hora todos los días), dolor muscular y fatiga. El CMV también puede afectar distintos órganos del cuerpo. Por ejemplo, el virus puede alojarse en la retina del ojo, causar neumonía o hepatitis (inflamación del hígado). Se utiliza un medicamento llamado ganciclovir para tratar de prevenir una infección activa por CMV inmediatamente después del trasplante; este mismo medicamento también se utiliza para tratar a los pacientes que desarrollan una infección activa por CMV. Lamentablemente, no elimina el virus por completo; solo lo vuelve inactivo nuevamente. Algunos receptores de trasplantes tienen múltiples infecciones por CMV.

• Fiebre: temperatura superior a 100,4 °F o 38 °C.

VIRUS EPSTEIN-BARR (VEB)

• ¡Lávense bien las manos! La mayoría de los gérmenes que causan el resfrío pasan de sus manos a las membranas mucosas de su nariz y sus ojos. • Evite estar con amigos o familiares que estén enfermos. Si un miembro inmediato de la familia está enfermo, use el sentido común: pídales que usen vasos separados, que cubran su boca cuando tosan y estornuden, etc. • Enséñele a su hijo a que no comparta vasos ni cubiertos con otros, ni en su casa ni en la escuela.

• Vómitos y diarrea: especialmente si su hijo no puede retener los líquidos y medicamentos que toma, o tiene diarrea persistente (materia fecal acuosa y/o más de seis deposiciones por día) durante más de dos días. • Síntomas de resfrío como tos, dolor de oído, dolor de garganta o goteo nasal. • Fiebre baja, dolores musculares, fatiga excesiva. Además de transmitirse al entrar en contacto con otra persona que está infectada, los virus pueden afectar a los pacientes trasplantados por medio de otros dos mecanismos: • En el caso de una primera infección, el virus podría haber sido transmitido del órgano del donante o de una transfusión de sangre. • Reactivación del propio virus de una persona: dicho de otro modo, el paciente había estado expuesto al virus antes del trasplante y el virus se "reactivó" cuando el paciente recibió medicamentos inmunosupresores.

El VEB también es un miembro de la familia del virus del herpes. Es el mismo virus que causa mononucleosis ("mono"). Se transmite del mismo modo que el CMV: ya sea por reactivación del virus o por transmisión del órgano del donante. Los signos y síntomas de una infección por VEB incluyen fiebre baja, fatiga extrema, dolor de garganta y ganglios linfáticos inflamados en el cuello. El tratamiento de las infecciones por VEB consta de asistencia paliativa y, con frecuencia, una reducción de los medicamentos inmunosupresores de su hijo. Reducir los medicamentos antirrechazo de su hijo les permitirá a sus defensas naturales combatir la infección por VEB. En algunos casos, el VEB continua creciendo o proliferando en el sistema linfático de su hijo, lo que causa ganglios linfáticos inflamados en todo su cuerpo. Esta afección se denomina enfermedad linfoproliferativa postrasplante (PTLD). La PTLD puede ser una enfermedad precancerosa, pero también puede transformarse en un linfoma, que es un tipo de cáncer. En algunos casos, se administra quimioterapia para tratar esta afección.

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VIRUS DEL HERPES SIMPLE (VHS) Existen 2 tipos de VHS: el tipo I y el tipo II. El VHS de tipo I se conoce más comúnmente como el virus que causa llagas en los labios y en la boca. El VHS de tipo II se conoce más comúnmente como el virus que causa herpes genital y se transmite a través de las relaciones sexuales. En ambos casos ,el virus inicialmente causa una sensación de hormigueo seguida de enrojecimiento, y luego pequeñas ampollas. El fluido de las ampollas es muy contagioso, y si estas se abren puede extenderse a otras áreas. El VHS puede tratarse con un medicamento llamado aciclovir. Si su hijo desarrolla llagas en la boca, comuníquese con su coordinador de enfermeros de trasplantes.

VARICELA ZÓSTER (VZ, VARICELA, CULEBRILLA) La varicela es una enfermedad muy común de la infancia que la mayoría de los niños tolera bien. Sin embargo, para los niños que se contagian varicela después de haber recibido un trasplante, esta puede ser grave, incluso mortal. Durante la evaluación de su hijo para el trasplante, si se determina que su hijo no ha tenido varicela, le pediremos que lo vacune con Varivax, que es la vacuna que previene la varicela. Si su hijo es muy pequeño para recibir la vacuna y/o recibe el trasplante antes de recibir la vacuna, debe informar a la oficina de trasplantes si su hijo está expuesto a la varicela, de modo que pueda recibir tratamiento adecuado, idealmente dentro de las 72 horas de la exposición. Esto suele prevenir o reducir la gravedad de la varicela. Si su hijo desarrolla varicela activa, comuníquese con su coordinador de enfermeros de trasplantes de inmediato o con el médico de guardia si ya ha terminado el horario de atención, para poder comenzar el tratamiento con aciclovir. Su hijo deberá ser ingresado al hospital. En algunas personas que han tenido varicela, el virus permanece en el cuerpo y se aloja en los nervios. Cuando los pacientes están estresados o inmunosuprimidos con medicamentos, el virus puede "despertarse" y causar lo que se conoce como culebrilla. Cuando se desarrolla culebrilla, el paciente siente dolor, picazón u hormigueo seguido del desarrollo de pequeñas ampollas. Por lo general se observa en el pecho, la espalda o la cadera, pero puede ocurrir en la cara, los brazos o las piernas. Con frecuencia solo aparece en un lado del cuerpo.

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El fluido de las ampollas es contagioso para las personas que no han tenido varicela. El tratamiento para la culebrilla es el mismo que para la varicela: aciclovir hasta que se forman costras en las lesiones. Su hijo puede necesitar medicamentos para el dolor hasta que la culebrilla desaparezca.

Infecciones micóticas

E

l tipo más común de infección micótica que afecta a los receptores de trasplantes es la cándida albicans, que es un tipo de levadura. Con mayor frecuencia se presenta como candidosis bucal. La candidosis bucal está compuesta por manchas blancas y gruesas que aparecen en la lengua y en el interior de las mejillas. También pueden aparecer en la garganta y el esófago. La candidosis bucal generalmente se trata con un medicamento llamado nistatina; en casos graves, se puede tratar con otro medicamento llamado diflucan. Las niñas también pueden contraer infecciones por levaduras vaginales (cándida). Esta se presenta como un flujo vaginal blanco o amarillo, y las niñas pueden sentir picazón y ardor en la zona genital. En la mayoría de los casos, las infecciones por levaduras vaginales se tratan con diflucan. Existen muchos otros tipos de hongo y moho que se encuentran en el ambiente y que pueden ser peligrosos para los receptores de trasplantes si son inhalados. Estos se encuentran más frecuentemente en las áreas de construcción (en el polvillo), en los graneros, en las pilas de abono y en los excrementos de aves. Si está remodelando su casa, consulte a su coordinador de enfermeros de trasplantes para determinar si su hijo necesita alojarse en algún otro lado mientras se realiza la obra. No recomendamos las aves como mascotas.

otras complicaciones Rechazo ¿Qué es el rechazo?

H

ay cinco clases de rechazo en el trasplante de pulmón:

• Rechazo hiperagudo (que generalmente se puede prevenir). • Rechazo agudo (el más común). • Rechazo crónico de las vías respiratorias (también conocido como bronquiolitis obliterante, consulte la página 52).

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• Rechazo vascular crónico. • Rechazo mediado por anticuerpos, también conocido como rechazo humoral.

Rechazo hiperagudo

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l rechazo hiperagudo es causado por anticuerpos formados previamente (un tipo de proteína en la sangre que es responsable de reconocer y eliminar las bacterias y las células anormales). En este caso los anticuerpos, llamados "anticuerpos HLA", reconocen las proteínas en la superficie de las células que recubren los vasos sanguíneos de los pulmones trasplantados. La lesión resultante en los vasos sanguíneos puede comprometer el suministro de sangre a los pulmones trasplantados. • El rechazo hiperagudo es muy poco común. Sin embargo, su forma más grave puede causar el rechazo total de los pulmones en 24 horas.

• Los pacientes pueden desarrollar anticuerpos HLA en respuesta a transfusiones de sangre (anticuerpos a las células del donante de sangre), a trasplantes previos o durante el embarazo (anticuerpos a las proteínas de la superficie celular en el bebé que no son compartidas con la madre). Por lo tanto, los pacientes que se han sometido a muchas transfusiones de sangre o han tenido muchos embarazos corren un riesgo mayor. • Antes del trasplante, se realiza un análisis de sangre especial llamado "PRA" para evaluar la presencia de anticuerpos HLA. • En los casos en que el PRA detecta una cantidad significativa de anticuerpos HLA, se puede realizar una prueba cruzada con el donante en el momento del trasplante. • El tratamiento del rechazo hiperagudo incluye plasmaféresis, un proceso que elimina las proteínas peligrosas, incluidos los anticuerpos, del torrente sanguíneo.

