UNIVERSIDAD AUSTRAL DE CHILE FACULTAD DE MEDICINA ESCUELA DE ENFERMERÍA

PERCEPCIÓN USUARIA Y DEL EQUIPO DE SALUD DE UNA UNIDAD DE NEONATOLOGIA SOBRE INICIATIVA HOSPITAL AMIGO Y LEY DE DERECHOS Y DEBERES DE LOS PACIENTES.

Tesis presentada como parte de los requisitos para optar al grado de Licenciado en Enfermería.

Tamara Andrea Adriazola Díaz Marcial Lorenzo Bastidas Núñez Javiera Andrea Cañas Bussenius VALDIVIA – CHILE 2014

ÍNDICE

1. INTRODUCCION ..............................................................................................................................1 2. MARCO TEORICO ............................................................................................................................3 3. OBJETIVOS .......................................................................................................................................9 3.1 OBJETIVO GENERAL ................................................................................................................9 3.2 OBJETIVOS ESPECÍFICOS ........................................................................................................9 4. METODOLOGÍA .............................................................................................................................10 4.1 TIPO DE ESTUDIO ....................................................................................................................10 4.2 POBLACIÓN OBJETIVO Y CRITERIOS DE ELEGIBILIDAD ..............................................10 4.5 ANÁLISIS DE DATOS ..............................................................................................................12 4.6 CONSIDERACIONES ETICAS .................................................................................................13 5. RESULTADOS .................................................................................................................................16 6. DISCUSIÓN .....................................................................................................................................29 7. CONCLUSIÓN .................................................................................................................................33 8. REFERENCIAS ................................................................................................................................34 9. ANEXOS ..........................................................................................................................................37

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RESUMEN

Introducción: La nueva Ley de Derechos y Deberes de los Pacientes entra en vigencia el 1 de Octubre del 2012, para resguardar los principios básicos de la atención en salud, tanto en servicios públicos como privados. Junto con está, desde el año 1991 se ha implementado la iniciativa Hospital Amigo que fue promovida por el Fondo de las Naciones Unidas para la Infancia (UNICEF) y la Organización Mundial de la Salud (OMS). Las medidas que se han implementado para la apertura de los hospitales a la comunidad, con el fin de entregar una atención de salud integral, con un enfoque familiar y comunitario, ha generado en cierta medida, resistencia por parte del equipo de salud, que se ve invadido por personas que vienen a ejercer sus derechos. Objetivo: Determinar la percepción de los usuarios y equipo de salud sobre el Programa Hospital Amigo y Ley de Derechos y Deberes de los Pacientes en la Unidad de Neonatología del Hospital Base Valdivia (HBV). Material y métodos: Se realizó un estudio cuali – cuantitativo, donde se trabajó con encuestas auto administradas a los profesionales dentro de la Unidad de Neonatología del HBV y entrevistas semi estructuradas a las madres de los recién nacidos atendidos en la unidad, lugar donde se llevó a cabo la investigación. Resultados: Los datos obtenidos de las entrevistas evidenciaron falencias en la entrega de información sobre las nuevas políticas públicas por parte de los funcionarios a los usuarios de la Unidad de Neonatología, donde la falta de tiempo por parte de los profesionales se esbozó como una limitante. Además se destacó que dentro de la unidad se marcaba una diferencia respecto a otros servicios de hospitalizados por su organización, seguridad y el compromiso con los pacientes y sus familiares. Conclusiones: Es prioritario que los profesionales trabajen en la implementación adecuada de las políticas públicas y que tomen en cuenta el proceso de la entrega de información oportuna, con el fin de asegurar una adecuada adquisición de conocimientos por parte de las madres de los recién nacidos.

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SUMMARY

Introduction: The new law on rights and duties of patients entered into force on October 1, 2012, to protect the basic principles of health care, both public and private services. Along with this, since 1991 has implemented the “Friendly Hospital” initiative that was promoted by the United Nations Children's Fund (UNICEF) and the World Health Organization (WHO). The measures that have been implemented because of the opening of hospitals to the community, in order to deliver a comprehensive health care with a family and community approach, has generated some extent resistance from the health working team, which have been invaded by people who have come to enforce their rights. Objective: Determine the perception of the users and the health working team of the “Friendly Hospital” program and the law of rights and duties of the patients in the Neonatal Unit of Valdivia's Public Hospital (HBV). Materials and Methods: A qualitative and quantitative study was realized, in which we worked with self-administered surveys to the professionals inside the Neonatal Unit of the Valdivia's Public Hospital and semi-structured interviews to the mothers of the newborn children attended in the unit, place where the investigation was carried out. Results: The figures obtained from the interviews demonstrated failings in the delivery of information about the new public policies from the public servants to the users of the Neonatal Unit, where the lack of time of the professionals was outlined as the bounding one. In addition, we emphasized that inside the Unit, a difference was marked with regard to other services of hospitalized by their organization, safety and the patient’s commitment and their relatives. Conclusions: It´s essential for professionals to work in the proper implementation of public policies and to consider the process of delivering timely information in order to ensure proper acquisition of knowledge to newborn's mothers.

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1. INTRODUCCIÓN

La nueva ley de derechos y deberes de los pacientes entró en vigencia el 1 de Octubre de 2012, para resguardar los principios básicos de la atención en salud, tanto en servicios públicos como privados (1). Estos derechos y deberes están descritos en la Carta de Derechos y Deberes de los Pacientes, la cual debe estar publicada en todos los servicios prestadores de salud bajo ciertos requerimientos, para el conocimiento de los usuarios del sistema (2). Junto con esta, desde el año 1991 se ha implementado la iniciativa Hospital Amigo que fue promovida por la UNICEF y la OMS, cuyo objetivo principal es promover e incentivar la lactancia materna exitosa (3). Iniciativa similar se ha extendido a otro tipo de pacientes como es el Programa de Hospital Amigo, que propone como principal objetivo implementar un modelo de atención integral en salud con enfoque familiar y comunitario. Las medidas que se han implementado para la apertura de los hospitales a la comunidad, con el fin de entregar una atención de salud integral, con un enfoque familiar y comunitario, han generado en cierta medida, resistencia por parte del equipo de salud, que se ve invadido por personas que vienen a ejercer sus derechos (4). Estas políticas si bien se encuentran instauradas y promovidas en los establecimientos públicos y privados, no han sido evaluadas desconociéndose la opinión y alcances que estas tienen en los usuarios y en los equipos de salud. Por lo mencionado, las motivaciones para la realización de este estudio se basan en conocer las percepciones de madres y personal de salud de la Unidad de Neonatología del HBV, respecto de la implementación de la ley de derechos y deberes de los pacientes y la iniciativa Hospital Amigo. Conforme a esto surgen diferentes interrogantes: i) ¿Cuál es el nivel de conocimiento de los usuarios y del equipo de salud sobre la Ley de Derechos y Deberes de los Pacientes y la iniciativa Hospital Amigo en la Unidad de Neonatología? ii) ¿Cuál es el nivel de satisfacción de los usuarios de la Unidad de Neonatología sobre la Ley de Derechos y Deberes de los Pacientes y la iniciativa Hospital Amigo? iii) ¿Cuál es la opinión que tienen los usuarios sobre el cumplimiento de la ley de derechos y deberes de los pacientes, como de la iniciativa del hospital amigo dentro de la unidad de Neonatología? iv) ¿Cuáles son los facilitadores y limitantes que los usuarios y el equipo de salud describen en la implementación de la Ley de 1

Derechos y Deberes de los Pacientes y la iniciativa Hospital Amigo en la Unidad de Neonatología?. Para responder a la pregunta de investigación ¿Cuál es la percepción de usuarios y equipo de salud respecto de la implementación de la iniciativa Hospital Amigo y Ley de Derechos y Deberes de los Pacientes de la Unidad de Neonatología HBV?, se llevó a cabo un estudio de diseño mixto, descriptivo, transversal al equipo de salud de la unidad de Neonatología del HBV y un diseño cualitativo con análisis fenomenológico mediante técnica de entrevista.

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2. MARCO TEORICO

A lo largo de la historia de la salud cambios sociales, culturales, económicos, éticos y políticos han permitido el desarrollo de los derechos de los pacientes. Esto es el reflejo de la importancia que adquieren los conceptos del respeto a la persona y equidad en salud. Una de las consecuencias es que exista énfasis en la creación de mecanismos que aseguren la calidad y la seguridad de la atención en salud (5). En cuanto a los deberes de los pacientes existe un desarrollo menor que el de los derechos, estos deberes se relacionan con la colaboración para obtener un beneficio de las acciones en salud y la conciencia de contribuir a un mejor funcionamiento del sistema sanitario, la participación activa del paciente es deseable y a veces indispensable. Por lo tanto, el objetivo es promover y mantener la interacción beneficiosa tanto para el paciente como para profesionales (6). La atención en salud abarca un amplio grupo de servicios, en los cuales el paciente interactúa con una serie de profesionales, desempeñando varios roles tales como enfermo, receptor de consejos o bien como un consumidor de productos sanitarios. Los derechos de los pacientes se separan en dos categorías: los derechos sociales y los derechos individuales. Los primeros hacen referencia a la obligación de las autoridades gobernantes, a entregar una atención razonable en el ámbito de la salud pública y entregar un acceso igualitario, eliminando las barreras discriminatorias. Los derechos individuales aluden a áreas como la privacidad, la integridad de las personas y el respeto de la religiosidad (5). En Chile, el 1 de Octubre de 2012 entró en vigencia la ley 20.584 que regula los derechos y los deberes de los pacientes. La iniciativa legal resguarda principios básicos de atención en salud, disposiciones que se aplican tanto en el sector público como privado. Esta ley viene a fortalecer el eje principal de la salud pública en nuestro país: los usuarios (1). La nueva ley establece que los prestadores de salud públicos y privados deben disponer la carta que señala los derechos y deberes de los pacientes en relación a su atención sanitaria en un lugar visible y con concurrencia de público (2). Corresponde al Ministerio de Salud determinar el contenido de la carta, su objetivo es dar a conocer los principales derechos y deberes e invitar a obtener mayores detalles a revisar la ley 20.584. Los derechos que se publican en esta carta son: Tener información oportuna y comprensible de su estado de salud; recibir un trato digno, respetando su privacidad; ser 3

llamado por su nombre y atendido con amabilidad; recibir una atención de salud de calidad y segura, según protocolos establecidos: ser informado de los costos de su atención de salud; no ser grabado ni fotografiado con fines de difusión sin su permiso; que su información médica no se entregue a personas no relacionadas con su atención; aceptar o rechazar cualquier tratamiento y pedir el alta voluntaria; recibir visitas, compañía y asistencia espiritual; consultar o reclamar respecto de la atención de salud recibida; a ser incluido en estudios de investigación científica sólo si lo autoriza; donde sea pertinente, se cuente con señalética y facilitadores en lengua originaria; que el personal de salud porte una identificación; inscribir el nacimiento de su hijo en el lugar de su residencia; que su médico le entregue un informe de la atención recibida durante su hospitalización (2). En cuanto a los deberes que se deben especificar en dicha carta están: entregar información veraz acerca de su enfermedad, identidad y dirección; conocer y cumplir el reglamento interno y resguardar su información médica; cuidar las instalaciones y equipamiento del recinto; informarse acerca de los horarios de atención y formas de pago; tratar respetuosamente al personal de salud; informarse acerca de los procedimientos de reclamo. Además, en la norma gráfica se especifican las características de tamaño y altura con la cual se debe ubicar (2). Las políticas de satisfacción usuaria del HBV apuntan a satisfacer las necesidades y expectativas del usuario, favoreciendo el acceso y la oportunidad en la atención y favorecer un trato digno y acogedor. Referente a este mismo tema, información obtenida de la Oficina de Información, Reclamos y Sugerencias (OIRS) muestra como uno de los principales problemas un déficit en la difusión, socialización y aplicación de la ley de derechos de los pacientes. También destaca el déficit de infraestructura, déficit de recursos e insumos para la implementación del programa, deficiencia en los sistemas de vigilancia y seguridad, y por último un escaso compromiso del personal de salud para generar un buen trato con el usuario (7). En 2003, un estudio que midió la percepción de la calidad de los servicios prestados por el HBV, destacando cinco dimensiones relacionadas con la calidad de la atención y satisfacción usuaria, concluyó que sí se satisface los parámetros de calidad que demandaban los usuarios (8). Hoy en día, hay mayor preocupación por la privacidad de los registros médicos, en especial por el uso inadecuado o injustificado que se le pueda dar a dicha información. Como respuesta, se han introducido normas y reglamentos para asegurar la confidencialidad de la información. La regulación del uso de esta información sirve al interés público por las probables violaciones a la privacidad, sin embargo, este conjunto de restricciones genera un impacto negativo en la comprensión y el mejoramiento de la salud pública (9). 4

Los principios de la bioética, son de utilidad en la toma de decisiones en casos particulares y para permiten evitar situaciones de abuso en las investigaciones que involucran a personas, para que estos principios se cumplan se requiere de una estricta supervisión. Aún así, existen grupos que son vulnerables a estos abusos, donde una de las principales debilidades es la necesidad de un tratamiento, estos pacientes son blanco fácil para el abuso de sus derechos, ya que la necesidad de ayuda los lleva a informarse menos. En la actualidad no existe una vigilancia estricta de los principios de bioética en Latinoamérica, por lo que es probable el abuso de estos principios (10). Los principios de autonomía y justicia, se vulneran cuando no existe interés en comprobar el nivel de información que manejan las personas que participan de una investigación, por lo tanto, ocultar y omitir información en el consentimiento informado constituye un abuso. La autonomía es vulnerada cuando los pacientes, por un manejo inadecuado de la información, toman decisiones que los hacen responsables de las consecuencias. Por otra parte, en el caso de que la verdad es parcialmente revelada y son terceros los que toman las decisiones, la autonomía se convierte en una simulación (10). La justicia es vulnerada cuando los pacientes no hacen ejercicio de sus derechos, como conocer la realidad de su situación, el proceso y tener acceso a la información disponible. El principio de no maleficencia, se vulnera cuando existe la posibilidad de dañar a las personas decidiendo en su nombre, ya que se desconoce si la decisión coincide o no con la del paciente (10). En nuestro país la ley 20.584 regula el consentimiento informado, permitiendo al paciente ejercer autonomía en cuanto al derecho de tomar decisiones frente a los procedimientos médicos a los cuales se someterá. Pero por otra parte, también establece restricciones al ejercicio de este principio, prohibiendo expresamente la aceleración artificial de la muerte, la eutanasia y el auxilio al suicidio (11). La ley reconoce expresamente en el artículo 14 el derecho de los pacientes al consentimiento informado, dando al paciente la potestad de aceptar o rechazar cualquier tipo de tratamiento; para hacerlo efectivo la ley exige al profesional que entregue información oportuna, adecuada, suficiente y comprensible (1). En este mismo artículo se establecen limitaciones a la voluntad del paciente, ya que no incluye aceleración artificial de la muerte, eutanasia y auxilio al suicidio, aunque estas tres situaciones no se definen. A pesar, de esto la ley establece en su artículo 16 que los pacientes terminales tiene derecho a rechazar tratamientos que prolonguen la vida de manera artificial, lo que se contradice con el artículo 14 (11).

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En Chile, la ley ha considerado la intervención de los comités de ética en los casos en que por ejercicio del derecho de autonomía, el paciente exponga su vida a graves daños o al riesgo de morir, cuando podrían evitarse siguiendo los tratamientos, y también en el caso de que el paciente rechace el tratamiento o frente la limitación del esfuerzo terapéutico. Con esto la ley limita el derecho de autonomía del paciente, obligando al médico a consultar al comité de ética, en lugar de aceptar de inmediato la voluntad del paciente (11). La confidencialidad no solo implica al personal de salud la obligación de no revelar la información de los pacientes, sino también tomar las medidas para que dicha información se mantenga protegida (12). En algunos países la violación de la confidencialidad de la información sin el consentimiento está permitida en algunas situaciones, siempre apuntando a evitar el daño al paciente, pero tomando las medidas para que la información divulgada sea solo la necesaria (13). Dentro del contexto de las políticas hospitalarias en 1991, UNICEF y la OMS lanzó una campaña mundial llamada la Iniciativa Hospital Amigo del Niño (IHAN). Esta iniciativa alienta a los profesionales de la salud para promover, proteger y apoyar la lactancia materna como el método óptimo de nutrición infantil y permite a las familias tomar decisiones informadas sobre la alimentación infantil. El objetivo es promover prácticas que fomentaran la lactancia mediante la implementación del programa “Diez pasos para una lactancia exitosa”, y la no sustitución por fórmulas infantiles (3,14). Por lo tanto, esta estrategia provocó cambios en los profesionales de salud que trabajan en hospitales y maternidades, con el objetivo de evitar prácticas que favorezcan el destete prematuro. Esto reconoce el papel de las enfermeras como defensores de los pacientes y promotores de salud y de la lactancia (15). En este contexto los profesionales deben propiciar la permanencia de los padres y familiares haciéndolos partícipes del proceso de enfermedad como de los cuidados individualizados durante la hospitalización. Todo esto se basa en el principio del derecho humano e individual de cada paciente en especial de los recién nacidos hospitalizados, donde no solamente debe estar rodeado de personal calificado y moderna tecnología durante su recuperación, sino que también con sus padres en especial su madre; sólo entonces se puede hablar de Hospital Amigo de la Familia (16). El desafío de implementar un modelo de atención integral en salud con enfoque familiar y comunitario, la participación del usuario, la familia, la comunidad y la sociedad civil se convierte en una exigencia que debe estar presente en cada uno de los procesos organizativos. Para que esto se cumpla, se creó un modelo más cercano a las personas, donde 6

