Wofford College From the SelectedWorks of Elizabeth Ramsey

Fall December, 2013

La situación de personas con discapacidades intelectuales en Santiago de Chile (The Situation of Persons with Intellectual Disabilities in Santiago, Chile) Elizabeth Ramsey, SIT Study Abroad

Available at: http://works.bepress.com/elizabethgramsey/2/

LA SITUACIÓN DE PERSONAS CON DISCAPACIDADES INTELECTUALES EN SANTIAGO DE CHILE Elizabeth Ramsey SIT Chile: Salud Publica, Empoderamiento de la Comunidad, Medicina Tradicional Directora Académica: Rossana Testa,

ABSTRACT Background: Chile has among the highest rates in the world of appearance of cognitive disability. The population of adults with disabilities can be defined as any person over the age of 18 with a congenital intellectual difficulty.

Additionally, the specific

population of this study includes only individuals who are partially autonomous, those who require some degree of support in their everyday lives. To serve this population, diverse services and opportunities are necessary to support a vibrant and fulfilling lifestyle. This includes workplaces, programs of social inclusion, appropriate health access, and protection and support from the government. Objectives: This study aims to investigate the station in life of adults with cognitive disabilities living in Santiago, Chile from four distinct viewpoints: government infrastructure, health accommodations, access to support systems, and available opportunities for growth. Methods: This study began with a search for organizations serving the population in Santiago, Chile. Of the more than ten resulting organizations contacted, five responded and interviews were scheduled. Interviews were conducted using a battery of questions specifically aggregated to gain the most information from each organization. 3 relatives of individuals with disabilities and 3 professionals of the centers were interviewed. Thorough bibliographic research was conducted to gain information about resources and awareness efforts in Santiago. Results: Interview responses indicated a variety of perceptions on the state of livelihood of people with disabilities. Mothers showed significant interest in the success of their child past high school age but did not seem confident in the opportunities available to ensure that success in the long term. It also became clear that government influence is not strongly perceived in the lives of people with disabilities. There did not seem to be major support, financial or otherwise, for services for the family.

Through some

organizations or institutions exist strong support systems (for example, that of the Universidad de Andrés Bello). Conclusion: Based on data gathered, it is clear that there is some degree of disconnect in awareness of organizations and their use. This could be overcome by implementation of early intervention programs or information provided through doctors’ visits to alert families to the availability of pertinent services. Key words: cognitive disability, services, government support, family support, adult

 

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ÍNDICE Reconocimientos  ......................................................................................................................  3   Introducción  ................................................................................................................................  5   Objetivos del estudio  .................................................................................................................  6   Marco Teórico  .............................................................................................................................  7   Situación  ................................................................................................................................................  7   Estudios en el pasado  .......................................................................................................................  10   Objetivos y focos centrales  ..............................................................................................................  11   Metodología  ..............................................................................................................................  13   Resultados  .................................................................................................................................  15   De los padres  ......................................................................................................................................  15   De los funcionarios  ...........................................................................................................................  16   Discusión  ...................................................................................................................................  18   Conclusión  ................................................................................................................................  20   Limitaciones  .............................................................................................................................  22   Recomendaciones  ....................................................................................................................  23   Referencia  .................................................................................................................................  26   Anexo  .........................................................................................................................................  28   A: Lista de organizaciones por búsqueda  ...................................................................................  28   B: Guía general de entrevistas  .......................................................................................................  29   C: Guía de entrevista con profesional  ..........................................................................................  30   D: Guía de entrevista con familiares  ............................................................................................  33   E: Entrevistas 1 y 2. Mujeres con hija con síndrome de Down de Complementa  ..............  36   F: Entrevista 3. La jefa de Complementa  ....................................................................................  39   G: Entrevista 4. Jefa de Tomatis  ...................................................................................................  40   H: Entrevista 5: La tía del niño de hipoterapia  .........................................................................  41   I: Entrevista 6. La psicóloga del Diploma de Habilidades Laborales por la UNAB  ..........  43   J: Cuestionario para Familiares o Funcionarios  .......................................................................  47   K: Mapa de Santiago………………………..…………………………………………………48

Reconocimientos    

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Este estudio no podía llevar a cabo sin ayuda de todas las personas vinculados a mi tiempo acá en Chile… A la Directora Académica, Rossana Testa, para su ánimo y consejos y para siempre tener unas palabras para motivar y aconsejarme en el desarrollo del proyecto. A la Sra. María Adriana Tossi para sus revisiones de mi estudio. También para dirigir las pasantías donde aprendimos como funciona el sistema de salud para entender mejor como manejar nuestros proyectos. Al Sr. Leo González para su apoyo durante el programa y el ISP en darnos consejos para hacer más fácil nuestro tiempo acá en Chile. A la familia Foschi Morales para sus cariños y apoyo para mi como una hija. A mi familia de los Estados Unidos para sus cariños y amor todos los días. Al equipo del Diploma de Habilidades Laborales en la Universidad de Andrés Bello por mostrarme su programa y permitirme a conducir entrevistas y observar clases. A las organizaciones de Complementa y Fundación Chilena de Hipoterapia para permitirme a entrar y hablar con funcionarios y usuarios. A la Tomatis para ayudarme en entender un tratamiento nuevo que ayuda a la población de personas con discapacidad.

