Tu hijo prematuro

Nuestro hijo es prematuro ¿qué significa? Son los niños o niñas que nacen antes de tiempo, antes de las 37 semanas de gestación y también se les llama recién nacidos pretérminos. Se consideran muy prematuros los menores de 32 semanas y prematuros extremos los nacidos antes de las 28 semanas de embarazo. Hay otros niños que nacen pequeños sin ser prematuros, porque crecieron poco durante el embarazo, se llaman de bajo peso para la edad gestacional y algunos de sus problemas son semejantes a los de los prematuros.

La estancia en el hospital ¿Qué les pasa a los niños prematuros? Su evolución, en general, es buena pero tienen mayores riesgos y dificultades que los nacidos a su tiempo. Son niños más pequeños, y tendrán que crecer, pero además son inmaduros porque sus órganos aun no están preparados para asumir todas sus funciones. Esa falta de madurez, el tener que madurar fuera del útero y los tratamientos que precisan, condicionan la aparición de ciertos problemas que son mayores cuanto más prematuros y más pequeños hayan nacido. La supervivencia de los niños prematuros, especialmente de los más inmaduros, es menor que la de los nacidos a término. Sin embargo, conforme van pasando los días sus posibilidades aumentan mucho y la mayoría vivirán, sobre todo si superan las primeras semanas.

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Casi todos los prematuros tienen, inicialmente, dificultades para alimentarse que se resuelven con alimentación por sonda o por vena, y para mantenerse calientes, que se solucionan con el método canguro o con una incubadora. Muchos tienen problemas respiratorios como la inmadurez pulmonar o las pausas de apnea y precisan oxígeno suplementario, ayuda de una CPAP o de un respirador. Son frecuentes la ictericia que se trata con fototerapia, la hipoglucemia que se resuelve con alimentación continua o con aportes de glucosa en vena, las infecciones, porque tienen pocas defensas, y se tratan con antibióticos, y la anemia que mejora con medicación o con transfusiones de sangre. Los más pequeños, sobre todo los menores de 32 semanas, pueden tener problemas en el corazón como el ductus, en el intestino como intolerancia al alimento o enterocolitis necrosante, en el cerebro por hemorragias o leucomalacia, en los pulmones como la displasia broncopulmonar, con necesidad prolongada de oxígeno, o en los ojos debido a la retinopatía. Estas enfermedades casi siempre evolucionan bien, salvo que sean muy graves, y cuando el niño madure se podrá ir a casa en buenas condiciones. ¿Cómo podemos ayudar al bebé prematuro? Los padres son las personas más importantes para él y, al participar en sus cuidados, le ayudan a madurar en un ambiente más adecuado y a que se desarrolle mejor. Además aprenden a conocerle, y así cuando se vayan a casa todo será más fácil. El primer contacto de los padres con su hijo prematuro suele ser a través de las caricias, tocarlo suavemente le proporciona tranquilidad y le hace dormir mejor. Ustedes pueden hacer muchas cosas como asearle, alimentarle, tenerle confortable y traerle objetos personales para hacer más acogedor su es4

