Una Guía de Recursos Para Las Familias

Notas y Reconocimientos Notas al lector: • La información contenida en esta guía no tiene la intención ni se debe utilizar, como substitución de los consejos profesionales Médicos. El equipo médico de un niño debe ser consultado acerca de todas las decisiones que se refieran al cuidado o tratamiento clínico. Ningún incentivo monetario de ningún grupo farmacéutico fue utilizado en la creación de esta guía. • Durante todo el contenido de esta guía hemos utilizado la palabra “niño/a”. Por favor entienda que nosotros utilizamos este término al referirnos a un niño/a de cualquier edad entre el nacimiento y a los 21 años de edad. • Recursos por los cuales fuimos capaces de verificar accesibilidad en otros lenguajes además de inglés, tienen la siguiente simbología, incluyendo en al información de contactos. = Materiales en el lenguaje indicado = Conversación de la persona en el lenguaje Reconocimiento a las fotografías: Muchas de las fotografías en la guía fueron tomadas en el campamento “Coelho”** en Junio del 2007 y aparecen por La Fundación para la Epilepsia del Norte de California, los empleados y las familias que participaron en el campamento. La fotografía de la página 7 fue tomada durante una video-tele-conferencia para “Familias y la Epilepsia”, presentada Marzo 29, 2007, por el Centro para La Excelencia en las Incapacidades del Desarrollo de la Universidad de USC, y el Hospital de Niños en Los Angeles.

**El campamento “Coelho”, el cual es coordinado por La Fundación para La Epilepsia del Norte de California es un campamento ofrecido por seis días y cinco noches sin costo alguno a niños de 9-15 años de edad, con el diagnostico primario de epilepsia. Este campamento toma lugar en Wawona, en el Parque Nacional de Yosemite. Las metas del campamento son 1: proveerá una experiencia residencial sin peligro y divertida a los niños con epilepsia 2: un lugar donde pueden fomentar su auto-estima, y tener una interacción social; y 3: sentirse independientes en un ambiente seguro, lejos de su casa. Para más información, por favor de conectarse con La Fundación para la Epilepsia del Norte de California. (Vea la página 11)

Contenido de la Guía: Notas y Reconocimientos (dentro del Forro de Enfrente) Introducción

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Sección 1: Entendiendo la Epilepsia Y Los Desordenes Convulsivos

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¿Qué es la epilepsia, que son los desordenes convulsivos?

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¿Cuáles son los diferentes tipos de epilepsia o desordenes convulsivos?

1

¿Cómo es diagnosticada la epilepsia o un desorden convulsivo?

3

¿Qué causa la epilepsia o un desorden convulsivo?

4

¿Qué puede iniciar un ataque?

4

¿Cuáles son las opciones para tratamiento?

4

Sección 2: Cuidado de salud para mi niño/a – Acceso al cuidado y acceso a servicios?

8

¿Qué debo saber acerca de cómo cuidar a mi niño/a?

8

¿Cuáles organizaciones pueden ayudarme a encontrar la ayuda que nosotros necesitamos?

11

¿Cómo puedo pagar o tener acceso a los cuidados que mi niño/a necesita?

11

¿Quiénes son los miembros del equipo para el cuidado de la salud de mi niño/a?

18

¿Cómo puedo asegurar el mejor cuidado médico para mi niño/a?

19

Sección 3: Abogacía y Apoyo

24

¿Donde puedo encontrar apoyo de otras familias como la mía?

24

¿Qué debo saber acerca de cómo asistir a mi niño/a en la escuela?

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¿Cómo puedo enseñar/educar a otros acerca de la epilepsia y los desordenes convulsivos?

30

Referencias

33

Apéndice: Formas

35

Epilepsia Y Desordenes de Convulsiones o Crisis Epilépticas: Una Guía de Recursos para las Familias

Introducción Querido Familiar (padre, madre o familiar) o Proveedor de Cuidado. Los niños son unos de los más grandes regalos en la vida. Como padres o familiares, nosotros queremos hacer todo lo que podamos para criar y cuidar de nuestros niños. Como un padre o madre de un niño/a con epilepsia, la cual es también referida como desordenes epilépticos o ataques, usted se enfrenta a retos adicionales de cómo aprender acerca de las necesidades especiales de su niño/a. Esta guía fue escrita para proveerle información básica, incluyendo una introducción a la epilepsia y a los desordenes y ataques epilépticos. No es nuestra intención proveerle consejo médico. Cualquier pregunta relacionada con el tratamiento médico de su niño/a siempre debe ser dirigido al pediatra, al médico de la familia o al neurólogo. Esta guía no pueda proveerle toda la información que usted busca, pero puede o debería ayudar para comenzar su búsqueda. Incluimos información acerca de recursos adicionales los cuales esperamos le ayuden durante el comienzo de su jornada- una jornada que casi seguro cambiara cada vez que usted agrande su conocimiento acerca de la condición de su niño/a. Claramente no todos los padres buscan la misma información, así que adquiera la información que le sea aplicable y que tenga valor para usted y para su niño/a. Me gustaría extenderle un cariñoso agradecimiento a las siguientes madres de niños con epilepsia quienes pasaron muchas horas repasando la guía y dieron sus consejos acerca del contenido: Sandra Bohlin, Tara Dilliplaine, June Ganley, Wendy Longwell, y Mara McGrath. Especiales agradecimientos a Olga Sánchez-Farah y a Yolanda Casillas quienes tradujieron la guía de inglés a español. También, le doy gracias al doctor David King-Stephens, Gerard Sejas, Martha Londoño y a Verónica Zarate quienes revisaron la guía en español. También me gustaría reconocer la participación de Neva Hirschkorn y Bill Stack de la La Fundación para la Epilepsia del Norte de California con el desarrollo y repaso de esta guía. Esta guía no hubiera sido posible sin el dedicado trabajo de Maureen Maki, USC UCEDD, y Mouna Raad, Parents Helping Parents (Familias Ayudando a Familias), Santa Clara, CA, a quien le estoy muy agradecida por haber revisado los materiales educacionales en la actualidad, hablando con las familias y recopilando y apuntando información de una gran cantidad de diferentes lugares. Finalmente le doy las gracias a Laura Schweers y Tamar Nazerian, USC UCEDD, Coordinadoras de l Proyecto, por sus contribuciones y papel tan importante haciendo los cambios (editar) e imprimiendo el diseño de la guía. Cary Kreutzer, Directora del Proyecto Universidad del Sur de California, Centro Universitario para la Excelencia en las Incapacidades del Desarrollo en el Hospital de Niños de Los Angeles.

Epilepsia Y Desordenes de Convulsiones o Crisis Epilépticas: Una Guía de Recursos para las Familias

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Sección 1

Entendiendo la Epilepsia/Desordenes Convulsivos ¿Qué es la epilepsia o desordenes convulsivos/ crisis epilépticas? El Cerebro contiene billones de células llamadas neuronas las cuales se comunican atravez de señas eléctricas entre sí. Una convulsión ocurre cuando la actividad eléctrica es excesiva. Esto puede manifestarse como movimientos anormales, cambios en la conducta o pérdida de conciencia. Las convulsiones no son un desorden de la salud mental. La epilepsia es una condición neurológica la cual todavía no es completamente entendida. Si un niño/a tiene una convulsión no quiere decir que el niño/a tiene epilepsia. El niño tiene epilepsia cuando él o ella tiene dos o más convulsiones las cuales no han sido provocadas por causas tales como fiebre, un golpe en la cabeza, uso de drogas o de alcohol, o deprivación del sueño.1 Alrededor de tres millones de personas tienen epilepsia. De los 200,000 casos nuevos los cuales se desarrollan cada año, un 50% son niños o adolescentes. Cerca de 300,000 menores a los 14 años en los Estados Unidos tienen esta condición. La epilepsia se desarrolla en niños de todas las edades y puede afec-

tarlos en diferentes formas.2

¿Cuáles son los diferentes tipos de epilepsia / desordenes convulsivos? Hay muchos tipos diferentes de epilepsia. Cada tipo tiene diferente sintomas y cada tipo necesita tratamientos diferentes. Identificando los tipos de crisis epilepticas ayudará al doctor de su niño/a sugerir opciones de tratamiento.3

Convulsiones Generalizadas Este tipo de convulsión involucra al cerebro completo y es el tipo más común de epilepsia. Este tipo de ataque o convulsión produce movimientos musculares, generalizando y pérdida de conciencia. Personas con este tipo de epilepsia no necesariamente recuerdan el haber tenido el ataque.

Convulsiones Parciales Este tipo de convulsión involucra solo parte del cerebro. A veces un ataque parcial puede extenderse por todo el cerebro. Esto es conocido como un ataque parcial que se generaliza secundariamente.

*Algunas personas utilizan el termino “desorden de convulsiones” en vez de “epilepsia” para describir esta condición. En si las dos palabras quieren decir la misma cosa – una tendencia a tener convulsiones o ataques.

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La siguiente tabla o gráfica4 contiene información adicional acerca de los diferentes tipos de convulsiones generalizadas y convulsiones parciales.

Tipo de Convulsión Tónica-clónica o Gran Mal (perdida de la conciencia)

Ausencia o Pequeño Mal

GENERALIZADAS

(pérdida de la conciencia)

Mioclónica o Sacudidas (pérdida de la conciencia)

Tónica y Atónica (pérdida de la conciencia)

También vea en la página 23 acerca de información acerca de primeros auxilios y cuidados específicamente dependiendo en el tipo de convulsión.

DESCRIPCIÓN Este es el tipo más común de convulsiones generalizados y es la más reconocida convulsión epiléptica. La persona se pone tiesa y se cae al piso. Aprieta los dientes y los brazos y casi siempre las piernas comienzan a temblar aprisa y rítmicamente (sacudidas). El ataque casi siempre dura solamente por unos minutos, después las sacudidas suceden más despacio y terminan. Durante un ataque de ausencia tal vez parezca como si la persona estuviera soñando despierta. Sin embargo, cuando ocurre un ataque de ausencia la persona no se puede despertar o estar alerta. Ellos están inconscientes por un momento y totalmente sin saber lo que esta sucediendo alrededor de ellos. Este tipo de ataque casi siempre dura por solos unos segundos. Mioclónica quiere decir sacudida o movimiento leve de un músculo. Durante esta convulsión o ataque movimientos muy leves de un o varios músculos ocurre. Estos usualmente incluyen el cuello, los hombros y la parte de arriba de los brazos. Movimientos mioclónicos ocurren más a menudo en la mañana y casi siempre ocurren en grupos. Aunque los ataques son breves pueden ser extremadamente frustrantes, y las personas terminan tirando sus bebidas (caérsele de las manos por ejemplo) o teniendo incidentes similares. Los ataques Tónicos hacen que todos los músculos se contraigan. El cuerpo se pone tieso y la persona caerá hacia adelante si no tiene algún tipo de apoyo. Ataques Atónicos en sí son lo opuesto de un ataque tónico. En vez de ponerse tieso el cuerpo, se pierde el tono en los músculos y la persona simplemente se cae al piso. Aunque la persona se caiga pesadamente la persona casi siempre se puede levantar enseguida otra vez. Cuando el cuerpo se pone flojo inevitablemente el cuerpo se cae hacia delante y puede sufrir golpes en la cabeza.

Estado Epilépticos (pérdida de la conciencia)

Simple

PARCIAL

(sin pérdida de conciencia)

Complicado (con pérdida de conciencia)

Este ataque es caracterizado por frecuentes ataques los cuales duran un largo tiempo que la persona recupere la conciencia entre los ataques. En este tipo de ataque, aunque el estado conciente de la persona no está incapacitado, no quiere decir que la persona pueda parar o controlar el ataque. Ataque Parcial Simple pueden ser diferente y depende de donde

el cerebro está la actividad epiléptica tomando lugar. Los síntomas por ejemplo pueden ser tales como el de sentir un hormigueo, movimiento extraño en un brazo o en una pierna, un olor o un sabor diferente o ponerse pálido o sudar. En este tipo de ataque debido a que el conocimiento de la persona se incapacita la persona no recordará el ataque ni tendrá el recuerdo del incidente, tal memoria estará distorsionada. Otros tal vez piensen que la persona está en sus facultades y completamente consciente de lo que está haciendo pero la persona en realidad no está consciente de lo que está sucediendo. Casi

siempre la persona pierde el conocimiento y mira en blanco. La mayoría de las personas mueven sus labios, tratan de tocar al aire o sus ropas, o repiten sin sentido otras acciones. Estos movimientos se llaman "automatismos". Usualmente duran entre 30 segundos a 2 minutos.

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Sección 1

¿Cómo se diagnostica la epilepsia/desorden de convulsiones? Su doctor le hará muchas preguntas cuando él o ella están tratando de diagnosticar la epilepsia y determinar el tipo de epilepsia. El diagnostico se basa en exámenes y en preguntas que le harán durante su visita acerca de la condición

de su niño/a. Los hechos que usted provea al doctor serán muy importantes para poder diagnosticar la epilepsia de su niño/a y decidiendo el tratamiento a seguir. La siguiente gráfica5 resume algunas de las medidas o información las cuales el doctor utiliza para diagnosticar.

INFORMACIÓN PARA EL DIAGNOSTICO

Entrevista

Información acerca del Ataque (s) El doctor le preguntará que usted describa completamente lo que sucedió.