 

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INTRODUCCIÓN El mundo de la discapacidad en Chile consiste en una población grande y variable de personas y trastornos distintas. Dentro de este mundo hay una población especifica que tiene ciertas necesidades que deben buscar por muchos sitios y redes distintas. Hay servicios y aportes para niños con una discapacidad para promover su desarrollo para que puedan vivir mas normalmente cuando tienen mayor edad. Sin embargo, cuando se cumplen de esta edad no hay tantos servicios para continuar hacer su vida rica y productiva. También, en esta población su discapacidad no es tan grave que se necesita ayuda comprehensiva. Entonces, hay una brecha entre oportunidades para personas que ya cumplieron colegio pero no tienen tantos años y problemas que no pueden trabajar o estudiar más. Por eso, el presente estudio investiga como se sirve la sociedad chilena esta población de adultos con discapacidades que están de “edad productiva” (von Furstenberg, M. T., et al). La mayoría de estos adultos tienen muchas ganas de tener una vida llena y rica porque ellos todavía tienen apoyo de su familia y habilidades de funcionar en sociedad bastante normalmente. Por eso, el presente estudio va a investigar unos aspectos de la vida y la estructura del apoyo para personas con discapacidad Había sido estudios en el pasado que han investigado temas muy parecidos a eso. Ellos han tratado temas de la discapacidad en la niñez (Brecher, 2011), la discapacidad en personas con discapacidad tan graves que viven en centros o instituciones (Vega, V. 2011, 2012), y la educación y inserción laboral o educativa de estas personas (von Furstenberg, M. T., et al). Entonces hay un marco bien fuerte donde se basó el presente estudio. La diferencia mayor entre los estudios previos está en su muestra de personas y la población donde sacaron la muestra. Por ejemplo unos estudios buscaron información desde unos cientos personas, usando unos escalos formales de percepción (Vega, V. 2012). Las muestras vienen de poblaciones de personas con discapacidad pero a niveles diferentes. Además, el gobierno ha cumplido varias investigaciones en las tasas de discapacidad y servicios disponibles (Zondek, Zepeda, González, Recabarren, 2006). Los leyes recién aprobados también tienen mucho que ver con los derechos y las

 

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oportunidades sociales y de trabajo para ellos. También ningunos de los estudios usaban cuatro objetivos específicos como los que van a desarrollar en esto estudio. Para investigar completamente el tema, este estudio adopta cuatro objetivos o perspectivas. Del punto de vista del gobierno, investiga como lo hace su apoyo y aporte de esta población. Por la salud, busca si hay algo especial dentro del sistema de salud chilena para servir los adultos con discapacidad. Se trata el mundo de oportunidades en términos de las oportunidades disponibles de trabajo o educación especial. Y por fin, se busca para redes de ayuda o aporte familiar. En palabras técnicas, este estudio es cualitativa y investigativa. Va a emplear entrevistas con personas vinculadas a la población de interés, como los padres de adultos con discapacidad o personas que trabajan con ellos. Cuando se llevó a cabo el estudio, los resultados eran muy interesantes. Había mucha información sobre servicios por búsqueda del internet. Pero según lo que dijeron los padres, era muy difícil encontrar servicios completos y adecuados para los hijos. Ellos no conocían mucho sobre programas de educación universitaria o formas de terapia. No había redes fuertes entre padres de algunos sitios. En cambio, había un programa universitaria y con eso hay redes entre los alumnos. Según las perspectivas de los funcionarios, había una brecha entre los servicios y como accedieron a ellos los padres. El gobierno ayudó, pero su aporte no se sienten mucho los padres. También existía el problema de ubicación, que algunos lugares importantes estaban bien lejos de uno a otro y entonces es muy difícil viajar y alcanzar ellos (Anexo K). Sobre todo, parece que sí hay bastantes oportunidades por los adultos. Lo que hay que mejorar es el acceso a ellos y su promoción. Se necesita buscar maneras de conectarse con los padres y a otras instituciones para alcanzar a más y más personas en esta población. Si se logran eso, la vida de una persona va a ser mucho mas factible. OBJETIVOS DEL ESTUDIO El objetivo general de este estudio es examinar la situación de vida de adultos con discapacidad cognitiva o intelectual. Adultos se definen como personas con edad mayor de 18 años que pueden trabajar o estudiar algo mas que el colegio. La discapacidad  

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intelectual incluye cualquier trastorno que afecta la comprensión y habilidad de aprender en forma congénita. Para alcanzar este objetivo general, este estudio toma en cuenta cuatro objetivos específicos: 1. Investigar las políticas y movimientos gubernaturas alrededor de personas con necesidades especiales. Las leyes que afectan y protegen a esta población. 2. Determinar la variedad de opciones y oportunidades para adultos como educación o trabajo después del colegio. 3. Evaluar las percepciones y opciones sobre personas con discapacidades de funcionarios del sistema de medicina. 4. Identificar redes y medidas de apoyo que usan los familiares de personas con discapacidades. MARCO TEÓRICO SITUACIÓN La discapacidad afecta a todos los países y comunidades. Además, se afecta en todas las etapas de vida desde la niñez hasta el adulto mayor. Mientras que hay muchos tipos de discapacidad con origines distintas, este estudio se enfoca solamente en discapacidades intelectuales o cognitivas en los adultos. Este grupo de personas ocupa un espacio muy grande en el mundo porque afecta muchas edades y niveles distintas de cognición. El presente estudio adoptó las definiciones siguientes de discapacidad: “aquella que teniendo una o más deficiencias físicas, mentales, sea por causa psíquica o intelectual, o sensoriales, de carácter temporal o permanente, al interactuar con diversas barreras presentes en el entorno, ve impedida o restringida su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás (Ministerio de Planificación y Cooperación, 2010; von Furstenberg, et al)” y “la discapacidad cognitiva es un conjunto de condiciones que afectan el desarrollo y la adaptación social de algunas personas. Las personas con discapacidad cognitiva necesitan mayor apoyo para desarrollarse plenamente por lo que el rol de la sociedad es disminuir las barreras que  