los objetivos ministeriales se plantean en base a los objetivos sanitarios, dando inicio a cambios en la actividad clínica al interior de los hospitales (3). Es por esto que los hospitales han debido enfrentar por una parte, la resistencia de los equipos de salud que se han visto invadidos por personas exigiendo sus derechos de visita y por la otra, la necesidad de efectuar inversiones en infraestructura. Por lo tanto, este proceso expone a la comunidad los cambios sobre la forma de hacer el trabajo en salud dentro del sector público (4). En 2003, un estudio en Suiza demostró que las tasas de lactancia materna exclusiva fueron significativamente superiores para niños entre cero y cinco meses que estuvieron en el programa Hospital Amigo del Niño respecto de la muestra general, y que la duración de la lactancia materna media fue mayor en los niños nacidos en los hospitales que habían hecho un buen cumplimiento de los 10 pasos (17). Otro estudio que analizó datos en países de América y África, reveló que no hubo variaciones significativas en las tasas de lactancia materna exclusiva en los años antes de la implementación del Hospital Amigo del Niño, en cambio su implementación se asoció con un incremento anual estadísticamente significativo de las tasas de lactancia materna exclusiva en los primeros dos y seis meses (18). A pesar del aumento de la evidencia del efecto positivo de la iniciativa del Hospital Amigo en la lactancia, pocos estudios han investigado sobre los factores facilitadores y las barreras para la implementación de esta práctica. El análisis de 45 artículos de 16 países, permitió clasificar las barreras y los facilitadores en sociopolíticos, de nivel organizacional y de nivel individual. Los resultados sugieren como temas prioritarios para abordar el respaldo a los administradores locales y responsables políticos, el liderazgo en el proceso de cambio en esta práctica, la formación de los profesionales de la salud, la influencia del marketing de las compañías productoras de fórmulas lácteas y la integración del servicio hospitalario con la comunidad (19). Son pocas las investigaciones que indagan en las percepciones de los profesionales de la salud con respecto a la implementación de la iniciativa del Hospital Amigo del Niño. Investigaciones sugieren que para facilitar el cambio hay dificultades en la implementación de políticas, y la resistencia al cambio de las políticas y las prácticas (20). Un estudio realizado en Australia, que describió las percepciones de matronas y enfermeras sobre la iniciativa del Hospital Amigo del Niño, indicó que los profesionales la 7

consideraron de alta prioridad, esencial para las prácticas o la innovación y que tendría efectos positivos a nivel local y global para los bebés y las madres, y también para los profesionales (20). Es por esto que Chile se ha esmerado en otorgar un trato más amigable y grato a la comunidad. Como ejemplo, durante el discurso del 21 de mayo de 2006, se dio a conocer la incorporación del Programa "Hospital Amigo de la Familia y la Comunidad", en los Objetivos Sanitarios 2006-2010 (21). Asimismo, un estudio publicado en 2012 en Chile, enfocado en la presencia de un familiar durante la reanimación cardiopulmonar dentro de un contexto prehospitalario, demostró que el acompañamiento de los familiares durante la reanimación contribuyó a fortalecer la humanización de la atención del paciente en estado crítico, valorándose el Programa de Hospital Amigo, donde se plantea ampliar e implementar protocolos que desarrollen y valoren estas prácticas tanto a nivel intrahospitalario como prehospitalario (22). Conforme lo antes descrito, la incorporación de nuevas políticas y estrategias de atención se enfocan a mejorar la calidad de la prestación de servicios de salud y la satisfacción por parte de los usuarios. No obstante, como ocurre con otras transformaciones al interior de las instituciones de salud, existe una brecha entre las propuestas y su implementación efectiva. En ello, tanto usuarios internos como externos determinan condicionantes que hacen variar el resultado final de estas estrategias. En este sentido, cobra especial interés investigar desde la visión de los propios involucrados como se experimentan estos procesos.

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3. OBJETIVOS

3.1 OBJETIVO GENERAL 3.1.1 Determinar la percepción de los usuarios y equipo de salud sobre el Programa Hospital Amigo y Ley de Derechos y Deberes de los Pacientes en la unidad de Neonatología del HBV. 3.2 OBJETIVOS ESPECÍFICOS 3.2.1 Determinar el nivel de conocimiento de los usuarios y del equipo de salud sobre el Programa Hospital Amigo y Ley de Derechos y Deberes de los Pacientes implementadas en la Unidad de Neonatología. 3.2.2 Explorar las creencias de los usuarios de la Unidad de Neonatología sobre el Programa Hospital Amigo y Ley de los Derechos y Deberes de los Pacientes implementadas en la Unidad de Neonatología. 3.2.3 Determinar la opinión que tienen los usuarios y equipo de salud sobre el cumplimiento del Programa Hospital Amigo y Ley de Derechos y Deberes de los pacientes implementadas en la Unidad de Neonatología. 3.2.4 Explorar las experiencias de madres y familiares respecto de la implementación del Programa Hospital Amigo y Ley de Derechos y Deberes de los Pacientes implementadas en la Unidad de Neonatología.

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4. METODOLOGÍA

4.1 TIPO DE ESTUDIO Se realizó un estudio mixto de metodología cuali – cuantitativa, en donde se describió la percepción de usuarios y equipo de salud de la Unidad de Neonatología del HBV sobre la iniciativa Hospital Amigo y la Ley de Derechos y Deberes de los Pacientes. Para el estudio del equipo de salud se desarrolló un estudio transversal y descriptivo sobre los tópicos de interés. Para el estudio de los usuarios se utilizó metodología cualitativa basada en la tradición fenomenológica.

4.2 POBLACIÓN OBJETIVO Y CRITERIOS DE ELEGIBILIDAD La población objetivo de ususarios correspondió a 12 madres de hijos hospitalizados en la Unidad de Neonatología del HBV entre el periodo mayo - noviembre de 2013. En tanto, el estudio del equipo de salud se realizó en 32 funcionarios: 13 enfermeras, 9 médicos y 10 técnicos paramédicos. La selección de madres se realizó a través de revisión de epicrisis de alta de la Unidad de Neonatología, como también de madres que se encontraban con hijos hospitalizados en la unidad. Las madres con hijos ya de alta se contactaron de manera telefónica para coordinar un horario de entrevista. Una vez contactadas se les explicó el estudio y objetivos de la investigación. Basados en el paradigma cualitativo se desarrolló un muestreo no probabilístico teorico e intencionado buscando recoger la máxima variabilidad del fenómeno (muestreo de máxima variación). Consecuentemente, se seleccionó madres con amplios criterios de edad, paridad, localidad, ocupación y subunidades de hospitalización (UCI Neonatal, UTI Neonatal y cuidados mínimos). Para establecer los participantes del equipo de salud, se establecieron los criterios de edad, periodo de permanencia en la unidad y estamento al cual pertenecen. 10

4.3. FUENTES Y METODO DE RECOLECCIÓN DE INFORMACIÓN.

Para la recolección de los datos se utilizó la técnica de entrevista semi –estructurada utilizando preguntas que se definieron previamente, donde la formulación pudo variar en función de cada uno de los participantes. Es decir, el investigador puede realizar una serie de preguntas que definen el área a investigar, pero puede profundizar alguna idea que pueda ser relevante, realizando nuevas preguntas (23). Los tópicos desarrollados en la entrevista fueron la percepción de los usuarios frente al programa Hospital Amigo y ley de Derechos y Deberes de los Pacientes en la Unidad de Neonatología. La herramienta de entrevista permitió establecer un nivel de confianza entre el investigador y el entrevistado donde se utilizó una pauta semi - estructurada, con una guía de preguntas previamente establecidas (Anexo 1) que orientaban el tema. Se le entregó a los participantes herramientas básicas sobre los temas de investigación explicándoles la carta de derechos y deberes de los pacientes y los principales objetivos del programa Hospital Amigo, lo que buscaba marcar un punto de inicio para la entrevista, donde lo principal fue el relato vivencial de cada uno de los participantes. Previo a la ejecución de las entrevistas de las madres como de las encuestas a profesionales, se desarrolló el proceso de consentimiento informado donde se explico a los participantes el objetivo de la investigación, implicancias de la incorporación en el estudio y beneficios y riesgos. Posterior a ello la misma información fue entregada por escrito en el formulario de consentimiento informado el cual fue firmado por quienes accedieron a participar (Anexo 3 y 4). Para la recolección de datos de los profesionales y el equipo de salud de la Unidad de Neonatología se optó por un estudio cuantitativo donde a través de la aplicación de una encuesta auto-administrada que incluyó preguntas cerradas (Anexo 2), se conoció su percepción frente al Programa Hospital Amigo y la Ley de Derechos y Deberes de los Pacientes. La encuesta implementación del Programa Hospital Amigo y Ley de Derechos y Deberes de los Pacientes, aplicada a los funcionarios de la Unidad de Neonatología del HBV, midió el nivel de acuerdo con aseveraciones asociadas a puntajes de 1 a 5, siendo 1 muy en desacuerdo, 2 en desacuerdo, 3 ni en acuerdo ni en desacuerdo, 4 de acuerdo y 5 muy de acuerdo. 11

4.4 ADMINISTRACIÓN DE LOS DATOS Los datos de la fase cuantitativa obtenidos a partir de la aplicación de la encuesta fueron incorporados en una planilla de datos Microsoft Excel 2010 de manera codificada para su análisis. La recolección de datos de la fase cualitativa (entrevistas semi- estructuradas) se obtuvo a través de la grabación de audio y posterior transcripción de las entrevistas en su totalidad de manera textual. 4.5 ANÁLISIS DE DATOS Los datos cuantitativos se analizaron mediante estadística descriptiva a través de distribución de frecuencias y medidas de tendencia central y de dispersión. Las variables categóricas, se describieron como proporción. Las variables continuas u ordinales, se analizaron como media y desviación estándar (±DE), mediana y rango (mínimo-máximo). El análisis de los datos de las entrevistas semi – estructuradas se llevó a cabo a través de la trascripción de las grabaciones de audio en su totalidad, identificando posteriormente las unidades de significado desarrollando el método Colaizzi que tiene por objetivo describir las experiencias como son vividas por las personas (24). Del análisis de los contenidos preguntados en las entrevistas semi – estructuradas se analizaron los siguientes temas según el método Colaizzi:          

Conocimiento del Programa Hospital Amigo. Experiencia del Hospital Amigo en la Unidad de Neonatología. Percepción de la organización dentro de la Unidad. Obstáculos o limitaciones del Programa Hospital Amigo. Beneficios o facilidades del Programa Hospital Amigo en la Unidad. Conocimiento de la nueva Ley de Derechos y Deberes de los Pacientes. Percepción sobre la entrega de información sobre la Ley de Derechos y Deberes de los Pacientes. Experiencia de la nueva Ley de Derechos y Deberes de los Pacientes en la Unidad de Neonatología. Obstáculos o limitaciones de la nueva Ley de Derechos y Deberes de los Pacientes en la Unidad de Neonatología. Beneficios o facilidades de la nueva Ley de Derechos y Deberes de los pacientes en la Unidad de Neonatología.

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Las entrevistas tuvieron una duración media de 22,4 minutos, oscilando entre dieciocho y treinta minutos, todas fueron realizadas por los investigadores . Al final de cada entrevista, se le recordó a los participantes la necesidad de un segundo contacto, a través de llamadas telefónicas para discutir los resultados del estudio y para asegurar que los resultados del estudio reflejen sus propias experiencias (25). La investigación se desarrolló a través del proceso de estudio Colaizzi donde cada transcripción fue leída y releída con el fin de obtener un sentido general acerca de todo el contenido de estudio. Luego cada declaración importante perteneciente al fenómeno en estudio se separó, la unidad de significado se traspasó en una tabla señalando el número de entrevista, su página y números de línea. Posteriormente los significados formulados se ordenaron en categorías, grupos de temas y temas, para que los resultados del estudio se integraran en una descripción exhaustiva del fenómeno. Finalmente, se contactó a los participantes para realizar la validación de los resultados, comprobando los resultados descriptivos de los investigadores con sus experiencias (25). (Anexo 5 y 6). 4.6 CONSIDERACIONES ETICAS 4.6.1 Valor La investigación debe aportar a la salud y al conocimiento, el valor social o científico es un requisito ético (26,27). Si bien el Programa Hospital Amigo se ejecuta en la Unidad de Neonatología se evidencian algunas falencias en cuanto a su implementación es por esto que este estudio provee de información relevante para los profesionales de la salud, que permita mejorar la calidad de la atención otorgada a los usuarios de la unidad. Además, la reciente implementación de la Ley de Derechos y deberes de los Pacientes requiere ser evaluada asegurando que los derechos y deberes de los usuarios y funcionarios no están siendo vulnerados. Consecuentemente, los hallazgos de esta investigación proveen datos relevantes para la unidad, que podrán sentar las bases de diversas actividades relacionadas con el mejoramiento de las políticas públicas a los usuarios y familia. 4.6.2 Validez científica El estudio se desarrolló a partir de un objetivo claramente planteado y viable, con una metodología estructurada, legítima y aplicable a la población. Es por esto que se ha enfatizado en aspectos del diseño y ejecución del estudio para garantizarla entrega de información creíble y valida. 13

Por otra parte para la realización de las entrevistas se utilizó grabación de audio lo que permitió transcribirlas de manera completa sin perder información para su posterior análisis. Durante la ejecución de las entrevistas y su análisis se mantuvo la neutralidad dejando de lado todo tipo sesgos, prejuicios, creencias o valor propio acerca de la naturaleza del fenómeno en estudio, donde se planificó previamente el horario y lugar para la entrevista lo que ayudó a los investigadores a situarse en el lugar del sujeto y vivir su experiencia a través de su relato. Para determinar el tamaño de la muestra de estudio se utilizó el criterio de saturación, lo que a su vez potenció la credibilidad de la investigación. 4.6.3 Selección equitativa de los participantes La selección de los sujetos de estudio se realizó según las razones relacionadas con la interrogante planteada en la investigación. Los participantes pudieron evaluar su incorporación en la investigación a través del consentimiento informado. Todos los participantes cumplieron con los criterios de inclusión para el estudio, donde se les ofreció la oportunidad de participar a menos que existieran razones personales que restringieran su elegibilidad. 4.6.4 Proporción favorable entre riesgo – beneficio Este estudio no involucró ningún riesgo para los participantes, por otro lado los participantes no recibieron beneficios directos ya que estos son de carácter social permitiendo a los profesionales de la salud tener una base con validez científica sobre la cual poder realizar acciones que vayan en beneficio de los futuros neonatos y sus cuidadores. 4.6.5 Revisión independiente Una investigación debe ser revisada por un comité calificado que no participa de ella, garantizando el trato ético a los participantes. Este comité protege los derechos, la seguridad y 14

el bienestar de quienes participen en la investigación, y además se encarga de la evaluación del diseño de la investigación. (26,27) Son varios los intereses que motivaron a la realización de esta investigación, pero el más relevante y fundamental fue mejorar la implementación de las políticas públicas dentro de la Unidad de Neonatología. Este estudio fue evaluado y aprobado por el comité de ética de investigación del Servicio de Salud Valdivia el día 5 de Agosto de 2013, ORD 217, y por la Unidad de Asesoría Jurídica del HBV, el día 5 de Septiembre de 2013, ORD 4592. 4.6.6 Consentimiento informado El consentimiento informado asegura que quienes participan de una investigación están conscientes de las condiciones, permitiendo una decisión autónoma. En los casos de que la persona no es capaz de dar su consentimiento, es posible la autorización de un representante legal. Además de la revisión del proyecto por un comité, el consentimiento informado garantiza al participante que los resguardos éticos y científicos se cumplirán. (26,27) En este estudio, tanto usuarios como funcionarios del equipo de salud que participaron en el estudio evaluaron su incorporación luego de desarrollar el proceso de consentimiento informado, los participantes fueron debidamente informados del objetivo del estudio, sus implicancias y la voluntariedad de participación, asegurando además la confidencialidad de toda información recabada.

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5. RESULTADOS

5.1 ANALISIS FASE CUALITATIVA: DESCRIPCIÓN DE PARTICIPANTES Desde el punto de vista sociodemográfico las participantes se caracterizaron por una edad media de 29,3 años, oscilando entre los 20 y 40 años. La distribución del estado civil/ conyugal mostró predominancia de la condición casada (7/5). Destacó también que siete de las madres eran multíparas; en relación a la procedencia las doce eran de zona urbana, siendo la mayoría de Valdivia (8/12). Por último, respecto de la ocupación, cuatro trabajaban fuera del hogar, cinco eran dueñas de casa y tres eran estudiantes universitarias (Tabla 1). Tabla N° 1 Caracterización sociodemográfica de las madres participantes. N°

EDAD ESTADO CIVIL

OCUPACIÓN LOCALIDAD Valdivia Valdivia Valdivia Rio bueno Valdivia Valdivia

MULTIPARA/ PRIMIPARA M P M P M M

1 2 3 4 5 6

36 24 30 26 32 36

Casada Soltera con pareja Casada Soltera con pareja Casada Casada

7 8 9 10 11 12

21 31 40 24 32 20

Soltera con pareja Casada Casada Soltera con pareja Casada Soltera

Vendedora Dueña de casa Supervisora Estudiante Secretaria Trabajadora independiente Estudiante Dueña de casa Dueña de casa Estudiante Dueña de casa Dueña de casa

La Unión Valdivia Valdivia Valdivia Valdivia Paillaco

P M M P M P

5.2 ANALISIS DE ENTREVISTAS Del análisis de la entrevistas y de los tópicos anticipados en la construcción de la guía de preguntas se desarrollaron diez temas con sus respectivas categorías (cluster) (Anexo 6)

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5.2.1 Conocimiento del Programa Hospital Amigo. En la mayoría de las entrevistas se desconoció las implicancias del Programa Hospital Amigo en su totalidad, esbozando algunos conceptos con poca claridad y más ligados a la Ley de Derechos y Deberes de los Pacientes que al programa. Por otra parte, se relacionó el programa como un proyecto de acompañamiento pediátrico que les permitía un libre acceso a la unidad, siempre destacando la cercanía con los profesionales de salud a la hora de pedir información sobre la evolución clínica de sus hijos, haciendo más amena la retroalimentación durante la estadía hospitalaria. Lo antes descrito queda reflejado en las siguientes aseveraciones: “Mi hija queda hospitalizada yo puedo estar con ella, puedo ir a asistirla, puedo ir a darle su mamadera, puedo alojar con ella” (Entrevista 1, página 1, líneas 1-2). “Nunca había escuchado como el término así Hospital Amigo pero yo creo que es ser amable con las personas que van, como por ejemplo atenderla bien, que puedan visitar a sus enfermos” (Entrevista 2, página 1, líneas 2-4 ). “He escuchado que tiene que ver con hospitales más amigables para los pacientes hospitalizados donde se puede estar más tiempo con ellos” (Entrevista 4, página 1, líneas 23). “Nunca supe lo que era el Hospital Amigo, nunca se me entrego información” (Entrevista 6, página 1, línea 2).