Examen Neurologico (Tests )

Examen Físico

Historia Médica

Preguntas que tal vez le pregunten: • ¿Cuáles fueron las circunstancias durante el ataque? •

¿Qué fué lo que tal vez sucedió que tuvo como consecuencia el ataque?

•

¿Qué sucedió antes del ataque?

•

¿Cómo se sentía su hijo antes, durante y después del ataque?

•

Descripción de la conducta durante el ataque

•

¿Qué sucedió después del ataque?

•

¿Dónde estaba el niño/a cuando ocurrió el ataque epiléptico?

Tal vez le pregunten acerca de: • Historia familiar de convulsiones o ataques •

Condiciones médicas o medicamentos

•

Historia general médica de su niño/a

Un examen de la fortaleza o capabilidad de los músculos, los reflejos, la vista, la audición y la abilidad de poder detectar varias sensaciones, son chequeadas para poder entender mejor la causa de las convulsiones o ataques.

EEG (electroencefalograma)

Un EEG mide los impulsos eléctricos del cerebro. Durante el EEG, los electrodos (pequeños discos de metal) son pegados en lugares específicos en la cabeza y estos discos controlan, leen y monitorean. Las subidas como clavos anormales indican actividad de Convulsión.

CT or CAT Scan (tomografía axial computarizada)

Un CT escáner es un rayo X del cerebro el cual crea imágenes tridimensionales del cerebro y puede demostrar la posibilidad de anormalidades.

MRI (imagen de resonancia magnética)

Un MRI es otro método de imágines que utiliza magnetismos en vez de rayos X. Las pruebas de MRI proveen imágenes detalladas del cerebro. CT o escáner de MRI pueden ser utilizados para buscar (investigar) cualquier crecimiento, marcas de heridas, o cualquier otra condición física en el cerebro las cuales pueden estar causando las convulsiones o ataques.

Pruebas de Sangre

Pruebas para medir el conteo de células blancas en la sangre, el azúcar en la sangre, la sal, el calcio y los niveles del los electrolitos, y la función del hígado y riñones. Las pruebas de sangre también pueden ayudar a descartar otras enfermedades.

Otras Pruebas

Otras pruebas pueden ser ordenadas cuando la necesiten.

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¿Qué causa o cual es la razón de un desorden de convulsivo o crisis epiléptica?

¿Qué puede hacer que comience una convulsión o crisis epiléptica?

Muchas familias se preguntan si es que de alguna forma ellos pueden haber causado la epilepsia en su niño/a. Estas familias buscan la manera de cómo entender el por que le está sucediendo a su niño/a. Pero es casi por seguro que ni los padres ni nadie hicieron algo para causar la epilepsia.

Algunas personas reportan cosas específicas las cuales precipitan un ataque epiléptico. Los niños con epilepsia tienen una posibilidad más grande de tener una convulsión (menos resistencia contra las convulsiones) cuando tienen un resfriado, el flu u otras enfermedades comunes. Algunas de las cosas más comunes las cuales pueden comenzar un ataque siguen a continuación.

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Encontrar la causa o razón por la epilepsia es muy dificil. De cada diez niños con epilepsia siete de las familias no encontraran la causa o razón de tener epilepsia. Se dice entonces que estos niños tienen epilepsia idiopática. “Idiopática” quiere decir “de causa desconocida”. Sin embargo hay también muchas causas conocidas. Entendiendo e identificando la/s causa(s) ayuda a diagnosticar el tipo de epilepsia. Las posibles causas incluyen las siguientes: • dejar de tomar la medicina • problemas con el desarrollo del cerebro antes del nacimiento • falta de oxígeno durante o después del nacimiento • un golpe serio/fuerte en la cabeza el cual daña al cerebro. • los tumores • una convulsión prolongada con fiebre • los efectos posteriores de infecciones severas en el cerebro. Tal como la meningitis o la encefalitis. • factores genéticos6,7

• No dormir suficientemente • Alergias a ciertas comidas • Tensión • Luces Intermitentes (ej., de juegos de video , luces estroboscopias) • Alcohol • Drogas Ilícitas • Deshidratación • Alimentación deficiente • Inactividad

¿Cuáles son las opciones de tratamiento? La Epilepsia durante la niñez es casi siempre tratada con medicinas las cuales pueden prevenir las convulsiones. Si las medicinas no funcionan o si el niño/a sufre o padece de otros efectos por causa de la medicina, hay otras opciones para el tratamiento de crisis epilépticas. Estas opciones incluyen la cirugía, la dieta ketogénica,

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o estimulación del nervio vagus (VNS). Otras terapias estan siendo aplicadas pero ninguna ha sido aprobada por la Administración de Drogas y Alimentos (FDA).

Medicinas Los niños muy a menudo toman la misma medicina anti-epiléptica que los adultos. Los medicamentos pueden ser en forma de tabletas, gránulas, cápsulas o en líquido. Estas medicinas están diseñadas para prevenir los ataques. Algunas son más favorables con ciertos tipos de ataques; otras tienen un nivel de acción más amplio. Cada vez que es posible, los doctores tratan de controlar los ataques con solo una medicina. Algunos niños sin embargo necesitan tomar más de un tipo de medicina.

Los niños a veces responden muy bien con la medicina y dejan de tener ataques siempre y cuando tomen la medicina regularmente como la receta el doctor. No tener ataques no quiere decir que ya no se necesita la medicina. Siempre pregúntele al doctor antes de dejar de tomar la medicina. Si deja de tomarla sin la supervisión o cuidado médico podría causar que el niño/a tengan un ataque epiléptico u otro tipo de reacción. Recientemente han habido ciertas preocupaciones acerca de las diferencias entre medicinas de marca conocida y las medicinas genéricas. Para más información acerca de estas preocupaciones, medicinas, y los efectos de las medicinas, háblele a su doctor o la Fundación para La Epilepsia al 1-800-332-1000.

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Consejos acerca de las Medicinas Asegúrese de que usted entienda la cantidad o dosis de medicina recetada por su doctor, tal como también el número de pastillas o cucharaditas las cuales son requeridas para cada dosis, al igual que el número de dosis y a que hora. (Ej., en la mañana, mediodía o en la noche). También asegúrese de entender o comprender el mejor método para administrar cada medicina, (ej. utilizando un gotero, revuelto en la comida o las bebidas, o aplastada. • Pregúntele a su doctor o farmacéutico acerca del los posibles efectos los cuales son asociados con cada medicina que su niño/a está tomando y que debe usted hacer si estos efectos ocurren. • Mantenga/asista a todas sus citas siguientes. Algunas de las medicinas requieren que se hagan pruebas de sangre periódicamente las cuales son muy importantes para la buena salud de su niño/a. Pregúntele al doctor al final de cada visita cuando quieren verlos a su niño/a y a usted de nuevo y haga la cita para la próxima visita. • No pare ni cambie la dosis del medicamento a su niño/a sin hablar primero con el doctor. • Pida llenar/adquirir las recetas nuevamente con su farmacia con suficiente adelanto antes que se le vaya a terminar la medicina. • Pregúntele a su doctor o al farmacista acerca de medicinas las cuales son adquiridas sin receta médica porque tal vez ellas pueden interferir con el medicamento que su niño toma para controlar la actividad epiléptica. También puede preguntarle al farmacista cuando él o ella surte las recetas para su niño/a. • Pregúntele a su doctor como manejar o atender la fiebre la cual es asociada con las enfermedades infantiles. Pregunte también acerca de la mejor forma para dar la medicina cuando el niño/atiene un virus. Pregunte también acerca de cual es la mejor manera de dar las medicinas cuando el niño/a tiene un virus en el estómago y el/a niño/a no puede mantener nada en su estómago. A veces el niño/a puede tener un virus y él o ella no puede mantener las medicinas en su estomago. • Averigüe que debe usted hacer si su niño no toma una de las dosis prescritas por el doctor. Pregunte si el horario para dar las medicinas es flexible y que se puede hacer si el horario de su medicamento es cuando ella o el duerme. • No se limite en la medicina. Es muy importante tomarse la medicina regularmente. Pregunte por una nueva receta cada visita al médico y no surta medicinas viejas.

La Dieta Ketogénica Si las medicinas no pueden controlar las convulsiones de su niño/a, el doctor tal

vez recomiende una dieta especial con el contenido de grasa alto, y baja en carbohidratos llamada la dieta “ketogénica”. Los carbohidratos son estrictamente limitados, y las familias tienen que tener mucho cuidado para que su niño/a no coma comidas las cuales no son parte de la dieta o las cuales han sido medidas o pesadas. La dieta requiere un esfuerzo del grupo entero (el equipo) ⎯ la familia, el doctor, el dietético, la enfermera y, si el niño/a es suficientemente mayor el niño/a también deberán ser parte de este equipo planeador. Todos trabajando juntos para asegurar que la dieta está siendo seguida y los efectos que pueden derivarse de la dieta están siendo chequeados. ADVERTENCIA: La dieta ketogénica no es una dieta hecha-por si sola. Debe ser controlada por el equipo.

La Estimulación del Nervio Vagus (VNS) La estimulación del nervio Vagus es un tipo de intervención quirúrgica la cual es a veces utilizada cuando los ataques o crisis no pueden ser controladas de ninguna otra forma o con ningún otro método. El tratamiento funciona por medio del envío de pequeños y regulares ráfagas de energía eléctrica al nervio

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vagus, el cual es un nervio grande en el cuello y el cual se dirige directamente al cerebro. La energía viene por medio de un pequeño disco generador el cual es más o menos del mismo tamaño que un relojito para carreras de competencias y el cual es implantado quirúrgicamente en el pecho debajo de la piel. El generador está conectado con alambres debajo de la piel los cuales están envueltos alrededor del nervio vagus. El VNS es puesto debajo de la piel por un cirujano.

Cuidado de Especialidad Cuidado especializado para los niños con epilepsia de gran dificultad al tratamiento están disponibles en centros especiales alrededor del país. Muchos de estos centros ofrecen extensivas evaluaciones, cirugía, la dieta ketogénica, y la Terapia de VNS. Para información acerca de las fuentes de cuidados especializadas cerca de su casa llame a La Asociación Nacional de los Centros para la Epilepsia o una de las organizaciones en la lista de la página 11.

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Cuidado de Salud para Mi Niño

Acceso al Cuidado/Acceso a los Servicios ¿Qué necesito saber acerca de como cuidar a mi niño/a? La forma más importante para ayudar a su niño y a los médicos que lo atienden es ser un miembro activo en el equipo que planea la salud de su niño. Esto quiere decir estar preparados para las visitas, manteniendo un historial de material médico (información), aprendiendo a hacer preguntas y abogando por su niño/a. Compartiendo o hablando con otras familias que también tienen niños con epilepsia tal vez usted pueda ser una fuente de información, fuerza e inspiración mientras usted aprende a vivir con su niño con epilepsia. Y más que nada, no se olvide de cuidarse a sí misma/o sin usted, el abogado o abogada #1 de su niño/a no existe.

Haga observaciones Puede dar miedo o intimidar mucho ver a su niño/a teniendo lo que parece ser un ataque. Sin embargo es importante mantenerse lo más calmado posible para que usted pueda describirle al doctor exactamente que fué lo que sucedió. Dos ejemplos de las formas que le pueden ayudar a mantener esta información son incluidas en la sección del apéndice de esta guía. Es muy improbable que el doctor vea a su niño en el momento que le este dando un ataque. Sus observaciones acerca de su

niño/a es vital para ayudar al doctor a poder a dar un diagnostico. Es una buena idea escribir todas sus observaciones durante el proceso de la convulsión o los gestos o conductas del niño/a durante y después de la convulsión para que usted le pueda decir exactamente al doctor que fue lo que sucedió. Dos ejemplos los cuales le pueden ayudar a usted llevar cuenta de esta información han sido incluidas en la sección de los apéndices de esta guía. (Registro de Convulsiones [F1] y en la página de Descripción del Ataque o Convulsión [F2]). Si le es posible trate de filmar un video de su niño durante la convulsión para que el doctor de su niño pueda observar exactamente que es lo que sucede y cuales son las medidas o pasos que usted toma o hace en respuesta a la convulsión. Asegúrese que usted u otra persona están atentas del ataque y de su niño/a mientras usted hace el video, manteniendo la salud y la calma.

Edúquese así mismo/a (Aprenda) – Haga Preguntas Es perfectamente normal sentirse acongojada y confundida cuando primero aprende o se entera acerca de la epilepsia. Pero si usted hace muchas preguntas y encuentra y aprende toda la información que usted

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pueda, usted estará escogiendo la forma más efectiva para ayudar a su niño. Aprendiendo lo más que usted pueda acerca de la epilepsia le ayudará a incrementar su propia confidencia e incrementará su abilidad para poder responder a las necesidades de su niño/a. En esta guía usted va a encontrar muchos recursos en el Internet, al igual que las direcciónes e información acerca de contactos telefónicos. Si usted no tiene acceso a una computadora, usted puede ir a su biblioteca en su comunidad y utilice una de las computadoras publicas para buscar las cadenas a los recursos en el Internet gratuitamente. Usted tiene que ser el o la representante de su niño/a. Pídale lo que usted quiera a los doctores. Escríbalo todo. Usted tal vez encuentre amigos y defensores en el distrito escolar, la oficina médica, o en el programa de intervención temprana los cuales le pueden ayudar. Si usted no esta satisfecha con los servicios que usted recibe del plan para la salud de su grupo médico o de los proveedores, háblele a ellos acerca de las cosas que le preocupan a usted. Si usted todavía no se siente satisfecha después de la conversación, ponga sus preocupaciones por escrito. Ejemplo de cartas pueden ser obtenidos en el centro de recursos familiares en su comunidad o por medio del Internet (www.hrh.org – marque debajo de la línea: Consumer Action Guides - Guía de Acción para los Consumidores).