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impiden su progreso. Algunos ejemplos de esta discapacidad son las pertenecientes al espectro autista, síndrome de Down y disfasia entre otras (Descúbreme, 2013).” La combinación de estas definiciones provee una base de entender la discapacidad por el estudio presente. Se debe tenerlas en cuenta cuando está preguntando o pensando en el estado de la discapacidad acá en Chile. El amplio espectro de discapacidades cognitivas tiene distintos ámbitos desde el síndrome de Down, al autismo, a la parálisis cerebral, a cualquier discapacidad que afecta a la comprensión intelectual de una persona. También, la mayoría de las discapacidades debajo de este estudio son congénitos. Es por esto que los servicios para adultos son muy importantes, porque las discapacidades son a largo plazo y ellos necesitan apoyo por un gran periodo de tiempo. En este sentido, los servicios para adultos son muy importantes porque la etapa de adulto es la más larga que otras y con más situaciones distintas que merecen atención. En Chile, la tasa de discapacidad varia mucho y depende de la definición que usan para recoger los datos. La mas general, por un estudio conjunto del INE y la Encuesta de Calidad de Vida y Salud del Ministerio de Salud dice que un 21,7% de la población chilena tiene algún tipo u otro de discapacidad (Zondek, Zepeda, González, Recabarren, 2006). Su definición incluye cualquier tipo de discapacidad asociada con la deficiencia mental sin distinción de su origen. Por otro lado, el Censo de 2002 señala que solo un 2,2% de la población sufre de algún tipo de discapacidad. Además la encuesta CASEN de 2003 dice que un 3,6% de la población tiene una discapacidad (Zondek, Zepeda, González, Recabarren, 2006). En otro estudio realizado por el INE en 2004, un 12,9% de la población tiene algún tipo de discapacidad: física o intelectual (FONADIS, 2004). En este sentido, la tasa actual probablemente es más baja como los últimos datos, pero es importante notar las diferencias entre definiciones y sus implicancias en este estudio. También se nota que este estudio se enfoca solamente en las discapacidades intelectuales. Entonces, la tasa será algo más baja de aquellas estadísticas mas generales. En términos de discapacidades especificas, Chile tiene tasas altas para un país de su tamaño. El autismo ocurre en “1 de cada 250” niños según un estudio en 2010

 

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(Bioautismo, 2009). ECLAMC publicó en 2011 que Chile tiene la tasa de nacimiento de niños con Síndrome de Down más alta del mundo. Unos 2,47 nacimientos de cada mil tienen síndrome de Down y está creciendo. En comparación, los Estados Unidos tienen una tasa de 1 nacimiento en cada 691 (Nazer H. & Cifuentes O. , 2011). Entonces, esta población en Chile está creciendo y la necesidad para servicios va a crecer al mismo tiempo. Por eso, estudios como estos tienen mucho que ver con la situación futura de personas con discapacidad. Ellos van a requerir servicios mas diversos para servir la población creciente. El síndrome de Down es un trastorno genético causado por una copia extra del cromosoma 21 del ADN de una persona. Esta copia extra viene por causas distintas en los cromosomas, pero cada persona con síndrome de Down tiene tres copias de este cromosoma en casi todas de sus células. Con este cambio en el ADN viene aprendizaje lento y estructura física distinta. Ellos no son inválidos, pero necesitan apoyo para vivir normalmente. Hoy en día hay mas recursos para ellos porque mas personas conocen y entienden de su condición y quieren ayudar. Este estudio va a investigar las relaciones entre organizaciones para apoyar a la población de personas con síndrome de Down conjunto con personas con otra discapacidad cognitiva. El autismo tiene causa desconocida, pero parece como una discapacidad de desarrollo. Este trastorno puede presentarse en los primeros años de desarrollo de un niño. En general el autismo viene con síntomas como dificultades de integración social y desarrollo lento, pero a veces personas autistas tienen alta inteligencia que se presenta en manera anormal. En general, se define el autismo como un trastorno “afectando principalmente las áreas de comunicación y el área emocional- social, incluyendo un deterioro general de todas las otras áreas del desarrollo; es una de las discapacidades neuropsíquicas más severas (ASPAUT).” Entonces esta definición se clasifica como discapacidad cognitiva que merece atención especial. Las dos discapacidades anteriormente nombradas son ejemplos de los mas común y los mas fáciles de describir. En realidad, la población discapacitada abarca más que estos ejemplos, pero los ejemplos sirven para estrechar la búsqueda para hacerla mas fácil de comprender. Hay muchas discapacidades no diagnosticados o los que tienen causa  

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desconocida. Muchos de los servicios disponibles pueden ayudar a todas las discapacidades: los conocidos y también los retrasos no diagnosticado. Eso significa que hay muchos lugares donde se puede ofrecer servicios o apoyo en esta población. ESTUDIOS EN EL PASADO Este tema es tan amplio y largo que hay muchas áreas donde pueden hacer estudios. El tema de la discapacidad tiene que ver con cualquier edad en cualquier lugar. Entonces, los estudios del pasado pueden ser muy parecidos con este estudio pero en un sector de la población completamente distinto. Este estudio toma en cuenta un variedad de aspectos que tienen impacto en la situación de personas de edad mayor con discapacidad. El ISP de Liza Brecher en 2011 examina la situación de los niños con síndrome de Down en Chile. Su estudio revisa los servicios y pensamientos en la población sobre personas con discapacidades. Este modelo tiene mucha información sobre los niños y que acceso tienen a salud. Usa entrevistas con funcionarios del sistema de salud y también encuestas con familiares para entender sus opiniones. Su estudio indica que hay dificultades en encontrar servicios para los niños, entonces eso puede señalar que puede existir problemas parecidos en los adultos. También se reconoce que las relaciones entre servicios y padres son fracturadas. El presente estudio busca si hay servicios para adultos como hay servicios para los niños. La población de adultos ocupa muchas edades y un rango amplio de necesidades, y por eso puede existir un gran variedad de servicios. Por otro lado, hay estudios sobre adultos pero con discapacidad mas grave que viven en instituciones o centros. La Dra. Vanesa Vega Córdova ha cumplido dos estudios sobre la calidad de vida de personas que viven en instituciones. Su estudio de 2012 se enfoca en las perspectivas de los cuidadores sobre la calidad de las personas en su institución. El estudio indica que existe una brecha entre las perspectivas de los funcionarios y sus usuarios. Según eso, el presente estudio busca servicios para personas que no tienen discapacidades tan graves que merecen vivir en una institución. Este grupo es un grupo fluido que algunas veces falta de perspectivas o servicios. Su otro estudio de 2011 toma en cuenta todos los aspectos que afectan a las necesidades de personas viviendo en  