5.2.2 Experiencia del Hospital Amigo en la Unidad de Neonatología. Las percepciones de la mayoría de las madres dentro de la Unidad de Neonatología concordaron en que la experiencia fue buena desde el punto de vista de las visitas de 24 horas, donde podían acompañar en todo momento a su hijo durante la hospitalización, esto les generaba un sentimiento de tranquilidad. Esto fue un gran apoyo psicológico durante la estadía intrahospitalaria, donde se valoró el apoyo de los profesionales de salud en cada etapa del proceso clínico y de la evolución que iban teniendo sus hijos, lo que les otorgaba seguridad y tranquilidad para afrontar el proceso de hospitalización. Por otra parte, la mayoría de las entrevistas destacó la experiencia de apego con los hijos, valorando el incentivo por parte del equipo de salud en cuanto a fomentar el apego, lo cual fue valorado de gran manera por las madres, resaltando el primer acercamiento con sus hijos, en que acompañadas por profesionales particularmente Enfermeras, adquirieron seguridad para enfrentar este proceso.

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La entrega de información fue destacada por las madres durante la experiencia de hospitalización ya que se valoró la entrega oportuna de la información por parte de los profesionales de salud, en contraste a estos relatos en una de las entrevistas se hizo referencia a que durante los fines de semana la información era menos detallada e insuficiente para comprender la evolución que tenían los recién nacidos hospitalizados. Por otra parte, en muchas de las entrevistas se relataron experiencias favorables con el lactario ya que se valoró como una herramienta de apoyo muchas veces para mantener la lactancia materna, destacando la labor que cumplen los funcionarios que están a cargo de este. En contraste a esta realidad, en una de la entrevistas se manifestó como sugerencia que los horarios podrían ser más flexibles especialmente para las madres que viajan, ya que muchas veces no era efectiva la extracción de leche o simplemente no alcanzaban a utilizar el lactario. “Pienso yo de que si se implementan esas cosas es para que los padres puedan interactuar más con sus hijos” (Entrevista 1, página 1, líneas 12-13). “Yo podía estar todo el día en el hospital, la alimentación ya en una etapa más tardía por la condición de mi hijo, siempre cuando preguntaba se me entrega información sobre la condición de mi hijo” (Entrevista 6, página 1, líneas 3-5). “Puedo venir cuando quiera a estar con mi bebe, uno puede estar más cerca, es buen apoyo para uno y para mi bebe” (Entrevista 10, página 1, línea 4-5). “El concepto Hospital Amigo nunca lo maneje como un concepto tan así a mi marido y a mí se nos indicó de otra manera como que se nos explicó que teníamos un acceso indiferenciado sobre otros servicios para poder estar en compañía a nuestra hija” (Entrevista 11, página 1, líneas 5-8). 5.2.3 Percepción de la organización dentro de la unidad. Las madres concordaron que la organización de la Unidad era buena, que propiciaba un acercamiento entre los profesionales y los padres, destacándose que los roles y las funciones de los profesionales están bien delimitadas, demostrando con esto un complemento en el trabajo diario que se desarrolla. Además, gracias a esta organización las madres podían resolver sus inquietudes, como también encontrar un apoyo durante el proceso de hospitalización de sus hijos, destacando la labor de las enfermeras como un pilar fundamental para el funcionamiento de la unidad ya que con ellas mantenían una mayor interacción, donde muchas veces sintieron un mayor conocimiento del estado de salud y evolución de sus hijos.

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“Yo encontraba que las enfermeras sabían más que los pediatras porque los pediatras son como la cara visible quizás la firma para sacarle algo, pero las enfermeras son las que saben todo son como el pilar fundamental dentro de la Neo” (Entrevista 4, página 1, líneas 11-13). “Encuentro que en la unidad los profesionales están bien organizados, cada uno en sus funciones, donde se complementan y te ayudan en un momento difícil” (Entrevista 5, página 1, líneas 9-10). “Se observa bien organizado, todos los médicos las enfermeras, contestan bien, si uno hace preguntas le explican bien, los horarios de visita están súper bien, pero bien organizado, siempre que pregunto algo me responden bien” (Entrevista 8, página 1, líneas 79). “Creo que esas cosas las tienen bien organizadas, por lo menos no veo problemas por el acceso, y que afecten a las familias, ni tampoco problemas entre los que trabajan acá” (Entrevista 10, página 1, líneas 6-8). 5.2.4 Obstáculos o limitaciones del Programa Hospital Amigo. Las madres convinieron durante las entrevistas que vivenciaron muy pocos obstáculos respecto al Programa Hospital Amigo, que siempre dentro de la Unidad se respetó dándoles la información oportuna y con buena disposición. Uno de los obstáculos detallado fue el funcionamiento del lactario por los horarios restringidos, ya que muchas veces las madres que viajaban o trabajaban no alcanzaban a llegar. Adicionalmente, se describió falta de ayuda por parte de los funcionarios del lactario hacia las madres que comienzan en la extracción de leche, proponiendo que los recursos tecnológicos (extractores automáticos) deben ser priorizados a las madres que más lo necesitan en este periodo. Por otra parte, también se relató una sensación de frustración frente a la educación recibida sobre lactancia materna a libre demanda y las normativas presentes en la Unidad con respecto a los horarios de alimentación. En cuanto a los profesionales de salud las madres evidenciaron la carga laboral del personal ya que sentían que este afectaba la entrega de respuestas a sus interrogantes, expresando muchas veces incertidumbre al no obtener la información sobre el estado de salud de sus hijos, en especial cuando el médico tratante no se encontraba o durante los fines de semana. Por otra parte, varias madres expresaron que vivieron como un obstáculo el que no exista una coordinación entre la Unidad de Neonatología con la sección de seguridad que 19

controla el acceso al hospital donde muchas veces los guardias obstaculizaban la entrada a la zona de hospitalizados por el deterioro del documento de acceso entregado en la Unidad e incredulidad del largo periodo de hospitalización de los neonatos. “Como un poquito más de ayuda de las personas que trabajan en el lactario que están a cargo, un poquito más de ojo, esta mamita necesita en estos momentos la máquina extractora y irlas rotando eso yo podría decir que fue un obstáculo” (Entrevista 1, página 1, líneas 33-37). “La alimentación tan estricta al ser cada cuatro horas que el Agustín como me vomitaba luego tenía que esperar mucho tiempo en vez que si yo estaba ahí podía darle antes en una o dos horas y no esperar hasta cuatro hora” (Entrevista 2, página 1, líneas 15-18). “El único problema que a veces tuve fue el tema de la entrada al hospital ya que a uno se le entregaba una hoja para poder entrar pero los guardias muchas veces me decían que la hoja era muy vieja, la fecha tan antigua en fin” (Entrevista 6, página 1, líneas 9-11). “El lactario encuentro muy cortitas las horas, bueno aunque a mí aun no me sale leche, sale pero poquita las veces que he venido llego casi tarde, entonces ya están a punto de cerrar el lactario así que no, no alcanzo” (Entrevista 8, página 1, líneas 10-12). 5.2.5 Beneficios o facilidades del Programa Hospital Amigo en la Unidad. Las madres coincidieron en que el mayor beneficio que experimentaron fue el poder acompañar a sus hijos durante el proceso de hospitalización, la entrega de información oportuna y la educación por parte de los profesionales como de los estudiantes que estaban dentro de la unidad quienes les enseñaban a cuidarlos y estimularlos. El poder acudir día y noche sin restricciones, favorecía su estado psicológico ya que se sentían parte del cuidado diario de sus hijos, donde se destacó la hospitalización en la UCI Neonatal, ya que contaba con un médico las 24 horas del día, lo que permitía tener un acceso más directo a la información del estado clínico de los neonatos. Por otra parte, se consideró al equipo de enfermería como un pilar fundamental en el desarrollo del apego y la relación madre – hijo, en especial en los prematuros extremos donde las madres sintieron la confianza y apoyo por parte de este equipo. “Bueno los beneficios para mi están a la vista con mi hijo aquí yo considero que desde el primer momento a uno le dicen estimula a tu hijo o sea de hecho estando súper grave en la UCI a mí me dijeran puede acompañarlo todo el día” (Entrevista 3, página 1, líneas 27-29) . 20

“Decían no tómelo nomas porque eso le hace bien lo ayuda al apego, la estimulación tóquelo, acarícielo, háblele, yo pienso que esas cosas son el resultado de que ahí a uno le enseñan a como acompañar al bebe en esos momentos” (Entrevista 3, página 1, líneas 32-35). “Ponerlo al pecho era tan chiquitito y era como súper bueno que desde la UCI se fomentara el apego donde me ayudo en la parte psicológica porque uno lo ve como tan lejano” (Entrevista 4, página 1, líneas 21-23). “Lo principal que podría decir que para mí relación madre – hijo fue el tiempo que yo pude compartir con él ya que nunca se me negó el estar a su lado” (Entrevista 5, página 1, líneas 19-20). 5.2.6 Conocimiento de la nueva Ley de Derechos y Deberes de los Pacientes. El conocimiento de las madres entrevistadas respecto de la Ley de Derechos y Deberes de los Pacientes es muy bajo, ya que referían tener nulo conocimiento, reconociendo que han leído afiches en otros centros de salud (de atención primaria) pero que no la recuerdan con claridad. Otras entrevistadas guiadas por el nombre de la ley, deducen que debe establecer los derechos y deberes de los pacientes durante el proceso de hospitalización. Los tópicos de la Ley más conocidos fueron el derecho a no ser grabados o entrevistados, recibir un buen trato, recibir información respecto de la situación de salud y acceder a visitas. En cuanto a los deberes, son aún más desconocidos ya que solo una de las entrevistadas manifestó conocer uno de los deberes, el que señala tratar con respeto al personal de salud. “No sé mucho al respecto pero un día estuve en el hospital y estuve leyendo ahí un cartel que había ahí y leí que no se podía ir a fotografiar a los pacientes si no querían, grabarlos porque hay personas que inclusive entraban a entrevistar a la gente que estaba hospitalizada y eso es un derecho del paciente porque si no quiere él puede decir que no” (Entrevista 1, página 2, líneas 48-52). “Nada, solo vi un afiche pegado dentro del hospital. “ (Entrevista 2, página 1, línea 21). “No conozco mucho sobre la nueva ley solo sé que esta ley establece cuales son los derechos y deberes de las personas en relación con las acciones vinculadas a su atención de salud” (Entrevista 5, página 1, líneas 21-23).

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“Como lo básico que uno tiene derecho a que lo traten bien, a la privacidad, a que le entreguen información en la parte de los deberes a respetar al personal de salud, preguntar con bueno modales“(Entrevista 6, página 1, líneas 18-20). 5.2.7 Percepción sobre la entrega de información sobre la Ley de Derechos y Deberes de los Pacientes. Luego de explicar brevemente la carta de derechos y deberes de los pacientes a los entrevistados y consultar su percepción respecto de la difusión de ésta, manifestaron no haber recibido esta información por parte del personal de la Unidad de Neonatología, donde la carta de derechos y deberes de los pacientes no fue exhibida. Por otra parte, al ser explicada la carta de derechos y deberes durante el desarrollo de las entrevistas, las madres refirieron que dentro de la Unidad se cumple la ley, pero solo se explican ciertos derechos a medida que transcurre la hospitalización y es necesario utilizar uno de estos, como era el caso del consentimiento informado, para algunas intervenciones y el hecho de no poder fotografiar a los recién nacidos dentro de la Unidad. “O sea se cumplen los derechos pero de que a mí me hayan informado estos son sus derechos y estos sus deberes no” (Entrevista 1, página 2, líneas 54-55). “No recuerdo que me hayan entregado información sobre eso, solo un papel con la información del servicio, horarios y todo eso. Pero si he visto en los murales la carta de los derechos y deberes de los pacientes” (Entrevista 5, página 1, líneas 24-26). “Yo la conocía porque en el consultorio que me correspondía atenderme se me entrego un afiche con la nueva información y habían carteles pegados en todo el consultorio” (Entrevista 6, página 1, líneas 21-23). “No la verdad es que no se ha difundido nada, nada nada, no he visto carteles ni tampoco me lo han dicho de forma hablada” (Entrevista 10, página 1, líneas 17-18). 5.2.8 Experiencia de la nueva Ley de Derechos y Deberes de los Pacientes en la unidad de Neonatología. Al consultar por la experiencia con respecto a la nueva Ley de Derechos y Deberes de los pacientes, la mayoría de las entrevistadas concuerdan en que se respeta la nueva ley dentro de la Unidad, lo que más destacan las madres, es la posibilidad de visitar a sus hijos durante 22

todo el día, lo que les permite estar más cerca y al tanto de la evolución clínica destacando la información veraz que recibían, el trato digno y amable por parte del personal destacando la labor de algunos funcionarios que trabajan en esta unidad. Otro aspecto destacado durante las entrevistas fue el respeto por la privacidad que se tenía por lo recién nacidos ya que se resguardaba la información de los diagnósticos o el pronóstico que tenían, valorándose el trato humanizado que se recibe dentro de esta Unidad. “Yo creo que se cumplió en gran parte tanto mis derechos como los deberes, creo que los profesionales cumplían con cada una de los derechos que me nombró” (Entrevista 2, página 1, líneas 26-27). “Se me informaba siempre el estado de salud de mi hijo, el personal tuvo un trato amable con Agustín y conmigo siempre recuerdo a la Sra. Rosario que quería mucho a mi Agustín” (Entrevista 2, página 1, líneas 28-30). “La información siempre la tenía, a veces cuando había cosas importantes no era necesario preguntar y el médico solo se acercaba a entregarla, al igual que las enfermeras” (Entrevista 3, página 2, líneas 43-45). 5.2.9 Obstáculos o limitaciones de la nueva Ley de Derechos y Deberes de los Pacientes en la unidad de Neonatología. Las mayorías de las madres concordaron en que no hubo mayores obstáculos referentes a la aplicación de la ley pero destacaron en varias oportunidades el hecho de no poder tomar fotografías a sus hijos dentro de la unidad, considerando que para ellas era una manera de presentarles al nuevo miembro de la familia a sus familiares más cercanos que no podían ingresar. Es por esto que en varias oportunidades las madres solicitaron autorización para poder fotografiar a sus hijos donde bajo ciertas circunstancias se les permitió pero bajo el compromiso de resguardo de privacidad, evitando que sean publicadas en redes públicas. Durante el relato se entrelazaron experiencias positivas valorando la contención, la buena disposición y el trato amable del personal que labora en la unidad. Una entrevistada consideró que los feriados y fin de semana no recibían la adecuada información, ya que no se disponía con personal médico que conociera a cabalidad la evolución clínica de su hijo, considerando básica la entrega de información por otros profesionales.

