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Editorial

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Presentación del Foro La Medicina Mexicana en la Era del Acceso, por el Comisionado Nacional de Arbitraje Médico. Presentation of the Forum The Mexican Medicine in the Era of the Access, by the National Commissioner of Medical Arbitration. DR. CARLOS TENA TAMAYO Presentación del Foro La Medicina Mexicana en la Era del Acceso, por la Comisionada Presidenta del Instituto Federal de Acceso a la Información. Presentation of the Forum The Mexican Medicine in the Era of the Access by the President Commissioner of Federal Institute of Information Access. DRA. MARÍA MARVÁN LABORDE Presentación del Foro La Medicina Mexicana en la Era del Acceso, por el Secretario de Salud del Estado de Nuevo León. Presentation of the Forum The Mexican Medicine in the Era of the Access, by the Health Minister in Nuevo Leon State. DR. GILBERTO MONTIEL AMOROSO La propiedad del expediente clínico. Property of the Clinical File. LIC. ALONSO GÓMEZ ROBLEDO VERDUZCO La propiedad de las historias clínicas. Property of clinical histories. LIC. RICARDO DE LORENZO Y MONTERO El derecho de propiedad del expediente clínico. Property Rights of Clinical record. DR. JOSÉ ROLDÁN XOPA Derechos de los Pacientes y propiedad del expediente clínico en Austria. Patient’s rights and Property Right of clinical record in Austria. DR. GERALD BACHINGER Impacto del acceso al expediente clínico. Impact for the access to clinical record. LIC. AGUSTÍN RAMÍREZ RAMÍREZ Impacto del acceso al expediente clínico, regulación y efecto en la práctica médica. Impact for the access to clinical record, regulation and effect in medical practice. DR. SERGIO LÓPEZ AYLLÓN El expediente clínico y la investigación médica. Clinical record and medical investigation. DR. JULIO SOTELO MORALES Funciones del expediente clínico. Function of medical record. DR. JUAN GARDUÑO ESPINOSA Fundamentos jurídicos y éticos del derecho a la información. Ethical and legal foundations in the right to information.

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Las Consecuencias del acceso: ¿Medicina defensiva o medicina asertiva?. The consequences of the access ¿defensive medicine or assertive medicine? DR. JOSÉ NARRO ROBLES Registro de la conducta médica en el Expediente Clínico. Medical conduct register in clinical record. DR. ÁNGEL PORFIRIO CERVANTES Conclusiones. Conclutions. DR. EN DERECHO ALONSO GÓMEZ ROBLEDO VERDUZCO Caso CONAMED. CONAMED Case. Noticias CONAMED. CONAMED News.

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Editor Dr. Carlos Tena Tamayo Editor adjunto Dr. Jorge Sánchez González Editor invitado Lic. Agustín Ramírez Ramírez Consejo editorial Dr. Gabriel Manuell Lee Mtra. Celina Alvear Sevilla Lic. Octavio Casa Madrid Mata Dr. Renaldo Guzmán García Dr. Salvador Casares Queralt Lic. José Luis Ibarra Gil Comité editorial Ministro José Ramón Cossío Díaz, Dr. Alejandro Cravioto Quintana, Dr. Ángel Porfirio Cervantes Pérez, Dra. Juliana González Valenzuela, Dr. Humberto Hurtado Andrade, Sr. Alberto Langoni Cirese, Dra. Luz Elena Gutiérrez de Velazco, Dr. Jaime Lozano Alcazar, Dr. Osvaldo Romo Pizarro, Dr. Carlos Sánchez Basurto, Dr. Julio Sotelo Morales, Dr. Ruy Pérez Tamayo, Mgdo. Jorge Rodríguez y Rodríguez, Dr. Norberto Treviño García Manzo, Dr. Armando Vargas Domínguez. Procedimiento editorial Dr. Luis Ernesto Hernández Gamboa Dr. José Antonio Moreno Sánchez Dra. Esther Mahuina Campos C. L. E. O. Rebeca Victoria Ochoa Lic. Araceli Zaldivar Abad Diseño y producción L. D. G. Mónica Sánchez Blanco

Consejo de la Comisión Nacional de Arbitraje Médico Antrop. Raquel Bialik de Shkurovich Dr. Fernando Bernal Sahagún Dra. María de la Luz García Alonso Mtro. Gonzalo Moctezuma Barragán Dr. Vicente Quirarte Castañeda Dr. Guillermo Soberón Acevedo Dr. Misael Uribe Esquivel Dr. Rodolfo Darío Vázquez Cardozo

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Editorial

Editorial FORO: LA MEDICINA MEXICANA EN LA ERA DEL ACCESO. (Régimen patrimonial del expediente clínico)

A principios del año 2005, el Instituto Federal de Acceso a la Información (IFAI) se acercó a la CONAMED para cuestionar nuestra postura en relación con el acceso del paciente a sus propios datos, contenidos en el expediente clínico. La respuesta de nuestra parte fue contundente: no hay derechos absolutos y, en el caso de los datos clínicos, no obstante que se trata de información sobre el estado de salud de una persona, es indispensable resguardar cierta información, particularmente aquella que puede afectar los derechos de terceros. Por su parte, quienes nos visitaban por parte del Instituto, abundaron en el criterio prevaleciente en el IFAI, fundado en el derecho de toda persona a conocer sus datos personales, en términos de lo dispuesto por la Ley Federal de Transparencia y Acceso a la Información Pública Gubernamental, vigente a partir de junio del año 2003, es decir, poco menos de dos años. Nos informaron que el Instituto había desahogado varios casos de pacientes a quienes las instituciones públicas prestadoras de servicios médicos les negaron una copia de sus

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expedientes clínicos, bajo el argumento de que su derecho se limitaba a la obtención de un resumen clínico. Ante esta diferencia de criterios, surgió una idea interesante: convocar a un Foro de Discusión, en el cual se abordaran los temas más críticos en torno del expediente clínico, particularmente en lo que correspondía a su régimen de propiedad como a sus usos y, por supuesto, los fundamentos de la argumentación legal de cada una de las posturas expuestas. Fue así como en las instalaciones de la Universidad Autónoma de Nuevo León, los días 14 y 15 de abril de 2005, se llevó a cabo el Foro denominado “La Medicina Mexicana en la Era del Acceso: Régimen Patrimonial del Expediente Clínico”. Ha pasado más de un año y el tema sigue vigente. No se trata, por supuesto, de una discusión que amerite las ocho columnas en los diarios, pero en la cotidianeidad de la atención médica, las peticiones por parte de los pacientes se siguen presentando. En su mayoría, la respuesta se ajusta al criterio del IFAI y se entrega copia sin más trámite, aunque con resistencias, pues el gremio médico sigue insistiendo en que debe prevalecer la finalidad terapéutica y, que por ello, lo ideal sería la entrega de un resumen clínico, que es otra de las modalidades bajo la cual se atienden las peticiones de acceso a la información clínica. Precisamente porque el tema sigue vigente, la CONAMED decidió publicar algunas de las ponencias que se presentaron en el Foro de Monterrey, de tal manera que resulta necesario enfatizar que no se trata de las Memorias, las cuales, confiamos que serán editadas por el IFAI. Nuestro interés, por la vocación de nuestra Revista, consiste en hacer accesible al gremio médico, algunos de los puntos de vista que fueron expuestos en el Foro. En tal virtud, la presente edición da cuenta, en principio, de las palabras inaugurales, que estuvieron a cargo, en ese orden, del Dr. Carlos Tena Tamayo, Titular de la CONAMED; la Dra. María Marbán Laborde, Comisionada Presidenta del IFAI y, el Dr. Gilberto Montiel Amoroso, Secretario de Salud del Estado de Nuevo León. Su lectura nos induce a recordar el ánimo de colaboración que privaba en el Foro. En efecto, el desahogo de cada una de las mesas de trabajo se llevó a cabo con respeto a los diversos criterios existentes, sin pretensión alguna de imponer visiones reduccionistas de cada uno de los temas.

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La propiedad del expediente clínico fue uno de los temas de mayor relevancia, en virtud de que las disposiciones normativas, tanto en materia de protección de datos como las sanitarias, mantienen regulaciones opuestas. Sobre este tema presentamos los textos del Comisionado del IFAI, Alonso Gómez Robledo Verduzco, así como del Dr. José Roldán Xopa, quien actualmente se desempeña como Jefe del Departamento de Derecho del Instituto Tecnológico Autónomo de México. Por parte de los invitados de otros países, encontrarán los argumentos de Ricardo de Lorenzo y Montero, Presidente de la Asociación Española de Derecho Sanitario y del Dr. Gerald Bachinger, Defensor del Paciente de Austria. En lo que corresponde al impacto del acceso a la información clínica y su vinculación con la investigación médica, se presentan los textos de Agustín Ramírez Ramírez, Subcomisionado Jurídico de la CONAMED, y de los doctores Sergio López Ayllón, Investigador del Centro de Investigación y Docencia Económicas, Julio Sotelo Morales, Director General del Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía y, Juan Garduño Espinosa, Coordinador de Áreas Médicas el Instituto Mexicano del Seguro Social. Respecto de los límites de acceso, se publica la postura expuestas por el Dr. Eugenio Moure González, miembro de la Asociación Española de Derecho Sanitario, mientras que sobre el dilema de la medicina defensiva versus medicina asertiva, damos cuenta de lo dicho por los doctores José Narro Robles, Director de la Facultad de Medicina de la Universidad Nacional Autónoma de México y Ángel Porfirio Cervantes, quien en ese entonces fuera Presidente de la Academia Mexicana de Cirugía. También hemos querido presentar las conclusiones a las que se llegó en el Foro, pues de ellas deriva el trabajo que con posterioridad se ha desarrollado bajo la conducción del Consejo de Salubridad General, en donde se ha hablado de la posibilidad de modificar la Ley General de Salud, a fin de establecer en forma armónica el derecho del paciente de acceder a sus datos clínicos, con el derecho que tendría el equipo sanitario de reservar determinada información, de naturaleza deliberativa, que en caso de hacerse del conocimiento del paciente, podría afectar los derechos de terceros. Como hemos sostenido en los diversos foros en los que la CONAMED ha sido invitada a debatir el tema, su trascendencia para la relación médico-paciente demanda un marco legal que permita el ejercicio pleno de los derechos de las partes, pues de otra manera la polarización de estas posturas dirige, en la misma proporción, la relación entre el médico y su paciente, fundamental para asegurar la calidad de la medicina mexicana. Revista CONAMED, Vol. 11, Núm. 7, julio- septiembre, 2006

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Presentación del Foro La Medicina Mexicana en la Era del Acceso, por el Comisionado Nacional de Arbitraje Médico.

Presentation of the Forum The Mexican Medicine in the Era of the Access, by the National Commissioner of Medical Arbitration. Dr. Carlos Tena Tamayo* * Comisionado Nacional de Arbitraje Médico

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La transparencia y el acceso a la información gubernamental son, por definición, uno de los mecanismos de mayor trascendencia para fortalecer la vida democrática de un pueblo. La transparencia fomenta, en los órganos del Estado, una cultura de rendición de cuentas que impone a los servidores públicos el deber de informar; no sólo respecto del uso de los recursos, sino, y en ello radica su fortaleza, sobre los motivos que orientan la actuación gubernamental. En lo cotidiano de la rendición de cuentas, más allá de formalismos de interacción con los poderes públicos, se fortalece el estado de derecho. De ahí la importancia del principio de publicidad de la información que se privilegia, para efectos de interpretación, en la Ley Federal de Transparencia. Con el acceso a la información pública, se dejan atrás añejas prácticas que inducían, en el imaginario colectivo, la idea de un estado opaco, de prácticas arbitrarias, e incluso, en ocasiones, poco éticas. Las disposiciones de transparencia establecen, también, un esquema de protección de datos personales. Con ello, la Ley pretende garantizar un derecho inalienable de la persona, vinculado con el núcleo más íntimo de su ser: su privacidad. Se establecen límites a la intromisión ilícita de terceros respecto de los datos personales que, por cualquier motivo, hayan recabado las instituciones públicas. La Administración Pública Federal colabora, de esta manera, a la protección de datos sensibles, entre los cuales se encuentra, por su impacto en la preservación del derecho a la intimidad, la información concerniente a los estados de salud físicos o mentales del individuo. Al respecto, no podemos pasar por alto que en nuestro país las disposiciones sanitarias, en lo que corresponde a los servicios de atención médica, señalan que éstos deben orientarse en función de principios científicos y éticos. Así, hay un doble componente que nos permite, como profesionales de la salud, contar con parámetros de actuación. El saber científico y el proceder ético se evalúan, necesariamente, en términos de su aproximación a la lex artis médica y a los principios de beneficencia, autonomía y justicia. Por supuesto que este saber y este proceder no pueden apartarse del marco legal; en tal sentido, son normas de derecho positivo que, desde una perspectiva formal, han sido integradas a cuerpos normativos, como la Ley General de Salud y sus diversas reglamentaciones secundarias, en particular, al Reglamento en materia de prestación de servicios de atención médica y a la Norma Oficial Mexicana 168, del Expediente Clínico. Como a cualquier persona, nos es exigible una conducta apegada a derecho, pues no podría ser de otra manera que se comprendiera la armonía social; pero también, y estoy seguro que como en ninguna otra profesión, el comportamiento ético adquiere una enorme relevancia en el quehacer cotidiano del equipo sanitario.

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A partir de las disposiciones, tanto en materia de protección de datos personales, como las que de manera expresa se refieren a la atención médica, los aquí presentes nos disponemos a reflexionar sobre cinco temas que giran en torno al expediente clínico: régimen de propiedad, límites, impacto y consecuencias del acceso y, su vinculación con la investigación. Como toda reflexión producto de un proceso racional, que busca hacer inteligible la realidad, tomando como referente al derecho, es factible que podamos encontrar posiciones diversas en torno a este mismo tema. En tal sentido, no es intención de este foro enfrentar posiciones de ninguna naturaleza. Si algo distingue al hombre es su raciocinio; la capacidad crítica de que dispone en términos de su historicidad, para favorecer la comprensión de una verdad objetiva. Para el logro de nuestro cometido, no podemos dejar de apreciar el interés de un centro de educación superior, como la Universidad Autónoma de Nuevo León, que nos dió cobijo, para estudiar el fenómeno, materia de nuestras deliberaciones, bajo un ambiente de respeto, con un enfoque multidisciplinario, propio de la academia, suficiente para superar los retos que nos plantea la discusión de un tema tan complejo. Si aceptamos que, en algún sentido, el día de hoy todos somos universitarios, permítanme parafrasear a Xavier Ca-

cho, que decía, cito: “Universitario es el sujeto que se emplea conscientemente en atender, comprender lo atendido, reflexionar lo comprendido, evaluar lo reflexionado, afirmar como verdad lo evaluado, deliberar sobre las verdades o esclarecimientos en la propia conciencia, optar por los resultados de la deliberación, decidir vivir los valores optados, actuar y conducirse motivado por los valores elegidos, preservar y comprometerse con la conducta valiosa decidida en beneficio propio y de aquellos con quienes convive”, fin de la cita. Los Servidores Públicos tenemos el deber de actuar a fin de resguardar los derechos inalienables de la persona y, por lo tanto, de los pacientes, entre ellos, el respeto de su intimidad y de su naturaleza autodeterminable. Pero también, tenemos la enorme responsabilidad de advertir los retos que nos impone la modernidad, el futuro global, que por su propia naturaleza es incierto. En ese sentido, es relevante la opinión de expertos de otras latitudes, pero debemos reconocer, no obstante, que cualquier punto de vista ajeno a nuestra tradición cultural difícilmente nos ayudará a resolver los problemas que enfrentamos. Éstos, son nuestra propia responsabilidad y encontrar el camino más viable para superarlos demanda una enorme creatividad, que suponga hipótesis acordes a nuestro contexto y a nuestra idiosincrasia.

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Presentación del Foro La Medicina Mexicana en la Era del Acceso, por la Comisionada Presidenta del Instituto Federal de Acceso a la Información.

Dra. María Marván Laborde* *Comisionada Presidenta del Instituto Federal de Acceso a la Información

Estamos orgullosos de poder dar arranque, en el inmejorable escenario de la Universidad Autónoma de Nuevo León, a nuestro foro: La medicina mexicana en la era del acceso: régimen patrimonial de los expedientes clínicos. El IFAI tiene mucho que agradecer a la Universidad, no sólo por su hospitalidad sino, sobre todo, por el compromiso que ha demostrado en torno a los temas de transparencia, acceso a la información y protección de datos personales. Hemos encontrado comprensión, receptividad, entusiasmo; es decir, en la Universidad Autónoma de Nuevo León, hemos encontrado un aliado de primera clase. Por ello, les agradecemos su hospitalidad. La idea de este evento comenzó realmente hace poco más de seis meses, cuando en las Jornadas de Transparencia de Monterrey, el tema surgía una y otra vez, entre los participantes de aquellos foros. El expediente clínico, preguntas básicas ¿es propiedad del médico? ¿es propiedad de las instituciones de salud? ¿debe ser accesible irrestrictamente, por parte del paciente? ¿hay una contradicción entre las normas de salud y la ley de transparencia mexicana? ¿debe reformarse el régimen patrimonial de los expedientes clínicos? ¿qué consecuencias podría llegar a tener ese cambio para la práctica de la medicina mexicana? Son preguntas que no han hecho más que crecer y multiplicarse, porque 8

son parte de la vida real de millones de pacientes y de doctores en nuestro país. No sólo eso, el IFAI, en varias ocasiones, ha tenido que resolver controversias –algunas de ellas muy delicadas– en decenas de casos distintos, frente a las instituciones de salud pública del país. Por eso, acudimos a la Comisión Nacional de Arbitraje Médico, la autoridad que comprende mejor y trabaja a diario con los expedientes clínicos. Quisimos ir juntos, establecer un diálogo más allá de las controversias particulares, para tratar de hacernos cargo, juntos, de un tema irrecusable, un tema central del futuro de la medicina de México. El doctor Tena Tamayo entendió de inmediato la propuesta: es preciso elevar la visión, para tener una discusión informada y profunda del régimen que México debe adoptar para sus expedientes clínicos, y más allá, para el ejercicio de su medicina. Poco después, asistimos con el Secretario de Salud, el doctor Julio Frenk, para reiterarle la misma iniciativa: es necesario establecer un diálogo entre el IFAI y el sector salud, para crear un marco de entendimiento en torno a las solicitudes de acceso a los expedientes clínicos. Y el doctor Frenk también decidió acompañarnos y forjar este escenario común, reconocer los consensos, ubicar las diferencias y explorar las soluciones en torno a la naturaleza de los expedientes clínicos.

Hoy quiero reconocer la inteligencia y valentía de los funcionarios del sector salud; lo mismo del doctor Frenk, que del doctor Tena, el Lic. Agustín Ramírez y de los prestigiados médicos que hoy nos acompañan. No es fácil encontrar un gremio, un sector gubernamental, que esté dispuesto a discutir francamente, públicamente, como adultos, sus temas más importantes y más sensibles. Es un ejemplo de disposición al diálogo y, además, un ejemplo de instituciones que, sin miedo ni atavismos, se preparan para encarar el futuro. De eso y no de otra cosa hemos venido a reflexionar aquí, del futuro de la medicina mexicana, de los cambios que se podrían generar con una reforma al régimen patrimonial de los expedientes médicos, del futuro del desarrollo de los derechos humanos en nuestro país. En efecto, las grandes instituciones de salud pública de México: la Secretaría de Salud, el Instituto Mexicano del Seguro Social, el Instituto de Seguridad y Servicios Sociales para los Trabajadores del Estado, entre otras, han cumplido su misión por décadas, y han desarrollado una relación con millones de pacientes, relación estrecha y fructífera, no podríamos negarlo. Es muy difícil imaginar al México moderno sin la aportación decisiva de nuestro sector salud. Ninguno de los procesos de modernización sería concebible sin el trabajo de millares de doctores, funcionarios, instituciones como

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las que están aquí representadas. No obstante, precisamente por su éxito, porque tenemos una sociedad más consciente de la importancia de la salud pública, más informada y más escolarizada, hoy tenemos una sociedad que exige cambios en las relaciones entre el gobernado y el gobernante, los individuos y las instituciones y, por supuesto, también entre los pacientes y sus médicos. En México, la relación médico-paciente ha madurado bajo una consideración explícita: el expediente clínico pertenece, sobre todo, al prestador de servicio, a la institución médica, porque son ellos los que tienen la responsabilidad fundamental en el cuidado y la garantía de la salud física y mental de las personas. Sin embargo, la puesta en marcha de la Ley Federal de Transparencia y Acceso a la Información y el trabajo de la autoridad correspondiente, el IFAI, desde hace casi dos años, ha desencadenado un debate sobre ese supuesto fundador, con base en una idea distinta: el expediente médico es un dato personal y, por lo tanto, un derecho del paciente. Ambas posturas se han reiterado en diversas controversias jurídicas puntuales, provocadas por diversas solicitudes de personas que han exigido el acceso a su expediente médico; en algunos casos, el acceso al expediente médico del otro. Así las cosas, la pregunta continúa en busca de un equilibrio y una solución: ¿a quién pertenece el expediente clínico? ¿qué cambios merece el régimen patrimonial? ¿cómo regular el acceso? Para intentar una respuesta, hemos decidido organizar este foro, para crear un espacio de análisis y reflexión compartida, en el cual se discutirá con profundidad académica, y más allá de los casos concretos, la naturaleza de los expedientes clínicos, los derechos del paciente y las consecuencias que el acceso a los expedientes, por parte de los particulares, tendría para la práctica médica de México. Quiero ser muy enfática, el IFAI quiere escuchar, quiere dialogar y sobre

todo, quiere aprender de los médicos y de los funcionarios médicos. Queremos hacernos cargo de sus preocupaciones, queremos comprender sus argumentos y construir una visión compartida de estos temas tan delicados. Al mismo tiempo, el IFAI quiere exponer su propia lógica, sus propios imperativos y sus propios valores institucionales. Creo que con un trabajo serio, de buena fe y mucha discusión, podemos lograrlo. Este tema no es un tema del IFAI; ni siquiera es un tema del sector salud, los expedientes clínicos son un tema que le importa al país porque hablamos de decenas y cientos de millones de expedientes; de decenas y cientos de millones de casos clínicos, de la vida y las decisiones en torno a la enfermedad de decenas de millones de mexicanos, de personas muy concretas, con nombre, apellido, con derechos. Quiero subrayar que han acudido en nuestra ayuda de manera profesional, entusiasta y desinteresada, otros tantos médicos especialistas, juristas y funcionarios de otros países. Quiero agradecer especialmente al Dr. Ricardo de Lorenzo y Montero; al Dr. José Falagán; a Eugenio Moure por su presencia, a pesar de los desaguisados y tropezones para poder llegar hasta acá, a Lourdes Hernández Crespo, todos ellos, de España. A Gerald Bachinger de Austria, a quien tuve el placer de conocer hace un momento; María Fernández Freire de Argentina; Katherine Minter Cary, de los Estados Unidos. Su presencia nos abrirá horizontes y nos ayudará a no cometer errores; de las experiencias ajenas aprenderemos para entender nuestra propia realidad. Gracias también a nuestros invitados nacionales que no pertenecen al sector salud, pero que han venido en nuestro auxilio a aportar sus conocimientos prácticos, filosóficos y jurídicos, en torno a un tema que apenas estamos discutiendo a profundidad y como lo que es, no es un tema de médicos y abogados, es un tema del país.