Hay mucha información disponible acerca de la epilepsia en los niños. Existen varias organizaciones al nivel local, estatal y nacional las cuales los pueden dirigir a usted y a su familia a quien llamar y a donde ir para encontrar la información que usted necesita. Hay libros, panfletos, páginas en la computadora, clases de entrenamientos y muchas otras cosas para ayudarle a encontrar la forma de aprender acerca de la condición médica de su niño/a.8

Organícese Una de las cosas más importantes que usted puede hacer para su beneficio y para su niño/a es organizar la información que usted recibe. Le ayudará mucho tener todos los documentos médicos disponibles para todos los doctores los cuales están atendiendo a su niño/a.9

Asista a grupos de apoyo y comparta con otras familias Encuentre grupos de apoyo para si misma/o, su esposo/a y para su familia. Cuídese usted y no se sienta agobiado/a y cuídese para no enfermarse. Sus niños tal vez sienten su tensión o sus nervios y eso los puede asustar. Usted necesita un lugar donde usted pueda hablar/platicar acerca de sus temores y de sus preocupaciones. Pregúntele a la organización que esté más cercana a su domicilio acerca de

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en donde se reunen los grupos de apoyo en su área. Su doctor, su enfermera, su coordinadora de Intervención Temprana o hasta el hospital en su comunidad pueden decirle a usted cuales son las asociaciones que existen y donde hay grupos de apoyo. Si usted utiliza la computadora y entra a una sala de charlas, asegurese que en esa sala halla un moderador médico. Información acerca de centros de apollo estan en el capíto tres.

Cuídese así misma/ mismo Dándole todo lo que nosotros podamos a nuestros seres queridos requiere que nosotros nos cuidemos así mismo primero. Aquí le proveemos algunos consejos básicos:10 • Planee tiempo para sí misma todas las semanas- vaya hacer una caminata, lea un libro, asista a una clase de yoga, deléitese con una visita a un salón de belleza, o aunque sea vaya de compras. Tome el tiempo para hacer algo que la/o haga sentirse contenta/o. • Esté en unión con si misma. Mantenga un diario en donde usted pueda expresar sus sentimientos y sus pensamientos.

• Acepte ayuda – manos extra durante las citas con el doctor, ha buscarle los víveres, el cuidado para los niños, ser miembro de un grupo que toma turnos manejando a los niños, etc. Además las familias tal vez se beneficien de los servicios para la salud mental y son animados a traer sus preocupaciones acerca de su salud mental (ejm. depresión y anciedad) a su proveedor principal para el cuidado de la salud familiar. Sugerencias para los que cuidan niños: La siguiente página en el Internet tiene algunas buenas sugerencias: www.americanheart.org/presenter.jhtml?id entifier=3039889

• Manténgase en contacto con sus amigos. • Trate de comer saludablemente y de mantenerse activa/o físicamente para prevenir enfermedades crónicas. • Siempre a rreglese. Aunque toma energía, también nutre el espiritu.

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¿Cuáles organizaciones pueden ayudarme a encontrar la ayuda que nosotros necesitamos? Las siguientes organizaciones pueden ayudar a dirigirla a usted a servicios e información en su área. Epilepsy Foundation La Fundación para la Epilepsia

8301 Professional Place East Landover MD 20785-2238 800-332-1000 www.epilepsyfoundation.org

Epilepsy Foundation of Northern California La Fundación Para la Epilepsia en el Norte de California

5700 Stoneridge Mall Rd., Suite 295 Pleasanton, CA 94588 800-632-3532 E-mail: [email protected] www.epilepsynorcal.org

Epilepsy Foundation of Greater Los Angeles La Fundación para la Epilepsia del Área Más Grande de Los Angeles

5777 West Century Blvd, Suite 820 Los Angeles, CA 90045 800-564-0445 E-mail: [email protected] www.epilepsy-socalif.org

Epilepsy Alliance of Orange County La Alianza para la Epilepsia del Condado de Orange

1500 Adams Ave., Suite 314 Costa Mesa, CA 92626 714-557-0202 E-mail: [email protected] www.epilepsyalliance.org

Epilepsy Foundation of San Diego County Fundación para la Epilepsia del Condado de San Diego

2055 El Cajón Boulevard San Diego, CA 92104 619-296-0161 E-mail: [email protected] www.epilepsysandiego.org

National Association of Epilepsy Centers La Asociación Nacional de Centros para la Epilepsia

4351 Garden City Drive Landover, MD 20785 800-332-1000 www.naecepilepsy.org

¿Cómo puedo pagar al acceso de cuidados para las necesidades de salud de mi niño/a? Hay servicios disponibles para ayudarle a encontrar y ayudarle a pagar por los cuidados para la salud de su niño. Programas públicos y privados proveen acceso a los servicios y a opciones de pago para estos servicios. Tratando de encontrar el camino más corto entre toda la información puede abrumar a cualquiera. Alguien de una de las organizaciones mencionadas en la sección anterior podría ayudarla. Las organizaciones locales para la epilepsia tal vez puedan proveerle a usted los nombres de doctores que aceptan seguro médico privado, Medicaid, Medicare, CCS, Familias Saludables, o doctores los cuales o quienes están dispuestos a ver a los pa-

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cientes a bajo costo. Tal vez ellos también conocen clínicas donde el cuidado médico es gratis. Recursos en el Internet también ofrecen formas fáciles para buscar doctores. Aquí encuentra usted programas importantes y sistemas de reparto de servicios médicos (ej., Cuidado Manejado/Dirigido) los cuales usted encontrará mientras usted está en búsqueda de los cuidados de su niño/a.

Cuidado a Través de Planes de Salud Esta es una manera común en que los servicios son provistos bajo planes de Aseguranza Medicas o Medical/Medicare. Estos planes combinan coverturas con los proveedores de cuidado de salud en su propia red de proveedores. Si usted tiene covertura de salud a través de este tipo de plan, usted está registrado o asegurado. Las personas registradas reciben cuidados de salud de un grupo aprovado de doctores, hospitales, llamado “Red de Proveedores”. A menudo las personas registradas en un plan de “cuidados” son asignados a un doctor de cabecilla o primario. Su responsabilidad es ver que la persona registrada reciba cuidado médico rutinario como por ejemplo, chequeos regulares. Este doctor primario tambien decide si el asegurado necesita cuidados de un especialista o sea, un doctor con tratamiento especial para una condición especial de

salud. Hay dos tipos basicos de cuidados de salud y son Organizaciones para mantener la salud (HMOs) y la Organización de proveedores (PPOs). La principal diferencia entre esos dos planes es que HMOs exigen que sus asegurados reciban todo su cuidado dentro de los proveedores que están en su red, mientras que PPOs dan a sus segurados la opcion de usar proveedores dentro o fuera de su red. Otro tipo de planes para el cuidado de la salud es la Organización de Proveedor Exclusivo (EPO) y es muy similar a HMO. En terminos sencillos, grupo EPO es mucho mas pequeño que PPO, ofreciendo un numero bien limitado de proveedores, quienes ofrecen descuentos mas significativos en sus tarifas por la razon de que atiendadan un mayor numero de pacientes.

CCS (California Children’s Services) CCS es un programa el cual paga por el costo de los servicios de especialistas para la salud para los niños / jóvenes adolescentes los cuales califican o son elegible por tener condiciones medicas serias o crónicas. Hay un programa de CCS en todos los condados de California. El programa esta disponible a los niños y jóvenes los cuales cubren los requisitos siguientes: • Tienen menos de 21 años de edad.

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• Tienen una condición médica legible por CCS. No todos los niños o todos los adultos jóvenes con epilepsia pueden recibir los servicios de CCS. El o ella deberá ser evaluado por CCS para poder determinar su elegibilidad. • Reúnen los requisitos residenciales • Están cubiertos con Medi-Cal o en el programa de Healthy Families (Familias Saludables) o la familia tiene un ingreso económico anual de menos de $40,000 o se espera que la persona va a gastar más del 20% del ingreso anual de la familia en tratamientos para una condición médica la cual es elegible para recibir servicios de CCS. Si usted cree que su niño tal vez califique, llame a la oficina local de CCS para determinar si él o ella reúnen los requisitos para elegibilidad para CCS. Para encontrar las direcciones y los números telefónicos o de fax para las oficinas de CCS, vaya a la página del Internet que le proveemos. Los enlaces informáticos para la mayoría de los servicios de salud del departamento del condado también son proporcionadas. Directorio de CCS http://www.dhcs.ca.gov/services/ccs/Pages/cou ntyoffices.aspx

Servicios de Salud Mental para los Niños Salud Mental se refiere a la representación con éxito de la función mental, la cual resulta en actividades productivas y

amigables, con otras personas, la habilidad de poderse adaptar al los cambios y poder sostener o aguantar la adversidad. Los niños en ocasiones requieren los servicios de un proveedor de salud mental por una variedad de razones, las necesidades tal vez sean relacionadas a las tensiones en el hogar, en la familia, o en la escuela, o pueden tener molestia emocional la cual podría estar asociada con las necesidades especiales y/o con incapacidades del aprendizaje. Los servicios de salud mental están disponibles para los niños por medio de muchos diferentes programas. Los niños quienes tienen necesidades Especiales en su salud, tal vez califiquen para recibir los servicios por medio de más de un programa, por esa razón la coordinación de cuidados es muy importante. El Departamento de Salud Mental (DMH) ofrece programas para apoyar a los niños los cuales están inscritos o cubietos con Medi-Cal y Familias Saludables y a los adultos con condiciones relacionadas con la salud mental. Además CCS tal vez pueda proveer fondos (pagos) por problemas de salud mental los cuales son relacionados a la condición que es aceptada o elegible por CCS. Finalmente los seguros comerciales pueden tal vez también incluir beneficios para la salud mental. Información acerca de esto puede ser obtenida por medio del departamento

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para servicios de los miembros (revise su tarjeta de seguro para la salud para encontrar el numero telefónico). Para una lista de los Departamentos en los Condados de Salud Mental en CA, vaya al website siguiente: Departamento Para la Salud Mental en California/ Lista por Condado www.dmh.ca.gov/docs/CMHDA.pdf

Centros Regionales El sistema de los Centros Regionales en California es un programa diseñado para prestar servicios a individuos con incapacidades en su desarrollo, sin importar o tomar en consideración los fondos financieros que la familia posea para poder asistir a la familia (prestar los servicios necesarios). Los Centros Regionales proveen servicios a todas las edades, desde recién nacidos hasta las personas mayores, no importa la edad. Existen 21 Centros Regionales en el estado de California.

una incapacidad la cual continuará o que casi por seguro continuará indefinitivamente y además deberá constituir una incapacidad bien grande para el individuo. Las incapacidades del desarrollo no incluyen condiciones de incapacidad que son solamente físicas, psiquiátricas o relacionadas a las incapacidades en el aprendizaje. Para encontrar el Centro Regional el cual provee servicios en su área, vaya a la página en la computadora (website) que mencionamos en las próximas líneas. Directorio Del Centro Regional www.dds.ca.gov./rc/rclist.cfm

Las Incapacidades del Desarrollo consideradas para calificar o ser elegible para sus servicios incluyen el retardo mental, la parálisis cerebral, la epilepsia, el autismo y otras condiciones las cuales hacen a las personas incapacitadas en su desarrollo e incluyen el retardo mental o las cuales requieren un tratamiento similar a aquellos requeridos por individuales con retraso en su desarrollo. La incapacidad tendría que haber comenzado antes de que la persona cumpliera sus 18 años;

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Medi-Cal Y Familias Saludables El Programa de Medicaid en California (Medi-Cal) provee seguro médico a las familias con bajos ingresos económicos y a individuales los cuales no tienen seguro médico. Las formas de Medi-Cal utilizadas mas comúnmente son: 1. Cuota por servicios de Medi-Cal 2. Medi-Cal a Través de Planes de Salud 3. Medi-Cal parte del costo 4. Servicios sin requisitos de Medi-Cal Para aquellas familias los cuales no tienen seguro para la salud y ganan mucho dinero y no califican para Medi-Cal, Familias Saludables provee un seguro para la salud de bajo costo. Familias Saludables ofrecen planes diferentes de donde escoger, e incluye para la salud, dental y el cuidado de la vista. Una pequeña cuota puede ser cobrada por las visitas médicas. Información acerca del Medi-Cal 888-747-1222 877-KIDS NOW (543-7669) www.Medi-cal.ca.gov

Programa de Medicina Gratis Este Programa para Medicinas Gratis fué establecido por voluntarios para ayudar a los pacientes a reducir mucho o a completamente eliminar el costo de las medicinas con recetas.

www.freemedicineprogram.com

Compañerismo para la Asistencia de Recetas y Prescripciones El Grupo de Compañerismo para Asistencia para las Prescripciones junta/conecta a las Compañías Farmacéuticas de America, los doctores, otros proveedores para el cuidado de la salud, organizaciones de abogacía para el paciente y grupos en la comunidad para ayudar a pacientes que califican y los cuales no tienen cobertura para sus medicinas con prescripciones a recibir las medicinas que son las correctas para ellos por medio de programas públicos o programas privados. 888-4PPA-NOW (888-477-2669) – toll free phone/number/llamada gratis

www.pparx.org

Rx Assist/Rx Asistir/Ayudar RxAssist: Un grupo non-profit (sin ganancia o beneficio propio) el cual provee información a proveedores de cuidados para la salud para que los proveedores ayuden a los pacientes a recibir sus medicinas.

www.rxassist.org 877-777-7815 Rx Ayuda para los Californianos Una página diseñada para ayudar a los residentes de California los cuales tienen bajos ingresos económicos a adquirir gratis o con descuento las medicinas de las marcas caras.

www.rxhelpforca.org

Programas de Asistencia para las Medicinas Las siguientes organizaciones ofrecen asistencia adquiriendo medicinas o drogas con prescripción o receta médica.