Rechazo celular agudo

E

l rechazo agudo ocurre cuando las células del sistema inmunitario llamadas linfocitos T identifican las proteínas extrañas en la superficie de las células del pulmón trasplantado, y causan lesiones a esas células. Esta es una función normal del sistema inmunitario y también ocurre

en respuesta a tumores e infecciones virales. Los medicamentos inmunosupresores (por lo generaltacrolimus, micofenolato y prednisona) que su hijo recibirá después del trasplante inhiben esta reacción. Los linfocitos T se activan y multiplican cuando encuentran células extrañas. Ingresan en los nuevos pulmones a través de los vasos sanguíneos. El primer signo de rechazo agudo es la presencia de linfocitos en las paredes de los vasos sanguíneos. La clasificación del rechazo agudo depende de cuánto se extiendan los linfocitos en el tejido que rodea los vasos sanguíneos (A0: ninguno, A1: mínimo, A2: leve, A3: moderado, A4: grave). • El rechazo agudo generalmente ocurre dentro de los primeros seis meses y generalmente se detecta en un estadio leve. • Obtenemos biopsias de control para verificar la presencia de rechazo agudo una semana después del trasplante, mensualmente durante los primeros tres meses, cada tres meses durante el primer año y luego cada seis meses. • La mayoría de los episodios de rechazo agudo responde al tratamiento con altas dosis de esteroides y no tendrá un impacto significativo en el funcionamiento pulmonar de su hijo. • El rechazo agudo sigue siendo una amenaza continua después de los primeros seis meses. Resumen de lo que sabemos sobre el rechazo agudo: • El rechazo agudo es una respuesta normal del sistema inmunitario, a través de la cual los linfocitos reconocen los pulmones trasplantados e invaden y dañan el tejido pulmonar. Los medicamentos inmunosupresores que su hijo recibe ayudan a prevenir el rechazo agudo. ¿Cómo sé si sufro rechazo agudo? El rechazo agudo puede no tener síntomas o puede tener síntomas similares a una infección pulmonar, que incluyen: • Fiebre, tos, dificultad para respirar. • Disminución en las pruebas de la función pulmonar (FEV1, FVC). • Recuentos sanguíneos altos (glóbulos blancos). • Infiltraciones y derrame (fluido fuera del pulmón) en la radiografía de tórax, que puede confundirse con neumonía.

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Conductos nasales

Bronquíolos

Faringe Laringe Tráquea

Bronquios

Mucosidad

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anatomía de un pulmón normal: un árbol

E

Cilios

Alvéolos Caja torácica

Interior del alvéolo

Glóbulos rojos Capilar

l pulmón se compone de la tráquea, los bronquios, los bronquiolos y los alvéolos. Un árbol se compone de un tronco, ramas, ramas pequeñas y hojas. El tronco del árbol se puede comparar con la tráquea de los pulmones, las extremidades se pueden comparar con los bronquios y las ramas pequeñas se pueden comparar con las vías respiratorias pequeñas: los bronquiolos. Al igual que las hojas, que realizan la "respiración" para el árbol, es en los alvéolos que se realiza el importante trabajo de brindar oxígeno al cuerpo y eliminar el dióxido de carbono sobrante. La bronquiolitis obliterante daña y destruye las vías respiratorias más pequeñas de los pulmones, los bronquiolos, esencialmente eliminando la vía de acceso de las hojas al resto del árbol.

¿Qué sucederá si sufro rechazo agudo?

¿Cómo sé si sufro rechazo humoral?

• Tratamiento: el tratamiento inicial del rechazo agudo de grado A2 en adelante es con dosis altas de solumedrol (un esteroide IV) todos los días durante tres días.

Realizamos exámenes periódicos para detectar el rechazo humoral. Este se detecta mediante análisis de laboratorio y biopsias de tejido pulmonar. Se realizarán análisis de laboratorio para detectar anticuerpos específicos del donante (donor specific antibodies, DSA) con frecuencia en los primeros tres meses después del trasplante y durante las evaluaciones de rutina. Si un paciente tiene un resultado positivo para los DSA, lo que significa que los análisis de sangre revelan DSA en la sangre, las evaluaciones se realizarán con mayor frecuencia. Otra herramienta de evaluación utilizada en el diagnóstico del rechazo humoral es la tinción especial del tejido pulmonar para biopsia. Cada vez que se realiza una biopsia, se lleva a cabo una prueba especial llamada tinción para detectar el rechazo humoral.

• Dos semanas después de completar el tratamiento, repetimos una biopsia para asegurarnos de que el rechazo haya sido resuelto. • Si sigue habiendo rechazo en la segunda biopsia y no es leve ni está mejorando, realizaremos un tratamiento con un anticuerpo IV especial llamado ATGAM, que ataca y destruye los linfocitos T. • La mayoría de los pacientes tiene por lo menos un episodio de rechazo agudo y, en la mayoría de los casos, el rechazo agudo se resuelve después del tratamiento con solumedrol.

reCHazo Humoral

E

l rechazo humoral ocurre cuando las células B del sistema inmunitario y las células plasmáticas producen anticuerpos contra el órgano trasplantado (los nuevos pulmones). Estos anticuerpos se llaman anticuerpos específicos del donante y se unen a los vasos sanguíneos de los nuevos pulmones. En general, los anticuerpos son proteínas que se encuentran en la sangre y que detectan y destruyen organismos extraños. Durante el rechazo humoral, los anticuerpos tienen como objetivo los nuevos pulmones.

¿Qué sucederá si sufro rechazo humoral? Algunos pacientes tienen DSA y no tienen síntomas, por lo que no requieren tratamiento. Sin embargo, los pacientes que desarrollan DSA en la sangre y tienen resultados positivos en la tinción de la biopsia para el rechazo humoral, deberán someterse a plasmaféresis para eliminar los anticuerpos de su sangre. El tratamiento requiere el ingreso al hospital durante un mínimo de cinco días. Según la gravedad del rechazo, también se pueden considerar otros tratamientos para eliminar las células B y las células plasmáticas. El régimen de tratamiento se analizará con usted en detalle si su hijo desarrolla rechazo humoral.

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Bronquiolitis obliterante

Resumen de lo que sabemos sobre la BO:

¿Qué es la bronquiolitis obliterante?

• La BO es el resultado del daño irreparable a los bronquios más pequeños de los pulmones.

L

a bronquiolitis obliterante es la enfermedad más importante que limita la supervivencia a largo plazo después de un trasplante de pulmón. También es la complicación más común que ocurre más de un año después del trasplante de pulmón. La bronquiolitis obliterante se conoce con distintos nombres (OB, BO, rechazo crónico de pulmón) que hacen referencia al daño pulmonar que se observa a través del microscopio en una biopsia de pulmón. Algunos pacientes tiene síntomas de BO, pero no se han sometido a una biopsia para confirmar el diagnóstico. Se dice que esos pacientes tienen síndrome de bronquiolitis obliterante (bronchiolitis obliterans syndrome, BOS). El daño en los pulmones debido a la BO ocurre en los bronquiolos (de allí el nombre bronquiolitis). Los bronquiolos son las más pequeñas vías aéreas del pulmón. El aire que ingresa en los pulmones se dirige primero a la tráquea, luego a los bronquios, luego a los bronquiolos, antes de alcanzar finalmente los alvéolos. Es en los alvéolos que ocurre el intercambio gaseoso (el oxígeno ingresa y el dióxido de carbono se elimina). Vistos con el microscopio, los bronquiolos de los pacientes con BO inicialmente muestran signos de lesión, y luego cicatrices. En los casos avanzados, los bronquiolos están destruidos (de allí el nombre "obliterante"). A medida que esto ocurre, el funcionamiento pulmonar se deteriora. Cuando se han perdido suficientes bronquiolos, ocurren síntomas como falta de aliento y baja saturación de oxígeno. Se desconoce la causa exacta de la lesión pulmonar (y probablemente haya causas múltiples). Nuestra experiencia sugiere que los pacientes que tienen tiempos isquémicos prolongados (el tiempo que los pulmones permanecen fuera del donante y se colocan quirúrgicamente en el receptor) durante su trasplante, varios episodios de rechazo agudo o infecciones crónicas (bacterianas o virales) corren el riesgo más alto. Los niños que reciben su trasplante antes de los 3 años de edad parecen correr un riesgo menor. Los pacientes con GERD y/o anticuerpos específicos del donante pueden correr un riesgo mayor.