pacio, pero sobre todo darle el cariño y el calor que su hijo necesita. El personal de enfermería les enseñará y ayudará a cuidarle. La leche de su madre es la mejor para el prematuro, y es más que un alimento. Le evita infecciones, la digiere fácilmente, mejora su desarrollo neurológico e intelectual y disminuye el riesgo de tener diversas enfermedades durante toda su vida. Además, tiene beneficios físicos y emocionales para la madre. Si su hijo es muy pequeño, al principio no podrá tomar directamente del pecho y mientras aprende a mamar recibirá su leche a través de una sonda que va al estómago. Cualquier cantidad de leche materna es buena, pero cuanta más mejor. Incluir la extracción de leche en su rutina diaria le ayudará a mantener una producción suficiente. El método canguro consiste en poner al niño sobre el pecho de la madre o del padre, estableciendo entre ellos contacto piel con piel. Consigue que el bebé esté más estable, gane más peso, respire y descanse mejor, llore menos, tenga menos infecciones, desarrolle mejor su cerebro y reciba el calor, los estímulos y la seguridad que necesita. Además facilita la lactancia materna y ayuda a los padres a estar más relajados y a establecer un mejor vínculo con su hijo. “Su piel es para él algo más que una incubadora”. Los profesionales le vigilamos por si se pone enfermo y le proporcionamos los cuidados y tratamientos que más le pueden beneficiar. Este servicio de neonatología presta cuidados individualizados para el desarrollo (en siglas NIDCAP) y centrados en la familia, creando un entorno que se aproxima más al que necesitan estos niños tan frágiles, y haciendo posible que evolucionen mejor. ¿Es normal que estemos tristes y preocupados? Tener un hijo prematuro supone un gran impacto para la familia. Los padres suelen experimentar sentimientos de miedo, tristeza, ansiedad, frustración, o incluso culpa o rechazo. La incertidumbre, por no saber lo que va a pasar, puede ser difícil de sobrellevar. Les animamos a que pasen todo el tiempo que puedan con el niño pero uste5

des también necesitan cuidarse y descansar, así podrán ayudar mejor a su hijo prematuro y a los otros miembros de la familia, que también lo precisan. Tenemos grupos de padres que se reúnen periódicamente, junto con profesionales del Servicio, para hacer más fácil su estancia con nosotros. No duden en pedir ayuda si la necesitan, siempre intentaremos dársela o, al menos, escucharles y orientarles sobre donde la pueden encontrar. Pregunten sus dudas, y den su opinión, al médico o enfermera de su hijo. La buena comunicación entre todos mejora los resultados y disminuye los problemas.

La marcha a casa ¿Cuándo nos podremos ir a casa? Muchos prematuros se podrán ir del hospital en una fecha cercana a la que estaba previsto que nacieran (hacia las 36-40 semanas), e incluso antes si se acogen al programa de hospitalización domiciliaria que, si es posible, les ofreceremos en su momento. Por ejemplo, un niño de 24 semanas al nacer puede estar ingresado 3 ó 4 meses y uno de 34 semanas 15 días o menos. Su estancia en el hospital dependerá de lo pequeño que haya nacido, de las complicaciones que tenga y de lo rápido que madure. En general, tendrá que ser capaz de comer y respirar sin ayudas técnicas y de mantener su temperatura. ¿Precisará algún cuidado especial? Dependerá de las enfermedades que haya pasado y del peso con el que se vaya, pero generalmente sólo precisará un poco más de vigilancia, paciencia y algunas medidas preventivas. 6

• Asegúrense de entender cualquier indicación que les hagan sobre los cuidados a realizar en casa, es un derecho y una necesidad para cualquier persona que cuide de la salud de un niño. Revisen con los profesionales la alimentación, los medicamentos, las citas de las consultas, y las recomendaciones para después del alta. Si sigue con lactancia materna solicite información sobre los grupos de apoyo. • Conviene tomar algunas medidas para disminuir las infecciones y los problemas respiratorios, al menos durante el primer año de vida. Lavarse las manos con frecuencia, antes de tocar al niño y al preparar los alimentos, es una forma barata y efectiva de prevenir muchas infecciones. Eviten los ambientes con humo y, en lo posible, las aglomeraciones y el contacto con personas acatarradas. E intenten retrasar la asistencia a guardería. • Para dormir acuesten siempre al bebé sobre su espalda (boca arriba), cambiando su cabeza de lado, sobre un colchón rígido, sin almohada y evitando el sobrecalentamiento. Pero cuando el niño esté despierto y vigilado, pónganle a ratos sobre su abdomen para fortalecer los músculos, y prevenir el aplanamiento de la cabeza. • Cuando viajen en automóvil utilicen siempre, y de forma correcta, los sistemas de retención infantil homologados y adecuados al peso del niño.

