DÍA MUNDIAL DEL RIÑÓN DEDICADO DE MANERA ESPECIAL AL TEMA DE LOS NIÑOS Y LA ENFERMEDAD RENAL APORTE DE LA ORGANIZACIÓN NACIONAL DE TRASPLANTE DE VENEZUELA (ONTV) PARA LA PREVENCION DE LA ENFERMEDAD RENAL. INTRODUCCIÓN. El presente documento es producto del “Conversatorio Día Mundial del Riñón dedicado de manera especial al tema de los niños y la Enfermedad Renal”, realizado en la ciudad de Caracas, en la fecha de conmemoración del Día Mundial del Riñón, el 10 de marzo de 2016. Este día es el resultado de la iniciativa mundial liderada por la Sociedad Internacional de Nefrología (ISN) y la Federación Internacional de Fundaciones Renales (IFKF) de celebrar el Día Mundial del Riñón (World Kidney Day) cada segundo jueves del mes de marzo a partir del año 2006. Su objetivo se centra en crear conciencia sobre la enfermedad renal y resaltar la necesidad urgente de actuar para prevenir y tratar esta riesgosa condición de salud, enfocándose en un tema específico cada año, contando con el apoyo de las de las instituciones nacionales de cada país que se unen a su celebración. La Organización Nacional de Trasplante de Venezuela, a lo largo de los años siempre se ha unido a ésta celebración liderada por la Sociedad Venezolana de Nefrología (SVN) junto al Ministerio del Poder Popular para la Salud (MPPS) y hemos promovido conjuntamente los objetivos trazados por los organizadores, entre los que podemos citar:  Aumentar la conciencia sobre la importancia que tienen los riñones en la fisiología del ser humano.  Destacar que la diabetes y la hipertensión riesgo para la enfermedad renal crónica (ERC)  Alentar la detección sistemática y temprana pacientes con diabetes e hipertensión

arterial son factores

de la ERC en

de

todos los

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 Fomentar las conductas preventivas  Educar a todos los profesionales médicos acerca de su papel clave en la detección y reducción del riesgo de enfermedad renal, especialmente en poblaciones de alto riesgo.  Destacar el importante papel que tienen las autoridades sanitarias locales y nacionales en el control de la epidemia de ERC a nivel mundial, explicando detalladamente los altos costos a cubrir en caso de no tomar medidas para tratar el creciente número de personas con ERC.  Animar a las autoridades sanitarias a tomar medidas preventivas e invertir en jornadas de detección temprana de ERC durante el Día Mundial del Riñón  Fomentar el trasplante como la mejor opción para la insuficiencia renal crónica terminal.  Fomentar el acto de donación de órganos como una iniciativa para salvar vidas. Este año, para el jueves 10 de marzo de 2016 el tema escogido fue, La Enfermedad Renal y los Niños. Siendo oportuna la ocasión para que una vez más la Organización Nacional de Trasplante de Venezuela se uniera a la Sociedad Venezolana de Nefrología, contando con el apoyo del programa SOS Telemedicina de la Facultad de Medicina de la Universidad Central de Venezuela, para realizar un conversatorio que articulara el mensaje de la importancia de actuar precozmente para prevenir ésta enfermedad. Consideramos que es muy importante sensibilizar al público en general sobre las enfermedades renales que afectan a millones de personas en todo el mundo y entre ellos a muchos niños que podrían estar en riesgo de enfermedad renal desde una edad temprana. Además debemos destacar la importancia de fomentar y facilitar la educación, la detección temprana y un estilo de vida saludable en los niños, desde el nacimiento y que continúe en la edad adulta hasta la vejez, para luchar contra el aumento del daño renal prevenible, incluyendo lesión renal aguda y la enfermedad renal crónica, así como el tratamiento de los niños con trastornos congénitos y adquiridos de los riñones.