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instituciones. Se indica que hay necesidades distintas que se falta en los centros, y también que hay necesidades diferentes entre los géneros. La necesidad más profunda para los habitantes es el “apoyo… de aprendizaje a lo largo de la vida.” (Vega, V. 2011) Este presente estudio también busca tomar un punto de vista holística de la situación de adultos con discapacidades para entender como viven ellos en los años iniciales de su vida de adulto y que necesidades tienen. El rol de padres en el desarrollo de su hijo como funcionan en sociedad es vinculado intrínsecamente. Por eso hay un estudio por un grupo de profesores para buscar las opiniones de madres de jóvenes y adultos con discapacidad sobre como se insertan sus hijos en la fuerza laboral y como se integran al mundo social también (von Furstenberg, et al.). Según este estudio se sabe que “los sistemas de creencias de las familias acerca de la enfermedad” tienen mucho que ver con lo que van a hacer su hijo. Entonces este presente estudio va a buscar percepciones sobre las oportunidades para un hijo así. Sería razonable que las padres que quieren el éxito de sus hijos van a lograrlo por búsquedas y trabajo duro en el futuro de ellos. La población de gente discapacitada es muy grande pero este estudio se enfoca en los adultos mayores de18 años. Según una conversación informal, se desarrolla la idea de una población fluida. Ellos ya terminan el colegio pero aún son jóvenes. Las discapacidades de esta población no son tan graves como para necesitar ayuda de una institución pero no pueden andar solos. Esta población es muy fluido porque es difícil de categorizarla porque hay mucha variedad entre las personas y sus discapacidades. Según una conversación informal, se reconoce que por eso a veces se falta de acceso o servicios porque hay una falta de la conexión entre sus habilidades y oportunidades. OBJETIVOS Y FOCOS CENTRALES Los objetivos mencionados antes sirven como ángulos para examinar la situación de personas con discapacidad en Chile. Debajo de ellos, este estudio busca información para evaluar la situación holística de esta población. La estructura del gobierno de Chile tiene mucha que ver con el bienestar de sus ciudadanos. Según eso, hay algunas leyes que enmarcan los derechos y la situación de  

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vida de personas con discapacidad. El inicio del movimiento legislativo para personas con discapacidad fue en el año 1994 cuando introdujeron la ley que: “Establece normas para la plena integración social de personas con discapacidad.” El presidente Piñera en su mensaje al Senado dijo que el Estado tiene “un papel singularmente activo… en el tratamiento de la situación de este grupo vulnerable de la población.” (Ministerio de Planificación y Cooperación, 1994) Eso provee la base para la ley y la necesidad para ayudar la población. Esta ley crea el Registro Nacional de la Discapacidad, el Fondo Nacional para la Discapacidad y muchas otras cosas de infraestructura relacionadas con esta población. Estas entidades se supone que beneficiarán a la población para apoyar ellos para hacer su vida mas fácil. Esta ley ha ido cambiando desde su aprobación para mejorar las condiciones políticas de esta población. Otra ley muy influente es la ley 20.422 que “Establece normas sobre igualdad de oportunidades e inclusión social de personas con discapacidad.” Como la ley previa garantiza fondos y estructura para apoyo, esta ley pone en cuenta la desigualdad en oportunidades para trabajo. Se garantiza igualdad en oportunidad desde el empleador a personas buscando empleo. Nadie puede ser discriminado en el mundo laboral por su discapacidad. Estas leyes proveen un marco de servir la población de adultos con discapacidad, y este estudio va a buscar si los padres sienten que el gobierno apoye a sus hijos. En términos de las oportunidades para adultos con discapacidad, las opciones de que pueden tener después del colegio están creciendo. Su habilidad a trabajar se desarrolla mucho por varias organizaciones. Una organización se llama Descúbreme ahora mismo trabaja en promoción de la causa de personas con discapacidad cognitiva. Su estudio sobre la situación laboral promueve los beneficios de contratar personas con discapacidades a su empresa y también introduzca el tema de discapacidad a las empresas. Con eso la situación laboral se mejora (Descúbreme, 2013). En Santiago, hay pocos centros de salud especializados para personas con discapacidades. Según búsqueda bibliográfico hay algunas clínicas especializadas. Por ejemplo, existe un policlínico que especializa en el tratamiento de personas con síndrome de Down. Opciones como eso pueden beneficiar mucha la población de personas con discapacidad. Se necesitan personas que saben como relacionar con personas con  

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necesidades especiales. Entonces lo que va a buscar este estudio es como se trata los adultos con discapacidad porque parece que no hay muchas opciones especializadas. Una parte clave al éxito de la gente con discapacidad es el apoyo de sus familiares, los funcionarios de salud y las personas que dan servicios auxiliares. Esta gente apoyan en manera muy importante para enriquecer las vidas de los adultos. Unas organizaciones existen para unir la gente con discapacidad para dar información de apoyo. Ellas son importantes porque los servicios no ayudan si nadie sabe que existen. Hay que mejorar las redes para que personas con discapacidad pueden conectarse con otras personas y con otros servicios y oportunidades. METODOLOGÍA Esta investigación se desarrolló entre el 5 de noviembre y el 4 de diciembre de 2013. El estudio se llevó a cabo en Santiago de Chile en los centros de salud, centros de educación y centros de apoyo o terapia. Adentro de estos centros se contactó con funcionarios que trabajaban con adultos con discapacidad y padres de personas con discapacidad. Santiago fue escogido porque, como es el capital, puede tener más recursos y organizaciones porque vive aquí la mayoría de la población chilena. La población de interés era: adultos con discapacidad cognitiva que vivían en Santiago y su entorno como sus familiares y funcionarios de su apoyo. Se hablaron con las familiares sobre temas relacionados con los hijos discapacitados y con funcionarios sobre sus experiencias con ellos. Dentro de la población de personas con discapacidades, el sector de interés era los adultos casi al medio del espectro de gravedad de discapacidad. Este grupo “al medio” puede vivir bastante normal con poco ayuda de otros lugares. La muestra de esta población era las personas que se encontraron en los centros de Tomatis, Complementa, Fundación Chilena de Hipoterapia, y la Universidad de Andrés Bello. Esta investigación era cualitativa, retro-prospectiva, y exploratoria. El diseño era cualitativa porque el ambiente de esta población es tan grande y fracturada que no hubiera sido posible a buscar números adecuados. La situación de personas con discapacidades merecía análisis cualitativa porque tiene que ver con cosas intangibles que  