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Rx Esperanza Una Compañía/Empresa para proveer asistencia al paciente la cual es parcialmente financiada por los fabricantes de las drogas farmacéuticas la cual promete apurar pedidos o recetas por medicinas que no cuestan. Esta website(página en la computadora) incluye información acerca de cuales medicinas son cubiertas o pagadas por programas que proveen asistencia.

www.rxhope.com 800-511-2120 RX Acceso Juntos Un programa gratis para ahorrar en las prescripciones para los individuos o familias los cuales no tienen cobertura para las medicinas o drogas con receta medica y que no califican para Medi-care. 800-444-4106

http://www.togetherrxaccess.com

Los fabricantes de farmacéuticos también proveen asistencia con medicinas para familias que tienen bajos ingresos. Si necesita de esta asistencia, llame a los fabricantes de farmacéuticos

Abbott Laboratories (Depakote, Gabitril) 800-222-6885 www.helpingpatients.org Cephalon, Inc (Gabitril) Un Intérprete en Español esta disponible 866-209-7589

Novartis (Tegretol, Trileptal) 800-277-2254

Ortho-McNeil (Topamax) 877-937-9682/800-652-6227 www.access2wellness.com/a2w/patientpap.html

Pfizer (Dilantin, Neurontin, Zarontin) 866-776-3700 www.pfizerhelpfulanswers.com

UCB Pharma (Keppra) Empleados de Habla Hispaña 800-477-7877 Valeant (Diastat, Mysoline) 800-511-2120

Para una lista acerca de Empresas Farmacéuticas las cuales proveen Programas Para Asistencia con medicamentos para la epilepsia, refiérase a: Epilepsy: Patient and Family Guide, 2nd edition, páginas 135-138, by Orrin Devinsky, MD, F.A. Davis Company, 2002.11

Eisai(Zonegran) 866-694-2550

GlaxoSmithKline (Lamictal) 888-825-5249

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¿Qué es HIPAA? El Acto de Contabilidad y Portabilidad del Seguro para la Salud (HIPAA) provee protección y derechos a los participantes y beneficiarios en los grupos de planes para la salud. HIPAA incluye protección para cobertura en planes de grupos para la salud para condiciones médicas que ya existen, prohíbe la discriminación en contra de empleados y los que dependen de ellos basado en su estado de salud y provee una oportunidad especial para registrarse en un plan nuevo. HIPAA puede tal vez darle el derecho a comprar cobertura individual si usted no tiene un plan de grupo para la salud a su disposición, y si usted a exhaustado COBRA u otra continuación de cobertura.12

su salud no está siendo protegida usted puede: •

Presentar una queja con su proveedor o cobertura de salud

•

Presentar una queja con el Gobierno de US Información acerca de HIPAA

800-368-1019 www.hhs.gov/ocr/hipaa

La ley tambien le da derechos a información sobre su salud. Proveedores y las Aseguranzas de salud tienen que seguir esta ley sobre su derecho a lo siguiente: • Adquirir una copia de sus documentos sobre su salud • Hacer correcciones a su información sobre su salud • Recibir una nota que le diga a usted como la información acerca de su salud será utilizada y compartida. • Decidir usted quiere dar su permiso antes de que su información acerca de su salud pueda ser utilizada o compartida para ciertos propósitos.13 Si usted cree que sus derechos han sido negados o que la información sobre

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¿Quiénes son los miembros del equipo para cuidar de la salud de mi niño/a? Posibles Miembros 14 MIEMBRO DEL EQUIPO

DESCRIPCIÓN

Pediatra

Este es un doctor el cual se especializa en el cuidado y tratamiento para niños y es casi siempre el primero en ver a su niño/a para una evaluación. Esta persona también puede ser referida como el proveedor de cuidados principal de su niño/a. Este doctor tal vez haga algunas pruebas y si el o ella sospecha ataques o crisis epilépticas casi seguro que referirá a su niño/a al neurólogo.

Neurólogo

Este es un doctor con entrenamiento especial en desordenes del cerebro, incluyendo la epilepsia y otras partes del sistema nervioso.

Neurólogo en Pediatría

Este es un neurólogo el cual se especializa en los niños.

Epileptólogo

Este es un neurólogo con un entrenamiento con especialización en epilepsia y que se pasa la mayor parte de su tiempo tratando a personas con este desorden. Para un tratamiento rutinario para la epilepsia no es usualmente necesario ver a un epileptólogo. Sin embargo para un niño/a con un desorden de convulsiones o ataques epilépticos los cuales son dificultosos en un tratamiento (refractario), un Epileptólogo tal vez podría proveer un nivel más alto de apoyo. Si es posible, una primera consulta con un Epileptólogo tiene gran ventaja y es recomendada cuando primero comienza la epilepsia. También, una consulta podría ser beneficiosa en otras circunstancias tal como Consejería acerca de un embarazo o dando a luz (teniendo un bebe con epilepsia)

Psicólogo Neurobiológico

Enfermera en Pediatría

La enfermera es una proveedora para la salud la cual fue a la escuela y fue entrenada para atender y cuidar a niños los cuales están enfermos o incapacitados.

Enfermera en Pediatría Neurológica

Esta enfermera ha recibido entrenamientos adicionales en Pediatría y neurología.

Enfermera de Practica Avanzada

Esta es una enfermera registrada la cual ha completado entrenamientos avanzados acerca de diferentes diagnosticos y como manejar condiciones medicas comunes.

La pagina de Internet de AES ofrece un directorio de los miembros que tienen su consultorio cerca de usted donde se pueden encontrar especialistas en la diagnostico de la epilepsia. Epilepsy Foundation Fundación para la Epilepsia 8301 Professional Place, East Landover, MD 20785 800-332-1000 www.epilepsyfoundation.org/drsearch.com Utilice esta página en el Internet para ir directamente a la página que ofrece como buscar doctores que tienen sus oficinas cerca de usted.

American Epilepsy Society (AES) La Asociación Americana para la Epilepsia 342 N. Main St. West Hartford, CT 0611-2507 860-586-7505 www.aesnet.org La página en el Internet de AES ofrece/presenta un directorio de los miembros donde se puede encontrar especialistas en lal diagnosis de la epilepsia.

Este es un psicólogo con entrenamientos en las causas neurobiológicas de desordenes en el cerebro.

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National Association of Epilepsy Centers (NAEC) La Asociación Nacional de Centros para la Epilepsia 5775 Wayzata Blvd., Suite 200 Minneapolis, MN 55416 888-525-6232 www.naec-epilepsy.org www.epilepsy.com El NAEC es una asociación sin ganancias donde la lista de los miembros incluye más de 60 centros que se especializan en la epilepsia.

Epilepsy.com Epilepsy Therapy Project P.O. Box 742 Middleburg, VA 20118 540-687-8077

www.epilepsy.com Epilepsia.com proporciona información datallada a comunidades para personas que viven con epilepsia.

¿Cómo puedo asegurar el mejor cuidado para la salud de mi niño/a? Coordinación del Cuidado Mientras más profesionales para el cuidado de la salud son incluidos en el equipo para el cuidado de la salud de su niño, usted tal vez se sienta confusa y agobiada. Los profesionales para el cuidado de la salud han reconocido o se han dado cuenta de la necesidad de unirse en compañerismo con las familias para el cuidado de los niños. (Revise las Características de una Casa Médica a continuación) especialmente para aquellos con necesidades especiales de cuidados médicos. Para niños con epilepsia y sus familias, este tipo de cuidado es entonces idealmente proveído de una forma que se sienta como si la atención medica fuera

una atención como en la “casa” del paciente. Este tipo de servicio médico a veces es llamado “una casa medica” el cual no es un edificio, una casa, o un hospital pero lo que quiere decir es un “enfoque del equipo de la salud) para proveer el cuidado de la salud. El doctor principal de su niño/a o el neurólogo tal vez se encargaran de tomar “el frente” o hacer la coordinación de “una casa medica” haciéndose ellos los encargados principales en la coordinación de los servicios y ayudándole a usted a sentirse en contacto y con apoyo. La “casa medica” generalmente es guiada por el proveedor de servicios el cual conoce mejor el diagnostico y la salud de su niño/a. Su papel principal como madre o padre en esta colaboración, es la de compartir sus ideas, sus preocupaciones y estar lista para hablar acerca de ellas, al igual que hablar o compartir las posibles soluciones, con el doctor principal de su niño. Usted querrá hacer preguntas acerca del plan medico para el cuidado de la salud (seguro medico), hacer preguntas acerca de los medicamentos, las referencias, los análisis y los procedimientos médicos. Otras preocupaciones que tal vez usted quiera compartir con el proveedor principal pueden incluir las actividades recreacionales, las preocupaciones acerca de la escuela, la interacción del niño con los hermanos y o también acerca de las terapias alternativas. El

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proveedor principal de su niño trabajara mano a mano con usted y con los otros individuos los cuales proveen el cuidado a su niño para asegurar de que todos los servicios y apoyos están siendo coordinados. CARACTERÍSTICAS DE UNA CASA MÉDICA

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•

Una colaboración entre su familia y el doctor principal para el cuidado médico y cuidado de la salud de su niño.

•

Una relación basada en confianza mutua y respeto reciproco.

•

Conexiones a apoyos y servicios para servir correctamente las necesidades de su niño y de su familia.

•

Respeto a las creencias culturales y religiosas de su familia.

•

Acceso a consulta medica a cualquier hora y durante los fines de semana acerca de su niño si es necesario.

•

Las familias quienes se sienten apoyadas en el cuidado de su niño.

•

Su doctor principal trabajando con su equipo para la salud y con otros proveedores para el cuidado de la salud de su niño.

La mayoría de los ataques duran pocos minutos y es poco lo que usted puede hacer durante el ataque para asistir a su hijo. Después que termina, asegúrese que su niño no se dio ningún golpe. Los ataques Tónico-clónico son los más dramáticos, son los que dan más miedo y usualmente duran más tiempo que otros ataques. Mire a la siguiente tabla para repasar alguna información básica la cual deberá ser considerada cuando usted responde al ataque, crisis o Convulsión de su niño/a. Refiérase a la tabla en la página 23 para información específica acerca de los diferentes tipos de crisis epilépticas y los primeros auxilios que han sido recomendados para cada tipo de crisis, ataque o convulsión.

Sabiendo que hacer cuando un ataque o crisis ocurre Una forma muy importante para asegurar la seguridad de su hijo es saber que hay que hacer cuando ocurre una convulsión o un ataque. De esta forma usted puede después hacer que otros estén al tanto de los primeros auxilios necesarios en caso que su hijo o hija comience a tener una crisis epiléptica cuando otros estén alrededor de él o ella.

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COMO REACCIONAR A CONVULSIONES

¿Qué HACER durante una convulsión?

¿Qué NO HACER Durante una convulsión?

•

Manténgase calmado, la mayoría de las convulsiones duran solamente unos pocos minutos.

•

Quite las cosas fuera del camino de su niño/a para que su niño/a no se haga daño a sí mismo/a.

•

Acuéstelo y póngalo de lado.

•

Haga que su niño/a se sienta lo mas cómodo posible. ⎯ afloje (suelte) cualquier ropa que le esté apretando alrededor del cuello y ponga una almohada o algo suave debajo de su cabeza.

•

Préstele atención a cuanto tiempo duró la convulsión.

•

Mantenga a los mirones lejos del niño/a.

•

Sea sensitivo y préstele apoyo y pídale a otros que hagan lo mismo.

•

No le ponga nada en su boca. Si es que su niño/a se muerde su lengua durante una convulsión o ataque epiléptico trate de ponerle algo en su boca probablemente no le va a ayudar a prevenir la mordida. Usted también puede terminar con una mordida o puede que le rompa algunos de los dientes de su niño.

•

No trate de aguantar a su niño a la fuerza. Las personas, inclusive los niños tienen una fuerza muscular de gran poder durante una convulsión. Tratar de aguantar a un niño con convulsiones en el piso no es fácil y si lo hace a la fuerza puede causar complicaciones médicas más serias.