En ocasiones poco frecuentes, puede requerir en casa oxígeno suplementario por una displasia broncopulmonar grave, un pulsioxímetro, o una sonda para alimentarse, por ejemplo. Si eso sucede, se les informará sobre el material que necesita y cómo manejarlo. Conforme vaya creciendo, casi siempre, podrá prescindir de esos aparatos. ¿Qué es la edad corregida? La edad cronológica (o real) son los meses de vida que tiene el niño contados a partir del día en el que nació. La edad corregida es la que tendría si hubiera nacido en la fecha probable del parto. Por ejemplo, si el niño nació hace 5 meses y su nacimiento se adelantó 3 meses, su edad cronológica será de 5 meses y la corregida de 2 meses. Se utiliza la edad corregida durante los dos primeros años, sobre todo en relación con su crecimiento y desarrollo.

Ya estamos en casa ¿y ahora qué? La marcha a casa es un momento muy especial en que se entremezcla la alegría y la ansiedad. A partir de entonces son los padres los cuidadores directos de su hijo, y todo será más fácil cuanto más hayan participado en sus cuidados en el hospital. ¿Cuáles son los problemas más comunes? Las infecciones respiratorias, el estreñimiento y las hernias umbilicales o inguinales. Con frecuencia estos niños tienen poco apetito, comen despacio y poca cantidad, provocando gran ansiedad en sus familias. Tengan paciencia, denle de comer en lugares tranquilos, sin otros estímulos que le distraigan y sin forzarle.

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El llanto es su forma de comunicarse. Puede tener muchas causas pero, si se descarta que esté enfermo, es posible que lo único que necesite sean los brazos de sus padres, un ambiente más tranquilo y alguna actividad suave y rítmica como cantarle o acunarle. ¿Cómo hay que vacunarle? Según el calendario de vacunación de su Comunidad Autónoma, considerando su edad cronológica. Además, se recomienda administrarles la vacuna de la gripe, al menos durante los 2 primeros años de vida. ¿Cómo alimentarle? Si toma lactancia materna, lo ideal sería mantenerla de forma exclusiva hasta los seis meses de edad y después, complementada con otros alimentos, hasta los dos años o más. Muchos niños al alta del hospital, además del pecho, necesitan recibir algún suplemento de leche que se irá sustituyendo progresivamente por el pecho sólo. El pecho se da a demanda. Pero al principio se recomienda darlo frecuentemente, más o menos cada 2-3 horas y mantener la extracción de leche 3 ó 4 veces a día para que el bebé disponga de mucha cantidad durante más tiempo. Busque los apoyos necesarios para mejorar la técnica de la lactancia y para descansar a ratos, y disfrute del placer de amamantar. Si toma fórmula sigan las indicaciones que les dieron al alta y vayan aumentando poco a poco la cantidad. Aprovechen, al darle el biberón, para establecer contacto físico y visual con su hijo. La alimentación complementaria es preferible iniciarla después de los 4 ó 6 meses de edad corregida. Introduzcan cada nuevo alimento en pequeñas cantidades y por separado, dejando varios días entre uno y otro y teniendo en cuenta si el niño ya está maduro para comer con cuchara o para masticar trocitos. Será aconsejable que vaya participando en las comidas familiares, si son sanas y equilibradas, desde año de edad o incluso antes.

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¿Qué seguimiento precisará? El niño que nació prematuro acude a su pediatra como cualquier otro niño, ya que éste es el médico más accesible, el que mejor resuelve sus problemas cotidianos y el que vigila su desarrollo. También será importante controlar su visión. Pero los niños con mayor riesgo, por nacer más pequeños o más pronto, se vigilan en la consulta de seguimiento del servicio de neonatología. Allí se realizan revisiones especializadas durante los primeros años de vida. Si ha tenido alguna enfermedad importante es posible que le vean otros especialistas, por ejemplo, si se va a casa con oxígeno le seguirán en la consulta de respiratorio. ¿Cómo será su crecimiento? El crecimiento se valora midiendo el peso, la talla y el perímetro cefálico a intervalos regulares y comparándolo, según la edad corregida, con el de los niños de su misma edad y sexo mediante las tablas de crecimiento. Muchos prematuros crecen lentos al principio y luego se normalizan, e incluso algunos tienden al sobrepeso por lo que, si están sanos, no hay que empeñarse en que engorden demasiado.