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a ellos no pueden dar valores numéricos. Las características de los objetivos también merecían descripciones mas que análisis numérico. Retro-prospectiva porque necesitaba hablar sobre servicios, organizaciones y políticas que ya existían y funcionan. También las personas que contribuyeron al estudio no eran parte de la población de interés, eran relacionados a ella, entonces sus experiencias ya pasaron en el pasado o en ellas ya pensaban. El estudio era exploratoria porque un componente fue buscar la disponibilidad de servicios y organizaciones que sirven a la población. También es un estudio de caso en el cual hay una población con necesidades bien especificas que deben investigar. Se empezó enviando correos a organizaciones de interés del estudio para buscar contactos para entrevistar casi dos semanas antes de que empezó el estudio en Santiago. Se hizo una búsqueda por el Internet para hacer una lista de organizaciones que tenía que ver con la población de personas con discapacidad en Santiago sin preferencia a comuna. También, se buscó organizaciones y entrevistas en persona para pedir permiso de entrar. Esta lista incluyó organizaciones de salud, educación, apoyo familiar, apoyo de la persona y con relaciones con el gobierno (Anexo A). Desde esta lista, se programó entrevistas con algunos funcionarios y padres de personas que participan en las organizaciones o centros. Antes de empezar a hacer entrevistas, también tenía que esperar aprobación de un Comité de Ética del estudio. Fue aprobado con los requisitos de un estudio en sujetos humanos. Esta aprobación no se incluyó permiso a entrevistar personas con las discapacidades, solo sus familiares y funcionarios. Se observó la ética del estudio por llamadas y correos a cada centro para pedir permiso de entrar y preguntar a personas. Al interior de cada centro conjunto con el contacto del centro se escogieron personas para entrevistar. Para recoger los datos del estudio, se usó entrevistas para buscar información. Antes de cada entrevista, se explicó en manera verbal un resumen corto del estudio y se leyó y se firmó el formulario de consentimiento informado. Se usó grabador o se tomaron apuntes para cada entrevista verbal. Antes de empezar cada entrevista se señaló que todo va a quedar anónimo. Cada entrevista duró entre diez y treinta minutos dependiendo de la brevedad de las respuestas. Las preguntas tenían que ver con los cuatro objetivos del estudio: leyes, oportunidades, salud y apoyo. Las entrevistas proveían información con muchas detalles  

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y perspectivas mas profundas que una encuesta, en este caso. La guía de la entrevista se puede encontrar en el Anexo B. De esta guía, preguntas se escogió para hacer las entrevistas mas relevante a la organización en que estaba preguntando (Anexo C y D). Las entrevistas fueron transcritas y analizadas para recoger información relevante a los objetivos para entender mejor como vivían los adultos con discapacidad. Se hizo el formulario para una encuesta con preguntas abiertas y preguntas con respuestas fijadas (Anexo J). La encuesta solamente iba a usar para buscar información muy rápida de un grupo grande.. Entonces no se usó la encuesta porque el tamaño y ubicación de la población era difícil de manejar. RESULTADOS DE LOS PADRES Esta muestra de padres incluyó tres madres encontradas en centros donde se llevó a cabo el estudio. Dos mujeres con hijas con síndrome de Down estaban participando en programación por Complementa. La otra mujer era la tía de un niño con síndrome de Landau-Kleffner, un desafío mental vinculado con la epilepsia. Sus respuestas están ubicados en los Anexos E y H. A POYO FAMILIAR El apoyo de la familia y para las familias ocupa un espacio clave de su vida (Anexo D, Tabla 1). Los padres dijeron que no habían muchas cosas para ayudar en donde vivirían los hijos cuando sean adultos, como todos deberían permanecer con sus familias. Como dijeron los padres trabajan mucho con sus hijos para mejorar sus habilidades y hacer cosas por si mismos. Fueron encontrado redes por Internet, pero habían pocos vínculos personales. A PORTE G UBERNAMENTAL En la parte de los padres, no sentían mucho apoyo por el gobierno (Anexo D, Tabla 2). Algunos dijeron que reciben seguro y pensión por los hijos con discapacidad para ayudar, pero no reciben mucho apoyo en encontrar servicios. También dijeron que

 

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hay que hacer tramites que son complicados. Las políticas siempre parecen ir cambiando por los gobiernos que se renueven cada cuatro años. O PORTUNIDADES Las tres mujeres dijeron que oportunidades de educación, trabajo y desarrollo después de la edad de 18 años son escasos (Anexo D, Tabla 3). Las familias dijeron que sienten que “no hay mucho” (Anexo E) para sus hijos cuando están adultos. También la ubicación de la familia era un problema de encontrar oportunidades. Dijeron existe colegios con “un curso de niños especiales” (Familiar 4) pero las padres de la muestra no conocieron nada de oportunidades educativas post-colegio. Una mujer dijo que su hijo no vaya “con un futuro laboral.” La siguiente tabla muestra las respuestas a las preguntas de esta categoría. S ALUD Según las respuestas ganaban, el cuidado de la salud no tiene muchos aspectos especiales (Anexo D, Tabla 4). Los padres se llevaron los hijos a sus controles normales y si necesitaban especialista se llevaban allá. Dijeron que había algunas clínicas con especialistas para tratar bien personas con discapacidad. Dijeron que se ofrece tratamientos distintos para sus desafíos como operaciones o planes de alimentación, pero a veces son caros. También una madre dijo que se usa el Internet para buscar información. Por fin, los padres reconocían que hay muchas cosas para mejorar la situación que solamente pueden identificar los padres por su sentido especial con los hijos y su futuro. Unos ejemplos incluyeron más acceso a educación especial porque puede hacer “la integración social” y porque “todos… tienen el derecho a una educación (Anexo E).” También una madre dijo que es necesario que empiezan a hablar sobre el tema del futuro de adultos con discapacidad porque ellos son numerosos y necesitan apoyo. Al final, otra madre creyó que poner mas importancia y atención a las enfermedades raras para que todos las conocen y saben como relacionarse con ellos. DE LOS FUNCIONARIOS

