2 de abril Día mundial de concientización sobre el autismo

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DIA MUNDIAL DE CONCIENTIZACION SOBRE EL AUTISMO La Resolución de la ONU En el año 2007 la Resolución 62/139 de la ONU designó el 2 de abril de cada año como el Día Mundial de Concientización sobre el Autismo, invitando a todos los Estados Miembros, las organizaciones competentes del sistema de las Naciones Unidas y otras organizaciones internacionales, así como a la sociedad civil, incluidas las organizaciones no gubernamentales y el sector privado, a que observen debidamente este día. En Argentina, se presentó de adhesión a esta Resolución (Exp. 4037-D-2008 // Trámite Parlamentario Nº096 --29/07/2008) y se está trabajando en uno nuevo para lograr este objetivo. Por qué un día especial El fin de la ONU al asignar un día en particular (WAAD, por sus siglas en inglés) es el de aumentar la conciencia pública sobre este trastorno que representa una crisis de salud global de gravedad creciente (considerado incluso epidemia); y a la vez generar actividades de difusión sobre la importancia del diagnóstico precoz y la intervención temprana; y a través de eventos comunitarios globales propender a la inclusión social de las personas con autismo y sus habilidades y talentos distintivos.

Organizaciones de todo el mundo como las representadas en las siguientes páginas, adhieren al Día Mundial de Concientización sobre el Autismo www.worldautismawarenessday.org www.lightitupblue.org www.autistica.org.uk www.autismspeaks.org www.worldautismorganization.org www.unesco.org www.autismeurope.org www.linca.org www.autismomexico.com www.bioautismo.cl

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UN DIA AZUL Haciéndose eco de esta Resolución de la ONU, cientos de organizaciones gubernamentales y no gubernamentales generan actividades de difusión en todo el planeta. Las acciones en color azul incluyen maratones, muestras artísticas, seminarios, festivales, uso de banderas azules, vestir alguna prenda azul, y muchas otras propuestas que surgen de cada comunidad, y que suelen incluir como identificación una pieza de rompecabezas, símbolo utilizado para este trastorno. Pero el principal gesto de conciencia global consiste en la iluminación de color azul de monumentos emblemáticos tanto cívicos (ej., Torre Eiffel, Times Square, Empire State Building, Torre Agbar, Palau de Valencia) como naturales (ej., cataratas del Niágara) el día 2 de abril. ¿POR QUE AZUL? El color azul, a través de estas iniciativas, se ha transformado en un símbolo del autismo. Representa de alguna manera lo que vivimos a diario las familias y las personas con este síndrome. Hay veces que el azul es brillante como el mar en un día de verano, y otras veces, ese azul oscurece y se disipa como un mar de tempestad. Un poco es lo que le sucede a las personas y familias que se encuentran recorriendo este camino con tantos desafios. ARGENTINA TAMBIEN PUEDE SER AZUL POR UN DIA Buscamos que nuestro país, y en particular nuestra querida Ciudad de Buenos Aires se sume a este movimiento de conciencia mundial iluminando sus emblemas como señal para nuestra comunidad, nuestra región y el mundo. Soñamos con un faro para nuestras familias: un OBELISCO AZUL.

El obelisco teñido de azul, como símbolo de la adhesión al Día Mundial de Concientización sobre el autismo

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Organizaciones, empresas e instituciones de todo el mundo se suman al Día Mundial de Concientización sobre el Autismo sumándose al azul. Nueva York

Nueva York

Río de Janeiro

Riyahd

Toronto

Niagara

Paris

Nueva York

Massachusets

Budapest

Nueva York

Chicago

Miami

Barcelona

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QUE ES EL AUTISMO Los trastornos del espectro autista (TEA) consisten en un complejo trastorno neurobiológico que altera las capacidades de comunicación y relación. Los síntomas pueden ser desde muy leves hasta muy graves, según el grado de pérdida de las habilidades sociales y de comunicación, y la aparición de comportamientos repetitivos, obsesivos y/o rutinas rígidas. El autismo en un sentido estricto es un conjunto de síntomas que afectan la conducta. Las personas con TEA pueden tener: - respuestas extrañas a estímulos sensoriales (hipersensibilidad al sonido, al tacto, a las luces y olores, umbrales altos al dolor); - una amplia gama de síntomas en su comportamiento (hiperreactividad, déficit de atención, impulsividad, agresividad, conductas autolesivas y rabietas; cambios inexplicables del estado de ánimo, falta de respuesta a peligros reales, o inversamente temor inmotivado); y - frecuentes alteraciones en la conducta alimentaria y en el sueño. Diagnóstico Es importante distinguir el autismo del retraso mental. Hoy día existe acuerdo en cuanto a considerar que el retraso mental o déficit psíquico es una característica que no tiene por qué formar parte del diagnóstico de los trastornos generalizados del desarrollo, siendo importante que, cuando esté presente, se diagnostique por separado. Generalmente los trastornos del espectro autista suelen diagnosticarse con certeza a los 3 años, pero los primeros diagnósticos surgen entre los 18 y los 24 meses, cuando padres o maestros notan conductas inusuales o falta de conductas que presentan otros niños de la misma edad. Algunos padres notan diferencias al nacer, y otros notan la pérdida de capacidades en un determinado momento del desarrollo. En estos últimos casos suele no prestarse atención a los signos del autismo, entendiendo que el niño “se normalizará”, y perdiendo precioso tiempo de intervención precoz. No existen en la actualidad medios de prevención ni una cura reconocida, sin embargo, existen tratamientos combinados que apuntalan las capacidades comunicativas, sociales y cognitivas; de las investigaciones surge con la intervención temprana de al menos dos años en edad preescolar, muchos niños tienen importantes avances. La intervención debe comenzar inmediatamente luego del diagnóstico. Ningún caso es igual a otro: hay tantos casos como personas afectadas. Si Ud. siente inquietudes sobre su niño, hable con el pediatra para la realización de estudios de detección de trastornos de espectro autista.