• La BO no se entiende bien, pero se cree que es el resultado de una lesión pulmonar repetida, tal vez por distintas causas. ¿Cómo sé si sufro BO? Los pacientes que desarrollan BO pueden tener síntomas de resfrío de pecho o inicialmente pueden no tener ningún síntoma. El indicador TEMPRANO de BO más útil es una caída en el funcionamiento pulmonar (FEV1) que no tienen ninguna otra explicación. Los síntomas que aparecen una vez que hay un avance significativo de la BO incluyen: • Tos seca o tos que produce esputo, que no está relacionado con una infección pulmonar. • Nuevo episodio de falta de aliento al hacer o no ejercicio. • La disminución de las saturaciones de oxígeno generalmente ocurre después de otros síntomas; este es con frecuencia un signo tardío. • Disminución en el funcionamiento pulmonar (FEV1) que no tiene ninguna otra explicación. El diagnóstico de BO generalmente se realiza por medio de más de una prueba. Si hay una caída inexplicable del funcionamiento pulmonar (FEV1), realizaremos una gammagrafía de ventilación/ perfusión (VQ) y una exploración de pecho mediante CT de alta resolución. Si estas pruebas muestran hallazgos que hacen sospechar la presencia de BO, será necesario realizar una biopsia de pulmón para confirmar el diagnóstico. Tal vez las piezas de tejido obtenidas de la biopsia transbronquial (la biopsia realizada durante una broncoscopia de rutina en el APC) no sean lo suficientemente grandes para detectar la BO. Por lo tanto, puede ser necesaria una biopsia a pulmón abierto. Una biopsia a pulmón abierto se realiza en el quirófano con anestesia general. La incisión suele realizarse a través de la cicatriz del trasplante de pulmón. ¿Qué es el BOS? BOS es la abreviatura en inglés del síndrome de bronquiolitis obliterante. Dado que la BO suele requerir una biopsia a pulmón abierto para su diagnóstico, algunos centros prefieren utilizar un

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esquema clínico para guiar la terapia. Un esquema clínico significa un diagnóstico que no está basado en la biopsia del tejido pulmonar, sino que está basado en los síntomas y en las pruebas de la función pulmonar. El BOS es una disminución del FEV1 para la cual no existe ninguna otra causa identificada (como rechazo agudo, infección o estrechamiento de las vías respiratorias). El BOS se clasifica desde el 0 (sin evidencia de BOS) al 3 (disminución grave del FEV1). ¿Qué sucederá si tengo BO? Parece haber tres patrones de progresión de la BO (desde el más al menos común): 1. Comienzo y progresión lentos. 2. Comienzo rápido con disminución inicial de la función pulmonar, y luego estabilización de la función pulmonar durante meses a años. 3. Comienzo rápido y progresión incesante. El tratamiento no cura la BO, pero puede detener la progresión del daño pulmonar. El tratamiento se ajusta a cada paciente individual según el desarrollo de su trasplante de pulmón. Su médico puede considerar que es necesario utilizar una sonda de pH en este momento, incluso si su hijo ya se ha realizado este estudio con anterioridad. Es posible que su hijo también comience a recibir azitromicina. Otro cambio en los medicamentos puede incluir suspender Cellcept y agregar un fármaco llamado metotrexato. Consulte la sección de medicamentos para obtener información sobre estos fármacos. El primer paso es, por lo general, un tratamiento con un medicamento con un anticuerpo llamado ATGAM. Sin embargo, según las circunstancias únicas de su hijo, este puede no ser el tratamiento de elección. Antes de comenzar la terapia, su médico hablará directamente con usted sobre el plan de tratamiento para su hijo y responderá todas sus preguntas. En caso de que la terapia con ATGAM no funcione, algunos pacientes pueden someterse a un tratamiento llamado fotoféresis. Este proceso actúa identificando las células T e irradiándolas en el proceso. Este tratamiento no cura la BO.

Reflujo gastroesofágico

L

a enfermedad de reflujo gastroesofágico (gastroesophageal reflux disease, GERD) es una afección en la que los contenidos del estómago (comida o líquido) retornan del estómago al

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esófago (el tubo que va desde la boca hasta el estómago) y posiblemente a los pulmones (que se denomina aspiración). Esto puede irritar el esófago, causando acidez y otros síntomas. Puede ocurrir sin ningún síntoma. Dos meses después del trasplante, se realizará una sonda de pH para evaluar la presencia de GERD. Una sonda de pH mide el pH del esófago para determinar si hay ácido proveniente del estómago. Un estudio con sonda de pH es útil para determinar si usted tiene la enfermedad de reflujo gastroesofágico (GERD). La GERD y la aspiración son factores que contribuyen al desarrollo de la bronquiolitis obliterante. La bronquiolitis obliterante es la enfermedad más importante que limita la supervivencia a largo plazo después de un trasplante de pulmón. Para el estudio con sonda de pH, usted deberá ingresar al hospital para un estadía de 23 horas en observación. Un tubo de plástico delgado se pasa por una de sus fosas nasales y llega hasta el esófago. El esófago es el tubo que va desde la boca hasta el estómago. En el extremo del tubo que se coloca en el esófago, hay un sensor que mide el pH. El otro extremo del tubo se conecta a un monitor. Se realizará una radiografía de tórax después de la inserción del tubo para confirmar que esté colocado correctamente. El tubo se adherirá a su mejilla con cinta por seguridad. Si el resultado del estudio es positivo para la GERD, lo derivarán a un cirujano general para una evaluación para un procedimiento llamado fundoplicación de Nissen. Este procedimiento se realiza para evitar que los contenidos del estómago regresen al esófago y se aspiren en sus pulmones. La porción superior del estómago se envuelve alrededor de la porción inferior del esófago. Esto se realiza para ajustar la parte inferior del esófago, de manera que los contenidos de alimentos y el ácido puedan llegar al estómago pero no puedan regresar al esófago. Este procedimiento ayuda a prevenir el reflujo gastroesofágico. Su cirujano hablará con usted sobre cómo se realiza este procedimiento. Usted será hospitalizado para este procedimiento hasta que se haya recuperado. Deberá seguir una dieta liviana después de este procedimiento durante aproximadamente 2 meses.

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Convulsiones

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n efecto secundario frecuente y en general preocupante de algunos inmunosupresores es el temblor. Los temblores son sacudidas incontrolables de las extremidades que en ocasiones están acompañadas de entumecimiento. Sin embargo, las convulsiones son un efecto secundario menos frecuente pero más grave de la ciclosporina y de Prograf. Las convulsiones pueden ser de naturaleza tónica/clónica (movimientos bruscos de los brazos o las piernas o de todo el cuerpo) o focal (mirada ausente, desviación de los ojos o incapacidad para hablar). Estos medicamentos pueden disminuir el "umbral de convulsiones" en el cerebro y así permitir que se produzcan. Por lo general, estas convulsiones no ponen en peligro la vida; sin embargo, si ocurren fuera del hospital, llame al 911 para solicitar asistencia médica de emergencia. Si su hijo sufre convulsiones, deberá ser ingresado al hospital para recibir tratamiento médico que incluye observación y medicamentos anticonvulsivantes, de ser necesario. Con frecuencia estos medicamentos anticonvulsivantes pueden interrumpirse después de varios meses.

Síndrome de obstrucción intestinal distal (DIOS)

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l síndrome de obstrucción intestinal distal (distal intestinal obstruction syndrome, DIOS) es un trastorno que puede ocurrir en niños con fibrosis quística (CF). Con DIOS, la materia fecal se endurece dentro del intestino delgado y el niño no puede evacuarla. Además, algunos pacientes tienen una motilidad (movimiento) intestinal lenta que contribuye a complicar el problema. Esta motilidad lenta también puede ser causada por los medicamentos, especialmente los medicamentos para el dolor. Los niños que tienen DIOS pueden experimentar síntomas agudos o crónicos, que incluyen: • Dolor con cólicos en la parte baja del abdomen. • Menor frecuencia de movimientos intestinales. • Distensión abdominal. • Vómitos (con obstrucción grave). El tratamiento suele ser continuo, utilizando laxantes para mantener la materia fecal blanda y para

regularizar los movimientos intestinales. En los casos más graves, puede ser necesario tratar el DIOS con medicamentos más potentes como Go-Lytely, con enemas para aliviar la obstrucción y, en casos poco comunes, con cirugía.