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Son muchas las aristas que giran en torno al tema que hoy nos convoca: el derecho del paciente a ser informado de su propia salud; la obligación de respetar la confidencialidad de los expedientes; el uso de esos expedientes para la investigación médica; los límites al acceso y los cambios legales que servirían para armonizar los principios y valores que están en juego. La presencia de representantes del Poder Legislativo Federal tiene como objeto llamar la atención sobre este tema, de manera que el debate en torno a la ley de datos personales pueda ampliarse más allá de los asuntos financieros y comerciales, y se haga cargo, también, de las otras dimensiones, sean sanitarias o educativas, sean culturales o políticas, que contiene la noción de datos personales. Aspiro a que al final de la jornada logremos generar un solo consenso, reconocer la necesidad de tener un espacio de discusión respetuoso en donde aprendamos a escuchar al otro, no se puede detener la medicina en nombre de los derechos humanos porque perdería sentido; pero tampoco se puede vulnerar los derechos humanos en nombre del avance de la medicina. Tenemos que estar ciertos de la necesidad de armonizar medicina, prestación de servicios, derechos humanos, derechos del paciente. Señoras y señores, este no es sólo un evento sobre el acceso a la información, ni sobre el cumplimiento de la Ley, por importante que esto sea; detrás de la discusión del expediente clínico y su manejo, está el debate en torno a los derechos fundamentales del paciente y el tipo de medicina que se desarrollará en nuestro país. Si aceptamos que el acceso al expediente sea un rasgo característico de la nueva etapa de la medicina mexicana, habremos avanzado sustancialmente. En resumidas cuentas, si en adelante vamos a concebir al paciente no sólo como un receptor de asistencia pública sanitaria, sino como un factor esencial en la relación a favor de la salud, habremos avanzado.

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Presentación del Foro La Medicina Mexicana en la Era del Acceso, por el Secretario de Salud del Estado de Nuevo León. Presentation of the Forum The Mexican Medicine in the Era of the Access, by the Health Minister in Nuevo Leon State. Dr. Gilberto Montiel Amoroso* * Secretario de Salud del Estado de Nuevo Léon

Deseo, en primer lugar, felicitar a los organizadores de este foro porque han logrado reunir en este evento a notables personalidades que aceptaron analizar con nosotros este tema que apasiona a la sociedad contemporánea de todos los países. La medicina nuevoleonesa, desde sus comienzos, se ha interesado por estos temas, por lo que a manera de bienvenida, deseo recordar unos pensamientos del Dr. José Eleuterio González, de finales del siglo antepasado: “El médico por su voluntad se aparta del común de las gentes y se coloca en la clase de los hombres públicos, los cuales deben dar el ejemplo de todas las virtudes, y se obliga a saber cuanto debe saberse para cumplir bien con sus deberes y ser siempre buen hombre y buen ciudadano, a costa de su tiempo, de su reposo, de sus comodidades, de su salud, de su vida, y si fuera necesario, de su honra.” La benevolencia y el amor de la humanidad si son dotes recomendables en cualquier individuo, en el médico son indispensables. El médico está obligado a ejercer una profesión científica y humanitaria, con fidelidad y honradez; es decir, debe saber cuanto es necesario para ejercerla debidamente y así ser hombre de bien. La medicina es una de las profesiones más difíciles que puede ejercer el hombre; responsabilidad grave, poder reducido, oscuridad en muchos casos, fugacidad de las ocasiones e imposibilidad de deshacer lo hecho. ¿Qué seguridad puede tener un médico de que sus decisiones son infalibles? ¿no es hombre y, como tal, sujeto al error? Llenos están los anales de la ciencia de diagnósticos errados, de pronósticos fallidos y de curaciones maravillosas. El médico al que llama un paciente debe ser alguien a quien tenga confianza completa y se entregue confiado en sus manos, contestando a sus preguntas con franqueza y verdad, haciendo lo que le mande con exactitud. En el momento en que pierde la confianza en el médico, dígaselo y mande a llamar a otro que le merezca la confianza perdida en el primero. Si el enfermo cree saber más que el médico ¿para qué lo llamó? El progreso en que efectuamos nuestro quehacer médico ha cambiado la relación médico-paciente a un contrato de prestación de servicios médicos y esto a todos los niveles, tanto privados como

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institucionales; de ahí que esta relación se haya despersonalizado y, desgraciadamente, deshumanizado; porque la ciencia, por naturaleza, es una actividad fría y los prestadores de servicios médicos consideran que su principal obligación es la excelencia en el conocimiento de la actividad que practican y que -estoy de acuerdo con ellosde no ser así, podrían tranquilamente ser acusados de fraudulentos. Por este motivo, ante profesionales tan destacados, sólo puedo mencionar que el excelso en el saber debe serlo también en el sentir, por lo cual debemos ofrecer servicios de calidad, con bondad y buenos tratos; y esto solamente es posible cuando todos los que ejercemos la medicina estemos de acuerdo en que es una ciencia que trata con seres humanos y no con cuerpos enfermos. En estas mesas de trabajo, se comentará sobre el acceso de la información contenida en los expedientes clínicos, ligada al secreto médico. Este tema es tan viejo como lo es la medicina. Así, el mismo Dr. José Eleuterio González, nuestro inolvidable “Gonzalitos”, menciona en su escrito sobre el expediente que, a imitación del padre de la medicina, Hipócrates, el médico ha de llevar un diario exacto de todo lo que vea y haga a sus pacientes, que sea un documento de hechos prácticos, escrito en términos claros y sencillos, conteniendo los hechos referidos con toda verdad, organizado de tal manera, que sea fácil de consultar y entenderlo cuando sea necesario. Los escritos deben tener sencillez, elegancia, un carácter de verdad admirable, jamás buscar disculpas para nada, referir los hechos lisa y llanamente, tal como pasaron, para que todos puedan juzgarlos. Escribir siempre de modo que se entienda y no fastidie la lectura. No decir nunca ni más ni menos de lo necesario; y no escribir mentiras. Podemos preguntarnos: ¿qué pasa con el secreto médico cuando todo queda por escrito? Así pues, es importante que equipos multidisciplinarios presenten y discutan desde su perspectiva, ya sea universitaria, académica, de investigación científica o de práctica institucional, para que elaboren proyectos de trabajo que traten de aclarar y mejorar los temas aquí planteados.

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Las coincidencias no podrían ser mejores para garantizar una discusión inteligente y de alto impacto. Hay que congratularse por ello, y también por que los organizadores no conocen de rodeos y estuvieron dispuestos valientemente, sin duda, a poner el dedo en la llaga desde el inicio. El mismo nombre de la mesa que ahora da comienzo lanza la primera piedra: ¿a quién pertenece el expediente médico? Esta pregunta sienta la amplitud del debate y de una vez y para siempre. ¿En manos de quién debe estar ese conjunto de datos de información valiosa que se construye sobre la enfermedad de una persona, de cualquiera de nosotros? ¿Pertenece al médico que lo construye con su saber, con su experiencia, trabajo, sabiduría y merced al apoyo brindado por la institución, tecnología, por el propio Estado? ¿O es de quien sufre el dolor, la parálisis, la angustia, de quien ve su vida trastocada por la pérdida de la salud? Este es, ni más ni menos, el centro del debate. El actual sistema universal de derechos humanos ha establecido que el Estado debe tutelar la intimidad de las personas en una doble vertiente; por un lado, debe impedir ingerencias de todo tipo, provengan de autoridades o de particulares; y, por otro, debe asegurar que toda persona pueda verificar qué información de sí misma es detectada en cualquier archivo, para obtener una versión inteligible de ésta, conocer la finalidad para la cual fue recabada y, en su caso, poder corregirla o actualizarla. En México, contrario al principio establecido en la Ley Federal de Transparencia, en el sentido de que los individuos tienen derecho de acceder a sus propios expedientes, la Norma Oficial Mexicana 168, del expediente clínico, considera que los expedientes clínicos son propiedad de la institución que presta el servicio, considerando solamente la posibilidad de que el titular de los datos clínicos tenga acceso a un resumen de éstos. A pesar de que la Norma Oficial Mexicana es aplicable a los centros sanitarios privados y públicos, es en estos últimos, sin duda, donde parece haberse exacerbado la vieja idea patrimonialista de que a los documentos generados u obtenidos por el gobierno sólo tengan acceso los servidores públicos que la generan; es decir, los médicos trabajadores del Estado. Sin embargo, a la luz de la Ley de Transparencia, y en principio, no parecería que existan justificaciones lógicas para negarle a un individuo el acceso a su propio expediente clínico. Esto, obviamente, sujeto a las excepciones inherentes a toda regla de naturaleza general. Detrás de las dudas suscitadas sobre la titularidad de los expedientes de historiales clínicos, subyacen sin duda, y esto es de una gran relevancia, los fundamentos éticos y deontológicos sobre cómo resolver las cuestiones que plantea su consulta diaria en la práctica clínica. Así, el derecho de acceso del paciente a la documentación de su historial clínico tendrá como límite el derecho de terceras personas a la intimidad y a la confidencialidad de los datos que se hacen constar en los expedientes mismos. A nadie puede ocultársele que este cambio de concepción puede ser difícil, incluso harto difícil. No obstante, el gobierno mexicano ya no puede sostener el principio de que su responsabilidad de resguardar los archivos le otorgaba un derecho de propiedad sobre los mismos, incluso en demérito del titular del expediente médico. A la luz del nuevo paradigma jurídico establecido en la Ley de Transparencia, hoy en día ya no puede sostenerse que el Estado tenRevista CONAMED, Vol. 11, Núm. 7, julio- septiembre, 2006

La propiedad del expediente clínico. Property of the Clinical File. Lic. Alonso Gómez Robledo Verduzco* * Comisionado del Instituto Federal de Acceso a la Información

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ga un poder patrimonial sobre los expedientes de los pacientes. Hay que reconocer que, técnicamente, en ciertos casos, las entidades gubernamentales pueden convertirse en depositarias permanentes de información personal, ya que por las funciones legales que se le han atribuido sería prácticamente imposible que se desprendieran de determinada información, recabada de las mismas personas. Sin embargo, ello no obstaculiza el acceso y corrección de los datos personales a que tienen derecho los titulares de éstos. La Norma Oficial Mexicana 168, es un ordenamiento jurídico previo a la Ley de Transparencia. Esta última se encuentra, en virtud del artículo 133 constitucional, en un plano jerárquicamente superior. La Norma Oficial es un instrumento legal para organizar los principios generales contenidos en la Constitución y en otras leyes similares. En este sentido, el contenido de la Norma contraviene los principios de transparencia y el derecho de acceso a los datos personales; razón por la cual parecería que debería adecuarse a la nueva ley federal expedida por el Congreso de la Unión. Hablar de información en posición de los entes públicos tampoco significa que el propietario de la información sea precisamente quien la tiene en su poder, al contrario, significa que, si bien, todo propietario puede ser posesionario, no todo posesionario es forzosamente propietario. Y para el caso que nos preocupa, el ciudadano ha delegado en el Estado, en el gobierno, facultades que le confieren calidades de representante o mandatario, pero jamás lo han transformado en propietario, que por naturaleza no le corresponde. También es importante tener presente que los datos personales, en su doble referencia a la vida privada y a la dignidad personal, con una construcción legislativa que lo mismo protege la titularidad de una cierta documentación de la que es dueña la persona que la aporta, tanto como de una cierta información que, de ponerse en peligro o de permitirse una ingerencia no autorizada, arriesga o lastima la dignidad del hombre; de manera que, con independencia al posible ilícito, estaría incidiendo en la esfera moral y por ende, patrimonial, del titular de los mismos. Aquí me gustaría dejar bien asentado que la información, en tanto tal y por definición, no tiene una calidad intrínseca; esto es, no es ni buena ni mala. Simple y sencillamente, toda información es o no es fidedigna, toda información es o no es verdadera. De esta suerte, una información será cierta si la misma es demostrable o acreditable, y será incierta si no hay forma de acreditarla. Asimismo, sólo podemos decir que tenemos información de una persona si el punto de referencia es una persona física en su momento y circunstancia. Por la naturaleza de la información incluida en el expediente clínico, éste contiene datos personales a los cuales la Ley de Transparencia reconoce el derecho de acceder, previa acreditación de ser el titular de los mismos o su representante legal, mediante un procedimiento formal ante las llamadas Unidades de Enlace. De conformidad con la letra y el espíritu de la Ley Federal de Transparencia, en su Reglamento y Lineamientos, el 12

expediente clínico contiene información de carácter personal, como domicilio, lugar de nacimiento, evaluaciones físicas y psicológicas, opiniones de los médicos, estudios realizados al paciente, así como la evolución del padecimiento y tratamiento. Una vez sentado esto, creemos que podemos puntualizar, con conocimiento de causa, la relación entre el artículo 2º de la Ley Federal de Transparencia, en el sentido de que toda la información gubernamental es pública, como eje de inspiración de los procedimientos y mecanismos de acceso y protección a los datos personales y el artículo 77 bis XXXVII, de la Ley General de Salud, que establece entre los derechos de los beneficiarios del sistema de protección tres clases de derecho de suma y trascendental importancia en este caso. El primero de ellos, es el derecho a recibir información suficiente, clara, oportuna y veraz, así como toda la información necesaria para la atención de su salud y sobre los riesgos y alternativas de los procedimientos, diagnósticos, terapéuticos y quirúrgicos. El segundo de ellos, que debemos mencionar, es, y esto está en la fracción 7ª, el derecho a contar con su expediente clínico, de cuya redacción se entiende que la titularidad sobre estos documentos corresponde a los beneficiarios del sistema de protección de la salud, y no estrictamente al profesional médico. Por último, el tercero de ellos, sería el derecho a ser tratado con confidencialidad y que, al ser preceptuado por la ley de la materia, genera un entronque interpretativo, en el mismo sentido a lo dispuesto por la Ley de Acceso a la Información y, en consecuencia, al expediente médico confidencial le serían aplicables las normas del capítulo 4º de nuestro ordenamiento. El hecho de que al expediente médico de los beneficiarios del sistema de protección de salud le sea aplicable el régimen de la Ley de Acceso a la Información implica, evidentemente, que se convierta en infracción, en ilegal, la denegación de acceso del titular a su expediente. El particular queda legitimado por la ley a tener acceso a la información que le concierne a él mismo, trátese de su expediente personal médico, clínico u otro, sin distingo del ramo, de la institución y en beneficio de su dignidad y derecho a la protección a la salud y a la vida. En este sentido, y para terminar, y en esto no hay desacuerdo posible, el derecho a la salud, recordemos, es un derecho inherente al derecho a la vida, como derecho humano fundamental. El goce del mismo es un prerrequisito para el disfrute de todos los demás derechos. De no ser éste respetado, todos los demás derechos carecen, obviamente, de sentido. Así, en esencia, el derecho fundamental a la vida comprende, no solamente el derecho a no ser privado de la misma en forma arbitraria, sino también el derecho de que no se le impida el acceso a las condiciones que le garanticen una existencia digna. Sin duda, para un servidor, un corolario de ésta es, ni más ni menos, el libre acceso a sus propios expedientes e historiales clínicos.

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La propiedad de las historias clínicas. Property of clinical histories. Lic. Ricardo de Lorenzo y Montero* *Presidente de la Asociación Española de Derecho Sanitario.

En España valoramos extraordinariamente la labor que la CONAMED viene haciendo en México, y que lo tomamos como ejemplo a seguir, al objeto de evitar lo que hoy en nuestro país es una judicialización absoluta, a través de las reclamaciones entre pacientes y médicos. También en España podemos establecer que hay un antes y un después; hay un antes exactamente igual al que hoy se plantea en esta mesa y donde era moneda corriente que, en todos los foros de discusión de derecho sanitario, terminara el coloquio con la pregunta clásica de a quién pertenecían las historias clínicas. Y existe un después, a partir de la promulgación de la Ley 41/2002 del 14 de noviembre, que es una ley básica, de carácter nacional específica, sanitaria, reguladora de la autonomía de los pacientes y de los derechos sobre información y documentación clínica. Me gustaría llamar la atención, en este aspecto, antes de recordarles y de transmitirles lo que fue la contienda doctrinal sobre la propiedad de las historias clínicas. Es decir, una ley, específicamente sanitaria, soy un defensor acérrimo de que la singularidad del acto médico debe regularse por normativa específicamente sanitaria; en segundo lugar, una ley que aglutina los derechos fundamentales en torno a la información, consentimiento, documentación clínica y autonomía de la voluntad de los pacientes y, sobretodo,

una ley que en ningún momento regula ni hace mención sobre la propiedad. Yo creo que estos son los tres puntos clave; pero les contaré lo que fue ese debate. Ese debate doctrinal, y para mi es motivo de recuerdo en este foro, que se inició a través del trabajo que publicó mi padre, en el año 1977, el Prof. Antonio de Lorenzo que se titulaba: ¿De quién son propiedad las historias clínicas?, publicada en el libro Deontología, derecho y medicina que editó, en aquel entonces, el Colegio Oficial de Médicos de Madrid, en el año citado del 77. Comentaba ya mi padre la inexistencia de artículos doctrinales o de resoluciones judiciales dentro de la historia jurídica, no solo española sino incluso europea; citando como únicos antecedentes los trabajos del profesor venezolano Augusto León, en ética y medicina, que publicara la editora científico-médica de Barcelona del año 73; así como las referencias judiciales de tribunales norteamericanos. El Prof. Augusto León asentaba, en aquella época, con dos posibles expresiones, que la historia clínica y la documentación complementaria pertenecían al médico que trataba al enfermo. Establecía las dos siguientes excepciones: el pacto expreso en contrario y el supuesto en el que el médico actúe en concepto de empleado de alguna institución pública o privada, en cuyo caso, y salvo pacto expreso de

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contrario, las historias clínicas pertenecen al empleador, al hospital o a la institución sanitaria. Mi padre consideraba que el dominio jurídico del médico, poder de uso, disfrute y disposición sobre la historia clínica, deriva de que ésta no es una mera trascripción de datos o noticias suministradas sobre el paciente, sino el resultado de un proceso de recogida, ordenación y elaboración. La propiedad intelectual del médico sobre la historia clínica se basa en un derecho de autor, y para ello, no basta la mera recopilación de datos, sino que el médico, mediante una labor de análisis y síntesis, transforma la información recibida con resultado de una creación científica, expresada en términos de valor terapéutico, diagnóstico, pronóstico y tratamiento. Sin embargo, siendo esa su opinión, también advertía que lo antes expuesto no obsta para que el paciente o sus representantes pudiesen obtener los resultados de su historia clínica, siempre y cuando fuese para fines médicos. Se recogían en este trabajo toda una serie de trabajos específicos de Adame, publicado en la revista “JAMA”, en el número 208, de mayo de 1969, las decisiones de tribunales norteamericanos, denegando las reclamaciones de pacientes que instaban su derecho a rescatar la información médica a ellos concerniente, de los archivos de un médico que, en su testamento había ordenado destruir los citados archivos, 13

donde estaban almacenadas las historias clínicas de sus pacientes. En síntesis, hasta la Ley 41-2002, las teorías doctrinales de confrontación, en nuestro país, se pueden dividir en cuatro: la tesis relativa a que la historia clínica es propiedad del paciente, los argumentos que se esgrimen, que se esgrimían por los defensores de la misma, radican en que, como el paciente es la fuente de toda la información contenida en ella, puesto que aporta su propia información y su propia persona para su elaboración, él es el titular de la historia clínica. Se citaba, en apoyo de esta tesis, una disposición que era el Real Decreto Español 63 del año 95, del 20 de enero, de ordenación de prestaciones sanitarias que, en su artículo. 5º, en el apartado 6º de su anexo, aunque con una técnica jurídica harto deficiente, establecía que existía obligatoriedad de entregar copia de su historia clínica al interesado que lo solicite y se establecía la propiedad del “su” que se acompañaba a historia clínica o expedientes clínicos, concepto, que ustedes utilizan. La segunda tesis es la relativa a que la historia clínica es propiedad del médico. Este sector de la doctrina mantiene la tesis de que la historia clínica pertenecía al médico, y máxime si de ejercicio de la medicina privada se trataba. El catedrático de derecho civil de la Universidad de Deusto, prestigioso jurista Don Ricardo de Ángel Yágüez, defiende la idea de que el ejercicio privado de la medicina hace al médico propietario de la historia clínica y que, en caso de médicos empleados en centros públicos o privados, el propietario de la historia clínica es el centro sanitario; señalando además, que la tesis de

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que el paciente no es el propietario de la historia clínica, no es incompatible con su derecho de acceso, aunque presenta ciertas limitaciones. Otros grupos de autores, mantienen que, como la realización de la historia clínica supone un proceso intelectual del médico, que desemboca en un diagnóstico y tratamiento, él es el propietario de la historia clínica, por ser su autor material. Se evoca, en definitiva, la propiedad intelectual. Existe también la tesis de la propiedad del centro y, por último, la posición ecléctica o las posiciones integradoras. Esta última tesis fue la que alcanzó mayor predicamento, recogiendo parcialmente puntos de vista concretos de las teorías antes citadas, para tratar de armonizarlos. Gráficamente, los defensores de las mismas señalan que, a su criterio, el propietario de la historia clínica es el centro sanitario, el paciente es el titular de la intimidad en ella reflejada y el médico dueño de su aportación intelectual y administrador del interés de terceros ahí registrados. De acuerdo con ello, la propiedad de la historia clínica es tripartita: del médico, del paciente y de la institución, con derecho de acceso directo de los tres propietarios. Del médico, por la confección; del paciente, porque ahí debe constar todo su proceso existencial; y de la institución, porque debe ser garante de su conservación. En mi criterio, y apoyándome en la propia Ley 41/2002, entiendo que el legislador acierta porque no establece propiedad de la historia clínica. Yo personalmente, no creo en la propiedad de la historia clínica; creo que lo que se debe resaltar de la historia clínica es su carácter instrumental; creo que lo que

se debe destacar de la historia clínica es su finalidad primordial; creo que es fundamental recordar que no sólo existe el derecho a saber, sino que también existe un derecho a no saber; y que lo que se tiene que regular fundamentalmente son los distintos derechos concurrentes sobre la historia clínica, los derechos del médico, los derechos del paciente, los derechos del centro sanitario, los derechos de los familiares y allegados del paciente, así como los titulares de todos esos distintos derechos; los titulares del derecho de acceso, de disposición, de utilización, y de sus correlativas obligaciones como son el secreto y la conservación. Por eso, si de algo puede valer mi presencia aquí hoy es la de transmitirles la importancia de una regulación específica, que tiene que ser una regulación específica sanitaria, que regule los dos ámbitos: el ámbito público y el ámbito privado, porque el expediente clínico tiene la misma finalidad instrumental tanto en el sector público como en el sector privado. Entiendo que esa regulación se tiene que hacer desde los derechos fundamentales de información, del derecho fundamental del consentimiento al tratamiento, desde el derecho fundamental a saber, como del derecho fundamental a no saber, desde el derecho a la consagración del menor maduro, donde se tienen que recoger los propios derechos del menor, sobre su acceso y sobre derechos tan fundamentales como el de intimidad y confidencialidad. En definitiva, entiendo que -como consejo- la mejor propiedad es la propiedad no existente, sobre todo en un tema tan controvertido como el del expediente clínico.