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SEÑALES DE ALERTA Si su bebé muestra alguno de estos signos, solicite un examen inmediato a su pediatra o médico familiar: - No sonríe ampliamente ni hace ninguna otra manifestación de placer o alegría a los 6 meses o más tarde - No responde por imitación a sonidos, sonrisas, ni ninguna otra expresión facial a los 9 meses o más tarde - No balbucea a los 12 meses - No responde por imitación a gestos como señalar, mostrar, estirar la mano o saludar a los 12 meses - No dice palabras a los 16 meses - No produce frases coherentes de dos palabras (sin imitar ni repetir) a los 24 meses - No responde cuando se lo llama por su nombre al cumplir los 10 meses - Pierde la capacidad de hablar, balbucear, o habilidades sociales, a cualquier edad

CONCIENCIA Y ACCION Sabía Ud. que: - Cada 90 segundos se diagnostica un caso nuevo de TEA en el mundo. - 1 de cada 110 niños y niñas es diagnosticado con TEA - 1 de cada 70 niños varones está en el espectro autista - La probabilidad de tener autismo es cuatro veces mayor en los varones que en las mujeres - El autismo afecta a 67 millones de personas en todo el mundo - El autismo es el trastorno de desarrollo de mayor expansión mundial - Este año el número de niños con TEA superará el total de los que tengan diabetes, cáncer y SIDA - El autismo no se puede detectar ni curar médicamente, pero el diagnóstico y la intervención a tiempo producen mejorías

En Argentina el autismo no es un trastorno muy reconocido y su diagnóstico y tratamiento puede ser difícil. Se requiere de un enorme compromiso para difundir la necesidad del diagnóstico precoz, y ello solamente se logrará incrementando la conciencia pública. Existen métodos que permiten detectar si un niño está en riesgo ya a partir de los 18 meses de vida. El examen de detección puede realizarse durante un control rutinario del niño sano.

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www.tgd-padres.com.ar ¿Quiénes somos? Somos un grupo de padres de todo el país, que coincidimos en la ardua travesía de acompañar a nuestros hijos o parientes con TGD/TEA: Trastorno generalizado del desarrollo / Trastornos del Espectro Autista. Compartimos la lucha cotidiana puertas adentro para lograr una mejor calidad de vida para nuestras personas amadas, en ese día a día lleno de duros desafíos, y compartimos la lucha cotidiana puertas afuera, defendiendo el acceso, ejercicio y respeto de sus derechos: salud, educación, trabajo, vivienda, inclusión social. Confiamos en que en la diversidad está la riqueza. Confiamos en la contribución de nuestros hijos a esta sociedad. Buscamos para ellos una oportunidad. Nos iniciamos hace un par de años como un grupo de padres autoconvocados de todo el país, que se reunía en persona y virtualmente por listas de correo, blogs, foros y redes sociales, para sumar experiencias, compartir información e inquietudes, aunar objetivos, aprovechar sinergias y peticionar a nuestros representantes por los derechos y necesidades de nuestros hijos, a fin de procurar soluciones para toda la comunidad que enfrenta la realidad del TGD-TEA en nuestro país. Orgullosos del difícil camino recorrido juntos, y concientes de lo mucho que falta avanzar, TGD-PADRESTEA está en curso de convertirse formalmente en una asociación civil, con firme compromiso de un trabajo comunitario sin fines de lucro, que extienda la mano a todas las personas que la necesiten. ¿Qué buscamos? AYUDAR a nuestros hijos y a nuestras familias en este arduo y duro camino que se inicia con el diagnóstico. DIFUNDIR de qué se trata el TGD/TEA. Para que con información de fácil comprensión y acceso se pierda el miedo y la ignorancia, y sus consecuencias: la discriminación, el silencio, la inacción. CONCIENTIZAR. Procurar la detección temprana, para que la intervención precoz mejore las posibilidades de mejoría y rápida evolución de la mayor cantidad de chicos. INFORMAR sobre los abordajes terapéuticos y los recursos con los que pueden contar las personas afectadas con TGD-TEA. COMPARTIR experiencias con pares que atraviesan los mismos obstáculos cotidianos. Un lugar de encuentro para la comunidad TGD-TEA de todo el país. Acompañándonos, conteniéndonos, escuchándonos. PROCURAR LA CAPACITACION de profesionales, docentes, instituciones, centros asistenciales y actores sociales en la problemática del TGD/TEA. INTEGRAR las personas afectadas con TGD/TEA a la comunidad escolar en todos sus niveles y laboral. A través de la integración y la inclusión demostrar que en la diversidad se encuentra una mayor riqueza, y el camino hacia una mejor sociedad. PROVEER de residencias adecuadas para los jóvenes y adultos afectados con TGD/TEA, para que según su afección puedan desenvolverse con el mayor grado de autonomía e independencia, mantener sus habilidades adquiridas y ser ciudadanos activos. OBTENER una adecuada cobertura en asistencia de salud, educación e integración social sin tener que recurrir a la Justicia. DEFENDER los derechos de las personas afectadas con TGD/TEA, y procurar su respeto y sostenimiento en el futuro. Que no dependan de la suerte del grupo social, intelectual o político, sino que cuenten con una base firme de derechos reconocidos y respetados incondicionalmente.