PTLD: enfermedad linfoproliferativa postrasplante

L

os receptores de un trasplante de pulmón corren el riesgo de desarrollar enfermedad linfoproliferativa postrasplante (PTLD). La PTLD es una forma de cáncer que ocurre más frecuentemente en los niños que nunca han estado expuestos al virus Epstein Barr (EBV) antes del trasplante, pero que están expuestos después del mismo. La exposición puede provenir de los pulmones de un donante que tenía un resultado positivo para el EBV o de la exposición al EBV presente en el ambiente general. El EBV es el virus que causa mononucleosis. Los niños con sistemas inmunitarios comprometidos debido a los potentes fármacos antirrechazo son vulnerables a las complicaciones de las infecciones por EBV. Una persona que ha tenido EBV en el pasado siempre tendrá un resultado "positivo" para el virus. Esto se debe a que una vez que la infección inicial por el virus se resuelve, el virus permanece inactivo en su sistema. Igualmente, el EBV puede ser detectado en la sangre de una persona que tuvo la infección, incluso si esta ocurrió muchos años antes. La PTLD suele desarrollarse en niños que se infectan con el EBV por primera vez algún tiempo después del trasplante, aunque un niño que ha tenido EBV en el pasado puede desarrollar PTLD. El EBV puede reactivarse porque el niño está inmunosuprimido. El virus Epstein Barr hace que las "células B" proliferen, o crezcan. Las células B son células normales del cuerpo, pero pueden volverse "hiperactivas" en respuesta a una infección por EBV y causar el crecimiento de un tumor. La PTLD ocurre en hasta el 15 por ciento de los receptores de un trasplante de pulmón. Con mayor frecuencia ocurre en los primeros dos a tres meses después del trasplante, pero puede ocurrir muchos años después del mismo. Algunos pacientes no tienen ningún síntoma, y el tumor se descubre durante los exámenes de rutina. Otros pacientes tiene fiebre o síntomas similares a los de la gripe. Algunos pacientes tienen síntomas relacionados

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Existen varias opciones de tratamiento para la PTLD. La disminución de la dosis de los fármacos inmunosupresores puede hacer que el tumor se reduzca o desaparezca. Algunas formas de la enfermedad pueden tratarse con rituximab, un anticuerpo que elimina las células B. El riesgo de rechazo del órgano aumenta cuando se disminuyen las dosis de los fármacos inmunosupresores. El equipo de trasplantes realizará un seguimiento exhaustivo de su hijo para detectar signos de rechazo. La disminución de la dosis de fármacos inmunosupresores puede no ser efectiva para el tratamiento de la PTLD. Para tratar la PTLD, puede ser necesaria una cirugía, quimioterapia y/o radioterapia. El equipo de trasplantes de pulmón solicitará la ayuda de los médicos que se especializan en el tratamiento del cáncer (oncólogos) para tratar la PTLD.

como sangrado e hipotensión (presión arterial demasiado baja) también contribuyen a disminuir el funcionamiento de los riñones. Los signos y síntomas de la insuficiencia renal incluyen hipertensión y pruebas de la función renal elevadas (es decir, creatinina y BUN elevados). La mayoría de los receptores de trasplantes tiene algún grado de insuficiencia renal, especialmente durante los primeros meses después del trasplante, cuando los niveles de sus fármacos antirrechazo se encuentran en su punto más alto. En muchos casos, una vez que los niveles de estos fármacos se reducen, la función renal mejora. Sin embargo, algunos pacientes tienen insuficiencia renal más importante y progresiva, lo que requiere un control permanente a cargo de un médico especializado en riñones (nefrólogo). En casos poco comunes, estos pacientes pueden tener una insuficiencia renal tan grave que requerirán diálisis. No hay forma de determinar qué nivel de insuficiencia renal experimentará su hijo después del trasplante; su equipo de trasplantes controlará su función renal permanentemente después del trasplante para detectar evidencia de una disminución en la función renal.

Hipertensión

Obesidad

L

U

con la insuficiencia del órgano en el lugar donde se encuentra el tumor. El pronóstico de la enfermedad depende de la cantidad y la ubicación de la formación tumoral, y de la respuesta de la enfermedad al tratamiento. En muy pocos casos la PTLD puede ser mortal.

a hipertensión, también conocida como presión arterial alta, pude ser muy común después de un trasplante de órgano solido. Con mayor frecuencia se debe a la cantidad de fluidos IV necesarios durante y después de la cirugía, pero también puede deberse a los medicamentos que se necesitan después del trasplante. En ocasiones, la presión arterial de su hijo volverá a la normalidad antes del alta hospitalaria. De lo contrario, existen muchos medicamentos diferentes disponibles para tratar la hipertensión. Es importante recordar que la dieta y el ejercicio son factores importantes para ayudar a mantener la presión arterial controlada.

Insuficiencia renal

U

na complicación común después del trasplante es la insuficiencia renal, o la disminución del funcionamiento de los riñones. La disminución del funcionamiento de los riñones es un efecto secundario conocido de los medicamentos antirrechazo llamados ciclosporina y tacrolimus. La terapia crónica con antibióticos (especialmente los aminoglucósidos) y las complicaciones posteriores a la cirugía,

na gran cantidad de pacientes aumenta de peso durante los primeros seis a doce meses después del trasplante. Sus medicamentos no causan el aumento de peso. Los medicamentos como la prednisona causan un aumento del apetito, por lo que se sentirá tentado a ingerir más calorías de las necesarias. Es importante comenzar un programa de ejercicios (con la autorización de su equipo de trasplantes) después del trasplante. Aconsejamos hacer ejercicio, dado que nunca hemos "perdido" un órgano debido a la actividad. Su equipo de trasplantes incluye un nutricionista que puede guiarlo para diseñar un plan de alimentación sana y ejercicio.

Diabetes (diabetes mellitus)

U

na afección caracterizada por niveles altos de azúcar en la sangre causados por la incapacidad del cuerpo para usar el azúcar (glucosa) eficazmente. En la diabetes tipo 1, el páncreas no puede producir suficiente insulina; en la diabetes tipo 2, el cuerpo rechaza los efectos de la insulina disponible. La diabetes es una de las causas principales de la enfermedad renal.

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Diabetes postrasplante La diabetes mellitus postrasplante (post transplant diabetes mellitus, PTDM) se observa en aproximadamente el 5 al 40 por ciento de los pacientes después del trasplante. La causa principal son los medicamentos. Los esteroides aumentan los niveles de glucosa y hacen que el cuerpo rechace la insulina. La ciclosporina y el tacrolimus inhiben la liberación de insulina y se suman al efecto de los esteroides, causando niveles altos de azúcar en la sangre. Determinados factores predisponen a los pacientes a desarrollar PTDM: aumento de la edad, antecedentes familiares de diabetes y fibrosis quística. Los pacientes afroamericanos corren un riesgo mayor. El tratamiento para la PTDM puede depender de la gravedad de la hiperglucemia. Para tratar el nivel elevado de azúcar en la sangre se puede recurrir a un cambio en la dieta, la disminución de los esteroides y/o insulina.

Vello

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l excesivo crecimiento de vello tanto en la cara como en el cuerpo en la población trasplantada es un efecto secundario desafortunado de algunos de los medicamentos antirrechazo. Esto puede causar problemas emocionales en los pacientes pediátricos y femeninos. La prednisona puede causar un aumento en el crecimiento del vello. Los niños que reciben altas dosis de prednisona verán más cambios que los que reciben dosis bajas de estos medicamentos. El aumento del crecimiento se observará aproximadamente de dos a cuatro semanas después de comenzar a recibir los medicamentos. Los pacientes que no hayan observado el aumento en el crecimiento del vello al cabo de 3 meses después del trasplante tienen menos probabilidades de experimentar este efecto secundario. La mayoría de los niños eliminan el vello con crema depilatoria, rasurándose o depilándose con cera. Todos los métodos tiene desventajas. Rasurarse o cortar el vello parecen ser los métodos preferidos por los niños mayores y los varones. Con la depilación con cera, los resultados duran más; sin embargo, con frecuencia es una opción más cara y dolorosa que las otras. Nuestro departamento de dermatología recomienda Nair Gentler Formula Cream Hair Remover with Baby Oil, For Face Too. Tenemos un protocolo especial para eliminar el vello. Asegúrese de probar el producto en una zona de la piel según las

instrucciones en el envase. Esta crema puede causar irritación en los ojos y las membranas mucosas, por lo que debe aplicarse con cuidado.