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“La principal limitación que experimente fue el no poder tomarle fotos ya que mi familia como no podía entrar siempre me decían como estaba Tomás, como esta porque no le tomaba una foto queremos conocerlo en fin” (Entrevista 6, página 1, líneas 31-33). “Yo quería trasladar a mi bebe al hospital de la Unión, entonces yo le pregunte y me dijo que eso de traslado de prematuros eso no existe y contesto su teléfono y me dejo hablando sola. Pero yo no reclame y creo que ahí cometí un error” (Entrevista 7, página 1, líneas 38-41). “Sobre tener la información de cómo está tu hijo, porque como que les cuesta mucho decir, como que les cuesta, y como que responden espéreme un ratito, y después uno vuelve a insistir. Es como que les cuesta decir información específica bien de tu bebe” (Entrevista 10, página 1, líneas 23-25). “No mantenernos tan informados un fin de semana o un feriado. Eso ha sido lo más limitante y que a veces me pone así, me descolocaba la incertidumbre de no saber, no tener información con más detalles, porque estable es la palabra que uno escucha, uno sabe lo que significa, pero para mí no dice nada” (Entrevista 9, página 1, líneas 34-38). 5.2.10 Beneficios o facilidades de la nueva Ley de Derechos y Deberes de los Pacientes en la Unidad de Neonatología. Al consultar por los beneficios obtenidos de la nueva ley, las entrevistadas destacan la Unidad ya que se sienten participes del cuidado de su hijo. En el caso de las madres primíparas los beneficios como la hospitalización acompañada se convirtió en un apoyo que resultó de gran ayuda en su nuevo rol, en tanto para las multíparas esta experiencia vino a incrementar su conocimiento, estableciéndose una relación de ayuda con los profesionales de salud donde las madres experimentaron la entrega de información de manera oportuna y siempre por quien correspondía según el nivel de complejidad de la información requerida. En cuanto a los horarios de visitas concordaron que este era un gran beneficio ya que les permitió estar el tiempo que deseaban junto a sus hijos, vivenciando la labor humana que se cumple en la Unidad, donde siempre se respetó la privacidad del paciente y de la familia que pasaba por el proceso de hospitalización recibiendo un trato digno y cercano, lo que favoreció el difícil proceso de la separación que se experimenta al tener a sus hijos hospitalizados. “Siempre me hacían participes de las cosas que ellos hacían por ejemplo me decían ehhh… tiene que amamantar a su guagüita de tal y tal forma tiene que cambiarla de tal manera o sea me enseñaron todo” (Entrevista 1, página 2, líneas 70-73). “Eran como bien cuidadosos en eso porque tampoco ellos andaban ventilando la situación de los otros bebes que estaban ahí ya que habían bebes muy complicados de repente 24

uno preguntaba que tenía la guagua, que se yo pero ellos me decían que no podían conversarlo” (Entrevista 1, página 2, líneas 79-83). “Las facilidades de entrar a ver a mi hijo las 24 horas del día o sea eso yo pensaba que no era así yo no tenía idea que era la Neo y llegar ahí y que te digan usted puede venir cuando quiera, las veces que quiera, estar todo el día si quiere eehh… yo lo encontré genial” (Entrevista 3, página 1, líneas 46-49). “La amabilidad de los funcionarios sobre todo, porque se nota que atienden a los niños con preocupación” (Entrevista 10, página 1, líneas 21-22). “Las enfermeras siempre me explicaban, me decían le colocamos un catéter a su bebe, le estamos haciendo transfusión de sangre porque a ella le falta tal y tal cosa, y todos los procesos que ellas hacían me lo explicaban y me decían si mi hija estaba un poquito mejor o si estaba un poquito malita, ellas me explicaban la misma información que me daba el doctor, me la entregaban más detalladamente” (Entrevista 12, página 2, líneas 51-56). 5.3 PERCEPCIÓN DEL EQUIPO DE SALUD SOBRE LA IMPLEMENTACIÓN DEL PROGRAMA HOSPITAL AMIGO Y DE LA LEY DE DERECHOS Y DEBERES DE LOS PACIENTES ENCUESTA DE EVALUACIÓN Dentro de las características de los 32 participantes del equipo de salud en estudio, destacó una edad media de 34,3 años (±11,7) oscilando entre 21 y 67 años. En cuanto a los años de servicio en la unidad, la media fue 8,6 años (± 11,1), oscilando entre 2 meses y 34 años. En cuanto a si la entrega de información a los pacientes es suficiente, los funcionarios asignaron puntajes que variaron de dos a cinco estimándose una media de 4,1 (± 0,9). Al consultar si la información entregada a los familiares de los pacientes es oportuna, los puntajes 4 y 5 obtuvieron el 90,6% de las preferencias, con una media de 4,3 (± 0,8). Estos datos evidencian que los funcionarios de la Unidad perciben que la entrega y la calidad de la información a los usuarios es la adecuada. Al preguntar si el Programa Hospital Amigo genera un impacto en cuanto al fomento de la lactancia materna exclusiva, el 90,4% consideró que esto es efectivo, con una media de 4,5 (± 0,8). Además frente a la aseveración sobre si el Programa fomenta el vínculo de apego, el 100% de los encuestados lo aprueba siendo todos los puntajes de 4 y 5, con una media de 4,8 (± 0,4). Al respecto, las políticas públicas y programas que se ejecutan en la Unidad hacen sentir a los funcionarios que la manera de relacionarse con los usuarios es más humanizada, fomentando la relación madre-hijo. 25

Al consultar si la Unidad cuenta con infraestructura adecuada para llevar a cabo el Programa Hospital Amigo, los encuestados variaron sus respuestas con puntajes desde 1 a 5 (6,2%; 59,4%; 18,8%; 12,5% y 3,1%, respectivamente) la media fue de 2,5 (± 0,9).

Figura 1. Dificultades generadas por el Programa Hospital Amigo en la Unidad de Neonatología del HBV. La figura 1 muestra los datos de la aseveración sobre si la ejecución del Programa Hospital Amigo dificulta el quehacer de los funcionarios dentro de la Unidad. Llama la atención que 53,1% consideró que no genera obstáculos, mientras que 31,3% consideró que si provoca dificultades. Según las puntuaciones asociadas a los conceptos se obtuvo una media de 2,7 (± 1,1). Al consultar a los funcionarios sobre el conocimiento de las implicancias del Programa Hospital Amigo, llama la atención que 10% de los encuestados reconoce no saberlas y 30% tener un conocimiento intermedio, con una media de los puntajes de 3,7 (± 0,9). En cuanto a si el programa permite a los padres una mejor participación en el proceso de salud enfermedad de los neonatos que se atienden en la Unidad, 93,5% consideró que esto es efectivo (puntajes 4 y 5) y 6,5% (puntaje 3) desconocerlo; la media correspondió a 4,4 (± 0,6). Al consultar si la unidad requiere modificaciones estructurales para el correcto desarrollo del programa, 84,4% de los encuestados considera que si son necesarias (puntajes 4 y 5), la media correspondió a 4,2 (± 0,7).

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En cuanto a la pertinencia de la difusión de la nueva Ley de Derechos y Deberes de los Pacientes dentro de la Unidad, la mayoría de los profesionales concordaron en que esta era adecuada, registrándose un 68,7% a favor de esta aseveración, obteniéndose una media de 3,93 (±1,04). De acuerdo a la aseveración sobre el conocimiento de las normativas de la Ley de Derechos y Deberes de los Pacientes, se obtuvo una media de 3,75 (±1,13), demostrándose una diferencia en la frecuencia de las respuestas que oscilaron entre los entre los puntajes 1 y 5, predominando la respuesta 4 con un 46, 9%. Al consultar si se cumplía a cabalidad el proceso de consentimiento informado a los pacientes o a sus familiares en el caso de esta Unidad, 90,6% de los encuestados consideró que esto se cumple, mientras que el restante 9,4% no refiere una respuesta ni a favor ni en contra. En cuanto a los puntajes asignados la media fue 4,3 (± 0,7). Frente a la aseveración si el consentimiento informado de los pacientes se respeta a cabalidad los funcionarios de la unidad concordaron principalmente en las respuestas 4 y 5 por lo que obtuvo un 90,32% de las preferencias y solo el 9,68% de los funcionarios respondieron no estar ni en acuerdo ni desacuerdo, lo que demostró en esta pregunta una media de 4,35 (±0,66) del total de los encuestados. El análisis centrado en el respeto de los funcionarios frente a la voluntad de los responsables de los neonatos determinó una media de 4,35 (±0,70), donde se estimó una diferencia que variaba desde el desacuerdo entregando un puntaje de 2, hasta profesionales que opinaban estar muy de acuerdo entregando el puntaje máximo a esta aseveración.

Figura 2. Percepción del cumplimiento de los deberes por parte de los Usuarios.

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La figura 2 muestra los datos en relación al cumplimiento de los deberes de los usuarios. Las respuestas de los funcionarios fue variada oscilando el puntaje entre 1 y 5, es decir, variando desde muy en desacuerdo a muy de acuerdo, respectivamente. Destacó como respuestas más frecuentes las opciones “En desacuerdo” y la neutra “ni de acuerdo ni en desacuerdo”. Consecuentemente, la media para este ítem fue 2,58 (±1,02).

Lo que respecta a una mayor participación de los comités de ética asistencial los funcionarios concordaron principalmente en el ítem 3 que obtuvo un 37,9% la que describe la respuesta ni de acuerdo ni en desacuerdo, obteniéndose una media de 3,65 (±0,97). Considerando el asegurar la confidencialidad de la información de los pacientes a partir de la implementación de la nueva ley en la Unidad, la mayoría de los funcionarios reconocieron no estar ni de acuerdo ni en desacuerdo obteniéndose un 48,4% de las preferencias, oscilando también las respuestas 4 y 5 que definían el estar de acuerdo y muy en de acuerdo respectivamente, observándose una media de 3,67 (±0,74). El análisis basado principalmente en que si la nueva ley ha generado discordancias entre el equipo de salud y los usuarios, determinó una media de 3,48 (±0,96) demostrándose discordancias entre los funcionarios, encontrándose el mayor porcentaje en la respuesta 4 con un 38,7% de las preferencias.

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6. DISCUSIÓN

Esta tesis ha permitido recopilar información relevante sobre la implementación de dos políticas de atención de usuarios hospitalarios, específicamente en una Unidad pediátrica neonatal. Se demostró que las madres de hijos que cursaron una hospitalización en la Unidad de Neonatología, como las madres que están vivenciando actualmente un proceso de hospitalización no conocían a cabalidad el programa Hospital Amigo confundiéndolo muchas veces con la nueva Ley de Derechos y Deberes de los Pacientes la que tampoco manejaban en su totalidad. En su gran mayoría las madres concuerdan que la implementación del programa Hospital Amigo en la Unidad de Neonatología es óptimo ya que ayuda a enfrentar la prematuridad de sus hijos como las hospitalizaciones transitorias dentro del servicio estableciendo un vínculo de apego seguro dadas las herramientas que se ofrecen en la unidad. Es por esto que un hecho destacado fue la ayuda prestada en cuanto a la información como el sistema de acogida al padre y madre, donde principalmente las madres no se sintieron como un factor externo durante la evolución hospitalaria de sus hijos, destacando este hecho durante toda la hospitalización en especial en la UCI Neonatal. En concordancia a lo anteriormente expuesto estudios señalan que llevar a cabo un programa destinado a pacientes prematuros con sus madres evidencia un alto grado de efectividad mejorando en los aspectos que busca enseñar y optimizar el Programa Hospital Amigo. De esta forma, se reporta mejoría en la transición a alimentación autónoma, menor tiempo de hospitalización, reducción en las rehospitalizaciones y mayor cercanía de las madres con su bebés, que puede explicar que sientan más responsabilidad al cuidarlo, fortaleciendo los sentimientos maternos y mejorando la percepción del niño por los padres, lo que finalmente es favorecedor del vínculo emocional temprano (28). La realidad en la Unidad de Neonatología demuestra que los profesionales de salud están comprometidos con el Programa Hospital Amigo, aunque aún hay falencias respecto a una implementación óptima dentro de la unidad, pero eso no ha sido impedimento para llevar a cabo los principales objetivos que propone el programa. Es por esto que es importante que los profesionales de salud al garantizar que los padres estén todo el tiempo durante la hospitalización de sus hijos, mantengan un buen sistema de acogida ya que contribuye a la humanización de los cuidados dando sostén y apego, fortaleciendo el crecimiento y desarrollo de los recién nacidos como el de los padres,

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fomentando la lactancia materna que es uno de los pilares fundamentales por los que se creó en una primera instancia el programa Hospital Amigo (29). Un estudio realizado dentro de una UCIN estableció que los padres asumían un rol pasivo y sin cuestionamientos delegando todo el cuidado de sus hijos en los profesionales de salud, donde en ocasiones, los padres no expresaban sus emociones por temor a posibles represalias, formando prejuicios del personal de salud (29). Esta realidad discrepa de lo experimentado por las madres en la Unidad de Neonatología del HBV ya que de acuerdo a las experiencias relatadas ellas jugaban un rol activo dentro de la Unidad donde, acudían por el hecho de sentirse más cerca de sus hijos, acompañarlos y estimularlos, es por esto que a cualquier hora que acudieran los profesionales de la Unidad mantenían una buena disposición, recibiendo siempre información por parte de ellos de manera oportuna. Por otra parte, al identificar el periodo de hospitalización de los hijos de las participantes este no determinó discordancias en las percepciones sobre el cumplimiento y conocimiento del Programa Hospital Amigo y la Ley de Derechos y Deberes de los pacientes. En cuanto al análisis sobre la Ley de Derechos y Deberes de los Pacientes, las entrevistadas desconocían la nueva ley, al consultarles por esta solo deducían por su enunciado algunos conceptos, luego de eso al explicar el contenido de la carta de derechos y deberes de los pacientes comprendieron las implicancias que resguardaban tanto su atención en salud como los deberes que debían cumplir. Se estableció que la Unidad no entrega información referente a la ley, más bien los conceptos básicos que manejan están dados por leer información publicada en otros centros de salud hospitalaria y atención primaria. Uno de los tópicos de la Ley de Derechos y Deberes de los Pacientes más destacados fue la entrega de información por parte de los profesionales, tanto médicos como de enfermería, en cuanto a la situación clínica de los pacientes, lo que hacía que las madres se sintieran más cercanas a la unidad. También fue valorado el trato digno por parte del equipo de salud, el hecho de que los pacientes sean llamados por su nombre y que el personal que los atendía portaba identificación, lo que generaba una mayor cercanía con el equipo de salud de la unidad. Consecuente con lo anterior, se describe que la relación con los pacientes debe desarrollarse en un marco de confianza, cumpliendo con los deberes éticos como respetar la dignidad de las personas, respetando las convicciones de los pacientes. Los pacientes tienen el derecho a recibir información de la enfermedad, la cual se debe entregar con delicadeza y 30

términos comprensibles para el paciente, con el objetivo de hacerlo consiente de su estado de salud y así comprometerlo con su propio tratamiento (30). En otro ámbito la bioética trata de colaborar en la relación del profesional de la salud y los pacientes, de manera que el enfoque en la persona sea de manera integral, con una visión interdisciplinaria, donde los pacientes ejerzan su derecho a conocer a los profesionales que los atienden. Aunque el trato digno se acerca más a una obligación profesional que a un derecho especifico de los pacientes, es necesario establecer que es deseable una mejor y más compasiva atención de los profesionales. Por lo tanto los servicios prestadores de salud deben preocuparse por que los profesionales utilicen un lenguaje adecuado, tomar una actitud de cortesía y amable, llamando a los pacientes por su nombre (31). Esto se evidencia a través de las declaraciones de las madres entrevistadas, quienes hacen énfasis en el trato digno y el respeto que demuestran los funcionarios de la unidad al interactuar con ellos, así como en lo que concierne a la evolución clínica de los pacientes. En cuanto a la percepción de los profesionales de salud es importante destacar que la entrega de información sobre las nuevas políticas públicas difieren diametralmente a lo recolectado en las entrevistas realizadas a las madres, quienes refieren que la entrega de información es limitada por parte de los profesionales, donde se les explican algunos de los conceptos como parte de las normativas de la Unidad y no de manera global. Es por esto que es necesario contar con un personal que esté al día con las políticas públicas y que conozca cabalmente la implicancias que tienen estas, ya que esta información debe ser entregada de manera transversal a los usuarios, lo que ayudaría a crear un vínculo y a fortalecer el trato profesional – usuario. La interacción entre profesionales y usuarios en los servicios de salud, junto con la producción y consumo de productos, hacen necesaria la evaluación de las percepciones implicadas, de ambas partes. La percepción del profesional se enfoca en el diseño y entrega del servicio y la del cliente en la atención recibida (32). Dicho esto, la percepción de los profesionales de la Unidad de Neonatología del HBV es que se requieren mejorías en la infraestructura para una mejor ejecución del Programa Hospital Amigo, además de mejorías en el diseño de este para la entrega de una mejor calidad. Sin embargo, las madres de los neonatos de la Unidad, consideran que la organización de los profesionales es buena y que permite el acercamiento con los funcionarios, y en ninguna de entrevistas realizadas mencionan que para esto existan barreras estructurales. Además, durante los últimos años ha habido un cambio en el abordaje del concepto sobre la calidad en los servicios de salud, mostrando requisitos para que estos generen satisfacción, permitiendo comprender que el conocimiento y la experiencia en la atención, es solo una de las dimensiones de la calidad, que no es suficiente para satisfacer las expectativas de los usuarios (32). Según lo anteriormente descrito, en la Unidad de Neonatología del HBV, 31

se ofrece servicios que permiten un mejor cumplimiento, entregando calidad para llevar a cabo Programa Hospital Amigo y la nueva Ley de Derechos y Deberes de los Pacientes, sin embargo, los hallazgos de este estudio destacan que la percepción de la calidad está más relacionada con la entrega de información fidedigna, y por otra parte con el trato humanizado por parte de los profesionales, destacando en este ámbito la labor de enfermería como uno de los pilares fundamentales dentro de la unidad, ya que entregan una mayor seguridad y mejor comprensión sobre la evolución clínica que tienen sus hijos. De manera tradicional, dentro del equipo del salud, el profesional responsable de entregar la información con respecto al estado de salud del paciente es el médico tratante, sin embargo, este profesional no siempre es quien pasa más tiempo con el paciente, en especial en los últimos años en los que se han experimentado un cambio en las prácticas y el desarrollo tecnológico relacionado con la atención del paciente, esto ha acercado a otros profesionales de la salud a la atención directa del paciente, y por consiguiente a la entrega de información, según corresponda del estado de salud (33). En este estudio se observa una reafirmación de este planteamiento, las madres de RN hospitalizados en la Unidad de Neonatología, consideran que si bien el médico es responsable de la entrega de la información, un profesional importante en este punto es el de Enfermería, cuya labor evalúan como destacada a la hora del conocimiento con respecto al paciente y a la cercanía e interacción con las madres de la Unidad.

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7. CONCLUSIÓN

Al indagar sobre la implementación de la nueva Ley de Derechos y Deberes de los Pacientes, como del Programa Hospital Amigo se dan a conocer debilidades, falencias y fortalezas de un sistema que busca abrir las puertas al usuario entregando una mejor calidad de la atención por parte del equipo de salud, dando a conocer la percepción usuaria y profesional frente a la aplicación de programas y políticas públicas que son fundamentales para poder mejorar la atención en salud. En este escenario el proceso de hospitalización se destaca de manera positiva dentro de la Unidad, donde el actuar del equipo de salud demuestra la confianza, seguridad, organización, compromiso con la salud y los cuidados del paciente, generándose instancias de comunicación usuario – profesional explicando las políticas en salud que afectan directamente a los usuarios, ayudando a generar un ambiente de tranquilidad para enfrentar la etapa de hospitalización. Sin embargo, destaca la calidad de la atención de enfermería, mostrando el alto compromiso en su desempeño, liderazgo y constante preocupación por el estado de salud de los neonatos. Finalmente, en cuanto a la experiencia del equipo de salud con los programas y nuevas políticas públicas, si bien las cumplen de manera adecuada, se pueden evidenciar similitudes y discordancias con respecto a las vivencias de los usuarios de la Unidad. Por otra parte, se distingue la percepción de que estas normativas cumplen sus objetivos, pero que además se requieren mejorías en cuanto a la entrega de información referente a estas, que permitirían generar mayor satisfacción usuaria.