•

No le de respiración artificial (boca-a boca) hasta que la convulsión termine. Después que la convulsión haya terminado, provéale respiración artificial únicamente si su niño no está respirando.

La mayoría de las crisis no son emergencias médicas, pero una ambulancia debe ser llamada si:

¿Cuándo Llamar al 911?

¿Qué Buscar Después De una Crisís Epiléptica

•

La crisis epiléptica dura más de 5 minutos o una crisis sigue a otra inmediatamente.

•

Su niño no empieza a respirar normalmente después que la crisis concluye.

•

Su niño se golpeó o recibió heridas o lesiones durante la crisis.

•

Su niño/a adolescente tiene diabetes o está encinta (embarazada).

•

La crisis epiléptica ocurre en agua, y el niño/a a tragado agua.

•

No llame a la ambulancia durante una crisis típica. Para muchas personas la primera respuesta al ver una crisis epiléptica es la de llamar al 911. Pero para la gran mayoría de las crisis epilépticas eso no es necesario. También puede causar gran tensión y miedo para un niño pasar la tarde entera en un hospital sin ser necesario.

El período inmediato después de una crisis epiléptica varía dependiendo en el tipo, el tiempo que duró, la intensidad de la crisis al igual que otros factores. Algunos niños tal vez se sientan incómodos de dolor en los músculos, dolor de cabeza y dolor en la lengua o en las mejillas si esas fueron áreas que se mordieron. Su niño/a tal vez se sienta confuso/a o cansado/a, su piel tal vez parezca pálida o sonrosada. Para algunos, los síntomas después de una crisis pueden ser más problemáticas que la crisis por sí sola. Las Drogas Antiepilépticas tal vez no alteren la crisis, pero pueden minimizar esos síntomas.

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Sección 2

Cuidados en el Agua Es muy importante que usted NUNCA deje al niño solo en la bañadera o en una alberca o piscina ni por un par de segundos. Esto es verdad (necesario) con todos los niños, pero específicamente importante con los niños con epilepsia, ya que las crisis o ataques epilépticos no se pueden predecir.

¿Cómo puedo estar seguro/a que otras personas saben que hacer si un ataque ocurre y yo no estoy ahí? Recuerde de decirles a otros acerca de los Primeros Auxilios correctos para su niño/a. (Forma F3 en la sección de los apéndices en esta Guía) y especifique todo para que las otras personas puedan ayudar a su niño/a invente (crear) su pro-

pia forma de “que hay que hacer.” Paso a paso las direcciones o recomendaciones deben ser puestas en orden por medio de números de prioridad y estas recomendaciones deben incluir pasos de consuelo o ternura para su niño/a al igual que para la persona que los esta atendiendo cuando el ataque ocurre. Provéale esta forma escrita a las personas que cuidan de su niño/a, al personal de la escuela, y a cualquier otra persona que este cuidando a su nino o niña. Es muy importante que ellos estén bien informados acerca de cómo tratar un ataque o crisis epiléptica y que hacer después que la crisis termina. Esté seguro/a de incluir como encontrarla/o a usted al igual que proveerles el numero del doctor del niño/a.

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Sección 2

PRIMEROS AUXILIOS PARA ATAQUES EPILÉPTICOS15, 16 Tipos de Ataques

Tono-Clónico o Gran Mal

GENERALIZADAS

(pérdida de conocimiento/ conciencia)

Ausencia o Un Mal Pequeño (pérdida de conocimiento/ conciencia)

Mioclónicas o Sacudidas (no se pierde el conocimiento)

Tónica and Atónica or Akinetica

Que Hacer •

Mueva al niño/a lejos de objetos con puntas u objetos calientes. Póngale algo suave debajo de la cabeza del niño/a. Ponga al niño/a de lado para mantener el camino del aire limpio.

•

No le ponga nada al niño/a en la boca, ni le de líquidos o medicinas durante o inmediatamente después de un ataque.

•

No trate de aguantar la lengua del niño/a; la lengua no se puede tragar.

•

No suprima los movimientos.

•

Acomode la cabeza del niño/a, quítele los espejuelos y cualquier ropa que le pueda apretar el cuello y ponga a la persona acostada de lado. No suprima los movimientos a no ser que estos movimientos pongan a la persona con el ataque en peligro. No le ponga nada en la boca. Si el ataque dura más de dos minutos o si es la primera vez que la persona sufre un ataque epiléptico usted debe buscar asistencia médica inmediatamente.

•

Asegúrele al niño/a que el conocimiento le va a regresar.

•

Usualmente no es necesario llamar a una ambulancia si ya se sabe que el niño/a tiene epilepsia, y que la convulsión terminará después de uno o dos minutos.

•

Llame por primeros auxilios de emergencia si esta es la primera crisis epiléptica que el niño/a sufre por una causa desconocida, si ocurren crisis múltiples, si la crisis dura mucho más de cinco minutos o si parece que el niño/a está enfermo, se ha dado un golpe o no responde.

•

Observe al niño/a con cuidado.

•

Tranquilice al niño/a si él o ella tiene miedo o se siente confundido/a.

•

Trate de contar cuantos episodios y apunte los episodios.

•

No se necesitan los primeros auxilios pero si esta es la primera vez que observa una crisis de ausencia se recomienda una evaluación médica.

•

Háblele con calma al niño/a y todos los otros niños que están alrededor de él o ella.

•

Si el niño/a está caminando, guíelo o guíela poco a poco a un lugar sin peligros.

•

Manténgase cerca hasta que la crisis epiléptica haya terminado y el niño/a pueda darse completamente cuenta de donde él o ella están y que pueda responder normalmente cuando le hablen.

•

Si el ataque es la primera vez que ocurre, se recomienda un chequeo médico.

•

Primeros auxilios usualmente no se necesitan. Sin embargo, una persona la cual experiencia una crisis mioclónica por primera vez debe recibir una extensiva evaluación médica.

•

Consuele al niño/a y revise si el o ella se ha hecho daño (dado un golpe). Un chequeo médico es recomendado.

•

No se necesita primeros auxilios (a no ser que se haya hecho daño debido a la caída, pero si esta es la primera crisis atónica, el niño/a debe recibir una evaluación médica bien extensiva.

(pérdida del conocimiento) •

Esta condición requiere atención médica inmediata. Pida ayuda médica.

Estado Epilépticos

•

No trate de transportar a un niño/a el cual esta temblando activamente en su carro a no ser que no haya una ambulancia disponible.

(pérdida del conocimiento)

•

Si el niño/a ha tenido este tipo de ataque anteriormente, siga específicamente los consejos que le ha dado el doctor del niño/a anteriormente.

Simple

•

No se necesita primeros auxilios, pero si es la primera vez que observa una crisis se recomienda una evaluación médica.

•

Háblele con calma al niño/a y a todos los otros niños que están alrededor.

•

Si el niño/a está caminando, guíelo o guíela poco a poco a un lugar sin peligro.

•

Manténgase cerca hasta que la crisis haya concluido y su niño/a está completamente al tanto de donde se encuentra y que pueda responder normalmente cuando le hable.

•

Préstele atención cuanto tiempo dura la crisis epiléptica; la mayoría de las crisis parciales duran un minuto o dos. Sin embargo el niño/a puede sentirse confuso/a hasta media hora después que termina la crisis. Periodos más largos de confusión tal vez quiere decir que la actividad epiléptica continúa y el niño/a necesita atención médica.

PARCIAL

(mantiene su conocimiento)

Complicado

(Pérdida del conocimiento)

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Sección 3

Abogacía y Apoyo ¿Dónde puedo encontrar apoyo de otras familias como la mía? Usted puede encontrar grupos de apoyo en personas, información acerca de consejería para las familias. Si usted llama al grupo afiliado a la Fundación para La Epilepsia mas cercana a usted o la Fundación para La Epilepsia (mire en la página 11 para la información correcta). También puede conectarse con uno (o más de uno) de los Centros en California los cuales están diseñados para ayudar a las familias. Existen tres categorías: 1) Centros de Recursos Familiares en California (FRCCA)/CRFCA • Son parte del Programa de Comienzo Temprano en el estado, los centros regionales promocionan el acceso a los servicios de intervención temprana para los niños desde recién nacidos hasta los tres años de edad los cuales tienen o están al riesgo de un retraso en su desarrollo. • Sus empleados son padres de niños con necesidades especiales. • Ofrecen apoyo entre familias, extienden su información en la comunidad y dejan saber a otros acerca de los servicios que ellos ofrecen. • Ofrecen apoyo durante la transición cuando los niños terminan con el programa de comienzo temprano.

• Ayudan a padres, familias y niños a encontrar y a utilizar los servicios que ellos necesitan. • Ofrecen servicios de apoyo emocional y recursos en diferentes lenguajes, los cuales pueden incluir periódicos, revistas, bibliotecas, paginas en el Internet, grupos de apoyo para los hermanos, líneas telefónicas, e información y sugerencias para familias y profesionales. Algunos de los FRCs tienen fondos económicos adicionales los cuales les permiten proveer los servicios a una populación más extensa, por ejemplo a las familias de niños mayores de los tres anos, a los adolescentes y a las personas mayores. Para encontrar un FRC cerca de su casa, utilice la computadora y busque en el Internet la página siguiente o llame a la Red de Centros de Recursos Familiares en California (FRCNCA). Directorio de los FRCs. (Centro de Recursos para las Familias) http://www.frcnca.org/directory.html

FRCNCA c/o Support for Families/Apoyo Para las Familias 2601 Mission Street, Suite 606 San Francisco, CA 94110 415-282-7494 email: [email protected] www.frcnca.org

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Sección 3

2) Centros de Información y Entrenamiento para las Familias en California (PTICs) y Centros de Recursos para Padre/Madre/ Familia en la Comunidad (CPRCs)

Los Centros de Información y Entrenamiento y los Centros de Recursos para Familias en la Comunidad (CPRCs) en cada estado proveen entrenamiento e información a las familias de infantes, niños y adolescentes con incapacidades y a los profesionales quienes trabajan con los niños. Esta asistencia ayuda a las familias a participar más efectivamente con los profesionales en el alcanze de las metas educacionales de los niños y adolescentes con incapacidades. Los PTICs y CPRCs trabajan para mejorar los resultados para los niños y adolescentes con incapacidades (emocionales, de aprendizaje, mentales o físicas.) El Directorio de PTIC www.taalliance.org/ptidirectory/index.asp

3) Los Centros para el Fortalecimiento de las Familias en California (FECs/ CFFC) El propósito de la Asociación de Centros de Fortalecimiento en California es el de proveer información, recursos, asistencia técnica, y sistemas para el cambio en abogacía para una red a través del estado de CFFCs locales en las comunidades los cuales proveen educación familiar, fortaleza, y una colaboración entre familiasprofesionales, los cuales colaboran en actividades para las familias de niños con incapacidades entre las edades de 3 a 22 años de edad.

El Directorio de los FEC/CFFC www.cafec.org

Cuando usted comience a buscar respuestas especificas, entrenamientos y apoyo, es importante entender que algunas de las agencias mencionadas anteriormente solamente le podrán proveer con una parte de la respuesta que usted tal vez necesite o este buscando. Otros tal vez podrán darle unas respuesta mas completa. En algunos casos los Centros de Recursos para Padres/ Familias también reciben fondos monetarios como un Centro de Entrenamientos e Información y también como un Centro de Fortalecimiento. Dichos centros incluyen Parents Helping Parents en Santa Clara, Matriz Parent Network & Resource Center en Novato, Support for Familias en San Francisco, Excepcional Parents Unlimited en Fresno, y Rowell Family Empowerment Center en Redding.

Apoyo en el Internet La Fundación para la Epilepsia Comunidades (en el Internet) http://www.epilepsyfoundation.org/ecommunities

Aquí usted puede intercambiar opiniones con individuos a su alrededor los cuales tienen epilepsia por medio de conversaciones y pláticas interactivas

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Seleccióne entre los siguientes grupos: • Familias Ayudando a Familias/ Parents Helping Parents Un grupo de familiares y guardianes para niños con epilepsia. • Abogacía- Este grupo habla acerca de varios problemas de abogacía, incluyendo las áreas locales, estatales y los esfuerzos federales. • Amigos, Familias y Personas Queridas- Apoyo para aquellos los cuales proveen apoyo. • SUDEP- Sudden Unexplained Death in Epilepsy (Muerte Subita Sin Explicación en la Epilepsia) Un grupo para educación, apoyo e intercambio de información acerca de este tema tan serio. • El Salón- Un lugar informal donde uno puede pasar el tiempo y llegar a conocer a otros miembros. • Grupo de Jóvenes- Un lugar solo para jóvenes. • Merecedor de Respeto(Entitled2Respect) Charlas al punto directo para los adolescentes acerca de como aceptan ellos la epilepsia. • El Club para los Niños- Scoop, nuestro amigable perrito invita a los niños de todas las edades al Club para Niños. Venga a la pista de juegos! Visite la tienda para la diversión! Lea algunas historias, juegue juegos con el perrito.