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El propósito de este documento, elaborado por la Organización Nacional de Trasplante de Venezuela (ONTV) es resumir los aspectos más importantes del Conversatorio como un aporte que permita informar a los padres, representantes, cuidadores, pacientes jóvenes, personal de salud, responsables políticos y el público en general sobre la importancia de identificar tempranamente y tratar las enfermedades renales infantiles, inculcando una conciencia de los riesgos para el futuro de su de riñón. En la realización del evento contamos con la participación de un grupo multidisciplinario de renombrados panelistas pertenecientes al área de la salud, educación, comunicación y derecho, quienes disertaron sobre variados aspectos relacionados a la salud renal y los derechos de los niños desde su respectivo punto de vista. Tanto el público asistente como el conectado por internet, gracias al apoyo de SOS Telemedicina de la Facultad de Medicina de la Universidad Central de Venezuela, tuvo la oportunidad de aclarar sus dudas a través de una dinámica de preguntas y respuestas con la audiencia. Objetivo general: Analizar desde distintas áreas profesionales la enfermedad renal en los niños, para realizar propuestas y recomendaciones que conduzcan a su prevención, detección temprana y tratamiento adecuado. Objetivos específicos:  Sensibilizar al público en general sobre la prevención de las enfermedades renales que afectan a millones de personas en todo el mundo, entre ellos muchos niños quienes podrían estar en riesgo de enfermedad renal en una edad temprana.  Sensibilizar sobre la importancia del buen funcionamiento de los riñones para nuestra salud en general, promoviendo la detección temprana, la educación en el tema y un estilo de vida saludable en los niños y sus familias.  Analizar los aspectos legales que garantizan los derechos a la salud en los niños y niñas, como elementos que facilitan su debida atención integral.  Analizar el papel de los medios de comunicación y las redes sociales en la creación de una cultura de hábitos saludables para el cuidado de un órgano tan importante como el riñón.

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El Programa del evento se centró en los siguientes aspectos: Aspectos Médicos  El Riñón y los niños. Dra Elizabeth Montoya Médico Nefrólogo Pediatra Servicio de Nefrología, Diálisis y Trasplante. Hospital de Niños “J.M. de los Ríos de Caracas. Miembro de la Sociedad Venezolana de Nefrología  Despistaje de la enfermedad renal. Dra. Violeta Silva. Médico Nefrólogo Pediatra. Unidad de Trasplante Renal. Hospital Militar “Carlos Arvelo”  Nutrición y Riñón. Lic. Greysi Moreno. . Especialista en Nutrición Clínica Pediátrica, Hospital de Niños “J.M. de los Ríos” de Caracas.

Aspectos Comunicacionales  Importancia de los medios en la prevención Lic. Lislet Núñez Licenciada en Relaciones Institucionales, Creadora y Editora del Portal Mischiquiticos  Educación formal para abordar este tema. Profesor Jorge Altuve. Profesor Universitario. Facultad de Humanidades y Educación UCV. Coordinador Educativo ONTV  Video: “Every Child”. Dirigido por Eugene Fedorenko – 1979 Canadá Aspectos Legales  La Sociedad Civil organizada en beneficio de los Derechos de la Salud de los Niños. Dr. Carlos Trapani Programa de Buen Trato CECODAP.  Rol del Estado para garantizar los Derechos de la Salud de Niños. Dra. María Da Corte Luna. Fiscal Principal del Ministerio Público en materia de Protección de Niños, Niñas y Adolescentes Testimonio: Familia Sana - Familia Feliz. Sra. Lucilla Velutini. Miembro del Consejo Directivo de ONTV

Mitos y realidades: La abuela es la que más sabe…. Dr. Andrés Hurtado. Médico Pediatra Puericultor