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8. REFERENCIAS

(1)

Republica de Chile. Ley 20584. Diario Oficial 2012 Abril 24.

(2)

Ministerio de Salud. Manual de Normas Gráficas. 2013.

(3) Roa A, Yunge Y. Nivel de Cumplimiento de los Objetivos Propuestos por el Programa Hospital Amigo en el Subdepartamento de Neurología y Neurocirugía del Hospital Clico Regional de Valdivia durante el Periodo de Ocubre y Diciembre de 2008 2009. (4)

Ministerio de Salud. Orientaciones Hospital Amigo. 2007 Jul.

(5) Varas J. Derechos de los Pacientes. Rev Obstet Ginecol Hospital Santiago Oriente Dr Luis Tizné Brousse 2011;6(3):189-90. (6) Varas J. Deberes de los pacientes. Rev Obstet Ginecol Hospital Santiago Oriente Dr Luis Tizné Brousse 2011;6(3):189-90. (7)

Rosas C, Flores I. Proyecto Coldas Hospital Amigo 2013.

(8) Bustamante J, Órdenes F. Análisis de la Percepción sobre la Satisfacción de los Usuarios en el Hospital Regional de Valdivia 2003. (9) Wartenberg D, Thompson WD. Privacy versus public health: the impact of current confidentiality rules. Am J Public Health 2010 Mar;100(3):407-12. (10) Cornejo Moreno BA, Gomez Arteaga GM. Violation of ethical principles in clinical research. Influences and possible solutions for Latin America. BMC Med Ethics 2012;13:35. (11) Figueroa R. Consentimiento informado en la nueva ley de derechos de los pacientes. Rev Med Chile 2012;140:1347-51. (12) Rowlands S. Sharing personal information: how to decide whether to or not. J Fam Plann Reprod Health Care 2010 Jul;36(3):161-5. (13) Elger BS. Violations of medical confidentiality: opinions of primary care physicians. Br J Gen Pract 2009 Oct;59(567):e344-e352. (14) Setsuko T, Ferreira M. La Iniciativa Hospital Amigo de la Niñez y la herramienta computarizada para su monitoreo y sustentabilidad. Rev Panam Salud Publica 2011;30 (5):505-6.

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(15) Caldeira A, Gonçalves E. Assessment of the impact of implementing the BabyFriendly Hospital Initiative. J Pediatr (Rio J ) 2007;83. (16) Vieira M. La Iniciativa de Humanización de Cuidados Neonatales. Rev chil pediatr 2003;74(2):197-205. (17) Merten S, Dratva J, Ackermann-Liebrich U. Do baby-friendly hospitals influence breastfeeding duration on a national level? Pediatrics 2005 Nov;116(5):e702-e708. (18) Abrahams SW, Labbok MH. Exploring the impact of the Baby-Friendly Hospital Initiative on trends in exclusive breastfeeding. Int Breastfeed J 2009;4:11. (19) Semenic S, Childerhose JE, Lauziere J, Groleau D. Barriers, facilitators, and recommendations related to implementing the Baby-Friendly Initiative (BFI): an integrative review. J.Hum.Lact. 28[3], 317-334. 2012. (20) Schmied V, Gribble K, Sheehan A, Taylor C, Dykes FC. Ten steps or climbing a mountain: a study of Australian health professionals' perceptions of implementing the baby friendly health initiative to protect, promote and support breastfeeding. BMC Health Serv Res 2011;11:208. (21) Astudillo A, artínez A, uñoz C, acheco M, epúlveda A. Acompañamiento Familiar en la Hospitalización del Usuario Pediátrico de 6 a 12 años. Cienc enferm 2012;18(1):67-75. (22) Silva M, Jara P. Presencia Familiar Durante la Reanimación Cardiopulmonar: La Mirada de Enfermeros y Familiares. Cienc Enerm 2012;18(3):83-99. (23) Blasco T, Otero L. Técnicas cualitativas: la entrevista (I). Nure Investigación 2008;(33). (24) Milln E, Daz L. Experience of thoracic pain in women with myocardial infarction. Av enfer 2009 Dec;27(2). (25) Shosha G. Employment of Colazii's Strategy in Descriptive Phenomenology: A reflection of a Researcher. European Scientific Journal 2012 Nov;8(27). (26) Gaudlitz M. Reflexiones sobre los principios éticos en Investigación Biomédica en seres humanos. Rev chil enferm respir 2008;24(2):138-42. (27) Lolas F, Quezada A. Pautas Éticas de Investigación en Sujetos Humanos: Nuevas Perspectiva. Programa regional debioética OPS, OMS 2003. (28) Gonzáles F. Nacer de Nuevo: La Crianza de los Niños Prematuros: Aspectos Evolutivos. Atencion y Acompañamiento al Bebé y la Familia. Cuadernos de Psiquiatría y Psicoterapia del Niño y el Adolescente 2010;49:133-52.

35

(29) UNICEF. Derechos de los Recién Nacidos Prematuros: derecho N°9: que sus familias los acompañen todo el tiempo. 2011. (30) De la Fuente C. Prenatal Diagnostics and Information to Parents. Cuad Bioét XX 2009;3. (31) León F. The law of rights and duties of persons in health care from the viewpoint of bioethics. Rev Med Chile 2012;140:1490-4. (32) Riveros J, Berné C, Mújica J. Gestión y satisfacción en servicios de salud de Chile: Contraste entre las percepciones de los funcionarios y los usuarios . Rev Med Chile 2010;138:630-8. (33) Oppliger W, Bascuñán M. Consentimiento informado. Percepción de Médicos, enfermeras y padres sobre el proceso comunicativo. Rev Chil Pediatr 2011;82(3):204-10.

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9. ANEXOS

ANEXO N°1 PREGUNTAS ENTREVISTA SEMI – ESTRUCTURADA PARA MADRES. 1. ¿Qué entiende por programa Hospital amigo? Definición entregada en cada entrevista: El hospital amigo tiene el objetivo de entregar Salud Comprometida, acogedora y participativa, que responde a “satisfacer las necesidades y expectativas de la población”, donde se encuentra la Apertura de los hospitales a la familia en cuanto a: 1. Los horarios de visita 2. Incremento de acompañamiento del padre o familiar cercano al parto. 3. Hospitalización pediátrica acompañada 4. Alimentación asistida 5. Sistema de acogida e información a la familia (7). 2. ¿Cómo ha experimentado el programa durante su estadía en la Unidad de Neonatología? 3. ¿Cómo percibe la organización del programa hospital amigo dentro de la Unidad? 4. ¿Qué obstáculos o limitaciones del programa hospital amigo ha enfrentado o enfrentó durante su experiencia en la Unidad de Neonatología? 5. ¿Qué facilidades o beneficios del programa hospital amigo ha experimentado o experimentó dentro de la unidad de Neonatología? 6. ¿Qué es lo que conoce de la nueva ley de derechos y deberes de los pacientes? Explicar en qué consiste. (Carta de derechos y deberes de los pacientes) 7. ¿Cómo ha percibido la entrega de información de la nueva ley de derechos y deberes de los pacientes por parte del equipo de salud? 8. ¿Cómo ha experimentado la nueva ley de derechos y deberes de los pacientes en esta Unidad?

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9. ¿Qué facilidades o beneficios de la ley de derechos y deberes de los pacientes ha experimentado o experimentó dentro de la unidad de Neonatología? 10. ¿Qué obstáculos o limitaciones de la ley de derechos y deberes de los pacientes ha enfrentado o enfrentó durante su experiencia en la Unidad de Neonatología?

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ANEXO N° 2

Implementación del Programa Hospital Amigo del Niño y Ley de Derechos de los Pacientes en la Unidad de Neonatología del HBV Nombre (opcional): …………………………………………………………………………………………… Cargo en la Unidad: Enfermera Asistencial Enfermera Jefe Médico Becado Técnico de Enfermería Edad: ………… Antigüedad en el Cargo en años:

1. La información entregada a usuarios de la Unidad de Neonatología es suficiente. 2. La información entregada a usuarios de la Unidad de Neonatología es oportuna. 3. El programa Hospital Amigo del Niño fomenta la lactancia materna exclusiva. 4. El programa Hospital Amigo del Niño es fundamental para el establecimiento y mantención del vínculo padres-hijo. 5. La unidad de Neonatología cuenta con la infraestructura y servicios suficientes para llevar a cabo el Programa Hospital Amigo. 6. Tengo conocimiento de las implicancias de la implementación del Hospital Amigo dentro de la Unidad. 7. El programa Hospital Amigo del Niño permite una mejor participación de los padres en el proceso de enfermedad de los pacientes. 8. Considero que el programa hospital amigo requiere modificaciones de la unidad para su funcionamiento. 9. Considero que la implementación del Hospital Amigo dificulta mi quehacer. 10. La difusión de la nueva ley de derechos y deberes de los pacientes es pertinente

Muy en desacuerdo

En desacuerdo

1

2

39

Ni de acuerdo ni en desacuerdo

3

De acuerdo

Muy de acuerdo

4

5

dentro de la unidad. 11. Tengo conocimiento cabal de las normativas de la ley de derechos y deberes de los pacientes. 12. Se cumple a cabalidad el proceso de consentimiento informado a los usuarios. 13. Se respeta a cabalidad el consentimiento informado a los pacientes. 14. En cuanto a los deberes de los usuarios, estos los cumplen en todos sus aspectos. 15. El equipo de salud respeta la voluntad, en este caso, de los responsables de los neonatos 16. La nueva ley ha implicado una mayor participación de los comités de ética asistencial. 17. A partir de la implementación de la Ley se han tomado medidas adicionales para asegurar la confidencialidad de la información de los pacientes. 18. La nueva Ley ha generado mayores discordancias entre el equipo de salud y los usuarios. * La información obtenida de esta encuesta será utilizada con fines de investigación y protegerá en todo momento los datos personales de los participantes.

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ANEXO N°3 Formulario de Consentimiento informado INVESTIGACIÓN: PERCEPCIÓN DE USUARIOS Y EQUIPO DE SALUD DE LA UNIDAD DE NEONATOLOGIA DEL HOSPITAL BASE VALDIVIA SOBRE LA INICIATIVA HOSPITAL AMIGO Y LA LEY DE DERECHOS Y DEBERES DE LOS PACIENTES.

Yo___________________________________________________________________ ___, Rut:_____________________, he sido informado sobre una investigación que será realizada por parte de Tesistas de la Escuela de Enfermería de la Universidad Austral de Chile, cuyo objetivo es describir la percepción de los usuarios sobre las políticas públicas (Hospital amigo y Ley de derechos y deberes de los pacientes) en la unidad de Neonatología del HBV en el primer semestre del año 2013. Al incorporarme al estudio se me ha explicado que mi participación consistirá en formar parte de un grupo de conversación dirigido por un investigador, en relación a la implementación de políticas públicas en la Unidad de Neonatología. Se me ha asegurado también que toda la información recopilada será manejada con reserva y para uso exclusivo de esta investigación por parte de las investigadoras, resguardando la privacidad y confidencialidad de la información que entregue, manteniéndose en todo momento el anonimato de mi identidad. Mi participación, dentro de esta investigación es absolutamente libre y voluntaria por lo tanto, si quisiera desistir de participar de esta en cualquier momento del desarrollo sin dar explicaciones esto no tendrá repercusiones y/o sanciones por parte de los investigadores. La incorporación a este estudio no implica riesgos ni costos, y no tendré compensación de ningún tipo ni beneficios personales, ya que estos están dirigidos al sistema de salud y la comunidad. He realizado todas las preguntas que me han surgido y se me han respondido adecuadamente, con un lenguaje apropiado. Afirmo que, si tuviera dudas adicionales podré consultar con las investigadoras cuyos datos de contacto se encuentran al encabezado de este formulario. 41

Se me ha hecho saber también que este proyecto fue presentado y evaluado por el Comité Ético Científico del Servicio de Salud Valdivia presidido por la Dra. Ginette Grandjean (Fono: 281784). Por lo tanto, me siento conforme y de acuerdo a que se me realicen las sesiones de conversación, dando mi real, voluntario y absoluto consentimiento. Yo, _________________________________________ (nombre del participante) he sido informada por la Srta. ___________________________________ (nombre de la tesista que aplica el consentimiento) respecto al estudio y he decidido.

Acepto

No Acepto Valdivia, _______________________ 2013

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ANEXO N°4

Formulario de Consentimiento informado profesionales salud INVESTIGACIÓN: PERCEPCIÓN DE USUARIOS Y EQUIPO DE SALUD DE LA UNIDAD DE NEONATOLOGIA DEL HOSPITAL BASE VALDIVIA SOBRE LA INICIATIVA HOSPITAL AMIGO Y LA LEY DE DERECHOS Y DEBERES DE LOS PACIENTES.

Se me ha informado que se está realizando un estudio cuyo objetivo es determinar la percepción de los usuarios y equipo de salud sobre el programa hospital amigo y ley de derechos y deberes de los pacientes) en la unidad de Neonatología del HBV. Al formar parte del equipo de salud de la unidad de Neonatología del HBV se me ha solicitado mi consentimiento para participar del estudio que constará de responder una encuesta elaborada por los investigadores del proyecto. Mi participación, dentro de esta investigación es absolutamente libre y voluntaria por lo tanto, si quisiera desistir de participar de esta en cualquier momento del desarrollo sin dar explicaciones esto no tendrá repercusiones y/o sanciones por parte de los investigadores. La incorporación a este estudio no implica riesgos ni costos, y no tendré compensación de ningún tipo ni beneficios personales, ya que estos están dirigidos al sistema de salud y la comunidad. He realizado todas las preguntas que me han surgido y se me han respondido adecuadamente, con un lenguaje apropiado. Afirmo que, si tuviera dudas adicionales podré consultar con las investigadoras cuyos datos de contacto se encuentran al encabezado de este formulario. Se me ha hecho saber también que este proyecto fue presentado y evaluado por el Comité Ético Científico del Servicio de Salud Valdivia presidido por la Dra. Ginette Grandjean (Fono: 281784).

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Por lo tanto, me siento conforme y de acuerdo a que se me realicen las sesiones de conversación, dando mi real, voluntario y absoluto consentimiento. Yo, _________________________________________ (nombre del participante) he sido informada por la Srta. ___________________________________ (nombre de la tesista que aplica el consentimiento) respecto al estudio y he decidido.

Acepto

No Acepto

Valdivia, _______________________ 2013

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ANEXO N°5 TABLA 3: DE SIGNIFICADOS FORMULADOS A PARTIR DE DECLARACIONES IMPORTANTES. Declaraciones importantes “Mi hija queda hospitalizada yo puedo estar con ella, puedo ir a asistirla, puedo ir a darle su mamadera, puedo alojar con ella” (Entrevista 1, página 1, líneas 1-2). “Las mamas no se podían quedar toda la noche al cuidado de sus hijos pero no sé cuánto tiempo ya será pero lo que yo tengo entendido es que la mama puede estar más tiempo con su bebe cuando está hospitalizado” (Entrevista 1, página 1, líneas 3- 5). “Nunca había escuchado como el término así Hospital Amigo pero yo creo que es ser amable con las personas que van, como por ejemplo atenderla bien, que puedan visitar a sus enfermos” (Entrevista 2, página 1, líneas 2-4). “El hospital trata un proyecto para ser más amigable el trato hacia los pacientes, donde está tratando de ser más amigable, ameno entre los pacientes y ellos mismos, donde se puede acompañar al enfermo en su proceso” (Entrevista 3, página 1, líneas 2- 4). “He escuchado que tiene que ver con hospitales más amigables para los pacientes hospitalizados donde se puede estar más tiempo con ellos” (Entrevista 4, página 1, líneas 2-3). “Cada persona hospitalizada tiene derecho a tener un acompañante durante su estadía en el hospital, donde se deben respetar los horarios de procedimientos y se pude pedir información sobre el estado de salud” (Entrevista 5, página 1, líneas 2-4). “Nunca supe lo que era el hospital amigo, nunca se me entrego información” (Entrevista 6, página , línea 2). “La verdad nunca lo había escuchado” (Entrevista 7, página 1, línea 2 ). “Bueno debe ser donde uno, donde comparte con los médicos donde le explican todo lo que uno tiene que saber de su hijo” (Entrevista 8, página 1, líneas 2-3).

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Significados formulado Relaciona el programa hospital amigo con la posibilidad de acompañamiento y el cuidado que ella le puede entregar. Entiende que hospital amigo se refiere a que la mama puede acompañar a su bebe por mayor tiempo. Relaciona hospital amigo con la calidad del trato al paciente y que reciba visitas. Relaciona hospital amigo con un proyecto para hacer más ameno el trato a los pacientes, donde se le puede acompañar. Relaciona el programa con un mayor tiempo de acompañamiento de los pacientes. El programa hospital amigo permite tener un acompañante en la hospitalización y se puede pedir información. Reconoce que no sabe que es el hospital amigo y que no recibió información de este. Desconoce el programa hospital amigo. Relaciona el programa hospital amigo con la relación con el medico en la entrega de

“Que uno puede tener más acceso a venir y poder consultar con el doctor y saber bien como esta su paciente, eso es lo que entiendo” (Entrevista 9, página1, líneas 2-3). “Nunca lo había escuchado, Nunca” (Entrevista 10, página 1, línea 2). “No conozco el programa Hospital Amigo” (Entrevista 11, página 1, línea 2). “A mí me da a entender, que el hospital nos hace entrega de información, por ejemplo cuando yo tuve a mi hija hospitalizada me hacían entrega de información de acuerdo a sus cosas, y bueno una cercanía con las personas” (Entrevista 12, página 1, líneas 2-4) TEMA 2: EXPERIENCIA HOSPITAL AMIGO. “Yo pude ir el tiempo que yo quería los feriados, los sábados, domingos a la hora que yo quería ir a ver a mi hija me dejaban entrar, cuando la estaban atendiendo o haciendo exámenes que se yo o revisando a otros niños al lado me decían que espere un momento pero nunca me dijeron que no podía entrar” (Entrevista 1, página 1, líneas 7- 11). “Pienso yo de que si se implementan esas cosas es para que los padres puedan interactuar más con sus hijos” (Entrevista 1, página 1, líneas 12-13). “Esperanza nació tan chiquitita entonces la estimulación de la madre del padre era súper importante para ella así que nosotros estábamos todo el tiempo hablándole, conversándole, estimulándola así que fue buena mi experiencia” (Entrevista 1, página 1, líneas 13- 17). “El personal de la Neo siempre estaba al tanto de la salud de mi hijo los médicos aunque cambiaban conocían la historia completa de mi hijo. Pude acompañarlo siempre durante la hospitalización, nunca me decían nada, siempre recibí mucha información cuando Agustín estaba en la UCI” (Entrevista 2, página 1, líneas 6-9). “Yo estoy súper agradecida del trato y la atención en Neonatología, es más desde la atención mía en hospitalizado ya que a uno la tratan bien, un trato digno, uno muchas veces escucha malos comentarios de la atención en el hospital, pero en Neonatología

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información. Relaciona el programa con la entrega de información del estado del paciente por parte del médico. Manifiesta no tener conocimiento del programa. Manifiesta no tener conocimiento del programa. Relaciona el programa con la entrega de información del estado del paciente y la cercanía con los usuarios.