Instrucciones para eliminar el vello: • Aplique Nair en la zona afectada. Déjelo actuar durante 5 minutos SOLAMENTE. • Retire con un paño limpio y húmedo, frótelo contra el vello y presione firmemente. • Lave la piel con agua y jabón después de eliminar el vello. Seque la zona y luego aplique un ungüento con hidrocortisona al 0,5 por ciento en la zona. • Solo necesita aplicar la hidrocortisona una sola vez después de eliminar el vello. • Es muy importante dejar que Nair actúe en la piel solo durante 5 minutos; de lo contrario puede producirse una quemadura grave. Si el crecimiento del vello se vuelve debilitante desde el punto de vista psicológico, hable con su equipo de trasplantes ya que pueden existir otras opciones de medicamentos para su hijo.

Disminución y pérdida de la audición

L

os receptores de trasplantes de pulmón corren el riesgo de perder la audición después del trasplante, a causa de los efectos secundarios de los medicamentos. La pérdida de la audición puede estar causada por las altas dosis de diuréticos necesarias para los bebés que requieren apoyo inmediato con respirador artificial al nacer, en particular aquellos que usan un respirador oscilante. Los niños con fibrosis quística que han recibido tratamientos frecuentes o prolongados con antibióticos aminoglucósidos también corren el riesgo de perder la audición. Contamos con una evaluación de bajo umbral auditivo cuando surgen inquietudes. El tratamiento incluye audífonos y, en casos poco comunes, implantes cocleares.

Crecimiento y desarrollo

L

a mayoría de los pacientes que necesitan un trasplante de pulmón experimentan trastornos del crecimiento como resultado de su enfermedad subyacente. El uso de esteroides después del trasplante afectará el crecimiento aún más. Si bien los pacientes seguirán recibiendo

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esteroides indefinidamente, intentamos reducir la dosis con el tiempo para minimizar los problemas de crecimiento. Se controlará cuidadosamente el estado nutricional de su hijo. Nuestro equipo incluye un nutricionista que le dará recomendaciones relacionadas con la nutrición antes y después del trasplante. También es posible que el desarrollo infantil normal de su hijo se retrase debido a su enfermedad crónica. Existen muchos recursos disponibles para ayudar a su hijo a alcanzar los logros de desarrollo. Controlaremos el desarrollo de su hijo y le recomendaremos servicios según sea necesario.

La transición al hogar luego de una estadía prolongada en St. Louis después del trasplante

L

uego del alta hospitalaria después del trasplante, el próximo logro que las familias esperan con ansiedad llega tres meses después del trasplante. Si todo va bien luego de la evaluación completa programada para ese momento, los pacientes y sus familias pueden regresar a su hogar. El regreso a casa por lo general es un tiempo de emociones contradictorias para nuestros pacientes y sus familias (¡y también para el equipo de trasplantes!). Para muchas familias este es un reencuentro, ya que un padre generalmente permanece en el hogar. En cualquier caso, es por lo general un regreso a un sistema de apoyo más extendido. Por otro lado, abandonar la seguridad de las visitas frecuentes y la proximidad del centro de trasplantes puede ser intimidante.

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Nuestro objetivo es enseñarle lo suficiente sobre el trasplante de pulmón durante su estadía en St. Louis de modo que esté bien preparado para cuidar de su hijo cuando regrese a su hogar. Sin embargo, debe quedarse tranquilo: puede comunicarse con nosotros con una simple llamada telefónica. Le pedimos que haga lo siguiente para prepararse para regresar a su hogar: 1. Identifique un pediatra y un neumonólogo pediátrico para su hijo. Entréguenos el nombre, la dirección y los números de teléfono de estas personas para que podamos comunicarnos antes de que usted regrese. Programe una cita con ambos algunas semanas después de su regreso al hogar para que puedan familiarizarse con la afección de su hijo. 2. Adquiera una copia de la radiografía de tórax más reciente, solamente de la vista frontal. Las radiografías están disponibles en la biblioteca de imágenes. La recepción del departamento de radiología puede indicarle cómo llegar. 3. Le pediremos que obtenga mensualmente algunos análisis de laboratorio (particularmente los niveles de fármacos inmunosupresores) y que nos los envíe a St. Louis para que los estudiemos. Le entregaremos tubos para los análisis de laboratorio y kits de envío seguros. Antes de irse de St. Louis, se le entregará un resumen de los análisis de laboratorio que deberá obtener, cuáles deberá enviar y con qué frecuencia deberá obtenerlos. 4. No olvide que estaremos esperando verlo nuevamente en St. Louis tres meses después para su evaluación de los seis meses. Con gusto programaremos esa evaluación antes de su partida.

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comunicaciones y

relaciones con loS medios

El contacto con la familia del donante

L

uego del trasplante de su hijo, le brindaremos información sobre cómo comunicarse con la familia del donante. La decisión de escribirle a la familia del donante es muy personal; le sugerimos que escriba la carta cuando sienta que es el momento adecuado para usted.

Relaciones con los medios

E

l objetivo general de las relaciones con los medios es incrementar y gestionar la concientización pública sobre St. Louis Children’s Hospital (SLCH) y su rol en la comunidad. Esto exige un delicado equilibrio entre las necesidades de periodistas, pacientes, padres, médicos y empleados de SLCH a la vez que se mantiene un nivel alto de privacidad y adhesión a nuestra misión, que es “Hacer lo correcto para los niños”. Además de proteger la salud y el bienestar general de sus pacientes, las responsabilidades de un hospital incluyen también proteger los derechos legales de los pacientes. Esto incluye el derecho legal a la privacidad en lo que respecta a la información médica. Para garantizar la privacidad y la confidencialidad de los pacientes, exigimos la presencia de un miembro del personal de relaciones con los medios toda vez que los medios ingresen a SLCH o entrevisten a un paciente. También exigimos un formulario de consentimiento firmado por cada paciente y/o padre.

Cuando se trabaja con pacientes trasplantados y sus familias, el tema más común es la necesidad de donaciones de órganos y la concientización sobre la necesidad de donaciones de órganos. Cuando un niño es incluido en la lista de espera para trasplantes en St. Louis Children’s Hospital, hay varias razones por las que la familia podría desear comunicarse con el departamento de relaciones con los medios: • Si la familia está trabajando con COTA u otro grupo de recaudación de fondos y desea comunicarse con los medios locales en su ciudad o con los medios en St. Louis. • Si la familia ya ha recibido cierta atención de los medios en su ciudad y sus medios locales desean entrevistar al paciente en St. Louis Children’s Hospital. • Si un periodista llama a la familia y desea programar una entrevista con su médico de trasplantes. • Si un periodista desea conocer la condición actual del paciente. Si desea obtener más información, comuníquese con el departamento de relaciones con los medios al 314-286-0416 o al 314-286-0304.

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la investigación y

los caminos hacia el futuro

A

pesar de los avances en el trasplante de órganos sólidos, el trasplante de pulmón no es tan exitoso como otros tipos de trasplantes de órganos. Solo uno de cada dos niños o adultos que reciben un trasplante de pulmón sobrevive por más de cinco años. St. Louis Children’s Hospital y Washington University están dedicados a mejorar los desenlaces de los trasplantes de pulmón. Solo podemos hacerlo con su ayuda. Usted y su hijo se unirán a un equipo que también incluye a sus médicos y científicos aquí en Washington University y en todo el mundo. Como miembros de ese equipo, se les pedirá a usted y a su hijo que participen en estudios de investigación clínica y básica. Al igual que con todos los estudios de investigación, su participación es completamente voluntaria y no afectará su capacidad para recibir asistencia estándar. Cada proyecto de investigación al que usted y su hijo estén invitados a participar será revisado y aprobado por el Comité de Estudios Humanos (un comité de revisión institucional) de Washington University. El Comité de Estudios Humanos es responsable de garantizar la protección de cualquier paciente que participe en un estudio de investigación. Antes de inscribirse en cualquier estudio, se les pedirá a usted/su hijo que revisen y firmen un formulario de consentimiento que describe los posibles beneficios del estudio y los posibles riesgos para usted y su hijo. Los niños menores de edad también deberán dar su aceptación. El Comité de Estudios Humanos también es responsable de controlar todos los estudios en curso. Tiene la autoridad para detener o solicitar modificaciones a cualquier estudio, a fin de garantizar la seguridad de los participantes.