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¿Cómo será su desarrollo? Una de las grandes preocupaciones de los padres, es si su hijo podrá llevar una vida como la de los otros niños. Sería deseable saber, ante un niño concreto, cuál será su futuro pero eso no es posible. Se puede hablar de riesgos pero no de certezas, lo que condiciona mucha incertidumbre, pero piensen que casi todos los problemas importantes se diagnostican antes de los dos años. El desarrollo psicomotor son las habilidades y capacidades que van adquiriendo los niños conforme se van haciendo mayores, como sonreír, sentarse, hablar, caminar o aprender. La mayoría de los prematuros tendrán un desarrollo normal, o tal vez un poco más lento, y llevarán una vida sin limitaciones. Algunos niños tardan más en adquirir ciertas habilidades, y decimos que tienen un retraso del desarrollo o madurativo que se resuelve, casi siempre, con la estimulación adecuada. Las alteraciones del neurodesarrollo son las que aparecen durante el proceso de maduración y pueden afectar a los aspectos motores (la capacidad para moverse), psíquicos (intelectuales o del lenguaje) o sensoriales: de la vista (como la miopía o el estrabismo) o del oído (hipoacusia). Es importante detectarlas precozmente para aportar soluciones como fisioterapia, apoyos escolares, gafas o audífonos. En los casos más graves estos problemas serán permanentes y provocarán discapacidades. En ese caso el niño tiene distintas capacidades, pero las mismas necesidades que los otros niños (amor, seguridad y la oportunidad de jugar y de aprender), lo que le diferencia son las ayudas que necesita. 11

Los problemas escolares y de comportamiento. La inmadurez cerebral con la que nacieron, el ambiente en el que pasaron el principio de sus vidas y las enfermedades que padecieron, pueden conllevar una serie de dificultades que se suelen manifiesten en la edad escolar. A algunos niños les cuesta mantener la atención o aprender nuevos conocimientos, aunque tengan una inteligencia normal, y tienen un menor rendimiento escolar. Son las dificultades de aprendizaje y la mayoría mejorarán con apoyos escolares. Pueden ser niños más inquietos, impulsivos, dependientes o ansiosos, tener alteraciones emocionales o un déficit de atención e hiperactividad. Suelen ir mejorando con el tiempo, con pautas educativas adecuadas, evitando la sobreprotección y potenciando su autoestima e independencia, y a veces con algún tratamiento. También puede beneficiarles la actividad física al aire libre y pasar menos tiempo ante el televisor. ¿Qué podremos hacer para ayudarle? Los profesionales de la sanidad, de la educación, de los servicios sociales y los psicólogos le ofrecerán diversas ayudas o tratamientos, si lo precisan. Los niños con mayor riesgo, o aquellos en los que se detecte alguna anomalía durante su evolución, se derivan a los centros de atención temprana (CAT), donde les proporcionan tratamientos como estimulación, fisioterapia o logopedia. Contactar con otros padres, de modo informal o a través de las asociaciones de padres, es muy útil para compartir experiencias y recibir información sobre los recursos existentes. 12

Los padres de los prematuros tienden a proteger en exceso a sus hijos ya que, aunque todo vaya bien, siguen percibiéndoles como niños más débiles que necesitan más protección y se preguntan si hay que mimarles o educarles. Durante los primeros meses, el objetivo principal será su crianza, cuidarle, mimarle y ayudarle a crecer. Después, cuando vaya estando estable y sobre todo a partir de los dos años, será necesario tratarle igual que a otros niños y enseñarle a hacer las cosas cotidianas. El potencial de un niño sólo se puede desarrollar a través de la interacción con un ambiente favorable. El entorno familiar influye notablemente sobre el desarrollo del cerebro inmaduro, que posee una gran plasticidad y capacidad de recuperación. Una familia capaz de dar cariño y seguridad, estimular, educar y alentar, le ayudará a evolucionar mejor. Enséñenle a compartir, respetar y a valerse por sí mismo. Dediquen tiempo a su hijo y jueguen y disfruten juntos, es la mejor inversión que pueden hacer. ¡Adelante y suerte!