Charla Epilepsia Esta lista de correos electrónica la cual está disponible por todo el globo y que se concentra en la epilepsia y pediatría. Este grupo de charla (discusión) existe para el beneficio de las familias las cuales desean compartir comentarios, preocupaciones, y preguntas acerca de sus experiencias con niños afligidos con epilepsia y/u otros temas relacionados. http://www.epilepsytalk.org

Grupo de Apoyo para la Epilepsia en la página electrónica para doctores (Support Group on Web MD website) Esta pizarra electrónica para mensajes incluye notas acerca de las señas antecedentes a una crisis epiléptica, cuales medicamentos son efectivos, viviendo con las reacciones precedentes y las reacciones emocionales de las familias y los amigos. www.webmd.com/news/spanish/default.htm Oprima en ALL BOARDS, y después oprima (Epilepsy Support Group o vaya directo a las pizarras: boards.webmd.com/topic.asp?topic_id=79)

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Salas de Discusión en (Healingwell.com) • La sala de discusión sobre la epilepsia – Mensajes e Interactivas Charlas, encuentre apoyo y comparta información con otros. • Discusión para Poder Entender la Epilepsia Discusión para cualquier persona que ha sido o es afectada por la epilepsia. • Mensajes para La Estimulación del Nervio Vagus- Comparta su experiencia con VNS. www.healingwell.com/pages/Epilepsy

¿Qué debo saber acerca de la asistencia con mi niño/a en la escuela? Existen Leyes Federales las cuales están diseñadas para proteger los derechos de los estudiantes a recibir una educación pública, asistiendo a escuelas en sus comunidades. La ley federal, El Acta Educacional para los Individuos con Incapacidades (IDEA) 2004, dice que todos los niños están calificados (son elegibles para) a recibir una educación la cual es gratis y apropiada, (FAPE) no importa cual sea su incapacidad y que deben asistir y ser asignados en el ambiente menos restrictivo (LRE) con los apoyos apropiados. Muchos niños con epilepsia/ desorden de crisis epilépticas raramente o casi nunca son reprimidos de un ambiente sin restricciones y ellos pueden participar en todas las actividades escolares y pueden

requerir muy pocos o casi ningún apoyo adicional. El documento legal el cual define los apoyos que un niño necesita para poder beneficiarse de su educación es llamado un Plan Individual para la Educación o un IEP. Algunos estudiantes los cuales necesitan acomodaciones especiales como resultado de su condición médica, tal vez no requieren tener un IEP pero en vez ellos se pueden beneficiar por medio de un Plan Federal llamado 504. Este plan define esas acomodaciones especiales las cuales son necesitadas en la escuela, por ejemplo, un chequeo diario con la enfermera para tomar su medicamento o que tal vez necesita tiempo adicional para caminar de una clase a su siguiente clase. Las peticiones para evaluaciones del estudiante deben estar escritas y entregadas al director de educación especial del distrito escolar. La madre o el padre (la Familia) pueden requerir una evaluación hecha por la escuela para poder determinar si el niño/a califica para recibir educación especial (un IEP). La escuela tiene 15 días en el almanaque escolar para conectarse con la familia y recibir el consentimiento para evaluar al niño. Una vez que el consentimiento sea firmado la escuela tiene 60 días en el calendario escolar para conducir la evaluación, evaluar los resultados, enviar los resultados a

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la familia y tener el IEP para determinar si el niño califica o es elegible para los servicios especiales. Si el niño/a califican para servicios de educación especial, esta reunión incluiría desarrollar el IEP para el niño/a. Los niños que tienen crisis epilépticas en la escuela están a veces separados socialmente de los otros estudiantes. Los estudiantes, tal vez porque no entienden que es la epilepsia/las crisis epilépticas, tal vez tienen prejuicios o sienten miedo de que la condición sea contagiosa. Los niños con epilepsia a veces pueden sentirse o estar aislados socialmente en la escuela por diferentes razones. Los niños con epilepsia tal vez pueden tener/ sufrir problemas del auto-estima y de un nivel de logro educacional más bajo. Afortunadamente mucho de estos problemas pueden ser tratados y prevenidos cuando la escuela desarrolla un buen plan educacional y un plan de prevención. Los empleados escolares, particularmente el maestro/a y la enfermera en la escuela pueden aprender acerca de la condición y proveer apoyo al niño/a y a los otros estudiantes para incrementar un mejor y mayor entendimiento.

El IEP o el Plan de 504 son desarrollados entre la familia y el personal escolar trabajando juntos con el estudiante. La Ley Federal de proveer los servicios en el IEP o el Plan 504. Si la escuela no está proveyendo todos los servicios que son descritos en el plan usted y su niño/a tienen el derecho de archivar una queja acerca del cumplimiento de el servicio que no ha sido proporcionado por medio de una llamada al “Procedural Safeguards Referral Service” (El Servicio de Referir y Cuidar el Procedimiento) al 1-800926-0648. Para más información acerca de la educación especial, usted puede recibir una copia gratis de: “Educación Especial, Derechos y Responsabilidades” en Protección y Abogacía Inc. “Special Education Rights and Responsibilities” at Protection and Advocacy Inc.” (el número y la sección de recursos en el Internet debajo).

Los estudiantes se pueden beneficiar mayormente cuando la familia y la escuela trabajan juntos. Por ejemplo, el personal de la escuela y la familia pueden revisar y controlar a la efectividad de la medicina al igual que a los efectos que estos medicamentos puede también ocasionar.

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Recursos IEPs y el Plan 504 California Department of Education (El Departamento de Educación de California) www.cde.ca.gov/sp/se/qa/caprntorg.asp California Parent Training and Information Centers Centros de Información y Entrenamiento para Familias en California www.taalliance.org/centers The Complete IEP Guide: How to Advocate for Your Special Ed. 5th ed. By Lawrence M. Siegel (publication information: Berkeley: Nolo, 2007ISBN; 978-1-4133-0510-4 (Este material esta en ingles, llame a su centro de recursos familiares y pregunte si lo tienen en español) Families and Advocates Partnership for Education (FAPE), PACER Center Compañerismo de Familias y Abogados para la Educación 952-838-9000 / 952-838-0190 (TTY) Email [email protected] www.fape.org / www.pacer.org FAPE tiene el objetivo de mejorar los grados académicos de los niños con incapacidades. Esta página en el Internet conecta a las familias, los abogados y a los defensores para a comunicar el nuevo enfoque del Acto Educacional para los individuos con incapacidades. (IDEA). Incapacidades Intelectuales Online www.ldonline.org Esta página en el Internet acerca de las incapacidades en el aprendizaje para familias y maestros los conecta a todos con información pertinente a las incapacidades en el aprendizaje. National Dissemination Center for Children with Disabilities (NICHCY) Centro de Diseminación Nacional para los Niños con Incapacidades. www.nichcy.org Office of Civil Rights La Oficina de los Derechos Civiles www.hhs.gov/ocr/

Negociando la Intrincada Senda de la Educación Especial: Una Guía para las Familias y los Maestros, 3rd edition/3ra edición, by Winifred Anderson. Este libro es una introducción a la ley de la educación especial y el proceso de recibir servicios para su hijo o hija. Sensory Integration Network La Red de Integración Sensorial www.sinetwork.org/home/index.html Una página en el Internet para las familias, los maestros y los Terapistas acerca de los problemas relacionados con la integración sensorial. Contiene eficaces panfletos los cuales usted puede imprimir por medio de la computadora y estos panfletos explican La Disfunción de la Integración Sensorial a los maestros. Wrightslaw La Ley de Wright www.wrightslaw.com Un gran lugar en la red de la computadora dedicada a la educación especial, incluyendo cuales son los derechos que los niños y las familias tienen, y como las familias pueden abogar o defender a sus hijos. Los dos el IEP y la acomodación de la Sección 504 son discutidas/presentadas. Cualquier pregunta o preocupación que un familiar pueda tener acerca de cómo recibir los servicios necesitados por su hijo están cubiertos en esta página del Internet. La mayoría del contenido en esta página educacional en el Internet está escrita por Wrights, un abogado y un psicólogo, los dos expertos en la educación especial. Wrightslaw: From Emotions to AdvocacyThe Special Education Survival Guide, 2nd ed., by Pam Wright and Pete Wright (publication information:Hartfield, VA: Harbor House Law Press, 2006-ISBN: 978-1-892320-09-4) (Este libro esta en ingles, llame a su centro de recursos familiares y pregunte si lo tienen en espanol).

Protection and Advocacy/Protección y Abogacía (PAI) Special Education Rights and Responsibilities. Educación Especial Derechos y Responsabilidades 800-776-5746 www.pai-ca.org

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Educando a las Personas en la Escuela Dicen los expertos que la mejor manera para prevenir los mal entendidos acerca de la epilepsia en la escuela, es de educar a todos. Al comienzo del año escolar hable con el maestro de su niño/a y con la enfermera de la escuela y explíqueles que su niño/a tiene epilepsia. Usted tal vez quiera llevarles algunos panfletos acerca de este desorden médico. Proveer la información adecuada a las personas correctas en la escuela lo más pronto posible puede hacer una gran diferencia en la experiencia escolar de su niño/a. Refiérase a la Próxima sección: “Como puedo educar a otros acerca de la epilepsia o las crisis epilépticas de mi niño/a?” Estos productos están disponibles o a su alcanze para enseñar a otros niños acerca de la epilepsia/ataques epilépticos para que otros estudiantes y amigos entiendan más acerca de los ataques epilépticos. Beach Park (Parque en la Playa ) www.epilepsy.org.uk/kids/indexttl.html página en el Internet para los niños Kids Club (El Club para los Niños) www.epilepsyfoundation.org/kidsclub/nonflash/ho me/index.html Pagina en el Internet para los Niños The Kids on the Block, Inc. (Los niños en la Cuadra, Inc. programa educacional (programa de títeres y currículo)) 800-368-KIDS (5437) http://www.kotb.com/kob2.htg/epilepsyfeature.html Un Programa Educacional (títeres y Currículo) Este Programa de Niños de la Cuadra acerca de

la Epilepsia fue desarrollado en conjuncto con la Fundación para la Epilepsia. Cubre una gran variedad de temas los cuales giran alrededor de los desordenes convulsivos y provee un entendimiento básico acerca de las crisis epilépticas, demuestra los primeros auxilios cuando ocurren las crisis epilépticas, pone énfasis en la importancia de las amistades que apoyan y examina los asuntos de la discriminación. Los Siguientes Centros de Recursos Familiares ofrecen el Programa de Niños en la Cuadra.: •

Parents Helping Parents 408-727-5775

• Rowell Family Empowerment Center 877-227-3471

¿Cómo puedo enseñar a otros acerca del desorden convulsivo acerca de la epilepsia? A menudo usted tendrá que enseñar o educar a otros acerca de la epilepsia/ convulsiones/crisis epilépticas y de la condición de su niño/a. Es importante asegurarse de que todo el mundo sabe que hacer cuando un ataque ocurre. Pero usted también quiere que las otras personas se sientan cómodas cuando ellos están con su niño/a. Mientras más sabiduría la persona tenga acerca de la epilepsia, lo más cómodo/a se sentirá cuando este alrededor de su niño/a, y de esta forma ellos crearán un medio ambiente más saludable para su niño/a.

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Cuando usted les explique acerca de la epilepsia de su niño/a, claramente explíqueles la terminología y entonces después en términos simples lo que quiere decir y cómo los ataques pueden aparecer u ocurrir. Anime a otros hacer preguntas. Trate de despejar el misterio que puede haber alrededor de su niño/a y sus ataques. Tal vez usted quiera darles un panfleto o hasta un video para que ellos puedan aprender un poquito más por si solos y para que ellos tengan tiempo para procesar la información aprendida. De la forma en que otros son informados afecta a los que tratan a su niño/a. Si usted aprende a hablar acerca de los desordenes de la epilepsia o de los ataques o crisis, su niño/a aprenderá también. Los niños se sienten casi siempre con más confianza propia o seguros de si mismos y de aceptar su epilepsia cuando ellos saben como hablar acerca de ella y de sentirse avergonzados. Los niños y los adolescentes con epilepsia tienen también que convivir con los aspectos psicológicos y aspectos sociales de la condición epiléptica. Estos incluyen las creencias erróneas del público y el miedo a los ataques incertidumbre de no saber cuando, la perdida del auto control durante un episodio epiléptico y el cumplimiento o aceptar de los medicamentos. Estar dispuesto/a a hablar y a ser honesto/a son las mejores formas para combatir cualquier estigma acerca de la epilepsia/ o de los desordenes convulsivos, y usted

casi seguro va a encontrar que la mayoría de la gente expresan comprensión y ofrecerán su apoyo si ellos entienden la condición y aprenden como pueden ayudar. Por favor esté seguro/a que su niño/a reciben muchas oportunidades para hacer preguntas y conversar con usted sus preocupaciones o miedo. Cuando sea posible, el o ella también necesitan que los animen ha “hacerse dueños” de algunos de los aspectos de cómo manejar la condición epiléptica. Usted tal vez esta aprendiendo una gran cantidad de material acerca de la epilepsia/desorden de convulsiones, pero todavía hay muchas personas en la comunidad los cuales todavía no saben mucho acerca de la condición. Al mismo tiempo que usted enseña a otros acerca de su situación y acerca de la situación de su niño/a, usted ayudará a extender la palabra y a reducir el estigma que pueda estar alrededor (circulando) de la epilepsia. Por favor no tome la falta de conocimiento de otros personalmente. Hay materiales disponibles para ayudar a educar a otros más fácilmente. Muchas personas encuentran que un buen video o un buen DVD para prestárselo o dárselo a la maestra en la escuela o la persona que cuida a su nino o niña pueden ayudar tremendamente. Para recomendaciones y para

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Sección 3

obtener materiales educacionales, conéctese con los afiliados locales con la Fundación para la Epilepsia, el Centro de Entrenamientos e Información para Padres en su Comunidad (PTIC), o con el Centro de Recursos para Padres en la Comunidad (CPRC).