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El derecho de propiedad del expediente clínico. Property Rights of Clinical record. Dr. José Roldán Xopa* * Jefe del Departamento de Derecho, Instituto Tecnológico Autónomo de México

Realizaré mi exposición de la siguiente manera: ¿cuál es el sentido de que hablemos de derecho de propiedad sobre algo? en un sentido mucho más duro, significaría que quien sea propietario tiene una diversidad de potestades sobre lo que es propietario. En su extremo, habría una posibilidad de disponer del bien, de disfrutarlo. Cuando trasladamos esto a algo que es tratado como una cosa, parecería que se deriva a una serie de poderes o de facultades sobre el bien. Esto, en sí mismo, puede ser un problema, pero también puede ser un falso problema. Recogería lo que dijo el maestro De Lorenzo, en el sentido de que podría ser un falso problema, y entonces estaríamos abordando mal la cuestión. Pero, en la medida en que el derecho define o no define la propiedad es, en si mismo, un problema. Tal y como está en este momento, creo que es un problema. Primero, porque la Norma en la que se establece el derecho de propiedad no es una norma adecuada para hacer eso; la Norma Oficial Mexicana tiene un fundamento básicamente

técnico y, como tal, no es una norma idónea para definir derechos de propiedad. Los derechos de propiedad tienen que definirse fundamentalmente en ley y, por tanto, una norma de carácter administrativo genera una serie de problemas, no solamente por validez legal y constitucional del instrumento en donde se hace, sino también agregando cuáles son los problemas que va generando. La Norma Oficial Mexicana, por muy diversas razones puede ser derrotable y, por los efectos también puede ser problemática. Los abogados, al igual que los médicos, tenemos una diversidad de técnicas para abordar los problemas y también podemos tener nuestros propios problemas. Alguien me decía: “no es lo mismo llevar a cabo el corte de una parte de un órgano con la técnica de un carnicero que con la técnica del cirujano”; en derecho pasa lo mismo, esto es, podemos abordar los problemas con la técnica de un carnicero o con la técnica de un cirujano. Alguien también me comentaba que hay cirujanos que parecen carniceros, y hay carniceros que parecen cirujanos.

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Igual pasa en los abogados, esto es, podemos hacer bien o mal las cosas. Creo que la técnica de la Norma Oficial Mexicana está hecha con la técnica del carnicero, porque establece un corte demasiado grueso, muy abrupto, en donde hay sacrificados, y el sacrificio esta fundamentalmente por parte del paciente. ¿Puede haber una mejor combinación? Yo creo que sí podría haber una mejor combinación, y aquí habría que pensar, más que en la definición de los derechos de propiedad, en cuál es el efecto que podría generar su definición o indefinición. Me parece que la mejor técnica sería aquella que, por una parte, garantice los derechos del paciente, y creo que en los derechos del paciente, en relación con el expediente, no necesariamente tienen que ver sólo con la información, sino con lo que busca; esto es, que la información tenga un propósito de poder ayudar a su salud. En la medida en que es un instrumento para lograr un fin, la regulación del expediente tiene que ser la mejor para conseguir ese fin. Si la propiedad es del médico y, por tanto, hay un obstáculo

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para que esa información la conozca el paciente, o no hace posible que la conozca otro médico, entonces no estaremos cumpliendo con esa finalidad. Y eso habría que examinarlo. La mejor combinación también tendría que estar del lado del médico, esto es, debe ser una regulación que dé seguridad y que incentive a que el médico tenga certeza en su situación y, evidentemente, de seguridad para su propia actividad, servicio y pericia. Yo creo que, si la regulación se convierte en un incentivo para ocultar información, como una forma de protección al médico, desprotegiendo al paciente, sería una mala regulación. Yo creo que, si un médico actúa bajo el estándar de su profesión no debiera generarse este temor. Me parece que sí deberían preocuparse aquellos que utilizan la técnica del carnicero. Así como los médicos hacen cuando tratan un padecimiento, con la carga precisa, en el derecho, el incentivo preciso es la mejor combinación. Evidentemente, esto requiere, por ejemplo, que haya una serie de posiciones en ley, no en normas administrativas; requiere también la previsión de lo que estaría alrededor de la discusión del tema de propiedad; esto es, responsabilidad de servidores públicos, régimen de información, responsabilidades extra contractuales de los médicos y, por tanto, tendría que verse de una manera integral, y no solamente en la parte de propiedad, aunque evidentemente, también es un problema.

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El documento pudo ser clonado y, por tanto, yo no he podido entender y no creo, por las preguntas que he hecho, que haya sólo un documento. Establecer un solo documento establecería prerrogativas o privilegios respecto de quién tiene el documento, y eso genera situaciones evidentemente de privilegio, la información es poder y puede ser usado o no usado de distintas formas. La tecnología nos dice que las cosas pueden ser reproducidas y, por tanto, puede haber diversas versiones del mismo documento, en manos de distintas personas, cada una de las cuales puede usarlo para sus propios fines, que pueden ser lícitos, evidentemente también habría fines ilícitos. Pero entonces tendríamos que regular aquello que de ilícito, indebido e inadecuado tenga que regularse. Sin embargo, en la medida en que hay una finalidad y hay también una relación de accesoriedad; me parece que podríamos establecer una serie de principios que nos vayan ayudando a dosificar la regulación. Creo que es prevalente, en este caso, la finalidad del expediente dentro del derecho a la salud. Donde lo demás tendría que jugar un papel relevante, pero subordinado, alrededor del expediente médico. Y evidentemente, ahí podríamos ir estableciendo una serie de salvedades; llegando incluso a la posibilidad en donde el paciente no tenga derecho al acceso, en condiciones de excepcionalidad pienso, por ejemplo, en aquellos datos que estén subordi-

nados a la realización de una investigación científica, en donde el propósito central sea la investigación científica y, por tanto, esté resguardada por ciertos secretos, bajo ciertos privilegios o regímenes de secreto industrial, o en aquellos casos excepcionales en donde, por la misma salud del paciente haya algún deber preponderante de ocultar información. Pero es, aún así, bajo el mismo principio de principalidad del derecho a la salud. Yo creo que, en ciertos casos, tiene que establecerse la propiedad del expediente; porque como todo bien, puede ser susceptible de transmisiones, incluso puede ser susceptible de valoraciones económicas. El expediente médico de alguien que ya haya fallecido, pero que tiene algún valor médico; cuántas cirugías se le ha hecho a una artista que es muy famosa y que pasa a la historia y, en algún momento, a lo mejor, puede ser susceptible de compra y venta, ¿quién es el dueño del expediente? ¿puede ser el mismo expediente sujeto del tráfico comercial o del tráfico mercantil?. Si lógicamente llegamos a esa conclusión, entonces habría que establecer derechos de propiedad, porque alguien puede hablar en ejercicio de sus derechos; creo que los abogados tendríamos que aprender mucho de los cirujanos, de los buenos cirujanos, para ir estableciendo de qué manera señalamos una regulación que tome en cuenta los derechos de propiedad, pero que también, principalmente, tome en cuenta cuáles son las finalidades o los valores perseguidos.

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Derechos de los Pacientes y propiedad del expediente clínico en Austria. Patient’s rights and Property Right of clinical record in Austria. Dr. Gerald Bachinger* *Defensor del Paciente, Titular de la Institución Austriaca para los Derechos de los pacientes, República de Austria.

Quiero hablarles de mi experiencia en Austria e informarles acerca de la situación en Europa, con relación a este tema, y quisiera hablar acerca de este tema, a nivel fundamental y básico. Primeramente, ustedes deben saber quién soy y de dónde vengo, porque creo que el trasfondo de mi ocupación es importante para saber de qué estoy hablando. Austria es un país muy pequeño, en el centro de Europa, con 8 millones de habitantes, 9 provincias, 150 hospitales, 50 mil camas para pacientes, 10 mil médicos y 18 mil especialistas. Pero, ¿cuál es mi ocupación? es ser un defensor del paciente, ¿qué es un defensor del paciente? es parte del sistema de salud pública en Austria, y no lo comparen con grupos de auto-ayuda, no es una organización o entidad en sí. Los derechos detallados de los pacientes no bastan, es necesario apoyar a los pacientes, primeramente dándoles autoridad y, en segunda instancia, por acciones de instituciones de auxilio. Mi actividad es regulada por ley, no es honorario y no es un trabajo sin remuneración, todos nosotros tenemos títulos universitarios, ya sea en leyes o medicina. El centro de defensoría del paciente se encuentra en la mayoría de las provincias, es un jurista o un médico o psicólogo, los colaboradores son médicos, enfermeras, trabajadores sociales y otros asistentes. Todos los defensores de pacientes tienen su remuneración de fondos públicos, son independientes, esto significa que no reciben órdenes de las autoridades de salubridad. Es una posición, es un servicio que se da gratuitamente para los pacientes, hay una obligación, hay un deber de confidencialidad. La tarea, la responsabilidad y las actividades consisten en que el defensor del paciente tiene que salvaguardar y asegurar los derechos y los intereses de los pacientes y sus familiares. Considero que otra tarea importante a futuro será que el defensor del paciente represente a los pacientes ante las comisiones de salubridad a nivel federal. Los defensores del estado tienen que colaborar con los profesionales de la salud y deberán transmitir la experiencia de los pacientes a las instituciones de salud, es como dar retroalimentación y dar conferencias a profesionistas de la salud. Otra tarea es lograr acuerdos fuera de los juzgados, y soluciones, en casos de malas prácticas profesionales. Otra tarea es que el defensor de pacientes tiene que manejar las quejas, recibir las quejas, todos nosotros tenemos competencia para los hospitales, y la mayoría, además, competencia para hogares, para ancianos o de recuperación y para médicos, especialistas y servicios de rescate; por ejemplo, estaciones de ambulancias, hoteles de salud, etcétera. Nuestro modelo, o podríamos decir nuestra identidad corporativa, consiste en que no somos enemigos de los médicos, buscamos las mejores soluciones para pacientes y médicos. Creo que estas soluciones siempre son en beneficio de los médicos. Los defensores de pacientes nos vemos como un órgano o herramienta de los pacientes, también como un espejo para el personal médico y hospitalario, como una aportación a la medición de calidad, como una oportunidad de aliviar conflictos emocionales y, creo que lo más importante, es una institución extralegal para hacer cumplir demandas legales en una forma no burocrática. Quisiera hablar brevemente acerca de la historia de la relación médico-paciente en Europa. En los últimos 10 a 20 años, ha ocurrido un gran cambio en la relación médico-paciente, creo que las razones son el desarrollo de la sociedad moderna. Los derechos de los individuos se enfocan más claramente, y también los derechos de los pacientes. Anteriormente, el médico tenía que decidir solo cuál era la situación, el médico sabe lo que es conveniente para el pa-

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ciente y quiere lo mejor para su paciente, como quiera, a esto le llamamos en Europa paternalismo médico. El argumento es que el médico es el experto. Ahora, la situación ha cambiado, el paciente tiene el derecho de decidir, es el derecho de autodeterminación; el argumento es que es mi cuerpo y mi vida. El médico también tiene que aceptar la decisión, aunque hay algunas excepciones, pocas, aunque la consecuencia de esta decisión pudiera ser perjudicial para el paciente. Pero, y creo que es un pero muy importante, también hay una gran necesidad de asociación. La solución es: dos socios iguales en el proceso del tratamiento médico, pero debemos saber que el paciente es el socio más débil, así que hay que apoyarlo con leyes y otras formas de asistencia. En Austria existe una Carta de Derechos del Paciente que fue aprobada por el Parlamento, contiene algunos de los derechos más importantes del paciente en Europa y en Austria. Uno de los derechos es el de libre acceso al sistema de salud, otro es el derecho de tratamiento, con base en la ciencia médica actual, y otro es el derecho de la autodeterminación. El asunto de consentimiento, testamento en vida, la negación de transplante de órganos, etcétera. Y le da derecho a una información total con respecto a la salud de uno, es decir, tratamiento médico, riesgos, resultados, acceso a registros médicos y una total confidencialidad en cuanto al acceso a terceros. El paciente tiene derecho a hacer reclamaciones o quejas, y tiene el derecho a recibir apoyo. Creo que el prerrequisito más importante para ejercer el consentimiento es que la información debe ser válida, útil y eficiente. Esa es la única manera de dar autoridad al paciente para tomar su decisión. Instrumentos y métodos son, por supuesto, el diálogo, el discurso, la conversación con el médico, pero en un lenguaje y de una manera que el paciente pueda comprender, y total acceso a los registros médicos.

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Pero, ¿la información realmente será importante para los pacientes? es la pregunta y yo podría decidir con base en mi experiencia y la experiencia de grupos de autoayuda que esto es cierto, es muy importante que el paciente tenga total acceso, y quisiera señalar un estudio que se hizo en la Comunidad Europea hace dos o tres años que se llama: “El paciente del futuro”. Ustedes pueden ver aquí los hallazgos de estos estudios, quién debe decidir en cuanto al tratamiento médico, y podemos ver esta necesidad de sociedad entre paciente y médico. La mayoría de los pacientes estaban diciendo que el tratamiento médico debía ser definido entre paciente y médico. Otra pregunta para el paciente era: ¿fue eficiente la información? En Europa, ustedes pueden ver que la mayoría de los pacientes pensaba que la información no era eficiente, esto nos sugiere que la comunicación del médico hacia el paciente es algo de suma importancia. Una pregunta más es ¿quién es el dueño del expediente clínico? En Austria, creo que esto no es pregunta ya, porque el expediente clínico es propiedad del hospital o del médico, pero existe también el derecho del paciente de acceso total a los datos de este registro. El médico necesita tomar en cuenta el recurso del paciente, el resultado esperado del tratamiento, el consentimiento. El médico tiene la obligación de conservar los registros médicos y hay dos períodos o términos diferentes: en los hospitales 30 años y en consultorios de médicos 10 años; pero el paciente tiene el derecho al acceso pleno a estos datos y tiene el derecho de revisar los registros clínicos; tiene el derecho de transcribir los datos y de hacer copias de los registros clínicos, aunque tenga un costo por ello; y tiene el derecho a obtener o recibir una explicación entendible de ese registro médico.

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Impacto del acceso al expediente clínico. Impact for the access to clinical record. Lic. Agustín Ramírez Ramírez* *Subcomisionado Jurídico de la Comisión Nacional de Arbitraje Médico.

A partir de la entrada en vigor de la Ley de Transparencia, el tema de los datos clínicos, en función del derecho que puede tener el paciente de acceder a la totalidad de la información contenida en su expediente médico, genera una importante cantidad de interrogantes, que necesariamente habrán de buscar cause a través de la vía legislativa, pues en este momento, toda postura encuentra su fundamento en cuerpos normativos de desigual nivel jerárquico, que cada quien interpreta de manera estricta. La reflexión, sin embargo, no puede limitarse a un estudio de jerarquía normativa; visto de esa manera, la solución no sólo sería simple, sino fundamentalmente simplista. De ahí la relevancia de la búsqueda de consensos, que en el ser humano, son reflejo natural de una de sus tendencias básicas, pues como ser social, busca siempre comprender su entorno de manera racional. Cualquier otra postura, no sería sino el desconocimiento de nuestra esencia. En el presente análisis haré una alusión mínima a los fundamentos del derecho sanitario, sólo en caso que sirva para fortalecer alguna de mis observaciones, pues soy consciente de que

en este recinto se congregan importantes estudiosos, tanto nacionales como extranjeros, de tan relevante disciplina. En tal sentido, las anotaciones que habré de hacer se relacionan con la orientación que observan las disposiciones en materia de protección de datos personales, contenidas en la Ley de Transparencia y en los textos normativos que de ella derivan, cuya existencia como normas de derecho positivo, según mi parecer, no fueron privilegiadas por el legislador. No se trata por supuesto de descalificar a nuestros legisladores o a sus asesores, quienes seguramente los tuvieron en mente, pues de no haber sido así, como concepto, “los estados de salud física y mental” de todo individuo no se hubiera incluido en la Ley. Su alcance, sin embargo, es limitado, producto del desconocimiento de su naturaleza sensible. El resultado, esto es, su impacto, más allá de la posición que cada quien asuma, ya sea que se crea efectivamente en la existencia de límites de acceso, argumentando que no hay derechos absolutos, o se imponga un criterio que privilegie la naturaleza autodeterminable del hombre, es la existencia de una regulación jurídica diferenciada, según la modalidad de atención de que

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se trate. Debo recordar en este momento, que la legislación sanitaria asume tres modalidades en los servicios de salud: a) Atención médica, b) Salud pública y c) Asistencia social. La atención médica, constituyéndose por el conjunto de servicios que se proporcionan al individuo con el fin de proteger, promover y restaurar su salud, se presta, fundamentalmente, en establecimientos públicos y en privados. Así, resulta inadmisible, aunque es nuestra realidad, que en estos momentos los prestadores de servicios privados de atención médica satisfagan las peticiones de sus pacientes en términos de las disposiciones sanitarias, mediante la entrega de un resumen clínico, mientras que en el sector público, el IFAI ha dispuesto la obligación de entregar una copia íntegra del expediente clínico. Por ello insisto en que corresponde al Estado asegurar un orden jurídico de aplicación universal. Si el Estado a través de uno de sus órganos (IFAI) manifiesta la relevancia del derecho de todo sujeto a la absoluta soberanía de sus datos personales, y pugna por su cumplimiento en lo que respecta a la información en poder de los entes gubernamentales, se hace indispensable que el Estado asegure un

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trato idéntico para todas las personas, de tal suerte que se impulse un cuerpo normativo que regule los datos clínicos de manera específica, considerando fundamentalmente su naturaleza, en función de los principios bioéticos que orientan la práctica profesional. De esta manera, la revisión que aquí planteo, busca propiciar, desde otras perspectivas del conocimiento, una reflexión suficiente que promueva disposiciones jurídicas que respondan a las expectativas del conjunto de los actores inmersos en los servicios de atención médica: el paciente, su familia, el equipo sanitario y el Estado mismo, aunque, se hace indispensable discernir el problema, alejando, en lo posible, todo rastro de subjetividad, en aras de la certeza que debe orientar el sentido de toda norma de derecho. De la existencia de un régimen diferenciado en el tratamiento de los datos clínicos, resulta un efecto de trato desigual en lo que respecta a los derechos del paciente, pues no por atenderse en el sector público debiera adquirir un derecho mayor al usuario de los servicios privados; desde esta perspectiva, las disposiciones en materia de protección de datos personales son, de alguna suerte, discriminatorias. En tal sentido se hace necesario inducir un apartado especial para regular los datos clínicos, en el proyecto de Ley de Protección de Datos Personales que se encuentra en el Congreso Federal hace ya varios años, o en su caso, pugnar por una legislación especial, como es el caso de España. En tanto ello ocurre (pueden pasar años) un reto que habrá de plantearse el IFAI es una regulación específica, en forma de lineamientos, que aseguren la comprensión de las finalidades de la atención médica. No extrañaría, por el contrario, sería bien recibido por la comunidad médica, que en el actual proyecto de LINEAMIENTOS DE PROTECCIÓN DE DATOS PERSONALES, se introdujeran aspectos fundamentales que resolvieran las contradicciones que hoy nos ocupan.