Les deseamos una estancia agradable en nuestro servicio y un futuro satisfactorio al lado de su hijo. 13

Glosario • • • •

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Apnea (pausas). Cuando el niño deja de respirar más de 20 segundos y le baja la saturación de oxígeno y la frecuencia cardiaca. Son muy frecuentes en los prematuros. Audífono. Aparato para personas sordas, que amplifica y mejora los sonidos. Bilirrubina. Es la responsable del color amarillo en la piel, llamado ictericia, que tienen muchos niños prematuros de forma transitoria. Si sube mucho puede perjudicarles. Bronquiolitis. Infección respiratoria que aparece en los meses de otoño e invierno, producida sobre todo por el virus respiratorio sincitial. Puede ser grave, especialmente en los prematuros muy pequeños o que necesitan oxígeno durante mucho tiempo. CPAP. Aparato que ayuda a los niños a respirar. Se aplica a la nariz mediante unas cánulas o mascarilla y a través de ellas se introduce aire u oxígeno. Discapacidad. Limitación o dificultad para realizar alguna actividad cotidiana, considerada normal para la edad del niño. Displasia broncopulmonar. Enfermedad pulmonar, frecuente en los prematuros, caracterizada por precisar suplementos de oxígeno más de 28 días. Ductus. Es un vaso que comunica dos grandes arterias que salen del corazón, la pulmonar y la aorta. Antes de nacer este vaso está abierto y después debe cerrarse. En los prematuros si no se cierra, o se reabre, complica la situación de sus pulmones. Edad gestacional. Duración de la gestación, en semanas Enfermedad de membranas hialinas. Enfermedad respiratoria debida a que el pulmón inmaduro tiene poco surfactante. Se da en forma de medicamento para curarla. Enterocolitis necrosante. Enfermedad del intestino con algunas zonas muy lesionadas, que pueden incluso perforarse. Estrabismo. Ojos mal alineados o “torcidos” debido a falta de coordinación de los movimientos oculares. Produce mala visión y alteración en el ojo sano. Fármacos. Se llama así a los medicamentos. Fototerapia. Lámpara especial que se pone a los niños, cuando están amarillos, para bajar la bilirrubina. Hay que protegerles los ojos de la luz. Fisioterapeuta. Profesional que realiza tratamientos, mediante el ejercicio, de problemas motores, respiratorios u otros. Gafas nasales. Tubos de plástico blando que se introducen en la nariz para administrar oxígeno. Glucosa. Es el azúcar que lleva la sangre para proporcionar energía a los tejidos. Hemorragia ventricular o parenquimatosa. Sangrado en una zona del cerebro que es muy frágil y que, en las formas graves, puede lesionarlo. Hernia inguinal. Se manifiesta por un bulto en la ingle o en el escroto, la bolsa donde están los testículos. Requiere cirugía. Hernia umbilical. Se manifiesta por un bulto en el ombligo. No causa problemas y no hay que hacer nada. Hiperactivo. Son niños muy inquietos, a los que además les cuesta concentrarse y aprender en el colegio o relacionarse correctamente con otras personas.