AUTOPSIAS

C

uando el receptor de un trasplante muere, en ocasiones hay muchas preguntas sin respuestas para los miembros de la familia y para los médicos. El objetivo de una autopsia es comprender las razones que llevaron a la muerte. Es una oportunidad para que la muerte les enseñe a los vivos, un regalo comparable a la donación de órganos que le dio al receptor del trasplante una segunda oportunidad de vivir. Por estos motivos, pedimos autorización para realizar una autopsia a todos los receptores de trasplantes que mueren. Una autopsia es un tipo de cirugía especial realizado por un asistente de autopsias y un patólogo (un médico especialmente entrenado). Puede realizarse en todo el cuerpo o en partes del cuerpo específicas. Se realiza con respeto y compasión, y de acuerdo con las creencias religiosas. Cuando finaliza, es posible realizar cualquier tipo de ceremonia funeraria, incluso una ceremonia con ataúd abierto. Por lo general, el informe completo de la autopsia está disponible después de 8 a 12 semanas. Cuando esté disponible, el médico de su hijo hablará con usted de los resultados.

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Glosario A

B

Aceptación del injerto Un órgano o tejido trasplantado que es aceptado por el cuerpo y funciona adecuadamente.

Bacterias Organismos minúsculos (gérmenes) que causan infecciones.

Adquirido Que no es causado por factores hereditarios o del desarrollo, sino por una reacción a influencias ambientales externas al organismo. Agudo Que comienza abruptamente. Aloinjerto Un injerto entre 2 individuos que pertenecen a la misma especie pero tienen diferencias genéticas, es decir, humano-humano. Alta hospitalaria Permitir al paciente que se retire del hospital o que deje de recibir asistencia. Anafilaxia Una reacción alérgica grave que puede ser mortal. Análisis de sangre Análisis de laboratorio realizado con una muestra de sangre que generalmente se extrae de una vena en el brazo utilizando una aguja, o a través de un pinchazo en el dedo. Anastomosis La unión quirúrgica de dos conductos, vasos sanguíneos o segmentos intestinales para permitir el flujo de uno a otro. Anestesia La ausencia de sensación normal, especialmente la sensibilidad al dolor. Tópica, local, regional o general. Anticuerpo Una sustancia producida por el sistema inmunitario en respuesta a antígenos específicos; ayuda al cuerpo a combatir las infecciones y las sustancias extrañas. Antígeno Sustancias que disparan una respuesta inmunitaria. Antihipertensivos Sustancia o procedimiento que disminuye la presión arterial alta. Antiviral Que destruye los virus. Arteriografía Una radiografía de las arterias tomada con la ayuda de un colorante. Ascitis Una acumulación anormal de líquido en el abdomen. Asignación Sistema que garantiza que los órganos/ tejidos sean distribuidos de manera equitativa entre los pacientes que necesitan un trasplante. ATN: Necrosis tubular aguda. Daño renal reversible que causa un retraso en la función renal.

Bilis Un líquido verdoso-amarillento producido por el hígado, que es necesario para ayudar a su cuerpo a usar las grasas y vitaminas. Biopsia La extracción y el examen de tejido para determinar cómo está funcionando el órgano o si hay rechazo. Bomba Kangaroo Un tipo de bomba de alimentación utilizada para administrar alimentación por sonda. Broncoscopia Procedimiento utilizado para diagnosticar infecciones y/o rechazo de los pulmones. Broviac Un tipo de catéter IV que se coloca en una vena grande del tórax y permite transferir medicamentos y extraer sangre para análisis de laboratorio. BUN: sangre, urea y nitrógeno Un producto de desecho normalmente excretado por los riñones. El nivel de BUN, junto con el de creatinina, representa cómo funcionan los riñones. C Cadáver Un donante que ha muerto recientemente por motivos que no afectan el funcionamiento de un órgano que será trasplantado. Cambio de vendaje Retirar una venda vieja de una herida o incisión y reemplazarla, mediante una técnica higiénica o estéril. Candida Un tipo de levadura. Candidosis bucal Una infección micótica en la boca. CAPD: diálisis peritoneal continua ambulatoria Un fluido limpiador con el que se llena el abdomen de una persona y luego se drena para filtrar los desechos y el exceso de líquido del cuerpo. Cardiólogo Un médico que se especializa en tratar los trastornos y las enfermedades cardíacas. Catéter de Foley Un tubo que se inserta en la vejiga a través del uréter, y que se conecta a una bolsa para la recolección y medición de la orina. Catéter Un tubo hueco y flexible que puede insertarse en un vaso o cavidad del cuerpo para extraer o infundir líquidos.

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Célula B Un glóbulo blanco especializado responsable de la inmunidad del cuerpo. Las células B tienen una función en la producción de anticuerpos.

D

CICU Unidad de cuidados intensivos cardíacos.

Densitometría ósea Una forma mejorada de tecnología radiográfica que se utiliza para medir la pérdida ósea.

Cirrosis Una enfermedad del hígado en la que el tejido sano normal es reemplazado por tejido disfuncional y las células sanas son destruidas. CMV/Citomegalovirus Una infección viral común en los pacientes inmunosuprimidos.

Densitometría ósea Un tipo de radiografía que mide la densidad de los huesos.

Diabetes Una enfermedad en la que los pacientes tienen niveles de azúcar en la sangre anormalmente altos.

Coagulación Formación de coágulos de sangre.

Diálisis Eliminación de los desechos del cuerpo por medios artificiales.

Colangiografía Se inyecta colorante en los conductos biliares del hígado para mostrar derrames u obstrucciones dentro del conducto biliar.

Distensión Incremento visible en el tamaño de un órgano que supera lo normal.

Colangitis Inflamación de los conductos biliares causada por bacterias de los intestinos. Colestasis Interrupción o supresión del flujo biliar. Colesterol Una sustancia grasa que proviene parcialmente de los alimentos ingeridos. Compatibilidad ABO Existen cuatro tipos de sangre: O, A, B, y AB. El tipo O es el donante universal, y el tipo AB es el receptor universal. El tipo O solo puede recibir sangre de tipo O, el tipo A puede recibir sangre de tipo A u O. El tipo B puede recibir sangre tipo B u O. El tipo AB puede recibir sangre tipo A, B, AB u O. Compatibilidad El grado al que el sistema inmunitario del cuerpo tolerará la presencia de material extraño (órgano, sangre) sin una reacción inmunitaria. Congénito Presente al nacer. Constricción o estenosis Un estrechamiento o conducto en el cuerpo. Contraindicación Prohibido. Corticosteroides Hormonas secretadas por la glándula suprarrenal. Puede ser fabricada por el hombre y administrada para la inmunosupresión. Creatinina Una sustancia que se encuentra en la sangre y la orina y que se controla para determinar la función renal. Crónico Que se desarrolla lentamente y persiste durante un largo período. Culebrilla Un tipo de varicela zóster, caracterizado por una erupción dolorosa y con ampollas en un lado del cuerpo. Cumplimiento Hasta qué punto alguien sigue las instrucciones y los protocolos médicos.

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Diurético Un fármaco administrado para promover la formación y la excreción de orina. Drenaje en T Un tubo que se coloca en el conducto biliar para drenar bilis al exterior en una pequeña bolsa. Drenaje Una clase de tubo que puede estar conectado a un dispositivo de recolección y que permite la eliminación del fluido acumulado. E Ecocardiograma Una prueba que utiliza ondas sonoras para crear una imagen del corazón a fin de medir su tamaño y función. Ecografía Una prueba que utiliza ondas sonoras para crear imágenes de órganos y tejidos. Edema Una acumulación de demasiado fluido en el tejido corporal que causa hinchazón. EKG/Electrocardiograma Una medición de la corriente del corazón que nos dice cómo está funcionando. Electrolitos Se refiere a los minerales disueltos en el cuerpo, sodio, potasio, magnesio, etc.. Encefalopatía El hígado ya no elimina los desechos de la sangre. Los desechos se acumulan y causan letargo y estado de coma. Endocrinólogo Un médico que se especializa en tratar enfermedades del sistema endocrino (páncreas, glándula tiroidea, etc). Estos médicos se encargan de la asistencia de los pacientes con diabetes. ERCP – Colangiopancreatografía retrógrada endoscópica. Un procedimiento radiográfico que ayuda a evaluar el hígado y los conductos biliares. Se inyecta un colorante en sus vías biliares y se toman radiografías. Un tubo con una pequeña luz en un extremo (endoscopio) descenderá por su garganta para examinar los conductos biliares.