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Ya ha sucedido en el pasado, que el IFAI, en LINEAMIENTOS, regula situaciones que podrían suponer contradicciones con su fuente normativa, empero, se trata finalmente de una atribución que la propia norma le otorga, buscando un beneficio cierto: es el caso de la regulación de los expedientes administrativos y sus plazos de cumplimiento en la Administración Pública Federal. Para iniciar las propuestas (no todo debe centrarse en un afán crítico e irracional), he de señalar que no ignoro que cualquier persona, en términos de la Ley de Transparencia, puede solicitar acceso a la información contenida en su expediente clínico, ya sea por ociosidad, como se ha llegado a decir pues no requiere demostrar interés jurídico alguno, empero, creo conveniente reconsiderar este aspecto para no limitarlo a una argumentación simple y llana de “es mi derecho”. Debe velarse por los derechos de terceros, fundamentalmente de aquellos que actuando de buena fe participan de la construcción de los datos clínicos. Por otra parte, cuando hacemos alusión al impacto que puede tener el acceso al expediente clínico, nos referimos a un cambio cultural, no en el sentido de echar abajo el reconocimiento de un derecho fundamental de la persona como es el derecho a ser informado. El cambio cultural, que preocupa a la CONAMED y por supuesto al gremio médico, se refiere al establecimiento, como se ha observado en otras latitudes, de un modelo litigioso de resolución de controversias, incluso por situaciones que rayan en el ámbito de la percepción y de la ambigüedad, que derivan del ejercicio de la llamada “medicina defensiva”. Precisamente por su importancia es que la Mesa final de este foro se dedica al tema. Resulta paradójico escuchar cómo es que se defiende el derecho del paciente a obtener una copia íntegra del expediente clínico, sin diferenciar la posible vulneración de derechos de terceros, a la vez que se asegura, que la

medicina defensiva y el modelo litigioso que identifica a otras sociedades, no es el mejor ejemplo a seguir. Precisamente si no se hace esa diferenciación en la norma, el acceso al expediente clínico, de manera indiscriminada y sin la posibilidad de disociar información de terceros, o derechos del profesional médico, en particular el de relevarlo de la obligación de guardar secreto médico, nos llevará necesariamente a un cambio fundamentalmente cultural, en detrimento de la atención médica, del derecho a la protección de la salud, aunque por supuesto habremos de vanagloriarnos de ser resguardatarios, a cabalidad, del derecho del paciente a obtener información, aunque ésta no sea relevante. Concluyo con algunas apreciaciones que pueden auxiliar a la construcción de disposiciones reguladoras de los datos clínicos. En primer lugar, debe llamar la atención la definición de datos personales, contenido en la fracción II del artículo 3º de la Ley de Transparencia. Su redacción me parece insuficiente para asegurar la comprensión de algunos conceptos, de los ahí enlistados. Se esperaría, de acuerdo a una adecuada técnica jurídica, que el Reglamento de la Ley contribuyera a discernir sobre sus alcances, sin embargo el citado Reglamento no hace alusión alguna al tema, de lo cual surge la siguiente interrogante: ¿Qué debe entenderse por estados de salud físicos o mentales? La pregunta parece ser simple y la respuesta puede resultar obvia; todo individuo puede considerarse sano o de lo contrario, por exclusión, se encuentra enfermo; no es suficiente sin embargo, asentar exclusivamente el concepto, se hace indispensable buscar la definición legal, de tal suerte que de cuenta del significado cabal de la naturaleza de los “datos clínicos”. Por otra parte, resulta muy sencillo reconocer que según lo dispuesto por el artículo 25 de la Ley, todo sujeto interesado tiene el derecho de solicitar

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“que modifiquen sus datos que obren en cualquier sistema de datos personales”. Es el caso de advertir diferencias entre lo asentado en un expediente personal sobre datos como la edad, el domicilio, e incluso la religión, empero, resulta difícil comprender cómo es que un paciente puede advertir que sobre su “estado de salud” existen diferencias entre lo asentado en el expediente clínico y su realidad, pues son los miembros del equipo sanitario, en particular, los médicos, los que tienen la capacidad intelectual para diferenciar los estados patológicos que afectan la esfera biopsicosocial del sujeto. En caso de que su apreciación estuviera fundada en la opinión de otro profesional médico, se trataría, finalmente, de diferencias en el juicio clínico, aunque cabe advertir que los estados patológicos son cambiantes y muchas veces se transforman de manera radical, de un momento a otro. Precisa igualmente, el citado artículo 25, que el sujeto deberá entregar una solicitud de modificaciones en donde indique “las modificaciones por realizarse y aporte la documentación que motive su petición”. Si bien la parte final de dicho dispositivo legal supone la posibilidad de que se niegue la corrección solicitada, ¿Qué parámetros de calificación utilizará la autoridad a quien se formula la petición?, pues resulta importante recordar

que, según señala el proyecto de lineamientos próximos a emitirse, la persona tiene “absoluta soberanía sobre sus datos personales” Llama la atención la forma en que se expresa la fracción V, que ordena, a los sujetos obligados “sustituir, rectificar o completar, de oficio, los datos personales que fueren inexactos, ya sea total o parcialmente, o incompletos, en el momento que tengan conocimiento de esta situación”. Me pregunto cuál sería la posición de la autoridad, cuando el representante legal de un paciente suponga, según apreciación personal o aún cuando se funde en el punto de vista de otro profesional médico, que no se satisface la intervención oficiosa, de actualización de datos, en un paciente hospitalizado. Es preciso considerar, al respecto, que en efecto, por su naturaleza y atributos, los datos sobre el estado de salud de un sujeto hospitalizado evolucionan de manera constante, pero los estándares de atención impiden que se hagan anotaciones inmediatas en respuesta a cualquier signo o síntoma, salvo que sea relevante. Cierro con una inquietud final, que no se refiere de manera estricta a la protección de datos sensibles. Corresponde al Estado, en particular al Poder Judicial de la Federación, intervenir para asegurar un régimen de derecho,

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por ello, resulta inaceptable lo dispuesto en el artículo 59 de la Ley de Transparencia, en el sentido de que “las resoluciones del IFAI serán definitivas para las dependencias y entidades”, es decir, se hace nugatorio el derecho que tiene todo ente con personalidad jurídica, de expresar su inconformidad ante los órganos que constitucionalmente tienen la facultad de resolver intereses encontrados. Habrá que recordar, en tal sentido, el punto de vista expresado hace ya 7 años por el Sr. Ministro de la Suprema Corte de Justicia de la Nación, Don José de Jesús Gudiño Pelayo, en cuanto a que la protección de garantías individuales es esencialmente jurisdiccional, “con excepción de cualquier otra vía administrativa o política”, haciendo alusión a la postura expresada por la entonces Titular de la Comisión Nacional de los Derechos Humanos, en su informe de labores de 1998. El derecho a ser informado, es un derecho fundamental. Sería prudente, por ello reconsiderar esta postura, para no incurrir en arbitrariedades, por más ajustadas a derecho que éstas sean. El esquema de división de poderes se diseñó para que uno de los poderes clásicos, ante la presunta falta de certeza en la actuación gubernamental, dijera el derecho, atribuyera “lo suyo” a cada cual según las circunstancias del caso.

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Impacto del acceso al expediente clínico, regulación y efecto en la práctica médica. Impact for the access to clinical record, regulation and effect in medical practice. Dr. Sergio López Ayllón* *Investigador del Centro de Investigación y Docencia Económicas.

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Resalto la oportunidad para que todos nosotros reflexionemos sobre este tema que, como hemos visto, tiene muchas aristas, que vale la pena hacer una reflexión específica, además, creo que a pesar de nuestro acalorado debate, en realidad, si lo vemos con la cabeza fría, estamos más cerca de un consenso que de un disenso y podríamos, con las conclusiones de este coloquio, generar una propuesta de regulación, mejor de la que tenemos ahora y que tiene, y en esto coincido, algunas deficiencias que vale la pena enmendar, en beneficio de todos. Para desarrollar mí argumento y, me disculpo por el sesgo, voy a tener que hacer o iniciar por un análisis jurídico de las que me parecen, son algunas premisas básicas que nos permiten construir el análisis de este tema. Voy a comenzar por una afirmación, sin la cual esto no podría avanzar; y esta afirmación es que el derecho a la información constituye un derecho fundamental, es decir, es un derecho humano, es una garantía que tiene toda persona y de la que goza ampliamente. Para sostener esta afirmación me tengo que referir a la norma constitucional que la contiene y como seguramente todos recuerdan, esta se encuentra en la parte final del artículo 6º constitucional que establece que el derecho a la información será garantizado por el Estado. Cierto, esta afirmación o esta frase aparentemente no dice mucho más; sin embargo, si la completamos con las diversas disposiciones que contienen los instrumentos internacionales en materia de derechos humanos que ha firmado México, y que ya se han integrado al derecho mexicano, en particular la Convención Americana sobre los Derechos Humanos y el Pacto Internacional de los Derechos Civiles y Políticos, en sus artículos 13 y 19, tendremos una mejor base para entender cuál es el alcance de este derecho y que, dicho rápidamente, comprende el ejercicio de tres facultades interrelacionadas: la de divulgar; la de buscar o investigar y la de recibir informaciones y opiniones por cualquier medio. Estas tres libertades constituyen derechos objetivos públicos de los particulares frente al Estado, es decir, es un derecho que la persona opone un principio frente a la autoridad. La pregunta siguiente es ¿cómo se ejerce este derecho? y esto es, justamente, lo que vino a hacer la Ley de Acceso a la Información, esta ley es una ley reglamentaria del artículo 6º constitucional, en su parte relativa al acceso a la información pública. Esta ley lo que hace es precisar cuál es el alcance de este ejercicio de acceso a la información en posesión de cualquier órgano del Estado mexicano. Ahora bien, como todo derecho fundamental, este no es absoluto y encuentra ciertos límites en su ejercicio; sin embargo, no cualquier limitación es válida y una de las condiciones para establecer límites en su ejercicio es que sólo otra norma constitucional puede

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hacerlo, pues se trata de un derecho fundamental. En otras palabras, sólo unas normas de carácter constitucional o derivada de ella pueden establecer directa o indirectamente, restricciones a otra libertad constitucional. Este derecho encuentra genéricamente dos grandes tipos de restricciones. Las primeras se derivan del interés público o de un interés público, jurídicamente protegido, como puede ser la seguridad nacional, la seguridad pública o incluso la vida y la salud de las personas; y el segundo gran tipo de limitaciones se refiere a la protección de la vida privada y el patrimonio de las personas. Respecto a este último derecho, es decir el de la vida privada, es también necesario indicar que, a nivel constitucional, está apenas enunciado pero que, otra vez, son los instrumentos internacionales en materia de derechos humanos los que nos precisan un poco más cuál es su contenido, y que por razones de tiempo, obvio abundar en esto. Ahora, creo muy importante destacar que estos dos derechos no se oponen, no estamos en una hipótesis de colisión de derechos, sino que deben de ser ejercidos de manera compatible y complementaria ¿Cuáles son las consecuencias de todo lo que vengo expresando para nuestra discusión? Si admitimos lo que he dicho, y sobre todo esta idea de que se, trata de derechos fundamentales, resulta obvio, para mí, al menos, que los expedientes clínicos de las instituciones públicas de salud encuadran claramente en la definición de sujetos obligados y que los expedientes clínicos son documentos en el sentido de la Ley, y por ello están sujetos a sus disposiciones. Aclaro, y este es un punto importante, que esto excluye a los expedientes que se deriven de la práctica privada, y esto crea un escenario de regulación asimétrico; esto hay que concederlo, pues la norma oficial sí aplicaría respecto de los expedientes clínicos de instituciones privadas, pero no respecto del derecho de acceso a ellos, puesto que no se tratan de entidades públicas. Aquí tenemos un primer elemento de un escenario asimétrico en esta materia. Ahora bien, ¿significa lo anterior que cualquier persona puede tener acceso a los expedientes clínicos? La respuesta es no, porque estos expedientes constituyen, de conformidad con la Ley, documentos que contienen datos personales; en efecto, el expediente clínico contiene información relativa al estado de salud físico-mental de una persona física identificable. La argumentación que voy entonces a realizar es relativamente sencilla: los expedientes clínicos, por ser documentos que contienen datos personales, están sujetos a las disciplinas que establece la Ley, respecto a su recolección, tratamiento y transmisión. Los titulares de los datos son, en principio, los únicos que tienen derecho a solicitar dicho expediente, mediante el proceso que establece la Ley, y tienen, claramente, derecho a conocer su contenido. Cabe ahora preguntarse si existen argumentos jurídicos para negar este acceso. Como sostuve anteriormente, por tratarse de derechos fundamentales, dichas restricciones

tendrían que estar en una norma constitucional o derivarse de ella. Hasta donde conozco, no encuentro que exista una disposición de esta naturaleza. En efecto, la única posibilidad de derivarlas de otro derecho fundamental estaría en el derecho a la salud; sin embargo, este derecho se construye como un típico derecho de tercera generación, es decir, un derecho social fundamental; y este tipo de derechos se construyen como protecciones positivas, es decir, acciones positivas, por parte del Estado, que amplíen la esfera fáctica y jurídica de los individuos; en otras palabras, se requiere, para el ejercicio de derechos, una acción del Estado, que en este caso es proteger la salud, mediante la prestación de este tipo de servicios. Construido así, resulta difícil derivar del derecho a la salud, una restricción al expediente médico y, por ello, tengo mucha dificultad en encontrar un fundamento jurídico para lo que aquí se ha denominado el derecho a no saber. Encuentro que puede haber casos en que el acceso pudiera generar un daño específico y probado a la salud de un paciente, o a la salud pública. Estos casos constituirían excepciones, y la propia ley establece remedios genéricos, en los que quizá hay que avanzar un poco más. Por otro lado, mi lectura de la Ley General de Salud, en especial de su artículo 77, me hace pensar que justamente, estas dos leyes no están desalineadas, sino que encuentran un punto de convergencia cuando este artículo al que, curiosamente, encuentro que no se le ha citado suficiente, establece el derecho del paciente a tener información suficiente, clara y oportuna. Es cierto, no dice cómo se construye esto, pero si interpretamos armónicamente la Ley de Acceso y la Ley General de Salud, en este artículo, creo que encontramos una base suficiente para decir que, por el contrario, sí existe, en principio, este derecho a tener acceso al expediente clínico. Encuentro que existe una clara contradicción con la NOM a la que nos hemos referido en ocasiones anteriores, no voy a elaborar este punto, pero encuentro que hay más convergencia que divergencia. De hecho, los derechos del paciente a una segunda opinión y el consentimiento informado, no son sino una manifestación concreta del derecho a la información para la salud. Si concedemos esta perspectiva, tendríamos que entrar al detalle de las diferentes variables que intervienen en la construcción y en los diferentes momentos de la vía del expediente médico. Por razones de tiempo, no voy a entrar a estos detalles, que es ya el detalle de las excepciones, de la divulgación de los datos de terceros; pero creo que habría datos suficientes, a partir de estos principios generales, para construir cuestiones de excepción que permitirían resolver algunos de los dilemas significativos que se han venido planteando. Para concluir, cabe preguntarse si todas estas consideraciones tienen un impacto sobre la práctica médica, y mi respuesta es, claro que sí. La experiencia internacional, pienso, por ejemplo, en la francesa o española, muestran clara-

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mente una modificación en las formas de integrar al expediente médico, la necesidad de determinar claramente cuál es su contenido y diferenciarlos de otro tipo de información, como podrían ser las famosas notas subjetivas. La transparencia siempre tiene un efecto en la práctica de las organizaciones. Sin embargo, esta modificación tendría su razón de ser en una ampliación de los principios y de las libertades fundamentales. Concluyo con algunas ideas concretas, ¿necesitamos una nueva regulación? sí, ¿las hipótesis de la ley establecen la especificidad necesaria? No, ¿tenemos que avanzar en precisar algunos detalles, propios a la especificidad de los expedientes clínicos? creo que sí; pero tenemos que avanzar en esta legislación, para hacerla compatible con los principios generales, no para generar excepciones adicionales; sobre todo, que permita una adecuada definición de qué constituye al expediente médico, y sobre todo también, que documente a favor del médico y del paciente, la debida diligencia del tratamiento. Aquí creo que voy a tocar uno de los puntos centrales, gran parte del fantasma con que nos estamos peleando es el problema de la responsabilidad médica. Hay que preguntarse para qué quiere un paciente el acceso a su expediente y me concederán que no es la regla; es decir, el paciente normalmente confía suficientemente en el médico y en la institución de salud. Las hipótesis de acceso a expediente pueden tener que ver con la segunda opinión, o con la posibilidad de establecer una responsabilidad médica. Ahora bien, ni la práctica mexicana, ni el sistema jurídico mexicano, me permiten suponer que estamos cerca de un modelo litigioso a la americana; de hecho, la existencia misma de la CONAMED argumenta a favor de que hemos optado por un modelo distinto de ejercicio de la responsabilidad. Por otro lado, encuentro que este tipo de responsabilidad profesional no es específica a la profesión

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médica, es muy similar a la que tiene el abogado cuando comete un error en materia penal y que compromete la libertad de una persona, o lo que puede cometer un ingeniero que construye mal un edificio. Las reglas de ejercicio profesional y de debida diligencia, es un problema distinto y diferenciable del problema del acceso a la información. Lo que establecería el acceso a la información es una mejor práctica para mejorar la calidad de la información contenida en el expediente clínico, en beneficio de la salud de los pacientes, e incluso en beneficio y protección de la práctica médica correcta. Un último argumento en este sentido; creo que todos reconoceríamos en esta mesa que, con mucha frecuencia, los abogados, particularmente en materia penal, cometemos excesos. Y que ahí hay un principio de responsabilidad que no se ha ejercido. Yo también me dirigiría respetuosamente al cuerpo médico, en el sentido de decir que también hay que reconocer que puede haber y que hay, de hecho, casos en que puede haber no la debida diligencia, o puede haber falta de pericia en el desarrollo. Coincido plenamente en que la ciencia médica no es una ciencia exacta; que puede haber y que no son pronósticos definitivos, que hay una infinidad de variables que intervienen; lo que pide el ejercicio profesional es esta idea de la debida diligencia y un expediente médico bien integrado, lo que mostraría es esto, que los médicos que intervinieron hicieron lo razonable, debatieron las alternativas y establecieron los tratamientos que, en su conocimiento, establecían la mejor vía para la recuperación de ese paciente, y todavía mejor si introducimos la regla del conocimiento informado del paciente que lleva a esta convergencia en donde paciente y médico no establecen una relación antagónica o de subordinación.

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El expediente clínico y la investigación médica. Clinical record and medical investigation. Dr. Julio Sotelo Morales* *Director General del Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía.

El tema redundante hasta ahora es el de la propiedad del acceso a la información, las circunstancias no están bien definidas en la mayoría de los sitios, sobre todo en el área que es oficio mío, en el área de la neurocirugía, fundamentalmente. Déjenme hacerles una pequeña descripción, porque este asunto de la información no se convierte en punto sencillo cuando hablamos del ser humano; casi todos los parámetros bioquímicos y casi todos los parámetros fisiopatológicos, en la evolución del conocimiento médico, se tornan generales y se tornan reproducibles en la mayoría de las instancias, a excepción de lo que hace la diferencia entre el ser humano y cualquier otro de los congéneres de la naturaleza, que es el sistema nervioso y todos los productos que de ello derivan. Dentro del expediente clínico, antes de que pase a los problemas que tiene esta investigación, que es más bien el campo en donde me muevo; dentro del concepto de propiedad intelectual existe una confrontación dentro de la medicina, fundamentalmente por el ejercicio de la discusión, que es un ejercicio mental; no tanto por el ejercicio del manejo de los datos sólidos, que son reproducibles y fácilmente interpretables. En el terreno, por ejemplo, de la psiquiatría, el uso por el paciente de la información “recuerden ustedes que la mayoría de los pacientes psiquiátricos pierden la dimensión de su en-

fermedad” es un terreno extraordinariamente complejo que no han resuelto ni las leyes, ni los abogados, ni la medicina como tal. Cuando no hay conocimiento, ni apreciación correcta de una disfunción, habiendo de todas maneras la disfunción, entonces el manejo de esa información es extraordinariamente peligroso. Hace pocos años, muchos de los comisionados recordarán el caso de un médico psiquiatra que internó a una paciente, agente del ministerio público, en uno de los hospitales psiquiátricos más importantes de la Ciudad de México; esta paciente tenía un brote sicótico, la internó, la paciente estuvo internada 10 días, evolucionó muy favorablemente, gracias a un tratamiento muy certero, muy acertado; y cuando fue dada de alta la paciente, metió a la cárcel por 11 años al médico que la había tratado, lo acusó de secuestro, privación ilegal de la libertad e injurias, daños y perjuicios; todos los delitos que los abogados conocen bien y que efectivamente no se habían cometido. Ahora los manejos psiquiátricos son diferentes, pero este es un antecedente tremendo de un área que no se ha resuelto ni se resuelve con leyes fácilmente. Los pacientes psiquiátricos son un terreno particularmente complicado en cuanto al uso y el manejo del expediente. El segundo punto también tiene que ver, y esto ya es más neurológico y trasciende a toda la medicina.

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El uso de todos los datos que conllevan al expediente, por parte de los cuerpos colegiados e institucionales, en la medicina privada o en la medicina institucional, es el mayor tesoro en el ejercicio de la medicina, es la discusión intelectual del problema médico con todas las conjeturas que lleva el uso de los datos sólidos que obtenemos de un paciente sufriendo. Ya no estoy hablando de un paciente psiquiátrico, sino de uno de cualquier tipo. Para empezar, la discusión médica es un producto intelectual que puede tener prerrogativas de preservación. En segundo lugar, dentro de las instituciones se utiliza, y es la información más complicada, el estado que guarda la relación mental del paciente en torno a su enfermedad. Voy a mencionar ejemplos que hacen esto mucho más explícito: el 60% de las enfermedades que no son orgánicamente determinadas en toda su magnitud, tienen un componente psicosomático de diferentes magnitudes; el 80% de los pacientes tienen diversos grados de depresión; la neurosis es un fenómeno bien reconocido en medicina y extraordinariamente difícil de ubicar, y de amplia discusión, puesto que no tiene bordes claros de definición fisiopatológica. Y sin embargo, todos los seres humanos tenemos diferentes niveles de neurosis. La depresión es la patología humana más frecuente de todas las que existen, funcionalmente hablando. Y

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casi estas dos circunstancias permean la mayoría de las dolencias humanas; estas connotaciones hacen que sea sumamente difícil manejar con toda precisión los datos físico-químicos en un expediente y, por lo tanto, generan también discusiones en cuanto a qué acceso puede tener o qué tanta libertad tiene el enfermo de conocer el producto intelectual de discusión de un médico. Aun así, lo importante es que lo que se vierte en un expediente tenga que ser lo más consistente en favor del conocimiento del enfermo, y evitar las expresiones aventuradas en torno a los sentimientos que el propio médico tiene de interpretación, de qué tanto permean las disfunciones mentales la enfermedad de un sujeto; eso es lo que termina en la experiencia que nosotros hemos acumulado en el Instituto de Neurología. Eso es lo que permea frecuentemente muchas quejas jurídicas en torno a los enfermos. El médico dijo que el paciente tenía una depresión, por ejemplo, y resulta que el enfermo después desarrolló un cáncer; tal vez las dos cosas fueron ciertas, pero eso permite que haya mucha disgregación al respecto. Esto, cuando se lleva al terreno de la investigación, se convierte en un asunto todavía más complicado. Por eso, es muy importante que los comités de bioética intervengan en todo lo que es la relación que va a tener el médico con un paciente que está en protocolo de investigación experimental, por una razón, porque nuevamente, aquí se trata de un fenómeno

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de creatividad y de derechos intelectuales. La hipótesis de una investigación es propiedad intelectual del que la genera y esto tiene sus defensas y sus argumentos jurídicos de protección. Sin embargo, no es un hecho probado, frecuentemente la hipótesis de trabajo, después de la investigación, resulta fallida, por razones obvias, por eso se llama investigación. Ese terreno es de un gran peligro a la hora de legislar la propiedad de los expedientes, o de señalar crudamente el acceso de un paciente a un expediente, sobretodo para fines jurídicos. Quisiera concluir señalando que, en el uso racional de la discusión intelectual del médico a la hora de ejercer su oficio, para manejar el problema del enfermo, hay una enorme cantidad de agujeros que no se pueden llenar con reglamentos fáciles. Lo que se ha concluido en algunos foros internacionales de investigación es, primero, que las discusiones y las disgregaciones sobre la patología médica se deben dar siempre con la idea de que se está vertiendo esa información en un documento que potencialmente puede tener usos jurídicos. El segundo punto es que tiene que haber una apertura importante, porque el acceso irrestricto a los expedientes va a tener una finalidad que frecuentemente va a ser onerosa para el médico, desde el punto de vista jurídico; este acceso debe de tener un trato especial, porque sino va a significar dos cosas: la muerte de la investigación biomé-

dica, con los perjuicios que esto va a tener y, por otro lado, serias limitaciones al uso de las posibilidades del médico de experimentar, con todos los reglamentos que esto tiene dentro de la patología humana. Seguramente, durante la discusión se verterán mucho más circunstancias al respecto, pero yo quisiera enfatizar que el problema básico de la información, del acceso a la información y de la legislación sobre ésta, es fundamentalmente en torno al proceso mental, tanto del médico practicante como del médico que lo está viendo; los demás parámetros son fácilmente entendibles, y difícilmente tendrían una propiedad intelectual, todos los resultados bioquímicos, todos los resultados objetivos de los laboratorios. Es el manejo subjetivo de la información y de la discusión la que representa un punto muy áspero en la relación médico-paciente, primero porque el paciente es dueño de toda la información, pero no es dueño de la imaginación y la concreción intelectual que hace el médico; sin embargo, como el médico la hace sobre la patología del enfermo, hay una discusión prácticamente interminable, que yo siento que apenas estamos al inicio de ella, por eso celebro estos foros, porque más que traer resultados concretos, creo que lo que hay que traer son lo problemas serios y ver cómo se puede llegar a puntos intermedios, que puedan ser benéficos para el progreso de la medicina y para el beneficio del enfermo.