Todos los Afiliados locales con la Fundación para la Epilepsia proveen Entrenamientos acerca de Los Primeros Auxilios y materiales educacionales, algunos de estos materiales son gratis. La mayoría de los recursos educativos son gratis.

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Referencias

Referencias 1. 2. 3. 4. 5. 6.

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11. 12. 13. 14. 15. 16.

National Dissemination Center for Children with Disabilities (NICHY), Disability Fact Sheet - No.6 (Epilepsy ) , January 2004, http://www.nichcy.org/pubs/factshe/fs6.pdf ( August 29, 2007 ) . Eric H. Chudler, Epilepsy: Types of Epilepsy, http://faculty.washington.edu/chudler/epi.html (August 29, 2007). Epilepsy Action (British Epilepsy Association), Epilepsy Information: Seizure Types, http://www.epilepsy.org.uk/info/chart.html (August 29, 2007). WebMD, Diagnosing Epilepsy, http://www.webmd.com/epilepsy/guide/diagnosing-epilepsy (August 29, 2007). Epilepsy Foundation of America, Inc., Seizures and Epilepsy, H.O.P.E. Mentoring Program, 2003. Patricia E. McGoldrick and Steven M. Wolf, Parents' Guide: When the Seizures Don't Stop...Why and What to Do Next (Abbott Laboratories Neuroscience, December 2004). Available at http://www.wehealny.org/services/bi_pedsepilepsycenter/seizure%20book.pdf (September 9, 2009). Patricia E. McGoldrick and Steven M. Wolf, Parents' Guide: When the Seizures Don't Stop...Why and What to Do Next (Abbott Laboratories Neuroscience, December 2004). Available at http://www.wehealny.org/services/bi_pedsepilepsycenter/seizure%20book.pdf (September 9, 2009). Patricia E. McGoldrick and Steven M. Wolf, Parents' Guide: When the Seizures Don't Stop...Why and What to Do Next (Abbott Laboratories Neuroscience, December 2004). Available at http://www.wehealny.org/services/bi_pedsepilepsycenter/seizure%20book.pdf (September 9, 2009). Department of Health and Human Services, Centers for Disease Control and Prevention and The Epilepsy Foundation, Reach Out: A Guide for Parents of Teens with Epilepsy. Available at http://www.cdc.gov/epilepsy/pdfs/resource_guide.pdf (September 9, 2009). Finding a Cure for Epilepsy and Seizures (FACES), NYU Medical Center, Pediatric Epilepsy Resource Handbook . Available at http://www.med.nyu.edu/cec/assets/faces_pedhndbk05-prf4.pdf (September 9, 2009). US Department of Labor, Health Plans & Benefits, Portability of Health Coverage (HIPAA), http://www.dol.gov/dol/topic/health-plans/portability.htm (August 29, 2007). US Department of Health and Human Services, Office for Civil Rights, Fact Sheet: Privacy and Your Health Information, http://www.hhs.gov/ocr/hipaa/consumer_summary.pdf (August 29, 2007). Epilepsy.com, Diagnosis 101: The Basics, http://www.epilepsy.com/101/diag101_best.html (August 27, 2007). American Academy of Pediatrics, The National Center of Medical Home Initiatives for Children with Special Needs, http://www.medicalhomeinfo.org/tools/familyindex.html (September 6, 2007). Cynthia Haines, ed., WebMD, Epilepsy: First Aid for Seizures, October 2004, http://www.medicinenet.com/first_aid_for_seizures/article.htm (August 29, 2007). Epilepsy.com, Treatment:: Seizure First Aid, http://www.epilepsy.com/epilepsy/firstaid.html (August 29, 2007).

Epilepsia y Desordenes de Convulsiones o Crisis Epilépticas: Una Guía de Recursos para las Familias

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Apéndice: Formas

Apéndice: Formas Existe una variedad de formas disponibles para ayudarlo/a a registrar (llevar cuenta) los ataques y otra información acerca de la condición de su niño o niña. Las siguientes páginas contienen una selección de tales formas. Escoja las páginas que le sirven a usted (que van a ayudarlo/a) y haga copias para que usted pueda fácilmente llevar control de todos los documentos de su niño o niña. Si a usted le cuesta imprimir las copias del formato PDF (material por medio de la computadora) busque y entre a La Guía a la Fundación de la Epilepsia del Norte de California en su página en el Internet y oprima la opción de “Project Access”. www.epilepsynorcal.org Esta Guía también está disponible en inglés en la red de la Fundación de la Epilepsia del Norte de California.

Tabla de Contenidos Registro o Documento acerca de las Crisis Registro del Convulsiones…………………………………………….. Hoja de Información del Paciente/ Descripción del Ataque o Convulsión………………………………………………………………. Plan de Acción para el Ataque ………………………..………………

F1 F2 F3

Ir al Doctor Notas para la visita al Medico /Ideas para la visita al Medico.……. El Archivo de mi Niño………………………………………………….. Lista de Medicamentos ………………………………………………..

F4 F5 F6

Comunicaciones Hoja de Registración……………………….…………………............. Contactos Principales…………………………………………………..

F7 F8

Epilepsia y Desordenes de Convulsiones o Crisis Epilépticas: Una Guía de Recursos para las Familias

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F1—Epilepsia y Desordenes de Convulsivos o Crisis Epilépticas: Una Guía de Recursos para las Familias

SEIZURE LOG

/ REGISTRO DE CONVULSIONES

Directions:

U s e t h i s f o r m t o k e e p t r a c k o f y o u r c h i l d ’ s s e i z u r e a c t i v i t y . Y o u r n o t e s w i l l h e l p y o u r n u r s e a n d p h y s i c i a n i n f u r t h e r t r e a t m en t of your child.

Instrucciónes:

Los p a d r e s d e b e n u s a r e s t e f o r m u l a r i o p a r a r e g i s t r a r l a a c t i v i d a d c o n v u l s i v a d e s u h i j o . S u s a n o t a c i o n e s a y u d a r á n a s u enfermera y su doctor en el tratamiento posterior de su hijo.

Date / Fecha

Time Seizure Began / Hora en que la convulsión comenzó

Time Seizure Ended / Hora en que la convulsión terminó

Who Was Notified ? / ¿ A quién se le avisó?

Description of Seizure / Describa la convulsión

Any Intervention ? / ¿Hubo alguna intervención?

Epilepsia y Desordenes de Convulsivos o Crisis Epilépticas: Una Guía de Recursos para las Familias, fue elaborada con la ayuda del Departamento Federal de Salud de La Madre y el Niño, la Administración de Servicios de Salud y Recursos, bajo la concesión #H98MCO3905, financiada u otorgada al Centro Universitario USC por Excelencia en el Desarrollo de Discapacidades, Hospital de Niños de Los Angeles, por su iniciativa, Project Access (Acceso a Proyectos): Improving Care for Children with Epilepsy (Mejoramiento en el cuidado de Niños con Epilepsia). También recibimos el apoyo de otros dos colegas en Project Access: The National Initiative for Children’s Healthcare Quality (Iniciativa Nacional para la Calidad del Cuidado de la Salud para Niños), bajo la concesión #U23MCO38893, y La Fundación para la Epilepsia, bajo la concesión #U23MCO3909.

F1—Epilepsia y Desordenes de Convulsivos o Crisis Epilépticas: Una Guía de Recursos para las Familias

Date / Fecha

Time Seizure Began / Hora en que la convulsión comenzó

Time Seizure Ended / Hora en que la convulsión terminó

Who Was Notified ? / ¿ A quién se le avisó?

Description of Seizure / Describa la convulsión

Any Intervention ? / ¿Hubo alguna intervención?

Epilepsia y Desordenes de Convulsivos o Crisis Epilépticas: Una Guía de Recursos para las Familias, fue elaborada con la ayuda del Departamento Federal de Salud de La Madre y el Niño, la Administración de Servicios de Salud y Recursos, bajo la concesión #H98MCO3905, financiada u otorgada al Centro Universitario USC por Excelencia en el Desarrollo de Discapacidades, Hospital de Niños de Los Angeles, por su iniciativa, Project Access (Acceso a Proyectos): Improving Care for Children with Epilepsy (Mejoramiento en el cuidado de Niños con Epilepsia). También recibimos el apoyo de otros dos colegas en Project Access: The National Initiative for Children’s Healthcare Quality (Iniciativa Nacional para la Calidad del Cuidado de la Salud para Niños), bajo la concesión #U23MCO38893, y La Fundación para la Epilepsia, bajo la concesión #U23MCO3909.

F2-Epilepsia y Desordenes de Convulsivos o Crisis Epilépticas: Una Guía de Recursos para las Familias

PATIENT INFORMATION SHEET Directions: Instrucciónes:

/

HOJA DE INFORMACIÓN DEL PACIENTE

. Please check ( ) what happens (or happened) during your child’s seizure. Por favor marque ( ) lo qué está sucede (o sucedido) durante la convulsión de su niño(a)

DESCRIPTION OF SPE LL OR SEI ZURE

Body / Cuerpo

/ DESCRIPCIÓN DEL ATAQUE O CONVULSIÓN right/ lado derecho

whole/ entero

can’t tell no sabría decir

left lado izquierdo

? J

jerking/ espasmos

Movement / Movimiento

stiffness/ rigidez

J

J

jerking and stiffness/ espasmos y rigidez

can’t tell no sabría decir

? &

up/ en blanco

closed/ cerrados

right/ a la derecha

left/ a la izquierda

no change/ sin cambio

can’t tell/ no sabría decir

Eyes / Ojos mirada fija y parpadeo

stare/ mirada fija

?

Skin Color / Color de la piel

Toilet / Esfínteres

blue/ morada

pee – pee orina

J

dry seca

asleep/ se duerme

J

J

drool babeante

J daily J diariamente

AFTER SEIZURE OR SPELL J

can’t tell/ no sabría decir

?

Mouth / Boca

How Often/ Frecuencia

no change/ sin cambio

J

poop defeca

J

J

foam J le sale espuma

we e k l y J semanalmente

none ninguno

bite tongue se muerde la lengua

monthly J mensualmente

can’t tell/ no sabría decir

?

can’t tell/ no sabría decir

?

other : otro

/ DESPUÉS DEL ATAQUE O CONVULSIÓN

d r o ws y/ soñoliento

J

alert/ alerta

J

confused/ confundido

J

paralyzed paralizado

Este instrumento fue elaborada con la ayuda del Departamento Federal de Salud de La Madre y el Niño, la Administración de Servicios de Salud y Recursos, bajo la concesión #H98MCO3905, financiada u otorgada al Centro Universitario USC por Excelencia en el Desarrollo de Discapacidades, Hospital de Niños de Los Angeles, por su iniciativa, Acceso a Proyectos: Mejoramiento en el cuidado de Niños con Epilepsia. También recibimos el apoyo de otros dos colegas en Project Access: Iniciativa Nacional para la Calidad del Cuidado de la Salud para Niños, bajo la concesión #U23MCO38893, y La Fundación para la Epilepsia, bajo la concesión #U23MCO3909.

F3-Epilepsia y Desordenes de Convulsivos o Crisis Epilépticas: Una Guía de Recursos para las Familias

Plan de Acción en Caso de un Ataque

Fecha:

Este alumno está bajo tratamiento debido a un desorden convulsivo. La siguiente información le ayudará en caso de que ocurra un ataque durante las horas de escuela. Nombre del estudiante:

Fecha de Nacimiento:

Padre/Tutor:

Tel.

Cel.

Otro número de emergencia:

Tel.

Cel.

Doctor encargado: Historia médica de importancia:

Información sobre el ataque Tipo de Ataque

Duración

Frecuencia

Señales de alerta y causas de un ataque:

Descripción

Reacción del Estudiante después de un Ataque: Primeros Auxilios Básicos en un Ataque

Primeros Auxilios: Cuidado y Apoyo Por favor describa los pasos básicos de los primeros auxilios:

Es necesario que el alumno salga del salón de clase después de un ataque: Si su respuesta es SI describa el proceso de re-integración del alumno a la clase:

Si

No

Reacción Emergente Para este estudiante una emergencia se define como:

Protocolo de Emergencia en un Ataque (Revise todo lo señalado y explique porque) Enfermera de la Escuela __________________ Llame al 911 __________________ Comunicarse con los padres o número de emergencia Suministrar medicina como se indica a continuación Notificar al médico Otro

• • • • • •

Cálmese y tome el tiempo Proteja al niño/a No lo sujete No ponga nada en su boca Quédese con el hasta que recupere su consciencia completamente. Haga constar el ataque en el registro

Para ataques Tonico-clonicos Proteja su cabeza Mantenga la ventilación abierta/controle la respiración. Coloque al niño/a de lado.