Evidencia el programa mediante los horarios de visita, y que nunca se negó la entrada, solo en determinadas ocasiones esperar para interactuar con sus bebes. Cree que el objetivo del programa es mejorar la relación padre-hijo. Su experiencia la evidencia mediante el fomento del apego en la unidad, por parte del equipo.

Valora el nivel de conocimiento del estado de salud su bebe por parte de los médicos y la entrega de esta información a los padres.

Valora el trato digno recibido en la unidad y el poder entrar a cualquier hora a ver a sus bebes.

encontré que se cumplieron con los horarios de visita ya que podía entrar a cualquier hora, preguntar cosas, también el trato bien” (Entrevista 3, página 3, líneas 5-9). “Siempre había un pediatra a quien preguntarle o una enfermera que estaba siempre en la unidad” (Entrevista 4, página 1, líneas 6-7). “La información que me entregaron sobre la salud de mi hijo siempre fue oportuna, siempre me contaban como iba evolucionando, nunca tuve problemas para poder estar el tiempo que quisiera con él” (Entrevista 5, página 1, líneas 5-7). “Yo podía estar todo el día en el hospital, la alimentación ya en una etapa más tardía por la condición de mi hijo, siempre cuando preguntaba se me entrega información sobre la condición de mi hijo” (Entrevista 6, página 1, líneas 3-5). “Ahora puedo venir a la hora que quiero o que puedo, por decir mi pareja igual, eehh sus abuelos tienen igual, hay un horario para los abuelos igual han podido venir mis papas y mis suegros” (Entrevista 7, página 1, líneas 5-7). “Ahora la estoy amamantando y desde un principio me pude venir a sacar leche ahí al lactario, y eso es como que me han apoyado igual” (Entrevista 7, página 1, líneas 7-9). “Siento que ayuda bastante, por lo menos siento que esas cosas ayudan mucho a que uno se acerque a su hijo. Por lo menos puedo estar acá, si estuviera en mi casa estaría más intranquila” (Entrevista 8, página 1, líneas 4-6). “Todos los fines de semana o feriados donde no está el médico que atiende al bebe, entonces ahí es muy básico lo que dicen, y no se siente como que no se sabe para dónde ir o que pasa” (Entrevista 9, página 1, líneas 5-7). “Puedo venir cuando quiera a estar con mi bebe, uno puede estar más cerca, es buen apoyo para uno y para mi bebe” (Entrevista 10, página 1, líneas 4-5). “El concepto Hospital Amigo nunca lo maneje como un concepto tan así a mi marido y a mí se nos indicó de otra manera como que se nos explicó que teníamos un acceso indiferenciado sobre otros servicios para poder estar en compañía a nuestra hija” (Entrevista

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Destaca la disponibilidad de profesionales para la entrega de información. Valora la información que le permitía ver la evolución de su bebe y que siempre pudo estar el tiempo necesario con él. Destaca la información entregada y el hecho de poder asistir a sus bebes en la alimentación. Destaca la disponibilidad del horario y que otros familiares puedan asistir a ver al bebe. Destaca el servicio que ofrece el lactario como un apoyo. Siente que el programa le permite estar más cerca de su hijo y eso le entrega más tranquilidad. Siente que la información entregada durante feriados es insuficiente y no se comprende lo que está pasando. Cree que es un apoyo para la relación madre-hijo al estar más tiempo con su bebe. Desconoce el concepto hospital amigo como tal, refiere que se le explico cómo servicios que le permitían más cercanía con su bebe.

11, página 1, líneas 5-8). “Bueno el lactario es un servicio muy bueno, aparte que las personas que trabajan ahí son súper buenas personas, pero igual encuentro que las veces para sacarse leche son muy pocas, deberían ser más veces las que una mamita podría sacarse al día, porque hay mamitas que viven más lejos y tienen que viajar” (Entrevista 12, página 1, líneas 8-11) TEMA 3: PERCEPCIÓN ORGANIZACIÓN HOSPITAL AMIGO “Todos trabajan para que eso funcione o sea como que a uno no le ponen trabas para ir porque está el horario de 24 horas” (Entrevista 3, página 1, líneas 14-15). “Yo encontraba que las enfermeras sabían más que los pediatras porque los pediatras son como la cara visible quizás la firma para sacarle algo, pero las enfermeras son las que saben todo son como el pilar fundamental dentro de la Neo” (Entrevista 4, página 1, líneas 11-13). “Encuentro que en la unidad los profesionales están bien organizados, cada uno en sus funciones, donde se complementan y te ayudan en un momento difícil” (Entrevista 5, página 1, líneas 9-10). “La organización en la Neo es buena ya que el personal que trabaja es muy organizado, en especial las enfermeras que siempre tenían una respuesta sobre el estado de salud de mi hijo” (Entrevista 6, página 1, líneas 6-8). “Se observa bien organizado, todos los médicos las enfermeras, contestan bien, si uno hace preguntas le explican bien, los horarios de visita están súper bien. pero bien organizado, siempre que pregunto algo me responden bien” (Entrevista 8, página 1, líneas 7-9). “Creo que esas cosas las tienen bien organizadas, por lo menos no veo problemas por el acceso, y que afecten a las familias, ni tampoco problemas entre los que trabajan acá” (Entrevista 10, página 1, líneas 68). “Cuando yo llegaba todos les preguntaba, y me decían que si estaba bien, o el doctor también hablaba conmigo, el pediatra o si tenía kinesiólogo, todas las personas hablaban conmigo, entonces en ese sentido estaba súper bien organizado, hacen sentir más

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Valora el servicio del lactario y la calidad humana de quienes trabajan ahí, manifiesta que los horarios deberían ser más amplios.

Siente que el equipo trabaja para que los padres puedan estar las 24 horas con sus bebes. Siente que las enfermeras son el pilar de la unidad, ya que siente que sabían todo del paciente, aún más que otros profesionales. Siente que las funciones estaban bien definidas para poder acompañar a los padres en la hospitalización de sus bebes. Siente que las enfermeras destacan en la organización, que además tiene un manejo de la información de la salud del bebe. Relaciona la organización con la capacidad de dar respuestas por parte de los profesionales. No detecta problemas en el funcionamiento interno y externo de la unidad. Siente que el hospital se siente más amigable con el acercamiento de los profesionales a los padres.

amigable el hospital” (Entrevista 12, página 1, líneas 15-18) TEMA 4: OBSTACULOS Y LIMITACIONES HOSPITAL AMIGO. “Como un poquito más de ayuda de las personas que trabajan en el lactario que están a cargo, un poquito más de ojo, esta mamita necesita en estos momentos la máquina extractora y irlas rotando eso yo podría decir que fue un obstáculo” (Entrevista 1, página 1, líneas 33-37). “La alimentación tan estricta al ser cada cuatro horas que el Agustín como me vomitaba luego tenía que esperar mucho tiempo en vez que si yo estaba ahí podía darle antes en una o dos horas y no esperar hasta cuatro hora” (Entrevista 2, página 1, líneas 1518). “De repente uno escucha a otras mamas decir no se la señorita tanto no fue tan amable o no me dijo las cosas que correspondían pero también uno debe darse cuenta si esa persona está muy ocupada y no llegar y entrometerme porque obviamente no voy a recibir una buena respuesta” (Entrevista 3, página 1, líneas 1924). “Yo no tuve como ninguna limitación respecto al programa, todo lo podía hacer mientras no perjudicara la salud de mi hijo” (Entrevista 4, página 1, líneas 14-15). “La entrada al hospital era media complicada en especial en la noche ya que aunque a mí entregaron un papel que decía que podía visitar a Agustín las 24 horas del día, creo que los guardias no entendían bien esa información” (Entrevista 5, página 1, líneas 1315). “El único problema que a veces tuve fue el tema de la entrada al hospital ya que a uno se le entregaba una hoja para poder entrar pero los guardias muchas veces me decían que la hoja era muy vieja, la fecha tan antigua en fin” (Entrevista 6, página 1, líneas 911). “El lactario encuentro muy cortitas las horas, bueno aunque a mí aun no me sale leche, sale pero poquita las veces que he venido llego casi tarde, entonces ya están a punto de cerrar el lactario así que no, no alcanzo” (Entrevista 8, página 1, líneas 10-12).

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Considera un obstáculo que en el lactario no se rote a la brevedad el extractor.

Considera poco flexible la alimentación cada 4 horas de los bebes, siendo que ella estando ahí lo podría realizar antes. Considera que dada la carga laboral del equipo, en ocasiones no se podría obtener la respuesta esperada.

Siente que no tubo restricciones mientras no afectara la salud de su bebe. Refiere que el trato con los guardias de seguridad en los accesos no era el adecuado.

Refiere problemas en el acceso con los guardias de seguridad.

Refiere que el horario en el lactario es muy restringido, y a veces no se alcanza a llegar.

“Llegaba y tenía como una sonda y después tenía como un oxígeno, entonces uno dice porque el oxígeno y me decían tiene que hablarlo con el médico tratante, y el médico tratante no estaba y hasta el lunes, y para uno es muchos esperar, es desesperante” (Entrevista 9, página 1, líneas 11-14). “El único obstáculo era con los guardias en la entrada al hospital cuando iba en la madrugada donde yo sentí que lo guardias se quedaban con la sensación de que yo iba a vigilar qué cosa estaba haciendo a esa hora con mi bebe” (Entrevista 11, página 1, líneas 1518). “Bueno por ejemplo cuando llegaba algún bebe a la neo a la UCI o desde intermedio entonces ahí cuando le hacían todos su procedimientos, entonces las otras mamitas teníamos que salir, entonces algunas mamas quedábamos con súper poco tiempo para ver a los bebes, entonces eso era lo único que me dificultaba para ir a ver a mi hija, pero eso es algo que se entiende que tiene que pasar” (Entrevista 12, página 1, líneas 19-24) TEMA 5: BENEFICIOS DEL PROGRAMA HOSPITAL AMIGO. “El tiempo que me dejaron estar con mi hija junto a mi esposo yo creo que a mí no se me negó nada del programa que todo funcionó correctamente” (Entrevista 1, página 2-3, líneas 42-44). “Bueno los beneficios para mi están a la vista con mi hijo aquí yo considero que desde el primer momento a uno le dicen estimula a tu hijo o sea de hecho estando súper grave en la UCI a mí me dijeran puede acompañarlo todo el día” (Entrevista 3, página 1, líneas 27-30). “Decían no tómelo nomas porque eso le hace bien lo ayuda al apego, la estimulación tóquelo, acarícielo, háblele, yo pienso que esas cosas son el resultado de que ahí a uno le enseñan a como acompañar al bebe en esos momentos” (Entrevista 3, página 1, líneas 3235). “Ponerlo al pecho era tan chiquitito y era como súper bueno que desde la UCI se fomentara el apego donde me ayudo en la parte psicológica porque uno lo ve como tan lejano” (Entrevista 4, página 1, líneas 2123).

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Expresa su molestia e incertidumbre al no obtener información de las cosas nuevas que pasan con su bebe. Considera un obstáculo el control de los guardias de seguridad en los accesos.

Refiere que cuando habían ingresos a la unidad y por la atención inicial brindada, algunas de las madres disponían de menos tiempo para estar con sus bebes.

Considera que el programa se cumplió a cabalidad y recibió todos los beneficios. Considera que es beneficioso para la estimulación del bebe poder acompañarlo tiempo completo.

Destaca el incentivo a la estimulación y el apego que se entrega en la unidad.

Considera un apoyo psicológico el fomento del apego.

“El estar con mi bebé todo el día a su lado acompañándolo y cuidándolo, que los médicos me brindaran información oportuna y buen trato, donde siempre se me comunico toda la información de manera oportuna o las cosas que iba necesitando mi hijo” (Entrevista 5, página 1, líneas 16-19). “Lo principal que podría decir que para mí relación madre – hijo fue el tiempo que yo pude compartir con él ya que nunca se me negó el estar a su lado” (Entrevista 5, página 1, líneas 19-20). “Una de las cosas que más me marco fue el poder estar cerca de él tomarlo tan chiquitito ya que desde la UCI experimente esa parte del apego con mi hijo donde el equipo de enfermería jugo un rol fundamental en esa etapa tan crítica, entregándome confianza y apoyo muchas veces” (Entrevista 6, página 1, líneas 14-17). “Lo de venir al lactario sacarme leche yo no sabía y cuando estaba hospitalizada estaba dando como casi con principios de mastitis y venirme a sacar leche eso fue, yo creo que eso es muy bueno” (Entrevista 7, página 1, líneas 14-17). “Los horarios de visita. Que uno tiene todo el día para estar acá, si uno no puede venir en la mañana viene en la tarde o en cualquier horario, es lo que más me ha servido” (Entrevista 8, página 1, líneas 14-15). “Yo tuve una hija hace 13 años aquí hospitalizada y no era bueno el acceso así como entrar a verlos, entonces tenía horarios muy restringidos así para verlos por eso me gusta mucho lo de los horarios, y ahora vengo y la hora que quiero” (Entrevista 9, página 1, líneas 17-20). “La mayoría de todos los beneficios, como poder estar con mi hija las 24 horas del día, poder alimentarlas, poder ver su evolución” (Entrevista 10, página 1, líneas 11-12). “Siempre agradecí era que me enseñaran sobre un bebe prematuro, como alimentarlo, como tomarlo, estimularlo, los riesgos que tenia ya que a mí siempre me gustó preguntar los riesgos, los beneficios y a que me afrontaba con el estado de salud de mi hija y que te entreguen esa información uno lo valora” (Entrevista 11, página 1, líneas 20-23). “Cuando estaba ahí en la UCI había un doctor casi la

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Considera beneficioso acompañar y estar al cuidado del bebe y el que se entregue información detallada. Considera que el acompañamiento al bebe fortalece la relación madre-bebe. Considera que el equipo de enfermería es fundamental entregando apoyo y fomentando el apego.

Destaca los beneficios de utilizar el lactario.

Lo que más valora es el horario de visita para poder acompañar al bebe. Valora la flexibilidad de los horarios en comparación con una experiencia anterior.

Valora el poder acompañar las 24 horas y entregar cuidados a su bebe. Valora la entrega de información del estado de salud de los bebes y la educación entregada en la unidad.

Valora que en la hospitalización

mayoría del día porque siempre estaba ahí y uno podía hablar con él, en cambio en intermedio, uno a veces tenía que ir a hablar a las 11 con el doctor que estaba a cargo de su hija, pero en la UCI te podían dar la información todo el tiempo” (Entrevista 12, página 1, líneas 19-24) TEMA CONOCIMIENTO LEY DERECHOS DEBERES PACIENTES. “No se mucho al respecto pero un día estuve en el hospital y estuve leyendo ahí un cartel que había ahí y leí que no se podía ir a fotografiar a los pacientes si no querían, grabarlos porque hay personas que inclusive entraban a entrevistar a la gente que estaba hospitalizada y eso es un derecho del paciente porque si no quiere él puede decir que no“ (Entrevista 1, página 2, líneas 48-52 ) “Nada, solo vi un afiche pegado dentro del hospital. “ (Entrevista 2, página 1, línea 21) “Yo leo los carteles que están pegados en el hospital, donde están los derechos y deberes ya que uno no solo tiene derecho a exigir sino que también la responsabilidad de cumplir“ (Entrevista 3, página 1, líneas 39-41) “Vi un afiche pero poco lo leí de repente en la sala de espera pero no era como para recordarlo “ (Entrevista 4, página 1, líneas 26-27) “No conozco mucho sobre la nueva ley solo sé que esta ley establece cuales son los derechos y deberes de las personas en relación con las acciones vinculadas a su atención de salud “ (Entrevista 5, página 1, líneas 21-23) “Como lo básico que uno tiene derecho a que lo traten bien, a la privacidad, a que le entreguen información en la parte de los deberes a respetar al personal de salud, preguntar con bueno modales“(Entrevista 6 , página 1, líneas 18-20 ) “Uno tiene derecho a preguntarle al médico como va evolucionando, tiene derecho a recibir visitas, eeeh esto a no ser grabado o a sacarle fotos “ (Entrevista 7, página 1, líneas 19-21) “Em no, no conozco nada , nada, nada, nada“ (entrevista 8, página 1, línea 16) “Ahí sí que no estoy muy informada, no lo tengo muy claro, creo que es que nos deberían mantener

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en UCI neonatal, el hecho de tener un médico a tiempo completo hacia más fácil el acceso a la información.

Relata no saber mucho del tema, solo haber leído información publicada en carteles.