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Funciones del expediente clínico. Function of medical record. Dr. Juan Garduño Espinosa* *Coordinador de Áreas Médicas del Instituto Mexicano del Seguro Social.

El expediente lo tenemos a partir de una manera ya formal de 1824, cuando el Hospital de Santa María en Massachussets empezó a registrar de manera sistemática las acciones que se hacían en los pacientes. Medio millón de años en el que nos hemos relacionado con los pacientes y apenas 200 años con expediente clínico quiere decir que hay mucho más en el fondo de las acciones médicas. Lo que traduce es que existe una relación más profunda, que está basada en la confianza entre las personas, entre alguien que solicita ayuda en una situación de crisis personal y otra persona que ofrece proporcionarle dicha ayuda. La medicina es una profesión distintiva, tiene características que no se encuentran en ninguna otra de las profesiones, y esto no lo dice la profesión, los sociólogos han documentado este comportamiento desde hace tiempo. Los médicos deben desarrollar diversos elementos; como un ejemplo interesante les comento sobre esta característica que hay que desarrollar durante la formación, que los sociólogos han denominado la preocupación indiferente. Parece una contradicción en sí misma, pero este acto complejo, que los alumnos deben aprender, de que hay que preocuparse por la salud de las personas, comprometerse emocionalmente, a fin de adquirir esa responsabilidad y cuidado. Pero, por otro lado, debe educarse para mantenerse alejados emocionalmente del paciente a fin de que les permita llevar a cabo, de manera objetiva, la tarea de hacer medicina. El expediente clínico nació para auxiliar al médico en su tarea de servir y sus funciones son claramente tres: la primera es ayudar a organizar las ideas que tiene el médico respecto a la situación del paciente en términos del diagnóstico y del tratamiento, y lo ayuda a organizarse al hacerlas explícitas; en segundo lugar, el expediente sirve para intercomunicarse entre distintos profesionales de la salud que atienden de manera concurrente al paciente; en tercer lugar y último, el expediente nació para darle continuidad y seguimiento a la salud de las personas, es decir, seguirlo potencialmente a lo largo de su vida y que los médicos sepan, conozcan los antecedentes, y eso les permite tomar mejores decisiones en la medida en que vayan apareciendo nuevas entidades que afecten la salud de las personas. El expediente no nació para ser un mecanismo de comunicación del paciente, tampoco nació con la idea de que fuera un documento que pudiera ser almacenado como un recuerdo para la persona. En el aspecto de la comunicación, ni siquiera es el punto de discusión el acceso a la información del paciente, pues todo mundo está de acuerdo que hay que darle acceso a la información de manera completa las veces que sea necesario y las veces que sea necesario explicarlo todos entendemos que hay que hacerlo. En la medicina la comunicación con un paciente no es a través de un documento, la parte de nuestra tradición, es una tradición oral que remarca la importancia del contacto directo entre dos seres humanos, uno ayudando al otro y no como un contrato lleno de cláusulas y regulaciones. El expediente tampoco nació como una herramienta de investigación, esta función de hacer investigación sobre el expediente médico se agregó con otra función, la de ser un instrumento educativo. Los alumnos de medicina, los residentes médicos aprenden a través de estudiar los expedientes de los pacientes. La investigación en expedientes ha sido tradicionalmente una investigación de segunda clase en el mundo de las ciencias médicas, hay muchas razones que explican eso pero fundamentalmente se debe a que los médicos, a que los clínicos, han estado ocupados atendiendo a sus pacientes. Pero también se debe a que las influencias científicas, históricas y filosóficas del siglo XX han privilegiado una visión del mundo de la salud desde una perspectiva muy reduccionista. Fue hasta la década de los 50 cuando un residente de medicina interna empezó a publicar artículos en donde estimulaba decisivamente el desarrollo de la

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metodología científica que permitía utilizar los expedientes médicos como una herramienta válida de investigación en la siguiente década, gracias a la experiencia por un grupo canadiense, encabezado por David Saket, nace la epidemiología clínica que, en su corazón de ciencia, se orienta justamente al estudio de las personas desde un punto de vista clínico y de manera integral y esta misma escuela termina en los 90 por consolidarse con lo que ahora se conoce como la medicina basada en evidencias. Sin embargo, la investigación de calidad en expedientes clínicos, a la fecha, en todo el mundo es muy pobre, la investigación que privilegia el mundo biomédico sigue siendo predominante, México no es la excepción en esta pobreza de investigación sobre los expedientes médicos; parte que explica esto, y que tiene que ver con alguna clase de regulación, es que la destrucción de los expedientes médicos ha sido una de las mayores tragedias para incrementar el conocimiento médico en estas áreas clínicas, independientemente de cuáles sean las explicaciones que pudiera haber en este sentido. Por otra parte, los expedientes clínicos son muy deficientes como una herramienta de investigación porque no se construye el expediente para eso. Hay expedientes buenos en nuestro país, hay honrosas excepciones, hay algunas instituciones que tienen una larga tradición de tener expedientes de excelencia, en donde la revisión de la literatura médica está hincada a una de las notas médicas que se escriben, pero también tenemos muchos expedientes muy deficientes. Esto me lleva a tratar de ilustrar el punto de que el expediente médico no es un documento puramente descriptivo, como también pudiera ser una hipótesis que ha estado rondando en este día, en estas sesiones; como si el médico se limitara estrictamente a describir características de una persona. Es un componente esencial y descriptivo que de hecho las recomendaciones para la investigación sobre los expedientes es que esto debiera llevarse realmente a un temor obsesivo. Sin embargo, cada una de las notas debe completarse con un detalle muy pormenorizado de diferencias y de asignaciones, como las llamó Fareinstein, donde el médico hace un ejercicio intelectual de transformar a un nivel de implicación racional la subjetividad expresada de los pacientes. De ahí que, en esta discusión de la propiedad, desde luego que hay una participación del médico que es claramente importante. Esta subjetividad y esta transformación de la información que el médico hace, lleva un punto que, se comentó en alguna mesa pero creo que no se ha profundizado lo suficiente y que es un terreno de los economistas, creo que ha habido varios aquí, porque ellos describieron un fenómeno en el campo de la salud relacionado con la importancia de la simetría de la información en las relaciones médicas con el paciente. De hecho este fenómeno fue descrito en el área de la salud específicamente por un premio Nóbel de economía, Keneth Arrow, en un artículo clásico que se publicó en 1963, con el que nace la economía de la salud, y lo que comenta es que la información que se contiene en el expediente sí 28

debe regresar al paciente, dada la asimetría de información, ésta requiere de la participación profesional del clínico tal y como además lo aseguró la Asociación Médica Canadiense, desde 1985. Finalmente, les comento acerca de la tesis que yo quiero exponer, es la contribución que yo haría para la discusión; y es que la investigación para los expedientes clínicos no sólo está bien que se realice, debe alentarse, pero no requiere de la aceptación expresa del paciente para utilizar su expediente como materia de la investigación. La implicación que tiene esta afirmación es que el expediente, entonces no le pertenece al paciente; porque si le perteneciera tendríamos que pedirle permiso para revisar, eso implicaría que en cada una de las investigaciones que se hiciera sobre expedientes clínicos habría que solicitar ese consentimiento. Desde luego que esta revisión que se haga de investigación sobre expedientes es, desde luego, salvaguardando los aspectos de confidencialidad que han sido expresados, y no quiero referirme a los principios legales derivados de los últimos 500 años, sino de los principios morales que enfatizan la confiabilidad y que denota la preocupación de la comunidad médica por este asunto y que se encuentran descritos desde los inicios de la profesión desde una perspectiva más científica en los textos hipocráticos, lo cual ocurrió hace 2500 años. Cuando el paciente solicita ayuda para curarse y deposita su confianza en el médico, deposita también, de manera altruista y creo que esta es su contribución personal a la sociedad, la información acerca de su persona, la cual va a permitir avanzar el conocimiento para el bien de los futuros enfermos. Esta ha sido la forma profundamente humana en que hemos podido avanzar en el terreno de los conocimientos clínicos. En el trasfondo de esta reunión hay una controversia clara, aparentemente jurídica en principio, pero en el fondo toca diversas formas de entender el mundo. Hay casi dos comunidades aquí que se están expresando en puntos de vista diferentes. Las posiciones de darle toda la información al paciente de manera irrestricta, o dársela pero de una forma que amerite el juicio profesional, derivado de una relación basada en la confianza; ambas son legítimas, pero puede haber algunos riesgos de descalificarse mutuamente, riesgos de no tratar de entender la posición de los otros; yo no digo de cambiar de opinión, porque creo que cada corriente la tiene suficientemente clara y no parece previsible que vaya a haber un cambio sustancial en las posiciones que se han establecido. Pero parte de la evolución de la sociedad es tratar de que todos los sectores participen de manera intensiva, sean escuchados y atendidas las demandas de todos de una manera negociada. No se vaya a caer, o alguien vaya a caer en el error de tratar de imponer su propia visión del mundo, al resto de los demás. Cito a alguien muy conocido, creo, para los juristas, que es John Rawls, quien en su teoría de la justicia afirma “nuestra tarea es hallar y elaborar alguna base pública de entendimiento mutuamente compartido”.

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Fundamentos jurídicos y éticos del derecho a la información. Ethical and legal foundations in the right to information. Dr. Eugenio Moure González* *Doctor en Derecho, Asociación Española de Derecho Sanitario.

Me es muy grato poder transmitir para todos ustedes la experiencia española y, por extensión, la experiencia europea, ya que obviamente entiendo que algo puedo aportar. Evidentemente, con ánimo más que nada didáctico, como ejemplo, y sin que ello deba presuponer la asunción de una institución jurídicamente ya desarrollada en España, como es el acceso a la historia clínica, el derecho de información, por cuanto entiendo que es un error trasponer las situaciones jurídicas, ámbitos sociales y culturales distintos a realidades que parten de bases sociales y culturales que pueden llegar incluso a ser antagónicas. En cualquier caso, y partiendo de ese comentario general, yo lo que entiendo es que tampoco las diferencias de base cultural, las diferencias de base filosófica entre la realidad española y la realidad mexicana han de ser tan distantes. Y eso lo voy a explicar fundamentalmente acudiendo a lo que para mi son los fundamentos jurídicos, los fundamentos éticos del derecho a la información, que para mi es clave.

En salud de la exposición de motivos, la cual es el origen, digamos, el ethos de esta norma, el criterio ético, el fundamento jurídico se acude a la misma norma jurídica de referencia para la mayoría de los países del mundo y, por supuesto, también para México, que es la Declaración Universal de Derechos del Hombre. En el artículo 1º de esta norma válida para México, válida para España, se habla de la dignidad del ser humano, y es precisamente la dignidad del ser humano la que fundamenta el derecho a la información. La dignidad como valor y no como derecho, como principio y formador de múltiples derechos: derecho a la vida, derecho a la integridad física y moral, derecho a la libertad, digamos que es el sustrato y el principio básico que justifica el derecho a la información sanitaria. La articulación de ese principio, de ese derecho a la información, en el ámbito del derecho sanitario donde nos movemos los juristas cercanos a la interpretación del ordenamiento jurídico en la ciencia médica, tiene su pronun-

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ciamiento, también no una norma jurídica, pero si una norma de referencia ética y bioética que es el Informe Belmont, que data del año 1978. Esa autonomía, esa libertad para decidir necesariamente implica información. ¿Cuánta y cuál información? Entendemos que ese es el nudo giordano de la cuestión y me imagino que ustedes están aquí para intentar despejar esa duda. Hablaba el coordinador al principio y planteaba la pregunta de si realmente hay límites al acceso. Hablar de límites supone hablar de cesiones, y hablar de cesiones supone o presupone que existe una norma o criterio general, y la norma y criterio general es la libertad de acceso del paciente a su expediente. En principio es importantísimo, si bien, es cierto que, como derecho, al no existir ningún derecho absoluto existen contrapesos, existen limitaciones y de esas son de las que a continuación voy a hablarles. Existe una norma de referencia de carácter internacional de elaboración europea pero que ha trascendido las

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fronteras europeas: es el denominado “Convenio de Oviedo”. El nombre completo del convenio es Convenio Europeo para la Protección de los Derechos Humanos, “vuelvo a recalcar los derechos humanos, porque iniciaba mi intervención aludiendo a la Declaración Universal de los Derechos Humanos y la dignidad del ser humano, artículo de dicha Declaración” con respecto de las Aplicaciones de la Biología y la Medicina, aprobado por el Consejo de Ministros de la Unión Europea, como ya les comenté, en la ciudad de Oviedo el 19 de noviembre de 1996. Y ahí se habla ya de límites; ahí se habla de límites cuando constituyan y leo textualmente: “medidas necesarias en una sociedad democrática para la seguridad pública, la prevención de las infracciones penales, la protección de la salud pública o de los derechos y libertades de las demás personas”. Ese mandato es un tratado constitucional, incorporado al ordenamiento jurídico español ya desde el año 2000, ha sido de alguna forma modelado, llevado a la realidad de nuestro ordenamiento jurídico español, a través de la ya mencionada Ley 41/2002, Ley de autonomía del paciente. Y ahí se establecen límites, límites que son excepciones, excepciones que son cortapisas, pequeñas cortapisas, pequeños frenos a ese derecho a la información sanitaria. Nos habla un artículo que se puede prescindir del consentimiento, del consentimiento informado -tratando de la información previa a dicho consentimiento- del paciente, cuando exista riesgo para la salud pública. A su vez, otro artículo limita el acceso del paciente a su expediente para garantizar el derecho de terceras personas a la confidencialidad respecto de los datos aportados por ellas. Y recalco lo que a continuación voy a decir, porque es mención literal de la norma: “... datos aportados por terceras personas en interés terapéutico del paciente.” También establece la limitación de que existe la reserva de los propios médicos, de los profesionales generales y sanitarios en general, respecto de sus

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anotaciones subjetivas. A mi me gustaría detenerme en las dos limitaciones que acabo de exponer y que son el reflejo de la norma de referencia española. Se habla de datos aportados por terceras personas en interés terapéutico del paciente. Aquí se puso un ejemplo ayer y hoy se ha vuelto a recordar: si un familiar de un paciente terminal interrogado por el médico, decide desconectar, no continuar con las medidas de soporte terapéutico y ese paciente sobrevive a su situación, remonta su problema de salud y luego pide la historia clínica, ese dato no se puede obviar, no se le puede limitar, porque esa información, ese dato que aporta un tercero no ha sido en interés terapéutico del propio paciente; habrá sido en un mal entendido interés humanitario. Pero evidentemente un padre, si ha sido el hijo quien ha tomado esa decisión, tiene el derecho a saber que su hijo no ha respetado las voluntades anticipadas de ese padre, del cual el hijo se postuló como transmisor de las mismas. Evidentemente, incluso existen consecuencias jurídicas como puede ser una desheredación. El padre puede entender que el hijo no ha actuado de acuerdo con lo que son las obligaciones inherentes a los hijos. Se habla también de la reserva de los propios médicos respecto de las anotaciones subjetivas. A mi me ha quedado la impresión ayer, cuando se hablaba o se interpretaba el término “anotaciones subjetivas”, respecto de la realidad mexicana, de que realmente la cesión supera la norma general. En España, cuando hablamos de anotaciones subjetivas nos podemos estar refiriendo al 1 o al 2 %, en términos genéricos, del contenido de la historia clínica. Evidentemente, no se pueden considerar anotaciones subjetivas del médico las hojas del curso clínico o la hoja de intervención quirúrgica, o la hoja de diagnóstico respecto de las pruebas realizadas de imagen, bioquímicas y demás. Evidentemente, hay un proceso intelectual del médico que está lleno de subjetividad, pero esa conclusión

subjetiva parte de unas premisas que son datos clínicos objetivos. Les voy a poner un supuesto de anotación subjetiva según mi criterio, que además viví personalmente como abogado defensor de un médico: en una historia clínica aparecía un comentario de un médico de atención primaria que decía, no respecto del paciente, sino del cónyuge que le acompañaba a la consulta, “cónyuge manipulador”. Entendía como esa afirmación que, de alguna forma, el cónyuge estaba desvirtuando las propias manifestaciones sobre su estado personal, del marido, que era el que acudía a la consulta. Evidentemente, eso es una anotación subjetiva que debe borrarse del expediente clínico y al cual el paciente no debe tener acceso porque es una percepción subjetiva del médico, no tiene base clínica. Todo lo que tenga base clínica, evidentemente, no es una percepción subjetiva. Hemos hablado de límites objetivos, me gustaría hablar de límites subjetivos. ¿Quién es el sujeto titular del derecho a la información? En principio siempre el paciente. En España se han planteado supuestos ‘frontera’, digamos, es el caso de los menores de edad. La Ley lo ha resuelto parcialmente, ha dejado una incógnita. Ha dicho que no son los padres titulares de la patria protestad, a su vez titulares del derecho a la información asistencial respecto de su propio hijo, cuando ese hijo tenga más de 16 años, aunque la mayoría de edad no la haya alcanzado (que en España son los 18 años) o sea un menor emancipado. Y respecto de los menores de 16 años no emancipados, la Ley española prevé que el médico tendrá que tener en cuenta la madurez del menor, la capacidad de racionalizar la información que se le da para que él sea el que tome la decisión y no sus padres, aunque por supuesto, eso no impide ni rompe la relación, el diálogo que debe haber con los padres. Debe tenerse en cuenta la opinión del menor, se habla en este caso de la figura del ‘menor maduro’.

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Hablamos de información de los hijos respecto de los padres, vamos a hablar de los padres respecto de los hijos. No viene en la Ley de Autonomía del Paciente pero es un supuesto que yo quiero hoy dejar aquí. Hace años se planteó ante el tribunal europeo de derechos humanos un caso de un niño que, llegado a la mayoría de edad, quiso conocer sus orígenes, quiso conocer quiénes eran sus padres biológicos. Se trataba de un niño que había sido dado en adopción. Es el famoso caso Hasting que resolvió el tribunal europeo de derechos humanos, fallando a favor del paciente. Se le otorgó al paciente, a este niño que ya había pasado la mayoría de edad, el derecho a conocer sus orígenes. La situación se complica cuando entran a colación las técnicas de fecundación, los niños probeta. ¿Qué pasa en esas situaciones? Existe una Ley en España, la Ley de Técnicas de Reproducción Asistidas, que impide al niño que ha nacido fruto de una clonación de esperma con

un óvulo, conocer el nombre de los donantes, a conocer quiénes son los donantes. Existen dos supuestos excepcionales; aquí hay límites pero la inversa: cuando exista grave riesgo para la salud del menor y cuando exista un procedimiento penal que exija conocer esa información. Sin embargo, y aquí ya empieza a haber una fractura en el criterio europeo de referencia, y es que, por ejemplo, en Suecia ocurre todo lo contrario: una ley, del año 88 permite a esos niños, cuando alcanzan la mayoría de edad, conocer sus orígenes, conocer quiénes fueron los donantes, saber el dato que, en principio, en España, siempre está reservado en la historia clínica correspondiente. Concluyo con una reflexión. No pienso que el acceso, con esas limitaciones a la historia clínica, pueda suponer, como reacción, una medicina defensiva. Mi opinión es que los orígenes y las causas de la medicina defensiva son otras. No sólo se hace medicina

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defensiva, no sólo existe la industria de la mala praxis en Estados Unidos, en Argentina. También vivimos esos fenómenos en España. La causa de la medicina defensiva es, lamentablemente, un ordenamiento jurídico que objetiva la responsabilidad médica, que vuelca la carga de la prueba y que, encima, no establece límites indemnizatorios, sino que quedan esas indemnizaciones, muchas veces no de daños físicos sino de daños morales, difícilmente cuantificables, al albur de la discrecionalidad judicial. Yo entiendo que, evidentemente, ese es el problema, y no considero que abrir el acceso al expediente clínico pueda suponer o pueda traer como consecuencia una medicina defensiva. Más bien, lo que sí entiendo que puede ocurrir es que se mejore la calidad en la toma de datos, en la conservación de dichos datos y que, por lo tanto, eso repercuta en la calidad asistencial de la que, creo, todos postulamos por ella, médicos y ciudadanos en general.

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Las Consecuencias del acceso: ¿Medicina defensiva o medicina asertiva?. The consequences of the access ¿defensive medicine or assertive medicine? Dr. José Narro Robles* *Director de la Facultad de Medicina de la Universidad Nacional Autónoma de México.