 

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Los funcionarios que participaron en entrevistas vinieron de distintas partes del mundo de la discapacidad en Santiago. Una entrevista hizo con una terapeuta del centro de Tomatis, un tratamiento del escucho que fue útil para personas con discapacidad intelectual. También se entrevistó la jefa de la organización Complementa que sirve personas con síndrome de Down de todas las edades. Y finalmente se entrevistó una psicóloga en el programa del Diploma de Habilidades Laborales en la Universidad de Andrés Bello. Sus respuestas se puede encontrar en los Anexos F, G y I. A POYO FAMILIAR Una mujer dijo que la mayoría de personas que participan en los programas investigados viven en Santiago, de todas partes y exclusivamente con familias (Anexo C, Tabla 5). Entre las familias dijeron que hay amistades y redes que se forman entre los usuarios del centro. También una funcionario dijo que hay un “centro para los padres” conjunto con el diploma especial en la universidad. A PORTE GUBERNAMENTAL Los programas encontrados no reciben apoyo del gobierno para hacer sus servicios (Anexo C, Tabla 6). Las tres mujeres dijeron que la mayoría de su aporte viene de “benefactores” y “empresas con sensibilidad.” Según búsqueda por Internet, existía algunas organizaciones mas grandes que benefician como el país integral. Por lo tanto, como dijo la psicóloga de la Universidad de Andrés Bello, no hay mucho apoyo por el gobierno para los estudios como becas o crédito para personas con discapacidades. O PORTUNIDADES Según cada objetivo de los centros encontrados, se provee servicios y apoyo distinto para la población de personas con discapacidad. (Anexo C, Tabla 7). Las profesionales contaron que hay programas de desarrollo social, clases de habilidades laborales, etc. En términos del tiempo de tratamiento, dos mujeres dijeron que los adultos participan hasta que quieren un cambio, el programa sirve como participar en el mundo laboral. La psicóloga dijo que todos los alumnos del Diploma cumplen en tres años. También dijo que cada alumno puede elegir su practico por sus intereses y según clases por el diploma.

 

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S ALUD Las profesionales por la mayoría contaron que la situación de la salud está bien para ellos (Anexo C, Tabla 8). Habían algunos tratamientos como Tomatis que pueden tratar cosas especificas en cualquier lugar. Pero cada profesional dijo que ellos van a sus controles para salud general como se necesitan. También dijo que hay pocos centros por los hospitales pero no hay clínicas especializadas muy grandes. Por la parte de las profesionales, información de las discapacidades fue clave. Dijeron que hay que propagar información para crecer políticas publicas sobre ellas y propagar información sobre las oportunidades que existen. También creyeron que necesitan cambios por el gobierno para que su seguro puede cobrar tratamientos distintos o nuevos. Dijo que los alumnos con discapacidad necesitan la autonomía y hay que encontrar maneras de fomentarla. DISCUSIÓN Porque el tema de discapacidad es tan amplio y profunda, hay muchos estudios y información sobre la situación de personas con discapacidad en Chile. Los resultados que ganó este estudio se relacionaron muy bien con los hallazgos de estudios previos. El modelo de cada estudio previo en su propia población se siguió el presente estudio. Parece que hay falta de conexión entre los servicios y las percepciones de ellos. Es importante señalar que la muestra no es tan grande que pueden generalizar cada respuesta a toda la población de personas con discapacidad y su entorno. A veces como define una persona la discapacidad puede afectar a sus percepciones de calidad y disponibilidad de servicios para personas con discapacidad. Las definiciones dichos en el marco teórico en cuales se basaron este estudio servían para las respuestas que se recogió debajo de los objetivos. Los padres que hicieron entrevistas hablaron sobre su experiencias con su hijo con discapacidades y retrasos cognitivas. En el espacio profesional, ellos adoptaron definiciones iguales porque sus centros o organizaciones trabajan específicamente con personas de esta categoría de discapacidad. En la universidad hay personas con discapacidad desde síndrome de Down al autismo a las sin diagnosis final (Anexo C, Tabla 8).

 

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Parece que en cada situación de investigación la necesidad mas común es la que consistía en apoyo para la vida mayor. Según estudios previos hay falta de servicios y desarrollo para adultos de edad productiva (von Furstenberg, M.T. et al, Vega, V. 2011). En el presente estudio se descubrió sentimientos similares en los padres. La necesidad de apoyo para los adultos fue obvio en las respuestas de las madres porque ellas no tienen información adecuada para planificar un futuro productivo y gratificante para sus hijos. “No hay” oportunidades era una respuesta muy común. Mientras que no había información bastante profunda y clara, las madres siempre parecían energética para buscar opciones y vida mejor para sus hijos. Siempre andan “buscando lo mejor (Anexo E).” También siempre se busca ayuda en ser autónomo las personas con discapacidad. Es conocido que ellos pueden hacer cosas por si mismos pero solamente necesitan apoyo para hacerlas. Se sabe que las percepciones de un padre sobre la discapacidad de su hijo tiene relación con su éxito. Entonces se reconoció eso de padres en el presente estudio que quieren hacer muchas cosas del desarrollo por si mismo con los hijos. Una mama dijo que “ya he estado enseñar como escribir y leer (Anexo E)” y “lo veo yo para hacer ejercicios y los que me enseñó el fonoaudiólogo lo yo hago (Anexo H).” También, una madre dijo que no quiere su hija a ver como una persona diferente, pero que ella pueda vivir y participar tan normal como posible. Los padres no vieron la discapacidad de su hijo como un desafío insuperable, pero como una cosa que debe aprender como tratar y ayudar en manera nueva. Conexiones entro los padres pueden fomentar su ayudo a sus hijos, especialmente si lo facilitan por un programa en común como por la universidad. Según estudios previos, se encontró que hay dificultad en encontrando servicios para ellos (Brecher, 2011 y von Furstenberg, M.T. et al). La población de personas con discapacidad es bien fracturada y difícil de manejar. Esto es lo que dijeron también las padres con hijos en las organizaciones que fueron parte de este estudio actualmente: ellos dijeron que “no hay algún colegio que enseña algo [para su hijo]” o que “no hay [grupos].” También según un estudio de personas que viven en centros, la brecha entre percepciones de funcionarios y usuarios puede hacer los servicios muy difíciles de navegar y proveer. Entonces es muy claro que existe una brecha por estos estudios. En  