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ANALISIS Y RECOMENDACIONES

ASPECTOS MEDICOS: La enfermedad renal puede afectar a la población pediátrica de varias maneras, desde trastornos tratables sin consecuencias a largo plazo hasta condiciones que pueden amenazar la vida de los niños, lamentablemente el diagnóstico a menudo se realiza en una fase tardía, principalmente porque el deterioro de la función renal puede ser progresivo y silencioso, es por esto que la prevención es de vital importancia. La magnitud del problema se evidencia al revisar las cifras: La ERC en niños constituye una patología con una incidencia en nuestro medio de aproximadamente 1-3 casos nuevos/millón de habitantes/año. El análisis del registro de la consulta especializada de pacientes crónicos del Servicio de Nefrología Pediátrica del Hospital de Niños J.M. de los Ríos reporta que durante el año 2015 acudieron a control regular 176 niños con Enfermedad Renal Crónica (ERC), con una edad promedio de 8,68 ± 4,5 años siendo las principales enfermedad de base las Uropatías (46,58%,) seguidas de las Glomerulopatías (23,45%). De igual manera reportan que en el período 1983 – 2015, se han realizado 275 trasplantes renales en población pediátrica. Recomendaciones Realizar despistaje a fin de garantizar detección temprana de enfermedades y factores de riesgo. Principalmente a nivel Prenatal, Médicos generales, y Consultas pediátrica regular, Cirugía pediátrica y Urología pediátrica Utilizar el examen de orina para despistaje temprano, muy importante. Vigilar los signos de alarma que requieren revisión temprana: • • • • •

Sobrepeso Dolor: espalda, costado o abdomen Dolor al orinar, cambios en la orina o goteo Pies, tobillos o piernas hinchados Se despierta con los párpados hinchados 5

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Se deshidrata con frecuencia Trastorno del crecimiento: Peso, Talla Bajo peso al nacer Pielonefritis repetidas Litiasis urinaria Enfermedades obstructivas de las vías urinarias Reducción de masa renal Hipertensión arterial Diabetes Enfermedades autoinmunes y sistémicas Historia familiar de ERC Alteraciones morfológicas en las pruebas de imagen

Recomendaciones nutricionales para elaborar la dieta de los niños: • • • • • • • •

Acompañar las comidas con una porción de fruta o jugo natural Ofrecer meriendas saludables preparadas con frutas, verduras y vegetales Mezclar hortalizas en preparaciones de consumo frecuente Ofrecer vegetales desde el principio Evitar el uso excesivo de cereales en las tomas de leche Usar más verduras (papa, apio, yuca, plátano) Controlar el consumo de enlatados y jugos pasteurizados, bebidas gaseosas, café y chucherías Mantenerse hidratado: tomar suficiente agua

Recomendaciones nutricionales para elaborar la dieta de los niños en caso de ERC • • • • •

Controlar proteína según la edad y el estado de la enfermedad Cuidar el uso de sal, enlatados y alimentos industrializados Frutas y vegetales (algunas pueden estar restringidas) Control de líquidos Eliminar bebidas gaseosas, café y chucherías

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ASPECTOS COMUNICACIONALES: El primer enfoque se centró en las potencialidades de la Internet y el uso adecuado de la tecnología en la salud, tomando en consideración las características de la población usuaria de ésta herramienta: 59% son mujeres y de esa cifra 46% tiene entre 30 y 40 años. Para el 97% la conexión a Internet es un servicio de primera necesidad, el 72% indica que pasa más tiempo en Internet, para el 98% el celular es algo básico para la vida actual, 71% ingresa a redes sociales desde su celular. De igual manera se determinó el tipo de red social empleada: 75% del tráfico de twitter viene de celulares, Instagram tiene aproximadamente 150 millones usuarios, Pinterest tiene aproximadamente 70 millones de usuarios, 87% de los usuarios de Internet maneja redes sociales y 70% de los usuarios tiene la propensión a compartir información por redes sociales. (Fuente: Tendenciasdigitales.com / Carlos Jiménez. GroupM Interacción Latín America / David Posada). El segundo enfoque fue desde el punto de vista de la educación formal, la cual de acuerdo al definición de Villarroel en 1991, es aquella caracterizada por la trasformación intencionalizada que la sociedad intenta y logra en la mayoría de sus miembros a través de una organización reconocida y especializada en tales propósitos: escuela donde se organiza y administra la aspiración social oficializada. La exposición, tomando en consideración el enfoque dirigido a los niños, se centró en los temas de salud expuestos en la colección Bicentenaria, utilizada para la enseñanza a nivel de los planteles públicos en el país. Las especificidades encontradas se resumen en los siguientes aspectos: 1. Los contenidos tienden a ser generales lo cual es coherente con la naturaleza del nivel de educación primaria. 2. Una tercera parte de los temas no se vincula de manera directa con el cuerpo, su constitución y funcionamiento, el maestro puede hacer relaciones explicitas con ese contenido. 3. Una cuarta parte de los contenidos se vincula con el tema del cuerpo humano, su estructura, funcionamiento y cuidados. 4. No se aborda el tema de la donación y trasplante tal como lo establece la ley que regula este tema. Recomendaciones:

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Consultar fuentes confiables en Web y redes sociales Documentarse sobre una enfermedad, con la intención de acudir al especialista No sugestionarse con la información de la Web, constatar sintomatología, diagnósticos y tratamiento con el especialista para evitar automedicación. Ninguna información de Internet sustituye la visita, evaluación y tratamientos formulados por el Médico Recomendaciones de la Fundación Health On the Net (Suiza) para considerar al momento de revisar páginas en internetcon contenido de Salud • • • • • • • •

Autoría Complementariedad Confidencialidad Atribución, referencias y actualización Garantía Transparencia de los autores Transparencia del patrocinador Honestidad en la política publicitaria

Crear una comisión interministerial de Salud y Educación donde se garantice, por un lado, la incorporación de los temas vinculados a la donación y el trasplante y por otro, se creen las condiciones en el tema de formación de los docentes en este tema, y ser garantes de su efectiva incorporación en las prácticas de aula en los niveles de Educación Básica, Preescolar, Primaria y Media. Ampliar la investigación a los otros niveles de Educación formal

ASPECTOS LEGALES: Para introducir el tema se presentó un video relativo a los derechos del niño, cuyo link sugerimos revisar www.youtube.com/watch?v=xPtUftae7lc. Seguidamente se contrastó el Rol del Estado para garantizar los Derechos de la Salud de los Niños con el Rol de la Sociedad Civil organizada en beneficio de los Derechos de la Salud de los Niños. La primera parte estuvo a cargo de una 8 Documento técnico elaborado por la ONTV

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representante del Ministerio Público. El punto de partida de ese apartado fue el artículo 78 de la Constitución de la República Bolivariana de Venezuela que les da a los niños, niñas y adolescentes la condición de “sujeto de derecho” que son resguardados por la legislación y los tribunales. Para garantizar ese ejercicio se parte de la triada: familia, estado, sociedad con el fin de garantizar el principio de la prioridad absoluta. También se tuvo como punto de partida el artículo 84 que establece el derecho a la salud. De la Ley del Niño, niña y adolescente se sustentó en los artículos 41 y 48, en estos artículos se desarrolla amplia y suficientemente el Derecho de Salud de los Niño, Niñas y Adolescentes, que implica acceso a los servicios de salud públicos y privados en caso de emergencia, responsabilidad de los padres, madres y/o responsables así como Derecho a participar y ser informados sobre su estado de salud. De igual manera se refirió a como la Ley sobre donación y trasplante de órganos, tejidos y células en seres humanos (2011) en su artículo 35 establece la prioridad absoluta de los niños niñas y adolescentes en el trasplante de órganos y tejidos. La segunda parte de este mismo aspecto estuvo a cargo de un representante de CECODAP, que es una organización venezolana creada en el 1984 con el fin de trabajar en la promoción y defensa de los derechos humanos de la niñez y adolescencia haciendo especial énfasis en la construcción de una convivencia sin violencia a través de la participación ciudadana de los niños, niñas y adolescentes, familias, centros educativos y sociedad. La perspectiva de esta ponencia fue la de exponer los obstáculos y retrocesos en el tema de la salud de los niños, niñas y adolescentes y cómo es percibido ese derecho desde sus propios actores, la importancia de la participación ciudadana y presentó casos actuales y emblemáticos sobre la temática de derechos de los niños, niñas y adolescentes en el tema de la salud en Venezuela.