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Voy a tratar de hacer algunas reflexiones de orden general y por supuesto también centrarme en el tema respecto del caso de la medicina asertiva. No digamos que se trata de un término ajeno, mucho menos al lenguaje español porque lo tenemos, por supuesto. Pero sí digamos que es una terminología de reciente introducción para contrastarlo con el caso de la medicina defensiva. Y si uno va al diccionario, lo primero que encuentra es que cuando habla de lo asertivo se trata de lo afirmativo; asertivo es afirmativo, la medicina asertiva, en todo caso, debiera uno entenderla como algo que tiene que ver con lo positivo, con lo favorable. Un aserto es una afirmación de la certeza de una cosa y los introductores del término que, pues están aquí con nosotros, seguramente nos harán una descripción más de fondo, el Dr. Tena en particular, de los componentes, la idea que se tiene de cómo puede interpretarse, cómo puede verse la medicina asertiva. Pero, digamos que, en el tema que nos ocupa, se contrapone con la medicina defensiva y este sí es un término mucho más estándar dentro del lenguaje de lo que está pasando con la medicina, no sólo en México sino en muchos espacios, muchas latitudes; y la medicina defensiva se puede entender, como un tipo de práctica médica que tiene tres características: de un lado, el abuso de procedimientos médicos; por otro lado, el exceso de interconsultas y solicitudes de revisiones por otros colegas; y, finalmente, incluso llegando a la necesidad de contar con seguros contra la mala práctica profesional para anticiparse a las potenciales demandas que puedan presentarse por el ejercicio de la práctica médica. Y uno puede ver también la definición o el concepto que los doctores Paredes y Rivero tienen de esta medicina defensiva que consiste en señalar que se trata de cambios en la práctica del médico para defenderse de demandas originadas durante el desarrollo de su práctica profesional. Yo creo que si uno hace la sumatoria de los elementos contenidos en estos dos conceptos, uno tiene un muy buen acercamiento a lo que tiene que ver o a lo que se refiere con la medicina defensiva. Y aquí tiene uno que ver que la práctica médica defensiva tiene consecuencias y que no son menores y que algunos autores le quieren ver ventajas, vaya, en cuanto al cuidado, a la atención, en fin, pero que, en mi opinión, muy modesta, tiene y pesan mucho más los problemas y las consecuencias. De un lado, de suyo la medicina en el mundo, no nada más en México, en el mundo está viviendo una ola y un embate terrible en materia del incremento de los costos, no es algo nuevo, es algo que por varias décadas hemos venido observando y no es algo en lo que parezca que ya tocamos fondo. Es algo, por el contrario, en lo que parece que el incremento va a seguirse dando producto de muchas condiciones que un poco más adelante voy a tratar de anotar. Entonces, hay una consecuencia en esto, un incremento de los costos. No parece, por la evidencia empírica que

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se puede recoger, no parece que la medicina defensiva tenga algo que ver con la prevención de los litigios de los problemas médico-legales y que ciertamente, por el contrario, sí tiene un peso y un impacto muy importante en la descomposición de la relación médico-paciente. Y aquí podríamos pasarnos horas seguramente discutiendo alrededor de este asunto y habría quienes dicen o sostienen que esto ha cambiado de tal manera que ya la relación médico-paciente corresponde a un mundo totalmente lejano y que esto ya no tiene ninguna importancia. Yo, a lo mejor producto de mi edad, sigo sosteniendo que si no hay una adecuada relación médico-paciente, el acto médico propiamente dicho, no puede desarrollarse como debe desarrollarse, esa es mi opinión. De tal manera que, cuando uno ve estas condiciones lo que termina uno diciendo es: pues miren, ¿por qué no, -y yo se que una cosa es la teoría y otra cosa es la praxis, y esto que estamos viendo pasa en la vida real- por qué no hablar mejor de buenas prácticas médicas y de prácticas médicas que no son las adecuadas? Más que estar enfrascados en esta contrastación de lo defensivo versus, o en comparación, con lo asertivo. Paso a un segundo elemento en mi presentación, al expediente clínico. En esta materia yo quiero decirles que, en mi opinión, y después de reflexionar al respecto del tema, y ésta es la parte más cercana a lo que se me pidió, he llegado a la conclusión de que tenemos que ser realistas. Hay un concepto arcaico de lo que es el expediente clínico. Todavía en algunos puntos de la práctica médica existe esta condición en la que se piensa que es algo prácticamente entre un profesional, el médico, y una persona, el paciente. Y esto en la vida real no es así. En la actualidad, el expediente médico tiene que ver, uno, por supuesto con ese médico y por supuesto con ese paciente, con esa persona. Pero, además, con muchos otros profesionales de la atención a la salud. Tiene que ver con otros médicos, tiene que ver con médicos especialistas que son consultados, con interconsultantes, tiene que ver con médicos en formación, residentes, internos, estudiantes; tiene que ver con otros profesionales de la salud, con enfermeras, con otros campos técnicos, nutricionistas, terapistas, etcétera. Tiene que ver, incluso, con personal administrativo e incluso con personal ajeno al acto médico propiamente dicho: con administradores que están en algunas otras, con otros tipos de profesionales que están fuera del campo propiamente dicho. La irrupción de compañías de seguros y de planes médicos y toda esta medicina administrada que, a mi juicio, amenaza terriblemente a las instituciones, e incluso a la práctica médica privada, ahí está y no hay la menor duda de que tiene que ver y modifica el concepto de expediente clínico. De hecho, creo yo que hay que ver hacia delante porque esto no ha terminado de cambiar, va a seguir cambian-

do. Han habido grandes cambios en la práctica médica, no hay duda. Voy a ir rápidamente sobre ellos, una verdadera revolución demográfica. Lo que hoy tenemos en México y en muchos países que lo han vivido, otros que lo están empezando a vivir, es eso: una revolución demográfica. Si hace 50 años la esperanza de vida era de 50 años, ahora es del 50% más, más de 75 años de esperanza de vida. Hay una transformación de los patrones de enfermedad que nos marcan condiciones totalmente diferentes para la práctica médica, impresionantes cambios tecnológicos y científicos que nos permiten escudriñar lo molecular, incluso el interior del cuerpo humano, tener imágenes en tiempo real, estar viendo la parte funcional, etcétera. Hay una renovación de las necesidades, demandas, expectativas y comportamiento de la sociedad, y esta reunión es un ejemplo, no sé si bueno o malo, pero es un ejemplo, de esas necesidades. Lo digo por lo que me han comentado que ha estado muy interesante la discusión. Pero hay necesidad de replantearnos las propias relaciones entre grupos, entre profesionales, entre disciplinas, entre espacios de trabajo en la sociedad. Hay en México el desarrollo de un gran sistema público de salud que tenemos la obligación de preservar, y hay también profundos cambios en la relación médico-paciente. La economía ha venido a interrumpir tanto en lo macro como en lo micro. Hace 20 o 30 años no estábamos acostumbrados a conocer los asuntos que tienen que ver con la inflación, con el producto interno bruto, con la distribución del presupuesto. Éramos ajenos, estábamos lejanos a estas situaciones y hoy en día es parte de la conversación cotidiana, por lo menos en ciertos estratos. Hay una diferenciación de valores en la sociedad, y la globalización y la economía de mercado que amenaza muchos campos, a mi juicio, están ahí presentes. La buena práctica que haría la innecesaria confrontación de la medicina defensiva y la asertiva, tiene que estar fundada en varios asuntos: 1. En conocimiento actualizado: no puede haber buena práctica médica si no hay un buen conocimiento actualizado, vigente, de parte, no del médico, de parte de los profesionales de la salud, de todos. 2. La buena práctica médica, tiene que promover la adecuada relación del paciente y de su familia con todos los profesionales de la salud. Mejorar el uso de la relación o esta relación que se establece entre necesidades de salud, los recursos disponibles y utilizables y los resultados que se obtienen al final de este proceso. 3. La buena práctica médica y de atención a la salud tiene que generar necesariamente indicadores de calidad y producir satisfacción del paciente, tiene sustentabilidad económica. Y concluyo en tres capítulos: en lo ético -porque me interesa tocar este punto-, simplemente anotar y ustedes podrán decir “es que estamos hablando de otra cosa”. Sí y no. Estamos todos trastocando principios fundamentales. Hoy

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uno de cada tres embarazos, aquí hay expertos, uno de cada tres embarazos se resuelven por vía abdominal y la muerte ocurre en las unidades de terapia intensiva en medio de respiradores, en medio de tubos, en medio del desconcierto más temible y de la lejanía más espantosa entre el ser humano y su familia. Hoy los asuntos de los pacientes no pueden ser, y así lo tenemos que entender, nada más de ellos, son también de las familias y son también del conjunto de la sociedad. Hay deberes morales distintos. Ya no es nada más este asunto del médico y de su paciente: está esta parte medio nebulosa de los tomadores de las decisiones de nivel superior que afectan e influyen el trabajo concreto y específico del médico en el consultorio, particularmente en lo que tiene que ver con la medicina institucional. Uno tiene que reconocer que las decisiones, e incluso de política pública están siendo tomadas no necesariamente dentro del campo de la salud y mucho menos por los médicos. El expediente clínico, ya lo decía yo, a mi juicio, el concepto, el

uso, la disponibilidad de sus distintos componentes ya cambiaron y van a cambiar todavía más. Y, en lo que se refiere a servicios de salud, quienes me han escuchado en alguna otra oportunidad podrán constatar que por lo menos en eso soy consistente, sigo sosteniendo que un país como el nuestro requiere de servicios públicos de salud, de fortalecerlos, de darles mayor financiamiento y de una nueva organización, porque por donde vamos no vamos, a mi juicio, caminando correctamente. Dos recomendaciones: una, yo creo que se necesita un grupo conjunto entre todos los interesados en el tema para el estudio integral de lo que tiene que ver con la información médica, acceso, disponibilidad y este asunto que les ha preocupado en el título de la reunión: el régimen patrimonialista que existe al respecto. Y, finalmente, si vamos a querer cambiar las cosas, hay que cambiar la parte jurídica, por supuesto, hay que cambiar la parte legal. Pero no vamos a conseguirlo si no afectamos fundamentalmente, si no transformamos y cambiamos los recursos humanos que participan en el proceso.

SEMINARIO SOBRE PREVENCIÓN DEL CONFLICTO DERIVADO DEL ACTO MÉDICO 2006 OBJETIVO GENERAL Analizar la vinculación de los principios éticos y legales en la regulación de la práctica de la medicina, y su influencia sobre la Lex Artis como fundamento para comprender la génesis de los conflictos derivados del acto médico, los mecanismos para solucionarlos y los mecanismos para prevenirlos. TEMARIO 1. Acto médico y génesis del conflicto 2. Comunicación y la relación médico paciente (resultados de CONAMED). 3. Ética y Derecho Sanitario 4. Normatividad aplicable a la medicina 5. Expediente clínico y consentimiento informado 6. Recomendaciones de enfermería 7. Recomendaciones de odontología 8. Modelos de comunicación en la relación médico paciente 9. Métodos alternos de solución de controversias 10. Modelo CONAMED DIRIGIDO A Médicos, abogados, odontólogos y personal de salud a nivel licenciatura titulados. TITULAR Dr. Jorge Manuel Sánchez González INFORMES COMISIÓN NACIONAL DE ARBITRAJE MÉDICO (CONAMED), http://www.conamed.gob.mx Dirección General de Difusión e Investigación. Mitla 250 esquina eje 5 sur Eugenia, 8º piso. Col. Vertíz - Narvarte. Teléfonos: 5420 7147, 5420-7148, 5420 7003, 5420 7103 y 5420 7093. Correo electrónico: [email protected] , [email protected]

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Registro de la conducta médica en el Expediente Clínico. Medical conduct register in clinical record. Dr. Ángel Porfirio Cervantes* *Presidente de la Academia Mexicana de Cirugía año 2005.

Eventualmente presido, a mucha honra, desde luego, una de las corporaciones científicas de más alto nivel en el país, pero antes de eso y desde siempre he sido un médico, un médico clínico acostumbrado, igual que el Dr. Tena, a tratar pacientes, desde todo lo largo de la vida. Como tal, como médico clínico deseo hacer las siguientes consideraciones: considero inapropiado, si no es que un error, el pensar que el asunto que ahora nos convoca es solamente o fundamentalmente un problema de índole jurídica. Si así fuera, no habría razón ciertamente para una convocatoria tan amplia como la que ahora nos une. Considero también como inapropiado, tal vez un error, el pensar que este asunto se resuelve con argumentaciones sobre la prevalencia de una ley sobre otra o de una ley sobre un reglamento, o qué se yo. Si así fuera, en realidad todos nos debimos haber salido después de la primera sesión, algunos sintiéndose ganadores y otros lamentándose como perdedores. Pero el problema no es así tan sencillo, es

complejo y, por lo tanto, más que posiciones fundamentalistas, y como ya lo dijo atinadamente la Mtra. Lina Ornelas anteriormente, esto es un asunto no de confrontación sino de cooperación y análisis juicioso. Yo considero que, aparte de la complejidad del problema, está su profundidad. Este problema es más profundo porque tiene que ver con seres humanos, con la condición humana de todos y cada uno de quienes participan en el proceso de la atención médica. A mi manera de pensar, el expediente clínico es un documento donde se registra una conducta, la conducta médica, que no significa necesariamente o únicamente de un médico. Ya el Dr. Narro lo señaló acertadamente, de que en esta conducta participan muchos trabajadores de la salud. Esta conducta médica, en general, tiene un objetivo: la recuperación de la salud o la preservación de la vida del paciente. Y es algo que no debemos olvidar decir: “el expediente clínico consigna una conducta dirigida a restituir la salud de un paciente o salvaguardar su vida”.

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La conducta médica es ciertamente un proceso intelectual en el cual intervienen los conocimientos, la experiencia, el juicio sobretodo, y las capacidades para interpretar y manejar la información de todos los que intervienen en beneficio del paciente. Es la resolución de un problema, por lo tanto, se analiza como tal y se sustenta en los datos que proporciona el paciente, que no son solamente datos fríos porque el expediente no es un censo. Es decir, todos los datos que se consignan en el expediente tienen una función, que es llegar a un diagnóstico y tomar decisiones. En este proceso intelectual intervienen, por una parte, un actor, que es el paciente y, otra, que llamaremos el médico o el trabajador de la salud. ¿Quién es el paciente? el paciente es un individuo que tiene un problema, por eso consulta. Es un individuo que sufre, que teme y que desde luego tiene expectativas. ¿Quién es el otro actor? Es un ser humano, es un ser humano también con todas las virtudes y las no virtudes que puede tener la condición huma-

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na. Y aquí quiero hacer un pequeño paréntesis. Hace algunos años, un amigo mío ingresó al sanatorio a un paciente con un problema neoplásico. De común acuerdo con la familia, no se le informó al paciente, pero el paciente en un descuido consultó su expediente, supo que tenía un tumor, solicitó su alta voluntaria y visitó al médico en la tarde y le disparó. Afortunadamente mi amigo logró hacerse para atrás y solamente conserva las huellas de una herida en el cráneo. Otro amigo mío operó en condiciones muy serias y traumáticas a un paciente, trató de salvarle la circulación de la pierna, no lo logró. Después de unos días hubo que amputar. Cinco años después, por razones legales, el paciente tuvo en sus manos el expediente y analizando pensó que era una complicación quirúrgica, como estaba con incapacidad, visitó al médico y lo mató. Quiero, pues, hacer notar que ésta es la condición humana, que no siempre es completamente previsible. Considero, pues, que todo acto que se tome o consideración que se haga sobre el expediente clínico tiene que tomar en cuenta la condición humana de cada uno de los actores. El paciente está ahora más consciente de sus derechos. Es cierto y qué bueno, así debe ser. Está más informado, indudablemente, y qué bueno. Que la información a la que tienen acceso los pacientes no es precisamente la más confiable, eso es cierto. Que la actitud del paciente frente al médico puede ser solamente una expresión de lo que se ha llamado el empoderamiento de la sociedad, sí y qué malo.

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Aprovechemos, obviamente, las nuevas capacidades de nuestros pacientes; aprovechemos la situación de nuestros pacientes en la era de la información pero para una razón: para que sean corresponsales en la recuperación y mantenimiento de su salud. Y en la consideración que se haga en algún momento de los cambios respecto al expediente clínico debemos hacernos esta pregunta: ¿el cambio que se hace en realidad está beneficiando a la salud del paciente? ¿El acceso a la totalidad de la información contenida en el expediente clínico cumple este propósito? ¿Cuánta y cuál información? Yo estoy cierto que de esta reunión no se van a sacar conclusiones definitivas, pero estos son conceptos que se deben tener en cuenta para un análisis posterior. Tenemos ahora al médico. Y yo voy a ubicar al médico dentro del tema de esta sesión en particular de la medicina defensiva. Incluyo aquí al médico que trabaja en instituciones públicas y también al médico privado porque es la siguiente etapa, indudablemente. La medicina defensiva no la inventaron los médicos, mucho menos los médicos mexicanos. La medicina defensiva es una respuesta a circunstancias que le fueron impuestas al médico, desde luego, en el terreno propicio de una mala relación de médico-paciente. La medicina defensiva representa no solamente una carga económica, como ya se señaló acá, una carga económica tan importante que puede poner en peligro incluso economías de las más sólidas del planeta. La medicina defensiva es, sobretodo, una perversión de la conducta médica, es un acto inmoral.

¿El acceso indiscriminado al expediente clínico puede actuar en el sentido de promover una medicina defensiva? Sí. ¿Por qué? Porque aquí no cuenta el dicho de que “el que nada debe, nada teme”. Los médicos que nada deben lo temen todo. ¿Por qué? porque el médico actualmente está viviendo un entorno amenazante: la amenaza de la economía, la amenaza de la demanda por la mala práctica, la amenaza de los medios de comunicación que enjuician al médico y lo condenan a priori. Por lo tanto, sí es factible que algún cambio en el expediente clínico pueda generar acciones de medicina defensiva como puede ser la elaboración de expedientes ad hoc o bien expedientes elaborados como consecuencia de incentivos perversos. Por tanto, yo considero que quienes tengan que tomar las decisiones en este aspecto deben hacerlo tomando en consideración que una modificación en el expediente clínico o su manejo, su destino, como quiera, no debe ser un mecanismo más, propiciar un mecanismo más de medicina defensiva y, sobretodo, no hacer del expediente clínico un sustituto de la relación médico-paciente. Yo me imagino cuando un paciente llegue y pregunte por su problema y el médico conteste “aquí está tu expediente clínico”. Quiero recordar a todos ustedes, y aquí hay distinguidos juristas, médicos indudablemente muy distinguidos, administradores de excelencia, quiero recordarles que todos en algún momento podemos ser pacientes y que como pacientes lo que queremos no es que se nos aplique la ley fulana o la ley sutana, lo que queremos es ser tratados como seres humanos por otros seres humanos,

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Conclusiones. Conclutions. Dr. en Derecho Alonso Gómez Robledo Verduzco* *Comisionado del Instituto Federal de Acceso a la Información.

Ha concluido nuestro foro “La medicina mexicana en la era de acceso, régimen patrimonial de los expedientes clínicos el balance es indudablemente positivo y lo es por varias razones, enumeremos tres de ellas: 1. Porque se trata del primer encuentro que el IFAI sostiene con un sector del Gobierno Federal; es decir, es la primera vez que se establece un diálogo abierto, público, adulto en torno al complejo y moderno tema del acceso a la información. En este sentido, el Sector Salud ha sido un ejemplo de madurez y de claridad que debe ser ampliamente reconocido. 2. Porque se ha tratado de un evento de muy alta calidad. Los ponentes, los argumentos, el debate se mantuvieron en un nivel de respeto que vale la pena subrayar, sobre todo porque las diferencias fueron evidentes y las posturas suscitan pasión y polémica casi a cada paso. Nos felicitamos por haber logrado al mismo tiempo, debate fuerte, sí, y abierto, también, pero con respeto y profundidad. 3. Porque hemos logrado colocar el tema de los “expedientes clínicos” en el corazón de la agenda contemporánea de la administración médica y de la ley de Datos Personales. Así pues, el foro que hoy concluye satisface la finalidad principal para la cual fue convocado. En términos de las expectativas expresadas en el acto inaugural, al promover una discusión respetuosa de las diversas aristas bajo las cuales es posible asegurar el cumplimiento de derechos de la mayor trascendencia para las personas: derecho a la intimidad y derecho a la información, derechos estos compatibles en la mayoría de los casos. Para atender nuestro cometido de hacer una relatoría concreta de lo aquí expresado, se hace indispensable dejar asentado que el derecho a la intimidad se garantiza en las instituciones gubernamentales que prestan servicios de atención médica al asegurar la no intromisión de terceras personas a la información que les ha sido confiada. Desde esta perspectiva, el secreto profesional por su carácter instrumental atiende a la satisfacción del derecho fundamental a la

intimidad, a la confidencialidad, en una palabra, a su esfera de privacidad. Para decirlo de otro modo, el debate no reside tanto en la parte de la protección, sino más bien del lado del acceso. Podemos asegurar que no hay, por fortuna, controversia en tal sentido y por eso centraremos nuestra relatoría en otro de los grandes temas que giran en torno a la atención médica: el derecho a la información desde su naturaleza como un derecho fundamental, un derecho humano. En resumen: 1. No podemos pasar por alto que en las disposiciones jurídicas que hoy regulan la materia se advierten posiciones que sin ser contrarias, sí generan importantes inquietudes que es indispensable revisar; se trata de cuerpos normativos de diversa naturaleza, la Ley Federal de Transparencia y Acceso a la Información Pública y la Ley General de Salud, en ambos casos, además de las regulaciones secundarias que se derivan de ellas, reglamentos, así como lineamientos y normas oficiales. 2. En términos de lo dispuesto por la Norma Oficial Mexicana 168 del expediente clínico, éste es propiedad del prestador del servicio; no obstante, al precisar su finalidad en función del beneficio terapéutico, el paciente tiene derecho a obtener un resumen clínico. 3. Conforme a lo que señala la Ley Federal de Transparencia en materia de datos personales, el paciente tiene derecho a acceder a sus datos personales, entre los cuales se comprenden básicamente los estados de salud físico y mental, de tal suerte que este cuerpo normativo sustenta el derecho fundamental a saber, el derecho fundamental a conocer, a conocer el famoso right to know. 4. Queda claro que no existe una negativa para que el paciente tenga acceso a la información contenida en su expediente clínico, el reto, sin embargo, consiste en determinar la modalidad, la profundidad del acceso y sus límites. No obstante, el principio general se comparte, la información contenida en el expediente es un derecho del paciente con la excepción de aquella que pueda afectar a terceros.

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5. Las lecciones que han aportado nuestros invitados extranjeros y la legislación comparada, ilustra o sirve de parámetro para determinar el camino a seguir; una conclusión de fundamental importancia, es que resulta necesario trascender la discusión en torno al régimen de propiedad y centrar la norma en, subrayo, las finalidades de su uso, considerando la naturaleza sensible de los datos clínicos, como lo es el caso de España.