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el estudio presente el sentimiento de los padres y funcionarios indicó eso mismo porque no se sentían que hayan muchas para servir a ellos. Sino ellas dijeron que continúan “buscando a lo mejor” para sus hijos. Como insinuaron estudios del pasado, hay un grupo muy fluido de personas con discapacidad. Ellos tienen discapacidad cognitiva, pero no viven en centros ni necesitan cuidado tan serio. También ellos no pueden vivir solos o sin ayuda y entonces todavía necesitan apoyo por otras personas. Además, hay un rango muy amplio de gravedad de la discapacidad dentro de esta población y era difícil a identificar servicios que aplican a cualquier persona. Entonces los dificultades que encontraron los estudios previos se puede atribuir al caso muy especial de este sector de la población de personas con discapacidad. Según búsqueda por servicios, Anexo A indica los que se encontraron este estudio. Cada categoría representa un objetivo del estudio. Esta lista muestra que hay servicios disponibles pero puede ser que tienen tantos casos de trabajo o que hay falta de promoción de ellos. Pero es obvio que hay servicios. Por ejemplo, la Fundación Descúbreme ofrece programas de promoción, apoyo familiar, y muchos otros apoyos. Esta organizaciones son ejemplos de lo que pueden aprovechar las personas y sus familias. CONCLUSIÓN El tema de la discapacidad en Chile es muy profundo y tiene muchos aspectos distintos que sería imposible tratar en un estudio tan breve como eso. No obstante, este estudio toma en cuenta cuatro objetivos para entender mejor la situación de una población de personas con discapacidad en Chile. Los adultos tienen un caso especial porque no están estudiando pero muchas veces no viven solas, entonces se requieren apoyo de varios lados. Las paginas siguientes desarrollan los objetivos y las relaciones entre ellos y los resultados. En términos del apoyo para una familia con hijo con discapacidad, se encontró que no habían muchos vínculos entre ellos. A veces las familias sentían solas. Porque “no hay” servicios muy accesibles, ellos sentían que no había nada para apoyarles en sus  

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vidas cotidianas con sus hijos especiales. Algunas madres indicaron que “ahora mismo estamos tratando de formar un grupo” para que haya algo de servir y vincular la población. Eran muy importante las amistades que vinieron de una experiencia compartida como eso porque se necesitan saber que hay otras personas juntas con ellos. Por el programa de la Universidad de Andrés Bello, después de cumplir su titulo se promovían juntarse como amigos. También tenía un centro por el programa para los padres a esforzar y unir ellos. Pero eso solamente sirve la población que fue parte de la universidad, entonces no toda la población de personas con discapacidad. Queda muy claro que cada padre quiere una mejor vida para su hijo y siguen buscando lo mejor para ellos. Siempre el deseo de ver el éxito de su hijo va a ganar oportunidades. Y con la promoción de su situación del gobierno y otras organizaciones las opciones están creciendo. Hay pocos colegios especiales que aceptan alumnos con discapacidad. Cuando terminan eso, no hay muchas opciones de educar ellos. Un programa que se encontró el estudio era lo de la Universidad de Andrés Bello. Allá se ofrece una diploma de Habilidades Laborales. En eso se enseña habilidades que se necesitan para trabajar con éxito y ser profesionales en cada situación. Por organizaciones como Complementa y Fundación Chilena de Hipoterapia, hay programas de desarrollo para adultos. Se ofrecen talleres y terapias para ayudarles. Desde el gobierno, hay infraestructura para apoyar las personas con discapacidades muy bien. Había dos leyes aprobadas para asegurar derechos y inclusión social para ellos. Todavía las entrevistas indicaron que no recibe la gente mucho apoyo para los servicios que necesitan sus hijos. No hay manera de pagar los servicios por su seguro. Los leyes sí garantizan que ellos pueden buscar trabajo sin discriminación y ahora hay movimientos de inclusión social por las empresas. Las leyes mencionados anteriormente garantizan oportunidades libres a contratar trabajo sin discriminación y proteger su derecho a inclusión social. En términos de la salud, la situación de los adultos no parecía muy especial. Hay algunas clínicas que tienen médicos que se especializan en tratamiento de personas con discapacidad. Por lo menos, ellos van a los médicos normales según su seguro y las condiciones que necesitan tratamiento. Eso era contra de las expectaciones del estudio:  

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se pensó que vaya encontrar clínicas especiales o algo así. Pero según las entrevistas se encontró que parece que ellos recibían tratamiento bien adecuado, solamente con desafíos normales como horas de esperar (Anexo E). En lugares como la Fundación Chilena de Hipoterapia, las talleres con caballos se ve como una terapia de mejorar su salud. Si este estudio se llevará a cabo otra vez, hay maneras de mejorarlo y hacerlo con mas eficaz. En primer lugar, empezará a buscar contactos en la etapa mas temprano posible. Este estudio se empezó a buscar casi una mes y media en avanzo pero no se envió mensajes hasta unos dos semanas adelante del inicio del estudio. Si hubieran contactos más profundos podrían ayudar en encontrar otros vínculos y contactos por el lugar del estudio. Sería útil si podría crecer el tamaño de la muestra para cobrar un rango mas amplio de la población. También para entender mejor pensamientos generales de padres, sería muy útil de hacer una encuesta breve en los centros. Solamente haría eso si hubiera muchos padres para ganan información profunda. Para investigar más este tema en el futuro, hay algunos otros ángulos que podrían buscar: porque es tan difícil encontrar servicios, diferencia en percepciones de padres y funcionarios y/o diferencias en esfuerzas por el gobierno. También unos pensamientos muy interesantes podrían ser de los padres muy activos que están luchando por sus hijos en la sociedad, como los padres que empezaron el programa de la Universidad de Andrés Bello o las personas que estaban parte del movimiento en el gobierno para hacer las leyes de inclusión. Por otro lado, puede ser muy útil también a investigar la salud específicamente para estimar percepciones en este sector. LIMITACIONES Este estudio fue bien factible de llevar a cabo en términos del descubrimiento de información, sino había dificultades en la comunicación con las profesionales. La manera mas común de comunicación era del correo electrónico. Eso presentó dificultades porque las profesionales usan sus correos pero no tanto, y era difícil para planificar las entrevistas con comunicación tan lenta. Para evitar eso, se decidió a irse en persona a los locales para buscar contactos, pero todavía dieron direcciones de correo.