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Eritropoyetina Una hormona que ayuda a fabricar nuevos glóbulos rojos. Evaluación Una serie de pruebas y reuniones con los miembros del equipo de trasplantes para garantizar que cada candidato esté preparado para el trasplante. Exploración mediante tomografía computada (CT) Radiografía especial realizada con equipo y computadoras sofisticados para producir imágenes múltiples del interior del cuerpo. Exploraciones mediante V/Q Gammagrafía de ventilación/perfusión de los pulmones. Indica el intercambio de aire y el flujo de sangre hacia los pulmones. Extubación Retirar un tubo de respiración. F Fibrosis Cicatrización causada en respuesta a una lesión, infección o inflamación. G Gammagrafía HIDA Se administra un contraste por vía IV que fluye a través del hígado. Se toma una radiografía para mostrar el flujo y las posibles obstrucciones en los conductos biliares que drenan el hígado. Gastroenterólogo Un médico que se especializa en el tratamiento de trastornos del tubo digestivo. Genérico El nombre químico de un fármaco. Genético Referente a lo hereditario, al nacimiento. Glucosa Un tipo de azúcar que se encuentra en la sangre. H HCT – Hematocrito Una medida de la cantidad de glóbulos rojos en la sangre. Hemodiálisis Un método de diálisis a través del cual se limpian los desechos de la sangre haciéndola circular por una máquina fuera del cuerpo. Hemoglobina – Hgb Un compuesto de la sangre que transporta oxígeno a las células.

Hirsutismo Un aumento excesivo del crecimiento del vello. Un efecto secundario común de la ciclosporina y de los esteroides. Histocompatabilidad La compatibilidad de los antígenos del tejido trasplantado del donante y del receptor. HLA – Antígenos leucocitarios humanos Series de antígenos determinadas genéticamente que se encuentran en los glóbulos blancos y en los tejidos. I Ictericia Coloración amarillenta de los ojos y la piel causada por un aumento de la bilirrubina. Incumplimiento Falta de cooperación del paciente para hacer lo necesario o lo requerido para su asistencia médica. Infección micótica Una infección causada por un tipo de hongo. Puede poner en peligro la vida en pacientes inmunosuprimidos. Infección oportunista Infecciones que en las personas sanas no representarían una amenaza, pero en las personas inmunocomprometidas pueden ser muy perjudiciales. Injerto Un órgano o tejido trasplantado (riñón, corazón, médula ósea o hígado). Inmunidad Capacidad para resistir una determinada enfermedad contagiosa. Inmunización Resistencia a una enfermedad infecciosa inducida mediante la administración de una vacuna. Inmunosupresión Prevención o supresión de la respuesta inmunitaria, ya sea por medio de terapia con fármacos o de una enfermedad. Insuficiencia hepática aguda Un daño hepático rápido, abrupto y grave que puede causar insuficiencia hepática. Intravenoso (IV) En o dentro de una vena. También se refiere a fluidos o medicamentos que se infunden a través de una aguja o un catéter colocados en una vena.

Hepático Relacionado con el hígado.

Intubar Un tubo de respiración que se pasa por la boca o la nariz hasta la garganta. El tubo se conecta a una máquina de respiración que ayudará al paciente a respirar hasta que tenga la fuerza suficiente para respirar por sí mismo.

Hepatólogo Un médico que se especializa en tratar enfermedades del hígado.

Invasiva Una técnica diagnóstica o terapéutica que requiere el ingreso en el cuerpo.

Hereditaria Una afección, característica o enfermedad que se transmite de los padres a sus hijos.

IVP – Urografía intravenosa Se inyecta colorante en una vena. El colorante se concentra en los riñones y los resalta en la radiografía. El médico observa la radiografía para ver si hay dos riñones en funcionamiento con estructura interna normal. Se utiliza para evaluar a los posibles donantes de riñón.

Hemorragia Pérdida rápida de sangre/sangrado excesivo.

Hipertensión Presión arterial alta. Hipertrofia gingival Agrandamiento de las encías. Un efecto secundario común de la ciclosporina.

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J Jackson-Pratt Un drenaje pequeño que en ocasiones se coloca cerca de una incisión para drenar la sangre o el fluido que se pueda acumular. L Latente Una infección que no está activa en la actualidad. Linfocito T cooperador Un glóbulo blanco que les ordena a otras partes del sistema inmunitario que combatan infecciones o material extraño. Linfocito Un glóbulo blanco. Linfocitos T Un glóbulo blanco responsable de la inmunidad del cuerpo. Puede destruir las células infectadas por virus, las células de los injertos y otras células alteradas. Lista de espera Una red informatizada a nivel nacional llamada UNOS. Todos los centros de trasplantes de los Estados Unidos pertenecen a ella. Es supervisada por el gobierno federal a fin de garantizar que los pacientes de todo el país reciban órganos apenas estos estén disponibles. LRD – Donante vivo emparentado Un familiar de sangre que dona un órgano. M Médico de cabecera Pediatra o médico que sigue a un paciente por su enfermedad primaria. Mialgia Dolores y molestias musculares. Miopatía Trastorno muscular que causa debilidad extrema. Mononucleosis – (EBV – Virus Epstein-Barr) Un tipo de virus que causa fiebre, dolor de garganta y ganglios linfáticos inflamados. MRI – Exploración mediante resonancia magnética Un tipo de radiografía que usa ondas magnéticas para tomar imágenes de los tejidos. N Nefrólogo Un médico que se especializa en tratar problemas que involucran los riñones. Neumonólogo Un médico que se especializa en tratar enfermedades pulmonares. Neuropatía El deterioro de los nervios periféricos. Los síntomas son entumecimiento y hormigueo en las extremidades. Neutropenia Disminución grave en la cantidad de glóbulos blancos.

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No invasivo Que no requiere lesionar la piel ni ingresar en el cuerpo. NPO – Nada por boca Expresión utilizada cuando alguien no ha comido ni bebido nada antes de un examen/procedimiento. Nutrición parenteral total (TPN) – Nutrición parenteral (Intravenosa) Un método que permite alimentar a los niños que no pueden comer. O Oncólogo Un médico que se especializa en tratar a pacientes con cáncer. OPO – Organización para la Obtención de Órganos El enlace entre el posible receptor y el donante. Es responsable de obtener, preservar y transportar los órganos para trasplante. Órgano Parte del cuerpo constituida por tejidos especializados para llevar a cabo una función determinada. Osteoporosis Debilitamiento de los huesos. OTC – De venta libre Un tipo de medicamento o producto que no requiere una receta. P P.O. Por boca. PACU Unidad de cuidados posanestésicos PCP – Neumonía por pneumocystis carinii Un tipo de neumonía que se observa principalmente en pacientes inmunocomprometidos. PELD – Enfermedad hepática infantil en etapa terminal Un sistema de puntuación para pacientes pediátricos con enfermedades hepáticas. De acuerdo con determinados valores en las pruebas de laboratorio y con la insuficiencia de crecimiento; se asigna un número del 0 al 40 según la necesidad. Percutáneo A través de la piel. PFT – Pruebas de la función pulmonar Una serie de pruebas utilizadas para determinar la capacidad de los pulmones para intercambiar oxígeno y dióxido de carbono. Plaqueta Una pequeña célula sanguínea necesaria para la coagulación de la sangre. Presión diastólica El valor inferior de los dos valores de la presión arterial, que mide la presión arterial cuando el corazón está en reposo. PRN Según sea necesario. Profiláctico Un agente o régimen utilizado para prevenir una infección o enfermedad.

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Prueba cruzada Una prueba que mezcla la sangre del posible donante con la sangre del receptor, y luego de varias horas se analiza a través de un microscopio para determinar la compatibilidad. Si hay muerte celular el resultado es positivo, lo que significa que el receptor tiene células que atacan la sangre del donante. Si no hay muerte celular, el resultado es negativo, y el receptor y el donante son compatibles. Pruebas de la función pulmonar: Miden el tamaño de los pulmones, con qué velocidad el aire puede entrar y salir de ellos, y qué tan bien el aire (oxígeno) puede viajar al suministro de sangre. PTLD (trastorno linfoproliferativo postrasplante) Un tipo de cáncer que ataca el sistema linfático de algunos pacientes inmunocomprometidos.

Respirador artificial Máquina de respiración. Respuesta inmunitaria Una reacción defensiva del sistema inmunitario a material extraño. Riñón Un órgano que elimina los materiales de desecho del cuerpo y mantiene el equilibrio de los fluidos a través de la producción de orina. S Sensibilizado Estar inmunizado o ser capaz de crear una respuesta inmunitaria contra un antígeno debido a la exposición previa a ese antígeno. Signos vitales Pulso, temperatura, presión arterial, respiración.

R

Sistólica El valor superior de la presión arterial, que mide la presión arterial máxima a medida que la sangre es bombeada hacia afuera del corazón.