7. Es importante fortalecer el análisis respecto al impacto que puede tener un acceso total, irrestricto o indiscriminado del paciente a los datos contenidos en su expediente clínico. En un cambio cultural en los servicios de atención médica, principalmente en lo que corresponde a la investigación médica y en la construcción posible de un comportamiento defensivo por parte del médico.

6. El acceso a la información clínica tiene en estos momentos un régimen diferenciado, pues las disposiciones de la Ley de Transparencia sólo aplican al sector público no a los prestadores de servicios privados, de tal suerte que se hace indispensable asegurar una legislación de cobertura universal que permita regular en las mismas condiciones y términos el acceso del paciente a la información contenida en su expediente clínico.

8. Queda el compromiso institucional de las organizaciones convocantes de nuevas discusiones en distintos espacios para profundizar la discusión, precisar diferencias y buscar consensos que nos ayuden a promover un marco normativo que satisfaga las inquietudes planteadas en este foro.

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Caso CONAMED CONAMED Case Introducción Son objeto de la prueba pericial los hechos controvertidos que requieren de explicación científica, auxiliando a las autoridades de administración y procuración de justicia en la percepción de los hechos, indicando los principios científicos o técnicos que le permitan deducir las consecuencias jurídicas. Sin embargo, la naturaleza misma de la relación e interrelación médico – paciente y los hechos motivo de controversia, requieren que la prueba pericial vaya mas allá del aspecto científico y tecnológico que exige el contrato genérico de prestación de servicios profesionales, y aún más del cuestionamiento “mercantil” de la salud, que dejan de lado los aspectos éticos y legales que subyacen al ejercicio profesional. No debemos olvidar que la norma jurídica nace de las necesidades sociales con vista a la realización de ciertos fines, así no podemos distanciar el contrato como negocio jurídico de su objeto: la prestación de servicios de atención médica y de la normativa sanitaria que nace de la necesidad de garantizar el derecho a la protección de la salud. Resumen clínico: Paciente femenino de 78 años de edad. A quien once años antes de la atención reclamada, se le diagnosticó sarcoma de partes blandas en el muslo derecho, fue sometida a intervención quirúrgica; el estudio histopatológico reportó histiocitoma fibroso maligno, con invasión vascular, sin tumor residual. Se realizó seguimiento a largo plazo que descartó enfermedad recurrente local y metástasis mediastinales. En abril de 2003, se reportó actividad tumoral franca en mama derecha. La mastografía bilateral, reportó: Gran masa multilobulada de situación retroareolar de alta densidad y naturaleza sólida, corroborada por ECO, sin componente líquido. La citología de punción mamaria (aspiración con aguja fina), reportó: células de tejido conectivo con atipia sospechosa de malignidad. Las radiografías de tórax las áreas pulmonares con múltiples nódulos, diseminados a ambos hemitórax, de 7 a 20 mm de diámetro. El ecosonograma de abdomen, mostró nódulos hepáticos. Se realizó mastectomía izquierda, el estudio histopatológico de glándula mamaria derecha reportó: Sarcoma de células fusiformes. El estudio inmuno-

histoquímico reportó: tumoración de glándula mamaria positiva para actina de músculo liso, proteína S-100 en forma focal, calponina y vimentina concordante con lesión con diferenciación muscular de tipo liso. Se otorgó quimioterapia por 3 meses. La paciente y sus familiares optaron por suspender el tratamiento ante la nula respuesta. Se realizó ecosonograma hepático que mostró lesiones metastásicas. El 8 de septiembre del mismo año, ingresó al servicio de Urgencias por disnea de 12 horas de evolución, vómito de 3 días de evolución, mal estado general, TA 130/90, FC 72x’, FR 23x’, T 37º C. La paciente aceptó su ingreso para corregir la deshidratación. En nota agregada se reportó: gran actividad tumoral a nivel pulmonar, no tiene prácticamente pulmón, su ECO con gran actividad abdominal. Se indicó: Ayuno, soluciones parenterales, antibiótico profiláctico, Dolac 1 amp. de 30 IV cada 6 horas. Oxígeno a 3 litros por minuto. Tele de tórax y ECO abdomen. SemiFowler. Pantozol 1 amp. IV cada 12 horas. El 9 de septiembre, se reportó con dificultad para conciliar el sueño, diuresis presente. TA 90/70, FC 105x’, FR 20x’, T 36.5º C, consciente, orientada, cooperadora, mejor estado de hidra-

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tación, más reactiva. Campos pulmonares con disminución de ruidos ventilatorios, ruidos cardiacos rítmicos, de buena intensidad, sin compromiso aparente. Abdomen blando, depresible, no dolor a la palpación, resto sin compromiso aparente. Se inició la vía oral con dieta blanda y Ensure, y se agregó al manejo imipramina tabletas de 25 mg 1 cada 24 horas. El 10 de septiembre, se reportó progresión de la dificultad respiratoria y broncoespasmo, los familiares no quieren más medidas heroicas, la mantendremos con vigilancia. Se indicó nebulizador intermitente, Alín 8 mg IV dosis única y Alprazolam 50 mg dosis única (si ella lo quiere tomar). Enfermería reportó mejoría de la dificultad respiratoria con el nebulizador. En observaciones de Enfermería del turno nocturno se reportó: paciente grave a la entrega de turno, familiar rehúsa aplicación de medicamentos. El 11 de septiembre, a las 09:00 horas, se reportó: TA 90/60, FC 100x’, FR 30x’, T 37º C, consciente, tendencia a la somnolencia, buena hidratación, diaforesis, peores condiciones, presenta dificultad para respirar, datos de disociación tóraco-abdominal.La paciente no tolera la vía oral. Ruidos cardiacos ligeramente disminuidos de intensidad. Campos pulmonares con 39

sibilancias y rudeza respiratoria. Hemitórax derecho, ruidos velados, disnea. Abdomen blando, depresible, dolor a la palpación profunda en cuadrantes inferiores, peristalsis presente. Extremidades sin compromiso aparente. En peores condiciones, ha aumentado la disnea, tiende a estar somnolienta. Los familiares están conscientes de la gravedad de su estado de salud. No se realizarán medidas heroicas. Refiere la enfermera encargada que no se administraron los medicamentos del día de hoy (Ciproflox, Dolac y Pantozol), ya que la hermana de la paciente no se lo permitió. A las 18 horas, se reportó: presenta paro cardiorrespiratorio, no se efectúan maniobras de reanimación. Diagnóstico de egreso: sarcoma sinovial metastásico, metástasis pulmonares, metástasis generalizadas, insuficiencia respiratoria. Motivo de la denuncia ante el Ministerio Público El hijo de la paciente manifestó que su madre se encontraba en perfecto estado de salud porque no mostraba gravedad derivada del cáncer que padecía. Sin embargo, en los días siguientes a su internamiento, fue empeorando su salud; sus familiares y el médico a cargo dieron indicaciones de que se suspendiera la administración de algunos medicamentos que habían prescrito para estabilizarla y obtener su control, pues la finalidad de las intervenciones médicas eran para prolongar su vida. Así mismo, aplicaron los medicamentos Alprazolam e Imipramina que disminuyeron sus funciones fisiológicas; además, ordenaron que no se hicieran mayores esfuerzos para mantenerla viva, resultado de lo anterior la muerte de su madre ya que dichos medicamentos son sustancias depresivas, las cuales aumentaron el riesgo de la insuficiencia respiratoria que le ocasionó la muerte. Agregó, si su señora madre estaba tan grave debieron ingresarla a Terapia Intensiva. Además, al ocurrir su fallecimiento, no dieron aviso al Ministerio

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Público sobre la defunción y no se realizó la necropsia para que quedaran determinadas las causas reales del fallecimiento. Análisis. El objeto del dictamen médico institucional fue el de establecer: • • •

Si la atención médica otorgada a la paciente, se ajustó a la lex artis. La finalidad de la atención médica. Si la defunción fue secundaria a mal praxis.

Para esclarecer lo anterior, fueron necesarias las siguientes precisiones en términos de la literatura especializada generalmente aceptada y en la normativa sanitaria aplicable. Los sarcomas de tejidos blandos son un grupo, relativamente raro, de neoplasias de origen histopatológico y anatómico distinto. Estos tumores tienen en común su origen embriológico. Representan el 1% de los cánceres en los adultos y 15% en los niños. Se estima que 3,900 pacientes mueren anualmente debido a estos tumores. Se presentan, virtualmente, en cualquier sitio anatómico, pero, aproximadamente la mitad se presenta en las extremidades. Los subtipos histopatológicos bien diferenciados, mixomas y liposarcoma representan el 28%. El histiocitoma fibroso maligno el 24% y los retroperitoneales el 15%. Los sarcomas de tejidos blandos pueden ser divididos en los que crecen a partir de una víscera (gastrointestinal, genitourinaria o ginecológica) y los que crecen de tejidos blandos no viscerales (músculo, tendón, tejido adiposo, pleura y tejido conectivo). Los pacientes, se presentan con una masa tumoral, el dolor está presente sólo en la tercera parte de los casos. El retraso en el diagnóstico de los sarcomas es común, pues se confunde con lipoma o hematomas. La biopsia del tumor primario es esencial en toda tumoración asintomática o en crecimiento, mayor de 5 centímetros o per-

sistente después de 4 a 6 semanas. La biopsia puede ser incisional o excisional. La incidencia poco frecuente, la heterogeneidad anatómica y la presencia de más de 30 subtipos histológicos hace difícil establecer un sistema funcional para la estadificación integral. Son factores de mal pronóstico para recurrencia local los siguientes: paciente mayor de 50 años, recurrencia local previa, margen quirúrgico microscópicamente positivo, fibrosarcoma y tumor maligno periférico nervioso. Son factores de mal pronóstico para recurrencia distante: tamaño mayor a 5 cm, tumores de alto grado, localización profunda, con recurrencia local, leiomiosarcoma, otros tumores de histología no liposarcomatosa. Factores de mal pronóstico para supervivencia: tumores mayores a 10 cm, localización profunda, recurrencia local, leiomiosarcoma, tumor maligno periférico nervioso, márgenes quirúrgicos positivos, ubicado en las extremidades inferiores. El sitio más común de metástasis de los sacomas de tejidos blandos es el pulmón. También son comunes las metástasis al hígado. Las metástasis usualmente se presentan como manifestación tardía de enfermedad diseminada extensa. Para los sarcomas, en general, el tiempo promedio de supervivencia con enfermedad metastásica es de 8 a 12 meses, pese al tratamiento óptimo. La presencia de más de tres nódulos pulmonares metastásicos en la tomografía computada es un signo de mal pronóstico. En la enfermedad metastásica, se pueden emplear diversos esquemas de quimioterapia. Ninguno de ellos tiene efecto en la supervivencia. El tratamiento paliativo se definió por la Organización Mundial de la Salud como el cuidado activo de los pacientes sin posibilidad de respuesta al tratamiento curativo (es decir, para pacientes incurables). El control del dolor y otros síntomas, así como de los aspectos psicológicos, sociales y espirituales, son los elementos básicos de los cuidados paliativos.

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Es menester aclarar que los cuidados paliativos deben ser abordados en forma y dimensiones distintas al modelo “curativo” tradicional en el cual se pretende obtener el tiempo máximo de supervivencia. El modelo paliativo, por el contrario, pretende el manejo del dolor y los síntomas asociados, así como evitar prolongar la agonía del paciente. El manejo del paciente en estado terminal requiere evaluar los siguientes componentes: síntomas físicos y funcionamiento; aspectos emocionales y espirituales, historia personal, asistencia social, en su caso; planificar los cuidados paliativos y disposiciones anticipadas. Las manifestaciones clínicas en pacientes con cáncer (enfermedad avanzada), son dolor, fatiga, anorexia, náusea, constipación y confusión, reportadas en el 60% a 90% de los casos. Sin embargo, hay otros síntomas que pueden ser resultado de la enfermedad en sí, de la toxicidad relacionada al tratamiento (quimioterapia o radioterapia), de la diseminación por compresión o invasión de estructuras adyacentes, la asociación con síndromes paraneoplásicos o la respuesta del organismo a la necrosis tumoral. El cuidado de los pacientes en etapa agónica debe focalizarse a mejorar los síntomas, mediante medidas farmacológicas y no farmacológicas. El dolor, la ansiedad, depresión, disnea y otros síntomas pueden ser disminuidos, si no eliminados en la mayoría de estos pacientes. Náusea y vómito: son problemas comunes, su origen, generalmente, es multifactorial, puede incluir reacción adversa a medicamentos, alteraciones metabólicas, patología visceral, aumento de la presión intracraneal, problemas vestibulares y respuesta psicogénica a la enfermedad. El manejo está relacionado con el problema de base, si puede ser identificado. En muchos casos, debe emplearse tratamiento con

antieméticos y la combinación de varios puede ser necesaria en algunos pacientes. Disnea: ocurre en el 29% a 90% de los pacientes en etapa terminal. Las causas de disnea son diversas pero pueden ser relacionadas a alguna enfermedad preexistente, enfermedad aguda sobreimpuesta, complicaciones del cáncer, efectos del tratamiento y causas misceláneas. No debe ser confundida con la respiración agónica. Si se conoce la causa debe darse tratamiento específico, en su caso (edema pulmonar, derrame pleural, dolor, ansiedad). En el cáncer pulmonar o metástasis pulmonares, la disnea es un síntoma común, se presenta con mayor frecuencia en la enfermedad avanzada. Las causas pueden ser resultado de la invasión directa del sistema respiratorio, complicaciones respiratorias indirectas causadas por el cáncer (neumonía, derrame pleural), el resultado de tratamientos específicos del cáncer (toxicidad inducida por radiación o quimioterapia, anemia), el resultado de complicaciones respiratorias (embolismo pulmonar, neumonía), enfermedades asociadas (insuficiencia cardiaca, resección primaria, desnutrición). La ansiedad y el dolor son factores que contribuyen a la disnea en pacientes con cáncer de pulmón o metástasis. Un estudio prospectivo de 100 pacientes con enfermedad terminal mostró que la disnea puede ser percibida como pánico, congestión pulmonar y sofocación. Así mismo, las sensaciones emocionales se asociaron a la apreciación de puntajes altos de disnea. Las benzodiacepinas son útiles en el tratamiento de la ansiedad como causa de disnea y provee efecto sedante cuando se requiere tratar síntomas refractarios en los últimos días de la vida. El Alprazolam puede emplearse en pacientes geriátricos, la dosis es de 0.5 a

0.75 mg/ día, en dosis divididas. Si la disnea es muy severa puede emplearse sedación con Midazolam 5 a 10 mg en bolo subcutáneo, seguido de la infusión de 10 a 30 mg/hr. Es necesario diferenciar, el empleo de benzodiacepinas para lograr un efecto sedante (ansiolítico) y la sedación. La sedación, en los tratamientos paliativos, se define como “sueño profundo inducido y mantenido deliberadamente para el alivio de síntomas físicos o mentales intratables”. Los sedantes (como las benzodiacepinas), se utilizan comúnmente en pacientes con cáncer al final de su vida. En la mayoría de los casos no se dan con la intención de inducir sueño y las dosis son para aliviar síntomas específicos, si bien la alteración del estado de conciencia puede ser una reacción a los medicamentos, tampoco se asocia a una disminución del tiempo de vida.1 Las medidas generales no farmacológicas para el control de la disnea son: el oxígeno suplementario, éste puede ser benéfico para pacientes con hipoxemia. Otras medidas incluyen la posición de Fowler o SemiFowler. El oxígeno suplementario es, tal vez, la terapia prescrita más común para aliviar la disnea en pacientes con cáncer pulmonar; sin embargo, un número limitado de estudios ha mostrado efectos benéficos de oxígeno suplementario; en general, los reportes señalan poco o ningún beneficio con su empleo.2 Para los pacientes con cáncer pulmonar y disnea, el manejo puede incluir oxígeno, broncodilatadores, esteroides, antibióticos, control de la ansiedad; sin embargo, el nivel de evidencia de su efectividad es pobre y el beneficio moderado.3 Las causas del dolor en el cáncer incluyen progresión tumoral y patología relacionada (lesión nerviosa), cirugía y otros procedimientos usados para el tratamiento y diagnóstico, efectos

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Nigel Sykes. Andrew Thorns. The use of opioids and sedatives at the end of life. The Lancet Oncology. May 2003. Volume 4. Number 5. Bruera E, de Stoutz N, Velasco-Leiva A, et al. Effects of oxygen on dyspnea, in hypoxaemic terminal-cancer patients. Lancet 1993; 342:13–14. 3 Daniel Fischberg, MD, PhD. Diane E. Meier, MD. Palliative care in hospitals. Clinics in Geriatric Medicine. November 2004. Volume 20. Number 4. 2

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tóxicos de la quimioterapia y radiación, infección, dolores musculares por limitación a la actividad física. Aproximadamente 75% de los pacientes con enfermedad avanzada presentan dolor. El manejo efectivo del dolor se logra en, aproximadamente, 90% de los pacientes; se prefieren los analgésicos no narcóticos. En los pacientes en quienes no es posible controlar el dolor sólo con analgésicos, pueden emplearse adyuvantes como antidepresivos, anticonvulsivantes y neurolépticos, que incrementan los efectos de los analgésicos. Si no se logra el control se utilizan analgésicos narcóticos. La sedación paliativa, tiene como finalidad aliviar el sufrimiento intolerable. La prevalencia de la sedación paliativa va de 1% a 88%, dependiendo la definición que se utilice de sedación. Mucho se ha dicho que en los pacientes que reciben sedación puede acortarse su vida; sin embargo, en múltiples estudios se ha observado que pacientes que reciben sedación por 2 a 3 días, tienen el mismo tiempo de supervivencia que aquellos que nunca la recibieron. Discusión La paciente en la octava década de la vida al momento de su defunción, tenía antecedente de sarcoma de partes blandas en el muslo derecho, diagnosticado once años antes, mediante resección tumoral, con límites quirúrgicos libres. Atendiendo a la variedad histológica reportada, el tratamiento quirúrgico fue acorde a las recomendaciones de la literatura médica especializada. Correctamente se realizó seguimiento de la paciente mediante radiografías de tórax. En abril de 2003, la paciente presentó una tumoración en la mama derecha; correctamente inició el protocolo diagnóstico, incluyendo la mastectomía. El estudio histopatológico reportó, nuevamente un sarcoma de partes blandas, de distinto componente histológico al de la extremidad inferior, por ello, con arreglo a la lex artis, se

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realizaron exámenes inmunohistoquímicos que mostraron componente muscular. Además, la radiografía de tórax mostró actividad tumoral, esto es, metástasis, caracterizadas por múltiples nódulos, diseminados a ambos hemitórax. En el caso de mérito, al tratarse de metástasis pulmonares múltiples, no había indicación quirúrgica para su resección y establecía un mal pronóstico, pues la enfermedad se encontraba en estadio IV y, lo único que podía ofrecerse a la paciente era quimioterapia paliativa (se trataba de una paciente incurable), como en efecto se realizó. Sin embargo, se reportó falta de respuesta a la quimioterapia y la negativa de la paciente y la familia para continuar con este tratamiento (esto es un hecho aceptado y, en la especie, forma parte del régimen de autonomía del paciente). La quimioterapia en la enfermedad metastásica (estadio IV), era, únicamente, paliativa, es decir, para tratar de mejorar la sintomatología de la paciente y tratar de disminuir el índice de progresión tumoral; sin embargo, ningún esquema de los disponibles (aún a la fecha), tiene efecto en el tiempo de sobrevida del paciente (en promedio 8 a 12 meses). En la especie, el 8 de septiembre de 2003, la paciente solicitó atención médica, se reportó en mal estado general, mal hidratada, con vómito de varios días de evolución y disnea, con gran actividad pulmonar y abdominal (metástasis hepáticas), de ninguna suerte podría afirmarse que la paciente se encontraba “en perfecto estado de salud porque no mostraba gravedad derivada del cáncer que padecía” , como manifiesta el denunciante. En efecto, las manifestaciones clínicas reportadas eran derivadas de la enfermedad de base de la paciente (sarcoma de partes blandas), su diseminación (metástasis pulmonares y hepáticas) y sus complicaciones (deshidratación por vómito). Ello denota que la paciente se encontraba en la fase terminal de su enfermedad.

Tampoco puede afirmarse que la finalidad de las intervenciones médicas era para prolongar su vida, como afirma el denunciante, pues ello no es posible en una enfermedad metastásica en fase terminal. En efecto, el tratamiento prescrito a su ingreso hospitalario era únicamente paliativo. Así mismo, es menester aclarar que el manejo paliativo de un paciente con cáncer en etapa terminal, como en la especie, de ninguna suerte incide en la sobrevida, únicamente, tiene como finalidad calmar, disminuir o aliviar (cuando ello es posible) la sintomatología asociada. Se reitera, ni siquiera la quimioterapia tiene impacto en la sobrevida del paciente. Coincidimos en la apreciación del personal médico encargado de la atención, pues la paciente se encontraba grave, mas ello no denota la obligación de ingresarla a una Unidad de Terapia Intensiva, pues el manejo que se ofrecería, era únicamente sintomático y podía otorgarse en su habitación. En estos casos no está indicado el ingreso de los pacientes a Terapia Intensiva, pues en rigor, no se obtienen beneficios y se originan gastos innecesarios a la familia. Tampoco es permisible realizar medidas innecesarias a los pacientes (futilidad terapéutica). En el caso de mérito, no apreciamos elementos de mal praxis en la atención paliativa otorgada a la paciente durante su internamiento del 8 al 11 de septiembre de 2003. En efecto, se otorgaron las medidas paliativas acordes a las recomendaciones de la literatura médica generalmente aceptada para el manejo paliativo de un paciente con cáncer en etapa terminal: - Hidratación y restitución de electrolitos. - Antibióticos profilácticos. - Control del dolor mediante analgésicos no narcóticos y medicamentos adyuvantes; en la especie, Imipramina. - Manejo de la disnea mediante: oxígeno, posición semiFowler, ulteriormente, nebulizaciones, corticosteroides y ansiolíticos (Alprazolam) a dosis bajas.