• • •

Generalmente un ataque se considera una emergencia cuando el/la estudiante: Tiene un ataque convulsivo que dura más de cinco minutes. Tiene ataques recurrentes sin recuperar la consciencia. Esta herido/a o tiene diabetes Tiene un ataque por primera vez Tiene un ataque en el agua.

• • • • •

Tratamiento Durante las horas de escuela (Incluyendo medicamentos diarios y de emergencia) Med. Emerg.

Medicamento

Dosis y Hora Suministrada

Tiene el estudiante un Estimulador del nervio vago?

Si

Efectos secundarios comunes e Instrucciones Especiales

No Si su respuesta es SI, explique el uso del imán

Consideraciones y Precauciones Especiales (Referente a las actividades de la escuela, deportes, paseos, etc.) Describa cualquier consideración o cuidado especial: Firma del Doctor __________________________________________________________________________

Fecha: ________________________

Firma del Padre de familia o tutor ___________________________________________________________

Fecha: ________________________

F4-Epilepsia y Desordenes de Convulsivos o Crisis Epilépticas: Una Guía de Recursos para las Familias

NOTAS PARA LA VISITA CON EL MEDICO Instrucciónes: Nombre del paciente: Fecha de su cita: Nombre del doctor:

Antes de la visita 1. Razón de su visita hoy: 2. ¿Cuanto tiempo ha estado pasando esto? 3. ¿Qué lo hace mejor o peor? 4. ¿Qué ha tratado usted hasta ahora para hacerlo mejor?

Después de la visita 1. ¿Qué es el diagnostico? 2. ¿Mi niño necesita una receta? ¿Si sí, qué medecina es y cual es la dosis? 3. ¿Qué debe hacer la medecina y cuándo? 4. ¿Hay algo que yo debo tener cuidado para los efectos de la medecina? 5. ¿Si no se necesita ninguna medecina, que debo hacer por mi niño para resolver el asunto? 6. ¿ Qué debo hacer yo si mi niño se enferma o tiene más síntomas? 7. ¿Donde puedo obtener más información

F4—Epilepsia y Desordenes de Convulsivos o Crisis Epilépticas: Una Guía de Recursos para las Familias

IDEAS PARA LA VISITA AL MEDICO

Este preparado: 1. 2. 3. 4.

Traiga cualquier información sobre su niño. Traiga pluma/lapiz y papel para que tome notas. Chequee sus notas y sea especifico en todos los cambios de la salud de su niño. Mantega una lista de todo los medicamentos que su niño toma, incluyendo las que son sin receta. 5. Mantenga una lista de las reacciones que su hijo ha experimentado cuando toma la medicina recetada o sin receta. 6. Escriba todas sus preguntas antes de ir al medico. Mencionele al medico: 1. Como ha estado su niño. 2. Información sobre sus logros y desafios. 3. Información detallada de los cambios y sintomas que son diferentes a la salud normal de su niño. 4. Cuales son sus inquietudes. 5. Cuando fue que los sintomas empesaron a cambiar. 6. Con que frecuencia y cuando occuren esos sintomas. 7. Que ha tratado de hacer para aliviar los sintomas de su niño y cual ha sido la reaccion de su niño. No abandone la oficina del medico sin obtener: 1. Nombres e Instrucciónes de recetas nuevas y Viejas. 2. Pregunte cuanto tiempo su niño tiene que tomar el medicamento y si tienen que surtir de nuevo. 3. Pregunte si las medicinas tienen efectos secundarios o si tienen alguna reacción con otras medicinas. 4. Pregunte que alimentos puede comer su niño con este nuevo medicamento. 5. Pregunte si necesita autorizacion de su aseguranza antes de surtir la medicina 6. Comprenda cómo reportar los cambios en los sintomas para dar un seguimiento. 7. Pregunte al medico si necesita una cita para regresar. 8. Haga su proxima cita si es necesario.

Epilepsia y Desordenes de Convulsivos o Crisis Epilépticas: Una Guía de Recursos para las Familias, fue elaborada con la ayuda del Departamento Federal de Salud de La Madre y el Niño, la Administración de Servicios de Salud y Recursos, bajo la concesión #H98MCO3905, financiada u otorgada al Centro Universitario USC por Excelencia en el Desarrollo de Discapacidades, Hospital de Niños de Los Angeles, por su iniciativa, Project Access (Acceso a Proyectos): Improving Care for Children with Epilepsy (Mejoramiento en el cuidado de Niños con Epilepsia). También recibimos el apoyo de otros dos colegas en Project Access: The National Initiative for Children’s Healthcare Quality (Iniciativa Nacional para la Calidad del Cuidado de la Salud para Niños), bajo la concesión #U23MCO38893, y La Fundación para la Epilepsia, bajo la concesión #U23MCO3909.

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My Child’s Profile / El Archivo de mi Niño Name / Nombre Date of Birth / Fecha de Nacimiento Height / Estatura

Eye Color / Color de Ojos

Weight / Peso

Blood Type / Tipo de Sangre

Languages Spoken / Idiomas Hablados

Sex / Género

Telephone / Teléfono

{ {

female / femenino male / masculino

Home/ Casa

Work/ Trabajo

Mobile/ Celular

Home/ Casa

Work/ Trabajo

Mobile/ Celular

Home/ Casa

Work/ Trabajo

Mobile/ Celular

Home/ Casa

Work / Trabajo

Mobile / Celular

Address / Dirección Parent or Guardian / Padre o Guardián Telephone / Teléfono Address / Dirección Parent or Guardian / Padre o Guardián Telephone / Teléfono Address / Dirección Emergency Contact / Contacto de Emergencia Telephone / Teléfono

PRIMARY Health Insurance / Aseguranza Principal Health Insurance Plan / Plan de Aseguranza Plan Number / Numero (#) de Plan SECONDARY Health Insurance / Aseguranza Adicional Health Insurance Plan / Plan de Aseguranza Plan Number / Numero (#) de Plan

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Primary and Secondary Diagnosis/ Primer y Segundo Diagnostico

Medical Alerts/ Alertas Medicas

Most Recent Hospitalization History Including Surgeries/ Hospitalizaciones/Cirugías mas recientes

Date\Fecha

Reason\Causa

Name of Hospital\Nombre de Hospital

Attending Doctor\Doctor

Primary Care Physician\Doctor Primario

Office Number\Telefono de Oficina

Neurologist\Neurologo

Office Number\Telefono de Oficina

Notes\Notas

Epilepsia y Desordenes de Convulsivos o Crisis Epilépticas: Una Guía de Recursos para las Familias, fue elaborada con la ayuda del Departamento Federal de Salud de La Madre y el Niño, la Administración de Servicios de Salud y Recursos, bajo la concesión #H98MCO3905, financiada u otorgada al Centro Universitario USC por Excelencia en el Desarrollo de Discapacidades, Hospital de Niños de Los Angeles, por su iniciativa, Project Access (Acceso a Proyectos): Improving Care for Children with Epilepsy (Mejoramiento en el cuidado de Niños con Epilepsia). También recibimos el apoyo de otros dos colegas en Project Access: The National Initiative for Children’s Healthcare Quality (Iniciativa Nacional para la Calidad del Cuidado de la Salud para Niños), bajo la concesión #U23MCO38893, y La Fundación para la Epilepsia, bajo la concesión #U23MCO3909.

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MEDICATION LIST / LISTA DE MEDICAMENTOS Directions:

Complete the chart below, listing all medications (prescription, over-the-counter, vitamins and supplements) your child takes. If the directions for a medication changes, mark through that row and begin a new row with updated directions. Be sure to bring this sheet with you to all of your child’s medical appointments so you can review the information with your child’s providers.

Instructionnes:

Complete la tabla de abajo, incluya todas las medicinas (con receta, sin receta, las vitaminas, los suplementos) que su niño/a toma. Si las instrucctiones cambian en una medicina, haga una linea sobre las instrucciones anteriores, y empiese una linea nueva con las nuevas instrucciones. Esté seguro de traer esta hoga a todas las citas médicas del niño para que pueda revisar la informacion con los doctores de su niño/a.

S t a r t d a te / F ec h a d e c om ie nzo

Dr ug na me / Nombre del medicamento

D os ag e / D os is

F r e qu ency / F rec ue nc ia

What is it us ed fo r? / ¿ P ara qu e lo u s a ?

E n d d a te / F ec h a f in a l

C om me n ts / C om en ta r io s

Epilepsia y Desordenes de Convulsivos o Crisis Epilépticas: Una Guía de Recursos para las Familias, fue elaborada con la ayuda del Departamento Federal de Salud de La Madre y el Niño, la Administración de Servicios de Salud y Recursos, bajo la concesión #H98MCO3905, financiada u otorgada al Centro Universitario USC por Excelencia en el Desarrollo de Discapacidades, Hospital de Niños de Los Angeles, por su iniciativa, Project Access (Acceso a Proyectos): Improving Care for Children with Epilepsy (Mejoramiento en el cuidado de Niños con Epilepsia). También recibimos el apoyo de otros dos colegas en Project Access: The National Initiative for Children’s Healthcare Quality (Iniciativa Nacional para la Calidad del Cuidado de la Salud para Niños), bajo la concesión #U23MCO38893, y La Fundación para la Epilepsia, bajo la concesión #U23MCO3909.

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ENCOUNTER LOG / HOJA DE REGISTRACION Date/Fecha

Name or Agency\Phone Nombre de Agencia\Telefono

Purpose\Razon de la Visita

Type\Tipo

Result\Resultado

□ Telephone\Telefono □ Written\Escrito □ In Person\En Persona □ Email\Correo Electronico □ Fax □ Telephone\Telefono □ Written\ Escrito □ In Person\ En Persona □ Email\ Correo Electronico □ Fax □ Telephone\Telefono □ Written\Escrito □ In Person\En Persona □ Email\Correo Electronico □ Fax □ Telephone\Telefono □ Written\Escrito □ In Person\En Persona □ Email\Correo Electronico □ Fax □ Telephone\Telefono □ Written\Escrito □ In Person\En Persona □ Email\Correo Electronico □ Fax □ Telephone\Telefono □ Written\Escrito □ In Person\En Persona □ Email\Correo Electronico □ Fax

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F8—Epilepsia y Desordenes de Convulsivos o Crisis Epilépticas: Una Guía de Recursos para las Familias

KEY CONTACTS / CONTACTOS PRINCIPALES

Name / Nombre Telephone / Teléfono Fax / Fax Address / Dirección

Name / Nombre Telephone / Teléfono Fax / Fax Address / Dirección

Name / Nombre Telephone / Teléfono Fax / Fax Address / Dirección

Name / Nombre Telephone / Teléfono Fax / Fax Address / Dirección

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F8—Epilepsia y Desordenes de Convulsivos o Crisis Epilépticas: Una Guía de Recursos para las Familias

Name / Nombre Telephone / Teléfono Fax / Fax Address / Dirección

Name / Nombre Telephone / Teléfono Fax / Fax Address / Dirección

Name / Nombre Telephone / Teléfono Fax / Fax Address / Dirección

Name / Nombre Telephone / Teléfono Fax / Fax Address / Dirección

Epilepsia y Desordenes de Convulsivos o Crisis Epilépticas: Una Guía de Recursos para las Familias, fue elaborada con la ayuda del Departamento Federal de Salud de La Madre y el Niño, la Administración de Servicios de Salud y Recursos, bajo la concesión #H98MCO3905, financiada u otorgada al Centro Universitario USC por Excelencia en el Desarrollo de Discapacidades, Hospital de Niños de Los Angeles, por su iniciativa, Project Access (Acceso a Proyectos): Improving Care for Children with Epilepsy (Mejoramiento en el cuidado de Niños con Epilepsia). También recibimos el apoyo de otros dos colegas en Project Access: The National Initiative for Children’s Healthcare Quality (Iniciativa Nacional para la Calidad del Cuidado de la Salud para Niños), bajo la concesión #U23MCO38893, y La Fundación para la Epilepsia, bajo la concesión #U23MCO3909.

Septiembre 2008 (en Español) / Septiembre 2007 (en inglés) Centro Universitario para la Excelencia en las Incapacidades del Desarrollo (USC) Childrens Hospital Los Angeles

Acceso a la Guía en la red Una versión electrónica (formato PDF) de la guía puede acceder a una versión electrónica (formato PDF) vía Internet en el sitio web de la Fundación para La Epilepsia del Norte de California: www.epilepsynorcal.org (escriba “Resource Guide” en el espacio donde dice SEARCH)

Epilepsia y Desordenes Convulsivos: Una Guía de Recursos para Familias, fue elaborada con la ayuda del Departamento Federal de Salud de La Madre y el Niño, la Administración de Servicios de Salud y Recursos, bajo la concesión #H98MCO3905, financiada u otorgada al Centro Universitario USC por Excelencia en el Desarrollo de Discapacidades, Hospital de Niños de Los Angeles, por su iniciativa, Project Access (Acceso a Proyectos): Improving Care for Children with Epilepsy (Mejoramiento en el cuidado de Niños con Epilepsia). También recibimos el apoyo de otros dos colegas en Project Access: The National Initiative for Children’s Healthcare Quality (Iniciativa Nacional para la Calidad del Cuidado de la Salud para Niños), bajo la concesión #U23MCO38893, y La Fundación para la Epilepsia, bajo la concesión #U23MCO3909.

4650 Sunset Blvd., MS# 53 Los Angeles, CA 90027-6062