Entrevistada manifiesta haber visto solo carteles en el hospital. Manifiesta haber leído carteles en los cuales se describían los derechos y deberes de los pacientes. Manifiesta haber leído un cartel, en la sala de espera pero no recuerda el contenido. Relata no tener mucho conocimiento de la nueva ley, solo que esta establece los derechos y deberes con respecto a la atención en salud. Dice tener un conocimiento básico sobre la ley, solo lo que respecta a entrega de información y trato amable. Sabe que la ley le entrega el derecho a obtener información y a no ser grabado. Manifiesta no tener conocimiento de la nueva ley Manifiesta no estar informada al respecto, solo cree que debería

informados de lo que está pasando, pero eso es lo que yo pienso, realmente no lo se“ (Entrevista 9, página 1, líneas 21-23) “En realidad no se mucho de eso, en realidad nunca lo había escuchado como la nueva ley. Pero yo creo que como los derechos, como lo más básico, como que siempre los pacientes deben tener un acompañante“ (Entrevista 10, página 1, líneas 13-15) Emmm… No le sabría decir, la verdad no estoy al tanto de eso (Entrevista 12, página 1, línea 31) Entrega de información de la nueva ley “O sea se cumplen los derechos pero de que a mí me hayan informado estos son sus derechos y estos sus deberes no“ (Entrevista 1, página 2, líneas 54-55 ) “A ver por ejemplo siempre me pidieron el consentimiento para operarlo, pero en general no me explicaron la carta de los derechos y los deberes solo eso de no tomar fotos ya que no estaba permitido“ (Entrevista 2, paginas 1 , líneas 23-25) “No la recibí “ (Entrevista 3, página 1, línea 42) “No, nunca recibí información de la nueva ley“ (Entrevista 4, página 1 , línea 28) “No recuerdo que me hayan entregado información sobre eso, solo un papel con la información del servicio, horarios y todo eso. Pero si he visto en los murales la carta de los derechos y deberes de los pacientes“ (Entrevista 5, página 1, líneas 24-26) “Yo la conocía porque en el consultorio que me correspondía atenderme se me entrego un afiche con la nueva información y habían carteles pegados en todo el consultorio“ (Entrevista 6, página 1, líneas 2123) “Me dijeron oportunamente todo de cómo iba evolucionando con mi bebe, me atendieron bien, yo creo que si los respetaron pero no se dice como estos son sus derechos y deberes“ (Entrevista 9, página 1, líneas 23-25) “La verdad es que no me habían dicho nada, pero ahora ya entiendo con lo que usted me explico “ (Entrevista 8, página 1, líneas 17-18)

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tener relación con la entrega de información Manifiesta tener poco conocimiento, cree que se refiere a derechos básicos. Manifiesta no estar al tanto y no ser capaz de dar una definición. Siente que se cumple la ley, pero que esta información no es entregada detalladamente por el equipo. Explica que la información contenida en la carta de derechos y deberes no fue entregada como tal, aunque si se respeta el consentimiento, y que no era permitido tomar fotos. Manifiesta no recibir información en cuanto a la nueva ley. Manifiesta no recibir información de la nueva ley. Manifiesta recibir información, pero no relacionada con la ley, lo que maneja lo obtuvo de información publicada en murales. Manifiesta conocer la información por un afiche publicado en un consultorio. Manifiesta sentir que se cumple la ley, pero refiere que la información no se entrega indicando cuáles son sus derechos y deberes. No ha recibido información de la nueva ley, pero la comprende con lo que se informa durante la entrevista.

“Realmente me viene a enterar así bien, ahora“ Desconoce la información, y (Entrevista 9, página 1, línea 24) manifiesta enterarse con lo explicado durante la entrevista. “No la verdad es que no se ha difundido nada, nada Refiere que la información no se nada, no he visto carteles ni tampoco me lo han dicho difunde ni de manera visual ni de forma hablada“ (Entrevista 10, página 1, líneas 17- verbal. 18) “Bueno y también explicaban eso de que uno podía La información de la nueva ley se pedir el alta y todas esas cosas, que también no se entrega a medida que pasaba el podía fotografiar dentro de la unidad, entonces mi hija tiempo en la unidad. como estaba y yo no le podía tomar fotos ni nada, entonces me iban explicando a medida que uno iba entrando más en la unidad” (Entrevista 12, página 1, líneas 35-38) Experiencia con la nueva ley “Las cosas que me acaba de explicar encuentro de que Siente que la nueva ley se cumple si se cumplió las enfermeras tenían respeto por mi dentro de la unidad, y valora que respeto por mi hija me informaban las cosas eehh,…. se entregue información veraz. Por ejemplo cuando la Esperancita se agravaba nunca me ocultaron la verdad siempre me informaban el estado de mi hija“ (Entrevista 1, página 2, líneas 5659) “Yo encuentro que sí que de parte mía se cumplieron Siente que por su parte cumplió los deberes y también de parte de ellos igual ellos sus deberes y que el equipo de cumplieron lo que tenían que hacer como equipo de salud respeto sus derechos. salud“ (Entrevista 1, página 2, líneas 68-69) “Yo creo que se cumplió en gran parte tanto mis Siente que se cumple en la unidad derechos como los deberes, creo que los profesionales los derechos establecidos en la cumplían con cada una de los derechos que me carta de derechos y deberes. nombró“ (Entrevista 2, página 1, líneas 26-27) “Se me informaba siempre el estado de salud de mi Valora la entrega de información, hijo, el personal tuvo un trato amable con Agustín y el trato amable y destaca la labor conmigo siempre recuerdo a la Sra. Rosario que de una funcionaria. quería mucho a mi Agustín“ (Entrevista 2, página 1, líneas 28-30) “La información siempre la tenía, a veces cuando Siente que la entrega de había cosas importantes no era necesario preguntar y información es adecuada y que en el médico solo se acercaba a entregarla, al igual que asuntos pertinentes los las enfermeras“ (Entrevista 3, página 2, líneas 43-45) profesionales se acercaban solos a entregarla. “Lo bueno que viví era que en cada procedimiento que Valora la entrega detallada de se le realizaba mi bebe se me informaba, cuando yo información y que el equipo la estaba ahí lo podía ver obviamente desde afuera y haga participe de la también se me explicaba todo durante el proceso de hospitalización.

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hospitalización“ (Entrevista 4, página 1, líneas 29-31) “Siempre recibí un trato digno, información oportuna sobre el estado de salud de Agustín, se me informaban los procedimientos que se le realizaban por lo que siempre sentí que en esta unidad se respetaron los derechos de los pacientes. “ (Entrevista 5 , página 1, líneas 28-30) “La mayoría, la entrega de información, el trato digno, señalización adecuada, la privacidad por el estado de salud de mi hijo, en general se cumplen todos los derechos “ (Entrevista 6, página 1, líneas 24-25) “No nos ponen obstáculos por las visitas, de repente viene alguien y ahí ellos le explican si pueden entrar o no pueden entrar, en cuanto al trato es bueno, le explican bien a uno. Siento que se respetaron mis derechos, bueno y mis deberes igual“ (Entrevista 8, página 1, líneas 19-22) “Siento que se ha cumplido, pero insisto en el problema de la información, en todo caso cuando yo he tenido la oportunidad de hablar con la doctora, la doctora me ha dicho las cosas que son“ (Entrevista 9, págin 1, líneas 26-28) “Se cumple regular no más, porque si uno no insiste a los médicos o a las enfermeras no te dan más información como a uno le gustaría tener“ (Entrevista 10, página 1, líneas 19-20)

Siente que la ley se cumple y valora el trato digno y el mantener la privacidad de la información.

Siente que se cumplen todos los derechos.

Valora el horario de las visitas y el trato por parte del equipo, siente que se cumple la ley.

Siente que la ley se cumple, pero refiere problemas con la información, pero destaca la veracidad de los médicos.

Siente que la ley se cumple de manera regular, ya que siente que hay que presionar a los profesionales para que entreguen información. “Siempre se me entrego información oportuna, ya que Destaca la entrega de información cuando no podía ir yo llamaba y se me comunicaba y el respeto de la privacidad. inmediatamente con el médico, se me entregaron los costos de la hospitalización de mi hija, privacidad durante la atención de mi hija“ (Entrevista 11, página 1, líneas 29-32) “Todos me decían bueno mi nombre es tanto, siempre Destaca el trato amable por parte se identificaban, bueno por lo mismo que siempre del equipo hacia las madres que deben andar trayendo su identificación. El trato era atienden a sus hijos en la unidad, súper bueno, muy pertinentes con la información, son la identificación y que ella era muy atentos, son muy amables, nada que decir súper llamada por su nombre. buena la atención que tienen con las mamitas”( Entrevista 12, página 2, líneas 41-45) Facilidades y beneficios de la nueva ley “Siempre me hacían participes de las cosas que ellos Destaca que en la unidad la hagan

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hacían por ejemplo me decían ehhh… tiene que amamantar a su guagüita de tal y tal forma tiene que cambiarla de tal manera o sea me enseñaron todo“ (Entrevista 1, página 2, líneas 70-73) “Bueno ahí más que nada la relación es con los técnicos paramédicos porque ellos son los que están ahí a cargo de hacerle todas las cosas a los bebes ellos me informaban ahora cuando yo tenía una duda mayor me decían que tenía que hablarlo con la enfermera y cuando habían cosas que la enfermera no me podía informar me decían que tenía que hablarlo con el médico “ (Entrevista 1, página 2, líneas 75-79) “Eran como bien cuidadosos en eso porque tampoco ellos andaban ventilando la situación de los otros bebes que estaban ahí ya que habían bebes muy complicados de repente uno preguntaba que tenía la guagua , que se yo pero ellos me decían que no podían conversarlo“ (Entrevista 1, página 2, líneas 79-83) “Se me respondían mis dudas, se me entregaba la información de Agustín a mi o a mi marido mmmm… también siempre sabía quién estaba atendiendo a mi hijo “ (Entrevista 2, página 1, líneas 31-33) “Las facilidades de entrar a ver a mi hijo las 24 horas del día o sea eso yo pensaba que no era así yo no tenía idea que era la Neo y llegar ahí y que te digan usted puede venir cuando quiera, las veces que quiera, estar todo el día si quiere eehh… yo lo encontré genial “ (Entrevista 3, página 2, líneas 46-49) “Que te entreguen la información detallada de todas las cosas que le realizaron a Martín donde yo por ejemplo llegaba a las 12 de la noche a verlo y le preguntaba a la enfermera y siempre tuve respuesta por parte de ellas, lo otro es bueno la parte de la entrega de la epicrisis que tu decías, siempre me trataron súper bien“ (Entrevista 4, página 1, líneas 33-37) “Siempre estar informada de la salud de mi hijo, la privacidad y trato digno de todos los profesionales médicos, enfermeras y técnicos paramédicos“ (Entrevista 5, página 1, líneas 32-33) “No sé si yo tuve la suerte pero siempre se me entrego la información oportuna, siempre sabía quién era el pediatra que estaba atendiendo a mi hijo ya que miraba el listado que siempre estaba en la entrada de

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participe del cuidado de su bebe, y de esta manera aprender el cuidado del bebe. Destaca la relación con los técnicos paramédicos, y que sus dudas siempre se resolvían según quien corresponda

Destaca el respeto de la privacidad de la información de los pacientes por parte del equipo de salud Destaca que se resolvieran las dudas y saber quién atendía a su bebe. Valora la posibilidad de estar acompañando al bebe las 24 horas del día.

Destaca la información entregada por parte de las enfermeras y el buen trato recibido

Destaca la entrega de información, el trato digno y la privacidad por parte del equipo Destaca el trato recibido por el personal y la entrega de la información

la unidad siempre recibí un trato digno por todo el personal que trabaja en la Neo“ (Entrevista 6, página 1, líneas 27-30) “Que me trataron con respeto, que eso es lo más importante, me llamaron por mi nombre que es lo que igual dice la ley y me dieron una respuesta como le decía, buena “ (Entrevista 7, página 1, líneas 31-33) “Tener información eso se cumplió, recibí un trato digno y respetaron mi privacidad mmm. Ahh y bueno que el personal porta identificación y uno sabe quién es el que lo está atendiendo“ (Entrevista 8, página 1, líneas 23-25) “Ehh las visitas que se cumplen muy bien, eh la amabilidad con que atienden a los bebes, son muy cariñosos con ellos y eso uno igual lo agradece, que no es fácil estar aquí hasta con uno tienen atención“ (Entrevista 9, página 1, líneas 30- 32) “La amabilidad de los funcionarios sobre todo, porque se nota que atienden a los niños con preocupación“ (Entrevista 10, página 1, líneas 21-22) “Las enfermeras siempre me explicaban, me decían le colocamos un catéter a su bebe, le estamos haciendo transfusión de sangre porque a ella le falta tal y tal cosa, y todos los procesos que ellas hacían me lo explicaban y me decían si mi hija estaba un poquito mejor o si estaba un poquito malita, ellas me explicaban la misma información que me daba el doctor, me la entregaban más detalladamente” (Entrevista 12, página 2, líneas 51-56) Obstáculos o limitaciones de la nueva ley “De verdad no encuentro que no tuve obstáculos porque todo fue grato la estancia allá aunque no obviamente que a nadie le gusta tener a su bebe Recién Nacido por tanto tiempo pero yo me sentí muy acogida por todos porque nunca me dejaron sola siempre cuando llegaba todos conversaban conmigo todos me decían la Esperancita paso buena noche la Esperancita se está recuperando subió tantos gramos, entonces como que siempre cuando yo iba me tenían una novedad entonces para mí era súper rico ir a verla porque yo la veía cómo iba evolucionando “ (Entrevista 1, página 3, líneas 84-90) “Siempre tuvieron la mejor disposición conmigo y mi esposo cuando estuve enferma me dieron la

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Destaca el trato digno por parte del equipo Valora el trato digno, el respeto de la privacidad y saber quién los atiende Destaca el trato ameno por parte del personal en una situación difícil para los padres Valora la labor humana del personal con los bebes. Destaca la labor de las enfermeras que explican la información detalladamente y con el fundamento de porque se realizaban los procedimientos.

Relaciona la dificultad de tener un bebe hospitalizado con la labor del equipo, donde se siente acogida y valora el compromiso con la salud de sus bebes que hace más amena la visita.

Valora la buena disposición del equipo de salud que entrega

posibilidad de que mi suegra estuviera con la niña para que no se sintiera solita“ (Entrevista 1, página 3, líneas 93-95) “El primer mes para mí también fue complicado ya que ella estuvo tantas veces con riesgo de muerte en la noche yo me acordaba de ella y yo llamaba a la Unidad y siempre me contestaban me respondían , no se preocupe porque la Esperancita está estable que se yo, eso siempre me contenía, me calmaba“ (Entrevista 1, página 3, líneas 97-100) “Sacarle fotos porque que igual es el hijo de uno, uno no va a estar haciendo cosas malas el que valla otra persona a sacarle fotos entiendo que lo prohíban pero si uno es la mama“ (Entrevista 2, página 1, líneas 3436) “Yo la verdad siempre vi el vaso más lleno que vacío y lo principal para mí era la atención y siempre recibí atención oportuna y un trato digno mmm pero algo que podría decir es el tema de las fotografías que me dijeron que no se podían tomar pero yo igual le tome a escondidas“ (Entrevista 3, página 2, líneas 53-56) “Otra cosa que podría decir es sobre el tema de no tomarle fotografías que se me dijo pero yo igual le tome fotos y una vez me pillaron y me dijeron que si ya lo había hecho no las publicara y las guardara solo para uso personal“ (Entrevista 4, página 2, líneas 4346) “Lo único que podría decir es que me a veces quería sacarle fotos a mi hijo pero no se podía pero de buena forma me respondieron porque no se podía y lo entendí“ (Entrevista 5, página 1, líneas 35-37) “La principal limitación que experimente fue el no poder tomarle fotos ya que mi familia como no podía entrar siempre me decían como estaba Tomás, como esta porque no le tomaba una foto queremos conocerlo en fin“ (Entrevista 6, página 1, líneas 31-33) “Yo quería trasladar a mi bebe al hospital de la Unión, entonces yo le pregunte y me dijo que eso de traslado de prematuros eso no existe y contesto su teléfono y me dejo hablando sola. Pero yo no reclame y creo que ahí cometí un error“ (Entrevista 7, página 1, líneas 38-41) “No ninguna, ha sido siempre bien buena la atención acá, no he tenido problemas hasta ahora, creo que eso

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opciones para el acompañamiento del bebe. Valora la contención entregada por el equipo de salud hacia ella en periodos críticos de la salud de su bebe.

Siente que para los padres no debería ser un problema tomarle fotos a sus bebes. Siente que lo más valorable es el trato recibido por el equipo y que tomar fotografías fue un obstáculo, pero igual se las ingenio. Reconoce que a pesar de que no se puede tomar fotografías, las tomo bajo ciertas condiciones.