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Hipermetropía. Mala visión de cerca. En los niños suele ser fisiológica (normal) Hipoacusia (sordera). Disminución de la audición. Si es importante y de los dos lados, condiciona dificultades para hablar, comunicarse y aprender. Hipoglucemia. Nivel bajo de glucosa (azúcar) en la sangre. Hospitalización domiciliaria. Algunos niños cuando se van a casa pesan muy poco o necesitan cuidados especiales. Para ayudarles, a ellos y a su familia, una enfermera les apoya en su domicilio. Ictericia. Es el color amarillo que aparece en la piel cuando se acumula la bilirrubina. Infección nosocomial. Es la que se adquiere en el hospital, producida por bacterias, hongos o virus. Leucomalacia periventricular. Lesión, en un cerebro inmaduro, de una parte de la sustancia blanca por donde van las vías nerviosas necesarias para el movimiento. Logopeda. Profesional que trata al niño con problemas para hablar, comprender y usar el lenguaje. Miopía. Mala visión de lejos. En los prematuros es muy frecuente, sobre todo en los que tuvieron retinopatía o tienen familiares con miopía. Parálisis cerebral. Es un trastorno motor, no progresivo, que afecta la capacidad del niño para moverse y para mantener la postura. Está causado por una lesión del cerebro en desarrollo. Psicólogo. Profesional que informa sobre el desarrollo y la conducta del niño, orienta sobre los apoyos que necesita y puede realizar diversas terapias. Pulsioxímetro. Aparato que mide, con una luz sobre la piel, la cantidad de oxígeno que lleva la sangre. Respirador. Máquina que ayuda al niño a respirar. Hace las veces de sus pulmones mientras estos se recuperan. Retinopatía del prematuro. Enfermedad que afecta a los vasos de la retina de los ojos de los niños muy prematuros. Si es una forma grave, y no se trata, provoca pérdida de visión. Sepsis. Infección grave, producida por un germen que está en la sangre, que puede afectar a todos los órganos. Sonda de alimentación. Tubo de plástico blando, utilizado para alimentar al niño que no es capaz de comer por boca o que no toma suficiente cantidad para nutrirse. Generalmente se introduce en el estómago. Surfactante. Sustancia que cubre el interior de los pulmones y es necesaria para que no se deshinchen al expulsar el aire. Muchos prematuros tienen poco al nacer, y hay que darlo en forma de medicamento. Trabajador social. Profesional que informa y orienta sobre los recursos y servicios que existen. Por ejemplo sobre centros de atención temprana, asociaciones de padres, prestaciones económicas etc. Transfusión de sangre. Se administra cuando la anemia es importante, o tiene repercusión. Al niño se le pone sangre de una persona que la ha donado y que es compatible con la suya.

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Información adicional Derechos laborales Soliciten información, en su empresa, en su centro de salud, ayuntamiento o en los centros de atención e información de la seguridad social. Infórmense sobre las prestaciones por maternidad y sus ampliaciones (por hospitalización del recién nacido, parto múltiple u otras situaciones como bajo peso). Sobre los permisos de paternidad y lactancia, sobre prestaciones económicas, posibles reducciones de jornada etc. INSS (Instituto Seguridad Social) www.seg-social.es Tel. 900 166 565 Si precisan cualquier otra información, o ayuda de carácter social, pueden hablar con los trabajadores sociales del hospital o de su zona.

Direcciones de interés www.aprem-e.org. Asociación nacional de padres de niños prematuros. Escuchan, apoyan e informan a las familias. Tel. 666 281 268. www.laligadelaleche.es. Apoya a las madres que desean amamantar mediante la “ayuda madre a madre”. www.e-lactancia.org. Información sobre compatibilidad de la lactancia materna con medicamentos y otros productos. www.aeped.es/infofamilia. Asociación española de pediatría. www.aeped.es/lac-mat. Consultorio sobre lactancia materna. www.aepap.org/familia. Asociación española pediatría atención primaria. www.se-neonatal.es. Sociedad española de neonatología. Libros sobre prematuros, gemelos y lactancia • Antes de tiempo. Nacer muy pequeño. CR. Pallás y J. de la Cruz. Exlibris Editorial. 2006. • Tu hijo prematuro: sus primeros cinco años de vida. N. Bradford. Editorial. CEAC, 2003. • Hijos prematuros: Amor infinito. N. Rodríguez. Ed. Esfera de los libros, 2008. • El gran libro de los gemelos. C. Feenstra. Editorial Medici, 2007. • Un regalo para toda la vida. Guía de la lactancia materna. C. González. Ediciones Temas de Hoy. 2006.