 

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Entonces este “circulo de comunicación” presentó unas dificultades de encontrar contactos adecuados. También, otra desafío fue para encontrar personal que tuvieron tiempo de hablar. Porque este sector de los servicios, los que trabajan con personas con discapacidad, es tan pequeño para servir una población de usuarios tan grande, todas las profesionales eran muy ocupadas porque tenían tanto trabajo. Entonces solamente podían hablar muy poco. Ellos dieron respuestas completas, pero fue difícil encontrar más información y más personas para entrevistar. También con eso era difícil encontrar personas para dar los cuestionarios. Entonces, se preguntaron unas de las preguntas de la encuesta en las entrevistas. Por causa de eso, no se podía investigar mucho las percepciones del cuidado de salud para percibirlas muy completas de un variedad de personas. Es muy difícil hacer generalizaciones por toda la población de personas con discapacidades. Aunque sí ellos tienen mucho sentido en el mundo de discapacidad, todavía puede existir más puntos de vista para entender la situación. También con la muestra de profesionales, todas eran mujeres y eso podría afectar las percepciones y resultados. Un caso muy especifico que no fue reconocido antes del estudio era el tiempo del año escolar. Era difícil de hablar mucho con personas en este sector porque estaban casi al fin de los semestres y estaban conduciendo evaluaciones y preparando para el semestre que venía. Entonces eso presentó un problema que se superó por buscando muchos locales para preguntar. Al final, un tema que era difícil de manejar por el tiempo era que casi todos los locales se ubicaban bien lejos de uno a otro y del lugar donde se centró el estudio (Anexo K). Por eso era difícil y caro para viajar a muchas lugares en unos pocos días. Sin embargo, se superó eso por utilizando muy bien el tiempo que tenían. También, cuando funcionó, el correo electrónico sirvió muy bien. RECOMENDACIONES Según los datos que se recogió en el estudio, hay algunas recomendaciones especificas que se puede hacer para mejorar la situación de adultos en Chile con

 

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discapacidades intelectuales. Algunas de las recomendaciones se puede hacer los padres y familiares, otras el gobierno, y otras más por los centros y sus funcionarios. En primer lugar, parece que hay una gran falta de conexión entre los usuarios y las oportunidades disponibles. Entonces, se necesita algo para hacer las conexiones mas fácil de manejar. El estado puede iniciar una red de discapacidad para vincular los sectores de la población de personas con discapacidad. Por ejemplo, se puede hacer una red entre padres de hijos con discapacidad similar, o entre adultos con discapacidad para hacer amistades. Como hace el programa en Universidad de Andrés Bello, puede fomentar grupos de personas universitarios con discapacidad para apoyar sus estudios o trabajo. También sería muy útil una red de manejar los servicios para personas con ciertas discapacidades. Por ejemplo, si una persona tiene síndrome de Down, esta red puede ayudar en buscando servicios o grupos de apoyo. También hay que mejorar el conocimiento de las discapacidades prevalentes y los servicios disponibles. Alto conocimiento puede reducir las percepciones que no hay servicios o que no hay mucha discapacidad. Por ejemplo desde los controles de salud, se puede dar información sobre las organizaciones que puede ayudar a un adulto con la discapacidad. También una manera de promover los derechos por el gobierno por las cosas crearon por las leyes 20.422 y 19.824 para crecer la inclusión social y laboral. Otra cosa por el gobierno puede ser incrementar la cobertura de cuidado o terapias o servicios por el seguro para los adultos que los necesitan. Para la educación post-colegio, se puede promover a las universidades a desarrollar programas especiales para adultos con discapacidad cognitiva. Según una conversación con la directora del diploma por la Universidad de Andrés Bello, debe existir programas así en cada región para que puedan estudiar los adultos sin moverse a otro lado del país. Programas de las universidades proveen oportunidades para hacer amistades y redes entre universitarios con discapacidades y también para buscar trabajo mas gratificante. En términos de la salud, hay que buscar más si hay necesidades de personal especial para tratar a los adultos con discapacidad. Porque ellos tienen sentidos  

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diferentes, a veces merecen tratamiento especializado. Si existe especialistas que saben tratar bien a personas con discapacidad y sus habilidades especiales, eso puede darles cuidado mejor. Al fin, hay mucho que puede hacer la sociedad para mejorar la condición de personas con discapacidad. Ellos tienen buenas vidas pero por supuesto hay más que puedan hacer. Estos cambios requieren un cambio de mente y esfuerza muy grande para llevarlos a cabo. La sociedad chilena tiene las ganas de hacerlos para esta población que puede contribuir mucho.

 

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REFERENCIA Asociación Chilena de Padre y Amigos de los Autistas (ASPAUT). (sin fecha). Qué es el Autismo?. http://www.aspaut.cl/cargas/documentos/autismo.html Brecher, L. (2011) Luchos y Sucesos: Las experiencias de familias chilenas con hijos con síndrome de Down. SIT Study Abroad: Arica, Chile. Bioautismo. (2009). La epidemia del autismo en Chile. Descúbreme. (2004). Discapacidad Cognitiva. FONADIS. Fondo Nacional de la Discapacidad e Instituto Nacional de Estadísticas. (2004). Primer estudio nacional de la discapacidad en Chile.