Radiografía de tórax Una imagen de los pulmones y de la parte superior del cuerpo tomada con una máquina de radiografías.

Sonda de pH Un tubo que se inserta a través de la nariz y que se utiliza para identificar la presencia de reflujo ácido.

Reacción adversa Una respuesta a un fármaco que no es la buscada.

Sonda nasogástrica Se inserta un tubo a través de la nariz que elimina el exceso de bilis del estómago para evitar las náuseas.

Rechazo agudo Intento del cuerpo de destruir el órgano trasplantado, generalmente dentro del primer año después del trasplante. Rechazo crónico Insuficiencia lenta del órgano/tejido trasplantado. Rechazo hiperagudo Rechazo muy poco común que ocurre muy repentina e inesperadamente. Por lo general, ocurre dentro de las primeras horas después de la cirugía. Rechazo humoral Rechazo mediado por células B que puede ocurrir en cualquier momento después del trasplante. Rechazo Una respuesta inmunitaria contra el tejido trasplantado que, si no se trata adecuadamente, causará el fracaso del injerto. Recurrencia Reaparición de un signo o síntoma de una enfermedad después de un período de remisión. Reflujo gastroesofágico Cuando los contenidos del estómago regresan del estómago al esófago. Renal Relacionado con los riñones. Resistencia Capacidad de un virus para combatir los efectos de un tratamiento porque la información en el virus ha cambiado. Puede estar causada porque una persona no ha cumplido con determinados medicamentos.

Stent Un tubo utilizado para sostener los orificios y vasos durante y después de los procedimientos quirúrgicos. Suspender o D/C Interrumpir. T Tipificación de tejido Un análisis de sangre que evalúa la semejanza en la compatibilidad de los tejidos entre el órgano del donante y los antígenos HLA del receptor. Trasplantar Transferir un órgano o tejido de una persona a otra, o de una parte del cuerpo a otra, para reemplazar una estructura enferma, restituir una función o cambiar el aspecto. Tubo endotraqueal Un tubo de respiración que se conecta a un ventilador y lo ayuda a respirar. U UNOS – United Network for Organ Sharing Órgano gubernamental que supervisa los trasplantes de órganos en los Estados Unidos. Uréter Un tubo que transporta orina desde los riñones hasta la vejiga. URI Infección de las vías respiratorias superiores. UTI Infección de las vías urinarias.

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V

Vacuna Protege a las personas contra infecciones y/o enfermedades. Elaborada con formas muertas o atenuadas de la enfermedad, y administrada para causar una respuesta inmunitaria a fin de crear resistencia a una enfermedad determinada. Varicela zóster Virus que causa varicela y culebrilla. VCUG – Cistouretrograma de evacuación Una radiografía de la vejiga y los riñones. Vejiga Parte de las vías urinarias que recibe y almacena la orina de los riñones hasta que usted orina. Vía arterial Un catéter que se inserta en una arteria y que permite lecturas continuas y directas de la presión arterial, además del acceso al suministro de sangre para los análisis de laboratorio de control. Vía central Un tipo de catéter IV que va directamente al corazón a través de una vena grande del hombro o el cuello. Vía IV periférica Una pequeña vía IV que se coloca en el brazo, la mano o el pie para administrar fluidos o medicamentos por vía IV. Por lo general, se coloca durante una cirugía. Virus del papiloma Virus que causan verrugas en las manos, la cara y los dedos de la mano. Virus Epstein-Barr (EBV) – Mononucleosis Un tipo de virus que causa fiebre, dolor de garganta y ganglios linfáticos inflamados. Virus Pequeños gérmenes causantes de enfermedades que solo pueden multiplicarse cuando se encuentran dentro de la célula de otro organismo. W WBC – Glóbulo blanco Compuesto de varios tipos diferentes cuya función es combatir las infecciones.

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tablas de

c onve rsió n

Peso (masa) Libras a kilogramos (1 libra = 0,4536 kilogramos).

Ejemplo: Para obtener en libras el equivalente a 33,2 kilogramos, encuentre 33,11 y 33,57 en la tabla, lea “70” en la escala lateral y “3” o “4” en la escala superior. El equivalente se encuentra entre 73 y 74 libras, más próximo a 73 libras.

peso (masa) Libras

0

1

2

3

4

5

6

7

8

9

0

0,00

0,45

0,91

1,36

1,81

2,27

2,72

3,18

3,63

4,08

10

4,54

4,99

5,44

5,90

6,35

6,80

7,26

7,71

8,16

8,62

20

9,07

9,53

9,98

10,43

10,89

11,34

11,79

12,25

12,70

13,15

30

13,61

14,06

14,51

14,97

15,42

15,88

16,33

16,78

17,24

17,69

40

18,14

18,60

19,05

19,50

19,96

20,41

20,87

21,32

21,77

22,23

50

22,68

23,13

23,59

24,04

24,49

24,95

25,40

25,85

26,31

26,76

60

27,22

27,67

28,12

28,58

29,03

29,48

29,94

30,39

30,84

31,30

70

31,75

32,21

32,66

33,11

33,57

34,02

34,47

34,93

35,38

35,83

80

36,29

36,74

37,19

37,65

38,10

38,56

39,01

39,46

39,92

40,37

90

40,82

41,28

41,73

42,18

42,64

43,09

43,54

44,00

44,45

44,91

100

45,36

45,81

46,27

46,72

47,17

47,63

48,08

48,53

48,99

49,44

110

49,90

50,35

50,80

51,26

51,71

52,16

52,62

53,07

53,52

53,98

120

54,43

54,88

55,34

55,79

56,25

56,70

57,15

57,61

58,06

58,51

130

58,97

59,42

59,87

60,33

60,78

61,23

61,69

62,14

62,60

63,05

140

63,50

63,96

64,41

64,86

65,32

65,77

66,22

66,68

67,13

67,59

150

68,04

68,49

68,95

69,40

69,85

70,31

70,76

71,21

71,67

72,12

160

72,57

73,03

73,48

73,94

74,39

74,84

75,30

75,75

76,20

76,66

170

77,11

77,56

78,02

78,47

78,93

79,38

79,83

80,29

80,74

81,19

180

81,65

82,10

82,55

83,01

83,46

83,91

84,37

84,82

85,28

85,73

190

86,18

86,64

87,09

87,54

88,00

88,45

88,90

89,36

89,81

90,26

200

90,72

91,17

91,63

92,08

92,53

92,99

93,44

93,89

94,35

94,80

[ 67 ]

S t . L o u i s C h i l d r e n ’s H o s p i t a l | m a n u a l d e t r a s p l a n t e d e p u l m ó n

tablas de

c onve rsió n

TEMPERATURA Fahrenheit (˚F) a centígrados (˚C): C= (°F-32) x 5/9.

T e m p e r at u r a F

C

F

C

F

C

F

C

F

C

F

C

95.0

35,0

97.0

36,1

99.0

37,2

101.0

38,3

103.0

39,4

105.0

40,6

95.2

35,1

97.2

36,2

99.2

37,3

101.2

38,4

103.2

39,6

105.2

40,7

95.4

35,2

97.4

36,3

99.4

37,4

101.4

38,6

103.4

39,7

105.4

40,8

95.6

35,3

97.6

36,4

99.6

37,6

101.6

38,7

103.6

39,8

105.6

40,9

95.8

35,4

97.8

36,6

99.8

37,7

101.8

38,8

103.8

39,9

105.8

41,0

96.0

35,6

98.0

36,7

100.0

37,8

102.0

38,9

104.0

40,0

106.0

41,1

96.2

35,7

98.2

36,8

100.2

37,9

102.2

9,0

104.2

40,1

106.2

41,2

96.4

35,8

98.4

36,9

100.4

38,0

102.4

39,1

104.4

40,2

106.4

41,3

96.6

35,9

98.6

37,0

100.6

38,1

102.6

39,2

104.6

40,3

106.6

41,4

96.8

36,0

98.8

37,1

100.8

38,2

102.8

39,3

104.8

40,4

106.8

41,6

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confirmación de recepción y revisión del

c u a derni llo ed ucativo s obre t rasplantes d e pu l món

He/hemos leído todo el cuadernillo educativo sobre trasplantes de pulmón. Entiendo/entendemos toda la información relacionada con un trasplante de pulmón. Mi coordinador, médico y cirujano han hablado conmigo de toda la información detallada en este cuadernillo, y han respondido todas mis preguntas. Firma del padre/de la madre/del niño Fecha

Firma del coordinador de enfermeros

FECHA

Iniciales del padre/de la madre