Refiere que se explicó de buena manera la razón por la cual no se pueden tomar fotos a los pacientes. Refiere que fue una limitación no poder tomar fotos, aunque su justificación era para que sus familiares conozcan al bebe. Al hacer una consulta un profesional no dio una respuesta por hacer otra actividad, reconoce que cometió un error al no presentar un reclamo. Valora la calidad de la atención y siente que se cumple la ley en la

que me explico usted si se cumple acá“ (Entrevista 8, página 1, líneas 26-27) “No mantenernos tan informados un fin de semana o un feriado. Eso ha sido lo más limitante y que a veces me pone así, me descolocaba la incertidumbre de no saber, no tener información con más detalles, porque estable es la palabra que uno escucha, uno sabe lo que significa, pero para mí no dice nada“ (Entrevista 9, página 1, líneas 34-38) “Sobre tener la información de cómo está tu hijo, porque como que les cuesta mucho decir, como que les cuesta, y como que responden espéreme un ratito, y después uno vuelve a insistir. Es como que les cuesta decir información específica bien de tu bebe“ (Entrevista 10, página 1, líneas 23-25) “Los beneficios que experimente de la nueva ley fueron principalmente el tener información oportuna por parte del equipo de salud sobre el estado de salud de mi hija, que se resguardara la privacidad de ella ya que nunca vi o escuche que se hablara sobre diagnósticos o el estado de salud con otras personas que no estuvieran involucradas con la atención de mi hija “ (Entrevista 11, página 1-2, líneas 39-43) “Bueno por lo menos en mi caso no tuve ningún problema con nada todo siempre fue bueno, el trato fue bueno, bueno y también para que a uno la atiendan bien igual debe ser paciente con la información, esperar tomarse su tiempo, y bueno limitaciones encuentro que no hubo ninguna“ (Entrevista 12, página 2, líneas 57-60) “El tema de las fotos igual siempre me decían que no le sacara fotos eehhhh… aunque yo una vez igual lo hice para tenerla de recuerdo pero me dijeron de que ya que la guardara para mí pero que no podía subirla al Facebook porque eso estaba penado por la ley. “ (Entrevista 1, página 2, líneas 60-63) “en lo único que tuve una diferencia fue el hecho de no poder tomarle fotos a mi hija pero siempre se me dijo y se me aclaro de buena manera porque no se podía, pero yo un día le pedí autorización a una enfermera y me di cuenta que es saber pedir de buena manera las cosas y con razones convincentes y pude“ (Entrevista 11, página 1, líneas 35-38)

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unidad. Siente que en feriados y fin de semana, la información entregada es ambigua, ya que siente que recibe información que para ella no tiene contenido. Siente que al equipo le cuesta entregar información detallada y que hay que insistir para recibirla.

Destaca como beneficio de la nueva ley la entrega de información y el respeto de la privacidad de los pacientes.

Refiere que para tener una buena respuesta hay que ser paciente y destaca el trato del personal.

Manifiesta que pudo tomar una fotografía a su bebe, pero bajo ciertas condiciones.

Manifiesta que el impedimento de tomar fotos fue explicado de buena forma, pero buscando la manera adecuada pudo tomar fotos a su bebe.

ANEXO N°6

TABLA 4: DIFERENTES AGRUPACIONES DE TEMAS Y SIGNIFICADOS FORMULADOS.

Significados formulado

Agrupaciones temáticas (Cluster) Relaciona el programa hospital amigo con la La conciencia posibilidad de acompañamiento y el cuidado que del ella le puede entregar. acompañamien Entiende que hospital amigo se refiere a que la to hospitalario. mama puede acompañar a su bebe por mayor tiempo. Relaciona el programa con un mayor tiempo de acompañamiento de los pacientes. El programa hospital amigo permite tener un acompañante en la hospitalización y se puede pedir información. Relaciona hospital amigo con la calidad del trato al Conciencia de paciente y que reciba visitas. un Relaciona hospital amigo con un proyecto para acercamiento hacer más ameno el trato a los pacientes, donde se de los profesionales le puede acompañar. Relaciona el programa hospital amigo con la de salud a los relación con el medico en la entrega de usuarios. información. Relaciona el programa con la entrega de información del estado del paciente por parte del médico. Relaciona el programa con la entrega de información del estado del paciente y la cercanía con los usuarios. Desconoce el programa hospital amigo. Desconocimie nto frente al Manifiesta no tener conocimiento del programa. Reconoce que no sabe que es el hospital amigo y programa Hospital que no recibió información de este Desconoce el concepto hospital amigo como tal, Amigo. refiere que se le explico cómo servicios que le permitían más cercanía con su bebe.

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Tema CONOCIMIENTO PROGRAMA HOSPITAL AMIGO

Cree que el objetivo del programa es mejorar la Conciencia de relación padre-hijo la relación madre- hijo (apego). Su experiencia la evidencia mediante el fomento del apego en la unidad, por parte del equipo. Siente que el programa le permite estar más cerca de su hijo y eso le entrega más tranquilidad. Cree que es un apoyo para la relación madre-hijo al estar más tiempo con su bebe. Valora el nivel de conocimiento del estado de salud su bebe por parte de los médicos y la entrega de esta información a los padres. Valora la información que le permitía ver la evolución de su bebe y que siempre pudo estar el tiempo necesario con él. Destaca la información entregada y el hecho de poder asistir a sus bebes en la alimentación. Evidencia el programa mediante los horarios de visita, y que nunca se negó la entrada, solo en determinadas ocasiones esperar para interactuar con sus bebes. Destaca la disponibilidad de profesionales para la entrega de información. Destaca la disponibilidad del horario y que otros familiares puedan asistir a ver al bebe. Destaca el servicio que ofrece el lactario como un apoyo. Valora el servicio del lactario y la calidad humana de quienes trabajan ahí, manifiesta que los horarios deberían ser más amplios. Siente que el equipo trabaja para que los padres puedan estar las 24 horas con sus bebes. Siente que las funciones estaban bien definidas para poder acompañar a los padres en la hospitalización de sus bebes. Siente que las enfermeras destacan en la organización, que además tiene un manejo de la información de la salud del bebe. Relaciona la organización con la capacidad de dar respuestas por parte de los profesionales. 61

EXPERIENCIA PROGRAMA HOSPITAL AMIGO

La conciencia de la entrega de información y horarios de visita.

Conciencia de los servicios de apoyo. Conciencia de la organización dentro de la unidad. PERCEPCIÓN DE LA ORGANIZACIÓN DE LOS PROFESIONALES

No detecta problemas en el funcionamiento interno y externo de la unidad. Siente que el hospital se siente más amigable con el acercamiento de los profesionales a los padres. Considera un obstáculo que en el lactario no se rote a la brevedad el extractor Considera poco flexible la alimentación cada 4 horas de los bebes, siendo que ella estando ahí lo podría realizar antes. Refiere que el horario en el lactario es muy restringido, y a veces no se alcanza a llegar.

Conciencia de limitaciones del servicio de nutrición.

OBSTÁCULOS DEL PROGRAMA HOSPITAL AMIGO.

Considera que dada la carga laboral del equipo, en Conciencia de ocasiones no se podría obtener la respuesta dificultad esperada. experimentada. Refiere que cuando habían ingresos a la unidad y por la atención inicial brindada, algunas de las madres disponían de menos tiempo para estar con sus bebes. Expresa su molestia e incertidumbre al no obtener información de las cosas nuevas que pasan con su bebe. Considera un obstáculo el control de los guardias de seguridad en los accesos. Refiere que el trato con los guardias de seguridad en los accesos no era el adecuado. Refiere problemas en el acceso con los guardias de seguridad. Considera que es beneficioso para la estimulación Conciencia del del bebe poder acompañarlo tiempo completo. fortalecimiento Destaca el incentivo a la estimulación y el apego del apego. que se entrega en la unidad. Considera un apoyo psicológico el fomento del apego Considera que el equipo de enfermería es fundamental entregando apoyo y fomentando el apego. Considera que el acompañamiento al bebe fortalece la relación madre-bebe. Considera beneficioso acompañar y estar al cuidado Conciencia de del bebe y el que se entregue información detallada. los beneficios dentro de la Destaca los beneficios de utilizar el lactario.

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BENEFICIOS DEL PROGRAMA HOSPITAL AMIGO.

Valora la entrega de información del estado de salud de los bebes y la educación entregada en la unidad. Considera que el programa se cumplió a cabalidad y recibió todos los beneficios. Valora que en la hospitalización en UCI neonatal, el hecho de tener un médico a tiempo completo hacia más fácil el acceso a la información. Lo que más valora es el horario de visita para poder acompañar al bebe. Valora la flexibilidad de los horarios en comparación con una experiencia anterior. Valora el poder acompañar las 24 horas y entregar cuidados a su bebe

unidad.

Relata no saber mucho del tema, solo haber leído información publicada en carteles. Relata no tener mucho conocimiento de la nueva ley, solo que esta establece los derechos y deberes con respecto a la atención en salud. Manifiesta no tener conocimiento de la nueva ley.

Conciencia de desconocimien to y falta de información.

Conciencia de los beneficios de acompañamien to.

Manifiesta no estar informada al respecto, solo cree que debería tener relación con la entrega de información. Manifiesta tener poco conocimiento, cree que se refiere a derechos básicos. Manifiesta no estar al tanto y no ser capaz de dar una definición. Dice tener un conocimiento básico sobre la ley, solo lo que respecta a entrega de información y trato amable. Sabe que la ley le entrega el derecho a obtener información y a no ser grabado. Entrevistada manifiesta haber visto solo carteles en Conciencia de el hospital. medios de Manifiesta haber leído carteles en los cuales se difusión. describían los derechos y deberes de los pacientes. Manifiesta haber leído un cartel, en la sala de espera pero no recuerda el contenido. 63

CONOCIMIENTO DE LA LEY DE DERECHOS Y DEBERES.

Manifiesta conocer la información por un afiche publicado en un consultorio. Manifiesta no recibir información de la nueva ley. Siente que la ley se cumple, pero refiere problemas con la entrega de información, pero destaca la veracidad de los médicos. Siente que la ley se cumple de manera regular, ya que siente que hay que presionar a los profesionales para que entreguen información. No ha recibido información de la nueva ley, pero la comprende con lo que se informa durante la entrevista. Desconoce la información, y manifiesta enterarse con lo explicado durante la entrevista. Refiere que la información no se difunde ni de manera visual ni verbal. Siente que se cumple la ley, pero que esta información no es entregada detalladamente por el equipo. Explica que la información contenida en la carta de derechos y deberes no fue entregada como tal, aunque si se respeta el consentimiento, y que no era permitido tomar fotos. Manifiesta sentir que se cumple la ley, pero refiere que la información no se entrega indicando cuáles son sus derechos y deberes. Manifiesta recibir información, pero no relacionada con la ley, lo que maneja lo obtuvo de información publicada en murales. La información de la nueva ley se entrega a medida que pasaba el tiempo en la unidad. Siente que la nueva ley se cumple dentro de la unidad, y valora que se entregue información veraz. Siente que por su parte cumplió sus deberes y que el equipo de salud respeto sus derechos. Siente que se cumple en la unidad los derechos establecidos en la carta de derechos y deberes. Siente que la ley se cumple y valora el trato digno y el mantener la privacidad de la información. Siente que se cumplen todos los derechos. Siente que la entrega de información es adecuada y que en asuntos pertinentes los profesionales se acercaban solos a entregarla.

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Conciencia de la falta de entrega de información en la unidad.

Conciencia del cumplimento de la ley en la unidad.

ENTREGA DE INFORMACIÓN SOBRE LA NUEVA LEY

EXPERIENCIA SOBRE LA NUEVA LEY

Destaca la entrega de información y el respeto de la privacidad. Destaca el trato amable por parte del equipo hacia las madres que atienden a sus hijos en la unidad, la identificación y que ella era llamada por su nombre. Valora el horario de las visitas y el trato por parte del equipo, siente que se cumple sus derechos. Valora la entrega detallada de información y que el equipo la haga participe de la hospitalización. Valora la entrega de información, el trato amable y destaca la labor de una funcionaria. Destaca que en la unidad la hagan participe del cuidado de su bebe, y de esta manera aprender el cuidado del bebe. Valora la labor humanizada del personal con los bebes. Destaca el trato digno por parte del equipo. Valora el trato digno, el respeto de la privacidad y saber quién los atiende. Destaca el trato ameno por parte del personal en una situación difícil para los padres. Valora el trato digno recibido en la unidad y el poder entrar a cualquier hora a ver a sus bebes. Destaca el respeto de la privacidad de la información de los pacientes por parte del equipo de salud. Destaca la información entregada por parte de las enfermeras y el buen trato recibido. Destaca la entrega de información, el trato digno y la privacidad por parte del equipo. Destaca el trato recibido por el personal y la entrega de la información. Destaca la labor de las enfermeras que explican la información detalladamente y con el fundamento de porque se realizaban los procedimientos. Destaca la relación con los profesionales en especial técnicos paramédicos, y que sus dudas siempre se resolvían según quien correspondía. Destaca que se resolvieran las dudas y saber quién atendía a su bebe.

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Conciencia de facilitadores de la nueva ley.

Conciencia del trato humanizado.

Reconocimient o de la labor profesional.

FACILIDADES Y BENEFICIOS DE LA NUEVA LEY.

Destaca como beneficio de la nueva ley la entrega de información y el respeto de la privacidad de los pacientes.

Relaciona la dificultad de tener un bebe hospitalizado con la labor del equipo, donde se siente acogida y valora el compromiso con la salud de sus bebes que hace más amena la visita. Valora la buena disposición del equipo de salud que entrega opciones para el acompañamiento del bebe. Valora la contención entregada por el equipo de salud hacia ella en periodos críticos de la salud de su bebe. Siente que lo más valorable es el trato recibido por el equipo y que tomar fotografías fue un obstáculo, pero igual se las ingenio. Valora la calidad de la atención y siente que se cumple la ley en la unidad. Refiere que para tener una buena respuesta hay que ser paciente y destaca el trato del personal.

Conciencia de apoyo y acogida por los profesionales.

Manifiesta que el impedimento de tomar fotos fue Conciencia de explicado de buena forma, pero buscando la manera obstáculos de adecuada pudo tomar fotos a su bebe. la nueva ley. Manifiesta que pudo tomar una fotografía a su bebe, pero bajo ciertas condiciones. Siente que en feriados y fin de semana, la información entregada es ambigua, ya que siente que recibe información que para ella no tiene contenido. Siente que al equipo le cuesta entregar información detallada y que hay que insistir para recibirla. Al hacer una consulta un profesional no dio una respuesta por hacer otra actividad, reconoce que cometió un error al no presentar un reclamo. Siente que la información entregada durante feriados es insuficiente y no se comprende lo que está pasando. Siente que para los padres no debería ser un problema tomarle fotos a sus bebes. Reconoce que a pesar de que no se puede tomar fotografías, las tomo bajo ciertas condiciones.

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OBSTACULOS O LIMITACIONES DE LA NUEVA LEY

Refiere que se explicó de buena manera la razón por la cual no se pueden tomar fotos a los pacientes. Refiere que fue una limitación no poder tomar fotos, aunque su justificación era para que sus familiares conozcan al bebe.

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ANEXO N°7

TABLA 5: CONCLUSIONES FINALES DE LOS GRUPOS.

Primer Tema

Segundo Tema

Conocimiento del Programa Hospital Amigo

Experiencia con el Programa Hospital Amigo

Conciencia de Acompañamiento Hospitalario  Aumento del tiempo del acompañamiento.  Entrega de cuidados por los Familiares.  Programa permite tener un acompañante. Conciencia de un acercamiento de los profesionales de salud a los usuarios  Trato más ameno con los pacientes.  Entrega de información por parte del médico. Desconocimiento frente al programa Hospital Amigo  Manifiesto del desconocimiento.  Falta de Información.

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Conciencia de la relación madre-hijo (apego)  Fomento del apego.  Cercanía con el hijo.  Apoyo para el apego.  Entrega mayor tranquilidad. La conciencia de la entrega de información y horarios de visita  Valor de la Información Entregada.  Observar la evolución del bebe.  Estar el tiempo necesario con su hijo.  Profesionales dispuestos a entregar información. Conciencia de los servicios de apoyo.  Servicio de Lactario.  Calidad humana del personal del lactario.

Tercer tema: Percepción de la Organización de los Profesionales

Cuarto tema Obstáculos del Programa Hospital Amigo

Conciencia de la organización dentro de la unidad.  Funciones bien definidas.  Compromiso del equipo.  Capacidad de entregar respuestas.  No se detectan problemas en el funcionamiento.  Acercamiento de los profesionales.

Conciencia de limitaciones del servicio de nutrición  Horario del lactario muy restringido.  Alimentación con horarios definidos.  Rotación del extractor. Conciencia de dificultades experimentadas.  Incertidumbre ante falta de información.  Relación con los guardias.  Restricciones al haber ingresos hospitalarios.

Quinto Tema. Beneficios del programa Hospital Amigo

Sexto Tema Conocimiento de la Ley de derechos y deberes

Conciencia del fortalecimiento del apego.  Beneficios del apego.  Incentivo a la estimulación.  Apoyo del equipo de Enfermería.  Apoyo psicológico.  Mejora relación madre-bebe.

Conciencia de desconocimiento y falta de información.  Poco conocimiento.  Incapacidad de dar una definición. Conciencia de medios de difusión.  Lectura de carteles.

Conciencia de los beneficios dentro de la unidad  Utilidad del Lactario.  Educación entregada en la unidad.  En UCI medico tiempo completo.

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Séptimo tema Entrega de Información sobre la nueva ley

Octavo Tema Facilidades y beneficios de la Nueva ley

Conciencia de la falta de entrega de información en la unidad.  Falta de entrega de información.  Falta de difusión visual y verbal.  Falta de entrega en detalle.  Entrega de información no relacionada con la ley.  Entrega de información durante la hospitalización.

Conciencia del trato Humanizado  Labor humanizada del personal.  Trato digno por parte del equipo.  Trato ameno en una situación difícil. Reconocimiento de la labor profesional  Buen trato de enfermeras.  Entrega de información detallada por las enfermeras.  Entrega de información.  Trato digno respeto de la privacidad.  Resolución de dudas.

Conciencia del cumplimento de la ley en la unidad.  Cumplimiento de los deberes.  Cumplimiento de los derechos en la unidad.  Valoración del trato digno.  Información adecuada y pertinente.  Respeto de la Privacidad.

Noveno Tema Obstáculos y limitaciones de la Nueva Ley Conciencia de obstáculos de la nueva ley.  Impedimento de tomar fotos  Obstáculos para la entrega de información por parte del equipo.  Falta de información en fin de semana y festivos.  Mala actitud de algún profesional.

Decimo Tema. Experiencia sobre la nueva ley Conciencia del cumplimento de la ley en la unidad.  Reconocimiento de su cumplimiento  Entrega de información adecuada.  Trato digno.  Respeto de la privacidad. Conciencia de facilitadores de la nueva ley.  Destaca trato amable.  Atención personalizada.  Horarios de visitas.  Entrega de información.

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