Recomendaciones:  Existen mecanismos y órganos que garantizan el derecho de la salud en general y de manera especial para los niños, niñas y adolescentes  Es deber del Estado Venezolano ser garante del pleno ejercicio de todos los derechos, incluido el de la salud

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 Los niños, niñas y adolescentes son sujetos de derecho, tienen prioridad absoluta que debe ser garantizado por la familia, el estado y la sociedad  En caso de tener evidencias de acciones u omisiones que atenten contra los derechos de los niños, niñas y adolescentes se deben activar los mecanismos establecidos es la normativa nacional vigente y activando los órganos y procedimientos competentes  En investigaciones realizadas en el centro de salud oficial más importante del país se encontraron evidencias de atentados contra los derechos a la salud de los niños, niñas y adolescentes. Tal situación produjo que se validara y recopilara información del caso, que se introdujera un Recurso de Avocamiento ante el Tribunal Supremo de Justicia (sala de Casación Social) entre agosto diciembre de 2014, la continuación de la acción de protección (enero febrero de 2015) Declinatoria de Competencia en la Sala de Casación Social del Tribunal Supremo de Justicia (marzo 2015 – 17 de diciembre y actualmente la paralización del proceso (enero marzo 2016)  Es fundamental la participación de la sociedad organizada para velar y garantizar el efectivo cumplimiento de la prioridad absoluta establecida en la Constitución de la República Bolivariana de Venezuela así con en la Ley para la Protección del Nino, Niña y Adolescente.

ASPECTOS VARIOS: Testimonio. Desde la visión de una madre de cuatro hijos y esposa, se contó de forma cercana la experiencia de recibir dentro del grupo familiar (padre) el diagnostico de enfermedad renal crónica y luego la realización de un trasplante, para explicar los cambios que se aplicaron en los hábitos de alimentación, ejercicio, salud metal, relaciones familiares y con el entorno, para afrontar de una manera activa esta condición de vida en el núcleo familiar. La abuela. Mitos y Realidades. Las abuelas son muy importantes en nuestras familias, por su sabiduría, conocimientos de vida y en especial por el amor que nos brindan, la “cariño terapia” es fundamental para recuperar la salud. Se explicó de forma muy sencilla en este testimonio, las creencias mantenidas en el tiempo, promovidas algunas veces por las abuelas que en ocasiones resultan erradas

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sobre los cuidados de la salud y pueden retrasar la visita y el tratamiento indicado por los médicos expertos. Se hace un llamado de atención

CONCLUSIONES Este evento logro sensibilizar a las personas presentes y a las que pudieron ver la trasmisión del evento por internet, sobre la importancia de la prevención de las enfermedades renales que afectan a millones de personas en todo el mundo, especialmente a los niños quienes pueden estar en riesgo de enfermedad renal. Logramos sensibilizar sobre la importancia del buen funcionamiento de los riñones para nuestra salud en general, promoviendo prácticas de salud para la detección temprana, la educación en el tema y un estilo de vida saludable en los niños y sus familias. Durante el evento se analizaron satisfactoriamente áreas de mucho interés: tales como el papel de los medios de comunicación y las redes sociales en la creación de una cultura para el cuidado de un órgano tan importante como el riñón, también se analizaron los aspectos legales que garantizan los derechos a la salud en los niños y niñas, como un aspecto fundamental en la situación actual de la sociedad venezolana. Una vez más, la ONTV puso su experiencia profesional para promover y apoyar las acciones que permiten dar cumplimiento a su misión y visión. https://www.youtube.com/results?search_query=dia+del+ri%C3%B1%C3%B3n+tel emedicina Caracas a los 15 días del mes de Abril de 2016 por la ONTV Dra. Carmen Luisa Milanés. Asesor Médico Lic. Zoraida Pacheco. Gerente Ejecutiva Prof. Jorge Altuve. Coordinador Educativo

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