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- Control de la ansiedad (Alprazolam). - Inhibidores de la bomba de protones, para disminuir la secreción gástrica. En la especie fue menester aclarar los siguientes rubros: La fisioterapia pulmonar es el conjunto de técnicas y procedimientos que se efectúan en el paciente con la finalidad de eliminar secreciones del árbol traqueobronquial, para mejorar la ventilación, perfusión y difusión de gases (oxígeno y bióxido de carbono). Entre estas medidas se encuentran las nebulizaciones. La nebulización es un procedimiento que se utiliza para el aporte de oxígeno con fracciones inspiradas variables a temperatura y humedad determinadas. Su objetivo es mejorar localmente la hidratación y fluidificación de secreciones y, en su caso, la administración de medicamentos como mucolíticos, broncodilatadores o vasoconstrictores de las vías aéreas. Se basa en el principio de que las secreciones adheridas a las vías respiratorias obstruyen el libre paso de oxígeno. En pacientes con cáncer pulmonar y disnea se puede (no tiene carácter obligatorio) utilizar, oxígeno, broncodilatadores, esteroides, antibióticos y control de la ansiedad; sin embargo, las investigaciones clínicas han mostrado poca efectividad. Luego entonces, el oxígeno suplementario en el caso de la paciente, fuese por puntas nasales, mascarilla o mediante nebulizaciones o la suspensión del mismo, de ninguna suerte incidió en la evolución y defunción de la paciente. Tampoco incidió en la evolución y defunción de la paciente la suspensión de la ministración de Pantozol, Ciproflox y Dolac. El Pantozol era con la finalidad de reducir el riesgo de úlceras por estrés, el Ciproflox para disminuir el riesgo de un proceso infeccioso agregado y el Dolac para el control del dolor. Ninguno de estos insumos tenía como finalidad evitar el fallecimiento de la paciente, se trataba de medicamentos

empleados para disminuir (no evitar) el riesgo de complicaciones y el control del dolor, que según se desprende del expediente clínico remitido a estudio, en ese momento, ya se había logrado (sólo se refirió dolor a la palpación profunda de abdomen). En el caso de mérito, el empleo de ansiolíticos y antidepresivos, no estaban contraindicados. El Alprazolam es una benzodiacepina que se emplea para el control de la ansiedad que suele presentarse en los pacientes en etapa terminal, además, puede ser útil en el manejo de la disnea; la segunda, Imipramina, se emplea como antidepresivo, pero, además, mejora la respuesta a los analgésicos no narcóticos para el control del dolor. Si bien puede presentarse somnolencia como reacción adversa a las benzodiacepinas y a la Imipramina, ello no conlleva depresión respiratoria y menos aún acorta el periodo de sobrevida en los pacientes con cáncer en estado terminal, como lo reporta ampliamente la literatura médica especializada. Si bien el denunciante manifestó que los medicamentos Alprazolam e Imipramina, “son sustancias depresivas, las cuales aumentaron el riesgo de la insuficiencia respiratoria que le ocasionó la muerte”, por el contrario, las benzodiacepinas son ampliamente recomendadas en el tratamiento de la disnea en el paciente terminal; más aún se emplearon las dosis mínimas recomendadas y ajustados a la edad de la paciente (dosis geriátrica). Por otro lado, la Imipramina es un antidepresivo tricíclico que si bien puede tener como evento adverso somnolencia y efecto sedante, ello de ninguna suerte supone que hubiese condicionado o incrementado el riesgo de insuficiencia respiratoria. Tampoco apreciamos elementos de mal praxis al indicar que no se realizaran maniobras de reanimación en caso de paro cardiorrespiratorio y no aplicar medidas adicionales (heroicas). De hecho, las llamadas medidas heroicas han sido ampliamente discutidas tanto en la lex artis, como en la deontología

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médica; en efecto, no se estima como injusta, ilícita o falta de ética la supresión de las mismas. En efecto, en la especie, la paciente tenía una enfermedad incurable en fase terminal y el manejo que se le podía ofrecer, insistimos, era únicamente paliativo; realizar maniobras de reanimación cardiopulmonar o medidas adicionales no incidía en la enfermedad de base y, por el contrario, hubiesen prolongado, injustificadamente, su agonía. Tales medidas, en pacientes en estado agónico se tienen por supererogatorias, es decir, no son obligatorias y no sólo esto, a menudo, denotan ensañamiento terapéutico. En la especie no apreciamos negativa, mora o demora en la atención médica otorgada en la institución hospitalaria, tampoco alteraciones en la salud de la paciente que sean motivo de clasificación médico forense. La defunción se debió a la historia natural del sarcoma de partes blandas con metástasis pulmonares y hepáticas, que era un suceso esperado e inevitable. En el caso de mérito, no había indicación para notificar al C. Agente del Ministerio Público la defunción, pues en términos del artículo 92 del reglamento de la Ley General de Salud en materia de prestación de servicios de atención médica, esta obligación está expresamente señalada para aquellos casos de muerte violenta o presuntamente vinculada a la comisión de hechos ilícitos, no era el caso de la paciente. Así mismo, no apreciamos elementos de mal praxis al certificar la defunción, el personal médico estaba facultado en términos del artículo 91 del Reglamento de la Ley General de Salud en materia de prestación de servicios de atención médica; a mayor abundamiento, la enfermedad de base (sarcoma de partes blandas), el estadio de la enfermedad (IV) con actividad metastásica pulmonar y hepática y las condiciones clínicas reportadas en la paciente del 8 al 11 de septiembre de 2003, eran suficientes para establecer la causa de la muerte.

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En razón de lo anterior, se emitieron las siguientes: Conclusiones Primera.- No apreciamos elementos de mal praxis en la atención hospitalaria del 8 al 11 de septiembre de 2003, las medidas paliativas otorgadas fueron acordes a las recomendaciones de la literatura médica generalmente aceptada para el manejo paliativo de un paciente con cáncer en etapa terminal. Segunda.- La ministración de oxígeno suplementario o la suspensión del mismo no incidió en la evolución de la paciente. Tercera.- El empleo de ansiolíticos y antidepresivos, no estaban contraindi-

cado. El uso de medicamentos con efectos sedante no conlleva depresión respiratoria y menos aún acorta el periodo de sobrevida en los pacientes con cáncer en estado terminal, como lo reporta ampliamente la literatura médica especializada. Cuarta.- Tampoco apreciamos elementos de mal praxis al indicar que no se realizaran maniobras de reanimación en caso de paro cardiorrespiratorio y no aplicar medidas adicionales (heroicas). La paciente tenía una enfermedad incurable en fase terminal; realizar maniobras de reanimación cardiopulmonar o medidas adicionales no incidía en la enfermedad de base y, por el contrario, hubiesen prolongado, injustificadamente, su agonía. Tales medidas, en pacientes en estado agónico por una

enfermedad incurable en fase terminal, se tienen por supererogatorias, es decir, no son obligatorias. Quinta.- La defunción se debió a la historia natural del sarcoma de partes blandas con metástasis pulmonares y hepáticas y no fue secundaria a mal praxis pues ninguna observamos. Sexta.- No había indicación para notificar al C. Agente del Ministerio Público la defunción; tampoco apreciamos elementos de mal praxis al certificar la defunción. La enfermedad de base, el estadio de la enfermedad (IV) con actividad metastásica pulmonar y hepática y las condiciones clínicas reportadas en la paciente del 8 al 11 de septiembre de 2003, eran suficientes para establecer la causa de la muerte.

Bibliografía 1. Pisters W.T. Bramwell H.C. in Abeloff: Clinical Oncology Chapter 96 - sarcomas of soft tissue. 3rd ed. 2. Gatta G., Survival from rare cancer in adults: a population-based study. Lancet Oncology. February 2006. 7(2). 3. Zagars GK, Ballo MT, Pisters PW, et al. Surgical margins and resection in the management of patients with soft tissue sarcoma using conservative surgery and radiation therapy . Cancer 2003; 97: 2544-2553. 4. Hinshaw DB. Palliative care. When do we stop, and how do we do it? Medical futility and withdrawal of care. JA Coll Surg, Apr 2003; 196(4). 5. Friedman LL, Rodgers PE. Pain management in palliative care. Clin Fam Pract, Jun 2004; 6 (2). 6. Goldberg L., MD Psychologic issues in palliative care: depression, anxiety, agitation, and delirium. Clin Fam Pract, Jun 2004; 6 (2). 7. World Health Organization. Cancer pain relief and palliative care. Geneva (Switzerland): World Health Organization, 1990. 8. Steinhauser KE, Clipp E.C, McNeilly M, et al. In search of a good death: observations of patients, families, and providers. Ann Intern Med 2000; 132:825-32. 9. Balducci L, Yates J, General guidelines for the management of older patients with cancer. Oncology 2000;14: 221-7.

Agradecemos a la Dra. Martha Arellano la realización del presente caso.

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Noticias CONAMED CONAMED News

Abril - Junio 2006

FORTALECIMIENTO DEL CENTRO ACADÉMICO DE EDUCACIÓN MÉDICA CONTINUA CONAMED

La Dirección General de Difusión e Investigación coordinó del 27 de febrero al 2 de marzo, el Seminario a distancia por video conferencia sobre Prevención del conflicto derivado del acto médico. En este evento participaron grupos presenciales, en las siguientes sedes; la Universidad Autónoma de Aguascalientes, con un grupo coordinado por el Dr. Gerardo Macías López, Comisionado Estatal y la Dra. Gabriela Ramírez Ramírez, Directora de Área Médica, ambos de la Comisión de Arbitraje Médico del Estado de Aguascalientes; la Universidad Autónoma Benito Juárez de Oaxaca, con un grupo presencial coordinado por el Dr. Manuel Ortega González; Presidente de la Comisión Estatal de Arbitraje y el Dr. Fidel López López, Director de Difusión e Investigación; la Universidad Autónoma de Coahuila, con

un grupo coordinado por el Dr. Luis Ramón Pineda Pompa, Comisionado Estatal y el Dr. Juan Francisco Nuncio Zamora Director de Arbitraje y el Centro de Alta Tecnología Educativa a Distancia en Tlaxcala, con un grupo coordinado por el Dr. Salvador Calderón Riveroll, Presidente de la Comisión Estatal y el Dr. Jesús Ortega Rocha Asesor Médico, en el grupo presencial de la Facultad de Medicina de la UNAM, contamos con la participación del Dr. José Antonio Cortés y Quevedo Barrientos Delegado Regional de Tapachula y el Lic. Juan Carlos Rincón Martínez de la Comisión Estatal de Conciliación y Arbitraje Médico del Estado de Chiapas y Dra. Cecilia Guadalupe Martínez Baeza, Subcomisionada Médica, de la Comisión Estatal de Arbitraje Médico de Campeche. Hubo un total de 98 alumnos registrados, entre los que se contaron médicos, abogados, odontólogos, enfermeras y personal administrativo de las Comisiones. En los estados la promoción se realizó en cada una de las Comisiones, haciendo extensiva la invitación a hospitales de la región. Así mismo, este evento se transmitió vía Internet a través de la Dirección General de Servicios de Cómputo Académico de la UNAM y se estableció una liga en la página de la CONAMED.

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CONAMED se consolida en el contexto internacional como un referente en materia de arbitraje médico.

PROYECCIÓN INTERNACIONAL DEL MODELO MEXICANO DE ARBITRAJE MÉDICO En el marco del Programa Mesoamericano de Cooperación Técnica 2005-2006, y como parte de las actividades del Proyecto Modelo de Arbitraje Médico, se llevó a cabo en la ciudad de San José, Costa Rica, el III Seminario Taller “Factibilidad de la Aplicación del Modelo de Arbitraje Médico en Centroamérica”, del 5 al 7 de abril del año en curso, con la participación del Dr. Carlos Tena Tamayo, Comisionado Nacional de Arbitraje Médico, y los doctores Gabriel R. Manuell Lee y Salvador Casares Queralt, Subcomisionado Médico y Director General de Orientación y Gestión, respectivamente, así como especialistas de los Ministerios de Salud de los países centroamericanos vinculados con el Sistema de la Integración Centroamericana (SICA), Belice, Costa Rica, El Salvador, Guatemala, Honduras, Nicaragua y Panamá. El objetivo global de este Proyecto es extender al ámbito centroamericano la esencia del Arbitraje Médico, como vía alternativa a la judicial, para la resolución de conflictos médico-paciente, e intercambiar experiencias técnicas en la resolución de quejas médicas y promover en la medida de lo posible, con base en la legislación aplicable de cada país, la creación de instituciones análogas a la CONAMED, a través de un modelo de atención de inconformidades con reglas procesales comunes. La realización del III Seminario-Taller, tuvo como objetivo general: conocer, analizar y discutir los planteamientos oficiales de cada uno de los países participantes, para la adopción, asimilación y, en su caso, adecuación del Modelo de Arbitraje Médico en su ámbito; como objetivos específicos se identifican, entre otros, continuar el trabajo técnico en los países participantes para identificar la problemática común en materia de la queja médica y acordar acciones conjuntas para su debida atención, así como integrar el programa de capacitación que se llevará a cabo en la cuarta etapa del proyecto en las instalaciones de la CONAMED, para los profesionales de los países centroamericanos que hayan decidido crear la instancia correspondiente. Así también y como parte de las actividades a realizar en la ciudad de San José, Costa Rica, se suscribió el Memorándum de Cooperación entre la Secretaría de Salud de los Estados Unidos Mexicanos, a través de la Comisión Nacional de Arbitraje Médico y el Ministerio de Salud de la República de Costa Rica por conducto de la Auditoría General de Servicios de Salud, el 5 de abril de 2006, el cual tiene como objetivo establecer las bases y mecanismos de cooperación entre las partes para desarrollar actividades tendientes a mejorar la atención de quejas presentadas por los usuarios de los servicios médicos. Con la realización de este tipo de eventos y la firma de instrumentos de cooperación técnica entre países, la

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COMISIONES ESTATALES Avance en Baja California Sur. Los Subcomisionados Médico y Jurídico, Dr. Gabriel Manuell Lee y Lic. Agustín Ramírez Ramírez , así como el Director de Coordinación, el Lic. Alonso Migoya Vázquez, recibieron el 23 de febrero del año en curso en la CONAMED, al Dr. Francisco Cardoza Macías, Secretario de Salud del estado de Baja California Sur, con objeto de comentar detalladamente el proyecto de instrumento jurídico de creación de la Comisión Estatal que el Congreso local ha elaborado. Posterior a esta reunión, el Lic. Agustín Ramírez Ramírez, viajó a la ciudad de La Paz, BCS., para participar como asesor en el Foro Municipal de Consulta al mencionado proyecto de ley, evento organizado por la Comisión Permanente de la Familia y la Asistencia Pública de la XI Legislatura del Congreso Estatal. Nuevo comisionado en Baja California. El Dr. Miguel Sánchez González fue nombrado Comisionado Estatal de Baja California, en sustitución de la Dra. Alejandrina Félix Peña, quien a su vez fue nombrada Directora del Hospital General de Mexicali.

Octava Sesión Ordinaria del Consejo Mexicano de Arbitraje Médico Con fecha 1º de junio, en el salón Dr. Gastón Novelo del Centro Interamericano de Estudios de Seguridad Social, en esta Ciudad de México, tuvo lugar la Octava Sesión Ordinaria del Consejo Mexicano de Arbitraje Médico, contando con la presencia de 23 Comisionados Estatales y el Comisionado Nacional, quien además preside el Consejo. Durante el desarrollo de la sesión, se abordaron temas relacionados con los avances del Modelo Mexicano de Arbitraje Médico y su proyección internacional; experiencias en la implementación del Sistema de Gestión de Calidad (Comisión de Aguascalientes) y la mejora continua (CONAMED); Interacción entre las Comisiones de Arbitraje Médico (Puebla y Tlaxcala); el Conflicto de Intereses, Daño Moral, la dignidad de la persona en el Derecho Sanitario (CONAMED), y las ciencias de la complejidad y la innovación médica, este último lo expuso como invitado el Dr. Javier Rosado, Asesor de la Subsecretaría de Innovación y Calidad de la Secretaría de Salud. Después de comentar ampliamente los temas expuestos y de un intercambio de opiniones sobre los mismos, se adoptaron los siguientes compromisos:

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Las Comisiones Estatales que consideren estar preparadas para avanzar en la homologación del Modelo, enviarán su solicitud a la Subcomisión Médica de la CONAMED para que se calendarice su visita. La CONAMED y las Comisiones Estatales procurarán compartir sus acciones de mejora continua a través del Portal del Consejo Mexicano de Arbitraje Médico, en una sección que para tal efecto se incluirá. Las Comisiones de Arbitraje Médico aceptan derivar a otras Comisiones los casos en donde se identifique la posibilidad de que exista conflicto de intereses. La Subcomisión Médica invitará a los Titulares de las Comisiones Estatales que concluyeron o están en vías de concluir la segunda fase del proceso de homologa-

ción, con objeto de que participen en el programa de visitas de verificación de aplicación de criterios. • Se aprueba la atenta invitación del Gobernador del Estado Ing. Luis Armandel Reynoso que nos hizo a través del Dr. Gerardo Macías López, para celebrar la próxima Sesión del Consejo Mexicano de Arbitraje Médico en la ciudad de Aguascalientes, Ags. Al término de la sesión, durante la comida ofrecida por la CONAMED, los ex– Comisionados que dejaron el cargo en los últimos dos años, recibieron de manos del Dr. Carlos Tena Tamayo, Comisionado Nacional y Presidente del Consejo Mexicano de Arbitraje Médico, un reconocimiento por la labor que desempeñaron como Consejeros.

PANEL SOBRE ARBITRAJE EN CONCIENCIA El 31 de mayo, con el apoyo del Consejo de la Judicatura Federal, se organizó un Panel de discusión sobre el arbitraje en conciencia. Se contó con la entusiasta colaboración del Mtro. Gonzalo Moctezuma Barragán, quien además de ser Consejero de la CONAMED, es Secretario Ejecutivo del Pleno del Consejo de la Judicatura. El Panel fue coordinado por la Consejera Elvia Díaz de León D’Hers, y como ponentes de parte del Poder Judicial de la Federación asistieron las Juezas de Distrito Edith Encarnación Alarcón Meixueiro e Irma Rodríguez Franco, así como los Magistrados María del Carmen Arroyo Moreno y Alberto Gelasio Pérez Dayán. En representación de la CONAMED y para exponer el tema, estuvo presente el Lic. Octavio Casa Madrid Mata. Al cerrar la sesión, el Dr. Tena Tamayo señaló que a 10 años de contribuir a la tutela del derecho constitucional a la protección de la salud, era motivo de orgullo escuchar de los distinguidos miembros del Poder Judicial de la Federación opiniones favorables sobre nuestro trabajo. Lo anterior, dijo, “me lleva a considerar que el camino trazado es congruente con las aspiraciones de las partes, que se acercan a la institución en busca de justicia, pero también me motiva a razonar sobre la necesidad de fortalecer nuestros procedimientos en aras de darle certidumbre a las decisiones arbitrales”. Recalcó que la CONAMED tiene un importante punto de encuentro con el Poder Judicial, particularmente en lo que corresponde a la resolución, por la vía alterna, de los conflictos suscitados por presuntos actos de mala práctica médica y en tales términos, concluyó, “me resulta grato observar que hay un importante consenso respecto a la constitucionalidad de nuestro trabajo en la CONAMED, y de igual manera, es relevante la referencia hecha por la Magistrada Arroyo Moreno sobre la relación entre los principios científicos y éticos que orientan la práctica médica y el posible sustento de la motivación arbitral en las resoluciones”.

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ALIANZA MUNDIAL PARA LA SEGURIDAD DEL PACIENTE

Cometer errores es humano, ocultarlos resulta imperdonable, y no aprender de ellos es inexcusable. Con esta premisa, la Organización Mundial de la Salud (OMS) creó la Alianza Mundial para la Seguridad del Paciente, con la cual busca mejorar la calidad de los servicios médicos y abatir los daños. En este sentido, la Alianza Mundial ha creado redes de pacientes, consumidores, proveedores de servicios de salud y organizaciones de consumidores de todo el mundo.Pacientes en Defensa de su Seguridad forma parte importante de uno de los seis ámbitos de acción de la Alianza Mundial que inició en noviembre de 2005 con el primer taller mundial de personas que han sufrido daños por inseguridad o error médico. Como resultado de esos trabajos, los pacientes emitieron la Declaración de Londres, en la cual se comprometieron a ayudar a crear un mundo en el cual los errores de la atención de la salud dañen a un menor número de personas. En ese tenor, la OPS convocó e invitó a participar a diferentes organizaciones, pacientes, médicos y abogados del Continente Americano (Canadá, USA, México, Argentina, Chile, Perú, Costa Rica, Puerto Rico, etc.), en el primer Taller regional sobre Pacientes en Defensa de su Seguridad (PFPS) que tuvo lugar San Francisco, California, donde se abordaron los retos específicos que se plantean a los pacientes, los profesionales de la salud y los responsables de las políticas en la región de las Américas. Por México participaron, dos personas que han sufrido de negligencia médica o errores, una periodista, un abogado y el Dr. Jorge Sánchez González por la Comisión Nacional de Arbitraje Médico. El objetivo del Taller fue orientar a los participantes acerca de la visión/misión de la Iniciativa Pacientes en Defensa de su Seguridad, de la Alianza Mundial por la Seguridad del Paciente (WAPS) de la OMS, y ampliar la red de campeones de las Américas que participan activamente para aportar su experiencia, sensatez y conocimientos al mejoramiento de la seguridad del paciente. Las Metas previamente definidas y dando continuidad al Taller de Londres fueron: • Examinar y articular los valores que los consumidores aportan a la labor de seguridad del paciente y elaborar una Declaración de Valores para guiar el trabajo futuro. • Explorar de manera interactiva e intercambiar experiencias sobre las funciones que pueden desempeñar los pacientes y lo que podemos hacer para empezar a mejorar la seguridad de los pacientes en las Américas. • Dialogar sobre las formas en que pueden combinarse el movimiento de derechos humanos y un enfoque de estrecha colaboración para mejorar la seguridad del paciente. • Formular estrategias para crear asociaciones eficaces entre consumidores, proveedores, gobiernos, organizaciones no gubernamentales y otros grupos para mejorar la seguridad del paciente en las locales de todos los países de las Américas. • Identificar áreas de trabajo (“work streams”) a los que los consumidores de América del Norte y del Sur puedan hacer contribuciones significativas para el trabajo de seguridad del paciente, y formular estrategias para estas áreas. Los resultados de la reunión están procesándose para darlos a conocer en toda América, sin duda se detonarán varias acciones en los diferentes países participantes para promover una mayor seguridad de los pacientes. La experiencia de la CONAMED fue compartida y bien recibida por los asistentes, algunos de los cuales se interesaron en promover en sus respectivos países, acciones tendientes a contar con una institución similar que permita mejorar la relación médico-paciente y combatir la medicina defensiva.

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